Infomédula nº35

Paso 2: Busca la aplicación en tu teléfono móvil

Paso 1: Identifica el QR

¿Esto qué es? ? para qué sirve y R Q o ig d ó c ¿Qué es un acenar e permite alm

qu Es un sistema digo de a especie de có n u n e n ió ac uda inform ción. Con la ay ra e n e g a im lt sta barras de ú os recuperar e m e d o p il v ó m de un ntar la n sólo con apu información ta l código QR. cámara hacia e

Paso 4: Accede al archivo sonoro, web o video

Paso 3: Escanea el código QR

? édula ra cada una m o f n s QR pa a en I puede

se us un código te sistema rte é u q a ¿Par o. Tenemos Gracias a es ado en la pa sea

situ uch gún sta. ara m s de la revi el código página (se cripción p s e u l s i a P la diode págin u móv s da de de las turar con t a o izquier er a una au y bien a la s mu ero ced cap r derech rás ac que viene s o con sev ación o i d r o e p f n e y i ) al go inform . s visu impar na. Al par o dicha pági eficiciencia ucida. Esta ier usuario de red n nd alqu nas co movilidad tirla con cu inas tambié r a o s r e e p r e mas d as pág ompa acced proble s además c es de algun permiten b) que puede tros lugar igos que te ciones We taria.

En o arás cód ías, direc mplemen o tr af encon eos, infogr ormación c (víd uyen inf it const

Con la colaboración de

Para acceder aVideos

¿Qué tengo qu e hacer?

Simplemente ti enes que abrir el lector de códig os de barra de tu móvil y apunta r la cámara del mismo hacia el código QR. En unos segundos te ap arecerá la información en la pantalla y podrás utilizarl a.

Para acceder a webs

Para acceder a archivos sonoros

n ae instalado u tr o n il v ó m ¿Tu igos de barras? nos lector de cód s en los teléfo o ad al st in re p s, Suelen venir o te preocupe n ro e p s, o rn mode a.es w.reader.kayw w w b e W la e desd r el tuyo. te puedes baja ner Internet Eso sí, debes te

3

Sumario

infomédula

4-EDITORIAL / STAFF 6-PERSONALMENTE Por: Juanma Aznárez.

Kenneth Iversjö.

Elena Prous.

María Vázquez.

Gonzalo Carod.

12-ACTUALIDAD Blanca Parra, nueva directora gerente del HNP. Entramos en el top ten de hospitales 2.0.

Crecen los ingresos por lesión medular no traumática en 2015.

16-NUESTRA GENTE Eva Terán: “Aquí aprendí a descubrir la capacidad que tenemos de volver a hacer todo lo que hacíamos”.

ESPECIAL. ¡Cuídate!

Pag.28

18-OCIO Y TIEMPO LIBRE Nueva App ‘Turismo accesible’ . #Bizkaia4all, cuatro propuestas turísticas accesibles.

24-REPORTAJE La industria juguetera abre las puertas a la diversidad por: Luna Muñoz Anula.

Entrevistas

28-ESPECIAL. ¡Cuídate!

Profesionales del HNP recomiendan una serie de cuidados en los ámbitos más relevantes de la vida de una persona con lesión medular.

44-CIENCIA E INVESTIGACIÓN Investigadores del HNP buscan un método para medir el dolor tras un esguince cervical.

Record de participación en la Semana Mundial del Cerebro dedicada a la Neurograstronomía en Toledo.

Javier Cudeiro Neurocientífico Pág.50

50-ENTREVISTA Javier Cudeiro. Neurocientífico. “¿Por qué siempre nos queda hueco para el postre?”

54-DEPORTE Los colchoneros aplauden la labor del HNP rehabilitando deportistas.

Bádmintos adaptado, un deporte emergente.

58-NUEVAS TECNOLOGÍAS BioMot mira al futuro desde Parapléjicos.

60-ENTREVISTA Juan Moreno. Investigador principal del proyecto BioMot. 62-¿ESTUDIAS O TRABAJAS? #Tengounaideahnp Del “ABC de la informática” a la edición de vídeo.

64-SOLIDARIOS A kiss for all the world trajo al HNP la Novena Sinfonía de Beethoven.

68-CULTURA Entrevista: Pilar Porras, creadora de Discalibros.

“Let it be”, mucho más que un viaje en el tiempo.

74-TABLÓN Encuentra lo que buscas.

Solidarios A kiss for all the world trajo la Novena Sifonía de Beethoven al HNP Pag.64

Juan Moreno Investigador principal del Proyecto BioMot Pág.60

INFOMÉDULA

la revista Directora de FUHNPAIIN Blanca Parra Vázquez Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas maperez@sescam.org Redactora Jefe Elena López Heredero elopezh@sescam.jccm.es Redacción y colaboradores María Vázquez Kenneth Iversjö Elena Prous Juanma Aznárez Gonzalo Carod Luna Muñoz Anula Maquetación y Diseño Elena López Heredero Fotografía e Ilustraciones Pluky Lola Beneytez Eva Terán Paula Maestro José M. Martín Juan Carlos Monroy jmonroy@sescam.jccm.es Publicidad Infomédula Tel.: 925 24 77 05 maperez@sescam.org Administración ugihnp@externas.sescam.jccm.es Tel.: 925 39 68 13 Edición y redacción Gabinete de Comunicación Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 elopezh@sescam.jccm.es D.L.: M-4312 2006 ISSN: 1888-5721 Imprime Printing Media

E

s un honor para mí presentarme por primera vez a través de las páginas de esta nueva edición de la revista Infomédula, un proyecto de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos que tiene el mérito de cumplir la cifra de diez años acercando la actualidad de la lesión medular a pacientes, ex pacientes, familiares, profesionales y amigos del centro.

Desde que viera la luz en 2006, se cumplen diez años hablando de medicina de rehabilitación, cuidados y autocuidados, deporte adaptado, psicología, relaciones personales, accesibilidad, formación, empleo, cultura, turismo y ocio inclusivo, vida independiente y, por supuesto, avances científicos y tecnológicos, entre otra variada temática.

Si hay algo que distingue a Infomédula es que se trata de una publicación muy participativa y abierta a todos los que tengan algo interesante que contar y compartir. En sus páginas hay información, análisis y también contenidos divulgativos, como los consejos para cuidar y cuidarse que han elaborado en este nuevo número un estupendo equipo de profesionales en forma de decálogo.

Además de la información de servicio este medio contiene también reflexión y emoción, como la que nos proporcionan amigos, ya veteranos de la lesión medular, que, con la distancia suficiente y la sabiduría de lo vivido, nos aportan sus vivencias y pensamientos.

Infomédula se ha ido renovando en estos diez años, incorporando redes sociales, videos y códigos QR. El objetivo de futuro es seguir poniendo la comunicación al servicio de profesionales, pacientes, expacientes, familiares y el entorno de la lesión medular y contribuir así a una mayor humanización de la asistencia sanitaria.

Gracias a los colaboradores, empresas e instituciones que se han implicado con la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos y han hecho posible este proyecto Enhorabuena a todos por este décimo aniversario y feliz lectura.

Blanca Parra Vázquez Directora del Hospital Nacional de Parapléjicos

Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

Súmate a nuestra red social en

Te esperamos en nuestra cuenta en

La La calidad calidad de vvida ida de llas as pe personas rsonas es nuestra nuestra prioridad prioridad es Dedicamos gran parte de nuestr nuestros os rrecursos ecursos a la investigación, con el fin de facilitar la vida a las personas con incontinencia urinaria

Coloplast Pr Productos oductos Médicos, S. A. Condesa de V Venadito e enadito 5, 4ª planta - 28027 Madrid. España E Tel T el e 91 314 18 02 - Fax 91 314 14 65 - Email: esme@coloplast.com www.coloplast.es www .coloplast.es Coloplast es una mar marca ca rregistrada egistrada de Coloplast A/S. © 2014/07 T odos o derechos rreservados Todos los derechos eservados por Coloplast Pr Productos oductos Médicos, S.A.

Personalmente

infomédula

Súper Héroes Por: Juanma Aznárez / Ilustración: Lola Beneytez

M

e sorprende a qué velocidad se degradan algunos valores que parecían inmutables y así me sorprende ver el nivel que ha alcanzado nuestra clase periodística, reconvertida en escuela de tele predicadores y asesores áulicos de personajes de medio pelo. Hemos pasado de los “Medios de Comunicación Social del Estado” a los “medios” como armas estratégicas de partidos políticos y demás grupos de presión. A tenor de lo que nos exponen las distintas plataformas mediáticas, la misma noticia puede significar una cosa y la contraria en según dónde aparezca la información.

Los hermanos Aznárez en tándem Ilustración: Lola Beneytez Atrás quedaron esos grandes periodistas que te contaban, sencillamente, lo que de padre e hija que creo que hay que rescatar la imagen del pasaba. Hombres y mujeres que se dejaban literalmente la que está al lado y que casi siempre pasa desapercibido. Este piel para ofrecerte exclusivas, puntos de vista, entrevistas hombre, me reconocía, siente admiración por su hija que a con expertos y que viajaban a los confines del mundo con pesar de las dificultades de la vida, de su realidad sobre una el único objetivo de informar de lo que estaba pasando. silla de ruedas, ha alcanzado no solo sacar una carrera y una Ahora, todo hay que ponerlo en cuarentena pues tras la indifícil oposición sino que también, defiende con total digniformación subyace el interés más partidista y contaminado. dad su responsabilidad como miembro del ministerio fiscal.

La información se ha convertido en publicidad y los creatiDe la deportista ciega, me quedo con su fortaleza y su hisvos en periodistas. El otro día me emocioné con un anuncio toria pues se fue quedando ciega gradualmente y así hasta de una oenegé que hablaba de súper héroes pero no de los que un día dejó de ver. Lejos de venirse abajo, ha conseguido de los comics, no… estos personajes eran reales aunque nos encontrar su camino en la práctica deportiva y nada, corre y cueste creerlo y nos llevaban hasta un poblado africano pedalea en su bici tándem hasta cosechar éxitos en la modadonde una niña es tan fuerte que consigue agua para sus herlidad de triatlón. Los hermanos, que han realizado un largo manos haciendo cada día un camino kilométrico hasta la viaje juntos, desde Cuenca hasta las arenas del desierto, han fuente y así van enumerando a estos personajes que sacan demostrado que en este mundo no sobra nadie y gracias a fuerza de donde parece que no hay más que miseria y desesta iniciativa han podido materializar una relación que a esperación y encima te regalan una sonrisa que les sale del muchos se les antojaba imposible. La intervención de la alma. chica síndrome de Down fue una delicia y empezó diciendo Hace unos días estuve en el final de un ciclo forque al principio, cuando ella nació, no sabían qué hacer con mativo que se impartía en la Universidad de Castilla-La ella y ahora no saben estar sin su arrolladora presencia. GraMancha y que se cerraba con una mesa redonda que llevaba cias a estas personas estamos mejorando nuestros entornos por título: Capacidad, apoyos y oportunidades. Participaban aunque muchos periodistas y medios de comunicación estén unos personajes realmente buenos. Nos habló una fiscal toen otras cosas. Por eso y siempre que tengo oportunidad lo ledana que ve la vida desde su silla de ruedas eléctrica, una digo, me encanta esta publicación que dirige mi compañero, chica ciega que es una deportista de élite, dos hermanos, uno Miguel Ángel Pérez Lucas. Cuesta mucho que periódicade ellos ciego y autista, que han recorrido más de 1.500 kimente vea la luz un soporte que habla de otras realidades lómetros en tándem, desde Cuenca hasta las arenas del Sáque van más allá de los Partidos Políticos y sus enjuagues. hara y una mujer con síndrome de Down maravillosa y Me alegro de formar parte de este elenco marginal, tangenpotente, que nos hablaron de sus experiencias. Me emocionó cial, que mantiene la luz encendida y que pelea por un la relación que tenían la fiscal, una joven con graves difimundo posible y seguramente mucho mejor que el que hacultades de movilidad y su padre. Estas personas generan bitamos. No estamos aquí para perder la esperanza. mucho amor en su entorno. Me parecía tan bonita la relación

6

7

Personalmente

infomédula

Porque a veces es complejo gestionar un conflicto Por: Kenneth Iversjö

L

os conflictos entre personas son inevitables, así que tratar de evitarlos o creer que puedo conseguir una vida sin problemas es bastante utópico. Lo que sí podemos hacer es aprender a hacer una buena gestión de ellos. La definición que te propongo de conflicto es la siguiente: "coexistencia de tendencias contradictorias en el individuo capaces de generar angustia e incomodidad". Es parecida a la de problema, que sería esta: "es una cosa contra otra cosa. Dos fuerzas o ideas que están encontradas, son de una magnitud comparable y la cosa se para ahí delante creando tensión". Otra experiencia relacionada con los conflictos son los dilemas que los definiría así: "situación en la que es necesario elegir entre dos opciones igualmente buenas o malas".

Son experiencias parecidas que pueden conllevar sensaciones de incomodidad, angustia, indecisión y confusión. Me centraré en este artículo en hablar de los conflictos y problemas. Para que estos tengan lugar, ¿qué es necesario que ocurra? pues en la base simplemente que se pongan dos vectores en oposición. Con vectores quiero decir cualquier elemento psicológico como por ejemplo ideas, necesidades, deseos, objetivos, pensamientos, emociones... Entonces nos encontramos con que puedo tener un conflicto porque opongo alguna de mis necesidades, ideas, puntos de vista, pensamientos, emociones, etc. contra las necesidades, ideas, puntos de vista, pensamientos, emociones de otra persona.

Aquí viene muy bien recordar ese dicho tan popular "dos no discuten si uno no quiere", éste nos pone en evidencia que es necesario dos personas que se opongan la una a la otra para que un problema o conflicto tenga lugar. ¿Por qué es tan difícil de entender esto? ¿Por qué no se pone en práctica y buscamos alternativas al enfrentamiento? La gestión de conflictos eficaz pasa con generar alternativas a la oposición o la rendición (esta última sería otra opción incómoda, no me opongo pero dejo que me arrollen sin gestionar mi interior, con lo cual parece que el conflicto termina, sin embargo se queda en mi interior aplastado).

Hay varias cuestiones psicológicas que nos dificultan el análisis racional de estas situaciones. La primera es el fenómeno de la reactivación. Imagina que en algún momento de tu vida has tenido un incidente doloroso, bastante incómodo y desagradable.

Tu impulso mental para gestionar y sobrevivir a este evento crea una solución que se supone servirá para no volver a vivir esa experiencia. La solución se automatiza guardándose en el inconsciente, entonces más adelante en el tiempo te encuentras una situación similar, es decir, lo que ves, oyes y sientes se parece bastante al incidente inicial, y entonces se "activa" la solución aprendida.

Pondré algún ejemplo: Una persona encuentra tras volver del trabajo a su pareja siéndole infiel con otra persona, esto le provoca una sensación muy desagradable, un malestar muy profundo y su sistema de supervivencia mental decide, como solución, elevar la atención a cualquier situación similar o a cualquier información que pueda parecer peligrosa y que pueda desencadenar en una misma experiencia. Y cuando detecte que hay peligro de infi-

delidad se va a oponer con fuerza a esa situación. Ahí nacen los celos desmesurados. En adelante, esa persona, si ve a su futura pareja, por ejemplo, mirando y sonriendo a otra persona, se enfadará, le gritará por ese comportamiento, le insultará, etc. Ante una situación que su mente considere similar al incidente del pasado (en este momento se activa la "solución") reaccionará con agresividad creyendo que así podrá evitar el evento de infidelidad. La solución automatizada no tiene por qué ser la más eficaz, basta con que creamos que lo es, aunque no sea así.

Este tipo de mecanismo nos saca del presente y de la posibilidad de análisis racional sobre el evento. La oposición aprendida como solución se pone en marcha de forma mecánica. En ese instante tú no estás ahí, tu mente reacciona automáticamente y la posibilidad de gestionar el conflicto de otra manera no es posible a menos que consigas parar la respuesta mecánica. Y esto es bastante complejo de hacer uno mismo, normalmente se necesuta ayuda para comprender cómo viviste el incidente doloroso y el aprendizaje que sacaste de él, para después cambiarlo por otra opción más útil. Una vez que te han ayudado y explicado el mecanismo podrás practicarlo en casa. Puede que ahora comiences a percibir este tipo de patrón psicológico, te sorprendería tomar conciencia de cuantos de estos patrones tienes. El ejemplo de los celos es sólo una anécdota, somos efecto de este tipo de fenómeno en más ocasiones de las que nos gustaría, aunque no seas consciente de ello.

Otro elemento psicológico que nos dificulta la gestión eficaz de conflictos es la generalización de nuestra realidad mental al resto de humanos. Aunque vivimos en una realidad común cada uno la percibe e interpreta a su manera, creando así la realidad interna que experimentamos. Y podrás decidir algo como: "... si, lo entiendo, está muy claro, cada uno es un mundo...", y parece sencillo y simple y sin embargo no sólo no lo aplicamos si no que no somos conscientes de la trascendencia de este proceso. Inmersos en nuestros procesos de vida sucede que la lógica con la que está creada nuestra realidad interna nos parece la verdad absoluta que los demás deberían de percibir, así como yo percibo el mundo y la vida así es cómo lo perciben los demás o deberían de hacerlo. Esto nos lleva a tener problemas (en ocasiones absolutamente estúpidos) y la única manera de salir de ahí es desmontarlo y acoger y practicar el punto de vista del que mi realidad no es tu realidad aunque vivamos en una realidad común. Si puedes llegar a esto y practicarlo en el día a día de tu vida surgirá la curiosidad hacia la realidad del otro (yo percibo esta situación de esta manera ¿y tú?)

Y se abrirán opciones para gestionar tus diferencias con los demás, no de una manera en plan batalla sino de forma alternativa más útil y agradable. Una forma sencilla de comenzar a pensar en estos términos es colocarte en los zapatos de otro (si comienzas practicando con alguien con el que no tienes problemas te será más fácil generar la habilidad), y contestar preguntas como ésta: ¿cómo piensa?, ¿qué siente?, ¿cuáles son sus necesidades-deseos?, ¿cómo ha sido su experiencia de vida hasta ahora?. Y preguntas del estilo que te lleven a comprender su manera de percibir el mundo y actuar.

Hay más elementos que nos dificultan la racionalidad en la gestión de problemas, hablaremos de ellos en el próximo artículo. ¡Hasta la próxima!

Personalmente

infomédula

Verse y reconocerse Por: María Vázquez / Ilustración: Paula Maestro Martín

E

l cuerpo es la condición del hombre, base de experiencias, herramienta de presentación en la vida cotidiana, la mayor fuente de placer, la llave del fracaso o del éxito en muchos casos. El cuerpo provoca sensaciones y deseos, genera infinitas suposiciones y prejuicios, lo que se le saca o lo que se le agrega modifica la relación que tiene con el mundo.

Es receptor de los valores, las normas, incluso las ideologías. El cuerpo ofrece de por sí una amplia superficie apropiada para exhibir públicamente marcas de posición familiar, rango social, afiliación tribal y religiosa. Está muy mediatizado por la cultura y expresa la presión social que tiene que soportar. Así la situación social se impone en el cuerpo y lo ciñe a actuar de formas concretas. El cuerpo se ha convertido en algo a reivindicar, a mostrar o exhibir en sociedad, algo que se cuida con esmero, un objetivo en sí mismo, que centra muchas de nuestras actividades cotidianas.

El cuerpo envejece, el cuerpo muere.

Los seres humanos empleamos los cuerpos como vehículos de comunicación. A través de él cada uno expresa, en cierto modo quién es. Los sentimientos, los pensamientos, las inquietudes, todo queda reflejado en el cuerpo, que lo procesa y lo lanza al exterior. El cuerpo «habla» y revela infinidad de informaciones aunque la persona guarde silencio. El cuerpo es el lugar de la identidad del hombre.

Las lesiones de la médula espinal constituyen una experiencia devastadora para las personas, debido a las secuelas súbitas y permanentes que ocasionan a nivel motor, sensitivo y autónomo. Los cambios en el cuerpo son difíciles de afrontar porque de un momento a otro se ven abocados a no volver a caminar, no tener sensibilidad por debajo del nivel de la lesión y a manejar una alteración permanente en la función vesical e intestinal y en la función sexual.

En este panorama resulta perti-

nente hacer una aproximación al desconcierto que provoca vivir en un cuerpo con lesión medular, para comprender como una persona interpreta, afronta y asume una discapacidad física como la que puede llegar a suponer una lesión medular.

Las personas con lesión medular adquirida en los primeros momentos tras la lesión se sienten desubicadas, entran en colisión con su imagen corporal formada durante largos años de desarrollo y aprendizaje. Perciben un cuerpo fragmentado, sin fronteras definidas. Un cuerpo rebelde que se ha independizado.

A raíz de la lesión, experimentan un aumento de la conciencia de su cuerpo, se replantean la percepción del mismo y, con el tiempo, son capaces de volver a conectar con él. Las personas con lesión medular recuperan el diálogo con sus cuerpos y aprenden las nuevas formas que tiene de comunicarse, alcanzando un nivel muy alto de autoconocimiento y adiestramiento.

