Fatigue - Informasjon og råd

Fatigue

Informasjon og råd

“

Dette er et hefte laget for personer med multippel sklerose (MS). Formålet er å gi oppdatert informasjon om hva fatigue er, og hvordan en best mulig kan

“

forholde seg til og leve med dette vanlige ledsagende symptomet.

Kjersti Træland Hanssen

Øivind Grytten Torkildsen

Nevropsykolog på DPS Nedre Romerike

Professor UiB, Overlege

Har tidligere jobbet på MS-Senteret

Multippel Sklerose – Helse Bergen.

Nasjonal kompetansetjeneste for

Hakadal og Nevroklinikken, Ahus.

Doktorgrad på kognitiv rehabilitering

Forskningsinteresser:

ved MS.

Autolog stamcelletransplantasjon,

Foto: Ingvild Festervoll Melien, UiB

biomarkører, miljømessige årsaker til MS.

Professor UiB, Overlege Overlege i RAM-MS studien (Studien for bidrag fra Bente Skog, klinisk sosionom, rådgiver i MS-forbundet.” av“Takker autologogså stamcelletransplantasjon)

Innhold Hva er fatigue?

5

Hvordan kan fatigue oppleves?

6

6

Hvem kan oppleve fatigue?

Kan du ikke bare ta deg sammen?

7

Hva kan jeg gjøre noe med?

8

Fatiguemeny

9

Tiltaksbuffet

10

Legg merke til hva som her er relevant for din fatigue og les om hva som kan være råd for deg Smerter og annen støy fra kroppen

10

Kroppen er tyngre å håndtere

10

Inaktivitet

11

Kosthold

13

Søvnproblemer

14

Vannlatingsproblemer

15

Mage/tarmproblemer

15

Bivirkninger fra legemidler

15

Nedstemthet, bekymringer og psykiske helseplager

16

Kognitive utfordringer

17

Støy

18

Konflikter/andre forstår meg ikke

19

Varme

20

At det er seint på dagen

20

Tidspress, stress og krav

20

Økonomiske utfordringer

22

Dette gir meg energi

22

Referanser

23

3

Fatigue er blant de vanligste MS-symptomene. Rundt 80% rammes og over halvparten beskriver symptomet som det mest plagsomme.1 ) Vi lever i et samfunn der energi verdsettes høyt. Når energinivået forandrer seg kan konsekvensene bli store både for personen det gjelder og de rundt.

Fatigue er viktig både å forstå- og bli møtt med forståelse for.

Mangler du energi står du i fare for å komme bakpå med arbeidsoppgaver.

Fatigue er årsaken til at mange faller utenfor arbeidslivet. På hjemmefronten kan det bli nødvendig å omfordele ansvarsområder og gjøre nye prioriteringer.

Mange forteller om konstant dårlig samvittighet for ikke å kunne følge opp sine nærmeste slik de skulle ønske. Fatigue kan dessuten føre til at du går glipp av hyggelige aktiviteter som ellers ville gitt deg påfyll og ny energi.

Konsekvensene kan bli store for økonomi, hverdagsrytme, trivsel, ansvarsområder og identitet. Hvem er du hvis du ikke orker å gjøre ting som er viktige for deg?

Fatigue kan gjøre det vanskeligere å håndtere andre MS-symptomer.

Balanseproblemer, synsvansker og vannlatingsproblemer er energikrevende nok i seg selv. Jo flere slitsomme symptomer, desto mer verdifult blir det å ha ekstra energi å kompensere med. Hva da, når det nettopp er energien som blir knapphetsressursen? I denne brosjyren kan du lære mer om fatigue, hvordan det kan oppleves, hva det kan skyldes og hva du kan gjøre for å leve bedre med det.

4

?

Hva er fatigue?

Fatigue kan defineres som en subjektiv mangel

Det er nyttig å skille mellom primær fatigue

på fysisk og/eller mental energi som oppleves av

som skyldes sykdomsaktivitet og sekundær

personen eller registreres av omgivelsene.

fatigue som kommer som en konsekvens av andre

2)

Det finnes ingen blodprøver eller hjernebilder som

MS-symptomer. Eksempler på kilder til sekundær

kan vise hvor høy grad av fatigue du har, hvor mye

fatigue er smerter, vannlatingsproblemer, søvn-

den har endret seg siden forrige måned eller om

vansker, sanseforstyrrelser og spasmer. I tillegg

Lises fatigue er verre enn Per sin. Likevel er fatigue

kommer de andre tingene som ikke nødvendigvis

akkurat like ekte og betydningsfullt som andre og

har sammenheng med MS, men som også tapper

mer synlige symptomer.

deg for energi. Eksempler her er annen sykdom,

Årsakene til fatigue er som oftest mange, sammen-

vitaminmangel, bivirkninger av medisiner, bekym-

satte og vanskelig å få oversikt over.

ringer, nedstemthet, depresjon, ugunstig måltidsrytme og inaktivitet.

