Vlinderkind

ZWANGER VAN EEN BABY MET EEN AFWIJKING AFGEBROKEN DROOM

Als je hoort dat het kindje in je buik een ernstige afwijking heeft, staat de wereld stil. Niets kan dat verdriet goed maken, maar de juiste opvang maakt de ontreddering iets minder groot. ‘Wij zijn er om informatie te geven én een luisterend oor te bieden’, zegt vroedvrouw Veerle De Craemer.

Een abnormale uitslag na een vruchtwaterpunctie of vlokkentest of afwijkingen op een echografi e, het is een bittere pil. ‘Dan kunnen mensen bij ons terecht’, zegt psychologe Ellen Belmans. Zij en vroedvrouw Veerle De Craemer, beiden van de dienst medische genetica, begeleiden het merendeel van de ouders die slecht nieuws krijgen.

‘De gynaecoloog of geneticus roept ons erbij voor de eerste opvang’, vertelt Ellen. ‘Op dat moment ondergaan de ouders enorm veel emoties. Heel belangrijk is dat ze dan weten dat we er voor hen zijn, dat ze ons altijd kunnen opbellen. Er wordt dan ook een tweede gesprek gepland met de arts, waarbij een van ons aanwezig is. Op dat moment krijgen de ouders meer informatie over de aandoening van hun kindje. Het kan om chromosoomafwijkingen zoals het syndroom van Down gaan, maar bijvoorbeeld ook om een hersen- of hartafwijking of nog andere problemen.’

Een moeilijke beslissing Na meerdere gesprekken en overleg binnen het medisch team staan de ouders voor de moeilijke beslissing of ze de zwangerschap zullen stopzetten of niet. Een specialist probeert hen een beeld te geven van wat de ziekte of handicap inhoudt en welke behandeling eventueel mogelijk is. Ook in die moeilijke fase kunnen ze altijd bij Veerle en Ellen aankloppen. Ellen: ‘Vooral de onzekerheid kan zwaar wegen: wat als de aandoening van mijn kindje beter meevalt dan gedacht? Vaak is zoiets heel moeilijk te voorspellen. Artsen kunnen veel informatie geven, maar voor ouders blijft het een moeilijke beslissing. Een

<< Vroedvrouw Veerle De Craemer en psychologe Ellen Belmans van de dienst medische genetica begeleiden het merendeel van de ouders die slecht nieuws krijgen.

ZWANGER VAN EEN BABY MET EEN AFWIJKING AFGEBROKEN DROOM

beslissing onder tijdsdruk dan nog.’ Een minderheid beslist een kindje met een ernstige afwijking te houden. ‘Ook dan kunnen ze uiteraard bij ons terecht,’ zegt Veerle.

Als wordt beslist om de zwangerschap stop te zetten, bereiden Veerle en Ellen de ouders zo goed mogelijk

voor. Veerle: ‘We leggen hen uit wat er allemaal gaat gebeuren: hoe de zwangerschapsafbreking zal verlopen, welke medicatie ze zullen krijgen, wat ze het best meebrengen … Omdat er op dat moment zo veel op hen afkomt, geven we die informatie ook in het boekje Vlinderkind mee.’

Afscheid nemen Bij een vroege zwangerschap vindt er een curettage plaats, maar vanaf 14 weken bevalt de vrouw op de materniteit. ‘De bevalling moet op de kraamafdeling plaatsvinden omdat er begeleiding door een gynaecoloog en een vroedvrouw nodig is’, legt Veerle uit. De vroedvrouwen worden vooraf op de hoogte gebracht en zijn een echte steun voor de patiënten tijdens de opname. Ook wij zijn er voor de patiënt tijdens de opname.’

