Guerir Canada French Issue #3

Guérir Canada Engagement, autonomisation, éducation

Avril 2024 Numéro 3

Essais cliniques

Traitements émergents Appartenance, diversité, inclusion et équité Santé mentale Plus Santé des aînés Ressources pour les Santé pédiatrique intervenants de Le parcours du patient l'industrie, les patients et Bien vivre les partenaires soignants

Le magazine Guérir Canada: table des matières Mot de bienvenue Essais cliniques Qu'est-ce qu'un essai clinique ?

L'évolution des droits des patients dans les essais cliniques L'évolution des essais cliniques centrés sur le patient.

Une approche centrée sur le patient 1ère cohorte de CACHEducation Traitements émergents Comment les nouveaux traitements sont-ils remboursés au Canada?

Nouvelle approbation de Santé Canada Appel aux patients de CADTH

3 4 5 8 11 14 18 22 23 26 29

Diversité, inclusion et équité 32 Les essais cliniques sont-ils DIE ?

33 Cinq façons d'augmenter la diversité 35 dans votre groupe de patients.

Santé mentale 38 Nettoyage de printemps pour la santé 39 mentale Adopter la thérapie verte 42 Embrasser la gentillesse 44 Santé des personnes âgées 49 Joyeux printemps ! Pieds heureux ! 50 Passer à la communauté des seniors 53 Dites oui2suivant ! (yes2next) 57 Santé pédiatrique 58 Homocystinurie classique 59 Dépistage néonatal 60 Semaine mondiale de la vaccination 63

Pleins feux sur le plaidoyer La Société canadienne des MPS Déclencher un remède contre le MM Parcours du patient Un long voyage Lymphœdème ou lipœdème ?

L'histoire de Masen Bien vivre Connexion corps-esprit Nourrissez-vous avec des aliments complets Recettes Demandez aux professionnelles Resources Références Partenaires Équipe de Guérir Canada

65 66 68 73 74 77 79 82 83 86 88 90 92 96 98 99

Visitez Guérir Canada.org pour télécharger ce numéro actuel REVUE GUÉRISON CANADA -2

Note des fondateurs Bienvenue à notre troisième numéro de Guérir Canada.

Une publication numérique pour les défenseurs des patients et Patient Centricity Cette édition se concentre sur les essais cliniques et sur l'importance de la participation des patients dans le processus.

Une approche orientée vers les patients est un des éléments essentiels du processus d'essais cliniques.

Nous sommes profondément reconnaissants envers nos lecteurs pour leur intérêt et leur soutien continus. Votre engagement est ce qui nous pousse à apporter un contenu perspicace et précieux dans chaque numéro. Si ce n'est pas déjà fait, nous vous encourageons à vous abonner et à rester en contact avec le magazine numérique Guérir Canada pour les prochains numéros, où nous continuerons d'explorer des sujets qui comptent pour vous et la communauté des soins de santé.

Dans chaque numéro, nous ajouterons de nouvelles sections pour inclure l'ensemble de l'écosystème de soins de santé canadien.

Dans ce numéro, nous ajoutons une section pédiatrique pour répondre aux problèmes de plaidoyer pour ce groupe !

En mai, vous verrez notre nouvelle publication, Mon sang, ma santé, sous la supervision éditoriale de notre directrice scientifique, Brigitte Leonard. Dans cette publication numérique, nous nous concentrerons sur la défense des droits des patients, pour toutes les questions liées au sang.

Merci de faire partie de notre voyage et bienvenue dans un autre numéro instructif !

Pleins feux sur le plaidoyer

Guérir Canada est une organisation à but non lucratif enregistrée au Canada.

Avertissement : Le magazine numérique fournit des informations générales et des ressources pour promouvoir l'autonomisation et la sensibilisation des patients. Le contenu ne remplace pas un avis ou un traitement médical professionnel. Consultez toujours des professionnels de la santé qualifiés pour obtenir des conseils personnalisés concernant votre état de santé ou votre situation spécifique.

www.healcanada.org

Cheryl Petruk, MBA, B.Mgt. Fondateur de Guérir Canada

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Essais cliniques Dans chaque numéro du magazine numérique Guérir Canada, nous sélectionnons soigneusement le sujet principal pour aborder un aspect spécifique du parcours du patient. Les lecteurs trouveront dans cette section des éléments essentiels qui reflètent les besoins de la triade du défenseur des patients, du patient et du soignant.

Les essais cliniques sont la pierre angulaire du développement de médicaments, mais ils représentent également une excellente opportunité pour les patients. Les essais cliniques permettent : Accès à des traitements innovants plusieurs années avant le grand public.

Accès à un suivi plus étroit pendant le traitement.

Accès à une équipe dédiée de professionnels de la santé.

Découvrez comment fonctionnent les essais cliniques et comment ils ont évolué au cours des 250 dernières années pour améliorer la sécurité et la qualité de vie des patients.

Qu'est-ce qu'un essai clinique ? par Brigitte Léonard, Ph.D.

Les essais cliniques constituent les dernières phases de développement des médicaments (1). Les fonds nécessaires pour financer le coût d'un médicament s'élève facilement à 1,3 milliard de dollars (2,3). Pour les investisseurs, soutenir le développement de médicaments est risqué, car seuls 8 % des nouveaux médicaments arrivent sur le marché. Cet investissement substantiel couvre un long processus complexe qui s'étend généralement sur environ 12 à 15 années de recherche avant que le médicament ne soit approuvé pour la vente (4). Voir toutes les étapes de développement d’un médicament (Tableau 1).

Tableau 1 : Aperçu des étapes typiques du développement d'un médicament Étapes

Phase de développement

Découverte Études précliniques

Essais cliniques

Postmarché

Durée env.

Population testée

Objectifs

n'est pas applicable

Identifier une molécule pour traiter une maladie potentielle 6,5 ans

Pré-Clinique

Études en laboratoire et sur animaux

Évaluer la sécurité et les activités biologiques

Phase 1 (I)

Volontaires sains* : 20-100

Déterminer la sécurité et le dosage

1,5 ans

Phase 2 (II)

Patients bénévoles : 100-150

Évaluer l’efficacité et la sécurité

2 ans

Phase 3 (III)

Patients bénévoles : 1000-5000

Confirmer l'efficacité et la sécurité, utilisation à long terme

3,5 ans

Phase 4 (IV)

Les autorités réglementaires peuvent exiger des tests postcommercialisation supplémentaires.

Pharmacovigilence

Les professionnels de la santé et le développeur du médicament sont tenus de signaler régulièrement tout événement indésirable aux autorités réglementaires. Les agences de réglementation surveillent et ajustent l'autorisation de mise en marché en fonction des résultats.

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Qu'est-ce qu'un essai clinique ? suite

Les étapes illustrées dans le tableau 1 concernent un médicament typique développé pour une affection relativement bénigne et fréquente. Des variantes sont possibles. Les autorités sanitaires adapteront les exigences de l'étude en fonction de la fréquence et de la gravité de la maladie et de l'efficacité du traitement disponible. Par example, dans l’étude des cancers, le médicament est relativement toxique. Dans ces cas, *la phase 1 sera menée avec des patients volontaires au lieu de volontaires sains. En outre, la taille de la population testée peut varier ; il ne sera pas possible d’atteindre 1 000 patients volontaires en phase III pour tester un médicament contre une maladie rare. Parfois, en l’absence de traitement disponible et de besoins médicaux substantiels non satisfaits, les agences de réglementation peuvent accorder une autorisation de mise sur le marché avec les données de phase II seulement.

Améliorer le développement de médicaments est essentiel pour les patients Au cours de la dernière décennie, nous avons constaté un délai plus court entre l’identification des molécules responsables de la maladie et le développement du médicament pour corriger la situation. Les scientifiques prévoient d’augmenter la vitesse avec une meilleure intégration de la modélisation informatique et un meilleur apprentissage automatique et en exploitant les données existantes (2).

Alors que la science améliore la compréhension des maladies et développe des médicaments plus spécifiques pour maximiser l’efficacité et la sécurité des traitements, les agences de santé continuent d’approuver les médicaments pour une maladie à la fois. Lorsque plusieurs maladies partagent la même cible, les sociétés pharmaceutiques doivent évaluer séparément la sécurité et l’efficacité de toutes les maladies. La plupart du temps, les entreprises sélectionnent qu’une, voire deux maladies, pour des raisons financières. La vision étroite des agences de santé ralentit considérablement et limite l'accès des patients à des traitements essentiels. Cela augmente également le coût de développement des médicaments et le prix des pilules.

Développeurs de médicaments

Payeurs

Autorités réglementaires

La même chose s’applique aux organismes, comme CADTH, qui approuvent le remboursement de nouveaux médicaments. L'algorithme de traitement et la conception des études cliniques déterminent quand les médecins peuvent prescrir les médicaments A, B et C. Chaque patient est différent, et une approche personnalisée améliorera les résultats pour les patients et coûtera moins cher au système de santé. Pourtant, nous en sommes très loin.

Pour améliorer les résultats pour les patients, tous les participants doivent s'asseoir ensemble pour trouver des solutions acceptables, car ils détiennent tous une pièce du puzzle.

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Faites entendre votre voix !

Visitez le site Mon sang, ma santé et participez à notre enquête sur la qualité de vie des patients atteint d’un cancer du sang monsangmasante.ca REVUE GUÉRISON CANADA - 7

L’évolution des droits des patients dans les essais cliniques par Brigitte Léonard, Ph.D. Vous avez peut-être entendu parler de cas tristement célèbres d’études dans lesquels des patients, souvent des individus vulnérables, se sont fait inoculer des maladies mortelles. Vous avez probablement vu aussi des films mettant en scène une société maléfique maltraitant des patients. Malheureusement, la mauvaise réputation de l'industrie pharmaceutique attirent l'essentiel de l'attention du public, renforçant le sentiment de méfiance à l'égard des études cliniques. C'est triste, car d'énormes efforts ont été déployés pour protéger les droits des patients. Les agences de santé ont mis en place des réglementations que les développeurs de médicaments respectent car ce sont ces mêmes agences qui autorisent la commercialisation de leurs produits (1).

La Journée internationale des essais cliniques Organisée et promue par l'Association des professionnels de la recherche clinique depuis 2014, la Journée des essais cliniques représente une opportunité pour la communauté de la recherche clinique de réfléchir, de reconnaître et de célébrer toutes les réalisations. Il y a de nombreuses raisons de se réjouir.

Le 20 mai a été désigné Journée des essais cliniques en l'honneur du premier essai randomisé réalisé il y a 250 ans. En 1774, le Dr James Lind étudia différents traitements contre le scorbut, une maladie grave causée par une carence en vitamine C, un fléau important pour les marins effectuant de longs voyages. Un traitement efficace a été identifié : le jus d'agrumes. C’est devenu le facteur le plus critique pour améliorer la santé physique de la flotte britannique.

Déclaration d'Helsinki L'Association médicale mondiale (AMM) a adopté la Déclaration d'Helsinki en 1964. Ce document représente un ensemble de principes éthiques concernant la recherche médicale impliquant des sujets humains. La nécessité de développer ces principes est devenue évidente avant et après la Seconde Guerre mondiale, lorsque plusieurs pratiques médicales contraires à l'éthique ont été découvertes (2).

Bien que ces principes ne soient pas juridiquement contraignants, ils sont moralement contraignants pour les médecins et influencent la réglementation. Le principe fondamental de la Déclaration est le respect des individus, de leur droit à l'autodétermination et de leur droit de prendre des décisions éclairées concernant leur participation à la recherche. Malgré la nécessité de la recherche, le bien-être des participants doit toujours précéder les intérêts de la science et de la société (3).

Après ce premier effort, des études regrettables furent menées jusque dans les années 80.

Cependant, ce nouvel état d’esprit a continué de s’imposer dans la communauté. Plusieurs modifications ont été élaborées depuis. Cet exercice s'est répendu.

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L'évolution des droits des patients dans les essais cliniques (suite)

Dans les années 1980, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et la Conférence internationale sur l’harmonisation (ICH) ont joué un rôle crucial dans l’élaboration de lignes directrices sur les bonnes pratiques cliniques (BPC) en tant que norme internationale de conduite éthique dans les essais cliniques. Le Canada les a adoptées en 2000 (5). Depuis lors, BPC a eu un impact sur tous les aspects des activités quotidiennes de la communauté des essais cliniques : conception des études, protocole clinique, recrutement des patients, surveillance et analyse des données.

Tous les professionnels de la santé et employés d’organismes de recherche impliqués dans des études sur les êtres humains adhèrent à ces principes. Les professionnels de santé et les employés pharmaceutiques recoivent régulièrement des formations obligatoires sur les BPC. Les autorités réglementaires (Santé Canada) doivent examiner toutes les études réalisées sur des humains pour renforcer ces lignes directrices (4).

Les principes clés de bonnes pratiques cliniques (BPC) comprennent : 1. Respect des personnes: Ce principe reconnaît la dignité et l'autonomie des individus et protège les personnes dont l'autonomie est diminuée en obtenant le consentement éclairé des participants.

2. Bienfaisance: ce principe oblige les chercheurs à minimiser les dommages et à maximiser les avantages. Les avantages potentiels de la recherche doivent l'emporter sur les risques potentiels.

3. Justice: Ce principe concerne la répartition équitable des coûts et des bénéfices de la recherche. Il s’agit souvent de garantir que les populations vulnérables ne soient pas exploitées.

4. Validité scientifique: La recherche doit être méthodologiquement rigoureuse et scientifiquement fondée.

5. Rapport risque-bénéfice favorable: les avantages potentiels pour le participant (et la société) doivent l'emporter sur les risques potentiels.

6. Examen indépendant: La recherche doit être examinée par un comité indépendant, tel qu'un comité d'examen institutionnel ou un comité d'éthique.

7. Consentement éclairé: les participants doivent recevoir des informations complètes sur la recherche et consentir volontairement.

8. Respect des participants inscrits: les participants doivent voir leur vie privée et leur confidentialité protégées et avoir le droit de se retirer de la recherche à tout moment.

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L'évolution des droits des patients dans les essais cliniques (suite)

Ces principes ont un impact profond sur la conception des études. Voir les deux exemples suivants impliquant des maladies mortelles telles que le cancer : 1) Les développeurs de médicaments ne testeront jamais un traitement expérimental sur des patients qui pourraient bénéficier des thérapies efficaces existantes. C’est pourquoi ils vont d’abord étudié de nouveaux traitements contre le cancer chez des patients qui ont échoué à la plupart des thérapies disponibles. Ce n’est qu’après avoir démontré son efficacité dans ce contexte que les autorités permettront qu’un médicament soit testé plus tôt contre les traitements standards actuels.

2) L’étude ne peut être conçue avec un groupe placebo que si aucun traitement efficace n’existe. Avant de participer à l'étude, les patients connaîtront la possibilité de ne pas recevoir de traitement actif. Cependant, la conception de l'étude permettra un croisement une fois que le nouveau traitement se sera avéré efficace et sûr. Le croisement signifie que si le traitement expérimental présente des avantages cliniques évidents, les patients du groupe placebo peuvent passer au bras de traitement. La conception de cette étude a un impact considérable sur la capacité à démontrer les avantages du médicament expérimental en matière de survie.

Cependant, le bien-être des patients passe toujours avant les intérêts de la science et de la société.

Il est difficile de se forger une opinion claire sur les essais cliniques. Au cours de ma carrière, j’ai travaillé sur plus de 20 essais cliniques. Si un jour, j’aurai l’opportunité de participer à un essai clinique. J’y serai ouvert car participer à un essai clinique présente plusieurs avantages pour les patients : Accès aux traitements innovants trois à cinq ans avant le public.

Accès à une surveillance plus complète et à un suivi plus rapproché Accès à une équipe dédiée de professionnels de santé : médecins, infirmières, pharmaciens, etc.

De plus, le risque associé aux médicaments expérimentaux est relativement faible car plusieurs autorités impartiales surveillent la situation : Santé Canada a analysé un ensemble complet de données sur l'innocuité avant d'autoriser l’étude avec de sujets humains. Ces données proviennent d'une série d'études menées sur plusieurs animaux.

Santé Canada surveillera de près la sécurité pendant l'étude. L'étude sera interrompue s'il y a des signes de toxicité. Même les études impliquant un produit pharmaceutique ne font pas exception.

Si Santé Canada et le comité d'éthique local approuvent l'étude, les avantages cliniques potentiels l'emportent sur les risques potentiels.

Mes droits et mon bien-être précéderont toujours les intérêts de la science et de la société.

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L'évolution des essais cliniques centrés sur le patient par Cheryl Petruk. MBA

Les essais cliniques sont l’épine dorsale des progrès médicaux, offrant de l’espoir et des avancées potentielles aux patients confrontés à divers problèmes de santé. Ces études de recherche testent de nouvelles façons de prévenir, détecter ou traiter les maladies et sont essentielles pour déterminer la sécurité et l’efficacité de nouveaux traitements, médicaments et dispositifs médicaux.

Pourtant, le succès et la pertinence des essais cliniques dépendent non seulement de la rigueur scientifique et de l'innovation, mais également de l'engagement et de la contribution actives des patients. Ces dernières années, la communauté des soins de santé a de plus en plus reconnu le rôle indispensable de la contribution des patients dans la conception, la conduite et les résultats des essais cliniques. Cette perspective marque un changement important vers des approches de recherche davantage centrées sur le patient.

Traditionnellement, les essais cliniques étaient conçus et menés par des professionnels de la santé avec une contribution directe minimale des patients, qui seraient en fin de compte les utilisateurs finaux des innovations médicales testées. Bien que scientifiquement fondée, cette approche a souvent négligé les aspects pratiques et personnels de l’expérience du patient, tels que la qualité de vie, les préférences en matière de traitement et le fardeau de la participation.

Cependant, à mesure que le paysage des soins de santé évolue vers un modèle plus inclusif et axé sur le patient, l’intégration de la contribution des patients dans le développement des essais cliniques est devenue une priorité.

La valeur de la contribution des patients

La contribution des patients peut améliorer considérablement la conception et l’exécution des essais cliniques de plusieurs manières. Premièrement, cela peut aider à identifier les résultats les plus importants pour les patients, en garantissant que la recherche se concentre sur des questions et des résultats pertinents et significatifs pour les personnes touchées par la maladie étudiée. Cet alignement des objectifs de recherche sur les priorités des patients peut améliorer l’applicabilité et l’impact des résultats des essais sur les soins aux patients.

Deuxièmement, l’intégration des perspectives des patients peut améliorer les aspects pratiques de la conception des essais, tels que la sélection des méthodes d’évaluation, la planification des visites et le choix des traitements de comparaison. Ces considérations peuvent rendre la participation plus réalisable et moins lourde pour les patients, augmentant ainsi potentiellement le taux d'inscription et réduisant les taux d'abandon.

Troisièmement, impliquer les patients dans le processus de développement peut améliorer les stratégies de communication afin de garantir que les informations sur les essais sont compréhensibles et accessibles. Cela peut améliorer les processus de consentement éclairé et la satisfaction des participants, favorisant ainsi une relation plus transparente et plus confiante entre les chercheurs et les participants.

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L'évolution des essais cliniques centrés sur le patient (suite)

Stratégies d'intégration des commentaires des patients Plusieurs stratégies peuvent être utilisées à différentes étapes du développement des essais cliniques pour exploiter les avantages de la contribution des patients. Ceux-ci inclus: Comités consultatifs de patients : la création de comités composés de patients, de soignants et de défenseurs peut fournir une contribution continue tout au long du processus d'essai.

Engagement des patients dans la conception des protocoles : L’implication des patients dès la conception du protocole peut garantir que l’étude reflètent les besoins et les préférences des patients.

Résultats rapportés par les patients (PRO) : L'intégration des PRO comme critères d'évaluation clés dans les essais peut capturer le point de vue du patient sur les symptômes, les effets secondaires du traitement et la qualité de vie.

Enquêtes de rétroaction : mener des discussions de groupe avec des patients pour recueillir des informations sur divers aspects de la conception et de la conduite des essais, y compris les stratégies de recrutement et les supports de communication.

Défis et considérations Si l’intégration des commentaires des patients dans les essais cliniques offre des avantages substantiels, elle présente également des défis. Il s’agit notamment de garantir la représentativité des patients contributeurs, d’équilibrer la rigueur scientifique avec les préférences des patients et de répondre aux implications logistiques et financières des activités d’engagement des patients. De plus, la communauté des soins de santé doit s’efforcer de surmonter les barrières culturelles et institutionnelles qui peuvent entraver la pleine intégration des perspectives des patients dans la recherche.

L'avenir des essais cliniques centrés sur le patient L’avenir des essais cliniques réside dans l’adoption et l’institutionnalisation accrues d’approches de recherche centrées sur le patient. Cela implique de continuer à perfectionner les méthodes permettant d’impliquer les patients et de favoriser une culture de recherche qui valorise et donne la priorité à la contribution des patients. Les organismes de réglementation, les instituts de recherche et les agences de financement jouent un rôle essentiel dans la promotion de pratiques centrées sur le patient en établissant des lignes directrices, en fournissant des ressources et en encourageant l'engagement des patients dans la recherche clinique.

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L'évolution des essais cliniques centrés sur le patient (suite)

L'avenir des essais cliniques centrés sur le patient L’inclusion de la contribution des patients dans le développement d’essais cliniques représente un changement de paradigme vers des soins de santé davantage centrés sur le patient. En veillant à ce que la recherche réponde aux besoins, aux préférences et aux expériences des patients, la communauté scientifique peut améliorer la pertinence, la qualité et l'impact des essais cliniques. Cette approche collaborative a le potentiel d’accélérer les innovations médicales et de garantir que ces progrès répondent véritablement aux besoins de ceux qu’ils sont censés servir. L’intégration des perspectives des patients dans la recherche clinique sera sans aucun doute la pierre angulaire des soins éthiques, efficaces et empreints de compassion à mesure que le paysage des soins de santé évolue.

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Une approche des essais cliniques centrée sur le patient : les avantages de la participation des patients et des groupes de patients par Iris Karry

Faire participer les patients à la recherche est devenu une priorité pour les chercheurs cliniciens afin d’améliorer la pertinence et l’impact des essais cliniques. En outre, face à la demande croissante de données sur l'expérience des patients, les patients et les groupes de patients* doivent s'impliquer dans les activités cliniques le plus tôt possible.

Comme les chercheurs, les patients et les groupes de patients ont pour mission de réduire le fardeau de la maladie et d’améliorer les résultats pour les patients. Les patients ont une compréhension approfondie de ce que signifie vivre avec une maladie et suivre un traitement. Ils sont experts dans les besoins des communautés de patients en matière de traitement important pour leur maladie.

