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UnprogramaexclusivodeHealCanada
"Conectando la salud con el conocimiento y la promoción de la causa"
Septiembre: mes de concientización sobre el cáncer de sangre ¿La IA cumple sus promesas?
Disparidades en salud entre comunidades raciales y étnicas: la comunidad latina en el punto de mira Número 3 de septiembre de 2024
Tabla de contenido
Bienvenido
Periodo de inscripción a CACHeducation
Septiembre: Mes de concientización sobre el cáncer de sangre
Día de concientización sobre el MPN
Disparidades en salud entre comunidades raciales y étnicas: la comunidad latina en el punto de mira
La IA cumple sus promesas?
Ensayos clínicos y encuestas a pacientes
Alianzas y colaboraciones
Recursos
Fogonadura
Mi
Referencias
Bienvenidos a la Revista Digital Mi Sangre, Mi Salud
Bienvenidos al tercer número de la revista digital Mi Sangre, Mi Salud. Esta edición de septiembre está dedicada al Mes de Concientización sobre el Cáncer de Sangre.
Con esta revista, nuestro objetivo es cumplir con la misión de Heal Canada de empoderar a los pacientes para que tengan acceso a servicios mejores y más equitativos en Canadá y el mundo. Estamos profundamente agradecidos a nuestros lectores por su continuo interés y apoyo. Su compromiso nos impulsa a brindar contenido valioso y esclarecedor para fomentar la atención médica centrada en el paciente.
Si aún no lo ha hecho, le recomendamos suscribirse y mantenerse conectado con la revista digital Mi Sangre, Mi Salud para futuros números, donde continuaremos explorando temas que son importantes para usted y la comunidad de atención médica.
¡Gracias por participar en nuestro viaje y bienvenido a este esclarecedor número!
De parte de nuestro equipo dedicado
Cheryl
Petruk, MBA B.Mgt. Director ejecutivo y fundador de Heal Canada
Brigitte Leonard, Doctora en Filosofía Director científico de Mi sangre, mi salud Director
Heal Canada es una organización sin fines de lucro registrada en Canadá sanacanadaorg
Descargo de responsabilidad: La revista digital Patient Advocacy ofrece información general y recursos para promover el empoderamiento y la concienciación de los pacientes. El contenido no sustituye el asesoramiento o el tratamiento médico profesional Siempre consulte con profesionales de la salud calificados para obtener orientación personalizada sobre su condición o situación médica específica
L a i m p o r t a n c i a d e l m e s d e
c o n c i e n t i z a c i ó n s o b r e e l c á n c e r
d e s a n g r e
p o r C h e r y l P e t r u k , M B A B . M g t .
El Mes de Concientización sobre el Cáncer de Sangre, que se celebra cada septiembre, es fundamental para aumentar el conocimiento y la comprensión pública de los cánceres de sangre, entre ellos la leucemia, el linfoma, las neoplasias mieloproliferativas y el mieloma. Estos cánceres, a menudo llamados cánceres hematológicos, afectan la sangre, la médula ósea y el sistema linfático, alterando la capacidad del cuerpo para producir y regular las células sanguíneas. Con millones de personas en todo el mundo afectadas por estas afecciones, la necesidad de concienciar,
En este contexto, el programa My Blood My Health surge como una iniciativa vital para mejorar la vida de las personas que viven con cánceres de la sangre Al brindar educación, recursos y una plataforma para la defensa de los pacientes, My Blood My Health ayuda a cerrar la brecha entre los pacientes y el sistema de atención médica, asegurando que las personas afectadas por cánceres de la sangre reciban la atención y el apoyo que necesitan. Este artículo explora la importancia del Mes de Concientización sobre el Cáncer de Sangre y profundiza en el papel fundamental del programa My Blood My Health en esta importante causa.
Cánceresdesangre:unaamenazasilenciosa
Loscánceresdelasangresuelenpasardesapercibidoshastaquehanavanzadoa etapasmásavanzadas,porloqueladeteccióntempranaylaconcienciaciónson cruciales.Estoscánceressonlacuartacausamáscomúndemuertesrelacionadasconel cáncerentodoelmundo,perorecibenmuchamenosatenciónqueotrasformasde cáncer,comoelcáncerdemamaodepulmón.Loscuatrotiposprincipalesdecánceres delasangreson:
Leucemia
Linfoma
Neoplasias
mieloproliferat ivas
La leucemia es un cáncer de los tejidos formadores de sangre, incluida la médula ósea y el sistema linfático; conduce a la producción de glóbulos blancos anormales, que desplazan a las células sanas.
