Info ATiDU 41 Periodico dell’Associazione Ticinese Deboli d’Udito Nr. 41 Autunno/inverno 2015
APPROFONDIMENTO IPOACUSIA LEGGERA A cura di Maria Grazia Buletti
RINGRAZIAMO I SOCI E I VOLONTARI PER IL LORO SOSTEGNO E AUGURIAMO A TUTTI UN SERENO NATALE!
SOMMARIO RINGRAZIAMENTI AI SOSTENITORI
Fondazione Max Bircher, Zurigo M&M acustica Otoacustica Paganini SA Acustica D’Arrigo
INFO ATiDU
Periodico di ATiDU Ticino e Moesano, Associazione Ticinese Deboli d’Udito
REDAZIONE
Cinzia Santo, redattrice responsabile Comitato ATiDU
COMITATO ATiDU
Gianni Moresi, Presidente Anna Bernardi Don Massimo Gaia Christian Siano Dr. Andrea Ferrazzini Cosimo Serino Francesca Micheletti Zufferey Liliana Sabbadin-Panzeri
SEDE
Salita Mariotti 2 CH-6500 Bellinzona
GRAFICA
Cascio Gregorio Chiara Mancini per C-comunicazione e design
STAMPA
Progetto Stampa, Chiasso
TIRATURA
600 copie
INFORMAZIONI E CONTATTI
ATiDU Ticino e Moesano Salita Mariotti 2 CH-6500 Bellinzona Tel.: 091 857 15 32 E-mail: info@atidu.ch Web: www.atidu.ch
COPYRIGHT
Pubblicazione gratuita con citazione della fonte
SOMMARIO 2
3 EDITORIALE 4 AUDIOTECA
Le app per portatori di sistemi acustici
Inverno/primavera 2016
Apparecchio acustico perso o rotto: chi paga?
Ipoacusia leggera
Trasporti pubblici: si insiste con i due sensi
6 APPUNTAMENTI 7 SOCIALITÀ
8 APPROFONDIMENTO 14 NOTIZIE 16 ATTUALITÀ
18
Sottotitoli e nuove tecnologie: smartphone
20 TEMPO
Cammino sulle vie interiori
22 GENITORI E FIGLI
ASGBA “vita di famiglia tra alti e bassi”
24
Krisalide: collaborazioni e trasformazioni
26 ATTIVITÀ SVOLTE 27 INDIRIZZI UTILI
EDITORIALE A cura di Milena Donadini, presidente Onoraria
Care socie, soci e amici dell’ATiDU, ho accettato volentieri di scrivere l’editoriale del quarantunesimo numero di Info ATiDU; è una bella occasione per riavvicinarmi con gioia a tutti voi. Questo numero tratta diversi interessanti argomenti legati alle pari opportunità: un tema importante, tanto che il principio, ancorato nella Costituzione Federale, deve permetterci di poter comunicare e ricevere le informazioni necessarie sempre e ovunque. Oggi più che mai l’accesso all’informazione contribuisce ad aumentare la nostra autonomia e partecipazione sociale: ben vengano dunque, ad esempio, le proposte di Yahoo che aumenta il numero di video sottotitolati, argomento che troverete a pagina 14. La Commissione specializzata in trasporti pubblici vuole migliorare l’intelligibilità delle informazioni tramite gli altoparlanti presso le FFS (lo trovate sotto la rubrica “Attualità”) dimostra come l’applicazione della legislazione sulle pari opportunità rappresenti una grande conquista anche per le persone deboli d’udito nel settore della mobilità. E l’ATiDU, con le sue interessanti proposte di eventi culturali - che trovate sotto la rubrica “Appuntamenti”- permette ai deboli d’udito di superare i numerosi ostacoli legati alla comunicazione. Pari opportunità dunque che ci permette di vivere meglio e con maggior autonomia; ci permette di far valere i nostri diritti, ma ci impegna a continuare a sostenere gli sforzi che anche l’ATiDU compie in questo ambito e a prendere parte attivamente a questi processi. L’approfondimento di questo Info ATiDU parla invece dell’ipoacusia leggera, un problema che personalmente ritengo spesso sottovalutato sia dalla persona stessa, sia dal suo ambiente di appartenenza. Si creano situazioni di disagio che non favoriscono l’interazione tra noi deboli d’udito e le persone udenti. A lungo andare possono davvero compromettere la qualità di vita della persona con perdita uditiva leggera, ma anche di chi le sta attorno che fatica a comprendere certe reazioni e comportamenti in apparenza poco pertinenti. E per concludere… leggiamolo tutto questo Info ATiDU: tutte le rubriche sono stimolanti e interessanti e il racconto del “Cammino sulle vie interiori” ci fa riflettere anche sul significato profondo del silenzio al quale noi deboli d’udito siamo a volte confrontati.
Buona lettura e un gioioso saluto natalizio a tutti voi. MilenaD.
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EDITORIALE 3
AUDIOTECA LE APP PER PORTATORI DI SISTEMI ACUSTICI Traduzione di Martina Wallimann da Spektrum Hören
Durante il congresso internazionale degli audioprotesisti tenutosi nell’autunno del 2014, quasi ogni produttore di sistemi acustici ha presentato delle cosiddette app, ovvero dei piccoli programmi con utili funzioni aggiuntive, ad esempio per regolare gli apparecchi acustici tramite lo smartphone. In questo articolo vi presentiamo una lista aggiornata. Grazie alle app è possibile ad esempio utilizzare lo smartphone per regolare a distanza con facilità e discrezione i sistemi acustici, ovvero impostare il volume, il timbro del suono e il programma acustico. Le applicazioni permettono inoltre la trasmissione wireless di segnali dal telefono, dalla televisione, da microfoni aggiuntivi, ecc. ai sistemi acustici. Per utilizzare queste app, in alcuni casi sono però necessari degli accessori. Anche il produttore di IC Cochlear offre un programma aggiuntivo per smartphone iOS e Android: la “Baha Control App”. Per poter utilizzare questa applicazione, bisogna però procurarsi anche il dispositivo wireless Phone Clip che permette di comandare a distanza il sistema Baha con il proprio smartphone e di collegarlo tramite Phone Clip con diversi apparecchi audio esterni. Perfino la marca di batterie “power one” dispone di una propria, omonima app per smartphone iOS e Android. L’applicazione permette di trovare l’audioprotesista che offre batterie power one più vicino alla propria posizione, indicandolo su una mappa. L’app contiene anche la funzione promemoria per l’assunzione di farmaci e per l’acquisto di batterie, inoltre fornisce informazioni interessanti e novità sulle batterie.
Produttore: Audio Service Nome del sistema acustico: Per tutti i sistemi acustici del produttore con tecnologia wireless Nome dell’app: microConnect App Disponibile per i seguenti sistemi operativi: Android Funzioni dell’app: Permette di regolare l’accessorio microConnect tramite lo smartphone: comando a distanza, interfaccia di comunicazione bluetooth senza cavo tra apparecchi acustici e apparecchi audio esterni. Produttore: Beltone Nome del sistema acustico: First Nome dell’app: HearPlus App Disponibile per i seguenti sistemi operativi: iOS Funzioni dell’app: Comando a distanza; trasmissione wireless dei segnali possibile senza apparecchi supplementari; geotagging (assegna a determinati luoghi uno specifico profilo uditivo che viene poi impiegato automaticamente); localizzatore di apparecchi acustici (salva le coordinate dell’ultimo collegamento attivo con l’iPhone). Produttore: Bernafon Nome del sistema acustico: Juna, Carista, Acriva, Vérité, Veras, Chronos (in parte non disponibile per tutte le classi di prezzo) Nome dell’app: SoundGate App Disponibile per i seguenti sistemi operativi: iOS Funzioni dell’app: Permette di regolare l’accessorio SoundGate tramite lo smartphone; comando a distanza, connessione senza cavo degli apparecchi acustici agli apparecchi audio esterni. Produttore: Hansaton Nome del sistema acustico: Per tutti i sistemi acustici del produttore con tecnologia Bi-Com (tecnologia wireless) Nome dell’app: miniMedia App Disponibile per i seguenti sistemi operativi: Android Funzioni dell’app: Permette di regolare l’accessorio miniMedia tramite lo smartphone; comando a distanza, connessione senza cavo degli apparecchi acustici agli apparecchi audio esterni.
AUDIOTECA 4
Produttore: Kind Hörgeräte Nome del sistema acustico: KINDiLink App Nome dell’app: miniMedia App Disponibile per i seguenti sistemi operativi: iOS Funzioni dell’app: Comando a distanza; trasmissione wireless (portata di dieci metri) di segnali di tono tra prodotti Apple e apparecchi acustici possibile senza apparecchio supplementare; geotagging (assegna a determinati luoghi uno specifico profilo uditivo che viene poi impiegato automaticamente); possibilità di utilizzare prodotti Apple come microfono esterno. Produttore: Oticon Nome del sistema acustico: Per tutti i sistemi acustici del produttore collegabili in modalità wireless con ulteriori apparecchi tramite uno streamer (dal 2007) Nome dell’app: ConnectLine App Disponibile per i seguenti sistemi operativi: Android e iOS Funzioni dell’app: In combinazione con Streamer Pro, permette il comando a distanza tramite smartphone nonché la trasmissione wireless dei segnali degli apparecchi audio esterni agli apparecchi acustici; permette di assegnare toni di chiamata specifici a determinati chiamanti. Produttore: Phonak Nome del sistema acustico: Sistemi acustici Venture Nome dell’app: RemoteControl App Disponibile per i seguenti sistemi operativi: Android e iOS Funzioni dell’app: In combinazione con Phonak ComPilot II oppure ComPilot Air II, permette il comando a distanza degli apparecchi acustici tramite smartphone nonché la connessione wireless degli apparecchi acustici agli apparecchi audio esterni.