Tableau 1 : Résumé des avantages de l’implication précoce des patients en recherche clinique

Pour les parrain d’essai (Pharma)

Compréhension plus claire et plus ciblée des besoins non satisfaits et de la charge thérapeutique Conscience de l'opportunité d'élargir les indications et de cibles plus appropriées Conception améliorée des essais cliniques, sélection des participants à l'étude, des critères d'évaluation et des sites cliniques optimaux Recrutement plus rapide des essais et plus grand respect du protocole par les parties Moins d’ajustements coûteux et longs pendant l’essai clinique

Pour les patients

Des protocoles d'étude moins lourds Des critères d’évaluation plus significatifs et plus pertinents Probabilité accrue de participation et de rétention dans les essais cliniques sur le cancer Chance accrue de développer un traitement important pour leur maladie

Source : Batist G et al. Élaboration d'un modèle de parcours de groupe de patients pour accéder aux essais sur le cancer au Canada, Current Oncology. 2018;25(6):597-609

Qu’est-ce que l’engagement des patients ?

L'engagement des patients est défini comme « l'interaction active, significative et collaborative entre les patients et les chercheurs à toutes les étapes du processus de recherche, où la prise de décision en matière de recherche est guidée par les contributions des patients en tant que partenaires, reconnaissant leurs expériences, valeurs et expertise spécifiques » (3). Les patients engagés dans la recherche, parfois appelés patients partenaires, peuvent contribuer à plusieurs niveaux, notamment en établissant des priorités, en appliquant les connaissances et en conservant les données à long terme, y compris les valeurs et les préférences des patients.

*terme englobant les organisations de défense des patients, les organisations de défense des maladies, les agences de santé bénévoles, les organismes caritatifs de santé, les fondations de recherche à but non lucratif et les organisations de santé publique REVUE GUÉRISON CANADA - 14

Une approche des essais cliniques centrée sur le patient : les avantages de la participation des patients et des groupes de patients (suite)

1 . Cancer Colorectal Canada (CCC) est une organisation canadienne à but non lucratif dirigée par des patients et vouée à la sensibilisation et à l'éducation sur le cancer colorectal, au soutien des patients et de leurs familles et à la défense de leurs intérêts. Nous pensons que les groupes de patients peuvent jouer un rôle essentiel en facilitant la voix des patients et en organisant leur participation à la recherche de manière systématique, garantissant ainsi la cohérence et la qualité tout au long du processus.

2 . Les groupes de patients peuvent soutenir les patients partenaires engagés dans la recherche clinique, fournir des informations précieuses pour guider et faire avancer la recherche et conserver les données sur l’expérience des patients à long terme. Cela inclut les résultats et expériences rapportés par les patients, qui peuvent être utilisés pour informer les décideurs en matière de soins de santé. En travaillant main dans la main avec des groupes de patients, les patients peuvent éclairer les essais industriels et universitaires et susciter leurs préférences qui peuvent avoir un impact à la fois sur l'approbation réglementaire des médicaments et sur les recommandations en matière d'évaluation des technologies de la santé (ETS). Les agences d'ETS évaluent l'efficacité et les propriétés des médicaments et des dispositifs médicaux et éclairent la prise de décision en matière de soins de santé.

De plus, alors que l’engagement des patients est de plus en plus requis pour le financement de la recherche, les demandes de subvention et l’emploi du groupe de patients en tant que collaborateur peuvent aider à éviter le symbolisme et à garantir que la voix du patient est engagée de manière significative.

En 2017, le CCC a tenu sa première conférence annuelle sur les essais cliniques et est parvenu à un consensus pour élaborer une version canadienne du modèle de la Clinical Trials Transformation Initiative (CTTI) de l’Université Duke aux États-Unis. Compte tenu du contexte canadien, notre groupe de travail ont établi un cadre complet pour la participation des groupes de patients aux essais cliniques sur le cancer. Ils ont élaboré le Modèle canadien de parcours des groupes de patients pour accéder aux essais cliniques sur le cancer (« Modèle »), qui fournit des recommandations aux parties prenantes des essais cliniques, y compris le promoteur de l'essai, le chercheur et le groupe de patients, à améliorer l’intégration des patients dans le processus de recherche clinique. Les participants à la Conférence sur les essais cliniques de 2018 ont élaboré une Charte canadienne des parties prenantes aux essais cliniques sur le cancer (ci-après appelée la « Charte ») pour opérationnaliser le modèle et soutenir l’engagement des parties prenantes auprès des patients et des groupes de patients dans les essais cliniques.(1,2)

Dirigée par un comité directeur composé d'intervenants de haut niveau de l'ensemble de l'écosystème canadien des essais cliniques, l'initiative PACT (Approche des essais cliniques centrée sur le patient) était née. Dans le cadre de cette initiative, un projet de démonstration est en cours d'élaboration. Nous visons à identifier les avantages du modèle et de la charte pour soutenir la participation des patients et des groupes de patients à la recherche clinique et leur contribution à la promotion de soins davantage centrés sur le patient.

Tout au long de ce processus collaboratif, notre équipe de recherche documentera chaque étape d'engagement entre le groupe de patients, le patient et le chercheur et décrira comment les cadres peuvent être mis en œuvre de manière réalisable dans un contexte réel.

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Une approche des essais cliniques centrée sur le patient : les avantages de la participation des patients et des groupes de patients (suite)

L’engagement des patients et des groupes de patients dans la recherche clinique est de plus en plus important pour mieux informer les chercheurs, les régulateurs, les ETS et les prestataires de soins de santé. La participation significative des patients et des groupes de patients aux essais cliniques doit être développée davantage si nous voulons garantir des essais cliniques plus pertinents et plus percutants centrés sur le patient et qui répondent véritablement aux besoins des patients au Canada.

Iris Karry est gestionnaire de l'éducation des patients et de la recherche à Cancer colorectal Canada et gestionnaire de programme de l'initiative Approche des essais cliniques centrée sur le patient (PACT). Pour plus d'informations, vous pouvez la contacter à irisk@colorectalcancercanada.com

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Contact pour la formation sur la défense des patients : Info@CACHEducation.org

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L’achèvement de la première cohorte marque une étape importante pour CACHEducation CACHEducation, un organisme sans but lucratif conçu pour offrir une formation approfondie et continue aux défenseurs des droits des patients, a conclu sa première cohorte pour son cours de niveau 1, Introduction à la défense des intérêts des patients au Canada.

Le semestre de trois mois comprenait 8 leçons d'une heure, qui présentaient à 25 étudiants de toute l'Amérique du Nord divers sujets nécessaires pour devenir un défenseur des patients complet, avec des objectifs d'apprentissage spécifiques pour chaque classe. (voir Tableau 1) Chaque leçon a été présentée en direct pour permettre aux étudiants de participer activement et d'interagir avec l'instructeur, Cheryl Petruk, professeure d'université bien établie et leader dans la défense des droits des patients, et d'autres apprenants.

Semblable aux cours dispensés dans les collèges du Canada, ce semestre, CACHEducation a utilisé Moodle et Zoom, ainsi que d'autres programmes pour garantir que les étudiants aient amplement l'occasion d'interagir avec la classe, de répondre à des quiz, de suivre leurs progrès et d'accéder à toutes les diapositives. et les références utilisées dans les leçons.

Les cours ont été enregistrés et mis à disposition des étudiants inscrits via un lien sécurisé. Pour recevoir un certificat de réussite, l'étudiant devait obtenir une note de passage (65 %) à l'examen final, démontrant une compréhension bien développée du contenu du cours et de son application pratique.

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L’achèvement de la première cohorte marque une étape importante pour CACHEducation (suite)

Niveau 1 : Introduction à la défense des droits des patients au Canada, répartition des leçons et objectifs d'apprentissage 1- Qu'est-ce que le plaidoyer pour les patients Expliquez en quoi le plaidoyer des patients diffère en fonction de sa portée nationale ou mondiale et de ses rôles.

Expliquez la différence entre l'autonomisation des patients, l'éducation des patients et l'engagement des patients.

Décrire les défis auxquels sont confrontés les groupes de défense des patients au Canada.

Décrire les opportunités pour les groupes de défense des patients au Canada.

2- Créer un groupe de défense des patients Le « pourquoi » de créer un groupe de défense des patients L’importance de mener des travaux de recherche et de préparation L’importance de définir une mission et des objectifs pour votre groupe La nécessité d'élaborer un plan d'action Comment identifier les sources de financement Il y a un besoin de stratégies de recrutement pour les membres et les bénévoles, de partenariats de groupe, de maintien de la mission et de la vision au premier plan et d'une évaluation continue.

3- Introduction au système de santé canadien Comprendre les principes fondamentaux du système de santé canadien, y compris la manière dont il s'applique aux citoyens canadiens et son histoire. Établir des liens avec les différents systèmes du système de santé canadien et les services fournis.

Décrire les rôles fédéraux et provinciaux au sein du système de santé canadien.

4-Communications : conception de sites Web et médias sociaux Expliquez pourquoi une bonne communication en ligne est vitale.

Expliquez les différents publics vers lesquels un défenseur des droits des patients pourrait cibler son contenu et comment.

Décrire certaines des bases de la conception de sites Web. 5 Développement de médicaments : introduction Expliquez comment le corps se comporte dans un état normal ou dans un état malade.

Expliquer les étapes de développement d'un médicament, de la découverte à la distribution.

Expliquez le rôle que les groupes de défense peuvent jouer dans le processus de développement de médicaments.

6 Essais cliniques : introduction Expliquez ce qui se passe à chaque phase d'un essai clinique.

Expliquer les différents types d’essais cliniques.

Définir la terminologie courante utilisée dans les essais cliniques.

7 Options de traitement : introduction Décrivez la différence entre traiter les symptômes et traiter la maladie.

Décrire les options de traitement standard (aliments médicaux, dispositifs médicaux, médicaments génériques, thérapie ciblée, ERT, thérapie génique).

Décrire les problèmes associés aux options de traitement standard.

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L’achèvement de la première cohorte marque une étape importante pour CACHEducation (suite)

8 Révision et examen. À la fin du semestre, les étudiants ont été encouragés à participer à une enquête dans laquelle ils pouvaient donner leur avis sur le contenu du cours et son applicabilité, l’instructeur, le format et la probabilité de s’inscrire aux cours avancés de CACHEducation à l’avenir. Les résultats de l'enquête ont été extrêmement positifs, tous les répondants étant d'accord (25 %) ou tout à fait d'accord (75 %) avec le fait que le cours leur a fourni des informations précieuses qu'ils pourraient appliquer en tant que défenseurs des droits des patients. Des réponses similaires ont été obtenues lorsqu'on a demandé si l'instructeur était compétent et efficace dans la présentation du matériel d'apprentissage, si les participants prévoyaient de partager ce qu'ils avaient appris avec leurs collègues et si le format en direct du cours ajoutait à la valeur du contenu. Tous les participants étaient soit d'accord, soit tout à fait d'accord, pour dire que le cours leur avait fourni des informations qu'ils ne connaissaient pas sur la défense des droits des patients au Canada.

Avec enthousiasme, 75 % des participants ont répondu « très probablement » à l’idée de s’inscrire à de futurs cours CACHEducation. Dans l’ensemble, cette réponse de la première cohorte démontre un désir et un besoin parmi les défenseurs des droits des patients pour des programmes de formation similaires.

CACHEducation s'engage à poursuivre sur cette lancée et à élargir ses options de formation pour répondre aux besoins changeants des défenseurs des droits des patients à travers le Canada. Les plans pour les futurs programmes comprennent des cours avancés, la première cohorte arrivant fin 2024, des ateliers spécialisés, une formation de courte durée, et bien plus encore.

Pour plus d’informations sur CACHEducation et les programmes de formation à venir, visitez www.cacheducation.org

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www.cllcanada.org REVUE GUÉRISON CANADA - 21

Traitements émergents

Brigitte Léonard, Ph.D. Directeur scientifique, Guérison Canada Les nouveaux traitements redonnent de l’espoir aux patients et à leurs proches. Nous présentons ici les nouvelles thérapies accessibles aux Canadiens.

Cette section aborde également les défis liés à l’accès aux nouveaux médicaments. Nos lecteurs trouveront ici des informations importantes pour les aider à comprendre les processus d’évaluation des médicaments au Canada.

Un patient informé et engagé est un patient autonome. Notre objectif est de doter nos lecteurs d’outils et des connaissances nécessaires pour naviguer dans le paysage complexe des soins de santé car, plus que jamais, les patients ont besoin de faire entendre leur voix pour avoir accès aux services. L'accès à des médicaments innovants peut sauver la vie des patients.

Comment les nouveaux traitements sont-ils remboursés au Canada? par Brigitte Léonard, Ph.D.

L’accès aux traitements innovants au Canada suscite de plus en plus d’inquiétudes. Plusieurs médicaments approuvés par la FDA aux États-Unis n'ont pas été soumis à Santé Canada pour être commercialisés, et cette tendance est devenue croissante. Les sociétés pharmaceutiques offrent toujours leurs produits aux Canadiens. Cependant, les petites sociétés de biotechnologie ont besoin de plus de capitaux pour investir dans le marché Canadiens. Ainsi, leurs produits n’atteindront le marché canadien que si une autre entreprise les récupère comme distributeur.

Pourquoi le Canada connaît-il cette désertification de médicaments brevetés ?

Le système des brevets joue un rôle essentiel pour favoriser l’innovation et propulser le développement économique. En accordant des droits exclusifs pour une période limitée, les inventeurs peuvent récupérer leurs coûts et investissements de recherche et développement.

Ce concept est si fondamental qu’il trouve ses racines dans la Grèce antique. Au Canada, ce système a été officialisé avec la mise en œuvre de la Loi sur les brevets du Canada en 1869, soulignant son importance dans le paysage de l'innovation du pays.

L'exclusivité de délivrance des brevets est de 20 ans. Développer des médicaments pour les humains peut être un long processus. Il faut environ dix à quinze ans pour finaliser le développement clinique et obtenir les droits de commercialisation, ce qui laisse moins de dix ans pour récupérer les coûts de R&D et de commercialisation et offrir un certain retour aux investisseurs. Les développeurs de médicaments bénéficient de 8 ans d'exclusivité commerciale si Santé Canada approuve leurs produits. Cependant, la fenêtre de commercialisation réelle est affectée par des processus d'examen obligatoires supplémentaires imposés aux développeurs (Figure 1). Ces processus d'examen supplémentaires ont un impact considérable sur l'attractivité du marché canadien et découragent les entreprises disposant de moins de capitaux ou qui s'occupent de médicaments contre les maladies rares.

Figure 1 : Processus typique de développement et de commercialisation de médicaments Brevet de médicament - environ 20 ans Phase préclinique (~ 6,5 ans)

Clinique (~ 7 ans)

Examen réglementaire (~1,5 ans)

Fenêtre de commercialisation exclusive (~ 8-10 ans)

Processus canadien de développement et de commercialisation de médicaments Brevet de médicament - environ 20 ans Phase préclinique (~ 6,5 ans)

Clinique (~ 7 ans)

Examen de Santé Canada (~ 1,5 an)

Examens national et provincial ~ 2 à 2,5 ans

Fenêtre de commercialisation exclusive (~ < 6 ans)

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Comment les nouveaux médicaments sont-ils approuvés au Canada? (suite)

Qu'est-ce que sont les examens nationaux et provincial ?

Trois autorités différentes effectuent des évaluations au cours du processus d'examens nationaux et provincial. (Figure 2). Les nombreux enjeux liés à la pandémie ont retardé l’évaluation de plusieurs dossiers.

Figure 2 : Processus national et provincial d'évaluation des médicaments

ETS (CADTH/ INESSS (Qc)) ~6 mois

pCPA > 12 mois

Provinces individuelles >12 mois

Le rôle des agences d’évaluation des technologies de la santé (ETS) est de fournir des recommandations concernant les valeurs cliniques et économiques des nouveaux médicaments approuvés par Santé Canada. CADTH a développé plusieurs initiatives pour améliorer le calendrier d’examen et la transparence de ses processus. La dernière campagne, « Target Zero », a été lancée en avril dernier. Cependant, des retards importants dans les dernières étapes du processus de remboursement public créent des obstacles à l’accès et des inégalités partout au Canada. La deuxième étape de l'examen est l'pCPA, une alliance pancanadienne de tarification qui négocie les prix et les rabais avec les développeurs de médicaments. Cette étape peut prendre plus de 12 mois. La troisième et dernière étape est l'examen par chaque province. Ce processus varie pour chaque médicament et chaque province, mais il serait juste de dire que les patients y perdent encore une année. Voir le tableau 1 pour un exemple de disparité entre les provinces en termes d'accès (liste).

Tableau 1: Différences dans les délais d’évaluation pour les produits en oncologie (1) Produit (Indications)

Ontario

Alberta

Gemtuzumab (leucémie myéloïde aiguë)

460 jours

Non répertorié en novembre 2023

Palbociclib (cancer du sein localement avancé/métastatique)

240 jours

160 jours

Crizotinib (cancer du poumon non à petites cellules avancé ROS1+)

259 jours

132 jours

Ces politiques continuent d’avoir un impact principalement sur les maladies rares, malgré l’engagement fédéral de 1,5 milliard sur trois ans pour accroître l’accès à des médicaments efficaces. L'accès aux médicaments révolutionnaires devrait être autorisé dès que Santé Canada déclare qu'ils sont sûrs et efficaces, comme dans d'autres pays (2). En attendant que les choses changent, plaidons pour un meilleur accès.

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Surveillez notre site Web pour la publication numérique Mon sang, ma santé

monsangmasante.ca REVUE GUÉRISON CANADA -25

Approbations de Santé Canada 2024... jusqu'à présent ! par Brigitte Léonard, Ph.D.

Selon la base de données de Santé Canada, l'agence a approuvé la commercialisation de cinq nouveaux produits au cours du premier trimestre de l'année.

Nom commercial

Ingrédient médicinal

Distributeur canadien

Maladie ciblée

Jubbonti

Dénosumab

Sandoz

Ostéroporose (biosimilaire Prolia)

Myalepta

Métréleptine

Médison

Lipodystrophie généralisée ou partielle

Trugap

Capivastertib

AstraZeneca

HR+/HER2-Cancer du sein avancé ou métastatique

VELSIPITY

Étrasimod Larginine

Pfizer

Colite ulcéreuse

Sanofi

Déficit en sphingomyélinase acide (ASMD)

XENPOZYME

Olipudase alfa

Jubbonti est un biosimilaire de Prolia, un anticorps bien connu dirigé contre le ligand RANK (régulateur du métabolisme osseux). Il a été approuvé en 2010 pour traiter l’ostéoporose et augmenter la masse osseuse dans certains cancers (1).

Approuvé en février 2024, MYALEPTA est devenu le premier et le seul traitement disponible pour traiter la lipodystrophie, une maladie génétique ultra-rare et mortelle caractérisée par une absence totale ou partielle de tissu adipeux (2). Le diagnostic de la lipodystrophie peut être complexe, car moins de 200 Canadiens pourraient en être atteints et la présentation clinique varie considérablement selon les mutations impliquées. Chez ces patients, le manque de tissu adipeux a un impact sur la production de leptine, une hormone cruciale dans la régulation de la faim et de l’équilibre énergétique. Ils développent plusieurs complications, telles qu'une résistance sévère à l'insuline (diabète), une hypertriglycéridémie, une insuffisance rénale et des maladies cardiovasculaires à un très jeune âge (3). Myalepta est une thérapie de remplacement de la leptine qui répond au problème central de ce syndrome avec une réduction significative des marqueurs de glycémie et des triglycérides chez les patients fortement prétraités (4).

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Le cancer du sein est le cancer le plus répandu et l’une des principales causes de décès liés au cancer dans le monde (5).

Truqap est approuvé pour les patientes atteintes d'un cancer du sein avancé ou métastatique qui ont échoué à la 1ère ligne de traitement. Le traitement est proposé pour le cancer du sein avec une signature moléculaire spécifique : HR+HER2- et l'une des altérations PIK3CA/AKT1/PTEN (6). Les patientes atteintes de ce type de cancer du sein échouent souvent aux traitements actuels en raison du développement d’une résistance. Truqap offre une nouvelle option de traitement indispensable à près de la moitié des patients dans ce contexte, retardant potentiellement la progression de la maladie et leur laissant plus de temps sous contrôle.

La colite ulcéreuse (CU) est une maladie inflammatoire chronique de l'intestin présentant des symptômes débilitants tels qu'une diarrhée chronique avec du sang et du mucus, des douleurs abdominales et une impériosité (7). VELSIPITY est indiqué pour le traitement de la colite ulcéreuse active modérée à sévère avec une réponse inadéquate au traitement conventionnel ou au traitement avancé.

VELSIPITY est un modulateur sélectif des récepteurs de la sphingosine-1-phosphate (S1P) oral, une fois par jour, qui réduit le niveau de cellules immunitaires dans le tractus gastro-intestinal.

L'approbation est basée sur deux essais de phase 3, ELEVATE UC 52 et ELEVATE UC 12, dans lesquels une proportion significativement plus élevée de patients du groupe de traitement ont obtenu une rémission clinique par rapport aux patients du groupe placebo présentant un profil de sécurité adéquat (7).

Le déficit en sphingomyélinase acide (ASMD) est une maladie génétique rare causée par un déficit de l'enzyme sphingomyélinase acide. Cette enzyme est essentielle à la dégradation d’un corps gras appelé sphingomyéline. L'ASMD existe sur un spectre allant de formes neurodégénératives sévères à légères.

L'accumulation de sphingomyéline dans les cellules peut endommager les poumons, la rate et le foie, ainsi que d'autres organes, pouvant entraîner une mort prématurée (8). XENPOZYME est un traitement enzymatique substitutif indiqué pour le traitement à long terme des manifestations du système nerveux non central (SNC) du ASMD chez les patients pédiatriques et adultes. L'approbation était basée sur deux essais randomisés, ASCEND et ASCEND-Peds, dans lesquels XENPOZYME a démontré une amélioration significative des poumons et de la rate avec un bon profil de sécurité (9).

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Groupe de défense et d'éducation des patients du Réseau canadien MPN

Fournir un soutien et une éducation aux patients NMP

Info@canadianmpnnetwork.ca

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Appel aux commentaires des patients deCADTH par Brigitte Léonard, Ph.D.

CADTH sollicite le point de vue des patients afin d’améliorer la qualité de leurs évaluations. Les patients, les familles et les communautés peuvent donner un aperçu de la diversité des besoins individuels et des milieux de soins de santé partout au Canada. Les recommandations de l'ACMTS sur les appareils, les procédures et les médicaments financés par les fonds publics ont un impact sur les patients canadiens. Les patients et le public doivent être conscients et impliqués dans la possibilité de contribuer au processus d'approbation. Les patients sont encouragés à partager leurs expériences pour les prochaines approbations. Voir Tableau 1 et 2. Si vous avez besoin d’aide pour soumettre vos opinions, nous pouvons vous aider. Contactez-nous.

