Hjerneskadet 03 2015

SKADET

AASE ENGBERG 80 ÅR

H ERNESKADE LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

KÆMPE TILLYKKE TIL HJERNESKADEFORENINGENS STIFTER OG TIDLIGERE LANDSFORMAND!

NUMMER 3 · SEPTEMBER 2015

H ERNE

INDHOLD Leder: Mærkedage

side

3

Direktørens klumme: Myter og misforståelser

side

4

Jeannes hjørne: Ferie, ferie, ferie…

side

5

Mistillid fik bægret til at flyde over

side

6

Fra grøntsag på vej mod arbejdsmarkedet

side

7

Velkommen til de nye ministre

side

9

7 ønsker til den nye regering

side 11

Uddrag fra hjerneskadebloggen

side 12

Folkemødet 2015

side 15

Raymonds cykelodyssé

Festival for hjerneskadede

Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary, protektor

side 19

side 22

Anbefalinger og anmeldelser

side 24

Det sker omkring os

Side 25

Nyt fra FYR

side 27

Nyt fra Hovedtropperne

side 29

Sagsbehandling - “tror jeg nok”

side 33

Retssikkerhed under pres

side 34

Forstå Forvaltningsloven på få minutter

side 37

Fra brevkassen: Neuropsykologisk undersøgelse

side 39

Aflastning og afløsning

side 41

Kronik: Ny bekendtgørelse

side 43

Sanne Salomonsen ambassadør

Lone Hertz ambassadør

DIREKTION Morten Lorenzen Direktør ✆ 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk HOVEDBESTYRELSE Formand Niels-Anton Svendsen ✆ 2637 3777 mail: Niels-anton@niels-anton.dk Næstformand Jette Sloth Flohr ✆ 7841 4488 / 2046 0835 mail: js@hjerneskadeforeningen.dk Susanne Højslet Williams ✆ 4031 6203 mail: hoejslet.williams@gmail.com Kurt Beck ✆ 4141 0714 mail: kurt.beck@outlook.dk Jens Søndergaard ✆ 2117 7330 mail: jens-sondergaard@outlook.com Marie Klintorp ✆ 4970 3130 / 2988 2502 mail: marie.klintorp@hjsf.dk Ole Støvring ✆ 2117 7330 / 2120 4530 mail: olestoevring@live.dk

DEN SOCIALE RÅDGIVNING Socialrådgiverne Nina Munch, Gitte Weitling og Ellen Matthiesen samt rådgiver Viggo Jonasen yder telefonisk rådgivning til medlemmer.

Rådgivningen kan desuden trække på følgende fagpersoner: Socialfaglig konsulent Eva Hollænder Speciallæge i neurologi Aase Engberg Neuropsykolog Henning Olsen Neuropsykolog Brita Øhlenschlæger Speciallæge i psykiatri Dorte Marie Pedersen Advokat Jakob Saabye-Brøndum

TELEFONTIDER Nina Munch ✆ 6038 4119 (landsdækkende) Tirsdag klokken 17.00-19.00 · Fredag klokken 10.00-13.00 Ellen Matthiesen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Onsdag klokken 10.00-14.00 · Torsdag klokken 10.00-14.00 Viggo Jonasen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Mandag klokken 10.00-12.00

SUPPLEANTER Lise Kiving 1. suppleant Anne Marie Lodahl 2. suppleant Ingemann Jensen 3. suppleant RÅDGIVENDE EKSPERTPANEL Formand: Hana Malá Rytter ✆ 2165 1533 mail: Hana.Mala@psy.ku.dk

Gitte Weitling ✆ 3043 9615 (Fyn) facebook Mød os på facebook www.facebook.com/hjerneskadetdk

LANDSKONTORET Morten Lorenzen Direktør ✆ 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk

Birgitte Jørgensen Adm., regnskab, medlemsservice ✆ 4343 2433 mail: birgitte@hjerneskadeforeningen.dk

Eva Hollænder Socialrådgiver mail: eva@hjerneskadeforeningen.dk

Kenneth Kinastowski Kommunikationsmedarbejder (praktik) ✆ 2812 5818 mail: kenneth@hjerneskadeforeningen.dk

Susan Søgaard Kommunikationschef ✆ 6063 4063 mail: susan@hjerneskadeforeningen.dk

Bente Dahl Pedersen Kontorassistent ✆ 4343 2433 mail: bente@hjerneskadeforeningen.dk

Nina Munch Socialrådgiver ✆ 6038 4119 mail: nina@hjerneskadeforeningen.dk

Sara Aggefeld Larsen Journalist (frivillig) ✆ 4041 4756 mail: sara@hjerneskadeforeningen.dk

DET SKER I FORENINGEN BRAINSTORM Årets Brainstorm-sejlads blev skudt i gang søndag den 16. august. De seje sejlere var på vandet en uge og besøgte en række af landets smukke småøer.

CASE I BT Marianne Kampmann (af mange kendt fra FYR) blev nægtet ledsagebillet i bus på trods af gyldigt ledsagekort. BT satte i artikel fokus på det at have et usynligt handicap. http://bit.ly/1HQUDFm

MÆRKEDAGE Af landsformand Niels-Anton Svendsen

Den 20. august i år fyldte vores forening 30 år! Det blev markeret i en række lokalafdelinger - ikke mindst i Vestsjælland, hvor der blev holdt en stor fest.

Ser vi tilbage på de 30 år, og hvad vi sammen har nået, er der grund til at være stolte!

Vi har sat gedigne fodaftryk på udviklingen af rehabiliteringsindsatsen i Danmark. Her blev sat en milepæl, da vi i 1997 medvirkede til og fik stor indflydelse på udarbejdelsen

NYE LOKALER Vi er flyttet, men kun en etage ned. Du finder os stadig i Handicaporganisationernes Hus på den blå gang på 1. sal.

af Redegørelse om traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser.

Vores sag står i dag højt på den politiske dagsorden og møder megen god vilje. Dog er ”det kommunale selvstyre” som følge af Kommunalreformen i 2007 en hellig ko, som har

FOREDRAG OM HJERNESKADETRÆTHED I oktober afholder vi et foredrag om hjerneskadetræthed med neuropsykolog Anders Degn.

Billetterne blev solgt på få timer.

vist sig ikke at være så let at få til at makke ret - hverken for Folketinget, Kommunernes Landsforening eller Hjerneskadeforeningen. Så vi må fortsætte kampen!

At vi kan se tilbage med stolthed, skyldes

ONLINE FOREDRAG I oktober lancerer vi for første gang webinarer som en del af vores videnstilbud. Vi begynder med to online foredrag om hjerneskadetræthed. Alle kan deltage hjemmefra, men du skal tilmelde dig. Find tilmeldingslink på Facebook og www.hjerneskadet.dk.

RÅDGIVNING PÅ TWITTER Har du en profil på Twitter, kan du stille spørgsmål direkte til os ved at skrive til @hjerneskadetdk.

ikke mindst Aase Engberg, som er foreningens stifter og var en dygtig og respekteret landsformand de første 10 år. Aase Engberg fyldte rundt den 12. august. Nu er det jo ikke god tone at røbe en dames alder, men i følge Aase selv rundede hun de fire snese!

Aases enorme betydning for både foreningen og hjerneskadeområdets generelle udvikling i Danmark kan ikke fremhæves

EVENTS Abonner på Events på vores Facebookside og få omgående nyt om spændende arrangementer: http://on.fb.me/1LizXhc

nok! Fra starten har Aase Engberg kæmpet

YOUTUBE Abonner på hjerneskadekanalen og få omgående besked når vi udsender en ny video: www.youtube.com/hjerneskadetdk

med i begge vores task-forces.

WEBBUTIK Butikken på hjemmesiden er i gang. Her kan du købe bøger, dvd’er, ting med logo m.m.

Sortimentet udvides løbende, og der er gode tilbud og mulighed for medlemsrabat.

træningsplan med angivelse af specialiseringsgrad for genoptræningen, og den plan

LOKALT Se midterindlægget for aktiviteter og kontakt til din lokalafdeling eller hold dig opdateret på hjemmesiden hjerneskadet.dk/hjerneskadeforeningen/lokal/

Kære Aase. Hjerneskadeforeningen ønsker dig stort tillykke med de fire snese. Herfra

Udgives af Hjerneskadeforeningen Handicaporganisationernes Hus Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup ✆ 4343 2433 www.hjerneskadet.dk info@hjerneskadeforeningen.dk CVR-nr. 12 25 96 70 Bank: Reg.nr. 4440 Konto 3348346849

Ansvarshavende: Morten Lorenzen

målrettet for at sikre hjerneskaderamte familiers ret til et kvalificeret rehabiliteringsforløb - og i dag sidder ildsjælen Aase

Aases utrættelighed har senest ført til, at der er kommet bestemmelser for, at udskrivende hospital skal udfærdige en genoper kommunerne forpligtede til at følge. Vi vil nøje følge udviklingen, og foreningen modtager gerne tilbagemeldinger om, hvordan de nye regler efterleves på hospitalerne og i kommunerne.

skal lyde en kæmpe tak til dig for din fortsat store indsats for vores fælles sag!

Næste udgivelse: 10. december

Gengivelse af artikler er tilladt med kildeangivelse.

Deadline for input: 23. oktober Redaktion: Susan Søgaard

Forsidefoto: Modelfoto

Hjerneskadeforeningen er en lands­ dækkende, medlemsstyret organisation, der arbejder for, at hjerneskaderamte familier får de bedste vilkår for at komme videre i livet.

STOR TAK til de frivillige korrekturlæsere: Dan Kiving Ingemann Jensen

ISSN 2246-5138

Artikler og indlæg afspejler ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens holdninger, og foreningen er ikke ansvarlig for indholdet i annoncerne.

Annoncetegning: Dansk Blad Service ApS Vestergade 11A 5540 Ullerslev ✆ 7070 1225 info@danskbladservice.dk Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet hertil.

Grafisk tilrettelæggelse og layout: Rosengrenen ApS ✆ 8695 1566 Tryk: Glumsø Bogtryk

LIV DER REDDES SKAL OGSÅ LEVES!

3

n øre t k Dire ordet har

MYTER OG MISFORSTÅELSER

af Morten Lorenzen

Mennesker med en hjerneskade bliver ofte misforstået. Misforståel-

en skade, som de ikke kan se. Konkrete tal på udiagnosticerede skader

serne påvirker alt - parforhold, forhold til børn, venskaber, svigerfamilie,

har vi naturligvis ikke - men problemet er virkeligt.

naboer, kolleger, læger og andre fagpersoner. Det er nemt at bebrejde den skadede, som måske ikke tydeligt kan udtrykke sine følelser, ønsker

Ændret adfærd hos mennesker med en erhvervet hjerneskade kommer vi

og hensigter (eller aflæse andres), men misforståelserne er ikke den

ofte til at tolke psykologisk - selv når skaden er kendt. Omkring de unge

skadedes skyld. De opstår på grund af manglende viden og en ofte

tænker forældrene, at det må være teenagertræk, der skinner igennem.

upræcis, måske endda overdreven og stereotyp opfattelse af, hvad det

Venskaber ender, fordi man ikke ser hjerneskaden, men i stedet ser en

vil sige at være hjerneskadet.

dårlig ven, som glemmer aftaler, melder afbud i sidste øjeblik, er svær at kommunikere med eller kun snakker om sig selv og sine udfordringer.

Stereotype forestillinger har vi alle. De baserer sig for eksempel på erhverv

Og ja, det kan være vanvittigt svært at afgøre, hvad der skyldes skaden,

og udseende. Når nogen siger læge eller skotte, popper der automatisk et

og hvad der skyldes personligheden.

billede op for vores indre øje - og for de fleste er det billede nogenlunde ens. Men hvilket billede er det, vi ser, når nogen siger hjerneskade? Er

Man kan blive vred på hjerneskaden, men det giver ikke mening. Den

det grøntsagen, der sidder i en kørestol og savler? Er det landsbytossen,

hører jo ikke efter. Det er lettere at blive vred på den person, som virker

der går rundt og taler med sig selv? Det er helt almindeligt at sige: “Han

ligeglad, sjusket, sløv eller ufølsom. Selv som nærmeste - og ofte godt

har vist fået en hjerneblødning”, hvis nogen opfører sig tåbeligt. Myten

informeret - pårørende kan man have tendens til at give adfærden

er, at mennesker, der har haft en hjerneblødning, opfører sig afsporet.

en anden årsag end skaden. Den selviske opførsel, den manglende opmærksomhed, den distancerede samtale - der MÅ da ligge bevidste

Hvis man får at vide, at man har en hjerneskade, er det svært at forstå.

tanker eller følelser bag. Men netop den tolkning er med til at skade og

Men hvor mange har mon i situationen spurgt: “Hvad betyder det?” Det er

måske dræbe forhold - i kærligheden, i familielivet, i venskaber og på

mit indtryk, at mange ikke spørger. Er det fordi, vi ikke ønsker at vide det,

arbejdspladser. Og den efterlader ofte den ene eller begge parter med

eller fordi vi tror, at vi allerede ved det? Kan vi overhovedet relatere til

stor vrede og skuffelse. Det kan vi gøre noget ved.

beskeden, når vi sidder dér og synes, vi er helt normale - underforstået, at vi ikke matcher vores eget stereotype billede af, hvad en hjerneskade er?

Som samfund har vi gennem årene ændret syn på mange grupper af mennesker - for eksempel mennesker med psykiske sygdomme eller med

Ved man ikke, hvad man skal se efter, genkender man hverken en skade

misbrugsproblemer. Når vi kollektivt ændrer synet på en gruppe, sker det

hos sig selv, sine nærmeste eller en fremmed. Det er ikke kun et problem

på grund af, at viden bliver udbredt og tilgængelig - men også fordi de

i privatlivet, men også socialt og i samfundet. Soldater vender hjem fra

mennesker, det handler om, selv går forrest for at nedbryde tabuer og

krigszoner med uopdagede hjerneskader, mennesker får uden at vide det

udrydde misforståelser og myter. Lad os sige, at turen nu er kommet til

skader efter narkose eller elektrochok, hjemløse går rundt med skader,

hjerneskader. At vi sammen får givet befolkningen et tydeligere billede

som ingen har opdaget, og unge får skader i skolen, under fritidsinteres-

af, hvad hjerneskade egentlig er. Lad os vise, at ganske vist kan hjerne-

ser eller i trafikken, men vi slår dem hen som uskadelige hjernerystelser.

skaden få følger, som man ikke er herre over, men at mennesker med

Selv læger kan overse hjerneskader, og sagsbehandlere kan misforstå

hjerneskader er normale - i hvert fald i lige så høj grad som alle andre.

4

Jean n hjø es rne

af Jeanne Fairy

FERIE, FERIE, FERIE...