Cada lesionado medular se convierte en un maestro.

Aprenden asimismo, a re-conocer los nuevos patrones de expresión de su cuerpo y desarrollan nuevas habilidades. Se amoldan al uso de ayudas técnicas e incorporan la silla de ruedas a su esquema corporal, en muchos casos. Además, experimentan una transformación de su identidad social y reconstruyen su sentimiento de feminidad/masculinidad con nuevos valores que los enriquecen. Igualmente descubren nuevas maneras de expresar su sexualidad, demostrando que las posibilidades del placer son infinitas.

Descubren también, nuevos aspectos de su personalidad, despertando a emociones que antes tenían veladas, y reconstruyen una nueva normalidad.

La experiencia de la lesión medular demuestra que los límites de cada persona dependen de en qué lugar les ponga la vida y al borde de qué abismos, y que esa sensación de desubicación que experimentan al principio al final es algo positivo, porque para encontrarse, hay que perderse.

8

9

Personalmente

infomédula

Modificándome sin mi permiso Por: Elena Prous / Ilustración: Eva Terán

D

e pequeña, observaba a mi abuela intentar convertir el pelo que le quedaba en un abultado caracolillo que luciera como antaño y disimulara los tantos caracolillos que ya faltaban de su melenita años veinte. Ésta se había convertido en un cardado con laca, que con algo de viento, sólo podía decirle a mi abuela que, con los años, se estaba quedando calva.

Algo después, cuando mi cuerpo ya empezaba a formar unas caderas que por lo visto, le debía a mis tías, pillaba a mi madre en el espejo estirándose la piel de la cara, abdomen y axilas y terminando por mirar el reloj que marcaba la prisa que la sacaba del bucle y la mandaba a lo que tocara hacer.

Ahora le pido sistemáticamente a mi asistente que me coloque la cadera y me junte los pies en busca de la alineación de tetrapléjica diez que incite el comentario esperado: -No has cambiado nada ¿te mueves algo más que antes?-.

No puedo decir que mi proceso de liberación de mi cuerpo y sus opresiones sociales haya finalizado, aunque lo sienta cerca de explosionar y dar libertad a mis pies para estar más cerca de los de Chaplin que de los que anhelo.

El panorama es que lucho por entender las transformaciones de mi cuerpo porque, aunque ciertamente algunos son procesos de maduración del cuerpo para terminar en fruta seca, compartidos por mis iguales, las mujeres, otros son propios de la inmovilidad de mi cuerpo y son similares a los de mis compañeras diversas e ignorados por cualquier industria de la belleza, a excepción de la única que se ha atrevido a guiñarnos el ojo, la ortopédica, con soluciones mixtas, por no decir sin género, y la farmacéutica, que con su abanico de sondas en formatos varios y fundas de colores molonas ha copiado a los productos para la menstruación y su mensaje “¡disfruta de tu incontinencia! Pero disimuladamente”.

Aunque el camino debería terminar levantándonos la cresta y sacando los pechos contra la opresión femenina en silla o corriendo, hay un paso intermedio que me obliga a narrar con regocijo ocho años después de mi lesión medular y con 31 años para sumarle el dramatismo de lo que llaman la crisis de los treinta, las transformaciones de nuestro cuerpo, su mimetización con la silla y su parecido con otros, que no salen ni en los anuncios de mujeres reales de Dove.

Entre los cambios posibles está la batalla de la ropa, que comienza por mantenerse en la talla con la que nos reconocemos cuando nuestros músculos no eran flácidos.

La estrechura del vaquero se topa con la carne y comienza una lucha similar a la del saco de dormir y su funda tras un festival.

Un día, cuando te cansas, cambias la talla sin solucionar lo incómodo que supone que el culo no se quede tapado, porque sentada los botones

aprietan y al tiro por detrás le falta un palmo. Poco después, cambias al socorrido chándal o a los pantalones dos tallas por encima para liberar tu cintura, aunque en los muslos entren dos tuyos por cada pierna.

Si eres una guerrera nata tratas de mantener el vientre plano pese a la falta de abdominales, sin ejercicio de Pilates posible y sin meterte en la cabeza que estar sentada y no tener barriga es físicamente imposible, y que la opción de meterla entre las costillas a costa de la respiración, si te quedan músculos para ello, es un suicidio seguro.

El tronco se tuerce y la espalda se curva en busca de una chepa funcional, que cada vez será más funcional y más real.

Al igual que el cuello y los brazos modifican la musculatura que necesitan para propulsar la silla, ya sea manual o eléctrica, ningún personaltrainer cambiará esto.

Te comienzas a mimetizar con la silla y dejar que el fisioterapeuta te estire, se convierte en el mejor Spa posible.

Tampoco hay posibilidad de salir colocada en la foto. Si un espasmo no te saca del cojín, la ropa estará enredada en algún rincón estrecho entre el cuerpo, el respaldo y los laterales del asiento y cruzar, o que te crucen, las piernas será lo más divino que puedes hacer, teniendo cuidado de no troncharte las caderas a largo plazo por un exceso de selfies en esa postura total.

Otro clásico difícil de ignorar es el moreno tetra-parapléjico que sólo colorea una cara de tu cuerpo y que sólo es salvable con posados playeros, siempre bajo la atenta mirada de toda la playa, que tiene claro que o te mueven/mueves mas rápido o te vas a quemar las piernas seguro.

Esta estampa veraniega se acompaña de unos tobillos mucho más gruesos que las sandalias que te atreviste a comprar y que quemarás, como una buena bruja, a final del verano. La circulación no perdona y sin movimiento lo que circula se estanca, es así de natural, aunque ningún zapatero lo haya entendido aún.

A modo de artículo de Cosmopolitan para lesionadas medulares, estos son sólo algunos de los ejemplos de las posibles batallas que tendrás que pasar, joven lesionada, que salvarás con glamour si te educaron para princesa o ignorarás como hiciste siempre, sin dejar de tener la mirada atenta a posibles mejoras, porque todo el mundo quiere gustarse.

Lo bueno, y siempre revelador, es que no es culpa tuya y que el tiempo lo convertirá en poco importante.

Mientras te disfrutas, continuaremos pidiendo que como sociedad se cambie el punto de fuga y se miren las limitaciones impuestas como riquezas; riquezas que deberían entenderse como diversas y que, con la misma admiración con la que se mira a un bicho tan raro pero hermoso como es una jirafa, deberán mirarnos a nosotras. ¿No hubiera sido una perdida enorme teñir de negro a las cebras? Imagino a mi madre diciéndome: -Esto es una cebra hija, se parece a un caballo negro, pero le brilla menos el pelo, vamos a ver a los caballos que son más bonitos-.

Personalmente

infomédula

Amado hijo por: Gonzalo Carod

M

e gustaría escribirte algo que te pueda acompañar de por vida, estilo IF de Kipling o algún otro importante personaje.

Me satisfaría que, al menos, esa ambición la pueda cumplir avanzando juntos. El tiempo que las parcas quieran. Lo que seguro notas, como el calor de la mañana, es nuestro amor incondicional.

Siempre te estuve esperando, aunque no lo supiera. Y te buscamos, aunque no lo supiéramos.

Pero tu llegada en el preciso momento que mi cuerpo se dormía fue milagrosa. Desde que estabas en la tripita de mamá entendimos que te habíamos esperado desde hace años.

Eres motivación diaria para luchar con mi organismo. La manera en que te abres y creces espolea para tirar aún más. Aunque físicamente habrá muchas cosas que ya no podré hacer contigo, aún tenemos muchas intelectuales y espirituales por ejercitar. Incluso, también, aprenderemos juntos deportes que mis piernas han olvidado y tendré que hacer de otra forma. El contacto con la naturaleza es una comunión que tiene muchas posibilidades.

Las estrellas del cielo siguen estando ahí para admirarlas y aprender a leerlas, el olor de la hierba recién cortada o el petricor. A lo mejor podemos buscar el rayo verde de Verne.

Que la sorpresa y la alegría con que miras el mundo no pierdas nunca. Es la misma emoción que provocas con todas las cosas que te descubro, aunque hables con lengua de trapo, sé que entiendes todo lo que hablamos a tu alrededor. ¿Por qué aunque no hubieses visto animales vivos, te encantaban todos los habitantes del bosque o la sabana? ¿Cómo es posible que no sepas correr bien pero seas un campeón en tu patinete? O las relaciones que haces entre elementos inconexos desde nuestra óptica. Eres tú el que me estás enseñando.

La empatía y humildad que estás cultivando serán fundamentales para rodearte de cariño y respeto. Al final del día son elementos como estos en los que encontrarás felicidad. Son cosas que pueden ejercitarse sentado, andando, en silla de ruedas, corriendo o confinado en una cama. Ser buena persona te rodeará de buenas personas. Ese será tu mejor equipo.

Más que el cemento de las extremidades

me pesa el llevar seis meses en el hospital, es duro saber que cuando dices “hola papá” en casa lo haces mirando al teléfono. Para ti es todo habitual y nada extraordinario, pero noto cómo estás de mejor humor cuando estamos los tres juntos o cómo quieres empujar siempre la silla o jugar al pilla pilla.

A pesar de que mi vela parezca más consumida, voy a sacar energía desde los últimos rincones para ser faro en el mundo líquido que tienes por delante. No habrá muchas cosas firmes, tendrás que aprender a surfear por encima de las circunstancias y a ese deporte sí que te podré trasmitir las herramientas que te permitan hacer las cosas a tu manera. Ojalá sea capaz de ayudarte a recorrer los primeros kilómetros de la racionalidad y la intuición para que sigas luego mucho más lejos.

Papá

10

11

infomĂŠdula

Manual de instrucciones

Personalmente

Actualidad

infomédula

12

Blanca Parra, nueva directora gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha presentado a la nueva directora gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos, Blanca Parra, quien durante el acto ha asegurado que "es un honor unirse al gran grupo de profesionales que forman parte de este centro, con más de 41 años de experiencia de la que se han beneficiado más de 13.000 personas".

Durante la presentación, Foto 1: Blanca Parra, que ha estado arropada por el Consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz; la directora gerente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, Regina Leal y el Blanca Parra Foto: Carlos Monroy delegado de la Junta en Toledo, Foto 2: Javier Nicolás, entre otras autoridades, así como por un nutrido grupo de profesionales y pacientes del Foto 1: Blanca Parra conversando con miembros de centro sanitario, ha destacado ASPAYM la integración de las nuevas Foto 2: instalaciones para que el centro (De izda. a dcha.) La gerente del SESCAM, Regina recupere su identidad y siga Leal; el consejero de Sanidad, Jesús Fernández; la directora gerente del HNP, Blanca siendo un hospital monográParra y el delegado de la Junta en Toledo, Jafico, confortable y funcional. vier Nicolás Pero además de una buena Foto: Carlos Monroy asistencia, ha añadido, la otra gran misión del hospital será realizar una investigación científica y técnica en el campo de de la investigación básica a la prevención y los tratamientos en las neurociencias y específicamente con los problemas a sus pala investigación clínica, y ha destacado que en la actualidad el cientes. centro cuenta con diez grupos consolidados de Investigación BáEntre los retos que tiene por delante, “con la mirada sica, dos grupos consolidados de Investigación Clínica y seis grusiempre puesta en el paciente”, Parra ha explicado que "es el mopos emergentes de Investigación Clínica. mento de establecer prioridades, de buscar sinergias, de apostar Las líneas de investigación en el Hospital Nacional de por el trabajo que vaya de la investigación pre clínica a la clínica Parapléjicos están centradas en el conocimiento de la biología de y para ello contamos con la Fundación del Hospital, que vamos la lesión medular y en las aproximaciones terapéuticas destinadas a utilizar para que los proyectos se conviertan en realidad". a desarrollar nuevas terapias para curar los déficits causados por Durante su discurso, la nueva directora gerente se ha la lesión medular y mejorar las condiciones de vida de los padirigido a los profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos cientes. y ha puesto en valor "vuestra capacidad profesional, vuestro enEl consejero ha afirmado que el objetivo del Hospital tusiasmo y vuestra calidad humana, cualidades que son claves Nacional de Parapléjicos es conseguir ser un “Centro de Excepara preparar a las personas con lesión medular y a sus familiares lencia” con una posición de liderazgo nacional e internacional en para acometer una nueva vida". sus campos de especialización, tanto desde el punto de vista de la atención, así como la investigación y la formación continuada.

Investigación Fernández Sanz ha reclamado una mejora en la labor de Por su parte, el consejero de Sanidad ha abogado por investigación de la Comunidad, tras unos años donde se ha pertrabajar para que el Hospital Nacional de Parapléjicos continúe dido mucha capacidad investigadora, destacando que donde siendo una referencia, tanto en investigación científica como técmayor riqueza de conocimiento se da es en la disciplina de Neunica, de alta calidad en el campo de las neurociencias. rología, destacando la labor del Hospital Nacional de Parapléjicos El consejero ha explicado que la investigación trasla“donde tenemos el potencial más importante con el daño medular, cional tiene como objetivo trasladar los conocimientos derivados donde los trabajos en esta materia, trascienden fronteras”.

13

infomédula

Actualidad

Entramos en el top ten de hospitales 2.0 Según el informe realizado por la empresa española Pirendo, dedicada a la inteligencia y analítica en Social Media, el Hospital Nacional de Parapléjicos ha entrado en el top ten de Hospitales 2.0, como lo muestra su relevancia en Twitter.

La Salud 2.0 en Twitter es un fenómeno creciente en la sociedad de la información. Según los expertos esto se explica por dos razones fundamentales: Por un lado la aparición del ‘paciente empoderado’, es decir, aquél que obtiene información de manera activa en Internet y usando las aplicaciones (App) en los smartphones y tabletas y, por otra, la implicación de profesionales de la salud en los entornos virtuales.

Los medios sociales se han consolidado como nuevos canales para la información, comunicación y promoción de mensajes, actividades y puntos de vista de las instituciones sanitarias. Entre estas instituciones están muchos hospitales de nuestro país, que han aprovechado Twitter como una plataforma ideal para estos objetivos.

Un análisis de las cuentas en Twitter de los hospitales españoles nos colocan en el décimo lugar en número

de seguidores, el cuarto de España en cuanto al número total de impresiones de los Twis en el octavo lugar de citas y de número de usuarios que interactúan con nuestros mensajes.

El Clinic de Barcelona, seguido de San Joan de Deu, la clínica Tecnon, el Hospital Vall de Hebrón encabezan la lista de centros con más seguidores en Twitter.

Un total de 18 alumnos con discapacidad visual de la Escuela de Fisioterapia de la ONCE han hecho sus prácticas en el Hospital Nacional de Parapléjicos para completar la asignatura Practicum I del tercer curso del grado de Fisioterapia.

Durante su paso por el Hospital, cada alumno ha tenido asignado un tutor, fisioterapeuta del centro, que ha orientado sus prácticas y su actividad en los diferentes servicios del Hospital por los que rotan durante dos semanas.

En este sentido, los alumnos de la escuela de la ONCE han llevado a cabo sus prácticas en el gimnasio de adultos y el Lokomat; la UCI y plantas de hospitalización, donde aprenden fisioterapia respiratoria; la sala de electroestimulación; la piscina, donde adquieren conocimientos de hidroterapia, y el gimnasio de niños.

Estos 18 estudiantes de la escuela de fisioterapia de la ONCE, que son ciegos o con una discapacidad visual grave, son originarios de Andalucía (seis de ellos), dos de la Comunidad Valenciana, tres de Castilla y León, dos de Castilla-La Mancha, cuatro de la Comunidad de Madrid y uno de Cataluña.

Para los pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos, esta actividad, que se desarrolla desde el curso 1985-1986, supone un beneficio añadido ya que, además de recibir rehabilitación de calidad por parte de futuros profesionales de la fisioterapia, se sienten motivados al ver el trabajo y esfuerzo de personas que también tienen una discapacidad, en este caso sensorial, y que han logrado acceder a la universidad y formarse en esta especialidad.

Actualidad

infomédula

14

Balance del

Un año más la lesión medular como consecuencia de caídas casuales supera al tráfico como principal motivo de origen traumático El Hospital Nacional de Parapléjicos, ha registrado 275 nuevos ingresos agudos en el año 2015, un ligero incremento de pacientes respecto a las 271 entradas del año anterior.

Del balance del pasado año destaca el considerable aumento de ingresos por lesión medular de origen no traumático, que ha significado el 58% del total, ocho puntos más que en el pasado 2014; mientras que el porcentaje de lesiones medulares por causas traumáticas ha descendido hasta el 42%.

En cuanto al género, el 67% de hombres y el 33% de mujeres, no ha supuesto cambios significativos en comparación con los ingresos del año anterior. La edad media global se ha situado en 49 años.

Respecto al nivel de la columna vertebral donde se han producido las lesiones medulares la zona dorsal ha sido la más frecuente con un 51%, de ingresos seguida de las lesiones cervicales, 36%, y lumbosacras, 13%. La afectación de la médula ha sido completa en el 29% de los casos y en un 71% incompleta.

Dentro de las causas de ingreso no traumática, las enfermedades de origen vascular han representado el 14%, lo que ha supuesto un incremento de casi el doble respecto al año anterior, que fue de un 7,5%; los tumores con afectación de la médula han sumado el 12%, las complicaciones sobrevenidas en procedimientos médicos o quirúrgicos un 10%, las causas osteoarticulares o degenerativas un 8%, las inflamatorias o autoinmunes un 7%, las infecciones un 4% y por último las causas congénitas un 3%.

Las caídas superan de nuevo al tráfico Un año más la lesión medular como consecuencia de caídas casuales ha superando al tráfico como principal motivo de origen traumático, una tendencia que arrancó en el 2010. Sin embargo, aunque las caídas han representado el 20% del total de entradas en el centro, su importancia relativa ha disminuido respecto al año anterior, que supusieron el 30%. De las otras causas traumáticas le siguen los accidentes de tráfico con un 12%, accidentes en actividades deportivas o de ocio (8%) y agresiones (1%).

Las caídas se producen en un mayor porcentaje en la calle o vía pública en un 35% de los casos, en el hogar un 29%, son accidentes laborales en un 15%, por intento de suicidio un 11% y en edificios un 11%. La edad media de los pacientes que ingresan por caída en el hogar es de 62 años, superior a la media global.

En los accidentes de tráfico están implicados los automóviles en un 50% de los casos y las motocicletas en un 32%. Otros casos son atropellos o están involucra-

15

infomédula

Actualidad

último año

dos otro tipo de vehículos.

Dentro del capítulo de causas traumáticas cabe destacar el aumento de los accidentes en actividades deportivas o de ocio. En este apartado las principales causas son las zambullidas con un 39% y los accidentes con bicicletas, un 22%. Otras actividades que han generado entradas en el centro han sido son escalada,

quad, kart, esquí, vuelo sin motor, rugby y buceo.

Los pacientes nuevos proceden de la totalidad de comunidades autónomas de España, con excepción de Galicia. Principalmente de Madrid (34%), Castilla La Mancha (23%), Castilla León (15%), Extremadura (6%), Murcia (5%), Valencia (5%), La Rioja (3%), Andalucía (3%) y Navarra (3%)

Actualidad

infomédula

16

Nuestra gente

Ex paciente del Hospital Nacional de Parapléjicos Alumnos del colegio Claret, de Madrid, han visitado el Hospital de Parapléjicos para conocer de primera mano cómo es un centro monográfico de lesión medular, sus unidades de rehabilitación y laboratorios de investigación. Eva Terán, ex paciente del Centro, les contó su historia, cómo fue su accidente y cómo volvió a retomar su vida tras la lesión, normalizando su actual situación.

Por: Elena López / Fotos: Carlos Monroy

va Terán es una joven cántabra de 33 años apasionada de la música, el diseño gráfico y la fotografía; ingresó en el Hospital Nacional de parapléjicos en 2013, tras sufrir una caída que le produjo una lesión medular a nivel cervical.

Dos años después, Eva explica a un grupo de alumnos del Colegio Claret, de Madrid, cómo ha adaptado su vida a su nueva condición de persona con tetraplejia.

Un video de Eva durante su etapa de vocalista en el grupo de música punk Zientotreintaiuno abre la charla y muestra una Eva enérgica que se mueve en el escenario y acapara todas las miradas. Una vocalista que difiere poco, o mucho, según se mire, de la actual voz del mismo grupo. Es ella, es también Eva Terán quien sigue llevando la voz cantante en Zientotreintaiuno, pero desde su silla de ruedas y con alguna variación en los tonos de su voz; eso sí, “con las mismas ganas y la misma pasión por la música”, aclara.

Muestra a los chicos sus ilustraciones, dibujos y fotografías de antes de la lesión y les cuenta que fue eso, precisamente, lo que le impulsó a querer seguir viviendo.

