Que signifie vivre avec la myélofibrose ?

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Des symptômes épuisants et une mauvaise qualité de vie caractérisent la myélofibrose, affectant gravement les capacités professionnelles et la vie sociale des patients. Certains symptômes sont associés à une inflammation, tandis que d’autres sont associés à une hypertrophie de la rate. Une fièvre inexpliquée, des sueurs nocturnes et une perte de poids sont associéesàunesurvieraccourcie

La fatigue, la douleur et la dépression font partie des symptômes les plus fréquents et les plus gênants. Il est facile de sous-estimer la fatigue Tout le monde est fatigué ces jours-ci Nous travaillons trop, sommes stressés, dormons trop peu, etc. Cependant, pour les patients atteints de myélofibrose, la fatigue est profonde pour deux raisons importantes : l'anémie et l'inflammation.

L’anémie est bien connue pour être liée à la fatigue Cependant, ce qu’il faut comprendre, c’est que la production constante de messagers de l’inflammation détruit les systèmes immunitaire et neurologique. Dépression : avoir un cancer peut rendre tout le monde déprimé Cependant, dans la myélofibrose, la dépression est physiologique en raison des messagersdel’inflammation.

Anémie, inflammation

Démangeaiso n Inflammation

Fièvre Inflammation

Sueurs nocturnes Inflammation

Perte de poids Inflammation

Douleurs osseuses/ musculaires Inflammation

Douleur abdominale rate hypertrophiée

Satiété précoce rate hypertrophiée

Lorsque les patients reçoivent un traitement qui arrête la production de ces messagers, la plupart de leurs symptômes s’améliorent significativement, notamment la douleur et la dépression. La fatigue s'améliore également même chez les patients qui restent anémiques

Comment les patients seront-ils soignés en 2024 ?

La plupart des patients sont porteurs d’une mutation impliquant une voie d’activation centrale appelée JAK-STAT. Connaître le type de mutation impliqué est essentiel pour prédire la réponse au traitement et influencer les recommandations thérapeutiques Depuis 2012, Jakavi (ruxolitinib) est disponible au Canada pour traiter les patients atteints de myélofibrose. Jakavi agit comme un inhibiteur de JAK. Il s’agissait du premier traitement ciblant spécifiquement le coupable, révolutionnant le paradigme thérapeutique de la myélofibrose. Depuis lors, un autre inhibiteur de JAK, Inrebic (fedratinib), a été approuvé, offrant ainsi davantage d'options aux patients.

La plupart des patients traités par des inhibiteurs de JAK voient la taille de leur rate diminuer rapidement

L'image ci-contre montre un patient avant le traitement par ruxolitinib et après 72 semaines. La rate est passée de 319 à 127 millimètres.

La plupart des patients ont également constaté une amélioration de la plupart de leurs symptômes et ont retrouvé la vie

Dans la figure ci-contre, vous pouvez voir que toutes les barres vertes représentent un patient traité par ruxolitinib et que toutes les barres grises représentent un patient sous placebo. Alors que la plupart des patients sous placebo voient leurs symptômes s’aggraver, la plupart des patients sous ruxolitinib voient leurs symptômes s’améliorer.

Grâce aux médicaments, la plupart des aspects de leur vie se sont améliorés : global, physique, social, émotionnel et cognitif. Jakavi est utilisé depuis plus d'une décennie ; il devient évident que cela peut également prolonger la survie.

Limites actuelles du traitement. L'anémie et le faible nombre de plaquettes limitent l'utilisation des inhibiteurs de JAK car ils provoquent une anémie et une réduction des taux de plaquettes comme effet secondaire. Les médecins peuvent être réticents à les prescrire si les patients ont de faibles taux d'hémoglobine, car l'anémie et les transfusions sanguines ont de graves conséquences sur la survie et la qualité de vie des patients Même une anémie légère réduit l’espérance de vie de moitié, passant de huit ans à quatre ans. En outre, pour minimiser les effets secondaires, les médecins peuvent utiliser des doses plus faibles de Jakavi, ce qui aura un impact sur l'efficacité du traitement.

