Mi Sangre Mi Salud Issue 2

Mi Sangre Mi Salud

Un programa exclusivo de Heal Canada

"Conectando la salud con el conocimiento y la promoción de la causa"

Calidad de vida de los pacientes con cáncer de sangre La verdadera cara de la dependencia de las transfusiones

Número 2 de julio de 2024

Índice

Mi sangre mi salud

Tabla de contenido Bienvenido

03

Periodo de inscripción a CACHeducation

05

La importancia de la calidad de vida para los pacientes con cáncer de sangre

06 10

Calidad de vida de los pacientes con cáncer de sangre: la encuesta El costo humano de las transfusiones de sangre frecuentes

15

Los tratamientos para la leucemia mieloide aguda en transición

19

Ensayos clínicos y encuestas a pacientes Alianzas y colaboraciones

22 25

Recursos

33

Socios

36

Mi equipo de sangre, mi salud

37

Referencias

38

Visite Mi sangre, Mi salud.ca o Healcanada.org para descargar este número actual Página/02

Bienvenidos a la Revista Digital Mi Sangre, Mi Salud Bienvenidos a nuestro segundo número de la revista digital Mi Sangre, Mi Salud. En esta edición, profundizamos en la verdadera cara de la dependencia de las transfusiones. Los pacientes dependientes de las transfusiones se enfrentan a muchos factores además de una simple "recarga".

Se enfrentan a los desafíos que las transfusiones traen a sus vidas, el costo de su tiempo y el costo para el sistema de Cheryl Petruk, MBA B.Mgt. salud. Las transfusiones de sangre no son Director ejecutivo y fundador de Heal Canada curativas, sino solo una opción.

Con esta revista, nuestro objetivo es cumplir con la misión de Heal Canada de empoderar a los pacientes para que tengan acceso a servicios mejores y más equitativos en todo Canadá. Estamos profundamente agradecidos a nuestros lectores por su continuo interés y apoyo.

Su compromiso nos impulsa a brindar contenido valioso y esclarecedor para fomentar la atención médica centrada en el paciente.

Si aún no lo ha hecho, le recomendamos suscribirse y mantenerse conectado con la revista digital Mi Sangre, Mi Salud para futuros números, donde continuaremos explorando temas que son importantes para usted y la comunidad de atención médica.

Gracias por participar en nuestro viaje y bienvenido a este esclarecedor número!

De parte de nuestro equipo dedicado

Brigitte Leonard, Doctora en Filosofía Director científico de Chied Mi sangre, mi salud Director Heal Canada es una organización sin fines de lucro registrada en Canadá. sanacanada.org Descargo de responsabilidad: La revista digital Patient Advocacy ofrece información general y recursos para promover el empoderamiento y la concienciación de los pacientes. El contenido no sustituye el asesoramiento o el tratamiento médico profesional. Siempre consulte con profesionales de la salud calificados para obtener orientación personalizada sobre su condición o situación médica específica.

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Contacto para capacitación en defensa del paciente: Info@CACHeducation.org

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Cursos de Nivel Uno a partir de Septiembre de 2024!

Regístrate ahora www.cacheducation.org Página/05

La importancia de la calidad de vida para los pacientes con cáncer de sangre por Cheryl Petruk, MBA

Los cánceres de la sangre, como la leucemia, el linfoma y el mieloma, son enfermedades complejas y de gran impacto que afectan a millones de personas en todo el mundo. El diagnóstico y el tratamiento posterior del cáncer de la sangre pueden alterar significativamente la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Este artículo explora la importancia de la calidad de vida de los pacientes con cáncer de la sangre, los desafíos asociados y la carga multifacética de la enfermedad. Concluye con estrategias para mejorar la calidad de vida de estas personas.

Comprender la calidad de vida de los pacientes con cáncer de sangre La calidad de vida es un concepto multidimensional que abarca el bienestar físico, psicológico y social. Para los pacientes con cáncer de sangre, la calidad de vida es de vital importancia, ya que afecta a su capacidad para afrontar la enfermedad y sus tratamientos. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la calidad de vida incluye la percepción que tiene un individuo de su posición en la vida, en el contexto de la cultura y los sistemas de valores en los que vive, y en relación con sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones (OMS, 2023).

Desafíos físicos Los pacientes con cáncer de sangre suelen soportar grandes desafíos físicos, como dolor crónico, fatiga y los efectos secundarios de tratamientos como quimioterapia, radioterapia y trasplante de células madre. Estos tratamientos pueden provocar inmunosupresión, lo que aumenta el riesgo de infecciones y complica aún más la condición del paciente (Smith, 2021).

Desafíos psicológicos El impacto psicológico de un diagnóstico de cáncer de sangre puede ser profundo. Los pacientes pueden experimentar ansiedad, depresión y miedo a la recurrencia o progresión de la enfermedad. La incertidumbre que rodea a su pronóstico puede exacerbar estos sentimientos, lo que genera una angustia emocional significativa (Brown et al., 2022).

Desafíos sociales Los pacientes con cáncer de sangre pueden enfrentarse al aislamiento social debido a las estancias prolongadas en el hospital y a la necesidad de medidas de control de infecciones. Este aislamiento puede tensar las relaciones con familiares y amigos y perturbar la vida diaria y las actividades sociales, lo que disminuye aún más la calidad de vida (Green y Clark, 2021).

Realidades de vivir con cáncer de sangre

Cánceres curables y tratables En el caso de los pacientes con cánceres de la sangre curables, como ciertos tipos de leucemia aguda, el tratamiento suele centrarse en un tratamiento agresivo para lograr la remisión. Si bien la posibilidad de curación ofrece esperanza, la intensidad del tratamiento puede ser abrumadora. Los pacientes deben soportar ciclos de quimioterapia, frecuentes visitas al hospital y el miedo constante a sufrir una recaída (Jones et al., 2023).

