N°704-CHICLAYO, 25 DE MARZO DE 2016-LAMBAYEQUE-PERÚ EDITORIAL DÍA INTERNACIONAL DE SÍNDROME DE DOWN “Me criticaron en el paritorio por no haberme hecho la amniocentesis” Una tesis doctoral recoge los testimonios de madres sobre cómo fueron informados de que su hijo era síndrome de Down. Tras la Ley Aído se han incrementado los cribados y se ha reducido el número de Downs nacidos. Una reciente tesis doctoral recoge los testimonios de 352 madres de niños con síndrome de Down menores de 11 años de toda España. La mayoría relata incapacidad de los profesionales sanitarios para dar la primera noticia. “No están preparados ni formados”, concluyen. “Cuando me iban a entregar al niño, abrieron la puerta de la habitación a la mitad, metieron la cuna del niño, y me dijeron: ‘su hijo tiene un síndrome’; y cerraron la puerta”, señala una de las madres. Otras relatan hasta reproches. “A las pocas horas de nacer mi hijo una enfermera me preguntó que cómo había dejado que naciera mi hijo, con los adelantos que hay ahora”, apunta otra. “Me criticaron en el paritorio por no haberme hecho la amniocentesis”, lamenta otra. La autora de la tesis, la pedagoga Teresa Vargas Aldecoa, lamenta la ausencia de información sobre la prueba diagnóstica y la “deficiente” información post-parto. “Lo que pedimos es una información equilibrada; los médicos saben mucho de patologías, pero quizás no saben el bien que hace un niño Down en una familia. Sin esa información, su mensaje es sesgado y por tanto, el consentimiento de la madre no es plenamente libre”, señala. “Es como si el farmacéutico sólo me informara de los efectos secundarios de un fármaco; obviamente no me lo tomo”, añade. El resultado es un descenso “significativo” en la cifra de Downs. Según el estudio Epidemiológico de Malformaciones Congénitas (ECEM) elaborado por el gobierno la cifra de Downs entre 1980 y 1985 era del 14,78 por cada 10.000 partos. Dicha cifra bajó al 10,04 de 1986 a 2009. En el 2010 fue del 7,23 y en el 2011 –último dato oficial- del 4,84. “Estos descensos son atribuibles, fundamentalmente, al impacto de la IVE en una cierta proporción de gestaciones en las que tras el diagnóstico del defecto en cuestión (impacto directo), u otros a los que éste se asocie (impacto indirecto), los padres deciden interrumpir la gestación”, concluye el informe epidemiológico. La cifra de abortos por malformaciones congénitas del European Surveillance of Congenital Anomalies (EUROCAT) se situó en 46,16 por cada 10.000 en el 2010. “Es decir, 10 veces más que los nacimientos”, concluye Vargas. La explicación cabe encontrarla en la LO 2/2010. La experta en Derechos Humanos de la Universidad Complutense, Carmen González Marsal, denuncia que en los supuestos eugenésicos de la Ley Aído “ni siquiera habrá que informarle antes de que aborte sobre los derechos y prestaciones de las personas con discapacidad ni sobre las asociaciones de apoyo estas personas”. La experta también critica que en el supuesto eugenésico no haya plazo de reflexión como en el aborto a petición y lamenta que “la ley parezca haber olvidado la posibilidad de que la mujer siga adelante con el embarazo y finalmente de a luz a su hijo enfermo”. Pero Vargas cita más elementos que explican el descenso significativo de Downs. En primer lugar, el incremento de las pruebas de riesgo. Entre el 2002 y el 2010 un 50,4% de las madres estudiadas se hicieron las citadas pruebas. Sin embargo, entre el 2011 y el 2013 la cifra se incremento al 69,2%. “Y probablemente haya subido en los últimos años porque la Sociedad Española de Obstetricia y Ginecología (SEGO) publicó en el 2012 unas directrices sobre cribado de anormalidades cromosómicas fetales”. Sin embargo, la tesis se centra en la comunicación del diagnóstico de síndrome de Down en los profesionales sanitarios. ¿La conclusión? Casi la mitad de los profesionales presionaron a las madres