Tableau 1: Médicaments non oncologiques Produit

Maladie

Date limite de soumission

carboxymaltose ferrique (Ferinject)

Carence en fer chez les patients adultes souffrant d'insuffisance cardiaque

27 mai

autotemcel exagamglogène

Drépanocytose (SCD)

13 mai

autotemcel exagamglogène

β-thalassémie transfusionnelle

13 mai

rozanolixizumab

Myasthénie grave généralisée (gMG)

13 mai

carboxymaltose ferrique (à confirmer)

Déficience en fer

07 mai

sotatercept (à confirmer)

Hypertension artérielle pulmonaire (groupe OMS 1)

22 avril

eplontersen (à confirmer)

Polyneuropathie dans l'amylose héréditaire médiée par la transthyrétine

22 avril

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Appel à commentaires des patients de l’ACMTS (suite) Tableau 2: Médicaments oncologiques

Produit

Maladie

Date limite de soumission

lisocabtagène maraleucel (Breyanzi)

Lymphome à grandes cellules B récidivant ou réfractaire

21 mai

talquétamab

Myélome multiple récidivant ou réfractaire

13 mai

avapritinib

Mastocytose systémique avancée

07 mai

ciltacabtagene autoleucel (Carvykti)

Myélome multiple récidivant ou réfractaire

30 avril

alectinib (Alecensaro)

CPNPC ALK-positif

30 avril

léniolisib

Syndrome de phosphoinositide 3 kinase delta activé

30 avril

Patients ou défenseurs des patients souhaitant participer au processus d’approbation de CADTH, veuillez visiter www.CADTH.ca Besoin d’aide pour soumettre vos opinions, nous pouvons vous aider. Contactez-nous admin@healcanada.org

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Contactez Guérir Canada pour aider votre organisation à accroître la notoriété et à collecter des dollars précieux pour votre mission. admin@healcanada.org

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Appartenance, diversité, inclusion et équité Bienvenue dans la section Appartenance, diversité, inclusion et équité du magazine numérique de Guérir Canada. Dans cette section, nous fournissons des informations visant à garantir que le BDEI fait partie de la conversation avec les patients dans notre écosystème de santé. Notre objectif est d’éclairer les voies par lesquelles les personnes aux prises avec des problèmes de santé peuvent non seulement trouver leur voix, mais également l’exploiter pour conduire leur propre voyage.

Les soins de santé et les expériences des patients ne doivent pas être déterminés en fonction des déterminants sociaux de la santé.

Nous pensons qu’un patient informé et engagé est un patient autonome, et grâce à des articles éclairants, des avis d’experts et des histoires inspirantes, nous visons à doter nos lecteurs des outils et des connaissances nécessaires pour naviguer dans le paysage complexe des soins de santé.

Les essais cliniques sont-ils diversifiés, inclusifs et équitables ? par Brigitte Léonard, Ph.D.

Le portail d’essais cliniques de l'OMS signale 744 100 essais cliniques enregistrés en 2022, contre 2 408 en 1999. Une croissance constante a été observée depuis le lancement du registre. Au cours des dix dernières années, une croissance annuelle des inscriptions de 13 % a été observée (1).

Ce haut niveau d’activité profite aux patients du monde entier. Cependant, certaines communautés raciales et ethniques sont sous-représentées, ce qui peut avoir un impact sur les résultats cliniques de ces communautés. Avec une faible représentativité de ces communautés, il est impossible de mener une sous-analyse pour déterminer si le traitement est aussi efficace et sûr que dans les populations de patients blancs.

Plusieurs facteurs pourraient expliquer cette disparité. Les abus historiques sont les premiers qui nous viennent à l’esprit. Malheureusement, il existe une longue histoire de racisme dans la recherche en santé, illustrée par des études tristement célèbres et contraires à l’éthique comme l’étude Tuskegee sur la syphilis et les études canadiennes sur les enfants autochtones dans les pensionnats(2,3). L'adoption de politiques visant à protéger les droits des participants ne suffira peut-être pas à éradiquer ce traumatisme collectif vécu depuis de nombreuses générations.

Il existe également des obstacles logistiques à la participation à un essai clinique pour certaines communautés, souvent associés à des revenus plus faibles. Peut-être que les essais cliniques sont proposés moins souvent aux membres de ces communautés parce que l'étude nécessite une plus grande implication de la part du patient, comme une fréquence accrue des visites d'étude, des contraintes de temps et de ressources pour les participants, un transport et une participation en conflit avec les responsabilités du soignant ou de la famille.

Pour sensibiliser davantage la communauté médicale et le public à ce problème critique, la FDA promeut chaque année en avril le mois national de la santé des minorités afin de réduire cette disparité (4). L'un des événements clés de 2024 est une table ronde intitulée « Stratégies pour accroître la participation aux essais cliniques pour diverses communautés » prévue le 17 avril.

Cette discussion mettra en vedette des membres du Consortium d'accélération des minorités raciales et ethniques pour l'équité en santé (REACH), qui discuteront de leur travail en cours pour améliorer la participation aux essais cliniques parmi les minorités raciales et ethniques dans les communautés rurales, urbaines et autres qu'ils desservent.

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Cette tendance est évidente dans les grandes conférences médicales, où des sessions dédiées abordent cette question. De plus, le nombre d’études portant sur l’efficacité des traitements par groupe racial et ethnique explose. La plupart des études analysant cet aspect sont des études du monde réel et observationnelles, qui ont doublé depuis 2020.

Malgré ces efforts, il reste beaucoup à faire pour parvenir à l’équité raciale et ethnique dans les essais cliniques. Il est crucial de continuer à lutter contre ces disparités pour garantir que la recherche médicale soit représentative et profite à toutes les populations.

pour plus d'informations sur comment LCA peut vous aider info@latinxcanceralliance.org

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Cinq façons d'augmenter la diversité dans votre groupe de défense des patients par Victoria Radke

Les efforts en faveur de la diversité sont essentiels pour tous les groupes de défense des patients, car ils créent un espace pour les patients plus inclusif, représentatif et innovant. De plus, une diversité accrue offre une vision plus holistique de la maladie ou du domaine de maladie que le groupe de patients dessert, leur permettant de mieux comprendre et de répondre aux besoins uniques de leur communauté.

Cependant, malgré de bonnes intentions, de nombreux groupes de défense ont souvent du mal à gérer la diversité et l’inclusion en raison de préjugés systémiques, de ressources limitées ou du fait que certaines maladies affectent de manière disproportionnée des groupes démographiques spécifiques.

Pour résoudre ce problème, nous avons mis en évidence les stratégies suivantes pour améliorer la diversité dans les groupes de défense des patients : Cinq stratégies pour accroître la diversité et l'inclusion Atteindre les communautés sous-représentées : contactez activement les individus issus de communautés sous-représentées connues et touchées par la condition que représente votre groupe. Cela peut impliquer une collaboration avec des organisations communautaires, des prestataires de soins de santé ou des réseaux de soutien en ligne qui s'adressent à des groupes démographiques spécifiques. De plus, cela peut aider à forger des partenariats avec des organisations et des parties prenantes possédant une expertise dans le service à des groupes démographiques spécifiques, amplifiant ainsi la portée et l'impact du groupe de défense dans d'autres communautés.

Accessibilité linguistique : augmenter le nombre de services et de ressources disponibles dans des langues autres que l'anglais. Au Canada, des efforts sont déployés pour encourager les organisations non gouvernementales à fournir des ressources et des services disponibles en anglais et en français.

Selon les données les plus récentes, plus de 200 langues sont parlées au Canada. Parmi les moyens d’accroître la diversité linguistique figurent la traduction de documents essentiels, la garantie de documents culturellement sensibles et l’offre de services d’interprétation lors de réunions ou d’événements.

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Cinq façons d'accroître la diversité au sein de votre groupe de défense des patients (suite)

Diversifiez vos services de soutien : Il est essentiel de reconnaître que les personnes issues de divers horizons peuvent avoir des besoins et des préférences différents en matière de services de soutien. La diversification de vos services de soutien élargit la gamme de ressources et d’assistance disponibles pour votre communauté de patients. Certaines façons d'y parvenir consistent à offrir différents types de soutien (par exemple, financier, émotionnel, informationnel, etc.) et à fournir un soutien via plusieurs supports (par exemple, téléphone, courrier électronique, en personne, etc.).

Augmenter la représentation au sein de la direction et de la composition du conseil d’administration : L’un des moyens les plus simples de démontrer l’engagement de votre groupe en faveur de l’inclusion est d’encourager la diversité au sein de la direction. En recrutant activement des personnes issues de communautés sous-représentées pour siéger au conseil d’administration ou à d’autres postes de direction, vous pouvez promouvoir des processus décisionnels qui reflètent la diversité des membres de votre groupe.

Commentaires et évaluations fréquents : Pour avoir une idée plus claire de ce que votre communauté pense de la représentation au sein de votre groupe, il est important de solliciter régulièrement les commentaires des membres. Cela peut identifier les domaines à améliorer et suggérer des améliorations. La création de mécanismes continus d’évaluation et de responsabilisation est essentielle pour garantir que la diversité reste une priorité au sein de l’organisation.

En prenant ces mesures proactives, même le plus petit groupe de défense des patients peut créer une communauté plus diversifiée et plus inclusive qui soutient les personnes de tous horizons touchées par la maladie. Adopter la diversité enrichit l'expérience collective et renforce la capacité du groupe à plaider en faveur d'un accès équitable aux soins, aux ressources et au soutien pour tous les membres de la communauté des maladies rares.

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Guérir Canada et Pat ADV Hub aux États-Unis se sont lancés dans un voyage collaboratif visant à révolutionner le domaine de la défense des droits des patients en Amérique du Nord. Ce partenariat pionnier rassemble deux organisations influentes de pays voisins, combinant leur vaste expertise et leurs ressources.

L’objectif est d’élargir et d’améliorer l’accès aux informations essentielles pour les défenseurs des patients, en garantissant que les individus à travers le continent reçoivent le meilleur soutien et les meilleurs conseils possibles dans leur parcours de soins de santé.

En comblant le fossé entre les défenseurs des soins de santé au Canada et aux États-Unis, cette alliance promet de favoriser une communauté de défenseurs des droits des patients plus informée, plus autonome et plus connectée, contribuant ainsi de manière significative à l'amélioration des expériences de soins de santé pour d'innombrables personnes.

email: patadvhub@gmail.com

www.patadvhub.org

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Santé mentale Bienvenue dans la section Santé mentale du magazine numérique Guérir Canada, un espace dédié où nous embrassons le voyage vers le bien-être mental à bras et cœur ouverts. Notre objectif est d’éclairer les voies par lesquelles les personnes aux prises avec des problèmes de santé mentale peuvent non seulement trouver leur voix, mais également l’exploiter pour mener leur propre cheminement.

Nous pensons qu'un patient informé et engagé est un patient autonome et, grâce à des articles éclairants, des avis d'experts et des histoires inspirantes, nous visons à doter nos lecteurs des outils et des connaissances nécessaires pour naviguer dans le paysage complexe des soins de santé mentale.

Rejoignez-nous pour explorer comment la défense des droits des patients, l'engagement actif et l'éducation complète peuvent transformer l'expérience des soins de santé mentale, transformant les obstacles en opportunités de croissance et de guérison.

Conseils pour le ménage de printemps en matière de santé mentale par Wendy Reichental

Inspirez lentement et profondément et expirez. Le printemps est enfin là.

Cela apporte avec lui un nouvel élan d’espoir, de renouveau et de croissance. Cette transition vers l’éveil de la Terre est le moment optimal pour se débarrasser de l’ancien et embrasser de nouveaux départs.

Tout comme l’instinct de se lancer dans le nettoyage printanier de nos espaces de vie, le printemps nous incite à nous lancer dans un voyage de renouveau intérieur et de bien-être physique général.

Voici quelques pratiques bénéfiques pour vous aider à faciliter votre ménage de printemps en matière de santé mentale : Pratiquez la pleine conscience et renouvelez votre esprit : participez à des pratiques telles que le yoga, en incorporant la méditation de pleine conscience pour prendre conscience de vos pensées et de vos sentiments, ce qui peut vous aider à observer votre fouillis mental sans vous y laisser prendre. Des études sur le pouvoir de la méditation ont rapporté une réduction significative des pensées et de l'énergie négatives lors de la participation à des activités qui encouragent la respiration profonde et la conscience de soi. Elles ont démontré que seulement 5 à 10 minutes de respiration contrôlée peuvent apaiser le système nerveux, réduire les niveaux de stress et améliorer la concentration et la clarté, vous permettant ainsi d'aborder la vie avec plus de calme et de résilience.

Ne remettez pas les projets à plus tard : les listes de tâches sont un excellent moyen d'améliorer votre clarté mentale en vous aidant à organiser vos pensées, à prioriser les tâches et à concentrer votre attention et votre énergie sur ce qui doit être fait, ce qui pourrait vous éviter de vous sentir dépassé. Notez toutes les choses que vous avez reportées, comme désencombrer votre maison, ranger vos vêtements d'hiver, changer de décoration, effectuer ces réparations d'entretien ou prendre les rendezvous nécessaires avec votre dentiste ou votre médecin. Prenez l’initiative de vous attaquer aux tâches persistantes qui vous préoccupent et engagezvous à prendre des mesures pour les résoudre.

Un autre avantage de la création de listes de tâches est que rayer des éléments d'une liste donne finalement un sentiment d'accomplissement et de progrès. Cela peut être un stimulant naturel et améliorer votre état d’esprit.

Un simple étirement ou une simple promenade illumine l'humeur : Le blues de l'hiver peut persister jusqu'au printemps et vous laisser un sentiment de tristesse même les jours les plus ensoleillés. Essayez d’atteindre le ciel en étirant facilement le bras pour restaurer votre énergie. Entrelacez simplement vos doigts et étirez vos bras au-dessus de votre tête jusqu'à ce que vous sentiez une traction dans votre poitrine et vos épaules. Tenez pendant 30 secondes. Faire divers étirements pendant seulement 5 minutes deux fois par jour peut éliminer la lenteur et relancer la production de ces hormones du bienêtre.

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Conseils pour le ménage de printemps pour le bien-être en matière de santé mentale (suite)

Si vous souhaitez augmenter vos chances de soulager davantage votre déprime et réduire votre stress, pratiquez une activité physique, comme une promenade quotidienne. Passer 20 minutes par jour à se promener dans votre quartier peut redynamiser votre âme, stimuler vos fonctions cognitives et renforcer votre système immunitaire. Jennifer Walsh, auteur de Walk Your Way Calm: A Guided Journal for Uncluttering Your Mind with Every Step, explique que l'exercice régulier déclenche la libération d'endorphines de bien-être, dont les recherches ont montré qu'elles peuvent aider à soulager la dépression et l'anxiété. Marcher vous aide également à vous libérer de vos pensées. Prendre soin de votre santé physique profite à votre santé mentale.

Minimisez votre exposition aux influences négatives : réduisez votre exposition aux appareils électroniques ainsi qu'aux nouvelles négatives constantes, aux médias sociaux ou aux personnes qui vous dépriment. Entourez-vous plutôt de positivité et de contenu édifiant. Parfois, nous nous mettons en travers de notre chemin et sommes nos pires ennemis. Notre attitude, notre motivation et notre potentiel peuvent être dus à un manque de confiance. Remplacez les discours intérieurs négatifs et l’autocritique par des affirmations positives ou des phrases telles que « Je fais de mon mieux ». Trouvez votre mantra inspirant et essayez de vous rappeler que la vie est une question de progrès et non de perfection.

Acceptez l’imperfection : acceptez que vous n’êtes pas parfait et qu’il est normal de faire des erreurs. Abandonnez les attentes irréalistes et soyez gentil avec vous-même lorsque vous traversez les bas de la vie. Au lieu de vous concentrer sur des problèmes ou des situations qui vous mettent en colère et que vous ne pouvez pas changer, regardez plutôt les moments de progrès et de joie. Abandonnez le ressentiment, la colère ou les rancunes qui vous pèsent.

Pratiquez le pardon envers vous-même et envers les autres pour vous libérer des émotions négatives.

Connaissez et fixer vos limites : établissez des limites concernant votre temps et votre énergie pour protéger votre bien-être mental. Apprenez à dire non aux engagements ou aux activités qui vous épuisent ou provoquent un stress inutile.

Trouvez un débouché créatif ou choisissez un nouveau passe-temps : les activités créatives stimulent différentes parties du cerveau et permettent l'expression de soi, la résolution de problèmes et l'exploration de nouvelles idées. Ils peuvent également servir de forme de relaxation et de soulagement du stress, aidant à apaiser l’esprit et à favoriser le bien-être mental.

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Conseils pour le ménage de printemps pour le bien-être en matière de santé mentale (suite)

De plus, la poursuite d’un passe-temps ou d’un débouché créatif peut vous faire découvrir de nouvelles expériences, compétences et communautés. C'est l'occasion de sortir de votre zone de confort, de vous mettre au défi et de découvrir des talents ou des passions cachés. Que vous vous livriez à une activité en solo ou que vous rejoigniez un groupe ou un cours, consacrer du temps à des activités créatives peut contribuer à vous sentir plus équilibré et épanoui.

De quoi êtes-vous reconnaissant ? : Une excellente façon de promouvoir un esprit sain est de prendre le temps de réfléchir à tout ce pour quoi vous êtes reconnaissant. Cultiver un état d'esprit de gratitude en réfléchissant régulièrement aux choses pour lesquelles vous êtes reconnaissant peut vous aider à passer de ce qui ne va pas à ce qui va bien dans votre vie.

Pensez à passer au vert : des chercheurs norvégiens rapportent que passer un peu de temps à prendre soin des plantes d'intérieur peut améliorer votre concentration, car la connexion avec la nature provoque la libération d'ondes bêta. Le jardinage intérieur produit le même regain d’énergie que l’entretien d’un jardin extérieur. Alors qu'est-ce que tu attends? Rendez-vous dans votre jardinerie la plus proche et récupérez une fougère de Boston. Elles vous remonteront le moral et les fougères sont d’excellents purificateurs d’air, éliminant les polluants intérieurs courants.

En résumé Le ménage de printemps nous permet de rajeunir et de rafraîchir nos espaces physiques et de nourrir notre esprit, favorisant ainsi la force mentale et un sentiment d’équilibre pour un bienêtre général. Prendre soin de soi n’est pas égoïste ; accordez-vous la permission de faire preuve d’auto-compassion et d’être gentil avec vous-même.

Il est normal d’avoir l’esprit occupé, et si vous vous retrouvez aux prises avec des émotions difficiles, vous pouvez également demander de l’aide.

Demander du soutien est un signe de force et non de faiblesse. Prendre des mesures proactives pour améliorer votre bien-être émotionnel est essentiel pour prendre soin de vous et rester en bonne santé afin que vous puissiez profiter de la beauté de la saison pour les années à venir. « Où que vous alliez, quelle que soit la météo, apportez toujours votre propre soleil. » par Anthony J. D'Angelo

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Adopter la thérapie verte : les bienfaits thérapeutiques de la nature dans le traitement de la santé mentale. par Janice D'souza, M.S.W., R.S.W.

Dans un monde souvent caractérisé par une agitation constante, où le stress se cache à chaque coin de rue, trouver du réconfort dans la nature peut être une bouffée d'air frais. De nombreuses recherches ont montré que la nature présente de nombreux avantages pour la santé mentale et le bien-être. Les bienfaits thérapeutiques de la nature sont reconnus depuis longtemps, mais ce n’est que récemment que les professionnels de la santé mentale ont commencé à adopter pleinement et à intégrer les activités de plein air dans les plans de traitement de divers problèmes de santé mentale.

Ce changement marque une reconnaissance de l’impact profond que passer du temps dans la nature peut avoir sur notre bien-être mental.

Alors que nous arrivons au printemps, avec ses fleurs épanouies, ses températures plus chaudes et ses journées plus longues, il n'y a pas de meilleur moment pour explorer le potentiel thérapeutique des grands espaces. C’est à ce moment-là que nous adoptons véritablement la « thérapie verte ». Des forêts sereines aux vastes prairies et aux plans d’eau tranquilles, la nature offre un sanctuaire à ceux qui cherchent un refuge contre le stress de la vie quotidienne et l’agitation constante. Nous savons qu’être dans la nature est rafraîchissant et formidable, mais quels sont les bienfaits thérapeutiques de la nature et comment les professionnels de la santé mentale peuvent-ils tirer parti de ces bienfaits pour améliorer les résultats du traitement ?

Avant tout, il a été démontré que passer du temps dans la nature réduit considérablement les niveaux de stress. Utiliser nos sens : les images, les sons, les odeurs et le toucher du monde naturel évoquent un sentiment de calme et de relaxation, nous aidant à apaiser les nerfs à vif et les pensées anxieuses. Des études ont démontré que même une courte promenade en plein air dans la nature peut réduire les niveaux de cortisol, la principale hormone du stress du corps, et améliorer considérablement l'humeur au fil du temps. Qu'il s'agisse du doux bruissement des feuilles dans le vent ou du chant mélodique des oiseaux, l'environnement naturel peut remarquablement apaiser l'esprit et favoriser un sentiment de paix intérieure. Lorsque nous nous autorisons à abandonner le contrôle de la nature et à nous concentrer sur nos sens, nous nous permettons de nous sentir ancrés et alignés avec nos véritables intentions et émotions.

De plus, la nature a un effet réparateur sur la fatigue mentale et le fonctionnement cognitif. Dans le monde numérique d'aujourd'hui, où les écrans dominent notre attention et où le multitâche est la norme, notre cerveau se sent souvent surmené et épuisé. C’est pourquoi de nombreuses personnes utilisent le terme « burn-out ». Cependant, passer du temps dans la nature offre une absolution rafraîchissante des stimuli constants de la vie moderne, permettant à notre esprit de se reposer et de se ressourcer. La recherche a montré que l'exposition aux environnements naturels peut améliorer l'attention, la créativité et les capacités de résolution de problèmes, ce qui en fait un outil inestimable dans le traitement de maladies telles que le TDAH et la dépression.

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Adopter la thérapie verte : les bienfaits thérapeutiques de la nature dans le traitement de la santé mentale (suite)

En plus de ses bienfaits apaisants et cognitifs, la nature favorise un sentiment de connexion et d’appartenance, un élément essentiel de la santé mentale et du bien-être. Qu'il s'agisse de regarder les étoiles par une nuit claire ou de s'occuper d'un jardin, passer du temps dans la nature nous rappelle notre place dans le monde et notre interconnexion avec tous les êtres vivants. Ce sentiment de respect et d’émerveillement peut être profondément curatif, en particulier pour ceux qui luttent contre la solitude ou l’isolement. En nous immergeant dans la beauté et l’abondance du monde naturel, nous nous rappelons que nous ne sommes jamais vraiment seuls et que le monde naturel a tant à offrir.

