Maguza 113

Nieuwe behandelingen en een multidiscipli naire aanpak geven mensen met een zeld zame bloedstollings ziekte een zo normaal mogelijk leven.

8 12 17

‘Vroeger mochten patiënten hun bed niet uit. Nu raden we hen aan om te sporten.’

MEDISCH

Hartproblemen bij vrouwen blijven te vaak onder de radar

Kinderen met epilepsie: op zoek naar de beste behandeling

Robotchirurgie: UZA leidt buitenlandse artsen op

28 30

GEZOND ZORG

Fijn stof, gevaarlijker dan je denkt Tien vragen over jodiumtabletten

32 34 43

Ouders zijn onmisbaar op neonatologie

Chemobehandeling thuis opvolgen via app

Strijd mee tegen bacteriën in het ziekenhuis

Alle artikels zijn te vinden op

EN VERDER

Uitgedokterd: Uw gegevens in veilige handen

U zegt: invaliditeit of handicap?

Witjas van dienst: Christina is ventilatiedeskundige

Schrijf je vandaag nog in op onze elektronische nieuwsbrief.

Ga naar www.maguza.be/ abonnement

Hematoloog

Chronische netwerken

De hervorming van de gezondheidszorg die in gang is gezet, is vooral een hervorming in de ziekenhuissector. De nadruk wordt gelegd op het te grote aantal bedden en op regionale samenwerking voor ‘basisspecialistische’ zorg. Is dit wel de juiste focus als overbodige bedden toch niet gefinancierd worden en de basisspecialistische zorg het best dicht bij de patiënt wordt aangeboden?

De ziekenhuizen doen met succes inspanningen om de gemiddelde verblijfsduur sterk terug te dringen. Die ligt bij ons hoger dan het Europese gemiddelde. Het verschil is te verklaren door een gebrek aan geïntegreerde zorg in België, waardoor chronische patiënten in acute bedden liggen. Uit bouw van de ambulante zorg en thuiszorg en een gecoör dineerde aanpak van chronische ziekten zijn een belangrijk deel van de oplossing. In Vlaanderen is daartoe een aanzet gegeven door de definiëring van eerstelijnszones. Binnen die zones nemen de huisartsen de coördinatie op zich van het aanbod aan zorgverstrekkers: huisartsen, verpleegkundigen, paramedici, structuren zoals centra voor geestelijke gezond heidszorg, OCMW’s, … Opname van chronische patiënten kan dikwijls worden vervangen door ambulante zorg. Door gebrek aan coördinatie tussen ziekenhuizen en de eerste lijnsactoren gebeurt dat echter veel te weinig. Om dat te verbeteren neemt het UZA, net als de andere ziekenhuizen van het Helix-netwerk, actief deel aan de vorming van de eerstelijnszones met de huisartsen.

De netwerken waaraan we nood hebben zijn de transver sale netwerken voor chronische patiënten met integratie van de eerstelijnszorg en de sociale diensten. Dat is een debat dat – mee als gevolg van onze staatshervorming –federaal niet aan bod komt.

Johnny Van der Straeten Gedelegeerd bestuurder

Nood aan netwerken voor chronische patiënten, samen met eerstelijnszorg en sociale diensten

Graffitikunst brengt kleur

Een grijze muur met golfplaten waar een aantal patiëntenkamers van de afdeling oncologie op uitkijken, is omgetoverd tot een kleurrijke graffitimuur. Het idee kwam van de patiënten en werd snel opgepikt door de verpleegkundigen. De muurschildering werd gemaakt door graffitikunstenaar SMOK, ook bekend van zijn hippe bomma in Edegem. Op de golfplaten in het UZA schilderde hij een indrukwekkende papegaai, symbool van vrijheid. Omdat de muurschildering zo goed onthaald werd door de patiënten, lopen er ondertussen gesprekken voor een tweede graffitikunstwerk aan de lounge van het oncologisch en hematologisch dagziekenhuis.

21 SEPT WERELDDAG DEMENTIE

Mensen met dementie horen erbij

Haal mensen met dementie uit hun isolement en geef ze een waardige plaats in onze maatschappij. Daarvoor pleit de Alzheimer Liga Vlaanderen vzw op de Werelddag Dementie. Via warme aandacht en menswaardige zorg willen ze mensen met dementie zo lang mogelijk laten deelnemen aan het dagelijks leven. De organisatie reikt prijzen uit aan de meest vernieuwende, hartverwarmende en in het oog springende projecten.

www.alzheimerliga.be

Antwerpse ziekenhuizen bundelen krachten

Onder de naam Helix vormen zes ziekenhuizen uit de regio Antwerpen nu officieel een nieuw ziekenhuisnetwerk. Het UZA, AZ Klina Brasschaat, AZ Monica Antwerpen en Deurne, AZ Sint-Jozef Malle, AZ Heilige Familie Rumst en de SintJozefkliniek Bornem en Willebroek slaan de handen in elkaar om het zorgaanbod beter af te stemmen op de vraag. De

ziekenhuizen zullen elk vanuit hun eigen sterktes inzetten op kwaliteitsvolle zorg en afspraken maken rond investeringen en integratie van zorgprogramma’s. Door expertise en infrastructuur te delen en samen te werken aan klinisch onderzoek, zullen vernieuwende behandelingen en innovatieve technieken sneller bij de patiënt raken.

Parkeertoren op komst met 900 extra plaatsen

Het UZA blijft groeien en steeds meer behandelingen gebeuren ambulant: dat zorgt voor meer wagens op onze bezoekersparking. Om iedereen ook in de toekomst vlot te laten parkeren, bouwen we een nieuwe parkeertoren met 900 extra plaatsen. De werken lopen tot eind dit jaar. Via extra bezoekersplaatsen op de

personeelsparking garanderen we ook tijdens de werken de huidige capaciteit van 500 auto’s. We verontschuldigen ons alvast voor het eventuele ongemak en vragen om de mindervalidenplaatsen bij de ingang zeker vrij te houden. Na de werken komen er 71 extra plaatsen voor mindervaliden.

4.280 km

liepen de UZA-medewerkers samen tijdens loopwedstrijden in 2017. Elk jaar doen er meer collega’s mee, vorig jaar kwamen we in totaal aan 310 lopers. 2017 telt nog meer indrukwekkende cijfers: 17.906 operaties, 30.249 verblijven met overnachting en 702.371 raadplegingen en technische verstrekkingen. Benieuwd naar nog meer UZA-cijfers, weetjes en duiding? Bekijk online het jaarverslag van 2017.

www.jaarverslag2017.uza.be

LEESTIP

behandeling

geruststelling voor jonge kankerpatiënten’

Minister De Block maakt extra middelen vrij om vruchtbaarheidsbehandelingen terug te betalen bij jonge patiënten met kanker en bij andere aandoeningen waarbij de vruchtbaar heid in gevaar komt. Marc Peeters, dienst hoofd oncologie in het UZA, benadrukte in krantenartikels dat de techniek een belangrijke

geruststelling is voor jonge patiënten midden in hun vruchtbare periode.

Het UZA volgen? facebook.com/UniversitairZiekenhuisAntwerpen twitter.com/UZAnieuws

MS-patiënte getuigt na stamceltransplantatie

Positief blijven, daar weet Annelies alles van. Ze is een van de eerste MS-patiënten in België die een stamceltransplantatie kreeg. Op haar blog kun je mee volgen hoe het met haar gaat. Ze schrijft heel eerlijk en met veel humor over de isolatie tijdens de chemotherapie, de spanning na de stamceltransplantatie en het leven na de transplantatie met al zijn ups en downs. Een trouwfeest, de kinderen voor het eerst zelf naar school brengen of boodschappen doen, in alle kleine dingen zoekt Annelies naar het gouden randje.

www.mevrouwstaypositive.be

Jan Vertonghen Foundation werkt

samen met

Moeder- en Kindcentrum

De stichting van Rode Duivel Jan Vertonghen start een proefproject op met het UZA. Met zijn stichting wil Jan Vertonghen kinderen aanzetten om creatief bezig te zijn en in beweging te blij ven, ook als ze in het ziekenhuis terechtkomen. In samenwerking met de UZA foundation en fotograaf Nicolas Sonnet loopt er een fotowed strijd voor patiënten van ons kinderziekenhuis. Deelnemers maken kans op een gesigneerd item van Jan Vertonghen. De werkjes worden geveild en de opbrengst gaat naar een een interactief speeltuig op het dakterras van het Moeder- en

kindcentrum. ‘Kinderen hebben ondanks hun ziekte of langdurig ziekenhuisverblijf nog veel creativiteit in zich. Laten we dus de nadruk leggen op hun persoonlijke expressie en zo hun levensvreugde weer vergroten’, aldus Vertonghen, zelf vader van twee kinderen. Meer over de stichting van Jan Vertonghen via www.janvertonghenfoundation.com.

Alle acties en projecten van de UZA foundation vind je op www.uzafoundation.be

‘Vruchtbaarheids

is belangrijke

3

gynaecologie

‘Vrouw en hart’-raadpleging

‘Hartproblemen bij vrouwen blijven te vaak onder de radar’

Hart- en vaatziekten zijn de belangrijkste doodsoorzaak bij vrouwen in België. Met de ‘Vrouw en hart’-raadpleging wil het UZA onder leiding van prof. dr. Bharati Shivalkar hartkwalen bij vrouwen sneller opsporen.

Door het hormoon oestrogeen zijn vrouwen tot de menopauze grotendeels beschermd tegen vaatlijden. Dat verklaart waarom hartinfarcten voor de leeftijd van zestig jaar twee keer zo vaak voorkomen bij mannen. Maar vanaf de menopauze, wanneer het oestrogeengehalte daalt, maken vrouwen een inhaalbeweging. Vanaf de leeftijd van zeventig jaar lopen ze zelfs meer risico op een hartinfarct dan mannen. Meer dan een derde van de Belgische vrouwen overlijdt uiteindelijk aan een vorm van hart- en vaatziekten.

Hoe groot is mijn risico?

Hartproblemen bij vrouwen blijven vaker onder de radar. ‘Dat komt onder meer doordat de symptomen bij vrouwen anders en minder uitgesproken zijn’, zegt Shivalkar. ‘Terwijl mannen last krijgen van pijn op de borst, voelen vrouwen zich eerder vermoeid, misselijk, kortademig en duizelig. Tegen dat ze bij de cardioloog belanden, is hun hartaandoening vaak al ver gevorderd.’

Om hartkwalen bij vrouwen vroeger op te sporen en te behan delen, is er sinds eind 2017 een ‘Vrouw en Hart’-raadpleging bin nen de dienst cardiologie. Shival kar: ‘Aan de hand van specifieke

vragen, een lichamelijke check-up en verdere gerichte onderzoe ken bepalen we het risico van de patiënt. Met speciale echografische onderzoeken kunnen we vandaag hartschade al in een heel vroeg sta dium vaststellen. Als er inderdaad een probleem blijkt te zijn, stellen we een behandeling voor. Dat kan medicatie zijn, bijvoorbeeld tegen een hoge bloeddruk, maar net zo goed een aanpassing van de levensgewoonten. Soms is een ingreep nodig, zoals de plaatsing van een stent.’

Samen met de gynaecologen De ‘Vrouw en Hart’-raadple ging werkt nauw samen met de gynaecologen van het UZA, een aanpak die uniek is in België. ‘Zeker in hun vruchtbare jaren en rond de menopauze is de gynae coloog de arts die veel vrouwen het vaakst zien’, zegt Shivalkar. ‘Hij of zij kan dan ook een sleutelrol spelen bij de aanpak van risico factoren en het aanbieden van uitgebreide zorg. Op lange termijn zou dat tot een kostenbesparing in langdurige gezondheidszorg

Vrouwen ouder dan 70 lopen meer risico op een hartinfarct dan mannen

kunnen leiden.’ Gynaecologen zien dagelijks patiënten die een verhoogd risico lopen op hartziek ten. Een voorbeeld zijn vrouwen in de menopauze, die bij het UZA aankloppen voor een behandeling in de menopauzekliniek. ‘Dat het risico bij hen stijgt, komt onder meer door de verminderde oestro geenproductie en de gewichtstoe name en vetherverdeling die daarmee gepaard gaan. Vrouwen ontwikkelen na de menopauze meer zogenaamd buikvet, dat zich rondom de organen opslaat. Dat is schadelijker dan onderhuids vet’, zegt UZA-gynaecologe dr. Linda Ameryckx.