Este tipo de cáncer afecta al sistema linfático, que forma parte del sistema inmunitario. Se trata del crecimiento descontrolado de linfocitos, un tipo de glóbulo blanco que puede propagarse por todo el cuerpo.
Se trata de un grupo de cánceres de la sangre que se originan en la médula ósea, donde la producción de células sanguíneas se vuelve descontrolada. Las MPN provocan la sobreproducción de uno o más tipos de células sanguíneas, lo que causa una serie de complicaciones, como coágulos sanguíneos, hemorragias y progresión a formas más agresivas de cáncer, como la leucemia aguda.
Mieloma
El mieloma es un cáncer de las células plasmáticas, un tipo de glóbulo blanco que produce anticuerpos. Altera la producción de células sanguíneas normales y debilita los huesos.
Cada uno de estos tipos de cáncer presenta desafíos únicos en términos de diagnóstico y tratamiento. El Mes de Concientización sobre el Cáncer de Sangre destaca estos desafíos, fomenta la detección temprana, apoya la investigación y promueve mejores resultados para los pacientes.
Elpapeldelaconcienciaciónenladeteccióntemprana
Laconcientizacióneselprimerpasoparacombatirloscánceresdelasangre.Muchas personasdesconocenlossíntomasasociadosconestoscánceres,queamenudopueden confundirseconafeccionesmenosgraves Síntomascomofatiga,pérdidadepeso inexplicable,sudoresnocturnoseinfeccionesfrecuentessoncomunesenlostrestiposde cáncerdelasangre.Lamentablemente,estossíntomasamenudosepasanporaltoose diagnosticanerróneamente,loquellevaademoraseneldiagnósticoyeltratamiento.
ElMesdeConcientizaciónsobreelCáncerdeSangretienecomoobjetivocambiaresta situacióneducandoalpúblicosobrelossignosysíntomasdeloscánceresdesangre, haciendohincapiéenlaimportanciadebuscaratenciónmédicasiestossíntomas persisten. La detección temprana es crucial, ya que mejora significativamente los resultadosdeltratamientoylastasasdesupervivencia.Cuandoloscánceresdesangrese diagnosticanantes,lospacientestienenmásopcionesdetratamientoylasprobabilidades dequeeltratamientoseaexitososonmayores.
El impacto del cáncer de sangre en los pacientes y sus familias
Un diagnóstico de cáncer de sangre puede ser devastador, no solo para el paciente sino también para sus familias. El costo físico, emocional y económico de la enfermedad es inmenso. Los pacientes suelen enfrentarse a tratamientos prolongados e intensivos, que incluyen quimioterapia, radioterapia y trasplantes de células madre. Estos tratamientos pueden provocar efectos secundarios importantes que afectan la calidad de vida del paciente
Además, la carga emocional de vivir con una enfermedad crónica y potencialmente mortal puede ser abrumadora. Los pacientes pueden experimentar ansiedad, depresión y una sensación de aislamiento. Las familias también se ven afectadas a medida que enfrentan los desafíos de la atención y la incertidumbre del futuro.
El Mes de Concientización sobre el Cáncer de Sangre reconoce el impacto que tiene este tipo de cáncer en los pacientes y sus familias. Subraya la importancia de los sistemas de apoyo médico y emocional para ayudar a las personas a afrontar la enfermedad.
Defensa del paciente: dar voz a quienes no la tienen
Una de las misiones principales del programa My Blood My Health es defender los derechos y las necesidades de los pacientes con cáncer de sangre. Muchos pacientes se sienten abrumados por la complejidad del sistema de atención médica y tienen dificultades para comprender su diagnóstico, las opciones de tratamiento y las cargas financieras asociadas. El programa brinda voz a estos pacientes y garantiza que los proveedores de atención médica y los encargados de formular políticas escuchen y aborden sus inquietudes.
ElpapelvitaldelprogramaMiSangre,MiSalud
ElprogramaMyBloodMyHealthsedestacacomounfarodeesperanzayapoyoparalos pacientesysusfamiliasquepadecencáncerdesangre.Diseñadoparaempoderara quienespadecencáncerdesangre,ofreceunenfoqueintegraldedefensa,educacióny apoyoparalospacientes.
Ladefensadelospacientestambiénimplicagenerarconcienciasobrelosdesafíos particularesqueenfrentanlospacientesconcáncerdesangre.Aldestacarestos problemas,elprogramaMyBloodMyHealthayudaaimpulsarcambiosenlaspolíticasy mejorasenlaatenciónquebeneficianatodoslospacientes
Estoincluyedefenderunmejoraccesoatratamientosdevanguardia,financiaciónpara lainvestigaciónyeldesarrollodenuevasterapias.