5

Hvordan kan fatigue oppleves?

Fatigue kan ramme kropp, tanker eller begge deler.

Det kan gjøre det vanskelig å komme i gang med ting eller fortsette med det du gjør. Du føler en utmattelse som ikke står i forhold til det du har holdt på med. Du kan kjenne deg helt utslitt etter en time i middagsbesøk eller våkne like sliten som da du gikk og la deg. Noen forteller at de kan våkne etter en lang natts søvn med en følelse av å ha løpt maraton.

Ofte beskrives fatigue som uttalt trøtthet eller utmattelse. Noen forteller om en følelse av å ha «bomull i hodet» eller at «omgivelsene fader bort».

Det blir vanskelig å konsentrere seg og slitsomt å fullføre tankerekker.

Tyngdefølelser i kroppen er også vanlig å oppleve.

Intensiteten kan variere fra bare litt plagsomt til at du blir så sliten at du må hvile før du forlater bilen etter kjøreturen eller at det kjennes uoverkommelig å smøre seg en brødskive.

Et stort problem med fatigue er at det er så uforutsigbart. Variasjonene kan være store fra person til person og fra dag til dag. Dessuten kan energinivået endre seg gjennom dagen. Selv om mange

6

Hvem kan oppleve fatigue?

forteller at de er mest opplagt om morgenen er det

Fatigue er ikke unikt for MS, men vanlig også for

ikke slik for alle. Uforutsigbarheten gjør det vanske-

eksempel ved kreft, depresjon og inflammatorisk

lig å planlegge. Hvorfor er jeg så sliten i dag til tross

tarmsykdom. Det kan også ramme personer uten

for at jeg har lagt meg tidlig hele uken, spist sunt og

sykdom og forekommer ofte hos gravide.3-6)

gjort «alt riktig?» Når du ikke får gjennomført det

Når det gjelder fatigue ved MS er det funnet en

du hadde planlagt står du dessuten i fare for å bli

sammenheng mellom MS-relatert fatigue og

misoppfattet som lat eller uinteressert.

MS-lesjoner i noen spesifikke hjerneområder.7)

Kan du ikke bare ta deg sammen?

Hva fatigue ikke er Fatigue er ikke det samme som latskap. Personer

«plan B» til bruk i tilfeller der fatiguen fratar deg

med MS kan selvsagt, i likhet med alle andre være

muligheten til å gjennomføre det du hadde planlagt.

late en gang i blant, men fatigue er noe annet.

Fatigue er dessverre ikke noe du kan få fullstendig

Et fatigueproblem lar seg derfor ikke løse ved

kontroll over, eller som vil fordufte «hvis du bare tar

«motivasjonstaler» eller «moralprekener». Tvert

deg sammen». Mange forteller at det er nettopp det

imot: Fatiguemestring handler om å finne frem til

de gjør, dag etter dag, år etter år. Selv om vi håper

realistiske krav og gode prioriteringer heller enn å

rådene i brosjyren kan bidra til å gjøre hverdagen

forsøke å strekke seg mot det urealistiske.

enklere, handler fatiguemestring også om å

Fatigue er ikke det samme som vanlig slitenhet. Når

akseptere at behov for energiøkonomisering med

noen påstår at de «skjønner akkurat hvordan du har

all sannsynlighet vil være en vedvarende del av det

det, for de har også følt seg helt utslitt i det siste»

å leve med MS. God innsikt i fatigue, både hos deg

kan det hende de trenger informasjon om hva

selv og dine nærmeste, gjør det lettere å finne frem

fatigue faktisk innebærer. Selv om slike utsagn kan

til gode tilpasninger.

være godt ment og det kan være fint å vite at også andre strever, er det viktig med respekt for nyanseforskjellene mellom slitenhet og fatigue. Enhver person vil garantert føle seg daff etter et par uker på sofaen med dårlig inneklima, soving på dagen og inntak av junk-food. Det er fullt mulig for hvem som helst å «hvile seg inn i slitenhet». I motsatt fall kan en person som lider av fatigue, urettferdig nok føle seg enda mer daff etter å ha fulgt alle livsstilsråd til punkt og prikke.

Nå betyr ikke dette at livsstilsråd er unyttige. Det betyr bare at du fortjener å bli møtt med forståelse for at det ikke alltid er tilstrekkelig å «gjøre ting riktig og leve sunt». Når det gjelder den delen av fatiguen som ikke lar seg fikse med tiltak, er det viktig med forståelse. Dessuten er det nyttig med en

7

Hva kan jeg gjøre noe med ?

Om behandling, håndtering og forståelse Fatiguemestring handler om å finne frem til gode løsninger slik at hverdagen blir mest mulig håndterbar.

Selv om det ikke finnes noen vidunderkur, finnes mange gode råd som kan gjøre hverdagen bedre.