‘Menopauze is natuurlijk geen ziekte’, zegt prof. dr. Yves Jacquemyn, diensthoofd gynae cologie. ‘Maar bij sommige patiënten is doorverwijzing naar

Prof. dr. Bharati Shivalkar, cardiologe Dr. Linda Ameryckx, gynaecologe Prof. dr. Yves Jacquemyn, diensthoofd

de cardioloog zinvol, vooral bij vrouwen met klachten die op hartproblemen kunnen wijzen. Dat geldt ook als er bijkomende risico factoren zijn, zoals zwaarlijvigheid, roken, diabetes, een verhoogde bloeddruk of cholesterolgehalte of hartproblemen in de familie.’ Ook opvliegers, beter gekend als vapeurs, zijn volgens sommige studies niet onschuldig. ‘Zeker als vrouwen al tijdens de overgang opvliegers hebben of er lang na de eigenlijke menopauze veel last van blijven hebben, zou dat op begin nende hart- en vaatziekten kunnen wijzen’, zegt Ameryckx.

Hartproblemen op jonge leeftijd

Voorts moeten vrouwen die te maken hebben gehad met zwangerschapsvergiftiging, extra uitkijken. ‘Een groot deel van die patiënten krijgt op vrij jonge leeftijd hartproblemen’, zegt Jac quemyn. ‘Vroeger waarschuwden we hen wel voor dat risico, maar nu verwijzen we hen meteen naar de cardioloog en stellen we een con creet opvolgtraject voor. Dat kan in de vrouwenkliniek cardiologie zijn, of bij een cardioloog in hun buurt.’ Een derde risicogroep zijn vrou wen die aan het polycystisch ova riumsyndroom (PCO) lijden, een vruchtbaarheidskwaal die gepaard gaat met een onregelmatige men struatiecyclus en een verstoorde hormonenhuishouding. Zeker als die vrouwen aan overgewicht lijden, hebben ze een hoog risico op hart- en vaatziekten op jongere

De ‘Vrouw en Hart’-raadpleging werkt nauw samen met de gynaecologen van het UZA, een aanpak die uniek is in België.

Vrouwen zijn gevoeliger voor risicofactoren, zoals roken, diabetes of een verhoogde bloeddruk

leeftijd. ‘Dat is nauwelijks gekend, terwijl ik elke dag wel een paar van die patiënten zie’, zegt Jacquemyn.

‘Vrouw zit anders in elkaar’ Opmerkelijk is dat hartproble men bij vrouwen anders zijn dan bij mannen. ‘Dat komt doordat vrouwen anders in elkaar zitten’, legt Shivalkar uit. ‘Ze zijn kleiner, hebben kortere en fijnere bloed vaten, een kleiner hart, minder spiermassa … Dat vertaalt zich in een ander soort kwalen: terwijl je bij een man geregeld een ernstige vernauwing van de kroonslagader op één plaats ziet, gaat het bij vrou wen vaker om minder uitgesproken vernauwingen op meerdere plaat sen. Ook de fijne haarvaten raken bij hen sneller aangetast. Dat alles maakt ook dat vrouwen gevoeliger zijn voor risicofactoren, zoals roken, diabetes of een verhoogde bloed druk.’ De huidige normen voor een gezonde bloeddruk zijn gebaseerd op studies bij mannen, maar zijn niet toepasbaar bij vrouwen, zegt Shivalkar. ‘Een bloeddruk van 130/85 is normaal voor mannen, maar voor vrouwen is de aanvaard bare bovengrens 120/80 mmHg.’

Ook de hartspier zelf reageert anders. Terwijl bij mannen met

hartfalen meestal de pompfunctie is aangetast, zie je bij vrouwen vaker dat het hart nog wel goed pompt, maar dat de hartspier zich niet meer goed ontspant. ‘Het probleem is dat we die kwaal minder goed kunnen behandelen. De oplossing ligt meestal bij een combinatie van medicatie, fysieke revalidatie en een aanpassing van de levensstijl, met ook gewichtsverlies’, zegt Shivalkar.

Geen mannenziekte

Wat Shivalkar betreft moet er veel meer aandacht gaan naar preventie. ‘Vrouwen kunnen immers veel problemen voorkomen door hun levensstijl aan te passen en oog te hebben voor risicofactoren: meer bewegen, overgewicht vermijden, bloeddruk en cholesterolgehalte onder controle houden …’ Of daar vanaf de menopauze ook een hor monale behandeling bij hoort, staat momenteel weer volop ter discussie. ‘Als vrouwen er vroeg genoeg mee starten, dat wil zeggen binnen de tien jaar na de start van de overgang en voor de leeftijd van zestig jaar, kan dat vermoedelijk helpen om hart- en vaatziekten te voorkomen. Vooral vrouwen met veel klachten hebben er waarschijnlijk baat bij.

We wegen de voor- en nadelen per patiënt af’, zegt Ameryckx.

Shivalkar hoopt met de ‘Vrouw en Hart’-raadpleging voorts de bewustwording rond hartpro blemen bij vrouwen te verhogen. ‘Mensen zien hart- en vaatziekten nog te vaak als een mannenziekte. Er is nood aan sensibilisering, niet in het minst bij de zorgverleners.’

Alarmsignalen voor vrouwen

Heb je (regelmatig) last van een of meer van de volgende klachten, bespreek dat dan met je huisarts of gynaecoloog. Indien nodig kan hij of zij je doorverwijzen voor een hartonderzoek.

› Pijn of een drukkend gevoel op de borst

› Kortademigheid

› Vermoeidheid, al dan niet na een inspanning

› Hartkloppingen

› Misselijkheid na een inspanning

› Pijn tussen de schouders

› Pijn die uitstraalt naar de kaak

17.200

vrouwen overlijden er jaarlijks in België als gevolg van hart- en vaatziekten

Vrouwenhart vs. mannenhart

Hartproblemen komen bij oudere vrouwen vaker voor dan bij mannen en hebben dikwijls een andere oorsprong.

14.100

Als vrouw heb je een verhoogd risico op hart- en vaatziekten als je te maken hebt (gehad) met:

• zwangerschapsvergiftiging

• zwangerschapsdiabetes

• migraine tijdens de jeugd

• vroeggeboorte of laag geboortegewicht bij een of meerdere kinderen

• menopauze voor de leeftijd van 42 jaar

• meerdere miskramen of onvruchtbaarheid

1 op 3

vrouwen in België sterft aan hart- en vaatziekten. Ter vergelijking: één op de tien sterft aan borstkanker.

• hartfalen tijdens de zwangerschap, bevalling of kort daarna

• polycystisch ovariumsyndroom (PCO), in combinatie met overgewicht

• metabool syndroom, een combinatie van diabetes, overgewicht en verhoogde bloeddruk en cholesterolgehalte

mannen overlijden er jaarlijks in België aan hart- en vaatziekten > 50%

Vrouwen met hart- en vaatziekten krijgen minder vaak de juiste behandeling dan mannen.

van de vrouwen die een hartinfarct doormaken, heeft pijn op de borst.

Prof. dr. Berten Ceulemans, kinderneuroloog en kliniekhoofd kindergeneeskunde

Epilepsie bij kinderen

We zoeken over de grenzen heen’

Epilepsie bij kinderen ontstaat vaak door een zeldzaam genetisch defect. Daarom kan de juiste behandeling vinden een lange zoek tocht zijn. Het UZA gaat samen met de ouders op zoek naar de beste aanpak en investeert in onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen.

Epilepsie bij kin deren vraagt een heel andere aanpak dan epilepsie bij volwassenen. ‘Dat komt doordat de oorzaak anders is en omdat hersenen van kinderen nog con stant veranderen’, zegt kinder neuroloog en kliniekhoofd kindergeneeskunde prof. dr. Berten Ceulemans. ‘Als volwas senen epilepsie krijgen, dan gaat het vaker om een hersenletsel, terwijl de meeste kinderen met epilepsie een zeldzame

genetische afwijking hebben.’

Op zoek naar de juiste diagnose

Inzicht in de oorzaak is belang rijk om de beste behandeling te bepalen. Het UZA heeft een eigen EEG-labo om de hersenactivi teit van kinderen te meten. Een gespecialiseerde medewerker interpreteert de resultaten. Ceulemans: ‘Het UZA is een van de weinige ziekenhuizen in België die dat aanbieden.’ Samen met het team medische genetica

en neurogenetica zoeken de kinder neurologen vervolgens naar de oorzaak. ‘We weten steeds meer, maar sommige vormen van epilepsie blijven nog altijd moeilijk te behandelen, laat staan te genezen.’

Zoektocht over de grenzen heen Jonge epilepsiepatiënten krijgen meestal medicatie om de aan vallen onder controle te houden, maar het juiste middel vinden is een grote uitdaging. Ceulemans: ‘Toen ik 25 jaar geleden begon, waren er vijf anti-epileptica. Om die op een goede manier uit te proberen, heb je twee jaar nodig. Ondertussen zijn er al meer dan twintig middelen. Die alle maal uittesten is niet realistisch.’ Omdat het om zeldzame afwij kingen gaat, is samenwerking noodzakelijk. ‘Zelfs in een groot centrum als het UZA zien we maar een paar kinderen met dezelfde aandoening. In de zoektocht naar

INFO Dienst kinderneurologie, T 03 821 34 20, kinderneurologie@uza.be

een goede behandeling overleggen we daarom met artsen van over de hele wereld.’

We overleggen

met artsen van over de hele wereld

Nieuw gebruik voor oud  geneesmiddel

Het UZA werkt ook mee aan onderzoek naar nieuwe genees middelen. ‘Fenfluramine werd vaak in combinatie met andere producten gebruikt als middel tegen obesitas bij volwassenen. In de jaren 80 zijn vanuit Frank rijk enkele epilepsiepatiëntjes beschreven die goed reageer den op fenfluramine. Maar het werd van de markt gehaald, omdat sommige patiënten met obesitas door de hoge dosis van

‘

Het UZA heeft een eigen EEG-labo om de hersenactiviteit van kinderen te meten.

Sinds Jasper het geneesmiddel fenfluramine krijgt, heeft hij opvallend minder aanvallen.

fenfluramine een risico liepen op hartproblemen. Eind jaren negentig ontdekte ik, samen met een collega-kinderneuroloog van het UZ Leuven, dat fenflura mine goed werkt als behandeling bij het Dravet-syndroom. Wij gebruiken nu veel langere dosis sen en zien nu geen hartproble men bij de door ons gevolgde patiëntjes. Dravet is een zeldzame maar zeer ernstige vorm van epilepsie met aanvallen die al vlak na de geboorte beginnen. Hier in Antwerpen hebben we de oor zaak ontdekt. We zijn er sterk in gespecialiseerd, doen onderzoek en werken mee aan internationale studies. Mijn collega dr. An-Sofie Schoonjans werkt mee aan het onderzoek naar fenfluramine. De eerste resultaten zijn goed. ‘We zien de aanvallen verminde ren met 64 %. Op 120 patiënten zijn er 25 gedurende langere periodes aanvalsvrij, iets wat je met geen enkel ander genees middel kan bereiken.’

Aanvallen voorspellen?

Voor ouders van een kind met epi lepsie blijft de onvoorspelbaarheid van de aanvallen een belangrijk pijnpunt. ‘Er zijn systemen zoals een horloge of een matras met sensoren, maar geen enkel is per fect sluitend. Anouk Van De Vel, een van onze doctoraatsstudenten, onderzocht de ervaringen van patiënten.’ Het UZA ontwikkelde daarrond heel wat kennis en zoekt mee naar het beste hulpmiddel. Ceulemans: ‘Als een kind een aanval krijgt, dan weten ouders heel goed wat er moet gebeuren. Maar wat als de ouders er niet bij zijn? We ontwikkelden in het UZA een geïndividualiseerd aanvals blad, dat het kind altijd bij moet hebben. Daarop staat wat er moet gebeuren bij een aanval, welke medicatie het kind moet krijgen en wie er verwittigd moet worden. We zijn het project gestart bij onze Dravet-patiënten, en willen het nu uitbreiden naar al onze jonge patiënten met epilepsie.’

