Hjerneskadet 02 2015

SKADET

BLIV KLOGERE PÅ HJERNESKADETRÆTHED SAMARBEJDE MED ABUS OM NY HJELMKAMPAGNE .

LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

RÅDGIVNING: FÅ HJÆLP TIL FERIE OG FRITID

NUMMER 2 · JUNI 2015

H ERNE

INDHOLD Man skal tage sin egen medicin

side 3

Vi vil betale kontant

side 4

Jannes hjørne: Foredrag i Himmerland

side 5

Foredrag om hjerneskadetræthed blev en uventet succes

side 6

Hjerneskadeforeningen indgår samarbejde med ABUS

side 9

Raymonds cykel-odyssé

side 11

Boganmeldelse: Skæbnens labyrint

side 13

Boganmeldelse: Sådan kan det gå

side 15

Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary, protektor

Tegneserie om mødet med den kommunale sagsbehandling side 16 Nina Munch ny socialrådgiver i Hjerneskadeforeningen

side 19

Et samfund for alle

side 21

Rep-møde 2015

På cruise til Norge

side 22

side 24

Hovedtropperne: Sommertræf i Otterup

side 27

Fyr den af

Side 29

Når et ungt menneske har fået en hjerneskade En hjerneskade rammer hele familien

side 30 side 33

Hjerneskadeforeningen støtter forskning

side 35

Ledsager - er det en ordning?

Side 37

Retten til ledsagelse

Side 39

Hjælp under ferie

Side 41

Få indflydelse på fremtiden

DEN SOCIALE RÅDGIVNING Socialrådgiverne Nina Munch, Gitte Weitling og Ellen Matthiesen samt rådgiver Viggo Jonasen yder telefonisk rådgivning til medlemmer.

Rådgivningen kan desuden trække på følgende fagpersoner: Socialfaglig konsulent Eva Hollænder Speciallæge i neurologi Aase Engberg Neuropsykolog Henning Olsen Neuropsykolog Brita Øhlenschlæger Speciallæge i psykiatri Dorte Marie Pedersen Advokat Jakob Saabye-Brøndum

Bagsiden

TELEFONTIDER Nina Munch ✆ 6038 4119 (landsdækkende) Tirsdag klokken 17.00-19.00 · Fredag klokken 10.00-13.00 Ellen Matthiesen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Onsdag klokken 10.00-14.00 · Torsdag klokken 10.00-14.00 Viggo Jonasen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Mandag klokken 10.00-12.00

Sanne Salomonsen ambassadør

Lone Hertz ambassadør

DIREKTION Morten Lorenzen Direktør ✆ 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk HOVEDBESTYRELSE Formand Niels-Anton Svendsen ✆ 2637 3777 mail: Niels-anton@niels-anton.dk Næstformand Jette Sloth Flohr ✆ 7841 4488 / 2046 0835 mail: js@hjerneskadeforeningen.dk Susanne Højslet Williams ✆ 4031 6203 mail: hoejslet.williams@gmail.com Kurt Beck ✆ 4141 0714 mail: kurt.beck@outlook.dk Jens Søndergaard ✆ 2117 7330 mail: jens-sondergaard@outlook.com Marie Klintorp ✆ 4970 3130 / 2988 2502 mail: marie.klintorp@hjsf.dk Ole Støvring ✆ 2117 7330 / 2120 4530 mail: olestoevring@live.dk SUPPLEANTER Lise Kiving 1. suppleant Anne Marie Lodahl 2. suppleant Ingemann Jensen 3. suppleant RÅDGIVENDE EKSPERTPANEL Formand: Hana Malá Rytter ✆ 2165 1533 mail: Hana.Mala@psy.ku.dk

Gitte Weitling ✆ 3042 9615 (Fyn) facebook Mød os på facebook https://www.facebook.com/hjerneskadetdk

LANDSKONTORET Morten Lorenzen Direktør ✆ 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk

Birgitte Jørgensen Adm., regnskab, medlemsservice ✆ 4343 2433 mail: birgitte@hjerneskadeforeningen.dk

Socialrådgiver Eva Hollænder mail: eva@hjerneskadeforeningen.dk

Kenneth Kinastowski Kommunikationsmedarbejder (praktik) ✆ 2812 5818 mail: kenneth@hjerneskadeforeningen.dk

Susan Søgaard Kommunikationschef ✆ 6063 4063 mail: susan@hjerneskadeforeningen.dk

Bente Dahl Pedersen Kontorassistent ✆ 7841 4488 mail: bente@hjerneskadeforeningen.dk

Nina Munch Socialrådgiver ✆ 6038 4119 mail: nina@hjerneskadeforeningen.dk

Sara Aggefeld Larsen Journalist (frivillig) ✆ 4041 4756

DET SKER I FORENINGEN SOMMERFERIE Landskontoret holder lukket fra og med den 13. juli til og med den 31. juli. Orienter dig på hjemmesiden om ændrede telefontider for socialrådgivningen.

NYE PÅ KONTORET Hjerneskadeforeningen har ansat Nina Munch som ny socialrådgiver. Kenneth Kinastowski er kommunikationspraktikant. Sara Aggefeld Larsen er begyndt som frivillig journalist.

RÅDGIVNING PÅ TWITTER Som noget helt nyt åbner vi for rådgivning på Twitter. Har du en profil på Twitter, kan du stille spørgsmål direkte til os - for eksempel om dine muligheder for hjælp - ved at skrive til @hjerneskadetdk.

MOBILEPAY Nu er der mulighed for at du kan støtte foreningen med et valgfrit beløb via MobilePay. Overfør til nummer 2171 6301.

OPRET INDSAMLING Du kan nu oprette din egen indsamling til Hjerneskadeforeningen på betternow.org/ hjerneskadeforeningen.dk EVENTS Vi er begyndt at oprette events på vores Facebookside. Disse kan du abonnere på og dermed få omgående nyt om spændende arrangementer.

KONFERENCER Hjerneskadeforeningen samarbejder lige nu med henholdsvis KL og Sundhedsstyrelsen om kommende konferencer.

FOLKEMØDE Hjerneskadeforeningen deltager med et oplæg på folkemødet. Sidste år fik vi en donation fra PFA Brug Livet Fonden, og de har inviteret os til at være med på deres stand.

DA MOR SLOG HJERNEN Bogen til de mindste pårørende børn er netop blevet trykt og vil snart være til salg i vores webbutik.

LOKALT Se midterindlægget for aktiviteter og kontakt til din lokalafdeling eller hold dig opdateret på hjemmesiden http://hjerneskadet.dk/hjerneskadeforeningen/lokal/

Udgives af Hjerneskadeforeningen Handicaporganisationernes Hus Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup ✆ 4343 2433 www.hjerneskadet.dk info@hjerneskadeforeningen.dk CVR-nr. 12 25 96 70 Bank: Reg.nr. 4440 Konto 3348346849

MAN SKAL TAGE SIN EGEN MEDICIN Af Susan Søgaard I skrivende stund er det to uger siden min hæl sad fast i en kantsten, så jeg mistede balancen og slog hovedet direkte i asfalten. En dag på skadestuen og tre sting virkede utroligt heldigt sluppet, syntes jeg - indtil jeg to dage senere blev overmandet af symptomer: svimmelhed, utilpashed, en overvældende træthed og stor lydfølsomhed. Der voksede en mental boble rundt om mit hoved, og koncentration, reaktioner og forståelse af skrift og tale blev forringet væsentligt på ganske kort tid.

Heldigvis er min arbejdsplads Hjerneskadeforeningen - og her tager vi vores egen medicin.

Meldingen fra kollegerne var klar og entydig: STOP OP OG LYT EFTER. Selv turde jeg ikke andet, for jeg var ærligt talt hundeangst med udsigten til at blive en af de 10-15%, hvor hjernerystelsen varer ved.

Alligevel var jeg lidt skeptisk. For i Hjerneskadeforeningen går alting rigtig stærkt hele tiden, og der er ikke lang tid mellem hverken telefonopkald eller nye e-mails, der skal besvares. Men nærmest som ved et trylleslag stoppede det hele fra det øjeblik, hvor jeg gjorde mine kolleger opmærksom på problematikken.

Der var dog et lille problem - medlemsbladet. Ansvaret for, at der overhovedet ville blive fremstillet og udsendt et medlemsblad lå hos mig - og deadline var virkelig tæt på. Det var praktisk umuligt at gøre som planlagt - og det var endnu mere umuligt for mig at holde overblik og uddelegere. At holde flere bolde i luften er en ikke-eksisterende egenskab i min verden i disse uger.

Der var ikke andet at gøre end at slå koldt vand i blodet og håbe, at så meget som muligt af bladet skrev sig selv. Og efter deadline på indsendt stof skulle der endnu mere is i blodet, for det hele lå blot og stirrede på mig i min indbakke. Jeg tog vores egen medicin og lod bladet blive til det, som det nu kunne blive til. Vores store planlagte artikelserier - tjah, de må vente, måske endda undværes. Jeg er spændt på resultatet. Spændt på, om nogen opdager forskellen - eller kun ser det, fordi jeg skriver det her.

I hvert fald vil jeg ønske dig god fornøjelse med læsningen. Jeg håber, at du nyder den ekstra luft og de flere billeder. Skriver du til mig, og jeg ikke svarer med det samme - så er jeg ved at tage en skefuld mere af medicinen, så jeg forhåbentligt snart kan vende tilbage på fuld styrke igen.

SKAL DIN VIRKSOMHED SMAGE VORES MEDICIN? Virksomheder, som er medlem af Hjerneskadeforeningens erhvervsklub, har mulighed for at få akut assistance og rådgivning, hvis en ansat rammes af en hjerneskade eller længerevarende hjernerystelse. Sammen kan vi hjælpe den ansatte godt igennem forløbet og forhåbentligt få personen tilbage til jobbet.

Læs mere her: https://hjerneskadet.dk/hjerneskadeforeningen/erhvervspartner/

Ansvarshavende redaktør Direktør Morten Lorenzen

Næste udgivelse: 21. september 2015

Gengivelse af artikler er tilladt med kildeangivelse.

Redaktion: Susan Søgaard

Deadline for input: 3. august 2015

Artikler og indlæg afspejler ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens holdninger, og foreningen er ikke ansvarlig for indholdet i annoncerne.

Forsidefoto: Modelfoto Hjerneskadeforeningen er en lands­ dækkende, medlemsstyret organisation, der arbejder for, at hjerneskaderamte familier får de bedste vilkår for at komme videre i livet.

ISSN 2246-5138

STOR TAK til de frivillige korrekturlæsere: Dan Kiving Ingemann Jensen

Annoncetegning Dansk Blad Service ApS Vestergade 11A 5540 Ullerslev ✆ 7070 1225 info@danskbladservice.dk Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet hertil.

Grafisk tilrettelæggelse og layout: Rosengrenen ApS ✆ 8695 1566 Tryk: Glumsø Bogtryk

LIV DER REDDES SKAL OGSÅ LEVES!

3

HJERNESKADEDE TIL SASS:

VI VIL BETALE KONTANT

Af Morten Lorenzen, direktør i Hjerneskadeforeningen Erhvervs- og vækstminister Henrik Sass Larsen udtalte forleden, at ældre og andre, der endnu ikke bruger dankort eller andre digitale betalingsformer, må tage sig sammen og komme ind i kampen, så butikkerne kan slippe for at tage imod kontanter. De Radikales Ida Auken bakker op ved at henvise til, at hendes 82-årige svigermor sagtens kan beherske Mobilepay og andre digitale betalingsformer, og derfor bør andre også kunne.

Den udmelding er Hjerneskadeforeningen uenig i. Ikke alle lærer at bruge digitale betalingsformer, selvom de hjertens gerne vil. Som politiker burde man vide, at man ikke kan generalisere på den måde. Vi skal kunne forvente en bedre argumentation fra vores toppolitikere og forvente, at de opfører sig ordentligt.

Henrik Sass Larsen bør selv komme ind i kampen og sætte sig ind i sine medborgeres forskellige behov. Det er jo ikke kun de ældre, der oplever problemer med det digitale. Hjerneskadeforeningen har mange med-

Så nej, Sass Larsen, man kan ikke bare tage sig sammen. Ikke som hjer-

lemmer, der gerne vil kunne bruge Mobilepay, netbank osv., men deres

neskadet, hvor de hverdagsopgaver, der er helt almindelige for dig og

hjerneskade umuliggør det. Det at købe ind er forvirrende nok i sig selv

mig, er en gigantisk udfordring. Så nej tak til dit forslag om, at kontant-

uden at skulle bøvle med nye betalingsformer.

reglen bliver afskaffet fra 1. januar 2016 for tøjbutikker, restauranter og tankstationer. Vi er nogle, der har brug for at kunne bruge kontanter,

Som et medlem forklarer: ”Når jeg handler, skal der ingenting til at forvirre

også selvom det ikke passer ind i dine vækstplaner.

mig. Jeg glemmer, hvad jeg skal købe, også selvom det står på en seddel.

Jeg handler det samme sted stort set hver gang, men alligevel kan jeg

Vores medlemmer fortæller i det hele taget om et massivt digitalt pres

ikke finde mine varer, fordi butikkerne tit rykker rundt. Jeg begynder

fra alle sider af samfundet. Selv om de har fået fritagelse fra digital post

nemt at tude i de situationer. Når jeg når til kassen, er jeg helt ødelagt.

på grund af deres skade, bliver de stadig tvunget til at være digitale. Et

Mit hoved er brugt, min højre side hænger, min arm føles som 10 kg

eksempel er et medlem, der ikke kan slippe for gebyrer i sin netbank,

kartofler, og mit ben knækker sammen. Jeg bliver stresset og bange

medmindre hun tilmelder sig bankens digitale ordning, hvor al post bliver

for at glemme noget, når næste kundes varer kører ned mod mig. Min

sendt elektronisk. Medlemmet har en fritagelse for digital post i det of-

største frygt, hver gang jeg skal betale, er, at jeg ikke kan huske min

fentlige, og det er der en rigtig god grund til, men en tilsvarende ordning

kode. Derfor bruger jeg næsten altid kontanter«.

vil banken ikke lave. Måske I burde kigge nærmere på det.

4

Jean n hjø es rne

ET FANTASTISK FOREDRAG HOS HJERNESKADEFORENINGEN I HIMMERLAND Af Jeanne Fairy Endelig oprandt dagen, hvor jeg skulle til Himmerland og afholde foredrag. Hold da op, hvor jeg glædede mig.

Som altid gav jeg mig god tid til forberedelse, ikke kun den praktiske, men også den mentale – for hvad ville mon være vigtigt for medlemmerne at høre om? Hvilke dilemmaer ville de mon dele med mig?

Når jeg afholder foredrag, så er jeg altid så nysgerrig efter, hvad der fylder i den enkeltes liv. Ja, sommetider er jeg nærmest mere interes-

chancen til at stille spørgsmål af mere personlig karakter og få gode

seret i deltagerne end i at fortælle min egen historie. Derfor lægger jeg

råd om de dilemmaer, som fylder i livet med en hjerneskade. Dels lever

altid ud med at motivere deltagerne til at stille flest mulige spørgsmål.

jeg selv med én, dels har jeg en baggrund som psykoterapeut og har

For jo mere de tør dele med hinanden – og mig – jo mere kan de spejle

specialiseret sig i følelsesmæssige sammenhænge, som opstår i forbin-

sig i historierne og måske finde svar på noget, som de selv tumler med.

delse med hjerneskader.