Alors, comment les professionnels de la santé mentale peuvent-ils intégrer des activités de plein air dans leurs plans de traitement pour exploiter les bienfaits thérapeutiques de la nature ? Une approche est l'écothérapie, une forme de thérapie qui intègre des activités de plein air telles que la randonnée, le jardinage et l'exploration de la nature dans le processus thérapeutique. En participant à ces activités en présence d'un thérapeute qualifié, les individus peuvent explorer leurs pensées et leurs émotions dans un environnement sûr et favorable tout en profitant des bienfaits du pouvoir de guérison de la nature.

Une autre approche consiste à executer des pratiques basées sur la pleine conscience menées dans des milieux naturels. Il a été démontré que la pleine conscience, la pratique consistant à prêter attention au moment présent sans jugement, réduit le stress et l’anxiété et améliore le bien-être général. Lorsqu'elle est pratiquée dans la nature, la pleine conscience prend une nouvelle dimension, car les individus sont invités à impliquer tous leurs sens dans l'expérience du monde naturel. Qu'il s'agisse de sentir la chaleur du soleil sur leur peau ou d'écouter le doux babillage d'un ruisseau, les individus sont encouragés à s’immerger pleinement dans le moment présent, en cultivant un sentiment de paix et de présence qui peut être profondément transformateur.

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Adopter la gentillesse : conseils d'auto-compassion pour le bien-être mental et émotionnel Par Dr Shari Geller, psychologue clinicienne

Imaginez que vous partagez avec votre ami le chagrin que vous ressentez face au décès d'un être cher. La vie est un combat et leur présence quotidienne vous manque.

Imaginez que votre ami réponde : « Tu devrais en avoir fini avec ça. Ça fait longtemps." Votre première réaction estelle de vous la fermer ? Laisser tomber cet ami ? Avez-vous honte de votre douleur ? Imaginez maintenant que votre ami réponde : « Je suis là pour toi ; c'est vraiment difficile ; tu n'es pas seul." Le soulagement apparaît lorsqu’on est accueilli avec gentillesse et attention.

Même si la plupart de nos amis ne disent pas « surmontes-le », beaucoup d’entre nous se disent précisément cela. Ce jugement intérieur augmente notre souffrance et notre solitude. En cultivant intérieurement cet « ami compatissant » alternatif, nous pouvons apprendre à affronter notre douleur avec chaleur et gentillesse, et notre souffrance diminuera.

Dans cet article, nous explorerons comment l’auto-compassion renforce notre bien-être mental et émotionnel. Une définition de l'auto-compassion sera présentée et une brève discussion des recherches actuelles sera fournie soulignant ses avantages. Cela sera suivi de conseils pratiques pour cultiver l’auto-compassion et l’utiliser comme technique de soins personnels tout en éliminant les obstacles qui nous empêchent d’être gentils envers nous-mêmes et d’être présents envers les autres. Enfin, des suggestions pour pratiquer l'auto-compassion dans la vie quotidienne seront proposées pour les appliquer aux défis et renforcer la résilience.

Qu’est-ce que la pleine conscience ?

La pleine conscience est généralement définie comme le fait de prêter attention au moment présent volontairement et sans jugement (Kabat-Zinn, 2005). Cela signifie porter notre intention et notre attention sur notre expérience d’instant en instant sans jugement et avec chaleur et curiosité.

Qu’est-ce que l’auto-compassion ?

L'auto-compassion consiste à prendre soin de notre souffrance de la même manière que nous prendrions soin de quelqu'un que nous aimons. Kristen Neff et Chris Germer (2018), développeurs du programme Mindful Self-Compassion (MSC), décrivent trois composantes de l'auto-compassion : 1. La pleine conscience, qui consiste à remarquer son expérience et sa souffrance à chaque instant, sans jugement.

2. L’humanité commune, y compris la reconnaissance de l’élément humain partagé de la souffrance et du fait que nous ne sommes pas seuls, et 3. Bienveillance envers soi-même et chaleur envers nous-mêmes et notre douleur.

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Adopter la gentillesse : conseils d'auto-compassion pour le bien-être mental et émotionnel (suite)

Comment la pleine conscience et l’auto-compassion peuvent-elles aider ?

Répondre à notre douleur et à notre souffrance avec gentillesse et chaleur réduit notre souffrance. La pleine conscience et l’auto-compassion sont interdépendantes. Nous devons être conscients et remarquer notre expérience d’instant en instant (pleine conscience) avant de pouvoir apporter de la compassion à notre expérience et à notre douleur.

L'auto-compassion offre un moyen d'aborder et de résoudre les émotions difficiles avec acceptation et gentillesse. Cela peut adoucir les critiques et nous aider à affronter la douleur et la souffrance avec chaleur et gentillesse. L'auto-compassion nous aide également à surmonter les expériences plus profondes qui ont contribué à notre doute de soi et à traiter certaines des émotions originales en y accédant par la compassion.

Que dit la recherche ?

Des recherches approfondies soutiennent les bienfaits de la pleine conscience et de l’autocompassion. La pleine conscience augmente la conscience et la régulation des émotions ; il améliore la concentration en régulant l'attention (voir Geller, 2017, pour une liste d'études). La pratique de la pleine conscience contribue également à réduire le stress, la tension et l’anxiété et à accroître les soins personnels, en partie grâce au développement de la régulation émotionnelle (Shapiro et al., 2007).

L'auto-compassion réduit le stress, l'épuisement professionnel et la fatigue chez les professionnels de la santé. L'auto-compassion améliore les émotions positives, notamment les liens sociaux, l'optimisme, la curiosité, la compétence, le bonheur et le bien-être (Neff et al., 2007). Les pratiques de méditation bienveillante et de compassion augmentent la présence des thérapeutes, contribuant ainsi à l’efficacité du processus thérapeutique (voir Geller & Greenberg, 2022 pour des exemples d’études). Les pratiques de pleine conscience et d’auto-compassion améliorent également l’attention, la conscience, la chaleur, la compassion et la sensibilité ; toutes sont des qualités fondamentales de la présence thérapeutique, telles que l'expiation, l'empathie et le développement de relations thérapeutiques positives (Geller et Greenberg, 2022).

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Comment cultiver la pleine conscience et l’auto-compassion ?

1. Pratiquez la pleine conscience La méditation de pleine conscience est une manière populaire de pratiquer la pleine conscience. Dans la méditation de pleine conscience, nous prêtons attention à ce qui est vécu en ce moment, que ce soit dans la respiration ou dans le corps, sans jugement ni interprétation. La respiration est utilisée comme point d’ancrage pour ramener l’attention lorsque l’esprit s’égare. Nous pouvons porter notre attention d’instant en instant sur d’autres points de contact sensoriels tels que le son, le toucher, l’imagerie visuelle ou la plante des pieds lorsqu’ils touchent le sol.

La pratique quotidienne de la pleine conscience peut aider à évacuer le stress et à désencombrer l'esprit ; il améliore la conscience du moment présent et crée un sentiment d’ancrage. Elle peut être pratiquée de manière formelle en méditation ou de manière informelle en faisant une pause tout au long de la journée pour prendre conscience de votre respiration ou de votre expérience intérieure.

Le mouvement de pleine conscience peut également être un moyen de pratiquer la pleine conscience en déplaçant le corps intentionnellement et lentement en alignement avec la respiration et en amenant la conscience du corps au moment présent (par exemple, marche méditative, tai-chi, qigong).

2. Embrassez l’humanité commune

Une partie de l’auto-compassion consiste à reconnaître que la douleur et la souffrance sont une expérience humaine partagée. Parfois, nous nous sentons seuls ou dépassés par la souffrance des autres. Une pratique précieuse lorsque cela se produit est de donner et de recevoir de la compassion, basée sur la pratique tibétaine du Tonglen. Cela peut être aussi simple que d’inspirer de la compassion pour vous-même en inspirant tout en expirant de la compassion en expirant envers une autre personne en difficulté. Cela nous aide lorsque nous nous arrêtons ou nous déconnectons lorsqu'une autre personne souffre. Nous pouvons redevenir présents en nous incluant dans le cercle de la compassion.

3. Pratiquez la gentillesse Apprendre à offrir à nous-mêmes et à nos émotions complexes de la gentillesse, de la chaleur et de la compréhension est essentiel pour développer l’auto-compassion. Un exemple de pratique du programme d’auto-compassion consciente consiste à prendre une pause d’auto-compassion.

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Cela implique d’aborder les émotions difficiles avec les trois éléments mentionnés précédemment : la conscience consciente, l’humanité commune et la bienveillance envers soi-même.

Vous pouvez essayer ceci maintenant en faisant une pause et en vous concentrant sur une difficulté que vous pourriez rencontrer (par exemple, au travail, avec votre santé ou dans une relation).

Remarquez sans jugement où vous ressentez cette lutte dans votre corps (c'est-à-dire une douleur à la poitrine) Reconnaître le caractère humain de ressentir cette douleur (c'est-à-dire « tout le monde éprouve de la douleur et de la souffrance, je ne suis pas seul ») Offrez de la gentillesse à cette douleur en amenant une main compatissante là où dans le corps vous rencontrez cette difficulté et en prononçant des mots gentils (c'est-à-dire, je suis là pour vous, je suis avec vous).

Respirez et demandez-vous : « De quoi cette douleur a-t-elle besoin ? De quoi ai-je besoin?"

Une autre pratique que vous pouvez utiliser est Metta (mot pali pour bienveillance), qui consiste à utiliser le langage comme véhicule de méditation. Répétez lentement des phrases telles que : « Puissiez-vous être heureux ; Puissiez-vous être en sécurité ; Puissiez-vous être en bonne santé ; Puissiez-vous être en paix »à une série d'autres personnes imaginaires, telles que des mentors ou des personnes dans votre vie qui souffrent. Ensuite, proposez un dernier tour au plus challengeant et à celui qui en a le plus besoin : vous-même.

4. Intégrer l'auto-compassion dans la vie quotidienne Une autre pratique que vous pouvez pratiquer de manière formelle et quotidienne implique le toucher apaisant, qui est le fondement de la pratique de l’auto-compassion. Posez une main sur un endroit de votre corps où vous ressentez votre douleur émotionnelle ou physique. Le toucher active les systèmes nerveux soignant et parasympathique, tout comme il calme les bébés en cas de détresse. Un toucher apaisant est utile lorsque vous ressentez des émotions difficiles, telles que celles que les thérapeutes peuvent ressentir dans leur corps lorsqu'ils sont assis avec leurs clients en détresse.

Surmonter les obstacles à l’auto-compassion Apporter de la chaleur et de la gentillesse à nos souffrances n'est pas facile et peut souvent susciter des difficultés de la part de notre famille d'origine (comme le sentiment que nous ne méritons pas de gentillesse et d'amour). Cela peut susciter l’émotion universelle de honte. La honte, à la base, inclut notre désir d’être aimé et d’appartenir. Ainsi, si cela se produit pendant la pratique de l’auto-compassion, il est important d’apporter de la chaleur et de la gentillesse face à la honte ou aux difficultés, de comprendre que la pratique de l’autocompassion est difficile, ou d’offrir une auto-compassion comportementale en se promenant, en faisant un tour. chaud, du thé ou relaxant dans un bain.

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Derniers mots : pratiquez, pratiquez, pratiquez !

Pour nourrir efficacement l’auto-compassion, on peut s’engager soit de manière formelle, par le biais de programmes comme l’auto-compassion consciente (MSC), soit de manière informelle, dans le cadre de la vie quotidienne. L'auto-compassion agit comme un bouclier contre la souffrance, aidant à surmonter les luttes internes comme la honte, le doute de soi et l'épuisement professionnel. Bien que des pratiques plus simples puissent être intégrées aux routines quotidiennes, une pratique régulière et dédiée améliore l’accessibilité à ces compétences au fil du temps, s’avérant inestimable pour faire face à l’adversité et renforcer la résilience.

Le programme d’auto-compassion consciente propose une gamme de pratiques bénéfiques aux professionnels de la santé, aux soignants et au grand public. En donnant la priorité aux soins personnels, les individus exploitent leurs réserves de soins et de compassion en période de détresse et étendent cette compassion aux autres.

Grâce à un engagement constant dans des méditations formelles ou des pratiques quotidiennes décrites ici, l'accès à ces compétences pendant les moments difficiles devient plus facile au fil du temps. Cela améliore non seulement le bien-être personnel, mais contribue également positivement à l’écosystème des soins de santé et à la communauté au sens large. Adopter des pratiques de soins personnels comme l’auto-compassion favorise la compassion interne et peut contribuer à construire un monde plus juste et plus compatissant.

Dr. Shari Geller : est auteur, psychologue clinicien, enseignant certifié Mindful Self-Compassion (MSC) et leader en présence thérapeutique. Shari propose des modules de formation en présence thérapeutique à l'échelle internationale dans le cadre d'une vision à plus long terme de la présence comme formation fondamentale dans les approches psychothérapeutiques.

Avec plus de trente ans d’expérience dans la psychologie et la pleine conscience, Shari a co-écrit le livre Therapeutic Presence : A Mindful Approach to Effective Therapeutic Relations – 2e édition (2022) avec le Dr Leslie S. Greenberg. Le livre de Shari : A Practical Guide For Cultivating Therapeutic Presence (2017), propose des outils pratiques et des conseils pour cultiver et renforcer la présence en thérapie.

Shari est co-éditrice d'un nouveau livre, Self-Compassion in Psychotherapy: A Clinical Handbook (manuscrit en préparation). Shari est membre du corps professoral en psychologie de la santé de l'Université York. Elle est professeure adjointe à la Faculté de musique de l'Université de Toronto, en association avec le Music and Health Research Collaboratory (MaHRC). Shari fait partie du comité directeur et fait partie du corps professoral principal du programme de certificat d'auto-compassion en psychothérapie (SCIP) et est présidente du comité des membres et du réseautage de la Société internationale pour la thérapie centrée sur les émotions (isEFT).

Shari est codirectrice du Centre for MindBody Health à Toronto, où elle propose une formation, une supervision et une thérapie en thérapie centrée sur les émotions (EFT) et en modalités de pleine conscience et d'autocompassion pour les individus et les couples. www.sharigeller.ca www.cmbh.space REVUE GUÉRISON CANADA - 48

Santé des aînés Dans la société actuelle, la santé des personnes âgées constitue une préoccupation primordiale, particulièrement dans le cadre du système de santé canadien. Cette attention accrue est plus qu’une simple réponse au nombre croissant de personnes âgées. Pourtant, elle est profondément ancrée dans la reconnaissance de leur contribution inestimable à la société et des défis uniques auxquels ils font face au crépuscule de leur vie. À mesure que les gens entrent dans la vieillesse, ils ont des besoins sanitaires et sociaux uniques. Ce changement présente des défis et des opportunités pour le système de santé et la société canadienne.

Dans notre section Santé des aînés, nous fournirons des informations pour vous aider dans votre cheminement, à naviguer dans la vie quotidienne en tant que personne âgée et vous fournirons des ressources pour vous aider à avoir la meilleure qualité de vie.

Joyeux printemps! Des pieds heureux ! par Wendy Reichental

Nous avons franchi la ligne d'arrivée de l'hiver. Frappons dans nos mains et tapons du pied ! À mesure que le printemps approche et que les températures augmentent, nous attendons avec impatience la transition et optons pour le port de chaussures à bout ouvert, de sandales ou simplement pieds nus.

Préparer vos pieds pour le printemps est essentiel, en particulier pour les personnes âgées qui peuvent nécessiter une attention particulière en raison de problèmes liés à l'âge. Voici quelques conseils essentiels en matière de soins personnels pour préparer vos pieds pour la saison et assurer leur santé et leur force : Gardez les pieds propres : L’hygiène des pieds est cruciale pour la santé globale. Lavez les pieds quotidiennement avec du savon doux et de l'eau tiède et séchez-les soigneusement, en particulier entre les orteils, pour éviter les infections fongiques ou les odeurs.

Hydrater : La peau sèche peut entraîner des gerçures, des callosités, des démangeaisons et un inconfort. Appliquez une crème hydratante ou pour les pieds pour garder la peau hydratée, mais évitez de l'appliquer entre les orteils pour éviter la croissance fongique.

Coupez les ongles correctement : Coupez les ongles des pieds directement, et non courbés, pour éviter les ongles incarnés. Évitez de les couper trop courts pour éviter la douleur et l'infection. Utilisez des coupe-ongles conçus pour les ongles des pieds.

Choisissez des chaussures confortables et protégez vos pieds des blessures : des chaussures bien ajustées avec un bon soutien de la voûte plantaire et un bon amorti peuvent prévenir les douleurs aux pieds et d'autres problèmes. Évitez les chaussures serrées, étroites ou à talons hauts, car elles peuvent causer de l'inconfort et augmenter le risque de problèmes de pieds. Des chaussures appropriées à l'extérieur protègent vos pieds des terrains accidentés, des objets pointus et des températures extrêmes. Utilisez un écran solaire sur vos pieds pour éviter les coups de soleil. Il est également préférable de porter des chaussures autant que possible, même à l’intérieur, pour offrir un bon maintien et protéger vos pieds.

Portez des chaussettes : les chaussettes aident à absorber l’humidité et offrent un amorti et une protection supplémentaires. Optez pour des chaussettes qui évacuent l’humidité pour garder les pieds au sec et réduire le risque d’infections fongiques. Garder les pieds au chaud peut faciliter la circulation.

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Joyeux printemps! Des pieds heureux ! (suite)

Exercice des pieds : La circulation sanguine vers vos pieds peut diminuer avec l’âge. Pour favoriser une circulation saine, faites des exercices quotidiens pour les pieds, comme des flexions des orteils, des étirements et des rotations des chevilles. Ces exercices renforcent les muscles, améliorent la circulation et vous aident à maintenir votre flexibilité. Offrez-vous également des massages de pieds réguliers ou pensez à une séance de réflexologie professionnelle pour un bienêtre optimal.

Gérer les maladies chroniques : Les personnes âgées atteintes de diabète ou de problèmes de circulation doivent accorder une attention particulière aux soins des pieds et travailler en étroite collaboration avec les professionnels de la santé pour gérer efficacement leur maladie.

Quand consulter votre podologue: Si vous ressentez une douleur persistante au pied, un gonflement, un engourdissement ou d'autres symptômes préoccupants, consultez un podologue ou un professionnel de la santé pour un diagnostic et un traitement appropriés avant qu'ils ne causent des problèmes plus graves.

Pour préserver la santé et le bien-être de vos pieds, faites de l’hygiène de vos pieds une priorité en les lavant régulièrement avec un savon doux et de l’eau tiède. Effectuez des inspections de routine de vos pieds, en étant vigilant à tout signe de coupure, de plaie, d'ampoule ou de changement de couleur ou de texture de la peau. Cette approche proactive des soins des pieds est particulièrement cruciale pour les personnes âgées, car elle peut aider à prévenir les blessures, les chutes et les complications liées à des maladies chroniques telles que le diabète. La détection précoce des problèmes permet une intervention rapide, atténuant potentiellement d’autres complications.

Faits supplémentaires Les personnes âgées ont plus de problèmes avec leurs pieds que les jeunes, simplement parce qu'ils les utilisent depuis plus longtemps. Les femmes sont quatre fois plus susceptibles que les hommes d'avoir des problèmes de pieds, probablement en raison des talons hauts. D’autres conditions comme le diabète et une mauvaise circulation affectent la santé des pieds. Le danger de négliger les pieds peut entraîner une qualité de vie réduite et des problèmes de coordination, d’équilibre et de démarche, qui produisent tous un risque accru de chute et peuvent entraîner des maladies et des infections. Toutefois, comme pour d’autres parties du corps, de bons soins et un bon entretien peuvent contribuer grandement à promouvoir la santé et à garantir que les personnes âgées restent mobiles et indépendantes.

Pour plus d'informations sur les soins des pieds, veuillez visiter ; https://advancingyourhealth.org/foot-care-for-seniors-10-important-tips/ REVUE GUÉRISON CANADA - 51

mon sangmasante.ca

monsangmasante.ca encourager les Canadiens à faire analyser leur sang chaque année

Mon sang, ma santé est une campagne de sensibilisation encourageant les Canadiens à prendre soin de leur santé sanguine lors de leur examen annuel.

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Se sentir à l'aise pour déménager dans des communautés de résidence pour personnes âgées.

Par Kirstin Bennett, défenseure du bien-vieillir

À mesure que les gens vieillissent, un nombre croissant d’entre eux envisagent diverses modalités de vie. Cependant, de nombreuses personnes âgées souhaitent toujours rester chez elles, même si cela implique de s’exposer à des risques. Les chutes, l’épuisement des soignants (conjoint et enfants adultes) et le manque de stimulation physique, mentale et sociale sont tous des signaux d’alarme pour les membres de la famille. Les conversations essentielles et la communication ouverte sont cruciales.

Il existe deux raisons courantes d’emménager dans une résidence pour personnes âgées.

La première est pour des raisons proactives, comme lorsqu’un couple ou un individu souhaite améliorer sa qualité de vie. Ils reconnaissent les avantages globaux, qui comprennent généralement peu ou pas de stress d'entretien, un sentiment de sécurité, des services de soins de santé, une vie sociale améliorée, des repas, des activités et des équipements souvent attrayants tels qu'un théâtre, une salle de sport, une piscine, une pharmacie, un salon de coiffure, spa et dépanneurs, pour n'en nommer que quelques-uns. Explorons davantage.

Atmosphère et environnement L’atmosphère et l’environnement des résidences pour personnes âgées permettent aux résidents de s’épanouir et de vivre pleinement leur vie. Ces résidences permettent aux personnes âgées de conserver le mode de vie indépendant auquel elles sont habituées. Leur espace, leur appartement et leurs objets leur permettront de s'épanouir dans un cadre de vie paisible et éloquent.

Mode de vie sain et soins appropriés Les communautés de résidences pour personnes âgées mettent l'accent et veillent à ce qu'un mode de vie sain devienne une routine dans la vie quotidienne des résidents. Les calendriers remplis d’activités quotidiennes sont la norme. Les résidents ont la possibilité de se faire préparer des repas nutritifs. Ils sont encouragés à participer à des activités physiques pour les aider à rester en forme.

Avez-vous besoin d’un soutien supplémentaire constant ou temporaire? De nombreuses communautés offrent des niveaux de soins supplémentaires si nécessaire. Ces offres peuvent aller de la lessive, de l'entretien ménager, de la gestion médicale, de l'aide au bain, à l'habillage et à l'hygiène, et bien plus encore.

Les résidences offrent des soins et un soutien qui ne sont peut-être pas réalisables lorsque l'on vieillit à la maison. Ces communautés sont conçues pour répondre aux besoins des personnes âgées, offrant différents niveaux de soins, de la vie autonome à la vie avec assistance et aux soins de la mémoire. Certaines communautés disposent de postes de soins infirmiers où le personnel est formé pour gérer les urgences médicales, et des visites médicales sont régulières pour assurer la santé et le bien-être de tous leurs résidents.