Las ganas de volver a dibujar. Ahora Eva utiliza una adaptación muy simple, una goma que ella puede coger fácilmente con sus manos y en la que puede fijar el lápiz sin problema. La movilidad reducida en sus miembros supe-

Eva Terán charlando con alumnos del Colegio Claret

17

infomédula

Actualidad Nuestra gente

capacidad que tenemos de volver a hacer todo lo que hacíriores le obliga a “buscarse las mañas” para poder dibujar amos”. pero no le impide sacar todo su talento y plasmarlo en un Uno de los alumnos del colegio Claret le pregunta lienzo. “Sigo haciendo prácticamente las mismas cosas que si le preocupa la percepción que la gente tiene de su lesión hacía antes de la lesión. Todas aquellas que me apasionay Eva es tajante: “No me importa para nada la percepción ban y me siguen apasionando. He vuelto a dibujar, a hacer que se tenga de mi situación, lo que detesto es dar pena. fotos y a cantar. Sólo tienes que querer y buscarte tus apaSiempre me pregunto por qué tenemos que dar pena ¡estoy ños para volver a hacer todo lo que hacías antes”. viva y soy feliz! La sociedad tiene que normalizar estas siEva habla de su etapa de ingreso en el Hospital tuaciones”. Eva les cuenta cómo ella también fue camNacional de Parapléjicos, de cómo incluyó en su terapia rebiando su forma de pensar. “Pasé de querer morirme a habilitadora el dibujo, las ilustraciones. Volver a dibujar tener ganas de empezar a dibujar de nuevo. Esas ganas me formaba parte de su superación y sacar el mayor partido impulsaban y el día que pude coger un lápiz y volver a pinposible a su movilidad reducida fue un reto para poder tar fue increíble”. volver a coger un lápiz e Eva ha normalizado su ilustrar desde un artículo de situación, continúa con sus la revista Infomédula, hasta proyectos, ha retomado sus la portada de la publicación ilustraciones y conciertos cultural cántabra SEDE, úlacústicos con zientotreintimo trabajo que ha desarrotaiuno, sigue con su rehabilillado. tación en casa y disfruta de la “Fue en esta revida con su pareja, su familia vista, Infomédula, donde y sus amigos. publiqué mi primer dibujo No quiso despedirse tras la lesión. Cuando vi de los chicos del Claret sin lecómo quedó pensé que realerles el cuento “El pajarillo mente podía volver a diburoto”, que ella misma escribió jar”. Eva habla de resiliencia e ilustró para el primer Certa“una palabra que me regaló men de Cuentos Cortos orgami tía y que me encanta”, nizado por la psicóloga del aclara. Les explica a los chiHospital Nacional de Paracos que consiste en esa capléjicos, Mª Ángeles Pozuelo, pacidad de adaptarse a las y les lanzó un mensaje claro: situaciones y sacar proveÚltimo trabajo de Zientotreintaiuno, “Ahora estoy segura de que cho de ellas. “En este Hospidiseñado por Eva se puede volar sin alas”. tal aprendí a descubrir la

Grupo de alumnos del colegio Claret con Eva Terán, durante su visita al Hospital de Parapléjicos

Ocio y tiempo libre

urismo Accesible’ es la nueva aplicación móvil creada por Equalitas Vitae, gestora del portal de referencia en turismo accesible www.equalitasvitae.com. Se trata de una App gestionada por personas con discapacidad y creada para que las personas con movilidad reducida encuentren, mediante sistema de geolocalización, la más amplia oferta de ocio y recursos turísticos accesibles dentro y fuera de España.

En "Turismo Accesible" el usuario encuentra completa información y fotografías donde se ven las condiciones detalladas de accesibilidad de hoteles, museos, restaurantes transporte y una variada oferta turística. En el momento de su lanzamiento esta App recoge información de más de mil establecimientos y recursos turísticos accesibles, número que se prevé duplicar en los primeros meses de funcionamiento.

La aplicación, que es gratuita, está desarrollada para Android en primer momento aunque próximamente estará también disponible para IOs. Geolicalización accesible Mediante un sistema de geolocalización, la App identifica el lugar de ubicación del usuario e indica los principales recursos turísticos accesibles existentes a su alrededor. Esta herramienta permite a usuarios de silla de

infomédula

18

ruedas, por ejemplo, conocer los museos o restaurantes más cercanos accesibles en una ciudad a la que acaban de llegar, lo cual facilita su visita y mejora considerablemente su experiencia turística. Las personas con discapacidad física tienen que organizar sus viajes con mucha antelación para encontrar una oferta que se ajuste a sus necesidades. La mayor parte de las veces esta búsqueda se centra en el alojamiento pero una vez en destino, se encuentran con el problema de no encontrar oferta complementaria accesible. Con esta nueva aplicación el usuario puede tener información en tiempo real de las condiciones de accesibilidad de los lugares que le rodean. Esta información se irá ampliando en breve con otra que incluya restaurantes, bares y paradas

19

Ocio y tiempo libre

infomédula

de metro entre otras.

de diversos países como Bélgica, Alemania, Holanda, Francia o Italia entre otros, listado que está previsto aumentar en los siguientes meses hasta recoger información de cualquier parte del mundo. La idea es crear una comunidad de viajeros con necesidades especiales a nivel internacional.

En un futuro se prevé desarrollar "Turismo Accesible" en otros países y otros idiomas, para usuarios extranjeros que tengan las mismas necesidades especiales.

accesibles,

El usuario, protagonista La App "Turismo Accesible" permite además interactuar al usuario dejándole formar parte de una comunidad que comparte nuevos lugares accesibles y que valora los existentes. La opinión de otros usuarios es especialmente importante a la hora de elegir un destino vacacional o una actividad lúdica, por eso "Turismo Accesible" le da la palabra al usuario, para que pueda compartir lugares accesibles o subir fotografías en las que se vea la accesibilidad de lugares que está visitando, pero además pueda dar su opinión y valorar estos y otros los lugares, para que su experiencia sirva a otros usuarios.

Sueño cumplido

Imágenes de la App ‘Turismo accesible’ que muestran la geolocalización y la posibilidad que ofrece al usuario de valorar la accesibilidad de un recurso turístico.

Cantidad y calidad Una de las principales bazas de esta App es no sólo la cantidad de recursos turísticos accesibles que quedan recogidos, sino la calidad de la información en cuanto a accesibilidad se refiere. "Turismo Accesible" pone a disposición del usuario el trabajo de más de 10 años del equipo de Equalitas Vitae. Detallada información e imágenes recogidas por técnicos y personas con discapacidad a partes iguales, para ofrecer unos datos de accesibilidad objetivos, pero con el punto de vista del usuario para garantizar la practicidad.

Proyección internacional "Turismo Accesible" recoge información

Desde sus inicios hace más de 10 años, Equalitas Vitae persigue el objetivo de crear y promover el turismo accesible pensando en las personas con discapacidad. No en vano su fundador es un lesionado medular, amante de los viajes quien, a raíz de un accidente, decidió desarrollar un proyecto que ayudará a mejorar las condiciones del turismo accesible español. Una década después parte de este sueño se va viendo cumplido, queda mucho por hacer, pero hoy España y su turismo son mucho más accesibles que en 2005.

Descárgate aquí la APP ‘Turismo accesible’

Ocio y tiempo libre

infomédula

20

La iniciativa público-privada #Bizkaia4All ha permitido poner en marcha cuatro nuevos paquetes turísticos accesibles que fueron testados y validados 'in situ' por personas pertenecientes a colectivos con algún tipo de discapacidad, entre las que destacan Miguel Nonay, referente internacional en temas de turismo inclusivo y autor del conocido blog de viajes accesibles Viajeros sin Límite. l proyecto #Bizkaia4All, desarrollado por la agencia de viajes bilbaina TravelforAll y apoyado por la Diputación Foral de Bizkaia, se puso en marcha con el fin de diseñar nuevos itinerarios turísticos por la ciudad y el territorio accesibles para personas con diversidad funcional. Se trataba de dar a conocer las mejores prácticas en este tipo de turismo, validar el cumplimiento de la accesibilidad de rutas y puntos de interés del territorio histórico y, al mismo tiempo, potenciar en el futuro a Bilbao-Bizkaia como un destino turístico accesible y atractivo de primer nivel.

Accesibilidad contrastada La idea consistía en que personas con grandes inquietudes viajeras en representación de diferentes colectivos de personas con discapacidad (personas que viajan en silla de ruedas, con discapacidad auditiva, visual o representantes de personas con discapacidad intelectual) recorrieran diversos puntos de interés turístico de dicho territorio. Su tarea era comprobar in situ los puntos de interés presentados, chequear las facilidades de accesibilidad para que

Accede a la web de #Bizkaia4all

cada colectivo implicado pudiera disfrutar del valor turístico de dichos lugares, contrastando y validando en su caso si los recursos, rutas, tiempos o proveedores eran los adecuados para sus necesidades específicas.

Las validaciones de las experiencias, opiniones, informes e incorporaciones de mejoras presentados por los participantes en esta iniciativa, junto con las reuniones con los proveedores turísticos, han permitido diseñar una oferta accesible por Bilbao Bizkaia para cada colectivo, con cuatro paquetes turísticos diferenciados: 'Bizkaia sobre ruedas', 'Bizkaia en Silencio', 'Bilbao, ciudad para todos/as' y, por último 'Cita a Ciegas con Bizkaia', folleto que incorpora el braille y códigos QR con locución.

Foto 2

Foto 1: Puente Zubi-Zuri, Bilbao Foto: Daniel Lobo

Foto 2: Museo Guggenheim, Bilbao Foto 1

Foto: Phillip Maiwald

Accede al vídeo de Miguel Nonay “Bizkaia con silla de ruedas”

Accede al blog de Miguel Nonay Viajeros sin límites

21

infomédula

Ocio y tiempo libre

21

infomédula

Ocio y tiempo libre

Una herramienta para promover establecimientos pensados para todos undación ONCE ha publicado ‘Hospedamos accesibilidad’, una guía para mejorar la experiencia de los clientes que visitan establecimientos accesibles y promocionar la accesibilidad.

En concreto, la publicación tiene como objetivo ofrecer herramientas y recursos para ayudar a mejorar la accesibilidad de los establecimientos y dar a conocer las propuestas que se hayan llevado a cabo en dichos establecimientos.

En esta guía se explica cómo los propietarios y responsables de los hoteles y casas rurales pueden ofrecer información a sus clientes, qué canales de comunicación son los más valorados y cómo mejorar el número de reservas.

La guía cuenta con cinco capítulos: ‘Primeros pasos’, ‘Conozca su establecimiento’, ‘Prepararse para recibir a sus clientes’, ‘Promocione su negocio: herramientas de marketing’ y ‘Manuales y guías de accesibilidad’.

En el primer capítulo se abordan elementos como

el concepto de accesibilidad y su coste, la información como clave de negocio, el conocimiento de los usuarios y las imágenes promocionales.

En el segundo se abordan las directrices que hay que seguir para hacer un análisis de accesibilidad y qué preguntas se deben resolver.

El tercer capítulo incluye temas como la formación en la atención al cliente, la comunicación con él, los formatos alternativos para la información y otros productos de apoyo. En el cuarto, se afrontan las distintas herramientas de marketing y en el quinto se desglosa una importante bibliografía.

Puedes acceder a la guía “Hospedamos accesibilidad” a través de este código QR

Nueva

La silla semi ligera Invacare Action 5 ha sido concebida para los usuarios activos que buscan un modelo asequible con buenos resultados de desplazamiento y sencillo de plegar para ser transportado o guardado con facilidad. Con sus dos patentes y su diseño moderno y ligero, la Action 5 seducirá a los usuarios más exigentes. Sus principales características son: Mecanismo de plegado único: El innovador diseño de la silla permite que el chasis se reduzca en tamaño y que el respaldo se pliegue sobre el asiento, compactando la silla.

No necesita una maneta adicional para plegar la silla, haciéndolo sin esfuerzos para facilitar su transporte y almacenaje.

La estabilidad de una silla rígida: El sistema de plegado patentado en forma de H le aporta a la silla mayor estabilidad comparándola con otras sillas plegables del mercado. La función auto-bloqueo garantiza una posición de asiento segura y hace que la silla se pueda propulsar casi sin realizar esfuerzo, lo que mejora los resultados de conducción.

La silla se puede ajustar con el usuario sentado: Nuestra tecnología única patentada permite ajustar el ángulo del respaldo con el usuario sentado en la silla. La ajustabilidad en pocos pasos permite valoraciones y ajustes rápidos y fáciles para asegurar el posicionamiento del usuario, gracias a un sistema de guías laterales en los tubos de asiento para unas regulaciones sin intervalos del soporte de respaldo, soporte rueda trasera, frenos, etc.

Ultra configurable: anchos de asiento desde 30,5 cm hasta 53 cm, posibilidad de elegir la altura de asiento delantera y trasera de forma independiente, posición del centro de gravedad o la caída de ruedas traseras.

Además ofrece al usuario la libertad de diseñar su silla según su personalidad con una amplia variedad de colores para elegir y escoger entre un look más activo con pescantes fijos, o la versión con pescantes abatibles, que permite un plegado y transporte más fácil.

En definitiva la silla semi ligera Invacare Action 5 es la silla ideal para aquellos usuarios activos que buscan rendimiento y fiabilidad con una relación calidad-precio inmejorable.

NUEVA NUE VA

Invacare In va acare

®

Action Ac tion 5 ®

a sido sido diseñada diseñada para para los los usuarios usuarios activos. activos.

La Invacare® Inv vacare® Action Action5 h ha Su sistema sistema de plegado plegado horizontal horizontal único único p atentado permite permite un un plegado plegado Su patentado esultados de desplazamiento óptimos. ffácil ácil y rápido, rápido, y garantiza garantiza unos unos rresultados desplazamiento óptimos.

Captura el código QR y descubre la nueva Action5

Reportaje

infomédula

24

A lo largo de la historia se ha producido una extraordinaria transformación en el mundo del juguete. No sólo a nivel tecnológico y estético, sino también a nivel sociológico. El juguete ha evolucionado como fiel reflejo de la sociedad en cada etapa de la historia Por: Luna Muñoz Anula

con sus propios productos, impulsando una industria que El origen de los juguetes se remonta en esos momentos apuntaba maneras y gozaba de una al origen de los tiempos, pero en los buena aceptación social para consolidarse a nivel mundial. últimos treinta años ha experimenSin embargo, la Guerra Civil española supuso tado una auténtica revolución concepuna ralentización en el despegue producido veinte años tual, tecnológica y artesanal. atrás.

De la madera al cartón piedra, La producción, el diseño y la oferta se estancaron la hojalata y el plástico y de ser considerado dando paso a un modo de diversión más didáctico y asecomo un artículo sólo al alcance de quible hasta llegar a nuestros días, en los que la actual inla realeza y de familias adineradas dustria del juguete se ha ido adaptando a las demandas a democratizarse su alcance y uso. de una sociedad que también requiere y exige una mayor Con la Revolución Francesa, seguridad, diseño y calidad en lo que se refiere a los más los cánones estéticos se impusieron pequeños. en una clara tendencia por tratar de reflejar el mundo adulto en los juguetes.

Educar en igualdad y sin prejuicios En España, el verdadero cambio en la industria La democratización del juguete ha tenido lugar se produjo poco antes del estallido de la I Guerra Mundial. en los últimos años, pero no ha El junio de 1914 -un llegado sola. La sociedad actual mes antes de que se produjera siente que ha conquistado liberel conflicto bélico- Barcelona tades y derechos que en el paacogió la Primera Exposición colectivos y especialistas sado eran una mera utopía.

Nacional del Juguete en la que Hoy en día, la diversidad famifabricantes españoles pusieron reivindican juguetes liar es un hecho. Nuevas forma en evidencia su alto nivel coseque promuevan una convivencia se consolidan, chado años atrás, así como la como los hogares monoparentendencia que después se coneducación en igualdad, tales, los de parejas sin hijos o solidaría en el uso de materiales libre de prejuicios y los de parejas del mismo sexo. más resistentes, higiénicos y En el caso de los juguetes acasequibles. convencionalismos, para tuales no puede hablarse sólo La guerra afectó a paíde modas, sino de una clara ses con industrias jugueteras visualizar en ellos la tendencia y evolución en la supunteras, como Alemania, Ausrealidad de la sociedad peración de estereotipos que tria, Francia o Gran Bretaña, por parecían inmutables. lo que España tuvo que enconA partir de la Constitución de trar la forma de autoabastecerse

25

infomédula

Reportaje

sionaba la mente de los jóve1978, una mayor sensibilización nes de raza negra, haciendo y aceptación social de la igualLa acción global ‘Toy que interioricen los estereotidad entre hombres y mujeres ha like me’, emprendida pos y el racismo, hasta el dado lugar a una progresiva, punto de motivar rechazo aunque no consolidada, erradicapor padres con hijos hacia sí mismos”. ción de juguetes sexistas en el con discapacidad, trata El experimento arrojó conclumercado, debido a la necesidad siones tales como que la made educar en igualdad ante las de sensibilizar a las yoría de los niños de raza responsabilidades e indepengrandes empresas negra identificaba a la mudientemente del género. ñeca negra como “la mala”, Esto supone una reivinjugueteras para que atribuyendo el color negro a dicación permanente de colectirepresenten a todos “ser feo” y cuando se les vos y especialistas que pidió que completaran una ficonsideran que los juguetes los niños y realidades gura humana con el color de deben promover una educación su piel, mayoritariamente elien igualdad, libre de prejuicios y gieron un tono más claro que convencionalismos para visualiel real de su piel. zar en ellos la realidad de la soAsimismo, un 44 por ciento ciedad. de los menores que participaron en el proyecto consideró Afrontar tabúes y adecuar la educación de los que la muñeca blanca era la que más se parecía a ellos. pequeños a la situación actual de la sociedad es un reto que se plantea no sólo en términos de género. Los antiEl reto sobre la mesa guos cánones instaurados de la belleza dan ahora paso a En los últimos meses, la mayor compañía de juuna diversidad inmensa por afrontar. guetes del mundo, Mattel, ha comenzado a comercializar distintos tipos de muñecas Barbie que dejan atrás el esteSuperar estereotipos reotipo de mujer que tantas controversias había suscitado En España, uno de los primeros cambios que debido a sus características físicas y al alto estilo de vida percibimos en esa diversidad social dentro de la industria que proyecta. juguetera es la comercialización de muñecos negros.

La muñeca más famosa del mundo expande su Prueba del largo camino que queda por recorrer producción hacia otros modelos que varían en función en la superación de estereotipos adultos e infantiles fue de su volumen, peinado y el tono de su piel. Toda una el experimento realizado en la década de los cuarenta por revolución y apuesta por la diversidad que se produce a la pareja de psicólogos Kenneth Clark y su esposa, punto de cumplirse los 60 años de la salida al mercado Mamie. de la tradicional muñeca.

En dicho estudio se pidió a niños y niñas negros, El respeto a la diferencia como fuente de enricon edades comprendidas entre los seis y los nueve años, quecimiento y de desarrollo desde la infancia en función que eligieran entre una muñeca negra y otra blanca con de la aceptación del sexo, edad, dotación, clase social, rela finalidad de descubrir a través de preguntas simples y ligión, cultura o raza se imponen como una necesidad imconcisas cuál era su autopercepción en relación a su properiosa a la hora de tener una sociedad más justa, pia raza. igualitaria y tolerante.

El resultado puso en evidencia que la segregaEl reto es enorme pero el camino ya se ha inición escolar en determinadas zonas de los EEUU “distor-

Reportaje

ciado. En el Reino Unido, una acción global denominada ‘Toy Like Me’ (Un juguete como yo) a través de padres de niños con discapacidad y padres con discapacidad trata de sensibilizar a las grandes empresas jugueteras para que representen a todos los niños y realidades.

El carácter reivindicativo y sensibilizador de esta medida se apoya en datos objetivos. Más de 150 millones de niños de todo el mundo tienen alguna discapacidad y, a día de hoy, “están excluidos o poco representados por la industria dedicada a su entretenimiento que crea los objetos que alimentan su desarrollo”.

infomédula

Tras surgir la iniciativa ‘Toy Like Me’ fabricantes como Playmobil o Lego diseñaron figuras con discapacidad y usuarios de silla de ruedas También la empresa Makies creó muñecas con marcas de nacimiento, problemas de visión y que utilizan bastón y gafas o una que lleva aparato auditivo.

“¿Dónde están los magos en silla?”

Por este motivo, la iniciativa de ‘Toy Like Me’ trasladó al fabricante de juguetes Playmobil una pregunta a través de la mayor plataforma de peticiones del mundo, Change.org invitando a una profunda reflexión: “¿Dónde están vuestros magos en silla de ruedas, hadas ciegas, genios con audífonos y princesas con andador?”.

Bajo la petición expresa de “hacer juguetes de discapacidad y ayudar a generaciones niños a crecer con una actitud positiva ante la diferencia humana”, ‘Toy Like Me’ buscó la complicidad del gigante juguetero manifestándole que “sus juguetes gustan en todo el mundo, pero su respuesta actual a la discapacidad se limitaba a un niño con una pierna rota y a un anciano que es empujado en una silla de ruedas por una joven rubia”. “¿Qué le dice esto a los niños? ¿Que sólo las personas mayores necesitan silla de ruedas? ¿Que la discapacidad infantil solo es cuestión de unas pocas semanas y luego desaparece?”