Jeg ankom til Ældrecentret Mastrupsund, som bød på rigtig gode faciliteter. Tove, som er formand for Himmerland lokalafdeling, stod klar med

For mig er det altid vigtigt, at den enkelte kan tage noget med hjem fra

et stort smil. Alt så ud til at være i skønneste orden – men sådan skulle

mine foredrag og omsætte det i praksis. Der var mange gode spørgsmål:

det ikke være. Vi fik snart tekniske problemer.

Hvordan klarer vi som familie en ferie? Hvordan undgår vi at svigte børnene, når den ene forældre er ramt? Hvordan er man bedst mor/far

Jeg havde taget min pc med, og vi rodede rundt for at få den til at koble

til et ungt menneske med en hjerneskade?

sig til projektoren. Pyha! Jeg begyndte at få sved på panden. Tove var vaks ved lågen. Hun tog over, og har man bare en smule kendskab til,

Et af de emner, som gik igen, var manglende energi og den evige træt-

hvad en dametaske kan gemme på, ja, så kan det måske ikke forbavse,

hed. Her var både forældre, unge og ældre interesserede i at få at vide,

at netop Toves taske gemte på alt, hvad vi havde brug for. En, to tre.. så

hvordan man takler træthed. Og til det kan jeg kun svare: Giv din hjerne

var vi oppe at køre på Toves pc, hvor alt fungerede upåklageligt. Det var

masser af ro”! Hav ikke for mange opgaver på én dag – og stræk dem

tydeligt, at her var en kvinde som kendte sine lus på gangen.

gerne hen over hele dagen.

Tove indledte aftenen med masser af spændende information om kom-

Der var hele tiden hænder i vejret. Alle havde noget på hjerte. Jeg havde

mende arrangementer i Himmerlands lokalafdeling. ”Hold da lige op...”

slet ikke lyst til at afslutte denne aften – og det havde deltagerne tilsy-

tænkte jeg, ”sikke de kan holde gang i sagerne herovre.” Det lød alt sam-

neladende heller ikke. Men som med så meget andet, så gælder det jo

men så tiltalende. I det hele taget var det meget positivt at få indsigt i

om at finde det rette tidspunkt at runde af. Og som rosinen i pølseenden

Himmerlands afdeling. Folk var mødt op fra nær og fjern, ja sågar helt

stillede en ung pige mig spørgsmålet: ”Du må da være rigtig træt efter

fra Løgstør. Jeg var glad.

sådan et foredrag?” Jeg smilede og nikkede anerkendende, for jeg vidste nok hvilken regning, der ventede mig dagen efter.

Deltagerne viste med det samme stor interesse, og igennem min egen historie fik jeg fortalt om et til tider tungt forløb, men også om, hvordan

Jeg ville såmænd trisse rundt i mit ”blå smølfetøj”, som min mand kalder

jeg fik vendt tingene undervejs og lærte at se muligheder frem for

mit yndlings hjemmedress. Jeg vidste, at jeg nok intet ville kunne foretage

begrænsninger. Jeg havde lagt en fin slagplan hjemmefra omkring de

mig. Men hvad gjorde det? Jeg ville kunne lægge mig på sofaen med et

emner, jeg mente kunne være interessante at få belyst. Og emnerne

stort smil og glæde mig over en suveræn aften i selskab med en masse

vakte heldigvis en genkendelse hos deltagerne på tværs af alle aldre.

dejlige mennesker. En aften, hvor vi kunne spejle os i hinanden.

Det var dejligt, at se deres engagement. For uanset alder var vi samlede om et emne som optog os alle. Der var særlig samhørighed og en tryghed

I sidste ende gælder det om at kunne glæde sig over de små præstationer

blandt deltagerne. Det smittede selvfølgelig også af på mig, og jeg følte

og bare lade dem fylde på de dage, hvor trætheden er overmandende.

mig i godt selskab. Smil og humor var der også plads til.

Og det er gør jeg! For hvis man vil råde andre, må man også selv tage den samme kur - hvordan skal man ellers kende virkningen? Jeg vil glæde

Da jeg var færdig med mit oplæg, kom der hurtigt gang i spørgsmålene.

mig til at komme ud i andre af Hjerneskadeforeningens afdelinger og til

Indledningsvis havde jeg lagt vægt på, at deltagerne skulle benytte

at fortælle dig som læser meget mere.

5

FOREDRAG OM HJERNESKADETRÆTHED BLEV EN UVENTET STOR SUCCES ÅRSAGER TIL MENTAL TRÆTHED Årsagerne til mental træthed er ikke kendte, men noget tyder på, at kommunikationen imellem nervecellerne er forstyrret. Handlinger, der før forløb automatisk eller i hvert fald let, kræver på grund af hjerneskaden stor anstrengelse. Der er tale om et skjult handicap. Trætheden er ikke et spørgsmål om vilje eller engagement, men et tegn på den ændrede hjernefunktion.

Hjerneskadeforeningen i Aarhus/Østjylland in­ viterede i april til et foredrag om hjerneskadetræthed og skjulte handicaps efter hjerneskade ved neuropsykolog Anders Degn fra Vejlefjord Neurorehabilitering. Flere end 200 mødte op nogle gik desværre forgæves, fordi vi ikke havde pladser nok.

MÅLING AF MENTAL TRÆTHED Træthed er en subjektiv oplevelse, så vi måler den ud fra, hvad personen fortæller. Det kan være på baggrund af spørgeskemaer og udholdenhedsog årvågenhedstests.

SØVN OG HJERNESKADETRÆTHED For alle mennesker gælder, at man fungerer dårligere og langsommere, når ens søvn er dårlig. Og netop problemer med at sove om natten eller en dårlig søvnkvalitet oplever mange hjerneskaderamte. Det medfører,

Af Ellen Matthiesen, socialrådgiver i Aarhus/Østjylland

at de ikke bliver udhvilede om natten og derfor har kortere lunte, øget

FORSKELLIGE FORMER FOR TRÆTHED

FÅ EN GOD SØVN

Anders Degn indledte oplægget med at fortælle om de forskellige for-

• Sov i et rum, der er mørkt og stille.

mer for træthed – fysisk træthed, mental træthed, og psykologisk eller

• Sov hverken for varmt eller for koldt. De fleste mennesker sover bedst

følelsesmæssig træthed.

stressniveau og mindre energi til dagen.

mellem temperaturer på 15-22 grader celcius.

• Gå i seng og stå op på faste tidspunkter.

De forskellige træthedsformer skal ikke håndteres på samme måde.

• Sid ikke foran en skærm i timerne inden sengetid.

Derfor er det vigtigt at skelne mellem dem. For eksempel skal den fysiske træthed afhjælpes ved hvile, mens den psykologiske træthed afhjælpes

AT LEVE MED TRÆTHEDEN

ved afklaring af de bagvedliggende problemer.

Trætheden i hverdagen opstår ofte i særligt belastende situationer, eksempelvis når der er mange mennesker eller støjkilder, i samtale med

Især den mentale træthed er almindelig efter en hjerneskade - det er

flere personer ad gangen, i uforudsete situationer, ved mange eller

den såkaldte hjerneskadetræthed. Anders Degn uddybede, hvad men-

uvante opgaver eller når man forstyrres i en aktivitet.

tal træthed er, herunder årsagerne, symptomerne, hvordan man måler trætheden, hvornår den optræder, hvad det betyder i dagligdagen, og

Flere strategier hjælper hjerneskaderamte med at finde den rette balance

hvilke redskaber og strategier man kan bruge for at leve bedst muligt

mellem aktivitet og hvile.

med den mentale hjernetræthed.

TILPAS DE FYSISKE OMGIVELSER SYMPTOMER PÅ MENTAL TRÆTHED

• Skærm af for indtryk.

For den hjerneskaderamte opleves den mentale træthed som en ualmin-

• Placer dig hensigtsmæssigt i rummet (f.eks. op ad væggen)

delig følelse af utilpashed, energiforladthed og træthed efter mental

• Ryd op og hold orden omkring dig.

aktivitet. Det betyder, at man har nedsat opmærksomhed og evne til at

• Vælg den rette belysning.

koncentrere sig. Trætheden opstår pludseligt, og det bliver umuligt for

• Anvend solbriller/ørepropper.

den ramte at fortsætte det, som personen er i gang med. Det er krævende at være i situationer med mange indtryk, ligesom situationer, der

LÆR DIN “TRÆTHEDSPROFIL” AT KENDE

kræver aktiv problemløsning, er anstrengende. Hvis man overanstrenger

• Tænk over, i hvilke situationer trætheden opstår, hvilke mentale og

sig, tager det lang tid at komme ovenpå igen. Denne tilstand påvirker

fysiske signaler der advarer om, at trætheden er på vej, samt hvilke

evnen til at arbejde, studere og at være sammen med familie og venner.

aktiviteter som trætter mest.

• Del et papir op i to kolonner. Skriv i den ene, hvilke aktiviteter der er

Trætheden varierer meget. De fleste har mest energi morgen og formiddag, hvorefter den daler i løbet af dagen.

6

NÆRENDE, og hvilke der er TÆRENDE for din energi.

PLANLÆG DAGEN OG UGEN:

ACCEPTER TRÆTHEDEN

• Bruge skemaer og kalender til at planlægge din tid.

Mange faktorer er medvirkende til trætheden - søvn, kost, fysisk aktivitet,

• Brug påmindelser og tjeklister.

medicin, smerter, kognitive vanskeligheder og følelsesmæssige forhold.

• Opdel dine aktiviteter i KAN og SKAL.

Men hertil kommer også de krav, man stiller til sig selv. Det kan opleves

• Arbejd i korte perioder og hold jævnlige pauser.

som et tab, at man ikke kan overkomme det samme som tidligere, men

• Hvil, før du bliver alt for træt.

det er vigtigt ikke at forsøge at opretholde samme tempo som før, for så

• Veksl mellem forskellige typer af aktiviteter.

bliver hverdagen et nederlag. Man skal tage små skridt, udfordre sig selv

• Arbejd i et roligt og stabilt tempo.

ved at sætte nye mål - men de skal være opnåelige. Nøglen til fremgang

• Prioriter i opgaver/aktiviteter.

og succes er at respektere sin træthed i tide!

• Tag én ting ad gangen.

• Følg en fast døgnrytme FORSKELLIGE FORMER FOR HVIL OG PAUSER Hvil og pauser er vigtige, men behovet kan variere i løbet af dagen. Du kan forsøge dig med forskellige måder at holde pause. Sæt alarm til ved alle pauser – uanset om du har planlagt sovende eller vågne hvil. Så kan du bedre koncentrere dig om at slappe af, og det forhindrer, at du bekymrer dig om at falde i søvn, sove over dig eller på anden vis ender i tidspres: • Mikropauser på fem minutter hver time.

• Nogle minutters pause hver gang, du taber fokus i det, du laver.

FLERE FOREDRAG PÅ VEJ Hjerneskadeforeningen afholder yderligere to foredrag med Anders Degn til efteråret. Det ene bliver i Høje Taastrup den 27. oktober, det andet i Aarhus den 3. november. Du vil snart kunne finde information om arrangementerne på både hjerneskadet.dk og www.facebook.com/hjerneskadetdk

• Sovende hvil ½-1½ time på samme tid hver dag. Husk, at det ikke må være for sent på dagen, da det kan påvirke nattesøvnen.

INFORMER OMGIVELSERNE Både du selv og dine omgivelser fungerer bedre med trætheden, når de ved, hvordan du har det: • Fortæl, at du har begrænset mental udholdenhed.

• Gør opmærksom på, hvornår du har brug for pauser.

• Fortæl hvad der vil ske, hvis du overanstrenger dig.

• Gør dig selv og omgivelserne bevidste om, hvilke forudsætninger en opgave vil kræve, hvis du for eksempel har sagt ja til at hjælpe med noget. Så undgår du, at der er urealistiske forventninger til dig.

• Definer og tydeliggør ”forstyr ikke”-aktiviteter.

OM ANDERS DEGN Anders Degn er sundhedschef på Vejlefjord Rehabilitering og har arbejdet med hjerneskadeområdet siden 1989 inden for såvel hospitalsrehabilitering som opfølgende rehabilitering hos amt, kommune og region.

7

HJERNESKADEFORENINGEN INDGÅR SAMARBEJDE MED ABUS Et nyt samarbejde mellem Hjerneskadeforeningen og ABUS skal sætte fokus på cykelsikkerhed i landets største byer med en opsigtsvækkende #sikkercykelby-hjelm. Hjelmen er skabt i et samarbejde mellem Hjerneskadeforeningen og ABUS. For hver solgt hjelm går 40 kroner til Hjerneskadeforeningens arbejde. af Susan Søgaard Forskere har for nylig slået fast, at en cykelhjelm mindsker risikoen for at få en moderat eller svær hjerneskade ved cykeluheld med op til 88 procent og resulterer i 25% færre dødsfald. Det er blandt andet bag-

FÅ CYKELBY-HJELME I DIN BY

grunden for et nyt samarbejde mellem ABUS og Hjerneskadeforeningen,

Med lokal opbakning kan hjelmen lanceres i mange flere byer. Mindre

som har fået navnet #sikkercykelby.

byer kan sagtens få sin egen #sikkercykelby-hjelm hvis blot 50 personer fra samme by ønsker en #sikkercykelby-hjelm. Det kan

- Vi er rigtig glade for samarbejdet med ABUS omkring #sikkercykelby.

også være en ide til kommuner, som har cyklende personale som

At forebygge skader ved cykeluheld er meget vigtigt. At cykle uden

terapeuter og hjemmehjælpere, eller til efterskoler, som skal bruge

cykelhjelm er en uskik, og vi kan og skal gøre mere for at få flere til at

cykelhjelme til et helt elevhold.

anvende cykelhjelm i alle aldersgrupper. Det glæder os også, at kampagnen støtter Hjerneskadeforeningen økonomisk, så vi kan hjælpe de

Ønsker du at vide mere om at få en #sikkercykelby-hjelm til din by,

mange unge som gamle, der uheldigvis får hjerneskader ved cykeluheld,

arbejdsplads eller skole, så kontakt Hjerneskadeforeningen, ABUS,

siger Hjerneskadeforeningens direktør Morten Lorenzen.

mobil@abus.dk eller ✆ 7020 0130..

Generelt er danske cyklister blevet bedre til at bruge cykelhjelm i de

at øge sikkerheden i deres egen by, forklarer Kim Møller-Nielsen, adm.

senere år, men ifølge Rådet for Sikker Trafik, er det stadig kun omkring

direktør i ABUS-Gruppen Nordic A/S.

en tredjedel af cyklisterne, der vælger at bruge hjelm. De fleste uheld sker i byerne, hvor der bliver cyklet flest kilometer. Det skal den nye

Hjelmen er i første omgang lanceret i landets 12 største cykelbyer. Jakob

#sikkercykelby-hjelm sætte fokus på ved at gøre cykelsikkerhed til et

Nielsen, indehaver af Fri BikeShop Aarhus, er en af de cykelhandlere, som

lokalt anliggende.

har lagt den nye #sikkercykelby-hjelm frem på hylderne og ser frem til at bidrage til den gode sag.