D'autresoptionssontenroute

Ilyadel’espoirpourlespatientsplusavancés.DeuxautresinhibiteursdeJAKsont désormais disponibles aux États-Unis : Ojjara (momelotinib) et Vonjo (pacritinib) Ojjara peut surmonter les problèmes liés aux patients souffrant d’anémie. Si les patients ont de faibles taux de plaquettes, Vonjo peut être l'inhibiteur de JAK de choix.

Ojjara inhibe le JAK comme les autres. Cependant, il inhibe une autre molécule liéeàl'anémiedanslamyélofibrose:l'ACVR1.Lapropriétéuniqued'Ojjarapermet un meilleur contrôle de la maladie. Par rapport aux autres inhibiteurs de Jak, les patients traités par Ojjara connaîtront une amélioration significative de leurs symptômesetuneréductiondelatailledelarate.Cependant,enprime,laplupart amélioreront leur état d’anémie et deviendront indépendants des transfusions. Devenir indépendant des transfusions améliore considérablement la qualité de vie Plusimportantencore,l’améliorationdustatutanémiquegrâceautraitement par Ojjarra est associée à une meilleure survie. GSK a soumis un dossier sur le momelotinib (Ojjarra) pour révision à Santé Canada. Santé Canada devrait rendre unedécisionfinaleen2024.Silemomelotinibestapprouvé,lacrinièredevrapeutêtreêtredifférentedecelled'Ojjara.Deplus,CADTHinvitelespatientsatteintsde myélofibrose à partager leur expérience avec la maladie et le médicament. Cet exercice est essentiel pour fournir une vision centrée sur le patient des besoins médicauxnonsatisfaits

Si vous souhaitez partager votre histoire et soutenir la soumission de CADTH, veuilleznouscontacteràadmin@healcanada.org excessive de mastocytes anormaux.

Les mastocytes typiques sont impliqués dans les réactions immunitaires contre les allergènes. Lorsqu’ils sont activés, ils libèrent de l’histamine et de l’héparine dans leur environnement, créant ainsi des inflammations et des réactions allergiques Le mécanisme d’action de l’histamine peut expliquer la plupart des réactions physiologiques telles que l’enflure, les démangeaisons et la douleur lors d’une réaction allergique.

En raison du mécanisme d'action des mastocytes, les médecins prescrivent des produits antihistaminiques pour gérer les symptômes du SM. Ces produits sont utiles Cependant, les patients doivent les prendre continuellement à des doses plus élevées que celles recommandées pendant une période prolongée La plupart des patients s’inquiètent de l’impact à long terme de ce médicament, qui ne fait quegérerlessymptômessanstraiterlecancerensoi.

Avant 2016, les experts médicaux classaient SM comme MPN. Même si elle est désormais considérée comme une entité différente, la MS partage plusieurs caractéristiques avec d’autres NMP, telles que des symptômes débilitants et une mauvaise qualité de vie. Comme les MPN, le SM a un impact considérable sur les capacitésprofessionnellesetlaviesocialedespatients.

Les symptômes courants comprennent :

Fatigue*

Neurologique :

Maux de tête, brouillard cérébral*, difficultés de sommeil, anxiété et dépression

Oreille/nez/gorge/respiratoire :

Démangeaisons et congestion nasales, démangeaisons et gonflement de la gorge, respiration sifflante et essoufflement

PEAU:

Rougeurs, démangeaisons, urticaire et gonflement

Cardiovasculaire:

Étourdissements, douleurs thoraciques, rythme cardiaque rapide, changements de tension artérielle

Squelettique:

Douleurs osseuses et musculo-squelettiques

Gastro-intestinal :

Douleurs abdominales*, nausées, vomissements, diarrhée* et ballonnements

Anaphylaxie*

De plus, comme les autres cancers, le SM est représenté par un continuum allant de formes indolentes à des formes plus agressives. La rareté et la présentation clinique variable rendent le diagnostic du SM difficile. Les patients peuvent passer plusieurs années à se demander ce qui ne va pas chez eux (voir tableau 1) Les patients SM consultent généralement plus de cinq spécialistes avant d'obtenir un diagnostic précis. Les erreurs de diagnostic et les traitements inutiles sont fréquents. Dans certains cas tragiques, les patients sont orientés vers un psychiatre.