Hvem kender ikke sangen fra ”Far til 4 på Bornholm” fra 1959? Den bliver

Vores egen ferie gik i år til et hyggeligt sommerhus i klitterne ved Løkken.

i dag spillet ombord på Bornholmerfærgen, og man føler sig straks sat

Jeg fik min ro, og mine unger kunne selv transportere sig rundt. Den store

tilbage til en svunden tid. På romantisk ferie med hele familien. Men i

er nu 19 og har kørekort, og trods af alderen gjorde det stor lykke, at de

det virkelige liv er det sjældent sådan, det er.

selv kunne køre til Fårup Sommerland, imens ”vi gamle” kunne slænge os på drømmesengen og læse en god bog.

Den sidste artikel jeg skrev, var om det foredrag jeg holdt i Himmerland.

Og jeg kan ikke sige mig fri for, at det, der gjorde så uendeligt stort ind-

Danmark er et rigtig godt land at holde ferie i, når man har særlige behov.

tryk på mig, var publikums ønsker om at få tips og ideer til at holde en

Dels fordi der ikke er sprogbarrierer, og fordi man ofte kan finde sig en

god sommerferie på trods af en hjerneskade i familien. Emnet er også

hyggelig og rolig plet, uanset hvor man befinder sig. For at lykkes med

tilbagevendende i mine konsultationer, for der er mange behov i spil,

en god ferie for alle, er der nogle ting, man skal gøre sig klart inden. Sæt

når man som familie skal af sted på ferie – og det er helt klart en ekstra

tid af til en samtale, som kun omhandler den næste ferie. Tal om, hvor

udfordring, hvis man er hjerneskadet.

I hver især kunne tænke jer at holde ferie. I behøver ikke være enige til at starte med, for det er vigtigt at turde drømme.

Rent personligt har jeg brugt lidt af ferien på at lægge planer for det kommende efterår. Og så har jeg haft tid til at gøre mig nogle tanker

Skriv eventuelt ned, hvilke fordele/ulemper der er ved netop den ferie-

om, hvad der er væsentligt for læseren her i bladet.

form, I drømmer om. Lav en liste over de praktiske ting, der skal være tilgængelige på ferien. Herefter kan I mødes på midten og slække på

Som familie har vi forsøgt rigtig mange rejsemetoder – nogle bedre end

nogle af de behov og ønsker, som I hver især har, indtil I er nået frem til

andre. Fællestrækkene ved ferier, om det så er sommerferie, efterårsferie

en løsning, som kan gavne alle.

eller en smuttur i påsken, er, at alles behov skal tilgodeses, og alt for ofte har vi hver især for store forventninger. Som regel fordi vi ser ferier

Er børnene store (teenagere), så inddrag dem i samtalen. Er det mindre

som et af højdepunkterne i årets løb.

børn, gør man klogt i blot at præsentere, hvad man som forældre har besluttet. Mindre børn har ikke godt af for mange valg. Som jeg plejer

I bund og grund går ferien i gang, længe inden den holdes, for man gør

at sige: ”Børn ved godt, hvad de vil have, men ikke, hvad de reelt har

klogt i at forberede sig grundigt. Så uanset hvilken ferie der er tale om,

behov for.”

så gælder de samme regler.

Jeg ønsker dig en skøn sensommer med masser af dejlige drømme om Ordet ”ferie” kommer blandt andet af det franske ord ”faire rien”, som

den næste ferie.

betyder, at man ingenting foretager sig. Man fratræder så at sige. Noget, som vi mennesker helt har glemt. I stedet planlægger vi overlevelsesture, udflugter og rejsearrangementer, så vi rigtig kan komme hjem og fortælle

1. Sæt tid af til en samtale om den næste ferie.

om alt det, vi har oplevet. Men når alt kommer til alt, har vi ofte brug for

2. Giv hinanden lov til at drømme og komme med forslag – også

at koble fra, slippe hverdagen og lave ingen verdens ting.

de urealistiske.

3. Afstem forventningerne til, hvad ferie skal være for jer som

Og ja, jeg ved nogle vil tænke, at det går da ikke, når vi har børn med på turen. Her begår vi som forældre den første fejl. Vi lader os rive med af tv-reklamer og andres fantastiske fortællinger. Men tro mig, børn vil ikke lide afsavn, hvis blot vi holder fri sammen med dem, bager pandekager, trisser rundt i nattøj hele dagen og spiller spil med dem. Har man som jeg store børn, så er det en god idé at finde et sted, hvor børnene selv kan komme omkring og kan tage for sig af oplevelserne, så man som

familie.

4. Lav en liste over praktiske ting, som skal være til stede under ferieopholdet.

5. Gå på kompromis. På den måde finder I det rette feriested for alle parter.

6. Husk, at børnene blot har behov for at være i selskab med jer – og er de store, så sørg for, at de selv kan komme omkring.

forældre ikke er bundet af at skulle køre dem.

5

ser æ l En ler l æ fort

MISTILLID FIK BÆGRET TIL AT FLYDE OVER

af Anonym (fortalt til redaktionen)

Når man pludselig bliver pårørende til en hjerneskadet, skal man forhol-

svigtet af alle. Også min mand. Samtidig var jeg komplet udmattet - i

de sig til et hav af følger, som de færreste af os er forberedte på. En

alle sammenhænge. At jeg nu også skulle til at forsvare mig selv over

del af disse er almindelige og anerkendte - trætheden, den svigtende

for min syge mand, var mere, end jeg kunne overskue.

hukommelse, og hvordan skader kan ændre personlighed og adfærd. De følger kan vi høre og læse om alle steder.

Mistilliden fra min mand fik bægret til at flyde over. Men det var også den, der fik mine øjne op for, hvor udmattet jeg egentlig var. Indtil da

Men så er der de følger, som ingen fortæller os om. I min tid som pårø-

havde jeg holdt hovedet oven vande. Jeg havde kunnet ignorere alle de

rende har jeg hørt mangt og meget om hjerneskader, men ingen har

velmenende ord fra omgivelserne, der igen og igen sagde: “Husk, at du

fortalt mig, at det at blive mistroet af sin egen ægtefælle også er en del

skal passe på dig selv.” Først nu gav jeg mig selv lov til at blive vred over

af pakken. Ikke på noget tidspunkt havde jeg forestillet mig, at der ville

de ord - for hvordan? Og hvornår?

komme en dag, hvor jeg ville komme under anklage i mit eget hjem for at have en skjult dagsorden. Aldrig var det faldet mig ind, at min mand

Mistilliden blev også det springende punkt i forhold til min mands erken-

skulle blive den, der modarbejdede mig.

delse. Min reaktion og alt det, vi bagefter skulle igennem sammen for at reparere det ødelagte mellem os, fik ham vist til at indse, at han ikke

Mistilliden kom ikke lang tid efter min mands skade. I alle vores år

længere kunne stole på sig selv, sine tanker og sin hukommelse.

sammen har jeg elsket min mand i tykt og tyndt, men en dag så han på mig, som om jeg var et væsen fra det ydre rum, helt overbevist om, at

Det har krævet blod, sved og tårer, og sårene er ikke helede endnu, men

jeg ikke ville ham det bedste. At jeg var ude på at gå fra ham, så snart

langsomt har vi bevæget os fremad.

jeg kunne se mit snit til det. At mine mange opslidende samtaler med læger, terapeuter og sagsbehandlere kun havde til formål at gøre livet

Oplever du også mistillid efter en hjerneskade, så husk, at det måske

surt for ham.

er en fase i helingsprocessen. Men hvorfor fortæller fagpersonerne os ikke, at dette foregår. Det er jo ikke sjældent. Hvorfor er det så svært

Min verden væltede lige der, da jeg så det blik. Naturligvis havde jeg

at få hjælp?

begået fejl i de fem måneder, der var gået siden han fik skaden. Havde råbt og skreget og tudet af frustration over situationen. Og naturligvis havde jeg af og til mistet tålmodigheden med min mand. Men jeg havde ikke fortjent hans mistillid. Hvis min mand ikke længere stolede på mig,

Anbefalet bog

hvordan skulle jeg så kunne fortsætte? Hvor var den mand, som jeg

Har du selv oplevet mistilliden efter en

kendte så godt?

hjerneskade, er du måske interesseret i denne prisvindende roman.

I al hemmelighed tog jeg en snak med en ergoterapeut fra kommunen.

Hun sagde, at jeg skulle huske, at det jo var hjerneskaden, der talte. At

Du forsvinder af Christian Jungersen

det ikke var personligt. Men det føltes forbandet personligt.

Medlemspris i netbutikken: 149,-

I bakspejlet kan jeg godt se, at det ikke er rimeligt at give ham skylden for hans opførsel. Jeg vidste, hvor forvirret han var over det hele. Hvordan han var afhængig af andre til at fylde hullerne i sin hukommelse og følte, at han havde mistet ikke bare kontrollen over sit eget liv, men

Fortæl din historie

også fornemmelsen for, hvem han selv var. Er det egentlig så mærkeligt,

Din historie kan også komme i bla-

at han ikke turde stole på mig? Hvis man føler, man ikke kan stole på sig

det. Du bestemmer selv om du vil

selv, kan man så stole på andre?

have dit navn med eller fortælle anonymt. Skriv til:

Men hvad med mig? Alle omkring os havde en enorm forståelse for ham - men min kamp og min smerte blev ikke taget alvorligt. Jeg følte mig

6

susan@hjerneskadeforeningen.dk

Træ FRA GRØNTSAG PÅ reh ning o abil iter g ing VEJ MOD ARBEJDSMARKEDET af Lene Jæger Klausen

Jacob Olesens udsigter var mildest talt dårlige, da han blev ramt af en kritisk hjerneblødning. Men en sej hustrus kamp, stærke sønner og intensiv genoptræning har gjort Jacob klar til at tage på arbejde igen.

Da Jacob onsdag den 23. april tog ud for at cykle med en af sine kammerater, kunne ingen vide, at der skulle gå to år, inden han igen var i stand til at cykle på en almindelig cykel. Men en medfødt svaghed i en blodåre i hovedet bristede den dag tæt på hjernestammen, hvorfra alle kroppens vitale funktioner bliver styret. Beskadigelser i dette område kan betyde hjernedød for patienten. Alt det vidste Jacob ikke, da han blev nødt til at stoppe op på cyklen, fordi han fik det dårligt.

- Pludselig føltes det som om, jeg fik et piskeslag over nakken, og mit hår begyndte at brænde, siger Jacob.

Jacobs sanser begyndte at lukke ned. Synet, hørelsen, fornemmelsen

Da han blev udskrevet fra genoptræningen i det offentlige regi, var han

for omverdenen blev fjern.

stadig så dårlig, at han kun kunne bevæge sig forsigtigt rundt med en rollator. Det var ikke nemt for en aktiv mand som Jacob eller for Vinnie,

- Det var meget mærkeligt. Som om jeg var inde i en osteklokke, men

som brændende ønskede sig sin mand tilbage. Derfor besluttede de

samtidig var jeg utrolig klar. Da min kammerat ringer efter ambulancen,

selv at fortsætte træningen – denne gang på Vejlefjord Rehabilitering.

kan jeg selv give den nøjagtige adresse på, hvor vi befinder os. Men

På Vejlefjord lykkedes det for Jacob at lære at gå igen ved egen hjælp

kort efter mister jeg bevidstheden og kan kun huske, at Vinnie kommer

og at cykle på en almindelig tohjulet cykel. Noget, de ellers havde fået

ind på hospitalet.

at vide, var helt urealistisk.

SØNNEN: DE SKAL NOK REDDE HAM

- Det, som vi kan tilbyde, er højt specialiseret genoptræning og re-

Fire uger gik før Jacob vågnede igen. Han havde overlevet en overordentlig

habilitering til mennesker med alvorlige og kritiske sygdomme, siger

risikabel operation, og både familie og venner holdt vejret, mens de ven-

neuropsykolog Anders Degn fra Vejlefjord, som var en af de behandlere,

tede på at finde ud af, hvor alvorlige hjerneskader han havde pådraget sig.

der hjalp Jacob Olesen. Han forklarer:

- Jeg er så taknemlig for, at vores sønner holdt modet oppe igennem

- Vi har patienter fra hele landet, og det betyder, at vi har været i stand

den tid, siger hans kone Vinnie Østerlund. Selv håbede hun, at han kun

til at samle de kompetencer, der skal til for at hjælpe meget komplicerede

ville vågne, hvis det var til et liv, som han kunne være glad for. Som

tilfælde. Det handler i høj grad om at se patienterne fra mange vinkler.

sygeplejerske vidste hun kun alt for godt, hvor lille den chance var.

Fordi vi kan sammenholde erfaringerne fra fysioterapien, ergoterapien,

Sønnerne Chris og Dan var derimod ikke i tvivl:

talepædagogen, lægen, sygeplejersken og psykologen, er vi i stand til meget præcist at sammensætte den bedste genoptræning.

- Jeg tænkte ikke, at dette var enden. Jeg tænkte, at så dygtige, som de er i dag, så skal de nok redde ham, siger Dan på 19 år.

For Jacob betød denne tilgang, at han i dag har taget initiativ til at komme i arbejdsprøvning, så han forhåbentlig kan vende tilbage til

Lægerne på Odense Universitetshospital levede heldigvis op til Dans

arbejdsmarkedet. En udvikling som kun sønnerne havde turde håbe på.

forventninger, og efter fire ugers indlæggelse kunne de sende ham videre til genoptræning.

SPECIALISERET GENOPTRÆNING I første omgang skulle Jacob lære noget så simpelt som at trække vejret uden hjælp, spise, gå og tale.

- Ikke bare mine motoriske evner var nedsat; jeg kunne heller ikke regne ting ud i hovedet mere. Det ramte mig hårdt, for jeg har altid været god til tal, fortæller Jacob.