Fordi fatigue vanlivis har mange ulike årsaker kreves vanligvis mange ulike løsninger. Utfordringen er å vite hvor du skal begynne, samt unngå å kaste bort energi på råd som ikke fungerer.

1

Start med å sette deg grundig inn i hva som gjør akkurat deg sliten.

Til hjelp for å skaffe oversikt har vi laget en «fatiguemeny» der du kan krysse av for ting som du tror påvirker ditt energinivå.

2

Deretter kan du «forsyne deg i tiltaksbuffeten» ved å lese om forslagene til tiltak som

3

Hvis du har mange kryss på listen anbefaler vi at du prioriterer. Hva haster det mest å komme

passer best med dine behov.

i gang med? Hva kan vente til senere? Ser det ut som noen av tiltakene er enklere å lykkes med slik at du raskt kan få satt i gang bedring?

4

8

Fortell andre hvordan du har det og hvordan de best kan ta hensyn. Marker gjerne avsnittene som er mest relevante for deg og vis brosjyren til de du ønsker skal forstå.

Kryss av for det som er relevant for deg. Deretter kan du «forsyne deg i tiltaksbuffeen» seinere i heftet ved å lese mer om det du har krysset av for. Gå gjerne igjennom denne menyen sammen med noen som står deg nær.

FATIGUEMENY DETTE TAPPER MEG FOR ENERGI Smerter og annen støy fra kroppen Kroppen er tyngre å håndtere Inaktivitet Mangel på jern eller vitaminer Lavt blodsukker eller ujevn måltidsrytme Søvnproblemer Vannlatingsproblemer Mage/tarmproblemer Bivirkninger fra legemidler Nedstemthet, bekymring og psykiske helseplager Kognitive utfordringer Støy Konflikter/Andre forstår meg ikke Varme At det er seint på dagen Tidspress, stress og krav Økonomiske utfordringer Andre ting:

9

Tiltaksbuffet Smerter og annen støy fra kroppen

Kroppen er tyngre å håndtere

Smerter og slitenhet kan forverre hverandre.

Mens andre kan tillate seg å slå av en prat på

Smerter kan ha like sammensatte årsaker som

rusleturen, må mange med MS bruke alle sine

fatigue. For eksempel kan de skyldes MS-lesjoner,

krefter på bevisst planleging av hvert eneste steg.

ugunstig muskelbruk, inaktivitet og stress.

Mens noen ikke tenker på annet enn å nyte maten,

Ta smerteproblemer opp med legen eller fysiotera-

må enkelte med MS konsentrere seg om hver

peuten slik at dere sammen kan finne ut hvorfor du

eneste munnfull for ikke å sette maten i vrangstru-

har vondt og hva som kan hjelpe.

pen. Dette er bare to eksempler på hvordan MS kan føre til at kroppen jobber på en mer energikrevende

Mange med MS plages av såkalte parestesier.

måte fordi den ikke lenger «går på autopilot». Husk

Det er sansefornemmelser i huden som ikke skyl-

at det er lettest å konsentrere seg i rolige omgivelser.

des ytre påvirkning. Eksempler er stikking, bren-

Vurder å vente med praten til dere har satt dere ned

ning, kløe, varme/kuldefornemmelse, nummenhet

eller spist ferdig.

eller «mauring». «Støy» fra parestesier kan påvirke konsentrasjon og gjøre deg sliten.

Fysioterapeuter, ergoterapeuter og logopeder kan

Ulike former for synsvansker er vanlig ved MS.

gi gode råd om hvordan kroppen kan brukes på

Noen vil ha opplevd betennelse på synserven og

gunstigst mulig måte.

redusert skarpsyn, mens andre kan ha vansker med å fokusere blikket. Husk at synsproblemer også kan ha andre årsaker enn MS. Kanskje det er på tide å sjekke om du har behov for briller eller justere brillestyrken? Ser du godt sparer hjernen energi som ellers ville gått med til mysing eller annen kompensering.

10

Inaktivitet Fysisk aktivitet er det nærmeste vi kommer en

Klart det er krevende å komme seg opp fra sofaen

vidunderkur. Forskning har vist at det ikke bare

når du er sliten, men dersom du stadig velger bort

er viktig for kroppen, men også for psykisk helse,

trening og fysisk aktivitet svekkes kondisjonen,

tenking og hukommelse.

muskelstyrken og humøret påvirkes. Risikoen for

Tidligere fikk personer med MS høre at de ikke

depresjon øker. Siden depresjon stjeler både

skulle trene. Nå anbefales man å trene jevnlig og

energi og motivasjon er dette det siste du trenger

holde seg fysisk aktiv. Ett unntak er at hardtrening

når du allerede plages av fatigue. I tillegg kan inak-

frarådes i forbindelse med attakker.

tivitet føre til flere smerter og dårligere fordøyelse,

Forebygg onde sirkler der frykt for fatigue gjør at

som sammen med den dårligere formen gjør deg

du «hviler deg inn i mer fatigue».

enda mer sliten og fortvilet.