Tableau 1

Lespatientspeuventévoluerdeformesindolentesversdesformesplusagressives et mourir de cette progression. L'espérance de vie dépend de la forme diagnostiquée. Les patients présentant une forme avancée ont une espérance de vie inférieure à cinq ans Jusqu’à récemment, la communauté médicale pensait que la forme indolente de MS avait un impact minime sur l’espérance de vie

Cependant, des études plus récentes réfutent cette croyance et mettent en lumièrel’impactréeldecettemaladiesurtouslespatientsatteints.

Contrairement aux autres NMP, les patients atteints de SM présentent des réactions anaphylaxiques fréquentes et imprévisibles L’imprévisibilité est une préoccupation majeure pour la plupart des patients. Dans une enquête récente, 64 % des patients ont déclaré éviter de quitter la maison à cause du SM. (8) Cette peurn’estpassurprenantesil’onconsidèrecequipeutdéclencherunévénement : la chaleur, le stress, les changements de température, l’exercice, la nourriture et l’alcool,lesmédicaments,lesodeurs,lefroidetlespiqûresd’insectes(1,2).

Les patients demandent un traitement qui traite la maladie sous-jacente au lieu de les aider à gérer les symptômes. Récemment, l'avapritinib, un nouveau médicament contre la SM, a été soumis à Santé Canada pour approbation et à l'ACMTSpourremboursementpublic.

L'avapritinib offre de l'espoir aux patients atteints de mastocytose systémique

Sous le nom commercial Ayvakit, le produit est autorisé aux États-Unis depuis 2021pourlesformesavancéesdeSMeten2023pourlesformesindolentesdeSM. L'avapritinib est un inhibiteur sélectif d'une mutation (D816V) d'une protéine appelée KIT. La mutation appelée KITD816V est présente chez plus de 95 % des patientsSM Lestraitementssélectifsetcibléscommel’avapritinibontsouventun meilleurprofild’innocuitéquelachimiothérapietraditionnelle

Les études cliniques évaluant l'avapritinib dans le SM se sont révélées positives, démontrantquel'avapritinibestefficaceetsûrpourlespatients.Lesrésultatssont encourageants car la plupart des patients répondent au traitement même en cas d'échec du traitement précédent De plus, la réponse est rapide et durable L'avapritinib a démontré des propriétés modificatrices de la maladie et une améliorationdelaplupartdessymptômes.

Espérons que ce nouveau médicament sera bientôt disponible pour les patients canadiensatteintsdeSM.

T r o u b l e s s a n g u i n s n o n c a n c é r e u x p a r l a S o c i é t é c a n a d i e n n e d e l ' h é m o c h r o m a t o s e

Q u ' e s t - c e q u e l ' h é m o c h r o m a t o s e o u h é m o c h r o m a t o s e h é r é d i t a i r e ( H H ) ?

L'hémochromatose ou hémochromatose héréditaire (HH) est une maladie génétique qui affecte la capacité de l'organisme à réguler l'absorption du fer. S'il n'est pas traité, l'HH peut avoir des conséquences graves, provoquant une accumulation de fer dans divers organes et pouvant entraîner des pathologies potentiellement mortelles. Au Canada, l'HH est la maladie génétique la plus courante, touchant principalement les Caucasiens d'origine nord-européenne

Les symptômes courants incluent :

Fatigue chronique Douleurs articulaires (maladies des os et des articulations) Diabète sucré

Battements cardiaques irréguliers Antécédents familiaux de décès prématuré par insuffisance cardiaque Cirrhose Cancer du foie Modifications de poids Couleur de peau bronze ou grise

Hypothyroïdie Infertilité Impuissance

Hypogonadisme Dépression

Diagnostic

Un test sanguin de ferritine pourrait indiquer la présence d'une hémochromatose, car des taux élevés de ferritine dans le sang sont associés à des taux élevés de fer dans l'organisme. Cependant, les analyses de sang de routine peuvent ne pas inclure la vérification des taux de ferritine; ilestdoncimpératifdedemanderspécifiquementcetest Lestauxdesaturationdela transferrineetlestauxdeferritinesériquepeuventégalementsuggéreruneéventuelle hémochromatose

Surlabasedesrésultatsdecestests,unmédecinpeutdemanderuntestgénétique,qui peutconfirmerouinfirmerlediagnostic.