Cánceres no curables pero tratables Los pacientes con cánceres de sangre no curables pero tratables, como la leucemia linfocítica crónica (LLC) o el mieloma múltiple, suelen someterse a un tratamiento a largo plazo para controlar la enfermedad. Estos pacientes viven con el conocimiento de que su afección es crónica y requiere un seguimiento constante y ajustes del tratamiento. La naturaleza prolongada de su enfermedad puede generar una sensación de incertidumbre y estrés permanentes (Miller, 2022).

Cánceres no curables y no tratables En el caso de los pacientes con cánceres de sangre que no se pueden curar ni tratar, el enfoque se desplaza hacia los cuidados paliativos, cuyo objetivo es aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida en lugar de lograr la remisión. Estos pacientes a menudo se enfrentan a la realidad de una expectativa de vida limitada, lo que requiere conversaciones sobre los cuidados al final de la vida y las directivas anticipadas (Johnson y Smith, 2021).

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La carga del cáncer de sangre Carga del paciente La carga que supone el cáncer de sangre para los pacientes es inmensa. Se enfrentan a malestar físico, agitación emocional y aislamiento social. La naturaleza implacable de la enfermedad y su tratamiento pueden erosionar su sentido de normalidad e independencia, lo que dificulta mantener una actitud positiva (Anderson et al., 2021).

Carga del cuidador Los cuidadores de pacientes con cáncer de sangre también soportan cargas importantes. Deben gestionar las necesidades médicas del paciente, brindar apoyo emocional y, a menudo, compaginar estas responsabilidades con sus propias obligaciones personales y profesionales. El estrés y la fatiga asociados con el cuidado pueden provocar agotamiento y afectar su salud física y mental (Smith, 2021).

Carga familiar El impacto del cáncer de sangre se extiende a la familia del paciente. Los miembros de la familia pueden experimentar angustia emocional, tensión financiera y alteraciones en la dinámica familiar. La necesidad de apoyar al paciente durante su proceso puede dar lugar a sacrificios y ajustes en los roles y rutinas familiares (Brown et al., 2022).

Carga del sistema de salud El tratamiento y la gestión del cáncer de sangre suponen una carga importante para el sistema sanitario. Los costes asociados a las estancias hospitalarias, los medicamentos y los tratamientos especializados son considerables. Además, la necesidad de cuidados y seguimiento a largo plazo supone una carga adicional para los recursos sanitarios (Green y Clark, 2021).

Mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer de sangre Enfoques de atención holística La adopción de un enfoque holístico de la atención puede mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes con cáncer de sangre.

Esto implica abordar no solo los síntomas físicos de la enfermedad, sino también los aspectos psicológicos, sociales y espirituales del bienestar del paciente (Johnson y Smith, 2021).

Apoyo psicologico Brindar apoyo psicológico a través de asesoramiento, grupos de apoyo y servicios de salud mental puede ayudar a los pacientes a afrontar los desafíos emocionales de su diagnóstico y tratamiento. Se ha demostrado que intervenciones como la terapia cognitivo-conductual (TCC) reducen la ansiedad y la depresión en pacientes con cáncer (Miller, 2022).

Redes de apoyo social El fortalecimiento de las redes de apoyo social es fundamental para mejorar la calidad de vida. Animar a los pacientes a mantener vínculos con familiares y amigos, participar en actividades comunitarias y formar parte de grupos de apoyo entre pares puede aliviar los sentimientos de aislamiento y brindar un sentido de pertenencia (Jones et al., 2023).

Manejo de síntomas El manejo eficaz de los síntomas es esencial para mejorar la calidad de vida.

Esto incluye el manejo del dolor, el apoyo nutricional y las intervenciones para reducir la fatiga. Los equipos de cuidados paliativos desempeñan un papel fundamental a la hora de proporcionar un alivio integral de los síntomas y mejorar la comodidad del paciente (Anderson et al., 2021).

Empoderamiento y educación Empoderar a los pacientes mediante la educación sobre su enfermedad, las opciones de tratamiento y las estrategias de autocuidado puede mejorar su sensación de control y confianza en el manejo de su afección. Brindarles recursos e información adaptados a sus necesidades puede mejorar su capacidad para tomar decisiones informadas (Smith, 2021).

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Terapias Integrativas Se ha demostrado que las terapias integrativas, como la acupuntura, la meditación y el yoga, complementan los tratamientos tradicionales y mejoran la calidad de vida. Estas terapias pueden ayudar a controlar los síntomas, reducir el estrés y promover el bienestar general (Brown et al., 2022).

Planes de atención personalizados Desarrollar planes de atención personalizados que tengan en cuenta las necesidades y preferencias únicas de cada paciente puede mejorar su calidad de vida. Estos planes deben ser dinámicos y adaptarse a los cambios en la condición y las circunstancias del paciente (Green y Clark, 2021).

No se puede exagerar la importancia de la calidad de vida de los pacientes con cáncer de sangre.

Abordar los desafíos físicos, psicológicos y sociales que enfrentan es esencial para mejorar su bienestar general. Si bien la carga de la enfermedad es significativa, tanto los pacientes como sus cuidadores pueden tomar medidas positivas para mejorar la calidad de vida.

Al adoptar enfoques de atención holística, brindar apoyo psicológico y social, controlar los síntomas de manera eficaz, empoderar a los pacientes mediante la educación e incorporar terapias integradoras, los proveedores de atención médica pueden marcar una diferencia significativa en las vidas de los pacientes con cáncer de sangre. A través de estos esfuerzos, podemos ayudar a los pacientes a transitar su camino con mayor resiliencia, esperanza y dignidad.