Jasper is negen en lijdt aan het Dravetsyndroom. Hij werd doorverwezen naar het UZA toen hij één jaar oud was. ‘Als ouder werden we meteen sterk betrokken’, vertelt mama Evi. ‘De behandeling ging ook veel verder dan medicatie: we kregen begeleiding door een maatschappelijk werker en een kinesist. Die zaken helpen ons echt vooruit.’ Op zijn zesde stapte Jasper in het onderzoeksproject rond fenfluramine: ‘Het ging toen al vrij goed met hem – hij was een half jaar aan valsvrij – maar sinds hij fenfluramine erbij neemt, heeft hij gemiddeld nog maar één aanval per jaar.’

Ondertussen doet Jasper het goed. ‘Toen hij nog meerdere aanvallen per maand had, merkten we dat hij nauwelijks vooruitgang maakte. Zonder die aanvallen zet hij wel stappen vooruit. Hij gaat naar het buitengewoon onderwijs en leert er lezen en rekenen. Sinds begin dit jaar kan hij zelfs schrijven in drukletters, iets wat we vooraf nooit hadden durven hopen. Hij is ongelooflijk fier, en ik uiteraard ook!’

‘Nu zien we Jasper vooruitgaan’

1 2

1 2

Filip Goyens, data protection officer Inge Michielsens, juriste

Nieuwe wetgeving zet puntjes op de i

Uw gegevens in veilige handen

Een ziekenhuis houdt heel wat persoonlijke en medische gegevens van patiënten bij. Hoe zorgt het UZA ervoor dat die gevoelige informatie in veilige handen blijft?

Een patiënt die zich voor het eerst in het UZA aanmeldt, laat zijn identiteitskaart inlezen. Die persoonsgegevens zijn het vertrekpunt, zowel voor het medisch dossier, als voor de facturatie enzovoort. Naarmate er dan raadplegingen en onderzoeken gebeuren, komen er in het medisch dossier van de patiënt allerlei gegevens bij, soms tot genetische informatie toe. De privacywetgeving bepaalt hoe een ziekenhuis als het UZA met die gegevens om moet gaan. Recent werd die wetgeving strenger, via een Europese verordening – de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVR) of General Data Protection Regulation (GDPR) in het Engels. Tijd

voor een gesprek met Filip Goyens, data protection officer in het UZA, en juriste Inge Michielsens.

Voor een ziekenhuis is omgaan met gevoelige gegevens niet nieuw. Hoe beveiligt het UZA die informatie?

‘De bescherming van de privacy van onze patiënten heeft altijd al voorop gestaan. Onze ICT netwerken en toepassingen zijn beveiligd volgens de strengste veiligheidsnormen. We laten ook periodiek onze netwerkbeveiliging testen door een extern bedrijf, om na te gaan of er toch geen hiaten in zitten. Een tweede belangrijk punt is natuurlijk

dat informatie nooit verloren mag gaan. Daarvoor maken we de nodige back ups. In een ziekenhuis moet alle informatie echter zeven dagen op zeven de klok rond beschikbaar zijn. We kunnen het systeem dus niet eventjes stilleggen om onderhoud te doen. Daarnaast is de allereerste stap natuurlijk fysieke beveiliging: alle ruimtes waar geen patiënten en bezoekers mogen komen, dus ook ruimtes waar servers en dergelijke staan, zijn beveiligd via een badge systeem.’

Heeft elke UZA-medewerker toegang tot alle informatie?

‘Nee, absoluut niet. Om toegang

te krijgen tot een medisch dossier of een medische toepassing heb je altijd een persoonlijke login en wachtwoord nodig. Elke medewerker krijgt alleen de toegangsrechten die hij nodig heeft. Een arts kan bijvoorbeeld in een medisch dossier meer doen dan een verpleegkundige. In het algemeen hebben medewerkers enkel toegang tot de patiëntendossiers waar zij bij betrokken zijn: er moet altijd sprake zijn van een therapeutische relatie. Bovendien houdt het systeem ook bij wie wanneer een dossier raadpleegt. Oneigenlijk gebruik van de gebruikersaccount van iemand anders is niet toegelaten en zelfs strafbaar.’

Naast de technologische aspecten is er ook een belangrijk menselijk aspect?

‘Ja, informatieveiligheid en goed omgaan met persoonsgegevens is een taak van iedereen. Daarom geef je bijvoorbeeld je wachtwoord niet door aan een collega. De GDPR regelgeving heeft op heel wat vlakken de puntjes op de i gezet en via infosessies werken we aan meer bewustwording bij al onze medewerkers. Volgens de nieuwe wetgeving is zelfs iemands gegevens zien of horen al een vorm van verwerking, waarvoor dus strenge regels gelden. Daarom moeten we ervoor zorgen dat er aan een balie

niemand zomaar kan meelezen op een scherm.’

De nieuwe regelgeving vraagt om meer transparantie naar de patiënt toe over wat er met zijn gegevens gebeurt?

‘Ja, de patiënt kan niet alleen zijn medisch dossier opvragen en binnenkort ook online raadplegen, hij heeft ook het recht om te weten welke artsen of andere medewerkers zijn medisch dossier hebben geraadpleegd. Daarnaast zijn we verplicht om patiënten te informeren over wat we precies doen met zijn of haar gegevens. Dat verloopt via de formulieren voor geïnformeerde

➝

toestemming die patiënten ondertekenen bij inschrijving of bij een onderzoek of ingreep. Die zullen expliciet vermelden welke gegevens we voor welke doeleinden gebruiken.’

Intussen delen ziekenhuizen en artsen ook steeds meer dossiers met elkaar. Hoe beveilig je de informatie in dat geval?

‘De platformen die dat mogelijk maken, moeten aan dezelfde strenge veiligheidsvoorwaarden voldoen als de systemen binnen de ziekenhuizen. Wij werken via het CoZo platform. Als een UZA patiënt in een ander ziekenhuis terechtkomt, kan de arts daar via CoZo gegevens raadplegen. Belangrijk is dat de gegevens zelf niet verzonden worden. Die blijven hier in de beveiligde omgeving van het UZA, maar zijn via CoZo wel zichtbaar, eveneens via een beveiligde weg. Zo verklein je het risico dat er onderweg iets mee gebeurt.’

Heel wat UZA-diensten maken vandaag al gebruik van apps, vaak op mobiele toestellen, om patiënten op te volgen. Hoe hou je dat veilig?

Informatieveiligheid en goed omgaan met persoonsgegevens is een taak van iedereen.

‘Bij dergelijke mobiele gezondheidstoepassingen sturen patiënten vanop afstand gegevens door naar het UZA. Ook daar nemen we de nodige maatregelen om te vermijden dat die persoonsgegevens gelekt of

gehackt worden. Als een afdeling met zo’n app wil werken, vragen ze aan ons om een risicoanalyse te doen. We kunnen de leveranciers dan ook bepaalde eisen opleggen.’

Met steeds meer toepassingen en steeds strengere wetgeving, gaan er dan ook meer middelen naar ICT en informatieveiligheid?

‘Beveiliging is altijd al een essentieel aspect geweest in de ICT, maar naarmate meer toepassingen digitaal worden en de beveiligingseisen strenger worden, heeft dat zeker ook een

impact op de budgetten. Een veilig netwerk vraagt nu eenmaal de nodige investeringen. Ons team bestaat momenteel uit 65 medewerkers, en die zijn ook steeds meer bezig met privacy. Door de strengere wetgeving is privacy een aandachtspunt vanaf de ontwikkeling van een nieuwe toepassing. Privacy by design noemen we dat. Het nieuwe elektronische patiëntendossier dat op komst is, is het beste voorbeeld. Van bij de start staan veiligheid en beveiliging voorop, terwijl het tegelijk vlot toegankelijk moet zijn voor de patiënt en de betrokken externe zorgverleners.’

Robotchirurgen krijgen opleiding in het UZA

De UZA-expertise in de uro-oncologische chirurgie blijft niet onopgemerkt. Dr. Karen Fransis is als eerste vrouwelijke arts in Europa nu ‘proctor’ in de urologische robotchirurgie: ze leidt urologen op om vernieuwende robotoperaties onder de knie te krijgen.

In 2016 kwam het UZA uitgebreid in de actualiteit toen dr. Karen Fransis een nieuwe operatietechniek voor de verwijdering van de pros taat bij prostaatkanker als eerste in België introduceerde. Met die zogenaamde retzius-sparende techniek of Bocciardi-techniek zijn patiënten veel sneller weer continent na de verwijdering van hun prostaat: 70 tot 90 % van de

patiënten heeft twee weken na de ingreep terug controle over zijn blaas, tegenover 5 tot 10% bij de reguliere techniek.

Artsen uit binnen- en buitenland

Dr. Karen Fransis, die de techniek in het UZA introduceerde, is nu aangesteld als ‘proctor’, een instruc teur voor andere chirurgen, door de firma Intuitive, producent van

de Da Vinci-operatierobots. ‘Dat betekent dat het UZA sinds febru ari een referentiecentrum is waar andere urologen operaties kunnen meevolgen als ze met een bepaalde urologische robottechniek willen beginnen,’ licht dr. Fransis toe. ‘Vervolgens kan ik helpen bij de uitbouw van die techniek in hun eigen ziekenhuis. Zo begeleid ik nu een urologe uit Aarlen met de opstart van een aantal urologische robotingrepen in haar ziekenhuis. Er is intussen ook interesse vanuit Oostenrijk, Duitsland en Neder land om mensen op te leiden.’

Robot heeft veel voordelen De urologische robotchirurgie is in het UZA flink uitgebouwd. Het grote voordeel van de robot is dat er heel precies kan geopereerd worden, met betere resultaten

en minder complicaties voor de patiënt. De dienst urologie biedt een breed gamma operaties aan, zowel voor kinderen als volwas senen, met oncologische proce dures bij nierkanker, blaaskanker en prostaatkanker, verschillende reconstructieve ingrepen aan de urineleiders en een robotbehan deling bij goedaardige vergroting van de prostaat. Dr. Fransis: ‘Ook voor die urologische robottech nieken kan ik andere chirurgen opleiden, al ligt de focus wel op de operaties in het kader van kankerbehandeling.’ Binnenkort begint de dienst urologie ook met blaasaugmentatie via robot chirurgie. ‘Dan maken we de blaas wat groter door middel van een stukje darm. Dat kan onder meer blaasproblemen bij verlamde patiënten verhelpen.’

Dr. Karen Fransis, urologe

juli 2018

maguza

www.maguza.be – UZAnieuws UniversitairZiekenhuisAntwerpen Zorgmagazine van het UZA

Zeldzame fout in het bloed

De bloedziekte hemofilie is vandaag goed te behandelen, in tegenstelling tot vroeger. In het hemofiliecentrum van het UZA krijgen patiënten de allernieuwste behandeling. Er is ook oog voor educatie en de mens achter de patiënt, met de hemofilieverpleegkundigen in een sleutelrol.

2

1

Hemofilie onder controle

HEMOFILIECENTRUM

VOOR WIE?

Het hemofiliecentrum van het UZA behandelt patiënten met hemofilie en andere chronische bloedingsziekten.

TEAM?

Het team bestaat uit een hemato loog, een kinderarts hematoloog, twee hemofilieverpleegkundigen, een psychologe, maatschappelijk werkers en een secretariaat.

MET WIE?

Het hemofiliecentrum werkt samen met het hemofilieteam van ZNA: hematoloog dr. Dimitri Breems, kinderarts­hematoloog dr. Machiel Van Den Acker en hemofilieverpleegkundige Erwin Janssen.

WAAROM?

Hemofilie is een erg zeldzame ziekte. Om de patiënten een goede levenskwaliteit en de beste toekomstkansen te geven, is een gespecialiseerde, multidisciplinaire aanpak nodig.

bepaald eiwit in het plasma ont Vanaf de jaren zestig werd het

inspuitingen per week.

