乙肝故事征文竞赛 中文参赛作品

赛 竞 文

征 事 故 肝 乙 品 作 赛 参 中文

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本故事册不旨在取代医生或卫生保健工作者提供的建议。 如果您患有乙型肝炎(也称乙肝), 请与医生交 谈关于您的监测治疗。

版权所有。 本产品可全部或部分用于学习及培训之用转载，但须注明出处。 不得作商业用途，禁止售卖其 内容或图像。 新州肝炎协会对Gadigal 人民表示尊重，并承认他们是本产品发行所在地由久以来的拥有者。 我们对所有原住民和托雷斯海峡岛民予以承认和尊重。 发行 - 2022 年7 月

ISBN: 978-0-9585318-5-6

发行机构 - 新州肝炎机构 Hepatitis NSW

新州肝炎协会英文网址：www.hep.org.au 新州肝炎协会中文和韩文网址：www.hepb.org.au 多元文化艾滋病病毒和肝炎服务：www.mhahs.org.au 乙肝专家病友网络论坛：HepBCommunity.org

Contact: info@hep.org.au Chinese translations by: Shan Tao Korean translations by: Stephanie Seo and Mina Kim English editing by: Grace Crowley Layout/design by Rhea Shortus

ABN 30 408 095 245 A non-profit health promotion charity funded by the NSW Ministry of Health.

Accredited by the Quality Improvement Council of Australia (QIC).

Donations of $2 and over tax deductible.

目录

前言 – Alice Lee 医生 序言 – Mina Kim 个人乙肝的故事

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我的乙肝故事 – Kin

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一种无痛一直存在 – April

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我和我的乙肝故事 – Lynn 亲朋乙肝的故事

哥哥的42岁 – Shaoyiyan

家里有个乙肝病毒携带者 – Kathy

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前言

ALICE LEE 医生

全世界有超过2.5亿人感染 乙肝。 据报道，在一些乙肝高 发社区，乙肝继续地造成许 多人身体和精神上的痛苦。 而大多数这些痛苦可通过提 高认识，提供支持帮助和予 以鼓励来达到预防。 很多人 仍然不知道自己有乙肝，因 此没有得到相应的医疗照 顾。 而其他人知道自己有乙 肝，但可能没有意识到需要 定期监测。 治疗方法是有的， 但是获得治疗的障碍同样存 在。 障碍包括对治疗的局限 性，副作用和花费的误解。 有 部分人害怕告知他人其诊断 后的影响，歧视耻辱害怕阻 碍了他们去寻求医疗帮助， 这往往会造成严重的后果。

在一个目标相似的社区分享个人故事，就是改善每一个肝炎感染者及 其家属的生活和打破这些障碍的重要步骤之一。 我们感谢这些勇敢分 享他们故事的人，祝贺他们的勇气，并祝你们健康。 Alice Unah Lee 胃肠病学家和肝病学家 悉尼大学/麦考瑞大学临床教授 资深职员专家 Concord Repatriation General Hospital ‘Hepatitis B Free‘ 的负责人 https://hepatitisbfree.org.au 1

序言 MINA KIM

韩国有个古老的童话故事。 故事讲述的是一位名叫沈钟的女子为了失 明的父亲牺牲自己并在获救后成为皇后，后因为找不到失明的父亲，她 邀请了全国各地的盲人参加盛宴的故事。 皇后终于见到了父亲，父亲最 后高兴地睁开了眼睛。 我们怎么才能找到所有感染乙肝的朋友呢？很多时候，在感染乙肝很长 一段时间后，因为没有症状且没有定期监测。 突发严重的并发症如肝癌 而需要紧急救助时，我们才得知。 提前提醒人们需要监测和治疗非常重 要。 那么我们在新州能够如愿找到“隐藏”的感染者吗？类似的问题激发 了我们此次乙肝征文竞赛的想法。