Produttore: Siemens Nome del sistema acustico: Tutti i sistemi acustici binaurali Nome dell’app: touchControl App Disponibile per i seguenti sistemi operativi: Android e iOS Funzioni dell’app: Comando a distanza degli apparecchi acustici tramite smartphone attraverso toni di alta frequenza al posto della tecnologia wireless. Produttore: Siemens Nome del sistema acustico: Per tutti i sistemi acustici del produttore con tecnologia ear-to-ear (scambio di dati fra entrambi gli apparecchi acustici) Nome dell’app: miniTek App Disponibile per i seguenti sistemi operativi: Android Funzioni dell’app: Permette di regolare l’accessorio miniTek tramite lo smartphone: comando a distanza, connessione senza cavo degli apparecchi acustici agli apparecchi audio esterni; scelta della fonte audio. Produttore: Starkey Nome del sistema acustico: Halo Nome dell’app: TruLink App Disponibile per i seguenti sistemi operativi: iOS Funzioni dell’app: Comando a distanza; connessione wireless tra prodotti Apple e sistemi acustici senza apparecchi supplementari; funzione geotag (assegna a determinati luoghi uno specifico profilo uditivo che viene poi impiegato automaticamente); possibilità di utilizzare prodotti Apple come microfono esterno; possibilità di registrazione delle conversazioni e di invio dei dati tramite e-mail; localizzatore di apparecchi acustici (salva le coordinate dell’ultimo collegamento attivo con l’iPhone).
Produttore: ReSound Nome del sistema acustico: Linx, Enzo, Smart Up (nuova famiglia di sistemi acustici per bambini) Nome dell’app: Smart App Disponibile per i seguenti sistemi operativi: iOS Funzioni dell’app: Comando a distanza; trasmissione wireless dei segnali possibile senza apparecchi supplementari; geotracking (assegna a determinati luoghi uno specifico profilo uditivo che viene poi impiegato automaticamente); localizzatore di apparecchi acustici (salva le coordinate dell’ultimo collegamento attivo con l’iPhone). Produttore: Siemens Nome del sistema acustico: Pure binax, Carat binax Nome dell’app: easyTek App Disponibile per i seguenti sistemi operativi: Android e iOS Funzioni dell’app: Permette di regolare l’accessorio easyTek tramite lo smartphone: comando a distanza, stato della batteria, interfaccia di comunicazione bluetooth senza cavo tra apparecchi acustici e apparecchi audio esterni; scelta della fonte audio.
RIASSUMENDO: Tutte le app possono essere scaricate gratuitamente dall’App Store http://store.apple.com/it rispettivamente da Google Play https://play.google.com/store L’articolo è stato gentilmente offerto dalla rivista “Spektrum-Hören” e dell’autrice Anja Facius.
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AUDIOTECA 5
APPUNTAMENTI INVERNO/PRIMAVERA 2016 CORSI, SEMINARI E GRUPPI Corso lettura labiale 16, 23 febbraio e 1, 8 e 15 marzo Presso la Pro infirmis di Massagno, ci sarà la possibilità di partecipare al corso di lettura labiale tenuto dall’audiopedagogista Liliana Sabbadin-Panzeri. Gruppo IC Sono previsti incontri periodici del gruppo IC, le date esatte saranno visibili sul sito internet di ATiDU. Gruppo Genitori Verranno organizzati altri incontri nel corso dei prossimi mesi sia per i genitori sia per i bambini e ragazzi audiolesi. Le date non sono ancora state stabilite, se desiderate ricevere le nostre informazioni a riguardo non esiste a contattarci.
SPETTACOLI PER BAMBINI Teatro Sociale Bellinzona 21 febbraio 2016 “Hansel e Gretel dei fratelli Merendoni” 13 marzo 2016 “Il gigante soffiasogni”
ATTIVITÀ RICREATIVE Teatro Sociale Bellinzona 15 dicembre 2015 “Qualcuno volò sul nido del cuculo” di Dale Wasserman dall’omonimo romanzo regia di Alessandro Gassman Cinema Teatro Chiasso 23 gennaio 2016 “Carmen” balletto con Rossella Brescia e Josè Perez, musiche di Georges Bizet e Marco Schiavoni 17 febbraio 2016 “Un’ora di tranquillità” di Florian Zeller con Massimo Ghini e Galatea Ranzi 30 aprile 2016 Roberto Vecchioni in concerto Cinema ATiDU con sottotitoli 16 marzo 18 maggio Presso il Centro ATTE di Bellinzona alle ore 14.00 sarà possibile visionare un film con sottotitoli in italiano, a seguire una merenda in compagnia.
RIASSUMENDO: Gli spettacoli a teatro hanno posti privilegiati. Per altre attività ancora non previste sarete informati per posta o via e-mail. Per saperne di più consultate il nostro sito internet: www.atidu.ch
APPUNTAMENTI 6
SOCIALITÀ APPARECCHIO ACUSTICO PERSO O ROTTO: CHI PAGA? A cura di Renato Rossini
Anzitutto sottolineiamo un’informazione della massima importanza: con l’entrata in vigore delle nuove disposizioni da luglio 2011 l’apparecchio acustico non appartiene più all’AI/AVS, ma all’assicurato. Ne consegue che se l’apparecchio viene perso o risulta irreparabile prima che scadano i 6 anni (AI) o i 5 anni (AVS) dal suo acquisto, i costi della sostituzione gravano interamente sull’assicurato. È pure bene sapere che in caso di ritrovamento dell’apparecchio da parte di terzi, è loro dovuto un compenso pari a un decimo del suo valore. Per gli apparecchi deteriorati, da riparare, se la riparazione avviene entro i termini della garanzia (un anno per l’AI, 2 anni per l’AVS dal 2013), i costi della riparazione sono interamente ricoperti dal fabbricante. Oltre i termini di garanzia l’AVS non paga, quindi tutti i costi di riparazione sono a carico degli assicurati. L’AI corrisponde invece un forfait annuale di fr. 200.- se l’intervento avviene sulla parte elettronica e di fr. 130.- per altre riparazioni (o ad es. per la sostituzione delle chiocciole). Il forfait viene corrisposto unicamente dietro in-
vio della fattura del fabbricante a riparazione avvenuta. Se una riparazione viene richiesta più volte, l’AI si riserva di eseguire dei controlli. È utile stipulare un’assicurazione contro la perdita, il furto o il danneggiamento degli apparecchi? Occorre precisare che se questi inconvenienti avvengono durante il periodo di prova, e quindi mentre gli apparecchi appartengono ancora all’AI/AVS, la sostituzione o la riparazione sono a carico dell’assicurazione responsabilità civile. Generalmente gli audioprotesisti al momento dell’acquisto informano i loro clienti sulla possibilità di assicurare i loro apparecchi. La caldeggiano nei confronti delle persone anziane, con problemi di memoria. Spesso sono gli stessi fabbricanti, in associazione con le grandi compagnie di assicurazione che propongono dei contratti specifici. Se si pensa che ogni anno in Svizzera sono venduti 70’000 apparecchi acustici, abbiamo un’idea dell’ampiezza del fenomeno. La concorrenza in questo campo è elevata (ca. il 60/70% degli apparecchi venduti sono assicurati) e può essere utile esaminare diverse proposte prima di decidere. Bisogna però fare attenzione a non lasciar decorrere il termine di un mese dall’acquisto dell’apparecchio per stipulare un contratto assicurativo: dopo non è più possibile. Lo stesso discorso vale a maggior ragione per gli impianti cocleari, notoriamente più costosi, con la differenza che una sola compagnia, La Mobiliare, offre un contratto specifico della validità di 5 anni. In questo caso si paga un unico importo stabilito in base al valore dell’IC, sempre entro un mese dal suo acquisto.
RIASSUMENDO: Per maggiori informazioni chiedere una consulenza alla nostra associazione o riferirsi al nostro volantino “Guida all’acquisto delll’apparecchio acustico” scaricabile dal nostro sito www.atidu.ch o da richiedere al segretariato ATiDU.