– Større og bedre sikkerhed starter lokalt, og det er hele essensens af initiativet. Hver gang jeg observerer morgentrafikken i de større byer,

– Jeg synes, det er et sympatisk initiativ, og det hjælper til at rette mere

bliver jeg rystet over, hvor mange der fravælger hjelmen. Specielt set i

fokus på at bruge hjelm. Samarbejdet med Hjerneskadeforeningen øger

det lys, at cykelstierne er tætpakkede og risikoen for uheld er stor. Med

forbrugernes fokus på cykelsikkerhed, og det får flere kunder til at

den nye #sikkercykelby-hjelm kan cyklisterne vise, at de går forrest for

efterspørge vejledning fra en fagmand, når de køber hjelm. Derfor er vi også i dialog med den lokale afdeling af Hjerneskadeforeningen om at

#SIKKERCYKELBY Selfie med din cykelhjelm - en ny eller gammel af slagsen. En billede taget efter det uheld der skete eller næsten skete - med eller uden hjelm. Et farligt hul i vejen eller en nyt og sikkert initiativ for cyklister i din by. En særlig oplevelse i morgencykeltrafikken. Vi vil gerne se det hele.

Del dine oplevelser i trafikken med andre ved at tilføje hashtagget #sikkercykelby, når du lægger billeder eller på anden måde opdaterer fra livet som cyklist på Instagram eller Facebook.

Læs mere om kampagnen på hjemmesiden

lave et event i butikken for at promovere den nye hjelm og sætte fokus på sikkerheden, fortæller Jakob Nielsen.

Kampagnehjelmen er en ny variant af ABUS’ bestsellerhjelm Urban-I V.2 med skriften #sikkercykelby efterfulgt af det lokale bynavn på hjelmens side. Hjelmen har desuden fået påsat en lækker orange LED-baglygte, der giver maksimal synlighed i mørke, og leveres med et regnslag, så dårligt vejr ikke behøver at være en undskyldning for at lade cyklen stå.

I butikkerne er gjort en særlig indsats for at skabe synlighed på den nye, lækre kampagnehjelm. Samtidig får alle købere en brochure, der fortæller om samarbejdet med Hjerneskadeforeningen.

9

RAYMONDS CYKEL-ODYSSÉ

43 kilometer på cykel lyder måske ikke af meget. Udfordringen er dog en anden, når man som Michael Raymond Jensen har fået to hjerneblødninger, har ligget i koma, er blevet spastisk lammet i højre side og har været igennem langvarige genoptræningsforløb.

Af Kenneth Kinastowski For Michael er motivationen altafgørende. Det er den, der driver ham Hjerneskadeforeningen har sat Michael i stævne under et af hans utallige

fremad mod sit mål. Livslang træning er samtidig en nødvendighed:

træningspas for en snak om baggrunden for hans kommende cykel-odyssé

”Hvorfor ikke gøre det sjovt at træne og have gode mennesker omkring?

Odense-Kerteminde tur/retur.

Et stærkt socialt sammenhold? Det er i hvert fald med til at gøre, at jeg kan klare både op- og nedture i forbindelse med mit projekt. At accep-

Idéen om at cykle udsprang fra en tanke om, at den mangeårige vedli-

tere, at der kan være dårlige dage, giver mig anerkendelsen af min egen

geholdelses-træning skulle have et mål. En kvart Ironman var kortvarigt

indsats,” fortæller Michael. Blandt andet fysioterapeuterne er med til at

på tale, men distancerne og forholdene vedrørende det at løbe var en

løfte humøret og på de positive dage huske at øge målene for indsatsen.

for stor begrænsning – i hvert fald foreløbigt. ”Målet skal være realistisk, for der er ingen grund til at jagte en fiasko,” siger Michael selv, og derfor

Michaels projekt har gjort sig bemærket i hans omgangskreds, og flere

faldt valget på at cykle.

har spurgt, om de må cykle med på dagen. Michael og hele projektet har virket som en stor inspirationskilde for mange andre, der som Michael

En motionscykel indgik i forvejen i den daglige træning, blot ikke til lange

er begrænset af fysik eller sygdom. Derfor har de hos fysioterapeuten

distancer. Til at begynde med var 6-8 kilometer en stor udfordring for

hængt et opslag op om cykel-odysséen, så flere kan blive inspireret til

Michael, som ingen forhåbninger havde om nogensinde at blive i stand

at deltage. Men for Michael selv handler det først og fremmest om at

til at cykle længere end det. Men så for cirka 1 år siden kom der pludselig

gennemføre det mål, han har sat sig. Uanset hvor lang tid det tager.

en ny og helt anderledes motivation. I en helt almindelig træningstime cyklede Michael for første gang 10 kilometer på motionscyklen. Snart

Efter endt træning og med sveden drivende fra panden bliver det endelig

efter gjorde fysioterapeuten det til et mål at cykle 11 kilometer.

tid til dagens belønning, der for Michael altid er en god kop kaffe. Hjerneskadeforeningens udsendte drister sig i den forbindelse til at spørge:

Ideen om at cykle fra Odense til Kerteminde voksede i Michael, og endelig

“Hvis nu dette projekt lykkedes, hvad er så næste mål?”, Michael svarer

samlede han mod til at spørge sin fysioterapeut, om det var realistisk.

omgående: “Hvis? Der er ikke noget hvis. Der er kun et når.” Han tilføjer

Det mente fysioterapeuten, at det var. Til Michaels overraskelse tilføjede

dog øjeblikket efter: “Når dette mål er nået, så skal jeg slappe af. Men

fysioterapeuten, at det ville kunne lade sig gøre i løbet af et år. Michaels

man kan jo aldrig vide om der dukker nye mål op.”

egen forventning var 2-3 år.

Michael nåede sit mål den 6. juni, hvor han drog afsted på sin odyssé – og Udfordringen var nu, at Michael ingen cykel havde, og han vidste, at en

Hjerneskadeforeningen var med. Inden den store tur fik Michael over-

ansøgning til kommunen kunne tage lang tid at få igennem. Fysiotera-

rakt en splinterny cykelhjelm fra vores #sikkercykelby-kampagne, som

peuten svarede blot: “Så har du jo travlt, Michael.” Men den ansøgning

vi gennemfører sammen med ABUS.

blev aldrig skrevet. Michael valgte istedet at betale en cykel af egen lomme - og dermed var cykel-odysséen sat i gang.

I næste medlemsblad fortæller vi om og viser billeder fra turen.

11

BOGANMELDELSE

LINE KASTER WASSILEFFSKY

SKÆBNENS LABYRINT Anmeldelse af Sara Aggefeld Larsen OM BOGEN SKÆBNENS LABYRINT

er, og at se på de andre, der har det liv, man troede, man selv var på vej

Ulykker kan ramme som lyn fra en blå himmel. Det oplevede Line Kaster

til. Irritationen over den kommunale træning, Gud, hvor jeg genkender

Wassileffsky i september 2011. Hendes liv kørte derudaf med 120 ki-

mange følelser og tanker, som du har beskrevet. Din bog har givet mig

lometer i timen. Hun sled i det på alle fronter for at sikre fremtiden for

så meget inspiration, men også et sorgarbejde, jeg skal igennem.”

sig selv og sin familie. ”Selv om vi som ergoterapeuter i vores uddannelse har hjernen delvist Men på et splitsekund blev hele Lines liv forandret. Hun var involveret

som fokus, vil vi aldrig kunne opnå den viden, som jeg har fået igennem

i en voldsom trafikulykke med hendes børn og mand. Hun overlevede,

din bog. Vi lærer en masse om, hvad der teoretisk sker med hjernen efter

men lå i koma i fire uger og blev opereret otte gange. Da hun vågnede

et hovedtraume, men hvilke tanker og følelser som fremkommer inde i

fra komaen, var det til et helt nyt liv. Et liv med en hjerneskade.

sindet hos den ramte, og som ikke umiddelbart kan udtrykkes på grund af dysartri og eller ekspressiv afasi, aner vi intet om. Det har du med din

Line blev erklæret 100 procent invalid, men i stedet for at give op og

bog givet mig en indsigt i. Din bog vil være rigtig god som læringsbog

falde i et sort hul, valgte hun at kæmpe sig tilbage til livet.

både for ergoterapeuter, der arbejder med senhjerneskadede og for alle andre, der arbejder med lignende områder.”

Bogen har Line skrevet til inspiration for andre i samme situation samtidig med, at det er et forsøg på at lære sit nye jeg at kende. For hun har

OM LINE KASTER WASSILEFFSKY

erkendt, at hun aldrig bliver den samme. Hverken fysisk eller mentalt,

Født i 1979 i Nakskov, den yngste af en

og det er ok, fordi hun bedre kan lide den person, hun er i dag, end den

søskendeflok på otte.

hun var før ulykken. Du skal læse bogen, hvis du vil vide, hvordan andre

Startede på socialrådgiveruddannelsen på

takler livet med en senhjerneskade. Skæbnens Labyrint giver dig den

University College Lillebælt i 2008.

uforsødede fortælling om opture, nedture, bekymringer, irritation over

I september 2011 fik hun en hjerneskade,

genoptræning osv., men den fortæller også om accept af den nye til-

da hun, hendes mand og deres børn var

værelse, fightervilje og om at tage ja-hatten og kampuniformen på. Du

involveret i en voldsom bilulykke.

kan læse den, uanset om du selv har en hjerneskade, er pårørende eller arbejder med hjerneskadede. Den giver dig et indblik i, hvilke tanker og

OM BOGEN

følelser man går igennem i de forskellige faser, efter at man har fået en

- Bogen er udgivet af forlaget Mellemgaard.

hjerneskade, og den vil uden tvivl vække dine følelser, mens du læser den.

- Den udkom 10. april 2015.

- Den koster 150 kroner og kan købes i boghandlen eller på for-

DET SAGDE LÆSERNE AF BOGEN

lagets hjemmeside som e-bog til 90 kroner.

”Jeg har grædt, grinet, rystet på hovedet, været chokeret og lettet under læsningen af din bog. Du har hevet mig igennem hele følelsesregistret din historie med alle på denne måde. Personligt har jeg fået en helt ny og anden faglig forståelse for de menneskelige følgevirkninger af en Ulykken forandrede det hele. Før den arbejdede Line Wassileff-

Line Kaster Wassileffsky

på godt og ondt, og jeg synes, at det er fantastisk, at du vælger at dele

SKÆBNENS LABYRINT – tilbage til livet efter en hjerneskade

hjerneskade og et kendskab til din og jeres historie, som jeg er meget sky hele tiden, intenst og målrettet. Hun kom selv fra trange kår og ville sikre sig, familien havde en lys fremtid. Studierne, jobbet, manden, børnene – hun sled i det på alle fronter, fordi det gav mening at knokle, fordi resultatet var derefter. Fordi livet er hårdt arbejde.

Line Kaster Wassileffsky

taknemmelig for. Det er en tekst, der viser, at vejen tilbage fra en dyb Og så – på end ét uendeligt langt øjeblik – blev heleulykken familiens liv er slutpunktet ikke nødvendigvis dårligere det, der var før forandret. Efter ulykken og de efterfølgende otte operationer lå

fire uger i koma.

Efter komaen vågnede hun en hjerindtraf – Line faktisk kan det være megetLinebedre.

Ulykker rammer demedfleste Kaster Wassileffsky blev født i 1979 i Nakskov, den yngste af en søskendeflok på otte i en sammenbragt familie. Hun begyndte i 2008 at læse til socialrådgiver på University College Lillebælt. I september 2011 blev hendes liv markant ændret, da hun, hendes mand og deres børn var involveret i en voldsom bilulykke.

neskade. Og der var ikke noget ”efter” ved hjerneskaden. Kun et

af os, og din bog inspirerer til at gøre”fremover”. noget ved det. Den viser, at selv Skæbnens labyrint fortællingen om at finde tilbage til livet, om efter en ulykke som din, venter der et godt ogerfyldestgørende liv, hvis at få familietilværelsen genoprettet og hverdagen til at fungere.

Det er opnedture, men det er altid – altid!fantastisk – fremad. Fremad vi vil det, og hvis vi kæmper for det. Hvor erogdet helt igennem

Som ung tror man, at man er usårlig og har et langt og ubekymret liv foran sig, men pludselig falder hammeren, og livet bliver særdeles skrøbeligt. Før levede jeg et forjaget og forholdsvist ubekymret liv. Jeg følte mig attraktiv og uundværlig, men korthuset ramlede, og så kan det være svært at se, hvordan man kan komme videre. Men det kan man. Der er tusinde måder et menneske kan reagere på et strejfende møde med døden på. Jeg valgte, at kæmpe.

SKÆBNENS LABYRINT

menneskelig krise er mulig, og at selvom vi ikke lander, hvor vi var, så

Uddrag af bogen

mod en meningsfyldt tilværelse, hjerneskade eller ej.

og dejligt livsbekræftende læsning. ”

”Den var hård at læse, fordi den gik så tæt på. Jeg græd meget, da jeg ISBN 978-87-93305-87-8

ramt på initiativ og føle sig som en iagttager mellemgaard i stedet for et deltagende 9 788793 305878 medlem i familien liv. Smerten, misundelsen ved det liv, der ikke længere

mellemgaard

læste om din historie og de følelser, du så fint får sat ord på: det at være

roman I mellemgaard

13

BOGANMELDELSE

BIRTHE K. VINNER NIELSEN

BIRTHE K. – SÅDAN KA’ DET GÅ Anmeldelse af Sara Aggefeld Larsen

OM BOGEN ”BIRTHE K – SÅDAN KA’ DET GÅ«

kommer godt rundt om mange temaer, og den er anderledes bygget

Den 17. april 1989 blev en skæbnesvanger dag for Birthe K. Vinner

op end andre bøger, fordi den har udtalelser med fra andre personer,

Nielsen. I en alder af 37 år fik hun en hjerneblødning midt i frikvarteret

der beskriver, hvordan de har oplevet hendes kampånd gennem årene.

på den skole, hvor hun arbejdede som folkeskolelærer. Indtil da havde hun levet et aktivt liv som svømmelærer, skolelærer, tennisspiller, ski-

DET SAGDE LÆSERNE AF BOGEN

løber og formand for Dansk Handicapidræts Forbund, men nu lå hun

”Jeg fik næsten ikke aftensmad, fordi jeg bare MÅTTE læse videre.«

pludselig der på gulvet i klasseværelset på Engskolen i Herlev og kunne

”En stærk bog, der rører en i hjertet.«

ikke bevæge sig.