Grupo de educación y defensa de pacientes de la Red MPN de Canadá

Brindar apoyo y educación a los pacientes con MPN Información@canadianmpnnetwork.ca

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Calidad de vida de los pacientes con cáncer de sangre: la encuesta por Brigitte Leonard, Ph.D.

En nuestro artículo anterior, destacamos el impacto del cáncer de sangre en la calidad de vida y analizamos posibles soluciones. Heal Canada se dedica a mejorar los servicios de atención médica para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Para lograrlo, encuestamos a pacientes diagnosticados con cáncer de sangre para comprender los desafíos diarios. Este artículo resume las respuestas de treinta y dos pacientes que se tomaron el tiempo de completar la encuesta. Gracias a ellos por apoyarnos en nuestra misión.

Diagnóstico El diagnóstico de un paciente puede ser un proceso largo y estresante para algunos pacientes.

Solo el 13 % de los pacientes recibió un diagnóstico exitoso en una semana, mientras que el 19 % recibió su diagnóstico en un mes, el 29 % en tres meses y el 39 % en más de tres meses. Solo el 50 % de los pacientes comprendió completamente la necesidad de cada prueba y procedimiento durante este proceso. Confirmar su diagnóstico ayuda a la mayoría de los pacientes a comprender mejor su enfermedad y su tratamiento. Solo el 33 % de los pacientes tuvo dificultades para comprender mejor su enfermedad y su tratamiento. Por lo tanto, tener acceso a sesiones educativas en el centro oncológico o a través de una organización de pacientes es esencial, y solo el 52 % de los pacientes mencionó tener apoyo de alguien más que su especialista en cáncer.

Carga de síntomas El diagnóstico es solo el primer paso de su camino. Los resultados muestran que la mayoría de los pacientes experimentan síntomas debilitantes (Tabla 1). La mayoría de los pacientes mencionan síntomas como fatiga, dolor, problemas de sueño y reducción de las capacidades funcionales, incluso si recibieron tratamiento. Atribuyen esta mala calidad de vida a la enfermedad, los efectos secundarios del tratamiento o la falta de eficacia.

Síntomas

Frecuencia

Fatiga

95%

Dolor

80%

Problemas de sueño

75%

Reducción de la capacidad funcional y de la vida diaria

75%

Reducción de la sexualidad e impacto negativo en la imagen corporal

sesenta y cinco%

Problemas de salud emocional y mental

60%

Depresion y ansiedad

45%

Reducción de las relaciones sociales y del apoyo

30%

Impacto en el funcionamiento cognitivo

25%

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Carga emocional y mental El 67% de los pacientes mencionó que el diagnóstico afectó su bienestar mental y emocional, mientras que la mayoría de los centros oncológicos y hospitales no ofrecen apoyo de salud mental; solo el 14% de los pacientes mencionó haber recibido apoyo para la salud mental. La mayoría de los pacientes necesitaron buscar apoyo por su cuenta y pagaron por ello. La mayoría de los pacientes deben confiar en su familia o amigos cercanos durante este proceso. Solo el 60% de los encuestados se han unido a un grupo de apoyo. El sistema de salud deberá intensificar y mejorar su oferta considerando los cambios demográficos actuales: menos personas casadas, familias nucleares más pequeñas y mayor soledad.

Carga social El diagnóstico de cáncer de sangre afectó la calidad de vida de los pacientes y la interacción con su entorno. Mientras que entre el 35% y el 40% de los encuestados no observaron ningún cambio en sus cónyuges, hijos, amigos o compañeros de trabajo, entre el 15% y el 25% de los pacientes experimentaron un deterioro de sus relaciones en diferentes esferas de su vida. Por ejemplo, algunas personas tuvieron que dejar de ver a sus familiares o amigos debido a su renuencia a recibir la vacuna contra la COVID (movimiento antivacunas). Algunas personas se sienten afortunadas, tienen una mejor relación con su entorno y aprecian más a las personas.

El diagnóstico de cáncer de sangre afectó negativamente a las actividades sociales del 86% de los encuestados. Más del 56% tuvo que reducir sus actividades sociales en más del 50%. Además, el 10% de los encuestados mencionó una reducción significativa de su vida social hasta el punto de sentir que ya no la tenían.

Carga financiera El 71% de los encuestados mencionó que la enfermedad afectó negativamente a sus finanzas. Tuvieron que reducir sus horas de trabajo, mudarse a otra ciudad para recibir un trasplante de células madre, jubilarse antes de lo previsto o solicitar una pensión por discapacidad. La mayoría de los participantes (60%) mencionó que el trabajo remoto puede mejorar su situación y reducir significativamente el riesgo de múltiples infecciones. Por lo tanto, la modalidad híbrida o el trabajo en la oficina afecta significativamente su capacidad laboral y aumenta el estrés.

Lo que necesitan Les preguntamos qué mejoras les gustaría ver en el sistema de salud. Esperan un mejor acceso a nuevos tratamientos (50%), más apoyo en materia de salud mental (45%) y prevención y detección temprana (50%). El acceso a especialistas y médicos de atención primaria sigue siendo problemático, y los pacientes agradecen la telemedicina (45%). Los pacientes y su entorno necesitan ayuda para comprender todos los servicios que se les ofrecen, y el 40% de los pacientes desea un proceso simplificado.

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Qué sigue?

Gracias a la participación de los pacientes, comprendemos algunos aspectos valiosos y prácticos de su recorrido y podemos trabajar en proyectos que favorezcan su calidad de vida: La mejora de los procesos de diagnóstico que facilitan la detección temprana y el diagnóstico rápido puede mejorar la calidad de vida y la respuesta al tratamiento. Una mejor integración de las capacidades de IA en el nivel de atención primaria puede mejorar la eficiencia del diagnóstico, especialmente en el caso de los cánceres de sangre poco frecuentes.

