Infomédula nº31

Paso 2: Busca la aplicación en tu teléfono móvil

Paso 1: Identifica el QR

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Paso 4: Accede al archivo sonoro, web o video

Paso 3: Escanea el código QR

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Con la colaboración de

Para acceder aVideos

¿Qué tengo qu e hacer?

Simplemente ti enes que abrir el lector de códig os de barra de tu móvil y apunta r la cámara del mismo hacia el código QR. En unos segundos te ap arecerá la información en la pantalla y podrás utilizarl a.

Para acceder a webs

Para acceder a archivos sonoros

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Sumario

infomédula

4-EDITORIAL / STAFF 6-PERSONALMENTE Por: Susana Clara Morais.

Kenneth Iversjö.

María Vázquez.

Elena Prous.

Alejandro Navarro.

12-ACTUALIDAD Gran éxito de las jornadas ‘Retos y avances en lesión medular’.

Empresas e instituciones se suman al reconocimeinto del HNP por sus 40 años.

Nuestro sistema para disminuir errores de medicación interesa a

ESPECIAL Úlceras por presión, minimiza riesgos Pag.33

hospitales de todo el país.

Entrvista a: Teresa Perales. Campeona de Natación Paralímpica.

20-NUESTRA GENTE 22-ENTREVISTA Iñaki Gabilondo. Periodista. Por: M.A. Pérez.

Entrevista

26-CIENCIA E INVESTIGACIÓN Demuestran la eficacia de un fármaco para modular el dolor emocional tras un lesión medular.

28-CALENDARIO SOLIDARIO DE FUNDACIÓN LÍNEA DIRECTA 30-SOLIDARIOS Bankinter reconoce nuestro programa de formación, ocio y tiempo libre.

Gabilondo, Isabel Gemio y Mónica Carrillo en el calendario solidario de Fundación Línea Directa.

32-HISTORIAS DE SUPERACIÓN Manuel ¡Manos a la obra!

Iñaki Gabilondo Periodista Pág.22

33-ESPECIAL. Úlceras por presión, minimiza riesgos Datos socioeconómicos de las UPP. La prevención, el mejor tratamiento.

Enfermería: 14 medidas clave para prevenir las UPP. Tratamiento quirúrgico de las UPP en el Hospital de Parapléjicos.

40-DEPORTE Esquí, un deporte sin límites.

42-ENTREVISTA Nuria Rovira. Bailarina. Por: Luna Muñoz Anula.

46-NUEVAS TECNOLOGÍAS Del TOyRA al TRAM. Especialistas en tecnologías accesibles se interesan por la plataforma Infomédula.

49-¿ESTUDIAS O TRABAJAS? Alumnos de México se forman en fisioterapia deportiva en nuestro hospital.

50-OCIO Y TIEMPO LIBRE Enoturismo para todos.

52-CULTURA “El valor de una lata de refresco” Cuento de J.M. Ara. El HNP estrena “La mecánica secreta del cuerpo”.

54-TABLÓN Encuentra lo que buscas.

Calendario solidario de Fundación Línea Directa Pag.28

Teresa Perales Campeona de Natación Paralímpica Pág.14

INFOMÉDULA

Futuro

la revista Director de FUHNPAIIN Francisco Marí Marí Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas maperez@sescam.org Redactora Jefe Elena López Heredero elopezh@sescam.jccm.es Redacción y colaboradores Susana Clara Morais Elena Prous María Vázquez Kenneth Iversjö Alejandro Navarro Luna Muñoz Anula J.M. Ara Maquetación y Diseño Elena López Heredero Juan Carlos Monroy Fotografía e Ilustraciones Pablo Prous Manuel Moreno Lola Beneytez José Miguel López Pluky Juan Carlos Monroy jmonroy@sescam.jccm.es

E

mpieza el año con renovada juventud, cumplir los 40 nos aporta maestría, conocimiento y unas ganas de seguir tremendas. La ilusión de continuar mejorando debe ser el piloto que guíe nuestro futuro.

Han pasado muchas cosas este año de celebraciones e inauguraciones, en la que nos han visitado, como veréis en este número, expertos europeos en lesión medular, con los que hemos compartido experiencias. La reunión de sabios ha resultado ser muy interesante.

Hablando de retos, nuestra apreciada Gema se ha propuesto subir al Kilimanjaro, ni más ni menos. Le quedan unos duros meses de preparación, pero seguro que con su tesón y el equipo que la apoya logrará su objetivo. ¡Ánimo!

En 2015 hemos de consolidar muchas cosas, pero nos aventuraremos con nuevos proyectos: desde la iniciativa a la que llamamos PARALANTE, que consiste en trabajar bajo los criterios de la EFQM; la gradual apertura del edificio de investigación; hasta otros que permitan ampliar nuestra cartera de servicios y de los que iremos puntualmente informando.

Gracias, una vez más, por abrir estas páginas. Espero que os resulten interesantes.

Feliz año a todos.

Francisco Marí Gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos

Publicidad Infomédula Tel.: 925 24 77 05 maperez@sescam.org Administración ugihnp@externas.sescam.jccm.es Tel.: 925 39 68 13 Edición y redacción Gabinete de Comunicación Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 elopezh@sescam.jccm.es D.L.: M-4312 2006 ISSN: 1888-5721 Imprime Printing Media

Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

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Personalmente

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Crecimiento psicológico postraumático por:

Susana Clara Morais

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xiste una gran variedad de situaciones atendidas en los servicios de rehabilitación, pacientes que vivieron una experiencia directa con acontecimientos que conllevan un daño grave o una amenaza a la integridad física, amenaza de muerte y, la mayor parte de ellos, son confrontados con la percepción de pérdidas físicas, cognitivas y sociales permanentes. Se trata de verdaderos supervivientes a circunstancias traumáticas, como accidentes, desastres naturales y sucesos que ocasionan lesiones físicas graves. Todas esas situaciones son susceptibles de venir a desafiar la comprensión que el individuo tiene del mundo y de producir consecuencias psicológicas serveras.

De acuerdo con Vaz Serra (2003), un acontecimiento traumático puede tener repercusiones muy variables en cada persona. Una de esas consecuencias es, de acuerdo con Tedeschi y Calhoun (1996), la posibilidad de que ocurran algunos cambios positivos.

Estos autores emplearon el término “crecimiento postraumático” para referirse a la experiencia de cambio psicológico positivo, que resulta de esfuerzos realizados por el individuo en el sentido de lidiar con circunstancias de vida muy desafiantes. En su modelo, el crecimiento no ocurre como un resultado directo del trauma, sino de la lucha con la nueva realidad, en el rescoldo del trauma. Esta lucha es crítica a la hora de determinar la extensión en la cual el crecimiento postraumático ocurre (Tedeschi & Calhoun, 2004).

A pesar de que en el caso de muchas personas, un suceso traumático tiene tan solo consecuencias negativas, un cierto número de personas puede venir a revelar modificaciones positivas, de forma que, según los autores, entre un 30% y un 90 % de las personas que experimentan un acontecimiento traumático pueden presentar por lo menos algún cambio positivo (Vaz Serra, 2003).

Muchas de las historias de crecimiento psicológico pueden encontrarse en los servicios de rehabilitación. A través de mi experiencia como psicóloga en el servicio de rehabilitación del Hospital de Viseu, he observado un número significativo de individuos que tras sobrevivir a desastres, sufrir amputaciones,

lesiones medulares o accidentes vasculares cerebrales, casos de hijos con anomalías graves, o vivir la muerte súbita de un familiar, presentaron por lo menos algún cambio positivo. De hecho, varios pacientes, tras sufrir un acontecimiento traumático, comentaban haber pasado a “ver la vida de una manera diferente”, en el sentido de un crecimiento postraumático que, de acuerdo con Tedeschi y Calhoun (1996), se manifiesta generalmente: en un mayor aprecio por la vida y en un sentido refinado de prioridades; en una mejora de las relaciones interpersonales; en un mayor sentido de fuerza personal; en la apertura a nuevas posibilidades de vivir y en un crecimiento espiritual.

En este contexto hay que hacer referencia al testimonio, muy significativo, de una persona que tras un accidente, fue amputada de los dos miembros inferiores. Al final del período de internamiento, comentaba: “…Pienso que estos dos meses fueron un momento muy positivo en mi vida. Ahora soy un poco dependiente pero eso me obliga a tener un nuevo estilo de vida. Fue un período de crecimiento: encontré fuerza para superar mi problema; aprendí a convivir con los enfermos; conocí el apoyo de la familia…”.

Durante mi estancia en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, pude observar “casos” idénticos. Encontré personas que al aceptar lo inevitable y con su actitud valiente en relación a la vida, a pesar de las experiencias traumáticas por las que pasaron, se volvieron ejemplos capaces de inspirar a otras personas y de enseñarles los verdaderos valores de la existencia. Es importante referir que, a pesar de las consecuencias psicológicas negativas que un evento traumático, como una lesión medular, puede producir, muchos de esos individuos, lidian bien con su lesión, logran una buena calidad de vida, hacen un ajuste psicológico adecuado, y experimentan cambios de vida positivos (Kalpakjianet al., 2014). De acuerdo con Tedeschi y Calhoun (2004), un crecimiento postraumático significativo puede requerir una amenaza significativa para el individuo o el zarandear de sus creencias personales. Como la lesión medular es una de las situaciones más catastróficas e incapacitantes que puede afectar a una persona, esta es también, por esta razón, una potencial oportunidad de crecimiento.

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Personalmente

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Diez maneras de joderte la vida por:

Kenneth Iversjö

H

oy vengo a compartir diferentes formas de conseguir que la vida te vaya como el culo. Puedes pensar que se me ha ido la olla, pero no es así.

En la consulta encuentro muchas personas que hacen todo lo posible por fastidiarse la existencia. Y claro que esta no es su intención primaria pero aún comprobando como su conducta y su pensamiento no causa el efecto que desean siguen y siguen tratando de que funcione sin hacer ningún cambio. Parece que no les queda claro la máxima "si quieres resultados diferentes haz algo diferente". Si tu intención es tener una buena vida, tan importante es saber lo que se debe hacer como lo que no. Aquí tienes algunas maneras que funcionan muy bien para joderte y conseguir una vida desastrosa: 1) Ser tu mismo es expresarte como tú quieres, hacer y crear lo que tú deseas, en definitiva mostrar lo que sale de tu interior sin alterarlo. Pues esto no, todo lo contrario. No seas tú mismo, ante cualquier influencia del exterior conviértete en lo que los demás quieren que seas, haz lo que los otros desean que hagas.

Aparentemente así evitarás problemas con quien trata de influenciarte (no discutirás con tu pareja, jefe, madre o padre, etc.). A cambio te morirás por dentro pues te negarás a ti mismo y serás la marioneta que los demás quieren manejar. Un camino rápido a la tumba interior, la depresión es un estado agradable comparado con esto. Para evitarlo tendrías que decir "no" a la influencia y vivir libre como tú mismo, eso conllevaría que el supresor se enfade y patalee, evidentemente no queremos eso.

2) Cuando ya has hecho muy bien el primer punto entonces puedes aplicar la anulación-invalidación a otros (por supuesto no a quien te suprime a ti, que es tú maestro, se lo harás al resto).

Piensa que tus puntos de vista son la única realidad. Recuerda que sólo tú estás en posesión de la verdad, los demás están equivocados y por eso es necesario que impongas tu criterio a todo el que te rodea, tratando de conquistarlos. Y cuando consigas que se comporten como tus marionetas date la enhorabuena a ti mismo por "guiarlos por el buen camino". Esto hará que la gente piense que eres "un coñazo" pues no les dejas ser ellos mismos y tratarán de darte de lado y evitarán compartir tiempo contigo, entonces tú piensas: "hay que ver con la gente, nunca me llaman, siempre tengo que estar detrás de ellos para quedar".

3) Cree en lo que las historias de Hollywood, Disney, etc. te venden. Están llenas de mentiras muy útiles, esas de "y fueron felices y comieron perdices" o la idea de que "los malos son muy malos y feos y los buenos muy buenos y guapos". Intenta aplicarlas en la realidad y cuando no funcionen entonces piensa que algo está mal contigo o con los demás, pues la "verdad" que nos ofrecen no se cumple en la vida. Aquí es importante confiar en lo que sale por la televisión y no ponerlo en duda nunca, aunque no se parezca en nada a lo que ocurre en realidad.

4) No hagas ningún trabajo de desarrollo interno, son tonterías que no sirven para nada. Y por supuesto no pidas ayuda, acudas al psicólogo o terapeuta. Sólo podrían ayudarte a cambiar tu situación, pero eso no es lo que queremos. Recuerda que quieres continuar jodido.

5) Utiliza alguna sustancia o experiencia para drogarte,

realmente da igual lo que uses, lo importante es que te ayude a no tener conciencia de lo que ocurre. Que colabore en no confrontar la situación incómoda que vives. El "colocón" no solucionará nada, además empeorará tu salud, aunque da gustillo por un rato y como suele afectar a la memoria tenemos borrado de disco duro gratis.

Percibir lo que es obvio que te está sucediendo te permitiría tomar responsabilidad y empezar a cambiar y mejorar la situación, de nuevo no es lo deseado.

6) Siente que tienes obstáculos infranqueables en todos tus objetivos, pero mantente muy deseoso detrás de ellos. La cuestión es correr siempre detrás de tú meta con la sensación de que nunca la alcanzas. Los burros llevan corriendo detrás de las zanahorias durante milenios y les ha venido muy bien para cansarse, agotarse y nunca llegar a comer ni zanahoria, ni ningúna otra hortaliza o vegetal. Lo sencillo sería percibir dónde quieres ir, o sea tu objetivo, y simplemente hacer lo necesario para alcanzarlo. Pero mejor quedarte muy deseoso y no hacer nada para llegar a tus metas. Algo así como: "cómo me gustaría si consiguiera... pero que difícil". Así tu estancamiento crecerá y crecerá en buscar "tener" y nunca pasarás a hacer para tener.

7) Como percibes inestabilidad en el mundo trata de hacer sólido todo lo que puedas. Cuanto más fijo, estático, permanente sean tus concepciones de la vida y el mundo más falsa será tu sensación de seguridad y cuando tengas una experiencia que quiebre fácilmente tus fijezas la sensación de inestabilidad se habrá multiplicado. Alcanzar la flexibilidad de un junco en tu pensar sólo te aportaría más seguridad y confianza, y no vamos por ahí.

8) Utiliza la hostilidad, la crítica, la violencia, etc. como medio principal de comportamiento. El aprender a comunicar con eficacia, mayor habilidad de relacionarte, … es algo en lo que tienes que poner atención y ganas de cambio. Esto te haría mejorar pero seguimos recordando que lo que queremos es una mala vida.

9) Tus errores, actos y pensamientos dañinos, tu mala hostia, vergüenzas y otros hechos indeseables e inaceptables, deben de ser ocultados. Miente si es necesario. Todo lo que sea para no ver la verdad. Percibir lo evidente y asumir la responsabilidad es poder y libertad, sin embargo debes seguir pensando en culpabilidad en lugar de en responsabilidad, así bloquearás cualquier efecto que puedas causar tanto los positivos como los negativos.

10)Cuando tienes una situación que te fastidia y ya has intentado todas las maneras posibles de manejarla, como por ejemplo un trabajo que no te gusta, una relación de pareja insana,... continúa en ella indefinidamente, evita buscar otras opciones. Ya sabes, "la cosa está muy mala con el trabajo...", "que desagradable es mi pareja pero que sonrisa más bonita". Cuando en realidad lo que ocurre es que tu miedo te paraliza el cambio y prefieres mirar lo agradable en lugar de confrontar lo incómodo y manejarlo.

Bueno, ya me he quedado a gusto. Espero que seas capaz de percibir la ironía de mis palabras pues si no te aclaro que mi intención es que tomes conciencia de estas actitudes dañinas y puedas motivarte a manejarlas. Hay muchas más pero por ahora está bien.

Si te ves reflejado en alguna, ¿qué vas a hacer? ¿Continuarás practicándola? Puede que quizás hagas algo tú mismo o con ayuda para cambiar el continuar jodido por otra opción más agradable, ¿no?

Personalmente

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Muy personal por:

María Vázquez

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lguien, a quien le sobrevino una lesión medular, me contó que en su segunda oportunidad de vida escuchaba más música. Antes no tenía esa costumbre porque la falta de tiempo mataba muchas de sus aficiones. Dijo que eso era algo bueno que le había regalado la lesión, y me pareció maravilloso.

En la adaptación a todo lo que supone tener una lesión medular es fundamental la utilización de alternativas terapéuticas como la utilización de la música, el humor, el deporte, etc. que ayudan a que el paciente perciba la realidad de un modo diferente, interrumpa los pensamientos disfuncionales, exprese sus emociones negativas y encuentre patrones más adaptativos.

La música es una experiencia gratificante para la mayoría de la gente, y quiero creer que cuando el cuerpo se paraliza por una lesión medular o por cualquier otro motivo, la música puede llegar a ser una verdadera expresión de libertad. Las canciones te invitan a volar, te hacen salir de ti mismo, te llevan en volandas y te transportan, te hacen creer que otros mundos son posibles. Creo que la mejor actitud a la hora de escuchar una canción, leer una novela o ir al cine, es estar dispuesto a dejarse engañar.

