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Calidad de vida de los pacientes con cáncer de sangre La verdadera cara de la dependencia de las transfusiones Número 2 de julio de 2024
Tabla de contenido
Bienvenido
Periodo de inscripción a CACHeducation
La importancia de la calidad de vida para los pacientes con cáncer de sangre
Calidad de vida de los pacientes con cáncer de sangre: la encuesta
El costo humano de las transfusiones de sangre frecuentes
Los tratamientos para la leucemia mieloide aguda en transición
Ensayos clínicos y encuestas a pacientes
Alianzas y colaboraciones
Recursos
Socios
Mi equipo de sangre, mi salud
Referencias
Bienvenidos a la Revista Digital Mi Sangre, Mi Salud
Bienvenidos a nuestro segundo número de la revista digital Mi Sangre, Mi Salud. En esta edición, profundizamos en la verdadera cara de la dependencia de las transfusiones Los pacientes dependientes de las transfusiones se enfrentan a muchos factores además de una simple "recarga".
Se enfrentan a los desafíos que las transfusiones traen a sus vidas, el costo de su tiempo y el costo para el sistema de salud. Las transfusiones de sangre no son curativas, sino solo una opción.
Con esta revista, nuestro objetivo es cumplir con la misión de Heal Canada de empoderar a los pacientes para que tengan acceso a servicios mejores y más equitativos en todo Canadá. Estamos profundamente agradecidos a nuestros lectores por su continuo interés y apoyo. Su compromiso nos impulsa a brindar contenido valioso y esclarecedor para fomentar la atención médica centrada en el paciente.
Si aún no lo ha hecho, le recomendamos suscribirse y mantenerse conectado con la revista digital Mi Sangre, Mi Salud para futuros números, donde continuaremos explorando temas que son importantes para usted y la comunidad de atención médica.
Gracias por participar en nuestro viaje y bienvenido a este esclarecedor número!
De parte de nuestro equipo dedicado
Cheryl Petruk, MBA B.Mgt. Director ejecutivo y fundador de Heal Canada
Brigitte Leonard, Doctora en Filosofía Director científico de Chied Mi sangre, mi salud Director
Heal Canada es una organización sin fines de lucro registrada en Canadá. sanacanada.org
Descargo de responsabilidad: La revista digital Patient Advocacy ofrece información general y recursos para promover el empoderamiento y la concienciación de los pacientes. El contenido no sustituye el asesoramiento o el tratamiento médico profesional Siempre consulte con profesionales de la salud calificados para obtener orientación personalizada sobre su condición o situación médica específica
L a i m p o r t a n c i a d e l a
c a l i d a d d e v i d a p a r a l o s
p a c i e n t e s c o n c á n c e r d e
s a n g r e
p o r C h e r y l P e t r u k , M B A
Los cánceres de la sangre, como la leucemia, el linfoma y el mieloma, son enfermedades complejas y de gran impacto que afectan a millones de personas en todo el mundo El diagnóstico y el tratamiento posterior del cáncer de la sangre pueden alterar significativamente la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Este artículo explora la importancia de la calidad de vida de los pacientes con cáncer de la sangre, los desafíos asociados y la carga multifacética de la enfermedad Concluye con estrategias para mejorar la calidad de vida de estas personas
Comprender la calidad de vida de los pacientes con cáncer de sangre
La calidad de vida es un concepto multidimensional que abarca el bienestar físico, psicológico y social. Para los pacientes con cáncer de sangre, la calidad de vida es de vital importancia, ya que afecta a su capacidad para afrontar la enfermedad y sus tratamientos Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la calidad de vida incluye la percepción que tiene un individuo de su posición en la vida, en el contexto de la cultura y los sistemas de valores en los que vive, y en relación con sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones (OMS, 2023).
Desafíos físicos
Los pacientes con cáncer de sangre suelen soportar grandes desafíos físicos, como dolor crónico, fatiga y los efectos secundarios de tratamientos como quimioterapia, radioterapia y trasplante de células madre. Estos tratamientos pueden provocar inmunosupresión, lo que aumenta el riesgo de infecciones y complica aún más la condición del paciente (Smith, 2021)
Desafíos psicológicos
El impacto psicológico de un diagnóstico de cáncer de sangre puede ser profundo Los pacientes pueden experimentar ansiedad, depresión y miedo a la recurrencia o progresión de la enfermedad. La incertidumbre que rodea a su pronóstico puede exacerbar estos sentimientos, lo que genera una angustia emocional significativa (Brown et al., 2022).
Desafíos sociales
Los pacientes con cáncer de sangre pueden enfrentarse al aislamiento social debido a las estancias prolongadas en el hospital y a la necesidad de medidas de control de infecciones Este aislamiento puede tensar las relaciones con familiares y amigos y perturbar la vida diaria y las actividades sociales, lo que disminuye aún más la calidad de vida (Green y Clark, 2021).
Realidadesdevivirconcáncerdesangre
Cáncerescurablesytratables
Enelcasodelospacientesconcánceresdelasangrecurables,comociertostiposdeleucemia aguda, el tratamiento suele centrarse en un tratamiento agresivo para lograr la remisión. Si bien la posibilidad de curación ofrece esperanza, la intensidad del tratamiento puede ser abrumadora. Los pacientes deben soportar ciclos de quimioterapia, frecuentes visitas al hospitalyelmiedoconstanteasufrirunarecaída(Jonesetal.,2023).
Cánceresnocurablesperotratables
Lospacientesconcánceresdesangrenocurablesperotratables,comolaleucemialinfocítica crónica (LLC) o el mieloma múltiple, suelen someterse a un tratamiento a largo plazo para controlar la enfermedad. Estos pacientes viven con el conocimiento de que su afección es crónica y requiere un seguimiento constante y ajustes del tratamiento La naturaleza prolongada de su enfermedad puede generar una sensación de incertidumbre y estrés permanentes(Miller,2022).