当2021年因新冠肺炎疫情全国进入封锁的时候，我们推出了“倾听华语 和韩语人群中乙肝感染者的声音”的主题广告，邀请大家参与分享个人 故事。 我们此次竞赛分为两个类别群体。 第一类别为个人乙肝故事。 第 二类别则是叙写亲朋好友的乙肝故事。 起初，我们想哪怕是一两个人看 到我们的广告并写下他们的故事都是好的。 因为疫情期间，我们不能如 往常一样开展我们面对面的项目，为大家科普乙肝，所以希望借由此竞 赛活动提醒感染乙肝的朋友照顾自己的身体定期复查乙肝。 我们预想 如果参与人数很少，也没关系，因为广告本身我们认为就是健康宣传。 最终的结果是我们收到了12个故事，是一群当下生活在澳洲的真实乙 肝故事。 他/她们叙说着自己艰难的时刻，讲述着亲朋永远看不到尽头 的各种检查，澳洲和母国的差异以及以何种方式了解到更多关于该疾 病的信息。 在阅读他们的故事时，你们会了解到他们每一个人在中国韩 国不同情况下感染了乙肝，克服它，移民澳洲，并在此获得不同程度的 医疗帮助。 您作为读者，我们也真切的希望您能从故事中受到启发，了解我们的工 作内容，并携手共同支持帮助乙肝感染者，直到乙肝从地球消失的那一 天。

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一等奖 | 中文组 | 个人乙肝故事 - Kin

Kin与妻子和三个孩子居住在悉尼。

此处他讲述了自己患乙肝的经历，乙肝造成的影响，以及定期的 监测使他获得对抗肝癌最佳的治疗方法。

被诊断的时间和地点

我出生在80年代初期的中国，那个时候没有针对新生儿注射乙肝疫苗 的要求。 在注册入小学的例行检测中，我的父母得知我携带乙肝病毒， 随后也发现父亲是乙肝患者。 没有疫苗的保护，我们那个年代，很多幼 儿从父母那里感染上乙肝，通常后期检测才能发现。

收到过的治疗和监测

我的父母非常注重我的健康，当他们得知我的身体状况，马上就进行了 医生咨询。 三十多年前的中国，资讯并不发达，通常找好医生就是人传 人，口传口的消息，所以当时我们走访了很多医生，中医的，西医的。 我 的父亲，他深感自责，觉得没有好好保护我，导致我感染上乙肝。 那段寻 医治病的日子，我的父亲陪着我，天天一起吃药，有时候还会到医院留 院治疗打点滴。 我的父亲，曾经有着坚韧的信念，相信只要坚持，我们父 子俩就能转阴。 是的，曾经有一段时间，我跟我的父亲确实表面抗原转 阴了。 当我们以为战胜了病魔的时候，在我小学升初中的例行检测中， 我再次被告知患有乙肝的情况，随后我父亲的检测也再次被确诊乙肝。 后来，我们被医生告知，表面抗原转阴复发阳性常有发生，目前并没有 能治愈乙肝的药物，我们所能做的，就是定期监测，发现有异常就用药 物去压制，减轻乙肝病毒对肝脏的损害。 自此，我的父亲放弃了乙肝能彻底转阴的幻想，而且这么多年以来，似 3