Testgénétique

Lestestsgénétiquespeuventconfirmerouinfirmerlesmutationsgénétiquesassociéesà l’HHetconstituentdoncunoutildediagnosticefficace Cependant,ilestimportantde garderàl’espritquelestestsgénétiquessontunedécisionpersonnellequipeutavoirdes implications qui s’étendent au-delà de l’individu, jusqu’à la famille ou aux proches biologiques. Les services de conseil génétique sont disponibles sur recommandation d'unmédecindefamille.

Surveillance,traitementetentretien

Letraitementprincipaldel'HHconsisteenunprotocolededéferrageparlequell'excès de fer est éliminé par une procédure connue sous le nom de phlébotomie, le prélèvementdesang.Danslaphaseinitialedeceprotocole,desphlébotomiespeuvent êtrenécessairesuneàdeuxfoisparsemaine,selonlaquantitédeferstockéeetselonles recommandations de l'hématologue. À mesure que les niveaux se normalisent, les phlébotomies peuvent devenir aussi rares que trois ou quatre fois par an. Celles-ci peuvent survenir dans une clinique externe d'un hôpital ou dans un centre de don de sang.

Laphlébotomieestuntraitementtrèsefficacepourl'HH Desétudesmontrentqueles tauxdesurvieetlaqualitédevies'améliorentconsidérablementgrâceàlathérapiepar phlébotomie, même pour les patients ayant déjà subi des lésions organiques Pour les personnes diagnostiquées tôt, avant l’apparition des symptômes cliniques, la longévité est statistiquement la même que pour la personne moyenne sans HH (en l’absence d’autresfacteursderisquedemaladiedufoie,telsquel’alcoolismeoul’hépatite)

Lespersonnesatteintesd'HHdoiventinterrogerleurmédecinsurlagestiondescomplications,le dépistageducancerdufoie,l'évitementdessupplémentsdeferetlesvaccinationsappropriées contreleshépatitesAetB.

Don de sang

Les personnes atteintes d'HH qui sont par ailleurs admissibles peuvent devenir donneurs réguliers à la Société canadienne du sang (SCS) ou à Héma-Québec. Le don de sang peut être une solution confortable pour maintenir l’hémochromatose à vie et fournir du sang indispensable aux autres Canadiens

Les enfants et le risque

Il est rare qu’une surcharge en fer survienne chez les jeunes L’accumulation classique de fer HH est lente et prend 20 à 30 ans pour que les symptômes se manifestent Dans le même temps, les nouveau-nés et les nourrissons ont naturellement des taux de saturation en fer et de ferritine plus élevés.

Sensibilisationfamiliale

En raison de la nature héréditaire de l’HH, encourager les membres de la famille immédiateàvérifierleurtauxdeferconstitueunemesurepréventivesolide

ÀproposdelaSociétécanadiennedel'hémochromatose(SCH)

Fondée par Marie Warder en 1980, la Société canadienne de l'hémochromatose est une sociétécaritativeenregistréesansbutlucratif(#119219160RR0001).

La mission de la SCH est de promouvoir le diagnostic précoce de l'hémochromatose en sensibilisant le public, en informant la communauté médicale et en encourageant le dépistage précoce des populations à risque La SCH fournit du soutien et des informationsauxpersonnesetauxfamillestouchéesparunesurchargeenfer

Visitezwww.toomuchiron.capourensavoirplus!

Sociétécanadiennedel'hémochromatoseBureau285–7000, boulevard Minoru Richmond (ColombieBritannique) Canada V6Y 3Z5 Sans frais : 1-877-2234766Courriel:office@toomuchiron.ca

A l l i a n c e s e t c o l l a b o r a t i o n s

Peter Loffelhardt, PDG de la Fondation scientifique mondiale MPN

Le GMPNSF fait partie de ces choses qui sont sorties de rien.

Au début de la crise du COVID, nous devions rester à la maison pendant de longues périodes et nous n’étions pas autorisés à sortir. Ce fut une période terrible, surtout quand on est continuellement habitué à se déplacer à travers le monde.

J'ai donc dû m'occuper et analyser ce que nous avions dans notre monde MPN : médecins, chercheurs, patients, pharmaciens, soignants, etc. J'ai analysé leurs activités et j'ai constaté qu'ils étaient tous très actifs, pour la plupart professionnels, mais tous travaillaient dans leur champ. Il y a eu peu ou pas de coopération ou de discussions entre les différents groupes.