Cánceresnocurablesynotratables
Enelcasodelospacientesconcánceresdesangrequenosepuedencurarnitratar,elenfoque se desplaza hacia los cuidados paliativos, cuyo objetivo es aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida en lugar de lograr la remisión Estos pacientes a menudo se enfrentan a la realidaddeunaexpectativadevidalimitada,loquerequiereconversacionessobreloscuidados alfinaldelavidaylasdirectivasanticipadas(JohnsonySmith,2021).
Cargadelpaciente
Lacargadelcáncerdesangre
Lacargaquesuponeelcáncerdesangreparalospacientesesinmensa.Seenfrentanamalestar físico, agitación emocional y aislamiento social La naturaleza implacable de la enfermedad y su tratamiento pueden erosionar su sentido de normalidad e independencia, lo que dificulta mantenerunaactitudpositiva(Andersonetal.,2021).
Cargadelcuidador
Loscuidadoresdepacientesconcáncerdesangretambiénsoportancargasimportantes.Deben gestionar las necesidades médicas del paciente, brindar apoyo emocional y, a menudo, compaginar estas responsabilidades con sus propias obligaciones personales y profesionales El estrésylafatigaasociadosconelcuidadopuedenprovocaragotamientoyafectarsusaludfísica ymental(Smith,2021).
Cargafamiliar
Elimpactodelcáncerdesangreseextiendealafamiliadelpaciente Losmiembrosdelafamilia pueden experimentar angustia emocional, tensión financiera y alteraciones en la dinámica familiar. La necesidad de apoyar al paciente durante su proceso puede dar lugar a sacrificios y ajustesenlosrolesyrutinasfamiliares(Brownetal.,2022).
Cargadelsistemadesalud
El tratamiento y la gestión del cáncer de sangre suponen una carga importante para el sistema sanitario.Loscostesasociadosalasestanciashospitalarias,losmedicamentosylostratamientos especializadossonconsiderables Además,lanecesidaddecuidadosyseguimientoalargoplazo suponeunacargaadicionalparalosrecursossanitarios(GreenyClark,2021)
Mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer de sangre
Enfoques de atención holística
La adopción de un enfoque holístico de la atención puede mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes con cáncer de sangre
Esto implica abordar no solo los síntomas físicos de la enfermedad, sino también los aspectos psicológicos, sociales y espirituales del bienestar del paciente (Johnson y Smith, 2021).
Apoyo psicologico
Brindar apoyo psicológico a través de asesoramiento, grupos de apoyo y servicios de salud mental puede ayudar a los pacientes a afrontar los desafíos emocionales de su diagnóstico y tratamiento Se ha demostrado que intervenciones como la terapia cognitivo-conductual (TCC) reducen la ansiedad y la depresión en pacientes con cáncer (Miller, 2022).
Redes de apoyo social
El fortalecimiento de las redes de apoyo social es fundamental para mejorar la calidad de vida. Animar a los pacientes a mantener vínculos con familiares y amigos, participar en actividades comunitarias y formar parte de grupos de apoyo entre pares puede aliviar los sentimientos de aislamiento y brindar un sentido de pertenencia (Jones et al, 2023)
Manejo de síntomas
El manejo eficaz de los síntomas es esencial para mejorar la calidad de vida Esto incluye el manejo del dolor, el apoyo nutricional y las intervenciones para reducir la fatiga. Los equipos de cuidados paliativos desempeñan un papel fundamental a la hora de proporcionar un alivio integral de los síntomas y mejorar la comodidad del paciente (Anderson et al, 2021)
Empoderamiento y educación
Empoderar a los pacientes mediante la educación sobre su enfermedad, las opciones de tratamiento y las estrategias de autocuidado puede mejorar su sensación de control y confianza en el manejo de su afección. Brindarles recursos e información adaptados a sus necesidades puede mejorar su capacidad para tomar decisiones informadas (Smith, 2021)
Terapias Integrativas
Se ha demostrado que las terapias integrativas, como la acupuntura, la meditación y el yoga, complementan los tratamientos tradicionales y mejoran la calidad de vida. Estas terapias pueden ayudar a controlar los síntomas, reducir el estrés y promover el bienestar general (Brown et al., 2022)
Planes de atención personalizados
Desarrollar planes de atención personalizados que tengan en cuenta las necesidades y preferencias únicas de cada paciente puede mejorar su calidad de vida Estos planes deben ser dinámicos y adaptarse a los cambios en la condición y las circunstancias del paciente (Green y Clark, 2021).
No se puede exagerar la importancia de la calidad de vida de los pacientes con cáncer de sangre Abordar los desafíos físicos, psicológicos y sociales que enfrentan es esencial para mejorar su bienestar general. Si bien la carga de la enfermedad es significativa, tanto los pacientes como sus cuidadores pueden tomar medidas positivas para mejorar la calidad de vida.
Al adoptar enfoques de atención holística, brindar apoyo psicológico y social, controlar los síntomas de manera eficaz, empoderar a los pacientes mediante la educación e incorporar terapias integradoras, los proveedores de atención médica pueden marcar una diferencia significativa en las vidas de los pacientes con cáncer de sangre A través de estos esfuerzos, podemos ayudar a los pacientes a transitar su camino con mayor resiliencia, esperanza y dignidad.
C a l i d a d d e v i d a d e l o s
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s a n g r e : l a e n c u e s t a
p o r B r i g i t t e L e o n a r d , P h . D .