‘Binnen dit en twee jaar komt er bovendien nog een ander type medicatie op de markt’, vult Maes aan. ‘Dat moeten de patiën ten maar één keer per maand toedienen, niet in de ader maar onderhuids. Dat zou eveneens een geweldige verbetering zijn. Al is het altijd afwachten wat de effecten op lange termijn zijn.’

Verder is het halsreikend uitkij ken naar de eerste gentherapie. ‘In Engeland is er al een studie geweest met goede resultaten en nu komt er in België een studie voor volwassen patiënten met hemofilie B’, zegt Gadisseur. ‘Via een genetisch aan gepast virus wordt factor VIII in de lichaamscellen gebracht. Na enkele toedieningen slagen de cellen er zelf in om de factor aan te maken. Normaal zijn die patiënten dan zes of zeven jaar van hun ziekte ver lost. Maar zover zijn we nog niet: er moet eerst nog grootschaliger onderzoek gebeuren.’

Gespecialiseerd hemofiliecentrum

In 2017 kreeg het UZA een erkenning als hemofiliecentrum. ‘Uiteraard vingen we onze patiënten voordien al goed op, maar we gaan onze zorg nog meer stroomlijnen’, legt Gadisseur uit. ‘Zo gaan we nu ook de volwassen patiënten systematisch laten opvolgen door S.P.O.R.T.S., ons centrum voor sportgeneeskunde, zoals al langer gebeurt bij de kinderen. Samen met de S.P.O.R.T.S.-experten

evalueren we de toestand van de gewrichten, waarna de dienst fysische geneeskunde advies geeft, met oefenschema’s of tips om de gewrichten te ontlasten. De diensten hematologie en kindergeneeskunde gaan voorts meer samenwerken.’ Het hemofiliecentrum werd opgericht in samenwerking met het hemofilieteam van ZNA. Maandelijks bespreken ze samen hun patiënten en elk jaar is er een gezamenlijk symposium. Dit jaar vindt dat plaats op 10 oktober.

Het centrum biedt ook psychosociale ondersteuning aan. De hemofilieverpleegkundige is voor de patiënt een vast aanspreekpunt en steun en toeverlaat. Patiënten en hun familie kunnen indien gewenst terecht bij een psycholoog. En de maatschappelijk werker kan hen helpen met administratieve zaken. ‘Verder werken we nauw samen met de dienst orthopedie: zeker onze oudere patiënten hebben bijna allemaal vroeg of laat gewrichtsprothesen nodig. En voor tandzorg gaan de meesten naar Luc Bensch, kliniekhoofd tandheelkunde van het UZA, die perfect weet welke voorzorgen bij een hemofiliepatiënt nodig zijn’, aldus Gadisseur.

Von Willebrand: vergeten ziekte

Het hemofiliecentrum van het UZA behandelt naast hemofilie ook andere chronische bloedingsziekten. Een ziekte die veel vaker voorkomt, maar grotendeels onbekend is, is de ziekte van von Willebrand. De patiënten hebben een ander soort bloedingen, waardoor ze bijvoorbeeld ook heftige neusbloedingen kunnen krijgen. ‘Die aandoening varieert sterk in ernst’, zegt prof. dr. Alain Gadisseur. ‘Sommige patiënten weten niet eens dat ze de ziekte hebben. Die hebben bijvoorbeeld alleen maar regelmatig blauwe plekken of, bij de vrouwen, last van een hevige menstruatie. Maar patiënten met de meest uitgesproken vormen hebben zelfs meer problemen dan mensen met hemofilie.’ De diagnose is niet gemakkelijk te stellen. De dienst hematologie is daarin gespecialiseerd en krijgt dan ook bloedstalen doorgestuurd vanuit het hele land.

INFO www.uza.be/behandeling/ziekte-van-von-willebrand

De eerste studies met gentherapie tonen goede resultaten

HeMOve

Sporten met een persoonlijke coach

Sporten is goed voor je gezondheid, maar hoe begin je eraan als hemofiliepatiënt? Dankzij HeMOve konden vijf UZA-patiënten met een persoonlijke coach aan de slag. Het project krijgt in het najaar een vervolg.

Terwijl patiënten met ernstige hemofilie vroeger de raad kregen vooral niet te bewegen, kunnen ze vandaag probleem loos sporten. Dat komt doordat ze zich een paar keer per week preventief inspuiten met stollings factor. Sommigen moeten zich, afhankelijk van de sport, voor de training of wedstrijd wel een extra inspuiting toedienen. Hoe dan ook komen er vragen bij kijken. Welke sport mag ik beoefenen? Mag ik aan competitie doen? Hoe vaak mag ik trainen? Om hemofiliepati enten te steunen en te stimuleren, zetten de patiëntenvereniging AHVH samen met het UZA en UCL Brussel het project HeMOve op poten: tien patiënten, van wie vijf van het UZA, kregen een personal coach toegewezen. Die ging in overleg met de hematoloog op zoek naar een geschikte sport. Dat kon lopen of fietsen zijn, maar net zo goed muurklimmen. Twaalf weken lang kregen ze begeleiding. Ze trainden een keer per week

samen met de coach, stuurden hun sportprestaties via een smartwatch door en kregen geregeld telefoni sche feedback. Verder vonden er vier groepssessies plaats, waarbij alle patiënten en de medische teams samen sportten.

Blijven sporten

‘Het project was voor iedereen een heel positieve ervaring’, zegt hemofilieverpleegkundige Ann Devos. ‘Patiënten beseften dat ze veel meer konden dan ze dachten. Ze werden zich ook meer bewust van hun lichaam en het belang van een nauwkeurige opvolging van hun behandeling. De meesten zijn nadien blijven sporten. Een aantal maakte zelfs plannen om samen mee te doen aan een halve Iron Man. En via de Facebookgroep blijven ze elkaar stimuleren om actief te blijven.’

In het najaar krijgt HeMOve een vervolg. De begeleiding zal dan hoofdzakelijk in groep verlopen, zodat zoveel mogelijk patiënten kunnen deelnemen.

Op kamp met lotgenoten

De vereniging voor hemofilie patiënten AHVH organiseert al tientallen jaren kampen met medische begeleiding voor kinderen en jongeren met hemofilie. Sport staat cen traal, maar er is ook aandacht voor educatie: zo leren jonge patiënten zichzelf inspuitingen te geven. Dat alles gebeurt onder begeleiding van een medische ploeg met een arts en verpleegkundigen. UZA hemofilieverpleegkun dige Ann Devos gaat dit jaar mee als vrijwilligster op zomerstage in Spa. Er is ook een duikstage in Frankrijk voor jongeren vanaf achttien jaar. ‘Kunnen meedoen met

de groep en beseffen dat ze niet alleen zijn met hun ziekte, betekent heel veel voor de patiënten’, zegt Ann. Het hemofiliecentrum van het UZA werkt regelmatig samen met de patiën tenvereniging. ‘Zo heeft de vereniging een eigen hemofilieverpleegkundige op wie we een beroep kunnen doen om ouders of patiënten bij hen thuis te leren prikken’, aldus Ann.

INFO Patiëntenvereniging AHVH, T 02 346 02 61, info@ahvh.be, www.ahvh.be

Ann Devos, hemofilieverpleegkundige

Tijdens vier groepssessies werd er door de patiënten en de medische teams samen gesport

‘Hemofilie heeft nooit ons leven bepaald’

Broers Jen (24) en Cis (20) hebben allebei hemofilie. ‘Zeker toen ze nog klein waren, was dat niet gemakkelijk, maar we hebben ons nooit laten tegenhouden door hun ziekte’, vertelt papa Amand.

Jen en Cis zien er sportieve kerels uit. Dat zijn ze ook: ze schopten het ver in competitie zwemmen en Cis zat op de top sportschool. Toch kenden ze een moeilijke start. ‘Jen had als baby heel vaak blauwe plekken’, zegt mama Nadia. ‘Toen hij zes maan den was, kregen we de diagnose: een ernstige vorm van hemofilie A.’ ‘Maar de kinderarts stelde ons gerust’, pikt Amand in. ‘Jen zou een gewoon leven kunnen leiden. Van een preventieve behandeling, met wekelijks een aantal inspuitingen om bloedingen te voorkomen, was er toen voor hem nog geen sprake.’

Om de drie weken naar spoed Vandaag starten kinderartsen

veel vroeger met de therapie. ‘Om bloedingen te vermijden beginnen we baby’s al te behan delen nog voor ze beginnen te kruipen’, zegt kinderartshematoloog dr. Philip Maes. ‘We bouwen de dosis geleidelijk op, om de vorming van antistoffen te voorkomen. Je moet het medicijn rechtstreeks in de ader spuiten, wat zeker de eerste levensjaren niet gemakkelijk is. Daarom laten de meeste ouders dat in het zieken huis doen, zo’n drie keer per week.’

Jen was één jaar toen hij een eerste grote bloeding kreeg, na een val van zijn loopfietsje. Al gauw krijste hij van de pijn en trok het gezin naar de spoed voor een acute behandeling. ‘Naarmate Jen ouder en actiever werd, gebeurde dat vaker, na verloop van tijd om de drie weken. Ik gaf mijn job op om in de familiezaak te gaan werken, zodat ik na een telefoontje altijd meteen weg kon’, vertelt Amand.

Drie kansen op vier Intussen wisten ze dat Nadia draag ster was van hemofilie en dat ze één kans op twee had om de genmuta tie ook aan een volgend kind door te geven. Koppels in hun situatie

kunnen vandaag voor preïmplan tatiediagnostiek (PID) kiezen: een vorm van IVF waarbij alleen de gezonde embryo’s worden terug geplaatst. ‘Maar in die tijd was dat onbetaalbaar’, zegt Nadia. ‘En aan gezien meisjes alleen draagster kunnen zijn, redeneerden we ook: drie kansen op vier dat het kind gezond is. Dat is best veel’, vult Amand aan. Maar toen Nadia weer zwanger was, wees een vlokkentest uit dat ook hun tweede kind hemo filie had. Toch kozen ze voor hun ongeboren zoon. ‘Want intussen was Jen bijna vier en wisten we dat het haalbaar was’, zegt Nadia.

Cis werd geboren met een maag bloeding en kreeg al vanaf de leef tijd van één jaar een preventieve behandeling. Ook bij Jen werd die

Dr. Philip Maes, kinderarts-hematoloog

therapie kort daarna opgestart. Amand: ‘Om de twee dagen reden we naar het ziekenhuis. Dat vroeg veel organisatie, maar het aantal bloedingen verminderde tot pak weg één keer in de zes weken.’ Na een drietal jaar leerden Amand en Nadia zelf prikken. ‘En vanaf ons achtste ongeveer konden we het zelf’, zegt Cis.

Opletten in de tienerjaren Het koppel had nooit het gevoel dat de ziekte hun leven overnam. Ze zetten hun kinderen niet onder een glazen stolp, zagen ook geen graten in buitenlandse vakanties of kampen. ‘Dan zochten we vooraf uit in welk ziekenhuis ze indien nodig terecht konden’, zegt Amand. Soms waren het anderen die problemen zagen in de ziekte, zoals ouders die de jongens niet op een verjaardagsfeestje durfden

te vragen. Toen dr. Maes Jen op zijn elfde sterk afraadde om te beginnen met voetbal, was dat een drama. ‘Dat hij dat niet mocht, en zijn vriendjes wel, kwam hard aan. Maar we gaan wel skiën. Dan prik ken ze elke dag’, zegt Amand. Sport is voor kinderen met hemofilie net gezond, maar niet elke sport is ideaal. Maes: ‘Ik durf al eens een compromis sluiten. Voetballen, skiën en gevechtssporten liggen moeilijk, maar als ze zich vooraf inspuiten, kan er veel.’

