hello gorgeous nummer 11 – zomer 2015

positief leven met hiv

ISSN 2214-1650

9 772214 165004

11

Zomer 2015 www.hellogorgeous.nl

ABONNEER

positief leven met hiv

ISSN 2214-1650 ISSN 2214-1650

11

08

9 772214 165004

9 772214 165004

positief leven met hiv voor & door jou

HOE PAK JIJ JE win een boek de tijd daarna ISSN 2214-1650

02 ISSN 2214-1650

06

Lente 2014

9 772214 165004 9 772214 165004

ISSN 2214-1650

ISSN 2214-1650

03

9 772214 165004

ISSN 2214-1650

ISSN 2214-1650

04

08

09

9 772214 165004

voor en door jou

positief leven met hiv

speciale editie

ISSN 2214-1650

€ 27,50

9 772214 165004

9 772214 165004

9 772214 165004

MERS 4 NUM

Hiv hoeft geen taboe te zijn

05

Winter 2013 www.hellogorgeous.nl

ISSN 2214-1650

9 772214 165004

10

Ga naar www.hellogorgeous.nl/ abonnement

REDACTIONEEL

werelds

fotografie Desiree Engelage

Mijn ouders gingen scheiden toen ik twaalf was. Verdriet om de scheiding had ik niet, ik was eerder opgelucht. Vader had jarenlang het gezin met zijn alcoholisme geterroriseerd.

Moeder had, na te veel jaren incasseren, de moed bij elkaar geraapt om het huwelijk op te blazen. Eindelijk.

Ik kwam mijn jeugdjaren door met relativeren. Want hoe ellendig het leven bij tijd en wijle ook was: ik wist zeker dat er kinderen waren die het erger hadden dan ik.

Relativeren als overlevingsmechanisme.

Jezelf niet te serieus nemen, de zaken in perspectief zien, lachen door de tranen heen, maakt het leven een stuk draaglijker.

Voor dit nummer sprak ik de Jamaicaanse activist Maurice Tomlinson. In de lobby van het hotel in Den Haag waar hij verbleef, vertelde hij dat hiv in de Westerse wereld een chronische aandoening is, waar over het algemeen prima mee te leven valt. In tegenstelling tot landen in de Caraïben waar mensen met hiv met zoveel stigma te maken hebben, dat ze eraan dood kunnen gaan.

Ik schoot in de verdediging en zei dat in ons land toch écht nog wel stigma voorkomt.

‘Ja, maar….’ Hij maakte zijn zin niet eens af en keek me aan met ogen die genoeg zeiden.

Zitten wij ons hier druk te maken over hoe stigma ons leven nog zo moeilijk maakt, terwijl je aan de andere kant van de wereld naar het buitenland moet reizen omdat je buren niet mogen weten dat je hiv hebt. Als je al geld hebt om te reizen, en anders: pech gehad.

Met deze zomereditie gaan we de wereld in met veel verhalen van mensen die mondiaal als hiv-activist werkzaam zijn. Als je het even moeilijk hebt met je leven met hiv hier, denk dan: het kan altijd erger.

Leo Schenk, hoofdredacteur leo@hellogorgeous.nl

hello gorgeous 1

ADVERTENTIE

2 hello gorgeous

MEDEWERKERS

Taco Smit

Wilford Sloterwijk

Desiree Engelage

Reina Foppen

Anouk Benden

Gerrit Jan Wielinga

Corinne de Korver

Linelle Deunk

Bertus Tempert

Dimitrios Fos

Marjolein Annegarn

William Luyk

Karina Grens

Lisan Jansen Lorkeers

Gerben van der Meer

Mirjam Schulpen

Charlot Spoorenberg

Joke van Soest

Joep Heldoorn

Erwin Kokkelkoren

Eelk Colmjon

Caspar Pisters

Caroline Bijl

Marleen Swenne

‘DE HALVE WERELD BEN IK over geweest voor mijn werk, maar geen land heeft zoveel indruk gemaakt als Haïti.

Zulke extremen: de hoogste incidentie van huiselijk geweld, aids, armoede, kindersterfte, ontbossing, slecht bestuur.

Maar ook de mooiste naïeve schilderkunst, mensen met veerkracht, moed en hoop.

Gebrek aan alles, maar wel een hele kreeft gegeten aan zee.’

‘INDIA HEEFT M'N LIEFDE en een beetje haat. Naast chaos, vuiligheid, armoede en drukte ook serene paleizen en forten vol schoonheid. Kleur: sari's en tulbanden. Toverij met specerijen – goddelijk eten. Eeuwenoude cultuur, spirituele bakermat.

Veel Indiërs hebben een soort licht in de ogen – wij westerlingen zijn dat kwijt.’

‘ER ZIJN BEST VEEL MOOIE plekken, maar deze staat in mijn top 3: Nepal. Geweldig die enorme bergen. Ik heb daar een maand gewandeld en het was één van mijn mooiste reizen ooit! Met ook veel oude cultuur. Het voelde alsof ik thuis kwam terwijl ik er nog nooit was geweest. Wel veel ziek geweest: amoebedysenterie. Het was pijnlijk om weg te gaan.’

Harrie de Fotograaf

hello gorgeous 3

COLOFON Coverfoto Suzette door Linelle Deunk

positief leven met hiv

HOOFDREDACTIE

INHOUD

Leo Schenk VORMGEVING Stefan & Adrian Silvestri, www.gebr.silvestri.nl EINDREDACTIE Hannah Jansen, Durk Doornbos

REDACTIONEEL

1

MEDEWERKERS

3

HEBBEN

6

en Henk Hageman BEELDREDACTIE Henri Blommers REDACTIE

HIV-HELD

Rochelle Griffin

10

LIJF

Jolinda

19

COLUMN

Bertus

29

WERELD

ATLAS2018

Robert Witteman, robert@hellogorgeous.nl

ACTUEEL

OPLAGE

Jean-Michel Othoniel

34

PRIDE

Dolly Bellefleur

38

DATING

Profielen

44

bladenbox@aboland.nl

COLUMN

Mirjam

57

WEBSITE

DE APOTHEKER

Ryan Boedhram

64

MAGNETISCHE LIEFDE

Joost over Keng

68

info@hellogorgeous.nl

LIJF

Tim

73

PRIJSWIJZINGEN VOORBEHOUDEN

COMFORT FOOD

Pauline

74

Andrea Bandelli, Henri Blommers, Durk Doornbos, Henk Hageman, Leo Schenk, Hannah Jansen, Sylvia Vissers Adrian Silvestri, Stefan Silvestri, ZAKELIJK MANAGER Karen Kraan, karen@hellogorgeous.nl

30

ADVERTENTIEVERKOOP

7.500 DRUK PRinterface, Leiderdorp ABONNEMENTEN Abonnementenland, Heemskerk

Twelve Trains, www.twelvetrains.nl Dit is een uitgave van Stichting hello gorgeous www.hellogorgeous.nl

Niets uit deze uitgave mag worden gekopieerd zonder schriftelijke toestemming van de uitgever. Het is niet toegestaan hello gorgeous zonder schriftelijke toestemming op te nemen in een leesportefeuille. hello gorgeous is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden in deze uitgave. hello gorgeous is niet verantwoordelijk voor handelingen van derden welke mogelijkerwijs voortvloeien uit het lezen van deze uitgave. hello gorgeous behoudt zich het recht voor ingezonden materiaal zonder kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren.

Uitspraken of meningen gedaan in interviews komen niet noodzakelijkerwijs overeen met de visie of de mening van de redactie.

Dit magazine verschijnt vier keer per jaar en wordt mede mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van het Aidsfonds en het Trutfonds

4 hello gorgeous

FILM

77

SITES & SERVICES

78

STRIP

79

VERWACHT

80

WERELD

Suzette Moses-Burton

Een deal met God. 14 WERELD

WERELD

Jack Mackenroth

Maurice Tomlinson

Alleskunner.

20

Vechter uit Jamaica.

24 BEELDREPORTAGE

Zomersporters.

46 DOCUMENTAIRE

Nadia Moussaid

Vrouwen met hiv.

52 TWEEGESPREK

Bob en Henk

Tussen start en finish.

58 hello gorgeous 5

HEBBEN fotografie Harrie de Fotograaf

Rustpunt Het is gevormd als een reusachtige ronde sjaal met verwarmende vulling. Met dit kussen kun je op oneindig veel manieren rusten. Bijvoorbeeld opgevouwen onder je hoofd, opgerold als kraag of als steun in je rug. Ontspannen was nog nooit zo relaxed.

Infinity Pillow â‚Ź 59,95 www.proidee.nl

6 hello gorgeous

Kralen voor monument Word nu donor van het aanstaande AIDSmonument in Amsterdam door deze kralen polsketting te kopen.

GeĂŻnspireerd op de duizenden kettingen die kunstenaar Othoniel uitdeelde als hommage aan een goede vriend die overleden is aan aids. Voor een tientje maak je het monument mede mogelijk.

Polsketting AIDSmonument â‚Ź 10 www.aidsmonument.nl

hello gorgeous 7

HEBBEN Dingen waar hello gorgeous gek op is

Zonnekracht Hopelijk krijgen we veel zon te zien deze zomer.

Heerlijk op het terras zitten met je mobiel en tablet bij de hand. En als je batterij bijna leeg is, kun je die opladen met deze charger die op zonnekracht loopt. Voor elke verkochte oplader, gaat er eentje naar mensen elders in de wereld, die geen elektriciteit hebben.

WakaWaka Power Verkrijgbaar in zwart en geel (bij aankoop kun je zelf een project kiezen waar de extra oplader naar toe gaat) â‚Ź 69 www.waka-waka.com

8 hello gorgeous

Schijf van vijf Eten doe je gevarieerd en met mate. Om je hierbij te helpen is er nu dit bord, waarop precies staat aangeven hoeveel groenten, vlees, vis, aardappelen, rijst of pasta je als avondmaal kunt eten. Gebaseerd op de schijf van vijf van het Nederlands Voedingscentrum.

ETE bord â‚Ź 24,50 eteplate.com/Index.html

hello gorgeous 9

HIV-HELD tekst Charlot Spoorenberg fotografie Henri Blommers

In de jaren ‘80 stierf Rochelle Griffin (68) bijna aan de gevolgen van een ernstig auto-ongeluk. Ze kwam in contact met het boeddhisme en meditatie en dit had een positief effect op haar herstel. Ze gebruikte deze kennis vervolgens 25 jaar lang om mensen met hiv/aids te begeleiden in hun leven, ziekte en sterfproces.

Vier het ‘IK BEN ALTIJD geïnteresseerd geweest in medische en paramedische zaken. Ik werkte als analist en later als echoscopist. Toen ik begin 30 was, besloot ik dat ik mij met geboorte wilde bezighouden. Ik gaf me op voor de vroedvrouwenopleiding.

10 hello gorgeous

leven! hello gorgeous 11

HIV-HELD Tijdens deze opleiding had ik een zwaar auto-ongeluk, waar ik meer dood dan levend uitkwam.

Een vriend, die ook in de auto zat, is overleden en ik werd in een aparte kamer gelegd. De artsen dachten dat ik het niet zou halen. Ik ging echter niet dood, ik was juist ontzettend helder. Ik heb een ervaring gehad die we tegenwoordig bijnadoodervaring noemen. Ik kon verder kijker dan wat we normaal kunnen waarnemen. En het was er zo helder, zo mooi, zo licht.’

Levenstaak ‘Door die bijna-doodervaring ben ik anders tegen dingen aan gaan kijken.

Het herstel was loodzwaar, maar ik was onverklaarbaar positief. Ik realiseerde me dat ik misschien niet hier op aarde was om mensen bij de geboorte te begeleiden, maar bij het leven, ziek zijn en sterven.

‘Door die bijnadoodervaring ben ik anders tegen dingen aan gaan kijken.’

In die tijd ontmoette ik Elisabeth Kübhler-Ross (een Zwitsers-Amerikaanse psychiater, die vooral in Amerika beroemd was om haar pionierswerk rond stervensbegeleiding en de verschillende fasen van rouwverwerking, red.) en zag dat haar werk in een korte tijd heel heilzaam was.

12 hello gorgeous

Ik mocht bij haar in training en kwam in aanraking met de gestaltmethodiek. Bij die methode gaan we op zoek naar dingen die in de weg zitten om vrij te leven. Als begeleider help ik te onderzoeken op welk punt iemand steeds vastloopt en wat iemand nodig heeft om weer verder te kunnen.

Vijf jaar lang werd ik door Elisabeth getraind en reisden we rond de wereld.

Een deel van mijn training was een stage en die ging ik doen in een ziekenhuis in San Francisco. Het was rond 1985 en het begin van de aidsepidemie. Ik zat er daar middenin. Alles was nieuw, niemand wist iets over aids. Alleen dat zoveel mensen het hadden en doodziek werden. Ik kende een Nederlandse arts in dat ziekenhuis en mocht op de aidsafdeling komen.

Ik begon met mensen te praten. Het was het begin van de buddy-projecten, er werd een zen-hospice opgezet en dit werd allemaal onderdeel van mijn training.’

Schreeuwen ‘Terug in Nederland ging ik werken voor de Schorerstichting, samen met David Stein. We zetten in eerste instantie een groep op voor homomannen met aids. Het werd mij snel duidelijk dat dit een groep was waarbij we het over acceptatie van de ziekte en het sterven moesten hebben.

Tegelijkertijd merkte ik hoe moeilijk dit voor mensen kan zijn. Er komen zoveel emoties bij kijken. Als er veel emoties loskomen dan gebruik ik technieken om dat te ondersteunen.

Schreeuwen is bijvoorbeeld een fantastisch gereedschap om met angst om te leren gaan.

Hier in het Westen zijn we vaak gewend om onze mond te houden als we bang zijn. We verdwijnen tussen onze schouders en worden stil. Schreeuwen is juist een soort tegengif.

Je laat horen dat je er bent.

Je kijkt de angst recht in de ogen en dan ontstaat er ruimte. Ruimte voor stilte en acceptatie.’

Stilte als medicijn ‘Tijdens mijn eigen revalidatie ben ik begonnen met mediteren. In het trappistenklooster in Zundert kwam ik in contact met Broeder Jef (zenmeester Jef Boeckmans, red.) en ik ging een meditatieweekend bij hem doen. Ik kwam daar met twee benen in het gips, een gebroken arm, een korset rond mijn middel en ik zat in een rolstoel. Toch ben ik op een mediatiekussen gaan zitten en zo zat ik twaalf uur per dag.

De eerste dag was een fysieke kwelling. Ik had zoveel pijn. De tweede dag was een emotionele kwelling. Ik kon alleen nog maar huilen en werd vervolgens heel boos.

Maar daarna kwam er opeens wat meer ruimte, alles werd lichter. Ikzelf werd lichter. Ik ontdekte dat ik nog wel pijn had, maar het was alsof de pijn in een koffertje zat dat ik vasthield. Voor het eerst voelde ik mij niet meer bedwelmd door de pijn.

Op de laatste dag had ik weer zo’n ervaring als na het ongeluk: in de stilte vond ik licht en ik betrad een ruimte die prachtig

was. Toen besefte ik dat ik dit wilde blijven doen. Later ben ik in contact gekomen met zenmeester Thich Nhat Hanh en heb toen mijn leraar voor het leven gevonden. Thich Nhat Hanh is de grondlegger van de mindfullness, iets dat ik altijd heb meegenomen in mijn werk (in 2004 is Rochelle ingewijd als dharmacharya (zenleraar) door Thich Nhat Hanh, red.’

Vergeven ‘Als iemand ziek is, dan komt er vaak oud zeer naar boven drijven. Relaties met anderen spelen hierin een belangrijke rol. Als mensen zich kunnen verzoenen met familieleden, kunnen vergeven of vergeven worden, dan creëert dat rust.

‘Schreeuwen is een fantastisch gereedschap om met angst om te leren gaan.’

het matras. Nadat ze hun verdriet hebben geuit, volgt meestal woede. Met de rubberslang mogen ze losgaan op de telefoonboeken.

Er volgt dan een geweldige explosie: de telefoonboeken spatten uit elkaar en het papier vliegt in het rond. Na het verdriet en de woede komt vaak angst naar boven. Ook een emotie die veel mensen wegstoppen. Om met die angst aan de slag te gaan, gebruikte ik de handdoek.

Iemand hield deze aan de ene kant vast en ik aan de andere. Zo was ik een soort veilig anker, terwijl we met de angst aan de slag gingen. Angst om te lijden, om pijn te ervaren.

Als ik iemand begeleid, dan werk ik vaak met een geleide meditatie. De ademhaling is daarbij bepalend. Met de inademing zoek je iets op, word je je van iets bewust, bijvoorbeeld van een emotie.

Met de uitademing geef je die emotie de ruimte en laat je het los. Dit creëert ruimte, bijvoorbeeld om je ziekte te accepteren. Door los te laten wordt je leven lichter.’

Held met lintje In 2007 werd Rochelle voor haar jarenlange werk met de Stichting Vuurvlinder benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau.

Stichting Vuurvlinder is in 2007 opgeheven.

Het werk wordt voortgezet doordat deelnemers elkaar nog steeds ontmoeten en steunen.

Rochelle begeleidt zo nu en dan nog iemand in leven of sterven.

Haar emailadres is bekend bij de redactie.

Dan kan het leven weer gevierd worden en kan iemand gelukkig sterven.

Met mijn eigen Stichting Vuurvlinder heb ik workshops gegeven aan mensen met aids waarbij we hen leerden omgaan met onverwerkte zaken. Een onderdeel hiervan was het “matraswerk”. Naast een matras liggen een rubberslang, een stapel telefoonboeken, een doos tissues, een handdoek en een glas water. Eén voor één komen de mensen op hello gorgeous 13

‘Ik ben op 14 hello gorgeous

WERELD tekst Marleen Swenne fotografie Linelle Deunk

‘IN 1986 KREEG ik voor het eerst met hiv te maken.