Ennuestroartículoanterior,destacamoselimpactodelcáncerdesangreenlacalidaddeviday analizamos posibles soluciones. Heal Canada se dedica a mejorar los servicios de atención médica para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias Para lograrlo, encuestamos a pacientes diagnosticados con cáncer de sangre para comprender los desafíos diarios.Esteartículoresumelasrespuestasdetreintaydospacientesquesetomaroneltiempo decompletarlaencuesta Graciasaellosporapoyarnosennuestramisión
Diagnóstico
Eldiagnósticodeunpacientepuedeserunprocesolargoyestresanteparaalgunospacientes. Soloel13%delospacientesrecibióundiagnósticoexitosoenunasemana,mientrasqueel19% recibiósudiagnósticoenunmes,el29%entresmesesyel39%enmásdetresmeses Soloel50 %delospacientescomprendiócompletamentelanecesidaddecadapruebayprocedimiento durante este proceso. Confirmar su diagnóstico ayuda a la mayoría de los pacientes a comprender mejor su enfermedad y su tratamiento Solo el 33 % de los pacientes tuvo dificultadesparacomprendermejorsuenfermedadysutratamiento Porlotanto,teneraccesoa sesiones educativas en el centro oncológico o a través de una organización de pacientes es esencial,ysoloel52%delospacientesmencionótenerapoyodealguienmásquesuespecialista encáncer
Cargadesíntomas
Eldiagnósticoessoloelprimerpasodesucamino Losresultadosmuestranquelamayoríade los pacientes experimentan síntomas debilitantes (Tabla 1) La mayoría de los pacientes mencionan síntomas como fatiga, dolor, problemas de sueño y reducción de las capacidades funcionales, incluso si recibieron tratamiento Atribuyen esta mala calidad de vida a la enfermedad,losefectossecundariosdeltratamientoolafaltadeeficacia
Carga emocional y mental
El 67% de los pacientes mencionó que el diagnóstico afectó su bienestar mental y emocional, mientras que la mayoría de los centros oncológicos y hospitales no ofrecen apoyo de salud mental; solo el 14% de los pacientes mencionó haber recibido apoyo para la salud mental. La mayoría de los pacientes necesitaron buscar apoyo por su cuenta y pagaron por ello La mayoría de los pacientes deben confiar en su familia o amigos cercanos durante este proceso. Solo el 60% de los encuestados se han unido a un grupo de apoyo El sistema de salud deberá intensificar y mejorar su oferta considerando los cambios demográficos actuales: menos personas casadas, familias nucleares más pequeñas y mayor soledad.
Carga social
El diagnóstico de cáncer de sangre afectó la calidad de vida de los pacientes y la interacción con su entorno. Mientras que entre el 35% y el 40% de los encuestados no observaron ningún cambio en sus cónyuges, hijos, amigos o compañeros de trabajo, entre el 15% y el 25% de los pacientes experimentaron un deterioro de sus relaciones en diferentes esferas de su vida Por ejemplo, algunas personas tuvieron que dejar de ver a sus familiares o amigos debido a su renuencia a recibir la vacuna contra la COVID (movimiento antivacunas) Algunas personas se sienten afortunadas, tienen una mejor relación con su entorno y aprecian más a las personas.
El diagnóstico de cáncer de sangre afectó negativamente a las actividades sociales del 86% de los encuestados Más del 56% tuvo que reducir sus actividades sociales en más del 50%. Además, el 10% de los encuestados mencionó una reducción significativa de su vida social hasta el punto de sentir que ya no la tenían
Carga financiera
El 71% de los encuestados mencionó que la enfermedad afectó negativamente a sus finanzas. Tuvieron que reducir sus horas de trabajo, mudarse a otra ciudad para recibir un trasplante de células madre, jubilarse antes de lo previsto o solicitar una pensión por discapacidad La mayoría de los participantes (60%) mencionó que el trabajo remoto puede mejorar su situación y reducir significativamente el riesgo de múltiples infecciones Por lo tanto, la modalidad híbrida o el trabajo en la oficina afecta significativamente su capacidad laboral y aumenta el estrés.
Lo que necesitan
Les preguntamos qué mejoras les gustaría ver en el sistema de salud Esperan un mejor acceso a nuevos tratamientos (50%), más apoyo en materia de salud mental (45%) y prevención y detección temprana (50%). El acceso a especialistas y médicos de atención primaria sigue siendo problemático, y los pacientes agradecen la telemedicina (45%) Los pacientes y su entorno necesitan ayuda para comprender todos los servicios que se les ofrecen, y el 40% de los pacientes desea un proceso simplificado.
Qué sigue?
Gracias a la participación de los pacientes, comprendemos algunos aspectos valiosos y prácticos de su recorrido y podemos trabajar en proyectos que favorezcan su calidad de vida: La mejora de los procesos de diagnóstico que facilitan la detección temprana y el diagnóstico rápido puede mejorar la calidad de vida y la respuesta al tratamiento Una mejor integración de las capacidades de IA en el nivel de atención primaria puede mejorar la eficiencia del diagnóstico, especialmente en el caso de los cánceres de sangre poco frecuentes.
Con el apoyo de la IA, una mejor gestión de los pacientes en los centros oncológicos puede mejorar los procesos, los plazos y la experiencia del paciente, al tiempo que libera a los profesionales sanitarios tiempo para centrarse en la atención de los pacientes. Mejorar el acceso a nuevos tratamientos es fundamental para mejorar la calidad de vida; un tratamiento dirigido más eficiente debería proporcionar un mejor control de los síntomas y evitar la progresión de la enfermedad asociada con la degradación de la calidad de vida. La telemedicina y el trabajo remoto simplifican significativamente la vida de los pacientes. Al reducir sus contactos sociales cuando su sistema es vulnerable o al brindarles más flexibilidad en el trabajo, pueden mantenerse activos por más tiempo y contribuir positivamente a la sociedad Estos enfoques inclusivos pueden mejorar su calidad de vida y reducir la carga financiera que su enfermedad representaba para sus vidas.
