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Juillet-Septembre2026

Actualité

L’approche participative des soins en psychiatrie

DOSSIER

Vrai/faux

Le paracétamol

Maladies rares

Poursuivre le combat

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Juillet - Septembre 2026

Sommaire

L’invitée

Pre Carole Clair :

biais

Vivre avec une polyarthrite rhumatoïde

Soigner autrement la diverticulite

Consultation dédiée à la vulve et au clitoris

Mieux prendre en charge les enfants malentendants

Alzheimer : un nouveau médicament

Mieux-vivre

Ménopause et vie professionnelle

Brèves

DOSSIER MALADIES RARES

Rencontre

Sylvianne Mainetti, directrice de la Clinique de Crans-Montana

Livres & Web

Pour en savoir plus

IMPRESSUM Éditeur Robert Mardini, Hôpitaux universitaires de Genève, Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4, CH-1211 Genève 14, www.hug.ch Réalisation Bertrand Kiefer, Michael Balavoine, Planète Santé / Médecine et Hygiène, www.planetesante.ch Responsable de publication Frédérique Tissandier Rédactrice en chef Suzy Soumaille Édition Laetitia Grimaldi, Giuseppe Costa Maquette et mise en page Jennifer Freuler, Bogsch & Bacco Publicité Michaela Kirschner, pub@medhyg.ch Abonnements Version électronique : gratuit, www.hug.ch/ pulsations-magazine. Version papier : gratuit, Tél. 022 702 93 11, www.pulsations.swiss Fiche technique Tirage : 37 000 exemplaires, 4 fois par an. Référence 441696, ISSN 2813-5385 — La reproduction totale ou partielle des articles contenus dans Pulsations est autorisée, libre de droits, avec mention obligatoire de la source. Crédits couverture: Adobe Stock Crédits sommaire : Nicolas Righetti | lundi13, Keystone, Gettyimages

Partenaire de ses soins, aussi en psychiatrie

La médecine est toujours plus participative. Fruit de l’action citoyenne des usagers et des usagères des soins, la culture du partenariat a progressivement remplacé le paternalisme médical, modèle obsolète voué à disparaître. À l’image des nombreux programmes mis en place depuis dix ans par les HUG, la prise en compte du vécu des personnes soignées et de leur connaissance de leur maladie est devenue une réalité du quotidien (lire en pages 38 et 39).

Suzy Soumaille

Rédactrice en chef

À l’origine d’un changement en profondeur des pratiques, cette démarche collaborative s’applique aujourd’hui partout, sans limites ni préjugés. Dans le domaine de la santé mentale, elle est indissociable du concept de rétablissement. Ce processus, propre à chaque individu, postule qu’il est possible d’aller mieux et de réussir à mener une vie normale, malgré la persistance d’éventuels symptômes ou difficultés.

Même si, parfois, un temps d’hospitalisation s’avère nécessaire pour surmonter une période de crise et retrouver l’espoir.

L’approche participative des soins en psychiatrie s’appuie sur l’expertise acquise en vivant avec la maladie ainsi que sur les ressources du patient ou de la patiente et de son environnement (lire en pages 4 et 5).

Les préférences, les besoins et les valeurs de la personne hospitalisée sont intégrés dans son plan de soins individualisé. Sa voix compte et l’équipe médico-soignante l’encourage à participer à toutes les décisions qui la concernent.

Pendant son séjour à l’hôpital, la personne est placée au centre de sa prise en charge. Les propositions thérapeutiques sont discutées ouvertement avec elle et avec les proches qu’elle souhaite inclure. Finalement, l’objectif est toujours le même : soutenir le ou la patiente dans son processus de rétablissement, en renforçant sa capacité à s’aider elle-même et à utiliser ses propres ressources pour aller mieux. 

La psychiatrie devient participative

Les personnes hospitalisées en psychiatrie sont aujourd’hui pleinement associées aux décisions qui les concernent. Leurs souhaits guident ainsi une prise en charge individualisée tout au long de leur séjour.

Prendre en compte les préférences, les besoins et les valeurs d’une personne hospitalisée en psychiatrie renforce les liens avec les thérapeutes, mais aussi améliore la qualité des soins. Plus encore : cela soutient le processus de rétablissement. Fort de ce constat, le Service de psychiatrie adulte a développé un projet sur l’approche participative des soins.

« Notre objectif est de prendre le moins de décisions possible sans l’accord et la participation active de la personne. L’inclure est une priorité. Cela est d’autant plus important qu’elle se trouve généralement dans un état de vulnérabilité psychique et sociale », explique le Dr Alexandre Wullschleger, médecin adjoint agrégé au Service de psychiatrie adulte.

Par Yseult

Théraulaz

Concrètement, un plan de soins personnalisé est mis en place avec le patient ou la patiente et, éventuellement, ses proches. Définissant les objectifs de l’hospitalisation, il évolue au fil du temps pour rester au plus près des besoins de la personne concernée, dont l’autodétermination est ainsi sans cesse soutenue.

Planning individualisé

Autre changement important : les soignantes et soignants référents sont désormais réunis en groupe, ce qui offre aux personnes hospitalisées un point de contact clair et une présence ininterrompue. Cette organisation garantit la continuité des soins, tout en valorisant le travail collectif au sein de l’équipe. « Une rencontre hebdomadaire avec chaque personne hospitalisée a lieu et nous définissons avec elle un planning individualisé qui prévoit l’ensemble des soins et activités de la semaine », poursuit le médecin.

Cette nouvelle façon d’envisager les soins en psychiatrie bouleverse les pratiques existantes. « Nous accompagnons les équipes pour qu’elles s’approprient cette approche participative. Cela suppose un temps d’adaptation, mais renforce le sens qu’elles trouvent dans leur travail. Par ailleurs, trois fois par an, un forum réunit les équipes professionnelles, les patientes et patients, ainsi que les proches, leur offrant un espace d’échanges constructifs », explique Cindy Leprodhomme, facilitatrice pour l’implémentation du projet.

La Fondation privée des HUG et l’International Foundation (qui œuvre notamment dans le domaine de la santé mentale) financent un projet de recherche du Service de psychiatrie adulte visant à évaluer la satisfaction des patientes et patients avec cette nouvelle méthode 

Témoignage

« J’ai pu demander une diminution de ma médication »

Suzanne* a été hospitalisée plusieurs fois au Service de psychiatrie adulte pour des troubles bipolaires. Elle a ainsi perçu les changements provenant de la mise en place de l’approche participative. « Par le passé, les équipes soignantes suivaient les consignes des médecins et l’organisation était plutôt rigide, presque militaire. Ce n’est plus le cas aujourd’hui. Les infirmières et infirmiers référents sont à disposition et proposent des entretiens individuels pour guider les personnes hospitalisées vers leur rétablissement. À titre d’exemple, je me suis sentie écoutée lorsque j’ai indiqué à mes référents qu’un médicament me donnait des vertiges et que je souhaitais diminuer sa posologie. Ils en ont parlé au médecin et cela a été accepté », explique la quinquagénaire. Suzanne a également assisté à l’entretien la concernant entre son référent et son médecin. « J’ai pu entendre ce qu’ils pensaient de mon état. Écouter leur point de vue m’a aidée. J’ai décidé de retarder ma sortie de l’hôpital afin d’être suffisamment stabilisée. Je suis reconnaissante envers toutes les personnes du Service de psychiatrie, car je l’ai quitté avec l’espoir d’aller mieux. »

* Prénom d’emprunt.

Plus d’infos : https://hug.plus/approcheparticipative

Arrivée d’un robot chirurgical pour la hanche

Grâce à un nouvel assistant de pointe dédié à la pose de prothèses de hanche, la précision du geste chirurgical franchit un nouveau cap, au bénéfice de la qualité des soins.

En juin dernier, les HUG ont accueilli leur premier robot dédié à la chirurgie prothétique de la hanche. Son nom : ROSA®. Une évolution qui s’inscrit dans une longue tradition d’innovation au sein de l’institution : il y a tout juste vingt ans, l’arrivée du Da Vinci, centré sur les interventions abdominales, y signait les débuts de la chirurgie robotique. Depuis, la présence de ces robots assistés par ordinateur en salle d’opération est devenue familière pour les patientes et patients, comme pour le personnel médical.

En orthopédie, un robot consacré aux prothèses du genou est déjà utilisé avec succès depuis 2020. Spécialisé pour celles de la hanche, le nouvel équipement devrait, lui aussi, s’intégrer rapidement à la pratique clinique. « Durant l’intervention, il permet de sélectionner l’implant le plus approprié, puis de le

positionner dans les trois plans de l’espace avec une précision exceptionnelle, au millimètre et au degré près », explique le Pr Didier Hannouche, médecin-chef du Service de chirurgie orthopédique et traumatologie de l’appareil moteur. Autre atout majeur : la possibilité de vérifier en temps réel la position des divers implants constituant la prothèse. À la clé, une sécurité opératoire encore renforcée.

Domaine en forte expansion

Au-delà de la précision lors des interventions, la robotique contribue à accroître la fluidité des tâches au sein du bloc opératoire. Un avantage se traduisant par une meilleure offre de soins précieuse dans un domaine en forte expansion. En 2024, 586 prothèses de hanche ont été posées aux HUG, soit une augmentation de 36% par rapport à 2018. « Cette progression s’explique par un besoin accru lié au vieillissement de la population, ainsi que par l’augmentation de la prévalence de l’arthrose », souligne le Pr Hannouche. Et de relever également une évolution des attentes : « Les matériaux se sont améliorés, tout comme les résultats. Même à un âge avancé, les personnes souhaitent rester mobiles et actives le plus longtemps possible. » 

Crédit : Jonathan Imhof

Ulmann

Mieux soigner la diverticulite

Se manifestant par des douleurs abdominales et de la fièvre, la diverticulite est une affection fréquente du côlon. Sa prise en charge a considérablement évolué ces dernières années.

Les diverticules sont de petites « poches » qui se forment sur la paroi du côlon, le plus souvent dans sa partie terminale, dans le côlon sigmoïde. Avec l’âge, ils deviennent très fréquents : 30 à 40% des personnes en développent vers 50 ans, et la proportion atteint 70% à 80 ans. Dans la majorité des cas, les symptômes sont inexistants. Mais il arrive qu’une inflammation survienne : c’est la diverticulite. Elle provoque le plus souvent une douleur dans la partie inférieure gauche de l’abdomen, parfois accompagnée de fièvre.

Plusieurs facteurs favorisent son apparition. Parmi eux : une alimentation pauvre en fibres et riche en viande rouge, l’obésité, le tabagisme, certains médicaments (anti-inflammatoires, corticoïdes) ainsi qu’une prédisposition génétique. « Un mode de vie sain, une alimentation équilibrée et une hydrata-

tion suffisante contribuent à un bon transit et peuvent prévenir ce type de complication », explique le Dr Jeremy Meyer, médecin adjoint agrégé au Service de chirurgie viscérale. Dans la majorité des cas, la diverticulite se soigne bien, mais elle peut parfois entraîner des complications – abcès, infection sévère ou perforation –, imposant alors une prise en charge en urgence.

Des traitements personnalisés

Pendant longtemps, la prise en charge de la diverticulite reposait sur une hospitalisation, un traitement par antibiotique et, en cas de complication, une intervention chirurgicale avec parfois la pose d’une stomie (poche). Aujourd’hui, l’approche est plus nuancée. Des études ont montré que dans les formes simples, les antibiotiques ne sont pas toujours nécessaires et qu’un traitement à domicile peut suffire. « L’objectif est de proposer l’approche la mieux adaptée à chaque personne, en évitant les traitements superflus et en privilégiant des interventions moins invasives », souligne le Dr Meyer. Après un épisode de diverticulite, un contrôle du côlon est souvent recommandé, notamment par coloscopie. Cette inflammation ne provoque pas de cancer colorectal, mais peut parfois masquer sa présence. 

La vulve et le clitoris sans tabou

Une consultation, associant une gynécologueobstétricienne et une dermatologue spécialisées, accueille des femmes souvent éprouvées par une longue errance diagnostique en lien avec ces organes.

Organes à part entière, la vulve et le clitoris évoluent tout au long de la vie d’une femme* et peuvent faire l’objet d’atteintes souvent méconnues, y compris des médecins. La Pre Jasmine Abdulcadir, gynécologue-obstétricienne, spécialiste des pathologies et chirurgies de la vulve et du clitoris, a mis sur pied une consultation conjointe toutes les six semaines avec sa consœur, la Dre Aurélie Hsieh, dermatologue consultante aux HUG. L’objectif : allier leurs expertises afin de répondre à des situations spécifiques et parfois complexes. « Il y a une méconnaissance des problèmes affectant la vulve et le clitoris. Parfois, les personnes concernées doutent de leur légitimité à consulter pour cette zone de leur anatomie, alors qu’elles peuvent être dans une grande détresse », regrette la Pre Abdulcadir.