Educación:empoderandoapacientesycuidadores
Elconocimientoespoder,especialmentecuandosetratadeunaenfermedadcompleja comoelcáncerdesangre.ElprogramaMyBloodMyHealthhaceespecialhincapiéenla educación,brindandoalospacientesyasuscuidadoreslainformaciónquenecesitan paratomardecisionesinformadassobresuatención.Estoincluyerecursospara comprenderlaenfermedad,lasopcionesdetratamiento,elmanejodelosefectos secundariosylaimportanciadelcontrolregular.
Elprogramatambiénofrecematerialeseducativosadaptadosalasdiferentesetapasde laenfermedad,desdeeldiagnósticohastaeltratamientoylasupervivencia.Albrindarles conocimientosalospacientes,MyBloodMyHealthlosayudaaasumirunpapelactivoen suatención,loqueconduceamejoresresultadosyunamayorcalidaddevida
Apoyo:Construyendounacomunidaddecuidado
Vivirconcáncerdesangrepuedeserunaexperienciasolitariayaislante.ElprogramaMy BloodMyHealthreconocelaimportanciadelacomunidadyelapoyoparaayudaralos pacientesaafrontarlosdesafíosemocionalesypsicológicosdelaenfermedad.
Elprogramaofrecediversosserviciosdeapoyo,queincluyenasesoramiento,gruposde apoyoytutoríaentrepares,paraayudaralospacientesysusfamiliasaconectarsecon otraspersonasqueentiendenporloqueestánpasando.
Estos servicios de apoyo brindan un espacio seguro para que los pacientes compartan sus experiencias, hagan preguntas y reciban apoyo emocional.
También ofrecen consejos prácticos sobre cómo gestionar los desafíos diarios de vivir con cáncer de sangre, como lidiar con los efectos secundarios, mantener un estilo de vida saludable y navegar por el sistema de atención médica.
InvestigacióneInnovación:
Avanzandoenlaluchacontraelcáncerdesangre ElprogramaMyBloodMyHealthmantieneuncompromiso inquebrantableconelavancedelainvestigaciónsobreel cáncer de sangre. Se centra en brindar apoyo y educación y colabora con investigadores e instituciones líderesparapromoverestudiosinnovadoresquemejoren eldiagnóstico,eltratamientoylacomprensióndelcáncer desangre.
Las futuras iniciativas del programa Mi sangre, mi salud incluirán el apoyo a iniciativas de investigación Esto ayudará a impulsar el desarrollo de nuevas terapias y opcionesdetratamientoparamejorarlosresultadosdelos pacientes. Esto incluye la investigación de terapias dirigidas, inmunoterapias y enfoques de medicina personalizada que ofrecen esperanza para tratamientos másefectivosymenostóxicos
El programa también aboga por incluir en las investigacioneslosresultadosinformadosporlospacientes, afindegarantizarquesetengaencuentalaperspectiva delpacientealahoradedesarrollarnuevostratamientos. Esteenfoquedelainvestigacióncentradoenelpaciente ayuda a garantizar que las nuevas terapias no solo prolonguenlavida,sinoquetambiénmejorenlacalidad devidadequienespadecencáncerdesangre.
Elpoderdelaparticipacióncomunitaria
Una de las fortalezas fundamentales del Mes de Concientización sobre el Cáncer de Sangre y del programa Mi Sangre, Mi Salud es su capacidad para movilizar a las comunidades. Al involucrar a los pacientes, las familias, los proveedores de atención médicayelpúblicoengeneral,estasiniciativascreanunasólidareddeapoyoydefensa quepuedeimpulsaruncambiosignificativo.
La participación de la comunidad es esencial para generar conciencia sobre los cánceres de sangre y la importancia de la detección temprana. También ayuda a generar un sentido de solidaridadentrelaspersonasafectadasporlaenfermedad,fomentandounentornodeapoyo dondelospacientesysusfamiliaspuedenencontrarlosrecursosyelalientoquenecesitanpara afrontarsutravesíaconelcáncerdesangre.
Eventoscomocaminatas,recaudacionesdefondosyseminarioseducativosquesellevan a cabo durante el Mes de Concientización sobre el Cáncer de Sangre brindan oportunidadesparaquelascomunidadesseunanymuestrensuapoyoalosafectadospor loscánceresdesangre.
Este tipo de eventos recaudan fondos para investigaciones y servicios de apoyo a los pacientes y ayudan a reducir el estigma asociado con la enfermedad, fomentando conversacionesabiertasylacomprensión.