No son pocos los estudios que describen la influencia de la música en las personas y reflejan sus efectos beneficiosos. Hay estilos musicales que estimulan el desarrollo intelectual y la creatividad, incluso la coordinación motora. Otros pro-

pician la concentración y la memoria.

Los hay que ayudan a relajarnos, que nos alivian el dolor. Es verdad que hay canciones que te quitan las ganas de hacer cualquier cosa, pero otras te hacen sentir que puedes con todos los retos que la vida pone en tu camino.

La cultura, la música en particular, tiene que ver con la civilización, con el desarrollo humano, y por eso se merece todo el respeto.

La música es también parte de la identidad, cada persona es reflejo de la música que escucha.

Del mismo modo, escuchar el mismo tipo de música refuerza el vínculo entre las personas. Una canción es un lugar de encuentro.

La música está hecha de historias, es un baúl de sueños. Desde mi manera de entenderla, es importante para ser libre, para salir de las fronteras de tu vida. La música, la cultura en general, es lo contrario de la barbarie, es un arma de educación masiva.

Es también un medio de expresión, y es una necesidad. Las canciones se meten en la vida de la gente, nos generan determinado estado de ánimo, nos ayudan a desenterrar tesoros, nos consuelan y redimen, nos cambian el carácter, nos abren la mente y nos abrigan el corazón, nos hacen sentir vivos. Y lo mejor, en las canciones no hay direcciones prohibidas.

La música es, en definitiva, una de las formas de la felicidad.

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Personalmente

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El saltamontes y la canica por:

L

Elena Prous

a diminuta mosca tapó al saltamontes hasta el borde de sus ojos. Este tenía unos ojos saltones muy brillantes que hablaban todas las horas que estaban despiertos. El hospital estaba en un ladrillo gris hueco, bajo un árbol, entre su cuarta y quinta raíz empezando a contar por la izquierda del agujero donde dormía la familia del gorrión.

La mosca y el hombrecillo del tamaño de una hoja de álamo, le habían preparado una confortable habitación. En el suelo, una hoja de periódico para aislar del frío, una mesilla de dedal muy brillante que le daba luz y un ambiente moderno, y para descansar, una caja de cerillas de cocina de gran tamaño que habían arrastrado desde el contenedor azul hasta su habitación, y en la que entraban dos cuerpos. Dentro unos discos desmaquillantes acolchaban el duro culo del saltamontes, que sólo salía de la cama para la rehabilitación y se pasaba el día pidiendo que le acercaran la canica para mirarse la cara y colocarse la posición de las antenas.

O estaban los dos, o estaba la mosca, o estaba el hombrecillo del tamaño de una hoja de álamo, pero nunca se quedaba solo. El saltamontes había tropezado con una gran piedra, con la mala suerte de rodar con ella por un barranco hasta perder un ala y tres patas. No querían dejarle solo porque sentían que solo no podía hacer nada. Las visitas no cesaban y tampoco los regalos con lo que pronto el saltamontes convirtió esa habitación en la casa más confortable que podía tener, mientras él contaba valeroso su azaña por el barranco ante la mirada fascinada de todos y la mosca o el hombrecillo sujetaban la canica para que se mirara.

Un día pasaba y otro venía, y así hasta tres largos meses en los que la historia de la pérdida de su ala y sus tres patas, cada vez era más larga y extraordinaria, haciendo que a medida que la historia crecía también lo hiciera la canica, en la que el saltamontes ya se veía hasta la pata que le quedaba en la cola. La mosca y el hombrecillo seguían sujetando la bola fielmente para lo que incluso elaboraron turnos y cambiaban de brazos y patas.

Un mañana la bola había crecido tanto que le partió una pata a la mosca y rodó hasta el hombre del tamaño de una hoja de álamo, que al intentar levantarla se troncho la espalda, quedando tan doblado que se tocaba los tobillos con la punta de la nariz. Los visitantes presentes no se atrevieron a coger la bola viendo cual podía ser su destino, pero continuaron allí esperando saber más de cómo el saltamontes

había perdido un ala y tres patas.

El saltamontes ensimismado ignoró que sus compañeros habían acabado en la enfermería, y continuó con la historia ese día y al siguiente, y al siguiente. Ya nadie sujetaba la canica y cada vez que recordaba que no podía contemplar su cara, olvidaba por dónde iba la historia y comenzaba de nuevo, haciéndola cada vez más larga y aburrida.

Aunque las visitas continuaban, ya que era mucha la fama del saltamontes, un día se dormían las avispas y otro día los escarabajos, y una noche que no pudieron más, se durmieron hasta las luciérnagas, viendo el saltamontes como su habitación se llenaba de ronquidos y sólo parecía estar su presencia, y la de la gran canica que no podía agarrar.

Por su habitación ya sólo pasaban las cochinillas cuando tenían insomnio y el saltamontes se preguntaba quién escucharía su historia aunque la empezara una y mill veces y no la lograra terminar, y entonces recordó a la mosca y al hombrecillo del tamaño de una hoja de álamo. El saltamontes pensó cómo podía haber estado tan ciego y cómo podían el hombrecillo y la mosca haber aguantado esa canica tan grande, que ahora le molestaba tanto a la vista.

La fecha del periódico que separaba su cama del frío ladrillo que era el hospital, marcaba noviembre, ya habían pasado seis meses de aquella historia que apenas recordaba, y el saltamontes no podía parar de pensar cómo estarían el hombrecillo del tamaño de la hoja de álamo y la mosca, así que armado de valor pero con tanto miedo que pensaba que se haría pis en el camino, salió de la calentita caja de cerillas y, apartando la canica con toda la fuerza que tenían sus antenas, y lentamente, ya que sólo le quedaban tres patitas, llegó al cuarto donde sus dos amigos se recuperaban de las heridas que les había producido la canica.

El Saltamontes se sentó entre la cama de la mosca y la cama del hombre del tamaño de una hoja de álamo y con las antenas gachas preguntó; - ¿Necesitáis algo?

La mosca miró al hombrecillo, y como si se leyeran la mente los dos contestaron a la vez - A ti -.

Pablo Prous

Para Héctor y la planta infantil del HNP, lo más grande siempre es lo que vemos más pequeño

Personalmente

infomédula

Ni mejor ni peor, simplemente diferente por:

Alejandro Navarro

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ace un año de lo que, entonces, muchos tachamos como la mayor tragedia de mi vida. Aunque yo creía que el destino nunca había sido justo conmigo por hacerme los escalones más grandes de lo habitual, y casi todos tenerlos que tintar con lágrimas de sangre para conseguir algo, tengo que admitir que lo más difícil quedaba por llegar.

Legionario, paracaidista, policía nacional, motero, etc. Siempre he vinculado mi vida a todo tipo de deportes de riesgo cumpliendo a rajatabla con el espíritu aventurero del que dice ser un buen Sagitario, encontrando mi talón de Aquiles (por paradojas y caprichos de la vida) en el jardín de mi casa tras una caída estúpida en la que me golpeé en la nuca y que me dejó tetrapléjico. Por unos escasos centímetro, no encontré la muerte y os confieso que muchas veces la deseé con toda mi alma, ya que pensé que la vida se había acabado ahí.

Largo, turbio y duro ha sido en este año el camino donde digerir el cambio de 180 grados que me ha dado la vida, ha sido de todo menos fácil, en un hospital al cual ahora me atrevo a bautizar como "Sillalandia", ya que es un pequeño mundo hecho por y para minusválidos, donde vives en una burbuja, Los primeros meses junto a diferentes compañeros de fatiga (lesionados medulares) no tienes ganas de salir de tu habitación. A raíz de que vas conociendo los diversos motivos por los que se encuentra aquí la gente (y que te ponen los pelos de punta) y las diferentes historias que vas escuchando a diario, más miedo te da todo, más aún cuando a alguien como yo, a quien le cuesta llorar como si de un pecado se tratase, a lo largo de los primeros meses y en silencio, ahogaba en todo momento mi corazón con lágrimas como puños debido a mi desdicha.

Accidentes de coche, motos, bicis, zambullidas, infecciones, parálisis e infartos medulares, cáncer, pérdida de algún amigo (que ya no va a tener la oportunidad de rehabilitarse) etc. y todo tipo de cosas rarísimas que no entienden de edades, razas, sexo, creencias políticas ni religión.

Mi experiencia aquí es de lo más cruel y de espíritu de superación que he podido vivir en mis carnes.

Pero después de hace hoy un año, os prometo una cosa: Pienso ser feliz en mi nueva vida y sé que muchos, al verme, pensarán: "pobrecito".

Pero, ¿queréis saber lo que pienso yo? Para mí, ignorante será el que crea que, viéndome postrado en una silla sentado, realmente crea que no voy a ser feliz.

También lo será el que, teniéndolo todo (como muchos lo tenéis), y exceptuando sólo a los que carecen de salud, no se dan cuenta de lo

que tienen y están siempre quejándose y lamiéndose sus heridas.

Pena me da el que realmente se cree más que los demás y muere solo y sin nadie a su alrededor (ni siquiera sus más allegados) aunque su orgullo le diga lo contrario.

Orgullo es lo que siento tras juntar a más de 3.000 personas en una carrera organizada por alguien a quien, hasta entonces, ni conocía; tras recibir visitas sin cesar durante todo un año en mi estancia en el hospital desde todos los puntos de España y del extranjero. ¿Os confieso un secreto a voces? Quiero ser recordado por mis hijos cuando sean mayores porque estuve en el día a día cuando me necesitaron y no ser el recuerdo de alguien que siempre estaba trabajando. Pienso dedicarle mi vida y tiempo a ellos para que, cuando miren atrás, hablen de mi lesión egoístamente como una bendición que permitió que siempre estuviera con ellos.

Ya no tendré más quebraderos de cabeza a causa del trabajo, ni tendré que soportar las reglas que te marca la vida, ni agobiarme por no tener un hueco libre para entrenar o realizar alguna actividad que me gustara, porque ahora tengo todo el tiempo del mundo para dedicarme a lo que me plazca y crea que merece la pena.

Ya no volveré a correr, ni podré hacerlo con mis hijos, pero con ellos y mi mujer harán cientos de kilómetros en bicicleta a mi lado.

El deporte marcó mi vida y lo seguirá haciendo, y el tiempo que ocupaba mi trabajo será sustituido por otras actividades que me llenen y que antes ni me planteaba.

Seguiré dando lo mismo a los que son conocidos y querré más a los que me han demostrado estar ahí, en el peor momento de mi vida, al igual (sin rencor alguno) que no tendré más preocupaciones por aquellos a los que no les he importado ni lo más mínimo. ¿Os cuento una anécdota? La primera vez que salí del hospital a la calle, después de casi 4 meses, me encontré a un tetrapléjico en fase terminal de cáncer y me dijo estas palabras: "Nosotros tenemos la suerte de haber vivido dos vidas, la de ellos (haciendo referencia a las personas sin lesión medular) y la que nos ha tocado vivir sabiendo lo que sabemos".

El buceo adaptado es uno de los deportes que ha practicado Alejandro durante su ingreso en el HNP Foto: Carlos Monroy

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infomédula

En su día taché de loco a quien me dijo esas palabras pero las interioricé y me di cuenta, con el tiempo, de lo vivido hasta ahora y de lo que me queda por vivir. ¿Sabéis otra cosa que me hizo pensar en esta persona mirando atrás? Que he vivido una vida siempre al límite y que nunca he reparado en realizar cientos de aventuras.

Que lo peor no es ir en silla de ruedas, sino vivir en un mundo no adaptado.

Que sólo me arrepiento de no haber vivido todos y cada uno de los momentos que me dio la vida, preocupándome sólo por tonterías. Y no digo con ello que no fuese feliz en cierto modo, sino que me he dado cuenta de que no supe disfrutar a tope de lo que tenía, preocupándome por cosas que, ahora que lo pienso, son absurdas y que, realmente, la felicidad no llega cuando conseguimos lo que anhelamos, sino cuando sabemos disfrutar de lo que tenemos en cada momento.

Mi consejo, después de un año ingresado en un hospital, es que esos sueños que tenemos de "ser el más...", de "tener el mejor...", de "si me tocase la lotería...", etc. son todo tonterías. No hay nada más importante que la salud, la de uno mismo y la de la gente que quieres y que te rodea.

Disfruta cada día sin que se convierta en rutina, haz lo que desees hacer sin dejarlo para mañana (pues puede que mañana sea tarde), di lo que sientes a la persona que ames y bésala antes de que sus labios se conviertan en algo platónico. El "no" ya lo tienes, y el grato recuerdo o remordimiento puede ser eterno.

Estuve un mes y medio en la UCI, 15 días en coma inducido y cuatro días a punto de morir. Entre terribles pesadillas, no vi el famoso túnel ni una luz que me guiaba, sino a un cuervo que me quería llevar con él (animal que curiosamente los antiguos egipcios creían que era el ave que les llevaba de una vida a la otra), pero conseguí abatirlo y aferrarme a la vida.

Alejandro en una sesión de fisioterapia Foto: Carlos Monroy

Cuando desperté del coma, me di cuenta de que casi me voy sin expresar, a muchas de las personas que más aprecio en el mundo, esas palabras tan bonitas y que nos da tanta vergüenza decir y que no son otras que las palabras: "te quiero".

Personalmente

Creo que, desde entonces, se las he dicho a todas las personas por las que tengo dicho sentimiento, y con la boca llena, pues quiero que lo sepan y no lo den por hecho, y os animo a que lo practiquéis. Veréis todo tipo de semblantes emocionados que nunca podríais llegar a imaginar.

Cuida de la gente que sientas que te aprecia y convive con el resto sin que te afecte más de lo estrictamente necesario.

Y ojo, no con lo relatado os quiero convencer de que mi vida a partir de ahora va a ser mejor que la que tenía antes, pues cambiaría mis piernas y manos por todo lo que tengo exceptuando a mis seres queridos, por los que continuaría cumpliendo (si esto fuese una condena) con tal de que no les pasase nada a ellos. Simplemente que, por lo ocurrido, no voy a renunciar a ser feliz, y eso es ver el vaso medio lleno.

A día de hoy todas las noches sueño cómo era antes y me despierto con dolores en todo el cuerpo (sufriendo la pesadilla durante varios minutos hasta que recobro la conciencia de lo que me ha tocado vivir). Sé que llegará el día en que esto se termine, no porque vaya a recuperarme, sino porque hubo un momento en mi vida muy duro, en el que una estrofa de una canción de los hermanos "Muñoz"(Estopa) me ayudó y lo volverá a hacer: "Dicen que el tiempo y el olvido son como hermanos gemelos, que vas echando de más lo que un día echaste de menos".

Gracias a todos y cada uno de los profesionales y compañeros que conocí en el HNP que me hicieron poco a poco sentir nuevamente lo que soy, una persona normal, transformando lo que denominamos "desgracia" en algo banal, nuestras carencias adquiridas en risas y bromas constantes y en otra forma de afrontar mi nueva vida, y en especial a J.M. por volver hacerme soñar.

Gracias a todos los que considero "Grandes Héroes" (para todos anónimos, excepto para mí) por aportar su granito de arena en mi recuperación con sus visitas, mensajes y muestras de apoyo, pues el haberme hecho sentir tan querido os garantizo que me ha hecho el camino más fácil.

Gracias también a los que no han estado pues, sin rencor alguno, sé qué sentido tienen en mi vida.

Y Gracias, en especial, a mi familia y a los que, sin serlo, así les considero, a los que no puedo calificar ni definir con palabra alguna pues mi corazón está formado con fragmentos de cada uno de ellos.

Y la mayor de las gratitudes, se las quiero dedicar a Nadia, mi mujer e inseparable compañera de fatigas y viajes, a mis hijos y a mi santa suegra, ya que nunca abandonaron a este legionario, paracaídas, policía, en resumen "Hombre" herido en mitad del campo de batalla, que nunca me dejaron solo, y que arrastraron a cubierto mi cuerpo cuando el fuego del enemigo más azotaba, y que sin su heroicidad hubiese caído en combate.

Y no olvidéis este proverbio: "La sangre te hace pariente pero la lealtad te hace familia”.

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Gran éxito de las jornadas internacionales sobre retos y avances en lesión medular celebradas en Parapléjicos Cerca de trescientos profesionales relacionados con el mundo de la enfermería, la investigación y la clínica concurrieron en el Hospital Nacional de Parapléjicos durante las jornadas científicas #retosyavancesenlm que se celebraron con motivo del 40 aniversario.