Esperamos que esta descripción general de la encuesta le ayude a comprender mejor los desafíos diarios que pueden enfrentar los pacientes y su entorno y favorezca la adopción de prácticas más inclusivas.
Participacióncomunitariayeducación
KYBinvolucraalacomunidadatravésdediversoseventosytalleresdiseñadospara educarygenerarconciencia.Estosincluyen:
Talleresyseminarios:Realizacióndesesioneseducativasconoradoresinvitadosy profesionalesdelasalud.
Eventoscomunitarios:participarenferiasyfestivalesdesaludparaconectarseconlos miembrosdelacomunidad.
Campañasenredessociales:utilizarplataformasderedessocialesparacompartir informacióny interactuarconunpúblicomásamplio.
Colaboracionesenmateriadeatenciónmédica:asociarseconproveedoresdeatención médicalocalesparapromoverlasdonacionesdesangreyofrecerexámenesdesalud gratuitos.
Úneteanosotros
KYBinvitaapersonas,profesionalesdelasalud,líderescomunitariosyorganizacionesa sumarseaestamisión.Juntos,podemostrabajarparareducirlasdisparidadesenmateria desaludymejorarlosresultadosparalaspersonascontrastornossanguíneosenla comunidadafricanaycaribeña.Yaseamedianteladonacióndesangre,elvoluntariadoo simplementedifundiendoelmensaje,cadacontribuciónayudaacrearunfuturomás saludable.
Paraobtenermásinformaciónsobrecómopuedesparticipar,envíauncorreoelectrónico aknowyourblood2024@gmail.comosíguenosenlasredessociales:Instagram: @Knowyourblood; TikTok:conocetusangre Juntospodemoshacerladiferencia
E l c o s t o h u m a n o d e l a s
t r a n s f u s i o n e s d e s a n g r e
f r e c u e n t e s
P o r B r i g i t t e L e o n a r d , P h . D .
Las transfusiones de sangre han salvado muchas vidas desde su introducción en la práctica clínica En 1818, el obstetra británico James Blundell transfundió con éxito sangre humana a una paciente para tratar una hemorragia posparto El uso de transfusiones en las primeras décadas del siglo XX se volvió más seguro con el descubrimiento de los principales grupos sanguíneos (el alfabeto sanguíneo). Hoy en día, es uno de los procedimientos más frecuentes en todo el mundo.
Las transfusiones de sangre son esenciales para los pacientes que sufren una pérdida de sangre
Pueden reemplazar la sangre perdida durante una cirugía o debido a una lesión Algunos tratamientos pueden causar anemia temporal, lo que hace necesaria una transfusión de sangre durante un período breve Sin embargo, algunas afecciones médicas requieren transfusiones de sangre frecuentes y continuas Estas afecciones incluyen cánceres de la sangre o enfermedades de la sangre no cancerosas, como anemia, hemofilia y anemia falciforme
Desafíos asociados con la dependencia de la transfusión
La dependencia de las transfusiones tiene consecuencias drásticas para los pacientes y su entorno. Las transfusiones frecuentes se asocian a una mala calidad de vida y a varias complicaciones, algunas de las cuales pueden poner en peligro la vida.
Una persona que requiere transfusiones de sangre frecuentes puede desarrollar rápidamente una sobrecarga de hierro La ingesta diaria de hierro debe estar entre 8,7 y 14,8 mg, según el sexo y la edad Cada bolsa de sangre contiene alrededor de 250 mg de hierro El cuerpo tarda aproximadamente 250 días en eliminar este exceso de hierro Por lo tanto, diez transfusiones administradas en un período corto (5 meses) pueden ser suficientes para desarrollar una sobrecarga dehierrosignificativa
La sobrecarga de hierro no tratada puede provocar graves problemas cardíacos y hepáticos; para las personas que necesitan transfusiones frecuentes, es necesario untratamientoparareducir el nivel dehierroenel cuerpo(quelantedehierro)
La incorporación de un quelante de hierro al régimen de tratamiento de trastornos sanguíneos no cancerosos forma parte de la práctica clínica, ya que estos trastornos se diagnostican a una edad temprana Sin embargo, en el caso de los pacientes afectados por cáncer de sangre, debido a su edad avanzada, el control delasobrecargadehierroylaprescripcióndequelaciónnoestanautomática.
Experienciarealdeunpacientecontransfusionesdesangrefrecuentes
Encuestamosapersonasdependientesdetransfusionesparaevaluarelimpactodeestacondición ensusvidas Todoslosparticipantesteníandiagnósticodecáncerdesangreyeranmayoresde35 años.
Los participantes de la encuesta mencionaron haber recibido una transfusión de sangre cada semanaocadadossemanasdurantedosacincoaños.