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SOCIALITÀ 7
APPROFONDIMENTO IPOACUSIA LEGGERA A cura di Maria Grazia Buletti
“Quando la scelta di un apparecchio acustico oscilla fra benefici, disturbi e aspetti economico - legali non bisogna perdere di vista il benessere della persona” “Al reclutamento ho effettuato il mio primo controllo dell’udito che già indicava una leggera perdita uditiva; col tempo sono aumentate le mie difficoltà di comprensione delle lingue straniere, soprattutto quando mi si parlava sottovoce in ambienti rumorosi e cose di questo genere; finché circa sei anni fa si sono fatte sempre più evidenti le difficoltà di comprensione orale”, è il racconto di Luca R. docente di sostegno alle scuole Medie, al quale è stato diagnosticata una perdita di udito leggera. Laura ha 37 anni e ci racconta di avere anche lei una perdita d’udito circa del 40 percento: “Spesso faticavo a capire le persone che mi parlavano e continuavo a chiedere di ripetermi cosa mi stavano dicendo, in particolare quando molte persone parlavano contemporaneamente”. Un altro signore di 64 anni (nome noto alla redazione) racconta di avere ad oggi una perdita d’udito del 30 percento. E così racconta il tredicenne Axel C. della sua perdita d’udito lieve: “Ho fatto solo un mese di prova con gli apparecchi acustici, poi ho scelto di non portarli: a scuola capisco tutti i docenti, mentre con i miei amici a volte chiedo loro di ripetere”. Ciò che accomuna tutte queste persone è la condizione di perdita uditiva leggera, per la quale tutti hanno scelto di portare apparecchi acustici, tranne Axel che compensa la sua situazione attraverso la messa in atto delle adeguate tecniche di comunicazione con i docenti, mentre ai suoi compagni di scuola non ha comunicato la propria condizione. Altra cosa che accomuna tutti quanti è che, con una perdita uditiva leggera, è possibile togliere gli apparecchi acustici secondo quelle che possiamo definire come le proprie esigenze individuali, dettate da una sorta di bilancia sulla quale si gioca l’equilibrio fra benefici e disturbi arrecati dagli apparecchi stessi. Equilibrio attraverso il quale viene a crearsi una specie di “zona grigia” nella quale entrano in considerazione anche sentimenti di accettazione della propria condizione e del portare gli apparecchi acustici.
APPROFONDIMENTO 8
“Bisogna vedere e udire, ma saper tacere” Oracolo manuale e arte della prudenza, 1647 (Baltasar Gracián y Morales) “Andando per ordine, dunque, va da sé che udire sta alla base della comprensione reciproca, dell’integrazione e della contestualizzazione del singolo per rapporto ad ambiente e società. Una perdita uditiva anche leggera può diminuire la comprensione vocale, la capacità comunicativa e può essere vissuta come un limite nella vita quotidiana di chi ne è toccato”, è quanto affermano gli studiosi del gruppo di lavoro sulla perdita uditiva leggera capitaneggiato dalla dottoressa Dorothe Veraguth. Studio che, cosciente della zona grigia creata dal problema cosiddetto “leggero” (che ancora permette di scegliere di portare o meno gli apparecchi acustici, come pure quando portarli e quando no) mette in guardia dalle conseguenze di chi sceglie di non affrontare adeguatamente la propria perdita uditiva leggera: “Una perdita uditiva non affrontata con apparecchio acustico, ha effetti negativi a medio – lungo termine sul piano neurale (isolamento uditivo), cognitivo e psicosociale”. Secondo lo specialista FMH otorinolaringoiatra dottor Andrea Ferrazzini, nella nostra società l’ipoacusia nei suoi diversi gradi tende ad aumentare e le cause sono sostanzialmente due: “Il fenomeno d’invecchiamento, con molte più persone che raggiungono un’età avanzata e il nostro mondo “rumoroso”, con presenza di molte fonti di rumore nell’ambiente e nelle attività del tempo libero, con picchi di rumore potenzialmente pericolosi (dalla musica alle attività di bricolage e fai da te, senza dimenticare il tiro con armi o la caccia)”. Sempre secondo lo specialista, questa tendenza aumenterà con ogni probabilità nei prossimi anni. Nel frattempo, fino ad oggi la medicina non ha individuato cure efficaci e nemmeno trattamenti in grado di frenare o rallentare una perdita uditiva che si sta sviluppando. Il dottor Ferrazzini pone l’accento dunque su come: “L’informazione per una prevenzione dei danni da rumore rimane fondamentale”, mentre la diagnosi precoce e la valutazione dell’utilità o della necessità di un supporto con apparecchi acustici rimangono preponderanti. Secondo il rapporto dell’Organizzazione mondiale della Sanità (OMS), la perdita uditiva leggera a livello mondiale nel 2000 toccava circa 360 milioni di per-
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sone in età adulta (da 26 a 40 dB HL). I dati raccolti negli Stati Uniti, unitamente agli studi epidemiologici condotti in Gran Bretagna, Italia, Finlandia, Svezia e Danimarca indicano che circa il 16 percento della popolazione europea oltre i 18 anni di età deve fare i conti con una perdita uditiva, valutata da un’audiometria tonale sopra i 25 dB nell’orecchio meno leso. Cifre simili si trovano anche in Germania e questi dati dovrebbero essere simili anche in Svizzera, dove in questo momento non si dispone di studi o inchieste. È quindi presumibile che, per analogia, nella nostra Nazione circa 1 milione di persone sono colpite da una perdita uditiva leggera.
“Aspetti legali della perdita uditiva leggera. Quando si effettua una scelta, si cambia il futuro” (Deepak Chopra) In Svizzera, ad oggi, non esistono direttive mediche inerenti l’esame della perdita uditiva o le indicazioni all’uso dell’apparecchiatura acustica. Il 1° luglio 2011 sono entrate in vigore le Direttive rivolte ai medici – esperti ORL per l’esame e la presa a carico degli apparecchi acustici da parte delle Assicurazioni sociali (AI e AVS): esse stabiliscono però unicamente il diritto all’indennizzo dell’apparecchio acustico in caso di perdita uditiva (vedi Box: Aspetti economico – legali della perdita uditiva lieve), e la fissazione della soglia che dà diritto all’indennizzo non prevede una valutazione della menomazione uditiva nel vissuto quotidiano. Inoltre, gli esami vocali in ambiente rumoroso non sono tenuti in considerazione se non in casi eccezionali. Tenuto conto proprio dell’assenza di direttive o raccomandazioni mediche e audiologiche, è stato creato in Svizzera un gruppo di esperti formato da medici ORL (con proprio studio medico o operanti in ospedale). Si tratta del Gruppo di lavoro per la perdita uditiva leggera, il cui obiettivo è di definire dei criteri medici e audiologici per l’uso di apparecchi acustici per persone colpite proprio da perdita uditiva leggera. In questo contesto, il dottor Ferrazzini racconta: “La Società svizzera degli specialisti ORL ha fondato un gruppo di lavoro per le ipoacusie di moderata gravità, per prendere posizione su questo problema”. Egli sostiene la tesi secondo la quale diversi studi mostrano che anche una moderata perdita uditiva limita la capacità di comprensione del parlato e, quindi, la comunicazione nelle attività quotidiane: “Una perdita uditiva che diventa rilevante avrà nel tempo degli effetti negativi sulla capacità del nostro cervello di elaborare e interpretare i suoni, aggravando quindi la situazione”. Consigliando perciò alle persone con diminuzione uditiva (“che sia riscontrata da essi stessi o da altri come famigliari, colleghi di lavoro, compagni di scuola”) un accertamento audiologico specialistico, il dottor Ferrazzini ci riporta all’importanza della scelta di portare adeguati e personalizzati apparecchi uditivi. Nello stesso coro è l’audioprotesista Cosimo Serino della Belotti SA: “Parlando di tutte quelle sordità leggere, che per una serie di motivi oggigiorno non possiamo permetterci di trascurare, dobbiamo dire che tocchiamo
un argomento molto delicato e di non facile soluzione, perché qui entrano in gioco parecchi fattori, uno fra tutti la motivazione che ci può portare a cercare soluzioni che potrebbero sembrare premature”.