La solicitud de ‘Toy Like Me’ fue respaldada por un total de 50.430 personas y motivó que PlayMobil accediera a la propuesta y manifestara públicamente su compromiso por mantener “el feedback de los niños y seguidores de todo el mundo”.

Asimismo, tildó de “inspiradora” esta iniciativa, lanzó un set de personajes con capacidades diferentes y adquirió el compromiso de incluir más personajes de este tipo en sus stocks.

El inicio del cambio A raíz de la denuncia de Toy Like Me, no sólo PlayMobil recogió el guante de estas familias, otras empresas como la británica Makies fueron más allá al crear tres tipos de muñecas con discapacidad.

Con una marca de nacimiento en la cara, con un aparato auditivo, con labio leporino y con un bastón.

También, Lego ha presentado este año una nueva figura en silla de ruedas que verá la luz el próximo mes de junio cuando comience a comercializarse dentro del conjunto Lego City.

De esta forma, la industria juguetera comienza a asimilar una incipiente demanda y la necesidad de fabricar para la diversidad, iniciando este largo recorrido con una modernización funcional y estructural de sus productos lejos de prototipos que triunfaron en el pasado.

Todo ello, constituye una apuesta clara por ofrecer un mayor dinamismo a la industria, así como a potenciar valores de tolerancia y respeto a través del juego. Sin embargo, queda por ver todavía si la industria asumirá otros desafíos similares frente a tabúes como la religión, la cultura o la sexualidad.

Una frase del psiquiatra estadounidense Karl Menninger lo resume así: “Lo que se les dé a los niños, los niños darán a la sociedad”.

26

27

infomĂŠdula

Reportaje

Los cuidados son una piedra angular en el proceso asistencial de los pacientes durante su ingreso, y no dejan de serlo tras alta. El momento de volver a casa suscita en el paciente y sus familiares una serie de lógicas inquietudes, por lo que en 2005 un nutrido grupo de profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos editaron la Guía de Cuidados. La publicación acerca, con un enfoque práctico y divulgativo, a los pacientes y sus cuidadores conocimientos y consejos de gran utilidad para ayudar a preservar la salud física y psíquica.

Por:

M.A. Pérez / Elena López

/ Fotos: Carlos Monroy

a Guía de Cuidados es un valioso documento cuya edición tiene una versión tradicional en papel y, además, se puede descargar y compartir de manera gratuita desde la portada de infomedula.org.

Los Cursos de Educación para la Salud se suman a esa visión estratégica de los cuidados del centro. Organizados por el Servicio de Atención al Usuario, esta formación se lleva a cabo en el Hospital Nacional de Parapléjicos con periodicidad trimestral.

En ellos un equipo multidisciplinar de trabajadores dan a conocer a pacientes y familiares, a través de exposiciones y talleres prácticos, la experiencia y conocimientos acumulados durante más de cuarenta años y responden a todas las preguntas e inquietudes que se suscitan.

Basándonos en estas iniciativas, desde la Unidad de Co-

municación del Hospital queremos contribuir a la divulgación de la filosofía de cuidados. Aunque ya lo hemos hecho de manera indirecta en ediciones anteriores de Infomédula, el tema principal de este nuevo número lleva por título Cuídate, una declaración de intenciones que ha contado con la inestimable colaboración de nuestros compañeros. Su complicidad, gran solvencia y compromiso merecen, una vez más, nuestra gratitud.

No se trataba de replicar contenidos con otras palabras, sino de actualizar, en su caso, y destilar en forma de decálogos, la esencia de los cuidados en los ámbitos más relevantes de la vida de una persona con lesión medular : Cuidados Respiratorios.

Urología -Sondajes.

Higiene general.

Termorregulación.

Psicología- Relaciones personales.

Agradecimiento especial a los participantes en el programa de Educación Sanitaria que dirige Laura Plaza: Adolfo Galán Victoria del Teso Vicente Lozano Ramona Rafael de la Cruz Marta Vicente Mª Carmen Martín Mª Jesús Bocos Mecedes Lorente Miriam Ruiz Azucena Gómez Luis Piedra Mª Ángeles Olivas

Sexualidad.

Deporte.

Actividad para la vida diaria Terapia ocupacional.

Fisioterapia de mantenimiento.

Prevención de úlceras por presión.

Logopedia.

Tampoco nos conformábamos con un contenido súper esquematizado, aunque más apropiado para una versión revista, por lo que adjunto a cada tema se suma una documentación recomendada para quien desee profundizar en el conocimiento y técnicas de cuidados.

Ya que han surgido nuevos y pujantes ámbitos de comunicación hemos pensado subir a nuestra App móvil esta la publicación e ir reproduciendo también en redes sociales, a través de nuestro Facebook y muy especialmente Twitter (@HNParaplejicos), los decálogos para que a su vez sean compartidos en el entorno virtual de la lesión medular, lo cual está muy bien pues ya contamos con más de cinco mil seguidores en Twitter y cerca de seis mil en Facebook.

Poco a poco sumaremos en este

Fernando López Pilar Bravo Carmen Fernández Mª Ángeles Pozuelo Mª Visitación Quintas Mariano Vallejo Raquel Perales Ana María Laza Eduardo Molina Ángel Arévalo Daniel García Antonio Oliviero

entorno virtual nuevos videos, que albergará nuestro canal Infomédula TV en YouTube, así como fotos, infografías y todo el material que sirva en definitiva para divulgar más y mejor.

La calidad y la esperanza de vida de las personas con lesión medular ha ido en aumento progresivo en el último medio siglo. La visión de rehabilitación integral concebida por el doctor Ludwig Guttman cuando se hizo cargo del hospital de Stock Mandeville en Inglaterra supuso un punto de inflexión, con una mirada humanística que se extendió por el mundo y que cambió radicalmente la forma de entender la lesión medular.

Usemos las oportunidades de la Sociedad Red y del Conocimiento en nuestro favor para aprender y seamos generosos compartiendo nuestra experienciaen un mundo globalizado. Cuídate.

Accede a la Guía de Cuidados elaborada por profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos

ESPECIAL

Cuidados

infomédula

Una úlcera por presión o escara es una lesión de la piel y los tejidos subyacentes originada por un proceso isquémico producido por presión, fricción y/o cizalla, o por una combinación de los mismos, siendo determinante el factor tiempo. En la actualidad, las úlceras por presión constituyen un importante problema sanitario ya que repercuten en la salud y la calidad de vida de quienes las padecen, alteran el normal funcionamiento de sus entornos familiares y sociales y precisan un considerable consumo de recursos del Sistema de Salud.

La lesión medular, por su proceso patológico, tiene factores de riesgo específicos que pueden contribuir o favorecer la aparición de úlceras por presión. La buena noticia es que 19 de cada 20 escaras se pueden prevenir, la clave está en la educación sanitaria.

Recomendaciones Es importante que sepas qué son las úlceras por presión, cómo se forman, cuáles son sus factores de riesgo y la importancia de su prevención.

Sigue una dieta sana, equilibrada y suficiente.

Vigila constantemente las zonas de apoyo.

Cuida e hidrata bien la piel. Recuerda que puedes utilizar ácidos grasos.

Mantén una higiene correcta de la piel, con especial cuidado en los (De izda. a dcha.) Vicente Lozano, terapeuta ocupacional de la Unidad de Biomecánica del HNP. Laura Plaza, pliegues y las zonas afectadas por la incontinencia.

Victoria del Teso y Adolfo Galán, enfermeros del HNP Debes realizar técnicas de alivio de presión cada 15 ó 20 minutos durante la sedestación, y cada dos o tres horas en la cama.

Mantén un correcto posicionamiento en la silla de ruedas.

No olvides la importancia de una idónea adaptación, uso y mantenimiento de los sistemas especiales de manejo de la presión (SEMP).

Utiliza ropa cómoda, transpirable y adecuada a la climatología y a tu actividad física.

Respeta las horas de descanso diarias y lleva una vida lo más activa posible.

Accede a la web del Grupo nacional para el estudio y asesoramiento en úlceras por presión (GNEAUPP)

Consulta aquí la guía de úlceras por presión editada por el GNEAUPP

30

31

ESPECIAL

infomédula

Cuidados

Desde el punto de vista de la Fisioterapia, hay una serie de cuidados o recomendaciones al alta que debes tener en cuenta y que pueden variar dependiendo del nivel y tipo de lesión. Las movilizaciones son de vital importancia para lograr beneficios a nivel articular, muscular y circulatorio y para evitar deformidades y rigideces frecuentes en las personas con lesión medular.

Recomendaciones

Fernando López, fisioterapeuta del HNP

Automovilizaciones: movilizaciones pasivas de las articulaciones sin movimiento activo, es decir, por debajo del nivel de lesión. Se realizarán entre tres y cinco veces por semana.

Estiramientos musculares para prevenir sobrecargas y contracturas de la musculatura supralesional. Han de ser de toda la musculatura, incidiendo en los hombros y el trapecio.

Ejercicios de musculación de toda la musculatura indemne sin olvidarnos de la musculatura del tronco. Se trabajará de dos a cinco días en semana, con dos o tres series de diez y doce repeticiones de cada grupo muscular.

Para realizar distintos tipos de contracción, podemos trabajar con diferentes elementos como pesas o mancuernas, gomas elásticas y TRX. Trabajo compensatorio de los músculos rotadores externos del hombro y el dorsal ancho. Recuerda que el músculo dorsal ancho es un músculo grande que interviene en la mayoría de transferencias y ejercicios que realizarás desde la silla.

Bipedestación. Ponerse de pie nos aportará beneficios a nivel óseo, circulatorio e intestinal. Lo haremos de manera activa, a ser posible sin ortesis o utilizando bitutores, standing manual o eléctrico.

Realiza alguna actividad deportiva.

Si es posible, dispón de una silla ligera y con el respaldo y cojín antiescaras adecuados que te ayudará a minimizar los esfuerzos.

ESPECIAL

Cuidados

infomédula

32

Durante tu ingreso en el Hospital los profesionales de la unidad de Terapia Ocupacional hemos trabajado contigo para que estés correctamente sentado en tu silla, las posturas que adoptas sean las adecuadas y consiguieras ser lo más independiente posible para realizar las actividades de la vida diaria. Ahora, tienes que poner en práctica todo lo aprendido para la vuelta a tu vida familiar, social y laboral, y poder conseguir una integración real reiniciando una vida lo más plena y feliz posible.

En este tiempo que has estado viniendo a tratamiento en la unidad, todos sus profesionales hemos trabajado contigo para que estés correctamente sentado en tu silla, las posturas que adoptas sean las adecuadas y consiguieras ser lo más independiente posible para realizar las actividades de la vida diaria. Ahora, tienes que poner en práctica todo lo aprendido para la vuelta a tu vida familiar, social y laboral, y poder conseguir una integración real reiniciando una vida lo más plena y feliz posible.

Recomendaciones Siéntate bien. Es muy importante que estés siempre correctamente sentado en la silla de ruedas, tal como te hemos enseñado, evitando malas posturas y posible aparición de contracturas o deformidades.

Cuida tu silla. Mantén en buen estado sus ruedas, frenos, baterías y demás componentes importantes.

Revisa el estado, limpieza y colocación de sus accesorios; comprueba el aire o el gel del cojín, el respaldo anatómico, el reposacabezas, etc.

Servicio de Terapia Ocupacional del HNP Vigila las escaras. Realiza regularmente los cambios posturales aprendidos para aliviar las presiones en zona glútea (pulsiones, flexión de tronco, inclinaciones de tronco).

Adapta tu entorno. Tu casa y su acceso debes tenerlos adaptados, como ya te hemos asesorado, por tu independencia y comodidad de toda la familia.

Dispón de productos de apoyo si son necesarios (grúa, tablas, etc.).

No te acomodes. Continúa realizando todas las actividades cotidianas aprendidas que puedes hacer solo, aunque necesites mucho tiempo para ello. Si precisas ayuda, que lo hagan solamente cuando lo necesites, evitando que el cuidador termine haciéndolo todo.

Busca una ortopedia. Ten una ortopedia con servicio técnico para el mantenimiento y arreglo de tu silla.

Ten un terapeuta ocupacional. Es importante que localices a un terapeuta ocupacional que te pueda ayudar a resolver las necesidades que te surjan. Busca en tu Hospital, Centro de Salud o en la propia ortopedia.

Sal de casa. No te aísles, incorpórate lo antes posible a tu vida social anterior. Tus familiares y amigos siguen necesitándote. Busca actividades que te gusten (ocio, deporte).

Ocúpate. Sigues siendo útil para la sociedad. Vuelve a tus estudios o a trabajar, y si no puedes, busca actividades que te ocupen. Hay muchos medios para estar en comunicación, participar en actividades y poder aportar tu experiencia y conocimientos.

Tienes la oportunidad. Has tenido una mala experiencia y, precisamente por ello, debes utilizar todo lo aprendido y recuperado para no desaprovechar la vida que tienes por delante.

33

ESPECIAL

infomédula

Accede a la web www.terapia-ocupacional.com

Xsadgjasghkjasdhgkjasgd

Accede a la web de la Asociación Española de Terapeutas Ocupacionales

ESPECIAL

Cuidados

infomédula

Una lesión medular implica una afectación de la musculatura respiratoria, por lo que estará limitada la expansión de los pulmones y tórax y la eliminación de secreciones.

Es, por tanto, muy importante realizar los ejercicios respiratorios y las técnicas de limpieza de secreciones a diario, ya que éstas no se eliminan de forma fisiológica y pueden llevar a complicaciones muy comunes en la lesión medular, como una atelectasia (colapso de una parte del pulmón) o neumonías.

Recomendaciones Los ejercicios respiratorios con el incentivador u otros dispositivos que hayan sido prescritos deben realizarse a diario y según la pauta enseñada por el fisioterapeuta de respiratorio.

Los cambios posturales favorecerán que diferentes partes del pulmón estén mejor ventiladas y que se movilicen mejor las secreciones.

Pilar Bravo, fisioterapeuta del HNP

En los pacientes con lesión medular cervical o dorsal alta, el uso de la faja abdominal mejorará la ventilación en la postura de sedestación.

Para eliminar secreciones es necesario que éstas sean poco viscosas y que se despeguen con facilidad.

Para ello necesitamos hidratarlas: hay que ingerir bastante agua.

Al realizar la higiene bronquial (eliminación de secreciones) comenzaremos trabajando espiraciones largas y lentas; para ello el cuidador realizará presiones suaves en abdomen (debajo del ombligo si es posible) y tórax durante la espiración, que el paciente realizará con la boca abierta.

Si el paciente está conectado a un respirador se realizarán las presiones en todo el tiempo espiratorio.

También es posible insuflar aire con un ambú y realizar la misma técnica.

Para eliminar las secreciones al exterior trabajaremos espiraciones rápidas (tos). Tras una inspiración muy profunda del paciente el cuidador realizará una presión mayor en tórax y abdomen para asistir la tos.

Si tienes una traqueostomía que no te permite realizar una tos efectiva, la eliminación de secreciones se realizará mediante aspiración.

La aspiración de secreciones debe llevarse a cabo de la forma más limpia posible: Deberá utilizarse una sola sonda en cada aspiración, lavarse las manos antes y después de la técnica y utilizar guantes para realizarla.

Para mantener la distensibilidad de los pulmones (capacidad para expandirse) se realizarán entre 15 y 20 insuflaciones diarias con el ambú. Esto también ayudará a movilizar secreciones y prevenir otras complicaciones respiratorias.

34

35

ESPECIAL

infomédula

Cuidados

En el momento del alta es importante recordar todo que se ha trabajado en la unidad de Logopedia para mejorar la comunicación, lograr que tu voz tenga más volumen y se te entienda correctamente y para conseguir comer por la boca sin atragantamientos.

Estas recomendaciones te ayudarán a continuar con las mejoras que has logrado durante tu ingreso.

Recomendaciones No debes toser ni durante, ni después de las comidas; busca ayuda en caso de que ésto suceda.

Si aumenta la mucosidad en exceso o encuentras restos de alimentos en la traqueotomía, acude al médico.

Acuérdate de limpiar bien la boca tras las comidas, ese alimento puede ir a la vía respiratoria.

Debes comer tranquilo, metiendo pequeñas cantidades en la boca y masticando muy bien.

Susana Soria, logopeda del HNP

Flexionar el cuello cuando tragues te será de gran utilidad.

Para comunicarte en sitios ruidosos, ponte frente a la persona con la que vayas a hablar y exagera tu articulación.

La voz saldrá más fuerte si te ayudan presionando el abdomen un poco.

Debes descansar tras largos periodos de tiempo hablando.

La voz empeorará si estás cansado.

Si no puedes expresar lo que quieres con el habla, utiliza los sistemas de comunicación que te hemos enseñado en el Hospital.

La comunicación con los demás enriquece nuestra vida. No dejes que hablen por tí, solo tú sabes lo que necesitas. Explica a tus amigos y familiares cómo ayudarte.

Accede a la web de la Asociación Española de logopedia, foniatría y audiología

Accede a la web de la Asociación de logopedas de España

ESPECIAL

Cuidados

infomédula

36

El objetivo de la Rehabilitación Psicológica en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo es optimizar y potenciar al máximo las capacidades de la persona con lesión medular de cara a su pleno funcionamiento y a su integración social.

Partiendo de los principios de la Psicología de la Rehabilitación, en el abordaje del traumatismo físico y de la enfermedad hay que tener en cuenta diferentes áreas como son las del paciente que de ha de rehabilitar así como las de su entorno familiar y social.

Somos conscientes de la dificultad que representa para el paciente y su familia la integración de nuestra disciplina en el marco de la rehabilitación en tanto en cuanto el estigma que aún tiene en nuestro entorno, la salud mental y la pérdida de la misma. Ello no nos debe de condicionar nuestro fin ni escatimar nuestros esfuerzos de cara a que paciente y familia reciban los apoyos necesarios y entiendan que sin la estabilidad y equilibrio psicológicos, la rehabilitación física no dará los frutos esperados.

Recomendaciones para el paciente Cuida de ti mismo y de los demás.

Traza un plan para después del

Mª Ángeles Pozuelo, psicóloga del HNP

alta con la finalidad de sentirte útil y activo.

Mantén una actitud positiva ante la vida.

No te estanques en pensamientos negativos del tipo “por qué a mí” y pregúntate “para qué a mí, sacando lo mejor de la lesión y quedándote con el crecimiento postraumático.

Aprovecha todas las potencialidades, dejando aflorar las ocultas.

Aprende a pedir ayuda para aceptar la dependencia.

Sé generoso y da las gracias.

Aconseja: muchas personas con lesión medular son buscadas como consejeros en los que apoyarse.

Comparte y no te aisles Cultiva placeres como la amistad y la familia.

Ama y déjate amar.

Toma la vida con calma, saboreándola.

Aprende a estar solo y a sentirte solo (meditación, atención, mindfulness).

Come sano.

Haz uso del humor.

37

ESPECIAL

infomédula

Cuidados

Recomendaciones para el familiar No olvides que la persona con lesión medular no ha perdido sus capacidades, por ello debes evitar la sobreprotección y el decir a cada instante lo que hay que hacer.

Favorece la continuidad de lo aprendido en el Hospital posibilitando que tu familiar con lesión medular realice todo aquello que pueda.

Estate receptivo a dejarte ayudar.

Permítete disfrutar de las pequeñas cosas sin que ello te genere sentimiento de culpa.

Date pequeños respiros.

Favorece hábitos saludables (ejercicio físico y alimentación).

Mantente activo y encuentra pequeños espacios para ti, ya que el cuidado de los demás comienza por el de uno mismo.

Foros de lesión medular

Accede al foro de www.lesionmedular.org

Accede al foro de www.imagina.org

Blogs

Accede al blog ‘Afrontando la lesion medular ‘

Accede al blog ‘Viviendo rodando’

Accede al blog ‘Tirando del carro’

Accede al blog ‘La mente es maravillosa’

ESPECIAL

Cuidados

infomédula

38

Es importante que tengas mente y cuerpo activos cuando regreses a casa tras el alta. Llevar a cabo una práctica deportiva y tener tus pensamientos ocupados en quehaceres diarios, te marcarán una rutina cargada de elementos positivos que te ofrecerá una buena razón para levantarte cada mañana.

Recomendaciones Sé metódico en tu mejora física, recuerda que cuanto mejor está tu capacidad residual, más cómodo y agradable será tu día a día. No olvides que con lo que tienes debes suplir lo que te falta, así que trabájalo duro.

José Miguel López, servicio de Rehabilitación Complementaria del HNP

Practica deporte, es fácil que en tu ciudad o cerca de ella encuentres algún club o entidad donde practicarlo. Si no es así, ve con amigos al gimnasio, pasea con tu perro, monta en handbike y recuerda que puedes hacer muchos deportes con personas sin discapacidad.

Encuentra un trabajo que te guste, remunerado o voluntario.

Cuida de otras personas que te necesitan, también puedes cuidar de animales o plantas. En definitiva, cuida de los que te rodean.