J'ai décidé de créer une Fondation, qui devrait être une plateforme où les acteurs mentionnés précédemment peuvent se parler, expliquer leurs problèmes, leurs inquiétudes, leurs projets et, surtout, trouver des solutions. Je pensais que si nous voulons améliorer la qualité de vie des patients atteints de MPN, nous devons parler et agir davantage ensemble.

Au cours de la première année, il n’a pas toujours été facile de faire grandir la Fondation à partir de zéro, mais petit à petit, avec des petits webinaires, des tables rondes avec des patients et de nombreux entretiens, nous avons commencé à grandir et avons pu expliquer notre idée à tous les acteurs. Pour parvenir à une telle croissance, il faut être patient et comprendre les situations particulières des différents acteurs.

Le plus important est de se rappeler que ce que nous faisons est pour les patients et que nos activités doivent donc être orientées vers les patients. Ce n’est pas toujours facile, mais il a toujours été facile d’être patient.

L'année dernière, en septembre, le GMPNSF a organisé son Symposium annuel avec des patients, des médecins, des chercheurs et des représentants de l'industrie pharmaceutique dans notre salle, et nous avons agi comme une grande famille. Les réunions ont été très

Le premier objectif du projet a donc été atteint et nous organiserons bientôt notre 4e symposium hybride MPN Spring à Barcelone. Près de 50 personnes assisteront à la réunion et nous attendons avec impatience de finaliser des accords clairs et une meilleure compréhension mutuelle.

Beaucoup de travail nous attend encore. Les nouveaux traitements peuvent au moins chroniquer notre maladie comme cela a été possible dans le cas de la LMC et principalement améliorer la qualité de vie. Nous avons encore des symptômes qui changent la vie, comme la fatigue et les démangeaisons.

Jusqu'à présent, aucune industrie pharmaceutique n'a recherché un remède contre ces symptômes, qui représentent un lourd fardeau pour nous, les patients. Mais les douleurs osseuses, les sueurs nocturnes et la santé mentale sont également des problèmes aigus.

L'autre problème est que tous les hématologues ne sont pas des spécialistes du MPN. Nous manquons de spécialistes MPN et cela doit être amélioré. De nombreux médecins de famille ne connaissent pas notre maladie et n'envoient pasd'éventuelspatientsàl'hématologueouauspécialisteMPN.

Les données analytiques, telles que la charge allélique, qui ne sont pas appliquées dansdenombreuxpays,doiventêtreencoreaméliorées.

Malgré les défis, nous restons optimistes quant à l’avenir des soins MPN. Nous pensons que dans les années à venir, nous pouvons faire des progrès significatifs pour améliorer la qualité de vie des patients atteints de NMP. Nous sommes engagésdanscettecauseetytravailleronssansrelâche.

Pour plus d’informations sur la Global MPN Scientific Foundation, veuillez visiter www.gmpnsf.org.

Améliorer la vie des patients atteints de MPN La Global MPN Scientific Foundation (GMPNSF) est une organisation caritative à but non lucratif dédiée à l'avancement de la recherche et de la gestion des MPN. Notre objectif ultime est de sensibiliser, de faciliter la collaboration et d’améliorer la vie des personnes touchées par les NMP.

Notremission

ÀlaGlobalMPNScientificFoundation,nouscomprenonslesdéfisetleslacunesde lagestionactuelleduMPN,telsque:

Manque de sensibilisation et d’éducation parmi les patients, les médecins et les scientifiques

Accès limité à des tests et des soins spécialisés

Variabilité des critères de diagnostic et des directives de traitement

Données insuffisantes sur l’histoire naturelle et les conséquences du NMP

Disponibilité limitée de thérapies et d’essais cliniques efficaces

C'est pourquoi nous nous engageons à fournir une source d'informations soutenue par des professionnels, à créer et à animer une communauté MPN et à défendre les patients touchés par ce groupe rare de cancers du sang La Global MPN Scientific Foundation est dirigée par des bénévoles composés de patients MPN et de professionnelsdelasantéquipartagentcettevision.