乎除了血液监测上标识的红色阳性字符，对我们父子俩的日常身体状 况并没有影响，所以对于医生嘱咐的定期监测，父亲并没有放在心上。 随后，在我高考前一个月的大检测中，发现了重大的异常。 那个时候，我 不但被告知是患有乙肝，而且是大三阳，按照医生的说法，就是大量病 毒复制，具有传染性。 我们那个年代，读书改变命运是真真实实存在的。 在人生这么重要的时刻，我却被疾病缠绕，不感到灰心是假的，这个时 候，我父亲的坚韧，再次给了我最大的支持和鼓励。 他说，儿子，你什么 都不用担心，专心备考，按照医生的治疗方案，吃药打针，凡事尽最大的 努力就好。 我听取了父亲的话，事情发展如随人愿，考前的再次监测，我 恢复了小三阳，乙肝传染性低，高考成绩也拨萃，全校前五名，上了心心 念念的重点大学。 我的人生就这样翻篇了，读完本科再上研究生，毕业以后去了一家软件 科技公司，派遣给全国各地的合作公司企业当会计软件顾问。 工作很忙 碌，月结的时候，通宵加班是常事，但我清楚自己的身体状况，经不起忽 视。 我从没有拉下每半年的监测，按时吃饭，争取最多的时间休息，一切 还算正常。 在2010年末，我遇到了现在的伴侣，她定居澳洲回国访亲，经 牵线，我们很快走入了婚姻的殿堂。 2014年末，我完成了在中国公司的 劳动合同决定不再续约，定居澳洲跟妻子相会。 随着我们三个孩子的分 别出生，我的工作稳定也不需要加班，我们的生活过得平淡、安逸。

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我原以为，我的人生会像涓涓细流，慢慢汇聚成一条幸福的长河。 然而， 在2019年底的乙肝监测中，我被诊所紧急告知，AFP超出正常范围，已 经联系Westmead医院肝科专科医生，当天就安排我照腹部CT检测。 我 还没反应过来是怎样的一回事，因为半年前的检测中，我一切正常，诊 所GP还告诉我，乙肝表面抗原转阴，没检测到乙肝病毒，觉得我乙肝自 身痊愈了。 我网上查询了AFP，中文甲胎蛋白，肿瘤标志物，尤其对于慢 性乙肝患者，是作为早期肝癌诊断的其中之一。 从被告知痊愈到有肿瘤 的可能性，让我一下子慌了神，强迫自己镇定下来，我告诉了妻子我的 检测出项了异常，妻子也有点手足无措，叫我一切听从医生的建议。 CT 的报告结果显示一切正常，当时妻子就松了口气，觉得应该医生是小题 大做了，AFP升高有很多原因，不一定就是癌，然而，我心里总是莫名的 不安。 随后，我每两周安排去做血检，一个月后专科医生安排了MRI检 测。 每次的血检报告AFP都在持续升高，而且大有翻倍的趋势，我心里 更加无法平静，在家越发沉默了，妻子没能理解，我们甚至为此吵了一 架，因为妻子觉得我只顾自己的担忧，没有分担照顾孩子的重任。 吵架 以后，我反应过来，无论生病与否，生活还是要继续，应该在能付出的时 候，多承担责任。 MRI报告出来后，发现有疑似的肿瘤细胞，妻子因此担 心不已，也很自责曾经对我的苛刻，这个时候，我反而宽心了，安慰妻子 道发现了总比找不到病灶要好，可以针对治疗。 MRI报告出来后，还得等 医院的专家会诊，商讨对策，两周时间后，专科医生会见了我，告诉我结 果是比较确定是癌细胞，好消息是发现得早，位置还好，可以手术切除。 当时适逢圣诞节，手术安排在年后，手术总是有风险的，而且，肝脏切除 手术是对于操刀医生来说难度系数高，对于病人来说大出血风险系数 也高。 不过，跟专家会面以后，我非常相信他们的专业和技术，心态也放 轻松了。 手术进行虽然比预定的时间多了两三个小时，但是完满成功， 超时是因为医生认真检查，再次确认切除完整，我衷心感谢主刀Yuen医 生的细致和认真，也感激Westmead医院Professor George Jacob带领 的肝科医生团队，让我重获了新生。 术后，我在Westmead医院留院观察 了五天，得到了住院部医生护士的细心照料，妻子除了忙碌家里的事， 还每天抽空来看望我，背着不满一岁小女忙前忙后，我决定以后要更加 爱护自己的身体，照顾好家人。 公司的领导和同事，得知我身体的情况， 还特意在我在家休养的时间，送来了关怀和慰问，我深深地感受到在澳 洲这个国家，人人都充满着爱与尊重。