Conoce gente con la que compartes gustos, interese, con la que puedas mantener el entusiasmo activo y con la que puedas quedar para tomar un café y hablar de lo que os preocupa o motiva.

Asóciate a entidades donde comprendan tus necesidades, donde encuentres personas con bagaje que puedan asesorarte en esas primeras etapas de la vuelta a casa.

Pero no formes guetos, expándete y diversifica tus entornos.

No necesitas entornos especialmente diseñados para ti, seguro que puedes conseguir muchas más cosas y llegar a más lugares de los que imaginas. No conviertas las barreras en infranqueables, úsalas como trampolines para coger impulso.

Accede a la web de la Federación Española de Deportes para personas con Discapacidad Física

Accede a la web de Deporte y Desafío

39

ESPECIAL

infomédula

Cuidados

Luchar contra la infección requiere de nuestra implicación y de usar adecuadamente las armas que tenemos. Las personas portadoras de dispositivos (sondas vesicales, cánulas de traqueotomía, etc.) necesitan ser todavía más estrictos. Lo abordaremos desde diferentes vertientes: el lavado de manos, el cuidado de la piel, un uso adecuado de antibióticos y la vacunación.

Recomendaciones

Rosa Ruiz, enfermera de Medicina Preventiva del HNP

El lavado de manos es la medida más efectiva en la transmisión de enfermedades infecciosas. Un correcto lavado de manos consigue evitar la transmisión de enfermedades consideradas de contacto y en parte algunas consideradas respiratorias, pero que podemos portar en las manos.

El lavado de manos se realizara con jabón y agua o con soluciones hidroalcohólicas y se hará en los siguientes momentos del día: . Antes de comer. . Antes de manipular la sonda vesical o la traqueotomía. . Después de usar el baño. . Después de limpiarse la nariz, toser o estornudar. . Después de haber tocado animales.

. Después de tocar la basura. . Después de contacto con suciedad o elementos contaminados.

El cuidado de la piel es muy importante ya que es la barrera que nos defiende de las agresiones externas, por lo que es recomendable no usar agua muy caliente, utilizar un jabón neutro, secar e hidratar bien la piel después del lavado.

No olvides hacer un uso adecuado de los antibióticos, ya que, a pesar de ser útiles en enfermedades causadas por bacterias, son totalmente ineficaces para las víricas. El mal uso de los mismos favorece la aparición de bacterias resistentes a los antibióticos. Recuerda que no debes tomarlo a menos que te los recete el médico y tienes que cumplir el tratamiento según la prescripción.

La vacunación es una manera de preparar nuestras defensas ante la agresión de algunos microorganismos. Algunas vacunas administradas durante la infancia no producen protección para toda la vida, como es el caso del tétanos, o bien cambian cada cierto tiempo, como la gripe. Por ello recuerda no descuidar tu estado vacunal.

Accede a la web de la Organización Mundial de la Salud (OMS)

Consulta la guía del lavado de manos de la OMS

ESPECIAL

Cuidados

infomédula

40

La lesión de la médula espinal supone alteraciones motoras, sensitivas y de la función del Sistema Nervioso Autónomo que modifican distintas parcelas de la vida de las personas afectadas, incluyendo la salud sexual y fertilidad.

En el caso del hombre condiciona cambios en la respuesta sexual y fertilidad como consecuencia de disfunción eréctil, disfunción eyaculatoria y alteraciones en la calidad seminal. En la mujer produce alteraciones en la percepción orgásmica, disminución de la lubricación, modificaciones secundarias a la espasticidad e incontinencia de esfínteres, entre otras.

El papel de las unidades de Sexualidad y Fertilidad de lesionados medulares irá, por tanto, encaminado a dar una información precisa sobre estos trastornos y ofrecer posibilidades de tratamiento para minimizar las secuelas en la esfera sexual y reproductiva.

Recomendaciones Ten en cuenta que con el transcurrir de los meses reaparecerá el deseo sexual.

Debes adaptarte a tu nueva situación tras la lesión, no sólo por las modificaciones en la capacidad de movimiento, sino también en tu nueva respuesta sexual.

Eduardo Vargas y Rosi Arriero,

Es importante que consultes las dudas que te surjan a la hora de volver a una vida sexualmente activa, no te quedes con ellas sin aclarar.

unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida del HNP

La percepción de orgasmo no tiene por qué desaparecer, aunque sí puede estar atenuada.

Hay que buscar, con la confianza de la pareja, el estímulo de zonas erógenas por encima del nivel de lesión para disfrutar de una relación sexual satisfactoria.

Tras una lesión puedes ser padre, sólo hay que indicar la técnica apropiada.

Existen tratamientos para la disfunción eréctil y pérdida de eyaculación.

La mujer sigue siendo fértil. Si tienes intención de quedarte embarazada consúltalo previamente.

Pregunta por los métodos anticonceptivos más idóneos. Inicialmente debes evitar la “píldora”.

Accede a la web de la Asociación Española de Andrología, Medicina Sexual y Reproductiva

Sociedad Española de Fertilidad

41

ESPECIAL

infomédula

Cuidados

En pacientes con lesión medular es importante manejar correctamente la patología urológica para evitar infecciones y conseguir un llenado y vaciado adecuado de la vejiga, mejorando así la continencia y preservando el tracto urinario superior. El objetivo final es mantener la funcionalidad renal para conseguir una buena calidad de vida.

Recomendaciones Lava bien tus manos con agua y jabón antes y después de manipular la sonda o la zona genital.

Mantén una higiene adecuada de la zona genital.

Mantén la zona genital seca. Se aconsejable usar ropa interior de algodón.

Ingiere líquidos según la sensación de sed que tengas. Es aconsejable (De izda. a dcha.) Miriam Ruiz y Mercedes Lorente, tomar bebidas cítricas naturales (limón, naranja, pomelo, arándanos) enfermeras del HNP para prevenir infecciones de orina. Están desaconsejadas las bebidas excitantes (con cafeína).

Observa siempre la orina: el color, el olor y la presencia de sedimento o sangre.

Entre las complicaciones más comunes está la infección urinaria. ¿Cuándo debes acudir al médico? . Orina con mal olor, color oscuro y con mucho sedimento o sangre. . Fiebre. . Aumento de incontinencia. . Aumento de espasticidad. . Malestar general. . Crisis de disreflexia.

Es importante que sepas que puede darse una situación de urgencia, es lo que se denomina una crisis vegetativa. El cuadro consiste en vasodilatación y sudoración por encima del nivel de la lesión, que se va a manifestar por un fuerte dolor de cabeza punzante; enrojecimiento en tórax, hombros, cuello y cara; sudoración; mareo; visión borrosa y presencia de globo vesical a nivel abdominal que se puede palpar. Ante esta situación recuerda que debes realizar un sondaje de inmediato.

Recomendaciones para pacientes con sonda vesical permanente: - Ingesta hídrica de forma que la diuresis (cantidad de orina) diaria sea de al menos 2l.

- Evitar tirones, para prevenir heridas o sangrado.

- Evitar acodamientos, para prevenir retención urinaria.

- Sonda siempre conectada a bolsa, evitar el uso de tapón.

- La bolsa siempre debe estar más baja que la vejiga.

- En hombres se debe colocar el pene hacia arriba ( hacia el ombligo) y fijar con un esparadrapo la sonda en el abdomen.

Recomendaciones para pacientes con sondaje vesical intermitente: - Bajo ningún concepto hay que forzar la técnica del sondaje.

- Vaciar completamente la vejiga, retirando la sonda lentamente y pinzándola antes de sacarla.

- El número de sondajes y el tipo de sonda se lo indicará el profesional sanitario, no conviene que el sondaje sea más alto de 400ml.

- Aún así, si se prevé que el sondaje puede ser más elevado de lo aconsejado, se debe hacer una evacuación de la orina de forma lenta ( pinzando y despinzando la sonda), para evitar el sangrado de la vejiga.

ESPECIAL

Cuidados

infomédula

42

Las personas con lesión medular sufren alteraciones importantes en el sistema de termorregulación. Existe una zona en el cerebro (el hipotálamo) que recibe información de la temperatura corporal a través de los receptores cutáneos para desencadenar mecanismos de pérdida o ahorro de calor. Como consecuencia de la lesión medular se produce una desconexión de la zona cerebral que regula la temperatura con las zonas del cuerpo situadas por debajo del daño medular.

Hay que tener cuidado con las temperaturas extremas, ya que la temperatura corporal de las personas con lesión medular varía según la del medio ambiente.

El mecanismo más importante para perder calor es la sudoración, y para el ahorro del mismo la piloerección (conocida coloquialmente como “piel de gallina”) que se asocia a la regulación térmica del cuerpo y la tiritona. Dichos mecanismos están prácticamente abolidos cuando hay una lesión medular. Para evitar complicaciones es importante que sigas estas recomendaciones.

Recomendaciones Frente a un aumento de la temperatura por encima de lo normal: Busca un lugar fresco.

Quítate la ropa.

Utiliza un ventilador o paños húmedos directamente sobre la piel.

Puede ayudarte un baño o ducha con agua tibia.

En caso de que no consigas bajar tu temperatura corporal, acude a tu centro de salud.

Ramona de la Cruz, enfermera del HNP

Frente a un descenso de la temperatura por debajo de lo normal: Busca cobijo.

Utiliza ropa de abrigo.

Sitúate próximo a una fuente de calor y ten mucha precaución, ya que la proximidad puede provocarte quemaduras.

Es importante que hagas lento el calentamiento corporal, ya que la exposición intensa o prolongada a estas fuentes de calor pueden causar el efecto rebote.

Vigila la frecuencia cardiaca. Las bajas temperaturas pueden provocar bradicardia intensa.

La lesión medular produce una ralentización de la actividad intestinal, para evitar complicaciones es importante que sigas estas pautas que te recomendamos.

Recomendaciones

(De izda. a dcha.) Mª Jesús Bocos, Marta

Vicente y Mª Carmen Martín enfermeras del HNP

Ten conocimientos sobre los cambios producidos en el organismo como consecuencia de la lesión.

Sé paciente y estate relajado.

Establece regularidad horaria.

Busca una situación confortable a la hora de la deposición.

Aprovecha el reflejo gastrocólico.

Debes seguir una dieta equilibrada, rica en fibra y adaptada a tu actividad.

Procura ingerir dos litros diarios de líquidos.

Realiza ejercicio moderado.

Lleva a cabo técnicas de reeducación intestinal tales como el masaje abdominal o la estimulación digital.

Haz un buen uso de laxantes orales y rectales.

Es importante que tengas conocimientos y una actitud preventiva ante posibles complicaciones.

43

infomédula

ESPECIAL

Xsadgjasghkjasdhgkjasgd

Ciencia e investigación

infomédula

44

A través de un proyecto becado con 115.000 euros por la Fundación Mutua Madrileña Un equipo multidisciplinar del Hospital Nacional de Parapléjicos ha iniciado una investigación para desarrollar una metodología que permita valorar de manera objetiva el dolor en pacientes con esguince cervical. El proyecto ha sido becado con 115.000 euros por la Fundación Mutua Madrileña.

Según informa el investigador principal del proyecto, el traumatólogo Andrés Barriga, “el esguince cervical es una patología originada, en un 98% de los casos, tras la colisión de vehículos por detrás en accidente de tráfico y que afecta cada año a más de 25.000 españoles”.

El mecanismo de esta lesión es similar a la onda que se describe cuando se lanza un látigo, por lo que también se conoce como latigazo cervical.

“Se produce una flexión forzada del cuello y una

violenta oscilación de la cabeza de delante hacia atrás o de atrás hacia delante, unida a movimientos de lateralidad y torsión forzada del cuello y, si el impacto es muy fuerte se puede llegar a lesionar la médula espinal produciéndose una tetraplejia”, explica el traumatólogo.

Los principales síntomas del esguince cervical son dolor en la zona cervical, que puede irradiarse a los brazos, mareo y dolor de cabeza en la nuca. En la mayoría de los pacientes los síntomas ceden entre uno y tres meses sin dejar secuelas, pero en algunos casos no desaparecen y el dolor se hace crónico. Aproximadamente un 20% de los afectados por esguince cervical estará curado en una semana, el 50% en un mes, el 70% en 6 meses y el 80% en dos años.

Reunión de buena parte del equipo multidisciplinar que está investigando el dolor tras un latigazo cervical, gracias a la beca de Fundación Mutua Madrileña Foto: Carlos Monroy

45

Ciencia e investigación

infomédula

El esguince o latigazo cervical se origina, en un 98% de los casos, tras la colisión de vehículos por detrás en accidente de tráfico.

Afecta a más de 25.000 españoles cada año.

Las principales medidas para prevenirlo son guardar la distancia de seguridad, ir a la velocidad adecuada y permitida, mantener la atención durante la conducción, el uso del cinturón de seguridad y una correcta posición del reposacabezas y el asiento.

Uso de tecnologías avanzadas La idea de realizar esta investigación surgió tras los estudios sobre sensibilización central en el Hospital de Parapléjicos, en pacientes con dolor neuropático tras una lesión medular. Se vio que esta sensibilización central al dolor podía presentarse en otros cuadros como la fibromialgia o el esguince cervical y que disponíamos de tecnología para poder diagnosticar a estos pacientes y diferenciarlos de los simuladores.

Según el responsable del laboratorio de la Función Sensitivo y Motora de Parapléjicos, Julian Taylor, “cuando suministras un estímulo doloroso y ves la respuesta, las escalas de dolor actuales son interesantes, pero subjetivas y bastante difíciles de cuantificar. Cada persona tiene una capacidad de para aguantar o inhibir el dolor. Por ello, sería importante establecer un protocolo más preciso de valoración del dolor”.

Precisamente una de las claves de esta investigación, “consiste en el uso de técnicas de neuroimagen, por espectroscopía en resonancia magnética de 3T para la que se ha diseñado una antena de cabeza especial de 32 canales, con la que vamos a identificar marcadores del dolor y ver en qué áreas del cerebro hay modificación en el perfil metabólico según la existencia de dolor crónico, tanto si es neuropático o somático”, ha manifestado, el jefe del Servicio de Radiodiagnóstico del Hospital Nacional de Parapléjicos, José Florensa.

Apuesta por la investigación y la prevención El impacto por choque trasero, principal causa del latigazo cervical está relacionado con la atención, la velocidad y la distancia de seguridad. Según el experto en Biomecánica y jefe de Servicio de Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos, Angel Gil, “el cinturón de seguridad y la correcta posición del reposacabezas son fundamentales a la hora de minimizar los daños que podemos sufrir en este tipo de accidente de tráfico. La cabeza debe ir apoyada completamente el reposacabezas. Si va demasiado abajo tendremos un movimiento brusco de extensión del cuello en el caso de sufrir un impacto”.

Sobre la Fundación Mutua Madrileña Desde que inició su andadura en 2003, la Fundación Mutua Madrileña ha apoyado más de 1.250 proyectos de investigación en salud, con una aportación de más de 52 millones de euros. Sólo en el ámbito de las enfermedades derivadas de los accidentes de tráfico han financiado 70 investigaciones, de las cuales 17 ensayos clínicos se han realizado con el Hospital Nacional de Parapléjicos. Además, la Fundación Mutua Madrileña desarrolla programas para mejorar la seguridad vial.

Entre otras actividades, promueve estudios sobre las razones y las circunstancias que provocan los accidentes y difunde recomendaciones para promover comportamientos responsables al volante. La sensibilización de los jóvenes en materia de seguridad vial es uno de los pilares de sus iniciativas en este sentido.

Accede al vídeo donde podrás conocer en qué está consistiendo la investigación sobre dolor en el latigazo cervical

Ciencia e investigación

infomédula

46

na de las líneas de investigación que se llevan a cabo en el laboratorio de Reparación Neural y Biomateriales del Hospital Nacional de Parapléjicos, consiste en el desarrollo de sustratos artificiales y dispositivos que puedan ser implantados en las zonas de daño neurológico existentes en las lesiones de la médula espinal.

El objetivo es que dichos sustratos ofrezcan soporte, estímulo y dirección para el crecimiento de las fi(De izda. a dcha.) Jorge Collazos y Hugo Vara, del laboratorio Reparación Neural y Biomateriales bras nerviosas, tanto Foto: Carlos Monroy sensoriales como motoras, y para la migración de células Detecta señales eléctricas de las neuronas neurales, a través de las zonas de lesión.

El principal beneficio de este novedoso tipo Con este propósito, el equipo de científicos de electrodo es que posee una gran capacidad para utiliza microfibras de carbono electroconductoras que detectar las señales eléctricas producidas por la actihan sido biofuncionalizadas. Esto quiere decir que la vidad de las neuronas próximas a la microfibra. superficie de estas microfibras ha sido recubierta con A esto se une el hecho de que los registros de dicha una fina capa de moléculas biológicas, por ejemplo actividad neuronal (obtenidos en estudios realizados factores de crecimiento o moléculas de adhesión cein vitro con los electrodos) presentan un ruido eléclular. trico de fondo notablemente reducido, lo que aumenta En un trabajo publicado en la revista ACS aún más la resolución final de las señales adquiridas.

Applied Materials and Interfaces, los doctores Hugo Además, según el doctor Vara, “la presencia Vara y Jorge Collazos han demostrado que es posible de este electrodo en el tejido no parece perjudicar el utilizar las citadas microfibras electroconductoras, funcionamiento de las conexiones sinápticas entre biofuncionalizadas con la molécula de adhesión neuneuronas, lo que apoya su biocompatibilidad. Frente ral conocida como N-Cadherina, para fabricar un tipo a otros sistemas existentes para la detección de señade electrodo biocompatible de alta sensibilidad. les neurales, se espera que estos novedosos electrodos

U

47

Ciencia e investigación

infomédula

Así es el microelectrodo biofuncionalizado desarrollado en el Hospital Nacional de Parapléjicos, por el laboratorio de Reparación Neural y Biomateriales, que aumenta la resolución e intensidad de la señal registrada.

Ilustraciones: HugoVara

biofuncionalizados permitan una mejor integración en el tejido, y una más directa relación con las neuronas”.

Aunque aún no se ha testado su funcionalidad en un sistema in vivo, a largo plazo los resultados obtenidos en este trabajo sugieren que este tipo de electrodos podría ser útiles a la hora de desarrollar neurointerfaces para aplicaciones experimentales, así como neuroprótesis avanzadas dirigidas a uso médico.

Accede al vídeo con información sobre el trabajo del laboratorio Reparación Neural y Biomateriales

Ciencia e investigación

infomédula

48

Coincidiendo con Toledo Capital Española de la Gastronomía

Más de mil personas entre alumnos, profesionales de la ciencia, de la gastronomía y ciudadanos han asistido a las conferencias, talleres, catas y visitas a los laboratorios de investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos durante la Semana Mundial del Cerebro promovida por la fundación estadounidense DANA. ste año, en coincidencia con que Toledo es la Capital Española de la Gastronomía, la mayor parte del contenido de la Brain Awareness Week, Cerebro promovida por la fundación estadounidense DANA, se ha dedicado a la Neurogastronomía y a divulgar cómo se comporta nuestro cerebro en relación con la alimentación.

Se trataba de “explicar lo que significa disfrutar de la comida y enseñar al público el papel que tiene nuestro cerebro a la hora de percibir y procesar la información sensorial relacionada con texturas, sabores, olores y colores, que a su vez nos ayudan a reconocer, elegir y disfrutar de la comida”, afirma la científica Ksenija Jovanovic organizadora, junto a la Unidad de Comunicación de Parapléjicos, de este evento internacional.

Una gran oferta lúdica y científica Comenzó la semana con un plato fuerte en el que el catedrático de Fisiología Humana de la Universidad de La Coruña y autor del libro “Paladear con el Cerebro”, Francisco Javier Cudeiro, habló de “cómo se las arregla este órgano a través de sus procesos responsables de la percepción sensorial, para entender los mensajes que los modernos cocineros envían a sus comensales y nos permite disfrutar y emocionarnos con la comida”.

De provocar esos procesos se encargó en la práctica el chef toledano con una estrella Michelin, Iván Cerdeño, quien mostró en el Centro Cultural de San Marcos, el poder evocador de su creación culinaria, basada en la interpretación de los recuerdos gastronómicos de su infancia en Mocejón.

Bajo el título de “¿Comemos?: ¡Preparados, listos...ya!”, el neurocientífico italiano experto en neuromodulación, Antonio Oliviero, habló de cómo alrededor de la hoguera nació la cocina y también las estrategias de colaboración de nuestros ancestros. Oliviero se refirió a “la ventaja evolutiva de ser omnívoros y a cómo la humanidad ha ido de la comida como fuente de energía a ser una creación artística y de placer”.

Colesterol Por su parte, el responsable del Grupo de Biología de Membrana del hospital, José Abad, disertó sobre el colesterol “bueno y el malo” y cómo se gestiona de manera distinta en el cerebro que en el resto del cuerpo, y la profesora de la Facultad de Ciencias Ambientales y Bioquímica, UCLM, Emma Burgos, trajo al público el argumento científico de porqué el aceite de oliva es un gran tesoro para el cerebro.