Een vriend van me had aids. In die tijd kon je in Trinidad nergens goede hulp krijgen. Het taboe en de onwetendheid waren zo groot, dat er geen verzorgenden of verplegenden waren die wilden helpen.

Met een groep vrienden hebben we voor hem gezorgd. Zijn ziekbed was kort: hij overleed al na een paar weken. Vanaf dat moment ging ik als vrijwilliger voorlichting geven over hiv en aids.’

RADELOOS

Hoe een gewoon, gelovig meisje uit Trinidad dankzij of ondanks hiv terechtkwam in Amsterdam als zelfbewuste directeur van het Global Network of People Living with HIV (GNP+). Het verhaal van Suzette Moses-Burton (47), hiv-positief, sprankelend, energiek en bedachtzaam.

‘Ik was een keurig meisje met weinig relaties. Ik trouwde en kreeg een dochter, maar mijn huwelijk liep op de klippen.

Met mijn dochtertje, die toen 3 was, vertrok ik naar St. Maarten. Ik wilde er een jaar of twee werken en daarna weer terugkeren naar Trinidad.

Ook op St. Maarten bleef ik voorlichting geven.

mijn plaats’ Ik liet me elk jaar medisch checken en in 1993 liet ik me ook testen op hiv. Daar was geen enkele concrete aanleiding voor.

Ik was niet ziek, ik voelde me goed, het was gewoon voor de zekerheid. Ik bleek hiv-positief. Ik heb het opgelopen tijdens een relatie na mijn huwelijk. hello gorgeous 15

WERELD Zoals zovelen in die tijd deden we het eerst veilig, maar na een poos vertrouwde ik hem en hadden we onbeschermde seks. Ik had geen moment gedacht dat ik risico liep.

Dat neem ik mijzelf niet kwalijk, al was het misschien naïef.

Ik was radeloos, de dokter gaf me nog een jaar of twee. Hoe moest dat met mijn kind? Gelukkig heb ik een heel hechte familie, die mij altijd steunde - no matter what. Ik kon en kan altijd bij hen terecht.

Zij zouden dan ook zeker voor haar zorgen, maar dat was natuurlijk niet wat ik wilde; ik wilde haar zien opgroeien, bij haar blijven tot ze volwassen was.’

DEAL

‘Ik wilde haar zien opgroeien, bij haar blijven tot ze volwassen was.’

16 hello gorgeous

‘Van huis uit ben ik katholiek opgevoed, ik heb een heel sterk geloof. Ik wendde mij letterlijk tot God. Eerst met al die vragen die iedereen waarschijnlijk wel heeft na zo’n bericht. Waarom ik? Wat moet ik hieruit leren? Wie helpt me verder?

Uiteindelijk - en ik weet dat je zoiets als gelovige eigenlijk niet mag doen – sloot ik een deal met Hem: laat me leven tot mijn dochter groot genoeg is om op eigen benen te staan. Laat mij tenminste één hiv-positieve ondersteunen en tenminste één persoon helpen niet geïnfecteerd te raken door een naïef vertrouwen te hebben in zijn of haar partner, zoals ik deed. Het gaf me rust.

Ik kreeg na een poosje een betaalde baan in de structurele zorg voor mensen met hiv/aids, zodat ik veel langer op St. Maarten bleef dan de bedoeling was. Toen

mijn dochter haar middelbare school af had gemaakt, zat mijn deal met God erop.

Wat nu?’

HIV-MOE ‘Meer dan tien jaar was ik kerngezond, maar op een bepaald moment kreeg ik signalen dat mijn weerstand achteruit ging en ben ik met medicatie begonnen.

Een paar jaar geleden was ik wel heel moe van de hivwereld. Ik had er al zoveel jaren in gewerkt, mijn taken waren uitgebreid, mijn netwerk was gegroeid, het was zwaar geworden. Ik had er eigenlijk genoeg van en wilde mij bezinnen op iets anders. Ik was hiv-moe.

Precies in die periode zocht GNP+ een nieuwe directeur.

Op het moment dat ze me belden dat ik op de shortlist stond, besloot ik er ook helemaal voor te gaan. Ik kon me niet voorstellen dat ze mij ook echt zouden willen hebben. Toen ik hoorde dat ik het was geworden…, het was raar.

Ik accepteerde dat het zo moest zijn.’

EMPOWERMENT

‘Ik heb er geen seconde spijt van gehad en ga er nu voor de volle 100% voor. Het werk is totaal anders dan wat ik op St. Maarten deed, ik kan iets betekenen voor álle hivpositieven en dat doet me goed.

Uiteindelijk wil GNP+ wereldwijd de kwaliteit van leven van hiv-positieven verbeteren. De hoofddoelen zijn het ontwikkelen ‘Alles staat van de capaciteiten van mensen met hiv, het verof valt met beteren van toegang tot empowerment: goede gezondheidszorg en het verminderen van hoe meer discriminatie en stigmatimensen op sering.

Die algemene doelstellokaal niveau ling is uitgewerkt in veel sterk zijn, verschillende onderdelen.

Daarom werken we zowel hoe luider met regionale afdelingen hun stem als met nationale instellingen en netwerken. kan klinken.’

De aanpak is in het algemeen wel hetzelfde: we streven overal een goede belangenbehartiging na, Verschillende mensen zeiden me dat ik moest sollici- een grotere invloed op teren, maar alles in mij zei: de politieke agenda door mensen met hiv/aids, een nee! Toen heb ik heel lang goede voorlichting en nagedacht, me afgevraagd preventie. Alles staat of wat ik dan wilde en hoe. valt met empowerment: En ik wendde mij opnieuw hoe meer mensen op lotot God, want dat hoort bij kaal niveau sterk zijn en mij. Ik heb gezegd: als dit zich kunnen organiseren, is wat het moet zijn, laat hoe luider hun stem kan het dan zo zijn. Dus ik schreef een sollicitatiebrief. klinken.’

‘Ik kan iets betekenen voor álle hivpositieven en dat doet me goed.’

hello gorgeous 17

WERELD

MENSENRECHTEN

PASPOORT NAAM Suzette Moses-Barton HIV-STATUS leeft al 22 jaar met hiv KINDEREN heeft een dochter van 28 jaar WERKT sinds begin 2014 als directeur bij GNP+ www.gnpplus.net LEVENSMOTTO to thine own self be true

‘Je zou willen dat GNP+ over een jaar of tien overbodig is, maar ik vrees het tegendeel. Er zijn prachtige millennium-doelstellingen geformuleerd die in 2015 gerealiseerd hadden moeten zijn. Daarvan is nog maar weinig terechtgekomen. Het terugdringen van hiv/aids stond nummer zes op het lijstje.

Dat is voor een aantal gebieden gelukt, maar voor andere juist helemaal niet. Bovendien vind ik dat hiv en aids nauw samenhangen met armoede en mensenrechtenproblematiek en op dat gebied is er weinig gerealiseerd.

UNAIDS heeft nu doelstellingen geformuleerd voor 2030, maar als we nu al niet onze doelen voor 2015 hebben gehaald, zie ik niet hoe we die voor 2030 wel kunnen bereiken.

Ik ben ervan overtuigd dat we als GNP+ een sterke stem kunnen hebben op het gebied van de mensenrechten van mensen met hiv/aids. Die stem moeten we laten horen, want ik maak me hier grote zorgen over. Vooral de mensenrechten van groepen die met een dubbel stigma te maken hebben, zoals transgenders of homoseksuelen met hiv, worden in een groot aantal landen geschonden. Ik zie die discriminatie wereldwijd juist toenemen.’

INSPIRATIE ‘In vergelijking met veel andere mensen met hiv heb ik geluk gehad. Ik hoefde pas te starten met medicatie toen het slikregime al eenvoudig was, ik heb een familie die er 18 hello gorgeous

altijd voor me is en heb nooit discriminerende reacties gehad.

Door mijn werk kende ik het stigma waarmee je te maken kan krijgen, dus toen ik het net wist, was ik voorzichtig met openheid. Tegenwoordig ben ik er volkomen open over. Dat hoort ook bij mijn functie: ik hoef me

‘Ik heb een familie die er altijd voor me is en heb nooit discriminerende reacties gehad.’

nergens voor te schamen, ik wil kunnen laten zien wie ik ben.

Ik ben de eerste vrouw in deze functie en natuurlijk hebben we, in regio’s waar dat nodig en mogelijk is, speciale projecten voor hiv-positieve vrouwen. Maar ik hoop dat ik voor iedereen met hiv iets kan betekenen, niet alleen voor vrouwen. Al zou ik het leuk vinden als ik voor andere hiv-positieve vrouwen een inspiratie kan zijn.’

HIV EN JE LIJF tekst Caspar Pisters fotografie Caroline Bijl

Lijf

JOLINDA (44) ‘Hiv zorgde ervoor dat ik op m’n 25e een hersenontsteking kreeg, waar ik bijna aan doodging.

Dankzij de nieuwe hivremmers ben ik er weer bovenop gekomen, maar ik heb er een waslijst aan handicaps aan overgehouden. En door de bijwerkingen van de medicatie werden mijn kuiten,

armen, billen en gezicht heel mager. Daar heb ik het heel moeilijk mee gehad. Nog moeilijker vind ik het dat mijn hersens niet goed werken.

Ik heb geleerd te accepteren, het leven te nemen zoals het komt, te doen wat ik wel kan. Ik mag van het leven genieten en dat probeer ik zoveel

mogelijk te doen. En hopelijk draag ik op die manier iets bij aan de wereld.’

hello gorgeous 19

WERELD tekst Gerrit Jan Wielinga fotografie Marjolein Annegarn

Jack Mackenroth (46) werd in 2007 bekend in de VS door mee te doen aan het populaire reality programma Project Runway.

Daarin was hij bijzonder open over zijn hiv-status. Sindsdien zet hij zich enorm in om hiv-stigma te verminderen. hello gorgeous sprak met hem via e-mail.

VERTEL EENS WAT over jezelf, wie is Jack?

‘Ik ben een soort “Jack of all trades” - ik doe veel verschillende dingen.

Lang geleden was ik een professioneel model.

Ook was ik zeventien jaar kunstenaar en modeontwerper. In mijn vrije tijd maak ik nog steeds kunst en ben ik wedstrijdzwemmer. Tegenwoordig werk ik exclusief in het hiv-veld, voornamelijk op het vlak van PR, media en communicatie. Oorspronkelijk kom ik uit Seattle, maar ik woon al lang in New York.

Vanaf 1 mei zit ik veel in Californië in verband met mijn nieuwe baan als communicatie medewerker bij het Global Forum on MSM & HIV.’

Jack of all trades 20 hello gorgeous

hello gorgeous 21

WERELD

Als we je googelen zien we veel halfnaakte foto’s van je. Kun je ons vertellen hoe belangrijk je lichaam voor jou is?

‘Het is moeilijk om deze vraag te beantwoorden zonder te klinken als een narcistische dwaas. Ik begon mijn lichaam ongeveer twintig jaar geleden te trainen als een reactie op mijn hiv-diagnose. Ik wilde me sterk en gezond voelen.

Op de middelbare school werd ik veel gepest omdat ik best wat vrouwelijke trekken had. Het enige wat ik wilde, was onzichtbaar zijn. Toen ik op de universiteit als homo uit de kast kwam en merkte dat andere homo’s mij leuk vonden, kon ik het eerst niet geloven, zo onzeker was ik. Het heeft zeker een paar jaar geduurd voordat ik me fysiek aantrekkelijk voelde.

‘Om op zo’n grote schaal een coming out met hiv te beleven, is overweldigend.’

Natuurlijk was tijdens mijn modellentijd het goed verzorgen van mijn uiterlijk onderdeel van mijn werk.

Ik was destijds heel erg obsessief bezig met mijn trainingsregime, sinds mijn 40e ben ik wat rustiger geworden. Tegenwoordig zwem ik een paar keer per week en ga ik regelmatig naar de sportschool.

22 hello gorgeous

Dat laatste doe ik alleen voor onderhoud en om calorieën te verbranden, want ik kan me moeilijk beheersen met junkfood.’

Je leeft al bijna 25 jaar met hiv, kun je ons iets vertellen over je eerste tijd met het virus?

‘Mijn diagnose was in 1991. Ik dacht dat ik binnen vijf jaar dood zou zijn. Om me heen stierf iedereen met hiv en de enige medische behandeling was AZT. Ik leefde in een rare bubbel van ontkenning en angst voor het onbekende. Dit manifesteerde zich in een soort “fuck it” houding. Ik had fases waarin ik heel gezond leefde, afgewisseld met periodes waarin ik precies het tegenovergestelde deed: veel uitgaan, drinken en drugs gebruiken. Want wat had ik te verliezen? Dit ging door tot ongeveer mijn 30e. Toen kwamen de hivremmers en mijn lichaam reageerde daar goed op.

Sindsdien heb ik geen hiv-gerelateerde aandoeningen meer.’

Je werd een bekende Amerikaan in 2007 door deel te nemen aan Project Runway, een reality show waarin modeontwerpers het tegen elkaar opnemen.

Hoe was het om ineens een publieke persoon te worden?

‘Toen ik meedeed aan Project Runway was ik 38, het programma begon aan het vierde seizoen en was op het hoogtepunt van zijn populariteit. Ik schaamde me niet voor

mijn hiv en voelde me comfortabel genoeg om erover te praten. Toen de producenten me vroegen of ik er voor de camera over wilde vertellen, wist ik dat dit heel erg belangrijk kon zijn voor heel veel mensen en dat mijn verhaal zou kunnen helpen bij het bestrijden van stigma en vooroordelen.

Nadat ik mijn status had onthuld, werd het onmiddellijk door alle media opgepikt.

Om op zo’n grote schaal een coming out te beleven, is overweldigend.

Aan de ene kant was ik blij dat ik hiv een gezicht kon geven, aan de andere kant voelde ik ook een enorme druk om het perfecte rolmodel te zijn.

Ik werd overspoeld met e-mails en berichten op Twitter en Facebook met allerlei verzoeken. Het was lastig om het bij te benen, omdat ik me verplicht voelde om overal op te reageren. Veel mensen met hiv voelen zich geïsoleerd, wanhopig en schamen zich. Ik ben blij als ik, op wat voor manier dan ook, kan helpen.’

Sindsdien ben je actief betrokken bij verschillende initiatieven rond hiv in de Verenigde Staten.

Hoe is dat zo gekomen?

Was je altijd een activist?

‘Al voordat ik op tv kwam, werkte ik als vrijwilliger voor mensen met hiv en aids. Tijdens de lunchpauzes op mijn werk ging ik bij mensen langs die aan huis gebonden waren om maaltijden te brengen. Maar natuurlijk explodeerde de zichtbaar-

heid van mijn activisme nadat ik op tv was geweest. Helaas zijn er maar weinig publieke figuren die openlijk over hun hivstatus spreken. Van het ene op het andere moment stond ik op de covers van

‘We leven in een tijdperk van schaamteloze zelfpromotie op social media.’ tijdschriften. Vier jaar lang heb ik door het hele land gereisd en gesproken over hiv. Daarna heb ik een aantal succesvolle hiv-campagnes op social media opgezet. Zoals voor HIV Equal - de slogan van die acti e was: iedereen heeft een hiv-status, we zijn allemaal hiv-gelijk.

En afgelopen Wereld Aids Dag lanceerde ik de campagne waarbij mensen een selfie van zichzelf maakten onder de douche met de tekst #weareALLclean, om geld op te halen voor hiv-organisaties.

Die campagne ging viral en was zelfs nieuws in Australië.’

Welk advies zou je aan mensen geven die een campagne willen beginnen?

‘Maak het leuk en gemakkelijk. We leven in een tijdperk van schaamteloze zelfpromotie op social media, maak daar gebruik van.

Onlangs heb ik 53.000 dollar ingezameld met een fietssponsortocht voor daklozen met hiv. Mensen die meer

dan 250 dollar wilden doneren kregen een selfie van mij met hun naam ergens op mijn lichaam geschreven. Wees inventief en creatief, maar hou het simpel.

Mensen willen graag altruïstisch zijn, maar willen ook graag een zekere erkenning als beloning.’

Ervaar je zelf ook hiv-stigma?

‘Het gebeurt zelden en hoewel ik er niet volledig immuun voor ben, stoort het me niet meer. Dat komt omdat ik volledig transparant en eerlijk over mijn status ben. Als je hierover geen schaamte hebt, dan hebben oordelen van andere mensen geen vat op je. Ik heb regelmatig stevige discussies over hiv. Soms zijn mensen onvermurwbaar, en dan is er niets dat ze van gedachten kan veranderen.

Zo had ik laatst een felle discussie met iemand die nog steeds denkt dat hiv niet de oorzaak is van aids.

Je kunt dan alleen maar hopen dat anderen dit soort mensen niet geloven.

‘Als je geen schaamte hebt over je hiv-status, dan hebben oordelen van andere mensen geen vat op je.’

maar heel weinig over hiv.

Ze zijn dikwijls geschokt als ze horen dat ik al 25 jaar met hiv leef. Door zichtbaar te zijn, kun je mensen echt iets meegeven. We hebben nog een hoop werk te doen als we de hiv-epidemie willen beëindigen. Dat de algemene media maar nauwelijks aandacht hebben voor een doorbraak als PrEP (middel dat vooraf bescherming biedt tegen hiv, red.) vind ik alarmerend.

Dat zou wereldwijd voorpaginanieuws moeten zijn.

Als iedereen zich zou laten testen en de juiste behandeling op tijd zou krijgen, kunnen we hiv stoppen.

Dat het nog niet zo ver is, vind ik erg frustrerend.’