para que abortaran. “Al dar la noticia el médico me citaba para el día siguiente volver y abortar. No quedaba plazo legal para hacerlo. Fue monstruosamente frío”, confiesa una de las madres estudiadas. “El genetista dio por hecho que iba a interrumpir el embarazo. El ginecólogo me reservó cita para hacerme la amniocentesis sin preguntarme si quería hacerla”, señala otra. “Es una presión inaceptable. Down España, Down Madrid y la Fundación Talita –que han colaborado en la tesisestán pidiendo un protocolo de comunicación en donde las asociaciones y los padres jueguen un papel destacado”, señala Vargas. La doctora concluye que “sólo si los padres reciben una información adecuada, completa y equilibrada pueden tomar una decisión plenamente libre”. (Tomado de Ideas Claras, 21 marzo 2016). EL DIRECTOR
HOMENAJE A LOS ANGELITOS DEL GRUPO SCOUT TRUJILLO 155 EN SU DÍA, QUE LIDERA EL HERMANO LUIS VILLANUEVA ESQUÉN
Impresionante fogata scout donde su luz sube hasta el cielo y va a saludar a todos esos angelitos de Síndrome de Down que ya no se encuentran entre nosotros, pero nuestros corazones están con ellos y se les recuerda mucho, como el mensaje del amigo, hermano y padre amoroso
LUIS VILLANUEVA ESQUÉN Que dice así, sobre su querido hijo:
“Hoy es un día de bendición porque celebramos mundialmente el día de las personas con Síndrome de Down, todas las familias que tenemos en casa a ese angelito en la tierra, agradecemos por el hermoso regalo que nos dio la vida. Mi hijo LUIS GABRIEL así no te tenga a mi lado es como lo estuvieras mi ángel, eres un ser lleno de amor y eso hace que nuestros días sean felices, tu sabes cuanto te amamos y que nos llena de orgullo tenerte a nuestro lado, es una bendición tenerte GABO,.......... Feliz día hijito Te amo mucho.........."Feliz día del Síndrome de Down., siempre estas en mi mente y en mi corazón en todo momento”. ¡Aunque estén solos, sigan avanzando! Si los demás los abandonan, continúen su marcha. Si sus caminos se vuelven oscuros, tienen una razón más para mantener encendida la luz pequeña de su fe. No dejen que esa luz se apague porque se quedarían a oscuras. Iluminen con su luz la oscuridad que les rodea.
La labor del amigo y hermano Lucho Villanueva, en la ciudad de Trujillo, es extraordinario con su paciencia, con su entrega, con su dedicación con todos y cada uno de éstos angelitos que son todo un amor. Con ellos no existe cóleras, no existe peros, no existe desalientos, al contrario, todo lo dan, todo lo entregan con cariño y amor. El Grupo Scout de Baden Powell, Trujillo 155 de Scouts Especiales, es único en el Perú y en América Latina, es por ello que se necesita de mucha ayuda, de mucha entrega que, ellos también, tienen la alegría y el derecho de ser scouts. Vaya nuestro saludo y cariño, en éste día mundial de los niños con Síndrome de Down, a todos y cada uno de ellos, en especial a su guía, promotor y fundador del Grupo Scout Trujillo 155, al Dirigente Scout de B.P.
LUIS VILLANUEVA ESQUÉN Y A TODOS LOS DIRIGENTES SCOUTS QUE VIENEN TRABAJANDO CON ÉL.
RECUERDOS DE SU VISITA A NUESTRA CIUDAD DE CHICLAYO EL AÑO PASADO
Desfilando por las principales calles de Chiclayo, nuestros visitantes scouts trujillanos, rumbo al Palacio Municipal, a la ceremonia central a recibir su Diploma y Medalla de la Ciudad.
Ya en el Palacio Municipal de Chiclayo y listos para ingresar al Salón Consistorial e iniciar la Ceremonia Central con motivo de la visita de los niños scouts especiales de Trujillo. Recordamos muy bien que, ésta visita de los Scouts Trujillanos, nuestros buenos amigos de la orilla de enfrente, nos quisieron boicotear, aludiendo que no éramos scouts y que éstos niños no tenían derecho a recibir la Medalla de nuestra ciudad de la amistad. Cerca de un año ha pasado éste lindo recuerdo y seguimos demostrando a propios y extraños que, muy bien seguimos haciendo escultismo, y del bueno.