Foto 2 Foto 1: José Abad Foto 2: (de izda. a dcha.) Diego Clemente, Ksenija Jovanovic, Mª Concepción Serrano y Hugo Vara Foto 3: (de izda. a dcha.) Antonio Oliviero, Emma Burgos y José Abad Fotos: Carlos Monroy

Foto 1

Foto 3

49

Ciencia e investigación

infomédula

El responsable del Grupo de Neuroinmuno-Reparación de Parapléjicos, Diego Clemente López, se sirvió de algunos ejemplos y metáforas gastronómicas para divulgar algo tan complejo como “El cerebro inflamado: Esclerosis Múltiple“.

Dos científicos del grupo Reparación Neural, Mª Concepción Serrano y Hugo Vara, ofrecieron una interesante explicación sobre el uso de biomateriales y polímeros conductores y su aplicación en biomedicina o el diseño de electrodos sensoriales y narices electrónicas, que se pueden usar con diferentes fines industriales.

El jueves Virginia Vila centró su charla en “Alimentación y la salud del cerebro: Citometría de flujo”, una herramienta diagnostica y de investigación de enfermedades del sistema nervioso y la implicación de la alimentación sobre las mismas y recordó que “la dieta mediterránea con la ingesta de frutas, verduras, pescado y legumbres siempre se ha demostrado que es muy buena para el funcionamiento del cerebro”.

Siempre hay hueco para el postre Bajo el título de “Nuestro cerebro y el control del apetito: ¿Porque siempre nos queda un hueco para el postre?”, la profesora de la Facultad de Ciencias Ambientales y Bioquímica de la Universidad de Castilla-La Mancha, Cristina Pintado, explicó cómo el cerebro usa diferentes mecanismos para regular el apetito.

“Hay neuronas que activan la sensación de hambre y otras la de saciedad, pero siempre nos queda sitio para el postre, por los mecanismos que se ponen en marcha en base a un sistema de recompensa y que van de la mano del placer que producen determinados alimentos, como los del

Iniciación a la cata de vinos con Isidro Hermosín

Taller del olfato

Cristina Pintado y Javier Chozas con miembros de la Escuela de Hostelería de Toledo

Taller del olfato con Javier Chozas

Grupo de estudiantes en su visita a la Unidad de Investigación del HNP

postre, almacenado en nuestro cerebro y que activa los aspectos emocionales”.

Esa misma tarde, Javier Chozas de la Escuela de Hostelería de Toledo y sus compañeros, demostraron con una presentación interactiva que incluyó una degustación que “El comer es mucho más que el gusto”, ya que se activan los cinco sentidos.

Taller del olfato y cata de vinos El último día medio centenar de ciudadanos realizaron experimentos para medir su cultura y memoria olfativas, su habilidad para discriminar olores tras oler decenas de esencias encerradas en pequeños frascos, en un taller del olfato coordinado por la Red Olfativa Española, con la intervención de los neurocientíficos Eduardo Weruaga, de la Universidad de Salamanca; Laura López Mascaraque y Fernando de Castro del CSIC. Los asistentes también pudieron iniciarse en la cata de vinos con Isidro Hermosín, del área de Tecnología de Alimentos UCLM y miembro del Grupo de Investigación en Enología y Productos Naturales.

Acercando la ciencia a los jóvenes Los más pequeños provenientes de los colegios Santiago el Mayor, Garcilaso de la Vega, Alfonso VI de Toledo y Cardenal Tavera de Cobisa disfrutaron de talleres impartidos por investigadores del Hospital Nacional de Parapléjicos a los que se sumaron profesores y alumnos del 40 año de la Universidad de Castilla- La Mancha. También los alumnos de los IES Juanelo Turriano y Carlos III de Toledo y Salesianos de Puertollano quienes visitaron los laboratorios de Parapléjicos.

Por último, durante la Semana del Cerebro se expusieron en el Centro Cultural San Marcos las imágenes de microscopia que forman parte de los proyectos de investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos.

Entrevista

infomédula

50

Entrevista a:

Neurocientífico

Por: M.A. Pérez Lucas / Fotos: Carlos Monroy

Este año Toledo, ciudad que alberga al Hospital Nacional de Parapléjicos, luce como Capital de España de la Gastronomía.

Asimismo es principal población de la región donde concurrieron las aventuras sin igualde Don Quijote, cuyo autor, Miguel de Cervantes, del que se cumplen 400 años de su muerte, asegurabaque “el hambre es la mejor de las salsas“. Hay que tener mucho cerebro y capacidad de síntesis para decir tanto en una frase y cuando, inspirado por esas palabras y circunstancias, ymientras degustaba el menú del Hospital, le propuse a la organizadora de la Semana del Cerebro, Xenija Jovanovic, que esta sexta edición la

dedicáramos a la Neurogastronomía, todos los astros, y sobre todo las voluntades, se alinearon para hacerla posible con gran éxito.

Uno de los momentos brillantes de la Semana del Cerebro fue la posibilidad de conversar con el profesor Javier Cudeiro, catedrático de Fisiología Humana en la Universidad de A Coruña, miembro de la European DANA Alliance for the Brain, presidente de la Sociedad Española de Ciencias Fisiológicas, Premio Nacional de investigación y, lo que le trae a estas páginas, un enamorado de la gastronomía, especialmente del buen marisco, a la que le ha puesto una mirada de neurocientífico, como lo muestra en su libro titulado Paladear con el Cerebro. Esta fue la conversación para Infomédula.

51

Entrevista

infomédula

Cuál es la respuesta de la neurociencia a la sencilla pregunta de ¿Por qué comemos lo que comemos?

Hay dos respuestas inmediatas: Una, que comemos porque necesitamos la comida para sobrevivir y eso es lo que nos iguala como especie a otros animales; pero hay otra respuesta y es que disfrutamos comiendo. Existe un componente claramente lúdico y social, somos animales sociales , y parte de eso está escrito en la comida. ¿Qué es la Neurogastronomía?

Se encarga de explicar los procesos cerebrales que subyacen a todas las experiencias gastronómicas. Hay quien lo hace de forma más molecular, es decir , qué moléculas , qué receptores que se encargan de detectar el sabor,el olfato, también hay otros enfoques que van más allá.

Ya no es suficiente hablar de los sentidos; es necesario conocer los procesos cerebrales responsables de la percepción sensorial para poder entender lo que significa disfrutar con la comida, qué parte del cerebro hace que la disfrutemos más cuando estamos con los amigos y no tanto cuando estamos solos, qué nos permite seguir comiendo aunque estemos saciados, cómo disfrutamos lúdicamente de la comida. ¿Qué aporta la Neurogastronomía al ser humano?

Nos permite entender muy bien cuál es la importancia de la comida en tanto que seres humanos y sociales, también puede llevarnos a comprender cuáles son los mecanismos que nos permiten alimentarnos mejor. Por ejemplo, si entendiendo las claves cerebrales que intervienen en que nos digamos “ya es suficiente, no comas más “,esto nos puede ayudar a plantar cara a una de las epidemias del siglo que es la obesidad. ¿Por qué , una vez saciados, siempre nos queda hueco para el postre?

Hay varias respuestas, la más convin-

cente para mí es que, a pesar de que hay señales de saciedad cuando uno come mucho, una de ellas es que el estómago se distiende, las neuronas de una parte del cerebro llamada corteza orbito-frontal nos informan de la sensación de saciedad. Y es una saciedad específica que nos dice que estamos llenos para un determinado alimento, por ejemplo un cocido, pero no los estamos para otro. Esas neuronas nos dicen : “El chocolate es otra historia”, y entonces se activan de nuevo y nos animamos a seguir comiendo. ¿Cómo está cambiando la neurogastronomía las reglas del juego de la industria de la restauración?

Algunos cocineros han sido unos adelantados a la época y, sin conocer los procesos mentales que subyacen a todo esto, se han dado cuenta de que hay cosas que están escritas en las neuronas y que son importantes. Por ejemplo, han aprendido que sorprender al cerebro convierte a la comida en algo más placentero, por eso juegan con las texturas, con la apariencia de una cosa ,con el trampantojo de lo que parece una cosa y es otra. Todo de lo que ocurre en el cerebro puede hacer la comida más entretenida y se disfruta más. ¿La aplicación de técnicas de neuromárketing y de la capacidad de seducir a nuestros cerebros podría crear una demanda antinatural de determinados alimentos no muy saludables?

Correcto, por una parte nos han enseñado a comer mucho, pero no nos han enseñado a comer bien. El neuromárketing busca que el consumidor compre y consuma más, lo que hace falta añadirle al neuromárketing y a todos sus empeños es que compremos y comamos mejor. A pesar de que hay muchos cocineros comprometidos en la divulgación de lo que significa comer

Entrevista

mejor, eso es una asignatura pendiente.

Hay comidas que tienen forma de una cosa, por ejemplo de un pez, huelen a otra, por ejemplo a harina, y sabe a otra, por ejemplo a sal ¿Sabemos lo que comemos?

Sabemos lo que queremos comer. Todo el mundo quiere comer bien y sano, otra cosa es que el cerebro lamentablemente reacciona de manera no tan querida cuando se le suministran cosas no tan buenas, por ejemplo el exceso de azúcares. El azúcar tiene una gran virtud, y también grandes problemas y eso es lo que nos están metiendo por los ojos. Lo de la cultura,que siempre fue importante para la comida, hoy lo es aún más.

En relación con el gusto ¿Qué parte hay de preferencias innatas y qué parte tiene que ver con los aspectos culturales?

Todos tenemos una tendencia natural por los alimentos dulces,porque uno identifica en nuestro sistema gustativo los dulces con lo calórico, con los azúcares, con lo que necesita el cerebro para funcionar.Esto claramente es innato, con el tiempo, dependiendo de la cultura y de dónde uno haya nacido,van puliéndose esas necesidades. Por ejemplo, la adaptación a los alimentos picantes es algo puramente cultural, aparecieron en su momento en Asia como conservantes naturales que evitan el crecimiento de gérmenes y nos protegen, pero inicialmente nadie comería guindillas porque son muy desagradables. No querría decir qué tanto por ciento, pero hay una parte innata y parte aprendida.

Además están los sitios donde comen insectos, caracoles ,perros… No todo lo que es biológicamente comible es culturalmente comestible ¿Qué cree que acabaremos comiendo?

Pues lo que nos manden las despensas naturales.

Hay gente alarmando diciendo que se nos está acabando la pesca, al menos de manera sostenible, y otros recursos y en el futuro gran parte de la alimentación será proteica como los in-

infomédula

sectos, que en principio son muchos y nos se acabarán y son proteínas de alto valor, con lo cual acabaremos cambiando los paradigmas de la alimentación y lo que hoy nosproduce asco quizás mañana nos encante. ¿Cuanto más elaborada es una comida más emociona?

No necesariamente, lo que más sorprende al cerebro es aquello que le impresiona porque no lo espera.

En cuanto a elaboración,si uno espera comer un alimento y el sabor es distinto esa sorpresa puede que uno lo relacione con los circuitos de placer y tienda a querer repetirlo, pero no necesariamente es así. Alimentos de lo más sutil han de ser cocinados de forma sutil y siguen sorprendiéndonos también.

Se come con la imaginación y hay un poder evocador de los alimentos como la magdalena del escritor Marcel Proust ¿Estamos pasando de la dietética a la poética?

A algunos les gustaría creer que eso es así. Es cierto que el sistema límbico que es el que regula las emociones, las pulsiones y los deseos está muy mediatizado por la memoria, por lo que nos ha gustado en nuestra infan-

Publicación de Javier Cudeiro sobre neurogastronomía

52

cia, de ahí viene lo de Proust. Entonces aflora la parte poética de nuestros sentimientos, que son muy importantes para degustar los alimentos. Piensa en la película Como Agua para Chocolate, donde se nos pone muy de manifiesto esto. Luego viene la parte no tan poética que tiene que ver con lo glotones que somos, que se corresponde con la obesidad. ¿El colmo de una carta de platos de la gastronomía futurista será aquella que provoque sinestesia?

Es cierto, de hecho la sinestesia es el arte de la metáfora del cerebro, uno está acostumbrado a utilizar sinestesias todos los días. Cuando uno toma un gin-tonic, por ejemplo, y dice que tiene un sabor electrizante está usando una sinestesia.No tenemos papilas gustativas para detectar lo electrizante de un sabor, pero sí lo utilizamos desde un punto de vista metafórico el cerebro lo crea para nosotros. Los cocineros lo han entendido y quieren unir los distintos sentidos al mismo tiempo,nos ponen música, imágenes, buscan ese acto sinestésico que nos hace más felices. ¿Cómo ve la figura del futuro comensal?

En realidad tiene que ver con que los cocineros tienen que buscar nuevas herramientas para atraer nuevos clientes. Eso a veces roza el ridículo o el absurdo, no está todo permitido.

Yo recuerdo cuando Ferrán Adrià empezaba con sus experimentos y fue un pionero.Volver a eso no tiene sentido, lo que tiene sentido es evolucionar, buscar nuevas texturas, nuevos alimentos más sanos, presentarlos mejor al comensal, hacer que disfrute más. En algunos casos se roza el esperpento intentando maridar lo inmaridable y justificar lo injustificable ,todo tiene un límite . ¿Cuál es su plato preferido?

En términos generales un buen marisco, me encantan los percebes, las cigalas, me pirro por el centollo . En general los sabores de sodio en el mar y son de cocción relativamente simple, pero precisa.

53

infomédula

Entrevista

Más de 20 años de experiencia

en Daño Cerebral La lesión cerebral es nuestro objetivo. Resulta difícil, ya que a veces es sinónimo de olvido y de incomprensión. Sin embargo, en la Clínica San Vicente llevamos más de dos décadas ayudando a nuestros pacientes a rehabilitarse, a mejorar su situación actual y su calidad de vida.

Neurorehabilitación hospitalaria y ambulatoria.

Miles de pacientes rehabilitados con éxito.

Primera valoración gratuita.

Terapias individuales: Logopedia, Neuropsicología, Fisioterapia Neurológica y Terapia Ocupacional cognitiva y manipulativa.

Clínica San Vicente Centro de Hospitalización y Rehabilitación Avda. Ventisquero de la Condesa, nº 46, 4ª planta. 28035 - MADRID Tlfs: 91 / 631 82 12 - 91 631 79 38 Fax: 91 / 734 87 31 e-mail: info@clinicasanvicente.es web: www.clinicasanvicente.es

Deporte

infomédula

La Fundación Atlético de Madrid con Adelardo Rodríguez, José Eulogio Gárate y Luis Pereira a la cabeza, junto con la Asociación Los 50, Club Rugby Toledo, Club Deportivo Arquitectura y Atlético Club de Socios, han reconocido al Hospital Nacional de Parapléjicos por la labor que vienen desempeñando en la rehabilitación de los deportistas que han tenido una lesión medular.

n un emotivo acto en el hospital toleEl emotivo encuentro contó con la presencia dano, que contó con los periodistas Viun nutrido grupo de seguidores del Atlético de Macente Vallés y José Antonio Martín drid, entre los que destacan el subdirector médico “Petón” como conductores, la Asociadel SESCAM y artífice de la iniciativa, Rafael Peñalción Los 50 han nombró miembro de ver y colchoneros del propio Hospital, como los dochonor al joven Alberto Alaiz, ingresado como consetores Andrés Barriga, Ángel Gil, los fisioterapeutas cuencia de una lesión medular que se produjo en el Manuel Salinero y Fernando López o el técnico Ángel campo de rugby cuando defendía los colores del Andrés Muñoz, además de destacados periodistas toRugby ACdS-Arquitectura. ledanos. También se sumaron numerosos pacientes, Las redes sociales, bajo el hashtag #Fuerfamiliares, profesionales y miembros del equipo dizaAlberto, se sumaron al sentimiento de solidaridad rectivo del centro. atlético con Alberto Alaiz, deportista que está siendo un ejemplo de fuerza y coraje a la hora de afrontar su lesión medular.

En nombre del hospital ha recogido una camiseta firmada por los jugadores del Atlético de Madrid el Director General de Calidad y Humanización del SESCAM de Castilla–La Mancha, Rodrigo Gutiérrez, quien ha expresado su agradecimiento por este gesto inolvidable para los proAlberto con Adelardo, Gárate y Luis Pereira fesionales.

Foto: Carlos Monroy

E

54

55

Deporte

infomédula

Foto 1

Foto 2

Foto 4

Foto 3

Foto 1: Alberto con el mítico colchonero Adelardo Foto 2: Los atlético entonaron el himno del su equipo ante un emocionado Alberto Foto 3: El Jefe de Rehabilitación del HNP, Ángel Gil con Adelardo y Luis Pereira Foto 4: Rafa Peñalver, con Adelardo, saludando a Alberto Fotos: Carlos Monroy

Accidentes deportivos, tercera causa de ingreso traumático Según el último balance del centro de referencia nacional especializado en lesión medular, las lesiones medulares producidas durante la práctica de deporte y actividades de ocio y tiempo libre han supuesto un 8 % de los ingresos y figuran como la tercera causa de origen traumático, tras las caídas casuales y los accidentes de tráfico.

En este apartado las principales causas son las zambullidas, seguida del ciclismo. Otras actividades y deportes que han generado accidentes con resultado de lesión medular y entradas en el centro durante 2015 han sido escalada, kart, esquí, vuelo sin motor, rugby y buceo.

El Hospital Nacional de Parapléjicos utiliza el deporte como gran estrategia terapéutica y complemento indispensable en el tratamiento clínico, además de como actividad lúdica y competitiva, en el proceso de rehabilitación de personas con lesión medular. La práctica de deporte es repercute en la independencia, participación social y mejora de la calidad de vida del paciente.

Un hospital semillero de campeones Tradicionalmente el HNP ha sido un semillero de grandes campeones del deporte paralímpico que han participado en ediciones de los Juegos Paralímpicos, desde los emblemáticos de Barcelona 1992 hasta los próximos de Río de Jeniro.

Deporte

infomédula

56

El acuerdo entre la Federación de Bádminton de Castilla-La Mancha (FEBACAM) y Parapléjicos ha permitido la presencia de un monitor que acude al centro dos días por semana. A esto se suma la colaboración entre la Facultad de Ciencias del Deporte de la Universidad de Castilla-La Mancha y el Hospital, cuyos alumnos en prácticas han contribuido al conocimiento, promoción y práctica del bádminton entre los pacientes.

Por: M.A. Pérez Lucas / Fotos: José M. Martín

n la actualidad ya hay personas con diversidad funcional integradas en equipos de bádminton, como es el caso de la deportista Esther Torres en el club toledano Bádminton Drop.

La imagen del rey Felipe VI practicando bádminton en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo con un paciente, durante su visita con motivo del 40 aniversario del centro el pasado mes de octubre, ha sido portada de la revista de la Federación Mundial de Bádminton, Shuttle World, un evento del que también se ha izo eco la web oficial de Comité Paralímpico Internacional.

Terapéutico, lúdico y competitivo El bádminton adaptado para personas con lesión medular se practica con finalidad terapéutica, lúdica y competitiva. Pueden disfrutar de este deporte todos aquellos deportistas que utilicen para desplazarse la silla de ruedas con o sin ayuda de anclajes a la misma y con las siguientes características: Deportistas con incapacidad para realizar sin esfuerzo la extensión hacia delante, hacia los lados y hacia atrás del tronco; jugadores con problemas en el reequilibrio, debido a insuficiente base de sustentación.

Personas con pérdida completa de funciones motoras hasta la zona lumbar (L4) de la columna Amputación bilateral por encima de la rodilla, con muñón no superior a un tercio por debajo de la cadera.

El Hospital Nacional de Parapléjicos es la mayor cantera de deportistas con lesión medular de España. En la actualidad más de un centenar de deportistas con licencia oficial se iniciaron en este centro, una cifra evidentemente mucho mayor si se considera el total de pacientes y ex pacientes que, tras el alta, practican deporte adaptado tanto con fines competitivos como lúdicos.

Más de 150 pacientes nuevos se incorporan cada año por primera vez a la actividad deportiva en el

57

Deporte

infomédula

Hospital Nacional de Parapléjicos. Además, una media diaria de 50 ingresados practica deporte durante la etapa de hospitalización.

El HNP ha albergado la primera concentración nacional de parabádminton, organizada por la Federación Española de Deportes para personas con Discapacidad Física (FEDDF) y planteada para desarrollar la estructura y conocimientos de esta nueva modalidad.

Accede a la web de badminton.es para saber más sobre este deporte

El handbiker Gustavo Molina, ex paciente del Hospital Nacional de Parapléjicos, se ha proclamado campeón de España de Duatlón, en PT1 masculino, en el campeonato celebrado en Cerdanyola del Vallés (Barcelona), revalidando Gustavo Molina así el título que ya logró hace dos años en Avilés (Asturias).

En la prueba de este año se realizaron siete kilómetro en silla de atletismo, 19 de handbike y tres más de silla de atletismo para cerrar la competición. Molina, que destacó entre el resto de competidores sobre todo

Participantes en la primera concentración nacional de parabádminton, celebrada en el HNP

Accede a la web paralympic.org para saber más sobre el bádminton como deporte paralímpico

en el último segmento, ha contado en las transiciones con la ayuda de su “handler” María Ortega.