Laimportanciadelaconcientizaciónyladefensacontinuas
SibienelMesdeConcientizaciónsobreelCáncerdeSangreesunmomentoimportante paragenerarconcienciaypromovereltrabajodeiniciativascomoelprogramaMiSangre, MiSalud,lanecesidaddeapoyoydefensadelosderechosnoterminaenseptiembre.Los cánceres de sangre son enfermedades crónicas y complejas que requieren atención y recursosconstantes
Ladefensacontinuaesesencialparagarantizarquelospacientesconcáncerdesangre tenganaccesoalasmejoresopcionesdeatenciónytratamientoposibles.Estoincluyela defensadepolíticasquerespaldenlafinanciacióndelainvestigación,elaccesoaterapias innovadorasyunaatenciónequitativaparatodoslospacientes,independientementede susituaciónsocioeconómicaoubicacióngeográfica.
Las campañas de concienciación también deben continuar durante todo el año para garantizar que el público se mantenga informado sobre los signos y síntomas de los cánceresdelasangre.Ladeteccióntempranasalvavidasylasiniciativasdeeducación continua son fundamentales para alentar a las personas a buscar atención médica cuandoexperimentenposiblessíntomasdecáncerdelasangre.
Conclusión
ElMesdeConcientizaciónsobreelCáncerdeSangreesunmomentoparareflexionar sobreelimpactodeloscánceresdesangreylaimportanciadeapoyaraquieneslos padecen.Tambiénesunmomentoparacelebrarelimportantepapeldeprogramascomo MyBloodMyHealth,quebrindarecursosesenciales,apoyoydefensaparalospacientes concáncerdesangreysusfamilias,inspirandoesperanzaymarcandounaverdadera diferencia.
ElprogramaMyBloodMyHealthesmásqueunsimpleserviciodeapoyo;esunsalvavidas paramuchaspersonasqueenfrentanlascomplejidadesdelcáncerdesangre.Alofrecer educación,apoyo,apoyoyuncompromisoconlainvestigación,elprogramaayudaa mejorarlasvidasdelaspersonasafectadasporcánceresdesangreycontribuyealalucha continuacontraestasenfermedades.
Al celebrar el Mes de Concientización sobre el Cáncer de Sangre, recordemos la importanciadeseguirconcientizando,defendiendoyapoyandoalospacientescon cáncerdesangre Juntos,podemosmarcarunadiferenciaenlasvidasdelaspersonas afectadasporcánceresdesangreytrabajarparalograrunfuturoenelqueestas enfermedadesyanoseanunaamenazasilenciosa.
El fin
Grupo de educación y defensa de pacientes de la Red MPN de Canadá
Brindar apoyo y educación a los pacientes con MPN Información@canadianmpnnetwork.ca
Mejorando las vidas de los pacientes con NMP La Fundación
Científica Global para NMP (GMPNSF) es una organización benéfica sin fines de lucro dedicada a promover la investigación y el manejo de las NMP.
Nuestro objetivo final es crear conciencia, facilitar la colaboración y mejorar la vida de las personas afectadas por MPN.
Nuestra misión
En Global MPN Scientific Foundation, entendemos los desafíos y las brechas en el manejo actual de la MPN, tales como:
Falta de concienciación y educación entre pacientes, médicos y científicos.
Acceso limitado a pruebas y atención especializada
Variabilidad en los criterios diagnósticos y pautas de tratamiento
Datos insuficientes sobre la historia natural y los resultados de la NMP
Disponibilidad limitada de terapias efectivas y ensayos clínicos
Por eso, nos comprometemos a proporcionar una fuente de información respaldada por profesionales, a crear y facilitar una comunidad de MPN y a defender a los pacientes afectados por este grupo poco común de cánceres de la sangre. La Fundación Científica Global MPN está dirigida por voluntarios que incluyen pacientes con MPN y profesionales de la salud que comparten esta visión.
En nuestra plataforma, encontrará una amplia gama de información imparcial y con respaldo médico, incluidos folletos, boletines informativos y foros donde puede conocer y enterarse de las últimas investigaciones sobre NMP. También aprenderá sobre nuestra inversión en investigación y apoyo a los ensayos clínicos. Además, descubrirá cómo estamos desarrollando vínculos con grupos de NMP en todo el mundo para ganar más visibilidad en la defensa de los pacientes con NMP
Lo invitamos a unirse a nuestra misión de mejorar la vida de las personas que viven con NMP Ya sea un paciente, un médico o un representante farmacéutico, encontrará recursos valiosos y oportunidades para conectarse con otras personas que comparten su interés en la NMP.
¡Juntos podemos hacer la diferencia! www.gmpnsf.org.