Jeg gjør så godt jeg kan. Aktivitet er ikke farlig.

«Litt er bedre enn ingenting» Gir opp. Tør ikke være aktiv. «Det nytter ikke»

Unyttige responser

Nyttige responser

Opplevelse av fatigue

11

Men skal du ikke lytte til kroppen når den skriker at den er utslitt? Mens tretthet er et signal om at du trenger hvile, kan fatigue noen ganger være et signal for at du har hvilt for mye. Det er ikke enkelt å skille de to, men det kan hjelpe å tenke igjennom hvor mye du har hvilt og hvor aktiv du har vært de siste dagene.

Kunsten er å holde seg så aktiv som mulig slik at kondisjon, muskelstyrke og mestringstro opprettholdes.

Spør gjerne helsepersonell om råd.

Er det vanskelig å komme i gang med trening?

• Start i det små. Du trenger ikke løpe maraton eller melde deg inn i treningsstudio. Reis deg opp fra sofaen, gjør noen enkle øvelser, ha treningsmatten liggende under stuebordet (og bruk den), ta trappen i stedet for heisen, gå av bussen et stopp for tidlig, gjør bekkenbunnstrening i bilen når du venter på rødt lys eller ta deg en rusletur når du venter på barn som er på fritidsaktiviteter.

• Prøv å la tanker av typen «Det er ikke vits i» erstattes av «Jeg fikk da til noe», «Alt hjelper», «Det føles bedre etterpå» eller «Selv om jeg ikke trener så lenge så knuser jeg i allefall de som ligger på sofaen».

• Velg en treningsform som du synes er gøy. Skaff deg gjerne treningspartnere. Det er vanskeligere å avlyse en økt dersom du vet at noen venter på deg.

• Gi deg selv belønning for gjennomført treningsøkt.

• Be fysioterapeuten om hjelp til å skreddersy et treningsprogram som passer til deg.

• Spør legen eller fysioterapeuten din om når det er trygt å gjenoppta trening etter et attakk.

Prøv å unngå å «gå på en energismell» på dager der du endelig har overskudd. Selv om det er fristende å få gjort unna arbeid når du endelig klarer det, er det vel så viktig å unne seg hyggelige opplevelser. Det er disse som øker livskvaliteten og kanskje får de også opp energinivået?

12

Mangel på jern eller vitaminer • Dette kan undersøkes ved blodprøver hos fastlegen. For personer med MS er det særlig viktig å passe på D-vitaminnivået.

• Legen kan også undersøke om helseplager kan ha andre årsaker enn MS. Husk at alt skyldes ikke MS.

Lavt blodsukker eller ujevn måltidsrytme Lavt eller sjeldent matinntak fører til lavt blod-

Kanskje energien du får i deg gjør det lettere å

sukker, som i sin tur kan redusere konsentrasjon,

planlegge neste måltid?

motivasjon og energi. Med lite energi er det lett å

Kjennes det uoverkommelig å spise i det hele tatt?

«komme bakpå» slik at det blir «et ork» både å få

Start med små, hyppige måltider. En neve nøtter

handlet og tilberedt mat. Det er lett å havne i onde

eller en halv banan kan være et fint alternativ når

sirkler der matinntaket er på det laveste når du

du bare orker å spise litt. Dessuten krever de

trenger det som mest.8-9)

lite tilberedelser. I butikkene finnes mange gode

Kjennes kravet om å spise sunt uoverkommelig?

ferdigmatprodukter som er like sunne og gode som

Husk at sunt kosthold ikke nødvendigvis er det

hjemmelaget mat. Mange matvarekjeder har også

samme som å spise perfekt eller holde seg til

tjenester der du kan bestille på nett og få varene

strenge dietter. Vanligvis er det mer enn godt nok

levert på dør. Apoteket har energidrikker som sikrer

å få i seg vanlig mat til vanlige måltider. Første og

at du får i deg alt du trenger på dager der du ikke

viktigste steg er å få etablert en jevn måltidsrytme.

orker tanken på å tilberede mat.

Blodsukkeret holdes da mer stabilt. Dine naturlige

Husk å få i deg nok drikke. For lavt væskeinntak

sult og metthetsfølelser vekkes og det blir lettere å

øker blant annet sannsynligheten for forstoppelse,

spise passe mengde.

hodepine, konsentrasjonsvansker – og slitenhet.

13

Søvnproblemer Tenk igjennom hva som påvirker din søvn.

Ta grep der du kan.10) • Kroppen krangler (smerter, restless legs, må opp for å tisse…).

• Kvernetanker (se avsnittet om nedstemthet, bekymring og psykiske helseplager).

• Ubehag på soverommet (feil temperatur, dårlig luft, ukomfortabel dyne/madrass, støy…).

Trivsel på soverommet • Sengen skal kun benyttes til hvile og sex.