Kystes récidivants, cicatrices douloureuses, troubles de la sensibilité, douleurs chroniques, vaginisme : les motifs de consultation sont pourtant nombreux. Le lichen scléreux est notamment une des maladies pour laquelle l’errance diagnostique est

longue. « Cette affection chronique de la vulve peut rester longtemps asymptomatique. Quand elle se révèle, il est important qu’un traitement et un suivi régulier soient mis en place. Cela réduit l’impact sur la qualité de vie, mais aussi le risque d’évolution vers un cancer », souligne la Dre Hsieh.

Approche globale

Afin de proposer une approche globale (biopsychosociale) tenant compte de toutes les dimensions de ces maladies vulvaires ou du clitoris, les deux médecins s’appuient sur un réseau de collègues dans différents départements des HUG : physiothérapeutes, psychologues, sexologues, mais aussi urologues et spécialistes de la douleur. « Toutes et tous sont sensibilisés aux spécificités de ces affections. Nous travaillons en partenariat avec les patientes, dont un quart ont des antécédents de violences, parfois même d’ordre médical », relève la Pre Abdulcadir.

À noter que la spécialiste s’est récemment formée afin de proposer des examens du clitoris par écho-Doppler. « Chez les femmes, les troubles de l’excitation et de l’orgasme déclenchent rarement un bilan

Par Stéphany Gardier

Photo Julien Gregorio

cardiovasculaire et des investigations fonctionnelles. Cela est pourtant tout aussi justifié que chez les hommes », souligne la médecin, qui vient de commencer une étude visant à mieux comprendre la sensibilité du clitoris et de la vulve, notamment grâce à cet outil d’imagerie. La phase de recrutement est en cours**. 

* La consultation accueille les femmes cisgenres, les hommes transgenres et les personnes ayant eu une vaginoplastie.

** Plus d’informations : par e-mail à etude-isense@hug.ch ou par téléphone au 079 553 55 16.

Témoignage #1

Laureen, 32 ans

« Je suis suivie depuis 2022 par la Pre Jasmine Abdulcadir. J’ai eu des douleurs, notamment durant les rapports sexuels, pendant des années. À la consultation, non seulement je me suis sentie écoutée, mais les causes du problème ont vraiment été recherchées. Je souffre en fait d’un lichen scléreux qui a longtemps été confondu avec des mycoses. J’avais également une fissure vaginale qui cicatrisait mal. Des injections de PRP (plasma riche en plaquettes, ndlr), combinées à de l’acide hyaluronique, ont nettement amélioré la situation. Les traitements, mais aussi la physiothérapie et le soutien psychologique, m’ont enfin permis d’envisager une grossesse plus sereinement. Sans cette consultation, je ne serais jamais devenue maman. »

Témoignage

Témoignage #2

Marjorie, 33 ans

« Mon gynécologue m’a orientée vers la consultation spécialisée des HUG à la suite d’un abcès de la vulve récidivant qui ne cicatrisait pas correctement. La Pre Jasmine Abdulcadir a été d’une compassion incroyable. Elle a toujours essayé de trouver des solutions en sollicitant l’expertise de ses collègues des HUG, notamment la Dre Aurélie Hsieh, mais aussi à l’étranger. J’ai depuis subi plusieurs chirurgies correctrices qui ont réduit les douleurs. Une telle consultation aide à aborder ce qui est parfois tabou, et pourtant si important dans la féminité. »

Simplifier les soins des enfants malentendants

Début 2026, les HUG ont ouvert une consultation d’oto-rhino-laryngologie (ORL) pédiatrique spécialisée dans l’appareillage auditif. Son objectif : faciliter la prise en charge des enfants malentendants ayant des besoins spécifiques.

Grâce au soutien de la Fondation privée des HUG, une nouvelle consultation d’appareillage auditif pédiatrique a récemment vu le jour. « La mise en place d’aides auditives peut être compliquée, surtout chez des nourrissons ou quand un enfant souffre d’autres troubles associés (autisme ou maladie génétique, par exemple). C’est principalement à ces enfants qu’est dédiée cette nouvelle offre de soins », explique la Dre Hélène Cao Van, responsable de l’Unité ORL pédiatrique et de pédo-audiologie. Son atout majeur ? Rassembler en un seul lieu des compétences qui, jusque-là, se trouvaient à la fois à l’hôpital et en dehors.

Appareillage adapté

En pratique, après un diagnostic précis des caractéristiques du déficit auditif, un appareillage adapté est proposé. Selon le besoin, il peut s’agir d’un appareil conventionnel externe, d’un implant cochléaire* ou d’un implant à

conduction osseuse**. Il arrive qu’il faille combiner deux appareillages différents, par exemple un implant cochléaire pour une oreille et un appareil externe pour l’autre. « Chez des enfants avec des besoins spécifiques, très jeunes ou présentant des troubles de la communication, des réglages et des ajustements répétés sont souvent nécessaires », souligne la Dre Cao Van. D’où l’intérêt de cette prise en charge globale, très appréciée des familles.

Une équipe multidisciplinaire

Cette consultation rassemble aujourd’hui médecins ORL (pédo-audiologues, chirurgiens), logopédistes, audioprothésistes à l’expertise reconnue en appareillage pédiatrique, ingénieurs et ingénieures en audiologie, ainsi qu’une pédopsychiatre.

À noter qu’après l’âge de 2 ans et lors de situations plus simples (perte auditive sans autre trouble associé), l’intervention d’une ou d’un audioprothésiste spécialisé en pédiatrie installé en ville, en collaboration avec la ou le médecin ORL expert en appareillage de l’enfant, est généralement suffisante. 

* Appareil auditif avec deux composantes : une interne, placée chirurgicalement dans l’oreille interne, et l’autre, externe.

** Implant porté via un bandeau chez l’enfant pour transmettre les sons directement à l’oreille interne par vibrations à travers l’os du crâne.

Par Nicolas Evrard

Alzheimer : un nouveau médicament enfin disponible

Un traitement de nouvelle génération indiqué dans le stade débutant de la maladie d’Alzheimer vient d’être autorisé. S’il apporte de réels bénéfices, sa prescription dépend toutefois de critères médicaux très stricts.

En février dernier, Swissmedic a autorisé l’utilisation du donanemab pour le traitement de la maladie d’Alzheimer diagnostiquée à un stade précoce. Les arguments en faveur de ce médicament ont été portés par des études cliniques qui démontrent son efficacité pour retarder le déclin cognitif et de l’autonomie. « Le donanemab ralentit en moyenne d’un tiers la progression de la maladie », précise le Pr Giovanni Frisoni, directeur du Centre de la mémoire. La spécificité de ce médicament, qui est un anticorps monoclonal, est d’agir sur l’une des causes du développement de la pathologie. En effet, il parvient à attaquer les dépôts amyloïdes qui, dans certaines zones cérébrales, causent l’accumulation d’une autre protéine neurotoxique (protéine Tau) et fragilisent progressivement le cerveau.

Ce médicament est réservé aux personnes qui souffrent de la maladie

d’Alzheimer à un stade initial se traduisant par des troubles cognitifs légers ou une démence débutante. Ainsi, seuls 7 à 15% des patients et patientes sont éligibles à ce traitement.

L’importance d’un diagnostic précoce

L’arrivée de ce médicament est un argument de plus pour détecter la maladie d’Alzheimer au plus tôt afin d’optimiser sa prise en charge. Le diagnostic requiert un examen clinique, des tests spécifiques et des examens complémentaires : ponction lombaire, IRM, PET-scan ou encore analyse génétique (et analyse de sang dans un futur proche). Ces investigations permettent aussi de savoir si la personne peut bénéficier de ce nouveau traitement. Le donanemab est administré par voie intraveineuse toutes les quatre semaines, durant dix-huit mois au maximum. « Comme tout médicament, il peut être à l’origine d’effets indésirables. Certains d’entre eux sont rares, mais graves : il s’agit de saignements et d’œdèmes cérébraux. Heureusement, grâce à ce que nous avons appris durant les essais cliniques, il est possible de les limiter, notamment en écartant les personnes à risques très élevés et en effectuant régulièrement des IRM cérébrales », souligne le Pr Frisoni. 

« Quitter ses habitudes pour pouvoir en élaborer de nouvelles »

Réparties dans plusieurs établissements du canton, les activités des HUG se déploient aussi en Valais. L’ancienne Clinique genevoise, devenue la Clinique de Crans-Montana, fête cette année les dix ans de son rattachement aux HUG. Sylvianne Mainetti, sa directrice, revient sur l’histoire et les spécificités de ce centre de soins aujourd’hui dédié à la réhabilitation.

Pulsations Quand et avec quelle mission la Clinique de Crans-Montana a-t-elle été créée ?

Sylvianne Mainetti Elle a été fondée par le canton de Genève en 1903 sur les conseils du Dr Théodore Stephani, spécialiste de la tuberculose et des maladies pulmonaires. Après l’arrivée des antibiotiques, ce sanatorium, alors appelé « Clinique genevoise », a dû se réinventer. Progressivement, l’institution est devenue une clinique de convalescence, puis de réadaptation spécialisée. Rattachée aux HUG en 2016, elle a, dès lors,

pu actualiser son fonctionnement en accédant à des ressources dont seuls les plus grands établissements de soins disposent, notamment en termes de gestion de projets, de communication, de finances ou encore d’offre de formation. Aujourd’hui, l’objectif est d’entreprendre sa rénovation afin de la rendre plus attrayante et d’optimiser le confort des personnes soignées.

Quels profils de patientes et de patients accueillez-vous ?

La clinique propose des réadaptations dans trois domaines : en médecine interne et oncologie, pour les affections musculosquelettiques et pour les atteintes psychosomatiques. Les personnes que nous accueillons, généralement pour deux à trois semaines, souffrent souvent de plusieurs problématiques de santé. Beaucoup viennent pour des maladies chroniques liées au métabolisme (comme le diabète), associées à la dépression ou à un trouble de l’addiction. Notre mission est de les accompagner dans leur rétablissement, afin qu’elles retrouvent une qualité de vie et recouvrent les capacités pour reprendre leurs activités personnelles et professionnelles, ainsi qu’une vie sociale.

Quelles sont les spécificités de la prise en charge proposée ?

Notre expertise est fondée sur une prise en charge pluridisciplinaire globale assurée par

Par Stéphany

Gardier

Photo Nicolas Righetti

une équipe rassemblant un large éventail de professions médicales et paramédicales. L’idée est d’adapter les soins au contexte personnel et médical de chaque patiente ou patient, afin de soutenir l’amélioration de son état physique et psychique.

Comment s’élabore cette adaptation au cas par cas ?

Au début du séjour, les médecins définissent avec le ou la patiente des objectifs thérapeutiques personnalisés et établissent un programme adapté de thérapies et d’activités. Celui-ci peut comprendre de la physiothérapie, de l’ergothérapie, de la psychothérapie, de la diététique, de l’éducation thérapeutique, mais aussi de la musicothérapie ou de l’art-thérapie. Certaines activités sont prévues en groupe, ce qui aide à sortir de l’isolement dans lequel se trouvent parfois les personnes. Cette démarche est un élément important dans le parcours de rétablissement.

La clinique est située à plus de 200 kilomètres des HUG. Comment les patientes et patients genevois vivent-ils cet éloignement ?

La plupart le considèrent comme un avantage. Partir de chez soi pour quelque temps, c’est aussi s’éloigner de ses craintes, de ses blocages, quitter ses habitudes pour pouvoir en élaborer de nouvelles. Les personnes bénéficient en outre ici d’un cadre privilégié, avec la proximité de la nature et un climat plus sec et ensoleillé que celui de Genève. Le seul bémol à cette distance serait plutôt lié à une méconnaissance de nos expertises, comme la prise en charge des suivis postopératoires, en particulier pour les personnes souffrant de plusieurs maladies. Dans ces situations complexes, notre savoir-faire constitue un véritable atout. 

Au cœur des maladies rares

Errance médicale, épreuve du diagnostic, attente d’un traitement : souffrir d’une maladie rare relève d’un parcours souvent sans répit. Si elles se distinguent par le faible nombre de cas recensés dans le monde pour chacune d’elles, ces pathologies, prises dans leur ensemble, sont en réalité très fréquentes à l’échelle d’une population. En Suisse, elles concernent près de 600 000 personnes, auxquelles s’ajoutent des familles voyant leur vie basculer. Mais l’espoir est de mise : les initiatives se multiplient pour améliorer les prises en charge et explorer de nouvelles pistes de traitements. Un vaste domaine pour lequel les HUG se mobilisent sans relâche.

Certaines font parfois parler d’elles – maladie de Huntington, drépanocytose ou encore syndrome de l’X fragile –, tandis que d’autres évoluent sans avoir de nom et se résument à une liste de mystérieux symptômes : les maladies rares seraient ainsi près de 7000. Et la liste s’allonge chaque année. Ce qui les définit ?