Sur notre plateforme, vous trouverez un large éventail d'informations impartiales et médicalement étayées, notamment des dépliants, des newsletters et des forums où vous pourrez vous rencontrer et entendre parler des dernières recherches sur le NMP. Vous découvrirez également nos investissements dans la recherche et notre soutien aux essais cliniques. De plus, vous découvrirez comment nous développons des liens avec des groupes MPN du monde entier pour devenir plus visibles dans la défensedespatientsMPN

Nous vous invitons à nous rejoindre dans notre mission visant à améliorer la vie des personnes vivant avec le MPN. Que vous soyez un patient, un médecin ou un représentant pharmaceutique, vous trouverez des ressources précieuses et des opportunités de vous connecter avec d'autres personnes qui partagent votre intérêt pourleNMP.

Ensemblenouspouvonsfaireladifférence! www.gmpnsf.org.

Crééen2017,l'AcuteLeukemiaAdvocatesNetwork(ALAN)estunréseaumondialindépendant d'organisations de patients qui se consacrent à changer les résultats des patients atteints de leucémieaiguëenrenforçantladéfensedesdroitsdespatientsdanscedomaine Notrerôlechez ALANestd'aidernosmembresàsoutenirlespatientsetleursfamilles,àsensibiliserlapopulation à la leucémie et à mener le travail qui est mieux réalisé à l'échelle internationale, comme la génération de données et de preuves Toutes nos activités sont dirigées par les patients, collaborativesetfondéessurdesdonnéesprobantes

Quinoussommes?

Enmars2024,leréseaucompte56organisationsmembresissuesde52paysetestrégiparun comité de pilotage Tous les membres du comité directeur sont des dirigeants d'organisations nationales de patients se concentrant sur la leucémie et les cancers du sang de différentes régionsafind'assurerunereprésentationmondiale

Commenttravaillons-nous?

ChezALAN,noussommesconvaincusque:

Une forte collaboration entre les contributeurs d’un projet multipartite générera probablementdesbénéficespourtouteslespartiesimpliquées

Les points de vue des patients et de leurs défenseurs sont uniques Par conséquent, ils doivent être considérés comme des connaissances spécialisées complémentaires à celles d’autresexperts,dumondeuniversitaireetdel’industrie

Ainsi,nouscollaboronssurdiversprojetsavecl’industriepharmaceutique,d’autresorganisations depatients,dessociétésmédicales,deschercheurs,descliniciensetd’autresexperts

Qu'est-cequ'onfait?

1-Renforcementdescapacités:

En tant qu'organisation mondiale, une partie de notre travail consiste à aider nos membres à aiderlespatientsetleursfamillesdansleurpays.Nousleurproposonsuneformationcontinue sur le plaidoyer, la médecine et tout autre sujet pertinent à leur travail via des webinaires, une académieenligneetunprogrammededéveloppementdesdéfenseurs.

Nousavonségalementcrééuncentrederessourcesavecdumatérieldansdiversformats,prêts à être utilisés ou à traduire, afin que les membres puissent économiser du temps et des ressourcesencréantdesinformationspourleurorganisation.

2-Sensibilisation:

L’étudemondialequenousavonsmenéeamontréque:

85%despatientsatteintsdeleucémieayantparticipéàl’étudeontdéclaréqu’ilsnesavaient pasquelessymptômesqu’ilsprésentaientavantlediagnosticpouvaientêtredessymptômes deleucémie.

51 % des patients atteints de leucémie ayant participé à l’étude ont déclaré avoir été diagnostiquésgrâceàdestestspourautrechosequeleurleucémie.

Une partie de nos efforts consiste à sensibiliser le grand public aux symptômes de la leucémie ALAN mène une campagne annuelle appelée #BeLeukemiaAware, avec un pic d'activité pendant le Mois de sensibilisation au cancer du sang (https://bloodcancerawareorg/) et la Journée mondiale de la leucémie (https://fr.worldleukemiaday.org/). Notre message est le suivant : « N'ignorez pas les symptômes ; un diagnostic précoce sauve des vies. »

3- Plaidoyer fondé sur des données probantes :

En 2017, les patients atteints de leucémie aiguë avaient un mauvais pronostic (par exemple, la SG à 5 ans dans la LMA était inférieure à 20 %). Depuis lors, de nombreux changements ont été apportés à la manière dont la leucémie aiguë est traitée, avec de nombreuses nouvelles options.