Ikke la soverommet blir en «grublesone».

• Hvis kvernetanker holder deg våken om natten: Tenk på noe hyggelig eller kjedelig (Hvordan så det ut der du ferierte sist? Hvor mange fuglearter kan du navnet på?)

• Hvis kvernetankene ikke gir seg: Stå opp, gjør noe rolig/kjedelig i dempet belysning og vend tilbake til sengen når du er trøtt.

Etabler en god døgnrytme:

• Mange har nytte av å ha en skrivebok liggen-

• Stå opp til samme tid hver dag, selv om du er trøtt.

de på nattbordet der de kort noterer stikkord til

Hvis du ikke orker å stå opp med en gang kan du

kvernetankene. Du kan også bruke fantasien og

se om det hjelper å lese morgennyhetene på

se for deg at du putter kvernetankene i «en

mobilen på full lysstyrke. Hva med å ha en termos

bekymringsboks». Slik forteller du hjernen at

kaffe og en energibar stående klar på nattbordet?

«Dette er viktig, men jeg skal ikke tenke på det nå».

• Prøv å unngå å sove på dagtid. Finn et alternativ

Åpne skriveboken/bekymringsboksen på et

til middagsluren eller hold den kortere enn

avgrenset tidspunkt på dagtid der du har tid til

20 minutter.

å tenke fornuftig igjennom bekymringene.

• Oppsøk dagslys på formiddagen. Dersom du

Kanskje viser det seg at det som kjentes uover-

ikke kommer deg ut kan en dagslyslampe være

kommelig i natt egentlig er en bagatell? Eller

et alternativ.

kanskje ikke? En våken hjerne trengs for å ta fatt i problemer.

«Gå inn for landing» før du legger deg: • Demp lyset.

• Legger du til side mobiltelefonen unngår du skarpt lys og slipper å la deg stresse av innkommende meldinger.

• Hold deg til rolige aktiviteter (les bok, legg puslespill, kos deg med kunst eller håndarbeid, lytt til rolig musikk, gjør avpenningsøvelser).

• Unngå koffeinholdig drikke (kaffe/cola/noen typer te) og tunge måltider seint om kvelden.

14

Vannlatingsproblemer På dagtid krever det energi å stadig måtte forebygge uhell, lete etter toaletter og stå i toalettkø.

Tissing om natten kan gi avbrudd i søvnen.

Urinveisinfeksjoner er vanlig ved MS og kan virkelig tappe deg for energi.

• MS-sykepleier, nevrolog, fysioterapeut og uroterapeut har gode råd.

Mage/tarmproblemer • Etabler en god måltidsrytme (Se avsnittet om lavt blodsukker).

• Få i deg nok fiber.

• For lavt væskeinntak kan føre til forstoppelse.

Det kan også gjøre deg slapp og ukonsentrert.

Gjør det til en god vane å ha vannflasken/vannglasset lett tilgjengelig.

Bivirkninger fra legemidler En del av medisinene som brukes mot spasmer, kroniske smerter og urinveisplager, kan ha fatigue og tretthet som bivirkninger. Det kan være lurt å diskutere dette med fastlegen eller nevrologen din. Kanskje finnes det andre medisiner som har en annen bivirkningprofil.

15

Nedstemthet, bekymring og psykiske helseplager Nedstemthet, sorg, bekymringer og skam er naturlig å oppleve når du ikke får gjort det du vil gjøre eller vært den du vil være. Ha respekt for at sorg kan ta tid og at ikke alle problemer har noen enkel løsning. Kunsten er å gi sykdommen den oppmerksomheten som er nødvendig, men samtidig ikke mer enn den fortjener. Kunsten er dessuten å komme ut av deprimerende passivitet og over i aktiv mestring. I møte med bekymringer kan det være nyttig å reflektere over: Er dette noe jeg kan få gjort noe med, eller er dette noe jeg må godta og bli møtt med forståelse for?

Angst og depresjon er vanlig i befolkningen og enda vanligere for personer med MS. Nedsatt energi er et kjernesymptom ved depresjon. Bedring i depresjon kan derfor gi bedring i energinivå. Depresjon kan forsterke fatigue og i tillegg gjøre det vanskelig å ta grep. Bedring i psykiske helseplager gir bedring i energinivå.12)

Ønsker du hjelp eller noen å snakke med?

• Ta psykiske helseplager opp med fastlegen.

• Mange får god hjelp i kommunal psykisk helsetjeneste.

• Mistenker du depresjon eller angst kan du be fastlegen henvise deg til et DPS (Distriktpsykiatrisk senter som er en del av spesialisthelsetjenesten).

• Ring en «likeperson» som har MS. Telefonnumre finnes på MS-forbundets nettsider. www.ms.no

16

Kognitive utfordringer Vi bruker våre kognitive funksjoner når vi håndterer informasjon. Vi konsentrerer oss, lærer, tenker, løser problemer, planlegger, husker og kommuniserer.11 ) Drøyt halvparten med MS har kognitive utfordringer. De varierer fra person til person og kan forverres midlertidig i forbindelse med attakker.