D’abord un critère statistique : en Suisse comme en Europe, celui de toucher moins de 5 personnes sur 10 000. Mais ce n’est pas tout. Ces pathologies ont aussi en commun d’être le plus souvent chroniques, invalidantes, susceptibles d’engager le pronostic vital, d’affecter plusieurs systèmes et organes et d’imposer une prise en charge pluridisciplinaire en raison de leur complexité. Souvent qualifiées de « génétiques et pédiatriques », elles ne se limitent pas à ces catégories. « Dans plus de la moitié des cas, elles surviennent en effet durant l’enfance et la cause est alors généralement génétique (lire en page 20, ndlr). Mais une maladie rare peut aussi apparaître à l’âge adulte, en lien avec une atteinte autoimmune, infectieuse ou encore dégénérative », précise la Dre Loredana D’Amato Sizonenko, médecin adjointe au Service de médecine génétique, cheffe du Centre pour maladies rares des HUG et coordinatrice d’Orphanet Suisse. Face à un tableau si vaste, où commence l’histoire d’une maladie rare ? « Le plus souvent, c’est l’accumulation de signes et de symptômes incohérents entre eux qui alerte. Chacun de ces troubles a pu justifier de nombreuses consultations et des investigations spécifiques, souvent sans résultat probant, jusqu’à ce que cette hypothèse soit énoncée », résume l’experte.

Trois enjeux majeurs

S’annonce alors un combat qui comprend trois enjeux : le diagnostic (50% des cas sont considérés « non diagnostiqués »), le traitement (95% de ces maladies sont dites « orphelines de traitement ») et la qualité de vie, qui est de plus en plus prise en compte. « Assimilable à des montagnes à gravir, ce trio résume les défis actuels, qui sont individuels et familiaux bien sûr, mais aussi planétaires. Car le monde des maladies rares a une autre particularité : celle d’exiger la mise en réseau de

7,2%

de la population suisse souffre d'une maladie rare.

l’ensemble des protagonistes en abolissant toute frontière. En effet, par définition, si ces pathologies sont rares, les personnes atteintes et les spécialistes qui s’y consacrent le sont tout autant. La logique d’avancer en silo n’a donc aucun sens : les collaborations s’imposent pour enrichir les connaissances, former les cohortes de patients et patientes indispensables à la recherche et faire intervenir les meilleures expertises », souligne la Dre D’Amato Sizonenko.

MARIANN, 39 ans

« Ensemble, nous réussirons à éradiquer cette maladie »

« Il y a un an, le diagnostic tombait : notre fils Erik, alors âgé de 5 mois, souffrait de déficit en asparagine synthétase (ASNSD), une maladie génétique ultra-rare ne touchant qu’une quarantaine d’enfants dans le monde. Dévastés par l’annonce de cette maladie engageant le pronostic vital, autant que par l’absence de traitement, son père et moi avons décidé de nous battre. Ainsi, en parallèle des soins quotidiens dont notre fils a besoin et des médicaments limitant ses crises d’épilepsie, nous n’avons qu’une chose en tête : trouver le moyen de soigner l’anomalie génétique à l’origine de la maladie. Mais nous nous sommes vite heurtés à un double problème inhérent à une affection aussi rare : l’absence de fonds pour la recherche et d’intérêt de la part de l’industrie pharmaceutique. Nous avons donc multiplié les prises de contact. Très vite, nous avons été pris en charge par d’extraordinaires équipes médicales aux HUG, avons échangé avec des chercheurs et des chercheuses, rencontré d’autres familles concernées, puis créé une association (www.asnsdresearch.org/fr, ndlr). Un premier miracle est arrivé avec une levée de fonds de 500 000 francs permettant de lancer trois projets de recherche qui sont en cours : le premier à Londres pour un traitement par thérapie génique, un deuxième à l’Université de Genève pour évaluer les possibles bénéfices d’un médicament (déjà existant, mais pour une autre maladie) et un troisième sur le Campus Biotech pour produire des cellules souches à partir du sang d’Erik pour les futurs tests à réaliser. Nous devons encore trouver deux millions de francs pour la suite des recherches. Mais savoir que nous nous battons pour Erik, ainsi que pour de nombreux autres enfants, apporte une détermination immense. Quand une telle maladie s’abat sur une famille, la vie devient noire. Aujourd’hui, je suis convaincue qu’ensemble – nous, les autres familles, les équipes soignantes et de recherche, les donateurs et donatrices –, nous réussirons à éradiquer cette maladie. »

Maladies hépatiques rares1

Maladies neurologiques et épilepsies rares

Maladies rares de la coagulation

S’ouvre ainsi le champ des outils pour relier les pièces de ce qui s’apparente à un puzzle géant visant à être complété partout dans le monde. « Si le point de départ a été lancé aux ÉtatsUnis dans les années 1980, les initiatives se sont ensuite multipliées en France, puis plus largement en Europe », rappelle l’experte. En Suisse, l’année 2001 a marqué un tournant majeur, notamment aux HUG. De retour de NouvelleZélande, ses diplômes de pédiatre et de généticienne en poche, la Dre D’Amato Sizonenko se voit alors proposer la mission de répertorier les expertises éparpillées sur le territoire dans le domaine des maladies rares pour assurer leur visibilité dans Orphanet* (base de données incluant un codage par maladie).

78

Maladies neuromusculaires rares

Maladies rénales rares1

centres de références en maladies rares en Suisse, dont 11 situés aux HUG.

Vingtcinq ans plus tard, le Concept national des maladies rares a été adopté par le Conseil fédéral et la Suisse s’est dotée de structures clés. Parmi elles, trois piliers : Orphanet Suisse*, la Coordination nationale des maladies rares (lire en page 18) et le Registre suisse des maladies rares (en cours d’élaboration, il permettra l’enregistrement sécurisé de toutes les personnes concernées).

S’y ajoute notamment ProRaris, alliance suisse de patients et de patientes. Quant aux expertises médicales, elles sont désormais organisées en Suisse sous forme de Centres pour maladies rares (les HUG sont l’un

Maladies immunologiques rares et maladies rares inflammatoires du tissu conjonctif

Maladies osseuses rares et maladies rares non inflammatoires du tissu conjonctif 1

des neuf) et de Centres de référence (lire en page 18)**. Côté HUG, des projets uniques ont vu le jour, comme la Helpline Info Maladies Rares*** (partagée avec le Centre hospitalier universitaire vaudois), la Consultation symptômes inexpliqués et diagnostic difficile (lire en page 21), le Centre Corail (lire en page 19) ou encore Transat, programme d’accompagnement pour faciliter la transition entre soins pédiatriques et adultes.

Des progrès spectaculaires

Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique

Maladies dermatologiques rares

Aujourd’hui, un nouveau chapitre se profile. « Il a fallu une génération pour poser ces jalons, mais beaucoup reste à faire, à commencer par l’entrée en vigueur d’une loi reconnaissant les maladies rares. Espérée dans les trois à cinq ans à venir, celleci permettra notamment de pérenniser le financement de plusieurs outils et de favoriser le remboursement de nombreux soins », explique l’experte. Sur le plan de la recherche, les avancées se poursuivent. « Pour le diagnostic, des progrès spectaculaires sont attendus grâce à l’évolution des technologies et à la mise en réseau croissante des données à l’échelle internationale associée à la puissance de l’intelligence artificielle », se réjouit la Dre D’Amato Sizonenko. Concernant les traitements, si les prouesses de la génomique se multiplient (lire en page 20), elles s’allient à des impulsions sans précédent, comme la prochaine création par les HUG du Centre de thérapies innovantes, soutenue par la Fondation privée des HUG. « L’objectif est de faciliter la mise en relation la plus rapide et efficace possible de personnes souffrant de maladies rares avec des équipes de recherche spécialisées dans des technologies ou des traitements spécifiques, le tout dans

Maladies endocriniennes rares

Dre Loredana D’AMATO SIZONENKO, médecin adjointe au Service de médecine génétique, cheffe du Centre pour maladies rares des HUG et coordinatrice d’Orphanet Suisse

un cadre parfaitement sécurisé », résume la Pre Klara PosfayBarbe, directrice médicale. Reste la question de la qualité de vie. « Au fil des années, cet aspect est lui aussi devenu prioritaire et nous ne pouvons que nous en réjouir. Car souffrir d’une maladie rare va souvent de pair avec des atteintes neurologiques ou sensorielles majeures. Par leur approche globale, personnalisée et axée sur la prise en charge de symptômes ayant des conséquences sur le quotidien, les soins palliatifs sont particulièrement précieux, mais nous avons aussi mis en place des structures comme le Centre Corail (lire en page 19, ndlr) afin de soulager le quotidien des familles », poursuit la Dre D’Amato Sizonenko. Et de conclure : « Le cœur du combat a été et restera de rendre toujours plus visibles les personnes concernées et de créer tous les ponts nécessaires avec les structures susceptibles de transformer leur parcours de vie. » 

* www.orpha.net ; https://orphanet.site/switzerland

** www.hug.ch/centre-maladies-rares

*** www.info-maladies-rares.ch

Syndromes de malformation et troubles du développement intellectuel et du développement neurologique rares

Pre Klara POSFAY-BARBE, directrice médicale

1 Coordination du réseau national

Julien Gregorio

Dans les coulisses de la Coordination nationale des maladies rares (kosek)

Trois questions au Dr Jean-Blaise Wasserfallen, président de la kosek* et ancien directeur médical du Centre hospitalier universitaire vaudois.

Pulsations Quelles sont les missions de la kosek, instance nationale réunissant institutions de santé et associations de patients et patientes ?

Dr Jean-Blaise WASSERFALLEN Elle a été créée en 2017, sous l’impulsion de l’Office fédéral de la santé publique, pour mettre en œuvre le Concept national maladies rares. Depuis lors, son objectif est d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares, notamment en favorisant leur accès aux prises en charge médicales les mieux adaptées à leurs besoins, quel que soit leur lieu d’habitation. Or ce défi en comporte un autre : celui d’identifier et de mettre en réseau les expertises requises, souvent rares et ultraspécialisées, présentes sur le territoire. C’est ainsi que sont nés les Centres pour maladies rares et les Centres de référence.

En quoi se distinguent-ils ?

Les Centres pour maladies rares reçoivent les personnes sans diagnostic chez qui une maladie rare est suspectée. Pour obtenir ce statut, les hôpitaux ou cliniques doivent

justifier d’une prise en charge coordonnée, multidisciplinaire, incluant le recours aux expertises requises (nationales ou internationales), afin d’avancer le plus loin possible vers l’établissement d’un diagnostic. Quant aux Centres de référence, ils constituent des points d’entrée par spécialité médicale pour les patients et patientes souffrant d’une maladie rare diagnostiquée. Pour obtenir leur reconnaissance, ils doivent justifier de leur investissement selon cinq axes : l’information, la prise en charge clinique, l’enseignement, la recherche et la coordination.

Selon vous, quels défis s’imposent dans le domaine des maladies rares ?

J’en citerais trois. Le premier : continuer à structurer les parcours de soins pour améliorer le diagnostic et la prise en charge. Le deuxième concerne les traitements, avec l’idée d’établir des protocoles de recherche accélérés en toute sécurité. Et enfin, la question des financements. Aujourd’hui, l’absence de cadre légal a des conséquences parfois dramatiques, notamment pour les personnes qui se voient refuser le remboursement d’analyses ou de traitements. Beaucoup d’espoir repose sur la loi sur les maladies rares qui sera bientôt mise en consultation au Parlement.

* www.kosekschweiz.ch/fr

Soulager le quotidien des familles

Unique en son genre, le Centre Corail (pour « Centre de coordination interdisciplinaire et de soins des maladies rares et complexes de l’enfant, de l’adolescent ou adolescente ») accueille toute famille dont l’enfant est en situation de vulnérabilité en raison d’une maladie rare ou complexe, qu’elle soit diagnostiquée ou non. Créé en 2023 grâce au soutien de la Fondation privée des HUG, il a depuis été reconnu mission d’intérêt général par le canton de Genève. « Notre objectif comprend plusieurs axes. Sur le plan médical, il est de créer des itinéraires de soins personnalisés et d’assurer la coordination avec les équipes soignantes, qu’elles soient internes ou externes à l’hôpital. Et puis, il y a tout le reste. Bien souvent, l’arrivée d’une maladie rare ou complexe bouleverse le quotidien, celui de l’enfant et de sa famille, tout en imposant des défis d’ordre administratif et financier. Tout cela peut être extrêmement éprouvant. Notre but est donc d’apporter les soutiens les plus concrets possibles », résume la Dre Clothilde Ormières, médecin coordinatrice du Centre Corail. Ainsi, en parallèle des aspects médicaux, sont proposés aide administrative, soutien psychologique, activités de répits, cafésrencontres ou encore cycles de conférences.

« L’un des enjeux est de rompre l’isolement dans lequel plongent souvent ces maladies. Le nom “Corail” a d’ailleurs été pensé en écho aux colonies de coraux, avec l’idée de cultiver la mise en réseau des personnes concernées, autant pour alléger leur quotidien que pour faire évoluer les nombreux défis médicaux et sociétaux en jeu », révèle l’experte.