Durante estas jornadas se nes que realizan en su laboratorio plinas, como la ingeniería robótica homenajeó al científico Manuel sobre el papel de la organización de ,a realidad virtual y la medicina de Nieto Sampedro, uno de los pionela membrana plasmática en la diferehabilitación, están dando frutos ros en investigación sobre trasplante renciación de las neuronas y de las con sistemas neurorobóticos comde células de la glía envolvente del células gliales. bulbo olfatorio tras lesión de la médula espinal. En 1994, Nieto SamRobótica y realidad virtual pedro lideró un grupo de cientíEl presidente de la GNEAUPP, ficos del InstiJavier Soldevilla durante tuto Cajal del su intervención CSIC. Tras la reFoto: Carlos Monroy alización de experimentos en roedores, publicó una serie (De izda. a dcha.) Armin Curt, Manuel Nieto Sampedro de artículos en y José María Delgado revistas internaFoto: Carlos Monroy cionales que demostraban las potencialidades terapéuticas de la glía envolvente. plementarios a las Hoy en día, uno de los terapias físicas principales retos científicos y profeconvencionales, sionales consisten en cómo trasladar con sistemas que a la realidad clínica las investigacioconsiguen cuantines que se están llevando a cabo en ficar con exactiel mundo, con las garantías bioétitud la actividad cas para los pacientes con lesión física que está reManuel Nieto Sampedro medular. En esa línea fue buena alizando el pay el gerente del HNP, Francisco Marí parte de la intervención del director ciente y el grado Foto: Carlos Monroy del Hospital Balgrist de Zurich, o nivel de rehabiArmin Curt,“ además de la práctica litación concreto basada en la evidencia, hay que Las robótica y la realidad que se le está aplicando. abrir la puerta a la práctica basada virtual aplicadas a la neurorehabiliMás concretamente, la jefa en la investigación”, afirmó. tación de lesionados medulares prode sección de Rehabilitación, Ana También, el responsable tagonizó buena partede los Esclarín mostró los resultados de del laboratorio de Biología de memcontendios del Congreso Retos y los estudios que se están llevando a brana y reparación axonal de ParaAvances el Lesión Medular cabo en el HNP sobre el uso del sispléjicos, José Abad, se refirió al El responsable de la Unidad de Biotema de reeducación de la marcha potencial de la teramecánica y Ayudas Técnicas del Lokomat en pacientes con lesiones pia celular y habló centro, Ángel Gil, disertó sobre incompletas. Según los datos, con de las investigaciocómo la confluencia de varias discieste dispositivo de marcha asistida

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Wyndaele: “En este hospital se respira entusiasmo”

el paciente consigue mejorar la fuerza y la capacidad para caminar.

Los avances en el tratamiento de la vejiga neurógena también se han puesto de manifiesto en este encuentro. El urólogo del HNP, Vicente Gandía, habló de los retos marcados en su unidad dirigidos, fundamentalmente, a tratar la insuficiencia renal y la incontinencia urinaria.

La fertilidad fue otro de los

Antonio Castro (centro) con el gerente del HNP, Francisco Marí, el director de Enfermería, Ángel Hellín y Javier Soldevilla Foto: Carlos Monroy

James Fawcett, de la Universidad británica de Cambrige durante su intervención Foto: Carlos Monroy

temas tratados. Así, el médico rehabilitador de la Unidad de Rehabilitación Sexual y Fertilidad del HNP, Antonio Sánchez Ramos se refirió a la importancia de la recuperación de la función sexual en los varones con lesión medular, como parte del proceso de rehabilitación integral.

Avances en investigación El investigador Antonio Oliviero, realizó un balance de los ensayos clínicos que se llevan a cabo en Parapléjicos.

James Fawcett de la Universidad británica de Cambrige, contó sus investigaciones sobre plasticidad neural y regeneración axonal.

El científico José Mª Delgado, director de la división de Neurociencias de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla habló sobre el aprendizaje como un estado funcional de la corteza cerebral y de los experimentos con estímulos que condicionan la conducta de los roedores.

En este encuentro el responsable del laboratorio de Reparación Neural y Biomateriales, Jorge Collazos, habló de los avances y perspectivas de un sistema neuroprotésico para reparar la médula espinal.

En la evolución del daño medular y su modulación farmacológica el director del grupo de Neuroinflamación, Eduardo Molina, se refirió a los endocannabinoides como diana terapéutica, gracias a Profesionales del HNP que intervinieron en las jornadas sus propiedades Foto: Carlos Monroy neuroprotectoras y

neuroreparadoras.

Por su parte Julian Taylor, responsable del grupo de Función Sensitivo-motora, disertó sobre el uso del ácido oleico Omega 9 para la reparación de la lesión medular y otros trastornos neurológicos.

Asimismo el jefe del laboratorio de Neurobiología del Desarrollo, Fernando de Castro, mostró las investigaciones de su equipo en el abordaje terapéutico para la esclerosis múltiple y otras enfermedades desmielinizantes.

La jornada contó además con el presidente de la Sociedad Internacional de lesión medular (ISCOS), Jean Jaques Wyndaele, quien se ha referido a Parapléjicos como “un lugar donde se respira entusiasmo “ Un repaso por la evolución de la atención pediátrica en el Hospital Nacional de Parapléjicos, a cargo de las doctoras Carmen Valdizán y Elisa Dolado, y una mirada histórica y actualidad sobre la implantación de marcapasos diafragmáticos en el centro, por parte de la doctora Claudia Gambarrutta,fueron otros asuntos destacados La última mesa sirvió para conocer la experiencia personal del paciente Ángel Lozano durante el proceso asistencial.Por su parte, el presidente de ASPAYM Madrid, Miguel A. García Oca, puso de manifiesto la importancia del tejido asociativo y su apoyo al nuevo lesionado medular, tal y como se lleva a cabo a través de ASPAYM. Durante la clausura de las jornadas que puesieron el colofón al 40 aniversario de Parapléjicos, su directoFrancisco Marí agradeció el entusiasmo de todos los participantes y auguró un brillante futuro de este centro renovado “gracias al buen hacer de sus profesionales”.

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Parapléjicos refuerza su servicio de asesoramiento con Liberty Seguros y Fundación Konecta El Grupo Liberty Seguros, Fundación Konecta y la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración han firmado un acuerdo para la puesta en marcha del proyecto Liberty Responde, una oficina destinada a la información y asesoramiento gratuito en materia de accesibilidad universal y ayudas técnicas a pacientes del hospital y a sus familiares. Gracias a una atención personalizada, el objetivo es que mejoren su calidad de vida y autonomía a través de la eliminación obstáculos y barreras en sus viviendas o en sus puestos de trabajo.

A la presentación del proyecto, que tuvo lugar en el Hospital Nacional de Parapléjicos, asistió la campeona de natación paralímpica, Teresa Perales, quien contó su experiencia personal y deportiva. La nadadora aragonesa de 39 años, que perdió la movilidad a los 19 años como consecuencia de una paraplejia provocada por una neuropatía, cuenta con 22 medallas en su haber.

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“Descubrir que la silla sólo era un trasto que tenía que llevar, y nada más, tuvo un poder trasformador en mí“ Entrevista a:

Teresa Perales Campeona de natación paralímpica

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stos días tuvimos la suerte de conversar en el HNP con una de las deportistas más laureada de España y con más medallas en la historia de los Juegos Paralímpicos, la nadadora Teresa Perales. Tras una neuropatía que le produjo la pérdida de movilidad de cintura para abajo en 1995, aprendió a nadar y pronto comenzó a competir .En los campeonatos del mundo de Nueva Zelanda de 1998 inauguró su vitrina de trofeos importantes, cuando se hizo con el bronce en 50 metros libres. A partir de ahí sus éxitos deportivos la llevaron a lo más alto. Ya suma 22 metales paralímpicos. En río de Janeiro va a por más. Teresa es portadora de una riqueza vital con mensajes que ha compartido con Infomédula.

Por: M.A. Pérez Lucas / Fotos: Carlos Monroy

(De izda. a dcha) el director general de negocio de

Liberty Seguros, Josué Sanz; el director de FUHNPAIIN, Francisco Marí; la secretaria del patronato de la Fundación Konecta, Rosa Queipo de Llano, la campeona de natación paralímpica, Teresa Perales y la secretaria del patronato de ASPAYM, Esther Peris Foto: Carlos Monroy

Teresa Perales ¿Qué tal la vida?

Muy bien, no me puede quejar.

Agrada mucho escuchar eso cuando tanta gente se queja…

A veces tenemos dramas, pero no hay que ser siempre el protagonista

del drama. Hay que dejar que el drama se quede atrás y no ser egoístas. ¿Crees que la queja se ha instalado en nuestra sociedad?

Recibimos tanta información negativa que hay que filtrarla y sacar la parte positiva. El

comportamiento saboteador no sirve para nada. Hacer caso de lo malo te lleva a quedarte sólo en tu ombligo, en no buscar nada más allá , y la vida tiene cosas maravillosas. ¿Cómo enseñarías a alguien a nadar en un vaso de agua?

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Primero enseñándole que sólo es cuestión de flotar.

La magia que tiene la natación es que todo el mundo puede hacerla. Todo el mundo puede flotar , es una cuestión física, según la teoría sólo se ahoga el que quiere, el que se pone muy nervioso y le entra agua en los pulmones o si te has tirado tantas horas que te quedas sin oxígeno, pero si no, no te ahogas.

Hablas mucho a la gente sobre la gestión del cambio. ¿Qué reflexión tienes para estos momentos de tanto cambio?

A mí no me da miedo el cambio, no creo que sea malo cambiar sólo que hay que valorar las consecuencias, pero sólo para estar preparados y saberlos gestionar. El dicho “más vale lo malo conocido que lo bueno por conocer” no es verdad, éste ha hecho mucho daño.

Cuando estás en situaciones complicadas a nivel personal o de salud, cuando tu cuerpo está agotado tu mente también. No hay que tomar decisiones en situaciones de fatiga, es una cuestión química. Tu cuerpo segrega una serie de sustancias que te crean un tupido y estúpido velo que te pones delante. Hay que contrarrestar lo

Si quieres que las cosas cambien tienes que provocar el cambio, tomar decisiones e involucrarte

negativo con lo positivo y no temer una decisión por lo que pueda pasar, sólo ver lo que puede suceder para estar preve-

nido.

Tu haces bandera del valor transformador del deporte. ¿Qué dirías sobre él a personas aquí ingresadas?

Nunca sabes lo que te depara la vida y si esto que te ha pasado es el principio de algo maravilloso. En esta primera fase es imposible verlo, pues sólo estás pendiente de lo mal que lo estás pasando. Cuando yo me quedé en silla de ruedas los primeros meses fueron muy duros, todo son cambios: cómo haces las cosas, acostumbrarte a que la gente te trate diferente y luego intentar renegociar esa parte. Decir: “no me gusta cómo me estás tratando con ese paternalismo y condescendencia, me rebelo y te enseño con mi día a día que no soy pobrecita, que puedo hacer muchas cosas, incluso más cosas que tú simplemente porque me atrevo a hacerlas”. Insisto, es difícil al principio. El deporte te abre una puerta que te quita muchos estereotipos. Simplemente por ser un medio socializador conoces a gente que están en tu misma situación o peor. Yo aprendí a cam-

biarme de ropa o a salir de viaje viendo que mis compañeras lo hacían .Había un momento en que la silla no era una pega, sino algo que llevaban pegado al culo. Descubrir que la silla era un trasto que tenía que llevar, y nada más, tuvo un poder trasformador en mí. ¿De qué pasas paralímpicamente?

Del pasotismo. De pensar que las cosas las tienen que cambiar otros y no .Si quieres que las cosas cambien tienes que provocar tú mismo el cambio, tomar tú las decisiones e involucrarte.

Si no, el cambio será como lo quieran otros. ¿Cómo afrontas el reto de los paralímpicos de Río de Janeiro?

Recientemente estuve viendo con mi hijo las fotos y videos de los paralímpicos de Londres. Mi pequeño estaba emocionado y yo quiero que se pueda volver a reproducir esa emoción en Río de Janeiro.

Dicen que la élite son diez año, yo llevo 16 y quiero desafiar los límites.

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Jornadas de ANDADE sobre el niño amputado y con agenesia El Hospital Nacional de Parapléjicos ha acogido la “I Jornada del niño amputado y con agenesia. Abordaje por el equipo multidisciplinar “, que se ha dedicado a los padres, al tejido asociativo y a los diferentes técnicos y profesionales que participan en la atención de esta realidad.

La inauguración de esta jornada ha corrido a cargo del viceconsejero de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla-La Mancha, Jesús Galván, quien ha manifestado que “esta realidad nos plantea un gran reto educativo y sanitario, y los padres de estos niños un ejemplo de superación ante la adversidad “.

Durante este encuentro, la consejera técnica de la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, Isabel Prieto ha manifestado que desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se está trabajando en el desarrollo de SIRPO, un sistema informatizado para la recepción de comunicaciones de productos ortoprotésicos al Sistema Nacional de Salud (SNS) que permitirá a las empresas fabricantes informar con objetividad y transparencia sobre sus productos de cara a elaborar un catálogo común de los mismos.

Según Isabel Prieto, SIRPO simplifica al máximo la comunicación de la información, a la que se podrá acceder a través de la página web del Ministerio, facilita un contenido homogéneo, identifica productos básicos financiables, y facilita un análisis de catálogos e importes para conseguir una mayor equidad e igualdad con una prestación más segura y eficiente.

Por su parte Esther Bellido de la asociación de padres AFANIP ha manifestado que, aunque los niños amputados y con agenesia son una minoría (1 caso entre 10.000) también tienen derecho a una atención digna y “por imperativo moral y legal debemos asegurar que estos niños se conviertan en adultos sanos con independencia y autonomía personal”.

Asimismo, la vicepresidenta de la Asociación Nacional de Amputados de España (ANDADE), Mercedes Castaño, ha hecho hincapié en “la necesidad de especialización de médicos, cirujanos, terapeutas, especialistas ortoprotésicos para tratar a los niños con amputaciones y agenesia, pues un niño no es un adulto en miniatura, sino que tiene un proceso de crecimiento y evolución que se debe conocer”.

La última jornada ha contado con la participación y experiencia de la psicóloga de ANDADE y del 112 de Madrid, Gloria García, quien ha hablado del proceso de duelo ante la amputación de un miembro por causa traumática, como un accidente de tráfico y del concepto de resiliencia ante la adversidad.

La visión desde la perspectiva de Trabajo Social, los aspectos jurídi-

Inauguración de las Jornadas de ANDADE sobre el niñoamputado y con agenesia Foto: Carlos Monroy

cos de reclamación de gastos médicos y los avances de protésica infantil y su papel en las expectativas para llegar a la edad adulta como personas autónomas e independientes, han formado parte de este encuentro.

La clausura de las Jornadas de ANDADE ha corrido a cargo del Secretario del SESCAM, Fernando Sanz quien ha destacado la importancia del evento que han conseguido abrir un foro de debate entre todos los sectores implicados en esta patología, como son la administración, las familias de niños amputados y con agenesia, el sector privado y las ortopedias.

Sanz ha hecho hincapié en la importancia de los equipos multidisciplinares para abordar este tipo de patologías. "Es fundamental que el paciente tenga la atención más completa posible y eso se consigue con el trabajo en equipo de todas las especialidades", ha aclarado.

Durante la clausura, Sanz ha recordado que por unanimidad las Cortes de Castilla-La Mancha aprobaron la Ley de Garantía de los derechos de las personas con discapacidad, hecho que "obliga al SESCAM a trabajar desde ya en algo tan importante como los neonatos en riesgo". Según ha manifestado Sanz "cuanto antes normalicemos la vida de los niños con habilidades diferentes, antes ganaremos todos, los pacientes, sus familias y la sociedad en general".

Las jornadas se han celebrado gracias al acuerdo de colaboración firmado entre La Caixa, la Asociación Nacional de Amputados de España y la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla-La Mancha.

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Empresas e instituciones se suman al reconocimiento de Parapléjicos por sus 40 años La palabra gracias en boca de representantes del hospital ha sonado estos meses en diferentes escenarios.

El Hospital Nacional de Parapléjicos ha recibido numerosos galardones en los últimos meses. Para empezar ha sido distinguido como mejor hospital público en los "III Premios a la Sanidad de Castilla-La Mancha" donde, además, se reconoció de forma especial a los tres médicos de la región que se ofrecieron como voluntarios para luchar contra el ébola, entre ellos el Dr. Ángel Forcada médico del nuestro centro.

(De dcha. a izda.) El gerente del HNP, Francisco Marí; el ex ministro de Sanidad, José Manuel Romay Beccaría y el Consejero de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla-La Mancha, Los premios del José Ignacio Echániz en la entrega de premios de Fundación Pfizer grupo editorial Sanitaria Foto: Fundación Pfizer 2000, tuvieron lugar en Toledo, presididos por el consevestigación en las lesiones medulares. Un reconocimiento jero de Sanidad, José Ignacio Echániz, a quien acompañó que Echániz ha agradecido y ha manifestado que “la profeel director general del Sescam, Luis Carretero; el director sionalidad y la humanidad con que se trabaja en este centro general de Linde Healthcare, Jorge Huertas, y el director se valora en España y fuera de España”. de Relaciones Institucionales de Roche, Federico Plaza.

El titular de Sanidad y Asuntos Sociales ha consiPor otra parte, la Fundación Pfizer puso en valor derado que el premio otorgado por la Cope es un reflejo del a Parapléjicos por su compromiso con los pacientes con leapoyo social al Hospital Nacional de Parapléjicos, “los cassión medular “que durante 40 años ha dado esperanza y metellano-manchegos tenemos que estar muy orgullosos de jorado la vida de muchos pacientes y esto es gracias a los contar con un centro nacional de nivel internacional, en el magníficos profesionales que trabajan en él y se esfuerzan que su equipo de investigación ha conseguido veinte nuevas cada día por avanzar en la lesión medular". patentes”.