De meeste patiënten komen zo’n twee keer per jaar op controle in het ziekenhuis. Maes: ‘Behalve als ze gewrichtsklachten hebben. Dan volg ik de patiënten van dichtbij op met echo’s en pas ik indien nodig de medicatie aan.’ Het allermoeilijkst zijn de tienerja ren. ‘Dan rebelleren jongeren en slaan ze al eens inspuitingen over’,

Dat Jen niet mocht voetballen, kwam wel hard aan zegt Maes. ‘Daarom is educatie cruciaal. Ik leg uit dat die bloe dingen op lange termijn erg schadelijk zijn voor het kraakbeen van hun gewrichten. Vergelijk het met marmer waarover je telkens azijn uitgiet: dat raakt op de duur uitgesleten. Soms beweert een patiënt dat hij trouw heeft geprikt, maar zie ik op de echografie dat er kleine bloedingen zijn geweest. Dan benadruk ik het belang van een trouwe opvolging ‘

Vertellen op de eerste date Nu ze wat ouder zijn, passen Jen en Cis hun behandeling heel

secuur toe en krijgen ze min der bloedingen. Al blijven ze niet helemaal gevrijwaard van gewrichtsklachten. Jen heeft last van zijn polsgewricht, Cis heeft vaak pijn aan zijn knie en heup. ‘Gelukkig hebben we een enorm goede band met dr. Maes, die ons al heel ons leven behandelt. Bij problemen kunnen we altijd bellen’, zegt Cis.

De jongens zijn heel open over hun ziekte. ‘Ik vertel het op een eerste date, waarom niet?’, lacht Jen. ‘Eigenlijk is het een geluk dat ze het alle twee hebben’, vindt Nadia. ‘Daardoor wisten ze als kind niet beter en moesten we ook geen onderscheid maken.’ ‘En op de duur zette Jen de spuitjes bij Cis’, glimlacht Amand. ‘Omdat Cis dat zo wilde. Die eerste keer was een heel emotioneel moment voor ons.’

Broers Cis en Jen samen met hun ouders. ‘Dr. Maes behandelt ons al heel ons leven. Bij problemen kunnen we altijd bellen.’

Jules, hemofiliepatiënt

‘Mijn ziekte was taboe’

Jules (72) draagt elke dag de gevolgen van zijn hemofilie, maar is blij met de huidige behandeling. ‘Vroeger kon ik aan een banale operatie sterven, nu ben ik na een dag weer thuis.’

Pas in de loop van de jaren negentig kwam er een echte behandeling voor hemofilie. ‘Zowat alle patiënten van voor die periode kampen met ernstige gewrichts problemen als een gevolg van de vele bloedingen. Veruit de meesten hebben protheses, sommigen zijn ernstig gehandicapt of zitten in een rolstoel’, zegt hemofilieverpleeg kundige Marry Bonnecroy. Doordat er nu voor het eerst ook oudere hemofiliepatiënten zijn, duiken er ook nieuwe uitdagingen op. ‘Ook zij krijgen hart- en vaatziekten en heb ben dan bijvoorbeeld een nieuwe hartklep nodig. Maar dan moet je bloedverdunnende medicatie geven, wat bij hen een moeilijke even wichtsoefening is’, legt hematoloog prof. dr. Alain Gadisseur uit.

Ook Jules draagt de sporen van zijn ziekte. ‘Mijn rechterknie is sinds een operatie op mijn 18de volledig stijf. Ik lag toen drie maanden in het ziekenhuis en heb het maar nipt overleefd. Ook mijn rechterelleboog kan ik nog amper gebruiken. Met de jaren heb ik steeds meer pijn gekregen aan mijn spieren en gewrichten. En ook ik raakte destijds besmet met hepatitis C, al is dat probleem nu onder controle.’

Jules paste zich altijd wonderwel aan zijn ziekte aan. ‘Stijve knie

of niet, ik raak vlot trappen op. En ik vond een geschikte job: als hersteller van fototoestellen en camera’s had ik vooral fijne motoriek nodig. Verder ben ik zo voorzichtig dat ik soms jaren geen bloeding heb. Mezelf preventief inspuiten doe ik niet. Dat is mijn eigen keuze.’

‘Ze noemden ons bloeiers’ Hij groeide op in de jaren vijftig: andere tijden, ook voor hemo filiepatiënten. ‘We waren met zeven kinderen, van wie twee de ziekte hadden. In die tijd begreep niemand iets van hemofilie. We mochten er ook niet over spreken, het was taboe. Mijn broer en ik stonden bekend als ‘bloeiers’ en dat was dat. Na een bloeding kreeg ik ijs opgelegd en zat ik vaak

weken thuis. Toch deed ik alles mee: voetballen, turnen, ravot ten … Ik heb veel geluk gehad, denk ik.’

Niet iedereen kon zo goed met de ziekte omgaan, weet Marry. ‘Veel oudere patiënten leiden een geïsoleerd leven. Niet alleen omdat ze slecht te been zijn, maar ook omdat ze zich jaren anders en buitengesloten hebben gevoeld. Dat schud je niet zomaar van je af.’ Jules is blij met het team van het UZA. Of hij nu een ingreep moet ondergaan of een tand moet laten trekken, hij weet dat hij gerust kan zijn. Bij Marry kan hij met elk probleem aankloppen. Ook met zware problemen. ‘Ooit zag ik het allemaal niet meer zitten en heb ik dat ook gezegd. Ook dan is er ondersteuning.’

1

Prof. dr. Alain Gadisseur, hematoloog Marry Bonnecroy, hemofilieverpleegkundige

Ik ben zo voorzichtig dat ik soms jaren geen bloeding heb

MAKKELIJKE EN SNELLE DETOX

Een infraroodsauna is er niet alleen voor koude winteravonden. Ook in de zomer werk je aan je gezondheid in je Health Mate cabine.

WAT IS DETOXEN ?

Detoxen betekent dat je (opgehoopte) gifstoffen uit je lichaam verwijdert. Die gifstoffen zitten overal: in onze voeding en alcohol, in de lucht die we inademen, plastic verpakkingen, kleurstoffen op onze kleding etc.

WAAROM DETOXEN ?

Normaal voeren je darmen, lever en nieren afvalstoffen af. Maar soms krijg je zoveel schadelijke stoffen naar binnen dat ze ‘blijven plakken’ in je lichaam. Allergieën, hoofdpijn, maag- en darmklachten, slecht slapen... worden gelinkt aan toxische overbelasting, net als heel wat chronische ziektes zoals reuma, fibromyalgie etc.

WAAROM

DETOXEN IN JE INFRAROODSAUNA ?

Omdat het de makkelijkste én meest efficiënte manier is. Vasten, darmspoelingen of sapkuren zijn heel ingrijpend voor je lichaam, zweten in je infraroodsauna niet. Detoxen in een Health Mate gebeurt op drie manieren:

1 Je vetcellen, die heel wat toxische stoffen opslaan, worden gestimuleerd en laten giftige stoffen los.

2 Je bloedcirculatie verbetert, waardoor er meer afvalstoffen naar je lever gaan en daar verwerkt worden.

3 Je zweet afvalstoffen uit via je huid

Een infraroodsauna bij je thuis ? Je hebt alleen een stopcontact nodig. Kijk gauw op www.healthmate.be voor alle mogelijkheden.

Alles over je infraroodsauna en je gezondheid lees je op onze blog www.anneliesstraalt.be

Haal de in huis

MAKKELIJKE EN SNELLE DETOX ZON

WAT IS EEN INFRAROODSAUNA ?

Een infraroodsauna warmt niet de omgeving op (zoals in een klassieke saunacabine), maar rechtstreeks je lichaam. Je zweet drie keer zo hard op een temperatuur die de helft bedraagt van een klassieke sauna.

WAAROM HEALTH MATE EN GEEN ANDER MERK ?

Er bestaan goedkopere warmtecabines, maar die kunnen nooit het gezondheidseffect van een Health Mate evenaren.

is fijn stof? Hoe ongezond

Fijn stof en luchtvervuiling zijn niet alleen slecht voor je luchtwegen, maar ook voor je hart. Kinderen zijn extra kwetsbaar. Twee UZA-specialisten geven uitleg en tips.

FEIT 1

Fijn stof en luchtvervuiling verhogen de kans op een hartinfarct. Het is al langer bekend dat mensen die in verontreinigde lucht leven, meer kans lopen op aderverkalking. Dat verhoogt op zijn beurt het risico op een hartinfarct. Daarnaast is aange toond dat

wie met veel fijn stof of luchtvervui ling in contact komt, de eerste uren en dagen daarna meer kans loopt op een hartinfarct. UZA-cardioloog prof. dr. Marc Claeys onderzocht de situatie voor België, in samen werking met de Vrije Universiteit Brussel. Daaruit bleek het volgende: • Blootstelling aan een sterke concentratie fijn stof verhoogt drie tot vier dagen lang het risico op een hartinfarct. Elke 10 microgram per kubieke meter extra doet het risico met

Met de fiets of te voet naar je werk of school? Dat blijft een aanrader, maar probeer drukke wegen te vermijden. Hoe groener de route, hoe beter.

2 tot 3 % toenemen. Goed om weten: bij smogalarm stijgt de concentratie fijn stof al gauw van 10 à 20 naar 30 à 40 micro gram per kubieke meter.

• Stikstofdioxide, een gas dat vrijkomt uit (diesel)motoren, is nog schadelijker: bij elke toename met 10 microgram per kubieke meter is er 5 % meer kans op een hartinfarct.

• Het risico op een hartinfarct stijgt doordat de schadelijke stoffen via de longblaasjes de bloedbaan binnendringen en zo ook in de hartspier belanden. Daar veroor zaken ze kleine ontstekingen, met meer kans op de vorming van een bloedklonter tot gevolg.

• Zeker bij mensen die al hart- en vaatproblemen hebben of bij oudere mensen vormt bloot stelling aan verontreinigde lucht een niet te verwaarlozen risico.

FEIT 2

Fijn stof en luchtvervuiling zijn extra schadelijk voor kinderen.

Prof. dr. Stijn Verhulst, diensthoofd kindergeneeskunde, hoort het elk jaar opnieuw: kinderen met astma

of chronische luchtwegziekten die tijdens hun vakantie in de gezonde lucht opeens geen klachten meer hebben, maar terug in België meteen opnieuw beginnen te hoes ten. Geen toeval volgens Verhulst. Binnenkort start hij met een onder zoek naar het effect van luchtver vuiling op de luchtwegen en het hart- en vaatstelsel bij kinderen. Hij gaat meer bepaald een vergelijking maken tussen kinderen die te voet, met de fiets dan wel met de auto naar school gaan, in een landelijke of een stedelijke omgeving.

Verhulst: ‘We vermoeden dat kinderen nog meer dan volwassenen schade ondervinden van blootstelling aan slechte luchtkwaliteit, doordat hun organen nog in volle ontwikkeling zijn. Naar school fietsen of wandelen speelt daarbij wellicht een grote rol, omdat er net dan een verkeerspiek is. Bovendien zijn de kinderen op dat moment actief, en bij lichamelijke inspanning adem je nog meer vervuilende deeltjes in.’

Uit eerder onderzoek weten we het volgende: • Kinderen met astma of andere chronische luchtwegaandoeningen hebben

in een vervuilde omgeving meer astma-aanvallen en klachten, zoals hoesten en een piepende ademhaling.

• Bij kinderen die een groter risico op astma hebben doordat hun vader of moeder de ziekte ook heeft, verhoogt dat risico nog verder als ze veel in contact komen met luchtvervuiling.

• Luchtverontreiniging belem mert waarschijnlijk de groei van de longen op jonge leeftijd. Dat kan vooral problemen geven op volwassen leeftijd, aangezien de longinhoud dan bij iedereen geleidelijk begint af te nemen.

• ‘Of blootstelling aan onzuivere lucht op jonge leeftijd de kans verhoogt op hart- en vaatziek ten op latere leeftijd, weten we nog niet’, vervolgt Verhulst. ‘Maar het is zeker mogelijk. We weten alleszins dat luchtver vuiling erg schadelijk is voor onze kinderen. Als individu kun je daar helaas weinig aan doen. Het is aan de overheid om haar verantwoordelijkheid te nemen, en bijvoorbeeld geen scholen meer te bouwen langs drukke verkeersaders. De gezondheid van onze kinderen moet op nummer één staan.’

Wat kun je doen om jezelf te beschermen?

Ouderen en personen die last hebben van luchtwegproblemen of hart- en vaatziekten, houden het best rekening met het volgende:

• Smogalarm? Vermijd dan grote inspanningen en blijf liefst binnen. Dat geldt ook voor kinderen met astma die ondervinden dat ze op die dagen meer klachten hebben.