Vejlefjord er et af landets højest specialiserede centre for genoptræning og rehabilitering. Mennesker med hjerneskade kan blive indskrevet til genoptræning og rehabilitering gennem det offentlige eller selv indskrive sig i samarbejde med egen læge. www.vejlefjord.dk

7

VELKOMMEN TIL DE NYE MINISTRE Folketingsvalget 2015 bragte nye ministre til, og Hjerneskadeforeningen har naturligvis budt velkommen med et brev til henholdsvis statsminister Lars Løkke Rasmussen, sundheds-

Det

poli hjø tiske rne

minister Sophie Løhde, socialminister Karen Ellemann og beskæftigelsesminister Jørn Neergaard Larsen.

mende et kom os til d r e d en glæ lse. æftige orening g besk skadef o e d rn e h je sund Vi i H social, en til. at der som elkomm t sige, v rå t m rs o ø e t ande g d li n t la n Allerf b e væs et vil og støt ejde på ves”. D orgere le b å e s ig g samarb kal o vores eværd des - s som lig lighed, fattes der red n virke p e o iv d l ”L e a k k r e ade s ærre ik slogan jernesk er desv Vores af en h v. Det t li m t ra ig r d ske stæn menne og selv ærdigt v t e år il . tes t g hvert ller om ade - o r fortæ k s e e m t rn m en hje medle rer vi, a er med , vurde k d s e e n m rn e rend 00 me de. Hje res pårø rneska r 120.0 e e je d v h i le v n er r e ark rt af Tælle edlemm I Danm er berø nye til. ores m 0 rk v 0 a t a .0 m ere 0 n r, r2 gen e edborg er i Da komme regerin som m ennesk il ig m t s e 0 leve. k le 0 00.0 te øns nne fø ærd at cirka 5 igen ku der er v ns størs , e g v g o li r in t e n efore tændig ndring neskad g selvs rke fora est og fyldt o s ne mæ g n u in k n ksus, f il igt, me med lu snart v rd v li æ har v t t e e or det leve tten til t liv, hv ikke at e r ; med re e g d y in del t n k ade be en brø iver me kun er jernesk , der g h e v t li s n t d e e e r te ens b t leve livet ef selvom å lov a At leve – også od at f e m t s ri d e e d men r sit b an yde farver, uden re, at m d n a r orgere o rangsb ere. værdi f n g e li d id n t a ar som d det v føle sig af, hva al ikke k s det? e d eska nige om ye ed hjern blive e m e r k e ik k i il den n s – kan v eddel t Menne t s e e k d s n r n u f remove te. En ø or sam t, når I f for det e værdi f g d e in v n o d i bagh rende. r bety unkter som ha og pårø p r e e e t s t k m is n d ra yv pu s for . il have amlet s eskade sekven ering v og kon Vi har s n hjern nye reg e g n d in e e n d d m r, be livet ar bety g. Vi hå log om r, som h regerin vores b tninge ra lu f s g e b ffe uddra skal træ r vi fire ener dsende e m ste hils n e De bed Desud ningen defore rneska je H gen i r forenin irektø eskade nzen, d rn re o je L H n i and Morte en, form Svends n o t n Niels-A

9

7 ØNSKER TIL DEN NYE REGERING 1. ENSARTET REHABILITERING AF HØJ KVALITET Der er behov for rehabilitering på mange niveauer, men langt de fleste kommuner magter stadig ikke opgaven. Resultatet er, at tusindvis af borgere er overladt til mindre kvalificeret rehabilitering, som hverken er målrettet eller tilstrækkelig. Modellen virker ikke. Samtidig ser vi forskelle i sagsbehandling og i tilbud om rehabilitering, så det ikke er ligegyldigt, om man er hjerneskadet i Hanstholm eller Hillerød

ITERINGEN GENOPTAGE REHABIL .

2. MULIGHED FOR AT den nødvendige tid ikke rehabiliteringen s I Danmark giver vi ive skr ud de ke, skal en patienterne er ras Hurtigst muligt, ind iliteringen i kommu ab reh l rtigst muligt ska fra sygehusene. Hu på kan begynde at se så sagsbehandlerne nalt regi afsluttes, skade tager lang tid bilitering efter hjerne erhvervsevnen. Reha ppen n er. Hjernen og kro eret og afklaret ma – uanset hvor motiv te en og udvikling af kel ve parat til træning kan bruge år på at bli e, en fra kommunen oft det sker, er melding r nå n Me er. on kti t fun sk, når I lovgiver – de d rehabilitering. Hu at det er for sent me d rehabilitering! er aldrig for sent me

Det

poli hjø tiske rne

5. ET SIKKERHE

DSNET FOR PÅ RØRENDE Livet som pårø rende har man ge omkostning er, og støtten langt fra tilstræ er kkelig. Næsten alle pårørende fortæller, at de står alene med ansvaret for at koordinere og sk affe sig overbli over deres mul k igheder på trods af at dette lov kommunal opga mæssigt er en ve. De fortæller, at ingen samler dem op, selvom de skriger om hj ælp. At de ikke kan få hjælp til deres børn i tid Det er rigtig hå e. rdt for mange, og vi ser ofte pårørende blive syge og deprim r erede.

6. STØTTE TIL DE “GLEMTE BØRN” Flere tusinde børn og unge får ingen hjælp, når deres far eller mor får en hjerneskade. De står fra begyndelsen alene med alle deres følelser og spørgsmål. Sorgen er der ingen, der håndterer – tværtimod får mange at vide, at de skal være glade for, at deres far eller mor overlevede. De kan opleve, at far eller mor ikke magter at være sammen med dem, ikke kan varetage egen hygiejne, skifter humør på et øjeblik og bliver urimelig og opfarende eller mangler situationsfornemmelse og overskrider grænser. Børnene har en stor risiko for at udvikle psykiske sygdomme, depression, angst og posttraumatisk stress senere i livet som følge af den manglende hjælp og støtte.

3. AMBITIØSE BESKÆFTIGELSESMÅL Mennesker med hjerneskade ønsker at vende tilbage til arbejdsmarkedet og beskriver tab af arbejdsevnen som et af de største tab efter hjerneskaden. Det giver ingen mening, at de skal trækkes gennem lange, opslidende og ydmygende forløb hos jobcentrene, hvis der ingen plads er at få på arbejdsmarkedet. Beskæftigelsesprocenten for mennesker med handicap er omkring 44% – for mennesker uden handicap 78%. De bliver ikke en del af arbejdsmarkedet af at blive godkendt til fleksjob. Det kræver et rummeligt arbejdsmarked, hvor arbejdsgiverne giver plads og fokuserer på kompetencer – godt hjulpet af politikerne, der gennem lovgivning sikrer mulighederne.

R KÆMPER MENNESKER, DE rhold til 7. RESPEKT FOR t betragteligt i fo em årene skærpe nn ge er n ke ndt rik Reto ingen ser vi det bla I Hjerneskadeforen e. ed pp ica nd ha syge og e en efter en har log, hvor bloggern eb ad sk rne hje kyldning andet på vores at mærke en unds undskyldning: vel lgt, og va givet samfundet en de ikke selv har i en situation, som et vn ha re r væ at for ået. Samfundet ha kunne være undg e ikk is gv nli sy som sand e lov at leve det. men giver dem ikk reddet deres liv,

4. SÆRLIG INDSATS FOR HJERNESKADEDE BØRN OG UNGE

Samtidig har kommunalreformen ramt de specialiserede

Af de flere end 20.000 mennesker i Danmark, som hvert år ram-

centre hårdt, og afdelinger målrettet rehabiliteringen af

mes af en hjerneskade, er 1500 børn og unge under 18 år og

børn og unge er blevet lukket ned. Denne gruppe har behov

500-700 er mellem 18 og 24 år, altså helt unge voksne, der står

for et særligt rehabiliteringstilbud, fordi hjerneskaden

på tærsklen til en selvstændig fremtid. De er ikke nok til, at de

har ramt dem på et tidspunkt, hvor hjernen endnu ikke

enkelte kommuner kan have de nødvendige tilbud på hånden.

er fuldt udviklet.

11

e tisk i l o p Det jørne h

UDDRAG FRA HJERNESKADEBLOGGEN DET VILLE VÆRE FEDT HVIS JEG IKKE SKULLE

VÆRDIER

SKRIVE DET HER

Af Dries Van der Haegen

Af Martin Bache I 2008, efter få måneder i Danmark, fik jeg en Det ville være fedt at kunne arbejde 37 timer

jernklods i tindingen og deraf en hjerneskade.

igen. At kunne køre bil, socialisere, konversere,

I dag er jeg fortsat fanget i systemet. Bag mig

huske, ikke være tvunget til at hvile midt på

ligger flere mislykkede forsøg på at vende

dagen. Igen. Hvis jeg kunne deltage i en sam-

tilbage til arbejdsmarkedet via revalidering

tale, trække mening ud mellem linjerne, læse

og ny uddannelse. Men håbet er forsvundet.

folks kropssprog, fange alt det usagte. Jeg har en app, der fortæller mig,

Jeg har haft brug for tid til at komme mig og genopbygge det ødelagte,

hvordan jeg skal vaske 40, 90 og finvask. Det kunne være fedt, hvis jeg

men har i stedet presset mig selv i forsøget på at leve op til kommu-

ikke skulle bruge den. Mest fedt ville det være at kunne være samlet

nens forventninger. Det er meget hurtigt gået ud over mit helbred i en

med hele sin familie på én gang. Det kan jeg ikke. Der er for meget larm.

grad, så jeg næsten ikke har været i stand til at tage mig af mine børn.

Så vi reducerer og deler op. Venner og familier må jeg se i små bidder.

Jeg har aldrig fået et pusterum til at restituere under hensyntagen til

Det ville være fedt, hvis jeg ikke havde fået fire hjernerystelser. En

hjerneskaden, og jeg afventer stadig, at min situation skal vurderes af

hjerneblødning. En hjernesvulst.

kommunens rehabiliteringsteam – syv år efter min arbejdsulykke!

Det kunne have været fedt, hvis jeg ikke havde ligget i kunstigt koma

Jeg kom fra Belgien til Danmark for at arbejde. Min nuværende socialt

og været næsten død. Hvis jeg ikke havde mistet over to år af mit liv til

elendige situation som hjerneskadet, enlig far og smertepatient gør, at

rehabilitering. Hvis ikke mit liv var gået i stå som 24-årig og langsomt

jeg ikke længere kan konkurrere på arbejdsmarkedet, og at jeg på ingen

begyndt igen som 27-årig. Jeg kan knap huske den gamle Martin og har

måde kan forvente at blive fuldt arbejdsdygtig. Men jeg håber virkelig,

kun lige lært den nye at kende. Det kunne være fedt, hvis jeg kunne

at der snart kommer en etisk, kommunal og korrekt afklaring i min sag,

huske, hvem jeg var for 5 år siden – og tidligere.

så jeg kan genfinde mit selvværd, som det var engang. Jeg drømmer om at finde en værdifuld plads i det danske samfund, men det kan

Det kunne have været fedt, hvis jeg stadig var i Det Danske Forsvar og

jeg ikke på grund af min hjerneskade. I stedet er jeg på kontanthjælp,

havde en karriere dér. Det kunne være fedt, hvis Forsvaret efter skaden

kommunens offentlige skraldespand, og får ikke en jordisk chance for

havde haft økonomi til at ansætte mig i et skånejob når nu jeg var der i

at komme videre i livet.

jobafprøvning. Det kunne være fedt at have fået et ‘ja’ på bare én af de 32 uopfordrede ansøgninger, jeg sendte ud, inden BILKA ansatte mig.

Jeg har altid været et positivt menneske, og det vil jeg gerne blive ved

Og hvis BILKA ikke lå så pokkers langt væk fra mit hjem, så transporten

med, men seks år på kontanthjælp som enlig far til tre har ødelagt meget.

drænede al min energi. Eller hvis én af de 53 efterfølgende uopfordrede

Jeg er næsten blevet til et bittert menneske. I Danmark burde man have

ansøgninger havde returneret et svar. Men sådan er Danmark ikke. Ikke

retssikkerhed. Som borger i Danmark forventer man, at loven sikrer, at

for førtidspensionisten med skånehensyn. Hvor er arbejdspladserne med

man bliver behandlet af systemet på en etisk, ansvarlig og korrekt måde.

skånehensyn, fleksjob eller såkaldte klapjob? Hvor er mulighederne på

Jeg har i stedet lært at trække tov med myndighederne, på trods af at det

arbejdsmarkedet for os førtidspensionister, der gerne vil. Hvem giver

sker med ulige våben. Mine tidligere illusioner om det danske velfærds-

plads til os?

samfund er stille og roligt forsvundet, som en snebold i solens lys.

Det kunne være særligt fedt, hvis jeg på nogen måde følte, at jeg gav mening som et menneske med en professionel plads i livet. Det kunne være fedt, hvis der et eller andet sted var nogen, der gad lytte til os.

12

I forbindelse med Hjerneskadeforeningens velkomsthilsen til de nye ministre sendte vi også fire uddrag fra hjerneskadebloggen for at give vores politikere indblik i livet med en hjerneskade.

EN DØRMÅTTE FOR SAMFUNDET

UNDSKYLD!

Af Line Boje Hansen

Af Maria Lindgren

Jeg gjorde alt, jeg skulle. Tog uddannelse og

I begyndelsen følte jeg mig tryg. Kommu-

havde job. Betalte min skat og var en god og

nens mange fagpersoner hjalp mig. Min mand

arbejdsom samfundsborger. Den titel mistede

havde orlov, og vi havde økonomi til at hyre

jeg, da min hjerne blev ramt af meningitis. Nu

rengøringshjælp og købe gode færdigretter.

er jeg blot “borger” og skyld i alle samfundets

Men som tiden gik, måtte min mand tilbage

dårligdomme. Når man som jeg er havnet i

på job, og jeg blev opsagt. Følelsen af tryghed

systemet, bliver man dørmåtte for et samfund, man ikke længere selv

forsvandt. Alle test pegede på, at jeg ikke ville komme tilbage i ordinær

er en del af. Det tager årevis i systemets vridemaskine, mens økonomi,

beskæftigelse - men de blev mødt med mistro. I lang tid spekulerede jeg

familier og liv går i stykker. Man kæmper for at genfinde sit liv efter

over, hvad jeg havde gjort eller sagt forkert. Nu står det klart for mig, at

sygdom eller ulykke, men hjælpen er sjælden. I stedet syltes man, mis-

jeg ikke kunne have gjort en forskel. Jeg mistede troværdigheden, da jeg

tænkes og kæmper med valget mellem mad, medicin og bolig.

ikke kunne gå direkte tilbage til det ordinære arbejdsmarked.

Jeg er hjerneskadet og i bunden af samfundet. Jeg lider hver dag og har

For nyligt brast min verden igen. Det frygtede rehabiliteringsmøde. Jeg

enorme medicinudgifter. Jeg er 30 år og på 6. år i systemet. Alle omkring

føler mig klar til arbejdsmarkedet. Jeg vil så gerne have et fleksjob, men

mig lever og udvikler sig. Min verden står stille. Jeg aner ikke hvornår det

Rehabiliteringsteamet tror altså stadig, at jeg kan udvikle min arbejds-

ændrer sig. Vi trues med færre penge, men det gør mig da for pokker

evne til ordinær beskæftigelse - trods lægefaglige papirer, der siger, at

ikke rask!! Hvis det var så nemt, så havde jeg gjort det allerede inden

det ikke er realistisk.