Según Molina, este nuevo título de España supone un reconocimiento al intenso y duro trabajo que realiza a diario. Tras el campeonato de Cerdanyola del Vallés, Molina está enfocando su preparación hacia el Campeonato de España de Ciclismo Adaptado que se celebrará en mayo en la localidad malagueña de Estepona, organizado por la Fundación Ciclista de Castilla-La Mancha.

Nuevas tecnologías

l titular de esta noticia es literal por dos razones: Primera, EVA FACIAL MOUSE es una aplicación gratuita, de código abierto, y en segundo lugar, porque permite acceder de forma alternativa (manos libres) a las funciones del dispositivo móvil por medio del seguimiento del rostro del usuario captado a través de la cámara frontal.

Con esta aplicación, a partir del movimiento del rostro se puede controlar un puntero en pantalla (a modo de ratón) que proporciona el acceso directo a la mayor parte de elementos de la interfaz de usuario.

Con el apoyo de Fundación Vodafone España Algunos de los colectivos que pueden beneficiarse de este proyecto son las personas con amputaciones, parálisis cerebral, lesión medular, distrofia muscular, esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras discapacidades.

La aplicación EVA FACIAL MOUSE es una aplicación promovida y desarrollada por CREA Sis-

infomédula

58

Usuario de Eva Facial Mouse

temas Informáticos, empresa dedicada a la investigación y desarrollo de soluciones informáticas, con el apoyo de la Fundación Vodafone España.

Para el desarrollo de EVA se ha contado con la colaboración de profesionales y usuarios de entidades de la Confederación ASPACE, de entre las cuales destacamos: ASPACE Asturias, ASPACE Barcelona, ASPACE Gipuzkoa, ASPACE Granada, APPC Tarragona y AVAPACE. Además se ha contado con CEAPAT-IMSERSO, CRE de Discapacidad y Dependencia IMSERSO, ASPAYM Castilla y León y ADELA Comunidad Valenciana.

Accede a la web de Fundación Vodafone España

La plataforma Android tiene actualmente algunas limitaciones: • La mayoría de teclados estándar no funcionan con EVA, por ello se proporciona un teclado básico que deberá activarse tras la instalación.

• No funciona con la mayoría de juegos.

•Los navegadores no gestionan adecuadamente algunas acciones (se recomienda usar Google Chrome).

Accede a la web de CREA Sistemas Informáticos

•Aplicaciones como Maps, Earth y Galería funcionan con restricciones.

• No puede usarse simultáneamente con otras aplicaciones que hagan uso de la cámara.

Accede al vídeo demostrativo de Eva Facial Mouse

59

infomédula

Nuevas tecnologías

Los socios tecnológicos provenientes de cuatro países (España, Bélgica, Italia, Islandia y Japón) y evaluadores europeos se reunieron nuestro hospital para poner al día el conocido proyecto BioMot, dedicado a investigar en exoesqueletos robóticos para uso de personas con discapacidad motora.

E

n este encuentro Juan Moreno relevó a José Luis Pons como investigador principal de BioMot, que se nutre del programa europeo Horizonte 2020, conocido como Future Emerging Technologies, y que financia investigación de alto riesgo para generar innovaciones que puedan provocar un cambio significativo respecto a lo que ya existe.

El reto de mejorar los exoesqueletos Según el Jefe de Servicio de Rehabilitación y responsable de la Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas del centro toledano, Ángel Gil, “los actuales dispositivos robóticos destinados a la locomoción humana todavía no ofrecen la capacidad de adaptación en tiempo real, ni la flexibilidad necesaria para los usuarios cuando se enfrentan a perturbaciones naturales o ambientales”.

Ante esta realidad, el Jefe de Laboratorio de Locomoción Humana del Instituto Cajal, del CSIC que toma el relevo de José Luis Pons como investigador principal del proyecto BIOMOT, Juan Moreno, explica que “lo que estamos proponiendo es una técnica para rehabilitar con exoesqueletos robóticos la marcha humana, tras una lesión del sistema nervioso con una estrategia bastante sofisticada, que incluye monitorizar de forma detallada la actividad muscular residual del paciente y utilizarla para prescribir cuál es la intención real y gestionar la interacción entre el robot y la máquina”.

Para conseguir el objetivo, afirma Juan Moreno, “estamos integrando sistemas computacionales de medidas de señales bioeléctricas y nuevos robots más flexibles mecánicamente. La idea es que el usuario pueda caminar con este robot de una forma más natural (bioinspirada)”.

En esta línea los científicos de BioMot estudian además, aspectos como el control neuronal, los mecanismos de aprendizaje y una arquitectura cognitiva que permita una mejor relación hombre-máquina.

El HNP ahora tiene que asumir el rol de recibir las

Socios tecnológicos y evaluadores del proyecto BioMot en su reunión en el HNP Fotos: Carlos Monroy

Reunión del proyecto BioMot en el HNP Fotos: Carlos Monroy

tecnologías que empiezan a integrarse y comenzar a probarlas, validarlas, criticarlas y suministrar información a los desarrolladores para mejorarlas si hace falta. La idea es que a partir del mes 32 ó 33 del proyecto, que dura 36 meses, se pueda hacer una experimentación clínica piloto.

Para esta fase el papel del Hospital es fundamental para que se involucren pacientes en la validación de los prototipos, considera el científico Juan Moreno.

Accede al vídeo de la charla de José Luis Pons sobre la aplicación de la robótica para la rehabilitación de personas con discapacidad motora

Nuevas tecnologías

infomédula

60

Entrevista

Entrevista a

Investigador principal del proyecto BioMot Por: M.A. Pérez Lucas / Fotos: Carlos Monroy

l proyecto BioMOt forma parte del programa europeo Horizonte 2020, conocido como Future Emerging Technologies, que financia investigación de alto riesgo para generar innovación y tecnologías que puedan potencialmente provocar un cambio significativo respecto a lo que ya existe. De BioMOt nos habla Juan Moreno Jefe de Laboratorio de Locomoción Humana del Instituto Cajal, del CSIC, nuevo investigador principal del proyecto.

61

infomédula

Nuevas tecnologías Entrevista

¿Cuál es la propuesta de BioMOt? Una técnica para rehabilitar con exoesqueletos robóticos la marcha humana, después de una lesión del sistema nervioso. Acometemos una estrategia bastante sofisticada que incluye monitorizar de una manera muy detallada la actividad muscular residual del paciente y utilizarla para prescribir cuál es la intención real y gestionar la interacción entre el robot y la máquina. Esto lo hacemos integrando sistemas computacionales de medidas de señales bioeléctricas y nuevos robots más flexibles mecánicamente.

BioMot es un proyecto a tres años, ¿Qué se ha conseguido en estos dos primeros?

Con tecnologías que ya existían y con estudios que hemos realizado, en gran parte gracias a la colaboración con el Hospital Nacional de Parapléjicos, hemos conseguido desarrollar una nueva tecnología robótica. Ahora tenemos un nuevo prototipo integrado con diferentes métodos para medir la actividad del paciente de forma muy precisa e innovadora; en este momento estamos en situación de usar esta tecnología de manera robusta y repetitiva para hacer experimentos y validar nuestras hipótesis. ¿Cuál es el objetivo?

Pretendemos que los exoesqueletos sean más fáciles de usar por los usuarios y sean más seguros ante situaciones imprevistas y, lo más importante, que puedan tener un potencial de mejora respecto a las tecnologías robóticas que hay ahora en el mercado y poderse comercializar en el futuro. ¿Cómo fue el encuentro con los socios y los evaluadores europeos?

Hemos invitado a los evaluadores europeos en un encuentro con nuestros socios para que vean nuestras tecnologías utilizadas por usuarios finales. El esfuerzo, fruto de una colaboración intensa con los socios de este consorcio, ha valido la pena. La retroalimentación ha sido muy positiva, lo que nos anima a seguir avanzando por este camino. ¿Qué es lo más complicado del desarrollo de este tipo de exoesqueletos?

Hay varios aspectos bastantes complejos, un punto crítico es que consigamos validar de una manera rigurosa y científica que las medidas de actividad neuronal traducidas al movimiento del robot sean físicamente consistentes, con valores reales verificados de manera experimental. A parte del desarrollo robótico, el control de la medida de la señal bioeléctricas tiene complicaciones. La integración de todo para que tenga un sentido real es el gran reto.

El Hospital Nacional de Parapléjicos tiene el rol de recibir las tecnologías que empiezan a integrarse, validarlas, probarlas y dar información para mejorarlas si hace falta

¿Cuál será esta fase el papel del Hospital Nacional de Parapléjicos?

El HNP ahora tiene que asumir el rol de recibir las tecnologías que empiezan a integrarse y comenzar a validarlas, a probarlas, a criticarlas y dar información a los desarrolladores para mejorarlas si hace falta. La idea es que a partir del mes 32 ó 33 del proyecto, que dura 36 meses, se pueda hacer una experimentación clínica piloto.

Para esta fase el papel del Hospital es fundamental para que se involucren pacientes en la validación de los prototipos. ¿Cómo ve el futuro de los exoesqueletos integrados en la vida cotidiana de las personas?

Estamos en un momento interesante para los que trabajamos en este campo, hay muchísima actividad en Europa y otras regiones del mundo. En el futuro, indudablemente, la tecnología robótica va a ayudar a los pacientes de una mejor manera que lo está haciendo ahora. De entre los retos destacaría dos: conseguir que la tecnología sea fácil de usar y que se abaraten los costes para que esto sea un negocio para los que tienen que poner el dinero para producir estas máquinas y sea accesible para quienes deseen comprarlo. Vamos en buen camino, se está incrementando el número de investigadores que trabajan en esta línea y hay más número de empresas que empiezan a producir exoesqueletos.

Nuestro granito de arena con este proyecto es aportar una visión más a largo plazo para ver dónde se puede intentar mejorar la interacción entre el exoesqueleto y el paciente.

¿Estudias o trabajar?

na quincena de pacientes y familiares en el Hospital Nacional de Parapléjicos han participado en la segunda edición de #tengounaideahnp, dedicada en esta ocasión a la formación para conocer los fundamentos de la edición de video.

La iniciativa #tengounaideahnp, promovida por los servicios de Rehabilitación Complementaria, el apoyo de la profesora de Informática, Natalia Gallardo, y la Unidad de Comunicación, ha hecho realidad esta vez la propuesta de José Junquera, voluntario del Hospital Nacional de Parapléjicos, quien ha puesto a disposición de pacientes y familiares sus conocimientos de edición de video, producción y realización.

El resultado del aprendizaje se ha concretado en la realización de nueve cortos de diversa temática: arte, deporte en el hospital, humor, juegos, entre otros, que se mostraron en el hall principal del centro y en la biblioteca de pacientes.

De la teoría a la práctica José Junquera se ha mostrado satisfecho por conseguir el objetivo de enseñar cómo es el proceso de realización de un corto. “Comenzamos con dos sesiones teóricas en las que explicamos la diferencia entre hacer este trabajo con una productora, con todo lo que arrastra de personal y medios, y que uno solo haga todo el proceso disponiendo de un PC, una cámara y un programa de edición”.

Tras las clases teóricas sobre el funcionamiento de un programa básico de edición de video, se pasó al trabajo de campo. “Como en febrero anochece pronto, creí conveniente centrar el rodaje en la grabación

infomédula

62

actividades de los pacientes por la tarde”.

Después vino la parte de edición utilizando los ordenadores de la clase de Informática, donde los pacientes aprendieron a unir clips de video o fotos, realizar transiciones, cortar y pegar, añadir audios y musicalizar, titular y colocar los créditos, guardar el proyecto, convertirlo en película y subirlo a Youtube.

Los videos realizados por los pacientes ya se están dando a conocer por redes sociales con el hashtag #tengounaideahnp en el Twitter del centro @HNParaplejicos, Facebook, Infomedula.org y en el blog de los pacientes Daily Hospital. Además se ha realizado un video tipo “Making of”, publicado en el canal de Youtube Infomedula TV, en el que se cuenta cómo ha sido todo el proceso.

La primera iniciativa de #tengounaideahnp, que cuenta con el apoyo de la Fundación Vodafone España y la empresa Audatex, partió del fotógrafo malagueño ingresado en el centro, Francisco Martín. En ambos casos, y también en las próximas propuestas, se trata de conocer las iniciativas de pacientes, familiares y amigos del centro y ayudar a hacerlas realidad.

Participantes en el curso de edición de vídeo visualizando sus trabajos de la segunda edición de #tengounaideahnp Fotos: Carlos Monroy

Accede al vídeo del Making of del curso, elaborado por José Junquera

63

infomédula

¿Estudias o trabajas?

forma a más de 2.500 alumnos para la prevención de accidentes de tráfico y sus posibles consecuencias, a través de la campaña “Discapacidad y Seguridad Vial” que incluye charlas en diversos centros escolares, donde se trabajará, principalmente, las consecuencias que tienen las actitudes no responsables en seguridad vial a través de la figura de un niño que, tras un accidente de tráfico, tiene una lesión medular.

Estas charlas también permitirán acercar las múltiples capacidades de las personas con discapacidad con mensajes positivos de tolerancia y empatía con las diferencias.

Finalizadas las charlas, se entregará a los escolares un carnet acreditándole que ha superado los conocimientos para ser un ciudadano responsable en seguridad vial y atención a la discapacidad.

Asimismo, se abrirá el plazo para la recepción de trabajos dentro del I Concurso Nacional de Dibujo Escolar, donde se plasmarán los resultados de todo lo aprendido durante el desarrollo de la jornada. Antes del 10 de junio se resolverá el fallo del jurado, que está compuesto por representantes de la Dirección General de Tráfico,

la Unión Española de Aseguradoras y Reaseguradoras (UNESPA), Fundación ONCE, Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo y Federación Nacional ASPAYM. La Campaña “Discapacidad y Seguridad” se desarrolla gracias al apoyo de la Dirección General de Tráfico y UNESPA. Desde hace más de 10 años, ASPAYM desarrolla un programa de jornadas de sensibilización dirigido a niños y niñas de educación infantil y primaria, fomentando valores de ciudadanía y actitudes responsables hacia el logro de una concienciación sobre la fragilidad de nuestro cuerpo, divulgando las consecuencias que pueden tener las actitudes no responsables.

Solidarios

infomédula

64

Iñigo Pirfano, director y artífice del proyecto A kiss for all the world invitó al público asistente a escuchar, sentir e interiorizar la Novena Sinfonía de Beethoven.

Fotos: Carlos Monroy

acientes, familiares, profesionales y amigos del Hospital Nacional de Parapléjicos vibraron de emoción con la Novena Sinfonía de Beethoven interpretada en el hall principal del centro por la Orquesta Académica de Madrid y los coros ‘Jóvenes de Madrid’ y ‘Voces Graves de Madrid’ bajo la batuta de Iñigo Pirfano, artí-

fice del proyecto “A Kiss for all the World”.

Cerca de quinientas personas, entre músicos, coros y público, vivieron momentos especialmente emotivos y disfrutaron de un evento único. Uno de los asistentes que ha disfrutado de esta Novena fue Alfredo González, un joven de 30 años afectado de distrofia muscular y sin apenas visión, que viajó desde su domicilio en Crevi-

65

Solidarios

infomédula

llente (Alicante).

El director de “A Kiss for all the World” Íñigo Pirfano, manifestó que la idea es transmitir el "el poder transformador y sanador que tiene la música, cómo llega al fondo del corazón" y tiene la capacidad "de extraer lo mejor de nosotros mismos".

El proyecto “que está llevando la música a hombres, mujeres y niños que o nunca han tenido acceso a la belleza y al contenido espiritual profundo de la gran música o se encuentran en una situación en la que la música es necesaria para hacer la vida más digna de ser vivida”.

La directora del centro, Blanca Parra, agradeció a Íñigo Pirfano “la elección del Hospital Nacional de Parapléjicos para transmitir el mensaje de la Novena Sinfonía de Beethoven, obra musical declarada Patrimonio de la Humanidad por la Unesco en 2003, como uno de esos lugares especiales del planeta donde merece la pena venir a hacer música”.

El concierto, contó con la colaboración de la Obra So-

Pacientes, familiares y profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos vibraron con el concierto del proyecto A kiss for all the world, que trajo hasta el centro la Novena Sinfonía de Beethoven Fotos: Carlos Monroy

Solidarios

infomédula

66

cial “La Caixa”, la directora de instituciones de CaixaBank en Castilla-La Mancha, Mayka Díaz Chiron, expresó “la enorme satisfacción que nos produce habernos podido sumar a esta iniciativa y que gracias a nuestra colaboración las personas que forman parte de este prestigioso hospital, puedan disfrutar de este gran concierto, una razón más que justifica el orgullo de pertenecer a una entidad capaz de devolver a la sociedad con creces lo que de la misma recibe gracias a la confianza de sus clientes”.

Las empresas Integralia Industrias Metálicas y Terra Fecundis, también se han sumaron al patrocinio que hizo realidad este concierto.

Foto 1

La directora del Hospital Nacional de Parapléjicos, Blanca Parra e Iñigo Pirfano saludaron a Alfredo González, un joven de 30 años afectado de distrofia muscular que viajó desde su domicilio en Crevillente (Alicante) para asistir al concierto.

Fotos: Carlos Monroy

Foto 2

Foto 3

(Foto 1)

Iñigo Pirfano saludó a pacientes del Hospital que asistieron al concierto.

Cerca de quinientas personas, entre músicos, coros y público, vivieron momentos especialmente emotivos y disfrutaron de un evento único.

(Foto 2)

(Foto 3)

El coro ‘Jóvenes de Madrid’ durante su actuación en el Hospital Nacional de Parapléjicos.

Fotos: Carlos Monroy

Accede a la web de A kiss for all the worldy conoce el proyecto

67

infomédula

Solidarios

Iniciativa de tres clubes extremeños solidaria con la Fundación del Hospital de Parapléjicos “La recaudación obtenida por la res clubes moteros de Extremaventa de esos lazos será donada a la dura se han unido para llevar a Fundación del Hospital Nacional de Pacabo una campaña de seguridad rapléjicos, que con su trabajo y tesón vial en el ámbito del motocidiario lleva más de 40 años atendiendo clismo bajo el eslogan de “Tú eliges tu a personas con lesiones medulares, tan rueda“ que, además, busca captar fonfrecuentes por desgracia en nuestro dos para apoyar los proyectos de la mundo, e investiga dentro del mundo de Fundación del Hospital Nacional de la Bio Medicina las posibles soluciones Parapléjicos para la Investigación y la al problema de la lesión medular “, Integración. afirmó Felipe Escobar.

Según el portavoz de la iniRepresentantes de los promotores “La idea es que cada vez que vayade Moter@xLaVida ciativa Moter@xLaVida, Felipe Escomos a salir a la carretera los lazos nos bar, “la idea surge de la Asociación recuerden que el peligro está ahí y nos Cultural Rolling Custom Club, Custraplanteemos una conducción y unos hátur Caballeros del Metal y Buitres Lebitos seguros que nos van a permitir seguir con nuestra pasión, el onaos , que están impulsando una campaña en torno a unos lazos motociclismo, mucho tiempo”, dijo Escobar. de color amarillo que significan el compromiso por una conducción A juicio de los Moter@xLaVida, que han creado una pásegura que preserve la vida a los aficionados de las dos ruedas”. gina en Facebook para la ocasión, “la Educación Vial en el sistema Como eje central del proyecto solidario los moteros exeducativo debe de verse reforzada y en al ámbito del hogar para tremeños han programado una concentración en el mes de mayo, conseguir que la misma se refleje en la buena conducta de los futuen la que se presentará la campaña en una jornada de convivencia ros conductores adquiriendo el compromiso desde su infancia”. abierta a clubes y todos los moteros que deseen sumarse.

T

Cultura

infomédula

68

Entrevista

es la creadora de Discalibros, un blog en el que aúna su pasión por la literatura con la sensibilización hacia el mundo de la discapacidad. Desde al año 2012, en el que empezó a rodar Discalibros, esta documentalista salmantina está inmersa en este proyecto con un objetivo claro: ofrecer una visión normalizadora de la discapacidad, a través de los libros.

Por: Elena López / Fotos: Discalibros

¿Qué es Discalibros?

Es un blog que comencé en marzo de 2012 y recoge en cada uno de sus post cuentos, novelasy álbumes ilustrados que tocan el tema de la discapacidad o incluyen en su argumento personajes con algún tipo de discapacidad. Poquito a poco y con mucho esfuerzo, he ido haciéndome un hueco en dos mundos que, a priori, pueden considerarse de menor atractivo en la sociedad, el mundo de la literatura y el de la discapacidad. ¿De dónde surge la idea?

La idea surgió por la unión de una de mis pasiones como es la lectura con el trabajo que realizo en el mundo de la discapacidad desde 1999. Me interesó desde el primer momento, ya que todo lo relacionado con la discapacidad es algo desconocido para mí, y lo desarrollé junto al mundo de la literatura. ¿Y por qué la temática de la discapacidad para tu blog?