Vanlige kognitive utfordringer ved MS: • Du trenger lengre tid og mer ro rundt deg når du skal konsentrere deg.

• Det er vanskelig å konsentrere seg om flere ting samtidig. For eksempel kan det være vanskelig å følge med på samtaler når flere er til stede.

• Det blir tyngre å lære nye ting og vanskeligere å huske.

• Det tar lengre tid å komme på riktig ord eller navn.

• Planlegging og organisering blir mer krevende. Eksempelvis kan det virke overveldende å skulle pakke til ferien eller holde oversikt over når barna skal hentes og bringes til fritidsaktiviteter.

Fordi kognitive utfordringer ikke så lett kan ses av andre, omtales dette ofte som «usynlige» symptomer.

Mange opplever at de blir overvurdert på bakgrunn av gode resultater og at andre ikke forstår hvor mye energi det de presterer koster.

Kognitive utfordringer er energikrevende. Du kan spare energi på å gjøre omgivelsene «kognisjonvennlige» ved å: • Ha det rolig og ryddig rundt deg (les mer i avsnittet om støy).

• Legge til rette for oversikt og forutsigbarhet: Velg ett sted der du noterer og sjekker avtaler.

Bruk for eksempel mobilkalender med alarm, oppslagstavle, kalenderbok eller gule lapper.

Lag gode rutiner for når avtalene skal noteres og sjekkes. Planlegger du for en uke av gangen kan du se hvordan avtaler fordeler seg over tid og det blir lettere å planlegge hviletid.

Kognisjonsvennlige omgivelser er fatiguevennlige.

17

Begrens rot («visuell støy»): • Omgi deg med færrest mulig eiendeler.

• Rydd bort det du ikke trenger. Kan noe selges eller gis bort til et veldedig formål?

• Vær kritisk til hvilke nye ting som passerer dørstokken.

• Ha kun nødvendige klær og gjenstander i de skuffene og skapene du bruker daglig.

• Sorter klær på en oversiktlig måte (f.eks. etter kategori, årstid og farge).

• Sørg for å ha ryddige overflater å hvile blikket mot.

• Sett deg slik at du ser den du snakker med mot en rolig bakgrunn.

• Kom i gang med rydding: Ikke tenk at du skal få gjort alt på en gang. Lag en langsiktig plan.

Start med det som vil skape størst trivsel. Ønsk deg «gavekort på ryddehjelp» til jul og sett av tid til å etablere gode systemer.

• Sats på rydderutiner og oppbevaringsløsninger som er realistisk å opprettholde.

• Gjennomsiktige, firkantete bokser er greie å stable og du slipper å åpne dem for å finne ut hva som er inni. Bruk sprittusj til å skrive hva som er innhold i boksene som ikke er gjennomsiktige.

• Lag «din egen journal» der du oppbevarer epikriser og innkallinger.

Begrens bråk: • Skru av tv når du ikke ser på.

• Lukk dører og vinduer.

• Sett mobiltelefonen på lydløs.

• Reserver deg mot telefonsalg.

• Skaff deg «ikke forstyrr»-skilt.

• Bruk ørepropper.

18

Konflikter / Andre forstår meg ikke Konflikter kan ha mange årsaker. Å finne frem til

• Selv om jeg ser frisk og opplagt ut er fatigue både

gode løsninger krever fleksibilitet. Jo mer sliten

ekte og plagsomt. Husk at du ikke ser meg på

man er desto vanskeligere er det å være fleksibel.

de tyngste dagene, når jeg ikke orker å ordne

Har konfliktene sammenheng med at andre ikke forstår hvordan du har det? Kanskje det ville hjulpet dersom de forsto fatigue og andre usynlige symptomer bedre?

meg eller trekke fra gardinene.

• Som en klok person pleier å svare når folk påpeker at hun ikke ser syk ut, «MS har aldri vært noen ansiktssykdom».

• Formen varierer og den er uforutsigbar. Noen

Fatigue og andre usynlige symptomer kan være

ganger fører fatiguen til at jeg må avlyse avtaler

vanskelig nok å forstå for den som kjenner det på

på kort varsel. Jeg forstår at det er leit for de som

kroppen. Enda vanskeligere kan det være for de

stoler på meg og min innsats. Aller leiest er det

rundt. Øv deg på å fortelle andre hvordan du har

for meg selv. Jeg vil så gjerne delta og være til

det og hvordan de best kan ta hensyn. Eksempler

nytte.

på standardfraser som kan brukes for å hjelpe andre å forstå:

For å forebygge/få hjelp til konflikter i familien

• På grunn av MS plages jeg av fatigue. Det gjør at

anbefales parkurs. Man kan også søke hjelp hos

jeg noen ganger blir utmattet selv om jeg lever

familievernkontor.

sunt og gjør alt riktig.