Dre Clothilde ORMIÈRES, médecin coordinatrice du Centre Corail

ANNE-LAURE, 48 ans

« Une vie faite de montagnes russes »

« Notre fille avait 3 ans lorsque les premiers “signes” sont apparus, comme un sourcil plus épais que l’autre et des yeux de taille différente. À 5 ans, elle a été prise en charge aux urgences en raison d’une violente douleur dans l’œil. Sans le savoir, nous entrions dans sept années d’errance médicale, courant d’un rendez-vous à un autre pour des symptômes plus bizarres les uns que les autres. Jusqu’à ce que le hasard nous oriente vers la piste génétique. Nous avons alors consulté le Centre de génomique médicale des HUG et, enfin, une hypothèse a surgi, celle d’une maladie rare. Aujourd’hui, tout porte à croire que notre fille souffre d’une forme dite « en mosaïque » de neurofibromatose de type 1, une pathologie causant des tumeurs (non cancéreuses) le long de certains nerfs. Mais passé le soulagement de pouvoir nommer “l’ennemi”, une nouvelle série d’épreuves a commencé : assurer le suivi médical par une dizaine de spécialistes différents, accepter l’absence de traitement, négocier sans cesse avec l’assurance invalidité (les symptômes ne pouvant être attribués à une maladie clairement identifiée, les remboursements sont parfois compliqués) et composer entre urgences quand la maladie se manifeste et phases d’accalmie. Si notre fille, qui a aujourd’hui 15 ans, fait preuve d’un courage et d’une résilience hors du commun, le quotidien n’est pas toujours simple. Dans cette vie faite de montagnes russes, l’un de nos alliés est le Centre Corail qui coordonne les rendez-vous médicaux, prend en charge les aspects administratifs et offre des prestations inestimables pour l’enfant et sa famille, comme des groupes de parole ou de la zoothérapie. Notre fille est aujourd’hui en attente d’être intégrée à un traitement expérimental, mais elle s’apprête aussi à réaliser son rêve : partir étudier un an au Canada. »

Maladiesrares

Nicolas Schopfer

Et si c’était génétique ?

Entre l’espoir de comprendre enfin l’origine de mystérieux symptômes et l’inquiétude face à la perspective d’un diagnostic immuable, la piste génétique se trouve bien souvent au cœur des investigations lorsqu’une maladie rare est suspectée.

Décryptage de quelques idées reçues avec le Pr Marc Abramowicz, médecin-chef du Service de médecine génétique.

L’analyse génétique repose sur une simple prise de sang.

VRAI et FAUX. Seul un petit échantillon de sang suffit pour les investigations au laboratoire, mais l’analyse génétique s’appuie aussi sur deux piliers : l’histoire médicale de la personne et ses antécédents familiaux. Imposant des délais de plusieurs semaines et des démarches parfois complexes auprès des assurances, les résultats peuvent, si besoin, être référés au Centre de génomique médicale et discutés au sein d’un genome board réunissant plusieurs spécialistes.

Si une maladie rare est causée par une anomalie sur un gène connu, cette dernière est trouvée dans 85% des cas.

VRAI. Les progrès de la génétique ont rendu la recherche de diagnostic extrêmement performante. Mais, aujourd’hui, tout l’enjeu est de comprendre les mécanismes mis à mal par les anomalies (ou « mutations ») présentes pour y remédier. Dans le domaine de la génétique, la technologie est allée plus vite que la connaissance. L’objectif est donc « d’apprendre la langue de l’ADN » délivrée par les analyses de laboratoire pour en comprendre les failles.

Une maladie génétique ne peut pas être soignée.

FAUX. Une véritable révolution est à l’œuvre depuis quelques années. L’un des exemples les plus marquants concerne la mucoviscidose. L’efficacité des nouveaux traitements est telle que des personnes qui étaient en attente d’une greffe de poumons sont retirées des listes, car leur santé ne le nécessite plus. Aujourd’hui, l’un des tournants majeurs qui se profile repose sur des thérapies géniques personnalisées corrigeant – à des tarifs abordables – les effets des mutations génétiques. Une de ces nouvelles classes d’« antidotes » se nomme « ASO » (pour « oligonucléotides antisens ») et pourrait rendre possible le traitement de maladies même ultrarares. Audelà du diagnostic génétique, une telle approche exige notamment de comprendre l’effet de la mutation incriminée sur la cellule et l’organisme.

En l’absence de traitement, la recherche génétique d’une maladie rare est inutile.

FAUX. Bénéficier d’un diagnostic permet de comprendre la cause du problème, d’éviter la poursuite d’examens inutiles et coûteux, d’ajuster le suivi de la personne, mais également de faire avancer la recherche. Par ailleurs, la découverte d’une anomalie génétique peut être une information déterminante pour la santé d’autres membres de la famille ou d’éventuels enfants à naître.

Aurline Bergot

Une enquête pas comme les autres

Maladiesrares

Depuis près de dix ans, la Consultation symptômes inexpliqués et diagnostic difficile (SIDD) pour adultes prend en charge des personnes dont la complexité des symptômes se heurte à l’établissement d’un diagnostic. Portrait express d’une démarche unique en son genre avec ses initiateurs, le Pr Jérôme Stirnemann et le Pr Jacques Serratrice, tous deux médecins adjoints agrégés au Service de médecine interne générale.

Tout commence par une question. Pour assurer l’efficacité de la démarche, la consultation intervient sur la base d’une interrogation précise posée par un ou une médecin (généraliste ou spécialiste, interne ou externe aux HUG) au travers d’un courrier accompagné du dossier médical du patient ou de la patiente.

72%

des maladies rares sont d'origine génétique.

Un travail en plusieurs étapes. Après une étude approfondie du dossier, la consultation médicale se déroule souvent en présence des deux médecins. Durant près d’une heure, elle associe examen clinique et échange autour des symptômes et du parcours de soins. La suite inclut généralement analyses complémentaires et sollicitation de spécialistes (au travers de consultations ou par échange direct entre médecins). Si au fil de ces démarches, un diagnostic peut surgir, la complexité du cas peut aussi nécessiter l’organisation d’un SIDD board réunissant plusieurs expertes et experts.

Une maladie rare, ou pas. Lorsqu’un diagnostic parvient à être posé, plusieurs cas de figure sont possibles. Parmi eux : une maladie rare (dans 10 à 20% des cas), une complication rare d’une maladie fréquente (diabète de type 2, par exemple), une maladie fonctionnelle (troubles en l’absence de cause organique identifiable).

Mission diagnostic, et un peu plus. En parallèle des investigations visant à établir un diagnostic et proposer des pistes de traitement, une attention particulière est portée à la qualité de vie des personnes concernées, souvent éprouvées par leurs symptômes autant que par des années d’errance médicale. Une prise en charge associant soutien psychologique et médecine intégrative (hypnose, par exemple) est donc proposée au cas par cas.

« L’équité en santé n’est pas une option, c’est une exigence »

Cheffe du Département des policliniques à Unisanté et professeure ordinaire de médecine interne générale ambulatoire à l’Université de Lausanne (UNIL), Carole Clair explore depuis plus de quinze ans l’impact du sexe et du genre sur la santé. Entre clinique, enseignement et recherche, elle agit pour une médecine plus juste et inclusive.

Pulsations Vous vous intéressez depuis longtemps aux questions de genre en santé. Comment cet engagement est-il né ?

Pre Carole Clair Quand j’ai commencé à exercer la médecine, ces questions étaient presque invisibles. Il fallait convaincre qu’il ne s’agissait pas d’un débat idéologique, mais bien d’un enjeu médical. Aujourd’hui, les choses ont évolué et ces thématiques sont mieux

reconnues, davantage enseignées et soutenues par les institutions. Mais rien n’est acquis et il reste des résistances.

Vous participez à la campagne « 12 mois 12 actions » de la Revue médicale suisse*, qui met cette thématique à l’honneur sous forme d’infographies. Pourquoi est-elle utile ?

Parce qu’elle propose une approche très concrète. Les équipes soignantes ont souvent peu de temps pour s’interroger sur ces questions. Elles ont donc besoin de messages clairs, applicables immédiatement. Cette campagne, qui se décline en affiches didactiques, va à l’essentiel, avec des recommandations simples, positives et centrées sur la qualité des soins. Il ne s’agit pas de faire la morale, mais de donner des outils concrets pour améliorer la prise en charge et rappeler que l’équité n’est pas un supplément, mais la condition d’une bonne médecine.

Faut-il encore sensibiliser les médecins à ces questions ?

Oui ! La formation reste un levier central et permet d’atteindre toute une génération de médecins. Et il y a une vraie demande : les étudiants et étudiantes souhaitent aborder davantage les biais de genre, mais aussi d’autres formes de discrimination. Il y a quinze ans, nous étions très peu à

travailler sur ces questions. Désormais, elles sont mieux intégrées, présentes dans les facultés de médecine avec des enseignements obligatoires sur le sexisme ou le harcèlement. Mais le contexte reste parfois polarisé. Il faut continuer à expliquer, dialoguer et choisir les bons mots pour éviter les incompréhensions.

Comment les discriminations se manifestent-elles dans les soins ?

De manière très concrète. En Suisse, par exemple, une femme de moins de 50 ans hospitalisée pour un infarctus a un risque de décès 38% plus élevé qu’un homme. Cela montre que la prise en charge n’est pas encore équitable. En influençant le diagnostic, les traitements, la prévention, ces biais ont un impact direct sur la santé. Et ils touchent différents groupes : les femmes, mais aussi les populations LGBTQIA+.

La neuroatypie est un autre sujet que vous mettez en lumière dans la campagne « 12 mois 12 actions ». Pourquoi est-ce un angle important ?

Parce que le système de soins n’est pas toujours adapté à cette population, dont le fonctionnement neurologique diffère de la norme dite « neurotypique ». Les personnes neuroatypiques, atteintes d’un trouble du spectre autistique par exemple, sont nombreuses,

mais leurs besoins restent mal pris en compte dans notre société. Pourtant, des ajustements simples peuvent changer beaucoup de choses : adapter la communication, poser des questions plus structurées, rendre l’environnement médical moins stressant. Si l’accueil n’est pas adéquat, ces personnes tendent à éviter ou à retarder les soins, ce qui aggrave les inégalités.

Quelles sont vos priorités depuis votre nomination comme professeure ordinaire à la Faculté de biologie et de médecine de l’UNIL ?

Avec mon équipe, nous avons entrepris de restructurer la formation postgraduée pour la rendre plus cohérente et mieux adaptée aux réalités actuelles. Il s’agit bien sûr de transmettre les bases médicales, mais aussi de préparer les médecins de demain à une société diverse, devant composer avec des questions d’équité, de précarité ou encore de migration. Plus largement, je défends une médecine de proximité, accessible et éthique.

Pensez-vous que ces enjeux vont durablement s’imposer ?

Ils le doivent. L’équité en santé n’est pas une option, c’est une exigence. Sans elle, nous ne pouvons pas offrir des soins de qualité à toutes et tous. 

* www.revmed.ch/infos-patients

La biodiversité fleurit à l’hôpital

Des terrasses végétalisées du site principal aux vergers de l’Hôpital de Loëx, en passant par les nichoirs du site de Belle-Idée, les 36 hectares de terrain des HUG sont choyés par l’équipe des jardins. En prime : ces espaces sont labellisés bio.

L’aménagement de l’esplanade

Gustave-Julliard touche à sa fin.

Le soleil joue à cache-cache en cette matinée printanière, mais il n’hésite pas à se montrer lorsqu’il s’agit d’immortaliser l’esplanade Gustave-Julliard, située à deux pas du bâtiment principal des HUG. Cet espace de 800 m2, jouxtant l’édifice du même nom, est en pleine mutation. Le béton y régnait en maître jusqu’à ce que le projet « Cocon de verdure » prenne vie grâce au soutien de la Fondation privée des HUG. « Végétaliser l’hôpital est alors devenu une priorité. Plusieurs actions ont été menées et ont permis la plantation de plus de 1000 végétaux dans les différents espaces autour du site principal des HUG. L’esplanade Gustave-Julliard ne disposant alors d’aucune fosse de plantation, nous avons décidé de scier les escaliers qui s’étiraient sur presque 70 mètres linéaires pour y mettre des arbres en pots, mais également de proposer des assises ombragées par les tilleuls sur les marches restantes », explique Michel Metias, responsable jardin-voirie au Service propreté et hygiène.

Retour à cette matinée venteuse, où les jardiniers s’affairent afin que toutes les plantes soient à leur place à l’arrivée des beaux jours. Au premier étage du bâtiment Gustave Julliard, la terrasse attenante à l’Espace médiation est, pour sa part, presque prête. Une dizaine de bacs accueillent, entre autres, des pins et des lilas des Indes. La pergola, dite « bioclimatique », est munie de lamelles réglables pour atténuer l’ensoleillement de l’espace selon la météo. Le mobilier extérieur complète le décor. Tout est mis en œuvre pour donner envie aux personnes de passage, à la patientèle et au personnel de s’y arrêter pour faire le plein de vitamine D.