De ervaring leert dat het belangrijk is dat de ouders bewust afscheid nemen van hun kindje. Bijna allemaal kiezen ze ervoor om hun baby’tje te zien. ‘De

Bewust afscheid nemen van het kindje is erg belangrijk

ROUWPROCES NIET ONDERSCHATTEN

Het verdriet om een afgebroken zwangerschap is anders dan na een spontane miskraam. ‘De ouders moeten uiteindelijk zelf beslissen om de zwangerschap stop te zetten, waardoor ze zich in zekere zin verantwoordelijk voelen. Daardoor krijgen ze soms ook minder begrip van de omgeving, want ze hebben er toch zelf voor gekozen’, zegt dr. Anke Van Dijck, die onderzoek deed rond het thema. Een rouwproces van twee jaar is niet ongebruikelijk en volkomen normaal.

De mate van verdriet blijkt niet samen te hangen met de zwangerschapsduur of de ernst van de afwijking. ‘Veel belangrijker zijn de verwachtingen die de ouders koesterden. Als het pakweg om een eerste kind gaat en er geen zwangerschap meer volgt, is dat extra zwaar.’

De meesten ervaren het verlies als iets dat ze de rest van hun leven zullen meedragen. De herinnering aan het overleden kindje krijgt vaak letterlijk een prominente plaats. ‘Het herinneringsdoosje wordt bijvoorbeeld in de woonkamer bewaard en soms staan er foto’s van het overleden kindje op de kast. Zo’n tastbaar aandenken is belangrijk voor de ouders’, aldus Van Dijck.

Vlinderkind Slechts even een kind Tot je meeging met de wind Vlinderkind

vroedvrouw kleedt hun kindje aan en wikkelt het in een dekentje. Veerle: ‘Het kindje kan mee op de kamer liggen, grootouders of broers of zussen kunnen op bezoek komen en ouders kunnen het kindje ook thuis opbaren. We vinden het belangrijk dat het afscheid helemaal verloopt zoals de ouders dat willen.’

Voetafdrukje Meestal keren de ouders de dag na de bevalling terug naar huis. Ze krijgen een herinneringsdoosje waarin plaats is voor een voetafdrukje, een plukje haar, een foto … Na enkele dagen bellen Veerle of Ellen ze opnieuw op om te horen hoe het gaat. Na acht weken is er een nabespreking met de geneticus, met opnieuw Ellen of Veerle erbij. Tegen dan worden alle onderzoeksresultaten en medische informatie gebundeld. De ouders krijgen dan meer informatie over de afwijking van hun kindje en de eventuele kans op herhaling bij een volgende zwangerschap. Ook dan is begeleiding nog altijd mogelijk.

Een zwangerschapsbeëindiging om

medische redenen is psychologisch een harde noot om te kraken. Ook de omgeving reageert niet altijd even gepast. ‘Goedbedoelde relativerende opmerkingen – ach, jullie kunnen nog kinderen krijgen – zijn kwetsend en geven de ouders niet de ruimte om hun verdriet te uiten’, weet Veerle uit ervaring. ‘Mensen durven wel eens zeggen dat het niet erg is omdat ze geen herinneringen hebben aan het kindje. Net dat maakt de rouwverwerking echter zo moeilijk. Mensen moeten afscheid nemen van een kindje waar zo veel hoop op was gevestigd, maar dat ze niet hebben kunnen leren kennen’, zegt Ellen. ‘Een jaar na het overlijden sturen we de ouders een kaartje om hen te steunen. Daarop krijgen we heel vaak positieve reacties,’ aldus Veerle.

Uit het boekje Vlinderkind, met illustraties van Lucy Elliot.

WETTELIJKE REGELING

Bij een zwangerschap van minder dan 26 weken kan een overleden kindje tot nog toe niet offi cieel worden geregistreerd, al is er een wetsvoorstel in die zin in de maak. Toch kan er voor een mooi afscheid worden gezorgd. Ouders kunnen voor een begrafenis of crematie kiezen. Ook een afscheidsmoment in het ziekenhuis is mogelijk.

Als een kindje wordt geboren na 26 weken en kort daarna overlijdt, moet er zowel een geboorteaangifte als een overlijdensakte worden opgemaakt. De ouders mogen hun kindje dan offi cieel een voor- en familienaam geven. Ook een doodgeboorte na 26 weken moet wettelijk worden aangegeven, maar de ouders kunnen dan alleen een offi ciële voornaam geven. Een begrafenis of crematie is in beide gevallen wettelijk verplicht.