Con el apoyo de la IA, una mejor gestión de los pacientes en los centros oncológicos puede mejorar los procesos, los plazos y la experiencia del paciente, al tiempo que libera a los profesionales sanitarios tiempo para centrarse en la atención de los pacientes.

Mejorar el acceso a nuevos tratamientos es fundamental para mejorar la calidad de vida; un tratamiento dirigido más eficiente debería proporcionar un mejor control de los síntomas y evitar la progresión de la enfermedad asociada con la degradación de la calidad de vida.

La telemedicina y el trabajo remoto simplifican significativamente la vida de los pacientes. Al reducir sus contactos sociales cuando su sistema es vulnerable o al brindarles más flexibilidad en el trabajo, pueden mantenerse activos por más tiempo y contribuir positivamente a la sociedad.

Estos enfoques inclusivos pueden mejorar su calidad de vida y reducir la carga financiera que su enfermedad representaba para sus vidas.

Esperamos que esta descripción general de la encuesta le ayude a comprender mejor los desafíos diarios que pueden enfrentar los pacientes y su entorno y favorezca la adopción de prácticas más inclusivas.

Participación comunitaria y educación KYB involucra a la comunidad a través de diversos eventos y talleres diseñados para educar y generar conciencia. Estos incluyen: Talleres y seminarios: Realización de sesiones educativas con oradores invitados y profesionales de la salud.

Eventos comunitarios: participar en ferias y festivales de salud para conectarse con los miembros de la comunidad.

Campañas en redes sociales: utilizar plataformas de redes sociales para compartir información y interactuar con un público más amplio.

Colaboraciones en materia de atención médica: asociarse con proveedores de atención médica locales para promover las donaciones de sangre y ofrecer exámenes de salud gratuitos. Únete a nosotros KYB invita a personas, profesionales de la salud, líderes comunitarios y organizaciones a sumarse a esta misión. Juntos, podemos trabajar para reducir las disparidades en materia de salud y mejorar los resultados para las personas con trastornos sanguíneos en la comunidad africana y caribeña. Ya sea mediante la donación de sangre, el voluntariado o simplemente difundiendo el mensaje, cada contribución ayuda a crear un futuro más saludable.

Para obtener más información sobre cómo puedes participar, envía un correo electrónico a knowyourblood2024@gmail.com o síguenos en las redes sociales: Instagram: @Knowyourblood; TikTok: conoce tu sangre Juntos podemos hacer la diferencia

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misangremisalud.ca

monsangmasante.ca Alentar a los canadienses a hacerse análisis de sangre anualmente

Mi Sangre, Mi Salud es una campaña de concientización que anima a los canadienses a cuidar su salud sanguínea en su chequeo anual.

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El costo humano de las transfusiones de sangre frecuentes Por Brigitte Leonard, Ph.D.

Las transfusiones de sangre han salvado muchas vidas desde su introducción en la práctica clínica. En 1818, el obstetra británico James Blundell transfundió con éxito sangre humana a una paciente para tratar una hemorragia posparto. El uso de transfusiones en las primeras décadas del siglo XX se volvió más seguro con el descubrimiento de los principales grupos sanguíneos (el alfabeto sanguíneo). Hoy en día, es uno de los procedimientos más frecuentes en todo el mundo.

Las transfusiones de sangre son esenciales para los pacientes que sufren una pérdida de sangre.

Pueden reemplazar la sangre perdida durante una cirugía o debido a una lesión. Algunos tratamientos pueden causar anemia temporal, lo que hace necesaria una transfusión de sangre durante un período breve. Sin embargo, algunas afecciones médicas requieren transfusiones de sangre frecuentes y continuas. Estas afecciones incluyen cánceres de la sangre o enfermedades de la sangre no cancerosas, como anemia, hemofilia y anemia falciforme.

Desafíos asociados con la dependencia de la transfusión La dependencia de las transfusiones tiene consecuencias drásticas para los pacientes y su entorno. Las transfusiones frecuentes se asocian a una mala calidad de vida y a varias complicaciones, algunas de las cuales pueden poner en peligro la vida.

Una persona que requiere transfusiones de sangre frecuentes puede desarrollar rápidamente una sobrecarga de hierro. La ingesta diaria de hierro debe estar entre 8,7 y 14,8 mg, según el sexo y la edad. Cada bolsa de sangre contiene alrededor de 250 mg de hierro. El cuerpo tarda aproximadamente 250 días en eliminar este exceso de hierro. Por lo tanto, diez transfusiones administradas en un período corto (5 meses) pueden ser suficientes para desarrollar una sobrecarga de hierro significativa.

La sobrecarga de hierro no tratada puede provocar graves problemas cardíacos y hepáticos; para las personas que necesitan transfusiones frecuentes, es necesario un tratamiento para reducir el nivel de hierro en el cuerpo (quelante de hierro).

La incorporación de un quelante de hierro al régimen de tratamiento de trastornos sanguíneos no cancerosos forma parte de la práctica clínica, ya que estos trastornos se diagnostican a una edad temprana. Sin embargo, en el caso de los pacientes afectados por cáncer de sangre, debido a su edad avanzada, el control de la sobrecarga de hierro y la prescripción de quelación no es tan automática.

Experiencia real de un paciente con transfusiones de sangre frecuentes Encuestamos a personas dependientes de transfusiones para evaluar el impacto de esta condición en sus vidas. Todos los participantes tenían diagnóstico de cáncer de sangre y eran mayores de 35 años.

Los participantes de la encuesta mencionaron haber recibido una transfusión de sangre cada semana o cada dos semanas durante dos a cinco años.

Las transfusiones frecuentes afectaron su situación laboral y la de sus cuidadores. A menudo, tuvieron que apresurar su jubilación, reducir sus horas de trabajo o incluso acogerse a un programa de discapacidad.