• Een smogalarm is ook in meer landelijke gebieden van kracht: door de wind verspreidt fijn stof zich immers kilometers ver.

• Plaatsen met sterke luchtvervui ling kun je niet altijd vermijden, maar beperk op die plekken zeker je lichamelijke inspanning.

• Wees extra alert op koude dagen met weinig wind: dan is er een verhoogde kans op fijn stof.

• Een kachel of een open haard is zowel voor jezelf als voor het milieu geen goede zaak. Een traditionele open haard is (voor je eigen gezondheid) schadelijker dan een haard met een gesloten systeem.

• Een gezichtsmaskertje dra gen heeft weinig zin, omdat dat de kleinste stofdeeltjes niet tegenhoudt.

Jodiumtabletten in 10 vragen

Elke Belg kan vanaf nu gratis jodiumtabletten halen bij de apotheek. Wat is het nut van die tabletten en wanneer moet je ze innemen?

1.

Wat is jodium?

Jodium is een natuurlijk element dat we nodig hebben voor de werking van onze schildklier. We nemen het voornamelijk op via onze voeding. De aanbevolen dagelijkse hoeveelheid is 150 microgram.

2.

Waarom deelt de overheid gratis jodiumtabletten uit?

De regering wil de bevolking beter beschermen bij een eventuele kernramp. Er is in elk geval geen sprake van een verhoogde dreiging.

3.

Hoe werken de tabletten?

Bij een nucleaire ramp kan radioactief jodium vrijkomen. Als je je niet beschermt, zal je schildklier dat jodium opnemen via de lucht die je inademt of via radioactief besmette voedingsmiddelen of dranken.

Dat kan leiden tot kanker of aandoeningen van de schildklier, vooral bij kinderen. Door tijdig je schildklier met natuurlijk jodium te verzadigen, vermijd je dat je lichaam het radioactieve jodium opslaat.

4.

Beschermen de tabletten tegen alle gevaren?

Nee, bij een nucleaire ramp kunnen ook andere radioactieve stoffen vrijkomen. Sluit dus in de eerste plaats ramen en deuren

en zoek een schuilplaats: centraal op de benedenverdieping, zo ver mogelijk weg van ramen en deuren.

5.

Voor wie zijn de tabletten bedoeld?

Voor iedereen die in een straal van 100 km van een nucleaire site woont. In de praktijk is dat ongeveer elke Belg. Zeker wie binnen de 20 km rond een nucleaire site woont, haalt de tabletten het best in huis. Buiten die zone gaat de aandacht in de eerste plaats naar de risicogroepen: baby’s, kinderen en jongeren tot 18 jaar, zwangere vrouwen en moeders die borstvoeding geven.

Volwassenen lopen vanaf hun 40ste minder kans op schildklierkanker. Tegelijk is het gevaar op een sluimerende schildklieraan doening, zoals goitervorming (knobbeltjes of cystes), dan groter. Bij inname van een te hoge dosis jodium kan dat leiden tot overproductie van schildklierhormoon, met risico op hartritmestoornissen. De mogelijke nadelige effecten van de tabletten wegen in dat geval zwaarder door dan het gezond heidsvoordeel. Wie ouder is dan 40 vraagt dus het best vooraf advies aan zijn huisarts.

6.

Wanneer neem je de tabletten het best in?

Zo snel mogelijk na het vrijkomen van radioactief jodium. Als je de tabletten slikt binnen de zes uur, ben je 100% beschermd. Na 24 uur bieden de tabletten geen bescherming meer.

7.

Mag je jodium preventief innemen?

Slik de tabletten nooit op eigen initiatief, maar wacht tot de overheid verwittigt via radio, tv, internet, sms, luidsprekers … Bij sommige nucleaire ongevallen komt namelijk helemaal geen radioactief jodium vrij. Vergeet ook niet dat de tabletten een erg hoge dosis bevatten, met name 333 keer de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid.

8.

Hoeveel moet je innemen?

De aanbevolen hoeveelheid is afhankelijk van je leeftijd. Precieze informatie vind je op de bijsluiter.

9.

Waar haal je de tabletten?

Je kunt ze gratis afhalen bij je apotheek. Breng de identiteitskaarten van al je gezinsleden mee. De apotheker zal je dan de juiste dosis meegeven voor het hele gezin. Bewaar de tabletten op een droge, donkere en niet al te warme plek, en zorg ervoor dat alle gezinsleden weten waar ze liggen. Ook in het UZA zullen bij een eventuele kernramp jodiumtabletten beschikbaar zijn.

10.

Hoe lang zijn de tabletten houdbaar?

De jodiumtabletten blijven minstens tien (en wellicht twintig) jaar goed (zie houdbaarheidsdatum op de verpakking).

Family centered care

Ook te vroeg geboren baby heeft ouders nodig

Te vroeg geboren baby’s ontwikkelen zich beter als hun ouders mee voor hen zorgen. Maar hoe betrek je hen het best bij de zorg? Het UZA vroeg het aan de ouders zelf.

Ouders zijn heel belangrijk in de zorg voor te vroeg geboren baby’s’, zegt prof. dr. Twan Mulder, diensthoofd intensieve neonatale zorg. ‘Met mama en papa dichtbij evolueren baby’s beter. Ze reageren op hun aanwezigheid, stem en geur, zijn meer ontspannen en hun hartslag en ademhaling zijn stabieler.’ De dienst neonatologie wil ouders stimuleren om veel bij hun baby te zijn, maar dat is niet evident. ‘Uiteraard zijn er praktische bezwaren, zoals het werk en even tuele andere kinderen. Bovendien is neonatologie een intimiderende omgeving door de hoogtech nologische medische setting.

Ouders kunnen zich daardoor wat afstandelijker opstellen, terwijl de

baby hen juist dan nodig heeft.’

Via family centered care betrekt de dienst neonatologie ouders zoveel mogelijk bij de zorg. Als deel van het project kregen ouders de vraag waar zij nood aan hebben.

Baby leren verzorgen via filmpje

‘Uit de gesprekken met ouders bleek onder andere dat informa tie en overleg met de artsen voor hen heel belangrijk zijn. Op basis daarvan zijn we bezig met een app die een van de ouders voor ons ontwikkelt.’ In die app vinden ouders alle informatie over hun kind bij elkaar. Bovendien brengt de app in beeld welke zorgtaken de ouders kunnen opnemen. ‘We sti muleren ouders om zelf hun kindje vast te houden, luiers te wisselen en

indien mogelijk te helpen bij taken zoals een infuus verversen of de sondevoeding aansluiten. Zo voe len de ouders zich niet langer een buitenstaander, maar een deel van het team. Via educatieve filmpjes toont de app ook hoe ze kunnen helpen bij die zorgtaken.’

Hoe zien ouders hun baby? Hun eigen opmerkingen en bevin dingen kunnen ouders bijhouden in een dagboekje op de app. ‘Ook dat is voor ons erg nuttig. De inschatting van de ouders geeft ons extra informatie die we kunnen meenemen in de behandeling.’ Ouders kunnen daarnaast via de app een gesprek met de arts aanvragen. ‘In het plan dat we maken voor een baby, proberen we de ouders zoveel mogelijk te

Ouders maken deel uit van het team

betrekken. We informeren ze over de voor- en nadelen van de behan deling, vragen hun mening en geven uitleg over parameters zoals zuurstof of hartslag.’

Naar het regionaal ziekenhuis

Het project stopt niet als de baby het UZA verlaat, want vaak volgt er nog een opname in een regionaal ziekenhuis op een dienst voor niet-intensieve zorg voor pas geborenen. ‘We proberen de regio nale ziekenhuizen te betrekken in

ons project door hen uit te nodigen op onze afdeling en hen uit te leggen hoe wij werken.’ Anderzijds worden ook de ouders voorbereid op de overgang. ‘We stimuleren hen om al eens te gaan kijken in het andere ziekenhuis, vooraf met iemand te praten of een fotoboek in te kijken. Het is goed om te weten hoe zo’n afdeling werkt, dan is de overgang minder bruusk.’

Bij de vrijwilliger op schoot De meeste ouders reageren erg positief op het project. ‘Toen we de afdeling verbouwden, kozen we voor eenpersoonskamers. Ouders hebben nu meer privacy en kunnen ook bij hun baby blijven slapen. Samen met alle andere maatregelen zorgt dat voor een groot verschil. Toch moeten

we realistisch blijven: niet alle ouders kunnen hier de hele tijd zijn. Daarom werken we ook met vrijwilligers die na toestemming van de ouders de baby’s troos ten als de ouders er zelf niet zijn. Ze kunnen ook snel een boodschap doen voor de ouders of even op de oudere kinderen passen. Onze vrijwilligers geven de ouders een warm welkom en spelen in op hun specifieke noden: dat werkt.’

Ouders worden gestimuleerd om hun kindje vast te houden, luiers te wisselen en indien mogelijk te helpen een infuus te verversen of sondevoeding aan te sluiten.

De kleine Liv werd geboren op 24 weken en 5 dagen, ze woog toen 775 gram. ‘Ik kreeg plots bloedverlies en werd overgebracht van het ziekenhuis in Mechelen naar het UZA’, vertelt mama Ellen. ‘Eén dag later is Liv al geboren. Het ging allemaal heel snel, maar we zijn door de mensen van de dienst neonatologie meteen goed opgevangen. Ze maakten ons wegwijs op de afdeling en lieten ons snel helpen bij de verzorging. De temperatuur meten of samen het pampertje verversen, zo kun je tenminste iets doen voor je kindje. We leerden ook het buisje voor de sondevoeding inbrengen. Op het einde deden we alle verzorging zelf.’ Liv verbleef vier maanden op de dienst neonatologie. ‘Voor ons werd het een tweede thuis. De afdeling is goed ingericht en geeft alle ruimte aan de ouders. Dankzij de huiselijke sfeer hadden we het gevoel dat we er altijd terechtkonden.’ Ondertussen is Liv 15 maanden. ‘Ze is wat vaker ziek dan andere kindjes, maar verder heeft ze er niets aan overgehouden. Binnenkort gaat ze voor het eerst naar de onthaalmoeder. Die dag ga ik misschien wel een traantje laten.’

‘Neonatologie werd onze tweede thuis’

App voor patiënten met kanker

Elke dag in contact

Jos (54) heeft darmkanker en krijgt chemotherapie. Dankzij de informatie die hij dagelijks van thuis uit via een app doorstuurt, volgt het UZA-team zijn toestand van dichtbij op. ‘Zo voel ik me geruster.’

Eind 2014 kreeg Jos te horen dat hij aan darmkanker lijdt. Na een operatie en een eerste chemokuur leek hij genezen. Maar in 2016 herviel hij. Vandaag krijgt hij chemotherapie, in de vorm van pillen, om de ziekte onder controle te houden. Sinds maart neemt hij deel aan een stu die van het UZA, waarbij hij zich laat opvolgen via een app. Elke dag stuurt hij met een smartphone gegevens naar het ziekenhuis door. Het behandelende team bekijkt die dagelijks. ‘Bij ernstige problemen krijg ik automatisch een ver wittiging op mijn smartphone’, licht UZA-oncologe dr. Marika Rasschaert toe. ‘Zo kan ik de patiënt indien nodig snel contacte ren. Alle gegevens belanden ook in het medisch dossier, zodat ik bij een controle in één oogopslag kan zien hoe het de patiënt is vergaan.’

Minder complicaties

Het project kadert in een gro tere studie: voluit Ambulatory Monitoring of cancerTherapy with a smaRtphone Application (AMTRA), ofwel ambulante moni toring van kankertherapie met een

smartphone-applicatie. Rasschaert: ‘Uit Amerikaanse studies is geble ken dat elektronische opvolging de levenskwaliteit ten goede komt. De patiënten krijgen minder ernstige complicaties, waardoor ze minder vaak op de spoed terechtkomen of bijkomend op raadpleging moeten komen. Zelfs hun overleving gaat licht vooruit: in de Amerikaanse studie lag het overlevingspercen tage bij de patiënten die elektro nisch werden opgevolgd, 6 % hoger dan bij de controlegroep. Met onze huidige studie, die in samenwer king met vier andere Belgische ziekenhuizen gebeurt, willen we vooral nagaan in hoeverre zo’n opvolging haalbaar is en hoe die er het best uitziet.’