Durante el acto, Echániz se refirió a la colabora“La sensibilidad de todos con los pacientes de Pación con el sector farmacéutico, "el trabajo conjunto en berapléjicos es total. Lo sabe Román, el guardia civil herido neficio del paciente nos permite avanzar en la creación de en acto de servicio que se recuperó en el centro , y lo saben un marco estable para la investigación, y en la incorporalos demás pacientes, para quienes se han mejorado las insción de nuevos fármacos que supongan un beneficio para talaciones este mismo año”, dijo Echániz. la salud de los pacientes".

Por su parte los trabajadores de Bankinter eligieEl director del centro, Francisco Marí, agradeció ron el proyecto de formación ,ocio y tiempo libre de Paraa los organizadores el reconocimiento e informó que por pléjicos. El viceconsejero de Sanidad Jesús Galván afirmó Parapléjicos han pasado más de trece mil pacientes, “ de que el proyecto servirá “para la formación en redes sociales manera que este es un premio que destaca la gran labor de de los pacientes y para potenciar un lugar sus profesionales”. de encuentro entre pacientes y familiares donde las visitas y excursiones a exposiPremios Cope y Bankinter ciones o lugares de interés se convierte en Los Premios Populares Cope también se acordaherramienta de terapia y cohesión”. ron del centro por su larga trayectoria asistencial y de in-

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Parapléjicos idea un sistema para disminuir errores de medicación que interesa a hospitales de todo el país El servicio de Farmacia del Hospital Nacional de Parapléjicos, ha ideado y desarrollado un proyecto de gestión de fármacos llamado “Dale color a tu dosis unitaria”, método que ha demostrado una eficacia mayor que el reenvasado para disminuir errores de medicación.

En muchas ocasiones los medicamentos se envasan en blíster por la industria farmacéutica y no se identifica en cada comprimido el nombre comercial, principio activo, lote y caducidad. Ante esto, explica el jefe de sección de Farmacia, David García “los hospitales dispensamos a los pacientes todos los comprimidos identificados unitariamente, lo que obliga a reenvasar o reetiquetar miles de medicamentos al año”.

El proyecto “Dale color a tu dosis unitaria”, desarrollado en el Hospital Nacional de Parapléjicos, consiste en un programa de reetiquetado de fármacos, que disminuye los errores por similitud en la apariencia de los medicamentos, ahorra tiempo y coste de la auxiliar de farmacia en la preparación de dosis unitarias.

El programa “Dale Color a tu Dosis Unitaria” tiene, además del control habitual (especialidad, principio activo, lote y caducidad), la opción de identificar a la persona que manipula el reetiquetado, así como la fecha y hora a la se ha imprimido la etiqueta; un registro de impresión que recoge esos datos, así como la cantidad reetiquetada, el revisor y observaciones y un control de seguridad.

El etiquetado frente al reenvasado tradicional disminuye de forma muy importante los costes de material y de tiempo de auxiliar de enfermería. “Dependiendo del tipo de etiqueta empleado se puede ahorrar, frente al reenvasado tradicional, entre un 5-19% de tiempo de auxiliar y el coste del material puede disminuir hasta nueve veces”, afirma el farmacéu-

David García Marco, farmacéutico del HNP Foto: Carlos Monroy

tico David García.

Hasta la fecha más de una veintena de servicios de farmacia de hospitales de toda España se han interesado en el proyecto para ponerlo en marcha y en algunos casos ya está implantado con éxito.

En una encuesta realizada posteriormente a la solicitud del programa los distintos responsables de Farmacia valoran positivamente la eficacia de este sistema a la hora de diferenciar claramente los medicamentos.

Desde el centro se ha realizado un vídeo soporte en Youtube para que los Servicios de Farmacia puedan visualizar el proyecto.

Accede al vídeo en Youtube sobre el proyecto “Dale color a tu dosis unitaria” del Servicio de Farmacia del HNP.

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Un video que ayuda a tirar barreras mentales Las barreras mentales son las peores y en la mayoría de las ocasiones las más complicadas de tirar. Para derribarlas todas las herramientas, vengan de donde vengan, son bienvenidas. En esta ocasión la empresa ThyssenKrupp Encasa ha producido y distribuido el video "Barreras Reales, Barreras Mentales", cuyo protagonista es Francisco Sardón, presidente de PREDIF y que ha sido grabado en el Hospital nacional de Parapléjicos.

“Tras la presentación del primer vídeo que mostraba las barreras reales, en lo que arquitectónicamente se refiere, a las que tienen que enfrentarse diariamente las personas con discapacidad física (subir a un autobús, ir a un aseo público, bajar aceras o llegar a una calle empinada con escaleras); ahora este segundo vídeo, va más allá.

Muestra las barreras mentales, a veces incluso más

duras de superar que las arquitectónicas, porque no son tan visibles”, afirma Belén Galán, responsable de Marketing y Comunicación de Thyssenkrupp.

Según sus promotores, "los protagonistas buscan hacer recapacitar al espectador sobre el comportamiento humano ante una situación cotidiana que se ve alterada, por el simple hecho de que una de las personas se mueva en silla de ruedas".

La presentación del video, que puedes ver enlazando con el código QR, tuvo lugar en Madrid acompañada de una mesa de debate sobre “Barreras reales, barreras mentales”, con la presencia de directivos de la empresa, Francisco Sardón, presidente de PREDIF, una de las protagonistas, Dulce Díaz y personal de ThyssenKrupp Encasa.

Accede al vídeo “Barreras reales. Barreras mentales” a través de este código QR

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Gema quiere tocar la cumbre del Kilimanjaro

G

ema Hassen-Bey ha presentado en el Hospital Nacional de Parapléjicos lo que ella misma ha bautizado como “el reto de los retos” y no es para menos. La atleta paralímpica, que pretende ser la primera mujer en silla de ruedas en llegar a la cima del Kilimanjaro, ha dado a conocer a pacientes, familiares, profesionales del centro y a un nutrido grupo de periodistas el proyecto y a su equipo.

El sueño de Gema Hassen Bey se llama Kilimanjaro y lo ha querido compartir con nuestro centro “una constante en mi vida. Sobre todo, la gente de la planta de niños. Les tengo mucha admiración. Para mí es como volver a casa. Yo salí del entorno familiar y me encontré con un montón de mamás y papás.

Y ahora el reto del Kilimanjaro lo hago con ellos”.

Gema es conocida por muchos aspectos y méritos: medallista y pionera de la esgrima paralímpica en nuestro país; Ha participado en cinco Juegos Paralímpicos consecutivos – Atlanta, Barcelona, Sídney, Atenas y PekínCuenta con 12 títulos olímpicos, licenciada en ciencias de la información, comunicadora, actriz, conferenciante, entre otras facetas y ahora ,también, una aventurera que tiene como destino el techo Foto 2 de África, el monte Kilimanjaro, en Tanzania, con una altura de 5.895 metros.

Según el director del centro, Francisco Marí, “Gema ha sido muchas cosas para nosotros, para los profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos es sobre todo la niña del hospital y lo decimos en el sentido más emotivo y cariñoso que se puede decir”.

En efecto la vida de Gema Hassen-Bey siempre ha estado ligada al Hospital Nacional de Parapléjicos, no sólo porque fue la primera niña que ingresó en él o porque es la responsable oficial de entregar las flores a la reina cada vez que viene a visitarnos, sino porque continuamente se ha

mostrado interesada en motivar, ayudar y mejorar las condiciones de vida de las personas que viven en una situación similar a la suya.

Con este nuevo proyecto Gema se convierte en punta de lanza de los valores que hemos defendido desde que funciona el hospital hace 40 años: el valor del deporte, del esfuerzo, la superación, la integración.

Suya es la frase de “si tú te mueves el mundo se mueve contigo” Esta vez sí que se va a mover, sí.

Foto 1

Gema HassenBey el día de la presentación.

Foto 1:

El equipo que está preparando a Gema Hassen-Bey para el reto.

Foto 2:

Entra en la web de Cumbre Bey para saber más acerca del proyecto de Gema Hassen-Bey

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Actualidad Nuestra gente

El Comité de Ética Asistencial renueva sus vacantes y consolida un equipo multidisciplinar

El respeto de la dignidad de las personas que intervienen en la relación asistencial, uno de los gandes cometidos del Comité de Ética Foto: Carlos Monroy

E

l Hospital Nacional de Parapléjicos ha renovado tres plazas vacantes con nuevos vocales para su Comité de Ética Asistencial, órgano consultivo de carácter voluntario que sirve para analizar y asesorar en la resolución de posibles dudas éticas que se produzcan durante la práctica clínica como consecuencia de la labor asistencial.

El Comité de Ética Asistencial del Hospital Nacional de Parapléjicos está integrado por un equipo multidisciplinar de quince personas, formado por licenciados y diplomados sanitarios de los distintos servicios del centro, además de juristas, filósofos y expertos, ajenos al ámbito sanitario, de reconocido prestigio en Derecho y Bioética.

La doctora Ana Esclarín, el biólogo Daniel García Ovejero y el enfermero José Miguel Torres sustituyen las vacantes que por jubilación, cambio de destino u otras razones, habían quedado libres El actual presidente del Comité de Ética Asistencial del Hospital Nacional de Parapléjicos es el enfermero José Luis Párraga; la vicepresidenta, la psicóloga María Ángeles Pozuelo y el cargo de secretario general ha correspondido al médico Ángel García Forcada.

Además forman parte del citado órgano consultivo los médicos Antonio Ruiz Moruno, Francisco Calderón, Rodrigo Gutiérrez, junto con las enfermeras

María del Carmen Rosell y Margarita Chozas, a quienes se suman David García, farmacéutico; Soraya Martín, fisioterapeuta; Vicente Lomas, abogado y la filósofa Soledad Arnau.

Este equipo está asesorando en la toma de decisiones en aquellas situaciones en que se planteen conflictos éticos relacionados, entre otras cuestiones, con la discapacidad, contribuyendo a la tutela de los derechos de los implicados en la relación asistencial, y a la actualización de conocimientos del personal sanitario en materia de bioética, con la promoción de actividades formativas.

Dado que su función es exclusivamente de asesoramiento, su autoridad es únicamente moral. Por lo tanto, sus informes no serán vinculantes y nunca podrán sustituir las decisiones de los profesionales, ni asumir sus responsabilidades.

Entre las funciones de los Comités de Ética Asistencial se encuentra analizar y emitir informes que faciliten el proceso de toma de decisiones en aquellas situaciones en que se planteen dilemas éticos, pudiendo proponer, en su caso, posibles alternativas o soluciones éticas a los conflictos asistenciales que puedan surgir en la práctica clínica entre profesionales, usuarios e instituciones.

Entrevista

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Entrevista a

Periodista Todo el mundo conoce a Iñaki Gabilondo, maestro de maestros del periodismo. Ese hombre de radio que inició su carrera con 21 años se hizo con el que él considera el programa de su vida: Hoy por hoy, que llegó a ser el programa de más audiencia de toda la historia de la radio española. Gabilondo ha tomado el pulso a lo que está pasando en el país como nadie, ha entrevistado a todos los presidentes del gobierno; líderes políticos de todos los partidos; personalidades internacionales, escritores, investigadores, actores, directores de cine, cantantes y todos los protagonistas de la actualidad. Esta vez ha sido él el entrevistado, lo cual es un honor para esta revista.

Nos visitó para participar en el calendario que la compañía aseguradora Línea Directa dedica este 2015 al Hospital Nacional de Parapléjicos y aprovechamos pata hablar con de sus recuerdos, de la adversidad, de saber escuchar y del valor para hacer cosas.

Aunque no va de sabio por la vida, sigue dando lecciones.

Por: M.A. Pérez Lucas Fotos: Fundación Línea Directa

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Entrevista

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No es la primera vez que vienes al Hospital Nacional de Parapléjicos ¿Qué recuerdos tienes de este centro?

En el año ochenta y tantos yo hacía un programa que se llamaba “ En familia “, que se emitía los viernes por la noche en directo, de hora y media de duración, de nueve y media a once de la noche. Por entonces no había más que una televisión,excuso decirte la audiencia que tenía. Un día ese programa se hizo en directo y entero desde aquí. Fue un programa extraordinariamente emocionante, hablé con todos: médicos, enfermeros,pacientes, familiares y fue muy impactante.

Produjo gran un efecto en mí y lo recuerdo con mucha intensidad.

Esto está muy distinto, cambiado físicamente , pero sospecho que en el fondo la naturaleza del asunto es la misma, el esfuerzo, la ciencia al servicio del milagro.

La adversidad ha traído aquí las personas. Tú conoces muy bien lo que es la adversidad, la que personalmente has vivido y los múltiples infortunios que has narrado en el ejercicio de tu profesión ¿Qué has aprendido de los momentos en que pintan bastos?

Se aprenden muchas cosas. He de decir que creía saberme la teoría antes bastante bien. Yo tenía, creo, no mal colocadas las cosas que valen, las que importan y las que no importan pero, por si no lo hubiera tenido,

se me hubiera colocado. Eso te enseña enseguida lo que importa y lo que no, y en lugares como este se aprende además mucho de la emulación de los demás. El esfuerzo titánico de uno que le permite mover, por fin, un centímetro ese brazo, se convierte en un ejemplo de esperanza para todos los que operan alrededor. Del infortunio se aprenden cosas de extraordinaria importancia, verdades colosales que suelen estar algo difuminadas y que de pronto aparecen con toda su estatura delante.

Llevas más de 50 años haciendo periodismo ¿Cómo has visto evolucionar el tratamiento informativo de las personas con discapacidad en los medios de comunicación?

Ha habido un cambio muy grande derivado del tratamiento de la sociedad respecto a la discapacidadque era una vergüenza que se escondía, que era un secreto, que se guardaba y que se convirtió en una realidad que se mostraba. Ese es un paso gigantesco. Falta todavía muchísimo por andar, cuando el ser humano entienda qué quiere decir normalidad, cuando lo aprenda será absolutamente revolucionario. La humanidad es un compuesto complejísimo, su normalidad la construyen los hombres, las mujeres, los sanos, los enfermos, los blancos, los negros, los homosexuales, los heterosexuales, los que pueden andar, los que no pueden andar…

Y mientras el ser humano no entienda que todo eso es la normalidad estamos todavía en una fase prehistórica respecto al lugar al que habremos de llegar. ¿Y los medios de comunicación están mostrando esa diversidad humana?

Sí, pero todavía muy poco a poco. Todavía se entiende que normalidad quiere decir varón más que mujer, joven más que viejo, heterosexual más que homosexual, blanco más que negro, rico más que pobre y sano más que enfermo. Entonces todavía hay una estrecha pasarela, quedan fuera demasiadas personas que no cumplen con los parámetros, pero los medios de comunicación como todo el resto de la sociedad vamos avanzando. Se ha recorrido un camino gigantesco y, a mi juicio, queda un camino no menos gigantesco por recorrer.

Entrevista

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Gabilondo con la Dra. Ana Esclarín en la sesión de fotos para el calendario solidario de Línea Directa

Trabajando en la radio supongo que uno se convierte en un experto administrador del tiempo ¿Por qué tan a menudo lo malgastamos?

Porque no hay conciencia de que nos vamos a morir, porque la sociedad actual vive como si no se fuera a morir nunca. Es algo verdaderamente lamentable que convierte a nuestra sociedad en una sociedad infantilizada. Para los griegos el rasgo más importanteque definía al humano era su condición de mortal, por tanto con un tiempo efímero de paso por la tierra.

Cuando se tiene esa conciencia se valora más el tiempo,cuando no se tiene se valora menos. La gente que cree que no se va a morir nunca se cree que el tiempo no se le va a agotar y entonces se malbarata, se mal administra, se mal

cuida. Y eso va desde el rasgo más básico del pecado venial que es la impuntualidad, la falta de respeto al tiempo de los demás, hasta el malgastar el tiempo como algo que no se va a agotar nunca.

¿Dónde y cómo se enseña a escuchar?

No se enseña ni se aprende. Yo he estado cincuenta años intentando a aprender y todavía estoy en “primero de escuchar”. No es muy fácil. Ahora se ha puesto de moda decir que hay que

saber escuchar y entonces hay mucha gente que ha aprendido a poner la cara de que está escuchando, pero no. Escuchar no es poner la cara de que se está escuchando, sino querer entender lo que el otro está diciendo y eso es muy difícil, porque para querer entender lo que el otro está diciendo te tiene que importar algo el otro y , como resulta que estamos en una sociedad en la que el otro todavía no ha sido descubierto, si no nos importa el otro ¿por qué nos va a importar lo que piensa o lo que dice?

Durante la última entrega de los premios Línea Directa, que tú presentaste, se repetía lo de “hagamos algo, cada uno lo que pueda” ¿Quién está haciendo cosas en este país y quién está escurriendo el bulto?