Disparidades en salud entre comunidades raciales y étnicas: la comunidad latina en el punto de mira
p o r B r i g i t t e L e o n a r d , P h . D .
En la última década, varias iniciativas de investigación en todo el mundo han descubierto disparidades en materia de salud relacionadas con el cáncer en las comunidades raciales y étnicas*. Estas iniciativas aumentaron la conciencia sobre este problema, lo que desencadenó una movilización para reducir la brecha en los resultados mediante la implementación de estrategias pertinentes con el objetivo final de erradicarlas.
*En este artículo, utilizamos los términos socialmente construidos “raza/etnicidad” definidos por la Oficina de Administración y Presupuesto de los EE. UU., generalmente utilizados en la literatura médica [1].
Cuando la vida de los pacientes está en juego, el progreso científico es la tortuga de las fábulas de La Fontaine. No es lo suficientemente rápido. ¿Por qué lleva tanto tiempo? La investigación debe pasar de los modelos unidimensionales a un análisis multifactorial exhaustivo Este tipo de iniciativa requiere más tiempo al principio, pero puede proporcionar más información, pintar un panorama más preciso e implementar estrategias más efectivas.
El cambio hacia marcos de investigación integrales requiere el desarrollo de infraestructurasdeinvestigacióndealtocosto Losinvestigadoresnecesitan:
Colaboraciones multicéntricas para asegurar una gran cantidad de participantes de diferentesrazas/etnias
Enelcasodeloscánceresraros,lascolaboracionesinternacionalesmulticéntricasson obligatoriasparaasegurarsuficientesparticipantes Largosperíodosdeseguimiento
Unmínimodecincoañosparacánceresagresivos. Unmínimodediezañosparacánceresindolentes
Biobancodebioespecímenes:muestrasdemédulaósea,sangreyheces.¡Elcieloesel límite!
Bioespecímenescombinadosconinformaciónindividual:
Accesosocioeconómicoydeatenciónsanitaria
Situaciónsociocultural
Exposiciónmedioambientalylaboral
Origenehistoriafamiliar
Comportamientos individuales: nutrición, nivel de actividad física y consumo de sustanciasrecreativas.
Estasinfraestructuras,quedebenrespaldarelreclutamientoéticoyconfidencial de pacientes, el almacenamiento de muestras, la evaluación clínica y de laboratorio de referencia y el seguimiento a largo plazo, requieren una importante financiación y asignación de recursos para su desarrollo y mantenimiento. i.
Porúltimo,graciasalaconcienciacolectiva,esteproyectosocialsebeneficia ahoradeunamayorfinanciación,sensibilizaciónyasignaciónderecursos.Esta movilización también promueve colaboraciones internacionales, que son crucialesparaquelacomunidadmédicasuperelaslimitacionesactualesdela investigaciónyfomenteunenfoqueglobaldelacuestión. i.
Esteartículorendiráhomenajeaalgunasdeestasiniciativasresumiendosushallazgoscon respectoalacomunidadlatinaendostiposdecáncerdesangre:
Leucemiamieloideaguda(LMA)
Leucemialinfoblásticaaguda(LLA)
Leucemia mieloide aguda (LMA)
En los EE. UU., la frecuencia de leucemia mieloide aguda es menor en la población hispana/latina (H/L) que en la población blanca no hispana (NHW). Sin embargo, los pacientes H/L tienden a ser diagnosticados más jóvenes que los pacientes NHW. Además, los pacientes H/L tienen una mayor frecuencia de subtipos biológicos favorables que los pacientes NHW Lamentablemente, los subtipos biológicos favorables observados en los pacientes H/L no se traducen en mejores resultados. La tasa de mortalidad observada en los pacientes H/L es mayor en comparación con los pacientes NHW.
Un mejor acceso a los servicios de salud puede mejorar los peores resultados. Además del acceso a los servicios de atención médica, los pacientes más jóvenes tienden a ser menos cumplidores con sus medicamentos, lo que afecta sus resultados La edad podría ser un elemento que influye en los peores resultados en esta población de pacientes. Mejorar el acceso y abordar el cumplimiento de los pacientes más jóvenes podría brindar mejores resultados.