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Se sentir à l’aise pour déménager dans des résidences pour personnes âgées (suite).

Avantages sociaux L’un des aspects les plus bénéfiques de cette transition est dans les liens sociaux. À mesure que nous vieillissons, nos réseaux sociaux se rétrécis, ce qui peut nous laisser un sentiment d'isolement et de solitude ; L’isolement est un réel problème pour beaucoup et peut nuire à leur santé mentale.

Les résidences offrent la possibilité de se faire de nouveaux amis et de participer à des activités sociales et physiques, ce qui peut aider les gens à se sentir plus connectées et épanouies.

Ces communautés permettent aux résidents de rencontrer des personnes d'âges et d'horizons similaires à travers diverses activités et événements sociaux. Beaucoup organiseront des soirées cinéma, des activités de natation, des soirées à thème, des groupes de marche, du bridge, des cours d'art, de musique et de yoga, etc. Grâce à une socialisation régulières avec les autres, ils s'intègrent dans une famille aimante qui valorise l'acceptation,l'encouragement amical et l'engagement.

Mettre fin au fardeau de la propriété Posséder une maison peut être un fardeau en raison des diverses tâches qui en découlent, comme l'entretien intérieur et extérieur, le pelletage de la neige, la tonte de la pelouse, le nettoyage des salles de bain et le nettoyage des planchers.

Cependant, emménager dans un environnement où l’entretien est assuré n’enlève rien à ce que vous aimez faire, comme jardiner. Au lieu de cela, cela crée plus de temps libre pour permettre aux résidents de faire ce qu’ils aiment. Économies de coûts Vivre en résidence peut être perçu comme cher, il est donc essentiel d’en dresser un portrait précis lors du calcul de votre budget. De nombreuses dépenses peuvent être réduites ou éliminées ; ceux-ci pourraient inclure : l'hypothèque, les taxes foncières, scolaires,municipales, les services publics, le câble, le téléphone, l’nternet, le divertissement, le transport, l'assurance habitation (l'assurance des locataires est toujours requise), les systèmes de sécurité résidentielle, le gymnase, adhésion et entretien ménager. En plus de ces économies de coûts, des avantages fiscaux supplémentaires sont disponibles pour ceux qui effectuent la transition vers une résidence pour personnes âgées.

Sécurité et de sûreté Enfin, des environnements sécuritaires. La sécurité de leurs parents est la plus grande préoccupation des enfants . Ces communautés sont équipées de systèmes de sécurité et de procédures d'intervention d'urgence pour faire face à toute menace ou accident potentiel, et ces offres apportent une tranquillité d'esprit aux enfants et aux résidents.

La deuxième raison la plus répandue pour déménager est le nombre croissant de problèmes de santé. Pourquoi? À un moment donné, la transition vers une résidence peut devenir la prochaine étape nécessaire pour assurer un milieu de vie sécuritaire et bienveillant. La mobilité peut être un défi et les escaliers sont plus difficiles à franchir. Des tâches autrefois considérées comme allant de soi et simples à accomplir, comme la cuisine, le ménage, le bain et l’entretien de la maison, deviennent désormais un fardeau et ne sont plus exécutées. Pour certains, il peut y avoir des problèmes cognitifs lorsque les activités quotidiennes dans la maison familiale ou dans le condo deviennent plus difficiles.

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Se sentir à l’aise pour déménager dans des résidences pour personnes âgées (suite).

Voici quelques suggestions pour répondre à vos préoccupations si vous pensez qu’un proche gagnerait à passer à une résidence pour personnes âgées plutôt que de continuer à vivre à la maison.

Etre pro-actif.

Commencez la conversation. De nombreux enfants et soignants évitent le sujet de peur de contrarier les membres de leur famille. En tant que spécialistes de la transition, nous recevons beaucoup trop d’appels téléphoniques de familles en crise, devant prendre des décisions rapides et difficiles. Les décisions seront beaucoup plus faciles si la famille avait discuté au préalable d'une transition vers une résidence.

Événements déclencheurs Des incidents tels qu'une chute dans la baignoire ou dans les escaliers, une hospitalisation, des factures non payées, un four laissé allumé par erreur, des commentaires sur la solitude, des problèmes de nutrition ou un voisin ou un ami qui a récemment fait la transition vers une résidence sont tous des événements déclencheurs qui pourraient contribuer à déclencher une conversation.

Traitez avec respect Il est fascinant de voir à quel point les rôles s’inversent. Les enfants n’aiment pas que leurs parents leur disent quoi faire. Cela fonctionne de la même manière en sens inverse. Les parents veulent éviter qu’on leur dise quoi faire. Il y a de fortes chances qu’ils sachent que quelque chose doit changer. Oui, il pourrait y avoir du déni et de la résistance. C'est normal. Soyez patient et abordez la question de manière à créer un dialogue au lieu de ce qui doit être fait.

Faire un tour Le manque de connaissances crée de la peur et de l’anxiété. Il n’y a pas de meilleur moyen de réduire cette anxiété qu’en visitant quelques résidences pour personnes âgées. Les visites guidées sont un excellent moyen de s'informer sans se sentir obligé. Parlez à des membres de votre famille ou à des amis dont un proche bénéficie déjà des avantages d’une résidence pour personnes âgées. De nombreuses bonnes résidences proposeront également un déjeuner gratuit, vous permettant de goûter leur menu et de vous faire une idée de leur culture et de leur environnement.

Le processus de transition des seniors peut être accablant. Lorsque les personnes âgées remodèlent leur vie pour emménager dans des résidences pour retraités, elles peuvent se sentir déplacées, désorientées ou même déprimées. Un plan structuré peut réduire considérablement le stress et les émotions impliqués dans toute transition.

COMMENT? Obtenir de l'aide!

Première étape : recherche de résidence pour personnes âgées Un spécialiste de la transition possède l’expérience professionnelle nécessaire pour vous aider à trouver la communauté idéale qui correspond au style de vie de chacun. Cet engagement éliminera une grande partie du stress de la transition. Lianas Senior Transition Services dispose d'un vaste REVUE GUÉRISON CANADA - 55

Se sentir à l’aise pour déménager dans des résidences pour personnes âgées (suite).

réseau de partenaires professionnels et expérimentés à travers le pays qui peuvent vous aider à naviguer dans ce voyage. Les tournées sont programmées en fonction de critères variés et de la sélection de matchs possibles. Un professionnel accompagne la famille lors de ces visites et prodigue des orientations et des conseils utiles tout au long du processus de recherche Une fois la résidence pour retraités appropriée choisie, la prochaine étape est de déménager.

Deuxième étape : réduire les effectifs Déménager peut être une expérience traumatisante, surtout avec les décennies accumulées de souvenirs et de « trucs ». Recherchez des professionnels spécialisés dans les transitions pour les personnes âgées et pouvant coordonner vos besoins en matière de transition, y compris la réduction des effectifs. Voici quelques conseils pour vous aider à redimensionner facilement : · Commencer un nettoyage annuel au début du printemps peut vous aider à vous préparer à un éventuel déménagement. On n'est jamais trop jeune pour commencer à trier et à réduire les effectifs. · Commencez derrière des portes closes : passez au crible et organisez les placards, les armoires, les greniers et les sous-sols. · Restez simple : ne vous occupez que d'une seule pièce à la fois. · Offrez-le : Distribuez des objets à votre famille et à vos amis, en particulier des objets de famille. · Faites des dons : Faites don de tous les articles dont vous ne voulez plus en bon état à une organisation caritative. N'oubliez pas que les déchets d'un sont le trésor d'un autre.

Troisième étape : vente d’une maison ou d’un condo La dernière étape de la transition consiste à vendre la maison ou le condo et à emménager officiellement dans la résidence pour retraités. Il est difficile de dire au revoir à un lieu de souvenirs, cela ne fait aucun doute. Mais pour y parvenir, les courtiers immobiliers se concentrent sur les besoins des seniors pour préparer, vendre, emballer, organiser et s’installer dans ce nouveau chapitre.

Les avantages des résidences pour personnes âgées et des résidences-services peuvent parfois être négligés. Naturellement, de nombreuses personnes âgées souhaitent rester « dans le confort de leur foyer », mais cette décision peut apporter de nombreux avantages pour la santé et le bienêtre des décideurs. La clé ici est de savoir ce qui existe, de mieux comprendre le processus et de savoir quand effectuer la transition pour obtenir le résultat le plus optimal.

Les gens peuvent le remettre en question, mais plus tôt on choisit de faire la transition, plus on aura de choix. Et ne soyez pas surpris d'entendre une fois la décision de transition prise : « J'aurais vraiment dû le faire plus tôt !

Pour plus d'informations sur la façon dont nous pouvons vous aider, veuillez nous rendre visite sur www.lianasservices.com Kirstin Bennett, défenseure du bien-vieillir B. Com, B. Ed Consultante professionnelle certifiée en kinésiologie sur le vieillissement (CPCA) Spécialiste principale de la sécurité à domicile, Age Safe Canada Spécialiste des soins aux personnes âgées – Lianas Senior Transition Services (kbennett@lianasservices.com) Directrice générale – Premier Home Care (kirstin@premierhomecare.ca) REVUE GUÉRISON CANADA - 56 linkedin.com/in/kirstin-bennett-97999216

Rester physiquement actif est essentiel pour que les personnes âgées maintiennent leur santé globale et leur qualité de vie. S'engager dans des activités de remise en forme régulières contribue à améliorer la force, la flexibilité, l'équilibre et la santé cardiovasculaire, réduisant ainsi le risque de blessures et de maladies chroniques. Heureusement, de nombreuses ressources d’entraînement gratuites sont disponibles, notamment en ligne. Une de ces ressources précieuses à essayer est le

Chaîne YouTube https://yes2next.com/ Il s'agit d'un duo dynamique mère-fille présentant une variété d'exercices spécialement adaptés aux personnes de 50 ans et plus et aux personnes à mobilité réduite. Leur chaîne YouTube vous propose plus de 200 vidéos de fitness gratuites.

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Santé pédiatrique Bienvenue dans la section Santé pédiatrique du magazine numérique Guérir Canada, un espace dédié où nous embrassons le voyage vers le bien-être pédiatrique à bras et cœur ouverts.

Nous pensons qu'un parent informé et engagé est un parent autonome et, grâce à des articles éclairants, des avis d'experts et des histoires inspirantes, nous visons à doter nos lecteurs d’outils et des connaissances nécessaires pour naviguer dans le paysage complexe des soins de santé pédiatriques.

Rejoignez-nous pour explorer comment la défense des droits des patients, l'engagement actif et l'éducation complète peuvent transformer l'expérience des soins de santé pédiatriques, transformant les obstacles en opportunités de croissance et de guérison.

Qu’est-ce que l’homocystinurie classique (« HCU ») ?

L'homocystinurie classique est la forme la plus courante d'HCU (neuf autres types). C’est extrêmement rare, avec un cas d’environ 1 naissance sur 200 000 dans le monde ; cependant, le dépistage néonatal ne concerne qu'environ 50 % des bébés, et aucun test n'est effectué partout, y compris dans de nombreuses provinces du Canada, le nombre de cas est encore plus élevé. Il s’agit d’une maladie génétique, les deux parents doivent donc avoir une copie de la mutation génétique, et chaque enfant de ces parents aura 1 chance sur 4 (25 %) de naître avec une HCU. L'homocystinurie est l'élévation de l'homocystéine, un acide aminé, un élément constitutif des protéines dans notre alimentation. Cette accumulation d’homocystéine se produit parce que le corps ne peut pas traiter l’acide aminé méthionine présent dans nos aliments. Lorsque les patients ne suivent pas leur régime alimentaire et leur plan de traitement, ils courent le risque de : Caillots sanguins (thrombose) n’importe où, y compris dans le cerveau.

Luxation de la lentille optique (lentille ectopie).

Risque accru de fractures osseuses.

Scoliose.

Problèmes cognitifs.

Cette liste ne couvre pas tout, mais elle présente les risques et les résultats les plus courants et les plus connus.

L’objectif est de maintenir le taux d’homocystéine suffisamment bas pour éviter ces complications. Pour ce faire, les patients doivent suivre un régime pauvre en protéines très strict et un plan de traitement comprenant la consommation quotidienne de préparations médicales.

Il n’y a pas d’exception à cela. C’est un quotidien. Les patients doivent se rendre régulièrement dans des laboratoires de sang pour des prises de sang afin de s’assurer qu’ils restent dans la zone sécuritaire, mais il est important de noter qu’il n’y a aucune garantie.

C'est pourquoi un dépistage néonatal approprié de l'HCU est essentiel afin que ces risques puissent être minimisés dès la naissance. Sans savoir qu'un bébé est atteint d'HCU, les parents sont incapables d'empêcher les conséquences mentionnées ci-dessus et des préjudices inutiles seront causés à ces enfants à tout moment.

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Dépistage de santé du nouveau-né par Cheryl Petruk, MBA

Dans le labyrinthe complexe des soins de santé modernes, la pratique du dépistage néonatal apparaît comme un phare de soins préventifs, éclairant la voie vers un avenir plus sain pour les plus jeunes membres de notre société. Cet article explore l’essence du dépistage néonatal, explorant ses multiples avantages tant pour le système de santé que pour les patients qu’il dessert. Avec un mélange de connaissances scientifiques et d’une vision d’un avenir plus sain, nous soulignons l’importance de cette stratégie d’intervention précoce dans le paysage des soins pédiatriques.

Un bref aperçu du dépistage néonatal Le dépistage néonatal est un programme de santé complet visant à l'identification précoce d'affections qui ne sont pas apparentes à la naissance. Les professionnels de la santé peuvent détecter les maladies génétiques, endocrinologiques, métaboliques et hématologiques grâce à des tests simples et efficaces. L'essence de ce dépistage réside dans son approche préventive, permettant des stratégies d'intervention précoce qui peuvent améliorer considérablement le cours de la vie d'un enfant.

Avantages pour le système de santé 1. Rentabilité L’un des principaux avantages du dépistage néonatal pour le système de santé est sa rentabilité.

La détection et le traitement précoces des maladies peuvent empêcher l’escalade des coûts de santé associés aux soins de longue durée, aux interventions chirurgicales et aux traitements pour des affections qui auraient pu être atténuées ou gérées plus efficacement à un stade précoce. En investissant dans les coûts initiaux du dépistage, le système permet d’économiser de façon exponentielle sur les dépenses en aval liées à la gestion des maladies chroniques.

2. Allocation des ressources Le dépistage néonatal permet une utilisation plus judicieuse des ressources de santé. En identifiant tôt les problèmes de santé, le système peut donner la priorité à l’allocation des ressources, en se concentrant sur la prévention et le traitement précoce. Cette optimisation améliore non seulement les résultats en matière de santé, mais renforce également l’efficacité de la prestation des soins de santé, garantissant que les ressources sont utilisées là où elles peuvent avoir le plus grand impact.

3. Collecte de données et recherche Le processus de dépistage des nouveau-nés génère des données précieuses, contribuant à une compréhension plus approfondie de la prévalence et de la répartition de diverses affections au sein des populations. Cette richesse d’informations soutient la recherche en cours, oriente les politiques de santé publique et favorise le développement de nouveaux traitements et stratégies d’intervention.

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Dépistage de santé des nouveau-nés (suite)

Avantages pour les patients

1. Résultats de santé améliorés L’avantage le plus direct et le plus significatif du dépistage néonatal pour les patients est la possibilité d’améliorer les résultats en matière de santé. La détection précoce d'affections telles que la phénylcétonurie (PCU), l'hypothyroïdie congénitale et la drépanocytose permet une intervention immédiate, améliorant considérablement la qualité de vie et la longévité des enfants atteints. Sans dépistage, ces conditions pourraient entraîner de graves retards de développement, des handicaps physiques et, dans certains cas, des complications potentiellement mortelles.

2. Réduction du fardeau de la maladie Une intervention précoce améliore non seulement les résultats en matière de santé, mais réduit également le fardeau global de la maladie sur le patient et sa famille. Il minimise le stress émotionnel, physique et financier associé à la gestion d’une maladie diagnostiquée tardivement, contribuant ainsi à une meilleure qualité de vie et permettant aux enfants d’atteindre leur plein potentiel de développement et social.

3. Planification familiale Le dépistage néonatal peut également avoir de profondes implications pour la planification familiale. Pour les familles dont l’enfant est atteint d’une maladie génétique, l’identification précoce assurée par le dépistage peut éclairer les futurs choix en matière de reproduction, en offrant la possibilité d’un conseil génétique et d’un examen des options pour de futures grossesses.

La voie à suivre Bien que les avantages du dépistage néonatal soient bien documentés, la voie à suivre implique de relever des défis tels que garantir l’accès universel aux programmes de dépistage et élargir continuellement la liste des affections dépistées pour englober les progrès de la recherche médicale et de la technologie. De plus, l’intégration du dépistage génétique soulève des considérations d’éthique, de confidentialité et de consentement qui doivent être abordées avec sensibilité et prévoyance.

L’importance du dépistage néonatal dans les soins de santé ne peut être surestimée. Il s’agit d’un moment critique auquel le système de santé peut intervenir, modifiant pour le mieux la trajectoire de vie de ses patients les plus vulnérables. En adoptant et en faisant progresser le dépistage néonatal, les prestataires de soins de santé peuvent tenir leur promesse en matière de soins préventifs, en garantissant à chaque enfant la possibilité de mener une vie saine et épanouie. La synergie des avantages tant pour le système de santé que pour les patients souligne l’impératif du dépistage néonatal en tant que pierre angulaire des soins pédiatriques modernes. Grâce à l’innovation continue, à la recherche et à l’engagement en faveur d’un accès universel, le dépistage néonatal peut continuer à évoluer, ouvrant la voie à un avenir plus sain pour les générations à venir.

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Célébration de la Semaine mondiale de la vaccination : un engagement mondial en faveur de la santé et de la lutte durable contre la polio par Cheryl Petruk, MBA

La décision de vacciner les enfants appartient aux parents, et il est important que ce choix soit fait en ayant accès à des informations précises et complètes. Santé Canada fournit aux parents les données et les ressources pertinentes nécessaires pour prendre des décisions éclairées concernant les vaccinations. Pour plus de conseils, les parents sont encouragés à consulter les publications officielles de Santé Canada et à parler avec des professionnels de la santé.

La Semaine mondiale de la vaccination, célébrée la dernière semaine d'avril, est un jalon important dans le calendrier mondial de la santé, mettant en lumière les efforts collectifs en faveur de la vaccination, pierre angulaire de la santé publique. Cette célébration annuelle défend les réalisations de la science vaccinale, honorant les progrès réalisés dans la lutte contre les maladies infectieuses qui ravageaient autrefois les communautés du monde entier. Au milieu de cette célébration, il est crucial de réfléchir au parcours actuel de la vaccination, à son rôle central dans la protection de la santé à tous les âges.

L’importance des vaccinations La vaccination représente l’une des interventions sanitaires les plus efficaces et les plus rentables, évitant environ 2 à 3 millions de décès par an. Les vaccins ont le pouvoir de protéger contre plus de 20 maladies potentiellement mortelles, contribuant ainsi à garantir des communautés et des économies plus saines. En renforçant la capacité du système immunitaire à combattre les infections, les vaccinations ouvrent la voie à un monde où des maladies dévastatrices comme la rougeole, la diphtérie et la coqueluche pourraient être reléguées aux annales de l'histoire.

Les avantages des vaccins s’étendent au-delà de la santé individuelle et contribuent au concept plus large d’immunité collective. Ce phénomène se produit lorsqu’une partie importante d’une communauté devient immunisée contre une maladie, ce qui rend improbable sa propagation d’une personne à l’autre. Ainsi, même ceux qui ne peuvent pas être vaccinés, comme les nouveau-nés ou les personnes souffrant de certains problèmes de santé, bénéficient d’une protection contre le bouclier créé autour d’eux.

Avoir hâte de Alors que nous célébrons la Semaine mondiale de la vaccination, il est essentiel de reconnaître les progrès réalisés et le chemin à parcourir. La vaccination reste un outil crucial dans la lutte contre les maladies infectieuses, offrant un bouclier de protection aux populations les plus vulnérables du monde. À une époque où le monde est confronté à des menaces sanitaires nouvelles et émergentes, les enseignements tirés des efforts de vaccination sont plus pertinents que jamais. Soutenir les programmes de vaccination, plaider en faveur de l’équité en matière de vaccins et investir dans les infrastructures de santé publique sont des étapes essentielles pour garantir un avenir plus sain pour tous.

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Pleins feux sur le plaidoyer La section « Pleins feux sur la défense des intérêts » du magazine numérique Guérir Canada sert de plateforme dynamique dédiée à mettre en lumière les groupes de défense des droits des patients, nouveaux et établis. Cette fonctionnalité unique vise à présenter ces organisations vitales à un public plus large, en mettant en valeur leurs missions, leurs réalisations et le soutien essentiel qu'elles offrent aux patients et à leurs familles.

Chaque édition de ce segment sélectionne méticuleusement un groupe différent, approfondissant ses domaines d'intervention spécifiques, allant des maladies rares aux défis de santé quotidiens.

En présentant leurs histoires, leurs initiatives et leurs ressources communautaires, Guérir Canada amplifie la voix de ces groupes et favorise une compréhension et des liens plus profonds au sein de la communauté des soins de santé dans son ensemble.

Cette section est plus qu'un simple élément d'information ; c'est une célébration des efforts inlassables et de l'impact significatif de ces groupes de défense et de l'autonomisation des lecteurs en les connectant à des ressources précieuses et à des réseaux de soutien.

Pleins feux sur la défense des droits : La Société canadienne des MPS À la Société canadienne des MPS, notre mission est de sensibiliser, soutenir et de plaider en faveur d'un diagnostic précoce et de l'accès aux soins pour les personnes et les familles touchées par le groupe dévastateur de maladies génétiques connues sous le nom de mucopolysaccharidose (MPS) et de maladies lysosomales associées. Nous sommes à l'avant-garde pour mettre en lumière ces maladies rares par l'éducation, la sensibilisation et le plaidoyer - nous nous efforçons de garantir qu'aucune famille n'ait à faire face seule aux défis d'un diagnostic de MPS. La mucopolysaccharidose (MPS) et les troubles du stockage lysosomal (LSD) associés constituent un ensemble de troubles métaboliques héréditaires rares qui peuvent avoir un impact dévastateur sur les individus et les familles. Sept types de MPS sont déterminés par le déficit de l'enzyme lysosomale spécifique, qui affecte la capacité de l'organisme à décomposer certains sucres et d'autres substances.

Chaque type a son propre ensemble de défis et de considérations. Certains types peuvent avoir de profonds impacts neurocognitifs, affectant le développement du cerveau. D’autres ont principalement un impact sur le développement physique et la mobilité. Bien que des thérapies enzymatiques de remplacement et d’autres traitements soient disponibles pour certaines formes de MPS, d’autres manquent actuellement d’options modificatrices de la maladie, ce qui souligne la nécessité de poursuivre la recherche et l’innovation thérapeutique.