økonomien blev slået i stykker- før mit liv gik i stå og blev en evighed af dårlig samvittighed og mindreværd. Vi skal arbejde, siger I, men der er

Det er 2,5 år siden, jeg fik en aneurisme. Jeg er stort set selvhjulpen.

længere end nogensinde før fra fleksjobbevilling til arbejdsgiver. Hvem

Men trætheden er lige så invaderende, som da jeg var indlagt. Jeg har

gider ansætte en, der kun kan arbejde 15 minutter pr. uge? Alligevel

lært, hvordan jeg kan forebygge og leve med trætheden, så den ikke

gives der fleksjob til folk med så dårlig arbejdsevne, at det ugentlige

ødelægger hele dagen. Hvordan jeg kan holde min familie ud og være en

papirarbejde tager længere tid, end borgeren kan være på sin arbejdsplads.

deltagende og god mor og kone. Hvordan jeg får andet end træthed og hjerneskade i mit liv. Med fuldstændig planlægning og struktur kan jeg

Jeg føler, at jeg skuffer alle omkring mig. Skuffer, når jeg må melde afbud,

leve et liv, der er ok. Men alt, jeg har suget til mig, virker nu meningsløst!

fordi jeg er træt, eller må gå tidligt, fordi jeg brænder ud. Jeg forsøger

Det hjælper mig ganske vist til at være nærværende i min familie, men

at koordinere mig gennem den rehabilitering, der endelig er blevet mig

bringer mig ingen vegne i forhold til at komme videre fra syg til afklaret

givet. Mit liv er møder, papirer, regler, rehabilitering, hjemmebesøg,

og til et liv på arbejdsmarkedet.

pligter og krav. Jeg savner de mennesker, der betyder mest, men al min styrke går til systemet.

Så undskyld, at jeg blev født med en aneurisme, der sprang. Undskyld, at jeg forinden havde taget uddannelse og havde et godt job. Undskyld,

Jeg er hjerneskadet, ikke doven. Jeg bad ikke om den her skæbne, men

at jeg er heldigt ramt og stadig har mange ressourcer, men at det ikke er

jeg gør mit bedste for at løfte opgaven, så godt jeg kan. Vil I ikke nok

godt nok til det ordinære arbejdsmarked. Undskyld, at jeg har kæmpet

give mig en chance?

med at suge til mig, forstå min skade, lære og indarbejde strategier, så jeg kan klare en hverdag. Undskyld, at jeg har mand og to drenge, som jeg af kærlighed også forsøger at være der for. Undskyld, at det, jeg gør, ikke er godt nok. Undskyld Danmark!

13

FOLKEMØDET 2015 Fotoreportage

Det

poli hjø tiske rne

Fotograf: Susan Søgaard

I december 2014 modtog Hjerneskadeforeningen en flot donation fra PFA Brug Livet Fonden på 25.000 kroner. Senere fulgte en invitation til at holde oplæg på PFA’s scene til Folkemødet. Det takkede vi naturligvis ja til. Folkemødet gav os samtidig mulighed for at overvære en række relevante debatter og hente inspiration til foreningens arbejde.

Foreningens nye børnebog Da mor slog hjernen delte vi gratis ud under hele Folkemødet med opfordring til at sprede budskabet om pårørende børns vilkår.

Morten fortæller fra scenen om situationen for hjerneskaderamte familier, herunder hvordan man får en hjerneskade, og hvad det betyder for den ramte og de pårørende.

Bornholm viste sig fra sin smukkeste side. Vejret var perfekt, stemningen god og pladsen pakket med mennesker, der ivrigt deltog i debatter om alt, hvad der overhovedet rører sig i samfundet.

Når mor eller far bliver syge - debat om at hjælpe pårørende børn.

Mange deltagere måtte lytte stående, for teltet blev hurtigt fuldt,

Der var enighed om, at indsatsen skal ligge på tværs af diagnoser,

da Børn Unge & Sorg holdt debat med titlen Når sorg bliver til

for udfordringerne er næsten ens. Med i panelet var blandt andre

sygdom - om hvordan vi sikrer den rette hjælp til at komme

Preben Engelbrekt, som er direktør i Børn, Unge & Sorg, og Henriette

igennem sorgen, uden at sorgen får bugt med os. Reimar Bo

Christiansen, som er direktør for Egmont Fonden.

Christensen var ordstyrer.

15

FOA og LEV arrangerede debatten Et handicap og en fremtid uden job - har vi råd til dem? om samfundets behandling af sårbare mennesker. Debatten bevægede sig tilbage til mørke kapitler af fortidens behandling af mennesker med handicap - og trak skræmmende tråde til nutidige tendenser, takket være input fra blandt andre Sytter Kristensen, formand for LEV, Susanne Olsen, formand for DHF, og Thorkild Olesen, formand for DH. Michael Jeppesen var ordstyrer.

Syge, handicappede og socialt udsatte har brug for specialiseret rådgivning og behandling - men kan kommunerne klare det? Frank Humle, direktør for Center for Hjerneskade, og Lisbeth Zornig fra

Dansk Blindesamfund arrangerede debat om rettigheder i valg-

Huset Zornig var blandt paneldeltagerne til denne debat. (Lisbeth

situationen for mennesker med handicap under titlen NUTIDENS

Zornig var lige gået for at nå en anden debat, da billedet blev taget).

FJOLSER? Grundlovssikrede rettigheder for de fleste. I debatten deltog blandt andre Pernille Skipper fra Enhedslisten og Maria V. Liisberg, som er ligebehandlingschef i Institut for Menneskerettigheder.

Daværende statsminister Helle Thorning-Schmidt var også at finde på årets Folkemøde og trak mange tilhørere fra begge lejre.

17

RAYMONDS CYKEL-ODYSSÉ I med- og modvind

Træ reh ning o abil iter g ing

Af Kenneth Kinastowski

Kort efter Odense er det tid til en kort pause. Vejret er skiftet fra gråt til skyet med enkelte solstrejf. Det tegner godt, men vinden blæser stadig kraftigt. Lige nu er det en fordel, for vinden er med os på vejen mod Kerteminde. Det sætter ekstra skub i cyklerne, da vi fortsætter ud i det åbne terræn.

Få kilometer efter Munkebo er det tid til en ny pause, hvor gruppen fylder energidepotet op med frugt og kage inden det sidste seje stræk til Kerteminde. Alt er indtil nu forløbet som planlagt, og Michael er i højt humør og i fin form. Til alles glæde stråler solen nu højt fra himlen.

Et gruppefoto ved Kerteminde byskilt dokumenterer rejsen så langt, og vi fortsætter gennem byen til en kærkommen frokost ved Fjord&Bælt.

Lidt modstræbende bryder vi op igen efter halvanden time for at finde vejen tilbage mod Odense. Vi frygter både den stride modvind og den lange opadgående stigning, som skal føre os ud af Kerteminde by.

Som forventet er stigningen ganske hård, og nu får Michael for første gang på turen brug for sin ven og faste træningspartner Carsten. Carsten har deltaget i flere af de indledende testcyklinger, og nu er han klar med en nødvendig pep-talk, så Michael kan holde sin motivation og kampgejst hele vejen op ad bakken. Det kontinuerlige tråd i pedalerne sætter ham under yderligere pres, men bakken bliver støt og roligt forceret.

Grå himmel og en kraftig blæst mødte Michael Raymond Jensen ved starten af hans cykel­ odyssé. Læs om udfordringen og om, hvordan Michael nåede sit mål om at cykle 43 kilometer på landevej.

Strækningen flader ud, men besværlighederne stopper ikke her. Den tidlige eftermiddagssol stikker i huden, mens den kraftige blæst står ufortrødent ind i vores ansigter. Michael fortsætter dog stålsat, omend der dog bliver kortere mellem pauserne.

Omkring Munkebo kan Michael ikke længere skjule den fysiske træthed.

Carsten træder til igen og holder Michael fokuseret på at kæmpe sig

Klokken 9.00 lørdag morgen den 6. juni spejder de forventningsfulde ryttere op mod himlen. Chancen for regn er overhængende, og morgenen igennem har der udviklet sig en kraftig blæst. Hovedpersonen selv ankommer afslappet, men tydeligt klar til at se de 43 kilometer i øjnene - uanset vejret. Inden vi drager afsted overrækker Hjerneskadeforeningens udsendte medarbejder Michael en #sikkercykelby-hjelm.

Med en smule forsinkelse drager Michael og følgegruppen, herunder også Michaels forældre, afsted med en fast tro på, at han nok skal nå sit mål.

Vejen gennem Odense by forløber gnidningsfrit med god fart i Michaels cykel, der i modsætning til vi andres ikke har friløb. Det betyder, at Michael konstant skal trampe i pedalerne, mens vi andre kan hvile benene på vej ned ad bakkerne. Han er dog vant til det fra sin træning, og selvom det må være en udfordring, lader det ikke til at genere.

19

fremad og én for én æde de resterende kilometer inden målet i Odense.

Flere i gruppen begynder at frygte at Michael vil give op og hoppe ind i den følgebil, som hele tiden har fulgt med, hvis Michael af den ene eller anden grund skulle blive tvunget til at stoppe. Men Michael har aldrig til hensigt at stoppe, for som han efter turen forklarer: “Jeg skulle virkelig tage mig sammen og blev ved med at sige til mig selv: Jeg skal det her!

Det kræver virkelig meget af min viljestyrke”.

Og viljestyrke er der virkelig meget af på de sidste kilometer. Byskiltet, da vi når Odense, bringer håb om en smule læ på den resterende distance.

Målet er nu få kilometer inden for rækkevidde, og den tanke bærer Michael fremad tråd efter tråd i de altid cirkulerende pedaler.

Klokken cirka 17.30 lørdag eftermiddag den 6. juni giver et jubelbrøl genlyd i Odenses gader. Michael Raymond Jensen har nået sit mål og har

KØB EN HJELM OG STØT FORENINGEN Du støtter Hjerneskadeforeningen med 40 kroner, når du køber en #sikkercykelby-hjelm fra Abus. Hjelmen fås i 13 udvalgte byer. Læs mere om kampagnen på http://bit.ly/1PkeLFE

cyklet 43 kilometer på landevej 10 år efter, at to hjerneblødninger sendte ham til tælling. Efter komaen vågnede Michael op med en spastisk lammet højre side og til adskillige langvarige genoptræningsforløb. Alt dette er glemt lige nu. Tilbage er kun det mægtige jubelbrøl spundet sammen af glæde, eufori og udmattethed. Michael har fuldført det, han havde sat sig for. Han hyldes med skulderklap og tilråb. “Stolthed”, puster han: “Jeg er meget stolt.” Den stolthed er velfortjent, det kan ingen modsige.

Præstationen var fantastisk og anstrengelserne SÅ store.

VIS OS DIN CYKELBY Hvad er cykelsikkerhed for dig? Post et billede på Facebook eller Instagram - en hjelmfie med dig og vennerne, et cykelbillede fra morgentrafikken eller et nyt og sikkert initiativ for cyklister i din by. Brug #sikkercykelby.

21

ket S & r Ske

FESTIVAL FOR MENNESKER MED HJERNESKADE Af Mette Ulsø Trods lettere overskyet vejr stod solen højt i teltet, hvor glæden lyste

omgivelserne er indrettet til kørestole, rollatorer og til gangbesværede

ud af samtlige deltagere på Tagdækkerfestivalen, der i år blev afholdt

deltagere. Underlaget er stabilt, og der er gode toiletforhold. Ledsagere

for femte gang.

og pårørende er naturligvis meget velkomne.

Hele Danmark er IKKE inviteret med, når der afholdes musikfestival for

Arrangementet afhænger af lokale kræfter og sponsorer. Et større spon-

mennesker med hjerneskade i Hammel, for det er vigtigt, at der ikke er

sorat gjorde det muligt at få det populære engelske band Itchy Teeth

for mange deltagere. Med årene er festivalen alligevel vokset stille og

til Tagdækkervej, og bandet er allerede booket til næste års festival.

roligt, og i år fik den et internationalt islæt, da det engelske band Itchy Teeth gæstede Hammel.

Itchy Teeth leverede en forrygende omgang pop og tog gæstesolister i form af flere beboere fra Tagdækkervej med på scenen. Som planlagt sang Maria Louise “Let it be” sammen med bandet, og i en pause optrådte Marianne (musikterapeut og festivalens tovholder) og Ejvind med Volbeats Garden Tale. I andet sæt blev Allan og Pernille spontant hevet på scenen, fordi de nærmest overdøvede teltet fra deres pladser blandt tilskuerne.

Overalt på pladsen var frivillige hjælpere klædt i røde T-shirts. Mange er i hverdagen studerende fra pædagog- og ergoterapeutstudiet, men de bruger gerne tid på arrangementet for at opleve den utrolige livsglæde og engagement blandt både frivillige, beboere og ansatte. Næsten alle bands har bandmedlemmer, som selv har udfordringer i livet.

En tidligere beboer på Tagdækkervej, Per, er en af hovedmændene bag musikfestivalen. Han oplevede, at der blev arrangeret musikfestivaler for blandt andet udviklingshæmmede, kræftramte og børn, men der manglede et lignende tilbud til senhjerneskadede. Han fik Tagdækkervejs personale med på ideen, og snart viste det sig, at der også var god opbakning fra lokalområdet i form af sponsorer af forplejning og telt.

Festivalen er naturligvis handicapvenlig, og der er mulighed for at trække indenfor og få ro under festivalen - og det kan være tiltrængt, når man ellers er ude at give den gas i teltet. Det er optimalt for de senhjerneskadede deltagere, at festivalen foregår på Tagdækkervej i Hammel, hvor

22

FAMILIESEMINAR For forældre og søskende til børn og unge med erhvervet hjerneskade

Hjerneskadeforeningen holder seminar for alle familier, hvor et barn eller en ung har en erhvervet hjerneskade.

BAGGRUND Familier, hvor et barn eller ung har hjerneskade, oplever, at de står meget alene i situationen. Samtidig har de en stor opgave med at finde ud af, hvilken hjælp de kan få dels til barnet, dels til at få familiens dagligdag til at fungere.

INDHOLD Seminaret for voksne vil give øget indsigt i de problemstillinger, der kan opstå i forhold til familiens trivsel, samt gennemgå de muligheder, som findes i den sociale lovgivning. Dagen vil delvist bestå af oplæg fra fagpersoner, og delvist af gruppedrøftelser og erfaringsudveksling. Afslutningsvist drøftes fremtidige initiativer i samarbejdet mellem Hjerneskadeforeningen og forældre til børn med erhvervet hjerneskade.

AKTIVITETER FOR BØRNENE For børnene bliver der arrangeret kreative og hyggelige aktiviteter ved billedkunstner og ergoterapeut Helene Kofoed. Her deltager både børn med en hjerneskade og deres mindreårige søskende.

PRAKTISK Tid og sted: Lørdag den 3. oktober klokken 9.30 - 15.30 MarselisborgCentret, Aarhus.

Oplægsholdere: Neuropædagog Lene Daugaard DUKH-konsulent Hanne Wennicke DUKH-konsulent Beth Astrup.

Pris: 200 kroner pr. person (voksne). Børn deltager gratis.