Las transfusiones frecuentes afectaron su situación laboral y la de sus cuidadores. A menudo, tuvieronqueapresurarsujubilación,reducirsushorasdetrabajooinclusoacogerseaunprograma dediscapacidad
Sóloel75%deellosrecibentratamientoporsobrecargadehierro
En promedio, cada transfusión demora entre 6,5 y 9,5 horas, incluido el tiempo de traslado. Algunosparticipantesdebenconducirmásdecuatrohoraspararecibirsutransfusión Además, segúnelniveldehemoglobinadelpaciente,aveceslospacientesnolareciben
4a6 horas
1a4 horas 1a4 horas
Experiencia real de un paciente con transfusiones de sangre frecuentes (continuación)
Las principales razones para recibir una transfusión son: fatiga anemia hemoglobina baja (Hg)
La mayoría de los participantes (75%) experimentaron reacciones adversas durante la transfusión: fatiga (50%), caída de la presión arterial (25%) Reacciones alérgicas (25%)
La mayoría de los participantes (75%) experimentaron reacciones adversas después de la transfusión:
síndrome de piernas inquietas asociado con sobrecarga de hierro (75%), reducción de la capacidad funcional y de la vida diaria (50%), Problemas de salud emocional y mental (ansiedad, depresión) 50%, fatiga (50%) dolor (50%).
Para todos los pacientes, el beneficio de la transfusión de sangre no se mantiene en el tiempo
Los participantes calificaron su nivel de estrés con respecto a la transfusión en un 75%, siendo un 100% muy estresante.
Los participantes calificaron el impacto de la transfusión en la calidad de vida en un 86%, siendo el 100% un impacto significativo.
Los participantes calificaron el impacto de la transfusión en su bienestar mental y emocional con un 89%, y el 100% consideró que el impacto era significativo.
Los participantes calificaron el impacto de la transfusión en sus actividades sociales en un 83%, y el 100% consideró un impacto significativo.
Para los participantes, recibir transfusiones frecuentes conlleva varios desafíos:
Salud mental (100%), responsabilidades familiares (75%), equilibrio entre vida laboral y personal (75%), tener una buena calidad de vida (75%), transporte (25%), responsabilidades de vivienda (25%), dificultades presupuestarias (25%), retos laborales (25%)
Algunoscánceresdelasangreseasocianconfatigaextrema,vinculadaaanemiaLa transfusióndesangreesuntratamientoqueseofrece,asumiendoqueelaumentodelos nivelesdehemoglobina(Hg)mejorarálafatigaylacalidaddevidaSinembargo,el análisisnoencuentraunacorrelaciónclaraentrelosnivelesdeHgylafatiga.Además,los pacientesconcáncerexperimentaronunadisminucióndesucapacidadfuncionalyde sucalidaddevidaapesardelastransfusionesfrecuentes,comoseobservóenla encuesta
Recientemente,losestudioshandemostradounacorrelaciónentrealgunossíntomas debilitantes(fatiga,depresión,dolor)ymarcadoresdeinflamaciónllamadoscitocinas.En estoscánceres,elniveldecitocinasenlasangreesanormalmentealto.Estas observacionesexplicanporquélospacientessiguenexperimentandofatigaapesarde lastransfusionesfrecuentesAdemás,laanemiasueleserconsecuenciadelaprogresión delcáncer,porloqueuntratamientodirigidoadministradoenunaetapatempranadela enfermedadpodríabeneficiarsignificativamentealospacientesconanemiaylacarga desíntomas.
DosproductosqueHealthCanadaestárevisandoactualmenteilustranbienestenovedosoy apasionanteenfoque
Ivosidenib (TIBSOVO)
En el caso de la leucemia mieloide aguda (LMA), el tratamiento estándar actual para los pacientes con LMA que no pueden recibir quimioterapia intensiva es la azacitidina (Aza) Los pacientes con una mutación que afecta a IDH1 tienen una tasa de respuesta al tratamiento y una supervivencia más bajas.
Según el ensayo AGILE, la combinación de ivosidenib con Aza mejora aspectos clínicos críticos en la mayoría de los pacientes con IDH1. Muchos pacientes se volvieron independientes de las transfusiones y mejoraron con el tiempo, lo que es muy alentador. La combinación también proporciona beneficios adicionales, como mayor supervivencia, menor número de infecciones y menos reacciones adversas, al tiempo que mejora la calidad de vida, las capacidades funcionales y los síntomas (fatiga, dolor, insomnio).
Momelotinib (Ojjaara)
La mielofibrosis es un cáncer poco frecuente en el que la producción de células sanguíneas es anormal y los marcadores de inflamación llamados citocinas se producen en exceso. La anemia suele estar presente en el momento del diagnóstico y finalmente se desarrolla en casi todos los pacientes debido a la progresión del cáncer La anemia y la transfusión de sangre son factores de riesgo adversos para la transformación leucémica y la supervivencia.
La mayoría de los tratamientos disponibles para la mielofibrosis exacerbaron la anemia relacionada con la enfermedad, lo que limitó su eficacia. Momelonitinb, un tratamiento dirigido reciente, es tan eficiente como otros de la misma categoría. Sin embargo, a diferencia de otras terapias, momelotinib puede mejorar la anemia al facilitar la producción de células sanguíneas Los ensayos SIMPLIFY han demostrado que los pacientes pueden alcanzar niveles sanguíneos más saludables y volverse independientes de las transfusiones. Algunos pacientes incluso podrían retrasar procedimientos complejos como el trasplante debido a este tratamiento.
La transfusión de sangre no es eficaz para abordar problemas específicos observados en pacientes con cáncer. Es fundamental seguir desarrollando tratamientos eficaces para abordar la causa subyacente de la anemia y los síntomas en estos pacientes, reservando este valioso recurso para afecciones médicas que solo pueden tratarse mediante transfusión
L o s t r a t a m i e n t o s p a r a
l a l e u c e m i a m i e l o i d e
a g u d a e n t r a n s i c i ó n
P o r B r i g i t t e L e o n a r d , P h . D .