Sólo el 75% de ellos reciben tratamiento por sobrecarga de hierro.

En promedio, cada transfusión demora entre 6,5 y 9,5 horas, incluido el tiempo de traslado.

Algunos participantes deben conducir más de cuatro horas para recibir su transfusión. Además, según el nivel de hemoglobina del paciente, a veces los pacientes no la reciben.

1a4 horas

4a6 horas

1a4 horas

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Experiencia real de un paciente con transfusiones de sangre frecuentes (continuación) Las principales razones para recibir una transfusión son: fatiga anemia hemoglobina baja (Hg) La mayoría de los participantes (75%) reacciones adversas durante la transfusión: fatiga (50%), caída de la presión arterial (25%) Reacciones alérgicas (25%).

experimentaron

La mayoría de los participantes (75%) experimentaron reacciones adversas después de la transfusión: síndrome de piernas inquietas asociado con sobrecarga de hierro (75%), reducción de la capacidad funcional y de la vida diaria (50%), Problemas de salud emocional y mental (ansiedad, depresión) 50%, fatiga (50%) dolor (50%).

Para todos los pacientes, el beneficio de la transfusión de sangre no se mantiene en el tiempo.

Los participantes calificaron su nivel de estrés con respecto a la transfusión en un 75%, siendo un 100% muy estresante.

Los participantes calificaron el impacto de la transfusión en la calidad de vida en un 86%, siendo el 100% un impacto significativo.

Los participantes calificaron el impacto de la transfusión en su bienestar mental y emocional con un 89%, y el 100% consideró que el impacto era significativo.

Los participantes calificaron el impacto de la transfusión en sus actividades sociales en un 83%, y el 100% consideró un impacto significativo.

Para los participantes, recibir transfusiones frecuentes conlleva varios desafíos: Salud mental (100%), responsabilidades familiares (75%), equilibrio entre vida laboral y personal (75%), tener una buena calidad de vida (75%), transporte (25%), responsabilidades de vivienda (25%), dificultades presupuestarias (25%), retos laborales (25%).

Algunos cánceres de la sangre se asocian con fatiga extrema, vinculada a anemia. La transfusión de sangre es un tratamiento que se ofrece, asumiendo que el aumento de los niveles de hemoglobina (Hg) mejorará la fatiga y la calidad de vida. Sin embargo, el análisis no encuentra una correlación clara entre los niveles de Hg y la fatiga. Además, los pacientes con cáncer experimentaron una disminución de su capacidad funcional y de su calidad de vida a pesar de las transfusiones frecuentes, como se observó en la encuesta.

Recientemente, los estudios han demostrado una correlación entre algunos síntomas debilitantes (fatiga, depresión, dolor) y marcadores de inflamación llamados citocinas. En estos cánceres, el nivel de citocinas en la sangre es anormalmente alto. Estas observaciones explican por qué los pacientes siguen experimentando fatiga a pesar de las transfusiones frecuentes. Además, la anemia suele ser consecuencia de la progresión del cáncer, por lo que un tratamiento dirigido administrado en una etapa temprana de la enfermedad podría beneficiar significativamente a los pacientes con anemia y la carga de síntomas.

Dos productos que Health Canada está revisando actualmente ilustran bien este novedoso y apasionante enfoque.

Ivosidenib (TIBSOVO) Momelotinib (Ojjaara) Página/17

Ivosidenib (TIBSOVO) En el caso de la leucemia mieloide aguda (LMA), el tratamiento estándar actual para los pacientes con LMA que no pueden recibir quimioterapia intensiva es la azacitidina (Aza). Los pacientes con una mutación que afecta a IDH1 tienen una tasa de respuesta al tratamiento y una supervivencia más bajas.

Según el ensayo AGILE, la combinación de ivosidenib con Aza mejora aspectos clínicos críticos en la mayoría de los pacientes con IDH1. Muchos pacientes se volvieron independientes de las transfusiones y mejoraron con el tiempo, lo que es muy alentador. La combinación también proporciona beneficios adicionales, como mayor supervivencia, menor número de infecciones y menos reacciones adversas, al tiempo que mejora la calidad de vida, las capacidades funcionales y los síntomas (fatiga, dolor, insomnio).

Momelotinib (Ojjaara) La mielofibrosis es un cáncer poco frecuente en el que la producción de células sanguíneas es anormal y los marcadores de inflamación llamados citocinas se producen en exceso. La anemia suele estar presente en el momento del diagnóstico y finalmente se desarrolla en casi todos los pacientes debido a la progresión del cáncer. La anemia y la transfusión de sangre son factores de riesgo adversos para la transformación leucémica y la supervivencia.

La mayoría de los tratamientos disponibles para la mielofibrosis exacerbaron la anemia relacionada con la enfermedad, lo que limitó su eficacia. Momelonitinb, un tratamiento dirigido reciente, es tan eficiente como otros de la misma categoría. Sin embargo, a diferencia de otras terapias, momelotinib puede mejorar la anemia al facilitar la producción de células sanguíneas.

Los ensayos SIMPLIFY han demostrado que los pacientes pueden alcanzar niveles sanguíneos más saludables y volverse independientes de las transfusiones. Algunos pacientes incluso podrían retrasar procedimientos complejos como el trasplante debido a este tratamiento.

La transfusión de sangre no es eficaz para abordar problemas específicos observados en pacientes con cáncer. Es fundamental seguir desarrollando tratamientos eficaces para abordar la causa subyacente de la anemia y los síntomas en estos pacientes, reservando este valioso recurso para afecciones médicas que solo pueden tratarse mediante transfusión.

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Los tratamientos para la leucemia mieloide aguda en transición Por Brigitte Leonard, Ph.D.