Tilmelding: Senest den 23. september. Send en mail til js@hjerneskadeforeningen.dk indeholdende navn, adresse, telefonnummer, deltagende børns navn og alder samt eventuelle hensyn i forhold til børnene.

23

ger n i l efa Anb og lser e d l e anm

KULTURHJØRNET JESPER DAMMEYER

5 fantastiske film om hjerneskade

OG LOUISE BØTTCHER

THE CRASH REEL

KOMMUNIKATIONSHANDICAP I

Den unge talentfulde snowboarder Kevin Pearce styrter og pådrager

ET PÆDAGOGISK OG PSYKOLO-

sig en alvorlig hjerneskade. Efter lang tids koma vågner Kevin op som

GISK PERSPEKTIV

handicappet, og dag for dag følger man, hvordan han lærer at leve med sin nye identitet - og hvordan har skal finde glæde ved livet, nu hvor

Kommunikationshandicap giver

hans ultimative drøm er spoleret. Filmen er langt, langt mere end en syg-

en grundlæggende forståelse

domshistorie. Det er dokumentar, når det er allerbedst. Alle burde se den.

af, hvilke pædagogisk-psykologiske problemstillinger der

DYKKERKLOKKEN OG SOMMERFUGLEN

typisk opstår, og hvordan de

Modebladsredaktøren og livsnyderen Jean-Dominique Bauby fanges i

kan afhjælpes. Bogen beskriver,

locked-in-syndrom efter en hjerneblødning. Bauby kan hverken tale eller

hvordan sprog og kommunikati-

bevæge sig, men er med sine egne ord “fanget i en dykkerklokke”. Alt,

on kan udtrykke sig anderledes

hvad han kan, er at blinke med det ene øjenlåg. I sit værst tænkelige

eller blive forsinket hos men-

mareridt finder Bauby sin nye mission, og ved hjælp af blinken og sine

nesker med forskellige typer

plejere, der igen og igen gennemgår alfabetet, skriver han bogen om sit

af medfødte og erhvervede

liv. Filmen er uendelig smuk, men også en aldeles smertefuld påmindelse

funktionsnedsættelser. Den henvender sig primært til fagpersoner,

om at leve livet, mens vi har det. Filmen er baseret på Baubys egen bog

studerende og pårørende og giver inspiration til og viden om, hvordan

Dykkerklokken og sommerfuglen, som kan du låne på biblioteket.

man kan mindske de konsekvenser, som sproglige og kommunikative vanskeligheder kan have for personens sociale og kognitive funktion,

THE DESCENDANTS

men også hvordan arbejdet med kommunikationshandicappet kan være

Den velhavende Matt King er arbejdsnarkoman, lever sit liv efter faste

med til at skabe udviklingsmuligheder for personen bredere set.

rutiner og er ikke særligt nærværende over for sin kone og to døtre, men da hans kone havner i koma efter en bådulykke, bliver han tvunget til at begynde at lære sine døtre at kende. Den ældste datter på 17 må hentes hjem fra kostskole, da Matts kone bliver erklæret hjernedød. Matt står alene med alle de svære beslutninger - og samtidig må han forholde sig til, at flere og flere hemmeligheder dukker op. Filmen er tragisk i sin historie, men både humoristisk, underholdende og gribende i sin form.

Mange pårørende vil genkende konflikterne og overraskelserne.

REGARDING HENRY En rig og samvittighedsløs advokat får en hjerneskade efter at være blevet skudt i hovedet. Det gamle liv har ikke længere plads til ham, nu hvor Henry skal starte helt forfra med at lære at gå og tale. Han husker stort set ikke sig selv og sit liv før ulykken. Familien oplever snart en langt bedre far og ægtemand end nogensinde før. Da Henry efter lang tids genoptræning bliver i stand til at genoptage sit arbejde, er det kun for at opdage at han ikke længere er den samme mand. Filmen behandler det svære emne om ændret personlighed og identitet efter en hjerneskade.

THE MUSIC NEVER STOPPED Et forældrepar modtager et uventet telefonopkald. Deres søn Gabriel, som forlod huset i vrede som 19-årig, er blevet indlagt med en hjernetumor. Næsten 20 år er gået uden kontakt, men netop de henved to

MUSIK TIL MEDITATION

årtier slettes fra Gabriels hukommelse under en operation. Samtidig

Dries Van der Haegen er hjerneskadet og blogger på hjerneskadet.dk - og

er også korttidshukommelsen forsvundet, så Gabriel må igen og igen

så laver han afslappende elektronisk musik. Køber du hans nyeste cd

gennemleve de samme dårlige nyheder. Familien opdager, at Gabriel

World of Change (download), støtter du samtidig Hjerneskadeforeningen.

reagerer på musik, og ved hjælp af en musikterapeut lykkes det at nå

Du kan lytte til musikken, før du bestemmer dig: driesvanderhaegen.

ind til Gabriel og hans hukommelse. Filmen kombinerer på fornemste vis

bandcamp.com/album/world-of-change

det neurologiske med det følelsesmæssige.

24

KONFERENCE OM REHABILITERING Sundhedsstyrelsen, Socialstyrelsen, Danske Regioner, KL, Hjernesagen

OPRET INDSAMLING

og Hjerneskadeforeningen sætter på en konference den 27. november

Du kan oprette din egen indsamling til

2015 fokus på, hvordan den fremtidige kvalitet og sammenhæng i

Hjerneskadeforeningen på

rehabilitering af og med borgere med erhvervet hjerneskade støttes.

better-now.org/hjerneskadeforeningen.dk

Ske Nyt r&Ske &N t ytti gt

Konferencen finder sted i København S fredag den 27. november.

Læs om konferencen: http://bit.ly/1PzwNoe

KOM TIL FOREDRAG Hjerneskadetræthed v/ Karen Marie Uggerhøj i Aalborg den 5. oktober.

Info: https://www.facebook.com/events/426518750871029/ Peter Lund Madsen Kolding den 8. oktober. Info: http://bit.ly/1hp4v4A Hjerneskadetræthed v/ Anders Degn i Aarhus den 3. november.

Info om tilmelding slås op på Facebook og www.hjerneskadet.dk

NYT TILBUD I HJERNESKADEFORENINGEN: WEBINARER

NYT LÆRINGSVÆRKTØJ SKAL HJÆLPE MENNESKER EFTER HJERNESKADE Troels Myram, Dansksimulatoren Aps, har modtaget 1.990.400 kr. fra TrygFonden til arbejdet med at videreudvikle det it-baserede læringsværktøj KomSim (KommunikationsSimulatoren). KomSim er en digital platform, som skal hjælpe mennesker, der har fået en skade i hjernen, med at genoptræne de sproglige kompetencer. Dette projekt vil give afatikeren mulighed for at træne hvor som helst og når som helst på egen hånd, når tid, lyst og lejlighed passer til det. KomSim er resultatet af godt 13 års indsats med udvikling af digitale værktøjer til sproglig læring og startede som et forskningsprojekt på Syddansk Universitet.

STØT MED MOBILEPAY

Bor du langt fra byerne eller har svært ved at komme hjemmefra eller

Du kan støtte foreningen med et valgfrit beløb via MobilePay. Overfør

ved at være sammen med mange mennesker, så kan det være, at et

til nummer 2171 6301.

webinar er noget for dig. Et webinar er et online foredrag, som du kan deltage i, blot du har adgang til Internettet.

NY VIDENSBASE OM HJERNESKADE

Hjerneskadetræthed v/ Anders Degn, den 6. oktober, 16.00-17.00.

Sundhedspersonale og andre interesserede kan nemt få viden om

Hjerneskadetræthed v/Anders Degn, den 26. oktober, 18.30-19.30.

rehabilitering af personer med erhvervet hjerneskade i en ny digital vidensbase, som er gratis. Databasen er udviklet i et samarbejde mel-

Link til tilmelding slås op på Facebook og på www.hjerneskadet.dk

lem Københavns Kommune og Center for Hjerneskade. I vidensbasen er der blandt andet 20 forskellige cases med personer, der er ramt af

INSPIRATION: OPLYS DEN, DU KOMMUNIKERER MED

en hjerneskade. Ved hjælp af casen kan sundhedspersonalet få indblik i, hvad de skal være opmærksomme på i sådan en situation og på den måde få brugbar viden, de kan bruge i praksis. I vidensbasen er også en

At sende og modtage e-mails er en næsten uundgåelig del af hverdagen,

række faglige videoforedrag.

men med en hjerneskade kan der opstå problemer med kommunikationen.

http://elearning.kk.dk/suf/hjerneskade/vidensbasen/story.html

Martin Bache, som selv lever med en hjerneskade, har valgt at tage hånd om det problem ved altid at sende følgende tekst med som afslutning på de mails, han sender: “Hvis du ikke har forstået min mail, så bed mig uddybe yderligere.

For at gøre svaret lettest for mig at forstå, så bedes du venligst fatte dig kort og præcist. Jeg er hjerneskadet, har problemer med hukommelsen, overblik, koblinger af sammenhænge, og jeg blander ofte tingene sammen.”

PTU LANCERER ULYKKESLINJEN UlykkesLinjen er PTU’s nye hotline for ulykkesskadede danskere

MILLIONER TIL FORSKNING I HJERTEFLIMMER!

og deres pårørende. I UlykkesLinjen kan alle, som har været ude

En gruppe forskere på Aalborg Universitetshospital har modta-

for en trafikulykke, få professionel og uvildig vejledning af erfarne

get 8,5 mio. kroner til forskning i hjerteflimmer. Hjerteflimmer

socialrådgivere, der kan rådgive om alt inden for erstatning, forsik-

påvirker op mod 100.000 danskere – faktisk er 20% af alle

ring, genoptræning og hjælpemidler. UlykkesLinjen har åbent alle

slagtilfælde relateret til denne lidelse. Forskerne håber at kunne

hverdage klokken 9-15.

tilbyde bedre og tidligere diagnostik og behandling i fremtiden.

25

FORUM FOR YNGRE RAMTE HOVEDTROPKURSUS - NU OGSÅ MED FYR 30/10 – 1/11 2015

Igen er lagt op til en rigtig hyggelig weekend i trygge rammer på Fredericia Vandrerhjem. Emnet er kulturelle og sociale aktiviteter.

I år vil vi blandt andet besøge Fredericia og se nogle af de gamle bygninger, som vi oplevede i miniudgave sidste år i Fredericia Miniby.

Som noget nyt inviterer vi nogle FYR-medlemmer med denne gang (Forum for Yngre Ramte). De to grupper under Hjerneskadeforeningen vil få gavn af at lære hinanden at kende. I i løbet af kurset vil der være gruppeopgaver og debatforum – på den sjove måde.

Prisen er 350 kroner pr. person i dobbeltværelse og 550 kroner for et enkeltværelse. Beløbet dækker forplejning og adgang til bowling/svømmehal.

FREDAG 30/10 HYGGE PÅ FRYDENSBORG

13.00-14.00

Ankomst og indtjekning (kaffe/te)

Torsdag den 2. juli arrangerede Hjerneskadeforeningen i Kolding hygge

14.00-15.00

Kursus (hils på hinanden og kommunikation)

på Frydenborg for alle, og vi deltog flere fra Forum for Yngre Ramte

15.00-17.00

Svømmehal/fitness/gåtur efter eget valg

(FYR) med vores børn.

17.30

Middag, 2 retter inklusiv 1 øl/vand

18.30-20.00

Bowling/gåtur og derefter hygge med kaffe/te

Vi mødtes klokken 9.00, hvor vi sang en lille sjov sang og spiste dejlige boller.

LØRDAG 31/10 8.00-9.00 Morgenmad

Herefter var det frit, hvad vi ville bruge de dejlige omgivelser til. Vi

9.00-12.00

Bytur til centrum

snakkede på kryds og tværs, og det var skønt for min søn på 5 år at se,

12.00

Frokost inklusiv 1 øl/vand

hvor forskelligt vi kan være ramt.

15.00

Kaffe/te med kage

15.30-17.00 Gruppearbejde Sct. Georgs Gilderne havde været så flinke at låne os lokaler, men vi

17.30

Middag, 2 retter inklusiv øl/vand

brugte dem ikke, fordi vejret var så pragtfuldt, at vi i stedet sad det

18.30-20.00

Bowling/gåtur og derefter hygge med kaffe/te

meste af tiden på den strand, som hørte til. Børnene badede, og det var der også enkelte voksne, der dristede sig til.

SØNDAG 1/11 8.00-9.00 Morgenmad

Lokalafdelingen i Kolding havde lavet dejlig mad, som vi spiste ude i

9.00-11.00

Kursus (opfølgning og færdiggørelse af opgaver)

skyggen. Mange tak for mad, som endda var gratis. Og dejligt at snakke

11.00-12.00

Evaluering + næste års kursus

med sønderjyder ;)

12.00

Frokost inklusiv 1 øl/vand

Afrejse Efter maden var der igen frit spil. Nogle tog en lille lur, andre gik på stranden og andre igen spillede spil. Vi sluttede dagen af med kaffe og

Husk badetøj og håndklæde, hvis du vil i svømmehallen.

forskellige kager, inden vi tog afsked om eftermiddagen.

Vi ses i Fredericia til en hyggelig weekend.

Tak til Kolding for at arrangere dette - og fantastisk, at FYR var velkomne.

Tilmelding til Lonnie på lonnie@hobby-art.dk. Oplys dit navn, tele-

Helt fantastisk! Og vi var super heldige med vejret.

fonnummer og fødselsår. Skriv også, hvis du ønsker enkeltværelse, har hjælper med og/eller er kørestolsbruger. Beløbet indbetales på reg. 9370 konto 456-0032280 senest den 1/10 2015. Husk navn

I alt 25 personer deltog på turen.

og telefonnummer på indbetalingen.

Bettina Jakobsen, Ringsted

27

HOVEDTROPPERNES SOMMERTRÆF PÅ FYN En stor tak til Camilla for at lægge hus og have til. Og stor tak til alle jer, som deltog – der er altid super dejligt i jeres selskab. På gensyn til efterårets kursus på Fredericia Vandrehjem.

NYT FRA DE LOKALE HOVEDTROPPER Hold dig orienteret på Hovedtroppernes Facebookside: https://www. facebook.com/groups/26978849441/ SVENDBORG Caféen i Frivillighuset er vores base på tirsdage i lige uger klokken 17.0021.00. Vi køber ind, laver mad og klarer opvasken sammen med hjælp fra vores frivillige Birgitte. Der bliver spillet bordfodbold eller kortspil og planlægges ture i dagtimerne, for eksempel en cykeltur, minigolf eller en tur i svømmehallen. Vi holder til i Frivillighuset, Havnegade 3 i Svendborg.