En la Mesa de Honor, una de las principales Regidoras del actual Gobierno Municipal, abalando y recibiendo a los niños scouts especiales del Grupo Scout Trujillo 155 que se encontraban de visita a nuestra ciudad de la amistad, acompañada de Luis Villanueva, el suscrito y Karen Rodrígues, una dirigente de Chiclayo.
SE ABRE EL TELÓN Y LA FUNCIÓN SE INICIA CON EL CALOR HUMANO DE LOS NIÑOS SCOUTS ESPECIALES
La garra, el talento, la belleza y entrega, dejan lucir los artistas trujillanos al público que se dio cita a la inolvidable ceremonia de nuestros ilustres visitantes.
Y los artistas desfilaban uno a uno, ante la sorpresa de la Regidora del Gobierno Municipal de Chiclayo, quién también había sido scout, como también el Maestro de Ceremonia de esa mañana inolvidable para nuestro Grupo Scout de Baden Powell Chiclayo 38 “Juan Tomis Stack” y toda la comunidad chiclayana.
ENTREGA DE DIPLOMAS Y LA MEDALLA DE LA CIUDAD
La alegría de Lucho Villanueva, en el momento de recibir la Medalla de nuestra Ciudad de Chiclayo y también su alegría que sus hijos lo recibieran. ¡Qué emoción! ¡Qué alegría! Fue el Primer Gobierno Municipal de Chiclayo, fuera de Trujillo, que Condecoraba a los integrantes del Grupo Scout Trujillo 155. Se lo merecían, se lo merecen esto y mucho más, por su cariño, por su inocencia, por su limpieza de corazón, y porque ellos, también son Scouts.
AL MEDIO DÍA DISFRUTARON DE NUESTRA GASTRONOMÍA CHICLAYANA
POR LA TARDE COMPARTIERON CON SUS HERMANOS SCOUTS CHICLAYO 38 “JUAN TOMIS STACK”
DESPEDIDA INOLVIDABLE Y CON MUCHO SENTIMIENTO
Terminó el día de visita de nuestros hermanos scouts Trujillo 155, tenían que retornar a sus hogares que nunca hubiéramos querido que sucediera, pero así fue. ¿Hubo lágrimas? Sí hubo lágrimas, lágrimas por los hermanos que se van, de los más pequeños de nuestro Grupo Scout Chiclayo 38 “Juan Tomis Stack”, de aquellos que sienten, que valoran lo que es la hermandad scout. Nuestro Grupo Scout Chiclayo 38 “Juan Tomis Stack” era la primera vez que se relacionaban con niños especiales, con unos angelitos que son puro corazón y alegría. Éstos acontecimientos y vivencias son los que hacen fuertes y sólidos a nuestros Grupos Scouts de la Asociación Peruana de Scouts de Baden Powell. Lucho Villanueva, que nuestros largos años de haber caminado en grandes jornadas escultistas, nos permitan seguir dando ejemplos de paciencia y desinterés, prestando a todos un servicio serio y bondadoso. La vida verdadera es la vida del amor y del servicio. Se fuerte en las arremetidas de la vida y no te desanimes por los sufrimientos que lleguen a tu persona o a los que tú amas. El sufrimiento, no sólo nos purifica, sino que perfecciona nuestra fuerza interior. Sé alegre y haz todo el bien que esté en tus manos, mientras vivas en la tierra. Esparce en los ambientes en que vives dones que animen, palabras de ternura, sonrisas de felicidad. Contesta con alegría y optimismo a los que te dirijan la palabra, sin irritarte jamás. Imprime, en cada día de tu vida, todo el amor que existe en el fondo de tu corazón. Que tu hijo GABO te ilumine siempre e ilumine a todos los hijos que tienes en tu Grupo Scout Trujillo 155 que Dios premiará, algún día, tu bondad y generosidad.
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“HUEREQUEQUE” 25 DE MARZO DE 2016 – N° 704 DIRECTOR FUNDADOR: CÉSAR A. ORREGO CALDERÓN – CHICLAYO FUNDADO: EL 14 DE ABRIL DE 1973 INFORMES: CASA COMUNAL DE LA JUVENTUD-CHICLAYO-PERÚ - TEL. 326445 c 978877032
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