PASPOORT NAAM Jack Mackenroth WERKT bij Global Forum on MSM & HIV RELATIESTATUS vrijgezel O.A. BEKEND VAN actie met selfie onder de douche #weareALLclean LEVENSMOTTO accentuate the positive and medicate the negative WEBSITE www.jackmackenroth.com

Ik geef nog steeds spreekbeurten in het land, vaak op scholen. Buiten de grote steden weten mensen vaak hello gorgeous 23

WERELD tekst Leo Schenk fotografie Henri Blommers

Nadat hij publiekelijk werd ge-out in Jamaica, werd Maurice Tomlinson (44) met de dood bedreigd. Dat stopte hem niet in zijn strijd voor een betere leefwereld voor homo’s, lesbo’s, bi’s en transgenders (LHBT’s) en mensen met hiv in de Caraïben.

24 hello gorgeous

HIJ IS NET TERUG van een reis naar Jamaica, zijn geboorteland, dat niet bepaald bekend staat om de homorechten.

Volgens een rapport van Human Rights Watch waren er tussen 2009 en 2012, 231 geweldplegingen tegen LHBT’s in Jamaica.

Samen met de anti-homowetgeving voedt dit de hiv-epidemie op het eiland.

Sinds hij in 2012 publiekelijk is ge-out door een Jamaicaanse krant en vervolgens met de dood werd bedreigd, wordt hij beveiligd, elke keer wanneer hij naar zijn Jamaica gaat.

hello gorgeous 25

WERELD

‘We moeten uit de schaduw komen.’

26 hello gorgeous

‘Ik reis met bewaking van het vliegveld naar mijn hotel, van het hotel naar de rechtbank en weer terug. Mijn vrienden en familie kan ik niet zien. Ik leef echt als een gevangene en dat voelt verschrikkelijk.’

Zijn moeder wist al dat hij ‘anders’ is sinds zijn 12e.

Maar er werd niet over gepraat in het fundamentalistisch christelijke gezin waarin hij opgroeide. Zelf heeft hij lange tijd zijn homoseksuele gevoelens ontkend. Hij trouwde met een vriendin, in de hoop dat hij hetero zou worden en richtte zelfs een supportgroep op voor mannen die van hun homoseksualiteit wilden genezen. ‘We deelden eerst onze worstelingen en na afloop gingen we met elkaar naar bed.

Dit is nonsens, dacht ik.

Toen ben ik er maar mee opgehouden.’

Wanneer werd je activist?

‘Ik werkte als advocaat voor een commercieel bedrijf en deed altijd wel wat vrijwilligerswerk.

Dit stelde echter niet veel voor, tot ik werd gevraagd mensenrechtentrainingen te geven voor een hiv-organisatie. In heel Jamaica was er geen advocaat te vinden die dat wilde doen.

Toen hoorde ik voor het eerst over het geweld tegen homo’s en lesbiennes.’

Hoezo toen pas?

‘Vóór die tijd leefde ik in een bubbel. Ik woonde in een omheind huis en koos vrienden die net zoals ik waren. Ik vertelde mezelf dat dit voor mijn eigen veiligheid was, maar eigenlijk

wilde ik niet bij die scary queens horen. Pas na mijn huwelijk durfde ik hier anders over te denken en werd ik meer actief.’

Wat maakt Jamaica één van de meest onveilige landen voor LHBT’s?

‘Het is een combinatie van cultuur, religie en muziek.

Het begon met de komst van de Amerikaanse evangelisten naar Jamaica, eind jaren ‘70. Dat viel samen met de opkomst van hiv en aids. De muzikanten van nu groeiden op in die tijd en werden vanuit hun fundamentalistisch christelijke geloof gedwongen om naar de kerk te gaan, waar men de antihomo preken van de evangelisten hoorde. De Jamaicaanse muziek is de meest homofobe ter wereld, met teksten die oproepen om homo’s te vermoorden en lesbiennes te verkrachten.

Die muziek hoor je overal: in de bus, op de radio, op straat. Tegenwoordig hebben we geen Amerikaanse evangelisten meer nodig om haat te verspreiden.

We hebben onze eigen haatzaaiers.’

én online. Ik ontving allerlei doodsdreigingen en vroeg de krant de foto van hun site te verwijderen, maar dat gebeurde niet. Toen ben ik naar de politie gegaan om aangifte te doen. Die lachten mij uit en zeiden dat ze homo’s haten en ik werd het bureau uitgejaagd.

Ik gaf in die tijd les op de universiteit en een studente plaatste mijn lesschema online, zodat iedereen kon zien wanneer ik waar was. Toen ben ik ondergedoken tot ik mijn paspoort kreeg en het land ontvluchtte.’

Waarom deed zij dat?

‘Als je gelooft dat homo’s een gruwel zijn en verantwoordelijk voor rampspoed zoals orkanen en aardbevingen, dan voel je het als je plicht om deze informatie te delen. Je ziet het ook in het geweld tegen homo’s. Het gaat er niet alleen om homo’s in elkaar te slaan, het gaat vooral om het uitroeien van homoseksualiteit.

Dat soort ideologie kan alleen maar van religie komen.’

In 2012 werd je publiekelijk ge-out door de Jamaican Observer, waarna je het land moest ontvluchten.

En toch ben je getrouwd met een dominee. Ben je nooit in conflict gekomen met je geloof?

‘Ik was een half jaar daarvoor in Canada getrouwd met Tom en was bezig om te emigreren. Ik zat middenin de procedure om mijn paspoort te verlengen toen een foto van ons huwelijksfeest werd geplaatst. In de krant

‘Jazeker. Mijn vader keek altijd naar de tv-evangelisten met hun haatpreken. Als kind vroeg ik mezelf al af: hoe kan het christelijk geloof zo vuig en haatdragend zijn?

Hoe kun je geloven in een God die zoveel haat

ZIEN Het leven en werk van Maurice is ook te zien in The Abominable Crime, de documentaire uit 2013. Op You Tube kun je de trailer bekijken.

hello gorgeous 27

WERELD verspreidt? Jezus ging met iedereen om en sloot niemand buiten. Het gaat niet om mijn seksualiteit, maar om mijn menselijkheid. Als je alle negativiteit eruit wringt, hou je een geloof over dat iedereen omarmt en bereikt.’

Volgens UNAIDS heeft 32% van de Jamaicaanse homomannen hiv.

Er bestaat een directe link met homofobie en onveiligheid.

PASPOORT NAAM Maurice Tomlinson RELATIESTATUS getrouwd met Tom Decker, een voormalig politieagent die dominee werd KINDEREN een zoon van 14 uit zijn vorige huwelijk LEVENSMOTTO carpe diem INSPIRATIE Yvonne McCalla-Sobers, een Jamaicaanse activiste.

Ze is voor niemand bang en voert actie voor alles en iedereen

28 hello gorgeous

‘Inderdaad. Het is echter niet alleen een probleem van de homo’s. Zo’n 60% zegt ook seks te hebben met een vrouw, omdat ze geloven dat dit genezing van hiv zal brengen. Op die manier ontstaat er een brug naar de heteroseksuele bevolking.’

Hoe krijg je goede hiv-zorg in een homofoob land?

‘Moeilijk. In kleine landen zoals de Dominicaanse Republiek durven mensen geen hulp te zoeken. Men wacht tot men ziek wordt en vliegt dan naar het buitenland om voor een maand medicatie te halen.

Reizen kost geld, dus je kunt het niet altijd doen, waardoor er vaak geen medicijnen zijn. Hierdoor ontstaat kans op resistentie met de dood tot gevolg.

In Jamaica is het iets beter.

Als je in Kingston woont kun je naar Montego Bay (na Kingston de tweede stad in Jamaica, red.) gaan voor je medicatie. Dat is natuurlijk makkelijker als je geld genoeg hebt om te reizen. ’

Je werkt voor het Canadian Hiv Aids Legal Network.

Wat doe je daar precies?

‘Eigenlijk wat ik daarvoor al deed voor Aids Free World. Ik reis door de Caraïben en zet hiv-stigma op de agenda bij overheden en organisaties. Ik stel beleidsplannen op, praat met beleidsmakers en politici in diverse landen en span rechtszaken aan tegen landen met anti-homo wetgeving.’

Je bent ontzettend actief op Facebook, waar iedereen kan zien waarmee je bezig bent. Waarom zo openbaar?

‘Dat maakt onderdeel uit van mijn strategie om de homogemeenschap op Jamaica zo zichtbaar mogelijk te maken. Er zijn veel mythes over ons en op die manier hoop ik meer helderheid te kunnen geven. Er is veel angst voor LHBT’s. Ik laat zien hoe saai maar ook hoe fantastisch mijn leven is.

Met mijn man en zoon.’

Wat houd je op de been?

‘Er zijn veel dingen die mij gemotiveerd houden. Allereerst mijn geloof. En ook de verhalen van de mensen voor wie ik werk en die mij constant benaderen via Facebook en mij vragen dingen voor hen te doen.

Ik ken het geweld en je kunt twee dingen doen als je er mee te maken krijgt: weglopen of terugvechten.

Ik ben een vechter.’

Vind je dat er vooruitgang wordt geboekt op het terrein van mensenrechten?

‘Als je je in een storm begeeft, is het moeilijk om te zien waar je precies bent.

Maar ik zie wel progressie.

De fabels en onwaarheden zullen langzamerhand verdwijnen. Wij zullen onze rechten erkend krijgen, zowel nationaal als internationaal. En er komen meer mensen uit de kast: medestanders en LHBT’s zelf. We hebben deze zichtbaarheid nodig. We moeten uit de schaduw komen.’

En wat betreft de positie van mensen met hiv?

‘Ik ben enthousiast over de hiv-remmers en het onderzoek naar functionele genezing. Er is veel meer bekend over de impact van de medicijnen op de viral load. Ook op dit gebied moeten we hard werken aan het weerleggen van mythes. Ik ben hartstikke gelukkig in mijn baan, maar eigenlijk wil ik dit werk niet. Aids moet geschiedenis worden.’

COLUMN tekst Bertus Tempert illustratie Karina Grens

A

r e o h s id

IK KWAM MIJN stamkroeg binnen en ging richting onze vaste hoek. Daar was het behoorlijk vol. Behalve mijn vrienden stond er een groepje onbekende jongemannen gezellig biertjes te drinken. De stemming was uitgelaten, een beetje uitdagend zelfs.

Eén van hen – hij was zeker half zo jong als ik keek mij indringend aan en vroeg of ik het naar mijn zin had. Al snel waren we in een geanimeerd gesprek. Toen ik antwoord gaf op zijn vraag wat voor werk ik deed, trok hij een vies gezicht en zei: ‘Oh, dan hebben jullie bij Soa Aids Nederland zeker allemaal aids?’ ‘Nee, niet allemaal, maar ik ben inderdaad hiv-positief.’

Hij keek mij schaapachtig aan en stamelde: ‘Wat ontzettend stom om dit te zeggen, ik weet niet waarom ik dit zei’.

Er volgde een ongemakkelijke stilte en ik dacht na over wat ik zou gaan antwoorden.

Toen kwam hij met zijn verhaal. ‘Weet je, ik heb zelf ook al lang hiv, maar bijna niemand weet het.

Ik raakte op mijn 14e geïnfecteerd door mijn aller-

eerste sekscontact en ben erg ziek geweest. Ik heb lang in het ziekenhuis gelegen en dacht dat ik dood ging. In mijn dorp werd vaak over mij geroddeld.

Andere homo’s noemden mij “aidshoer” en ze waarschuwden elkaar voor mij.

Nu gaat het gelukkig goed.

Ik praat er alleen met niemand over, behalve

met mijn internist en hivconsulent. En mijn partner weet het.’

Ik werd aan zijn man voorgesteld en met beiden heb ik lang gesproken. Verdriet, ellendig geworstel en (zelf)stigma kwamen naar boven. Zijn vriend vroeg wat ik had gedaan, dat zijn man zo voor het

eerst spontaan over zijn hiv sprak. De hiv-positieve jongen antwoordde dat toen hij mij zag, er iets aan mij was dat maakte dat hij mij moest aanspreken.

‘Ik voelde gewoon dat ik met jou moest praten.’

Mijn vrienden heb ik amper gesproken die avond.

Sorry, guys. hello gorgeous 29

WERELD tekst Erwin Kokkelkoren illustratie Henk Hageman

Na het drieluik De Tijd Daarna gaat Les Enfants Terribles internationaal met de verhalen van mensen met hiv aan de slag. Veertien landen op vijf continenten zullen worden bezocht.

Tot 2018, wanneer de Wereldaidsconferentie Amsterdam aandoet.

DE KOP IS ERAF. De eerste opnames zijn gemaakt.

Een testimonial van één minuut zit in de knip. Het was nog een uurtje flink zweten want het format dat voorschrijft dat het verhaal precies in één minuut gedaan moet zijn, maakte het nog knap ingewikkeld.

30 hello gorgeous

hello gorgeous 31

WERELD

‘Zonder het lef om groot te denken, bereiken we nooit wat ons voor ogen staat.’

Maar die minuut is heilig.

Daar wordt niet mee gesjoemeld. Exact 60 seconden krijgt Remy om te vertellen waarom hij als hivpositieve homo onmogelijk in Nigeria kon blijven en waarom hij zich gedwongen voelde naar Nederland te vluchten. De eerste paar keer is hij na een minuut pas halverwege. Het met de vingers aftellen van de laatste tien seconden door regisseur Willem Aerts helpt vooralsnog niet.

Remy gaat weliswaar drie keer sneller praten, maar voordat je het belangrijkste verhaal uit je leven precies in 60 seconden weet af te ronden, ben je een paar vergeefse pogingen verder.

AMBITIEUS Het plan is dat we voor ATLAS2018 tot aan de aidsconferentie, die in juli 2018 in Amsterdam wordt georganiseerd, in veertien landen, op vijf continenten, meer dan honderd van deze one-minute filmpjes zullen maken.

Daarnaast komen er tientallen langere films, worden er duizenden foto’s geschoten en talloze blogs, columns en verhalen geschreven. ATLAS2018 is een ambitieus project.

Dat besef maakt onszelf af en toe wat nerveus.

32 hello gorgeous

Maar zonder het lef om groot te denken, bereiken we nooit wat ons voor ogen staat: om met al die bijzondere, vaak nog niet eerder gehoorde verhalen, het leven van mensen met hiv beter te maken. We willen meer artsen, betere toegang tot medicatie, een eind aan het stigma, en een hiv-gemeenschap die sterker voor haar belangen durft op te komen.

het maakte ook de conferentie tot een emotionele en beladen bijeenkomst.

De Nederlandse delegatie realiseerde zich als eerste hoe belangrijk het was dat we er waren en hoe verplicht we aan Joep Lange en de andere omgekomen hiv-activisten waren, om juist nu door te gaan met ons werk.

FROM THE HEART WOEDE Voor ons vertrek naar de aidsconferentie in Melbourne, vorig jaar juli, hadden we alles prima op een rijtje. We vonden het fantastisch om onze documentaire De Tijd Daarna aan een internationaal publiek te kunnen laten zien, maar daarna was het klaar.

Alles wat we over hiv en aids te zeggen hadden, hebben we gedaan, alles wat we er nu nog aan toe zouden voegen zou teveel zijn.

Het liep anders. Nog voordat we Melbourne hadden bereikt, leefden we al in een nieuwe wereld. Het begon met vlucht MH17 die een half uur voor ons was vertrokken en nooit zou aankomen.

‘Ze kwam uit Oeganda, zo begon ze. Ze werkte daar als arts. Als hivarts.’

De woede na de ramp zette niet alleen de mondiale politiek in vuur en vlam,

En mocht er nog enige twijfel bestaan, dan werd deze definitief de kop ingedrukt tijdens de officiële opening van de conferentie. Een zaal van vijfduizend man had al uren zitten luisteren naar een bont gezelschap slechte sprekers. Hoe kan het toch, bedacht ik me, dat presidenten en Nobelprijswinnaars niet in staat zijn je een avond bij de les te houden. Gelukkig bleek Lambert Grijns, de Nederlandse aids-ambassadeur, een welbespraakte uitzondering. Maar het was een lange avond.

Totdat zij op dat immense podium verscheen: groot, stralend en met kaarsrechte rug liep ze lachend naar het spreekgestoelte.

Ze kwam uit Oeganda, zo begon ze. Ze werkte daar als arts. Als hiv-arts! Ze was zelf ook geïnfecteerd, vandaar. Daarna schoot ze in de lach. Ze had haar toespraak niet voorbereid, bekende ze. Dat was niet nodig vond ze, want: ‘I speak from the heart!’

Dat deed ze.

In een kort betoog schetste ze een helder en onthutsend beeld van de vele barrières die ze had moeten overwinnen om te komen waar ze nu stond. En nog steeds leidde ze een bestaan

waarin de weerstand tegen haar en haar werk groot was. Bijna dagelijks verzochten de mannen uit haar omgeving haar om te zwijgen en zich terug te trekken uit de Oegandese hiv-zorg. Tevergeefs. Wat de gevaren voor haar persoonlijk ook waren, ze zou zich nooit de mond laten snoeren, zei ze met kalme stem. ‘I will speak, I will speak!’

NOG NIET KLAAR Toen ze uitgesproken was, realiseerde ik me meteen: ik heb mij vergist, we zijn nog lang niet klaar, er liggen nog heel veel verhalen te wachten die verteld moeten worden. Als we een vorm weten te vinden waardoor mensen ons willen horen, en als we de goeie mensen weten te vinden om deze verhalen op te tekenen, dan moeten we door.