Eltratamientodelaleucemiamieloideagudasehavueltomuycomplejoconelpasodelosaños debidoaunamejorcomprensióndelaenfermedad,elpapeldelasmutacionesenlaprogresión de la enfermedad y las nuevas opciones de tratamiento Los avances en la evaluación de la respuestaclínicaaltratamientoylaintroduccióndemedicamentosespecíficoshancomplicado elparadigmadeltratamientohastaelpuntodequelacomunidadmédicanecesitareevaluarsu enfoque.Losperíodosdetransiciónsonemocionantesparalacomunidad.Sinembargo,¿cómo podemosgarantizarqueningúnpacientesequedeatrás?
Lacolumnavertebraldeltratamientodelaleucemiamieloideaguda
Lostratamientosparalaleucemiamieloideagudasedividenentressecciones: Inducción/remisión
Eliminacióndelaenfermedadmínimaresidual(ERM) Recuperacióndelaenfermedadrecidivante
Elobjetivodelaterapiaesprolongarelperíodoenquelospacientesestánenremisióntanto comoseaposiblepararetrasarlarecaída.LospacientesquelogranunaEMRnegativa(ERM-) tienenmejoresprobabilidadesquelospacientesquesiguensiendopositivos(ERM+)despuésdel tratamientodeinducción.Porlotanto,elenfoquetradicionaleraproporcionarrápidamenteun régimendequimioterapiaintensivacomoinducción(1)seguidadeuntrasplantealogénico(2) paraeliminarlaenfermedadresidualtantocomofueraposible.
En2024,todavíasesigueutilizandoelenfoquepreconizado.Sinembargo,sepuedenagregar algunos agentes dirigidos a la quimioterapia intensiva para mejorar los resultados Algunas terapiasdirigidassepuedenutilizarindependientementedelestadodelamutación;algunas seránespecíficasparalamutaciónencontradadurantelaevaluacióndiagnóstica
El impacto del trasplante no siempre es positivo La evaluación precisa de la respuesta a la inducciónlogradaporunpacientepuedeayudaraevaluarsieltrasplanteesnecesario.
Evaluacióndelarespuestaaltratamientoydelaenfermedadmínimaresidual(ERM)
LadificultadparaevaluarlaMRDenlaLMAsedebealaheterogeneidadmolecular Adiferencia de la LMC, donde el 100% de los pacientes son portadores del gen t(9;22), pueden estar implicadosvariasmutacionesygenesdefusión Lasdirectriceseuropeasrecomiendanrealizar unseguimientodetodoslospacientesmediantecitometríadeflujo(CF)paradetectarlaMDR despuésdedosciclosdetratamientoyalfinal.Estatécnicapermiteelseguimientodemásdel 90%delospacientes
El problema de esta técnica es su sensibilidad relativamente baja en comparación con los métodosdePCRysecuenciación,porloquelamédulaóseaeslafuentedemuestrapreferida paralaFC Noesidealparalospacientesencomparaciónconlasangreporquelabiopsiade médulaóseaesinvasivaypotencialmentedolorosa Apesardesunivelrelativamentebajode detección,sehaestablecidounacorrelaciónclaraentrelaenfermedadresidualmínimaylos resultadosdesupervivenciaenpacientesconleucemiamieloideaguda MRD+>0,1%:Lospacientesconmásde0,1%decélulastumoralesenlamuestratienenunapeor supervivenciaquelospacientesquenotienencélulastumoralesdetectables Algunos pacientes pueden ser MRD positivos pero inferiores al 0,1 %; estos pacientes tienen mejoresresultadosquelospacientesconMRD+>0,1%peropeoresquelospacientesMRD-
ElaccesoatécnicaspredeciblesysensiblesparaevaluarlaEMRescrucialparaoptimizarel manejo del paciente. Estas técnicas ayudan a personalizar el tratamiento con una mejor evaluaciónderiesgo-beneficio SehademostradoenpacientesconLMAconmutaciónNPM1 queelestadodeEMRposterioralainducciónpredicelarecaídaylamuerte(MDR-90%vs. MDR+40%) Estetipodeanálisisresaltalarelevanciadeunenfoquepersonalizado Dehecho, en pacientes que son MDR+, el trasplante alogénico mejoró la SG. Sin embargo, para los pacientesquelograronEMR,elresultadoesmejorqueenlosquerecibieronuntrasplante alogénico.
Tratamiento adecuado para cada paciente
El tratamiento se elegirá principalmente en función de estos factores:
Diagnóstico
Riesgo personal del paciente
Estado físico del paciente, incluida la edad
Preferencia del paciente
El diagnóstico de la leucemia mieloide aguda ha evolucionado a medida que se ha ido conociendo mejor la enfermedad. Las discrepancias entre los métodos de clasificación, como el ICC 2022 y el de la OMS, pueden complicar las decisiones sobre el tratamiento y el acceso a él Por ejemplo, a los pacientes se les puede diagnosticar SMD en lugar de leucemia mieloide aguda, lo que reduce sus posibilidades de acceder a tratamientos que pueden cambiarles la vida.
Influenciados por el riesgo de enfermedad, los HCP podrían ser una terapia paliativa privilegiada para pacientes no aptos con mal pronóstico Sin embargo, las nuevas terapias dirigidas pueden inducir una respuesta significativa y mejorar la supervivencia con un pronóstico históricamente malo. Por lo tanto, los regímenes, además de las aberraciones citogenéticas y moleculares, deberían tenerse en cuenta en los modelos predictivos
Por lo general, los pacientes con diagnóstico de leucemia mieloide aguda son sometidos a un tratamiento urgente sin realizar un análisis de mutaciones, ya que la enfermedad puede progresar muy rápido Para alcanzar la negatividad de la MDR, se administra quimioterapia intensiva como terapia de inducción Los pacientes mayores o no aptos a menudo no toleran muy bien la quimioterapia intensiva, por lo que reciben un tratamiento menos eficaz, pero que toleran mejor.