“Scegli sempre il cammino che sembra il migliore, anche se sembra il più difficile: l’abitudine lo renderà presto piacevole” (Pitagora) Qui si ritorna a girare attorno al concetto di “sento – non sento” che va a braccetto con “porto – non porto” gli apparecchi acustici, che l’ipoacusia leggera può comportare. Anche se l’audioprotesista ammette: “La tecnologia, certo, ci dà una mano, ma quello che è importante chiarire è che il concetto di perdita uditiva leggera non comporta automaticamente una soluzione audiologica semplice: “Anzi, viste le esigenze, la fascia di età e le aspettative che queste persone con perdita uditiva leggera pensano di avere, rimane fondamentale entrare sempre di più nel merito di un approccio interdisciplinare che tenga conto di molti più fattori, senza soffermarsi come spesso si fa sulla sola oggettività di un esame audiometrico”. Quest’ultimo concetto ci permette di comprendere meglio l’importanza dell’accettazione del proprio problema uditivo e dell’accompagnamento specialistico verso una soluzione personalizzata che non comprometta la qualità della vita delle persone con perdita uditiva leggera. Fosse pure passare all’uso degli apparecchi acustici che, a questo punto, andrebbero come “addomesticati” in una sorta di relazione intima da instaurare con uno strumento di cui si necessita, ma del quale, nel caso d’ipoacusia leggera, bisogna imparare a comprendere e gestire vantaggi e svantaggi. Per spiegare e rendere concreto questo concetto di bilanciamento ed equilibrio fra benefici e disturbi dell’uso di apparecchi acustici in questa fascia d’ipoacusia, ci vengono in aiuto le testimonianze raccolte, nelle quali ancora una volta abbiamo il comun denominatore di persone che hanno scelto l’apparecchio acustico che, però, gestiscono e tolgono secondo le loro personali sensazioni e necessità. Luca R. porta due apparecchi retro-auricolari: “Essenzialmente li porto sempre, in particolare durante i momenti in famiglia o mentre lavoro come docente di sostegno pedagogico. A volte, però, non li metto, come ad esempio prima e durante la pratica dello sport, così come subito dopo la doccia o il bagno, oppure durante alcuni spostamenti con i mezzi pubblici o in sala docenti”. Anche Laura D. dice di non portarli sempre: “Li porto soprattutto durante le riunioni di lavoro o durante cene e incontri con amici”. Da tutti, compreso il signore sessantaquattrenne, emerge un velato pudore sul tema, come spiega bene Luca: “Essenzialmente, pur mettendo molto gli apparecchi acustici, mi è ancora difficile accettarli. Si può senz’altro parlare di una vergogna di fondo che fa sì che non li metta in tutte le situazioni”. Luca usa gli apparecchi acustici quando: “il sentimento di beneficio va ben al di là di questa paura”, e così ben si comprende come egli stia imparando a bilanciare l’equilibrio dei benefici e dei disturbi legati alla possibilità, che la perdita d’udito leggera per-
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mette o meno, di portare gli apparecchi acustici. Infine, dicevamo che Axel (il ragazzo di 13 anni) ha informato i docenti, ma non i compagni, della sua perdita leggera di udito per la quale per ora ha scelto di non portare apparecchi acustici. Anche qui, probabilmente, gioca un ruolo tutto quanto le altre persone hanno già descritto e che ruota attorno a una sorta di riservatezza nei confronti degli altri, possibile proprio dalla perdita d’udito leggera. Naturalmente, è e rimane compito del medico spiegare in modo chiaro ed esaustivo le ragioni mediche che portano a consigliare l’uso dell’apparecchio acustico e informare la persona sui suoi benefici, anche e soprattutto in questa zona che abbiamo definito “grigia”. Sempre secondo il Gruppo di riflessione sui problemi d’ipoacusia lieve: “I pazienti colpiti da una perdita uditiva bilaterale devono essere debitamente informati sui vantaggi dell’apparecchiatura binaurale, e sta al medico riuscire a convincere il paziente a provare vari sistemi di aiuto uditivo e segnalargli che diverse prove sono senz’altro necessarie e indispensabili prima di riuscire a trovare la soluzione più adeguata”. Il paziente deve inoltre essere ben informato sul fatto che l’apparecchiatura non sostituisce l’udito normale: “Sentire grazie a un aiuto uditivo, richiede tempi di adattamento e bisogna inoltre avere la ferma volontà di essere opportunamente orientati”. Più le aspettative del paziente vengono realizzate, più aumentano le possibilità che egli utilizzi regolarmente l’apparecchiatura, in una sorta di “luna di miele” nell’equilibrio del “rapporto intimo” con l’apparecchio acustico dal quale trarre i maggiori benefici e detrarre i disturbi, affinché sia la qualità della vita di ciascuno, infine, a guadagnarci per davvero.
Classificazione della perdita uditiva secondo la gravità L’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) definisce come perdita uditiva leggera una soglia media di udito, misurata con un audiometro tonale e situata fra i 26 e i 40 dB per 0.5, 1, 2 e 4 kHz nell’orecchio meno leso. Le persone interessate sono ancora in grado di capire e ripetere le parole pronunciate con voce alta normale, a un metro di distanza. L’OMS consiglia l’uso dell’apparecchio acustico in caso di perdita uditiva leggera, poiché un aiuto all’udito è probabilmente già necessario a questo stadio, e considera una perdita superiore a 40 dB come debilitante, raccomandando espressamente l’uso dell’apparecchiatura a supporto dell’udito menomato. Secondo la classificazione dell’UE, una perdita uditiva situata tra 21 e 39 dB HL (“decibels hearing level”, stimata a 0.5, 1, 2 e 4 kHz) è considerata leggera o minore. Sempre sul livello di perdita uditiva leggera sono state formulate e stabilite definizioni leggermente diverse dall’American National Standards Institute (ANSI, da 27 a 40 dB HL), dal Royal National Institute for Deaf and Harding People (RNID, da 25 a 39 dB HL) e dalla British Society Audiology (BSA, da 20 a 40 dB HL). Aspetti economico – legali della perdita uditiva leggera Nel caso specifico di una persona del 1964 (sofferente d’ipoacusia percettiva bilaterale e un acufene di grado elevato), l’ufficio AI sollecitato ha deciso (ottobre 2013) che “non sussiste alcun diritto a un riconoscimento dei costi, poiché la perdita uditiva totale è inferiore al 20 percento”, rinviando la richiesta al mittente che ha presentato ricorso contro la decisione al competente Tribunale delle assicurazioni. L’AI accorda un importo forfettario per l’acquisto di apparecchi acustici se la perdita uditiva totale binaurale è di almeno il 20 percento. Dal canto suo, l’AVS paga se questa perdita ammonta almeno al 35 percento. Questi minimi sono fissati nelle direttive che la Commissione di audiologia e perizie della Società svizzera di otorinolaringologia e di chirurgia cervico – facciale ha redatto, su mandato dell’Ufficio federale delle assicurazioni sociali. Le direttive prevedono che, in relazione con assicurati che non raggiungono la perdita uditiva del 20 percento richiesta per la presa a carico AI (ma che necessitano di un apparecchio acustico) e la cui perdita uditiva totale si situa fra 15 e 20 percento, possono essere verificati criteri aggiuntivi (perdita uditiva nelle alte frequenze e comprensione in rumore di fondo). (Dezibel 1, 2015 tradotto da Franco Panzeri)
RIASSUMENDO: Ringraziamo Fredy Züger che ha tradotto il documento “Recommandations médicales et audiologiques. Le diagnostic et l’appareillage auditif de la perte auditive légère” di Swiss Medical Forum, dal quale abbiamo potuto trarre informazioni utili alla redazione del nostro approfondimento.
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APPROFONDIMENTO 13
NOTIZIE
BUONE NOTIZIE PER L’ACCESSIBILITÀ
NOTIZIE DA OLTRE GOTTARDO
Yahoo aumenta il numero di video sottotitolati Leggiamo su Aux Ecoutes 77 settembre 2015 che la società Yahoo ha annunciato in un comunicato nello scorso mese di maggio, che è intenzionata a proporre ogni mese migliaia di video sottititolati di diversi generi per le persone audiolese. Potranno essere scaricati direttamente dal loro sito o tramite le applicazioni o altri supporti come Xbox sugli apparecchi mobili. Yahoo intende così rispondere alla richiesta dei clienti audiolesi che da tempo chiedevano di disporre di contenuti accessibili al loro handicap. I sottotitoli saranno però in un primo tempo solo in inglese, in seguito in altre lingue.
Forum IC di Nottwil, Lucerna Sabato 31 ottobre 2015, presso il Centro svizzero per paraplegici di Nottwil, si è tenuto l’annuale Forum sull’impianto cocleare(IC) perfettamente organizzato dalla pro audito schweiz. Il tema di quest’anno “Possibilità di sviluppo per bambini e giovani con impianto cocleare (IC): Opportunità e ostacoli”. La giornata ha permesso a genitori di bambini e giovani con IC e a professionisti del settore di incontrarsi, confrontarsi e scambiarsi le proprie esperienze. In particolare il programma ricco di esempi concreti e interviste a famiglie con figli impiantati, ha offerto ai presenti uno sguardo completo sui vari momenti importanti nella vita di un bambino nato sordo e dei suoi genitori. A conclusione della giornata, i vari produttori di impianti cocleari hanno presentato interessanti caratteristiche dell’IC e materiale riabilitativo. Chi è interessato al contenuto integrale del programma o a una parte in particolare, può richiederlo al Segretariato.
Pari opportunità e consulenze giuridiche Vi segnaliamo che sul sito dell’Ufficio Federale per le pari opportunità dei disabili potete trovare interessanti informazioni a riguardo. Ricordiamo anche l’importante lavoro di consulenza giuridica svolto sul territorio da parte dei giuristi di FTIA e di Integration Handicap/Égalité Handicap Ticino. Entrambi gli uffici si trovano in via Linoleum 7 a Giubiasco.