Nu, ruim een halfjaar later, werken Willem, Marjolein, Adrian, Stefan, Leo, Wilco, Bert, Hans, Ellen, Pete, Jane

‘Er liggen nog heel veel verhalen te wachten die verteld moeten worden.’ en ik hard om ATLAS2018 de gewenste kickstart te geven. De eerste reizen naar Duitsland en Rusland zijn gepland. Zuid-Afrika en Cambodja staan voor later dit jaar op het programma. Het eerste verhaal is bijna geschreven,

het eerste filmpje zit in de knip.

Het is goed geworden.

Na een keer of vijf had Remy het gevoel hoe lang 60 seconden duren wel gevonden. Steeds beter wist hij zijn verhaal in precies een minuut met ons te delen. Bij sommige mensen gebeurt er veel binnen een minuut.

Een heftig en stoer leven trekt aan ons voorbij.

Ik ben blij met het happy end dat zijn verhaal krijgt en zijn brede lach waarmee hij de laatste seconden vult.

VOLG ATLAS2018 Hoe het verder loopt met ATLAS2018 is voor iedereen te volgen.

Soms hier in hello gorgeous, altijd op www.atlas2018.org en natuurlijk elke dag via hun Facebook-pagina.

LES ENFANTS TERRIBLES In 1988 opgericht door Erwin Kokkelkoren om zijn eigen theaterwerk uit te brengen. In 1992 sloot partner Bert Oele zich aan als producent.

Tot 2005 werden er vijftien eigen producties uitgebracht, waaronder een aantal met een expliciete hiv- en aidsthematiek.

In 2009 startte het multimediaproject De Tijd Daarna, 30 jaar hiv en aids in Nederland. Dat resulteerde in een fototentoonstelling, een boek en een documentaire.

hello gorgeous 33

ACTUEEL tekst Gerrit Jan Wielinga fotografie Caroline Bijl

Jean-Michel Othoniel Vroeger kwamen er homo’s cruisen en heroïne junkies tippelen, vanaf volgend jaar staat er een metershoog telraam. Achter Amsterdam Centraal komt het AIDSmonument met uitzicht op de haven.

Wie is de kunstenaar achter dit voor veel mensen toch omstreden ontwerp?

IN MAART, net terug uit Boston waar zijn tentoonstelling The Secret Language of Flowers werd geopend, zit JeanMichel Othoniel (51) in het DoubleTree hotel naast Centraal om de plannen voor het aanstaande AIDSmonument door te nemen. Er moet nog veel gebeuren en het project loopt tegen kleine onvoorziene situaties aan.

Zoals de Havendienst die bezwaar heeft tegen de rode kralen in het telraam met licht erachter, omdat deze kunnen worden opgevat als het havenlicht voor bakboord. Op tafel liggen ontwerpschema’s.

Othoniel, een charmante,

Troost en hoop door schoonheid bescheiden man, is in gesprek met twee projectmanagers. Scherp gefocust. Buiten is het grijs, de mist heeft plaatsgemaakt voor miezerregen. Koffie!

34 hello gorgeous

hello gorgeous 35

ACTUEEL

AFWIJKINGEN Wie de moeite neemt om Othoniel te googelen valt van de ene verbazing in de andere. Al zo’n twintig jaar is zijn basismateriaal uitbundig gekleurde, in Venetië met de hand geblazen bollen van murano glas. De bollen hebben allemaal kleine afwijkingen. Perfectie van het imperfecte. Kralenkettingen, of bouwsels van kralen, aan elkaar geregen in sierlijke vormen.

‘De glazen bollen vangen het licht en geven hun betovering door aan het netvlies van de toevallige passant.’

Als je ooit in Parijs bent, kun je door het werk van Othoniel heenlopen. Hartje centrum, metrostation Palais Royal - Musée du Louvre, uitgang Place Colette, heeft Othoniel de toegang tot het metrostation ontworpen. Boven de ingang dragen twee koepels gemaakt van een aluminium skelet, gekleurde glazen bollen.

Le Kiosque des Noctambules is een sprookje waar je ingetrokken wordt, terwijl je nietsvermoedend op weg bent naar je werk, of als toerist de roemrijke hoofdstad van Frankrijk wilt be36 hello gorgeous

zoeken. De glazen bollen vangen het licht, breken het op in kleur en geven hun betovering door aan het netvlies van de toevallige passant.

WATERTHEATER Vanaf het Palais Royal en het Louvre is het maar twintig kilometer en een ferme gedachtesprong in Frankrijks geschiedenis naar Versailles, het paleis dat Lodewijk XIV liet bouwen om maar niet in Parijs te hoeven wonen en zijn absolute macht te bevestigen.

Eén van de tuinen van het paleiscomplex, Le Bosquet du Théâtre d’Eau, was er begin deze eeuw zo slecht aan toe, dat besloten werd tot een internationale wedstrijd om de tuin nieuw leven in te blazen. Bevriende architect Louis Benech vroeg Othoniel samen een plan in te dienen. Ze wonnen.

In het moderne ontwerp van ‘het bosje met het watertheater’ laat Othoniel Lodewijk XIV herleven door de danspassen van de koning boven de waterpartijen na te bootsen in strengen van glazen bollen, aan de binnenkant voorzien van bladgoud.

‘Hij vertelt dat hij zijn inspiratie heeft gehaald uit de cijfers rondom hiv en aids.’

Othoniel was min of meer per ongeluk een origineel partituur tegengekomen van een stuk muziek waar de danspassen van de koning in sierlijke lijnen waren aangegeven zodat de koning voor zijn rol als Apollo wist waar hij zijn voeten moest zetten. De tuin is vanaf mei dit jaar geopend voor publiek.

CIJFERS En nu dus het AIDSmonument. Othoniel vertelt dat hij zijn inspiratie heeft gehaald uit de cijfers rondom hiv en aids. Het viel hem op hoe vrijwel alles wordt geteld als het over dit onderwerp gaat. Het aantal doden, het aantal levenden met hiv, het aantal CD4-cellen, de viral load. Dat besef leidde bij hem bijna als vanzelfsprekend naar een telraam. Een nostalgisch stuk speelgoed dat veel mensen uit hun jeugd kennen. Voor hemzelf ook een herinnering aan zijn onbezorgde jeugd, die wreed werd verbroken door de komst van aids in de beginjaren ‘80. Hij was 18 toen aids een naam kreeg in 1982. Othoniel, die in het liberale milieu van Frankrijk in de jaren ‘70 zonder problemen als homo uit de kast was gekomen, verloor niet alleen één van zijn grote eerste liefdes aan aids, maar ook een aanzienlijk deel van zijn vriendenkring.

Vanzelfsprekend zijn deze levensbepalende ervaringen in zijn kunst terug te vinden. Zo is het afwezige lichaam een motief dat steeds weer terugkomt.

Zij het in de kralenkettingen, in de danspassen van de koning of, in het geval

van het AIDSmonument, het tellen van de slachtoffers. Het idee is om elk jaar de kralen op het telraam te verschuiven zodat bijvoorbeeld het aantal jaren sinds de combinatietherapie geteld kan worden, of - in de toekomst- het aantal mensen dat genezen is.

Zo gaat het monument niet alleen over verlies, maar ook over winst. Wat dat betreft kan het monument een letterlijk teken van zijn tijd blijven.

Wat opvalt aan de kunst van Othoniel is dat het vooral ook heel mooi is met al die gekleurde glazen bollen. Zijn werken zijn als grote juwelen.

Alsof hij je wil verleiden met schoonheid om je vervolgens mee te slepen naar diepere lagen in je bewustzijn. ‘Schoonheid in de kunst is een beetje taboe in het Westen,’ zegt hij daarover, ‘terwijl schoonheid, troost en hoop zo ontzettend nodig zijn in onze wereld. In Azië snappen de mensen vanuit de boeddhistische cultuur makkelijker de band die schoonheid met spiritualiteit heeft.’

INSPIRATIE Vooral zijn goede vriend en collega kunstenaar Félix González-Torres heeft hem bewust gemaakt van de kracht die schoonheid kan hebben als je kunst gaat over pijn, lijden, rouw en gemis. Deze maakte aantrekkelijke minimalistische installaties en sculpturen, en heeft daarmee een hele generatie kunstenaars beïnvloed.

Een werk van hem is bijvoorbeeld een berg in felgekleurd cellofaan verpakte snoepjes in de hoek

van een ruimte, waarbij het publiek de snoepjes mocht meenemen, zodat het kunstwerk langzaam in massa en van vorm veranderde.

Een ander werk van González-Torres is de foto van het onopgemaakte bed waar zijn vriend net in was overleden aan aids, en die als billboard op 24 plekken in New York te zien was in 1991. Hij overleed zelf in 1996, ook aan de gevolgen van aids.

Het jaar daarop besloot Othoniel, samen met bevriende kunstenaars een hommage aan hun overleden vriend te maken tijdens de Gay Pride in Parijs.

Othoniel deelde duizend halskettingen gemaakt van kleine rode glazen kralen uit aan het publiek.

Duizend keer een beetje troost en hoop.

‘Zijn werken zijn als grote juwelen.

Alsof hij je wil verleiden met schoonheid.’

levend. Othoniel bekent dat hij zeer gecharmeerd is van Amsterdam. Het is een stad waar hij sinds zijn pubertijd steeds weer terugkomt om te genieten van de speciale sfeer en de hartelijkheid van haar inwoners. Vanaf dit jaar wordt zijn werk een stukje Amsterdam. En daar is hij best trots op.

INTERNATIONAAL Othoniel woont en werkt in Parijs.

Hij is al 25 jaar samen met zijn vriend, die ook kunstenaar is. In zijn studio werkt hij samen met zo’n tien andere kunstenaars, die allemaal weer bedreven zijn op hun eigen gebied. Othoniel houdt

AIDSMONUMENT Terug in Amsterdam waar de lunch wordt binnengedragen. Zo dadelijk gaat Othoniel kijken op de plek waar zijn telraam komt te staan. Hij is lyrisch over de locatie met het weidse uitzicht over het IJ. Dat het een plek is waar veel mensen dagelijks langskomen, maakt de ligging alleen maar geschikter voor dit monument. Zo blijft het verhaal van hiv en aids

Het initiatief van Stichting NAMENproject Nederland wordt naast talloze privépersonen ondersteund door meer dan 46 organisaties,

van reizen, ‘de enige manier om een cultuur echt te begrijpen’, zegt hij daarover. Zijn werk was of is te zien in onder meer de VS, China, Japan, Singapore, Armenië, Duitsland, Zwitserland, Kazachstan, Taiwan, Canada, Frankrijk, en vanaf komend jaar dus ook in Nederland.

waaronder het Aidsfonds, Reed Elsevier, het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis en de gemeente Amsterdam. Gehoopt wordt dat het monument op 1 december 2015 onthuld kan worden: www.aidsmonument.nl

hello gorgeous 37

PRIDE tekst Joep Heldoorn fotografie Taco Smit

Dolly Bellefleur (alter ego van Ruud Douma) is ambassadeur voor Amsterdam Gay Pride 2015. Deze ‘Frau Antje van het Verkeerde Kantje’ zet zich al 25 jaar in voor homoemancipatie. ‘Als minderheid loop je nou eenmaal altijd het risico ondergesneeuwd te raken.’

Optimist op hoge hakken 38 hello gorgeous

BIJ BINNENKOMST in het Amsterdamse Lloyd Hotel wordt Ruud (54) enthousiast begroet door het personeel.

Hij blijkt er een graag geziene gast. ‘In november heb ik mijn 25-jarig artiestenjubileum als Dolly Bellefleur gevierd met een optreden in de theaterzaal van de Openbare Bibliotheek van Amsterdam. Het Lloyd Hotel heeft me toen een overnachting aangeboden. Op die manier kon ik na afloop van de voorstelling heerlijk relaxen en me in de watten laten leggen.’

Hoe was het om als homoseksuele jongen op te groeien in een streng christelijk dorpje in het Gooi?

‘Als gezin vielen we nogal uit de toon. Mijn ouders waren geen kerkgangers en op zondag mocht ik als enige van de klas gewoon naar het zwembad. Op het doorbreken van de zondagsrust werden we echt aangekeken door het dorp. Ik was zo’n kind dat rustig op zijn kamer zat te tekenen en niet van sport hield. Op school was ik het buitenbeentje. In de gymles werd ik steevast als laatste gekozen als er teams gevormd moesten worden. Ik werd veel gepest. Kinderen voelen het aan als je anders bent. Met homoseksualiteit was ik nog helemaal niet bezig, laat staan met travestie.

Pas toen me in 1989 werd gevraagd in travestie een show te presenteren, heb ik voor het eerst een jurk aangetrokken.’

hello gorgeous 39

PRIDE

Ging dat meteen goed?

‘Dat eerste optreden werd een onverwacht succes, maar vergeet niet dat ik ook de tijd mee had. Eind jaren ‘80 was Nederland, en zeker Amsterdam, rijp voor travestie en uitbundige feesten. Aids kwam steeds meer opzetten en sloeg diepe wonden in de gay scene.

Uit al die ellende ontstond de behoefte om los te breken en plezier te maken.’

Speelden hiv en aids ook een rol in je optredens?

‘Begin jaren ‘90 kon je mij en collega’s als Vera Springveer, Nicky Nicole en Dusty via de Schorerstichting boeken voor een avond over safe seks. Aan de hand van een spel brachten wij dan een gesprek op gang over hiv en veilig vrijen. Dat was soms hilarisch, maar ik zal nooit vergeten dat een man op zo’n avond aan zijn vriendengroep voor het eerst vertelde dat hij seropositief was. Het hele gezelschap was natuurlijk hevig geëmotioneerd. Op zo’n moment kan ik juist in mijn rol als Dolly goed de noodzakelijke afstand bewaren. Niemand heeft er iets aan als ik mee ga zitten snotteren.

Een ander moment dat ik niet zal vergeten is een optreden in het Prinsengrachtziekenhuis. Ik trad daar op voor mensen met aids. Eén van hen was de toenmalige eigenaar van gay bar de Spijker. Een boom van een kerel die ik heel goed kende, omdat ik de ruimte boven zijn café mocht gebruiken als repetitieruimte. Vlak voordat ik op moest, zag ik hem 40 hello gorgeous

‘Ik zeg nu eenmaal niet snel nee als me iets wordt gevraagd.’ liggen: broodmager en met allerlei slangen en apparatuur aan zijn lichaam.

‘Gewoon doen wat je altijd doet’, zei mijn regisseur en hup, ik het podium op.

Zoals altijd begon ik mijn show met ‘Een, twee, drie, is everybody happy.....?’ Ja, dat ging goed. Het lijkt af en toe wel alsof Dolly een magisch stafje heeft waarmee ze mensen even uit hun dagelijkse ellende tovert.’

SEKSUELE DIVERSITEIT Het afgelopen jaar mocht Dolly Bellefleur tijdens haar jubileumshow La Cage au Dol, de Andreaspenning in ontvangst nemen. Deze prestigieuze onderscheiding gaat naar personen die voor Amsterdam een grote prestatie met een landelijke uitstraling hebben verricht. Burgemeester van der Laan reikte de penning aan haar uit met de woorden: ‘Jouw mentaliteit is net zo mooi als je uiterlijk, want je strijdt al jaren voor homo’s, biseksuelen en transgenders.’

Krijg je met al die belangeloze optredens nog wel genoeg brood op de plank?

‘Zo nu en dan is dat wel een issue aan het worden. Ik

probeer natuurlijk wel in te schatten of er inderdaad geen budget is. Maar goed, ik zeg nou eenmaal niet snel nee als me iets wordt gevraagd.’

Je bent dit jaar ambassadeur voor de Amsterdamse Gay Pride. Wat houdt dat in?

‘Samen met Margriet van der Linden en Raymi Sambo ben ik dit jaar het gezicht van Pride. Ik vaar mee met de Canal Parade en kijk er enorm naar uit om het grote slotfeest op het Rembrandtplein te presenteren.

O ja, en ik loop natuurlijk mee met de Pride Walk vanaf het Mercatorplein naar het Homomonument! Dat wordt nog een grote uitdaging op mijn hoge hakken.

Het ambassadeurschap brengt veel werk met zich mee, maar ik heb bewust ja gezegd. Als minderheid loop je nu eenmaal altijd het risico ondergesneeuwd te raken. Ik vind het enorm belangrijk dat seksuele diversiteit zichtbaar is en blijft.’

Wil de organisatie van Gay Pride met jouw ambassadeurschap nog een specifieke doelgroep bereiken?

‘Haha, waarschijnlijk een wat oudere doelgroep. Ik zeg wel eens gekscherend dat mijn publiek aan het uitsterven is. Nee hoor, dat valt wel mee. Twee jaar geleden vroeg een tienjarig meisje om mijn handtekening. Ik vertelde haar toen dat ik ervan droomde dat een meisje zoals zij ooit nog eens een

‘Bijna alle kinderen wilden mijn pumps passen.

Ook de jongens.’ spreekbeurt over me zou houden. Inmiddels is ze 12 en heeft pas geleden een spreekbeurt gegeven over bijzondere seksualiteiten.

Ze vroeg mij daarbij aanwezig te zijn. Als voormalig gepest kind vond ik het heel spannend om voor een klas met dertig pubers te staan, maar het was geweldig. Bijna alle kinderen wilden mijn rode pumps passen. Ja, ook de jongens!

Zo’n ervaring zorgt ervoor dat ik weer vol optimisme naar de toekomst kan kijken.’

Hoe ziet die toekomst eruit?

‘Doordat ik voor zoveel verschillende dingen wordt gevraagd, is wat ik doe nogal versnipperd. Het is al heel lang een wens van me om met een avondvullend programma het land in te gaan. Het lijkt me heerlijk om op die manier meer de diepte in te kunnen. Daarnaast zou ik een goede sidekick en tafeldame zijn in programma’s als De Wereld Draait Door. Of dat ervan komt weet ik niet. De televisiewereld wordt voor een groot deel geregeerd door haantjes. Je weet wel, van die heteroseksuele mannen die niet weten wat ze aan moeten met een flamboyante persoonlijkheid als ik.