Des plantes pour lutter contre la chaleur

Si aménager des places ombragées près des hôpitaux est important, les bâtiments eux-mêmes ne doivent pas être oubliés. Les constructions sont en effet souvent la cible de fortes chaleurs si elles ne sont pas protégées. Arbres et arbustes sont ainsi petit à petit plantés devant les édifices et le long des routes de l’Hôpital psychiatrique de Belle-Idée. Cela améliore le confort thermique en réduisant le rayonnement solaire. Ces plantations répondent aux exigences du plan cantonal Canopée 2070 visant à augmenter la couverture arborée ces prochaines années.

Michel Metias est ravi de voir verdir ainsi les abords de l’hôpital.

Favoriser la biodiversité À quelques pas de là, dix potagers sont mis à la disposition des collaboratrices et collaborateurs qui ont la main verte. Ils sont, comme l’ensemble des espaces verts des HUG, labellisés bio. « L’hôpital a reçu

Dix potagers bio permettent à autant de collaborateurs et collaboratrices de cultiver des légumes à deux pas de l’hôpital.

cette certification en 2024. Celle-ci mise sur la biodiversité et nous a permis de revoir certaines pratiques. Nous avons par exemple appris à préparer des terreaux bio, à régénérer naturellement les prairies, à choisir des arbustes nourriciers pour les oiseaux et à mettre en place des espaces pour la faune, comme des nichoirs ou encore un passage pour les batraciens sur le site de Belle-Idée », poursuit Michel Metias.

Si les espaces verts ont pris autant d’importance aux HUG, c’est aussi parce qu’ils contribuent au bien-être de toutes et tous.

Et pas seulement pour des pauses à l’ombre d’un pin, mais aussi pour égayer certaines parties de l’hôpital. Ainsi, la zone entre les bâtiments Julliard et Prévost accueille des jardinières, des fougères de sous-bois et des arbustes. « En été, cet endroit est très verdoyant. Même si on ne peut pas y accéder, il est visible depuis les fenêtres », conclut le responsable. 

Si les espaces verts ont pris autant d’importance aux HUG, c’est aussi parce qu’ils contribuent au bien-être de toutes et tous. Et pas seulement pour des pauses à l’ombre d’un pin, mais aussi pour égayer certaines parties de l’hôpital. Ainsi, la zone entre les bâtiments Julliard et Prévost accueille des jardinières, des fougères de sous-bois et des arbustes. « En été, cet endroit est très verdoyant. Même si on ne peut pas y accéder, il est visible depuis les fenêtres », conclut le responsable. 

Pascal Vidonne prend soin de ses

protégées qui vivent sur le site de Loëx.

Un grand nombre de nichoirs sont disposés à Loëx et à Belle-Idée.

Chèvres apaisantes à Loëx

Pascal Vidonne, responsable des jardins des sites de Loëx et de Jolimont, est fier de ses quatre protégées : de jolies chèvres naines qui coulent des jours heureux dans l’enclos de Loëx. « Les animaux sont un bon moyen de donner envie aux personnes hospitalisées de sortir se balader », explique l’expert. Sidonie, l’une des chèvres naines, semble d’accord en s’approchant spontanément de la barrière à la vue de Pascal Vidonne. Le responsable désigne certains espaces non tondus situés à plusieurs endroits du domaine. « Ces zones sont fauchées une fois par an pour donner du foin à nos quatre chèvres. » Un peu plus loin se trouve un verger composé de 21 arbres, parmi lesquels des pruniers et des pommiers. De quoi attirer abeilles et autres pollinisateurs.

Les arbres, les batraciens et les oiseaux de Belle-Idée

Situé à Thônex, l’hôpital psychiatrique de Belle-Idée possède un parc de plus de 20 hectares. « Certains arbres arrivent en fin de vie, d’autres peinent à survivre aux changements climatiques. Il a fallu réfléchir à la façon de pérenniser ce patrimoine arboré », explique François Caffi, responsable jardin à Belle-Idée.

C’est ainsi que 214 arbres vont être plantés ces quinze prochaines années, en dehors du renouvellement de ceux qui devront être abattus. De quoi fournir un beau terrain de jeu aux oisillons qui pointeront le bout de leur bec grâce aux 28 nichoirs installés sur le domaine. Quant aux batraciens de l’étang, ils ont fait l’objet d’une attention particulière. « De mars à avril, la route avoisinante est fermée aux voitures de 16h à 8h et tous les week-ends afin que les grenouilles puissent la traverser, pour aller se reproduire, sans se faire écraser », précise l’expert.

C’est ainsi que 214 arbres vont être plantés ces quinze prochaines années, en dehors du renouvellement de ceux qui devront être abattus. De quoi fournir un beau terrain de jeu aux oisillons qui pointeront le bout de leur bec grâce aux 28 nichoirs installés sur le domaine. Quant aux batraciens de l’étang, ils ont fait l’objet d’une attention particulière. « De mars à avril, la route avoisinante est fermée aux voitures de 16h à 8h et tous les week-ends afin que les grenouilles puissent la traverser pour aller se reproduire, sans se faire écraser », précise l’expert.

Lieu de production du sang, la moelle osseuse est un organe aussi précieux que vital. Son fonctionnement complexe peut être affecté par diverses maladies, et ce, tout au long de la vie.

Experte

Dre Stavroula Masouridi Levrat, responsable de l’Unité de greffe de moelle et de thérapie cellulaire

LA MOELL

Usine de fabrication du sang

La moelle osseuse est un tissu spongieux situé à l’intérieur des os. Vitale, elle joue un rôle essentiel dans l’hématopoïèse, autrement dit la production des cellules sanguines. Celles-ci sont de trois types : les globules rouges (qui transportent l’oxygène), les globules blancs (qui défendent l’organisme) et les plaquettes (qui participent à la coagulation sanguine). La moelle osseuse contient aussi des cellules souches dites « hématopoïétiques ». Capables de se régénérer, ces dernières donnent naissance à tous les types de cellules sanguines.

Diminution au cours de la vie

Présente dans tous les os du nouveau-né, la moelle osseuse migre progressivement dans ceux du bassin et du sternum chez l’adulte. Sa composition évolue, elle aussi, au cours de la vie. Elle est constituée à 100% de cellules hématopoïétiques à la naissance, puis ce pourcentage diminue, remplacé par des tissus graisseux : à 20 ans, elle est de 80% et à 80 ans, de 30% environ.

2,6 kg

Poids moyen de la moelle osseuse de l’adulte.

Leucémies chroniques ou aiguës

Parmi les pathologies qui affectent la moelle osseuse, il existe différents types de cancers du sang, aussi appelés leucémies. Si leur prévalence augmente avec l’âge, ils peuvent, dans de rares cas, survenir dès la naissance. Les leucémies sont divisées en deux catégories. Elles sont ainsi considérées comme « chroniques » ou « aiguës », selon le maillon de la chaîne de fabrication des cellules sanguines auquel elles s’attaquent. Dans le cas des premières, les cellules parviennent à un stade plus mature et conservent leurs fonctions normales. La maladie évolue lentement, souvent sans

Greffe de moelle

Les traitements des leucémies sont souvent individualisés. Ils dépendent des caractéristiques biologiques de la maladie et de l’état de santé du patient ou de la patiente. Une greffe de la moelle osseuse est proposée dans certains cas. Elle repose sur une transfusion de cellules souches hématopoïétiques saines provenant d’un individu donneur compatible. Après quelques semaines, elles produisent des cellules sanguines chez la nouvelle personne hôte. Celle-ci doit au préalable suivre une chimiothérapie afin d’éliminer la moelle osseuse malade et d’affaiblir son système immunitaire pour diminuer les risques de rejet.

E OSSEUSE

symptômes. Parfois, seul un suivi est préconisé. Par contre, dans les formes aiguës, elles dysfonctionnent, car les cellules touchées sont encore à un stade immature. Le cancer se développe alors rapidement et rend nécessaires des traitements spécifiques comme la chimiothérapie ou l’immunothérapie.

Pourcentage de leucémies dans l’ensemble des nouveaux cas de cancers en Suisse. La maladie touche davantage les hommes.

Pesticides ennemis

Des corrélations existent entre l’exposition aux pesticides et aux produits toxiques et les maladies malignes du sang. Les radiations ionisantes sont aussi un facteur de risque ainsi que les chimiothérapies et le tabac.

70%

300 à 500 milliards

Nombre de nouvelles cellules sanguines produites quotidiennement.

Taux de survie après une transplantation de la moelle osseuse en cas de leucémie. Parmi les personnes greffées, 20% rechutent et 10% décèdent à la suite d’une complication.

Le sens du service comme fil rouge

Photo

En juillet 2025, Adib Nahas prenait la direction du Département d’exploitation. Curiosité, adaptabilité et goût de l’excellence l’accompagnent au quotidien dans le management de plus de 1 400 personnes.

Selon Adib Nahas, directeur du Département d’exploitation (DEX), pour comprendre, il faut d’abord expérimenter. Certains jours, il enfile ainsi chasuble et gants de ménage, direction les étages, pour partager le quotidien de ses équipes. « Beaucoup de métiers sont invisibles. Il est essentiel de voir comment ils s’exercent pour en saisir les enjeux », explique-t-il. Derrière ce geste, un fil rouge : le sens du service. Des palaces internationaux aux zones de conflit, jusqu’aux coulisses des HUG, c’est ce qui a guidé la carrière d’Adib Nahas.

Comme il le décrit, le DEX est « l’envers du décor indispensable ». Stérilisation, nettoyage, gestion du linge ou encore restauration : plus de 1300 personnes s’affairent au quotidien pour offrir les meilleures conditions de travail aux personnels des HUG et d’accueil aux patientes et patients. Adib Nahas pense, par ailleurs, qu’il est crucial de « faire fonctionner l’ensemble sans jamais perdre de vue l’humain ».

Anticiper les besoins

Né à Beyrouth, il a grandi à Montréal, puis a découvert la Suisse lors de ses études à l’École hôtelière de Glion (Vaud). Diplôme en poche, il rejoint le groupe canadien Four Seasons Hotels et participe notamment aux réouvertures du célèbre George V à Paris et de l’Hôtel des Bergues à Genève. « Dans cet univers du détail, j’ai appris à anticiper les besoins », souligne-t-il.

En 2006, il opère un premier virage professionnel en rejoignant le Comité international de la Croix-Rouge (CICR). Un changement de cap radical, mais naturel

1973

Naissance à Beyrouth (Liban).

1996

Diplôme en management hôtelier, Glion (Vaud).

1999

Rejoint

Four Seasons

Hotels & Resorts.

2006

Intègre le Comité international de la CroixRouge (CICR).

2021

Directeur adjoint des opérations du CICR pour le Proche et le Moyen-Orient.

Depuis

2025

Directeur du Département d’exploitation des HUG.

pour le trentenaire d’alors, qui a toujours eu une forte aptitude à s’adapter à des environnements différents. « Le CICR cherchait des administrateurs débrouillards, capables de résoudre des situations très variées pour permettre aux équipes d’agir sur le terrain », se souvient-il. Il exercera ainsi au Sri Lanka, en Irak et en Afghanistan notamment. « Par rapport à mes expériences professionnelles passées, les contextes étaient plus instables, les enjeux plus essentiels, mais le service, lui, restait central », décrit Adib Nahas. En 2015, il rejoint le siège du CICR à Genève, où il vit depuis avec son épouse, médecin dentiste, et leurs enfants, âgés respectivement de 8 et 10 ans. « Le Québec compte toujours pour moi, mais Genève est devenue ma maison », assure-t-il.

Missions opérationnelles et stratégiques

Au fil des années, Adib Nahas développe une capacité à naviguer entre missions opérationnelles et stratégiques, ainsi qu’à coordonner des équipes multidisciplinaires, dans des environnements complexes. Sa récente arrivée à la tête du DEX s’inscrit dans cette continuité. Il se réjouit d’avoir intégré un département qu’il décrit aujourd’hui comme « solide et qui fonctionne bien ». Son objectif : faire évoluer sans bouleverser, tout en stimulant la remise en question. Sur le terrain, il observe, échange, s’immerge. Une manière de comprendre, mais aussi de reconnaître. « Beaucoup de personnes au DEX travaillent dans l’ombre. Il est essentiel de valoriser leur contribution, de les mettre en lumière. » Il souhaite aussi faire évoluer les regards : « Dans chaque projet hospitalier, il y a une dimension inhérente au DEX, ce qui en fait un véritable partenaire stratégique. »

Du luxe à l’hôpital en passant par l’humanitaire, les contextes changent, mais la logique reste la même : créer les conditions pour que d’autres puissent agir. « Ce qui me motive, c’est la qualité du travail accompli, la curiosité et la satisfaction des usagers et usagères », confie Adib Nahas. Servir, toujours, mais chaque fois différemment. 

JuilletSeptembre 2026 L’infographie

La durée d’apnée record mesurée au Centre de médecine du sommeil.