Affectés par la MPS, la santé des enfants peut se détériorer chaque jour, et dès les premières années de leur vie, beaucoup subissent de multiples interventions chirurgicales, ayant progressivement moins de mouvements en raison de problèmes d'articulations et de colonne vertébrale. Il est souvent nécessaire d'avoir recours à un fauteuil roulant, à des appareils respiratoires et à d'autres équipements, avec une perte possible des capacités neurologiques et cognitives. Le traitement consiste en des heures chaque semaine reliées à une intraveineuse pour un traitement enzymatique substitutif. Tout en sachant que le temps est limité et que, pour l’instant, il n’existe pas de remède.

Malgré leur rareté, les maladies MPS peuvent toucher n’importe qui, quelle que soit son origine ethnique ou son origine. Cependant, de nombreuses familles sont confrontées à des difficultés considérables pour obtenir un diagnostic en temps opportun, ce qui peut retarder les stratégies vitales de traitement et de prise en charge. Le délai moyen nécessaire au diagnostic de la MPS peut varier de 3 à 10 ans, une réalité déchirante que la Société canadienne de la MPS s'efforce sans relâche de changer. Bien qu’il n’existe actuellement aucun remède contre les maladies MPS, les recherches et les essais cliniques en cours offrent de l’espoir pour l’avenir.

Un diagnostic et une intervention précoces sont primordiaux pour les patients atteints de MPS, car ils peuvent améliorer considérablement la qualité de vie et ralentir la progression de la maladie. En sensibilisant et en éduquant les professionnels de la santé et le grand public, la Société canadienne des MPS ouvre la voie à une reconnaissance plus précoce des symptômes, conduisant à des diagnostics plus rapides et à un accès à des traitements susceptibles de changer la vie. La Société canadienne des MPS préconise l'inclusion des MPS dans le dépistage néonatal dans toutes les provinces du Canada.

Les maladies MPS sont des affections permanentes qui nécessitent des soins multidisciplinaires et une approche holistique de la prise en charge. La Société fournit des services et un soutien aux personnes et aux familles touchées par le MPS. Des ressources éducatives et de l’aide financière aux opportunités de réseautage et au soutien par les pairs, l’organisation est une bouée de sauvetage pour ceux qui naviguent dans les complexités des MPS.

Pour en savoir plus >> https://www.mpssociety.ca/ REVUE GUÉRISON CANADA - 67

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Découvrir un remède contre le myélome multiple Par Brian McMahon

QUATRE FOIS SOIGNANTE EN ONCOLOGIE ET FONDATRICE DE SPARKCURES Ma mère n’était pas une patiente typique atteinte de cancer. Elle était infirmière en oncologie avec plus de 30 ans d'expérience et une série d'acronymes après son nom qui était presque aussi longue que mon bras. Au moment de son diagnostic de myélome multiple (MM), elle travaillait depuis près d’une décennie chez Amgen, l’une des plus grandes sociétés pharmaceutiques biotechnologiques.

Un patient atypique Elle a été frappée par un double coup dur : en plus d’avoir découvert son cancer à un stade avancé, elle présentait également 2 mutations génétiques, ce qui plaçait sa maladie dans une catégorie à haut risque. Nous avons reçu un sombre pronostic de moins de 30 jours à vivre, même avec un traitement.

Cependant, ma mère était une patiente atypique car elle possédait l’expertise nécessaire pour guider ses soins et disposait d’un Rolodex pour se connecter avec les meilleurs chercheurs et centres de cancérologie du pays. Ainsi, moins de 2 semaines après son diagnostic, nous étions dans un avion pour l'Université de l'Arkansas à Little Rock pour l'inscrire à un essai clinique.

Cet essai clinique a aidé ma mère à prouver que le pronostic du médecin était erroné en survivant et en combattant son myélome multiple pendant près de 2 ans. Ce furent deux années longues et difficiles pour elle et notre famille, mais ce furent deux années que nous avons pu partager avec elle alors que nous nous attendions à bien moins. C’était également mon premier aperçu du rôle essentiel que jouent les essais cliniques et la recherche dans notre compréhension et notre traitement du cancer. Épreuves et les tribulations Pendant cinq ans, j'ai été soit l'aidant principal, soit j'ai fait partie d'une équipe de soignants à quatre reprises. Je me souviens d'avoir pris rendez-vous dans un grand centre de recherche sur le cancer après que mon beau-père, John, venait de recevoir un diagnostic de cancer du pancréas. Le médecin n’a jamais abordé les essais cliniques. Heureusement, ou malheureusement, nous avions suffisamment d’expérience pour poser des questions sur d’éventuels essais cliniques. On nous a dit que John n’était éligible à aucun essai dans ce centre, mais nous pouvions rechercher des essais en ligne et ils en discuteraient avec nous lors de notre prochain rendez-vous.

Même après avoir limité notre recherche à une petite zone géographique, nous avons trouvé plus de 350 options d’essais cliniques. Que devions-nous faire ? Vers qui pourrions-nous demander de l’aide ? Était-il éligible à ces essais cliniques ? Étaient-ils toujours ouverts et acceptaient-ils des patients ?

Nous n'avons jamais pu inscrire John à un essai clinique. Ma mère était la seule patiente dont j'ai pris soin et qui a participé à un essai. Compte tenu de ses antécédents, il est facile de comprendre pourquoi, mais cela révèle également un problème plus profond. Les patients ne devraient pas avoir besoin de plusieurs décennies d’expérience médicale pour trouver des essais cliniques éligibles. Le système nous avait fait défaut.

Lancement de SparkCures Fin 2014, j'ai lancé SparkCures pour aider les patients atteints de myélome multiple à trouver, comprendre et participer aux essais cliniques appropriés. Nous avons passé la majeure partie de notre première année à discuter avec des patients, des soignants, des médecins, des infirmières

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Découvrir un remède contre le MM (suite)

et des sociétés pharmaceutiques de tout le pays pour mieux comprendre la « déconnexion » de tous les côtés. Du point de vue du patient, nous décrivons le problème de cette façon : vous ne savez pas ce que vous ne savez pas. Vous ne pouvez pas rechercher quelque chose si vous ignorez qu’il existe. Pour les patients peu familiers avec les essais cliniques, les informations accessibles au public sont souvent obsolètes et « médicalement denses ».et difficile à trouver. J'ai vu des patients et des soignants de tout le pays aux prises avec les mêmes problèmes que nous, des problèmes que ma mère a pu surmonter grâce à son expérience.

Nous avons donc commencé par travailler à rebours de notre approche Patient First. Nous voulions offrir le même niveau d’accès et de compréhension que ma mère à tous les patients atteints de myélome multiple. Nous sommes passés d’un groupe de soutien à un autre à travers le pays. Au début de chaque événement, nous demanderions aux gens de lever la main s’ils ont déjà parlé d’essais cliniques avec leur médecin. Nous posons toujours cette question et lors de notre dernier événement, moins de 10 % des gens ont levé la main. Ce n’est pas une réponse rare.

Un paysage en constante évolution De nombreux patients et membres de leur famille sont surpris d’apprendre que les essais cliniques ne constituent pas une option de dernier recours. Pourtant, des essais cliniques sont disponibles pour chaque stade du myélome multiple, y compris les patients aux stades précurseurs et les patients nouvellement diagnostiqués. Il existe des essais cliniques portant sur des patients ayant suivi une seule ligne de traitement, plusieurs rechutes de la maladie (revenant) après le traitement ou ceux présentant une maladie réfractaire (ne répondant pas au traitement).

Cela ne signifie pas qu’un essai clinique soit la « bonne » option pour n’importe quel patient à tout moment ; Le défi pour les patients est que chaque fois qu’ils reçoivent un traitement, certains essais cliniques disparaîtront à jamais et d’autres seront disponibles pour la première fois. Les essais cliniques constituent un ensemble d’options en constante évolution qui doivent être prises en compte lors de chaque décision de traitement.

Une fois que les patients sont conscients de l’existence des essais cliniques, la question de l’accès demeure. Où allez-vous pour trouver et comprendre les options qui pourraient vous convenir ? Notre réponse a été de développer un service qui associe les patients atteints de myélome multiple à des essais cliniques aux États-Unis, en fonction des antécédents du patient et des exigences de l'essai.

Questions importantes à poser Une fois que les patients voient leurs correspondances personnalisées, ils se posent souvent des questions importantes sur l'essai, notamment : Que sait-on du médicament expérimental ?

Quel est le but de l’étude ? Existe-t-il une aide financière disponible pour le déplacement, l'hébergement et/ou les repas ? Quelles parties de l’essai seront financées par l’assurance et que fournira le sponsor de l’étude ? À quelle fréquence devrez-vous visiter le site d’étude ?

Ces considérations ne sont généralement pas entièrement prises en compte avant que vous n'ayez un rendez-vous de présélection avec le médecin de l'essai.

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Découvrir un remède contre le MM (suite)

Nous devons définir de meilleures attentes. Les patients doivent comprendre à quoi s’attendre s’ils participent à un essai clinique et ce que l’essai clinique attend d’eux. C'est pourquoi nous avons développé des relations avec des sponsors d'essais cliniques (y compris des sociétés pharmaceutiques et des centres de recherche sur le cancer) pour fournir des informations adaptées aux patients qui ne sont généralement pas disponibles ailleurs.Fin 2016, nous avons ajouté la possibilité aux patients et aux membres de leur famille de nous parler directement. L’une des choses les plus courantes que les gens disent lorsqu’ils nous appellent pour la première fois est qu’ils se sentent jusqu’à présent seuls. Nous n’avons jamais considéré cela comme une tape dans le dos ; il s’agit plutôt d’un problème qui doit être corrigé.

Une étincelle à la fois Nous travaillons jour après jour et patient par patient pour contribuer à faire d’un meilleur accès aux essais cliniques une réalité. Le myélome multiple est encore incurable, mais la seule voie vers de meilleurs traitements – et un jour vers un remède – passe par les essais cliniques. Ma mère a bénéficié de deux années supplémentaires grâce aux patients qui ont participé à des initiatives de recherche avant elle. Je suis fier que la participation de ma mère joue un rôle en aidant d’autres mères, pères, sœurs, frères et grands-parents à vivre plus longtemps avec le myélome multiple.

Si vous vous demandez comment j'ai trouvé le nom SparkCures, j'ai entendu un jour la citation du célèbre poète italien Dante : « Une puissante flamme suit une petite étincelle ».

Chaque patient qui participe à un essai clinique est une étincelle. Notre puissante flamme est un remède, et notre travail consiste à contribuer à l’allumer en créant davantage d’étincelles.

Nos services sont disponibles pour les essais cliniques menés par des patients aux États-Unis. Cependant, au cours des quatre prochains mois, nous élargirons nos services de jumelage d’essais cliniques sur le myélome multiple pour inclure tous les essais cliniques sur le myélome au Canada.

Pour en savoir plus sur notre expansion au Canada ou pour obtenir de l'aide pour explorer les essais au Canada, visiteznous sur https://SparkCures.com ou contactez l'équipe SparkCures au (888) 828-2206 ou par e-mail à support@sparkcures.com.

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Le parcours du patient La section « Parcours du patient » du magazine numérique Guérir Canada nous tient à cœur. Ce magazine est dédié aux patients et aux soignants. Nous sommes fiers d'offrir une plateforme à notre communauté afin que nous puissions partager, apprendre et grandir ensemble. Ici, ils peuvent partager leur expérience et responsabiliser les lecteurs en connectant leur expérience avec notre communauté Guérir Canada, afin que nous comprenions quelle que soit la situation à laquelle nous sommes confrontés, nous ne sommes pas seuls ! Unis, nous défendons les intérêts !

«Un long voyage» de Tyra Langille En février 2021, j’ai remarqué un petit aphte blanc sur le côté de ma langue ; sans trop y penser, j'ai continué mes journées comme d'habitude, travaillant, mangeant et passant du temps avec des amis.

En mars, j’ai remarqué que cela ne disparaissait pas et que cela devenait plutôt ennuyeux ; J'ai vu mon médecin, qui à l'époque pensait simplement qu'il s'agissait peut-être d'un cas de muguet buccal et m'a renvoyé avec des médicaments. Mai est arrivé, et c'était devenu plutôt une bosse, encore un peu blanche – j'étais chez le dentiste pour un nettoyage et un plombage ; Je leur ai fait part de cet endroit, et ils m'ont dit que tout avait l'air bien, et ils ont continué le nettoyage/remplissage.

Quelques semaines plus tard, il a commencé à devenir plus irrité, car il était irrité par la dent récemment obturée.

C'était comme s'il était rayé par ce nouveau remplissage.

Je suis retourné pour leur demander de raser le remplissage, et encore une fois, j'ai été renvoyé sans autre examen.

Avec les gels anesthésiants oraux de mon médecin et beaucoup de Tylenol, j'avais commencé à être plus inquiet, car je devenais plus irrité lorsque je parlais, buvais ou même mangeais… J'avais commencé à perdre beaucoup de poids, des douleurs aux oreilles, d'horribles maux de tête quotidiens, évanouissement et incapacité à manger, à boire ou à vraiment parler. En août, je suis retourné chez mon médecin dans l'espoir qu'il puisse m'orienter vers un ORL… Septembre est arrivé et j'avais rendez-vous avec un ORL. Lors de ce rendez-vous, il n'a pas perdu de temps pour savoir ce que c'était, nous avons fait une biopsie ce jour-là. Le 21 septembre 2021, j'ai appris que j'avais un cancer buccal SCC de la langue stade 2, ce qui a surpris non seulement moi-même, mais aussi l'ORL. Ne pas avoir de facteurs de risque de contracter ce type de cancer, comme le tabagisme excessif, la consommation excessive d'alcool, le VPH ou le fait d'être un homme à la fin de la cinquantaine… ce fut un moment déroutant. Il a envoyé une référence au chirurgien ORL de l'hôpital de l'Université de l'Alberta à proximité et je devais rencontrer mon chirurgien en octobre 2021.

Entendre les mots « c’est un cancer » est le mot le plus déchirant et le plus bouleversant qu’on puisse imaginer… surtout qu’on me l’ait dit à 25 ans… Je suis immédiatement passé en mode combat, prêt à l’affronter. Lorsque j'ai rencontré mon chirurgien, le Dr Hadi Seikaly, il a apaisé les choses. Il s'est assuré que je comprenais et que j'étais au courant de tout ce qui se passait et de ce à quoi l'avenir pourrait ressembler. Toute ma confiance était en lui et en son équipe ; ils ont apporté tellement de réconfort à moi et à ma famille. J'aurais une opération chirurgicale de 14 heures au cours de laquelle ils prendraient la moitié de ma langue et la reconstruiraient avec l'intérieur de mon bras gauche, une dissection complète du cou et un graphique cutané du haut de ma cuisse gauche. Le 28 octobre 2021, ma vie a changé pour toujours.

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« Un long voyage » (suite)

Après une opération chirurgicale de 14 heures qui a changé ma vie mentalement, physiquement et émotionnellement, j'ai été déclaré NED, ce qui signifie que mon chirurgien a attrapé tout le cancer, et j'ai été clair. Ce que nous pensions être l’étape 2 s’est avéré être le début de l’étape 3 ; c'était rapide, agressif et à croissance rapide. J'ai ensuite été hospitalisée pendant 14 jours pendant ma convalescence ; J'avais une sonde trachéale et une sonde d'alimentation. J'ai rencontré quotidiennement des physiothérapeutes et des diététistes ; Je prenais des médicaments contre la douleur extrême pendant que je guérissais de l'opération. Être à l’hôpital à cause du COVID était horrible ; en plus de ne pas pouvoir parler pour moi, je suis reconnaissant que mes parents et ma sœur aînée aient pu me rendre visite. Ils restaient avec moi du matin au soir, ce qui m'a permis de tenir le coup, sachant que lorsque je m'endormais, je me réveillais avec l'un d'eux près du lit pour m'aider à affronter la journée.

Finalement, au dixième jour, j'ai pu retirer ma sonde trachéale après quelques complications ainsi que ma sonde d'alimentation.

J'étais au régime liquide et je n'aurais pas pu être plus heureux de siroter à nouveau de l'eau ; pendant les 4 jours suivants, je suis passé d'un régime liquide à un régime alimentaire mou pour pouvoir être libéré. Une fois libéré, j'ai pu me mettre à l'aise à la maison et demander à des infirmières à domicile de changer mes pansements jusqu'à ce que nous puissions le faire de manière Le mois d'avril est le indépendante. En décembre, j'ai rencontré mon oncologue au mois du cancer Cross Cancer pour une radiothérapie. Nous avons décidé de faire buccal 30 tours, internes et externes, avec la bouche ouverte et j'ai terminé cela le 1er février 2022 !

Depuis, j'ai dû réapprendre à parler, manger et avaler. J'ai passé des mois sans pouvoir communiquer normalement et sans pouvoir manger sans problèmes ni douleurs, mais j'ai tenu bon. Devoir accepter ma nouvelle normalité, mes problèmes d'élocution et mon apparence physique étaient un défi : mes cicatrices sur mon cou et mon bras, que je ne peux pas cacher. Je porte ces cicatrices avec courage et fierté, mais parfois les regards des étrangers peuvent être durs, surtout lorsque je parle, car vous pouvez voir la différence de couleur dans ma langue.

Grâce à la physiothérapie, aux tests de déglutition et aux orthophonistes, j'ai pu revenir à une nouvelle « normale », ce qui est formidable, mais je fais face à d'horribles effets secondaires des radiations et à des problèmes liés au type de chirurgie que j'ai subi. beaucoup sur mon corps.

Tout au long de ce voyage, on m'a dit que je faisais partie des 25 % à ne jamais savoir comment j'avais contracté ce cancer ; personne de mon âge que je connaissais ou avec qui je suis en contact n'avait mon cancer et les groupes de soutien étaient remplis de personnes âgées présentant de nombreux risques pour la santé, ce qui expliquait pourquoi elles avaient contracté ce type de cancer.

Cela a ensuite conduit à 2 interviews à la télévision ici dans ma ville, dont une dans laquelle je me suis associé à un cabinet dentaire local pour offrir des dépistages gratuits du cancer de la bouche pendant un mois entier en avril (mois de sensibilisation au cancer de la bouche) et nous avons collecté 500 $ pour la recherche sur le cancer de la bouche ! Mon histoire ayant été présentée dans de nombreux articles et dans un magazine récent de l'Alberta Cancer Foundation, j'ai également pu assister à 3 conférences jusqu'à présent, dont 2 auxquelles j'ai

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« Un long voyage » (suite)

assisté pour apprendre comment être un défenseur, comment valoriser des histoires et sensibiliser. La plus récente a été celle où j’ai pris la parole lors d’une conférence dentaire, partageant mon histoire et ce que l’on peut faire de plus en tant que personne ayant vécu un cancer de la bouche. J'ai trouvé mon but, en étant un défenseur de moi-même et des autres.

Avoir une famille et un partenaire incroyablement solidaires a rendu les moments de solitude plus faciles… mais j'étais vraiment un loup solitaire dans cette catégorie. Jusqu'à ce que je tombe sur un groupe appelé "Young Tongues", un groupe de 18 à 50 ans atteints d'un cancer de la bouche, la plupart au Royaume-Uni mais de plus en plus apparus aux ÉtatsUnis, au Canada... les trouver m'a aidé à trouver des liens avec des personnes de mon entourage. âge, mêmes chirurgies, ce groupe m'a aidée à trouver ma voix qui m'a amené à partager mon histoire.

Ce voyage a changé ma vie, mais j'ai trouvé ma voix à travers lui. J’ai peut-être perdu la moitié de ma langue, mais j’ai acquis une voix puissante : je défends les gens comme moi, ceux qui n’ont plus cette voix à utiliser. Pour gagner en notoriété et créer une communauté, j'ai pu encadrer quelques personnes tout au long de leur propre parcours similaire au mien et je suis tellement honorée d'être là pour elles car je n'avais personne comme moi là pour moi à la temps.

Je suis sorti de chirurgie + radiothérapie depuis 2 ans, mais le voyage n'est pas terminé et cela n'a pas été facile.

Je travaille dur quotidiennement pour rester positif et fort. Pour gérer mes douleurs chroniques et mes jours où il est difficile de manger ou de parler. Entretenir des amitiés et acquérir de nouvelles expériences tout en ne pouvant pas travailler en raison de ce voyage qui change la vie.

Pour économiser pour un mariage car je suis récemment fiancé, pour construire et planifier une vie ensemble pendant que je pleure la perte de mon ancienne vie.

Je suis honoré de militer au quotidien et d'utiliser ma voix pour élever les autres et leurs histoires. Sensibiliser au cancer buccal, se connecter avec tant d’individus extraordinaires et résilients de tous horizons… c’est un voyage qui me tient à cœur. Mon voyage est long et sauvage mais j’ai tellement de chance d’être là pour le partager ! Mon cancer ne me définit pas, je suis plus que lui.

Un guerrier du cancer buccal, défenseur et conférencier. Tous mes réseaux sociaux et histoires peuvent être trouvés ici— linktr.ee/tylangille

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Lymphœdème ou Lipœdème et qu'est-ce que c'est ? par Hazel Bell

Mon introduction à cette « maladie » du lymphœdème et du lipœdème était de comprendre la taille de mes jambes après mon opération cardiaque et la vérité en moi-même : je n’étais pas obligé d’accepter cela. Au début, le chirurgien cardiaque m'a dit, puis mon médecin généraliste m'a réaffirmé au cours des cinq années suivantes que j'avais juste besoin de perdre du poids et de faire plus d'exercice.

Eh bien, pendant cinq ans, j'ai surveillé mon alimentation et fait de l'exercice à la limite des conseils de mon physiothérapeute, mais mes jambes n'ont fait que grossir.

Mon pantalon est devenu plus difficile à enfiler sur mes genoux et mes cuisses, mais la taille devenait trop grande.

Je suis même allé jusqu’à commencer à acheter des pantalons larges, qui devenaient trop serrés au niveau des jambes.

Un jour, une amie et médecin m'a vu marcher vers elle et elle a été choquée de voir la taille de mes jambes par rapport à la partie supérieure de mon corps. « Vous avez si bien réussi à prendre soin de vous et à vous mettre en forme, pourquoi vos jambes sont-elles si grandes ? » En réponse à son choc, j'ai moi-même posé la même question.

En faisant des recherches personnelles sur Internet (je sais, ce n'est pas l'endroit idéal pour obtenir des informations véridiques), j'ai pu trouver des sources et des livres très crédibles à lire. De plus, j’ai ensuite commencé à parler à d’autres personnes ayant des problèmes similaires, et pas seulement aux jambes, à des personnes dont un bras avait été élargi suite à une opération pour un cancer du sein.