Die vinden het kennelijk nog steeds eng om iemand als Dolly uit te nodigen.’

MET DANK AAN… De vlag waarmee Dolly op de foto staat is de legendarische regenboog vlag die tijdens Pride op de toren van de Westerkerk hangt.

Met dank aan Melanie Brown, Wilford Sloterwijk, Judette de la Tourette en Stichting Homomonument voor hun hulp en medewerking.

Amsterdam Gay Pride is van 25 juli tot en met 2 augustus.

hello gorgeous 41

ADVERTENTIE

#DOLLY BELLEFLEUR #DOLLY BELLEFLEUR Al meer dan 25 jaar staat zij op de planken Al meer dan 25 jaar staat zij op de planken en beklimt zij barricaden.

Wat enigszins en beklimt zij barricaden.

Wat groeide enigszinsuit tot een begon als een ‘grap’ begon alswaardig een ‘grap’ groeide uit tot een is een instituut. Dolly Bellefleur waardig instituut.

Dolly een vrouw met eenBellefleur missie dieis daarnaast ook vrouw met een missie die daarnaast ook rdam vooral veel plezier heeft. Amste vooral veel plezier rdam Gay Prideheeft. is apetAmste rots dat deze ‘Frau Antje Gay Pridevan is apet rots dat deze ‘Fraueen Antje het Verkeerde Kantje’ van de van het Verkeerde Kantje’ een van de ambassadeurs is. “Ik wil alles met ambassadeurs is. “Ik wil alles met jullie delen.” jullie delen.”

IS EEN DITDIT IS EEN KROON KROON OPOP MIJN WERK MIJN WERK

Dolly Bellefleur hoefde geen moment Dolly Bellefleur hoefdeom geen na te denken haarmoment ja-woo rd te geven, na te denken omze haar ja-woo“De rd teGay geven, vertelt lachend.

Pride loopt vertelt zeals lachend.

“De Gay Pride looptleven en een roze draad door mijn als een roze draad door leven loopbaan!

Het ismijn altijd zo’nen warm bad. loopbaan!

Het is altijd bad.

Het levert mij zo’n altijdwarm veel positieve Het levertenergie mij altijd veel positieve op.” energie op.”

WWW.PRIDE.AMSTERDAM WWW.PRIDE.AMSTERDAM AMSTERDAM PRIDEPRIDE AMSTERDAM NEW DOMAIN NEW DOMAIN AND AND FACEBOOK FACEBOOK Amsterdam Gay Pride is een van Amsterdam Pridepioniers is een van de Gay honderd van het de honderd pioniers van het nieuwe Amsterdam-domein; nieuwe Amsterdam-domein; www.pride.amsterdam. www.pride.amsterdam.

Ook onze Facebookpagina is Ook onze Facebookpagina is omgezet naar deze nieuwe naam. omgezet naar deze nieuwe naam.

Dolly Bellefleur is het alter ego van Dolly Bellefleur is het alter ego retier van Ruud Douma. tekstschrijver en caba tekstschrijver en caba retier Ruud Douma.

Aan zijn schooltijd heeft hij niet bepaald Aan zijn schooltijd heeft hij niet bepaald goede herinneringen. “Ik werd veel goede herinneringen.

“Ik werd veel gepest omdat ik ‘anders’ was. Ik t rok me gepest omdat was. t rok me terug ik in ‘anders’ mijn eigen weIkreldje.

Op mijn terug in mijn eigen we reldje.

Op mijneerst samen achttiende ging ik voor het achttiende ging ik zusje voor uit hetineerst met mijn een samen homo-discotheek. met mijn Twee zusje uit in een homo-discotheek.

Assepoesters uit de p rovincie die Twee Assepoesters deecht p rovincie voordat hetuitbal begondie al weer thuis voordat het bal echt begon al weer thuis moesten zijn.” moesten zijn.”

Douma zwijgt even en vertelt dan over

zwijgt even en vertelt dannegentien over zijn coming-out: “Ik was toen ‘KONINKRIJKSBOOT’Douma zijn coming-out: “Ikmijn was moeder negentien toen Achteraf ‘KONINKRIJKSBOOT’ ik het aan vertelde. ik het aan mijn moeder vertelde.

Achteraf VAART MEE MET LIKE ONZE vraag ik me weleens af waarom ik het niet VAART MEE MET LIKE ONZE vraag ik me weleens af waarom ikWant het niet eerder heb aangekaart. vanaf mijn DE AMSTERDAM PRIDEAMSTERDAM DE AMSTERDAM eerder heb aangekaart. vanaf wel mijnhoe de PRIDEAMSTERDAM veertiende wist Want ik eigenlijk veertiende wist ik eigenlijk wel hoe de GAY PRIDE FACEBOOKPAGINA vork bij mij in de steel zat. Verder had ik GAY PRIDE FACEBOOKPAGINA EN EN vork bij mij in de steel zat.

Verder had Het ik was twee ooms die homo wa ren.

MAAK 1 VAN Organisaties uit Curaçao, Aruba, twee ooms die geen homoissue wa ren.

Hetfamilie.” was MAAK KANSKANS OP 1 OP VAN totaal in de Haar totaal geen issuewerden in de familie.”

Haar grootste fans.

Curaçao, Aruba, 40 GEWELDIGE Organisaties ouders later Dolly’s Sint uit Maarten en Nederland hebben de DE 40DE GEWELDIGE ouders werden later Dolly’s grootste fans.

Sint Maarten en Nederland hebben de handen ineen geslagen en presenteerden GOODIE-PAKKETTENhanden ineen geslagen en presenteerden GOODIE-PAKKETTEN Ze benadrukt dat je elke dag weer aan 22 april jongstleden hun boot en een Ze benadrukt dat je elke dag weer aan 22 april jongstleden hun boot en een

AGP branding and design: VBAT AGP branding and design: VBAT Photography: Marcus Koppen Photography: Marcus Styling : FleurKoppen Feringa Styling : Fleur Feringa

42 hello gorgeous

tolerantie moet blijven werken. “Het is wensenpakket van gelijke rechten aan tolerantienamelijk moet blijven “Het is wensenpakket van gelijke aan geen werken. vanzelfsp rekendheid.” onze Minister van rechten OCW Jet Bussemaker namelijk geen vanzelfsp rekendheid.” onze Minister van OCW Jet Bussemaker Dolly’s boodschap is maar voor een uitleg en de Gevolmachtigde Ministers van Dolly’s boodschap is maar voor een uitleg en de Gevolmachtigde vatbaar: “Ontleen kracht aan het feit dat Curaçao en St.Ministers Maarten.van vatbaar: “Ontleen aan het feiteen dat Curaçao en St. Maarten. je anders kracht bent. Wees trots je andersbuitenbeentje bent. Wees trots een Want het zou wel te zijn.

“Stichting Amsterdam Gay Pride wil met buitenbeentje te zijn.

Want het zouhetzelfde wel “Stichtinghet Amsterdam Pride boot wil met erg saai zijn als iedereen zou faciliteren Gay van deze invulling erg saai zijn alsDat iedereen hetzelfde zou het faciliteren boot invulling zijn.” ze dit jaar ambassadeur is, gevenvan aandeze de viering van 200 jaar zijn.”

Dat ze dit jaar ambassadeur is, geven aan de viering 200 jaar vindt zij een k roon op haar werk.

Koninkrijk dervan Nederlanden.

Ons doel vindt zij een k roon opeen haar werk.

Koninkrijkisder “Het wordt marathon, wat heet een omNederlanden. de eenheid inOns ons doel koninkrijk te “Het wordt een marathon,maar wat heet een is om de benadrukken eenheid in ons koninkrijk te ware hakkenrace ik heb er veel zin maar ook om aandacht te ware hakkenrace maar ik heb er veel zin benadrukken maar ook om aandacht te vragen voor de verschillen op het gebied in. Dit wordt een nieuw hoogtepunt.” in. Dit wordt een hoogtepunt.” vragen voor verschillen op hetOok gebied Trots: “Iknieuw voelme een bevoor recht mens.” van de LHBT-emancipatie. al behoren Trots: “Ik voelme een bevoor recht mens.” van LHBT-emancipatie.

Ook al behoren we allen tot hetzelfde Koninkrijk der we allen tot hetzelfde Koninkrijk der Tekst: Paul Hofman Nederlanden, toch zijn bijvoorbeeld de Tekst: Paul Hofman Nederlanden, toch bijvoorbeeld de wetten en zijn regelingen voor LHBT’s binnen wetten enons regelingen binnen aldus koninkrijkvoor niet LHBT’s overal gelijk”, ons koninkrijk niet overal gelijk”, aldus algemeen directeur Lucien Spee. algemeen directeur Lucien Spee.

alles “Ik“Ik wilwil alles met jullie met jullie delen.” delen.”

#AGPSHARE #AGPSHARE @AMSTERDAMGAYPRIDE @AMSTERDAMGAYPRIDE WWW.PRIDE.AMSTERDAM WWW.PRIDE.AMSTERDAM hello gorgeous 43

DATING samenstelling Robert Witteman en Henk Hageman

Vroeger zwegen homomannen met hiv vaker over hun status uit angst om afgewezen te worden.

Steeds meer mannen zijn de schaamte voorbij.

‘Schoon genoeg van mannen die in hun profiel vermelden dat ze clean zijn, wanneer ze bedoelen dat ze hiv-vrij zijn. Let op je taalgebruik: mannen met hiv zijn niet vies!’

‘To the guys who say “DDF (drug and disease free): you be too”. What’s the verification process for that?? Are you medical personnel with a full functioning lab at your house?? You don’t get to pick or choose; rather you deal with the virus. The virus picks and chooses you based on your own negligence at the moment of any sexual contact.’

‘Ongecompliceerde leuke vent met een kleine rugzak (hiv+ on meds).’

‘Hiv-positieve man en vermeld dit om het stigma rond hiv een halt toe te roepen.

Het is triest dat 30 jaar na de komst van hiv/aids, positieve mannen nog steeds vaak uit schaamte, angst en maatschappelijke vooroordelen en onwetendheid hun status verbergen. Make love, kill stigma, be informed!’

‘Ik ben hiv-plus en doe daar normaal over. Jij ook?’

‘Educational note: if you truly care about ur hiv status, stop hooking up with strangers and taking their word for being hiv- (and for the smart asses: no, I wasn’t infected this way) ;-).

A complete stranger doesn’t owe you any honesty, even if they know they’re hiv+ themselves.’

44 hello gorgeous

‘Hiv+, wat niet betekent dat ik niet aan safe seks doe.

Ik ben er alleen open over zodat je zelf kan beslissen.’

 ‘Ik ben hiv+, maar dankzij de medicijnen is mijn viral load undetectable.’

‘Bang voor hiv+ mannen?

Dan kan je dit profiel beter overslaan ; ) ’

 ‘Ik ben versatile, maar over het algemeen bottom.

Oh ja, en ik heb hiv, dus nu haken er al heel veel af.

So be it!’

‘I have big respect for the undetectables (guys who take their hiv-medicine daily). I do not have hiv myself.’

‘I’m hiv+ (undetectable) and looking after my health.

If you’re cool with that, feel free to say hi and if not, then thanks but please don’t. I’m open about my status to save time and to do my part to end the ignorance and stigma around hiv.’

 ‘I have a wide variety of tastes and don’t rule out anyone based on race, hiv status, gender identity or expression nor any other singular characteristic.

Humans are more complex than that. Besides, I don’t like limits and “types” are limits.’

‘Volgens wetenschappelijke studies van de afgelopen twaalf jaar is de kans dat ik in mijn conditie (acht jaar aan de medicijnen en een ondetecteerbare viral load) iemand infecteer met hiv, net zo groot als betrokken raken bij een vliegtuigcrash.’

‘Hoop hier een leuke kerel tegen te komen die net als ik hiv+ is of er geen moeite mee heeft dat ik dat ben. Laat je niet afschrikken, ook into safe seks!’  ‘Activities and interests: I’m “clean” because I take a shower every month, whether I need it or not.

I’m also hivpositive.’  ‘Zelf hiv+ en date graag met hiv+.

Zonder condoom alleen als je hepC vrij bent. Check je status.’

 ‘Ik ben hiv-pos (undetectable) dus alleen volwassen mannen die daar geen moeite mee hebben graag reageren.’

hello gorgeous 45

BEELDREPORTAGE tekst Wilford Sloterwijk fotografie Henri Blommers

Mensen in hun kracht

46 hello gorgeous

Hans (50) uit Amsterdam

Wielrennen ‘Sinds een paar jaar heb ik het wielrennen weer opgepakt als onderdeel van een proces waarin ik destructieve gewoonten ging vervangen door opbouwende alternatieven. Zowel mijn hiv als het ouder worden, deden mij beseffen dat ik beter voor mijzelf mag zorgen.

Dit jaar fiets ik weer de Alpe d’HuZes. Het geeft me een enorme kick dat ik als hiv-positieve deze topprestatie kan leveren. Het hebben van hiv heeft me feller, meer gedreven en ambitieus gemaakt.’ hello gorgeous 47

BEELDREPORTAGE

Peter (47) uit Bazel, België

Body sculptuur en krachttraining ‘Van mijn 18e tot mijn 24e heb ik deze sport fanatiek beoefend.

Helaas moest ik het in 1997 staken vanwege mijn hiv. Ik had gewoon te weinig energie. In 2012 heb ik de draad weer opgepakt met grote focus en discipline.

Ik leef nu heel gezond, let op mijn voeding en drink geen alcohol meer. Ik ben in balans.’

48 hello gorgeous

Ilke (41) uit Antwerpen, België

Hardlopen ‘Ik werk bij Sensoa, het Vlaams expertisecentrum voor seksuele gezondheid. Daar maak ik deel uit van het team “mensen met hiv”. Zelf heb ik geen hiv, maar ik loop wel jaarlijks de Antwerp 10 Miles. In 2013 startten wij het project Hiv Run. Een delegatie van mensen met en zonder hiv nam deel aan de Antwerp 10 Miles in een opvallend T-shirt met de opdruk Hiv Run. We wilden laten zien dat mensen met hiv ook kunnen sporten en geen slechtere prestaties neerzetten dan mensen zonder hiv.

Hoewel ik ondertussen nog de enige ben die in dat T-shirt meeloop, blijf ik gemotiveerd om het jaarlijks aan te trekken.’

hello gorgeous 49

Taco (50) uit Amsterdam

Wielrennen ‘Sinds ik weer aan het wielrennen ben, is mijn conditie enorm verbeterd, want met de combinatie van hiv en ouder worden verslechterde die. Ik heb weer spiermassa gekregen en zit beter in mijn vel. Ik fiets meer dan 3.000 km per jaar. In verschillende samenstellingen rijd ik ook georganiseerde rondes.

Ik ben enorm trots op wat ik heb bereikt met mijn doorzettingsvermogen.’

50 hello gorgeous

Bart (44) uit Amsterdam

Synchroonzwemmen ‘Vroeger was ik danser.

Daardoor heb ik lenige benen die nu goed van pas komen. Deze sport zit nog redelijk op slot.

Mannen mogen niet meedoen als solist, duo of team. Dit jaar mogen we wel voor het eerst deelnemen als gemengd koppel (man/vrouw). Ik train wekelijks bij Upstream (Amsterdamse gay zwemvereniging, red.) en dat houdt me fit.’ hello gorgeous 51

DOCUMENTAIRE tekst Anouk Benden fotografie Henri Blommers

Nadia Moussaid (31) werkt aan een documentaire over vrouwen met hiv. Hierin komen een paar dingen samen: haar diepgewortelde verlangen om verhalen te vertellen die de wereld een beetje beter maken en haar interesse in de positie van vrouwen. De emotionele en sociale gevolgen van hiv waren voor haar lang onbekend terrein.

NADIA IS programmamaker, presentator en regisseur. Ze woont en werkt in Amsterdam. ‘Na mijn eerste studie was het voor mij al snel duidelijk dat ik alleen werk kan doen waar ik volledig achter sta en dat past bij mijn persoonlijke overtuiging dat we allemaal een rol en verantwoordelijkheid hebben in onze samenleving. Ik ben op mijn best als ik dingen kan signaleren.

Ik wil verhalen vertellen die mensen raken en op die manier aandacht vragen voor bepaalde onderwerpen die anders niet of onvoldoende gezien worden.’

‘Iedereen kan een vrouw met hiv zijn’ 52 hello gorgeous

hello gorgeous 53

DOCUMENTAIRE

DUBBEL STIGMA Dat het stigma rondom hiv nog zo hardnekkig en veelvoorkomend is, verbaasde Nadia. ‘De ongelijke positie van vrouwen - ook in een land als Nederland - heeft mij altijd geïntrigeerd, maar van de emotionele en sociale gevolgen van hiv wist ik bijna niets.

‘Ik wil verhalen vertellen die mensen raken.’

Via via kwam ik toevallig in contact met een arts die veel mensen met hiv ziet.

Zij heeft er moeite mee dat de behandeling vooral gericht is op het onderdrukken van het virus en dat ze op sociaal-maatschappelijk gebied nauwelijks iets kan betekenen voor de mensen die zij in haar praktijk ziet.

Door haar werd voor mij duidelijk wat het hebben van hiv kan betekenen.

Dat je niet volledig open kunt zijn over wie je bent of dat je iedere dag weer opgewassen moet zijn tegen vooroordelen, vragen en onverwachte situaties.

Bij vrouwen is er bovendien sprake van een dubbel stigma. Nog steeds wordt gedacht dat vrouwen zelf schuldig zijn aan hun hiv, omdat ze met Jan en alleman onveilige seks zouden hebben gehad.