Está haciendo cosas muchísima gente. Me pareció en ese acto muy revolucionario el aparentemente tan inocente eslogan que surgió como casi sin querer “haz lo que puedas”, descubrimos que si todo el mundo hiciera lo que puede el mundo cambiaría por completo. ¿Quién está haciendo lo que puede? Mucha gente, lo que pasa es que está haciendo lo que puede sin saber que está en una dirección completamente equivocada. Está haciendo esfuerzos titánicos para avanzar por un lugar por donde no importa nada avanzar dejándose el tiempo y los esfuerzos para escalar un peldaño que no te lleva a ningún sitio y entonces más que mucha gente que esta haciendo cosas y gente que está escurriendo el bulto , hay demasiada gente que está haciendo cosas que no conducen a ningún sitio y luego hay mucha gente, mucha más de la que parece, pero menos de la que sería necesaria, que hace cosas pensando en los demás. Ese es un paso de superior nivel muy difícil pero que ya nos anuncia por los caminos por los que debemos de avanzar.

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La La calidad calidad de vvida ida de llas as pe personas rsonas es nuestra nuestra prioridad prioridad es Dedicamos gran parte de nuestr nuestros os rrecursos ecursos a la investigación, con el fin de facilitar la vida a las personas con incontinencia urinaria

Coloplast Pr Productos oductos Médicos, S. A. Condesa de V Venadito e enadito 5, 4ª planta - 28027 Madrid. España E T e el 91 314 18 02 - Fax 91 314 14 65 - Email: esme@coloplast.com Tel www.coloplast.es www .coloplast.es Coloplast es una mar marca ca rregistrada egistrada de Coloplast A/S. © 2014/07 Todos reservados por Coloplast Productos Productos Médicos, S.A. T o odos los derechos derechos reservados

Salud

Ciencia e investigación

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Demuestran la eficacia de un fármaco para modular el dolor emocional tras una lesión medular Publicado en la revista Pain, referente científico mundial en el campo de la investigación del dolor

E

l grupo de Función Sensitivomotora del Hospital de Parapléjicos han publicado un estudio en el que se demuestra la eficacia de un nuevo fármaco en modelos animales de lesión medular para el tratamiento del dolor neuropático.

La investigación, realizada por un equipo multidisciplinar coordinado por Julian Taylor con la participación de los jóvenes investigadores Iriana Galán, Gerardo Ávila y Águeda Ferrer, ha sido publicada en la revista Pain, referente científico mundial en el campo del dolor.

Este fármaco actúa inhibiendo la enzima p38 MAPK, proteína clave en el proceso de activación de las células microgliales, células que liberan una serie de factores inflamatorios en el sistema nervioso después de una lesión, y que juegan un papel crucial en los procesos de desarrollo y cronificación del dolor.

El trabajo pone de manifiesto la importancia de estas células en uno de los núcleos del cerebro que controla el componente afectivo-emocional del dolor, la corteza cingular anterior, responsable de la aparición de ansiedad, miedo y evitación asociados al dolor crónico.

El gran potencial terapéutico de este fármaco reside en que, aplicado de forma oral en momentos tempranos después de la lesión medular, es capaz de prevenir los procesos bioquímicos que desencadenan el desarrollo del dolor, y además se ha demostrado que protege al tejido medular haciendo que la extensión del daño en la zona de lesión sea menor.

Según el científico Julian Taylor, "la importancia de este trabajo reside en que se demuestra el éxito de un tratamiento farmacológico en la modulación de la activación glial remota en los centros profundos de cerebro que procesan el dolor emocional, y que puedan jugar un papel fundamental en el control y tratamiento del dolor neuropático asociado a la lesión medular, como parte de una estrategia multidisciplinar".

Una molécula en fase de desarrollo clínico La molécula, denominada UR13870 y desarrollada por Palau Pharma S.A., se

La investigadora Iriana Galán Foto: Carlos Monroy

encuentra en fase de desarrollo clínico para el tratamiento de artritis reumatoide y podría ser empleada para el tratamiento del dolor neuropático, no sólo en lesión medular, sino también otras neuropatías periféricas que cursen con dolor, como neuropatía diabética, neuropatía postherpética, etc.

El dolor neuropático es uno de los efectos mas incapacitantes que pueden presentar los pacientes con lesión medular. Además presenta una prevalencia muy alta, con valores que alcanzan hasta 60%.

El dolor afectivo-emocional repercute de una forma muy significativa en la calidad de vida del paciente, alterando su estado psicológico, y provocando estados de depresión, ansiedad y miedo, lo que además influye en las actividades de la vida diaria e interfiere con la rehabilitación.

Los tratamientos farmacológicos empleados actualmente presentan una eficacia bastante limitada y producen efectos secundarios. La búsqueda de nuevos tratamientos que puedan mitigar el dolor que sufren los lesionados medulares y a la vez ayudan al proceso de rehabilitación es el objetivo mayor de esta línea de investigación.

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Ciencia e investigación

Investigadores de Parapléjicos muestran sus avances en protección celular en el foro científico internacional EMBO

I

nvestigadores del Hospital Nacional de Parapléjicos han participado en el congreso que organiza la European Molecular Biology Organization (EMBO), celebrado en la localidad barcelonesa de Sitges. Se trata de un foro de neurocientíficos clave para discutir los avances más recientes en investigación en medula espinal y establecer redes de contacto.

Dentro de la actividad desarrollada por la Unidad de Neurología Experimental del Hospital Nacional de Parapléjicos, científicos de dos laboratorios han presentado sus últimos resultados sobre lesión medular en este importante congreso internacional en el que han participado prestigiosos investigadores de distintos países del mundo El programa científico se centró en los procesos de desarrollo y las características celulares y moleculares de la médula espinal en humanos y modelos animales, así como en sus potenciales consecuencias terapéuticas.

Los investigadores del Hospital Nacional de Parapléjicos han expuesto trabajos centrados en la implicación de la muerte celular en la lesión medular y la evaluación de diversas terapias protectoras que permitan proteger a las células de la médula tras la lesión.

Tras la lesión medular se produce una acumulación de proteínas implicadas en este proceso que puede dar lugar a la muerte de las células. Si falla esta función bioquímica de autolimpieza, el material que se acumula provoca dicha muerte celular. Se trata de un hecho relevante, no solo para la lesión

Algunos de los participantes en el EMBO de Sitges Foto: Carlos Monroy

medular, si no también para otras enfermedades genéticas menos conocidas como la de Niemmanpick.

Desde su creación en 2002, la unidad de neurología experimental del Hospital Nacional de Parapléjicos ha reunido un equipo humano y tecnológico destinado a estudiar la lesión medular y desarrollar terapias eficaces. Los actuales 13 laboratorios de investigación desarrollan proyectos que cubren los diferentes aspectos de la lesión medular, desde los estudios con células madre a los cambios que causa la lesión en las redes neurales del cerebro.

Deporte

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Deporte

Solidarios

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D

oce populares rostros del periodismo español entre los que se encuentran Iñaki Gabilondo, Isabel Gemio, Mónica Carrillo, Iñaki López, Olga Viza o Nico Abad, entre otros, participaron en la nueva edición del Calendario Solidario por la Seguridad Vial de la Fundación Línea Directa.

Bajo el lema “Haz algo, haz lo que puedas”, mensaje que nace de María Belón en la última edición del Premio Periodístico de Seguridad Vial, esta iniciativa solidaria pretende concienciar sobre la importancia de realizar una conducción segura y responsable con el fin de acabar con las víctimas de la carretera en España. Asimismo, tiene como objetivo obtener fondos para la Fundación del Hospital.

Según Francisco Valencia, Director General de la Fundación Línea Directa, “La Seguridad Vial es el eje de actuación principal de la Fundación, que se materializa en distintas acciones a lo largo del año, como este Calendario Solidario. Este año el Calendario cuenta con unos colaboradores de excepción: 12 destacados nombres del periodismo español, cuyo compromiso esperamos que estimule a los ciudadanos a realizar su aportación voluntaria para que se pueda seguir ayudando a los lesionados medulares por accidentes de tráfico”.

Tras felicitar a la Fundación Línea Directa por esta iniciativa, el consejero de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla-la Mancha, José Ignacio Echániz, ha agradecido a Línea Directa “que se reconozca y difunda la excelente labor profesional que se realiza en el Hospital Nacional de Parapléjicos. Estamos ante un hospital de prestigio internacional, que supone un modelo de excelencia para Castilla-La Mancha y para toda España”.

Las páginas del calendario

Sesión de fotos para el calendario solidario de Línea Directa en el HNP Foto: Carlos Monroy

ponen el acento en la labor de los profesionales del Hospital en distintos ámbitos; así, a lo largo de doce meses, se muestra la actividad en el gimnasio, el uso de la robótica en el proceso de rehabilitación, el valor del deporte, la prevención de escaras, la investigación, el cuidado de los más pequeños y la posibilidad de volver a sacarse el carné de conducir.

Para apoyar a la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, se pueden hacer donaciones y transferencias a la cuenta bancaria de la organización (ES86 2100 3641 76 2200055234).

El Calendario, disponible de forma gratuita en la página web de la Fundación (www.fundacionlineadirecta.org) pone en valor las distintas áreas del Hospital (desde la rehabilitación, pasando por el área clínica o la investigación).

Accede al vídeo del making of del calendario solidario de Fundación Línea Directa con profesionales del HNP

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Solidarios

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Los trabajadores de Bankinter reconocen nuestro programa de formación, ocio y tiempo libre

E

l viceconsejero de Sanidad y Asuntos Sociales del Gobierno de Castilla-La Mancha, Jesús Galván, ha agradecido a los trabajadores de Bankinter que hayan elegido el proyecto titulado 'Formación, ocio y tiempo libre en el Hospital Nacional de Parapléjicos' que ha conseguido 10.000 €, Visa de Plata, para su puesta en práctica.

En sus palabras de reconocimiento Galván ha explicado que este proyecto servirá “por un lado para la formación en redes sociales de los pacientes

ingresados que lo deseen y, por otro, para potenciar un lugar de encuentro entre pacientes y familiares donde el esparcimiento, las visitas y excursiones a exposiciones o lugares de interés se convierte en herramienta de terapia y cohesión”.

Los proyectos premiados han sido elegidos por los empleados de la compañía (más de 1.000 votos de los trabajadores) y también por la comunidad de redes sociales de Bankinter (5.000 votos a través de Facebook).

Vuelve la Wings for life World

L

a carrera solidaria Wings for Life World Run regresará este 2015. En concreto, lo hará el 3 de mayo, cuando se celebre la segunda edición de esta carrera que reunirá a participantes de todas las edades y niveles en más de 35 localizaciones de todo el planeta. En España, la ciudad elegida para albergar esta segunda carrera ha sido la localidad madrileña de Aranjuez, que recogerá el testigo de Barcelona.

El telón de fondo de Wings for Life World Run es una buena causa. La carrera se creó para ayudar a la fundación sin ánimo de lucro Wings for Life, que financia proyectos de investigación para luchar por la cura de las lesiones medulares. El 100% del dinero recaudado con las inscripciones y los diversos patrocinios se destinan a la investigación.

En España, la ciudad elegida para albergar esta segunda carrera, que se correrá simultaneamente en 35 ciudades del mundo, ha sido la localidad madrileña de Aranjuez,

Accede a la web de la Wings for life World para inscribirte a la carrera

Historias de superación

Por:

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M.A. Pérez Lucas

l 23 de diciembre de Manuel con su mujer, Carmen 1966 vino Manuel al Mayans en el HNP mundo con una lesión medular, concretamente por un mielomeligocele, del que fue intervenido a los 20 días de vida.

A finales de 2012 tuvo una caída fortuita, que le trajo al Hospital de Parapléjicos.

Esta lesión, una C5 Asia C, le dejó sin movimiento en sus manos, hasta que un día su dedo corazón empezó a moverse. A partir de ese momento comenzó una nueva etapa llena de esfuerzo y de emociones que se acrecentaban al conseguir nuevos retos. Comenzó con ligeros y torpes movimientos y más adelante con la posibilidad de manipulación elemental de determinados objetos.

Manuel encontró a poderosos aliados en su lucha por la independencia. El primero fue él mismo, su fuerza de voluntad y su trabajo; el apoyo de su compañera Carmen Mayans y la profesionalidad de terapeutas, fisioterapeutas, rehabilitadores, monitores y otros especialistas del centro que le acompañaron en este camino donde fue ganando nuevas batallas: comer por sí solo, atarse los cordones de los zapatos, ponerse los calcetines, asir todo tipo de objetos y una manipulación cada vez más fina y precisa de los objetos.

Antes de perder la movilidad de las manos Manuel tenía un hobby, hacer maquetas de ladrillos. Pues bien, como se muestra al final del video, lo ha vuelto a hacer.

Ha ganado la guerra. Y lo mejor de todo es que este proceso lo acompañado de una sonrisa indeleble, y haciendo

amigos por el camino.

Manuel nos suscita esa reflexión de que “lo importante no es lo que nos pasa, sino cómo reaccionamos y cómo vivimos lo que nos sucede”. Frente a la postración eligió el camino de la superación personal ¿Se puede pedir más?

En el video, realizado por su esposa Carmen Mayans, que ha colgado en Youtube, y al que puedes acceder a través de este código QR, se describe se aprecia este ejemplo de superación y trabajo bien hecho durante el proceso de rehabilitación de sus manos que queremos compartir contigo.

Gracias Manuel, gracias Carmen por compartirlo.

Maqueta hecha por Manuel para el Hospital de Parapléjicos

Accede a este vídeo para ver la evolución en la rehabilitación de las manos de Manuel

Si hay una patología en la que el dicho “Más vale prevenir que curar” adquiere su sentido más literal es el de las úlceras por presión. Según estimaciones del Grupo Nacional para el Estudio y Asesoramiento de Úlceras por Presión, GNEAUPP, entre 57.000 y 100.000 personas son atendidas a diario en España como consecuencia de una UPP, la mayoría de ellas generadas en hospitales y centros sociosanitarios. Esto es un indicativo de calidad.

Mantener la piel limpia y seca, cambiar de posición, utilizar almohadas, esponjas y otros productos que alivien la presión son algunas pautas a la hora de cuidarse y de cuidar que pueden, incluso, salvar vidas. Sin olvidar la trascendencia del gasto sanitario que generan las UPP, que puede llegar a suponer el 5% del gasto sanitario anual en nuestro país.

Por: Elena López y M.A. Pérez Lucas / Fotos: Carlos Monroy

ESPECIAL.

UPP, minimiza riesgos

as úlceras por presión son lesiones que se producen en la piel debido a la falta de circulación sanguínea, al permanecer en una misma posición durante demasiado tiempo. Generalmente se forman en las zonas de apoyo en las que los huesos están más cerca de la piel, como son el sacro, los tobillos, los talones y las caderas. El riesgo es mayor si se está encamado o se utiliza silla de ruedas.

Estas lesiones, también llamadas escaras o úlceras por decúbito pueden provocar graves infecciones e incluso poner en peligro la vida del paciente. La curación de una UPP es muy lenta a pesar de que aparece rápidamente; aún así, un gran porcentaje de ellas se pueden evitar con cuidados específicos y medidas preventivas.

na úlcera por presión pasa por cuatro fases o estadíos distintos: Estadío I: La piel está irritada y presenta un color rojizo, además hay un cambio en la temperatura de la zona e incluso puede doler o escocer.

Estadío II: Hay pérdida parcial del grosor de la piel que afecta a la epidermis, a la dermis o a ambas. Existe ya una úlcera superficial que tiene aspecto de abrasión o ampolla.

Estadío III: Pérdida total del grosor de la piel que implica lesión o necrosis del tejido subcutáneo.

Estadío IV: Herida profunda que llega al músculo y puede afectar al hueso.

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Estadío I

Estadío II

Estadío III

Estadío IV

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urante el Congreso ‘Retos y avances en lede las UPP en España, que supone un importante sión medular’, celebrado en el Hospital desembolso para el sistema sanitario y la socieNacional de Parapléjicos, con motivo de dad en general, rondando cifras que superan el su 40 aniversario, el director del Grupo Na5% del gasto sanitario anual de nuestro país. cional para el Estudio y Asesoramiento en ÚlceEn este sentido, la estancia hospitalaria auras por Presión y heridas crónicas, GNEAUPP, menta hasta cinco veces cuando el paciente desJavier Soldevilla, habló del impacto socioeconóarrolla una escara y el coste hospitalario medio mico de las UPP en nuestros país, ya que se cones cercano al doble que en una situación de hosJavier Soldevilla director de GNEAUPP sideran un indicador de la calidad de un sistema pitalización normal. sanitario.

Es evidente que estos costes podrían reduSegún explicó Soldevilla, en España, entre 57.000 y cirse mediante la puesta en marcha de medidas efectivas de 100.000 personas son atendidas, diariamente, por padecer una prevención de las UPP, asegurando una pronta detección y un UPP, la mayoría de ellas generadas en los hospitales y centros tratamiento precoz, y garantizando una óptima práctica clínica sociosanitarios. Aunque, en términos generales, en los últimos en su atención, con el uso de apósitos modernos basados en la años hay una ligera tendencia a ir disminuyendo su presencia, técnica de la cura en ambiente húmedo. se mantiene vigente que las úlceras por Las UPP presentan una morbimortalidad asociada impresión siguen siendo un importante proportante, disminuyen la calidad de vida de quienes las padecen blema de salud pública. y de sus cuidadores y suponen un importante consumo para el Es importante tener también en sistema de salud, tanto en recursos humanos como materiales, cuenta el coste económico del tratamiento lo que se traduce en un gran impacto económico para el país.