J'ai découvert que le système lymphatique est malheureusement négligé pendant les études de médecine pour les médecins et le personnel médical, qui n'apprennent que les connaissances de base de l'anatomie et de la physiologie. Le lymphœdème est un déséquilibre dans le bon mouvement et le drainage du système lymphatique. Étant donné que le système lymphatique est très proche du système veineux/artériel du corps, le traitement est souvent diagnostiqué à tort comme étant d’origine vasculaire. Les patients, principalement liés au cancer, qui ont subi une extraction ganglionnaire, sont très susceptibles de développer un lymphœdème. Comme beaucoup d’autres, ils ont dû chercher des soins en dehors du système médical actuel. Des références pour des traitements liés à l'oncologie sont souvent disponibles, mais ces services au sein du système de santé actuel sont surchargés et ont un accès limité.

J'ai eu la chance d'avoir un réseau communautaire d'amis qui m'ont orienté vers une clinique locale pour un traitement d'équilibrage lymphatique. Néanmoins, ce service est limité à des thérapeutes qualifiés, indisponibles dans toutes les communautés et, dans la plupart des cas, il s'agit d'un coût entièrement à la charge de l'individu.

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Lymphœdème ou Lipœdème et qu'est-ce que c'est ?

Cela m'a aidée à comprendre que le terme correct pour moi est « lipoedème », une condition clinique observée chez les femmes et liée à l'obésité et à l'arthrose du genou, lorsque le système lymphatique est déséquilibré avec le fonctionnement des ganglions lymphatiques. Je ressemble à cette définition car le haut de mon corps est resté mince, avec des jambes qui ressemblent à une culotte d'équitation.

Le gonflement s'étend de la grille pelvienne jusqu'à la cheville, avec un coussinet graisseux à l'intérieur de la cuisse des deux cuisses, au niveau du genou. Mes chevilles vont enfler jusqu'à la taille de ma cuisse au cours d'un trajet en voiture de quatre heures, ce qui peut être confondu avec une thrombose veineuse profonde.

Certains traitements similaires incluent l’élévation des jambes, le port de vêtements de compression ajustés personnellement et l’assurance de chaussures et/ou d’orthèses appropriées. Il est important de noter que toute forme de traitement veineux et d’injections sclérosantes peut être potentiellement dangereuse tant pour le lymphœdème que pour le lipœdème (trop tard pour moi !).

Utiliser des leggings de compression et surélever mes pieds réduira généralement le gonflement de la cheville dans les 24 heures. Cependant, des traitements réguliers de drainage lymphatique par un massothérapeute agréé ayant une formation certifiée en lymphœdème du Dr Vodder m'ont aidé à retrouver mes jambes.

Je porte désormais quotidiennement des collants ou des bas de compression personnellement ajustés, je porte des chaussures plates et de soutien, je continue à suivre un régime alimentaire approprié et à faire de l'exercice, et je reçois régulièrement des traitements d'équilibre lymphatique. Chaque pas me permet de marcher sans avoir l’impression que mes jambes sont des troncs d’arbres traînés. Mon objectif personnel est de ne pas avoir besoin de mes leggings ou de mes bas tous les jours, surtout lorsqu'il fait chaud, de remettre mon pantalon habillé et de porter une chaussure habillée cirée lors d'occasions spéciales.

**Lien à inclure pour des informations et des ressources supplémentaires dans votre région : https://www.canadalymph.ca/home-of-the-pathways-magazine/

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L'histoire de Masen

par Mélanie Colter

Mon fils, Masen, est né le 25 mai 2013 à Surrey, juste à l'extérieur de Vancouver, en Colombie-Britannique. Son test de dépistage néonatal est revenu sans problème, alors nous sommes rentrés à la maison avec notre nouveau-né heureux et en bonne santé.

En tant que parents pour la première fois, Masen est immédiatement devenu notre monde à part entière, nous apportant le bonheur. C'était un bébé très content, mangeant et dormant toujours bien et commençait à sourire et à rire très tôt. Nous n'avons jamais eu de sérieuses inquiétudes concernant sa santé ou son bien-être. C'était en février 2021 et Masen était un enfant de sept ans en bonne santé et actif.

Mon mari Ryan est resté à la maison ce matin-là et j’ai emmené Masen à un rendez-vous de routine chez l’ophtalmologiste. Masen portait des lunettes depuis l'âge de cinq ans environ, donc ce rendez-vous n'avait rien d'inhabituel. Pendant le rendez-vous, notre ophtalmologiste a fait toutes les choses habituelles, mais il y a eu un moment où j'ai senti un changement dans son comportement, et il a demandé à l'un des membres de son équipe de venir emmener Masen examiner les lunettes dans une autre pièce. La porte venait à peine de se fermer et je demandais anxieusement ce qui se passait. Le médecin a fait de son mieux pour m'assurer que ses inquiétudes devraient faire l'objet d'une enquête, mais il a été clair sur le fait que les tremblements qu'il a vu dans les lentilles de Masen dans ses yeux ne devaient pas être ignorés, et il m'a posé une série de questions sur l'état de santé général de Masen. . Il a mentionné un éventuel problème de tissu conjonctif et a utilisé le terme syndrome de Marfan, dont j'ai appris plus tard qu'il s'agissait d'un diagnostic erroné pour les personnes atteintes de HCU dans le passé, car il imite de nombreux symptômes qui y sont associés. Il m'a dit qu'il écrirait à notre pédiatre et que nous commencerions une enquête. Ce que faisait cet ophtalmologiste, je l’ai réalisé plus tard, c’était prendre les devants pour sauver la vie de Masen.

Pendant que Masen discutait joyeusement avec le personnel et regardait ses lunettes, je n'ai pas perdu un instant et j'ai discrètement recherché le syndrome de Marfan et les troubles du tissu conjonctif sur Google sur mon téléphone. Disons que mon besoin de réponses l’emportait sur toute pensée logique.

J'aurais dû attendre. Jusqu’à ce moment-là, j’étais une de ces personnes qui avaient vécu dans le bonheur et l’ignorance, ignorant tout ce qui avait à voir avec la communauté des maladies rares.

Jusque-là, le plus gros souci de santé pour mon enfant avait été quelques fortes fièvres. HCU n’est jamais apparu dans aucune de mes recherches frénétiques sur Google. Au cours des trois mois suivants, le nombre de questions dépassait de loin toutes les réponses que nous obtiendrions prochainement. Le résultat potentiel n’était en aucun cas clair et mon esprit était un endroit terrifiant.

C’était le week-end de la fête des mères 2021, lorsque nous avons entendu pour la première fois le mot homocystinurie. Notre pédiatre nous a appelé après avoir examiné les analyses de sang les plus récentes. À partir de là, nous avons été mis en place avec l’équipe métabolique du BC Children’s Hospital et le 25 juin 2021, nous avons eu le diagnostic officiel. Masen venait d'avoir huit ans le mois précédent.

Jusqu'à présent, Ryan et moi avions caché les détails de tout à Masen parce que nous n'avions aucune information solide à partager. Mais maintenant, du jour au lendemain, Masen dut changer complètement son régime alimentaire et commencer à boire cette formule au goût terrible. Il avait toujours été un tel

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L'histoire de Masen (suite)

mangeur aventureux. Il adorait tous les aliments riches en protéines : œufs, fruits de mer, steak, poulet.

Nous avons dû lui expliquer de la manière la plus adaptée à son âge que nous savons désormais que ces aliments ne sont pas bons pour son corps.

Une grande partie de ce que j’ai mentionné ici – des mois passés à vivre dans la peur, de nombreux scénarios du pire qui vous viennent à l’esprit minute après minute, le fait de devoir entretenir le pire cauchemar de tous les parents – tout cela vient du fait que des bébés ont été manqués lors du dépistage néonatal. Un diagnostic à la naissance n’est en aucun cas une voie facile et je ne suggérerais jamais cela.

Pour nous, avec un diagnostic tardif, nous n'avons pas seulement pleuré la perte de l'avenir que nous pensions avoir, l'avenir que nous pensions que Masen avait, mais nous avons dû pleurer le type de style de vie que nous vivions et venions de perdre. Nous avons dû dire à notre enfant de huit ans qu'il ne pouvait plus manger la plupart de ses aliments préférés, puis nous avons dû appliquer cela strictement.

Nous avons dû nous asseoir avec lui et le regarder, impuissants, alors qu'il se forçait à boire le lait maternisé. Nous avons dû commencer à l'amener régulièrement pour des analyses de sang afin qu'il puisse être piqué et blessé, et il n'y avait aucune fin en vue. Et il se sentait bien ; il n’était pas « malade ».

De plus, nous avons dû mener une enquête sérieuse pour découvrir quels dégâts avaient été causés après huit années sans diagnostic, tout en suivant un régime très riche en protéines. Nous avions l’impression que notre fils était une bombe à retardement avec toutes ces conséquences effrayantes possibles, et à ce jour, nous sommes furieux que si cela avait été évité grâce à un diagnostic lors du dépistage néonatal, rien de tout cela ne serait arrivé. Nous pouvions à peine comprendre le prochain repas de Masen, et encore moins à quoi ressemblerait le reste de nos vies.

Voici à quoi cela a commencé à ressembler. Ryan et moi avons passé des heures dans les épiceries à regarder les étiquettes. Nous l'avons fait seuls, puis nous l'avons fait avec Masen et lui avons demandé de nous aider à trouver des choses qui fonctionneraient. Nous nous sommes concentrés sur la chance que nous avions de connaître et de comprendre les besoins de son corps. Et la meilleure chose que nous avons faite a été de devenir curieux et d’entrer en contact avec des personnes vivant des circonstances similaires. Ce faisant, nous avons pu cesser de résister à l’inévitable. C'était notre nouvelle vie, une nouvelle réalité pour nous tous.

Et tu te souviens de cet ophtalmologiste ? Grâce à lui, nous avons pu voir un spécialiste qui a effectué deux opérations oculaires sur Masen, une sur chaque œil, l'année dernière seulement. Ces lentilles tremblantes ont été retirées pour éviter qu’elles ne se détachent et ne causent des dommages supplémentaires. Masen porte une paire particulière de lentilles de contact pour voir correctement, et il voit mieux que jamais. Notre ophtalmologiste est très humble et dit qu’il faisait son travail, mais je suis sûr qu’il a sauvé la vie de mon fils et l’a au moins sauvé de graves lésions oculaires qui auraient été beaucoup plus difficiles à réparer si nous ne l’avions pas su.

Aujourd’hui, Masen est un élève de cinquième année travailleur, athlétique et résilient qui aime le sport, en particulier le hockey, le football et le basket-ball. Il aime faire rire tout le monde avec son esprit vif et son sarcasme. Il est remarquable à tous points de vue et plus courageux que quiconque que je connais. Nous sommes tellement fiers de la personne qu'il est.

Biographie de l'auteur et coordonnées Melanie Colter est maman et défenseure de son fils de dix ans, Masen. Elle adore entrer en contact avec d’autres membres de la communauté des maladies rares après avoir été confrontée aux défis, aux incertitudes et au manque de ressources auxquels sont confrontés ceux qui reçoivent un diagnostic rare. Melanie vit juste à l'extérieur de Vancouver, en Colombie-Britannique, avec son mari et son fils.

Mélanie peut être contactée par e-mail à mcolter82@gmail.com REVUE GUÉRISON CANADA - 81

Partagez votre histoire de parcours de patient avec nous !

Si vous souhaitez partager votre histoire sur votre parcours, en tant que patient, soignant ou défenseur, envoyez-nous une courte description (150 mots) de votre parcours, pour examen dans un prochain numéro ! envoyez votre soumission par courrier électronique à : digitalmagazine@healcanada.org

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Bien vivre

Dans ce coin dynamique du magazine numérique Guérir Canada, nous sommes ravis de vous présenter notre section « Bien vivre » – un trésor d'inspiration et de conseils pour ceux qui recherchent une vie plus saine, plus heureuse et plus équilibrée. Notre mission est de vous fournir des conseils d'experts, les dernières tendances en matière de santé et des histoires personnelles de bien-être qui font écho aux défis et aux triomphes de la vie réelle.

Ici, nous explorons les nombreuses facettes du bien-être : de nourrir votre corps avec une alimentation saine au rajeunissement de votre esprit grâce à la méditation et à la pleine conscience. Vous y trouverez des conseils pratiques sur l'exercice, la santé mentale et les soins préventifs, tous adaptés à votre style de vie chargé.

Mais « Bien vivre » est plus qu’un simple guide ; c'est une communauté.

Nous vous encourageons à vous engager avec nous, à partager vos voyages et à apprendre des autres qui suivent des chemins similaires.

Que vous fassiez les premiers pas vers une meilleure santé ou que vous soyez plus avancé dans votre voyage, nous sommes là pour vous soutenir et vous inspirer à chaque instant.

Living Well proposera des sujets qui comptent le plus pour votre santé et votre bonheur. Célébrons la joie de bien vivre ensemble !

Trouver votre connexion corps-esprit par Alice Funk

Quel est l’impact de votre santé physique sur le bien-être mental – Que se passe-t-il réellement là-dedans ? Quand on y pense, beaucoup de nos mondes sont très similaires. Ils consistent à se rendre au travail, à respecter les délais, à traiter avec les clients et à gérer leurs tâches. clients, et j'essaie simplement de passer la journée jusqu'au week-end pour pouvoir avoir une minute pour respirer.

Une fois à la maison, nous devons alors nous concentrer sur l’entretien de cette maison, ce qui inclut le stress du paiement des factures, la hausse des prix des services publics, que se passe-t-il dans « The Bachelor », qu’allez-vous préparer pour le dîner ce soir ?

Oh, et peut-être quelques activités sociales avec vos amis et votre famille, si vous avez le temps. De plus, vous pourriez être un parent qui doit également se concentrer sur les enfants et leurs nombreux horaires ! Le cycle sans fin consistant à les amener à l'école, à préparer les déjeuners, à les déposer aux activités sportives, aux cours de musique, aux fêtes d'anniversaire des camarades de classe (vous avez acheté une carte, n'est-ce pas ?), aux rendez-vous chez le dentiste, aux bagarres entre frères et sœurs et peut-être à un petit drame familial. jeté dans le mélange !

D’autres peuvent avoir la tâche de prendre soin de leurs parents ou de leur conjoint vieillissants, ce qui peut nécessiter un tout nouveau niveau de patience, un ensemble de compétences distinct et des horaires différents. Avec tout le chaos qui se produit, il est facile de négliger ou d'oublier complètement le lien profond entre notre santé physique et notre bien-être mental tout en « suivant les mouvements » de la vie quotidienne. Nous compartimentons (ou enterrons) souvent ces aspects de notre santé, et la recherche montre systématiquement qu’ils sont profondément interconnectés. Explorons davantage le lien entre la santé physique et le bien-être mental et ajoutons éventuellement quelques moyens pratiques pour nous aider à nourrir les deux pour une vie plus heureuse et plus épanouissante avec juste un peu moins de stress.

La science derrière la connexion De nombreuses études et recherches ont démontré la relation complexe et le lien entre notre santé physique et notre bien-être mental. Par exemple, il a été démontré que l’exercice régulier améliore non seulement notre forme physique, mais réduit également les symptômes de dépression, d’anxiété et de stress. Une bonne nutrition est essentielle non seulement pour la santé physique, mais aussi pour le fonctionnement cérébral, la régulation de l’humeur, l’équilibre hormonal, la réduction de la douleur et bien plus encore. Enfin et surtout, un sommeil adéquat joue un rôle crucial dans la fonction cognitive, la régulation émotionnelle et la santé mentale en général.

Allons un peu plus loin…

L'exercice : bien plus que la forme physique L'exercice est souvent promu et considéré pour ses bienfaits physiques, tels que l'amélioration de la santé cardiovasculaire et le développement de la force.

Cependant, son impact sur le bien-être mental est tout aussi important. Avez-vous déjà été irrité lorsque votre médecin vous dit simplement de « faire de l'exercice et de manger plus sainement » ? Vous vous demandez alors : est-ce tout ce que j’ai à faire ? Eh bien, c'est un début. Il y a des raisons pour lesquelles cela semble être la solution idéale, mais je conviens que cela nécessite un peu plus d'explications et de suivi pour réussir. Une activité physique régulière libère des endorphines, des neurotransmetteurs qui agissent comme des stimulants naturels de l'humeur, AKA nos « hormones du bonheur » intégrées.

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Trouver votre connexion corps-esprit (suite)

L’exercice réduit également les niveaux d’hormones de stress comme le cortisol, entraînant une diminution des sentiments d’anxiété et de tension. Qu’il s’agisse d’une promenade rapide dans la nature, d’une séance de yoga ou d’un cours de danse, trouver des activités que vous aimez et que vous pratiquez régulièrement peut améliorer considérablement votre bien-être mental. Ne vous êtes-vous jamais senti un peu mieux après une sorte d’exercice ?

L’exercice « graisse » également les articulations de notre corps et nous aide à mieux bouger. Avez-vous déjà entendu l'adage « Utilisez-le ou perdez-le » ? Vous pouvez également l’appliquer à votre corps. Que vous soyez assis toute la journée à un bureau ou à la maison en train de regarder Netflix, votre corps devient stagnant et raide sans mouvement, ce qui peut également lui donner une sensation de douleur et de douleur.

Lorsque nous bougeons notre corps, il obtient ce dont il a besoin (mouvement/lubrification) et réagit en conséquence. Bien sûr, il y a des moments où des précautions sont nécessaires pour assurer notre sécurité, mais le mouvement peut toujours être effectué d'une autre manière, comme des exercices sur chaise.

Nutrition : nourrir votre corps et votre esprit La nourriture que nous mangeons ne nourrit pas seulement notre corps ; il nourrit également notre cerveau. Une alimentation riche en fruits, légumes, grains entiers et protéines maigres fournit des nutriments essentiels qui soutiennent le fonctionnement cérébral et la régulation de l’humeur. À l’inverse, les régimes alimentaires riches en aliments transformés, en sucre et en graisses malsaines ont été associés à un risque accru de dépression et d’anxiété. (Désolé, la publicité Snickers nous mentait à tous !) Certaines études ont montré que ces aliments peuvent augmenter l’indice inflammatoire et causer davantage de douleur. En donnant la priorité aux aliments entiers et riches en nutriments et en restant hydraté, vous pouvez soutenir à la fois votre santé physique et votre bien-être mental.

L'importance du sommeil Dans le monde hyper-connecté et numérique d’aujourd’hui, le sommeil est souvent sacrifié au profit de la productivité ou du divertissement (regarder un autre épisode de Netflix ? Oui, s’il vous plaît !). Un sommeil suffisant est crucial pour la fonction cognitive, la régulation émotionnelle et le bien-être général – il suffit de penser à un tout-petit grincheux pendant la sieste ! La privation chronique de sommeil a été associée à une série de problèmes de santé mentale, notamment la dépression, l'anxiété et une prise de décision altérée. De nombreuses personnes souffrant de douleurs chroniques, ainsi que d’autres (nouvelles mamans), se plaignent de « Brain Fog » (confusion, oubli et difficulté de concentration), ce qui est cohérent avec le manque de sommeil dont elles souffrent également.

C’est là que l’hygiène du sommeil entre en jeu. Ce processus consiste à établir une routine de sommeil cohérente, à créer un environnement de sommeil réparateur et à pratiquer des techniques de relaxation qui peuvent aider à améliorer la qualité du sommeil et à renforcer la résilience mentale. Si vous avez des enfants, vous vous en souviendrez peut-être quand ils étaient petits – bain, pyjama, collation, histoire, baiser et lit – c'était une routine d'hygiène du sommeil !

REMARQUE : Il arrive cependant que des tests médicaux et des produits pharmaceutiques supplémentaires puissent être nécessaires pour obtenir des habitudes de sommeil appropriées.

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Trouver votre connexion corps-esprit (suite)

Conseils pour cultiver la connexion corps-esprit : Donnez la priorité à l’activité physique : secouez et bougez vos fesses ! Trouvez des façons agréables et amusantes d’intégrer l’exercice à votre routine quotidienne ! Faites une promenade matinale, organisez une soirée dansante dans la cuisine, essayez une nouvelle activité ou trouvez une application d'exercices à suivre à la maison.

Nourrissez votre corps : nourrissez cette âme ! Concentrez-vous sur la consommation d’aliments entiers riches en nutriments.

Visez une alimentation équilibrée comprenant une variété de fruits, de légumes, de grains entiers et de protéines maigres.

Dormez suffisamment : attrapez des zzz ! Faites du sommeil une priorité en créant une routine de sommeil : bain moussant, lumières tamisées, bouchons d'oreilles, rangez le téléphone et éteignez la télé !

Pratiquez les techniques de gestion du stress : Namaste ! Intégrez des activités réduisant le stress à votre vie quotidienne, comme la méditation de pleine conscience, des exercices de respiration profonde ou passer du temps dans la nature.

De nombreuses applications sont également disponibles pour vous aider.

Recherchez une assistance professionnelle : vous pouvez demander de l'aide ! Si vous souffrez de problèmes de santé mentale, n’hésitez pas à demander l’aide d’un professionnel de la santé mentale.

La thérapie, les conseils et les médicaments peuvent être des outils précieux pour gérer et surmonter les défis.

LIENS DE SOUTIEN EN SANTÉ MENTALE – CANADA LIGNE D'ASSISTANCE TÉLÉPHONIQUE EN CAS DE SUICIDE 9-8-8 Connecter tout cela ensemble En reconnaissant et en entretenant le lien entre notre propre santé physique et notre bien-être mental, nous pouvons cultiver un plus grand sentiment d’équilibre, de résilience et de vitalité dans nos vies.

Arrêtez-vous et écoutez ce que votre corps vous dit ! Nourris moi! J'ai besoin d'une sieste!

Faites de VOUS une priorité : Programmez de l’exercice régulièrement Des repas nutritifs Sommeil réparateur Et la gestion du stress !

Soutenir notre corps et notre esprit mènera finalement à une vie plus heureuse et plus saine. Ne vous laissez pas submerger ; tout commence par un tout petit pas. Un pied devant l'autre.

Alors… quel sera votre premier petit pas ?

Alice Funk est une coach en santé mentale du comté de Sturgeon, en Alberta, qui aime encourager et guider les autres pour qu'ils soient eux-mêmes et atteignent leurs objectifs. Son propre parcours et ses expériences lui ont appris qu’apprendre à se connaître et à connaître ce dont on a besoin est l’étape la plus puissante à franchir (et parfois aussi la plus effrayante).

La première étape sur votre nouveau chemin est de vous trouver !

Si vous souhaitez discuter avec Alice, veuillez la contacter à info@newpathsolution.com ou réserver une session de connexion GRATUITE !

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Nourrissez-vous avec des aliments complets par Sue Lemoine, RHNP

Nous mangeons tous, mais les aliments que vous mangez vous nourrissent-ils ?