El tratamiento de la leucemia mieloide aguda se ha vuelto muy complejo con el paso de los años debido a una mejor comprensión de la enfermedad, el papel de las mutaciones en la progresión de la enfermedad y las nuevas opciones de tratamiento. Los avances en la evaluación de la respuesta clínica al tratamiento y la introducción de medicamentos específicos han complicado el paradigma del tratamiento hasta el punto de que la comunidad médica necesita reevaluar su enfoque. Los períodos de transición son emocionantes para la comunidad. Sin embargo, ¿cómo podemos garantizar que ningún paciente se quede atrás?

La columna vertebral del tratamiento de la leucemia mieloide aguda Los tratamientos para la leucemia mieloide aguda se dividen en tres secciones: Inducción/remisión Eliminación de la enfermedad mínima residual (ERM) Recuperación de la enfermedad recidivante El objetivo de la terapia es prolongar el período en que los pacientes están en remisión tanto como sea posible para retrasar la recaída. Los pacientes que logran una EMR negativa (ERM-) tienen mejores probabilidades que los pacientes que siguen siendo positivos (ERM+) después del tratamiento de inducción. Por lo tanto, el enfoque tradicional era proporcionar rápidamente un régimen de quimioterapia intensiva como inducción (1) seguida de un trasplante alogénico (2) para eliminar la enfermedad residual tanto como fuera posible.

En 2024, todavía se sigue utilizando el enfoque preconizado. Sin embargo, se pueden agregar algunos agentes dirigidos a la quimioterapia intensiva para mejorar los resultados. Algunas terapias dirigidas se pueden utilizar independientemente del estado de la mutación; algunas serán específicas para la mutación encontrada durante la evaluación diagnóstica.

El impacto del trasplante no siempre es positivo. La evaluación precisa de la respuesta a la inducción lograda por un paciente puede ayudar a evaluar si el trasplante es necesario.

Evaluación de la respuesta al tratamiento y de la enfermedad mínima residual (ERM) La dificultad para evaluar la MRD en la LMA se debe a la heterogeneidad molecular. A diferencia de la LMC, donde el 100% de los pacientes son portadores del gen t(9;22), pueden estar implicados varias mutaciones y genes de fusión. Las directrices europeas recomiendan realizar un seguimiento de todos los pacientes mediante citometría de flujo (CF) para detectar la MDR después de dos ciclos de tratamiento y al final. Esta técnica permite el seguimiento de más del 90% de los pacientes.

El problema de esta técnica es su sensibilidad relativamente baja en comparación con los métodos de PCR y secuenciación, por lo que la médula ósea es la fuente de muestra preferida para la FC. No es ideal para los pacientes en comparación con la sangre porque la biopsia de médula ósea es invasiva y potencialmente dolorosa. A pesar de su nivel relativamente bajo de detección, se ha establecido una correlación clara entre la enfermedad residual mínima y los resultados de supervivencia en pacientes con leucemia mieloide aguda.

MRD+ >0,1%: Los pacientes con más de 0,1% de células tumorales en la muestra tienen una peor supervivencia que los pacientes que no tienen células tumorales detectables.

Algunos pacientes pueden ser MRD positivos pero inferiores al 0,1 %; estos pacientes tienen mejores resultados que los pacientes con MRD+ >0,1 % pero peores que los pacientes MRD-.

El acceso a técnicas predecibles y sensibles para evaluar la EMR es crucial para optimizar el manejo del paciente. Estas técnicas ayudan a personalizar el tratamiento con una mejor evaluación de riesgo-beneficio. Se ha demostrado en pacientes con LMA con mutación NPM1 que el estado de EMR posterior a la inducción predice la recaída y la muerte (MDR-90% vs.

MDR+40%). Este tipo de análisis resalta la relevancia de un enfoque personalizado. De hecho, en pacientes que son MDR+, el trasplante alogénico mejoró la SG. Sin embargo, para los pacientes que lograron EMR, el resultado es mejor que en los que recibieron un trasplante alogénico.

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Tratamiento adecuado para cada paciente El tratamiento se elegirá principalmente en función de estos factores: Diagnóstico Riesgo personal del paciente Estado físico del paciente, incluida la edad Preferencia del paciente El diagnóstico de la leucemia mieloide aguda ha evolucionado a medida que se ha ido conociendo mejor la enfermedad. Las discrepancias entre los métodos de clasificación, como el ICC 2022 y el de la OMS, pueden complicar las decisiones sobre el tratamiento y el acceso a él. Por ejemplo, a los pacientes se les puede diagnosticar SMD en lugar de leucemia mieloide aguda, lo que reduce sus posibilidades de acceder a tratamientos que pueden cambiarles la vida.

Influenciados por el riesgo de enfermedad, los HCP podrían ser una terapia paliativa privilegiada para pacientes no aptos con mal pronóstico. Sin embargo, las nuevas terapias dirigidas pueden inducir una respuesta significativa y mejorar la supervivencia con un pronóstico históricamente malo. Por lo tanto, los regímenes, además de las aberraciones citogenéticas y moleculares, deberían tenerse en cuenta en los modelos predictivos.

Por lo general, los pacientes con diagnóstico de leucemia mieloide aguda son sometidos a un tratamiento urgente sin realizar un análisis de mutaciones, ya que la enfermedad puede progresar muy rápido. Para alcanzar la negatividad de la MDR, se administra quimioterapia intensiva como terapia de inducción. Los pacientes mayores o no aptos a menudo no toleran muy bien la quimioterapia intensiva, por lo que reciben un tratamiento menos eficaz, pero que toleran mejor.

Nuevas opciones para pacientes no aptos Cinco nuevos conceptos surgen de EHA para pacientes no elegibles para quimioterapia intensiva.