Nuevas opciones para pacientes no aptos
Cinco nuevos conceptos surgen de EHA para pacientes no elegibles para quimioterapia intensiva.
En el caso de los pacientes con mutación IDH1, la adición de una terapia dirigida como Ivosidenib a Aza aumenta las probabilidades de supervivencia en un 56 % La supervivencia alcanzó los dos años en comparación con los ocho meses con Aza solo La combinación parece ser bien tolerada, con la misma cantidad de interrupciones en ambos grupos (ensayo AGILE). Los pacientes con mutación FLT3 deben recibir un inhibidor de FLT3 además del tratamiento estándar
En el caso de los pacientes sin mutación IDH1, la adición de una terapia dirigida como venetoclax a Aza aumenta la supervivencia a 15 meses en comparación con los 10 meses con Aza sola. Sin embargo, la combinación aumenta las complicaciones hematológicas Los médicos han desarrollado nuevas estrategias para reducir las reacciones adversas con el fin de mejorar el período de tratamiento y maximizar las respuestas: cambiar la pauta posológica, reducir la dosis inicial y reducir la carga tumoral inicial con un tratamiento inicial corto de HU o Ara-C.
Es necesario volver a evaluar el estado físico durante el tratamiento, ya que los nuevos tratamientos dirigidos reducen las necesidades de transfusión y pueden mejorar el estado del paciente. Por lo tanto, un paciente que no es apto para recibir un trasplante alogénico en el momento del diagnóstico puede volverse apto después de recibir el tratamiento El tiempo necesario para alcanzar la negatividad de la enfermedad residual mínima puede ser más largo cuando los profesionales sanitarios utilizan un tratamiento dirigido en lugar de quimioterapia intensiva. Por lo tanto, es esencial continuar el tratamiento antes de concluir que no hay ningún beneficio clínico
Estas estrategias representan nuevos enfoques y cambian por completo el tratamiento de la LMA.
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c o l a b o r a c i o n e s
Mejorando las vidas de los pacientes con NMP La Fundación
Científica Global para NMP (GMPNSF) es una organización benéfica sin fines de lucro dedicada a promover la investigación y el manejo de las NMP. Nuestro objetivo final es crear conciencia, facilitar la colaboración y mejorar la vida de las personas afectadas por MPN.
Nuestra misión
En Global MPN Scientific Foundation, entendemos los desafíos y las brechas en el manejo actual de la MPN, tales como:
Falta de concienciación y educación entre pacientes, médicos y científicos.
Acceso limitado a pruebas y atención especializada
Variabilidad en los criterios diagnósticos y pautas de tratamiento
Datos insuficientes sobre la historia natural y los resultados de la NMP Disponibilidad limitada de terapias efectivas y ensayos clínicos
Por eso, nos comprometemos a proporcionar una fuente de información respaldada por profesionales, a crear y facilitar una comunidad de MPN y a defender a los pacientes afectados por este grupo poco común de cánceres de la sangre. La Fundación Científica Global MPN está dirigida por voluntarios que incluyen pacientes con MPN y profesionales de la salud que comparten esta visión.
En nuestra plataforma, encontrará una amplia gama de información imparcial y con respaldo médico, incluidos folletos, boletines informativos y foros donde puede conocer y enterarse de las últimas investigaciones sobre NMP También aprenderá sobre nuestra inversión en investigación y apoyo a los ensayos clínicos Además, descubrirá cómo estamos desarrollando vínculos con grupos de NMP en todo el mundo para ganar más visibilidad en la defensa de los pacientes con NMP.
Lo invitamos a unirse a nuestra misión de mejorar la vida de las personas que viven con NMP Ya sea un paciente, un médico o un representante farmacéutico, encontrará recursos valiosos y oportunidades para conectarse con otras personas que comparten su interés en la NMP
¡Juntos podemos hacer la diferencia!
www.gmpnsf.org.
Creadaen2017,laReddeDefensoresdelaLeucemiaAguda(ALAN,porsussiglaseninglés)es una red mundial independiente de organizaciones de pacientes dedicada a cambiar los resultadosdelospacientesconleucemiaagudamedianteelfortalecimientodeladefensade lospacientesenesaáreaNuestrafunciónenALANesapoyaranuestrosmiembrosenelapoyo alospacientesysusfamilias,generarconcienciasobrelaleucemiayrealizaruntrabajoquese realizamejoranivelinternacional,comolageneracióndedatosyevidencia.Todasnuestras actividadesestándirigidasporlospacientes,soncolaborativasysebasanenlaevidencia.
Quienessomos?
Enmarzode2024,laredcuentacon56organizacionesmiembrosde52paísesyestáregida poruncomitédirectivo.Todoslosmiembrosdelcomitédirectivosonlíderesdeorganizaciones nacionalesdepacientescentradasenlaleucemiayloscánceresdelasangredediferentes regionesparagarantizarunarepresentaciónmundial
Cómotrabajamos?
EnALANestamosconvencidosdeque:
Unacolaboraciónsólidaentreloscontribuyentesdeunproyectodemúltiplespartesinteresadas probablementegenerarábeneficiosparatodaslaspartesinvolucradas
Las perspectivas de los pacientes y de sus defensores son únicas. Por lo tanto, deben considerarse conocimientos especializados que complementan a los de otros expertos, el mundoacadémicoylaindustria
Colaboramosendiversosproyectosconlaindustriafarmacéutica,otrasorganizacionesde pacientes,sociedadesmédicas,investigadores,médicosyotrosexpertos
Quéhacemos?