Medicatie ingenomen?

‘Ik kende het systeem al omdat ik jaren als staflid verpleegkunde heb gewerkt’, vertelt Jos. ‘Inge wikkeld is het niet: elke morgen geef ik via de app in of ik mijn medicatie heb ingenomen, naast mijn gewicht, bloeddruk, polsslag en lichaamstemperatuur. Zonder de app zou ik dat wellicht niet zo consequent doen. Verder kan ik ook aangeven welke klachten ik

met de dokter

heb, bijvoorbeeld pijn of misse lijkheid, en in welke mate. Alles bij elkaar duurt dat hooguit 10 minuten.’ Daarnaast gaat er een trilalarm af als Jos zijn medicatie moet innemen. ‘Ik moet die om 8 uur nemen, maar laatst had ik me overslapen. Dan is zo’n alarm handig’, vindt Jos.

Bij mildere nevenwerkingen verschijnen er automatisch tips op de smartphone. Dat interactieve aspect is nieuw ten opzichte van de internationale studies. ‘Ik had de voorbije periode vrij veel last van vermoeidheid. Via de app kreeg ik onder meer het advies voldoende maar ook niet té veel te rusten, en toch een zekere structuur in mijn dag aan te houden. Daar kon ik iets mee’, zegt hij.

Voortdurend in contact

Die ene keer dat hij een ernstige nevenwerking kreeg, een pijnlijke huidinfectie op zijn voeten, nam hij toch zelf contact op met de verpleegkundige. ‘Want dat mag uiteraard ook nog altijd. Ik zou er huiverachtig tegenover staan als we alles aan zo’n systeem zouden overlaten. Maar ik ben wel overtuigd van de meerwaarde.

Als de patiënt zijn medicatie moet nemen, gaat er een alarm af

Je staat tussen de controles in voortdurend in contact met het ziekenhuis en je arts is vanzelf mee. Zo voel je je toch geruster’, vindt Jos.

87 % van de 200 patiënten die aan de studie deelna men, kon probleemloos met het systeem omgaan. Het team wil nog verder sleutelen aan de formule, om ook de andere patiënten mee te krijgen. ‘Opvolging vanop afstand is de toekomst.

Het is bijna niet te geloven dat iets zo eenvoudigs als de dagelijkse monitoring van de klachten zo’n goede resultaten geeft’, besluit Rasschaert.

Jos geeft elke ochtend zijn parameters en klachten in op zijn smartphone.

Invaliditeit of handicap?

Invaliditeit en handicap worden vaak door elkaar gebruikt, maar strikt genomen zijn het twee verschillende dingen.

Invaliditeit is een vorm van arbeidsongeschiktheid: wie door een lichamelijk letsel langer dan 1 jaar arbeidsongeschikt is, wordt door de ziekteverzekering beschouwd als invalide. In dat geval kan iemand recht hebben op een invaliditeitsuitkering en tussenkomsten voor bepaalde hulpmiddelen. Als je opnieuw kan gaan werken of als je de pensioenleeftijd bereikt, dan eindigt de periode van invaliditeit.

Handicap is een breder begrip en slaat op alle lichamelijke, verstandelijke, psychische of soci ale beperkingen, al dan niet aangeboren. Ook mensen met een handicap hebben vaak recht op tegemoetkomingen of andere maatregelen. Om daarvoor in aanmerking te komen moet de handicap eerst officieel erkend zijn door de federale overheid. Soms wordt een handicap maar voor een specifieke periode erkend, als de arts vindt dat de medische situatie nog kan verbeteren. Dat is vaker het geval voor kinderen. Als de medische toestand stabiel is, zal de arts beslissen om de handicap voor onbepaalde duur te erkennen.

Christina Haesendonckx VENTILATIE DESKUNDIGE

Extra zuurstof

Patiënten die bij hun ademhaling ondersteuning nodig hebben van een machine, krijgen van ventilatiedeskundige Christina Haesendonckx hulp bij elke stap. Van de eerste keer ademen via het apparaat tot zelf het toestel bedienen in hun eigen huis.

INFO Meer info over de erkenning van een handicap: handicap.belgium.be

In verband met invaliditeit richt je je het best tot je ziekenfonds.

Ik start mijn dag met een briefing op de afdeling longziekten. Ademha lingsondersteuning gebeurt vooral bij mensen met ALS of andere spierziekten en bij mensen met ernstige longziekten zoals chronisch obstructief longlijden (COPD). Mijn collega’s en ik zijn dus in het hele ziekenhuis actief.

Ik doe mijn ronde langs de patiënten op de

afdeling longziekten om te vragen hoe de nacht is verlopen. Een van hen heeft een wondje door het beademingsmasker, voor hem zal ik straks een masker met een andere pasvorm halen. Voor het wondje schakel ik de hulp in van een wondzorgverpleegkundige.

Op de computer lees ik de gegevens van de beademingstoestellen uit. Zo weet ik welke druk de toestellen nodig

en een kopje koffie

hadden om de patiënten voldoende zuurstof en CO te laten uitwisselen en hoe frequent de patiënten nog zelf ademen. Dat is ook belangrijk voor verdere beslissingen, zoals welk toestel we kunnen aanraden voor thuisbeademing.

Een ALS-patiënte moet voor het eerst ademha lingsondersteuning krijgen. Die stap achteruit valt haar zwaar, dus ik neem de tijd om naar haar verhaal te luisteren. Overschakelen op ademhalingsondersteuning is voor veel mensen niet evident. Gelukkig krijgen ze meestal wat extra energie en zien ze gauw de voordelen.

Stafoverleg: samen met de longartsen overlopen we alle patiënten. We bespreken niet alleen de medische aspecten,

maar ook de context van de patiënt. Om thuisbeademing op te starten, is er steun van de omgeving nodig. Als dat niet kan, moeten we naar een andere oplossing zoeken, bijvoorbeeld een opname in een zorginstelling.

Tijd voor een korte lunchpauze met de andere ventilatiedeskundigen. We zijn de hele dag door zo druk bezig dat we elkaar nauwelijks zien. Daarom maken we er over de middag altijd een gezellig moment van.

Aan een patiënt die straks naar huis mag, leer ik hoe hij het toestel moet bedienen en hoe hij het masker moet positioneren op zijn gezicht. Hij krijgt ook informatie mee over het onderhoud en de verdere opvolging en ik geef hem

uitleg over de terugbetaling via de mutualiteit. Dat regelen we voor hem zodat hij zich verder geen zorgen hoeft te maken. Daarna overloop ik voor de zekerheid nog eens de noodnummers die hij kan bellen als het toestel plots niet meer zou werken of een alarmsignaal zou geven.

Ik doe een wandeltest bij een patiënt die nog mobiel is. Na zes minuten wandelen blijken haar zuurstofwaarden te laag. Als ze actief wil blijven, zal ze toch een mobiele zuurstofconcentrator nodig hebben. Ik vul alvast de nodige documenten in voor terugbetaling door de mutualiteit.

Een van onze ALS-pati enten moet geopereerd worden. Ik ben aanwezig bij de

operatie omdat ik als ventilatie deskundige heel goed weet wat dergelijke patiënten nodig hebben. De operatie loopt wat uit, maar daar ben ik op voorbereid. Als verpleegkundige kijk je niet op de klok, je wil er zijn voor je patiënten.

Een patiënte kreeg thuis problemen met haar beademingstoestel. Ik ben van wacht, dus ik spring in mijn auto. Ik passeer eerst in het UZA en neem alvast alle mogelijke reserveonderdelen mee. Eens aangekomen blijkt het probleem de zuurstofconcentrator. Ik installeer snel een nieuwe en na een hartelijk dankjewel en een kopje koffie vertrek ik weer naar huis, nog net op tijd voor het ontbijt en de nieuwe werkdag.

juli augustus september 2018

ACTIVITEITEN

1

INFOAVOND ONCOREVALIDATIE

Kom meer te weten over het oncorevalidatieprogramma tijdens deze infoavond. Dit programma helpt om uw fysieke en mentale kracht te herwinnen tijdens of na een kankerbehandeling.

Datum 31 juli 2018

Uur 19.00 – 20.30 uur

Locatie UZA, Auditorium Kinsbergen (route 12)

Info en inschrijven Deelname is gratis, maar inschrijven online is verplicht. Meer info: www.uza.be/ infoavond-oncorevalidatie

2

VOOR KANKERPATIËNTEN

3

INFOSESSIE OVER BEWEGEN TIJDENS HORMOONTHERAPIE BIJ PROSTAAT KANKER

Tijdens deze infosessie verneemt u meer over hormoontherapie en de positieve effecten van beweging. U maakt kennis met het bewegings programma en de begeleiders.

Datum 6 augustus 2018

Uur 10 – 12 uur

Locatie UZA, Auditorium Kinsbergen (route 12)

LOOK GOOD, FEEL BETTER

Workshop verzorging voor kankerpatiënten om de nevenwerking van een behandeling te maskeren. Deze sessie is uitsluitend bedoeld voor patiënten.

Datum 13 september 2018 Uur 12 – 16 uur

Locatie UZA – VIP-restaurant (route ‘VIP-restaurant)

Info en inschrijven Gratis online inschrijven of 03 821 56 16 www.uza.be/kankeractiviteiten

Nuttige telefoonnummers

• algemeen nummer UZA: T 03 821 30 00

• onthaal en opname: T 03 821 31 01

• patiëntenbegeleiding: T 03 821 37 00 (maatschappelijk werk, vrijwilligers, intercultureel bemiddelaar, transfercoördinator, levensbeschouwelijke begeleiding, tolken en tolken Vlaamse gebarentaal)

• ombudsdienst: T 03 821 31 60

• inlichtingen facturen: T 03 821 31 28

• school in het UZA: T 03 821 58 86

Herstellen in zorghotel Drie Eiken

Na een operatie kan je verder aansterken in zorghotel Drie Eiken, een comfortabel verblijf met professionele zorgvoorziening. Ook familie en vrienden kunnen er terecht voor overnachting vlakbij het UZA. Meer info en reservaties: www.drie-eiken.com, T 03 821 12 11

Gastenkamers Ter Weyde

Wil je in de buurt van het ziekenhuis overnachten, dan kan je terecht in onthaaltehuis Ter Weyde. Vrijwilligers bieden er een eenvoudig maar warm onthaal aan een billijke prijs. Ter Weyde bevindt zich op 200 meter van het UZA (Edegemsesteenweg 240, 2610 Wilrijk).

Voor meer info: www.uza.be/terweyde, T 03 440 48 18.

Winkelgalerij

In de inkomhal vind je:

• de cafetaria, in de week open van 8.30 tot 20 uur; in het weekend en op feestdagen van 12 tot 20 uur

• een broodjeszaak, in de week open van 9 tot 14.30 uur

• een winkel Momen’to Shop Delhaize met een ruim aanbod verse voeding, drank, lectuur, geschenkartikelen … Open op weekdagen van 8.30 tot 20 uur. In het weekend en op feestdagen van 12 tot 17.15 uur.

• een bloemen- en pralinewinkel ‘Gift Shop’, open van maandag tot en met vrijdag van 11 tot 19:30 uur. In het weekend en op feestdagen gesloten.

• een bankautomaat

Restaurant

Het restaurant vind je op -1 op het einde van de bezoekersgang. Het is elke werkdag open van 11.30 uur tot 14 uur.

Meer info: www.uza.be

Het UZA draagt het JCI-label voor veilige en kwaliteitsvolle zorg.

Abonnement

Wens je een gratis abonnement op Maguza, wil je een adreswijziging doorgeven of wil je het magazine niet langer ontvangen? Bel 03 821 32 96 of stuur je naam en adres naar UZA, afdeling communicatie, Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem, of surf naar www.maguza.be/abonnement. Je kan hier ook inschrijven op de gratis digitale nieuwsbrief van Maguza.

Rechtzetting

In de vorige editie van MagUZA stond een artikel over HPV-vaccinatie. Daarbij stond niet vermeld dat prof. dr. Wiebren Tjalma, medisch coördinator van de borstkliniek, daarvoor de voornaamste gesprekspersoon was.