Der er ingen tilmelding, men vil du deltage i spisningen, er det vigtigt Af en eller anden grund så regner det altid, når Hovedtropperne holder

at du kommer klokken 17.00. Spiser du hjemme, er du altid velkommen

arrangement udendørs – og det gjorde det også til årets sommertræf

til at kigge ned til en hyggelig snak og noget at drikke.

hos Camilla. 14 hovedtropper deltog - nogle hele weekenden, andre ODENSE

kun dele af den.

Vi mødes på torsdage i ulige uger klokken 17.30-21.00 på Café Klare, Fredagen startede med fint vejr og hygge på terrassen. Om aftenen

Rytterkasernen 17 i Odense (tæt på banegården). Det koster hver

tændte vi op i grillen, spiste og hyggede os i teltet og snakkede blandt

gang 40 kroner, hvis du skal spise med. Drikkevarer kan købes i Caféen.

andet om det positive i at mødes flere gange om året og om kursus i

Tilmelding til hovedtropperne.odense@gmail.com senest tirsdagen før.

fremtiden. Da det hen på aftenen blev for mørkt til at spille kort, rykkede vi ind i Camillas stue. Alle, der skulle overnatte, fik anvist en soveplads

VESTSJÆLLAND

enten hos Christian eller hos Camilla. Klokken 8.30 var der friskt mor-

Mød op første torsdag hver måned klokken 18.30-20.00 i Caféen på

genbrød, frisklavet kaffe og veldækket bord.

CSU, Sverigesvej 15 i Slagelse. Kari og Anne, som er de to frivillige, der står for Hovedtropperne, vil altid være der og byde dig velkommen.

Vejret lørdag indbød ikke til den planlagte badetur, så turen gik i stedet

Læs om vores arrangementer i nyhedsbrevet og på vores hjemmeside

til strandfestival på Torvet i Otterup. Om eftermiddagen fejrede vi Olivers

www.hjerneskaden.dk.

fødselsdag. Camilla havde lovet ham en kagemand – så den blev bagt og dekoreret fint. Aftensmaden bestod igen af mad fra grillen. Regnen

KØBENHAVN/VALBY

fortsatte, så aftenen blev brugt til at se billeder fra HT-arrangementer.

Hovedtropperne mødes i Valby hver onsdag klokken 17.00-21.00. Først finder vi i fællesskab ud af, hvad vi vil have at spise, og så køber vi ind til

Søndag efter morgenmaden blev der pakket, ryddet op og gjort klar til

maden. Alle betaler 40 kroner til maden, og så bruger vi ellers aftenen

afrejsen. Hurtigt hjalp vi hinanden med at slå telte sammen, inden regnen

på at spille og hygge os sammen. Vi har også årlige traditioner som Grøn

begyndte igen. Så spiste vi frokost og sagde farvel og tak for denne gang.

Koncert, en tur til Den Blå Planet, fastelavn og julefrokost.

HER KAN DU KONTAKTE HOVEDTROPPERNE Fyn:

Nordjylland:

Storkøbenhavn:

Århus/Østjylland:

Slagelse:

Sydsjælland:

Bjarne Frederiksen

Kim Velf

Oliver Sand Hjorth

Karina Schøtt

Lise Kiving

Vera Sommer

Tlf. 4014 4845

Tlf. 5137 0155

Tlf. 2629 0780

Tlf. 5118 6568

Tlf. 22 99 39 72

veras@live.dk

bjarnefrederiksen85@gmail.com

velfkim@gmail.com

sandhjort@gmail.com

karina_js@hotmail.com

lise-n@live.dk

40145547

29

HOVEDTROPPERNE I ODENSE FÅR NY AKTIVITETSLEDER KONTAKT HOVEDTROPPERNE

Efter over tre år som frivillig i Hovedtropperne for Ungdommens Røde

Lonnie Braagaard, tlf. 2020 4080 / lonnie@hobby-art.dk

Kors, så blev det den 13. august tid til et lederskifte. Det næste halve

Kurt Beck, tlf. 4141 0714 / kurt.back@outlook.dk

år tiltræder jeg som National Praktikant i Ungdommens Røde Kors og fortsætter derfor ikke i Hovedtropperne. Jeg er enormt spændt på et nyt

www.hjerneskadet.dk/hjerneskadeforeningen/hovedtropperne

kapitel, hvor jeg får mulighed for at bidrage til ambitionen om at skabe et samfund, hvor alle er noget særligt for nogen og en del af et fællesskab.

Jeg kommer dog også til at savne Hovedtropperne og de morsomme stunder, vi har haft sammen. I har lært mig meget om mig selv, og hvad det indebærer at blive ramt af en hjerneskade. I er guld værd, og det er ikke sidste gang, vi ses.

I mellemtiden vil jeg opfordre alle til at tage godt imod den nye aktivitetsleder: Joachim. Han er et velkendt ansigt i Hovedtropperne, og han er sat grundigt ind i sine nye opgaver. Joachim har min fulde opbakning, og jeg er ikke i tvivl om, at han vil gøre et fantastisk stykke arbejde.

Kontakt til Hovedtropperne er fortsat på: hovedtropperne.odense@ gmail.com På gensyn for nu og tak for nogle gode år!

Mange hilsner, Selina

Eftersøgning! Hvor er de unge? af Lise Kiving Statistikkerne siger, at der overalt i landet sidder unge mennesker, som har fået en hjerneskade. Men det er næsten en umulig opgave at finde ud af, hvor disse børn og unge ”gemmer sig”, og hvordan de fungerer i hverdagen.

Lokalafdelingen i Vestsjælland indledte sidste år et samarbejde med de vestsjællandske kommuner og Center for Neurorehabilitering af Unge (CNU) for at få opsporet de unge mellem 15 og 30 år og få etableret et ungenetværk. Projektet fik titlen ”Netværk og aktiviteter for unge med erhvervet hjerneskade - et tilbud i Slagelse”.

I Slagelse blev startet en afdeling af Hovedtropperne, som mødes en gang om måneden på CSU, Sverigesvej 15. Det næste skridt bliver, at også unge i de øvrige fem kommuner får tilbud om at mødes og støtte hinanden.

SOMMERGRILL HOS LONNIE OG FRANK

CNU er et flerårigt projekt, som er en del af Region Sjællands

21 deltagende hovedtropper fra Fyn havde en fantastisk dejlig

tilbud til unge med en mulig erhvervet hjerneskade og deres

eftermiddag med solskin og hygge med petanque på naboernes

pårørende. Her indsamles informationer fra hele Regionen for

fortov. Ved spisetid trak det gevaldigt op til regn og endte med

at kortlægge, hvor de unge er, og hvordan de har det. På CNU

skybrud og en grill, der flere gange gik ud trods overdækning med

kan de unge blive undersøgt og diagnosticeret, og der vil kunne

presenning. Vi kunne heldigvis sidde i tørvejr i det lejede partytelt,

sendes anbefalinger om behandling af den unges problematikker

men ingen kom tørskoet til eller fra grillen eller køkkenet. Men

til kommune og egen læge.

det gode humør blev bestemt ikke ødelagt af den “smule” regn.

Lokalafdelingen Vestsjælland er udnævnt til CNU-ambassadør, Tak for en hyggelig aften som sluttede ved 22.30- tiden.

hvilket betyder, at afdelingen er klædt på til at oplyse om CNU’s arbejde og budskabet om, at der på CNU er hjælp at hente for den

Frank og Lonnie

unge, og den unges pårørende og netværk.

31

SAGSBEHANDLING “Tror jeg nok”

Se flere striber på hjerneskadet.dk/for-skadede-voksne/systemet/sagsbehandling-tror-jeg-nok/

KÆRE HJERNE Hvis du skulle skrive et brev til din egen hjerne, hvad ville der så stå?

Trist. Har ikke ro og glemmer.

Hvad vil du klage over, takke for eller spørge om? Vi spurgte på Face-

Glemmer, hvad der er vigtigt for mig. Glemmer, hvad der er vigtigt

book, og det kom der mange fantastiske svar ud af. Her er et af dem:

for andre end mig.

Dig Amygdala, du husker mig på, hvad der er vigtigt for DIG, at jeg

KÆRE HJERNE, KÆRE AMYGDALA.

husker.

Hele tiden!

Mon ikke det var tiden, hvor du trak dig en smule tilbage og gav dig lov til at slappe en smule af?

Stop dig selv!

Læn dig tilbage - giv dig lidt ro - giv plads

Hippocampus står i din skygge og kommer nærmest aldrig til orde, giv nu den rare gamle gut lidt lys og plads.

Se nu Hippocampus, der tager nogle vaklende skridt.

Han kan sq godt, den gamle.

Altid er du fremme i skoene, altid på vagt,

Lad ham nu, han vil så gerne.

du under dig ikke den mindste ro.

Amygdala, din gamle kriger, træk vejret dybt, det skal nok gå.

Jeg, der bærer rundt på den hjerne, hvor du bor, Amygdala. Jeg er træt nu.

Med venlig hilsen og håb /Jette Enghuus

33

Det e ial soc ne r hjø

RETSSIKKERHEDEN ER UNDER PRES Af Lisbeth Riisager Henriksen

Retssikkerheden er i disse år under pres i mødet med den offentlige

få erstatning for en ikke-økonomisk skade. Og selvom en forvaltning

forvaltning. Det fremgår blandt andet af en rapport fra Advokatrådet

opfører sig lovstridigt, og en borger har fået ret i sin klagesag, så er det

og af undersøgelser fra flere handicaporganisationer.

forvaltningen, der opnår en økonomisk besparelse eller berigelse ved at træffe forkerte afgørelser og ikke udbetale en ydelse til en borger.

For mennesker med handicap eller sygdom er retssikkerheden under særligt stort pres. Social- og beskæftigelsesforvaltningen går ofte lige til

2. Forvaltningen iagttager ikke konsekvent vejledningspligten, og retten

grænsen af, hvad der er lovligt. Det er en tendens, der især er eskaleret

til at have en bisidder eller rådgiver med til mødet bliver ofte draget i

efter kommunalreformen i 2007. Samtidig ser vi en række meget hårde

tvivl hos sagsbehandlere. Mange borgere kender slet ikke til denne ret,

arbejdsmarkeds- og socialreformer i kombination med store kommunale

og den manglende sagkyndige rådgivning og bistand udgør derved et

besparelser.

stort problem for disse borgere.

Advokat i sager om social forvaltning Mads Krøger Pramming ser mange

3. Siden den 1. november 2014 har borgeres møder med den offentlige

urimelige afgørelser og har udtalt til Advokaten: ”Retssikkerhed? Der

forvaltning som udgangspunkt skullet foregå via digital kommunikation.

er ingen, sådan som det er nu. Den ene af de tre statsmagter udfylder

En gruppe af borgere er endnu ikke klar til at få digitaliseret deres kom-

ikke den rolle, de har på det her område. Det er en kæmpe urimelighed

munikation med forvaltningen – og bliver det måske aldrig. Desuden

i vores retssystem, at du har en grundlovssikret ret, der i praksis ikke

regner forvaltningen modtagelsestidspunktet for post svarende til

fungerer. Når der er et så stort fravær af kontrol, så er myndighederne

forvaltningens afsendelsestidspunkt uden at sikre sig, at modtageren

selvfølgelig grænsesøgende, ikke mindst fordi de skal spare. Så opstår

faktisk er i stand til at modtage posten.

der en kultur, hvor man kan tillade sig hvad som helst, fordi det stort set ingen konsekvenser har.”

UDVALGTE KONKLUSIONER Danske Handicaporganisationers undersøgelse af retssikkerheden viser,

At borgerens ret ikke er tilstrækkeligt sikret i det sociale system og i

at mange af deres medlemmer er presset på retssikkerheden på en lang

beskæftigelsessystemet, konkluderes ligeledes i en rapport fra Advo-

række områder som lange sagsbehandlingstider, manglende oplysning af

katrådet om retssikkerheden i den offentlige forvaltning samt i under-

sager, manglende individuel vurdering af behov eller speciallægeerklæ-

søgelser fra Danske Handicaporganisationer, Det Centrale Handicapråd,

ringer, som ikke bliver taget tilstrækkeligt alvorligt i sagsbehandlingen.

Sjældne Diagnoser og Landsforeningen Autisme (alle fra 2015 bortset

Den viser også, at der er borgere, der ligefrem har modtaget trusler i

fra undersøgelsen fra Danske Handicaporganisationer, der er fra 2014).

forbindelse med sagsbehandlingen. Og så peger den på, at nogle kommuner træffer afgørelser, som de ved, at de ville tabe, hvis sagerne blev

RETSSIKKERHED SOM BEGREB

påklaget til Ankestyrelsen.

Retssikkerhed er et objektivt mål for, at mødet med en offentlig myndighed går ret for sig. Advokat Sanne Møller giver følgende definition af

Såvel en analyse fra Det Centrale Handicapråd samt undersøgelser udført

begrebet retssikkerhed i bogen Et liv i andres hænder: ”Retssikkerhed

af foreningerne Sjældne Diagnoser og Landsforeningen Autisme kon-

er, forenklet set, når der er sammenhæng mellem den ret og pligt, som

kluderer, at borgerne vurderer sagsbehandlingen lavt på alle parametre.

borgeren kan læse i loven, og den ret og pligt, som borgeren rent faktisk

Mange borgere føler sig ikke hørt i kontakten med kommunerne og oplever

oplever udøvet af de offentlige myndigheder. Retssikkerhed er, når den,

ikke, at de har indflydelse på deres situation. En række undersøgelser

der har magten, og den, magten bliver udøvet overfor, har et forudsi-

dokumenterer altså, at vi har et socialt system, der gør nogle borgere

geligt og reguleret forhold.”

mere syge, end de allerede er i forvejen!

TRE RETSSIKKERHEDSMÆSSIGE PROBLEMSTILLINGER

KLAGESYSTEMET

Advokatrådet identificerer i deres rapport tre områder i den offentlige

De seneste år har budt på massive reformer af lovgivningen inden for

forvaltning, som rejser retssikkerhedsmæssige problemstillinger.

social- og beskæftigelsesområdet. En af reformerne har ændret klagesystemet væsentligt, så Ankestyrelsen nu er den eneste klageinstans.

1. Den offentlige forvaltning går i disse år ofte til grænsen. Den prak-

Samtidig har man også nedlagt mulighederne for at inddrage lægmænd

sis har meget store negative konsekvenser for borgerne, som ofte

i klagebehandlingen, og de fleste klager bliver nu behandlet ”administra-

lider økonomiske tab eller manglende kompensation for konkrete funk­

tivt”. Oveni synes Ankestyrelsen i de seneste år at være blevet politiseret.

tionsnedsættelser. Selvom en borger klager over en forvaltning, vinder

Det betyder, at den, frem for at være en sikring af borgernes interesser

sagen og får fuldt medhold hos ankeinstansen, så kan borgeren sjældent

og retssikkerhed, i højere grad forekommer at gå politikeres ærinde.