En el caso de los pacientes con mutación IDH1, la adición de una terapia dirigida como Ivosidenib a Aza aumenta las probabilidades de supervivencia en un 56 %. La supervivencia alcanzó los dos años en comparación con los ocho meses con Aza solo. La combinación parece ser bien tolerada, con la misma cantidad de interrupciones en ambos grupos (ensayo AGILE).

Los pacientes con mutación FLT3 deben recibir un inhibidor de FLT3 además del tratamiento estándar.

En el caso de los pacientes sin mutación IDH1, la adición de una terapia dirigida como venetoclax a Aza aumenta la supervivencia a 15 meses en comparación con los 10 meses con Aza sola. Sin embargo, la combinación aumenta las complicaciones hematológicas. Los médicos han desarrollado nuevas estrategias para reducir las reacciones adversas con el fin de mejorar el período de tratamiento y maximizar las respuestas: cambiar la pauta posológica, reducir la dosis inicial y reducir la carga tumoral inicial con un tratamiento inicial corto de HU o Ara-C. Es necesario volver a evaluar el estado físico durante el tratamiento, ya que los nuevos tratamientos dirigidos reducen las necesidades de transfusión y pueden mejorar el estado del paciente. Por lo tanto, un paciente que no es apto para recibir un trasplante alogénico en el momento del diagnóstico puede volverse apto después de recibir el tratamiento.

El tiempo necesario para alcanzar la negatividad de la enfermedad residual mínima puede ser más largo cuando los profesionales sanitarios utilizan un tratamiento dirigido en lugar de quimioterapia intensiva. Por lo tanto, es esencial continuar el tratamiento antes de concluir que no hay ningún beneficio clínico.

Estas estrategias representan nuevos enfoques y cambian por completo el tratamiento de la LMA.

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Ensayos clínicos y encuestas

¡Haz escuchar tu voz!

Visite el sitio web Mi Sangre Mi Salud y participe en nuestras diversas encuestas misangremisalud.ca

monsangmasante.ca Encuesta de calidad de vida Encuesta sobre dependencia de transfusión Página/23

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Alianzas y colaboraciones

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Mejorando las vidas de los pacientes con NMP La Fundación Científica Global para NMP (GMPNSF) es una organización benéfica sin fines de lucro dedicada a promover la investigación y el manejo de las NMP. Nuestro objetivo final es crear conciencia, facilitar la colaboración y mejorar la vida de las personas afectadas por MPN. Nuestra misión En Global MPN Scientific Foundation, entendemos los desafíos y las brechas en el manejo actual de la MPN, tales como: Falta de concienciación y educación entre pacientes, médicos y científicos.

Acceso limitado a pruebas y atención especializada Variabilidad en los criterios diagnósticos y pautas de tratamiento Datos insuficientes sobre la historia natural y los resultados de la NMP Disponibilidad limitada de terapias efectivas y ensayos clínicos

Por eso, nos comprometemos a proporcionar una fuente de información respaldada por profesionales, a crear y facilitar una comunidad de MPN y a defender a los pacientes afectados por este grupo poco común de cánceres de la sangre. La Fundación Científica Global MPN está dirigida por voluntarios que incluyen pacientes con MPN y profesionales de la salud que comparten esta visión.

En nuestra plataforma, encontrará una amplia gama de información imparcial y con respaldo médico, incluidos folletos, boletines informativos y foros donde puede conocer y enterarse de las últimas investigaciones sobre NMP. También aprenderá sobre nuestra inversión en investigación y apoyo a los ensayos clínicos. Además, descubrirá cómo estamos desarrollando vínculos con grupos de NMP en todo el mundo para ganar más visibilidad en la defensa de los pacientes con NMP. Lo invitamos a unirse a nuestra misión de mejorar la vida de las personas que viven con NMP. Ya sea un paciente, un médico o un representante farmacéutico, encontrará recursos valiosos y oportunidades para conectarse con otras personas que comparten su interés en la NMP. ¡Juntos podemos hacer la diferencia!

www.gmpnsf.org.

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www.cllcanada.org Página/29

Creada en 2017, la Red de Defensores de la Leucemia Aguda (ALAN, por sus siglas en inglés) es una red mundial independiente de organizaciones de pacientes dedicada a cambiar los resultados de los pacientes con leucemia aguda mediante el fortalecimiento de la defensa de los pacientes en esa área. Nuestra función en ALAN es apoyar a nuestros miembros en el apoyo a los pacientes y sus familias, generar conciencia sobre la leucemia y realizar un trabajo que se realiza mejor a nivel internacional, como la generación de datos y evidencia. Todas nuestras actividades están dirigidas por los pacientes, son colaborativas y se basan en la evidencia.

Quienes somos?

En marzo de 2024, la red cuenta con 56 organizaciones miembros de 52 países y está regida por un comité directivo. Todos los miembros del comité directivo son líderes de organizaciones nacionales de pacientes centradas en la leucemia y los cánceres de la sangre de diferentes regiones para garantizar una representación mundial.

Cómo trabajamos?

En ALAN estamos convencidos de que: Una colaboración sólida entre los contribuyentes de un proyecto de múltiples partes interesadas probablemente generará beneficios para todas las partes involucradas.

Las perspectivas de los pacientes y de sus defensores son únicas. Por lo tanto, deben considerarse conocimientos especializados que complementan a los de otros expertos, el mundo académico y la industria.

Colaboramos en diversos proyectos con la industria farmacéutica, otras organizaciones de pacientes, sociedades médicas, investigadores, médicos y otros expertos.

Qué hacemos?

1- Fortalecimiento de capacidades: 2- Concienciación 3- Defensa basada en evidencia

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My blood, My Health y Pat ADV Hub en los EE. UU. se han embarcado en un viaje colaborativo con el objetivo de revolucionar el ámbito de la defensa de los pacientes en América del Norte. Esta asociación pionera reúne a dos organizaciones influyentes de países vecinos y combina su amplia experiencia y recursos.