Daar kwam voor mij die ongelijkheid ook weer naar voren. Het onderwerp liet me niet meer los en 54 hello gorgeous

op een gegeven moment wist ik dat ik hier iets mee moest gaan doen. Dat is uiteindelijk de documentaire geworden.’

KRACHT In de documentaire volgt Nadia drie vrouwen met hiv: Sil, Gloria en Sylvia.

Drie verschillende vrouwen met heel verschillende levens, maar voor Nadia zijn ze allemaal even krachtig en stoer.

‘Het zijn geen slachtoffers en ze zijn zeker niet zielig.

Ze hebben hun leven in eigen hand kunnen nemen en zijn zover dat ze open zijn over het feit dat ze hiv hebben. Voor mij zijn het echte warriors. Film als medium past daar goed bij, het is heel doeltreffend. Ik hoop dat de documentaire wat teweeg gaat brengen en het vrouwen de kracht geeft om zonder vrees hun eigen weg te zoeken. Natuurlijk is dat niet voor iedereen even makkelijk.

‘Ik hoop dat de documentaire vrouwen de kracht geeft om zonder vrees hun eigen weg te zoeken.’

Angst kan heel diep zitten en openheid kan soms verstrekkende gevolgen hebben, bijvoorbeeld voor vrouwen die een reële kans lopen om verstoten te worden. Toch hoop ik dat de drie vrouwen die

ik volg hun kracht kunnen overbrengen op anderen.

Al is het alleen maar om het eerste stapje te nemen in het proces van zelfacceptatie.’

UNIVERSEEL Met de documentaire heeft Nadia meer dan één doel voor ogen. ‘Als eerste wil ik laten zien hoe sterk Sil, Gloria en Sylvia zijn, in de hoop dat ze een voorbeeld kunnen zijn voor andere vrouwen. Daarnaast wil ik de toeschouwer duidelijk maken wat het betekent om met hiv te leven, zodat er meer begrip komt en reacties minder heftig worden.

‘Het moet niet uitmaken wie of wat je bent om geaccepteerd te worden.’

Hopelijk komt er een dag waarop mensen met hiv zich niet meer belemmerd hoeven te voelen. Mijn boodschap is ook universeel. Het moet niet uitmaken wie of wat je bent om geaccepteerd te worden. Iedereen kan uiteindelijk een vrouw met hiv zijn. Je kunt niet zeggen: dat overkomt mij niet. Dus laten we niet zo hard zijn voor elkaar.’

MOEDIG ‘Een moment in de documentaire dat me erg is bijgebleven, is wanneer één van de vrouwen hoort dat

hello gorgeous 55

DOCUMENTAIRE haar broer in Suriname is overleden aan aids. Ze realiseert zich dat ze veel meer voor hem had kunnen betekenen en hem misschien had kunnen helpen. Een schrijnend voorbeeld van hoe vergaand de gevolgen van stigma kunnen zijn.

In Suriname is open zijn over hiv nog veel moeilijker; je bent dan gedoemd om te leven als outcast.

Het alternatief is geheimhouding, waardoor medicijnen soms niet worden genomen. Het stigma heeft dan niet alleen sociaal-maatschappelijke gevolgen, het gaat dan letterlijk over mensenlevens.

Maar wat me het meeste raakt, is dat de drie vrouwen op deze manier hun verhaal durven te vertellen. Dat ze het gewoon doen, dat is zo moedig.’

PASPOORT NAAM Nadia Moussaid STUDIE International Bussiness Language & Sociale – en Culturele Antropologie RELATIESTATUS het is pril LEVENSMOTTO het leven is totaal absurd, onlogisch en oneerlijk; het ultieme doel is om dat te accepteren en daarbinnen toch geluk te vinden

56 hello gorgeous

SIL Eén van de vrouwen die in de documentaire wordt gevolgd is Sil. Waarom heeft ze meegedaan en heeft het haar iets opgeleverd? Sil: ‘Er zijn zoveel mensen in Nederland die er nooit bij stilstaan dat er ook vrouwen zijn met hiv.

Deze documentaire is belangrijk, omdat vrouwen met hiv een gezicht krijgen. De ideeën die mensen over hiv hebben, zijn vaak nog zo achterhaald. Ik hoop dat deze documentaire voor meer acceptatie zorgt, zodat het onderwerp hiv minder beladen wordt. Dat je hiv hebt, zou je zonder enige angst of schaamte moeten kunnen zeggen. Ik ben er inmiddels heel open over, dat maakte de stap voor mij kleiner om een stuk van mijn leven te laten zien.

Sinds kort heb ik mijn oude passie dansen weer opgepakt en volg ik iedere week dansles. Iets dat ik in het verleden ook deed, maar waarmee ik gestopt was vanwege mijn hiv.

Open kunnen zijn over hiv heeft mij persoonlijk ook dingen gebracht.’

JONGEREN De documentaire over vrouwen met hiv wordt ingezonden voor diverse filmfestivals en uitgezonden door de NCRV op NPO3. De uitzenddatum is bij het drukken van dit artikel nog niet bekend.

Naast de documentaire is Nadia gevraagd om een bijdrage te leveren aan een nieuw digitaal platform voor jongeren tot 35 jaar dat binnenkort wordt gelanceerd door NRC. Ze maakt hiervoor een korte webdocumentaire met o.a. portretten van een jongen en meisje met hiv en aandacht voor seksueel gedrag van jongeren.

COLUMN Tekst Mirjam Schulpen Illustratie Karina Grens

De schaamte van de ander VRIEND HEEFT geen hiv, ik wel. Toen ik hem twee jaar geleden ontmoette, raakte mijn openheid over hiv hem. Schaamte daarover was in geen velden of wegen te bekennen.

Tot een week geleden.

Vriend en ik zitten aan de keukentafel, ieder achter onze eigen laptop.

Ik vraag hem of hij de aankondigingen van mijn hiv-workshops wil delen op zijn Facebook-pagina.

‘Oké, dat wordt dus mijn coming out’, antwoordt hij.

Het voelt best kwetsbaar om dit te delen.’ Ik voel hoe mijn maag zich geschrokken samenknijpt.

Ik waardeer zijn eerlijkheid en ik weet: schaamte is menselijk en heeft een functie. Het beschermt onze behoefte aan acceptatie: hoor ik nog bij de groep? Zelf heb ik mijn hiv ook negen lange maanden uit schaamte verborgen gehouden. Maar toch voel ik mij nu teleurgesteld en alleen. Voor het eerst staat het hiv-stigma even tussen ons in. Wat had ik graag gewild dat hij alleen maar trots was op mijn werk.

Dat hij stond te popelen om mijn hiv-dingen te delen op Facebook.

Vriend merkt mijn teleurstelling. ‘Ik ben ook echt

trots op jouw hiv-werk, maar het is even wennen om dit te delen met een veel grotere groep mensen.

Opeens besef ik dat ik zo zelf ook iets kan doen tegen het stigma. Nu baal ik dat ik niet meteen enthousiast was.’

En ik zou, op mijn beurt, willen dat ik wat meer

geduld had met zijn schaamte. Mijn reis met hiv begon immers achttien jaar geleden, de zijne pas toen hij mij ontmoette.

Dit kleine voorval drukt mij weer eens met de neus op de feiten: hiv hebben is niet alleen omgaan met mijn eigen schaamte, maar ook met die van de mensen om mij heen. hello hello gorgeous gorgeous 57 57

TWEEGESPREK tekst Leo Schenk fotografie Desiree Engelage

Bob en Henk De één is directeur van de Nederlandse divisie van farmaceut Gilead. De ander was tot voor kort één van de gezichten van hun advertentiecampagne.

Tot hij hoorde dat hij nog niet in aanmerking komt voor de nieuwe behandeling die hem kan genezen van hepatitis C.

EIND VORIG JAAR ontstond er veel commotie over een nieuw medicijn van farmaceut Gilead. Het middel Sovaldi betekent een doorbraak in de behandeling van hepatitis C. In combinatie met andere middelen kan iedereen in principe van deze leverziekte worden genezen.

Er is echter één probleem: op dit moment kan niet elke patiënt de medicatie krijgen.

Tussen start en finish Henk Hageman (47) was vorig jaar één van de modellen voor een campagne van de farmaceut.

Iets waar hij spijt van kreeg, nadat bleek dat hij niet voor behandeling in aanmerking komt.

Hij schreef een brief naar directeur Bob Roosjen (45), waarin hij zijn medewerking aan de campagne introk.

58 hello gorgeous

HENK:

‘Ik begrijp niet waarom het middel zo duur moet zijn.’

hello gorgeous 59

BOB:

‘Als er een plan van aanpak komt, zijn we zeker bereid om verder te onderhandelen.’

60 hello gorgeous

TWEEGESPREK HENK ‘Ik heb niet lang hoeven nadenken toen ik werd gevraagd voor de nieuwe Gilead campagne. Ik heb hiv en hepatitis C, dat allebei nog omringd is met veel stigma en schaamte. Ik vond het een uitgelezen kans om op deze manier beide ziektes letterlijk een gezicht te kunnen geven en daarmee stigma tegen te gaan. Om zo andere mensen met hiv en hepatitis C een steun in de rug te kunnen geven.

Ik kan me voorstellen dat mensen zich schuilhouden, maar voor mij is het belangrijk om lotgenoten meer zelfvertrouwen en eigenwaarde te geven. Het zijn ook maar gewoon ziektes, maar met hiv en hepatitis C tel je – zeker in de gay scene – een stuk minder mee. Het lijkt alsof je je ervoor moet verantwoorden.

De fotoshoot voor de campagne vond afgelopen zomer plaats en ik dacht dat ik aan het begin van dit jaar van mijn hepatitis C af zou zijn.

Toen later bleek dat ik niet voor behandeling in aanmerking zou komen door de hoge prijs van het middel, was dat voor mij de reden geen medewerking meer aan jullie campagne te verlenen.

Ik heb een brief aan je geschreven, waarin ik zeg spijt te hebben van mijn deelname. Ik kan niet meer achter jullie slogan Advancing therapeutics, improving lives staan en begrijp niet waarom het middel zo duur moet zijn.’

BOB ‘Je brief kwam hard bij ons binnen. Ik heb je

meteen een antwoord gestuurd om je ervan te verzekeren dat we ons best doen om voor jou en alle andere mensen die baat hebben bij deze behandeling, deze ook beschikbaar te maken.

Onze slogan is onze missie, waar we iedere dag mee bezig zijn. We willen toegang tot medicatie voor iedereen, ook voor mensen die, net als jij, twee infecties hebben. De onderhandelingen met de minister van Volksgezondheid om dit gedaan te krijgen, zijn in volle gang. We zien dit als een startpunt, niet als eindpunt.

Er zijn richtlijnen over welke groepen behandeld moeten worden en wanneer. Dat is niet iets wat Gilead besluit, maar deze worden opgesteld door artsenverenigingen en vormen mede de basis voor gesprekken met de minister, evenals samenspraak met andere partijen zoals patiëntenverenigingen.’

H. ‘Dat snap ik. Maar begint het niet eerst met de prijsbepaling? Voor mij verandert er voorlopig niets. Ik moet blijkbaar eerst zieker worden voordat ik het middel krijg. Gilead ontwikkelt zo iets prachtigs, een medicijn dat aan 90% genezing biedt. Natuurlijk mag dat best wat kosten, maar waarom moet het zó duur zijn dat het slechts voor een beperkte groep beschikbaar is? Daar zit voor mij de discrepantie.’

B. ‘Bij het bepalen van de prijs van elk nieuw medicijn wordt er ge-

keken naar de kosten die gemaakt zijn ten behoeve van het ontwikkelen van het betreffende medicijn, maar ook van toekomstige geneesmiddelen. Daarnaast wordt het zogenaamde ‘maatschappelijk belang’ van een geneesmiddel meegeteld. Er wordt dan gekeken naar wat een middel de maatschappij aan kosten bespaart.

Sovaldi is een innovatief geneesmiddel omdat het de mogelijkheid van genezing biedt aan veel patiënten. Anders dan de bestaande medicatie.

In het verleden zagen we dat mensen twee of drie keer behandeld werden, steeds niet succesvol. Eventuele levertransplantaties en andere kosten, zoals het behandelen van bijwerkingen die er nu nog zijn, vervallen met de komst van dit middel. Dat maakt Sovaldi kosteneffectief, en rechtvaardigt de prijsstelling.

Nadat een nieuw medicijn in Europa is geregistreerd en effectief en veilig is bevonden, wordt het ingediend bij het Zorginstituut Nederland. Daar wordt beoordeeld of het middel opgenomen kan worden in het GVS (Geneesmiddel Vergoeding Systeem, red.) Het Zorginstituut brengt advies uit aan de minister die vervolgens besluit of het medicijn wel of niet wordt toegevoegd aan het GVS. Belangrijk bij het bepalen van vergoeding is dat je weet om hoeveel patiënten het gaat.’

HENK:

‘Voor mijn gevoel staat m’n leven al vier jaar stil.

Ik wil gewoon van die narigheid af.’

H. ‘Daar was eerst onduidelijkheid over, begrijp hello gorgeous 61

TWEEGESPREK ik. De ene instantie zei dat er 100.000 mensen met hepatitis C zijn en weer een andere dacht eerder aan 60.000.’

B. ‘Dat klopt. Doordat er zulke grote verschillen in aantallen werden genoemd, was er voor de minister onzekerheid over hoeveel mensen er behandeld zouden moeten worden. Dat is een les die wij met z’n allen geleerd hebben: eensluidendheid en met de juiste feiten komen in de gesprekken met de overheid. Het ministerie voerde gesprekken met ons, dan met de artsenverenigingen, en vervolgens met de patiëntenverenigingen. Er was geen eenduidigheid over de aantallen en wie er voorrang zou krijgen.

Uiteindelijk is er besloten om gewoon te starten.’

H. ‘Is inmiddels wel duidelijk om hoeveel patiënten het gaat?’

B. ‘De meest recente publicaties geven aan dat het waarschijnlijk gaat om 20.000 mensen met hepatitis C in Nederland, waarvan er 12.000 bekend zijn. Vanuit de door betrokken partijen opgestelde richtlijnen worden de mensen met ernstige leverschade eerst geholpen. Maar er zijn ook andere groepen die snel behandeld moeten worden, zoals de mensen met hiv en hepatitis C. Uit cijfers van de Stichting Hiv Monitoring weten we inmiddels dat 907 mensen met hiv ook hepatitis C hebben. Hiervan komen 62 hello gorgeous

311 al in aanmerking voor behandeling met de huidige vergoedingsvoorwaarden. Het is nu van belang om ook voor die overige 600 mensen behandeling beschikaar te maken.’

H. ‘Al die getallen maken het redelijk abstract.

Er zitten natuurlijk wel mensen achter. Ik ben één van die 600 en voor mij kan de nieuwe behandeling niet snel genoeg komen. Ik ben momenteel slechts 40% werkzaam en wil weer helemaal meetellen.

Voor mijn gevoel staat mijn leven al vier jaar stil. Ik wil gewoon van die narigheid af.’

B. ‘Je hebt gelijk. Dat is onvoldoende duidelijk gemaakt door alle partijen. We hebben het over mensen. Hoe gaat het met je energie?’

H. ‘Het is heel onvoorspelbaar. Er zijn tijden dat het prima gaat en dan ben ik weer moe en lusteloos. Psychisch hakt het er behoorlijk in. Elke keer moet je weer uit een dal opkrabbelen en dat wordt steeds lastiger.’

B. ‘Je hebt sinds 2011 hepatitis C en bent met de oude kuur van interferon en ribavirine behandeld.

Hoe ging dat?’

H. ‘Ik weet nog goed dat toen ik startte, mijn internist vroeg of hij antidepressiva moest voorschrijven vanwege de mogelijke geestelijke bijwerkingen. Ik ben

van huis uit positief ingesteld en wuifde zijn voorstel weg. Ik woonde destijds bij een vriend en dat was maar goed ook, want zes weken na aanvang van de kuur kreeg ik geestelijk een enorme klap. M’n vriend zei: “Je moet nú naar de internist, want dit gaat gewoon niet meer.” Toen ben ik antidepressiva gaan nemen en kreeg ik geestelijke begeleiding van een psychiater.’

B. ‘Heb je de kuur nog afgemaakt?’

H. ‘Ja, maar uiteindelijk heeft het niet geholpen.

Na een aantal weken moet je geklaard zijn en ik was een grensgeval.

Toen was het aan mij om door te gaan of niet.

Ik heb doorgezet en op een gegeven moment was het virus ook weg.

Nadat ik met de kuur was gestopt, was het er bij de eerstvolgende controle echter weer. Het virus had zich schuilgehouden. De behandeling heeft me uiteindelijk veel zieker gemaakt. Als ik alles van tevoren had geweten, was ik nooit aan de kuur begonnen.’

B. ‘Je wilt er vanaf omdat het je geestelijk en lichamelijk belast, maar ook vanwege het stigma.

Daar schreef je over in je brief.’

H. ‘Eerst heb je alleen hiv, waar je aan moet wennen. Dan krijg je nog een virus. De boodschap van hiv vond ik al niet prettig, maar hepatitis C was wel

het laatste dat ik erbij wilde hebben. Voordat ik hepatitis C kreeg, was ik - zoals zovelen in de homogemeenschap - bang voor seks met iemand die hepatitis C heeft. En op een dubbel stigma zat ik ook niet te wachten. Je bent in de gay scene bepaald geen gewilde partner met beide virussen in je lijf. Er is nog zoveel onwetendheid, er moet meer gedaan worden aan voorlichting. De overheid heeft een slecht signaal afgegeven door de hepatitis C test bij de GGD ‘s niet meer te vergoeden.’

B. ‘Er zijn nog veel vooroordelen over homomannen met hepatitis C. Zo vroeg het ministerie zich af: als we homo’s behandelen, hoe groot is het risico op herinfectie?