Il y a une différence entre « nourrir » et « manger ».

Manger comprend tout ce que vous mettez dans votre bouche et que vous trouvez dans votre cuisine. Qu’il s’agisse d’une branche de céleri ou d’un sachet de barbe à papa, si vous l’avez avalé, vous l’avez mangé.

Mais nourrir est un tout autre concept.

Se nourrir est un engagement à s’aimer à travers ce que l’on consomme. Le dictionnaire définit le mot nourrir ainsi : « Nourrir une personne, un animal ou une plante signifie lui fournir la nourriture nécessaire à la vie, à la croissance et à une bonne santé. » Nous devons nourrir notre corps avec de la nourriture pour la vie, la croissance et une bonne santé.

Quels types d’aliments font cela ?

Remontons le temps jusqu’à l’époque des « hommes des cavernes », à l’origine de notre biome.

Pensez aux types d’aliments disponibles. Aliments issus de la nature – baies et plantes, animaux, etc. Jetons donc un coup d’œil à la définition des aliments complets : « Aliments qui ont été le moins transformés ou raffinés possible et qui sont exempts d’additifs ou d’autres substances artificielles. » Il s’agirait d’aliments « de la terre ». Par exemple, s’il nage, vole ou grandit, c’est un aliment complet. Donc, s’il est livré dans un emballage avec une liste d’ingrédients aussi longue que votre bras, il y a de fortes chances qu’il n’ait pas nagé, volé ou poussé nulle part. Il était conditionné en usine, avec parfois très peu d’ingrédients nourrissants pour notre corps.

Les aliments à un seul ingrédient constituent une exception aux aliments emballés. Ceux-ci comprennent le sirop d'érable pur, le miel brut, le beurre d'arachide naturel, le riz, certains produits en conserve et les légumes et/ou fruits surgelés. Si vous regardez la liste des ingrédients de ces aliments, il s'agirait du « sirop d'érable », du « miel brut », des « arachides », du « riz », du « brocoli », etc. Portez une attention particulière aux sucres et aux sels ajoutés dans les aliments surgelés et en conserve. nourriture.

Un indice : si vous n’arrivez pas à prononcer l’ingrédient sur la liste, il s’agit probablement d’un produit chimique et devrait être remis en rayon (plus d’informations sur les ingrédients chimiques dans les prochains articles).

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Nourrissez-vous avec des aliments complets (suite)

Lorsque vous mangez des aliments complets : Vous vous sentirez plus énergique. Les aliments complets aident à réguler votre glycémie pour éviter les pics de sucre énergivores. Votre corps aura également accès à des nutriments énergisants comme les vitamines du complexe B et le fer qui aident vos cellules à accéder au carburant.

Vous améliorerez votre santé cardiovasculaire. Les fruits et légumes, en particulier les agrumes, sont riches en vitamine C, qui contribue à renforcer les vaisseaux sanguins et à réduire le risque de maladie cardiaque, d'accident vasculaire cérébral et d'hypertension artérielle.

Vous contribuerez à prévenir de futures maladies. Manger des aliments entiers fournit plus de nutriments végétaux et d’antioxydants, contribuant ainsi à renforcer votre immunité et à prévenir la grippe et les maladies.

Vous dormirez mieux. Les chercheurs ont établi un lien entre les aliments bons pour la santé comme les légumes-feuilles foncés, les céréales complètes et le poisson et un meilleur sommeil.

Les gens qui mangent mieux dorment mieux.

Vous améliorerez votre santé mentale. Un apport accru en vitamines B augmentera votre production de dopamine, augmentant ainsi votre facteur de bonheur. Les aliments comme le saumon, le poisson, les noix, les graines de chia, les épinards et les graines de soja fournissent une bonne dose d'oméga 3 qui combattent les sautes d'humeur et la dépression.

Vous savez que votre meilleure santé commence dans la cuisine. Les aliments sains et entiers contiennent plus de nutriments en plus petites portions que les aliments transformés. Ils maintiennent votre glycémie à un niveau stable afin que vous ne luttiez pas contre l’appétit et les sautes d’énergie, et ils vous aident à surmonter les dépendances aux aliments chimiques/sucrés qui vous donnent constamment envie et trop manger.

Pourquoi devrais-je manger des aliments complets ?

Vous vous souciez de votre santé, c’est pourquoi vous lisez cet article. Il est important que nous montrions un peu d’amour en nourrissant notre corps avec des aliments qui favorisent notre meilleure santé. Nous n’avons qu’un seul corps, et si nous n’en prenons pas soin, il ne pourra pas combattre la maladie.

Changer sa façon de manger peut être difficile, surtout si vous mangez des aliments transformés depuis longtemps. Si vous commencez lentement, en remplaçant un aliment à la fois, le changement sera plus facile à gérer et sera durable.

Sue Lemoine, RHNP Flourish Holistic Nutrition sue@flourish-nutrition.ca www.flourish-nutrition.ca

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Recettes

par Sue Lemoine, RHNP PETIT-DÉJEUNER SMOOTHIE VERT ½ banane congelée 1 tasse d'épinards ½ avocat 1 mesure de poudre de protéine 1 tasse de lait sans produits laitiers 2 cuillères à soupe de graines de chia Mélangez tous les ingrédients dans un mélangeur à grande vitesse.

Ajoutez plus d'eau et/ou de glace pour obtenir la consistance désirée.

LUNCH SALADE MÉDITERRANÉENNE Pour 2 personnes 4 tasses d'épinards 2 cuillères à soupe d'huile d'olive extra vierge 2 cuillères à soupe de jus de citron 1 concombre, haché 10 olives noires, sans noyau 4 onces de fromage feta sans produits laitiers (ou autre substitut de fromage) 1 cuillère à café de persil frais 1 boîte de saumon, sans BPA, vinaigre balsamique égoutté au goût Placez les épinards dans un bol à mélanger avec les légumes. Ajoutez l'huile d'olive, le jus de citron, le persil et le feta. Mélangez bien avec vos mains, en incorporant la vinaigrette aux légumes verts. Garnir de saumon; ajouter du vinaigre balsamique au goût.

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SOUPER BOL DE FAJITA AU BOEUF Pour 2 personnes 8 oz de lanières de surlonge de bœuf (ou de poulet) 1 tasse de champignons, coupés en dés 1/2 tasse d'oignons 2 gousses d'ail écrasées (laisser reposer 15 minutes avant de l'ajouter à la recette) 1/2 tasse de riz brun 1 avocat 1 cuillère à soupe d'huile de coco Assaisonnement pour fajitas 1 cuillère à soupe de paprika 1 cuillère à café de poudre d'ail 1 cuillère à café de poudre d'oignon 1/2 cuillère à café de poudre de Cayenne Commencez par ajouter 1/2 tasse d'eau et le riz dans une casserole et portez à ébullition, puis baissez le feu pour laisser mijoter.

Placer la poêle sur feu moyen et ajouter l'huile de coco.

Une fois l'huile fondue, ajoutez les oignons et l'ail et faites revenir pendant 1 minute.

Ajouter les lanières de bœuf et cuire 3 à 5 minutes, ajouter les champignons et les épices pour assaisonnement pour fajita et cuire encore 5 minutes.

Mélanger dans un bol le mélange de bœuf, le riz brun et la purée d'avocat.

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Demandez au professionnel Bienvenue dans la section « Demandez au professionnel » du magazine numérique Guérir Canada, un espace dédié où la curiosité rencontre l'expertise dans le domaine des soins de santé.

Dans notre quête de doter les patients et leurs défenseurs de connaissances, cette section comble le fossé entre les professionnels de la santé et nos lecteurs, en offrant des réponses claires, précises et pratiques à vos questions les plus urgentes. Que vous soyez confronté aux complexités des essais cliniques, que vous recherchiez des conseils sur la gestion des maladies chroniques ou que vous exploriez les dernières tendances en matière de bien-être, nos experts sont là pour vous fournir des informations fondées sur les dernières recherches et expériences cliniques.

Embarquons ensemble dans ce voyage de compréhension, en favorisant une communauté où des décisions éclairées conduisent à de meilleurs résultats en matière de santé.

Demandez au professionnel Maureen Carpenter, CD BSC, RN, donne son point de vue.

1. Quels sont les avantages et les risques potentiels de la participation à un essai clinique ?

La participation à un essai clinique peut offrir l’accès à de nouveaux traitements avant qu’ils ne soient largement disponibles, offrant potentiellement de meilleurs résultats que les thérapies standards. Les participants contribuent à la recherche médicale qui pourrait bénéficier à l’avenir à d’autres personnes atteintes de la même maladie. Cependant, les risques incluent des effets secondaires inconnus, le traitement pouvant être moins efficace que les normes actuelles et le temps et les déplacements nécessaires. Chaque essai comporte des critères et des protocoles spécifiques, qu’il est important de bien comprendre avant de consentir à y participer. Le consentement éclairé est un élément fondamental du processus, garantissant que les participants sont conscients de tous les avantages et risques potentiels.

2. Comment la vie privée et la sécurité des participants aux essais cliniques sont-elles protégées ? Les organismes de réglementation imposent des lignes directrices strictes pour garantir la sécurité et la confidentialité des participants aux essais cliniques. Cela comprend les comités d'examen institutionnel (IRB) ou les comités d'éthique qui examinent et surveillent les études pour protéger les droits et le bienêtre des participants. Les informations personnelles sur la santé sont protégées par des accords de confidentialité et les données sont anonymisées dans les résultats de l'étude. Les mesures de sécurité comprennent une surveillance étroite, les participants étant libres de se retirer à tout moment. Le formulaire de consentement, un document clé fourni à tous les participants, décrit comment la confidentialité et la sécurité sont protégées, reflétant le respect des normes éthiques et juridiques par l'essai.

3. Que doivent savoir les défenseurs des droits des patients sur les critères d’éligibilité aux essais cliniques ? Les critères d'éligibilité aux essais cliniques sont conçus pour garantir la sécurité des participants et la validité des données collectées. Ces critères peuvent inclure l’âge, le sexe, le type et le stade d’une maladie, les antécédents de traitement et d’autres conditions médicales. Les défenseurs des droits des patients doivent comprendre que ces critères ne visent pas à exclure injustement des personnes, mais à identifier les participants appropriés à l'étude. Il est important de discuter de ces critères avec les prestataires de soins de santé pour comprendre comment ils s'appliquent à des patients spécifiques et trouver les essais les plus adaptés. Être bien informé sur ces critères peut aider les défenseurs des droits des patients à naviguer plus efficacement dans le processus de sélection.

4. Comment les défenseurs des droits des patients peuvent-ils évaluer la qualité et la crédibilité d’un essai clinique ?

Pour évaluer la qualité et la crédibilité d'un essai, les défenseurs des droits des patients doivent rechercher des essais enregistrés auprès de registres d'essais cliniques reconnus, tels que ClinicalTrials.gov, qui fournissent des informations détaillées sur l'objectif de l'étude, les critères d'éligibilité, le lieu et l'organisation. Enquêter sur les antécédents de l'équipe de recherche, la réputation de l'institution et savoir si l'étude est financée par des organisations réputées peut également donner un aperçu de sa crédibilité. De plus, les publications évaluées par des pairs résultant de l’essai fournissent une couche supplémentaire de validation. Les défenseurs peuvent également consulter des prestataires de soins de santé et des groupes de défense des patients pour connaître leurs opinions sur des essais spécifiques. Il est crucial de garantir que l’essai respecte les normes éthiques et soit transparent quant à sa méthodologie et à ses sources de financement.

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Ressource s

Partenaires de soins Vous êtes partenaire de soins d'un patient ?

Visitez notre site Web pour découvrir des ressources qui peuvent vous aider à aider votre patient à avoir une meilleure qualité de vie en vivant avec son diagnostic, et trouvez des ressources qui peuvent vous aider en tant que partenaire de soins.

Visitez www.healcanada.org

Groupes de défense des patients Visitez notre site Web à www.healcanada.org pour obtenir les ressources nécessaires pour aider votre groupe de défense à se développer et à aider votre communauté.

Ressources pour les parties prenantes Visitez notre site Web à www.healcanada.org pour obtenir les ressources nécessaires pour vous aider à travailler avec des groupes de défense.

Questions à poser à votre spécialiste.

Lorsque vous faites face à un problème de santé, votre première visite a lieu chez votre fournisseur de soins primaires ou votre médecin de famille. Cependant, consulter un spécialiste peut s’avérer nécessaire pour des problèmes de santé plus complexes.

Arriver à votre rendez-vous avec des questions préparées est essentiel pour vous aider à comprendre votre état, les options de traitement et à quoi vous attendre.

Voici quelques questions courantes à poser à votre spécialiste lors de votre première consultation : ● Quel est mon diagnostic et que signifie-t-il ? ● Quelles sont les causes potentielles ou les facteurs contributifs de mon état ? ● Quelles sont les options de traitement disponibles et que me recommandez-vous ? ● Quels sont les risques et les avantages potentiels de chaque option de traitement ? ● Y a-t-il des changements dans mon mode de vie que je devrais envisager pour mieux gérer ma maladie ? ● À quoi puis-je m'attendre en termes de récupération ou d'amélioration avec le traitement ? ● À quelle fréquence dois-je vous suivre et quels signes ou symptômes devraient m'inciter à consulter immédiatement un médecin ? ● Y a-t-il des tests ou des procédures spécifiques que je dois subir, et qu'impliquent-ils ? ● Disposez-vous de matériel pédagogique ou de ressources pour m'aider à en savoir plus sur ma maladie ?

Se faire accompagner par un partenaire, un ami ou un parent à votre rendez-vous peut être très bénéfique. Ils peuvent servir d’oreilles supplémentaires et agir comme votre défenseur. Ces questions peuvent être un point de départ pour une conversation productive avec votre spécialiste et garantir que vous recevez les informations et les conseils dont vous avez besoin pour vos soins.

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Joignez-vous au Conseil consultatif des patients de Guérison Canada Faites partie du Conseil consultatif des ressources de Guérison Canada. Fournir une rétroaction continue sur les questions pertinentes à la défense des droits des patients au Canada.

Nous recherchons des patients, des partenaires de soins et des avocats généraux Envoyez vos informations à : Admin@healcanada.org ou visitez notre site Web et remplissez notre formulaire de candidature et découvrez plus de détails sur l'engagement de temps requis.

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Envoyez vos coordonnées à : admin@healcanada.org et nous vous ajouterons à notre registre de défense des patients

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Les références Qu'est-ce qu'un essai clinique ? Les références: 1. Le processus de développement de médicaments | FDA 2. Entrer dans l'ère du développement de médicaments piloté par ordinateur—PubMed (nih.gov), Neha Maharao 1, Victor Antontsev 1, Matthew Wright 2, Jyotika Varshney 1 Drugg Metab Rev .

2020 mai ;52(2):283-298.

3. Estimation des investissements en recherche et développement nécessaires pour commercialiser un nouveau médicament, 2009-2018 - PubMed (nih.gov). JAMA Olivier J Wouters 1, Martin McKee 2, Jeroen Luyten 3 mars 2020;323(9):844-853.

4. Le processus de développement et d'approbation des médicaments | FDAReview.org L'évolution des droits des patients dans les essais cliniques Références : 1. À propos de la Journée des essais cliniques — Journée des essais cliniques 2. Déclaration d'Helsinki | Principes éthiques pour la recherche médicale | Britannique 3. Déclaration d'Helsinki 2000 – WMA – Association Médicale Mondiale 4. Documents d'orientation de l'ICH | La FDA 5. Bonnes pratiques cliniques - Canada.ca Comment accéder à de nouveaux médicaments au Canada.

1. Glennie, J. et coll., Meilleures pratiques des payeurs publics canadiens pour fournir aux patients un accès rapide aux thérapies contre le cancer, Institut canadien des politiques de la santé, novembre 2023 2. Rawson et Adams, Pharmacare will not help Canadiens with rare Disorders, Institut canadien des politiques de la santé, novembre 2023 3. International Society for Health Economics and Outcomes Research Traitements émergents Références : 1. Monographie du produit Prolia 2. Monographie de produit de MYALEPTA. 3. Akinci, B., Oral, E. et. Al. Comorbidités et survie chez les patients atteints de lipodystrophie : une étude internationale d'examen des dossiers. J. Clin. Endocrinol. Métab. 2019, 104(11):51205135.

4. Brown, R., Oral, E. et. Al. Efficacité et sécurité à long terme de la métréleptine dans le traitement des patients atteints de lipodystrophie généralisée. Endocrine. Juin 2018;60(3):479-489.

5. Sung H et coll. Statistiques mondiales sur le cancer 2020 : estimations GLOBOCAN de l'incidence et de la mortalité dans le monde pour 36 cancers dans 185 pays. CA Cancer J Clin.

2021 ; 10.3322/caac.21660.

6. Monographie du produit Truaq 7. Sandborn et al., Etrasimod comme traitement d'induction et d'entretien de la colite ulcéreuse (ELEVATE) : deux études de phase 3 randomisées, en double aveugle, contrôlées par placebo, VOLUME 401, NUMÉRO 10383, P1159-1171, 8 AVRIL 2023 8. Député de Wasserstein, Aron A, Brodie SE, Simonaro C, Desnick RJ, McGovern MM. Déficit en sphingomyélinase acide : prévalence et caractérisation d’un phénotype intermédiaire de la maladie de Niemann-Pick. J Pédiatre. 2006;149(4):554-9.

9. Monographie de produit XENPOZYME

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Les références Les essais cliniques sont-ils diversifiés, inclusifs et équitables ? Les références: Nombre d'enregistrements d'essais par lieu, maladie, phase de développement, âge et sexe des participants à l'essai (1999-2022) (who.int) Expérience Tuskegee : la tristement célèbre étude sur la syphilis | HISTOIRE La sombre histoire du Guide alimentaire canadien : Comment les expériences sur les enfants autochtones ont façonné la politique nutritionnelle | Radio-Canada Mois de la santé des minorités nationales 2024 | FDA Dépistage néonatal 10. Académie américaine de pédiatrie. (2023). Dépistage néonatal : un projet pour l'avenir. Académie américaine de pédiatrie.

11. Centres de contrôle et de prévention des maladies. (2023). Portail de dépistage néonatal. https://www.cdc.gov/newbornscreening/ 12. Kemper, AR, Boyle, CA, Aceves, J. et al. (2020). Résultats à long terme du dépistage néonatal.

Pédiatrie, 145(3). https://doi.org/10.1542/peds.2019-1308 13. Administration des ressources et des services de santé. (2023). Programme des maladies héréditaires. https://www.hrsa.gov/ 14. Fonds des Nations Unies pour l'enfance. (2021). Développement de la petite enfance : la promesse d’une évaluation et d’une intervention précoces. UNICEF. 15. Organisation mondiale de la santé. (2022). Dépistage néonatal de la drépanocytose et d'autres troubles de l'hémoglobine. OMS. 16. Alliance génétique ; Centre national de dépistage néonatal et de ressources mondiales. (2021). Le dépistage néonatal à l’ère de la génomique : élargir la portée. Alliance génétique.

Une approche des essais cliniques centrée sur le patient : les avantages de la participation des patients et des groupes de patients 1. Le groupe de recherche translationnelle Blueprint. Promouvoir l'engagement des patients dans les essais cliniques de phase précoce : comment les organismes de financement canadiens peuvent aider : une note d'orientation.

Consulté en ligne à : https://www.ohri.ca/blueprint/documents/Policy 2 Batist G, Michaud S, Richards DP, Servidio-Italiano F, Stein BD. Élaborer un modèle de parcours de groupe de patients pour accéder aux essais cliniques sur le cancer au Canada. Oncologie actuelle.

2018 ; 25(6):597-609.

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Partenaires

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Équipe de Guérir Canada

Brigitte Leonard, Ph.D

Brigitte Léonard est la directrice scientifique de Guérir Canada, un organisme enregistré sans but lucratif qui prône un accès équitable à des soins de santé de qualité partout au Canada. Elle a eu le privilège de travailler dans le secteur pharmaceutique pendant plus de 20 ans, contribuant ainsi à proposer des traitements qui changent la vie des patients selon les normes éthiques les plus élevées. Elle souhaite désormais partager ses connaissances et utiliser ses compétences scientifiques, stratégiques et en communication pour aider la communauté des patients.

Elle a obtenu son doctorat. en sciences biomédicales de l'Université de Montréal. Ses recherches ont été menées sous la direction du Dr Denis-Claude Roy au Centre de recherche Guy-Bernier de l'Hôpital Maisonneuve-Rosemont. Elle a développé un test diagnostique quantitatif du lymphome non hodgkinien et a évalué la pertinence de ce marqueur dans l'évolution du patient.

Wendy Reichental, B.A.

Wendy Reichental, gestionnaire de programme, Heal Canada. Wendy détient un baccalauréat ainsi qu'un diplôme en relations humaines et éducation familiale de l'Université McGill. Elle est certifiée en réflexologie plantaire.

Au cours de sa carrière, Wendy a mis en évidence ses perspectives perspicaces à travers ses écrits, publiés dans des journaux tels que The Montreal Gazette et le Globe and Mail d'Ottawa. Elle a également contribué à des plateformes spécialisées comme Booming Encore et le magazine Refresh Reflexology, démontrant ainsi sa polyvalence dans l'adressage à divers publics.

Les écrits de Wendy ont été publiés dans des journaux comme The Montreal Gazette et le Globe and Mail d'Ottawa. Elle contribue régulièrement à Booming Encore, à des plateformes de niche telles que le magazine Refresh Reflexology, et à de nombreux forums en ligne.

L'observation unique de Wendy sur les premiers jours du confinement lors de la pandémie est capturée dans l'anthologie Chronicling the Days: Dispatches from the Pandemic, publiée par Guernica Editions au printemps 2021.

Cheryl Petruk, MBA B.Mgt.

Cheryl A. Petruk est une professionnelle aux multiples facettes dont la carrière s'étend de la défense des patients, des affaires et de l'éducation postsecondaire, démontrant sa détermination à avoir un impact significatif dans chacun de ces domaines.

La transition de Cheryl vers la défense des droits des patients a été motivée par une passion issue de sa situation familiale et par un engagement profond à garantir les droits des patients et l'accès aux soins. Cheryl a travaillé sans relâche pour combler le fossé entre le système de santé, les patients et les acteurs pharmaceutiques, en veillant à ce que la voix des patients soit entendue et que leurs besoins soient satisfaits. Son travail consiste à collaborer avec les parties prenantes et les organisations de défense des patients, à faire pression pour que le patient soit centré et à fournir un soutien et des conseils aux patients.

L'approche empathique de Cheryl et son dévouement à la défense des intérêts ont fait d'elle une figure respectée dans ce domaine, admirée par les patients, les professionnels de la santé et ses collègues défenseurs.

Cheryl dirige et est également membre principal du corps professoral de CACHEducation, Patient Advocacy Training.

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