”Informativ og ærlig.« ”God læsning, især for de mange pårørende, som ønsker at komme i

Birthe K. Vinner Nielsen var på et splitsekund blevet ramt af en hjerne-

dybden med indsigt og viden om denne sygdom. «

blødning, der lammede højre side af kroppen og havde ramt talecenteret,

”Hatten af for forfatterens ligefremme og direkte svar på selv dem

så hun hverken kunne tale, huske, læse eller skrive.

ømtålelige seksualitet.«

- Det var en forfærdelig følelse ikke at kunne gøre noget selv. Tanken om, at jeg ikke længere var den aktive Birthe, der klarede det meste selv, gjorde mig trist, fortæller hun i bogen.

Især de første år var hårde. For 25 år siden var der ikke den store viden på området eller gode behandlingsmuligheder,

OM BIRTHE K. VINNER NIELSEN

og derfor var udsigterne til et

- Birthe fik en hjerneblødning for 25 år siden.

aktivt, værdigt liv ikke for gode.

Hun arbejdede som folkeskolelærer. I dag

Men Birthe har altid været stæ-

arbejder hun som apopleksi- og afasikon-

dig og optimistisk, så derfor gav

sulent og er en aktiv foredragsholder, der

hun ikke op. Hun blev ved med

fortæller om apopleksi og seksualitet efter

at klø på, og i dag kan hun stolt sige, at hun kan tale, skrive og

en hjerneskade.

- Hjerneblødningen gjorde Birthe lam i højre

bruge kroppen lige så godt som

side af kroppen. Hendes talecenter blev også ramt. I dag kan

før skaden takket været flere

Birthe tale, læse, skrive og gå rundt ligesom før hjerneskaden.

årtiers genoptræning. Hun er

Bogen handler om hendes lange kamp.

igen blevet aktive Birthe.

- Hun har en forkærlighed for roser. Det vil man også kunne læse i bogen.

I bogen ser Birthe K. Vinner Nielsen tilbage på de 25 år, der er gået, siden

- Hun er en ivrig skribent. Udover denne bog er hun medforfatter

hun fik hjerneblødningen. Hun fortæller om den svære tid, men også

af bøgerne ”Når Verden Vælter«, ”Livtag med livet – En hånds-

om hvordan hun genvandt et aktivt liv. Derudover kan du også læse om

rækning til kronisk syge og deres pårørende« og ”Seksualitet

hendes passion for roser, læse digte skrevet af forfatteren og læse 13 beretninger om hende fortalt af mennesker, der har krydset hendes vej.

og livskvalitet«.

- Birthes hjemmeside er http://www.birtheknielsen.dk.

Forfatterens håb er, at bogen kan give andre mod og livslyst.

OM BOGEN Du skal læse bogen, fordi den er skrevet lang tid efter skaden, og det

- Bogen er udgivet af forlaget Ådalen i 2014.

giver et godt perspektiv. Den viser ændringerne over tid og viser, hvor-

- Den koster 200 kroner og kan købes i boghandlen og på inter-

dan der bliver ved med at være fremskridt selv efter lang tid. Det giver håb og indblik i situationen, hvis man er relativt ny som skadet eller er pårørende. Du behøver ikke læse bogen fra start til slut. Den er skrevet,

nettet.

- Bogen er lavet i samarbejde med Anders Lund Olsen, der er journaliststuderende på RUC.

så du kan plukke fra den, alt efter hvad der er relevant for dig. Bogen

15

TEGNESERIE OM MØDET MED DEN KOMMUNALE SAGSBEHANDLING

Sune Hansen.

Kan du ikke vente til næste medlemsblad, kan du allerede nu se flere striber på hjerneskadet.dk/for-skadede-voksne/systemet/sagsbehandling-tror-jeg-nok/

Sune Hansen blev som 35-årig ramt af encephalitis. Som mange andre yngre hjerneskadede er Sune havnet i et offentligt limbo – endnu uden udsigt til afklaring. Seneste nyt er, at Sunes dagpenge nu stopper - uden at han er blevet jobafprøvet.

Sune Hansen er uddannet tømrer, men arbejdede i årene frem til sin skade med udviklingshæmmede og drømte om at blive “rigtig” pædagog. Efter sin skade fandt Sune en dag blyanten frem og opdagede, at han kunne bruge tegneseriekunsten til at udtrykke sig og fortælle om sine oplevelser.

Her i bladet kommer du til at møde Sunes seriestribe “Sagsbehandling”.

Her giver Sune indblik i mødet med den kommunale sagsbehandler - og hvordan han forestiller sig snakken foregår, når borgeren er gået. Især vil du møde den kvindelige sagsbehandler, som videregiver beslutninger til borgeren - og den mandlige leder, som hun sparrer med om, hvordan det går. Striberne er naturligvis fri fantasi - i hvert fald nogle af dem!

16

86,853 mm

17

NINA MUNCH NY SOCIALRÅDGIVER I HJERNESKADEFORENINGEN

Nyt kon fra tore t

Hjerneskadeforeningens nye socialrådgiver bringer nye ideer til den sociale rådgivning men fagligheden, ja, den er stadig det vigtigste. For Nina handler det mere end noget andet om at gøre en forskel i medlemmernes liv

For god ordens skyld skal nævnes, at Eva Hollænder ikke har forladt foreningen, men dels er trappet ned i timetal, dels ønsker at overlevere så meget som muligt af sin særlige viden på området, inden pensionen banker for hårdt på døren.

SPØRG NINA Ring i telefontiden på ✆ 6038 4119. Skriv en mail til

Af Susan Søgaard

nina@hjerneskadeforeningen.dk. Skriv til brevkassen på brevkasse@hjerneskadeforeningen.dk.

Nina Munch begyndte 1. maj som ny socialrådgiver i Hjerneskadefor-

Skriv på facebook.dk/hjerneskadetdk.

eningen. Allerede fra første dag overtog Nina telefonrådgivningen fra

Skriv på twitter til @hjerneskadetdk.

vores helt egen socialrådgiver Eva Hollænder.

Nina har allerede en masse forskellig erfaring i rygsækken fra sin tid som socialrådgiver. Senest har hun været ansat på Børneafdelingen på

FRIVILLIGE PÅ KONTORET

Hvidovre Hospital, hvor Ninas arbejde bestod i at vejlede forældre til de

KENNETH KINASTOWSKI

indlagte børn om den sociale lovgivning, herunder orlovsmuligheder,

PRAKTIKANT

merudgifter, tabt arbejdsfortjeneste og hjælpemidler. Nina Munch har

Kenneth Kinastowski begyndte i marts måned som

desuden været ansat som socialrådgiver på Indvandrermedicinsk Klinik

praktikant på landskontoret. Kenneth er selv skadet

på Hvidovre Hospital, i Ishøj Familiecenter (børn/unge-sager), i Hvidovre

efter en meningitis og har i lang tid blogget på

Jobcenter og på Reden, inden hun kom til Hjerneskadeforeningen.

hjerneskadet.dk, ligesom han deltager i nogle af vores infovideoer på hjemmesiden/YouTube-kanalen.

- Jeg er utrolig glad for at blive en del af Hjerneskadeforeningen. For mig

Kenneth hjælper især med administration og kommunikationsopgaver -

er mennesker med hjerneskade en gruppe, hvor jeg virkelig tror på, at

som at holde hjemmesiden opdateret - og så har vi stor glæde af hans

jeg kan være med til at gøre en forskel. Det kan godt være, at vejen er

kompetencer inden for foto- og videoproduktion. Derudover er Ken-

lang. Og det kan godt være, at systemet er tungt. Men der er så mange

neth kontaktperson for FYR og er med til at administere vores online

muligheder, som jeg kan hjælpe medlemmerne med at få adgang til, og der

netværk for hjerneskaderamte børnefamilier. Kenneth er selv far til to

er udvikling over så utroligt lang tid hos rigtig mange hjerneskaderamte,

piger, Alva og Karla.

så det bliver ved med at give mening at kæmpe, fortæller Nina Munch,

Skriv til kenneth@hjerneskadeforeningen.dk.

for hvem det er lidt af en en drøm at komme til foreningen.

SARA AGGEFELD LARSEN Hjerneskadeforeningen arbejder hele tiden på at styrke såvel sin lokale

FRIVILLIG JOURNALIST

som sin landsdækkende rådgivning til medlemmerne. Et af de helt nye

Sara Aggefeld Larsen begyndte i april måned som

rådgivningstiltag, som foreningen har fået med ansættelsen af Nina, er

frivillig journalist i Hjerneskadeforeningen. Forinden

rådgivning på Twitter. Her kan du stille korte spørgsmål om for eksempel

havde Sara produceret indslag om de pårørende børn,

regler, lovgivning og tilbud.

som blandt andet blev bragt i lokale og landsdækkende radioindslag. Sara er selv et af de glemte

Nina Munch overtager også en del af rådgivningen i vores online brev-

børn, idet hendes mor blev ramt af en hjerneskade, da Sara var helt ung,

kasse samt bliver ansvarlig for at indholdet til Det Sociale Hjørne her i

og der var ingen til at fortælle familien, hvad det ville indebære. Sara

medlemsbladet.

forventer efter sommerferien at bygge ovenpå sin journalistuddannelse ved at gå i gang med en kandidatuddannelse fra SDU, men hun vil gerne

Privat er Nina 35 år og samlevende med sin kæreste Anders. Sammen har

fortsætte som frivillig i foreningen og blandt andet hjælpe os med at

de datteren Sommer på fire år. En af Ninas store interesser er motionsløb,

få skabt synlighed i omverdenen om flere af vores vigtige budskaber.

og det hænder, at hun snupper en marathon.

Skriv til sara@hjerneskadeforeningen.dk.

19

ET SAMFUND FOR ALLE

Socialministerens hilsen til Hjerneskadeforeningen i forbindelse med årets repræsentantskabsmøde Af Manu Sareen, socialminister

spændt på at se resultaterne af kommunernes arbejde med udmeldingen under den nationale koordinationsstruktur næste år.

Når man siger hjerneskade, tænker mange af os på børn, der er skadet fra fødslen eller ældre, hvis

Til slut vil jeg gerne sende en hilsen til jeres nye direktør Morten Lorenzen.

hjerne tager skade efter en hjerneblødning. Langt

Morten, du har påtaget dig et vigtigt hverv, og det vil jeg ønske dig alt

færre kender til de udfordringer, en familie kan opleve, når et barn eller

mulig held og lykke med.

en ung får en senhjerneskade. Eller den sorg og forvirring, der rammer et barn, når dets far eller mor pludselig rammes af en hjerneskade, og

Rigtig godt repræsentantskabsmøde!

alt forandres.

Hvem kan undgå at blive rørt, når man i jeres medlemsblad læser om det unge par, Thomas og Marianne, der blev forældre samme døgn, som Marianne fik en hjerneblødning. Eller om drengen Simon, som styrtede på sin cykel uden hjelm, og som i dag er svært hjerneskadet. For det er vores medmennesker, som på et splitsekund har fået vendt op og ned på deres liv. Både det menneske, der direkte bliver ramt af en hjerneskade.

Og de mennesker – også børn - der står på sidelinjen og skal tackle sorg, forvirring og forandring.

Dem skal vi selvfølgelig hjælpe. Derfor er jeg rigtig glad for, at Hjerneskadeforeningen i år sætter fokus på netop børn og unge med senhjerneskader og børn og unge som pårørende. For der er brug for, at engagerede brugerorganisationer som jeres råber os politikere op og sætter spot på vigtige problemstillinger, temaer og målgrupper. Og der er brug for det store og vigtige stykke arbejde, I gør, for at give mennesker med hjerneskade et liv, der er så normalt som muligt.

Sammen skal vi arbejde for et samfund, hvor der er plads til og respekt for alle – lige meget hvem vi er. Det er også målet for den handicappolitiske handlingsplan, som regeringen fremlagde i efteråret 2013.

Handlingsplanen handler kort sagt om at skabe et mere mangfoldigt og ligeværdigt samfund, hvor alle får mulighed for at bruge det, de kan og vil og til at bidrage til det samfund, vi lever i. Det gælder også mennesker med hjerneskade.

Men inklusion kan ikke gøre det alene. Behandlingen og de sociale indsatser skal også være i orden. Derfor har vi fra regeringens side sat en række initiativer i gang, som skal sikre, at hjælpen til mennesker med hjerneskade er god og hænger sammen fra start til slut.

Området er – beliggende i et krydsfelt mellem sundheds- og socialområdet - både komplekst og svært at koordinere. Og der er udfordringer. Derfor er jeg også glad for, at Socialstyrelsen har meldt ud til kommunerne under den nationale koordinationsstruktur, at der fremover bør ske en bedre koordination og planlægning af de højt specialiserede indsatser og tilbud på området.

Det betyder, at kommuner og regioner skal tænke mere på tværs. For som hjerneskadet eller pårørende skal man ikke være nødsaget til at bruge kræfterne på at koncentrere sig om, hvem der giver hjælpen hvornår.

Det eneste, der er vigtigt er, at hjælpen er god nok og er tilgængelig på det rette tidspunkt. Det skal vi tage ansvar for at sikre, og derfor er jeg

21

REP-MØDE 2015 FOTOREPORTAGE

Årets repræsentantskabsmøde blev afholdt i god ro og orden på Munkebjerg Hotel i Vejle d. 17. - 18. april. Aalborgs bestyrelse var endda mødt op i foreningens nye, lækre t-shirts.

Det var samtidig foreningens første repræsentantskabsmøde med Morten Lorenzen i direktørstolen. Morten præsenterede blandt andet Erhvervsklubben og vores nye samarbejde med ABUS.

Der var ikke grund til bekymring under mødet. Udtrykkene skyldes stor koncentration og spidsede ører under det tætpakkede program.

Tak til de afgåede bestyrelsesmedlemmer - Alex Jensen og Carsten Lykke-Kjeldsen - for det store arbejde. Tak til Poul Erik Petersen fra Danske Handicaporganisationer for at løse dirigentopgaven med stor succes.

De næsten tomme fade vidner om særdeles god forplejning under hele mødet.

22

Fotograf: Kenneth Kinastowski

DEN NYE BESTYRELSE Repræsentantskabsmødet betyder, at vi skal sige goddag til en ny

JENS SØNDERGAARD, MEDLEM (NY)

bestyrelse. Mød dem her.

60 år, Viborg Kone (Gudrun) skadet efter blodprop i hjernen

NIELS-ANTON SVENDSEN,

Min kone blev i sit genoptræningsforløb introduceret til Hjerneskade-

FORMAND SIDEN 1996

foreningen i Viborg, og jeg involverede mig for at blive en del af det nye

70 år, Storkøbenhavn

netværk. Jeg har været i lokalbestyrelsen i tre år. Et af mine fokusområder

Medlem siden 1992

er at bringe Hjerneskadeforeningen tættere på medlemmerne og sikre,

Søn skadet efter hjertestop som 19-årig

at der lokalt er gode tilbud.