1-Fortalecimientodecapacidades: 2-Concienciación
3-Defensabasadaenevidencia
My blood, My Health y Pat ADV Hub en los EE. UU. se han embarcado en un viaje colaborativo con el objetivo de revolucionar el ámbito de la defensa de los pacientes en América del Norte Esta asociación pionera reúne a dos organizaciones influyentes de países vecinos y combina su amplia experiencia y recursos
El objetivo es ampliar y mejorar el acceso a información crítica para los defensores de los pacientes, garantizando que las personas de todo el continente reciban el mejor apoyo y orientación posibles en sus recorridos de atención médica
Al cerrar la brecha entre la defensa de la atención médica en Canadá y Estados Unidos, esta alianza promete fomentar una comunidad de defensores de pacientes más informada, empoderada y conectada, contribuyendo significativamente a la mejora de las experiencias de atención médica para innumerables personas.
Recursos
Socios de cuidado
¿Es usted un cuidador de un paciente?
Visite nuestro sitio web para obtener recursos que puedan ayudarlo a mejorar la calidad de vida de su paciente con su diagnóstico y encontrar recursos que puedan ayudarlo como cuidador. Visite www.healcanada.org
Recursos para las partes interesadas
Visite nuestro sitio web en www healcanada org para obtener los recursos necesarios para ayudarlo a trabajar con grupos de apoyo.
Únase al Consejo Asesor de Pacientes de Mi Sangre, Mi Salud
Sea parte del Consejo Asesor de Recursos de Mi Sangre, Mi
Salud. Brinde retroalimentación constante sobre temas relevantes para la Defensa del Paciente en Canadá. Buscamos
Pacientes, Cuidadores y Defensores Generales
Enviarle información a:
Admin@healcanada.org o visite nuestro sitio web y complete nuestro formulario de solicitud y descubra más detalles sobre el compromiso de tiempo requerido.
Socios
Mi equipo de sangre, mi salud
Brigitte Leonard, Doctora en Filosofía
BrigitteLéonardesdirectoracientíficadeMyblood,MyHealth,una organizaciónsinfinesdelucroregistradaquepromueveelacceso equitativoaunaatenciónmédicadecalidadentodoCanadá.Tuvo elprivilegiodetrabajarenelsectorfarmacéuticodurantemásde 20años,contribuyendoabrindartratamientosquecambianlavida alospacientesconlosmásaltosestándareséticos.Ahora,quiere compartirsuconocimientoyutilizarsushabilidadescientíficas, estratégicasydecomunicaciónparaayudaralacomunidadde pacientes.
ObtuvosudoctoradoenCienciasBiomédicasenlaUniversidadde Montrealen2003.Suinvestigacióndoctoralsellevóacabobajola supervisióndelDr.Denis-ClaudeRoyenelCentrodeInvestigación delHospitalGuy-Bernier,Maisonneuve-Rosemont.Desarrollóun ensayodediagnósticocuantitativoenellinfomanoHodgkiny evaluólarelevanciadeestemarcadorenlaevolucióndelpaciente.
Cheryl Petruk, MBA B.Mgt.
Cheryl A Petruk es una profesional multifacética cuya carrera abarca la defensa de los pacientes, los negocios y la educación postsecundaria, lo que demuestra su dedicación a lograr un impacto significativo en cada una de estas áreas
La transición de Cheryl hacia la defensa de los pacientes fue impulsada por la pasión que le generó su situación familiar y un profundo compromiso con la garantía de los derechos de los pacientes y el acceso a la atención. Cheryl ha trabajado incansablemente para cerrar la brecha entre el sistema de atención médica, los pacientes y las partes interesadas de la industria farmacéutica, asegurándose de que se escuchen las voces de los pacientes y se satisfagan sus necesidades. Su trabajo implica colaborar con las partes interesadas y las organizaciones de defensa de los pacientes, presionar para que se centren en el paciente y brindar apoyo y orientación al paciente El enfoque empático de Cheryl y su dedicación a la defensa la han convertido en una figura respetada en este campo, admirada por pacientes, profesionales de la salud y otros defensores
Cheryl también dirige y es miembro principal del cuerpo docente de CACHeducation, Capacitación en Defensa del Paciente
Referencias
Anderson, R., Brown, K., Clark, S. y Jones, T. (2021). Manejo de síntomas en pacientes con cáncer de sangre: un enfoque de cuidados paliativos Journal of Palliative Medicine, 24(6), 820-827
Brown, K., Green, S. y Clark, S. (2022). El impacto psicosocial del cáncer de sangre: una revisión de las experiencias de los pacientes Psycho-Oncology, 31(4), 463-471
Green, S., y Clark, S. (2021). Aislamiento social en pacientes con cáncer de sangre: estrategias de apoyo. Atención de apoyo en el cáncer, 29(9), 5119-5126.
Johnson, T y Smith, M (2021) Cuidados paliativos en neoplasias hematológicas: mejora de la calidad de vida. Blood Reviews, 45, 10/07/10.
Jones, T, Miller, R y Anderson, R (2023) El recorrido de los supervivientes del cáncer de sangre: desde el diagnóstico hasta la remisión Cancer Survivorship Journal, 5(2), 101-112
Miller, R. (2022). Cánceres sanguíneos crónicos: vivir con incertidumbre. Oncología hematológica, 40(3), 299-309
Smith, M. (2021). El papel del cuidador en el manejo del cáncer de sangre: una guía completa. Journal of Caregiving, 12(1), 45-59.
Organización Mundial de la Salud (OMS) (2023) WHOQOL: Medición de la calidad de vida Recuperado de https://www.who.int/tools/whoqol.