19

Varme

Tidspress, stress og krav

Mange opplever forverring i fatigue ved varme.

Mange med MS må bruke lengre tid og mer energi

Det finnes kjøleplagg til bruk på varme dager.

på oppgaver og aktiviteter. Du kan også ha behov

En kald dusj eller kaldt vann i ansiktet eller på

for å fordele oppgaver utover dagen eller uken slik

hender/føtter kan også være til hjelp. Hold inne-

at du får hvilt ut og ladet opp.

temperaturen kjølig.

• Har de du omgås forståelse for dette?

At det er seint på dagen

Eller kjemper du stadig en kamp for å bli minst like

men dette varierer. Legg konsentrasjonskrevende

god som før?

arbeidsoppgaver på tidspunkt der du er mest opplagt. Hvis du er «mest sliten i hodet», kan en rusletur kanskje ha bedre effekt enn en middagslur.

20

• Er du raus nok med deg selv til å senke kravene?

Mange er minst plaget av fatigue om morgenen,

Det er tungt å akseptere at energinivået ikke er

• Sett opp en realistisk aktivitetsplan, gjerne for en

det samme som før. Jo bedre du forstår din fatigue

uke av gangen. Husk å legge inn pauser og hvile-

og jo mer du og dine nærmeste aksepterer den,

tid både før, under og etter aktiviteter. Ta pause

jo lettere blir det å legge realistiske planer. Hvis

før du blir sliten og gjennomfør de pausene du

du stadig planlegger utfra «ditt tidligere høye

har planlagt. Allier deg gjerne med en venn eller

energinivå», står du i konstant fare for å «gå på en

kollega som kan minne deg på å ta deg en hvil.

energismell».

Du kan også legge inn pausetid med alarm på mobilkalenderen.

• Skaff deg oversikt over din energibruk. Skriv ned det du vanligvis gjør i løpet av en vanlig dag og

• Hva med å innnføre «siesta»?

• Gjør det til en vane å ha klar en «Plan B» for

en vanlig uke. Marker hvilke aktiviteter som gir

situasjoner der fatiguen plutselig melder seg.

deg energi, hvilke som er nøytrale og hvilke som

Kan noen ta overta dine oppgaver? Kan du

tapper deg for energi.

være til stede kortere tid? Finnes et egnet sted for hvilepauser? Kan du delta digitalt fremfor ved

Hvilke tanker gjør du deg når du ser hva du bruker tiden til? Kan noen aktiviteter droppes eller gjøres

fremmøte? Kan du bli sittende når du har ordet?

• Lær deg å si nei. Før du svarer, still følgende

på en enklere måte? Er det noe du ønsker å gjøre

kontrollspørsmål: Ville du rådet en god venn i din

mer av?

situasjon til å si ja? Hva vil innsatsen koste deg?

Hvor lenge må du lade opp? Hvor lenge må du

• Sorter mellom oppgaver du MÅ gjøre (f.eks. skaffe mat), BØR gjøre (luke blomsterbed eller

hvile etterpå? Hvilke fordeler har du av å si ja?

• Har du dårlig samvittighet fordi du ikke får tatt

støvsuge) og HAR LYST TIL å gjøre (spille gitar,

ungene med på ski? Tenk gjennom: Er det egent-

lese bok eller gå tur med en venn). Sett opp en

lig skituren som er viktigst for barna? Eller at du

ukeplan der du sikrer minst en LYST-oppgave per

tar deg tid til å være til stede sammen med dem?

dag før du fordeler MÅ-oppgavene utover uken.

Å se film eller bygge lego sammen kan være

Kanskje noen av MÅ-oppgavene kan delegeres?

nettopp det de ønsker seg mest av alt. Det fratar

BØR-oppgaver kan du eventuelt gjennomføre på

ikke deg sorgen over det du ikke fikk gjort og den

dager der du har tid og energi til det, men ikke la

du ikke fikk vært, men kanskje det kan gi litt trøst

de gå ut over LYST-oppgavene. BØR-oppgaver

rundt at dette er din sorg og at den ikke rammer

har forresten enten en tendens til å forsvinne av

barnet?

seg selv (snøen legger seg etter hvert på bedene som aldri ble lukt) eller å gå over i kategorien MÅ-oppgaver. Det kommer til et punkt der gulvet må støvsuges. Hvis du ikke orker støvsuging selv kan du kanskje be om hjelp eller vurdere å skaffe deg en robotstøvsuger?