Les apnées du sommeil

Le syndrome d’apnées obstructives du sommeil (SAOS), ou « apnées du sommeil », se caractérise par des obstructions répétées –et durant plusieurs secondes –des voies aériennes supérieures pendant la nuit. Ces interruptions involontaires de la respiration altèrent la qualité du sommeil et la santé cardiovasculaire.

Experte : Dre Chloé Cantero, pneumologue, cheffe de clinique au Centre de médecine du sommeil des HUG

Risques immédiats

• Fragmentation du sommeil.

• Diminution de l’oxygénation pendant le sommeil (réaction de stress dans l’organisme, avec augmentation du rythme cardiaque et de la pression artérielle).

La proportion d’hommes âgés de 40 ans ou plus concernés en Suisse. Elle est de 23% chez les femmes.

Symptômes

Hommes

• Ronflements

• Somnolence diurne

Risques à long terme

• Atteinte progressive de la paroi des vaisseaux (dysfonction vasculaire).

• Risque cardiovasculaire accru : survenue ou aggravation d’une hypertension artérielle, trouble du rythme cardiaque, etc.

Femmes

• Insomnie

• Troubles de l’humeur (anxiété, dépression)

• Fatigue la journée

Différentes

formes

La sévérité du SAOS est évaluée selon la fréquence des apnées et des hypopnées par heure de sommeil (IAH ou indice apnées/hypopnées).

Forme légère IAH 5 à 15

Forme modérée IAH 15 à 30

Forme sévère IAH > 30

devient difficile

Quand respirer

L’obstruction totale (apnée)

L’obstruction partielle (hypopnée)

Les voies aériennes se ferment complètement, pendant au moins 10 secondes, souvent à cause du relâchement de la langue et des tissus du pharynx. Le corps continue de fournir des efforts pour respirer, mais l’air ne passe plus.

Les voies aériennes se rétrécissent, ce qui diminue le passage de l’air (d’au moins 30% pendant 10 secondes ou plus). La respiration devient plus difficile et peut provoquer des ronflements.

Traitements

Pression positive continue (CPAP) Appareil envoyant de l’air en continu à travers un masque pour maintenir les voies aériennes ouvertes. En cas de SAOS modéré à sévère.

Orthèse d’avancée mandibulaire

Gouttière dentaire avançant légèrement la mâchoire pour maintenir les voies aériennes ouvertes. Souvent proposée en cas de SAOS léger.

Dispositifs positionnels

Ceinture ou filet favorisant le sommeil sur le côté lorsque les apnées surviennent surtout sur le dos. Intervention chirurgicale Correction envisagée en présence d’anomalies anatomiques des voies aériennes.

En cas de suspicion de SAOS après un questionnaire ciblé, l’examen de référence est la polysomnographie. Il s’agit d’un enregistrement du sommeil, généralement réalisé à l’hôpital, qui mesure notamment le flux respiratoire, le rythme cardiaque, l’oxygénation nocturne et l’architecture du sommeil (cycles). 3

Diagnostic

JuilletSeptembre 2026

2 La situation normale Pendant le sommeil, la respiration est fluide et s’effectue par le nez et la bouche. Les muscles sont relâchés, mais la langue est positionnée contre le palais : les voies aériennes restent ouvertes.

Facteurs de risque

• Surpoids : l’excès de tissu adipeux autour des voies aériennes favorise leur affaissement.

• Âge : en vieillissant, la tonicité des tissus diminue et les voies aériennes s’affaissent plus facilement.

• Ménopause et grossesse : les variations hormonales favorisent l’apparition d’apnées du sommeil.

• Caractéristiques anatomiques : mâchoire inférieure en retrait, langue ou amygdales volumineuses, cou large.

• Certaines maladies neuromusculaires

Langue

orthèse

Voile du palais Air

Obstruction parielle

Obstruction totale

Hervé Annen

« Bouger est ma thérapie »

Par Geneviève

Michelle Barroeta vit avec une polyarthrite rhumatoïde* depuis trente ans. Cette ancienne aidesoignante n’a jamais voulu renoncer à son travail, ni à ses charges familiales, et encore moins aux petits et grands plaisirs de la vie. Parcours d’une battante.

Polyarthrite rhumatoïde : en Suisse, environ 85 000 personnes souffrent de cette pathologie articulaire inflammatoire. Les symptômes sont des douleurs chroniques et des gonflements. Au début, ils concernent principalement les articulations des doigts et des orteils, puis s’étendent à d’autres articulations. La maladie peut aussi provoquer des états inflammatoires dans d’autres parties du corps, comme les systèmes cardiovasculaire ou pulmonaire. Les inflammations réduisent la mobilité des articulations et peuvent les détruire. De nombreux traitements existent pour stopper l’évolution de la maladie et soulager les douleurs.

* Polyarthrite rhumatoïde : en Suisse, environ 85 000 personnes souffrent de cette pathologie articulaire inflammatoire. Les symptômes sont des douleurs chroniques et des gonflements. Au début, ils concernent principalement les articulations des doigts et des orteils, puis s’étendent à d’autres articulations. La maladie peut aussi provoquer des états inflammatoires dans d’autres parties du corps, comme les systèmes cardiovasculaire ou pulmonaire. Les inflammations réduisent la mobilité des articulations et peuvent les détruire. De nombreux traitements existent pour stopper l’évolution de la maladie et soulager les douleurs.

Ruiz

Photo

Michelle Barroeta

l’affirme d’emblée :

« Je n’aime pas me plaindre et encore moins me considérer comme une victime. » Cette Genevoise de 79 ans à l’énergie débordante a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde à l’âge de 43 ans. Mère de trois enfants et grand-mère de quatre petits-enfants, elle endure pourtant des douleurs au quotidien. « J’apprécie tout de même de parler de ma maladie de temps à autre », sourit celle qui n’hésite pas à faire appel à l’humour même dans les situations difficiles.

« Lorsque la polyarthrite est arrivée dans ma vie, je travaillais comme aidesoignante aux urgences des HUG. Avec mon mari, nous venions d’acheter une maison et j’étais l’heureuse grand-mère de mon premier petit-fils. Cela a été difficile à accepter, car plus rien n’allait être comme avant. Cette maladie détruit les articulations et exige un suivi médical constant. Quand j’y repense, cela a été un vrai et long parcours du combattant. »

Une relation de confiance avec ses rhumatologues

Durant ces années, Michelle Barroeta a testé de nombreux traitements et dû renoncer à certains en raison de leurs effets secondaires. « J’ai eu des problèmes de foie, une embolie pulmonaire, des ruptures de tendons. J’ai aussi subi plusieurs rechutes et une

quinzaine d’opérations pour réparer mes articulations. » Au fil du temps, la Genevoise a construit de fortes relations de confiance avec ses rhumatologues. « Le premier était le Dr PierreAndré Guerne, il m’a suivie jusqu’à son départ à la retraite. J’ai alors été prise en charge par son successeur, le Dr Axel Finckh. J’ai toujours pu donner mon avis, voire refuser des traitements ou des opérations. J’ai eu la chance d’avoir en face de moi des médecins à l’écoute, qui ont respecté mes choix. » Michelle Barroeta a aussi pu leur confier comment elle se sentait, physiquement et dans sa tête, « car ces maladies sont également liées aux émotions et au stress. J’ai développé ma propre expertise, je connais les limites de ce que je peux supporter ou non au quotidien. Selon moi, en tant que patient ou patiente, il faut savoir se prendre en charge », explique celle qui intervient aussi comme patiente experte dans la formation de jeunes médecins.

Au final, ce qui compte le plus pour cette dynamique septuagénaire, c’est de conserver son autonomie. « C’est la clé de mon équilibre. Malgré les difficultés, je n’ai jamais voulu arrêter de travailler aux urgences, ni de choyer ma famille. Je suis restée en poste jusqu’à 63 ans. Aujourd’hui, je m’occupe du ménage chez moi, de faire les courses, de préparer les repas. Tout me prend plus de temps, mais je continue à le faire. »

Accepter de faire avec la maladie

Le secret de sa vitalité ?

« C’est de ne jamais baisser les bras. Mais aussi d’accepter de faire avec ma maladie. C’est devenu une présence, une compagne avec laquelle je dialogue. Parfois je lui dis : ‟Là, je vais avoir une journée chargée, alors tu me laisses tranquille, hein !”

Quand les crises de douleur surviennent, j’essaie de me changer les idées. Je vais me promener en forêt avec mon chien. Bouger est ma thérapie. Je n’ai jamais voulu tenter les médecines complémentaires, ni la psychologie. Et puis, je suis bien entourée : par ma famille, bien sûr, mais aussi par un groupe d’amies fidèles. Je tiens aussi à mentionner l’équipe de ma pharmacie à Thônex qui me soutient depuis des années. »

Alors qu’elle vient de renoncer à un médicament qui lui donnait des vertiges et des maux de ventre, Michelle Barroeta a souhaité faire une pause de traitement. Dans quelques semaines, elle réessayera un traitement biologique qui avait fonctionné sur une certaine période il y a quelques années. Et de conclure : « Je ne renonce jamais. Certains médicaments me soulagent un moment, puis j’ai une nouvelle poussée et cela ne va plus. Je vais aussi certainement devoir me faire opérer des mains afin de conserver un peu de dextérité. Ces interventions sont douloureuses. Mais je garde espoir, car la vie m’a montré qu’il y a toujours des solutions. » 

Vous avez une ou un proche parent atteint de polyarthrite rhumatoïde et souhaitez participer à une étude clinique ? Les HUG recherchent des volontaires. Plus d’informations : hug.plus/ arthritischeckup

Par Yseult Théraulaz

Parler de son cancer à son enfant

Pour aider les parents à aborder la maladie dont ils souffrent et ses conséquences avec leurs enfants, les HUG ont élaboré une brochure proposant des pistes et des explications souvent éclairantes.

Lorsqu’une personne apprend qu’elle est atteinte d’un cancer, elle réalise très vite que non seulement sa vie va être bouleversée, mais aussi celle de ses proches. S’il n’est pas facile de partager une telle nouvelle avec les adultes de son entourage, cela l’est encore moins lorsqu’il faut aborder le sujet avec ses propres enfants.

Un petit fascicule* réalisé par Catherine Bollondi Pauly et Éliane Dalex (aujourd’hui retraitée), infirmières spécialistes cliniques respectivement en soins palliatifs et en oncologie, donne des conseils concrets pour aider les personnes dans une telle situation. « Cette brochure propose des pistes aux parents, mais il ne s’agit pas de transmettre une recette toute faite, car chaque famille a ses propres dynamique et spiritualité », explique Catherine Bollondi Pauly.

Entre incertitude et réassurance

Adapter le discours à l’âge de l’enfant, choisir le moment et les mots à employer, répondre aux questions inattendues, évoquer les personnes qui

s’occuperont de lui lorsque son père ou sa mère aura besoin de repos… autant d’aspects présents dans ce fascicule.

« Le défi le plus difficile du cancer est l’incertitude dans laquelle il plonge la personne malade. Informer ses enfants ouvre des espaces de questionnement qui les aideront à s’adapter au mieux aux changements qu’ils percevront. Par exemple, tenir un calendrier illustrant les jours les plus marqués par la fatigue et ceux pendant lesquels le parent devrait se sentir un peu mieux peut constituer une piste pour qu’ils comprennent mieux la situation », précise Lorena Gandara, infirmière spécialiste clinique en oncologie.

La brochure a été réalisée en collaboration avec Resiliam, une association qui soutient gratuitement les jeunes dont un ou une proche est gravement malade ou décédée. 

* hug.plus/expliquer-cancer-enfant

Crédit : Abbey Lossing

Paracétamol : efficace, mais pas sans danger

Plébiscité pour ses vertus en cas de fièvre et de douleurs légères à modérées, le paracétamol peut exposer à des lésions graves du foie s’il est consommé en excès. Décryptage avec la Pre Caroline Samer, médecin-cheffe du Service de pharmacologie et toxicologie cliniques.

Les doses recommandées sont les mêmes pour tout le monde.

Faux. Pour les adultes, la dose à ne pas dépasser est généralement de 4 g de paracétamol répartis équitablement sur 24 heures, soit 1 g toutes les six heures. Mais de plus en plus, par mesure de précaution, les recommandations préconisent de réduire à 3 g sur 24 heures, voire moins chez les personnes à risque de surdosage. Il s’agit de celles souffrant de dénutrition, de consommation excessive d’alcool, de lésions hépatiques ou prenant des traitements dits « inducteurs » (antituberculeux ou antiépileptiques, par exemple).

Le paracétamol est inoffensif pour l’organisme.

Faux. Lors de sa dégradation par le système digestif, le paracétamol libère un composé toxique pour le foie, la N-acétyl-p-benzoquinone imine. Pour contrer son action, l’organisme dispose d’un antidote naturel, le glutathion. Issu de l’alimentation, ce dernier peut manquer en cas de dénutrition ou s’avérer insuffisant si la dose de paracétamol ingérée est trop importante.

Tout surdosage impose une prise en charge en urgence.