Oplevelserne i forbindelse med vores søns skade var så rystende, at min kone og jeg besluttede, at vi ville arbejde for, at andre ikke skulle

OLE STØVRING, MEDLEM

opleve noget lignende. Mine fokusområder er det interne sammenhold

Randers

i foreningen, det politiske arbejde med henblik på at få forbedret mu-

Lokalformand siden 2008

lighederne for rehabilitering af børn, unge og voksne samt hjælp til

Skadet efter hjerneblødning som 39-årig

hjerneskaderamte familier, nationalt og internationalt samarbejde med

Jeg blev formand for lokalafdeling Randers ved den stiftende generalfor-

andre handicaporganisationer, projekter og forskning.

samling i 2008. I dag er jeg førtidspensionist og får tiden til at gå med foreningen, jagt, hundetræning og etablering af et 2. verdenskrigsmuseum

JETTE SLOTH FLOHR, NÆSTFORMAND

sammen med en kammerat. Jeg er gift med Lisbeth, og tilsammen har vi

64 år, skadet og pårørende, Aarhus

5 børn + 5 børnebørn samt 2 hunde.

Medlem siden 1991 Skadet efter blodpropper i hjernen + både mand og søn

ANNE MARIE HEEGAARD LODAHL, 1. SUPPLEANT

med skade

59 år, Thisted-Mors

Jeg er formand for lokalafdeling Aarhus Østjylland. Mine fokusområder

Lokalformand siden 2008

er at arbejde for de skadede børn, unge, voksne og alle former for pårø-

Skadet efter trafikulykke

rende, at forbedre støtten/hjælpen til de hjerneskaderamte familier og

Jeg blev opmærksom på Hjerneskadeforeningen da var til genoptræning

skabe tilbud til de skadede.

på Vejlefjord. Jeg brænder mest for de pårørende børn i de familier, hvor en forælder eller en søskende har fået en senhjerneskade. På

KURT BECK

ulykkestidspunktet var mine egne 3 børn 12, 17 og 19 år. Både de og

MEDLEM 49 ÅR, SILKEBORG

min mand blev også ramte. Derudover er mit fokus, at hjerneskadede

Medlem siden 2013

får den nødvendige genoptræning for at kunne klare de krav, der er til

Søn skadet efter meningitis som 15-årig

arbejdsmarkedet.

Mit fokusområde er børn og unge - fordi jeg var rystet, dengang jeg fandt ud af, hvor lidt, der bliver gjort fra det offentlige for ramte børn og unge.

LISE KIVING, 2. SUPPLEANT (NY) 61 år, Vestsjælland

MARIE KLINTORP, MEDLEM 57 år, Helsingør Skadet efter hjernetumor

Medlem siden 1997 Søn blev hjerneskadet efter en ulykke En artikel om Aase Engberg og hendes mand gjorde mig opmærksom

Jeg var med til at danne lokalafdelingen i Helsingør. Jeg brænder både

på foreningen, og siden har jeg været medlem. Jeg har været med til at

for det lokale og det nationale, men særligt for, at de skadede bliver

bygge vores lokalafdeling op. Jeg arbejder for, at Hjerneskadeforeningen

behandlet ordentligt og værdigt i det kommunale system. Jeg er også

lokalt kan gøre den lille forskel for vores medlemmer. Mit fokus er, at

meget interesseret i, hvordan foreningen bedst muligt kan bruge de

Hjerneskadeforeningen skal være et sted, hvor man kan tilegne sig viden

sociale medier.

inden for området, finde netværk og få den gode oplevelse.

SUSANNE HØJSLET WILLIAMS

INGEMANN HANSGAARD JENSEN 3. SUPPLEANT (NY)

48 år, Aalborg

68 år, Fyn

Skadet efter svulst, hjerneblødninger og aneurisme

Medlem siden 1991

Jeg fandt Hjerneskadeforeningens lokalside på Facebook og blev hurtigt

Pårørende efter ulykke

aktiv i lokalbestyrelsen. Jeg har været suppleant i hovedbestyrelsen 2014-

En voldsom ulykke med en svær hjerneskade til følge i min nærmeste

15. Jeg brænder for at gøre en forskel, at synliggøre foreningen og at få

familie gjorde, at jeg fik kendskab til foreningen. Især mødet med andre

vores budskaber ud for at styrke området generelt og også forskningen.

i samme situation og gode oplysende artikler i foreningens udgivelser

Særligt vil jeg gerne gøre en indsats for ramte i yderområderne, som har

har haft betydning for min håndtering af og forståelse for hjerneskaden.

mistet netværk og er blevet socialt isolerede.

Jeg ser det som min vigtigste indsats som frivillig at vise ramte familier, at man kan yde såvel som nyde i sociale sammenhænge. Mit ønske er at være med til at sikre både skadede og pårørende en værdig tilværelse.

23

PÅ CRUISE TIL NORGE Af Lise Kiving, formand for Vestsjælland Endelig er dagen kommet, hvor vi skal af sted på den ferietur, som vi

Det er ikke hver gang, vi får det at spise, som vi regner med, for på

alle sammen har glædet os til i et helt år. Cruiseferie til Norge. Vi er klar

menukortet står det hele på engelsk, og det er ikke alting, vi forstår.

til syv dages spændende oplevelser.

Vi prøver os frem. Det giver mange grin og er til stor morskab, når en af os for eksempel får bestilt suppe i den tro, at der bliver serveret en

I bussen er der spænding i luften, og en deltager fortæller: ”Turen her er

lækker salat.

en oplagt mulighed for mig. Jeg meldte mig, så snart jeg hørte om den, fordi jeg syntes, at jeg havde brug for at komme lidt hjemmefra. Jeg har

I Norge besøger vi fem forskellige byer. Den første by, vi anløber, er

ikke selv været med før, så jeg er meget spændt på, hvordan det er at

Stavanger. Det er en regnfuld oplevelse. Nogle af os er seje, trodser

være med på sådan et Cruise. Heldigvis er der nogle med, som har prøvet

regnen og går ud for at se byen - andre når kun at søge ly i den nær-

det før, og som har lovet at vise os tilrette,” siger hun.

meste souvenirshop.

Maden er et kapitel for sig. Køkkenet laver hver eneste dag 23.000

Herefter anløber vi Bergen. Nogle tager en tur med kabelbanen (Fløiba-

portioner mad til passagerer og besætning. Chefkokken fortæller, at de

nen) og ser den fantastiske udsigt ned over Bergen fra Fløyfjellet. Vejret

i København lastede 1,5 ton mad til de syv dage. Som passager kan man

er heldigvis med os, så vi kan se langt ud over horisonten. Andre vælger

bestille dejlig mad 20 timer om dagen.

at se Bergen på en tur med en ”Hop-On/Hop-Off” bus.

24

Næste morgen vågner vi op i Ålesund. Vi tager bussen og et mini-tog,

har kastet med sne. Bagefter tager nogle bussen rundt, mens andre

der kører op til udsigtspunktet Fjellstua, hvor vi kan se ud over hele byen.

tager på osetur i de veludstyrede butikker i Geiranger.

Vi får fortalt Ålesunds spændende historie og udvikling fra lille fiskeriby til skibsværtsindustri. Nordmændene selv har udnævnt Ålesund til at

Tilbage på skibet Serenade of the Seas slapper vi af og nyder underhold-

være Norges smukkeste by.

ningen i Tropical Theatre med musicals, koncerter og fantastiske artister.

Turen byder også på formelle aftener, hvor vi alle skifter til fint selskabs-

Fra Ålesund går rejsen videre til turens absolutte højdepunkt - Geiranger

tøj; aftner, hvor der bliver budt på dejlig mad, drinks, god underholdning

med de storslåede, fjelde og en natur, der helt tager vejret fra os. 22

og ikke mindst hinandens hyggelige selskab i en glad stemning.

kilometer er der op til det berømte udsigtssted på fjeldtoppen Dalsnippa, som ligger over 1500 meter over havets overflade. Her er både sol og

Den sidste aften spørger jeg en af de glade deltagere på vej ned til

sne. Flere fra besætningen fortæller bagefter, at det er første gang, de

aftensmaden: ”Hvordan var det så at være på Cruise?« Hun svarer med et stort smil: ”Jeg har nydt turen i fulde drag! Først skulle jeg lige vænne mig til, at der sker så meget, og til at finde rundt om bord på det store cruiseskib med over 2.000 andre mennesker, men både de 15 andre deltagere fra foreningen og de øvrige passagerer har været søde og hjælpsomme. Alle på skibet tager hensyn til os, og jeg har rigtig hygget mig på turen. Der har været noget for enhver smag ombord, og jeg kunne sagtens tænke mig at melde mig på en tur en anden gang,” fortæller hun, før vi går i gang med at bestille den ”sædvanlige” tre retters menu i Restaurant Reflections hos vores egen tjener Mu og hans assistent Jack.

Det har været en uge fuld af nye oplevelser og nye venskaber for os alle sammen. Det er en stor fordel at rejse sammen på den måde, for man kan være sammen, når man har lyst til det, eller vælge at trække sig tilbage, når man har brug for at være sig selv og nyde udsigten fra balkonkahytten.

25

SOMMERTRÆF

VALBY Hovedtropperne mødes i Valby på Lyshøj­ gaardsvej 43 hver onsdag klokken 17.00-

24.-26. JULI I OTTERUP PÅ FYN

21.00. Først finder vi ud af, hvad vi vil have

Camilla Marseen inviterer Hovedtropperne til en hyggelig sam-

40 kroner til maden, og så bruger vi ellers aftenen

menkomst med god stemning og aktiviteter efter ønsker og behov.

på at spille og hygge os sammen. Vores næste

Vi begynder klokken 15.00 om fredagen og slutter om søndagen

aktivitet bliver, at vi skal besøge Hovedtrop-

efter frokosten.

perne Sydsjælland, som netop er startet.

Vi køber ind til hovedmåltiderne på forhånd, men der er mulighed

ODENSE

for at handle ekstra i nærheden. Og selvfølgelig griller vi, hvis

Vi holder os inden døre på Café Klare indtil det varme vejr kommer til

vejret tillader det.

os. Her hygger vi os med madlavning, opvask spil og lystig snak. Jenny,

at spise, og så køber vi ind til maden. Alle betaler

Silas og Bjarne er vores faste indkøbere til aftensmaden. For tiden Om lørdagen vil der være mulighed for en tur til stranden. Tag din

taler vi meget om måske at besøge hinanden. Det kunne være til en

fiskestang med – har du ingen, og vil du gerne prøve – har Frank

kop kaffe/te eller fælles aftensmad, hvor vi hjælper hinanden. Vi har

nok en ekstra med. Husk også badetøj, for der er nok en mulighed

også drøftet muligheden for igen at besøge andre Hovedtropper ude i

for en dukkert i vandet på Nordfyn.

landet. Vi mødes på torsdage i ulige uger klokken 17.30-21.00 på Café Klare, Rytterkasernen 17 i Odense (tæt på banegården). Det koster hver

Medbring selv sovepose og underlag. Du kan slå telt op i haven,

gang 40 kroner, hvis du skal spise med. Drikkevarer kan købes i Caféen.

hvis du selv har et med - og ellers finder vi en soveplads til dig.

Tilmelding til Selina fra URK senest tirsdagen før på ✆ 5189 7805 eller mail apathetic-sp@hotmail.com.

Prisen kan vi desværre først oplyse, når vi ved, hvor mange vi bliver.

Tilmelding senest den 20. juli til Lonnie.

SVENDBORG

Vi laver aftaler om kørsel/opsamling, så alle kan komme frem.

Caféen i Frivillighuset er vores base på tirsdage i lige uger klokken 17.0021.00. Vi køber ind, laver mad og klarer opvasken sammen med hjælp fra vores frivillige Birgitte. Der bliver spillet bordfodbold eller kortspil

NYT FRA DE LOKALE HOVEDTROPPER

og planlægges ture i dagtimerne, for eksempel en cykeltur eller en tur i svømmehallen. Vi har blandt andet besøgt Jacob, som er Hovedtrop i

VESTSJÆLLAND

Faaborg, hvor vi spiste aftensmad sammen og så hans lejlighed. Vi holder

Mød op første torsdag hver måned klokken 18.30-20.00 i Caféen på CSU,

til i Frivillighuset, Havnegade 3 i Svendborg. Der er ingen tilmelding, men

Sverigesvej 15 i Slagelse. Kari og Anne, som er de to frivillige, der står

vil du deltage i spisningen, er det vigtigt at du kommer kl. 17. Spiser

for Hovedtropperne, vil altid være der og byde dig velkommen. Du kan

du hjemme, er du altid velkommen til at kigge ned til en hyggelig snak

selv være med til at forme klubben sammen med os andre.

og noget at drikke.

SYDSJÆLLAND Mød op hver anden onsdag i lige uger klokken 17.00-21.00 på Obovej 7, 4700 Næstved. Sammen laver vi mad og hygger os.

HOVEDTROPPERNE Her bliver du orienteret om Hovedtroppernes aktiviteter. https://www.facebook.com/groups/26978849441/?fref=ts SAMTALERUM FOR UNGE (15-30 ÅR) MED HJERNESKADE Her deler unge med en hjerneskade erfaringer og støtter hinanden. https://www.facebook.com/groups/ungmedhjerneskade/

VIL DU VIDE MERE OM HOVEDTROPPERNE Lonnie Braagaard er overordnet ansvarlig for Hovedtropperne og kan hjælpe dig med kontakt til unge i dit område.

Kurt Beck er Hovedtroppernes repræsentant i Hovedbestyrelsen.

Lonnie ✆ 2020 4080 eller mail lonnie@hobby-art.dk Kurt ✆ 4141 07114 eller mail kurt.beck@outlook.dk www.hovedtropperne.dk www.hjerneskadet.dk/hjerneskadeforeningen/hovedtropperne/

HER KAN DU KONTAKTE HOVEDTROPPERNE Fyn:

Nordjylland:

Storkøbenhavn:

Århus/Østjylland:

Slagelse:

Sydsjælland:

Bjarne Frederiksen

Jenny Auerbach

Kim Velf

Oliver Sand Hjorth

Karina Schøtt

Lise Kiving

Vera Sommer

Tlf. 4014 4845

Tlf. 6169 7093

Tlf. 5137 0155

Tlf. 2629 0780

Tlf. 5118 6568

Tlf. 22 99 39 72 veras@live.dk

bjarnefrederiksen85@gmail.com

jenny@wtf.dk

velfkim@gmail.com

sandhjort@gmail.com

karina_js@hotmail.com

lise-n@live.dk

40145547

27

FYR DEN AF Forum for Yngre Ramte sætter fokus på de glemte børn, når børn og forældre den 12. september 2015 inviteres til en sjov, spændende og lærerig dag i Odense.

Af Kenneth Kinastowski Under overskriften FYR den af vil Forum for Yngre Ramte gerne være

forum for yngre ramte

med til at sætte fokus på de glemte børn, det vil sige den gruppe af børn, der er blevet pårørende til en mor eller far med erhvervet hjerneskade.

Gruppen af glemte børn har længe optaget FYR’s styregruppe. FYR er for hjerneskaderamte i den erhvervsaktive alder og altså de ramte, der

Vi har været så heldige at få hele to flotte donationer på samlet 35.000

har hjemmeboende børn. Derfor kender mange til de udfordringer, der

kroner til at afholde informationsdag i 2015 for familier med glemte

er i familierne, når den ene voksne er ramt af en hjerneskade - herunder

børn. Oveni har giverne været så gavmilde også at tilbyde praktisk

de udfordringer som børn og unge pårørende har.

hjælp på dagen.