Soy documentalista y trabajo en temas relacionados con la discapacidad desde hace ya algo más de quince años. Paulatinamente se fue incrementando mi sensibilidad hacia todo lo que tiene que ver con las personas con discapacidad. Me daba cuenta de que el calificativo “discapacidad” pesaba más que otras cosas y quería ayudar a que se vieran las cualidades, las virtudes, el tesón y el esfuerzo.

Además, situaciones cercanas de amigas e incluso circunstancias familiares hicieron que me acercara más a la discapacidad y quería contribuir a que no fuera un tema lejano para la sociedad.

¿Qué objetivos persigue Discalibros?

El objetivo principal del blog es fomentar la sensibilización en la sociedad hacia las personas con discapacidad mediante entradas que proyecten optimismo y positividad. Creo que la lectura es el mejor instrumento que tenemos de concienciación, de empatía, de admisión de problemas y de educación en la diversidad tanto para niños como para adultos. ¿Cuál es el papel que crees juegan los libros, la literatura, en la lucha por la igualdad?

Creo que la literatura es una herramienta más para conseguir que las personas con discapacidad logren la igualdad. Una de las mejores características que aporta la lectura es la capacidad de experimentar lo que sienten o lo que piensan personajes del libro. La empatía que se establece con protagonistas de las historias hace que se compartan las risas, los sentimientos o una realidad. Esta empatía es la que se convierte en el aliado perfecto para desarrollar nuestra solidaridad y sensibilidad ya que, al hacer nuestras situaciones poco agradables por las que otra persona está pasando, permite que seamos más conscientes de las dos realidades. Los libros pueden servir de apoyo para un padre en el

69

infomédula

Cultura Entrevista

momento que tenga que explicarle a un hijo una situación de discriminación laboral y/o social de algún familiar o de una persona cercana por tener una discapacidad, o por qué debe acercarse y conocer a un niño de su clase que tenga algunas capacidades diferentes. Mediante la lectura el niño integrará en su personalidad conductas para intentar evitar actitudes de marginación. Igualmente, cualquier adulto puede ponerse en la piel de una persona con discapacidad y “vivir” situaciones que le hagan despertar en la vida real del letargo y de su acomodo, y pensar en todas aquellas personas que no tienen las mismas facilidades por el hecho, por ejemplo, de necesitar algún producto de apoyo.

Ninguna persona por tener capacidades diferentes debe quedar excluido. El desarrollo de una historia cuyo protagonista padezca una situación de exclusión social hace al lector asimilar las dis-

tintas situaciones y ser más sensible en la sociedad.

En la vida real, la tolerancia y el respeto deben primar sobre todo. ¿Y el cine?

Del mismo modo que la literatura, nos acerca de una manera más sencilla a la situación que vive otra persona y de este modo, seremos capaces de conocer una realidad en la que, a lo mejor, no habíamos reparado. ¿Crees que la cultura y el arte muestran una visión normalizadora de la discapacidad?

Se tendría que mostrar una visión más normalizada y poco a poco se va consiguiendo, pero existe un peligro: no hay que ensalzar a la persona con discapacidad, pero por otro lado, tampoco se puede tender a la ridiculización. Este equilibrio no siempre se consigue, de hecho si lo hubiéramos logrado no estaríamos hablando de normalización de la discapacidad. Creo que la actualidad asociaciones como la Asociación Paladio Arte, -que trabaja por la integración social y laboral de personas en exclusión social, principalmente con personas con discapacidad física, psíquica y sensorial a través del teatro,- o la Compañía Danza y Discapacidad -formada por personas con discapacidad intelectual, o el proyecto Cultura sin Barreras del Teatro Zorrilla –que pretende la sensibilización de la sociedad programando actuaciones protagonizadas por personas con discapacidad-, son quienes más contribuyen, culturalmente hablando, a la normalización de la situación de las personas con discapacidad. Si somos capaces de compartir espectáculos con personas con discapacidad de un lado y de otro del escenario, si empezamos

Cultura

infomédula

70

Entrevista a ver las capacidades de todas las personas, entonces podremos hablar de inclusión. ¿Piensas que aún hay muchos tabúes cuando se opta por la discapacidad como temática?

Si, todavía existen. De hecho unade las discapacidades que más se tratan es el síndrome de Down porque, si no es en un grado alto, la mayoría de las personas muestran una gran ternura hacia estos niños. Otra de las discapacidades que encontramos con recurrencia es la enfermedad de Alzheimer, quizás por el aumento de personas que la padecen.

Para muchas familias es una situación cercana y sobre todo podemos hablar de cuentos que ayudan a los niños a comprender la enfermedad. Pero es más complicado encontrarnos otros tipos de discapacidad y si, las hay, al final suelen estar destinados a familias que están pasando por esas circunstancias. Creo que la raíz del problema es el desconocimiento de la discapacidad y la lejanía con la que la vemos. ¿Qué libro recomendarías a todos los públicos para entender el mundo de la discapacidad?

Es tremendamente complicado recomendar un solo libro. Dependiendo de la discapacidad hablaría de uno u otro, pero es totalmente subjetivo. Desde la época más clásica de la literatura se ha empleado la discapacidad como elemento de mofa o personas a las que se ridiculizaba, pero en la actualidad son seres humanos con sus cualidades y sus defectos, que

El equilibrio entre no ridiculizar a una persona con discapacidad y no ensalzarla demasiado, en el cine o en la literatura aún no se ha conseguido; si no, no estaríamos hablando de normalización nos muestran una realidad. Y de todos ellos vamos a aprender algo. Lo único que me atrevo a decir es que intentemos que nuestra mente esté libre de prejuicios, que riamos, lloremos, vivamos, suframos o saltemos de alegría con las situaciones de vivan los personajes, que seamos capaces de empatizar con ellos y de ver únicamente sus capacidades. Estoy abierta a todo tipo de sugerencias o propuestas, quien lo desee puede contactar conmigo para recomendar libros o incluso colaborar en alguna entrada con alguna de sus opiniones.

Accede al blog Discalibros

Accede al twitter de Discalibros @discalibros

Accede al facebook de Discalibros facebook.com/discalibros

71

Cultura

infomédula

El Servicio de Rehabilitación Complementaria del Hospital Nacional de Parapléjicos ha organizado un programa de actividades culturales para abril, mes en que se celebra la festividad de San Jorge, Día del Libro. Cuentacuentos infantiles, un taller de magia, rutas culturales por el casco histórico de Toledo o el tradicional mercadillo del libro usado son algunas de las actividades programadas.

Lola Beneytez

DEL 11 AL 24 DE ABRIL Exposición fotográfica “La vida en un click”, realizada por Pedro Ignacio Fernández.

DÍA 14 DE ABRIL Visita Guiada a Toledo de la mano de la asociación cultural “Cuéntame Toledo”.

DÍA 17 DE ABRIL Tarde de Magia con la Fundación Abracadabra de magos solidarios.

DÍA 17 DE ABRIL “Corre con todas tus fuerzas”.

Carrera de handbikes en Tarancón.

DÍAS 18 y 19 DE ABRIL Charla presentación del Yacimento Arqueológico de Guarrazar.

Mercadillo del libro usado y de ocasión.

DÍA 19 DE ABRIL Cuentacuentos y cantajuegos para niños.

DÍA 26 DE ABRIL Proyección de los cortos realizados por pacientes a través del proyecto #tengounaideahnp.

DIA 20 DE ABRIL Presentación del libro de María de Villota.

DÍA 21 DE ABRIL Visita al Yacimiento de Guarrazar.

DÍA 22 DE ABRIL Entrega de Premios del Concurso de Narrativa celebrado en el Hospital Nacional de Parapléjicos.

DIA 24 DE ABRIL Sainetes a cargo de la asociación de mujeres ‘Nuestra Señora de las Nieves’, de Malpica de Tajo.

Cultura

infomédula

Publicaciones

El ángel diestro Autor:

Jorge Parada

E

l ángel diestro cuenta la historia de un ángel que no puede volar por la ausencia de una de sus alas y para conseguir volar comienza un increíble viaje. En su travesía se encuentra con personas que también buscan algo; en cada uno de los personajes de la obra se muestra el enorme abanico de capacidades y diferencias que resuenan en el lector de manera abierta y emotiva.

Posee un mensaje aleccionador, ideal para la lectura en familia, en colegios y sobre todo para personas sensibles y emotivas. Es en definitiva una visión muy humana de una temática difícil de abordar y necesaria en esta sociedad cada vez más divisionista.

Mirando a la discapacidad con humor Autor:

Francisco de Borja Jordán de Urríes y Miguel Ángel Verdugo

L

a sociedad sigue percibiendo la discapacidad en clave de dolor, sufrimiento y limitación. Con esta actitud y comportamientos se llega al extremo de limitar incluso la participación de las personas con discapacidad en estadios tan humanos como el humor y la risa. Dos elementos fundamentales para relativizar la realidad, abrir la mente de las personas o potenciar la originalidad. En definitiva, humor bien utilizado para eliminar prejuicios y canalizar emociones.

Este libro, gracias a la colaboración de un nutrido grupo de humoristas gráficos, ofrece una visión de la discapacidad desde el humor y desde la pluralidad de formas de entenderla.

Elmer Autor: David McKee

D

avid McKee creó este personaje de cuentos inspirándose en el pintor Paul Klee. Elmer es un elefante que vive con el resto de elefantes, el problema es que todos son de color gris excepto él que es multicolor y no se siente feliz ni a gusto consigo mismo, además de ser un motivo de risa para el resto. Decide alejarse y buscar soluciones para tener la piel del mismo color gris que los demás. Elmer aprenderá que todos los elefantes son igual de importantes para la manada, que cada uno tiene sus cualidades, sus virtudes y sus defectos por lo que, aunque sean distintos, lo único que tiene que hacer es ser él mismo.

Además de ser un cuento infantil es un libro al que hay que tener en cuenta para hablar de la diversidad. Con él se puede hablar de sentimientos, de las distintas capacidades de todas las personas, de respeto, tolerancia y aceptación.

72

73

Cultura

infomédula

Por: M.A. Pérez Lucas

L

a última novela de José Mª Campillo se titula “Let it be” y plantea una cuestión: ¿Qué cambiarías si alguien te diese la oportunidad de volver al pasado?

José María Campillo con Tal pregunta, propia su hija, Laura de la literatura de ciencia ficción, sirve a su autor para tejer una trama compuesta por un puzle de historias que nos conducen a inimaginables recovecos del ser humano.

En este juego con el tiempo, en el corazón de los Estados Unidos, a caballo entre el siglo pasado y el presente, transcurren vivencias de seis protagonistas. La novela incluye asesinatos, un sheriff en busca de justicia, niños con poderes, agudos conflictos familiares, amor, odio, motivación y… bueno, descúbrelo por ti mismo.

La obra de Campillo, destilada gota a gota con sabiduría, pide a gritos una versión de película. De hecho al director que se atreviera con ella no le resultaría difícil elegir la banda sonora, pues el propio libro está plagado de referencias musicales con alusiones a canciones de The Hollies, Pink Floid, Eurythmics, Blondie, Bon Jovi, Eric Clapton o Kansas, además de los Beatles, que ponen el contrapunto o impulsan la narración.

En el fondo de todo su autor, ex paciente del Hospital Nacional de Parapléjicos, conectado a un respirador desde hace más de veinte años, nos muestra sublimados ecos de sus propias vivencias con un lenguaje que seduce muy fácilmente al lector.

Su hija, Laura Campillo, se encargó de

transcribir lo que el autor narraba hablando frente a una grabadora, hilando con gran talento cada escena “Mi padre hace que parezca fácil que las palabras fluyan y cuenten historias que puedan enganchar”.

Tras su opera prima, “Get Back”, te recomendamos ahora esta “Let it be” de José Mª Campillo, un viaje en el tiempo que también es un viaje interior.

Descárgate aquí el libro de José María Campillo, “Let it be”

Tablón

ARRANCA SE VENDE Vehículo todo terreno Peugeot-Jabato (mod. único), adaptado con rampa eléctrica. Aire acondicionado. Reductora.5 velocidades. 5 plazas. 7.800€ Ideal campo y distancia cortas juandevillegas@yahoo.es 649 11 80 14.

SE VENDE PUEGOT 807 2.2 HDI, 136 CV 5 PLAZAS con capacidad para silla de ruedas. cinco años de antigüedad. La adaptación consiste en rampa trasera manual con anclajes automáticos y dos escalones laterales eléctricos, homologada.

Precio: 11.000€. Preguntar por Dolores. Teléfonos.: 91 889 18 31 / 626 77 27 87.

BUSCO VEHÍCULO ADAPTADO para poder conducirlo desde la propia silla de ruedas y que me proporcione la mayor autonomía personal posible.

Persona de contacto José Ramón Porras. Teléfono: 622 15 91 21.

VENDO VEHÍCULO ADAPTADO En venta Ford Mondeo tdci, 130 cv, 5 puertas con tan sólo 59.000 km. Está adaptado para conducir con las manos, lo puede conducir cualquier persona con o sin discapacidad tan sólo tocando un botón y va equipado de todo.

Teléfono: 629 10 75 16. E-mail: gabriellorenteagenjo@hotmail.com VENDO CRYSLER VOYAGER 2.5 SE Con caja adaptada para silla de ruedas. 5 Plazas + 1 de discapacitado. 135.000 Km. Año 95. Muy buen estado. Precio 6.000€. Teléfono: 609 78 12 00 E-mail: kemiz24@hotmail.com VENDO MERCEDES VIANO 2.0 CDI AUTOMÁTICO Para conducir desde la silla de ruedas mediante un joystick, freno/acelerador hidráulico esfuerzo 0, comandos de luces, intermitentes y limpiaparabrisas por voz, ayuda para aparcar con sensores acústicos y luminosos (PARKTRONIC), control de velocidad (TEMPOMAK), dos puertas laterales eléctricas, volante multifunción, sistema EZ-LOCK de anclaje de la silla, acceso al vehículo mediante plataforma eléctrica, matriculación 4/2008, 6.000 kms, ITV hasta abril 2012.

Teléfono: 654 55 85 30 E-mail: robertofuentefria@hotmail.com

EMPLEO

SEÑORA SERIA Y RESPONSABLE, DE 33 AÑOS, SE OFRECE PARA TRABAJAR Con titulación de auxiliar de jardín de infancia. No se descartan otras profesiones.

Esperiencia como dependienta y en limpieza de inmuebles.

Preferiblemente mañanas.

Carné de conducir y coche propio.

Preguntar por Fátima.

Teléfonos: 650005101 y 925494044

Accede a la web infomedula.org

infomédula

LOGOPEDA-LOGOTERAPEUTA Soy Pilar, logopeda. Estoy interesada en trabajar en Toledo. Tengo algo de experiencia con lesionados medulares. Interesados pueden contactar conmigo.

Teléfono: 650904930 E-mail: mptm_2 @hotmail.com KDM MONTAJES DE PLADUR Hacemos tabiques y trasdosados, muebles y baldas, aislamiento térmico y acústico, techos continuos y desmontables. Contacta con Kike o con Diego.

Teléfonos: Kike: 607736227 / Diego: 607736228 TÉCNICO ATENCIÓN SOCIO SANITARIA Quiero trabajar de asistente socio sanitario en Toledo.

Teléfono: 670 69 63 13 E-mail: raquelillasc@hotmail.com TERAPEUTA OCUPACIONAL con experiencia en rehabilitación física.

Teléfono: 675 09 04 74 E-mail: begofrancos26_1@hotmail.com

VIVIENDA URGE VENTA CHALET PAREADO A ESTRENAR Excelente ubicación (ctra. Madrid-Toledo), en Urbanización Salamanca (frente a Centro Comercial “Puerta de Toledo” –Olías del Rey–). Superficie total: 200 m2. Superficie de parcela: 250m2. Planta baja: salón-comedor, cocina, dormitorio/habitación, aseo, despensa. Planta Primera: 3 dormitorios con armarios empotrados forrados, 2 baños (uno en dormitorio principal). Buhardilla: diáfana. Cocina amueblada con electrodomésticos Balay a estrenar (nevera, lavadora, lavavajillas, placa vitro-inducción, microondas), Aire acondicionado en salón y dormitorio principal, suelo de tarima en salón y dormitorios y gres en cocinas, baños y escalera. Ventanas con Climalit y rejas. Piscina con hidromasaje. Porche. Ángel. Teléfono: 680 91 74 36 ALQUILO CHALET ADOSADO ADAPTADO EN LAS PERDICES Amueblado, 2 plantas, 5 habitaciones, salón comedor, 2 baños completos, aseo, cocina amueblada y electrodomésticos, lavadero, porche cerrado, parcela delantera y trasera, despensa y garaje. Zonas verdes, piscina, zonas deportivas. 750 euros.

Teléfono: 616750345 E-mail: sinfonia40@gmail.com VENDO O ALQUILO CHALET ADAPTADO EN SESEÑA (TOLEDO) Chalet adosado de tres plantas con ascensor. Rampas en acceso a la vivienda y salida al patio. Puerta de garaje automatizada. 4 dormitorios, 3 baños. Salón comedor con salida a patio solado. Cocina totalmente amueblada con todos los electrodomésticos. Aire acondicionado.

Tel.: 665835641 SE VENDE PISO En Toledo Avda. Irlanda, 170 m2 , salón-comedor, cocina, 5 dormitorios, 3

74

baños, terraza, tarima flotante, puertas de roble, garaje y piscina. Preguntar por Fabio o Ánge.

Teléfono: 629 71 04 39 / 680 91 74 36.

VENDO SILLA ELÉCTRICA con un precio de mercado de 9.000€ por sólo 2.200€. En perfecto estado y casi sin usar. Interesados preguntar por Mikel.

Teléfono: 675 17 81 42.

OCIO Y TIEMPO LIBRE

VENDO SILLA SALVAESCALERAS LIFTKAR 1, GRUA HOP + ARNÉS Y SILLA DE RUEDAS BASIX AUTOPROPULSABLE, todo a estrenar y con un 30% de descuento sobre su precio.

Teléfono: 629 75 98 90.

TALLER ESCUELA ADAPTADO Soy un ex paciente del HNP y tengo una Escuela de restauración de antigüedades, manualidades y tapicería totalmente adaptada. Teléfono: 917 397 709. www.tallerdeaileenserrano.com.

CASA RURAL EN VALENCIA DE ALCÁNTARA (Cáceres) Casa rural de alquiler por habitaciones, una de las cuales está adaptada al igual que los espacios comunes, pasillos, salón, etc. Entre pinos y castaños, a la falda de la sierra. www.casaruralmontenuevo.com Teléfonos: 927 59 90 21 / 630 62 13 85 CASA RURAL ADAPTADA FINCA EL SOTILLO Te ofrece tranquilidad e intimidad en un entorno de gargantas, cerezos y pueblos típicos. Además la oportunidad de practicar la pesca, parapente, marchas por la montaña, etc. En pleno corazón del Valle del Jerte, Extremadura.

Interesados preguntar por Juana o Verónica.

Teléfono: 927 41 81 22 - 610 08 82 45 E-mail: fincaelsotillo@hotmail.com

OTROS

VENDO SILLA CON BATERÍA. En perfecto estado. Valorada en 6.000€, se vende por 4.700€. También cojines antiescaras (370€) y tabla de transferencia (180€). Tel.: 649 56 59 83 (Almudena).

SE VENDE SILLA DE RUEDAS ELÉCTRICA INVACARE STORM 4 XPLORE con poco uso. Tiene asiento RECARO, GTRAC (mejora de tracción) y barra para empujar como extra. De serie tiene suspensión regulable, ruedas todo terreno y 5 velocidades. Nueva cuesta unos 8.000 € y se vende por 2.500€.

Contactar con Juan Antonio.

Teléfonos.: 637199205 / 945140435 VENDO SILLA DE RUEDAS ULTRALIGERA. La silla tiene sólo 2 años y se vende por no poder usarla tras una operación de espalda.

Marca Clours. Modelo RazorBlade.

Regulable en altura (respaldo y resposapies) de chasis rígido, con respaldo abatible. De color rojo y talla 38. Ruedas delanteras FrogLeg, con amortiguación. Absorbe mejor los baches y escalones. Laterales de fibra de carbono, muy resistentes.

Respaldo acolchado y regulable en tensión. Ruedas traseras recién cambiadas. Cámara y cubierta completamente nuevas. Precio: 2.900€ (su precio en ortopedia está por encima de los 4.000€). Preguntar por Sonia.

Teléfono: 600 990 694 SE VENDE RAMPA PARA COCHE. Muy económica.

Interesados llamar al teléfono: 616 098 569

Cómo anunciarte El Tablón de anuncios es un servicio gratuito de www.infomedula.org.

Para publicar tu anuncio sigue los siguientes pasos: - Entra en nuestra web.

- Haz click en el enlace Tablón de anuncios.

- Tras pinchar en él, selecciona el apartado en el que debe ir publicado tu anuncio.

- Rellena los campos con los datos que deseas ver públicados.

También puedes llamar al teléfono 925 24 77 05.