Leucemia linfoblástica aguda (LLA)
La leucemia linfoblástica aguda (LLA) es el cáncer más común en niños y representa aproximadamente el 30 % de todos los cánceres pediátricos (3). En consonancia con la frecuencia observada en los países latinoamericanos, los niños de origen latinoamericano en los EE. UU. tienen el mayor riesgo de LLA que los NHW. De manera similar, la incidencia de LLA en adultos es la más alta en la comunidad H/L (4). Además, la frecuencia de LLA ha aumentado en las últimas décadas en los EE UU y está aumentando más rápido en H/L que en otros grupos raciales/étnicos (5)
Lamentablemente, los resultados de la leucemia linfoblástica aguda en la comunidad H/L también son generalmente peores tanto para los niños como para los adultos en comparaciónconlostrabajadoresnodomésticos(6,7).Laexposiciónalhumodetabaco, pesticidas,pinturayotroscontaminantesorgánicoshademostradounaasociaciónpositiva modesta con la leucemia linfoblástica aguda infantil en la comunidad H/L y otros grupos raciales/étnicos(8-12).
Este panorama sombrío puede explicarse probablemente por una mayor frecuencia del subtipodealtoriesgosimilaralcromosomaFiladelfia(Ph)yelaumentodelaascendencia genética de los nativos americanos (NA) en los pacientes H/L (13-15). El equipo del Dr. Sohag ha estudiado los datos de mortalidad de 2428 niños y adultos con LLA de comunidadeshispanascontinentalesehispanasdelCaribe(16).Laseleccióndeestasdos comunidades permite la evaluación del impacto de la ascendencia genética NA. Los hispanos continentales tienen una alta proporción de ascendencia NA en comparación con los hispanos del Caribe. El estudio demostró que los hispanos tenían tasas de mortalidadmásaltasqueotrosgruposracialesyétnicos;loshispanoscontinentalestenían tasasdemortalidadsignificativamentemásaltasqueloshispanosdelCaribe.
A pesar de los avances significativos en nuestra comprensión de los factores que contribuyen a las disparidades raciales y étnicas en la frecuencia del cáncer, la biología tumoral y los resultados, las disparidades aún existen y se necesitan esfuerzos multidisciplinarios para mejorar la situación. Las iniciativas federales han promovido la incorporación de poblaciones diversas en estudios de investigación y ensayos clínicos en los EE. UU. para abordar esta disparidad.
Tomar medidas
Participar en proyectos de investigación, ensayos clínicos y encuestas de pacientes puede ayudar a su comunidad a lograr un futuro más prometedor. Consulte la página 22 para ver las encuestas disponibles. Todo esfuerzo cuenta.
El fin
La IA cumple sus promesas?
p o r B r i g i t t e L e o n a r d , P h . D .
Según la teoría, la inteligencia artificial y el aprendizaje automático pueden mejorar el diagnóstico del cáncer de sangre de varias maneras. Sin embargo, ¿tenemos evidencia concreta que respalde esto? ¿Cuáles son los beneficios reales para los pacientes?
Detección temprana
En teoría, las herramientas impulsadas por IA pueden analizar muestras de sangre para detectar marcadores de enfermedades en una etapa temprana, incluso antes de que aparezcan los síntomas, lo que potencialmente facilita la intervención temprana y mejora los resultados de los pacientes.
Un ejemplo concreto:
El equipo del Dr. Liu evaluó la capacidad de un programa de aprendizaje automático llamado modelo LightGBM para ayudar en el diagnóstico temprano de la amiloidosis AL. La amiloidosis AL es una enfermedad rara en la que varios órganos se ven afectados por la sobreproducción de una proteína en la sangre: las cadenas ligeras libres de inmunoglobulina. Existen varios tratamientos eficaces. Sin embargo, debido a la presentación clínica atípica, los retrasos en el diagnóstico afectan significativamente la esperanza de vida, que oscila entre 5 y 73 meses.
Elanálisisincluyó49pacientesdiagnosticadosentre2013y2021:49conamiloidosisALy198 pacientes sin amiloidosis AL. Se analizaron 12 características de las historias clínicas para desarrollarelmodelo,demostrandosucapacidadparaidentificarpacientesconamiloidosisAL [1]
Diagnósticopreciso
Enteoría,losmodelosdeIApuedenanalizarconprecisiónpatronescomplejosde muestrasdesangreomédulaósea,aumentandolaprecisióndeldiagnósticoy,por defecto,mejorandolosresultadosdelpaciente.
Unejemploconcreto:
Lascaracterísticasclínicas,molecularesydelamédulaóseasuperpuestasplantean desafíoseneldiagnósticodecáncerespocofrecuentes,especialmentesiestoscánceres tienen.Elejemploperfectoesladistinciónentredosformasdeneoplasiamieloproliferativa (NMP):mielofibrosisprefibrótica(pre-PMF)ytrombocitopeniaesencial(TE)Eldiagnóstico precisoesimperativoentreestosdoscánceressanguíneospocofrecuentesporquela esperanzadevidadifieresignificativamenteentrelapre-PMFylaTEde12a22años, respectivamente.Además,losenfoquesdetratamientosondiferentes.Debidoaque ambossoncáncerespocofrecuentes,sololoscentrosacadémicospuedendesarrollarla experienciaparadiscriminarunodeotrofácilmente.