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ara evitar la aparición de escaras, durante la estancia en cama es muy importante liberar las zonas de presión y realizar cambios posturales cada tres horas aproximadamente, con esto se conseguirá una rotación de las zonas de apoyo y, en consecuencia se previene la aparición de úlceras por presión.

También es importante realizar pulsiones en la propia silla de ruedas, así como llevar una dieta sana y equilibrada, ya que la desnutrición y la deshidratación son consideradas por diversos estudios como factores de riesgo de formación de úlceras por presión. En este sentido, son aconsejables los alimentos ricos en proteínas, ya

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que son útiles para conservar en buen estado los tejidos y para aumentar la capacidad de cicatrización.

Cuidados de la piel Es importante examinar la piel a diario y ver sus características: color, textura, vascularización, humedad y temperatura, así como mantenerla limpia y seca, prestando mucha atención a los pliegues cutáneos.

El lavado higiénico diario debe realizarse con agua tibia y jabón o gel que tenga un pH neutro, y secando la piel meticulosamente y sin fricción.

ESPECIAL.

UPP, minimiza riesgos

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Las enfermeras de UCI del Hospital Nacional de Parapléjicos, Magdalena García y Mª Ángeles Alba recogen en estos 14 puntos las medidas básicas que, tanto los profesionales de Enfermería como los propios usuario, deben llevar a cabo para evitar la aparición de úlceras por presión.

Médidas básicas de prevención de UPP para profesionales sanitarios

Médidas básicas de prevención de UPP para usuarios 1

UPP es una lesión grave de la piel ocasionada por una presión prolongada y mantenida.

PRESION + TIEMPO = UPP.

Eritema que permanece tras retirar presión = UPP.

2

Importante mantener buena higiene e hidratación de la piel, evitando aplicar alcohol o colonia.

3

En encamados: Cambios Posturales cada tres horas (Volteo + Decúbito).

3

Mantener sin humedad las zonas donde haya pliegues cutáneos.

4

En sedestación: Cojín antiescaras y recordar al paciente que ha de pulsarse cada 15 minutos.

4

Si está encamado, imprescindible hacer cambios posturales frecuentes.

5 6

Buena higiene e hidratación de la piel.

5

Si ya utiliza la silla, deberá hacer pulsaciones de descarga que son equivalentes a cambiar de postura.

6

Vigilancia extrema y masaje activador en las zonas de apoyo.

7

Evitar alcohol sobre la piel.

7

8

Conseguir que en la ropa de cama no haya arrugas.

Si hay enrojecimiento que no desaparece en las tres horas siguientes tras liberar la presión, ¡ojo! Pueden estar ya afectados tejidos y músculo. En ese caso evitar usar la silla o variar la zona de apoyo hasta la recuperación.

9

Masaje activador en zonas no enrojecidas.

8

Mantener las rodillas y los tobillos separados por almohadas o cojines.

1

UPP = Lesión Isquémica.

PRESION + TIEMPO =UPP.

2

Evitar humedad sobre todo en zonas con pliegues cutáneos.

10

Si hay rojez evitar masaje directo en la zona y aplicar ácidos grasos hiperoxigenados.

11

Cuidar la presión en las zonas de apoyo (Vigilancia extrema).

12

Evitar contacto entre prominencias óseas (rodillas y tobillos).

13 14

Utilizar materiales liberadores de presión: almohadas, módulos de espuma, colchones y cojines antiescaras.

Si dudas qué hacer, consulta con personal experto.

9 10

Atención a las arrugas de la ropa de cama.

11

Los pies hay que cuidarlos con esmero. Los zapatos serán un número superior al que usemos y los calcetines sin costuras.

12

Una buena nutrición e hidratación son imprescindibles para el buen mantenimiento de la piel sana y para favorecer la cicatrización de la que ya esté ulcerada.

13

Utilizar materiales que colaboren en la liberación de la presión: cojines, almohadas, colchones y cojines antiescaras.

14

No dudes en consultar con profesionales si tienes dudas o las medias que aplicas no resuelven la situación.

La ropa de vestir debe ser cómoda, amplia y con pocas costuras.

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ESPECIAL.

UPP, minimiza riesgos

i todas las personas ni todas las nalgas o glúteos son iguales. Es cierto que, como Foto 1 Foto 1: En la unidad de Biomecánica del HNP se llevan a cabo eslos gustos, cada uno tiene el suyo. Por esta tudios de presiones para la razón, cuando un paciente se sienta en una elección de cojín más adecuado silla de ruedas sobre un cojín, la presión en Foto 2: Imagen del resultado de un la interfaz usuario-cojín dependerá de vaestudio de presiones hecho en la rios factores, unos tienen que ver con las caracterísunidad de Biomecánica y Ayudas ticas propias del usuario y otras con las del cojín.

Técnicas del HNP Además, una correcta adaptación entre el usuario y el equipo de sedestación también puede influir.

Foto 2 Hay diferentes variables a considerar desde el punto de vista del usuario, como son el peso, el tamaño y forma de muslos y glúteos, el nivel de la lesión, la presencia de escoliosis y/oasimetría pélvica, la distribución y grosor de los tejidos blandos que rodean y protegen las prominencias óseas y que a mayor atrofia de las partes blandas más prominentes son las zonas óseas, el posicionamiento y el equilibrio durante la sedestación.

Del mismo modo, en relación con el cojín hay que considerar el tamaño, la forma, el material de construcción, así como la presión de inflado en los Evitar los cojines en forma de herradura o donuts ya que no recojines de aire. parten la presión que ejerce el peso del cuerpo, producen un Conscientes de este hecho, el Hospital cuenta con un sisefecto compresor, edema, congestión e isquemia, favoreciendo tema de análisis de la distribución de presiones en sedestación, el desarrollo de escaras. que ha realizado ya más de 780 informes, un número considerable Existen diferentes equipos disponibles en el mercado. que servirá en un futuro para realizar un estudio de gran valor cienCada uno de ellos presenta unas características determinadas tífico y estadístico. Toda esta información acumulada sirve en todo que le proporcionan un comportamiento diferenciado y unas caso para argumentar las siguientes ideas: indicaciones específicas según la superficie por medir, hasta el La elección del cojín más adecuado para cada usuario es crucial a punto de encontrar diferencias en los valores de presión en un la hora de prevenir la UPPs. mismo paciente con el mismo cojín según el dispositivo de meNo existe un único cojín antiescaras que sirva para todos los usuadida empleado. rios.

En definitiva, se recomienda la realización de un anáEs importante que los pacientes se sienten en cojines lisis de la distribución de presiones en sedestación ya que no adecuados para evitar el desarrollo de escaras. Un cojín mal adapsólo nos ayudará aIdentificar y cuantificar de forma objetiva la tado, mantenido o prescrito ayuda a desarrollar una úlcera por prepresión que existe en las zonas de riesgo de padecer una escara, sión. si no que nos ayudará a elegir de forma objetiva el cojín más La diferente presión de inflado de un cojín de aire influye adecuado para cada paciente. Por todo ello, sería recomendable no sólo en la distribución de presiones en la interfaz usuario-cojín, en los cojines de aire determinar la presión de inflado que prosi no en el grado de presión sobre las prominencias óseas. Esta porcione los mejores resultados en la distribución de presiones presión de inflado óptima ha de ser establecida inicialmente con y, una vez establecidos esos valores, que el usuario pueda disunos sistemas de medición objetivos y no de forma empírica. poner de un manómetro “en condiciones” (algo difícil) para Cuanto menor sea el área de contacto, menor capacidad comprobar en su domicilio que, en todo momento, se ajusta a de redistribuir la presión, y una correcta presión de inflado aulos valores recomendados, por ese motivo es fundamental utimenta la superficie de contacto y disminuye la presión en promilizar la palpación manual y la observación, para comprobar el nencias óseas. nivel óptimo en el interfaz paciente-cojín.

El peso asimétrico o irregular sobre la pelvis, aumenta Debemos lograr la mejor posición posible en sedesla exposición de las prominencias óseas a la presión, por lo que es tación de forma que proporcione una protección adecuada confundamental un correcto posicionamiento. tra la presión y por último, recordar que El mantenimiento de una presión constante favorece el son necesarios los cambios de peso y las desarrollo de una escara, por tanto, además de utilizar un cojín antécnicas de alivio de presión para evitar tiescarasson fundamentales las técnicas de alivio de presión y la el desarrollo de una escara. modificación del peso.

Por Vicente Lozano

ESPECIAL.

UPP, minimiza riesgos

nte la amenaza de las úlceras por presión equipos de investigación de distintos puntos del mundo están desarrollando productos que ayuden a prevenirlas. Dentro de las múltiples iniciativas destacamos los Smart-ePantalones, (Smart-e-Pants ™) que viene a ser un tipo de ropa interior “inteligente” y personalizada que produce una suave corriente eléctrica a través de electrodos incrustados. La corriente eléctrica intermitente causa contracciones musculares breves que imitan la "inquietud" que las personas sin discapacidad sienten. Esta inquietud es una respuesta subconsciente a la incomodidad de presión mientras se está sentado o acostado.

Estas contracciones musculares tienen muchos beneficios fisiológicos, incluyendo el alivio de la presión sobre las prominencias óseas y aumentando el flujo sanguíneo y la oxigenación de los músculos.

La tecnología, cuyo nombre en inglés significa la rehabilitación sensitivo-motora adaptada, ha sido desarrollada por un grupo de investigadores de la Universidad de Alberta

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(Edmonton, Canadá) bajo el proyecto “Alberta Innovates Health Solutions”, con la investigadora Vivian Mushahwar al frente.

Varios pacientes en hospitales de Edmonton y Calgary han probado los prototipos Smart-e-Pantalones durante unas semanas con resultados muy positivos. Cada diez minutos durante diez segundos una Vivian Mushahwar corriente eléctrica, que no produce daño alguno, estimula los músculos de las nalgas permitiendo que la sangre y el oxígeno lleguen a ellos, lo que evita que se produzcan las úlceras por presión.

El sistema consta de tres componentes: un estimulador, los electrodos y una prenda interior. Los últimos prototipos de la ropa interior parecen calzoncillos bóxer con cremalleras, bolsillos delanteros y traseros que contienen ocho electrodos.

El costo estimado de los Smart-e-pantalones es de alrededor de 2.000 dólares canadienses (unos 1400 €) con el paquete estimulador, este es el mayor gasto. La ropa interior cuesta hasta 70 dólares y se puede separar del componente eléctrico para la limpieza.

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Ya hemos visto que las úlceras por presión son frecuentes en determinado grupo de pacientes en situación de riesgo, como las personas con lesión medular. Las UPP en su evolución pueden necesitar tratamiento quirúrgico como el que se lleva a cabo en el Hospital Nacional de Parapléjicos. o más temible de las UPPS es abandonarlas, que la herida se infecte, invada tejido sano y se produzca un estado pre séptico o séptico, lo que tiene un riesgo elevado de mortalidad. En la mayoría de las ocasiones la solución es quirúrgica.

Según cuenta a Infomédula el cirujano plástico,José Manuel Arévalo “Desde los años 70 el tratamiento quirúrgico se basa en el tallado y colocación sobre esa úlcera de un colgajo muscular.

Dependiendo de la localización de la úlcera se pondrá un tipo u otro de colgajo”.

Arévalo explica que hay cuatro grados de afectación de una úlcera por presión: cutánea, subcutánea, muscular y ósea.

Según el nivel del deterioro así hay que atender a los diferentes tejidos dañados.

“Lo primero que se requiere es realizar un desbridamiento lo más amplio y necesario para eliminar todos los esfacelos y partes blandas necrosadas y posteriormente realizar el tratamiento quirúrgico de trasladar tejido sano a esa localización, dependiendo de la localización se traslada un tipo de músculo con su piel”, afirma el cirujano.

El post operatorio consiste en evitar el apoyo en la zona de la úlcera las 24 horas del día, por lo que el paciente se debe colocar en posición de decúbito prono, es decir tendido boca abajo y la cabeza de lado, durante 40 días. Además se requiere el control del estado nutricional, prestar atención a enfermedades concomitantes y, muy importantes, el tratamiento antibiótico para evitar que la úlcera se vuelva a abrir por hematoma o por infección subyacente, complicaciones más frecuentes del post operatorio.

El equipo quirúrgico de cirugía plástica del centro, que realiza una media de 200 operaciones anuales, está incorporando diversas innovaciones científicas y metodológicas que se van pro-

El equipo quirúrgico de cirugía plástica del HNP realiza una media de 200 operaciones anuales

duciendo. “A mi juicio una de las innovaciones más interesantes es la del cálculo de Unidades Formadoras de Colonias, un valor que indica el grado de contaminación microbiológica. No hace más de diez años las úlceras se dejaban evolucionar a su arbitrio y se tardaba mucho en cerrarlas. “Actualmente, en cuanto tenemos este dato cuantitativo de los microorganismos, menor de 105, podemos comenzar a cerrarla sin esperar tanto”.

Aplicando innovaciones El Hospital Nacional de Parapléjicos está aplicando o en vías de incorporar las innovaciones más destacadas en el ámbito de la medicina, como células madre, terapia de presión negativa (VAC TM), Tissucol TM y FloSeal TM, principalmente.

La técnica de células madre, para curar UPPS está empezando, progresivamente y en los próximos meses lograremos implementar dicha técnica en el centro, asegura Arévalo.

Ya hay una experiencia en España publicada en la revista «The Journal of Spinal Cord Medicine» por un equipo del Hospital Universitario Central de Asturias. Según sus autores, se trata del primer tratamiento con células madre diseñado en nuestro país -y uno de los primeros en el mundo- que resulta eficaz para las típicas fístulas UPPS que frecuentemente sufren las personas encamadas y con movilidad reducida y que fácilmente llegan a convertirse en un problema de difícil solución.

En el tratamiento quirúrgico “hemos introducido grandes avances, como la terapia de presión negativa, una tecnología no invasiva que favorece la cicatrización”. El objetivo de esta terapia es conseguir un gradiente de presión que disminuye desde que sale de la bomba generadora de la presión hasta que llega a la herida.

Otra innovación ha sido la terapia Tissucol, consistente en un adhesivo de fibrina de dos componentes. Tissucol está indicado en el tratamiento que ayuda a conseguir la hemostasia en hemorragias en sábana, sellado y adhesión de tejido en intervenciones quirúrgicas.

También el FloSeal está entre los productos que usan los cirujanos del HNP. Sirve para detener el sangrado cuando las suturas o grapas no son suficientes o la herida está situada en un lugar de difícil acceso.

Escucha aquí la entrevista al cirujano plástico del HNP, Ángel Arévalo

Deporte

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El esquí es uno de los deportes qué más beneficios, tanto físicos como psicológicos, aporta a las personas con movilidad reducida. La sensación de libertad y el disfrute de la montaña y la naturaleza sin límites, simplemente con las adaptaciones oportunas, hacen de este deporte una práctica excitante para quienes la llevan a cabo, sea cual sea su discapacidad.

Por: Elena López / fotos: Carlos Monroy

as técnicas del esquí adaptado son fundamentalmente cuatro: Mono-Ski: Desarrollado para personas que esquían en posición sentada.

El usuario debe tener fuerza en la parte superior del cuerpo, equilibrio y movilidad de tronco. Un individuo con amputación de los dos miembros inferiores, espina bífida o con una lesión medular por debajo de la D-4 es un buen candidato para el monoski.

El esquiador va sentado en un asiento que va sujeto a un soporte unido a un esquí. Para conseguir equilibrio y llevar a cabo los giros el esquiador se ayuda de dos estabilos. El diseño del monoski ayuda al esquiador a usar el esquí dinámicamente. Está diseñado para poder

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Deporte

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subirse solo al telesilla, esto proporciona la oportunidad de esquiar de forma independiente. Un esquiador en monoski puede conseguir un nivel muy alto y esquiar en terrenos complicados.

Bi-ski: El biski está desarrollado para personas que esquían sentadas. Las personas con lesiones medulares por encima de la D-4 pueden practicar esta técnica sin problema. El esquiador se sienta en un asiento de fibra de vidrio con dos esquís debajo que proporcionan una base más ancha y garantizan más equilibrio que el monoski.

Con el biski también se puede esquiar de forma independiente, ayudado de dos estabilos para lograr un óptimo equilibrio y conseguir hacer giros.

Tres huellas: Este tipo de esquí está indicado para personas con amputación de un miembro inferior o hemiplejia. Las personas que esquían sobre tres huellas llevan un esquí normal y dos estabilos largos, con los que forman tres puntos de apoyo en la nieve.

Cuatro huellas: Con esta técnica, indicada para personas con lesiones medulares incompletas y que afectan sólo a miembros inferiores, los esquiadores utilizan dos esquís y dos estabilos. En ocaciones pueden utilizar unos sujetadores que conectan las puntas de los esquís para evitar que se crucen o para lograr un mejor equilibrio.