De Hiv Vereniging Nederland wil dit vooroordeel proactief weghalen bij het ministerie. Ook rationeel, want van de 907 mensen met hiv die ook hepatitis C hebben, is 57% homoman. Daarvan wordt geschat dat 15-20% een herinfectie krijgt.

Het gaat dus om een kleine 100 mannen.

Nu worden mensen geholpen vanuit het individuele gezondheidsperspectief. Nieuwe hepatitis C infecties komen voornamelijk van hiv-positieve homo’s en migranten. Wat wij het ministerie duidelijk proberen te maken, is dat als we iedereen uit deze groepen gaan behandelen, hepatitis C zo goed als uitgeroeid kan worden.’

H. ‘Dan zal de prijs wel

moeten worden verlaagd. Zijn jullie daartoe bereid?’

ken van de publieke verontwaardiging over de prijs?’

B. ‘Als er een plan van aanpak komt, zijn we zeer zeker bereid om verder te onderhandelen.

Een gecoördineerd nationaal plan, waarin de juiste groepen worden gescreend, gediagnosticeerde mensen met hepatitis C behandeld worden in centra die gespecialiseerd zijn in behandeling. Nu worden individuen geholpen, maar met een plan van aanpak hebben we het over groepen patiënten die allemaal genezen kunnen worden. In Egypte hebben heel veel mensen hepatitis C. Daar hebben ze behandeling van hepatitis C een prioriteit gemaakt en al zo’n nationale aanpak ontwikkeld en geïmplementeerd. Gilead heeft in deze samenwerking veel kunnen betekenen en een zeer lage prijs mogelijk gemaakt.’

B. ‘Het heeft ons verrast.

Mensen waren verontwaardigd over het feit dat niet iedereen meteen werd geholpen. “Dat zal wel door de prijs komen!”

Zoals ik al heb aangegeven: de prijs is zeker een factor, maar niet de enige reden. We zijn momenteel in de startfase van de onderhandelingen, het is geen eindpunt.

Mensen denken vaak: zo’n pil kost toch niet veel geld om te produceren. We rechtvaardigen de prijs voor het onderzoek dat we hebben gedaan, niet alleen voor dit middel maar ook voor het onderzoek naar toekomstige hepatitis C middelen. Ook de minister heeft aangegeven dat het middel een doorbraak is en veel gezondheidswinst oplevert.’

H. ‘En hier?’

B. ‘De minister van Volksgezondheid heeft het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu, red.) gevraagd om met zo’n plan van aanpak te komen. Bij de Gezondheidsraad ligt inmiddels de vraag of men wel of niet risicogroepen zoals iedereen van de eerste generatie migranten en homo’s met hiv moet testen op hepatitis C.’

H. ‘Zijn jullie geschrok-

H. ‘Maar is deze manier van prijsbepaling van nieuwe innovatieve medicatie wel houdbaar?

Dan wordt de verzorgingsstaat helemaal onbetaalbaar.’

B. ‘De les voor andere ziektebeelden is dat we goed in kaart moeten brengen hoe groot de problematiek van een bepaald ziektebeeld is.

En dat we vanuit opgestelde richtlijnen vaststellen wie er voorrang heeft op behandeling.

Jij geeft aan dat je ook behandeld wilt worden en een kans op genezing wilt. Daar werken we hard aan met z’n allen.’

BOB:

‘De publieke verontwaardiging over de prijs heeft ons verrast.’

hello gorgeous 63

De magie

van het 64 hello gorgeous

DE APOTHEKER tekst Leo Schenk fotografie Eelk Colmjon

Doosje ‘Ik heb zes jaar farmacie gestudeerd in Utrecht en daarna kort gewerkt als projectapotheker in het Erasmus MC in Rotterdam.

Dat vond ik zó interessant dat ik in opleiding ben gegaan voor de specialisatie ziekenhuisapotheker.

Waarom apotheker? Dat heeft vooral te maken met de magie van het recept.

Het wordt ingeleverd en degene achter de balie weet precies wat er moet gebeuren. Vervolgens komt er een doosje dat je gezondheid kan bevorderen.’

Focus op hiv

Ryan Boedhram (30) werkt als ziekenhuisapotheker in de Jan van Goyen Apotheek in Amsterdam. Deze apotheek heeft zo’n 600 mensen met hiv als klant.

‘Ik ben een control freak, een perfectionist. Dan kun je in dit beroep je ei wel kwijt.’

‘Onze apotheek is gehuisvest in het tuinpaviljoen op het terrein van het Medisch Centrum Jan van Goyen.

Wij staan in nauw contact met hiv-behandelaren en vervullen een poliklinische functie met de focus op hiv.

Voor dit soort tweedelijnszorg komt een ziekenhuisapotheker uitstekend van pas. Nauwe samenwerking met de specialisten is immers nodig om de gewenste zorg op maat te leveren.’

Look-a-Like

recept

‘Het recept wordt altijd nagekeken door een tweede oog. Zonder deze controle bestaat er altijd het risico dat je het verkeerde middel geeft of de verkeerde sterkte klaarmaakt. Er zijn looka-likes en sound-a-likes.

Look-a-likes zijn middelen die hetzelfde uiterlijk hebben, maar qua stoffen verschillen. Sound-a-likes zijn middelen waarvan de namen op elkaar lijken.

Je moet accuraat werken. hello gorgeous 65

ADVERTENTIE

�De behulpzaamheid van de Jan van Goyen apotheek geeft mij het gevoel van een warme deken. De apotheek is gespecialiseerd in het virus dat ik draag. Mijn medicatie is steevast voorradig en krijg ik voor een langere periode mee. Daarnaast kan ik voor vragen altijd terecht bij een internist via hun hotline.

Het klinkt gek, maar ik kom er gewoon graag!�

Elke bezoeker aan de Jan van Goyen apotheek krijgt dit mooie waterdichte pillendoosje cadeau.

Openingstijden: maandag t/m vrijdag 08.00-17.00 uur Jan van Goyenkade 1, 1075 HN Amsterdam | apotheek@jvg.nl | tel: 020 891 27 28 | fax: 020 891 27 29

Nieuw HIV Focus Centrum in Amsterdam

Koestraat 5a 1012 BW Amsterdam

020 622 7471

In DC Klinieken Oud Zuid is een nieuw HIV Focus Centrum geopend.

Wij werken met een team van betrokken medewerkers met een eigen visie op hiv-zorg. We zijn kleinschalig, hebben geen lange wachtlijsten en er is veel ruimte voor persoonlijke aandacht. Je kunt o.a. bij ons terecht voor hiv- en hepatitiszorg, Hoge Resolutie Anoscopie en de HIV-sneltest.

Voor meer informatie of een afspraak bel je 020-573 03 10 of kijk je op www.dcklinieken.nl.

Oud Zuid 66 hello gorgeous

DE APOTHEKER

Dat heeft me altijd al getrokken. Ik ben een control freak, een perfectionist.

Dan kun je in dit beroep je ei wel kwijt.’

Lakmoesproef ‘Eén van de internisten waarmee wij intensief samenwerken, is vorig jaar naar een ander ziekenhuis verhuisd. Het was even spannend wat er ging gebeuren met zijn patiënten.

Ze lopen nu bij de andere kliniek, maar halen toch hier hun medicatie. Het was voor ons een lakmoesproef. Wat wij anders doen dan andere apotheken, is een persoonlijke benadering en service bieden.

Bijvoorbeeld door een goed gesprek.’

Vier maanden ‘Afgestemd op het aantal consulten van de internist, geven wij de medicatie mee, zodat het consult altijd eindigt met het ophalen van de medicijnen bij de apotheek. Het kan betekenen dat wij niet voor drie, maar voor vier maanden meegeven. Dat is mogelijk dankzij speciale afspraken die wij met zorgverzekeraars hebben gemaakt. Dat sommige apotheken slechts voor één maand leveren, heeft te maken met het feit dat als je een kleiner volume aan hiv-patiënten hebt, het lastiger is om zulke afspraken te maken met zorgverzekeraars.’

Privacy ‘Gemiddeld staan er één à twee personen tegelij-

kertijd in de wachtkamer.

Vraag me niet hoe het kan, maar meestal staan de mensen die aandacht nodig hebben er toch alleen. Als dat niet zo is, dan nemen we ze mee naar een spreekkamer. We praten in de ruimte waar de klanten komen niet hardop over medicatie of over hiv. Hoewel ik het ermee eens ben dat het geen taboe hoeft te zijn, moet je rekening houden met de gevoeligheden van cliënten. Onze assistente Myra is daar heel erg op ingespeeld.’

Vragen ‘Mensen komen met vragen wanneer het niet zo goed gaat met hun behandeling of wanneer ze een nieuwe therapie moeten beginnen. Wij adviseren in lijn met het consult van een internist. Er komen vragen over de inname, maar wij letten ook op de over the counter producten die niet op recept gaan. Mag je die wel combineren of hoe moet je die combineren? Zo mag je bijvoorbeeld de hiv-remmer dolutegravir niet innemen met mineralen. Mineralen zitten in multi-vitamines.

Je hoeft niet te stoppen met je multi-vitamines, maar je moet ze gescheiden van dolutegravir innemen.’

Innamegemak ‘Tegenwoordig krijgt bijna elke patiënt medicatie voorgeschreven met één slikmoment. Vervolgens wordt gekeken naar wat het meest eenvoudige is voor iemand. In de jaren ‘80 en ‘90 was het echt kie-

zen voor zo min mogelijk toxiciteit, maar over innamegemak sprak je niet.’

Discussie ‘De resultaten van de nieuwe hepatitis C behandelingen zijn verbluffend.

De vraag is echter: tegen welke kosten gaan we de therapie beschikbaar stellen? De nieuwe middelen zijn namelijk erg duur. Behandeling wordt daarom pas ingezet als je ernstige mate van leverschade hebt.

Vanwege de hoge kosten willen de verzekeraars de medicatie ook niet vooraf vergoeden, dus moeten apothekers het voorschieten. We kunnen mensen wel behandelen, maar niet allemaal tegelijkertijd. Dat is heel krom: er is een behandeling die erg effectief is en toch is die voor een grote groep patiënten niet beschikbaar. Zorgverzekeraars bepalen tegenwoordig veel. Die kijken vaak naar snelle winsten. Een voorbeeld van dit op korte termijn denken is een plafond instellen voor het budget voor een ziekte als hepatitis C. Waarschijnlijk zal op lange termijn gaan blijken dat chronische ziekten zo heel veel geld gaan kosten.’

Zorgverleners ‘Er zijn mensen die niet tevreden zijn over hun apotheek, maar dat voor liefnemen. Soms blijven ze maanden met iets rondlopen en dat hoeft echt niet. Zorg dat je een goed team aan zorgverleners hebt, die je kunnen helpen.

Je moet de aandacht krijgen je nodig hebt.’

hello gorgeous 67

‘Via het

68 hello gorgeous

wij

MAGNETISCHE LIEFDE tekst Lisan Jansen Lorkeers fotografie Corinne de Korver

Joost (64) ontmoette Keng (32) dit jaar voor het eerst in Thailand, na lang digitaal contact met elkaar te hebben gehad. ‘Hij heeft iets wat ik vertederend vind.

Iets jongensachtigs.’

‘MEERDERE MALEN ben ik mijn Keng op het internet tegengekomen, en vele malen is het contact weer verwaterd. Het begon tien jaar geleden toen ik hem voor het eerst trof op een internationale datingsite. Dit zou nou de ideale man zijn, was het eerste dat ik dacht.

We raakten aan de praat en wisselden foto’s uit.

water zijn verbonden’ hello gorgeous 69

MAGNETISCHE LIEFDE Hoewel het erg leuk was, heeft het contact niet doorgezet. Het is er gewoonweg niet van gekomen.

KRIEBELS Jaren gingen voorbij, totdat ik hem twee jaar geleden weer op het internet voorbij zag komen. Ik kreeg dezelfde kriebels als bij ons eerste internetcontact. Ik vertrok voor een vakantie naar Thailand en besloot hem uit te nodigen op het eilandje waar ik verbleef. Alhoewel wij nu vele kilometers minder van elkaar verwijderd waren, lukte het opnieuw niet om af te spreken. Pas later hoorde ik het verhaal erachter.

De partner van Keng had aids en was in zijn laatste levensfase beland. Alhoewel Keng door zijn partner gestimuleerd werd om een nieuwe liefde te vinden, wilde hij niets liever dan bij zijn zieke partner zijn. Een ontmoeting bleef wederom uit en het contact werd minder.

‘Er bestaan clichés over internetrelaties, en over een liefde in Thailand al helemaal.’

Een paar maanden gingen voorbij. In de zomer van vorig jaar dook Keng weer op. Hij bleek bevriend te zijn met vrienden van mij die in Bangkok wonen. In eerste instantie herkende 70 hello gorgeous

hij mij niet. Ik liet hem foto’s en gesprekken zien die ik bewaard had.

Vanaf dat moment zijn we iedere dag gaan chatten.

Tot januari van dit jaar, want toen ontmoette ik hem voor het eerst in levende lijve in Thailand.’

CLICHÉS ‘Natuurlijk heb ik erover nagedacht. Er bestaan clichés over internetrelaties, en over een liefde in Thailand al helemaal. Ik wil graag met iemand samen zijn waarbij niemand bijgedachten heeft. Met zijn 32 jaar is Keng de helft van mijn leeftijd. Het vooroordeel van een oudere man in Thailand met een zogenaamde jongere moneyboy ligt dan al snel op de loer.

Over de chat had Keng al vrij snel laten weten dat hij hiv heeft. Ik was niet verbaasd. Keng heeft immers zijn partner verloren aan aids. Voor mij doet dat er niet toe: een ziekte is gewoon een ziekte. Het beïnvloedt hooguit je leefstijl.

Ik heb vanaf het begin de hiv-epidemie in Nederland meegemaakt. Als horecamedewerker in Amsterdam stond ik overal met mijn neus bovenop. Je kon je laten testen, maar medicijnen bestonden in die tijd nog niet. Het zou dus alleen maar een stempel op je leven drukken: met hiv zou je leven na twee jaar afgelopen zijn.

In mijn eigen kring ben ik zo’n 60% van mijn vrienden verloren aan aids. Het is zelfs voorgekomen dat ik twee begrafenissen op één dag had. Mijn leefstijl verschilde niet veel van die van mijn vrienden. Ik was ervan overtuigd dat ik hiv had.

Ik besloot om mij niet te laten testen en ging ervan uit dat het binnenkort over zou kunnen zijn. Ik wilde geen doodvonnis, maar besloot te leven als zijnde hiv-positief en paste mijn leefstijl aan. Ik leidde mijn leven alsof ik niet al te lang meer te leven had: ik haalde eruit wat erin zat. Deze periode eindigde echter niet na twee jaar, en ook niet na vier, zes of acht jaar.

IMPACT In 1997 werd uiteindelijk behandeling mogelijk en ik besloot mij met een vriend te laten testen.

Hij bleek hiv te hebben, ik niet. Het is stom geluk geweest.

Deze turbulente tijd heeft een grote impact gehad op mijn leven. Ik werd depressief en leed aan het multiple-loss syndroom.

Het boeddhisme heeft altijd al mijn interesse gehad en ik heb meerdere malen Azië bezocht. Ik wilde mij meer in het boeddhisme verdiepen en besloot zen te studeren in de Verenigde Staten.

Het boeddhisme geeft mij handvatten om met het leven te kunnen omgaan en heeft mij geholpen om mijn depressie achter me te laten. Je moet jezelf en je omgeving kunnen aanvaarden. Alles krijgt een plek in de wereld. Het gaat om het bewustzijn dat je één bent met het al.’

ONTMOETING ‘Afgelopen januari vertrok ik met mijn ex en geadopteerde zoon voor een vakantie naar Thailand. Keng stond op het vliegveld. Niet

veel later zaten we met z’n vieren in een taxi naar het strand. Misschien een vreemde situatie, maar dat hield het in ieder geval luchtig.

Ik voelde me meteen aangetrokken tot Keng. Hij heeft iets wat ik vertederend vind. Iets jongensachtigs. Na vier weken vertrokken mijn ex en geadopteerde zoon. Ik bleef alleen met Keng achter in Thailand. Nu hadden we de tijd om elkaar goed te leren kennen.

‘Hiv maakt het leven voor Keng op meerdere vlakken moeilijk.’

We gingen naar het huis van Keng waar hij samen met zijn familie woont.

Keng heeft op het vliegveld gewerkt, maar is vanwege een depressie zijn baan verloren. Een nieuwe baan kan hij niet gemakkelijk vinden: als je hiv hebt in Thailand, word je vrijwel nergens aangenomen. Met hangende pootjes is hij bij zijn familie teruggekomen.

VERBONDEN Hiv maakt het leven voor Keng op meerdere vlakken moeilijk: in Thailand is er veel stigma rond hiv. Uit hetzelfde kopje drinken is bijvoorbeeld uit den boze.

Keng hangt het niet aan de grote klok dat hij hiv-positief is, alleen zijn moeder

en een paar goede vrienden weten het. Hij heeft mij vaak gezegd dat hij het bijzonder vindt dat ik er geen probleem mee heb.

Zoals ik al eerder zei: een ziekte is slechts een ziekte.

Het klikt tussen ons.

‘Een liefde op afstand heeft iets moois. Jij mist iemand, en de ander mist jou.’

Ik zit tegen mijn pensionering aan, het lijkt mij heerlijk om in Thailand de winters door te brengen.

En het feit dat ik daar dan een liefde heb, maakt deze gedachte nog aangenamer.

Een liefde op afstand heeft iets moois. Jij mist iemand, en de ander mist jou. En met de moderne technologie van tegenwoordig spreek ik hem elke dag via de chat.