ElequipodelDr.SrisuwananukorntrabajóenunalgoritmodeIAqueanalizóunbancode imágenesdigitalesde200pacientestomadasentre2007y2023.Elequipologródesarrollar unalgoritmoquedistinguedeformarápida,precisayeconómicaalospacientesconpreFMPdelospacientesconTE.Enestecaso,laIApuedeayudaralospatólogosenla prácticaderutina,ayudandoalospacientesaaccederalaexperienciamásactualizada sobreNMPensucomunidad.[2]
Eficaciadeldiagnóstico
Enteoría,debidoaquelaIApuedeprocesargrandescantidadesdedatosrápidamente, podríareducireltiemponecesarioparaeldiagnósticoymejorarlaatenciónalpaciente
Unejemploconcreto:
Lacitometríadeflujoesunatécnicaesencialparaeldiagnósticorutinariodelcáncerde sangre.Lamentablemente,cadavezmenosoperadorescapacitadosdebenhacerfrente avolúmenesdecasoscadavezmayores.Losmétodosactualestambiéndependendel observadoryproducenresultadosvariables.ElequipodelDr.Miermanstrabajóenun programa de aprendizaje automático (ML) que analizó más de 100.000 casos de citometríadeflujodevarioscentros.Estoscasosseevaluaronutilizandodiferentesmétodos eincluyeronun47%demuestrasnocancerosas.ElmodeloMLpermitióunexcelente rendimientoconunatasadefalsospositivosdeaproximadamenteel1,5%yunatasade falsosnegativosdel2al6%.EstosresultadosdemostraronquelosmodelosMLpueden ofrecerapoyoalatomadedecisioneseinformesautomatizadosparaladeteccióny clasificacióndecánceresdesangreapartirdelacitometríadeflujoenunentornode rutinadelmundoreal[3].
Aprendizajecontinuo
Enteoría,lossistemasdeIApuedenaprenderymejorarcontinuamenteapartirdenuevos datos,loqueconduceaunavanceconstanteycontinuoenlaprecisióndeldiagnósticoe infundeconfianzaenlascapacidadesdelsistema
El modelo ML, a lo largo del tiempo, reveló que el acuerdo de expertos reveló que la calidad de las recomendaciones diagnósticas se ha mantenido estable y consistentemente por encima del 90 % en diversas métricas. Los últimos cuatro meses registradoshanmostradounaespecificidaddel100%[3].
Elfuturoquizásseabrillantedespuésdetodo!
Únase a nosotros
KYB invita a personas, profesionales de la salud, líderes comunitarios y organizaciones a sumarse a esta misión. Juntos, podemos trabajar para reducir las disparidades en materia de salud y mejorar los resultados para las personas con trastornos sanguíneos en la comunidad africana y caribeña. Ya sea mediante la donación de sangre, el voluntariado o simplemente difundiendo el mensaje, cada contribución ayuda a crear un futuro más saludable.
Para obtener más información sobre cómo puedes participar, envía un correo electrónico a knowyourblood2024@gmail.com o síguenos en las redes sociales: Instagram: @Knowyourblood; TikTok: conoce tu sangre
Juntos podemos hacer la diferencia
El fin
E n s a y o s c l í n i c o s y e n c u e s t a s
A l i a n z a s y
c o l a b o r a c i o n e s
Creada en 2017, la Red de Defensores de la Leucemia Aguda (ALAN, por sus siglas en inglés) es una red mundial independiente de organizaciones de pacientes dedicadaacambiarlosresultadosdelospacientesconleucemiaagudamediante el fortalecimiento de la defensa de los pacientes en esa área. Nuestra función en ALAN es apoyar a nuestros miembros en el apoyo a los pacientes y sus familias, generar conciencia sobre la leucemia y realizar un trabajo que se realiza mejor a nivel internacional, como la generación de datos y evidencia. Todas nuestras actividades están dirigidas por los pacientes, son colaborativas y se basan en la evidencia.
Quienessomos?
Enmarzode2024,laredcuentacon56organizacionesmiembrosde52paísesyestá regida por un comité directivo. Todos los miembros del comité directivo son líderes deorganizacionesnacionalesdepacientescentradasenlaleucemiayloscánceres delasangredediferentesregionesparagarantizarunarepresentaciónmundial.
Cómotrabajamos?