Los estabilos son un auxiliar esencial para la práctica de esta modalidad. Son bastones adaptados con unos esquís pequeños montados en los extremos. Proporcionan al esquiador estabilidad y le permiten girar. Dos esquís y dos estabilos proporcionan los cuatro puntos de apoyo en la nieve.

Los estabilos que se utilizan con el monoski y el biski son iguales pero algo más cortos y su utilidad es la misma, garantizar un mejor equilibrio y lograr giros.

En España el esquí adaptado es una modalidad que tiene como principales impulsores la Fundación Deporte y Desafío, la Fundación También y la Handix-Escuela de Esquí Adaptado y Guías de Montaña .

Estas entidades, en colaboración con las principales escuelas de esquí de España y con las mayores estaciones de esquí como Sierra Nevada, Baqueira Beret y las que conforman el Aramón de Aragón, proporcionan clases y material para la práctica de la modalidad, incluso para niños.

En este sentido, las estaciones de esquí cuentan con medidas de accesibilidad que facilitan esta práctica deportiva a las personas con discapacidad. En concreto, la estación más accesible de nuestro país es Sierra Nevada, que cuenta con monitores especializados y todo el material adaptado que necesiten los esquiadores con discapacidad.

Asimismo, la estación catalana de La Molina cuenta con una pista especialmente diseñada para las personas con movilidad reducida que quieran iniciarse en el esquí.

El lado competitivo El esquí adpatado está representado en las grandes competiciones como son los Juegos Paralímpicos de Invierno, el Campeonato del Mundo de Esquí Adaptado o la Copa del Mundo de Esquí Adaptado.

En el esquí de competición los esquiadores deben pasar un examen médico que determinará, según el tipo de lesión, la categoría en la que podrán competir.

Accede a la web de Fundación También

Accede a la web de Fundación Deporte y Desafío

Accede a la web de Handix-Escuela de Esquí Adaptado

Entrevista

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“ ” Entrevista a

Nuria Rovira Bailarina

Por: Luna Muñoz Anula / Fotos: Nuria Rovira

N

uria Rovira es campeona de España de baile deportivo de competición en silla de ruedas. A sus 55 años, ha sido la primera española que participa en un certamen internacional de baile en silla de ruedas. Junto a su pareja de baile, Julio Carretero, forma un tándem perfecto en la pista. Disputan las modalidades de estándar y latino en las que uno de los dos participantes tiene discapacidad y el otro compite de pie. Además, juntos se han propuesto una meta: ¡animar a cuanta más gente mejor a practicar el baile! ¿Te apuntas?

Nuria, lo primero que me gustaría preguntarte es, ¿qué significa para ti el baile?

El baile significa para mí una gran experiencia, tanto a nivel físico como a nivel mental, porque se abren nuevas perspectivas. A nivel físico, pues claro, mejora mucho tu movilidad, inde-

pendientemente del nivel de movilidad que puedas tener porque aquí somos poquitos todavía pero la gente está valorada en dos niveles: el nivel 1 y el nivel 2. El nivel 1 es el de menor movilidad y el 2 el de mayor movilidad.

Entonces he visto bailar a chicos y chicas atados por el torso a la silla pero con sus vestidos de baile que casi ni se notan y no ves bailar a alguien que tiene problemas de movilidad. ¡Tu ves

bailar a dos personas y casi que no ves la silla! Y a nivel psicológico te implica también muchísimo el estar siempre bien, el querer estar siempre guapa, el salir, el conocer gente,... ¡A ver, es una experiencia muy positiva! ¿Cuáles son tus preferencias dentro del baile?

Nosotros bailamos combi latinos. Los cinco bailes latinos: samba, chachachá, rumba, pasodoble y jive. Y

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Entrevista

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en la modalidad de combi, osea una persona en silla y otra de pie. Esta es la modalidad en la que se está ahora mismo compitiendo aquí en España, pero a nivel internacional se compite en las modalidades de combi latino y combi estándar, que los estándar son los valses (vals, tango, vals vienés, foxtrot y quickstep). Y nosotros también el año pasado, aquí en Playa de Aro se hizo una competición internacional, un open, y bailamos con gente de fuera y ambas modalidades, latinos y estándar, porque mi pareja de baile, Julio, baila conmigo latinos pero con su mujer, que los dos son bailarines de a pie y bastante reconocidos a nivel nacional, bailan estándar. Entonces nos propusieron bailar estándar e hicimos los cinco bailes latinos y los cinco estándar y entramos en finales y muy bien.

En tu caso, ¿cómo fue lo de quedarte en silla de ruedas?

Yo tengo polio, la cogí a los

4 meses de edad, en el año 60, y actualmente tengo 55 años.

He visto que tu estado de WhatsApp es toda una declaración de intenciones porque en él dices : "sólo bailar". ¿En qué medida el baile te ha cambiado la vida?

El baile me ha cambiado la vida completamente, como te he contado antes, tanto a nivel físico como psicológico. Para mí el baile es un sueño realizado porque a mí siempre me ha gustado la música y el baile pero, claro, yo no había podido bailar nunca, evidentemente, entonces el poder realizar esta actividad que para mí era, hasta hace unos años, prohibitiva como escalar o como cualquier otra cosa pues claro te abre unas perspectivas que te motivan muchísimo. ¿Cómo fue esa primera toma de contacto con el baile?

Lo descubrí viendo un programa de televisión. Aquí en Cataluña, como en el resto de España, el baile

Nuria y Julio en una de sus actuaciones

“Bailar era mi sueño y poder realizarlo me ha cambiado la vida a nivel físico y psicológico”

deportivo y el baile de salón a nivel de parejas de a pie está muy consolidado y hace casi seis años, empezaron a salir dos parejas aquí en Girona que bailaban en silla de ruedas, dos chicos que bailaban con dos chicas de a pie y que los incluyeron en una competición que fue televisada. Y dio la casualidad que la vi y pensé, ¡madre mía, estoy viendo a alguien bailar en silla de ruedas! y además pues a un nivel bastante alto y enseguida me puse en Internet, busqué y encontré el contacto y, bueno, ahí empezó todo. ¿Recuerdas lo que te dijeron tu marido e hijos la primera vez que les hablaste de empezar a bailar?

Siempre he tenido todo el apoyo por parte de mi familia y por lo que respecta al baile, he contado siempre con su complicidad y entusiasmo. ¿En qué se diferencia la Nuria de antes y después de empezar a bailar? ¡Hay muchas diferencias! Mi físico ha cambiado completamente. A ver, claro, no es lo mismo estar no inactiva sino llevar una vida rutinaria. Yo era una ama de casa, estoy casada, tengo dos hijos, pues bueno la vida de siempre, ayudaba a mi marido en su trabajo también, pero nada más. Iba a la piscina a hacer natación, que es lo más recomendado para nosotros, pero claro todo fue empezar a entrenar y empecé a perder kilos, evidentemente, porque claro, entrenas un par o tres días a la semana, te mueves en la silla, empiezas a hacer unos movimientos que nunca habías imaginado que los hicieras dentro de tus posibilidades, claro, y descubres un mundo nuevo.

Perder peso es importante, moverte también y, claro, eso implica que estás con gente, vas a entrenar a salas

Entrevista

donde hay más bailarines y tú eres uno más y ¡claro! quieres estar guapo como ellos, te arreglas digamos, entre comillas, un poco más de lo que te arreglabas y a nivel físico la diferencia es notable pero no tan solo en mí, ¿eh? Sino en toda la gente que empieza. Ahora mismo hay gente que ha empezado hace pocos meses y ya les empiezas a notar el cambio, lo primero es la perdida de peso. ¿En tu caso fue mucho peso lo que perdiste?

No, yo he perdido unos 8 o 9 kilos pero bueno, ¡ya son kilos que sobran! Y, bueno, es que es todo un conjunto de cosas que te hace estar bien contigo misma. Te hace olvidar que no puedes hacer cosas. ¡Qué va! Ves que puedes hacer todo lo que te propongas, es una experiencia única.

En cuanto a tu compañero, Julio, ¿cómo le descubriste?

Julio apareció poco después de que yo empezara a dar clases con mi primer entrenador, Víctor Buenavida. ¿Víctor Buenavida, dices?

Sí (risas). Él es un bailarín profesional, profesor de baile y fue el primero que empezó a dar clases y se metió en esto y yo buscando por Internet lo encontré y estaba muy cerquita de aquí, en Barcelona y así empecé.

Primero con Víctor y Julio y Tere, su mujer, eran alumnos de Víctor. Él le preguntó a Julio a ver si le gustaría bailar conmigo y él aceptó y ahí empezamos a bailar.

Me imagino que ahí surgiría una química, ¿no?

Sí, ahí surgió una química porque el baile también requiere mucha complicidad, entonces pues él y yo nos conocimos, empezamos a bailar y enseguida congeniamos y claro esto facilita mucho las cosas. Él me ha facilitado mucho también, ha tenido mucha paciencia conmigo y esto es muy importante. ¿Cuánto hace de esto?

Hace ya cuatro años. ¿Os planteáis alguna meta o sueño dentro de la competición?

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Nuria con su compañero de baile, Julio

De momento alentar a la gente, a cuanta más gente sea posible para que se inicien en esta actividad, porque la verdad es que es muy gratificante y a nivel del baile pues cuantos más seamos pues más competiciones nos harán y bueno, es seguir adelante, abriendo camino.

En España, ¿sois un grupo muy reducido?

Sí, es un deporte relativamente minoritario. No llegamos a diez parejas de competición pero a nivel de baile social, tanto en Barcelona como en Madrid y en Zaragoza, creo también, tengo constancia de que hay academias de baile que están impartiendo ya clases de grupos a personas en silla de ruedas y bueno, ahí estamos. ¿Cuántas horas le dedicáis?

Un par de días a la semana, como mínimo tres horas cada día, como mínimo! ¡Si podemos entrenar más, pues más, cuanto más mejor! ¿Podrías compartir con nosotros alguno de tus mejores recuerdos con el baile o alguna anécdota que recuerdes con más cariño?

Yo lo que más recuerdo con cariño, aparte de muchas experiencias que hemos tenido porque hemos salido fuera a bailar y claro, estás con gente a nivel internacional que te motiva mucho y está muy bien pero la competición que me gustó más fue la que te

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decía antes, del año pasado, en Playa de Aro, porque pudimos bailar los diez bailes, los cinco latinos y los cinco estándar. Fue muy emocionante, ¡para mí fue una experiencia única! Estuvimos bailando con parejas extranjeras que son gente que llevan muchos años bailando, porque a nivel internacional el baile en silla de ruedas tiene una trayectoria ya de unos 20 o 30 años, hay una cantera bastante importante y, bueno, sobre todo aquí en Europa y Asia el baile en silla de ruedas tiene mucha repercusión, está muy extendido, es mayoritario ya casi también como la gente que va de pie.

Personalmente, creo que la modalidad de baile que Julio y tú lleváis a cabo es una forma extraordinaria de integración, ¿qué te gusta trasmitir cuando bailas?

A mí me gusta trasmitir sólo baile (risas). Que la gente que me vea sienta lo mismo que yo cuando veo bailar a la gente que va en silla de ruedas que no veo la silla, veo solo baile. ¿Hay límites en la pista o una vez dentro puedes llegar a olvidarte de la silla? ¡Es que te olvidas completamente. Tú estás bailando, no vas en silla de ruedas, bailas, sí, sí!

“Cuando bailo sólo quiero transmitir eso: baile”

El verano pasado estuviste en una exhibición en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, ¿qué mensaje transmitiste o te gustaría hacer llegar a las personas que, por un motivo u otro, se encuentran allí?

El mensaje es que se animen a bailar y si no es a bailar a hacer cualquier actividad que les motive, que les guste, que les llame la atención y que no se echen atrás pensando que “esto no es para mí o esto no lo podré hacer” porque la verdad es que se puede hacer todo lo que te propongas.

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Entrevista

Nuevas tecnologías

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al

La multinacional de consultoría y tecnología Indra ha ampliado las capacidades de Toyra, el sistema de neurorrehabilitación que nació en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo con el apoyo de la Fundación Rafael del Pino y que combina la realidad virtual y la captación de movimiento en tiempo real para la rehabilitación motriz de miembros superiores (hombro, brazo, antebrazo y mano).

U

n paso evolutivo más de este proyecto es el TRAM (Telerehabilitación Audiovisual Motora), que ha permitido extender el alcance al tratamiento de extremidades inferiores y mejorar el servicio en la nube gracias a su pilotaje durante casi un año con casos reales en cuatro nuevos centros: Centro de Referencia Estatal de San Andrés del Rabanedo (León), Residencia ASPAYM (Valladolid), Unidad de Daño Cerebral en el Hospital Beata María y Hermanas Hospitalarias (Madrid), y el Hospital Virgen de la Salud (Complejo Hospitalario de Toledo).

La iniciativa ha contado con la participación de más de 60 pacientes, unos 18 profesionales del sector sanitario y otros 30 expertos en tecnología. Para que estos centros pudiesen funcionar como pilotos, se ha ampliado el modelo cinemático para incluir la movilidad de las piernas, así como los ejercicios asociados sobre la base del conocimiento previo de los clínicos.

El proyecto TRAMP ha contado con la financiación del Ministerio de Industria, Energía y Turismo, y se enmarca dentro de las ayudas elaboradas en el ámbito europeo, en consonancia con la “Agenda Digital Europea”, aprobada por la Comisión Europea el 19 de mayo de 2010. La iniciativa se encuadra en el Área de “Salud y Bienestar Social”, en la línea temática de “Soluciones asistenciales y de emergencia relativos a la teleasistencia, telecontrol y telemonitorización como servicios para la Smart City”.

Más motivación y personalización Una de las mejoras más importantes desde el punto de vista tecnológico contempla la integración del sistema en una red social propia para potenciar el trabajo colaborativo y proporcionar un canal de comunicación entre los diferentes actores involucrados en el proceso de rehabilitación (pacientes, familiares, médicos, terapeutas o técnicos) a través de diversas comunidades en las que cada uno se inscribe según su interés. Su fin es impulsar la motivación e integración del paciente a través de la retroalimentación afectiva. Incluye herramientas de gestión de grupos, usuarios y contenidos, mensajería, gestión de eventos y foros y comentarios.

Por otro lado, incorpora herramientas de presentación de datos y explotación de la información que facilitan que los médicos o fisioterapeutas puedan personalizar los tratamientos en función de la evaluación de desempeño del paciente. Esto abarca tanto el aspecto psicológico como el físico. Es decir, el sistema combina, por un lado, los resultados obtenidos en los test de sugestionabilidad, que proporcionan al terapeuta las pautas de actuación con el paciente y, por otro lado, los informes y estudios que permiten al clínico identificar fácilmente si el paciente ha experimentado avances o no y en función de ello, cambiar el tratamiento.

Toda la información se recopila en la base de datos del sistema y se procesa mediante la aplicación de herramientas estadísticas para tener una representación más acorde a lo que el clínico quiere ver. Así, por ejemplo, se pueden plantear estudios evolutivos que permiten contraponer los resultados de varias sesiones de terapia a lo largo del tiempo y conocer el progreso que ha tenido el paciente durante ese período.

Para el desarrollo de TRAM, Indra ha contado como socio colaborador con la empresa vallisole-

tana Divisa IT, responsable de los trabajos de configuración de la red social y adaptación a la plataforma. Asimismo, han participado Technaid S.L., spin-off del Grupo de Bioingeniería del Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y responsable del diseño e incorporación de sistemas de captura de movimiento inercial y bioseñales, y VipScan Predicting Behaviour, compañía especializada en servicios relacionados con las ciencias del comportamiento.

TRAM se apoya en la captura de movimiento bien a través de sensores inerciales del sistema Tech-MCS de Technaid, o mediante el uso del dispositivo Kinect de Microsoft. El sistema de captura se conecta a la estación de terapia interactiva, que envía al sistema su localización y posición para recrear en la pantalla a través de un avatar los ejercicios que realiza el paciente. Con la información recibida y almacenada en un servidor central, TRAM evalúa, registra y analiza los resultados obtenidos por un paciente durante la sesión de terapia. El sistema consigue también aumentar la motivación gracias al uso de visión especular (imagen de espejo), recreación de movimientos en el mundo virtual y una dinámica lúdica de ejercicios.

Además, TRAM proporciona una plataforma electrónica de gestión de la historia terapéutica y de rehabilitación que permite el análisis de los resultados de la terapia de forma individualizada.

Esa información ayuda a la realización de estudios y protocolos clínicos e incluso podría ser integrada en la historia clínica electrónica del paciente.

Una solución en continua evolución Indra anunció en 2013 el desarrollo de una versión de Toyra “en la nube”, como parte de la evolución con TRAM, especialmente orientada a las necesidades y características de las clínicas y centros de rehabilitación que no tengan capacidad, tanto por volumen de pacientes como por costes de infraestructura tecnológica, para acceder a una versión instalada ad-hoc para ellos en sus servidores. El modelo de prestación del servicio es totalmente flexible y se accede desde cualquier ubicación, por lo que para cada cliente se establecerá el modelo de relación comercial acorde a sus necesidades y a las de sus pacientes.