34

Et eksempel er en ny principafgørelse om forsørgelsespligt for kærestepar, hvor den ene er på kontanthjælp. Indtil for få måneder siden udløste det en efterbetaling af tusinder af kroner i kontanthjælp til borgere, hvis det kom frem, at en kommune ikke havde foretaget registeropslag i forbindelse med sagsbehandlingen. For det foreskriver Kontanthjælpsloven, at kom-

- At man opretter et uafhængigt og permanent råd på det sociale område, som skal kunne kontrollere kommunerne.

- At der i Forvaltningsloven indføres en pligt for forvaltningen til at vejlede borgere om retten til at benytte sig af bisiddere.

- At der foretages en evaluering af lovgivning, som indeholder unødige

muner skal. Men nu har Ankestyrelsen med en ny principafgørelse ændret

begrænsninger af visse gruppers ret til at fungere som bisiddere.

praksis, så overtrædelse af den retsregel ikke længere giver andet end

- At borgere i særligt indgribende eller komplicerede forvaltningssager

lidt skriftlig kritik af kommunen. Den slags politiserende tendenser er

direkte kan få beskikket en advokat og få dækket rimelige sagsom-

med til at undergrave den retssikkerhed, som man ellers kunne forvente,

kostninger i den forbindelse.

at en klageinstans for borgere ville arbejde for at fremme.

- At digitaliseringen ikke gennemføres hurtigere, end at man samtidig kan udvikle it-systemer, der respekterer retssikkerhedsgarantierne

MANGLENDE INDGRIBEN FRA REGERINGEN

(formelle såvel som materielle). Eksempelvis bør man indføre auto-

Selvom borgernes pressede retssikkerhed i kommunerne er et alment

matisk kvittering for modtagelse af digital post.

kendt problem og er blevet påtalt adskillige gange over for Folketingets politikere, har man ikke villet gribe ind. De forskellige socialministre har

Lad os håbe, at den nye regering og det nyvalgte Folketing vil bruge

igen og igen henvist til ”det kommunale selvstyre” og udtalt, at de ”har

folketingsperioden til at se med større alvor på de kommunale forvalt-

(haft) tillid til”, at kommunerne gør deres bedste. De færreste folketings-

ningssvigt over for borgere og tage ansvar for at få kommunerne til at

politikere har interesseret sig for, hvad der egentlig sker med de syge

ændre kurs. Det kunne for eksempel ske ved at ophøje Advokatrådets

borgere, som bliver ramt af reformer og manglende retssikkerhed i den

anbefalinger, som beskrevet ovenfor, til lov, eksempelvis anbefalingen

kommunale forvaltning.

om at indføre sanktioner over for kommuner, når de ikke efterlever lovgivningen. Det er nemlig den til enhver tid siddende regerings ansvar

ANBEFALINGER TIL BEDRING AF RETSSIKKERHEDEN

at sikre, at kommunerne lever op til lovgivningen, ligesom det er den til

Advokatrådet er i sin rapport kommet med anbefalinger til, hvad man kan

enhver tid siddende socialministers særlige ansvar at sikre, at Handi-

gøre for at rette op på de tre retssikkerhedsmæssige problemområder,

capkonventionen bliver efterlevet.

som de har peget på. Disse indbefatter følgende: - At man i højere grad benytter sig af retsmidlet opsættende virkning – det vil sige, at en afgørelse først får virkning, når den er endelig stadfæstet.

Lisbeth Riisager Henriksen er cand.mag., forfatter og redaktør af

- At der bliver skabt en lovhjemmel for godtgørelse af ikke-økonomisk

to bogantologier, den ene ”Et liv i andres hænder” (2014). Artiklen

tab, ligesom en kommune som udgangspunkt skal fralægge sig den

er en forkortet udgave af hendes blogindlæg på Avisen.dk den

fulde besparelse eller berigelse og overføre den til borgeren. Dette

22. juli 2015: ”Retssikkerheden er under pres i mødet med den

vil kun kunne realiseres ved samtidig indførelse af sanktioner over

offentlige forvaltning”.

for kommuner, når de ikke efterlever lovgivningen.

35

VÆRD AT VIDE OM FORVALTNINGSLOVEN

De soc t ia hjø le rne

af Nina Munch

RETTEN TIL AKTINDSIGT Du kan forlange at blive gjort bekendt med sagens dokumenter. Anmoder du under sagens behandling om aktindsigt, og denne anmodning efter loven skal imødekommes, udsættes sagens afgørelse, indtil du har fået adgang til og mulighed for at læse dokumenterne. Dog gælder dette ikke, hvis udsættelsen medfører overskridelse af en lovbestemt tidsfrist.

Afgørelsen af, om din anmodning om aktindsigt skal imødekommes, træffes af den myndighed, der i øvrigt har afgørelsen af din sag. En anmodning om aktindsigt skal færdigbehandles inden syv arbejdsdage efter modtagelsen, medmindre det på grund af for eksempel sagens omfang eller kompleksitet ikke er muligt. Du skal i givet fald underrettes om grunden til fristoverskridelsen og om, hvornår anmodningen kan forventes færdigbehandlet.

PARTSHØRING

Forvaltningsloven indeholder en række regler, der skal medvirke til at sikre, at forvaltningsmæssige afgørelser overholder de grundlæggende regler, som er fastsat i loven. Loven gælder for alle dele af den offentlige forvaltning og for behandlingen af sager, hvori der er eller vil blive truffet afgørelse af en forvaltningsmyndighed.

Hvis du ikke er bekendt med, at myndigheden er i besiddelse af bestemte oplysninger om en sags faktiske grundlag eller eksterne faglige vurderinger, må der ikke træffes afgørelse, før myndigheden har givet dig informationerne og givet dig lejlighed til at komme med en udtalelse.

Det gælder dog kun, hvis oplysningerne eller vurderingerne er til ugunst for dig og er af væsentlig betydning for sagens afgørelse.

BEGRUNDELSE En afgørelse skal, når den meddeles skriftligt, være ledsaget af en begrundelse, medmindre afgørelsen fuldt ud giver dig medhold. Hvis du har fået en afgørelse meddelt mundtligt, kan du forlange at få en

INHABILITET

skriftlig begrundelse for afgørelsen, medmindre den fuldt ud giver dig

For at sikre at afgørelsen ikke er påvirket af personlige interesser, er der

medhold. En begæring herom skal fremsættes over for myndigheden

indsat regler om inhabilitet. Inhabilitet betyder, at en person ikke har

inden 14 dage efter, at du har modtaget underretning om afgørelsen.

ret til at træffe gyldige beslutninger eller medvirke ved behandlingen af en sag, for eksempel fordi du som ægtefælle eller anden nærtstående

KLAGEVEJLEDNING

person kan have en særlig personlig eller økonomisk interesse i sagens

Afgørelser skal, når de meddeles skriftligt, være ledsaget af en vejled-

udfald, eller når der i øvrigt er omstændigheder, som er egnede til at

ning om klageadgang med angivelse af klageinstans og oplysning om

vække tvivl om din upartiskhed.

fremgangsmåden ved indgivelse af klage, herunder om eventuel tidsfrist.

Det gælder dog ikke, hvis afgørelsen fuldt ud giver dig medhold.

VEJLEDNING En kommune skal i fornødent omfang vejlede og yde bistand til dig,der ret-

TAVSHEDSPLIGT

ter henvendelse om spørgsmål inden for myndighedens sagsområde. Hvis

Kommunens ansatte har tavshedspligt, jf. straffelovens §152 med hensyn

en kommune modtager en skriftlig henvendelse, som ikke vedrører dens

til oplysninger om dine private og økonomiske forhold.

sagsområde, skal henvendelsen videresendes til den rette forvaltning.

VIDEREGIVELSE AF OPLYSNINGER REPRÆSENTATION

TIL EN ANDEN FORVALTNINGSMYNDIGHED

Du kan på ethvert tidspunkt af sagens behandling lade dig repræsentere

Oplysninger af fortrolig karakter, må kun videregives til en anden for-

eller bistå af andre, for eksempel en bisidder fra Hjerneskadeforeningen.

valtning, når du udtrykkeligt har givet samtykke, med mindre at det

Kommunen kan dog kræve, at du med-virker personligt, når det er af

følger af lov eller bestemmelser fastsat i henhold til lov, at oplysningen

betydning for sagens afgørelse.

skal videregives.

37

FRA BREVKASSEN

De soc t ia hjø le rne

SPØRGSMÅL

ambulante undersøgelser efter udskrivning, men dette vil normalt blive

Hvordan får man lavet en neuropsykologisk

aftalt i forbindelse med udskrivning.

undersøgelse? Min læge siger, at jeg skal gennem neurologen, og neurologen siger, at jeg

2: KOMMUNAL HENVISNING

skal tale med min læge, så jeg er lidt forvirret.

Her skal kommunen skønne, at der er behov for en neuropsykologisk udredning i forbindelse med den videre plan for kommunal indsats.

UDDYBNING

SVAR FRA SOCIALRÅDGIVER EVA HOLLÆNDER SYGEHUSENES NEUROPSYKOLOGER NEUROPSYKOLOGER

De sygehusansatte neuropsykologer indgår som en del af det tværfaglige

Neuropsykologer beskæftiger sig med undersøgelse, diagnostik og

team, der diagnosticerer, behandler og genoptræner under sygehusind-

behandling af personer med hjerneskade, for eksempel efter en ulykke

læggelse. En undersøgelse af en neuropsykolog på sygehus sker således

(hovedtraume), hjerneblødning, blodprop eller betændelsestilstande i

som et led i sygehusets indsats, hvor personalet vurderer, at der er behov

hjernen. Neuropsykologer er typisk ansat på sygehuse, for eksempel på

for denne undersøgelse. Det er vanskeligt og sjældent at blive henvist

neurologiske og neurokirurgiske afdelinger. Andre neuropsykologer er

til en sygehusudredning ved neuropsykolog efter udskrivelse, og det vil,

ansat på genoptræningsinstitutioner og i hjerneskadecentre. Endeligt

hvor det sker, normalt kræve henvisning fra en speciallæge i neurologi.

har en række neuropsykologer privat praksis.

Sundhedsstyrelsen har i december 2014 udgivet “Genoptræning og HENVISNING

Rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade – en faglig visita-

De forskellige organisatoriske forankringer betyder, at henvisningsvejene

tionsretningslinje”. Det fremgår heraf, at sygehusene skal undersøge

er særdeles forskellige – og derfor kan det naturligvis være forvirrende

alle patienter med erhvervet hjerneskade for, om de har mentale funk-

at finde ud af. Henvisning og dermed betaling af neuropsykologiske

tionsnedsættelser, som har betydning for genoptrænings- og rehabili-

undersøgelser kan ske ad to veje.

teringsindsatsen og for den samlede funktionsevne. I dette ligger ikke automatisk, at flere patienter bliver neuropsykologisk udredt, men det

1: LÆGELIG HENVISNING

er Hjerneskadeforeningens ønske, at det vil gå sådan.

Egen læge kan henvise til genoptræningstilbud på Center for Hjerneskade og Vejlefjord. Hvis den pågældende ligger inden for centrets målgruppe,

Kommunerne har i årevis efterspurgt, at flere patienter er udredt også

vil en henvisning oftest føre til en neuropsykologisk undersøgelse på

neuropsykologisk af sygehusene. Det skyldes, at en neuropsykologisk

centret. Egen læge kan også henvise til speciallæge i neurologi, som kan

undersøgelse kan bidrage med væsentlig viden til kommunens videre

henvise til sygehusudredning, men sidstnævnte version er dog uhyre

indsats. Det kan være til brug for tilrettelæggelse af den kommunale

sjælden efter udskrivning. Det har sammenhæng med sygehusenes

genoptræning/rehabilitering eller til at belyse muligheder i forhold til

kapacitet, som primært benyttes til indlagte patienter. Der kan dog ske

arbejde eller uddannelse.

39

HJERNESKADECENTRENES NEUROPSYKOLOGER

De soc t ia hjø le rne

OG PRIVATPRAKTISERENDE NEUROPSYKOLOGER Neuropsykologiske undersøgelser via hjerneskadecentres eller private neuropsykologer vil som udgangspunkt kræve en kommunal henvisning.

Dette vil normalt forudsætte et specifikt behov i det konkrete sagsforløb.

Det vil sige, at kommunens sagsbehandler skal skønne, at en neuropsykologisk udredning er forudsætning for at kunne lægge en plan for det videre forløb inden for sit arbejdsområde, det være sig genoptræning, arbejdsfastholdelse, stillingtagen til type af arbejdsmarkedstilknytning eller lignende. Fx kan en neuropsykologisk undersøgelse bistå med at fastlægge kognitive vanskeligheders betydning for arbejdsevnen så præcist som muligt.

Hjerneskadecentre er oprettet på forskelligt lovgrundlag. Det får indflydelse på, hvilken lovhjemmel, der kan anvendes og dermed også på, hvilken kommunal afdeling, der tager stilling til kommunal finansiering

AFLASTNING OG AFLØSNING

af en neuropsykologisk undersøgelse.

af Nina Munch

SYGESIKRINGSTILSKUD TIL FORSKELLIGE BEHANDLINGSTILBUD

Det kan være både fysisk og psykisk hårdt at være en pårørende.

Der er ikke længere særlige regler om sygesikring. Disse blev i forbindelse

Et break fra hverdagens realiteter og mulighed for at få ladet bat-

med kommunalreformen overført til sundhedsloven. Ifølge Sundhedslo-

terierne op vil for de fleste pårørende være ikke bare kærkomment,

ven har borgere med bopæl i Danmark ret til gratis behandling hos egen

men også sundt. Står du som pårørende i den situation, skal du være

læge og speciallæger. Ud over lægebehandling indgår regler om tilskud

opmærksom på følgende.

til medicin, tandlægehjælp, tandpleje, fysioterapi, fodterapi, kiroprak§84 I LOV OM SOCIAL SERVICE

torhjælp og psykologhjælp.