Il était nécessaire de mieux comprendre la qualité de vie, les expériences et les préférences des patients atteints de leucémie aiguë et de leurs familles.

ALAN a mené diverses études, en utilisant des méthodologies validées et des méthodes statistiques pour garantir des preuves solides.

Notre travail a contribué à

Comprendre la qualité de vie des patients atteints de leucémie aiguë à différents moments du parcours du patient.

Recueillir des informations sur les expériences et perceptions vécues par les patients et leurs soignants.

Déterminez les priorités et les préférences de traitement des patients atteints de leucémie aiguë en ce qui concerne les résultats et les caractéristiques du traitement et explorez les compromis qu'ils sont prêts à faire

Les preuves générées nous aident, nous et nos membres, à mener des conversations avec diverses parties prenantes et à garantir que les voix des patients atteints de leucémie aiguë et de leurs familles soient entendues

Énoncé de missio

Know our Blood vise à améliorer les résultats en matière de santé et la qualité de vie des individus et des familles touchés par des troubles sanguins dans la communauté africaine et caribéenne grâce à une éducation, une autonomisation et un plaidoyer ciblés.

Énoncé de vision

Know our Blood envisage un monde dans lequel tous les individus, quelle que soit leur origine ethnique, ont accès à des soins de santé équitables et de haute qualité pour les troubles sanguins et s'épanouissent dans une communauté solidaire.

Promouvoir l'éducation en offrant des programmes de sensibilisation et d'information aux minorités visibles sur les divers troubles sanguins génétiquement répandus au sein de leurs ethnies, comme la drépanocytose, la thalassémie et l'anémie.

Promouvoir la santé en encourageant les dons de sang et de plasma parmi les personnes d'ascendance africaine, par le biais de promotions, de partenariats et d'autres activités connexes, afin d'améliorer la quantité de sang transfusable approprié accessible au public aux personnes souffrant de troubles sanguins au sein de la communauté africaine/antillaise.

Promouvoir la santé en offrant aux personnes et aux familles touchées par des troubles sanguins un accès à des services de soutien et à des ressources pour gérer et maintenir leur état de santé

Relever et prévenir les défis liés à l'accès aux soins de santé auxquels sont confrontées les personnes atteintes de troubles sanguins au sein de la communauté africaine/antillaise en plaidant pour un accès équitable aux services de santé, aux traitements et aux opportunités de recherche

Il existe souvent des disparités importantes en matière d’accès et de résultats aux soins de santé au sein des communautés minoritaires, y compris la population afroantillaise. Éduquer les individus sur les troubles sanguins héréditaires tels que la drépanocytose, la thalassémie et l’hémophilie, ainsi que sur les troubles acquis tels que le myélome multiple et le lymphome non hodgkinien. KYB vise à combler le déficit de connaissances, permettant à ces communautés de mieux comprendre leurs risques pour la santé et d'accéder à des soins appropriés

Dans le cadre d'une nouvelle initiative audacieuse visant à lutter contre les disparités en matière de santé au sein des communautés africaines et caribéennes, Know Your Blood (KYB) a lancé ses opérations en tant qu'organisation à but non lucratif dédiée à la sensibilisation aux troubles sanguins et à la promotion des dons de sang et de plasma.

KYB a une mission claire : responsabiliser et éduquer la communauté afro-antillaise sur les troubles sanguins, encourager les dons de sang et de plasma et plaider pour un accès équitable aux ressources de santé et aux services de soutien KYB sert de voix vitale pour les personnes d'Afrique et des Caraïbes souffrant de troubles sanguins, en favorisant la sensibilisation et en facilitant les références vers des centres d'excellence

Les initiatives de KYB seraient globales et se concentreraient sur plusieurs thèmes critiques, notamment les expériences vécues, l'accès aux soins, les barrières culturelles, les relations patient-prestataire, la stigmatisation et la santé mentale En s'associant à d'autres affiliés à travers le Canada, KYB améliorera collectivement l'accès aux soins et la qualité de vie des personnes touchées par des troubles sanguins

Promouvoir le don de sang

KYB reconnaît les obstacles historiques qui ont contribué aux disparités en matière de santé et aux hésitations concernant le don de sang au sein de la communauté africaine/antillaise. En favorisant la confiance et en favorisant l’inclusion, KYB s’efforcera d’améliorer les résultats en matière de santé et de garantir un approvisionnement en sang diversifié et suffisant pour toutes les communautés. Encourager les dons de sang et de plasma au sein de la communauté africaine/antillaise est un objectif principal de KYB. Seulement environ 1 % des donneurs de sang canadiens sont originaires d’Afrique/des Caraïbes, bien que ce groupe représente environ 4 à 5 % de la population totale.