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Notizie da pro audito schweiz: dichiarazione di Zurigo 2015 (tradotto da Franco Panzeri) In occasione della loro assemblea dei delegati del 20 maggio 2015 a Zurigo, pro audito schweiz e le sue organizzazioni affiliate chiedono miglioramenti nella fornitura di apparecchi acustici attraverso la dichiarazione seguente: “La consegna di apparecchi acustici in Svizzera è insoddisfacente” Si stima che in Svizzera viva almeno un milione di persone con problemi di udito acuti o cronici. Pro audito schweiz (pas) ritiene che fra 300’000 e 500’000 persone siano interessate da una perdita uditiva da media a elevata, che impedisce loro di comunicare giornalmente con l’ambiente circostante. Il trattamento su base paritaria delle persone con handicap uditivo nell’ambito della formazione, dell’attività professionale e della vita sociale presuppone la migliore compensazione possibile della menomazione dell’udito. Questo obiettivo si può conseguire attraverso un corretto trattamento, la consegna di apparecchi acustici adeguata e a costi accessibili, servizi di consu-
lenza e corsi neutrali e “a bassa soglia”, un buon accesso a mezzi tecnici ausiliari, impianti acustici negli spazi pubblici (ad es. gli sportelli clienti, i mezzi pubblici di trasporto, le sedi culturali), come pure con la consapevolezza e la sensibilità della popolazione (ad es. i docenti, i fornitori di prestazione, i privati). I miglioramenti richiesti nella fornitura di apparecchi acustici sono: Maggiore quota di partecipazione dell’Assicurazione invalidità e dell’AVS Gli attuali contributi forfetari AI sono insufficienti per un’adeguata fornitura di apparecchi acustici in caso di perdita uditiva medio – alta. Molti disabili uditivi devono accollarsi una quota troppo elevata. Più ampia partecipazione ai costi dell’Assicurazione vecchiaia e superstiti La limitazione della partecipazione AVS alla fornitura di un apparecchio per un solo orecchio è inaccettabile dal punto di vista medico e costituisce una discriminazione sociale. Il forfait AVS è inoltre inadeguato per le necessità degli anziani con una perdita uditiva medio – alta. Anch’essi devono poter partecipare alla vita sociale in modo attivo e indipendente. Buoni ausili acustici evitano inoltre il manifestarsi di malattie collaterali (comorbidità). Migliore accesso a prestazioni supplementari per apparecchi acustici nei casi di rigore Anche le persone in età AVS che soffrono di un handicap uditivo devono poter accedere alle prestazioni dell’Ufficio federale delle assicurazioni sociali, che vadano oltre gli importi forfettari fissati. Migliore informazione alla popolazione sulle norme in materia di assicurazione sociale che regolano il diritto agli apparecchi acustici L’UFAS, i medici specialistici, i negozi specializzati in apparecchi acustici così come i servizi di consulenza di AVS e AI devono far conoscere in maniera proattiva le possibilità di sostegno statale e consigliare e seguire esaurientemente pazienti e clienti. Le Organizzazioni non-profit devono essere considerate e sostenute quali partner, promovendo inoltre gli sforzi comuni.
CHIARIMENTI Apparecchi acustici senza pile, di cosa si tratta? Viste le continue chiamate ricevute ultimamente presso la nostra associazione in merito ad una comunicazione pubblicitaria riguardo agli apparecchi acustici senza pile, ci è sembrato doveroso chiedere un chiarimento all’audioprotesista in seno al nostro comitato il Signor Serino della Belotti SA. “In questi ultimi mesi, compare di sovente un messaggio pubblicitario che proclama l’esistenza sul mercato di una protesi acustica senza PILE, di cosa si tratta?” Il Signor Serino ha risposto così: “In realtà si tratta di un prodotto con batterie ricaricabili, quindi con le stesse problematiche di alimentazione di tutte le protesi esistenti oggi sul mercato, in più con tutte le incognite che può presentare un prodotto nuovo, dal quale tutti i più noti costruttori di apparecchi acustici attualmente si dissociano. Noi non vogliamo entrare nel merito tecnico di queste scelte, quello che non riteniamo giusto però e far passare un messaggio fuorviante e ambiguo soprattutto in considerazione del fatto che l’utente medio al quale questo messaggio si rivolge non necessariamente ha una preparazione tecnica che gli permetta di capire che si tratta semplicemente di un messaggio pubblicitario scorretto ed ambiguo”.
RIASSUMENDO: Trovate tutte le informazioni su pari opportunità e consulenza giuridica consultando i siti: www.edi.admin.ch www.ftia.ch/servizi/consul-giuridica-andicap www.egalite-handicap.ch/consulenza.html
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ATTUALITÀ TRASPORTI PUBBLICI: SI INSISTE CON I DUE SENSI Traduzione di Martina Wallimann da Dezibel 2/2015
Victor Senn è il presidente della commissione specializzata in trasporti pubblici (TP) relativa alle esigenze degli audiolesi. Nell’intervista racconta come questa commissione rappresenta gli interessi delle persone sorde e audiolese e quali esigenze pone alle Ferrovie federali svizzere FFS. Victor Senn, come devo immaginarmi il lavoro svolto dalla commissione specializzata? Il nostro compito è di verificare che vengano rispettati gli standard e le norme vigenti nei trasporti pubblici, ovvero: nelle stazioni ferroviarie, gli annunci vocali appaiono identici anche in forma scritta sui tabelloni? Com’è l’intelligibilità nei treni? La commissione specializzata è inoltre presente nel comitato disabili FFS. Le FFS ci consultano per esempio quando progettano nuove infrastrutture nelle stazioni oppure quando acquistano nuovi treni, mandandoci un invito per ispezionare i prototipi. A metà aprile c’è stata l’ispezione dei nuovi treni per l’asse nord-sud che entreranno in attività dal 2019. Qual è il Suo giudizio su questi treni dal punto di vista dei sordi e degli audiolesi? Durante l’ispezione abbiamo avuto accesso solo a un modello in legno. Dunque per molti aspetti non siamo stati in grado di dare una valutazione conclusiva, per esempio per l’acustica e per l’intelligibilità degli annunci. Nel nostro lavoro dobbiamo informarci in modo proattivo, chiedere per esempio dove saranno posizionati gli altoparlanti, se si troveranno abbastanza vicini alle teste. Inoltre verifichiamo se ci sono ovunque gli schermi con le informazioni sui treni e se sono sufficientemente grandi. Se non dovesse essere il caso, chiediamo che le FFS potenzino l’infrastruttura. Le FFS esaminano poi le nostre richieste nonostante non ne siano molto contente, perché si tratta comunque di costi supplementari. Quale motivazione l’ha spinta a svolgere questo lavoro? Mi sono messo a disposizione per la presidenza della commissione specializzata in trasporti pubblici (TP) relativa alle esigenze degli audiolesi per due motivi. Da un lato sono collaboratore di progetto della IGGH (Federazione dei sordi e degli audiolesi), che dal 2010 al 2013 ha condotto il progetto pioniere “Ufficio di coordinamento trasporto pubblico”. Dall’altro lato, grazie
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alla mia formazione nel campo della psicologia del lavoro e dell’organizzazione, posso aiutare a trovare soluzioni di facile uso e prive di ostacoli. Chi sono gli altri membri di questa commissione specializzata? Siamo cinque rappresentanti delle organizzazioni per sordi e audiolesi: Toni Schmid di pro audito schweiz, Viktor Buser della Federazione Svizzera dei Sordi SGBFSS, Petra Schlatter di Sonos, Brigitte Schoekle della IGGH e io. Ernst Neukomm partecipa alle nostre riunioni in veste di esperto e ci fornisce consigli in merito a domande sull’acustica e sull’intelligibilità. Viktor Buser e io rappresentiamo la commissione specializzata nel comitato disabili FFS. Una collaborazione tra SGB-FSS, sonos e pro audito non è sempre stata scontata. Come vive lei la collaborazione con le tre organizzazioni? Penso che le tre organizzazioni avessero già in passato un grande interesse al trasporto pubblico. Infatti, hanno sostenuto il progetto quadriennale “Ufficio di coordinamento trasporto pubblico”. Dopodiché, in poco tempo hanno deciso di fondare una commissione specializzata permanente. Per noi è importante poter avere voce in capitolo. Quale soluzione conforme alle esigenze degli audiolesi vede nei trasporti pubblici? È importante insistere sul principio dei due sensi: le informazioni trasmesse in forma acustica devono essere riportate identiche e contemporaneamente in forma scritta. Non è possibile che attraverso gli altoparlanti vengano date più informazioni che in forma scritta, questo ci svantaggia. Inoltre, è necessario che l’intelligibilità degli annunci per gli audiolesi sia di almeno 0,7 STI (Speech Transmission Index). Oltre agli aspetti tecnici c’è anche il lato umano. Quali esigenze pone al personale delle imprese di traporto? Questo è un aspetto importante! Il personale deve essere istruito su come comportarsi con le persone sorde e audiolese, inoltre bisognerebbe introdurre dei mezzi ausiliari. Il personale potrebbe per esempio dettare un messaggio a un tablet, il quale, grazie a un software di riconoscimento vocale, trasforma il contenuto in testo scritto a grandi caratteri. Oppure si potrebbe mettere
a disposizione un videotelefono con traduzione in lingua dei segni. Come si immagina la situazione ideale nei trasporti pubblici tra dieci anni? Audiolesi e sordi ricevono tutte le informazioni contemporaneamente e con egual diritto agli altri viaggiatori. Vuole aggiungere ancora qualcosa? La nostra commissione specializzata apprezza ogni segnalazione di sordi e audiolesi che trovano ostacoli nei trasporti pubblici. Vogliamo prendere atto delle richieste e cercare delle soluzioni. Le persone di contatto sono i rappresentanti delle tre organizzazioni promotrici.