21

Øknomiske utfordringer Det kan være vanskelig å finne frem til hvilke

for å avhjelpe en vanskelig økonomisk situasjon på

rettigheter en har når en får en kronisk sykdom som

Nav.no. Du kan også få generelle råd over telefon

MS. Det er alltid funksjonsnedsettelsen som følge

ved å ringe NAV økonomi og gjeldsrådgivning.

av sykdom som utløser rettigheten, ikke diagnosen

Nav, sykehussosionomer, rådgivningstjenester

i seg selv. Så fatigue sammen med andre symptomer

og andre kan gi deg råd om dine rettigheter og

kan utløse ulike tiltak.

muligheter.

Mange erfarer at de har redusert arbeidskapasitet

Om du er i arbeid, kan enkle midler som individuell

i kortere eller lengre tid, eventuelt for alltid. Det kan

tilrettelegging på arbeidsplassen og parkeringstil-

selvfølgelig gi utfordringer i forhold til økonomi.

latelse for forflytningshemmede medvirke til at du

Du kan finne gode råd for hva du selv kan gjøre

kan stå lenger i arbeid.

DETTE GIR MEG ENERGI Tilberede eller spise et godt måltid Synge, spille eller høre på musikk Gå tur Trene Lese eller høre lydbok Legge puslespill Gaming Se en god film / serie Ring en venn Dra på besøk / gå på kafé / invitere venner Gå på konsert / teater/kino Male / drive med kunstprosjekter Yoga / meditasjon Andre ting:

22

Nyttige spørsmål: Er jeg sliten i kroppen eller hodet?

Trenger jeg hvile eller trenger jeg å gjøre noe annet?

Hva er god hvile for meg?

Hva er viktig for meg?

Referanser 1) Manjaly Z.M, Harrison N.A, Critchley, H.D, Do C.T, Stefanics G, Wenderoth N, Lutterotti A, Muller A and Stephan K.E .(2019).

1) Pathophysiological and cognitive mechanisms of fatigue in multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry. Jun; 90(6).

1) 642-651. doi: 10.1136/jnnp-2018-320050. Epub 2019 Jan 25.

2) Celius E, Lundemo S, Smedal T, Skår AB. Norsk MS-veileder. Fatigue (utmattelse) 3.5. Hentet 01.12.21 1) Tilgjengelig fra: https://msveileder.no/artikkel/75/fatigue-utmattelse 3) Bower J.E. (2014). Cancer-related fatigue—mechanisms, risk factors, and treatments. Nat. Rev. Clin. Oncol. Oct11(10):597-609 1) Doi: 10.1038/nrclinonc.2014.127 4) International Classification of Diseases and Related Health Problems, Tenth Revision (ICD.10).

5) Nocerino A, Nguyen A, Agrawal M, Mone A, Lakhani K and Swaminath, A. (2020).

1) Fatigue in Inflammatory Bowel Diseases: Etiologies and Management. Adwances in Therapy. 37 (97–112).

6) Cheng CY, Chou YH, Wang P, Tsai JM, Liou SR. Survey of trend and factors in perinatal maternal fatigue.

1) Nurs Health Sci. 2015;17:64–70. doi: 10.1111/nhs.12149 7) Fleischer V ,Ciolac D et al. Subcortical Volumes as Early Predictors of Fatigue in Multiple Sclerosis 1) Ann Neurol 2021 Dec 30. doi: 10.1002/ana.26290. Online ahead of print.

1) Tilgjengelig fra :https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34967456/ 8) Helsedirektoratet: www.helsedirektoratet.no.(internett) Oslo: Helsedirektoratet; Oppdatert 24.10.2016 Hentet 01.012.2021 1) Tilgjengelig fra: https://www.helsedirektoratet.no/faglige-rad/kostradene-og-naeringsstoffer 9) Bergvatn TA, Bekken H, Moen SM. Kostråd og oppskrifter Utgave 1.Hakadal: Ms senteret i Hakadal; 2018. s. 24 Hentet 01.12.2021 1) Tilgjengelig fra: https://www.mssenteret.no/sfiles/51/48/2/file/kostholdsbrosjyre-2021.pdf 10) Bjorvatn, Bjørn. Søvnproblemer -hvordan skal de behandles. Bergen; Sovno , Nasjonal kompetansetjeneste for søvnsykdommer; 2016. s.16 1) Hentet 01.12.2021 1) Tilgjengelig fra : https://helse- bergen.no/seksjon/sovno/Documents/202%204127_sovno_Søvnproblemer_hvordan%20skal%20de%20behandles% 1) 202spalter_220819.pdf 11) DeLuca J, Chiaravalloti N.D, and Sandroff B.M. (2020) Treatment and management of cognitive dysfunction in patients with multiple sclerosis.

1) Nat Rev Neurol. Jun; 16(6). 319-312. doi: 10.1038/s41582-020-0355-1. Epub 2020 May 5.

12) Patten S.B, Marrie R.A and Carta M.G. (2017). Depression in multiple sclerosis. Int Rev Psychiatry. 2017 Oct;29(5). 463-472. doi: 1) 10.1080/09540261.2017.1322555. Epub 2017 Jul 6.P MID: 28681616

23

NO2205095034