Derfra kom idéen om at lave en sommerlejr for børnene for at give dem

Styregruppen håber, at så mange som muligt vil deltage, og ser frem til

mulighed for både socialt fællesskab og lærerige oplevelser - sammen

at byde velkommen til FYR den af.

med ligesindede og uden mor og far, men med et hold af frivillige og fagpersoner, der i en uge skal give børnene viden og indhold i forhold

TAK TIL

til det at have en hjerneskadet forælder.

Soroptimisterne Odense Odense Børnehospitals Fond

Visionen er, at sommerlejren skal være et et årligt tilbagevendende tilbud til børn og unge pårørende i den skolesøgende alder, hvor de deltagende

FYR’S STYREGRUPPE

unge fortsætter som frivillige på lejren, efter de selv er fyldt 18. Der er vi

Styregruppen består af syv medlemmer, der alle selv er senhjerneska-

desværre ikke endnu, for sådan en sommerlejr kræver meget planlægning.

dede. Gruppen arbejder dagligt i fællesskab på at sikre god orden og livlig debat i Facebook.

Styregruppen har fra starten været bevidst om, at vi ikke fra det ene år til det andet kan sætte så stort projekt i søen. Vi besluttede derfor at lave en aktivitets- og informationsdag for hele familien som opstart.

Med sådan en dag kan vi undersøge og beskrive visionen for både børn

DET PRAKTISKE

og forældre og dermed finde ud af, hvor stort ønsket for en sommerlejr

Arrangementet afholdes den 12. september klokken 11.00-19.00

er - og hvilke ønsker familierne har til form og indhold.

i Odense.

Der vil være sjove aktiviteter, kreative værksteder, underholdning og informationsmateriale vedrørende sommerlejren og idéen bag,

ARRANGEMENTER VÆRD AT BEMÆRKE

Forum for Yngre Ramte og Hjerneskadeforeningens tilbud til de glemte børn og deres forældre.

JELS VIKINGESPIL Tid og sted: 5. juni 2015

Målgruppen for arrangementet er FYR brugere og deres børn i den

Arrangør: Hjerneskadeforeningen Kolding For alle interesserede Info

skolesøgende alder 6 - 18 år. Der arbejdes fortsat på at få de sidste

og tilmelding: Kontakt Karina på fyhnryborg@me.com

detaljer på plads.

For yderligere information kan man kontakte Styregruppen og følge

UDFLUGT TIL FRYDENBORGLEJREN

kalenderopslaget på hjerneskadet.dk/arrangementer og i Forum for

Tid og sted: 2. juli 2015

Yngre Ramtes begivenhedsopslag på Facebook, hvor der løbende

Arrangør: Hjerneskadeforeningen Kolding

vil være opdateringer.

For alle interesserede Info og tilmelding: Kontakt Karina på fyhnryborg@me.com Find os på Facebook fb.me/groups/forumforyngreramte/

Har du spørgsmål til arrangementet, kontakt Kenneth på ✆ 2812 5818.

Læs om donationerne hjerneskadet.dk/nyheder/foreningen/lokalnyt/

29

NÅR ET UNGT MENNESKE HAR FÅET EN HJERNESKADE Af Alex Jensen Hjerneskader sætter ofte voldsomme spor resten af livet. Det gælder

ud af, hvornår din energi er størst, og planlæg efter det. Du kan hjælpe

ikke mindst, når skaden rammet et ungt menneske, som står på tærsklen

dig selv ved at have en whiteboard tavle, eller en mobil med planlæg-

til at træffe afgørende valg i forhold til fremtiden. Når skaden rammer

ningsapp, der støtter dig i de daglige gøremål, så du får faste rutiner.

i de år, hvor man kun har taget de første skridt i forhold til at etablere sit voksenliv, kræver det en flerstrenget og helhedsorienteret indsats

ERKENDELSE

at få den unge godt igennem og videre i livet.

Først når du erkender dine skader og begrænsninger, kan du for alvor udvikle dig målrettet. Vær forberedt på, at det kan tage lang tid, før du fuldt

De vigtigste parter er den unge selv, familien/netværket, kommunen

ud erkender de hjerneskader, du har, og lærer, hvordan de skal tackles.

og genoptræningsstedet. ÅBENHED Vær ærlig! Fortæl din familie, venner og kolleger, hvilke skader du har.

BIDRAG Giv den gas Træn hårdt og målrettet Følg faglige råd og anvisninger Brug de strategier, du lærer Kommuniker åbent og ærligt Søg ligesindede

BIDRAG Støt den unge Bak op om mål og strategier Lyt til den unge Søg informationer om hele området Deltag i de møder, du inviteres til Skriv journal over de fremskridt du ser Bed om hjælp

BIDRAG Garanter høj faglighed Arbejd på tværs af fagområder Inddrag den unge og familien Inviter kommunen

BIDRAG Arbejd sammen på tværs af organisationen - med den unge og dennes familie og uddannelsessted/ arbejdsplads samt med genoptræningssted. Tildel den unge en kontaktperson/koordinator.

Indkald til tværfaglige møder

Så forstår de dig bedre, og I undgår at gå skævt af hinanden på grund af misforståelser. Forklar, hvordan du har det, og hvorfor du reagerer, som du gør. På hjerneskadet.dk kan du hente inspiration til at formulere det, der er svært at sætte ord på. Du kan også få hjælp af din kommunale kontaktperson og personalet på dit genoptræningssted.

KOMPENSATION Efter skaden vil der være en række ting, du ikke kan gøre, som du plejer.

Men måske de kan gøres på en anden måde. Du har måske mulighed for stadig at dyrke de samme intereresser, blot du sænker tempo og ambitioner. Få støtte og inspiration hos ligesindede, for eksempel hos

HVORDAN DE ENKELTE PARTER BØR BIDRAGE

Hjerneskadeforeningens ungeafdeling Hovedtropperne.

DEN UNGE SELV

JOB OG UDDANNELSE

Din egen indsats har afgørende indflydelse på resten af dit liv. Gør alt,

For de fleste ramte unge gælder, at planerne om job og uddannelse enten

hvad du kan. Giv alt, hvad du har. Også når det hele ser surt og håbløst

sættes på stand-by, ændres eller helt droppes. Husk i dine valg at tage

ud. Det nytter at være stædig, når du skal træne og udvikle dig. Det kan

hensyn til, hvad du magter - ellers bliver det ikke en god oplevelse, men

være svært at acceptere, at du ikke kan følge med dine venner, men du

et nederlag. Det er ok, hvis du ikke kan - eller ikke kan overskue - at gå

er nødt til at investere din energi i at få trænet dig tilbage til det bedst

i gang i de første år efter hjerneskaden. Du har travlt med at finde sig

mulige efter skaden. Her er det væsentligt, at du planlægger dine dage

selv igen efter skaden.

og dropper spontaniteten.

MÅLRETTETHED DØGNRYTME/SØVN

Hold dit fokus benhårdt - vær måske endda lidt egoistisk. Det er dit liv,

En fast døgn- og dagsrytme med ro og regelmæssighed er afgørende.

det handler om.

Det er meget vigtigt, at du får den søvn om natten, du har brug for. Find AFHÆNGIGHED ANBEFALING

Søg ikke tilflugt i medicin, alkohol og euforiserende stoffer, uanset hvor

I region Syddanmark vil jeg gerne anbefale Ny Fjordbo, som er et

håbløst, det til tider kan se ud. Det vil samlet set forringe dine mulighe-

højt specialiseret tilbud for unge. Ny Fjordbo kan også efter behand-

der for at komme videre og have store omkostninger for din økonomi,

lingsforløbet tilbyde hjælp både i forhold til kommunen og direkte

muligheder for hjælp og fastholdelse af netværk.

til den unge. Unge, der bliver behandlet på rehabiliteringscentret Vejlefjord, kommer mange gange hurtigt og stabilt tilbage til et

FAMILIEN

liv, tæt på det de havde før skaden.

Som forælder skal du turde at tage imod og bruge den faglige hjælp, du får tilbudt. Du kan selv opsøge yderlige faglig hos eksempelvis

Læs mere om Ny Fjordbo: www.vejlefjord.dk/patienter/boern-

Hjerneskadeforeningen, DUKH eller VISO, samt social støtte i grupper

og-unge

med ligesindede.

30

VIDEN OG STØTTE Du skal sætte dig godt ind i hele området og støtte den unge i at få

NETVÆRKSGRUPPER

den bedst mulige rehabilitering og et respektfuldt og tæt samarbejde med behandlingsstedet og kommunen. Deltag i de møder, du kan. Støt

FOR UNGE MED HJERNESKADE

den unge i at bruge de strategier, der undervises i på genoptrænings-

https://www.facebook.com/groups/ungmedhjerneskade/

stederne - for eksempel ved at hjælpe med at opretholde en forudsigelig og struktureret hverdag. Det kan være nødvendigt at starte forfra med

FOR FORÆLDRE

dele af opdragelsen, da en konsekvens af hjerneskaden kan være, at den

https://www.facebook.com/groups/paarorendetilbornogungeme-

unge ikke længere selv kan vurdere sin egen adfærd - det skal genlæres.

derhvervethjerneskade

Vær realistisk på den unges vegne, men slå ikke håbet i stykker. https://www.facebook.com/groups/190161711059899/ BED OM HJÆLP Det er afgørende, at familien får hjælp - både i form af viden og støtte,

FOR SØSKENDE

praktisk hjælp fra omgivelserne og hjælp til at bearbejde den sorg, som

https://www.facebook.com/groups/ungmedenhjerneskadetbrorel-

uundgåeligt følger med en hjerneskade i familien. Det gælder både børn

lersoester/

og voksne. Glem ikke dine øvrige børn i processen - måske skjuler de, hvordan de har det, for at skåne dig.

SØG HJÆLP HOS HJERNESKADEFORENINGENS SOCIALRÅDGIVERE KOMMUNEN

OG LOKALE AFDELINGER. Mød ligesindede i online netværksgrupper og i Hovedtropperne.

GIV DEN UNGE EN KONTAKTPERSON

Få viden og inspiration på hjerneskadet.dk og facebook.com/hjer-

Det er væsentligt, at den unge har en tilgængelig koordinator/kon-

neskadetdk

taktperson, som har en faglig viden omkring hjerneskader, og som kan følge den unge igennem forløbet og sørge for at aftaler overholdes og prioriteres - også internt i kommunen.

STØT OP OM HELE FAMILIEN Hele familien er ramt, når en ung får en hjerneskade, så det kan være

VEJEN FRA HJERNESKADET TIL AFHÆNGIG KAN VÆRE KORT

nødvendigt at tilbyde ekstra støtte til de pårørende. Overlad ALDRIG koordineringen og det opsøgende arbejde til de pårørende, og overhold

Af Alex Jensen

de aftaler, I indgår.

Når du får en hjerneskade – ændres dit liv på et splitsekund! For ARBEJD PÅ TVÆRS

mange er det at farvel til et stabilt liv med et godt arbejde og en

For at sikre en vellykket rehabilitering tilbage til det bedst mulige niveau,

god indkomst - og et pludseligt goddag til en usikker fremtid. For

kræver det at de enkelte fagpersoner samarbejder på tværs af fag-

mange kan det lede til eksempelvis depressioner og skilsmisse.

grænser og forvaltninger. Indkald til tværfaglige møder, hvor også den

Hjernen er præget af tankemylder, og alt det usikre og ustabile,

unge, familien og eventuelle repræsentanter fra genoptræningssteder

håbløsheden, depressionerne og smerterne kan blive en daglig

og uddannelsessted eller arbejdsplads inviteres med.

følgesvend, hvor du nemmere bliver fristet af udsigten til en rus.

BRUG DE SPECIALISEREDE GENOPTRÆNINGSSTEDER

Større er risikoen for at blive afhængig af alkohol eller andre rus-

Når det kommer til unge med hjerneskade, er det vigtigt, at gentræ-

midler, hvis du før hjerneskaden er vokset op i et ustabilt hjem,

ningsstedet er målrettet unge og har et ungemiljø og solide erfaringer

som måske har været præget af et højt indtag af medicin, alkohol

med uddannelses- og erhvervsvalg. De skal kunne dække hele spektret

eller stoffer - eller af fysisk eller psykisk vold.

i rehabiliteringen. En investering i den unge, vil næsten altid tjene sig ind over årene.

Afhængighed forværrer hurtigt den situation, du er i - i forhold til din partner, dine børn, din økonomi, dit arbejde og ikke mindst din

GENOPTRÆNINGSSTEDET

rehabilitering. Afhængighed gør det sværere at overholde aftaler, tage initiativ og bevare selvrespekten og andres respekt.

SPECIALISERET UNGEINDSATS Som genoptræningssted for unge er det vigtigt dels at sikre, at stedet har

HUSK - du er den, der bedst kan gøre noget ved din afhængighed.

et godt ungemiljø, som den ramte kan trives i, dels at sikre specialisering

Den kan være uhyre svær at erkende. Samtidig reagerer du måske

og samarbejde på tværs af flere fagområder. Man skal som genoptræ-

på en uhensigtsmæssig måde, hvis din familie, venner eller kolleger

ningssted være aktiv i inddragelsen af de øvrige parter omkring den

forsøger at tale med dig om det - og det kan få dem til at opgive

unge, da denne opgave ikke må strande hos de pårørende.

dig i stedet for at hjælpe dig.

DERFOR - snak med et menneske, du stoler på, og søg professionel hjælp hos din praktiserende læge eller på et misbrugscenter.

31

33

HJERNESKADEFORENINGEN STØTTER FORSKNING Ph.d.-studerende Rasmus Thorup modtog i 2012 10.000 kroner i støtte fra Hjerneskadefonden til et udlandsophold ved afdelingen for kognitionsforskning på University of California San Diego i forbindelse med sit projekt. Her kan du læse om, hvordan det er gået med projektet.

fysiske rammer, for eksempel mellem hjem, hospitaler og specialiserede rehabiliteringscentre. I projektet stiller jeg derfor følgende spørgsmål: Kan (og i givet fald hvordan) de fysiske omgivelser i kognitiv rehabilitering støtte eller hindre kognitiv funktionalitet hos mennesker med senhjerneskade?

Der findes imidlertid ikke meget forskning på netop dette område, og filosofisk viden alene kan ikke besvare spørgsmålet. Faktisk findes der ikke én faglig disciplin, som kan give et godt og dækkende svar. Projektet må derfor bevæge sig på tværs af gængse faggrænser for at opsøge relevant viden.

SITUERET KOGNITION OG FYSISKE OMGIVELSER I HJERNESKADEREHABILITERING

Denne tilgang har ført vidensindsamlingen fra filosofi dybt ind i kognitionspsykologi, rehabilitering samt arkitektur & design. Blandt andet fik jeg (med støtte fra den daværende Hjerneskadefonden) mulighed for at

Af Rasmus Thorup, ph.d.-studerende, Aarhus Universitet

aflægge et 7 måneders besøg på University of California i San Diego.