EnALANestamosconvencidosdeque:
Unacolaboraciónsólidaentreloscontribuyentesdeunproyectodemúltiplespartes interesadasprobablementegenerarábeneficiosparatodaslaspartesinvolucradas Las perspectivas de los pacientes y de sus defensores son únicas Por lo tanto, deben considerarse conocimientos especializados que complementan a los de otrosexpertos,elmundoacadémicoylaindustria.
Colaboramos en diversos proyectos con la industria farmacéutica, otras organizaciones de pacientes, sociedades médicas, investigadores, médicos y otrosexpertos.
¿Quéhacemos?
My blood, My Health y Pat ADV Hub en los EE. UU. se han embarcado en un viaje colaborativo con el objetivo de revolucionar el ámbito de la defensa de los pacientes en América del Norte Esta asociación pionera reúne a dos organizaciones influyentes de países vecinos y combina su amplia experiencia y recursos
El objetivo es ampliar y mejorar el acceso a información crítica para los defensores de los pacientes, garantizando que las personas de todo el continente reciban el mejor apoyo y orientación posibles en sus recorridos de atención médica.
Al cerrar la brecha entre la defensa de la atención médica en Canadá y Estados Unidos, esta alianza promete fomentar una comunidad de defensores de pacientes más informada, empoderada y conectada, contribuyendo significativamente a la mejora de las experiencias de atención médica para innumerables personas.
Correo electrónico: patadvhub@gmail.com
www.patadvhub.org
Recursos
Socios de cuidado
¿Es usted un cuidador de un paciente?
Visite nuestro sitio web para obtener recursos que puedan ayudarlo a mejorar la calidad de vida de su paciente con su diagnóstico y encontrar recursos que puedan ayudarlo como cuidador. Visite www.healcanada.org
Recursos para las partes interesadas
Visite nuestro sitio web en www healcanada org para obtener los recursos necesarios para ayudarlo a trabajar con grupos de apoyo.
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Salud. Brinde retroalimentación constante sobre temas relevantes para la Defensa del Paciente en Canadá. Buscamos
Pacientes, Cuidadores y Defensores Generales
Enviarle información a: Admin@healcanada.org o visite nuestro sitio web y complete nuestro formulario de solicitud y descubra más detalles sobre el compromiso de tiempo requerido.
Fogonadura
Mi equipo de sangre, mi salud
Brigitte Léonard es directora científica de My blood, My Health, una organización sin fines de lucro registrada que promueve el acceso equitativoaunaatenciónmédicadecalidadentodoCanadá.Tuvo el privilegio de trabajar en el sector farmacéutico durante más de 20 años, contribuyendo a brindar tratamientos que cambian la vida a os pacientes con los más altos estándares éticos. Ahora, quiere compartir su conocimiento y utilizar sus habilidades científicas, estratégicas y de comunicación para ayudar a la comunidad de pacientes.
Obtuvo su doctorado en Ciencias Biomédicas en la Universidad de Montreal en 2003. Su investigación doctoral se llevó a cabo bajo la supervisión del Dr. Denis-Claude Roy en el Centro de Investigación del Hospital Guy-Bernier, Maisonneuve-Rosemont Desarrolló un ensayo de diagnóstico cuantitativo en el linfoma no Hodgkin y evaluólarelevanciadeestemarcadorenlaevolucióndelpaciente.
Brigitte Leonard, Doctora en Filosofía Cheryl Petruk, MBA B.Mgt.
Cheryl A. Petruk es una profesional multifacética cuya carrera abarca la defensa de los pacientes, los negocios y la educación postsecundaria, lo que demuestra su dedicación a lograr un impactosignificativoencadaunadeestasáreas.
La transición de Cheryl hacia la defensa de los pacientes fue impulsada por la pasión que le generó su situación familiar y un profundo compromiso con la garantía de los derechos de los pacientes y el acceso a la atención médica. Cheryl ha trabajado incansablemente para cerrar la brecha entre el sistema de atención médica, los pacientes y las partes interesadas de la industria farmacéutica, asegurándose de que se escuchen las voces de los pacientes y se satisfagan sus necesidades Su trabajo implica colaborar con las partes interesadas y las organizaciones de defensa de los pacientes, presionar para que se centren en el paciente y brindar apoyo y orientación al paciente. El enfoque empático de Cheryl y su dedicación a la defensa de los pacientes la han convertido en una figura respetada en este campo, admirada por lospacientes,losprofesionalesdelasaludyotrosdefensores.
Cheryl también dirige y es miembro principal del cuerpo docente de CACHeducation,CapacitaciónenDefensadelPaciente
Referencias
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