RIASSUMENDO: L’intervista a Victor Senn è stata realizzata da Martina Raschle della Federazione Svizzera dei Sordi SGB-FSS. Il tema delle pari opportunità anche in ambito dei trasposti pubblici sta molto a cuore ad ATiDU, la quale si muove sul territorio ticinese in collaborazione con altri enti. Per quanto riguarda le persone di contatto nella commissione specializzata sopra citata potete rivolgervi a Viktor Buser della Federazione Svizzera dei Sordi (v.buser@sgb-fss.ch), Toni Schmid di pro audito schweiz (toni@schmid-web.ch) oppure a Petra Schlatter di sonos (petra.schlatter@sonos-info.ch)
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SOTTOTITOLI E NUOVE TECNOLOGIE: SMARTPHONE A cura di Olivia Gerber Morón
I mass media, e in particolare i media audiovisivi, rappresentano una fonte d’informazione essenziale per riuscire a sentirci integrati nella nostra società attuale. Il progresso della nuova tecnologia ci offre la possibilità di accedere in modo agevole e veloce ad un gran numero di risorse, attraverso nuovi dispositivi (tablet e smartphone) e in modi diversi (ad esempio, la piattaforma Youtube). In questo modo, riusciamo a capire la nostra realtà, osservarla, condividere pareri, proporre delle idee e agire. Di conseguenza, è necessario rendere questi contenuti accessibili al maggior numero di persone possibile adattandoli alla nuova tecnologia. Due profili di utenti molto importanti sono le persone sorde e deboli d’udito: diversi studi dimostrano che la percentuale di persone che manifestano qualche tipo di perdita d’udito è in aumento e quindi il bisogno di rendere i contenuti audiovisivi accessibili è indispensabile. In questo senso, i sottotitoli costituiscono il sistema più efficiente e frequente per soddisfare le esigenze che aiutano a seguire meglio i contenuti di prodotti audiovisivi. Tuttavia, è fondamentale continuare a fare ricerca per migliorare la qualità dei sottotitoli e adattarli ai nuovi prodotti tecnologici. Questo è stato l’obiettivo della ricerca che ho svolto in collaborazione con l’ATiDU e l’Università Autonoma di Barcellona per fornire dati pertinenti al progetto europeo di HBBTV4ALL (Hybrid Broadcast Broadband for All). Il progetto mira a migliorare l’accessibilità per lo standard ufficiale HBBTV (Hybrid Broadcast Broadband), che arricchisce l’emissione di contenuti su richiesta abbinando i servizi di radiodiffusione (broadcast) con banda larga (broadband ovvero Internet). In questo primo studio, lo scopo è stato quello di analizzare la lettura dei sottotitoli per i dispositivi con gli schermi più piccoli: gli smartphone. Infatti, essi sono oggigiorno un mezzo onnipresente che offre molta mobilità. Mi sono posta diverse domande cui volevo rispondere con questa ricerca innovativa: la grandezza dello schermo ha un impatto sulla lettura e la comprensione dei sottotitoli? Dipende dal tipo di profilo dell’utente? È necessario adattare i sottotitoli per gli smartphone? In questa ricerca, ho voluto osservare i dati ottenuti da tre gruppi di utenti: le persone sorde, i deboli d’udito e un gruppo di controllo con l’udito sano. L’ATiDU ha collaborato in questo progetto con undici volontari. Ognuno di loro ha guardato due spezzoni
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di una serie televisiva con due stili di sottotitoli diversi. Uno stile si basa sulla sintassi della lingua per non spezzare le unità di senso tra una riga e l’altra. Questo stile rispetta la teoria di certi studiosi secondo la quale la lettura non si fa parola per parola, ma per blocchi di parole che costituiscono un’unità di senso. L’altro stile non rispetta la sintassi ma mira a curare più l’estetica dei sottotitoli, spezzando le righe in modo giustificato (come nei testi dei libri) e proponendo sottotitoli più corti. La decisione di provare questo nuovo stile è stata presa perché certi teorici pensano che siamo molto abituati a leggere i testi giustificati dei libri. Questo secondo stile sarebbe più facile da integrare per la sottotitolazione assistita dalla nuova tecnologia, come ad esempio per i programmi sottotitolati in diretta con il sistema di respeaking (rispeakeraggio). Inoltre, non richiederebbe di dover integrare le regole sintattiche complesse nei software per spezzare i sottotitoli e presenterebbe dei sottotitoli più compatti e centrati, gestendo meglio lo spazio sullo schermo per il testo e le immagini. Per ricavare dati utili e capire se ci sono differenza tra i due stili di sottotitoli, ho preparato un questionario di comprensione e un altro di preferenze. Nel primo, ho voluto verificare se i partecipanti riuscivano a seguire meglio la trama (comprensione generale) e a ricordarsi meglio del contenuto dei sottotitoli (comprensione specifica) con uno dei due stili di sottotitoli. Nel secondo questionario, i partecipanti dovevano scegliere lo stile di sottotitoli che preferivano attraverso delle immagini che mostravano i due stili (questionario di preferenze). I risultati svelano delle osservazioni interessanti. Le differenze di comprensione tra i deboli d’udito e le persone con l’udito sano sono minime. Entrambi i gruppi sono riusciti a seguire nello stesso modo gli spezzoni proposti, ed è importante rilevare che per questo primo studio i sottotitoli non sono stati creati con le etichette e i colori per sordi. Questo vorrebbe dire che le persone deboli d’udito riescono a sviluppare buone strategie per seguire la trama dei filmati, anche senza le indicazioni per sordi. Sebbene le differenze siano minime, le analisi dimostrano che i livelli di comprensione sono leggermente più alti per lo stile sintattico, soprattutto per le persone deboli d’udito riguardo alla comprensione specifica sul contenuto dei sottotitoli. Questa tendenza concorda con i risultati
del questionario di preferenze per gli schermi piccoli di smartphone: i deboli d’udito preferiscono sottotitoli più lunghi di una sola riga (invece di due righe centrate e più corte) e prediligono sottotitoli di due righe che rispettino la sintassi (e non la forma estetica). Nonostante le differenze tra i due stili non siano significative, i due gruppi di partecipanti sono stati in grado di adattarsi facilmente ai diversi stili di sottotitoli perché hanno sviluppato velocemente strategie per elaborare l’informazione sullo schermo e leggere i sottotitoli agevolmente. Il passo successivo in questa ricerca sarà studiare altri stili ancora più innovativi, ad esempio sottotitoli corti di tre o quattro righe che si posizionino sotto o sopra il personaggio che parla (questo permetterebbe di evitare l’uso delle etichette). È previsto anche l’uso della tecnologia eye-tracking (oculometria o monitoraggio oculare) per misurare la distribuzione dell’attenzione sullo schermo e capire lo sforzo di movimento degli occhi.
RIASSUMENDO: Olivia Gerber Morón è una dottoranda spagnola e svizzera italiana che lavora all’Università Autonoma di Barcellona per il progetto HBB4ALL. Per ulteriori informazioni: Olivia.Gerber@uab.cat
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TEMPO CAMMINO SULLE VIE INTERIORI A cura di Don Massimo Gaia
Negli ultimi tempi sono diventato più tartaruga che lepre, ma fino a 15 anni fa (o dovrei forse dire 15 chili fa?!?) le lunghe camminate mi appassionavano. Ricordo che diverse volte il primo giorno dell’anno nuovo mi sono recato da Giubiasco alla Madonna del Sasso a piedi, e una volta – per allenamento – sono andato dalla stazione di Bellinzona alla Piazza di Ascona in 4 ore esatte. Tutto dire... L’allenamento era in vista di un pellegrinaggio. Il mio primo, invero, quello che nel 1991 mi portò da Cracovia a Częstochowa all’incontro mondiale per la gioventù, convocato da papa Giovanni Paolo II nel suo paese natale. Un cammino che è stato al limite del fattibile (ca.135 km con tappe quotidiane di ca. 30 km ciascuna) da quasi tutti i punti di vista, non da ultimo quello logistico, sanitario e igienico, lungo uno degli assi portanti di quel pellegrinaggio (annuale) che i polacchi compiono “a stella” da diverse città della Polonia per convenire al santuario di Jasna Góra a Częstochowa, e ivi celebrarvi la solennità dell’Assunta. Un cammino che è divenuto tappa fondamentale della mia vita, quasi una metafora della vita stessa, intesa come “cammino”, “itinerario”, con tappe, soste e momenti di stanchezza, di stasi, di riposo. Ma anche le GMG (le Giornate Mondiali della Gioventù) hanno scandito il ritmo del mio divenire giovane, poi giovane cattolico, poi seminarista e infine sacerdote: perso per un capriccio l’appuntamento di Compostela 1989 e dopo Częstochowa 1991, ci sono state Denver 1993, Manila 1995, Parigi 1997, Roma 2000, Colonia 2005. Queste ultime GMG, pur non avendo un cammino così impegnativo come quello polacco, hanno sempre previsto almeno un giorno di cammino per raggiungere il luogo delle celebrazioni papali. Li ricordo tutti come momenti belli, anche se “sudati” e “sfiancanti”. Era sempre rimasto un po’ il rammarico per non essere “saltato sul treno” delle GMG nel 1989. Allora l’incontro era previsto a Santiago di Compostela, in Spagna. Essendomi ripromesso di andarci, una volta o l’altra, ne ho avuto l’occasione nell’anno 2001, proprio allo scoccare dei miei 40 anni. Anzi: ho festeggiato il mio 40° compleanno proprio lungo una delle tappe di questo pellegrinaggio a cavallo tra luglio e agosto di quell’anno. Eravamo solo una ventina di persone: un gruppo molto meno numeroso di quello delle GMG, dove si era sempre tra i 50 e i 200 partecipanti. Ma, nonostante tutto, un gruppo già quasi troppo numeroso
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su un itinerario certamente costellato di alloggi per ospitare i pellegrini ma raramente capaci di ospitare gruppi così consistenti. Oltretutto non è permessa la riservazione, ragione per cui il principio è: chi primo arriva meglio alloggia. La stagione estiva richiama un alto numero di pellegrini, forse anche di soli “turisti”, su questo itinerario, ragion per cui si era immersi in un flusso continuo di persone che viaggiavano verso la stessa meta, ma con loro, per motivi diversi, il rapporto si limitava a momenti sporadici e a incontri occasionali. Per il gruppo, invece, per noi diciotto, è stata l’occasione di una bella esperienza di amicizia, anche se non sempre facile o scontata. Il “Camino”, nella sua forma tradizionale, è articolato attorno al mese di viaggio: ca. 800 km da Roncisvalle (sul confine tra la Francia e la Spagna) fino alla Cattedrale di Santiago. In effetti, il cammino può
essere iniziato da qualsiasi punto dell’itinerario, anche se, per vedersi riconosciuto il pellegrinaggio, occorrerebbe percorrere a piedi almeno 200 km. Noi iniziavamo il viaggio da Astorga, che distava dalla meta ca. 260 km, da percorrere in 9 tappe di ca. 30 km ciascuna. Non tanti, in fondo, rispetto a chi faceva il cammino intero (ricordo che abbiamo incontrato un nonno con suo nipotino che stava facendo proprio questa esperienza), ma comunque “tanti” in una cultura sedentaria come la nostra. Una prova, insomma. E occorre dirlo: è veramente una prova (una sfida?) da tutti i punti di vista: non solo quello fisico. Ma anche da un punto di vista morale: non era evidente alzarsi al mattino, a volte a orari impossibili, e rimettersi in cammino per un’altra impegnativa tappa; forte, a volte, la tentazione di fermarsi o di lasciar perdere (nel gruppo abbiamo avuto un paio di rinunce).