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往后的人生规划

现在的每三个月，我都会去做血液和MRI检测，保证肝脏健康，身体也日 渐恢复如常，命运给了我挑战，同时也给了我眷顾，往后余生，每一天都 弥足珍贵，希望还会有很多跟家人朋友共处的时光。 Kin 说“很高心能有这次机会帮助大家提高对于乙肝的认识。 这也确实是我的荣幸和 运气赢得了这次比赛的一等奖。 ”

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我和我的乙肝故事 二等奖 | 中文组 | 个人乙肝故事 – Lynn

于我，乙肝是最久的陪伴了。

自我能理解它，它就在我的身体里了。 父母告知我它的存在，却没 告诉我与之相关的信息。 缺少正确的认知，于是童年的我惶恐自 己是不是命不久矣。 把这个小秘密告诉那时候的朋友，没想到，不 多时日，全班皆知。 我被孤立，被远离，被视为瘟神。 于是我就这样 孤独的度过了童年，也让我形成了孤僻的性格。 童年为数不多的陪伴之一是每日难以下咽的中药配着几粒西药。 儿时 的我因为长期服药，身上总散发出一股中药味。 就这样，不知道吃了多 久的药，直到一次体检后，父母没有继续让我服药。 我也很健康的成长 到现在，没有像小时候认为的那样，我活不过成年。 我和其它同学一样 参加高考，填志愿没有受到任何限制。 其实很多体检只会检查肝功能， 只有肝功能不正常才会对肝进行具体的检查。 只要治疗到肝功能正常， 也不太会有人能从体检报告上知道我有乙肝。 我因此顺利通过了升学 入职体检。 我也曾经一度担心乙肝会成为亲密关系的阻碍。 一度为难，若是坦诚告 诉伴侣，恐伴侣不接受，若不告知，怕缺少相应的保护传染给对方。 可能 因为体内病毒量少的缘故，并没传染给任何伴侣。 也曾有伴侣背叛我时 说，因为我有乙肝的缘故，而且可能还会带给后代，所以倾向选择一个 正常人。 刚闻此话气愤不已，毕竟现在的医学技术完全可以做到阻断传 染给后代。 后来觉得，这不是爱，爱是接受和包容，不是挑剔。 不知是我感染乙肝的关系，我极度厌油腻和咸食。 也许也正是因为这 7

样，肝脏状态保持得很好。 在我停止服药后的大大小小体检里，肝功能 一直保持很好，没有任何异常。 来澳之后，医生告诉我，需要定期体检。 每次体检结果都非常漂亮，病毒 量极低。 很感谢医生如此细致的检查。 乙肝于我，是一个不太能感受到的陪伴。

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一种无痛一直存在 三等奖 | 中文组 | 个人乙肝故事- April

打开Google 输入“中国的乙肝“会出现1.2亿惊人的数字。 而这数 字里肯定也包括我自己在内 。 高中时，因为参加高考需要检查身体才得知“乙肝”这个字眼。 之后这个 乙肝一直影响我的人生。 大学毕业后，通过第一轮的中国移动公司的面 试后，他们得知我是乙肝携带者说不能参与第二次的面试，我非常的难 过为什么就这样被剥夺机会了。 爸爸在药店给我买了说是可以治疗乙 肝的西药给我吃，一买就得买好几个疗程，当然，这一点用都没有 。

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参加工作后，不知道哪里来的信息，说某武警医院有有效治疗乙肝的方 法，是一种通过自己的血抽出后与氧气和血混合再打进身体里。 另外， 还有一个机器利用绑带裹住肝脏位置，然后通过机器发出的阵动影响 肝部位。 当时我是乙肝大三阳，DNA指数非常高，通过一年时间，每个星 期做一次至两次的治疗，DNA指数有所下降，但仍然是大三阳。 之后因 为费用太高了，我不得不停下来。