Colofon MagUZA · driemaandelijks tijdschrift van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen · jaargang 30, april 2018 · Redactieadres: UZA, afdeling Communicatie, Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem, communicatie@uza.be · Verantwoordelijke uitgever: Johnny Van der Straeten · Hoofdredacteur: Evita Bonné · Redactieraad: Mathias Allegaert, Bettina Blaumeiser, Evita Bonné, Myriam Buyl, Nathalie Cools, Patrick Cras, Annick Deckers, Anneleen De Vos, Jonas De Wolf, Christian Rolfo, Ingrid Roosen, Altintas Sevilay, Bharati Shivalkar, Kaat Siebens, Elke Smits, Dominique Trouet, Paul Van Aken, Ann Van De Velde, Miranda Van De Wiele, Jan Van Meerbeeck, Barbara Willekens Redactie & realisatie: Jansen & Janssen Creative Content, www.jaja.be · Fotografie: Thomas Legrève (p. 9, 10, 12, 17, 22, 32, 33, 36, 37, 43) Frank Toussaint (cover, p. 13, 25, 26, 34, 35, 44) · Illustratie p. 14-16: Frederik van den Stock · p20: Grudun Makelberge Kruiswoordraadsel: Freddy Roegiest · Reclameregie: Media Surplus, www.media-surplus.be · De inhoud van de advertenties valt niet onder de redactionele verant woordelijkheid van het UZA. Maguza wordt gedrukt op FSC-papier, afkomstig van duurzaam beheerde bossen.

De strijdvaardigheid van Rupert

Rupert Suply verloor in 2016 na acht jaar vechten de strijd tegen kanker. Hij was de oprichter van Hope, een organisatie die geld inzamelt onder meer voor kankeronderzoek.

‘Rupert heeft op heel veel mensen in het UZA een grote indruk gemaakt’, zegt oncoloog prof. dr. Sevilay Altintas. ‘Hij was een heel sociale, positieve jongeman, die bovendien heel strijdvaar dig was. Ik zal nooit vergeten hoe we hem nog enkele maanden extra hebben kunnen geven, tot na de geboorte van zijn zoon tje. Hij was eigenlijk uitbehandeld, maar als je zo’n jonge man daar ziet liggen, met een zwangere vrouw naast hem … Collega dr. Jan Van den Brande en ik hebben uiteindelijk beslist om hem nog een laatste keer chemo te geven, hoewel dat een enorm risico was. Rupert was zo verzwakt dat hij door de chemo zelf had kunnen sterven. Uiteindelijk heeft hij het goed verdragen en heeft hij de geboorte van zijn zoon en zijn eerste levensmaan den toch nog kunnen meemaken.

Rupert leeft voort

Hij was ons heel dankbaar dat hij die kans nog heeft gehad. Dat zijn zoon op de verjaardag van mijn dochter was geboren, was geen toeval volgens hem. We hebben contact gehouden tot op het einde. Rupert blijft mij vooral bij omdat hij zo enorm heeft gestreden en tijdens zijn ziekte volop heeft geleefd. Hij heeft er zich nooit aan overgegeven. Uiteindelijk leeft hij tot op vandaag nog voort, in zijn gezin en in zijn benefietorganisatie Hope. Zo kreeg de kinderafdeling vorig jaar nog een interactief speelbusje Hope on wheels van Ruperts organisatie.’

INFO www.hopebenefiet.be facebook.com/HopeBenefietEvents

Puzzel & win!

Horizontaal

1. toelage voor geneeskundige verzorging 2. ballerino – binnenste van brood – projectieplaatje 3. bezittelijk voornaamw. – Spaanse wijnsoort –edelgesteente 4. transgender – ego – beryllium – koppel –Greenwichtijd 5. ploeg – psalm – erfelijk materiaal – Duitse rivier

6. inspanningsonderzoek – ondergrondse

7. gebogen priem – Indian Airlines –vliegende schotel – mensensoort 8. Siciliaanse vulkaan – leeuwhondje – geraspte snuiftabak 9. regenachtig – pudding – mannetjeshond – verbod 10. bloedstelpende middelen – voor (Lat.) 11. Foreign Office – oude lengtemaat – gebalk – pleisterkalk –a priori 12. honingbij – kabeljauwsoort – sterrenbeeld 13. achter – uitroep bij het springen – halt ! 14. niervocht – muzieknoot – Oriënt-Express – ontmoetings centrum 15. scheepszijde – informeren – vrucht 16. vaatgezwel – overdreven opwinding

Verticaal

1. verwijden van een vernauwde slagader met een ballonkatheter – kuitbeen 2. vocalist – vleesvervanger op basis van soja – Europese rivier 3. hengsel – politievrouw – maand 4. loofboom – stad in Italië – honingwijn – National Bureau of Investigation 5. religieus gebouw – motorschip – gevuld – Romeinse keizer 6. vlekkenwater – Peru (op auto’s) – indien – bergplaats –geliefde van Zeus 7. moeilijke stoelgang – belemmering 8. klein ventje – vlug – beginwoorden 9. Iers republ. leger – dinsdag – afval van riet – Japans bordspel –Eerwaarde Heer 10. Trade Union – spijtig – claim – paardensoort 11. kraaiachtige vogel – vruchtensuiker 12. struisvogel – uitgestorven reuzenvogel – uitstraling – bruto 13. basishouding bij ballet – proces-verbaal – civiel ingenieur –Zweedse munt 14. berg op Kreta – lijn – Amerikaanse filmprijs 15. Amerikaanse rivier – stijl – uitroep van pijn 16. toestel om de binnenzijde van de maag te bekijken –hoogtepunt van een ziektetoestand

Doe mee en win!

Heb je het letterwoord ontdekt? Mail het dan voor 20 augustus 2018 met je naam en adres naar maguza@uza.be of stuur een briefkaart naar Maguza, UZA – Afdeling communicatie, Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem en maak kans op een van de vijf boekenbonnen van Standaard boekhandel.

Oplossing maguza 112

PROTHESE

De winnaars zijn:

H. Verwerft (Wilrijk) I. Vissenberg (Wijnegem) J. Wouters (Aartselaar) D. Verbraeken (Antwerpen)

Samen houden we bacteriën onder controle

Het UZA neemt tal van maatregelen om besmettingsgevaar tegen te gaan, maar ook als patiënt of bezoeker kun je helpen om infecties een halt toe te roepen.

Tips van het ziekenhuishygiëneteam.

In een ziekenhuis verblijven kwetsbare patiënten voor wie een banale infectie ernstige gevolgen kan hebben. Daarom zijn de normale hygiënische maatregelen, zoals handen wassen na toiletgebruik of voor de maaltijd, in een zieken huis nog belangrijker dan thuis. Gebruik altijd een papieren zak doek bij snuiten, hoesten of niezen en ontsmet in het ziekenhuis nadien je handen. Ook deze voorzorgsmaatregelen lonen:

Ben je patiënt?

• Heb je recent een verre reis gemaakt? Meld dat dan bij je opname.

• Meld het ook als je onlangs

in een ander ziekenhuis bent opgenomen.

• Kom je naar de spoed met koorts of een hoest, of denk je dat je besmettelijk kunt zijn, laat dat dan zo snel mogelijk weten aan de balie. Indien nodig krijg je dan een mondmasker.

• Stop op je kamer verse voeding in de koelkast. Bewaar overschotjes van de maaltijd, zoals pudding, maximaal een dag.

Ben je bezoeker?

• Ontsmet bij het binnenkomen van de ziekenhuiskamer even je handen. In elke kamer hangt er een busje met handontsmettingsmiddel.

• Ga niet op ziekenbezoek als je

zelf ziek of verkouden bent. Kan het echt niet anders, vraag dan een mondmasker aan de verpleging.

• Geef geen bloemen of planten aan patiënten met een verminderde weerstand, zoals op intensieve zorg of andere kritische afdelingen.

Die vormen namelijk een ideale voedingsbodem voor bacteriën.

• Patiënten die in isolatie liggen omdat ze een besmettingsgevaar voor anderen vormen, mogen de kamer niet uit, tenzij met toestemming van de arts. Respecteer ook nauwgezet de veiligheidsvoorschriften voor bezoekers, zoals het dragen van een masker en zo nodig een schort.

• Neem liever geen eetwaren van thuis mee. Wees bij patiënten met een verminderde weer stand extra voorzichtig. Mijd bijvoorbeeld rauwe kazen of zelfgemaakte desserts met rauwe eieren, zoals chocolademousse of tiramisu.

Operatie schoon speelgoed

Ligt je kind in het ziekenhuis, laat het dan geen speelgoed delen met andere patiëntjes. Van de verpleegkundige kun je een doos met speelgoed krijgen, die op de kamer blijft. Nadat je die hebt teruggegeven, wordt het speelgoed gereinigd. Hou ook het eigen speelgoed op de kamer. Heeft je kind gespeeld in de speel ruimte, maak het speelgoed dan nadien schoon met de ontsmettingsdoekjes aan de muur. Op de spoedafdeling en de raadpleging kunnen kinde ren kleurpotloodjes en papier krijgen, die ze nadien mee naar huis nemen.

Nu ben ik eindelijk gerust’

André (61) was jarenlang bang om iets verkeerds te eten. ‘Ik wist dat ik allergisch was voor sesamzaad, maar pas vorig jaar in het UZA kreeg ik een volledige diagnose én de juiste medicatie. Een hele opluchting.’

De eerste keer dat het fout liep, was tijdens een etentje bij familie, jaren geleden. ‘Terug thuis kreeg ik jeuk achter mijn oren, op mijn voorhoofd en in mijn hals. In de maanden daarna gebeurde dat nog een paar keer. Na lang uitpluizen kon ik de boos doener achterhalen: sesamzaad en sesamolie. Ik liet me voor allergieën nakijken in het ziekenhuis, maar de huidtests brachten niets aan het licht.

Doordat ik heel goed oplette met wat ik at, kreeg ik daarna nog amper reacties. Maar ze werden wel altijd erger, zodat ik altijd met de schrik zat. Tijdens een feest vorige zomer ging het weer mis. Na het eten van wat garnituur, blijkbaar met een kruid dat verre familie is van sesam, kon ik opeens niet meer

goed ademen. Ik voelde mijn keel opzwellen. Mijn geluk was dat er nog drie gasten met een voedselallergie waren, die noodmedica tie bij zich hadden. Ik heb toen alle genees middelen geslikt die zij op zak hadden.

Opnieuw in ademnood

Op aanraden van mijn huisarts ben ik toen naar het UZA gegaan. Ook daar leverden de bloed- en huidtests aanvankelijk niets op. Prof. dr. Didier Ebo stelde daarop voor om een uitlokkingstest te doen, waarbij ik onder medisch toezicht sesamzaad moest eten. Al snel had ik prijs: weer ademhalingsproble men en erge jeuk. Ik kreeg meteen medicatie toegediend en moest die nacht in het zieken huis blijven. Twee weken later bevestigde een

speciale bloedtest dat ik ook allergisch ben voor sesa molie en vermoedelijk ook voor Shiso Purple Perilla, het fameuze kruid dat ik op dat feest had gegeten. Na die diagnose kon prof. Ebo eindelijk de juiste medicatie voorschrijven. Ik ga de deur niet meer uit zonder. Bij een reactie moet ik een pil slikken en als dat niet helpt, moet ik mezelf een inspuiting met adrenaline geven, indien nodig zelfs twee. Ik heb ook altijd een lijst bij me met de voedingswaren die ik niet mag eten. Want sesamzaad en sesamolie zitten in best veel producten, bijvoorbeeld in broodstengels en muesli.

Prof. Ebo drukte mij op het hart dat ik mijn allergie heel ernstig moet nemen: zonder behandeling kan ik aan een heftige reactie overlijden. Toch ben ik vooral blij dat ik niet meer voortdurend bang hoef te zijn. Ik neem geen enkel risico, maar mocht het nog eens fout gaan, dan heb ik mijn behandeling bij me.’

Oproep Heb je ook iets bijzonders meegemaakt in het UZA? Laat het ons weten via maguza@uza.be