Usuario del sistema TRAM en el HNP Foto: Carlos Monroy

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Nuevas tecnologías

Especialistas en tecnologías de accesibilidad se interesan por la plataforma Infomédula Bajo el título de “Una revista diferente para salvar diferencias”, el responsable de la plataforma de comunicación Infomédula, el periodista Miguel Ángel Pérez Lucas ha participado en las III Jornadas "Somos Capaces Nuevas Tecnologías: presente y futuro" organizadas por la Universidad de Sevilla.

E

n el encuentro con expertos y estudiantes de Informática el periodista ha mostrado cómo el uso del software y hardware de accesibilidad están presentes en el proceso de producción, distribución y consumo de los contenidos de esta publicación y “cómo el nuevo paradigma de la sociedad del conocimiento, las nuevas tecnologías están permitiendo el empoderamiento de colectivos y personas que antes sufrían una situación de olvido, desconocimiento o postración, como es el caso de personas con graves problemas de movilidad”.

La revista Infomédula es uno de los proyectos estratégicos de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para difundir a la sociedad la realidad de la lesión medular y divulgar contenidos sobre investigación en neurociencia, deporte adaptado, ocio inclusivo, cuidados y autocuidados, turismo para todos, entre otros temas de interés.

Pérez Lucas ha comentado en la mesa dedicada a productos y servicios de valor, que “la elaboración de Infomédula contempla de manera muy especial el aspecto de la participación de los pacientes y expacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos, lo que implica que, por ejemplo, personas con severos problemas movilidad como consecuencia de una tetraplejia completa puedan colaborar con artículos, fotografías o ilustraciones y compartir con los lectores sus opiniones y visión del mundo”.

Para hacer posible esta pretensión, “nuestros terapeutas ocupacionales han asesorado en algún momento del proceso asistencial a los pacientes sobre distintas maneras de acceder al ordenador, con estrategias y ayudas técnicas como el uso de teclados virtuales, control de entorno por voz, ratones faciales o cursores que

El Equipo de Comunicación del Hospital Nacional de Parapléjicos que desarrolla la plataforma Infomédula.

Foto: Carlos Monroy

se mueven con la mirada, entre otras”, afirmó el periodista.

Un público compuesto por expertos en informática, telecomunicaciones y tecnologías de accesibilidad se interesaron en la Universidad de Sevilla por el uso de los códigos QR presentes en esta publicación, que revitalizan su versión en papel con enlaces a videos y a audio descripciones de sus contenidos. “La accesibilidad añade valor a cualquier producto o servicio”, aseguró el ponente del Hospital de Parapléjicos.

La revista Infomédula forma parte de una plataforma del mismo nombre integrada por un portal temático de lesión medular Infomedula.org, un canal de videos en Youtube, Infomédula TV y las activas redes sociales en Facebook, Twitter (@HNParaplejcos) o Pinterest.

Dentro de los proyectos de futuro de esta plataforma destaca la incorporación de tecnología de proximidad con sistemas NFC y la incorporación del Portal de Videos con la colaboración de la Fundación Vodafone España..

Nuevas tecnologías

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Acuerdo de colaboración entre el Hospital de Parapléjicos y la empresa de desarrollo tecnológico Irisbond Personas con tetraplejia, a través de sus ojos pueden acceder a las funciones habituales de un ordenador

E

l Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo e Irisbond han llegado a un acuerdo de colaboración por el que la empresa, especializada en el desarrollo de sistemas basados en tecnologías de comunicación asistida, cede un equipo al centro especializado en lesión medular para el uso de sus pacientes.

El acuerdo, cuya vigencia es de tres meses, es fruto del encuentro entre Eduardo Jáuregui, cofundador y CEO de Irisbond, con el equipo de terapeutas ocupacionales y otros profesionales de la rehabilitación para mostrarles su Paciente del HNP utilizando el sistema de funcionamiento. control del ordenador mediante la mirada Irisbond ha desarrollado un sistema Foto: Carlos Monroy de control del ordenador mediante la mirada, fiable, sencillo de usar, preciso y competitivo.

Personas con graves problemas de movilidad, a través de sus ojos, puede acceder a las funciones habituales de un ordenador tales como navegar por Internet, escribir textos, enviar un e-mail o un WatsApp, oír música, elaborar mensajes que pueden ser visualizados directamente en la pantalla, imprimirlos o escuchados mediante voz sintetizada o digitalizada, ver una película, entre otras posibilidades.

Según Alberto Ubago, Supervisor de la Unidad de Terapia Ocupacional de Parapléjicos, “valoramos muy Usuario del sistema positivamente las investigaciones tecnológicas que propidiseñado por Irisbond cian una mejora en la calidad de vida de nuestros pacienFoto: Irisbond tes. Tanto el equipo médico como los pacientes -continúaestamos ilusionados en conocer todas las potencialidades de este producto para controlar el ordenador con los ojos”.

IK4, Centro de Tecnología Aplicada especialista en diseño Por su parte, Eduardo Jáuregui, cofundador y gráfico y visión artificial. Después de años de investiCEO de Irisbond, manifiesta que “aunque nuestro progación, en octubre de 2013 lanzó al mercado Irisbond ducto tiene diversas aplicaciones en el mundo industrial, Primma, que ya se comercializa con redes propias de disestamos muy satisfechos en haber desarrollado un sistema tribución en España, Argentina, Venezuela, Chile, Perú, auxiliar de comunicación específico y eficaz para personas Portugal, Sudáfrica, Grecia, Francia, India y Finlandia. que padecen ciertas enfermedades”.

Acaba de obtener el Premio “Toribio Echevarría” en las categorías de “Área Tecnológica” y “Apoyo a la InternaDos entidades innovadoras cionalización” y ha ganado el Premio “Emprendedor XXI” El Hospital Nacional de Parapléjicos es el centro en el País Vasco y finalista del Premio a nivel nacional. de referencia en España en el tratamiento integral de la lesión medular espinal. Con cuarenta años de existencia, se fundó en el año 1974, atiende a una media de 300 nuevos casos al año y más de mil revisiones. La innovación en los procesos asistenciales y el desarrollo científico y tecnológico es una de sus señas de identidad.

Accede al vídeo sobre el sistema Irisbond La empresa Irisbond nace en julio de 2013 y está participada por VICOMTECH-

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¿Estudias o trabajas?

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Alumnos procedentes de México se forman en Parapléjicos en fisioterapia deportiva

M

edio centenar de alumnos de fisioterapia llegados desde México han recibido formación especializada en el Hospital Nacional de Parapléjicos como parte del programa del Máster Universitario en Fisioterapia Deportiva, que cumple su tercera edición.

Promovido por la Escuela Universitaria Real Madrid y la Universidad Europea de Madrid (UEM) durante este máster los alumnos han recibido formación complementaria de expertos en neurorrehabilitación de la lesión medular y en la aplicación del deporte en el proceso asistencial de los pacientes.

En esta jornada también el director del centro, Francisco Marí, les ha proporcionado una visión global del Hospital de Parapléjicos, con especial énfasis en los aspectos de la investigación e innovación. Finalmente han visitado las instalaciones del hospital.

Los alumnos han podido también contar con el testimonio de la deportista paralímpica Eva Moral, especialista en handbike quien les ha hablado de los valores del deporte tanto desde el punto de vista terapéutico como psicológico, lúdico y competitivo.

El máster pretende formar a los fisioterapeutas del país azteca en las habilidades y los recursos necesarios para prevenir,

tratar y conseguir una rápida restauración de la función en el deportista lesionado, en el marco de un equipo multidisciplinar y además se preparan en el uso de las técnicas más novedosas para abordar al deportista, en cualquiera de sus niveles.

Además, una vez finalizada la formación, los alumnos mejicanos desarrollarán proyectos y líneas de investigación en las ciencias de la salud y les proporciona el acceso al tercer ciclo formativo: el doctorado.

Eva Moral con los estudiantes del máster Foto: Carlos Monroy

Ocio y tiempo libre

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PREDIF presenta una guía de enoturismo accesible La Guía de Rutas Enológicas de España Accesibles para todas las personas, realizada gracias al apoyo de la Fundación ONCE y la Fundación Vodafone España y con la colaboración de la Asociación Española de Ciudades del Vino, responde a la necesidad de este colectivo de disfrutar de la cultura viva de las diferentes regiones de España, como es el turismo enológico.

P

a ra Francisco Sardón, presidente de PREDIF, esta publicación consigue “ser útil a la personas con discapacidad”, ya que este colectivo demandaba otra manera de hacer turismo, llegando a lugares que hasta hace pocos años eran difíciles de acceder” para las personas con discapacidad.

“Poder poner a disposición de las personas la información que necesitan y de la manera que necesitan es algo con lo que soñábamos hace no tantos años”, explicó Santiago Moreno, director general de Fundación Vodafone, por lo que “estamos encantados de ir de la mano de PREDIF aplicando la tecnología al ocio de todas las personas”.

Para el presidente de ACEVIN, la Asociación Española de Ciudades del Vino, Diego Ortega, es muy importante que “el modelo de las rutas del vino de España no sea excluyente”, por lo que han participado en el proyecto “con ilusión” y ha querido reiterar su satisfacción del trabajo realizado.

Alberto Durán, vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCE, manifestó que esta guía “conquista para el mundo de la normalidad y accesibilidad el territorio de las Rutas del Vino de España”. En su opinión, el ocio es un elemento “muy importante” para esa normalización y, en un país donde el turismo “es clave”, tener la oportunidad de acceder a las ins-

Foto: PREDIF

talaciones ubicadas en estas rutas, “nos permite hacer patria desde la discapacidad y apoyar una economía más inclusiva para todas las personas”.

Las Rutas del Vino ofrecen una amplia oferta que permite al visitante conocer el patrimonio natural e histórico de la zona, desarrollar distintas actividades de ocio y disfrutar de la gastronomía local; un nuevo modo de hacer turismo que aúna lo mejor de cada tierra.

Esta nueva publicación en formato digital ofrece al turista con discapacidad la información que necesita sobre el nivel de accesibilidad de los establecimientos turísticos de doce rutas enológicas, con el objeto de que pueda planificar su viaje y decidir qué hacer, dónde dormir, dónde comer y qué bodegas visitar. Se trata de la primera guía publicada con esta temática.

Cada recurso analizado cuenta con una

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descripción detallada de su nivel de accesibilidad física, visual y auditiva, así como una breve información general sobre su localización y entorno.

La guía también incluye contenidos en Lectura Fácil para personas con discapacidad intelectual.

Tipos de establecimientos Esta publicación recoge distintos tipos de establecimientos, tanto centros de interpretación del vino, enotecas, bodegas y comercios especializados, como restaurantes tradicionales y de autor, alojamientos, oficinas de información turística, museos, monumentos, actividades lúdicas y otros servicios relacionados con la cultura del vino. En total se han incluido en esta guía 159 recursos turísticos, que podrán ser disfrutados por todas las personas independientemente de sus capacidades.

Ocio y Tiempo Libre

Formato digital La Guía de Rutas Enológicas de España Accesibles para todas las personas está disponible en www.rutasdelvinoaccesibles.predif.org. Además se podrá encontrar en la aplicación móvil TUR4all, el Geoportal de Turismo Accesible Para Todos y en la capa Layar Mobile TUR4all.

Estas herramientas, que han sido desarrolladas por PREDIF con la colaboración de Fundación Vodafone España, son accesibles y gratuitas y pueden descargarse en www.predif.org

Descárgate aquí la Guía de Rutas Enológicas de España Accesibles, de PREDIF

Cultura

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Un cuento sobre el diseño para todos

Autor: J.M. Ara. Paciente del HNP Ilustración: Lola Beneytez

ecía Machado que es de necios confundir valor y precio. Hablemos pues, del valor, y en concreto del valor de una lata de refresco, sin preocuparnos de su precio. Y de Damián.

Unos treinta años: hombre joven, como ven. Casado, felizmente. Dos hijas: 6 y 3 años. Palista y camionero de profesión, motero, rockero y barranquista, cazador, buen bebedor de cerveza... y tetrapléjico.

Una noche animada, una chica que no era su legítima, un paseo en moto dirán ustedes: un clásico. Pues sí.- Y una señal de tráfico que estaba donde sí debía o fue la moto la que iba por donde no debía ir. En resumen: un tetrapléjico sin remisión y una muerta, también sin remisión, como suele suceder.

Damián ya era veterano en el Lola Beneytez HNP cuando yo llegué. Compartíamos habitación y origen: los dos éramos maños.

Conversábamos de todo y de todos antes de apagar la luz, cada noche, como dos íntimos amigos de toda la vida.

Damián necesitaba ayuda para cada actividad cotidiana; para levantarse y para acostarse, para hacer las transferencias en el baño, para su aseo, para vestirse o desnudarse, para que le pusieran un tenedor de mango anchísimo en la mano agarrotada y poder comer él solo sus escarpines de york y queso...

Cada tarde jugaba incansablemente al ping-pong con sus familiares. Cada día subía y bajaba incontables veces, marcha adelante y marcha atrás, la rampa del hospital. Pero era un dependiente absoluto, que ni siquiera podía cambiar de postura en la cama. Todo un carácter encarcelado en un cuerpo de sangre, hueso y músculo absolutamente gripado...

Una tarde apareció en la habitación con una lata de refresco en el regazo y me anunció solemnemente que iba a tomársela. Después de abierta, claro. Y él la iba a abrir sin recurrir a nadie. Lo intentó con los dedos, pero no pudo.

Lo intentó usando un llavero como palanca para levantar la anilla abre-fácil (según para quien, como ven). Se le caía de las manos. Juraba. Volvía a la carga.

Después de mucho tiempo, viendo los fracasos sucesivos de sus intentonas, de sus estrategias, hablé: - Damián, pásame la lata. Te la abro...

Y empezó a tratar de levantar la anilla de aluminio con los dedos de nuevo, con los bordes de las manoplas de cuero que usaba para impulsarse en la silla de ruedas... Finalmente, usó la nariz.

Cuando después de muchos minutos largos como eones, de más fracasos y juramentos, de vuelta y vuelta a la carga, levantó la vista hacia mi, estaba radiante, feliz, orgulloso, triunfante...con su barbilla chorreante de sangre que goteaba profusamente de una nariz en carne viva, con la camisa salpicada de sangre, sus manos ensangrentadas...

El refresco gasificado borboteaba por el orificio, ya abierto, y caía por los lados. Le di un abrazo, al pasar junto a el y le murmuré: " Par de güevos tienes, maño..."

Me empujó con el hombro, amistosamente. "No corras mucho, gacela" me dijo con toda su sorna. Me detuve un instante, junto a la puerta. Me afiancé sobre mi pata de palo y una muleta y, ya con una mano libre, extendí el brazo hacia él y levante bien levantado el dedo corazón.

Soltamos una carcajada... Salí renqueando al pequeño cosmos hospitalario para hacer mis paseos vespertinos a paso de tortuga..

Ese fue el valor que adquirió, desde entonces, para mí una humilde lata de aluminio para refrescos. Fue la lanza, la espada, el puñal con el que Damián venció al desaliento y a la humillación diaria de la dependencia absoluta.

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Cultura

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El Hospital de Parapléjicos estrena en primicia el documental

Una reflexión desde distintos puntos de vista sobre el proceso investigador y sus circunstancias

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entro de los eventos con motivo del cuarenta aniversario de Parapléjicos, se presentó en el Congreso ‘Retos y Avances en Lesión Medular’ “La mecánica secreta del cuerpo”, un documental realizado para la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, que reflexiona sobre el proceso investigador y sus circunstancias.

El documental, dirigido por Carmen Bellas, está basado en una idea de los investigadores de Parapléjicos Juan de los Reyes Aguilar, Guglielmo Foffani y Antonio Oliviero.

El proyecto juega con el concepto de movimiento y su ausencia e incorpora una reflexión sobre el proceso investigador desde distintos puntos de vista y sensibilidades: investigadores, pacientes e incluso la mirada de los niños.

La idea se originó tras una primera charla informal entre los investigadores y la cineasta y más adelante se concretó en la grabación de diferentes intervenciones espontáneas de los participantes.

“La mecánica secreta del cuerpo” es un título sugerente que tiene que ver con la búsqueda, por un lado artística de una bailarina que quiere hallar los límites de su cuerpo; la búsqueda del científico, que quiere encontrar las claves y también la de las personas con lesión medular que intervienen.

El documental ha contado con la participación destacada de la deportista y comu-

nicadora Gema Hassen -Bey, el ingeniero Javier Romañac y el político Francisco Vañó, además de pacientes y otros investigadores del centro.

Esta pieza, de gran belleza visual, cuenta con la colaboración de la bailarina de danza contemporánea, Mar Rodriguez y la música del grupo ‘Ayahuasca Tango’ que interpreta la música compuesta por Guglielmo Foffani titulada Le Bateleur.

La proyección de este documental ha sido posible gracias a la colaboración desinteresada de la spin off de la Fundación del HNP, Neurek S.L, distribuidora del mismo.

Puedes ver el documental “La mecánica secreta del cuerpo” a través de este código QR

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