到了我28岁适婚年龄时，我还是放不下这个乙肝对我的影响，因为在我 的意识里，大三阳是不能生孩子的，而且会传染给小孩，这个是导致我 一直不敢结婚原因。 一直到了30岁时，应该是我的缘份来了，同时对乙 肝的了解和认识有所增加，同年我结婚了，后就有了第一个孩子，而且 当时孩子出生后，我不敢喂奶因为乳头被吸的出血了，我马上停止了喂 奶，因为乙肝是通过血液传染。 一年后，我的第二个孩子也出生，在他两 岁时和姐姐一起去验血了，报告是两个小孩子都没有乙肝，这对我来说 是最大的喜悦。 April 说“ 我希望通过我的经历告诉大家，乙肝是可以结婚和生孩子的， 不要错过了你的缘份。 ” 中国血清流行病学乙肝表面抗原调查，1992.

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哥哥的42岁

一等奖 | 中文组 | 亲友的乙肝故事 – 诏艺言 - Shaoyiyan

2018年11月11日下午15：10分，42岁的哥哥因肝癌晚期离开了这 个世界。

这一天，我和家人永远记得。 亲人的离去，悲伤中感慨42岁是多么 好的 年龄阶段，年轻力壮，可以做好多事情，想不到生命如此短暂 和脆弱。 我哥是个农村人，思想守旧。 有病能熬则熬，几乎不看医生。 可能自认身 体好，一年四季都洗凉水澡，冬夏天都去游泳，前半年还在家弄了个健 身房来健身，但坏习惯是吸烟喝酒，长年累月去应酬醉回家。 为事业拼 博的同时，也可怜他的单亲女儿，从小缺乏父母的关爱，现还失去父亲 的成长陪伴。 而我和姐失去了从小一起成长的亲兄，年长多病的父母失 去了好不容易捱大的儿子。 相处过的深感情，难以形容，什么也取代不 到。

我哥发现这个病到治疗和被宣告已是晚期，还不到3个月的时间。 我们 都是从他留在家的医院报告书中得知。 他感到自己身体不妥到得知患 了肝癌，看了4次不同医院的医生，前2次都没诊段出正确的病症，被拖 延了。 第一次村医院报告显示胃炎，第二次镇医院报告显示糖尿病，服 药很长时间都没好转。 去省医院看，报告显示是肝癌晚期和带有乙肝传 染。 而这两个病，我们家人推测，肝癌是因为我哥常年应酬醉酒导致的， 而乙肝是他认识的女朋友吸毒，然后在一起过感染的。 肝癌摧毁他从一个大壮子变成一个瘦小的老头，咳嗽，气弱，没力，眼 白变黄无神，皮肤干燥暗黄无光，上身皮瘦包骨。 肚子不仅痛还涨成大 气球，下身脚水肿像大笨象的脚，表皮会时常不经意痒和渗血，而体内 的凝血功能已坏死。 因癌细包扩散，吃什么都会原形吐出，包括很小的 药丸。 完全排不出便尿，包括吊的盐水和药用液体，全转到腹上，变成 11

血水，只能从腹中抽出。 每晚失眠，几乎被疼痛折磨每秒无法合眼。 因为 是晚期，心情消沉不好。 身体常处于痛苦状态，亲属探访也强装没事。 在 住院治疗期间，要一直卧床，吸氧，腹部放血，吃止痛药和打止痛针来缓 解痛苦和维持生命。 每当住够2周，每家医院就会劝我们办退院手续。 因 为觉得我哥已是晚期再下去也没意思，说后面有好多病人需要床位，而 我们不走，下一个病人进不来。 加上患有乙肝，都会被有些医务人员异 眼。 我们理解，但如果他回家，家里没什么设备，而他的生命可能随时就 没了。 我们不舍得他离开，但没办法，只能听从。 我哥的求生意志真的好 强，多痛，他都忍。 不知是否农村人，在家不想麻烦家人，还硬着痛下床。 可是斗不过真实世界，因为脚没力气，控制不了力度会跌掉。 回家不到一个晚上，我哥脱离医院的设备，情况危急。 后求救救护车，幸 好有医院肯收。 当时负责我哥的是一个刚毕业的年青女医生，很尽责。 想尽所有办法治疗和抢救我哥，可惜病魔在，多强的求生意志力和医疗 还是救不了。 折腾一个晚上，第二天下午癌细胞已扩散全身了，最后宣 告不治。 希望他一路走好。 诏艺言说“ 通过这篇文章希望大家注意身体，养成良好的生活习惯，如 果身体不舒服尽早看医生，珍惜与家人相聚时间。 ”