El objetivo es ampliar y mejorar el acceso a información crítica para los defensores de los pacientes, garantizando que las personas de todo el continente reciban el mejor apoyo y orientación posibles en sus recorridos de atención médica.

Al cerrar la brecha entre la defensa de la atención médica en Canadá y Estados Unidos, esta alianza promete fomentar una comunidad de defensores de pacientes más informada, empoderada y conectada, contribuyendo significativamente a la mejora de las experiencias de atención médica para innumerables personas.

Correo electrónico: patadvhub@gmail.com

www.patadvhub.org

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Recursos

Socios de cuidado ¿Es usted un cuidador de un paciente?

Visite nuestro sitio web para obtener recursos que puedan ayudarlo a mejorar la calidad de vida de su paciente con su diagnóstico y encontrar recursos que puedan ayudarlo como cuidador. Visite www.healcanada.org

Grupos de defensa de los pacientes Visite nuestro sitio web en www.healcanada.org para obtener los recursos necesarios para ayudar a que su grupo de defensa crezca y ayude a su comunidad.

Recursos para las partes interesadas Visite nuestro sitio web en www.healcanada.org para obtener los recursos necesarios para ayudarlo a trabajar con grupos de apoyo.

Únase al Consejo Asesor de Pacientes de Mi Sangre, Mi Salud Sea parte del Consejo Asesor de Recursos de Mi Sangre, Mi Salud. Brinde retroalimentación constante sobre temas relevantes para la Defensa del Paciente en Canadá. Buscamos Pacientes, Cuidadores y Defensores Generales Enviarle información a: Admin@healcanada.org o visite nuestro sitio web y complete nuestro formulario de solicitud y descubra más detalles sobre el compromiso de tiempo requerido.

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Únase a nuestra lista de recursos

Registro de organizaciones de defensa del paciente Incluya su organización de defensa del paciente en Mi sangre, Mi salud para que los pacientes y sus cuidadores puedan encontrarlo!

Envía tus coordenadas a: admin@healcanada.org y lo agregaremos a nuestro Registro de Defensa del Paciente

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Socios

Mi equipo de sangre, mi salud Brigitte Leonard, Doctora en Filosofía Brigitte Léonard es directora científica de My blood, My Health, una organización sin fines de lucro registrada que promueve el acceso equitativo a una atención médica de calidad en todo Canadá. Tuvo el privilegio de trabajar en el sector farmacéutico durante más de 20 años, contribuyendo a brindar tratamientos que cambian la vida a los pacientes con los más altos estándares éticos. Ahora, quiere compartir su conocimiento y utilizar sus habilidades científicas, estratégicas y de comunicación para ayudar a la comunidad de pacientes.

Obtuvo su doctorado en Ciencias Biomédicas en la Universidad de Montreal en 2003. Su investigación doctoral se llevó a cabo bajo la supervisión del Dr. Denis-Claude Roy en el Centro de Investigación del Hospital Guy-Bernier, Maisonneuve-Rosemont. Desarrolló un ensayo de diagnóstico cuantitativo en el linfoma no Hodgkin y evaluó la relevancia de este marcador en la evolución del paciente.

Cheryl Petruk, MBA B.Mgt. Cheryl A. Petruk es una profesional multifacética cuya carrera abarca la defensa de los pacientes, los negocios y la educación postsecundaria, lo que demuestra su dedicación a lograr un impacto significativo en cada una de estas áreas.

La transición de Cheryl hacia la defensa de los pacientes fue impulsada por la pasión que le generó su situación familiar y un profundo compromiso con la garantía de los derechos de los pacientes y el acceso a la atención. Cheryl ha trabajado incansablemente para cerrar la brecha entre el sistema de atención médica, los pacientes y las partes interesadas de la industria farmacéutica, asegurándose de que se escuchen las voces de los pacientes y se satisfagan sus necesidades. Su trabajo implica colaborar con las partes interesadas y las organizaciones de defensa de los pacientes, presionar para que se centren en el paciente y brindar apoyo y orientación al paciente. El enfoque empático de Cheryl y su dedicación a la defensa la han convertido en una figura respetada en este campo, admirada por pacientes, profesionales de la salud y otros defensores.

Cheryl también dirige y es miembro principal del cuerpo docente de CACHeducation, Capacitación en Defensa del Paciente.

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Referencias Anderson, R., Brown, K., Clark, S. y Jones, T. (2021). Manejo de síntomas en pacientes con cáncer de sangre: un enfoque de cuidados paliativos. Journal of Palliative Medicine, 24(6), 820-827.

Brown, K., Green, S. y Clark, S. (2022). El impacto psicosocial del cáncer de sangre: una revisión de las experiencias de los pacientes. Psycho-Oncology, 31(4), 463-471.

Green, S., y Clark, S. (2021). Aislamiento social en pacientes con cáncer de sangre: estrategias de apoyo.

Atención de apoyo en el cáncer, 29(9), 5119-5126.

Johnson, T. y Smith, M. (2021). Cuidados paliativos en neoplasias hematológicas: mejora de la calidad de vida. Blood Reviews, 45, 10/07/10.

Jones, T., Miller, R. y Anderson, R. (2023). El recorrido de los supervivientes del cáncer de sangre: desde el diagnóstico hasta la remisión. Cancer Survivorship Journal, 5(2), 101-112.

Miller, R. (2022). Cánceres sanguíneos crónicos: vivir con incertidumbre. Oncología hematológica, 40(3), 299-309.

Smith, M. (2021). El papel del cuidador en el manejo del cáncer de sangre: una guía completa. Journal of Caregiving, 12(1), 45-59.

Organización Mundial de la Salud (OMS). (2023). WHOQOL: Medición de la calidad de vida.

Recuperado de https://www.who.int/tools/whoqol.

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