Ma anche dal punto di vista spirituale: camminare pone quelle domande fondamentali della vita, alle quali occorre dare e darsi una risposta, pur anche provvisoria: chi sono? da dove vengo? dove vado? dove sto andando? ci sto veramente andando? In effetti ho molti ricordi di quel pellegrinaggio a Santiago de Compostela, ma mi sono accorto di aver rimosso parecchio dalla mia memoria, segno evidente che non tutto ciò che è avvenuto in quei giorni sia proprio stato piacevole. Ma nell’itinerario spirituale, a mio modo di vedere, sta la vera bellezza del pellegrinaggio, e questa è indimenticabile. Con gli altri si parla, si ride, si scherza, si soffre, si fatica; a suo tempo ci si rilassa e distende. Ma per molto, molto tempo, durante la giornata di cammino, si sta da soli. Si è soli. Si è soli con l’Altro, che ha la possibilità, infine, nel silenzio dell’interiorità di parlarci. In quanto debole d’udito, ritengo proprio questo uno dei vantaggi impagabili. L’ho sempre percepito così il mio handicap: qualche svantaggio ma anche molti vantaggi. E uno di questi è proprio la possibilità e la capacità di isolarsi dal resto del rumore e del chiacchiericcio quotidiano, per inabissarsi nel silenzio interiore. È qui che si fanno le scoperte importanti, è qui che si trovano le risposte, è qui che si progetta la propria vita e il proprio destino. Nel Silenzio di Dio. E qui occorre sostare a lungo, a lungo, a lungo. In occasione di un pellegrinaggio questo avviene certamente in un modo straordinario, nel cammino di ogni giorno dovrebbe sempre esserci un po’ di tempo per questo silenzio interiore fondamentale, che è il luogo della sintesi. Così, in effetti, ho sintetizzato il mio Pellegrinaggio di Compostela, al mio ritorno: «La consapevolezza del “camminare”: questo mi hanno insegnato le due settimane in terra gallega: la vita da cristiano l’ho compresa come un perfetto equilibrio tra lo “stare” (cioè il vivere ciò che già si è) e il “muoversi” (cioè il convertirsi verso ciò che ancora non si è). Un equilibrio mai trovato, da adattare continuamente, da approfondire ogni volta di nuovo, ma, in ogni caso, da ricercare sempre».
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GENITORI E FIGLI ASGBA “VITA DI FAMIGLIA TRA ALTI E BASSI”
Il congresso del 10-11 ottobre 2015 si svolge nell’accogliente Sunstar Hotel di Davos, in una cornice quindi molto suggestiva e curata. Il consueto benvenuto viene portato da Agi Gasser, presidente dell’ASGBA, da Simi Valär e dalle autorità del comune di Davos. Interessante anche l’intervento di Martin Jäger, presidente del governo cantonale dei Grigioni, che porta la sua testimonianza in quanto debole d’udito e portatore di due apparecchi acustici. Il tema di questo anno “Vita di famiglia alti e bassi“, vuole mettere in risalto le montagne russe che i genitori affrontano quotidianamente, con risalite e discese. Gli incontri annuali possono essere spinta di risalita nei momenti in cui si è più in difficoltà. Nell’introduzione si specifica come l’obiettivo primario dell’associazione sia quello di dare un’informazione neutrale alle famiglie; questo congresso annuale è sempre quindi un momento importante di incontro e di informazione che dà speranza e nuova carica oltre che sostegno concreto alle famiglie con figli audiolesi.
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I lavori iniziano con la conferenza per tutti tenuta da Andreas Hartmann dal titolo “Sicuro di sè - il coraggio fa bene!”. Il Signor Hartmann (allenatore autodifesa www.respect-selbstbehauptung.ch) ci introduce nel tema dell’importanza della paura, infatti essere coraggioso vuol dire fare qualcosa, benché si ha paura e ci porta a prendere coscienza di come i genitori possano sostenere i loro figli in questa trasformazione. Dopo la conferenza iniziale, i partecipanti si dividono nei vari workshop.
Mobbing Workshop presentato da Rolf Honegger, (assistente sociale alla scuola secondaria a Zuckenriet) operatore sociale scolastico che lavora sia con i docenti che con gli allievi. In questo workshop vengono spiegati gli aspetti importanti del mobbing, la dinamica e ruoli, e le conseguenze per i coinvolti, si mettono l’accento sulle misure preventive e le possibilità d‘intervento. Il moderatore insiste molto sull’importanza della resilienza (dal latino, saper resistere, capacità di affrontare in maniera positiva le crisi) e su come possiamo noi adulti promuoverla e portarla ai ragazzi e bambini. Aiuti tecnici per udire meglio Workshop condotto da Oliver Furthaler Gleichcom ag. La tecnologia ha fatto molti progressi, ma resta importante cercare e trovare il mezzo ausiliario giusto per ognuno. Il moderatore ci espone le caratteristiche dei vari mezzi e tenta di fare chiarezza sui contributi delle assicurazioni sociali insistendo sull’importanza di fare una richiesta all’AI molto ben motivata e magari sostenuta da un’associazione o da un servizio sociale. Quando i bambini diventano adolescenti Workshop condotto da Nathalie Gerber, psicologa all’istituto St. Joseph di Friborgo. La moderatrice facilita lo scambio tra i genitori presenti i quali si confrontano sui seguenti ambiti: la ricerca di identità, l’indipendenza dei figli, la tolleranza nei confronti dei conflitti, l’integrazione progressiva dei figli nei processi decisionali della famiglia, il rafforzamento dei limiti intergenerazionali. Per accettare il distacco progressivo dei figli bisogna prepararsi attivamente. Il gruppo si raffronta sulle esperienze con i propri figli adolescenti scambiandosi trucchetti, regole e modalità che sono state sperimentate dagli altri genitori. Bambini audiolesi nell’età prescolare Workshop condotto da Monia Bachler, e testimonianze di altre famiglie. Workshop basato sullo scambio fra genitori, nessuna teoria ma esperienze dei genitori coinvolti. Si parla dell’importanza di agire presto dal momento in cui la diagnosi viene fatta, sia dal punto di vista tecnico che terapeutico. Viene evidenziato il problema legato allo screening che spesso non funziona come dovrebbe. Lo scambio è ricco ed emozionante, e la conclusione verte sull’importanza di ascoltare
anche il proprio intuito, sentire cosa va bene alla famiglia, perché anche se le difficoltà sono simili le soluzioni vanno individualizzate. Imparare a concentrarsi Condotto da Johanna Soyer (terapeuta psicomotricità HfH Zurigo, dipartimento per le professioni pedagogiche-terapeutiche). Concentrarsi non è facile, come fare per rimanere concentrati nonostante le distrazioni? La moderatrice porta informazioni e suggerimenti pratici. Corso veloce del Cued speech (LPC) Condotto da Pierre Lutz (ALPC) e Christiane Pidancet (interprete Cued speech). Il Cued speech facilita la comunicazione, facilita l’apprendimento di lingue straniere. Durante il workshop si chiarisce che cosa è il Cued Speech entrando ampiamente nella pratica. Bilinguismo Condotto dal Servizio educazione bilingue per sordi nei Grigioni „FsB“: Andreas Janner (animatore socioculturale), Màrta Gerbershagen del SGB-FSS (responsabile Public Affairs). I moderatori spiegano cosa significa crescere con la lingua dei segni e la lingua orale, nella famiglia e nella scuola. La giornata si è chiusa con una conferenza sul tema della dinamica famigliare condotta da Nathalie Gerber (Psicologa all‘Istituto St. Joseph di Friborgo) La moderatrice illustra le tappe del ciclo evolutivo famigliare e cosa significa essere genitori nella nostra società. Porta la riflessione sui momenti difficili della vita famigliare e su come affrontare i compiti dell’educazione.