Denne institution huser et at verdens førende kognitionspsykologiske forskningscentre i situeret kognition. Og på Hammel Neurocenter har

De fleste mennesker kender til, hvor svært det kan

jeg haft mulighed for at komme helt tæt på aktuel rehabiliteringspraksis

være at planlægge og overskue at købe ind til af-

gennem et 4 måneders feltstudie, hvor jeg fulgte den daglige behandling

tensmaden, hvis man står uden en indkøbsseddel i

og genoptræning.

et overfyldt supermarked lidt før spisetid. Eller hvor svært det kan være at færdes i trafikken i udlandet, hvor fortove, skilte og afmærkninger

I løbet af projektet har det vist sig, at både filosofi, psykologi, rehabili-

ser anderledes ud end herhjemme. Alligevel vil de fleste sige, at deres

tering og arkitektur & design har interesse i forskningsspørgsmålet og

kognitive formåen skyldes hjernens funktionalitet.

nyttig viden at bidrage med. Der har dog også vist sig et behov for, at interesse og viden ikke blot deles, men samles på tværs af de involverede

Faktisk er hele vores vestlige kulturhistorie præget af ideer, som ”lokali-

fagområder. For eksempel: På rehabiliteringscentre kan nogle patienters

serer” menneskets kognitive ressourcer i det enkelte individ – og specifikt

kognitive færdigheder genoptrænes (eller hindres) ved hjælp af den

i hjernen. Men som eksemplerne ovenfor illustrerer, kan de sociale og

måde, som patientens seng er fysisk placeret på stuen. Men placeringen

fysiske omgivelser også have stor betydning. Og netop denne betydning

af sengen er forskellig alt efter, hvilke patienter og hvilke kognitive

(eller rettere: betydninger) danner baggrund for mit ph.d.-projekt, som

funktionsnedsættelser der er tale om. I hver enkelt situation er der

er et filosofisk projekt, der undersøger de fysiske omgivelsers kognitive

derfor brug for både kognitionspsykologisk, rehabiliteringsmæssig og

betydning for mennesker med senhjerneskade.

designmæssig viden og tilpasning.

Projektet hviler på noget af den allernyeste filosofiske og psykologiske

Det kan eksempelvis ikke nytte noget, hvis sundhedsprofessionelle har

forskning, som viser, at menneskets omgivelser har langt større indfly-

den tilstrækkelige psykologiske viden til at anvende sengens rumlige

delse på vores kognitive formåen end tidligere antaget. Ifølge denne

placering, hvis de fysiske omgivelser ikke er tilstrækkelig fleksible til at

forskning er menneskets kognition dybt indlejret eller ”situeret”, som

muliggøre en sådan praksis. Kognition, rehabilitering og fysisk miljø må

det kaldes, i omgivelserne. I mit projekt har jeg valgt at fokusere på

derfor tænkes sammen allerede tidligt i den arkitektoniske proces og helt

hjerneskaderehabilitering, fordi situeret kognition er særlig fremtrædende

frem til den daglige sundhedspraksis. Mit ph.d.-projekts filosofiske bidrag

på netop dette område.

bliver derfor at gøre opmærksom på vigtigheden af integreret viden på dette område samt at fremsætte en række konkrete eksempler herpå.

Mennesker, der pådrager sig en hjerneskade, vil ofte gennemleve forandringer i både deres kognitive formåen og deres fysiske omgivelser.

En hjerneskade kan forårsage funktionsnedsættelse på områder som

Rasmus Thorup

eksempelvis opmærksomhed, hukommelse og problemløsning, men det

Ph.d.-studerende, Aarhus Universitet

efterfølgende rehabiliteringsforløb byder samtidig på drastiske skift i de

Kontakt: ifirat@cas.au.dk

35

§ DET SOCIALE HJØRNE LEDSAGER - ER DET EN ORDNING? Af Elmer Gade Anne og Vilhelm er beboere på en institution for hjerneskadede, men

af de mest intime forhold, for at få lov at komme på tur eller på ferie?

kommer fra to forskellige kommuner. Dagligdagen fungerer med hjælp

Det er ganske enkelt nødvendigt, at der kommer en holdningsændring

fra en række medarbejdere, som har kendskab til, hvordan de to bedst

til hele dette område fra regering, folketing og de kommunale myndig-

kan behandles og hjælpes. Tryghed skabes gennem rutine, kendt per-

heder. I et samfund som det danske kan vi ikke være bekendt at byde

sonale og relevant viden.

en gruppe af vore svageste medborgere en behandling, som den de i øjeblikket udsættes for, når det gælder muligheder for at komme ud i

En dag modtager både Anne og Vilhelm en invitation til at deltage i et

samfundet til diverse arrangementer eller at komme på ferie. Her er

arrangement, som afholdes af en støtteforening i en naboby. For at kunne

virkelig en opgave for politikerne og de forskellige patientorganisationer.

deltage skal de have etableret kørsel og også gerne have en hjælper

I 1855 skrev H.C. Andersen i ”Mit Livs Eventyr”: ”... der var en Tid, jeg

med hver især, idet ingen af dem kan klare sig selv.

følte mig haardt trykket og forpint herhjemme, at det at være ude var idetmindste en Ophør af at lide – Det Fremmede fik herved en Fredens

Umiddelbart bør det ikke være et problem. Men det viser det sig at blive

Glands, jeg fik kjært, og da min Natur er at slutte sig let til Menneskene,

for Anne. Hendes hjemkommune vil nemlig ikke betale en hjælper fra

der da igjen give Tillid og Hjertelighed, saa følte jeg mig ude vel og kom

den institution, hvor hun bor, men tilbyder i stedet en hjælper, som Anne

der gjerne.”

ikke kender. Årsagen er, at prisen er lavere for den person, kommunen anviser, end den er for en af hjælperne på institutionen. Utrygheden

Langt de fleste danskere har taget H.C. Andersens betragtninger til sig

ved tanken om en fremmed hjælper betyder, at Anne må sige nej til at

som en helt naturlig del af tilværelsen. Og allerede for 160 år siden var

deltage, såfremt hun ikke kan få en af sine pårørende til at fungere som

han nået til den erkendelse, at oplevelsen ved at rejse kan fjerne de

hjælper. Vilhelms hjemkommune vil derimod godt betale for, at han kan

mørke oplevelser fra dagligdagen og derigennem give inspiration og lyst

få en kendt hjælper med.

til fremtiden. Er det så ikke ganske forbløffende, at vi i dag ikke synes, at de samme goder bør være tilgængelige for handicappede medborgere?

Begge deltager i det pågældende arrangement. Vilhelm har en hjælper

Lad os få en ændring af rejsemuligheder for handicappede. De trænger

med, som også i det daglige er hjælper for Anne, mens Anne har en

langt mere end ikke handicappede til at få ny inspiration i tilværelsen.

pårørende med som sin hjælper. Heldigvis har Anne en pårørende, som

Hvordan det så praktisk skal løses, må være op til politikerne, men alfa

denne gang har kunnet finde tid, kræfter, penge og vilje til at deltage i

og omega er, at der skal findes en brugbar løsning, såfremt vi fortsat vil

de fem timer, det hele varer. Ellers havde hun måttet blive hjemme på

kalde Danmark for et velfærdssamfund.

institutionen. Sådan er Annes situation, hver gang der indbydes til arrangementer for hjerneskadede. Og endnu værre ser det ud, hvis Anne

En model kunne være oprettelse af en fond, der kan stille midler til

en dag ønsker at holde ferie.

rådighed for de handicappede. Naturligvis med regler for, hvor meget den enkelte handicappede kan modtage, samt for, hvad en hjælper må

At tage på ferie mindst en gang om året betragter de fleste mennesker

modtage. Reglerne skal gælde i hele landet, så det ikke er overladt til

som en ret. Det er noget, man glæder sig til. Sådan ser verden bare ikke

de enkelte kommuner at lave deres egne regler.

ud for en handicappet. For ferietid er ofte ensbetydende med ukendte hjælpere, som ikke forstår den enkelte skadede og følgelig ikke kan

Anne og Vilhelm bør begge få lige muligheder for at deltage i arran-

hjælpe på en ordentlig måde. En ferie er samtidig ekstremt meget dyrere

gementer og rejser, uden at den ene parts pårørende skal stille sig til

for en skadet end for andre, fordi den skadede selv skal betale for at

rådighed som hjælpere. Når den pårørende skal optræde i hjælperens

få en hjælper med. For overhovedet at få råd til en ferie vil de fleste

rolle bliver vedkommende frataget sin meget vigtige funktion som netop

handicappede altså skulle spare op gennem meget lang tid samt søge

pårørende. Så er man ikke længere forælder, søsken, barn eller ægtefælle,

diverse fonde.

men ganske enkelt hjælper.

Der bør etableres bedre muligheder for, at handicappede kan deltage

Så kære politikere: På med vanten, og kom i gang med at få løst dette

i forskellige arrangementer og komme på ferie med assistance fra de

problem!

hjælpere, som de i forvejen kender og føler sig trygge ved. For hvordan mon en normal rask person ville have det, såfremt vedkommende ville

Beretningen om Annes og Vilhems oplevelser er en

være nødt til at få et menneske, som man ikke kender, til at tage sig

autentisk beskrivelse. Blot er navnene ændret.

37

§ DET SOCIALE HJØRNE RETTEN TIL LEDSAGELSE Af Nina Munch, socialrådgiver i Hjerneskadeforeningen

Kommunalbestyrelsen kan beslutte at tilbyde dig at få ydelsen udbetalt som et kontant tilskud til en ledsager, som du selv vælger. Hvis det er kommunalbestyrelsen, der skal finde frem til din ledsager, skal kommunen

Sommeren er over os, og det betyder en masse aktiviteter og tilbud rundt omkring i landet. Måske står du i en situation, hvor du har brug for ledsagelse, og i den forbindelse vil jeg gerne ridse de væsentligste regler op omkring dette, samt dine rettigheder for hjælp.

sikre sig, at ledsagerne har interesse i og/eller erfaringer med at arbejde med borgere med handicap. Ydermere skal det tilstræbes, at der er et interessefællesskab mellem dig og ledsageren.

Som udgangspunkt afholder du dine egne udgifter til blandt andet kørsel, samt egne og ledsagerens udgifter til aktiviteten, herunder entrebilletter.

Dine udgifter til ledsagerens kørsel og andre aktiviteter med tilknytning til ledsageordningen kan dækkes med et beløb på op til 775 kroner årligt.

Men husk at anmode kommunalbestyrelsen om beløbet.

Efter servicelovens §97 skal kommunalbestyrelsen tilbyde 15 timers ledsagelse om måneden til personer med betydelig og varigt nedsat

Kommunalbestyrelsen kan desuden yde dig hjælp til dækning af udgifter

fysisk eller psykisk funktionsevne.

til ledsagerens lokalbefordring i forbindelse med en konkret ledsageopgave, men det kræver en vurdering.

Selv om du har et handicap, har du ligesom alle andre behov for at kunne komme hjemmefra for eksempel for at gå til frisøren, tage på restaurant

Ud over det kan timerne spares op inden for en periode på 6 måneder.

eller til koncert uden at skulle bede venner og familie om hjælp.

De opsparede timer bortfalder efter 6 måneder, hvis de ikke er brugt.

Opsparingen bortfalder IKKE ved årsskifte.

Ledsagelse kan gives, uanset om du bor i eget hjem eller i et botilbud. Et botilbud yder dog forskellige former for hjælp, så hvis du i forvejen som

Jeg håber, I får en skøn sommer derude med en masse dejlige oplevelser

en del af botilbuddet modtager individuel ledsagelse, så skal disse så at

med jeres kære og måske en sød ledsager!

sige modregnes i de 15 timers månedlig ledsagelse, som du har ret til.

Med venlig hilsen Nina Munch

Bestemmelsen om ledsagelse er tiltænkt aktiviteter, beboeren selv har valgt, og som ikke indeholder socialpædagogisk bistand, for eksempel en tur i biografen.

Individuel ledsagelse kan også godt foregå i små grupper, f.eks. en tur i biografen med et par andre beboere, hvis du selv har valgt aktiviteten

BREVKASSEN http://hjerneskadet.dk/brevkassen/

med ledsagelse.

Da formålet med ledsagerordningen er at skabe mulighed for selvvalgte aktiviteter, kan en kommune ikke beslutte, at ledsagertimerne skal bruges til for eksempel ridefysioterapi, lægebesøg eller lignende, hvilket der ligger en afgørelse om fra Ankestyrelsen.

Du har ret til selv at udpege en person til at udføre opgaven, hvis du er berettiget til ledsagelse. Kommunen skal godkende og ansætte den

BRUG VORES BREVKASSE Vores socialrådgivere vejleder også i Brevkassen på hjerneskadet.dk.

Besøg Brevkassen https://hjerneskadet. dk/brevkassen/ofte-stillede-sporgsmalog-svar/ Skriv til Brevkassen brevkasse@hjerneskadeforeningen.dk

udpegede person. Dog kan der normalt ikke ske ansættelse af personer, der har nær tilknytning til dig. Dette fordi ledsagerordningen skal dække ledsagelse, der ligger ud over den ledsagelse, dine nære ellers yder dig.

Du skal dog være opmærksom på, at dette altid vil være en individuel vurdering, da det i nogle tilfælde vil give god mening at ansætte en med nær tilknytning. Det er altså ikke umuligt.

STØT HJERNESKADEFORENINGEN Du kan støtte Hjerneskadeforeningen via MobilePay. Overfør et valgfrit beløb til 2171 6301 - og husk at oplyse CPR hvis du ønsker fradrag for dit bidrag.

39

§ DET SOCIALE HJØRNE HJÆLP UNDER FERIE Af Eva Hollænder, socialrådgiver

Minister for børn, ligestilling, integration og sociale forhold Manu Sareen præciserede imidlertid i februar 2014, at

Som min kollega Nina har beskrevet, er det muligt at opspare sine ledsagertimer og bruge dem samlet, for eksempel i forbindelse med en ferie. Men Serviceloven indeholder også andre regler om personhjælp i forbindelse med ferie.

- Borgere i et botilbud ikke efter serviceloven har et retskrav på at komme på ferie - At kommunerne følgelig selv kan vælge, om deres serviceniveau indebærer pædagogisk ledsagelse under ferie - At det er ulovligt at opkræve betaling for pædagogisk ledsagelse

HJEMMEHJÆLP OG HJÆLPEMIDLER PÅ FERIEN En person, som er visiteret til personlig/praktisk hjælp, der opholder

I samme ombæring har Socialministeriet i et brev til KL fremhævet, at for

sig midlertidigt uden for sin bopælskommune, har ret til at få hjælp i

at socialpædagogisk støtte efter serviceloven kan medbringes på en ferie,

den kommune, personen midlertidigt opholder sig i. Det gælder også

skal ferien ”være i overensstemmelse med formålet med indsatsen, (…)

personer, som til daglig bor i plejebolig.

herunder om forbedring af den enkeltes sociale og personlige funktion samt udviklingsmuligheder.” Der skal altså være et socialpædagogisk

Det vil sige, at hvis du plejer at få hjemmehjælp, kan du også få det,

formål også med ferien.

selvom du er i sommerhus, på familiebesøg, på højskole eller på anden måde holder ferie i en anden kommune. Det afgørende er, at der er

Der er en særlig problemstilling omkring muligheden for at medbringe

tale om et midlertidigt ophold. Ordningen omfatter også personer, som

socialpædagogisk støtte under ferier i udlandet. KL er i dialog med

modtager terminalpleje i hjemmet hos en nærtstående i en anden kom-

Socialministeriet omkring fortolkningen af den såkaldte ”udlandsbe-

mune. Det er den midlertidige opholdskommune, der herefter bevilger

kendtgørelse”, der beskriver muligheden for at medbringe visse sociale

og udfører hjælpen.

ydelser under ophold i udlandet.