Vrai. Durant les premières heures suivant l’ingestion excessive de paracétamol, les manifestations d’un surdosage sont discrètes : nausées, fatigue, douleurs abdominales. Mais l’atteinte du foie est amorcée et impose un traitement au plus tôt. En l’absence de prise en charge, c’est dans les 24 à 72 heures que les signes d’une souffrance hépatique grave apparaissent : jaunissement de la peau et des yeux, confusion, somnolence. À ce stade, la sévérité des lésions peut imposer une greffe du foie, voire être fatale.

Dans 50% des cas, le surdosage est involontaire.

Vrai. De nombreux médicaments utilisés en automédication en cas de rhume, de fièvre ou de douleurs contiennent du paracétamol à des doses susceptibles d’exposer à un surdosage s’ils sont associés avec la molécule elle-même. D’où l’importance de lire attentivement les notices et de ne pas hésiter à demander conseil à sa ou son médecin, son ou sa pharmacienne.

La culture du partenariat s’impose

Précurseurs dans la prise en compte de l’expérience des personnes malades, les HUG ont mis en place, depuis dix ans, plusieurs programmes illustrant cette approche participative dans les soins.

’Lépoque où seul le ou la médecin décidait est révolue. Écouter les personnes soignées, tenir compte de leur connaissance de la maladie, collaborer avec elles : voici le principe du partenariat désormais à l’œuvre entre les équipes médico-soignantes et les patients et patientes. Celui-ci transforme aujourd’hui la prise en charge aux HUG.

Dès le plan stratégique 2015-2020, les HUG ont listé des actions concrètes pour

améliorer les soins dans ce sens. C’est ainsi qu’est né, en 2016, le programme « Patients partenaires + 3P », soit Proches, Professionnels et Public. Son but : développer la culture du partenariat à chaque étape du parcours de soins. « Pour cela, les HUG ont intégré les patientes et patients partenaires, aussi bien dans les différents services que dans la recherche et l’enseignement », explique Sandrine Jonniaux, responsable du programme. Par ailleurs, les nouveaux collaborateurs et collaboratrices sont tous et toutes sensibilisées à cette approche.

Juliana Mordant, Sandrine Jonniaux et Armelle Fontaine.

« Le partenariat fait partie de la philosophie de l’institution. Cette dernière peut aujourd’hui compter sur 115 patients ou patientes actives, dont neuf sont nos ambassadeurs ou ambassadrices auprès d’institutions externes », précise l’experte.

Faire évoluer les pratiques

En pratique, le programme se déploie également via une plateforme accessible aux équipes médico-soignantes. « Armelle Fontaine, coordinatrice de la plateforme, met ainsi en relation ces dernières et les besoins qu’elles ont exprimés avec un ou des patients et patientes partenaires. Ces personnes reçoivent alors un mandat d’activité clair. Très engagées, elles ont à cœur de s’impliquer pour faire évoluer les pratiques », constate Sandrine Jonniaux. Le personnel soignant trouve, quant à lui, encore plus de sens dans ce qu’il fait.

Autre illustration de la volonté des HUG de donner davantage de place aux personnes malades, notamment celles qui sont hospitalisées : le programme « Plus de temps au

service des patients » (PTP). Les équipes concernées commencent souvent par leur poser cette question : « Qu’est-ce qui est important pour vous aujourd’hui ? » Audrey Le Mauguen, responsable du programme PTP, explique : « L’organisation des soins a été repensée afin d’être centrée sur la personne qui les reçoit. À titre d’exemple, les transmissions entre équipes soignantes se font désormais en sa présence pour qu’elle participe aux échanges. »

Questionnaire d’évaluation

Enfin, un questionnaire d’évaluation de l’expérience de la patientèle est envoyé chaque année à environ 200 000 personnes soignées aux HUG. « Lorsque quelqu’un partage une expérience négative, nous l’écoutons, l’aidons à trouver de l’aide et utilisons ce retour pour que de telles situations ne se reproduisent pas. Le bénéfice est double puisque cela redonne du pouvoir à la personne, tout en aidant l’institution à s’améliorer », conclut Delphine Courvoisier, responsable de l’enquête satisfaction de la patientèle au Service qualité des soins. 

Témoignage

« Écouter les craintes de la personne malade est important »

Juliana Mordant est patiente partenaire depuis six ans et également ambassadrice du programme « Patients partenaires + 3P » des HUG. « Lorsque je suis devenue proche aidante de mon père, j’ai constaté qu’il manquait parfois le point de vue de la personne soignée, mais aussi celui de ses proches dans la prise en charge. Or, cela est essentiel », explique la trentenaire. Lorsqu’elle découvre que les HUG cherchent des patients et patientes partenaires, elle saute sur l’occasion d’apporter son expérience. Depuis, elle participe notamment à l’organisation de la Journée mondiale des soins palliatifs. « La personne malade ne veut pas uniquement suivre des consignes, elle souhaite participer pleinement aux discussions qui la concernent », poursuit Juliana Mordant. Très engagée, elle alloue plus de 20% de son temps à ce partenariat. « Mes propositions sont entendues et je fais désormais partie de la Commission qualité et sécurité des HUG », se réjouit-elle.

A e, j'ai une carie !

Ces ennemies des dents sont connues de beaucoup d’entre nous et peuvent causer de fortes douleurs. Un brossage soigneux et régulier contribue à les éviter.

Expert

Dr Alexandre Perez, responsable de l’Unité de chirurgie orale et implantologie.

Qu'est-ce qu'une carie ?

Il s’agit d’une cavité ou <<trou >> qui résulte de l’infection de la dent causée par des bactéries présentes dans la bouche. Ces petits organismes y transforment le sucre de l’alimentation et des boissons en acides. La carie peut attaquer et creuser la surface protectrice de la dent, appelée émail, ainsi que le tissu dentaire qui se trouve en-dessous, la dentine.

En partenariat avec

Qu'est-ce qui se passe si une carie n'est pas soignée ?

Cela peut être grave pour la dent, l’infection peut s’attaquer à son nerf et à ses vaisseaux et se propager jusqu’à l’os. Sans traitement, cela peut entraîner la perte de la dent et provoquer une infection des tissus voisins, voire même du coeur, des reins ou du cerveau. Les caries doivent donc être soignées, qu’elles touchent les dents adultes ou de lait. Ces dernières sont d’ailleurs un peu plus fragiles face aux caries, car leur émail est plus fin. Le ou la médecin dentiste nettoie la zone, puis applique une substance pour obturer, autrement dit <<boucher >>, la cavité. Différents matériaux peuvent être utilisés en fonction de la taille de la carie.

Que dois-je faire pour éviter les caries ?

Tout d’abord, il faut bien nettoyer tes dents pour limiter l’apparition de la plaque (dépôt formé par des bactéries et des petits débris présents dans ta bouche). Le mieux est d’utiliser une brosse à poils souples, un dentifrice pour enfant contenant du fluor et de faire des mouvements circulaires et légers. Il faut être délicat et éviter de les brosser trop fort, sinon tu risques d’abîmer tes gencives. Trois minutes de nettoyage, au moins deux fois par jour, suffisent. Tu peux aussi passer le fil dentaire entre les dents et faire un bain de bouche fluoré une fois par semaine qui protège l’émail et limite le développement des bactéries. Utilise un produit adapté à ton âge.

Si j'arrête les sodas et les bonbons, je n'aurai pas de caries ?

Malheureusement, cela ne suffit pas, car il existe un grand nombre de sucres différents. Par exemple, le glucose, le saccharose et le fructose, qui sont présents dans les pâtisseries, les fruits et d’autres aliments, nourrissent aussi les bactéries de la bouche.

Comment savoir si j'ai une carie ?

Lorsqu’elle se forme sur l’émail, la carie n’est pas encore douloureuse. Cependant, tu peux ressentir une gêne en mangeant du sucre ou en buvant quelque chose de froid. Le plus simple est de faire un contrôle chaque année chez la ou le médecin dentiste afin de soigner la carie avant qu’elle ne fasse trop mal.

Se brosser les dents suffit-il à les rendre bien propres ?

C’est déjà une bonne chose, mais un détartrage chez l’hygiéniste dentaire une fois par an est recommandé, car le tartre ne s’élimine pas avec un simple brossage. Il est composé de la plaque dentaire (formée de bactéries) qui s’est durcie et se fixe sur les dents. Il doit être retiré, car il peut abîmer la gencive, voire l’os qui l’entoure.

Quand la ménopause s’invite au travail

Les symptômes qui accompagnent la ménopause peuvent être invalidants et avoir un impact professionnel majeur. Des adaptations simples pourraient aider les femmes, tout en améliorant le bien-être au travail de manière globale.

Dans les médias, sur les réseaux sociaux, la parole des femmes se libère et les contenus abordant les désagréments liés à la ménopause – ou à la périménopause les années qui la précèdent –se multiplient. Mais au quotidien, le sujet reste tabou, surtout dans la sphère professionnelle. Côté chiffres : la proportion de femmes en poste à cette période de la vie n’a jamais été aussi grande, avec 82% des Suissesses travaillant encore à 57 ans par exemple*. Et pourtant, bien que les carrières soient de plus en plus longues, rares sont les entreprises qui ont entamé une réflexion

sur l’adaptation des conditions de travail pour que leurs employées traversent plus sereinement cette phase de transition incontournable. « C’est souvent par ignorance, car le sujet a longtemps été passé sous silence. Les femmes devaient “faire avec” et tout le monde regardait ailleurs. Mais nous constatons que les entreprises qui nous contactent pour être conseillées sur le sujet sont de plus en plus nombreuses. Les employeurs comprennent que procéder à des adaptations pour maintenir en poste des femmes expérimentées, qui sont une force pour l’entreprise, est une sorte d’investissement », souligne la Dre Carole Nicolas Bonne, médecin adjointe au sein de l’Unité

de médecine de la reproduction et d’endocrinologie gynécologique et responsable de la Consultation spécialisée dans la prise en charge des troubles liés à la ménopause.

Crainte de ne plus être assez performantes

Si les bouffées de chaleur sont le symptôme le plus communément associé à la ménopause, elles sont loin d’être les seules perturbations qui surviennent. Peuvent s’y ajouter troubles du sommeil et de l’humeur, anxiété, douleurs articulaires, prise de poids, fatigue, brouillard mental ou encore difficultés de concentration. La liste est longue et l’impact sur la qualité de vie potentiellement important. « Cela retentit forcément sur la vie professionnelle, mais beaucoup de femmes tentent de masquer leurs difficultés, car elles se sentent menacées si elles révèlent cette vulnérabilité. Par crainte de ne plus être assez performantes, certaines refusent une promotion, d’autres demandent à réduire leur temps de travail et, parfois, arrêtent complètement. Ce n’est souvent pas la solution, car outre la perte de gains, cela peut aussi rompre le lien social », pointe l’experte.

Si les changements en profondeur demandent du temps aux entreprises, des gestes simples peuvent déjà apporter une aide efficace. Parmi eux : offrir un espace de travail disposant d’une fenêtre et de sanitaires permettant de se rafraîchir facilement si besoin, mettre à disposition une salle de repos, veiller à laisser des pauses suffisantes ou encore favoriser l’activité physique.

« Certaines entreprises genevoises proposent par exemple des ateliers de yoga et de pilates pendant la pause de midi. Ces adaptations, peu coûteuses, ont le mérite d’améliorer le bien-être au travail de l’ensemble des collaborateurs et collaboratrices », relève la Dre Nicolas Bonne. 

20,5% de femmes concernées par la ménopause en Suisse* ont réduit leur temps de travail.

5,7%

ont pris une retraite anticipée.

4,7% ont refusé une promotion.

* Résultats de la première enquête nationale sur le thème de la ménopause au travail (Projet MenoSupport Suisse, 2025, disponible sur : https://thewomencircle.ch/fr/menosupport-suisse)

Enquête sur les effets de la ménopause au travail

Les HUG collaborent actuellement à un projet de recherche mené par la Pre Nicky Le Feuvre (Université de Lausanne) et Isabelle Zinn (Haute école spécialisée bernoise) intitulé « Health & Ageing at Work » (Santé et vieillissement au travail), soutenu par le Fonds national suisse. Cette initiative a notamment pour objectif de recueillir les expériences des femmes de plus de 45 ans lors de la transition ménopausique, afin de mieux connaître les conséquences de cette période de changement hormonal en matière de santé au travail et de bien-être. Les résultats permettront également d’identifier les implications et les répercussions sur le maintien des femmes sur le marché du travail, leurs perspectives de carrière et leurs aspirations à la retraite. En tant qu’employeur, les HUG encouragent leurs collaboratrices à participer à cette enquête en toute confidentialité.