RIASSUMENDO: Noi di ATiDU ringraziamo di tutto cuore ASGBA per l’impegno del loro lavoro e per questi momenti preziosi di incontro sia sul piano dell’informazione sia sul piano umano. Vi invitiamo a seguire le attività, le novità e le informazioni sempre presenti nell’interessante sito http://asgba.ch/index.php
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KRISALIDE: COLLABORAZIONI E TRASFORMAZIONI Nel corso di questo autunno l’Associazione Ticinese Persone Deboli d’Udito, la Federazione Svizzera dei Sordi e la Pro Infirmis hanno costituito un gruppo di lavoro relativo alle problematiche uditive dei giovani audiolesi a cui è stato dato il nome Krisalide. Nell’incontro di giovedì 26 novembre 2015 sono stati esplicitati gli intenti del gruppo e le motivazioni che hanno portato alla sua creazione. Qui di seguito riportiamo i punti essenziali del documento di presentazione del Gruppo di lavoro ATiDU, FSS e Pro Infirmis insieme alle famiglie con figli audiolesi. Premessa: Nelle nostre singole realtà di intervento abbiamo potuto osservare la necessità, sempre più importante, da parte delle famiglie di minori audiolesi di avere uno spazio neutrale di condivisione, per conoscere le possibilità di gestione della problematica. Il gruppo Krisalide, non sostituisce il lavoro già in corso nelle tre realtà esistenti sul territorio nel campo della sordità (ATiDU, FSS e PI), ma lo consolida e lo appoggia portando avanti unitamente i temi comuni dando loro così maggior forza e chiarezza. Obiettivi: Informare le famiglie sulle possibilità di gestione delle difficoltà uditive. Facilitare il confronto tra le famiglie. Rilevare e accogliere le esigenze delle famiglie e tradurle in atti concreti sul territorio, per rendere “udibile” la problematica uditiva. Modalità: Incontri tra genitori. Eventuali incontri tra genitori e specialisti del settore. Attività tra famiglie. Newsletter per i genitori. Interventi di sensibilizzazione sul territorio. Conclusione: Le attività del gruppo presupporranno un’apertura e uno scambio con associazioni ed enti attivi sul territorio al fine di poter raggiungere gli obiettivi preposti.
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RIASSUMENDO: Per maggiori informazioni rivolgersi ad uno dei tre enti: www.atidu.ch www.proinfirmis.ch www.sgb-fss.ch Le fotografie della rubrica Genitori e figli sono state gentilmente concesse da ASGBA, Associazione Svizzera dei Genitori di Bambini Audiolesi.
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ATTIVITÀ SVOLTE
TEATRI, MOSTRE E FILM
GRUPPI DI INCONTRO
Cinema Teatro Chiasso 20 novembre La bisbetica domata di William Shakespeare con Nancy Brilli 3 dicembre “Tre donne in cerca di guai” con Barbara Bouchet, Corinne Clary e con la partecipazione straordinaria di Iva Zanicchi
Gruppo genitori 26 novembre Presso la sede di Pro Infirmis in Via dei Sindacatori 1 a Massagno si è tenuto l’incontro di presentazione di Krisalide, gruppo di lavoro relativo alle problematiche uditive dei giovani audiolesi costituito da ATiDU, FSS e Pro Infirmis.
Film/merenda con ATTE Bellinzona 30 settembre “Le donne del 6° piano” 25 novembre “Chef” Expo 2015 Milano 4 settembre A grande richiesta una seconda visita con la partecipazione di un numeroso gruppo di soci e amici. “Giotto e l’Italia”, Milano Palazzo Reale 10 ottobre Stupenda mostra dedicata al grande maestro fiorentino.
CORSI Incontro di presentazione del Docupass 10 novembre Incontro condotto da Deborah Stacchi e Delia Natale, assistenti sociali di Pro Senectute Ticino e Moesano, nell’aula didattica della Fondazione Casa Anziani Aranda a Giubiasco seguito con grande interesse da un bel gruppetto di soci e accompagnatori.
ATTIVITÀ SVOLTE 26
Gruppo IC Il gruppo per persone con impianto cocleare (IC) è molto attivo e si è riunito regolarmente ogni due mesi. In settembre, dopo l’incontro, i partecipanti hanno visitato con entusiasmo l’interessante esposizione presso il Museo didattico della Storia Medica Ticinese a Cadenazzo.
INDIRIZZI UTILI
ENTI
MEDICI ORL
Pro audito schweiz Feldeggstrasse 69 Postfach 1332 8032 Zurigo Tel.: 044 363 12 00 Web: www.pro-audito.ch
Dr. Joel Jermini Via Nosetto 3 6500 Bellinzona Tel.: 091 825 86 86
Pro Infirmis Ticino e Moesano Via dei Sindacatori 1 6900 Massagno Tel.: 091 960 28 70 Fax: 091 960 28 88 Web: www.proinfirmis.ch Servizio sociale per sordociechi Via Nosetto 3 6500 Bellinzona Tel.: 091 825 82 72 Web: www.ucbc.ch Sonos Feldeggstrasse 69 Postfach 1332 8032 Zurigo Tel.: 044 421 40 10 Fax: 044 421 40 12 Web: www.sonos-info.ch Aspeda Freiburgstrasse 21 3150 Schwarzenburg Tel.:/Fax: 031 731 33 44 Web: www.aspeda.ch Federazione Svizzera dei Sordi Via Besso 5 6900 Lugano Tel.: 091 950 05 48 Fax: 091 960 04 38 Web: it.sgb-fss.ch
Dr. Andrea Ferrazzini (Perito AI) Via Lugano 6500 Bellinzona Tel.: 091 825 25 13 Fax: 091 825 25 18 Dr. G. Soldati e Dr.ssa D. Soldati (Periti AI) Via Giuseppe Cattori 11 6600 Locarno Tel.: 091 751 79 77 Fax: 091 752 13 31 Dr. Frank-Olaf Gellert (Perito AI) Via Castelrotto 15 6600 Locarno Tel.: 091 751 55 12/15 Fax: 091 751 55 19 Dr. Luca Ingold (Perito AI) Pal. Pax, Viale Stazione 9 6600 Locarno Tel.: 091 743 33 22 Fax: 091 743 33 21 Dr. Nicola Melik (Perito AI) Via dell’Ospedale 14 6600 Locarno Tel.: 091 760 06 60 Fax: 091 760 01 55
AUDIOPROTESISTI Dr. Francesco De Righetti (Perito AI) Via Monte Boglia 5 6900 Lugano Tel.: 091 972 88 44 Fax: 091 972 88 45 Dr. Antonio Pellanda (Perito AI) Via Pioda 5 6900 Lugano Tel.: 091 923 77 06 Fax: 091 922 77 13 Dr. Raffaele Pelloni (Perito AI) Via Moncucco 7 6900 Lugano Tel.: 091 968 22 12 Fax: 091 968 22 14 Dr.ssa Elena Scotti Viale Castagnola 27 6900 Lugano Tel.: 091 923 36 28 Fax: 091 923 86 21 Dr. Stefano Ermanni (Perito AI) Via Nassa 21 6900 Lugano Tel.: 091 923 48 75 Fax: 091 923 48 76 Via Turconi 23 6850 Mendrisio Tel.:/Fax: 091 646 63 54 Dr. Aleardo Del Torso (Perito AI) c/o Centro Medico Corso San Gottardo 6 6830 Chiasso Tel.: 091 695 17 30 Fax: 091 683 03 07
Info ATiDU Periodico Associazione Ticinese Deboli d’Udito Autunno/inverno 2015, Nr. 41
Acustica D’Arrigo apparecchi acustici Viale Stefano Franscini 23 6900 Lugano Tel.: 091 225 54 98 Amplifon SA Via Nassa 38 6900 Lugano Tel.: 091 923 14 09 Fax: 091 923 91 89 Audiosystem group c/o Farmacia di Besso Via Besso 23a 6903 Lugano Tel.: 079 242 21 43 Belotti SA Piazza Teatro 6500 Bellinzona Tel.: 091 825 81 83 Fax: 091 825 81 84 Centro Acustico Ticinese Via alla Bozzoreda 37 6963 Pregassona Tel.: 091 940 30 30 M&M acustica Via Castelrotto 15 6600 Locarno Tel.: 091 760 06 46 Otoacustica Paganini SA Via Motta 1 6900 Lugano Tel.: 091 922 90 10 Fax: 091 922 80 66
INDIRIZZI UTILI 27
P.P.
6528 Camorino
“Nessun regalo è troppo piccolo da donare, e nemmeno troppo semplice da ricevere, se è scelto con giudizio e dato con amore.” (Franz Kafka) ATiDU si pone all’ascolto dei bisogni delle persone deboli d’udito e dei loro famigliari al fine di migliorarne la qualità di vita. Sostieni anche tu la nostra associazione! Diventa socio! I soci dell’ATiDU usufruiscono di tutte le informazioni elaborate dall’associazione e partecipano a tutte le attività da essa promosse. Diventa volontario! Molte le occasioni in cui puoi dare una mano attiva alla nostra associazione. Diventa sostenitore! Doni, lasciti, contributi di ogni entità sono i benvenuti e andranno a sostenere i nostri progetti. Non esitate a contattarci per avere maggiori informazioni. ATiDU vi accoglie nella sua nuova sede di Bellinzona, salita Mariotti 2. Risponde al numero 091 857 15 32 e all’ indirizzo e-mail info@atidu.ch Visitate il nostro nuovo sito: www.atidu.ch