I følge en Nordisk konvention er der også mulighed for at aftale at få

Socialministeriet har i et brev til KL skrevet, at ministeriet mener, at

hjemmehjælp under midlertidigt ophold i et af de øvrige nordiske lande.

reglerne skal fortolkes sådan, at kommunen kan yde socialpædagogisk

Hjælpen ydes efter opholdslandets lovgivning.

bistand efter serviceloven til borgere under ferier i udlandet, men at borgere ikke har ret til at medtage hjælpen til udlandet.

Det er som hovedregel din egen kommune, der skal stille hjælpemidler til rådighed under et midlertidigt ophold i en anden kommune. En und-

KL har gjort Socialministeriet opmærksom på, at man fortsat mener, der

tagelse er, hvis der opstår et akut behov under din ferie.

er uklarhed om reglerne på området. Aktuelt afventer man i KL svar fra ministeriet og mener derfor, at der indtil videre ikke er lovhjemmel til at

Du skal kontakte din egen kommune, hvis du ønsker hjemmehjælp et

medtage socialpædagogisk støtte under ferier i udlandet.

andet sted i en begrænset periode.

Ministeriets og ministerens udmeldinger fik KL til at undersøge den SOCIALPÆDAGOGISK BISTAND EFTER SERVICELOVENS §85

kommunale praksis på området.

Kommunalbestyrelsen skal tilbyde hjælp, omsorg eller støtte samt genoptræning og hjælp til udvikling af færdigheder til personer, der har behov

KL har i november 2014 udsendt et notat vedrørende undersøgelsens

herfor på grund af betydelig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne

resultater. Af undersøgelsen fremgår det, at

eller særlige sociale problemer, jf. servicelovens §85.

- 12 kommuner har et serviceniveau på 0 årlige feriedage - 10 kommuner har et serviceniveau på 2-4 årlige feriedage

Det vil sige, at din kommune er forpligtet til at yde en række tilbud til

- 19 kommuner har et serviceniveau på 5 årlige feriedage

voksne med betydelig nedsat fysisk og psykisk funktionsevne. Tilbuddene

- 20 kommuner har et serviceniveau på 6-9 årlige feriedage

er gratis for borgeren; kommunen må ikke tage betaling fra borgerne.

- 5 kommuner har et serviceniveau på 10 eller flere årlige feriedage

Det gælder eksempelvis, når borgere har brug for socialpædagogisk bistand i form af ledsagelse eller støtte under ferieophold, på udflugter

75 af landets 98 kommuner tilbyder ferie i Danmark, mens 36 kommu-

og weekendture.

ner tilbyder ferie i udlandet. I 46 kommuner har der tidligere været en praksis, der gav mulighed for borgerne at tilkøbe dage, men dette tal

Mange kommuner har tidligere haft den praksis, at beboere i botilbud

indeholder både tilkøb af ledsagelse fra kommunens egne medarbejdere

efter Serviceloven har kunnet tage på ferie med hjælp fra deres perso-

og fra eksterne leverandører.

nale, mod at beboeren betalte personalets rejse- og opholdsudgifter.

41

Det fremgår også af notatet fra KL’s undersøgelse, er der er stor forskel

På baggrund af undersøgelsens resultater har jeg vurderet, at det er nød-

på kommunernes serviceniveau på området, og der er også stor forskel

vendigt at sende denne orienteringsskrivelse om reglerne om ledsagelse.

på, hvordan kommunerne har håndteret præciseringen af reglerne om, at borgerne ikke selv må betale kommunens ansatte for ledsagelse i ferier.

Når 12 kommuner ifølge KL’s undersøgelse således har svaret, at de i

Nogle kommuner har valgt at begrænse mulighederne for ferieafholdelse,

2014 ikke har et politisk fastlagt serviceniveau for socialpædagogisk

mens andre kommuner har bevilget ekstra midler til opretholdelse af den

bistand til ledsagelse til ferier og aktiviteter mv., kunne det være en

hidtidige praksis på området.

indikation på, at der i disse kommuner er behov for en opfølgning på, om indsatsen lever op til indholdet i de bestemmelser i serviceloven.”

AFSLUTTENDE BEMÆRKNINGER Socialministeren finder, at mennesker med handicap skal tilbydes et liv

Hjerneskadeforeningen deler bekymringen og skal opfordre til, at også

på lige vilkår med alle andre mennesker og have mulighed for at leve så

ferier i udlandet sikres et klart regelgrundlag. Manglende tydelighed i

selvstændige og ligeværdige liv som muligt. Socialministeren vurderer

serviceloven for at tage socialpædagogisk ledsagelse med til udlandet

videre, at en naturlig del af det er, at beboere på botilbud tilbydes aktivi-

betyder, at en stor gruppe af borgere med handicap, der ikke kan rejse

teter uden for botilbuddet og kan deltage i det omkringliggende samfund.

uden kendt og faglært personale, ikke fremover har mulighed for at få deres ønske om en udlandsrejse opfyldt. Det skal bemærkes, at også

Socialministeren har derfor skrevet følgende til samtlige kommuner:

rejser til Sverige og Norge er omfattet af forbuddet mod at medtage

”Som resultaterne af KL’s undersøgelse foreligger oplyst, kan der i 12

pædagogisk ledsagelse til udlandet.

kommuner være borgere, som har behov for pædagogisk ledsagelse uden for bostedet, men som ikke tilbydes dette. Der kan derfor være borgere,

Eva Hollænder

der ikke får mulighed for at få støtte til at udvikle eller vedligeholde en identitet med livsudfoldelse uden for boformens bygningsmæssige rammer. Hvis det er tilfældet, finder jeg det meget bekymrende.

Borgere på kommunale bosteder mv. er en af de svageste grupper i vores

SPØRGSMÅL

samfund, og socialpædagogisk støtte, herunder pædagogisk ledsagelse,

Jeg er hjerneskadet og alene med fire

er en kommunal kerneydelse.

børn. Pengene er blevet meget små. Har man mulighed for at søge om ferier eller

LEGATER

andet som eventuelt kan sponsoreres, da

Som medlem har du - takket være Zangger Fonden - mulighed for

får mad på bordet.

jeg ikke kan tage på ferie med mine fire børn når økonomien er så lav at vi knap

at søge et legat hos Hjerneskadeforeningen.

Der kan fortrinsvis søges om støtte til sygdomsbehandling, der er omkostningskrævende enten som følge af selve behandlingen

SVAR FRA SOCIALRÅDGIVER EVA HOLLÆNDER

eller som følge af de til behandlingen nødvendige hjælpemidler.

ØKONOMISK HJÆLP FRA KOMMUNEN Du kan søge din kommune om økonomisk tilskud til ferie med dine børn

VEJLEDENDE RETNINGSLINJER FOR ANSØGNINGER:

(hjælp i særlige tilfælde), det kræver dog,

• Der kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års medlemskab af Hjerneskadeforeningen.

• Da det er vigtigt, at midlerne kommer så mange af foreningens medlemmer til gode som overhovedet muligt, vil der normalt

• at du er i en vanskelig økonomisk situation • udgiften betragtes som en rimeligt begrundet enkeltudgift • du har været ude for uforudsigelige ændringer i dine forhold

ikke kunne ydes støtte mere end to gange fra fonden.

• Der kan ikke ydes tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der

SOMMERFERIETILBUD FRA FRIVILLIGE FORENINGER

er omfattet af offentlig forpligtelse. (Først søges kommunen

Socialministeriet har igen i år (2014) tildelt frivillige organisationer

– hvis afslag, vedlægges dette ansøgningen).

puljemidler, som skal anvendes til sommerferie.

• Der skal foreligge en udførlig begrundelse for ansøgningen.

(Det vil sige, det er utilstrækkeligt at begrunde med f.eks. dårlig

Sommerferiepuljen giver udsatte familier med hjemmeboende børn

økonomi).

mulighed for et ferieophold eventuelt med opfølgende sociale aktivi-

• Der kan kun søges til reelle merudgifter. (Det vil sige, der kan ikke søges til kost, lommepenge og lignende).

teter. Der er derfor mange frivillige foreninger og boligforeninger, som arrangerer ferieophold for socialt udsatte familier med børn.

• Tilskudsmodtageren har pligt til at oplyse, hvis der ydes tilskud/ økonomisk støtte fra anden side, idet der fra Zangger Fonden

Som økonomisk klemt befinder du dig i en udsat position, hvilket gør, at

ikke kan ydes et større beløb, end de faktiske merudgifter.

du i mange frivillige foreninger (men ikke alle), vil være en af dem, der

Ansøgninger indsendes til lokalformanden i ansøgerens lokale

vil kunne få et tilbud om sommerferie.

afdeling.

Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet.

Jeg vil derfor foreslå, at du undersøger mulighederne i lokale frivillige

Det betyder, at der ikke skal betales skat af et tildelt legat.

organisationer, evt, via et frivillighedscenter, hvis der er et sådant i den kommune, hvor du bor.

43

MØDREHJÆLPEN

Få også styr på, hvad andre organisationer tilbyder af gratis og billige

Endeligt kan du checke Mødrehjælpens muligheder.

oplevelser i sommerferien.

Det følgende er et klip fra Mødrehjælpens hjemmeside: Nedenfor har vi samlet en oversigt over hvilke billige og gratis oplevelser, MØDREHJÆLPEN SKRIVER OM FERIEHJÆLP

der er for børn og familier i sommerferien. Det kan f.eks. være lejrture i

Sommerlejr og endagsudflugter. Mange lokalforeninger arrangerer mindre

Danmark eller endagsudflugter, I kan tage med på eller selv arrangere

udflugter i ferierne, hvor du og din familie kan slappe af og have det

billigt. Der kommer løbende flere tips og idéer her på siden.

sjovt sammen med andre familier og Mødrehjælpens frivillige. Det kan for eksempel være en tur i et legeland eller i svømmehallen. I enkelte

LÆS MERE:

lokalforeninger arrangeres der hvert år en sommerlejr, hvor børnefamilier,

https://moedrehjaelpen.dk/sommerferie-billige-og-gratis-oplevelser-

som ikke har plads til en ferie i budgettet, kan få en tur væk fra hverdagen.

raadgivning/

MIN SEJR! To år efter jeg blev udskrevet fra Hammel Neurocenter løb jeg mit første halvmarathon. Efter en hjerneblødning og fundet af en tumor, ni måneder på hospital og fire operationer fik jeg lært det med at spise og gå på wc igen. Selv.

Bleen og kørestolen blev udskiftet, og jeg blev langsomt bedre. Jeg fik en hjemmevejleder, da jeg var udskrevet, og han fik mig i gang med at løbe. En onkel, jeg så lidt op til, udfordrede mig på 10 kilometer. Jeg blev bidt af løbet.

Det traditionelle asfaltløb blev udskiftet med trailløb, som er løb i skoven uden for stierne, gennem mudder, vand og på bakker. Udover løb har jeg altid godt kunnet lide at fotografere. Naturfotografering er mit åndehul, på samme måde som løbet er mit pusterum. Senest har jeg fået en ny hobby - hardball! Som er noget med, at man skyder efter hinanden med små hårde plastikkugler. Når jeg er ude at lege røvere og soldater, kommer de ting, jeg lærte fra Forsvaret, frem igen. Så hjernen virker alligevel lidt.

Det har taget fem år at komme hertil. Jeg blive hele tiden bedre. Kampen er det hele værd!

- Martin Bache

VIS OS DIN SEJR Vi vil gerne læse om og se en af dine sejre efter hjerneskaden - uanset om du selv er ramt eller pårørende. Fortæl om en situation eller hændelse, du har oplevet som en sejr - en bevægelse i en arm, en opskrift der lykkedes, en kamp der blev vundet eller måske en personlig overvindelse. Alle sejre tæller, uanset hvad der gav følelsen - det vigtige er, at det der skete, har betydet noget særligt for dig. Send din sejr med tekst og/eller billede til: Mail: susan@hjerneskadeforeningen.dk Facebook: Post på væggen: facebook.com/hjerneskadetdk Instagram: Brug #livderleves Vær opmærksom på, at når du sender din sejr på mail, Facebook eller via Instagram, så giver du os lov til at dele din historie og dit billede på vores forskellige platforme og i medlemsbladet.

45

Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup (A)

Magasinpost SMP 46742

VI HAR BRUG FOR DIN HJÆLP

Hjerneskadeforeningen hjælper mange hjerneskaderamte familier i hverdagen, men vi har brug for støtte til at udføre og udvikle vores tilbud til medlemmene, sprede viden om hjerneskader og udføre vores politiske arbejde.

Så har du bare een gang tænkt tanken, at her fik du nyttig viden, hjælp til at håndtere livet med en hjerneskade eller fandt støtte og forståelse blandt ligesindede, så overvej, om du har mulighed for at give et bidrag.

Har du fået rådgivning hos vores socialrådgiver, deltaget i en af foreningens pårørendegrupper, fået telefonisk støtte eller bisidderhjælp, brugt de ugentlige tilbud i lokalafdelingerne, følt dig oplyst af vores blog, videoer og infomaterialer - og har det gjort en forskel i din situation - så hjælp os nu.

I 2015 skal Hjerneskadeforeningen inden årets udgang have modtaget minimum 101 gavebidrag á minimum 200 kroner for fortsat at være godkendt som almennyttig forening. Det skyldes de skærpede regler hos SKAT, som blev indført sidste efterår.

Konsekvenserne, hvis en forening som vores mister sin godkendelse, er, at vi mister retten til at modtage momskompensation og fremover skal betale arveafgift - og du vil ikke længere kunne trække donationer til os fra i skat.

Der er flere måder, du kan støtte og hjælpe os med at undgå dette: • Send et valgfrit beløb via MobilePay til 2171 6301 • Opret en indsamling på https://www.betternow.org/dk/hjerneskadeforeningen-projekt • Giv et enkeltbidrag eller vælg et fast månedligt beløb på hjerneskadet.dk • Overfør et valgfrit beløb via netbank til reg. 4440 konto 3348346849 KONTAKT: Hjerneskadeforeningen . Handicaporganisationernes Hus . Blekinge Boulevard 2 . 2630 Taastrup ✆ 4343 2433 . www.hjerneskadet.dk . info@hjerneskadeforeningen.dk