Bien plus qu’une course

Une équipe soignante de l’Unité de traitement et prévention des démences du Service de psychiatrie gériatrique des HUG a participé, en mai dernier à l’épreuve du semi-marathon du Generali Genève Marathon avec deux patients installés dans des fauteuils adaptés. Un moment fort, à la fois humain et symbo-

lique, qui dépasse le cadre sportif. Cette initiative illustre une approche du soin centrée sur la personne, favorisant la participation, la valorisation et le lien. En prenant part à un événement collectif, les patientes et patients vivent une expérience stimulante, en rupture avec le quotidien hospitalier, mobilisatrice, tant sur le plan physique qu’émotionnel. La participation à cette course a été rendue possible grâce au soutien de la Fondation Foyer Handicap et de l’association La petite pomme en balade.

Tout savoir sur la prééclampsie

Maladie de la grossesse et de la période suivant l’accouchement, la prééclampsie touche la femme enceinte et son bébé. Caractérisée majoritairement par une hypertension artérielle, avec ou sans atteinte d’organe, elle concerne près de 300 accouchements par an aux HUG. Comme 51% de la patientèle est de nationalité étrangère et qu’une patiente sur douze

ne parle pas français, les HUG ont décidé de s’adresser au plus grand nombre de personnes en publiant une brochure et une vidéo en dix langues. Objectifs : comprendre la maladie et les risques encourus, reconnaître les signes et symptômes, mais également informer sur la prise en charge à court et long terme. Le projet a été rendu possible grâce au soutien de la Fondation pour la recherche en hypertension, de la Fondation privée des HUG et du Fonds Mimosa du Département de médecine de premier recours de l’Université de Genève. Plus d’infos sur : https://www.hug.ch/obstetrique/preeclampsie

30 ans de rires avec les Hôpiclowns

Que cela soit auprès des enfants, des adolescents et adolescentes ou des adultes, leur passage est synonyme de joie, de musique, voire de pitreries. Depuis 1996, les clowns de l’association Hôpiclowns, toutes et tous parés de tenues des plus colorées et maquillés avec soin, viennent à la rencontre des jeunes patientes et

patients de l’Hôpital des enfants pour divertir, mais sans jamais nier la maladie ni la souffrance. Ils et elles interviennent aussi à l’Hôpital de Loëx ou auprès d’institutions pour personnes âgées ou en situation de handicap. Pour fêter ses 30 ans, l’association publie Hôpiclowns, une histoire de rencontres. L’occasion de donner la parole à toutes celles et ceux qui ont rendu possible cette aventure humaine et de mettre en lumière un métier encore trop méconnu, celui de clown hospitalier.

Crédits : HUG, PepyTodesky, Slatkine

GESICA distingué aux Viktor Awards

HUG : chiffres-clés 2025

689 653 journées d’hospitalisation.

150 048 urgences, dont 117 331 adultes et 32 717 enfants.

4 294 naissances à la Maternité.

Retrouvez le rapport d’activité des HUG sur https://panorama. hug.ch/

Le Pr Thibaut Desmettre, médecin-chef du Service des urgences et chef du Département de médecine aiguë, a remporté un Viktor Awards dans la catégorie « Initiative la plus audacieuse en matière de développement organisationnel » avec le projet GESICA (GEstion des SItuations de Crises sAnitaires). Chef de file, côté suisse, de cette collaboration transfrontalière, le Pr Desmettre

contribue avec ses partenaires – l’Université Marie et Louis Pasteur, l’Université de Genève, la Haute école d’ingénierie et de gestion du canton de Vaud, le Centre hospitalier universitaire vaudois et l’Université de Neuchâtel – au développement d’un système d’intelligence artificielle analysant des données sanitaires, hospitalières, sociétales ou météorologiques provenant des deux pays. Les Viktor Awards récompensent des projets ayant marqué l’année par leur contribution au secteur de la santé suisse.

Ouverture du bâtiment

Beau-Séjour 22-24

Un nouveau lieu de soin a ouvert ses portes en juin. Situé à l’avenue de Beau-Séjour 22-24, ce bâtiment de trois étages construit par la Caisse de prévoyance de l’État de Genève (CPEG) accueille des activités des HUG et le tout nouveau Centre de chirurgie ambulatoire de Genève

(CCAG), fruit d’un partenariat public-privé entre les HUG et le groupe Hirslanden. Au rezde-chaussée et au 1er étage, se situent le Service d’ophtalmologie et ses urgences. Au 2e étage, les consultations ambulatoires de chirurgie du pied, de la main et des nerfs périphériques, ainsi que les consultations ambulatoires de dermatochirurgie. Au niveau P, se trouve le CCAG, réunissant toute l’activité de chirurgie ambulatoire des HUG (sauf la pédiatrie) et de Hirslanden Genève. Plus grand centre de chirurgie ambulatoire de Suisse, il accueillera près de 10 000 patients et patientes dès cette année.

mie (Jupîya, le 31 juillet) à de l’afro reggae fusion (Jupîya, le 28 août), en passant par de la musique folklorique latino-américaine (Barlovento, le 18 septembre), il y en a pour tous les goûts. En cas de pluie, les concerts ont lieu à l’accueil de l’hôpital.

31/07, 28/08 & 18/09

Concert

Midi en musique

12h

Terrasse Opéra

Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4

SEPT. JUIL.

1205 Genève

Entrée libre

Pour la quatrième année consécutive, ArtHUG invite à des pauses musicales d’une heure le dernier vendredi du mois en juillet, en août ainsi que le 18 septembre pour terminer l’été. Chaque concert propose un univers musical différent : de la musique traditionnelle d’Anatolie et de Mésopota-

14, 15 et 16/09

Don d’organes et de tissus

Stands d’information

À l’occasion de la Journée nationale du don d’organes au mois de septembre, les HUG organisent trois journées d’information destinées au grand public et aux collaborateurs et collaboratrices. L’équipe de la Coordination du don d’organes et de tissus sera présente pour informer et répondre aux questions. Pour en savoir plus sur le Programme latin de don d’organes : www.pldo.ch/fr

Lundi 14

Entrée de l’Hôpital 9h30-17h

Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4

Mardi 15

Hôpital des Trois-Chêne 11h-14h

Devant la Cafétéria

Ch. du Pont- Bochet 3/ Rte de Mon-Idée 1226 Thônex

Mercredi 16

Entrée de l’Hôpital des enfants 11h-14h

Rue Willy-Donzé 6

21/09

Alzheimer

Journée genevoise –Parcours de soins et de vie

18h-20h30

Auditoire Marcel Jenny et hall d’accueil

Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4

Entrée libre, inscription recommandée

Le Centre de la mémoire des HUG, l’Association suisse pour la recherche sur l’Alzheimer (APRA) ainsi que Alzheimer Genève proposent aux patientes et patients du Centre de la mémoire, à leurs proches, aux partenaires de recherche et au personnel professionnel d’échanger sur les avancées de la recherche sur la maladie d’Alzheimer, la venue sur le marché de nouveaux médicaments et la qualité de vie des personnes atteintes par la maladie et celle de leurs proches.

Inscription: hug.plus/alzheimer-2026

22/09

Allaitement

Ateliers gratuits

13h30-16h

Hall d’entrée de la Maternité

Bd de la Cluse 30

À l’occasion de la semaine mondiale de l’allaitement

Crédit : Ariane Mawaffo

et en présence de pédiatres, des consultantes en lactation proposent, à la Maternité, des ateliers gratuits autour du nouveau-né. Parmi les thématiques abordées : les bases de l’allaitement, l’alimentation, les pleurs et la méthode Brazelton pour communiquer avec votre bébé.

Inscriptions et détails : hug.plus/smam-2025

Jusqu’au 31/12

Exposition

Art & Soin – Sublimations

Devant l’auditoire Marcel Jenny Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4 Entrée libre

« Art & Soin – Sublimations » explore ce que l’art et le soin

ont en partage : la tentative de donner une forme et un sens à ce qui atteint le corps, bouleverse, résiste parfois aux mots. L’exposition met en dialogue des œuvres de la collection des HUG, des photographies d’archives et d’anciens objets de la médecine, ainsi que des créations contemporaines autour d’une même question : comment l’expérience de la maladie s’écrit-elle en image, en récit, en présence ?

Visites guidées sur inscription (arthug@hug.ch) : vendredi 17 juillet, lundi 7 septembre et mardi 29 septembre. Plus d’informations : https://www.hug.ch/evenement/arthug/art-soin-sublimations

Jusqu’au

31/12

En plein air

Expositions

Domaine de Belle-Idée

Ch. du Petit-Bel-Air 2 1226 Thônex

Sous le titre « Somnambulisme, art brut et planète Mars », ArtHUG vous invite à découvrir trois expositions, chacune révélant une facette intrigante de l’expérience humaine. Découvrez les photographies envoûtantes de Fred Boissonnas, la vision novatrice du Pr Charles Ladame sur l’art brut et les voyages mystiques d’Hélène Smith. L’exposition se tient jusqu’au 31 décembre.

URGENCES

GÉRIATRIQUES

À L’HÔPITAL DES TROIS-CHÊNE

Accueil rapide et dédié aux personnes de 75 ans et plus

Une équipe médicale et soignante spécialement formée pour prendre soin des personnes âgées

Pour les urgences non vitales et non chirurgicales

Ouvert 7 jours sur 7 de 8h à 19h

Hôpital des Trois-Chêne

Chemin du Pont-Bochet 3, 1226 Thônex

Accueil d’urgence : 022 305 60 60

En collaboration avec la Bibliothèque de l’Unige,

Pour en savoir plus sur…

Cancer

Cancer c’est pas un gros

mot

Marine Le Mercier

Nombre 7, 2025

Quand un enfant pose des questions sur le cancer, comment y répondre simplement, sans tabou ? À travers une conversation touchante et honnête entre une maman et son enfant, ce roman graphique explore la maladie avec douceur et pédagogie.

Maman, le cancer et nous

Brigitte Labbé

Privat SAS, 2024

Ménopause

Ménopause, pas de panique !

Odile Bagot Mango, 2019 L’auteure, médecin gynécologue, donne des clés pour surmonter sereinement cette période compliquée. Elle explique sans tabou et avec humour les changements qui s’opèrent et ce qu’il est possible de faire pour reprendre en main sa santé, son énergie et sa bonne humeur.

The new menopause

Le guide ultime pour reprendre le pouvoir et faire les bons choix dès les premiers symptômes

Mary Claire Haver Larousse, 2025

Les maladies rares et les espoirs de la médecine du futur

Nicolas Lévy Buchet/Chastel, 2021

Ce livre fournit des réponses à toutes les questions que peuvent se poser les personnes atteintes d’une maladie rare. Il oriente et atténue la solitude des malades, de leur famille et de leurs proches. L’auteur détaille aussi les succès acquis comme les nouvelles pistes de recherche, augmentant le nombre et l’efficacité des traitements.

L’apnée du sommeil

Faire face aux ronflements et aux apnées du sommeil

Le programme complet pour apprendre à mieux dormir

Dre Kelly Guichard, Meryl Manoukian Ellipses, 2022

Quand le cancer du sein fait irruption dans la vie d’une femme, qui est aussi une maman, c’est toute la famille qui est touchée. Ce livre raconte son histoire, pour aider les enfants à poser tout haut, sans crainte et sans tabou, les questions sur la vie, la mort, la honte, la colère ou encore la peur.

CONTACT

Tous les livres référencés sont disponibles à la Bibliothèque de l’Université, site CMU. Ils peuvent être consultés et/ou empruntés gratuitement par tous. La collection « patients » de la bibliothèque de médecine s’adresse à tout un chacun qui souhaite s’informer sur une thématique en lien avec la santé.

Bibliothèque de l’Université de Genève

Centre médical universitaire Avenue de Champel 9 1206 Genève

Lu-ve : 8h-22h et sa-di : 9h-18h biblio-cmu@unige.ch 022 379 51 00

Pers. de contact : Annick Widmer www.unige.ch/biblio/patients/

Dans ce livre, la Dre Mary Claire Haver, gynécologue et spécialiste de la santé des femmes, aide à comprendre ce qui se passe dans le corps des femmes et donne les moyens d’agir grâce à des solutions validées par la science, offrant ainsi une boîte à outils complète.

Les

maladies

Orphanet

rares

Ressource unique, rassemblant et améliorant la connaissance sur les maladies rares dont l’objectif est de fournir des informations de haute qualité sur les maladies rares et de permettre le même accès à la connaissance pour toutes les parties prenantes. https://www.orpha.net/fr

Alliance Maladies rares Suisse

Les activités d’information de ProRaris, l’alliance des associations suisses des personnes atteintes de maladies rares, se fondent sur des données scientifiques vérifiées. https://www.proraris.ch/fr/

Le guide pour mieux comprendre les ronflements et les apnées du sommeil. Les autrices proposent des parcours de soin et des exercices afin d’améliorer sa respiration, de combattre les effets indésirables d’éventuels traitements et d’améliorer son sommeil.

Les troubles de la vulve et du clitoris

La bible du vagin

Dr Jen Gunter

First Editions, 2021 La gynécologue et obstétricienne Jen Gunter apporte un éclairage sur toutes les questions que se posent les femmes sur leurs organes génitaux. Ce guide est une source d’informations qui permet aux lectrices de reprendre le pouvoir sur leur corps en trouvant des informations claires et précises.

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