Il est crucial d’augmenter les dons de ces communautés, car l’origine ethnique peut avoir un impact significatif sur l’efficacité des transfusions sanguines et des traitements pour certaines maladies KYB vise à lutter contre la méfiance historique et les idées fausses concernant le don de sang grâce à des programmes ciblés d’éducation et de sensibilisation

Efforts de collaboration

KYB collaborera largement avec les prestataires de soins de santé, les organisations communautaires, les agences gouvernementales et les parties prenantes pour tirer parti des ressources et de l'expertise Ces partenariats contribueront à amplifier les efforts de KYB en matière de sensibilisation, de facilitation des dons et de plaidoyer en faveur de changements politiques qui soutiennent les personnes atteintes de troubles sanguins Par exemple, KYB a l'intention de travailler avec la Société canadienne du sang pour organiser des collectes de sang du don de sang

Stratégies et objectifs

KYB a défini des stratégies claires pour réaliser sa mission :

1. Sensibiliser : KYB vise à sensibiliser à divers troubles sanguins par le biais de campagnes éducatives, de sensibilisation communautaire et de ressources en ligne.

2. Promouvoir les dons : KYB encourage les dons de sang et de plasma de la communauté africaine/antillaise en organisant des collectes de sang et en s'associant avec des organisations.

3. Fournir un soutien : KYB offre des services et des ressources de soutien, notamment des conseils et des groupes de soutien aux personnes et aux familles touchées par des troubles sanguins.

4. Plaider pour l'équité : KYB plaide pour un accès équitable aux services de santé, aux traitements et aux opportunités de recherche.

5. Collaborer et s'associer : Avec les prestataires de soins de santé, les organismes communautaires et d'autres parties prenantes, KYB travaille à lutter contre les troubles sanguins et à promouvoir l'équité en santé

6 Mesurer l'impact : KYB surveille et évalue en permanence l'impact de ses programmes, en collectant des données sur les taux de dons, l'engagement communautaire et les résultats en matière de santé

Engagementcommunautaireetéducation

KYBengagelacommunautéàtraversdiversévénementsetateliersconçuspour éduqueretsensibiliser Ceux-ciinclus:

Ateliersetséminaires:Organisationdeséanceséducativesavecdesconférenciers invitéset professionnelsdelasanté

Événementscommunautaires:participationàdesfoiresetàdesfestivalssurlasanté pourentrerencontactaveclesmembresdelacommunauté.

Campagnessurlesréseauxsociaux:utiliserlesplateformesdemédiassociauxpour partagerdesinformationset interagiravecunpublicpluslarge.

Collaborationsenmatièredesoinsdesanté:partenariatavecdesprestatairesde soinsdesantélocauxpourpromouvoirlesdonsdesangetproposerdesexamensde santégratuits.

Rejoignez-nous

KYBinvitelesindividus,lesprofessionnelsdelasanté,lesdirigeantscommunautaireset lesorganisationsàrejoindrecettemission.Ensemble,nouspouvonstravailleràréduire lesdisparitésenmatièredesantéetàaméliorerlesrésultatspourlespersonnesatteintes detroublessanguinsdanslacommunautéafricaine/antillaise.Qu'ils'agissed'undonde sang,debénévolatousimplementdefairepasserlemessage,chaquecontribution contribueàcréerunavenirplussain

Pourplusd'informationssurlafaçondontvouspouvezvousimpliquer,envoyezun e-mailàknowyourblood2024@gmail.comousuivez-noussurlesréseauxsociaux: Instagram:@Knowyourblood; TikTok:connaissez.votre.sang

Ensemblenouspouvonsfaireladifférence