我侄女 12

家里有个乙肝病毒携带者 二等奖 | 中文组 |亲友乙肝故事 - Kathy

说起我家曾经有个乙肝病毒病人，还是四年前的事情了。

那时候我的孩子刚刚出生10个月。 由于要上班，就把老婆婆接过 来帮忙带孙子。 生活一切都是按部就班、朝九晚五地进行着。 没有 想到一天晚上，一个电话打破了我家这种生活方式的宁静。 我家 小叔子电话告诉老娘：他患了乙肝！需要一段时间治疗并且停止 他的繁重的建筑工作。老婆婆一直跟小叔子住在悉尼另外一个社 区。 离我家也很远呢！ 老婆婆听到这个消息非常为难：是帮忙我带孙子、还是回家照顾自己的 儿子？我们的工作来之不易，放弃了就不知道未来会怎样。 最后讨论的 结果是让小叔子过来一起生活一段时间。 小叔子刚刚到我家的时候，我看到他就想到乙肝病毒。 心里一直非常有 障碍。 可是又没有更好的选择。 唉！生活真难啊！ 我把家里所有的生活用品都与小叔子隔开了！明确告诉他碗筷一定要 每次自己放回专门为他准备的位置，使用以后，千千万万要开水煮烫消 毒。 家里任何东西都不要触碰。 小叔子倒也老老实实照做。 可是，小叔子闲来无事喜欢逗小侄子玩儿。 这让我看到以后胆战心惊， 生怕我的孩子也感染乙肝病毒。 我每次看到他逗孩子都不高兴，让他等 好了以后再跟侄子玩。 因为我的原因，小叔子看见我下班回家，就一个 人躲到自己房间不出来了。 我和先生、婆婆一起还因为此事特意看了家庭医生。 医生马上为我们预 约了验血检查。 结果出来: 我们都没有免疫。 于是约了在六个月内需要 完成的乙肝疫苗三联针。 13

即使这样我还是每天战战兢兢如履薄冰，生怕哪天不慎“中剑”！心情压 抑，工作自然没有好情绪。 我的一个西人同事知道了事情原委以后，介 绍我去了一个社区，找到一个社工为我答疑解惑。 由此我真正了解了这 个病的传染途径和正确预防方法。 更令我感动的是我所在的社区，正在 举办由新州肝炎协会主办的乙肝宣传周活动。 我和先生马上把老婆婆 带过去，参加了这个协会主办的宣传周活动。

通过学习，我们全家人都放下了心理包袱：原来乙肝的感染途径有三 种。 母婴感染、血液感染和性交感染。 乙肝不会通过食物或者水传染啊！ 我们还懂得了乙肝不会因为共饮共食、共同使用同一餐具传染；一般生 活接触和拥抱、亲吻喂养母奶都不会传染，还有打喷嚏或者咳嗽都没有 可能传染！ 自从以后，我从乙肝病毒的阴影里走了出来，对小叔子的态度改变了很 多很多，一家人高高兴兴出出进进共同生活在一起半年多。 很快他在医 生指导下，注意饮食、戒酒和休息时间，再次检测报告出来了：一切都挺 好！正常！ 更令人欣喜的是我的小孩子一天天跑出跑进跟叔叔一起玩得可开心 啦！

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