Trouwen wil ik niet. Keng moet een eigen, onafhankelijk leven blijven leiden. Hand in hand naast elkaar op de bank zitten is niet mijn ding. Toch ben ik ervan overtuigd dat wij als twee magneten altijd naar elkaar toe zullen trekken, ondanks de verschillen in cultuur en leeftijd.

Via het water zijn wij verbonden, ik woon in een waterstad en Keng vaart met een bootje naar huis. Als hij mij mist, zeg ik tegen hem: kijk maar naar het water, dan ben ik heel dichtbij.’

PASPOORT NAAM Joost LIEFDE Keng WERK heeft een grote boeddha collectie aan huis en gaat bijna met pensioen LEVENSMOTTO maak het verschil, maak je eigen alternatief

Oproep In deze rubriek komen hiv-negatieve partners van mensen met hiv aan het woord over hun Magnetische Liefde.

Wil jij ook je verhaal kwijt?

Stuur dan een mail naar info@hellogorgeous.nl

hello gorgeous 71

ADVERTENTIE

come relax...

www.deSlaunge.com

Premium Man to Man Massages

Amsterdam

Cocktails, Cafe-bar, Restaurant, Expositions, and so much more!

Wednesdays: Getto Burger Queens, All Urban Diva burger dinners 10.00

Show your True Colors

Sundays: Getto Bubble Bash!

All Bubble cocktails 4.50

At AkzoNobel, we believe we can only win if we act together and recognize that all of us – no matter what our religion, sexual preference, race or age – can bring something to the party. That’s why we’re a proud supporter of Amsterdam Gay Pride Parade.

By taking part in the parade under the theme “show your true colors”, we aim to send a strong message that we intend to give everyone at our company the freedom to make an impact.

Warmoesstraat 51 Amsterdam Tel: 020 4215151 www.getto.nl

#showyourtruecolors

72 hello gorgeous

123_123456

Getto Cocktail Happy Hour: Tues. - Sat. 5-7pm Cocktails 5.00

HIV EN JE LIJF tekst Caspar Pisters fotografie Caroline Bijl

Lijf

TIM (28) ‘Ik ben heel mager geweest als gevolg van een behoorlijk eetprobleem.

Er waren dagen dat ik alleen wat sla en tomaten at. Op het dieptepunt woog ik nog maar een kilo of 42. Mijn streven op dat moment was afvallen tot 39.

Het probleem ontstond nadat ik begon met het

slikken van hiv-remmers.

Ik las op internet dat als gevolg van bepaalde hiv-medicatie zich vetverplaatsingen zouden kunnen voordoen. Voor de huidige generatie medicijnen geldt dat niet, maar dat besefte ik toen nog niet. Het voorkomen van mogelijke vetverplaatsingen werd een obsessie.

Dankzij therapie heb ik geleerd anders naar mezelf te kijken. Ik eet weer, en vorig jaar durfde ik zelfs mee te doen aan de Mr Gay Vlaanderen verkiezing. Als ik nu foto’s van mezelf zie, denk ik: goh, zo verkeerd zie ik er eigenlijk niet uit.’

hello gorgeous 73

COMFORT FOOD tekst Reina Foppen fotografie DimitriosFos

74 hello gorgeous

Deze keer ...

Risotto met pit Bereidingstijd: 25 minuten, voorbereiding 15 minuten.

Wat heb je nodig? voor 4 personen

125 ml. olijfolie extra virgine 1 sjalotje 300 gram risotto rijst 1 groot glas witte wijn 1 liter hete bouillon

(van twee groentebouillonblokjes) 400 gram pompoen

(zonder pitten, draden of vel en in stukjes) geraspte Parmezaanse kaas

Aan de slag!

Verwarm de olijfolie in de braadpan en fruit de sjalotjes glazig, niet bruin. Voeg in één keer alle rijst toe en roer om totdat ook de korrels glazig zijn. Giet de wijn erbij en laat deze verdampen, blijf roeren. Als de wijn verdampt is, meng je een schep of twee hete bouillon door de rijst. Handig als je naast de risotto een pan hebt staan met de bouillon en een soeplepel.

Dan de pompoenstukjes erbij en steeds een schep bouillon toevoegen als de risotto ‘droog’ wordt.

De rijst neemt het vocht langzaam op, blijf regelmatig roeren en bouillon bijmengen. Na ca. 20 minuten proef je een korrel

rijst. Als deze aan de binnenkant hard is, mag het nog eventjes koken – eventueel nog wat bouillon toevoegen.

Het kan zijn dat je aan een liter bouillon niet helemaal genoeg hebt.

Niet alle rijst neemt evenveel vocht op.

Het zoete van de pompoen vraagt om een pittige kaas. Strooi de geraspte parmezaan over de risotto en serveren maar. Smakelijk eten!

Tip: Je kunt met risotto eindeloos variëren. Dit gerecht is vegetarisch. Maar ook met inktvis, kokkels, garnalen en visbouillon is risotto heerlijk!

Oproep Ben jij ook een kookgek en heb je een lekker COMFORT FOOD RECEPT dat je wilt delen?

Stuur dan een mail naar info@hellogorgeous.nl Wie weet ben jij de volgende!

PAULINE’S VERHAAL Ik heb de liefde stond in hello gorgeous #1 (winter 2012). Ze hoopte met Lorenzo, de liefde van haar leven, snel kinderen te krijgen. Helaas werd na drie miskramen duidelijk dat het hebben van de liefde alleen niet genoeg is om in Italië gelukkig te zijn.

Het leven met een geheim vanwege de maatschappelijke positie van haar vriend was voor Pauline (40) uiteindelijk toch niet de manier waarop ze wilde leven en ze besloot terug te gaan naar Amsterdam.

Een beetje troosteten kan op dit moment geen kwaad.

Nu bouwt ze haar eigen leven weer op, samen met Milou, haar Jack Russel, die maar al te graag luistert naar de Italiaanse bevelen van haar ‘bellissima maestra’. Pauline schrijft over haar ups en downs in een column op het blog voor positieve vrouwen: www.hivnet.org/blogs/ positieve_vrouwen.

Al heel jong wist Pauline dat ze een cholesterolafwijking had. Haar grootvader was er jong aan overleden en ook bij haar vader waren er ernstige gezondheidsproblemen.

Uit bloedtesten bleek dat Pauline er ook mee behept is en dus volgde ze jarenlang een streng dieet.

Dat uiteindelijk niet hielp,

maar wel tot resultaat had dat ze in de puberteit boulimia ontwikkelde.

Van klonterige magere poedermelk drinken en dierlijk vet vermijden, opeens naar vette hamburgers en friet. Al was het alleen maar om erbij te horen. Maar die troep gooide ze er dan weer snel uit.

Dat hoofdstuk ligt gelukkig ver achter haar. Een cholesterolpil per dag zorgde er uiteindelijk zelfs voor dat ze steeds meer dingen wel kon eten, die in haar vroegere dieet streng verboden waren.

Ze houdt nu vooral van groenten en fruit en vindt het heerlijk om naar de markt te gaan. Lekker, gezond en kleurrijk eten, al maakt ze daarin wel keuzes die passen bij wat haar darmen verdragen, want die blijven gevoelig.

In Italië kookte ze graag en veel – vooral soep is geliefd omdat je daar zoveel groenten in kwijt kunt.

De Italiaanse keuken is echt haar favoriet. Het is de kwaliteit van de – vaak weinige – ingrediënten die het hem doet.

Alleen voor zichzelf koken kost wat meer moeite, dus kookt ze vaak voor een paar dagen of eet er iemand mee. Wel graag een bord met kleur – zoals deze oranje risotto. Oranje, een mooie warme kleur. Troostrijk. hello gorgeous 75

ADVERTENTIE

from the team behind club church

bar&loungeturkishbathjacuzzifinnishsauna darkroomprivatecabinsmasseurslightmeals

weekdays 12:00-06:00 - weekend non-stop nieuwezijds armsteeg 95 - www.sauna-nz.com

76 hello gorgeous

FILM

William en Gerben keken …

★★★★★ Jeffrey REGISSEUR

die porno acteur Jeff Stryker aanbevelen, dat kan toch alleen in het land van de onbegrensde mogelijkheden.

G: Het onderliggende drama komt echter ook pijnlijk aan bod als de nieuwe lover vertelt seropositief te zijn en Jeffrey met overtuiging probeert te zeggen dat dat geen probleem is.

W: Een film van net vóór de combinatietherapie, maar nog nauwelijks verouderd.

G: Ik hou er van, 5 sterren.

W: 4 sterren, zonder kwinkslag deze keer.

Christopher Ashley GENRE

Comedy uit 1995 PLOT

Jeffrey besluit dat het tijd is om de seks af te zweren, als het allemaal te ingewikkeld wordt rondom veilig vrijen. Maar dan komt hij de man van zijn dromen tegen. Knap, leuk, sexy én seropositief.

G: Een klassieker uit 1995, met als hoogtepunt captain Picard (Patrick Stewart van Star Trek) als ouwe nicht.

W: Jaren geleden al eens samen gekeken, maar herinnerde me alleen Patrick Stewart in een strak roze truitje met een baret, als lid van de gay nightwatch.

G: De film heeft echter nog veel meer leuke bijrollen, zoals Sigourney Weaver in de rol van zelfhulpgoeroe en Nathan Lane als nichterige priester.

W: Grappig maar ook een beetje bevreemdend, deze parodieën op de Amerikaanse mores rondom seks tussendoor. Ouders

kijken naar een stel valse, snerende nichten gespeeld door Ian McKellen en Derek Jacobi.

W: De heren spelen de sterren van de hemel en hun timing is perfect.

Smullen! In het begin lijkt het wel pure haat wat die twee naar elkaar voelen.

G: Volgens mij worden wij ook zo, als we samen recensies blijven schrijven.

W: Ja, dat is duidelijk, want schrijven kun je niet.

G: Nou alles beter dan dat mijn pik weigert, toch schat?

W: Precies, gelukkig heb jij je voorraadje blauwe pillen altijd op zak!

G: Uit het leven gegrepen, dus 5 sterren.

W: Ja, hoger kan niet, dus ook 5.

★★★★★ Vicious REGISSEUR

Gary Janetti en Mark Ravenhill GENRE

Comedy uit 2013 PLOT

Stuart en Freddie, een ouder Londens homokoppel, leeft al jaren samen.

Ondanks de dagelijkse venijnige sneren, houden ze zielsveel van elkaar.

★★ Rock Hudson’s Home Movies REGISSEUR

Mark Rappaport GENRE

Documentaire uit 1992 PLOT

G: Wat

is er nu leuker dan kijken naar een stel valse, snerende nichten. Nou,

Aan de hand van filmfragmenten uit zijn films en commentaar

van Rock vanuit het hiernamaals wordt een beeld geschetst van het leven van de acteur, zijn carrière, zijn homoseksualiteit en zijn dood aan aids.

G: Even voor de kleintjes onder ons. Rock Hudson was een steracteur, vooral in de jaren ‘50 en ‘60, toen mooie vrouwen nog niet graatmager waren en mooie mannen niet perse een sixpack hoefden te hebben.

W: Die goede oude tijd....

Als we toen hadden geleefd, was het misschien nog wel wat geworden met ons op de vleesmarkt.

G: En hadden we net als Rock ons leven stevig in de kast kunnen doorbrengen.

W: Gelukkig werden die bekleed met van die schattige jaren ‘60-behangetjes.

G: Overigens blijft Rock na het zien van deze film voor mij nog steeds ‘in the closet’.

W: Mee eens, de film is een ratjetoe aan clips, die soms best grappig zijn, maar de regisseur ziet wel heel veel verwijzingen naar Rock’s geaardheid en lijkt nogal eens scènes uit hun verband te rukken.

G: Oftewel 2 sterren.

Wil je Rock op z’n best: bekijk Giant, wil je Rock op z’n sexiest: zie Sea Hawk, wil je Rock op z’n leukst: kijk de drie films samen met Doris Day. W: 2 sterren.

Een gemiste kans, ik heb nog steeds geen beeld van de acteur.

hello gorgeous 77

SITES & SERVICES

waar kun je terecht met je vragen ?

ik ben er hello gorgeous is een uitgave van de stichting met dezelfde naam en wordt gemaakt door vrijwilligers met hiv en direct betrokkenen. Je kunt ons steunen door een abonnement te nemen: www.hellogorgeous.nl/ abonnement.

Op deze site vind je ook nieuws en informatie over verschillende activiteiten voor mensen met hiv.

We hebben een fanpagina op Facebook.

Like ons ook en maak onze online community sterk en zichtbaar: www.facebook.com/ hellogorgeousmagazine/

waar kun je andere mensen met hiv ontmoeten ?

welke sites kun je raadplegen ?

Op www.hivverenigingbelgie.be staat veel nieuws en informatie over de activiteiten die de vereniging organiseert.

In Vlaanderen kunnen mensen met hiv die hulp, advies of een luisterend oor zoeken bellen met Sensoa Positief (078) 15 11 00 (ma tot do van 13–16 uur).

Mailen kan ook: positief@sensoa.be

Op www.levenmethiv.be van het Vlaamse Sensoa vind je ook allerhande informatie bedoeld voor mensen met hiv.

voor vragen

voor ons

Heb je vragen over hiv, activiteiten bij jou in de buurt of zin in een praatje?

Het Servicepunt van de HVN is telefonisch te bereiken via (020) 689 25 77 ma, di en do, van 14 – 22 uur.

Je kunt ook mailen: servicepunt@hivnet.org.

Hiv Vereniging Nederland (HVN) komt op voor de belangen van mensen met hiv. Op www.hivnet. org vind je veel actuele informatie over leven met hiv, blogs van onder meer vrouwen met hiv en een actief forum.

De Hiv Vereniging België streeft naar optimale kwaliteit van leven voor mensen met hiv en direct betrokkenen.

Heb je net te horen gekregen dat je hiv hebt?

Of wil je je familie vertellen dat je hiv hebt?

Als je over dit soort onderwerpen wilt praten met iemand die ook hiv heeft, neem dan contact op met het Marieke Bevelanderhuis. Per mail: mbhuis@hivnet.org of telefonisch: (020) 66 520 99 elke dag van 10.00–21.00 uur

78 hello gorgeous

voor homomannen Op zoek naar contacten met andere homomannen met hiv? Poz&Proud, de sectie homomannen van de HVN, organiseert veel activiteiten waar poz mannen elkaar kunnen ontmoeten.

Kijk voor actuele informatie over deze activiteiten en meer op www.pozandproud.nl Net gehoord dat je hiv hebt? 4mezelf.nl biedt steun en geeft informatie over leven met hiv.

engelstalig Ben je geïnteresseerd in internationaal onderzoek en informatie over (leven met) hiv?

wat is je mening hierover ?

Ga dan eens kijken op www.aidsmap.com en www.thebody.com.

Op www.patientslikeme.org kunnen patiënten elkaar digitaal ontmoeten en ervaringen en kennis met elkaar delen. De site is een verzamelplek voor allerlei soorten patiënten. Als je hiv hebt, kun je contact leggen met andere mensen met hiv.

Je kunt ook je gegevens over je gezondheid (zoals CD4 aantal) bijhouden en vergelijken met die van anderen.

Er is ook een Engelse editie van hello gorgeous online: www.hellogorgeous.nl/ english/

iets gemist?

Heb je een interessante site of activiteit voor mensen met hiv?

Laat het ons weten via info@hellogorgeous.nl

STRIPPEN MET JOKE tekst Joke van Soest fotografie Henri Blommers

Leef al jaren supergezond vanwege mijn hiv, maar groenten integreren in mijn dieet ging me lange tijd een hak te ver!

Misschien toch maar een poging wagen nu ik moestuintjes krijg bij mijn doosjes wijn.

Tuinhandschoenen aan en met deze hakjes boor ik precies de juiste gaten voor al die groene rakkers van me.

Nou zeg, die moestuintjes leveren ook maar net de aanbevolen 200 gram groenten per jaar op.

Maar als het dan raak is, is het wel gelijk een krop salade Sancerre.

Heerlijk! Kan ik alles bij het oude laten!

hello gorgeous 79

VERWACHT

# 12 verschijnt september 2015

Interview Peter Staley, een hiv-activist die niet van stoppen weet.

The Recollectors Ouder worden met hiv Waardig en zo gezond mogelijk.

80 hello gorgeous

Kinderen van ouders die overleden zijn aan de gevolgen van aids halen herinneringen op.

ADVERTENTIE

GAY CARE

Gay Care is de Thuiszorgorganisatie voor de LHBT-gemeenschap in Amsterdam en omgeving.

Bel voor meer informatie over onze diensten

Gay Care biedt huishoudelijke hulp, verzorging en verpleging.

naar (020) 233 45 54. Gay Care is 24 uur per dag

Zorg waarbij jouw levensstijl of identiteit voorop staat, waarbij

bereikbaar. Wilt u aanmelden? Mail dan naar

jij bepaalt hoe en wanneer je zorg wilt ontvangen. Al onze

aanmelden@gay-care.nl.

medewerkers ontvangen regelmatig training over onderwerpen die met HIV te maken hebben, zodat ze een goede gesprekspartner voor je zijn.

Meer informatie:

(020) 233 45 54 info@gay-care.nl www.gay-care.nl

Bijzondere mensen Bijzondere zorg Bezoek adres Tweede Rozendwarsstraat 22, 1016PE Amsterdam

Wilford hiv sinds

2011

hepatitis B en C te verbeteren, met als ultieme doel deze aandoeningen te kunnen genezen.

Gilead Sciences Netherlands B.V., Claude Debussylaan 22, 1082 MD Amsterdam, www.gilead.com

000/NL/14-05/NPM/1342

Gilead Sciences doet onderzoek naar medicijnen om de behandeling van hiv,