”Kommunalbestyrelsen skal tilbyde afløsning eller aflastning Tilskud efter sundhedsloven til psykologhjælp kan alene ydes til krise-

til ægtefælle, forældre eller andre nære pårørende, der passer

behandlende psykologhjælp. Egen læge kan henvise til denne form for

en person med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne.”

psykologhjælp til mennesker, der har været udsat for trafikulykker eller andre ulykker, er ramt af alvorlig invaliderende sygdom eller er pårørende

Målgruppen er forældre, ægtefælle eller pårørende til hjemmeboende

til disse. Endvidere kan psykologhjælp efter sundhedsloven gives til

personer i alderen 18 til 67 år, som har betydelig og varig nedsat

andre, der har været udsat for andre traumatiske hændelser. Tilskud-

fysisk eller psykisk funktionsevne, og som ville være berettiget til

det er betinget af, at psykologbehandlingen ydes af en psykolog, der er

et specialiseret døgntilbud.

tilsluttet overenskomst mellem regionernes Lønnings- og Takstnævn og Dansk Psykologforening, ofte kaldet ydernummer. Det er primært

Ydelsen kan altså tilbydes familier, hvor et medlem ikke er i stand til

kliniske psykologer, som har disse ydernumre og yder den nødvendige

at hjælpe sig selv, og derfor ikke kan være alene hjemme i kortere

krisehjælp og normalt ikke neuropsykologer.

eller længere tid. Udmålingen af aflastningsdøgn eller timer til aflastning vil altid ske efter en konkret og individuel vurdering, og Venlig hilsen

der vil blive lagt vægt på følgende:

Eva Hollænder Borgerens funktionsevne, ressourcer og begrænsninger.

[Besvaret 13. januar 2015]

Behovet for støtte, pleje, overvågning og praktisk bistand.

Andre ydelser, der modtages, herunder dagtilbud samt bistand/ plejetillæg.

De pårørendes samlede situation (sociale forhold), herunder helbred,

HVAD BETYDER KOGNITIV?

erhvervsarbejde og børn.

Ordet kognitiv er en betegnelse, der beskriver de erkendelsesprocesser, der foregår i hjernen, såsom at forstå, opfatte, erkende,

Aflastningen ydes uden for hjemmet i form af et ophold i et mid-

erfare, huske og tænke.

lertidigt kommunalt eller regionalt botilbud i et antal døgn om året eller i særlige tilfælde i private aflastningsfamilier. Der kan højst bevilges 120 døgn pr. år.

På hjemmesiden www.psykologeridanmark.dk kan du søge efter en

Afløsning ydes i et antal timer af kortere varighed i hjemmet og

psykolog med erfaring med eller speciale i neuropsykologi.

bevilges i tilfælde, hvor den pågældende person for eksempel ikke kan være alene hjemme. Familien har mulighed for selv at udpege

Hjerneskadeforeningens socialrådgiver kan i særlige tilfælde tilbyde

en person til afløsning i hjemmet, som kommunen herefter kan

en vejledende telefonsamtale med en neuropsykolog.

godkende og ansætte til opgaven.

41

De soc t ia hjø le rne

NY BEKENDTGØRELSE ØGER LÆGEANSVAR af Aase Engberg, Grethe Andersen og Hana Malá Rytter, medlemmer af Hjerneskadeforeningens Ekspertpanel

Før kommunalreformen var der i Danmark otte amtsligt/kommunalt finansierede centre (Center for Hjerneskade i København, BOMI i Roskilde, Odense Hjerneskadecenter, Aarhus Hjerneskadecenter, Hjerneskade-

Ny bekendtgørelse øger lægeansvar ved udfærdigelse af genoptræningsplaner for personer med erhvervet hjerneskade

center Nordjylland i Aalborg, Sønderborg hjerneskadecenter, Vejlefjord Neurocenter og Hjerneskadecenter Nordsjælland), som kommunerne kunne henvise til med henblik på specialiseret ambulant genoptræning/ rehabilitering efter hospitalsfasen.

De nævnte centres særkende er, at man igennem de seneste 10-15 år

Med virkning fra den 1. januar 2015 har læger, der udfærdiger genop-

har opbygget et højt niveau af neurofaglig kapacitet og specialiseret

træningsplaner for personer med erhvervet hjerneskade, på afgørende

viden for at kunne yde den helhedsorienterede tværfaglige genoptræ-

vis fået øget mulighed for at påvirke niveauet af genoptræning efter

ning og rehabilitering efter udskrivelse fra et sygehus. Særlig fokus

udskrivelse fra et hospital. Men kan de reelt udmønte disse nye be-

har der været på genoptræning og rehabilitering af de mentale følger,

føjelser i praksis?

som manifesterer sig gradvist over lang tid efter skaden og samtidig er den største hindring for at genvinde fodfæste efter en hjerneskade.

I den nye bekendtgørelse nr. 1088 af 06/10/2014 om genoptrænings-

Denne tilgang er i litteraturen påvist at give signifikant bedre resultater

planer og om patienters valg af genoptræningstilbud står der blandt

end den indsats, det er muligt at yde i de enkelte kommunale enheder.

andet, at ”Regionsrådet skal tilbyde en individuel genoptræningsplan til patienter, der har et lægefagligt begrundet behov for genoptræning

Kommunerne tog deres nye myndighedsansvar så bogstaveligt, at de i

efter udskrivning fra sygehus”. Hermed fastslås lægens ansvar for

stærkt aftagende omfang henviste til de nævnte centre. Dette medførte,

genoptræningsplanen, uanset om andre faggrupper inddrages i udform-

at Hjerneskadecenter Sønderborg lukkede, ligesom Hjerneskadecenter

ningen af den eller ej.

Nordsjælland kun eksisterede i ganske få år. Flere af de øvrige centre kom på randen af nedlæggelse og var tvunget til at reducere deres

Bekendtgørelsen indeholder følgende nye beføjelse for læger: ”Kom-

ellers effektive kerneydelser til alternative produkter, der kunne virke

munen kan ikke tilsidesætte den lægefaglige vurdering af patientens

økonomisk attraktive for kommunale pengekasser.

genoptrænings- eller rehabiliteringsbehov, herunder om patienten har behov for almen genoptræning, genoptræning på specialiseret niveau

REGERINGENS OPFØLGNING PÅ EVALUERING AF KOMMUNALREFORMEN

eller rehabilitering på specialiseret niveau”.

I sin opfølgning på evaluering af kommunalreformen reagerede regeringen på kritik af, at kommunerne ikke gjorde tilstrækkelig brug af specialiseret

BAGGRUND FOR BEKENDTGØRELSEN

viden, og at der dermed kunne være sket en uhensigtsmæssig afspe-

Den 1. januar 2007 trådte kommunalreformen i kraft, og her overgik

cialisering og dermed risiko for, at særlige faglige miljøer gik tabt. Disse

myndighedsansvaret for genoptræning og rehabilitering efter udskrivelse

bekymringer er fortsat overordentlig relevante.

fra et hospital til kommunerne.

43

Evalueringen af kommunalreformen pegede klart på et behov for at

HVAD HAR VI ENDNU TIL GODE?

sikre øget faglighed ved genoptræning og rehabilitering af mennesker

Desværre omfatter Sundhedsstyrelsens specialeplan for neurorehabili-

med hjerneskader. Vigtige mål i regeringens udmelding var at styrke

tering kun fase I og II, hvilket medfører uklarhed med hensyn til, hvilke

sygehusenes kompetence til at beskrive genoptrænings- og rehabili-

neurorehabiliteringsfaciliteter der kan henvises til i fase III på de i den

teringsbehovet, samt at udarbejde visitationsretningslinjer og sund-

nye bekendtgørelse nævnte niveauer.

hedsfaglige kvalitetskriterier, idet ”de hidtidige genoptræningsplaner ikke i tilstrækkelig grad sikrede den fornødne kommunikation mellem

Desuden mangler der fortsat fra Sundhedsstyrelsen en udmelding om,

sygehuse og kommuner, specielt vedrørende behov for træning af

hvad ”et vist patientvolumen” betyder, og udformningen af kvalitets-

mentale problematikker”.

kriterier, der sikrer et tilstrækkeligt samarbejde mellem kommunerne med henblik på opslutning omkring og dermed sikring af den fortsatte

VISITATIONSRETNINGSLINJER

eksistens af centre for specialiseret genoptræning/rehabilitering.

Der er i 2014 udkommet omfattende visitationsretningslinjer for henholdsvis børn/unge og voksne, hvor kriterierne for visitationen til de

Og sidst – men ikke mindst – mangler der en opdatering af standardfor-

forskellige niveauer er beskrevet. I forbindelse med visitationen er det

mularen ”Den gode genoptræningsplan”, så den kommer til at svare til

særlig vigtigt, at den læge, der er ansvarlig for genoptræningsplanen, er

den nye bekendtgørelse, dvs. med utvetydige rubrikker til angivelse

opmærksom på at tænke langsigtet. De primære sygehusindlæggelser

af, om der er behov for almen/avanceret genoptræning, genoptræning

efter hjerneskade bliver stadig kortere, og det er derfor afgørende at være

på specialiseret niveau eller rehabilitering på specialiseret niveau. Det

opmærksom på, at det i mange tilfælde ikke er muligt på udskrivningstids-

meldes, at denne opdatering ventes gennemført ”i slutningen af 2015”.

punktet at vurdere det fremtidige funktionsniveau.

Det er ikke til at forstå, at denne opdatering ikke blev gennemført samtidig med bekendtgørelsens ikrafttræden.

Hjernen er på grund af sin dynamiske natur lang tid om at reagere på Kronik bragt på ugeskriftet.dk 17. juli 2015

hjerneskaden, og mange følger tager først sin endelige form efter udskrivelsen. Dette gælder særligt for de mentale følger, der som regel ikke kan nå at blive afdækket i den tidlige fase, hvorfor der i sådanne tilfælde må

Link til begge forløbsprogrammer http://bit.ly/1MtMY6N

kræves en fornyet udredning i en specialiseret behandlingsinstitution.

TILSTRÆKKELIGT PATIENTVOLUMEN Decentralisering af myndighedsansvaret fra 14 amter til 98 kommupr. ansvarlig enhed. Sundhedsstyrelsen fastslår i ”Forløbsprogram for

LEGATER

rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade” og i det

Som medlem har du - takket være Zangger Fonden - mulighed for

tilsvarende for voksne, at ”der forudsættes et vist volumen for at op-

at søge et legat hos Hjerneskadeforeningen.

retholde tilstrækkelige kompetencer i og erfaring med behandling og

Der kan fortrinsvis søges om støtte til sygdomsbehandling, der

rehabilitering af personer med erhvervet hjerneskade – både på regionalt

er omkostningskrævende enten som følge af selve behandlingen

og kommunalt niveau. Ud fra dette princip vil ikke alle regioner, sygehu-

eller som følge af de til behandlingen nødvendige hjælpemidler.

ner medførte tilsvarende reduktion i patientvolumina og ekspertise

safdelinger og kommuner selvstændigt kunne udbyde alle former for hjerneskaderehabilitering”.

VEJLEDENDE RETNINGSLINJER FOR ANSØGNINGER: • Der kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års

Sundhedsstyrelsen antager ifølge visitationsretningslinjerne for voksne,

medlemskab af Hjerneskadeforeningen.

at kun 350-450 nytilkomne pr. år i hele landet har behov for specialiseret

• Da det er vigtigt, at midlerne kommer så mange af foreningens

rehabilitering. For hver af de 92 kommuner med under 100.000 indbyg-

medlemmer til gode som overhovedet muligt, vil der normalt

gere er antallet i gennemsnit 3,2 nytilkomne pr. år. Det må være klart

ikke kunne ydes støtte mere end to gange fra fonden.

for enhver, at Sundhedsstyrelsens krav om tilstrækkelige kompetencer

• Der kan ikke ydes tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der er

og erfaring ikke kan ydes i disse kommuner hver for sig, især når det

omfattet af offentlig forpligtelse (først søges kommunen – hvis

drejer sig om specialiseret genoptræning/rehabilitering. Hvis Sund-

afslag vedlægges dette ansøgningen).

hedsstyrelsen via de lovede kvalitetskriterier i stedet ville fastsætte,

• Der skal foreligge en udførlig begrundelse for ansøgningen.

at den specialiserede indsats for disse 400 patienter skal fordeles på

(Det vil sige, at det er utilstrækkeligt at begrunde med f.eks.

de nævnte specialiserede centre, vil der pr. region – alt efter dennes

dårlig økonomi).

folketal – være 43-120 nytilkomne per år, det vil sige helt anderledes ræsonable patientgrundlag.

• Der kan kun søges til reelle merudgifter (det vil sige, at der ikke kan søges til kost, lommepenge og lignende).

• Tilskudsmodtageren har pligt til at oplyse, hvis der ydes tilskud/

For børn/unge er behovet for centralisering af indsatsen endnu tydeli-

økonomisk støtte fra anden side idet der fra Zangger Fonden

gere med 125-375 nye tilfælde pr. år med behov for rehabilitering efter

ikke kan ydes et større beløb, end de faktiske merudgifter.

hjerneskade, samtidig med at behovene kan være meget forskelligartede

Ansøgninger indsendes til lokalformanden i ansøgerens lokale

afhængig af alder og den øvrige livssituation på skadestidspunktet.

afdeling.

Desværre fortsætter nedbrydningen af især de tidligere amtslige centre,

Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet.

der nu er rent fælleskommunale.

Det betyder, at der ikke skal betales skat af et tildelt legat.

45

Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup (A)

Magasinpost SMP 46742

OVER 120.000 LEVER MED EN HJERNESKADE GIV DIN FASTE STØTTE: Som støttemedlem er du med i kampen om et bedre liv for hjerneskadede og pårørende. Samtidig får du et husstandsmedlemskab af Hjerneskadeforeningen og modtager dermed vores medlemsblad og øvrige medlemsfordele.

VI HAR OGSÅ MOBILE PAY 2171 6301

FAST MÅNEDLIGT BELØB: ❏ Kr. 100,- ❏ Kr. 150,- ❏ Kr. 200,Eller angiv et andet beløb __________________ (beløb i hele kroner, dog minimum kr. 50,-).

DINE OPLYSNINGER: Navn Adresse Postnummer By Land Telefon E-mail Tilmeld dig betalingsservice (BS) Pengeinstitut Reg.nr.

Kontonummer

CPR-nr.

PBS-nr. 02737604

DB.gr.nr. 00001

Underskrift

Udfyldes af Hjerneskadeforeningen

Hjerneskadeforeningen kan trække dette beløb fra min konto den 1. i måneden eller den nærmest følgende bankdag. Jeg kan, når som helst jeg ønsker det, stoppe min automatiske støtte ved blot at ringe til Hjerneskadeforeningen.

Som støttemedlem kan du opnå skattemæssigt fradrag for den del af din støtte, der overstiger selve medlemskontingentet på kr. 250,-. (Maksimalt fradrag er kr. 15.000 i 2015. Hjerneskadeforeningen indberetter støttebeløbet til SKAT via CPR-nr.)

TAK! Medlemmerne er Hjerneskadeforeningens fundament. Den økonomiske støtte, som vi modtager fra medlemmerne, er af afgørende betydning for vores arbejde. Jo flere medlemmer, der bakker op om vores sag, jo større gennemslagskraft har Hjerneskadeforeningen, når vi forsøger at påvirke de beslutningstagere, der træffer beslutninger om fremtiden for hjerneskadede og deres pårørende.

På forhånd tak for støtten!

Niels-Anton Svendsen, Landsformand for Hjerneskadeforeningen