De omgeving reageert niet altijd even gepast

Ze deed het ‘om de hoop te vergroten’, maar nog geen jaar nadat ze zich opgaf als stamceldonor werd Charley Spelter opgeroepen om beenmerg te doneren aan een Amerikaanse vrouw. ‘Ik zou het

meteen opnieuw doen,’ zegt ze, ‘en ik heb ook al een aantal vrienden overtuigd.’

Charley Spelter doneerde stamcellen aan een patiënte in de VS.

GEZOCHT: STAMCELDONOR (M/V)

Kort nadat Charley (22) aan de slag ging als verpleegkundige op de afdeling radiologie, merkte ze in de gangen van het UZA een poster op met een oproep naar stamceldonoren. ‘Dat sprak mij wel aan, dus ben ik naar het bloedtransfusiecentrum gestapt.’ Stamceldonor word je niet meteen. Eerst word je grondig geïnformeerd. Pas later wordt er een bloedstaal genomen om je weefseltype te bepalen en worden je gegevens opgenomen in de donorbank.

Als je daarmee een leven kunt redden, doe je dat toch?

De stamceldonatie gebeurt pas als je op een dag een ‘match’ blijkt voor iemand die stamcellen nodig heeft. Dat kan op twee manieren. Het vaakst worden stamcellen afgenomen via de aders. Na een reeks inspuitingen om de stamcellen te verplaatsen uit het beenmerg naar het bloed wordt de donor enkele uren aan een bloedverzamelmachine gekoppeld. Die scheidt het deel van het bloed dat rijk is aan stamcellen van de rest. De tweede methode is zwaarder voor de donor: dan worden de stamcellen rechtstreeks afgenomen uit het beenmerg, onder algemene verdoving.

Snel beslist ‘Ik was op bezoek bij mijn bompa in het ziekenhuis toen ik een telefoontje kreeg van de arts van het transfusiecentrum. Dat er een match was met een leukemie-patiënte in Amerika. Hij waarschuwde me wel dat ze in dit geval rechtstreeks beenmerg wilden afnemen uit mijn bekkenkam. Daarvoor is een operatie onder verdoving nodig. Ik heb wel gevraagd of dat nadelig kon zijn voor mij, maar nog tijdens het gesprek had ik eigenlijk al beslist dat ik het ging doen.’

Enkele weken later werd Charley verwacht in het ziekenhuis. Vooraf werden nog bloedtests gedaan en werden er twee zakken bloed afgenomen, om terug toe te dienen na de donatie. ‘Om 8 uur ’s morgens was het aan mij. Via zes gaatjes in mijn onderrug hebben de artsen beenmerg uit mijn bekkenkambeen aan beide kanten gehaald. Het was middag voor ik op recovery terug was. Ik had best wel wat rugpijn en stijfheid, en ben een week thuisgebleven om te bekomen. Nu neem ik nog altijd ijzerpillen.’ Stamceldonoren gaan na hun donatie nog drie keer op controle, na een week, een maand en een jaar.

Post uit Amerika Charley is tot op vandaag erg blij dat ze zich heeft opgegeven als stamceldonor. ‘Dat is toch maar iets kleins als je daarmee een leven kunt redden? Zeker als ze stamcellen uit je bloed kunnen oogsten en je na een uur of drie, vier alweer buiten staat. Ik zou het in elk geval opnieuw doen. Als er iemand in mijn omgeving ziek zou worden, zou ik ook willen dat iemand bereid is stamcellen af te staan.’

Net als bij orgaandonatie, krijgen donor en ontvanger geen gegevens van elkaar. Wel kon Charley anoniem een bericht sturen naar de ontvanger. ‘Nadien heb ik hele toffe brieven teruggekregen van de man en de dochter van de patiënte. En nadien heeft de patiënte zelf laten weten dat ze thuis is en dat alles heel goed gaat met haar.’