9 minute read
KOLME ELÄMÄÄ - KOLME DYSTONIAA
HARZU RUN BLOGILEHTI 2022 WWW.HARRYTORVINEN.FI
KOLME ELÄMÄÄ - KOLME DYSTONIAA
KOKEMUKSIA DYSTONIA-NIMISESTÄ
LIHASJÄNTEVYYSSAIRAUDESTA JA SEN HOIDOISTA
Kolmen dystoniaa sairastavan kokemuksia elämästä
Virve Välimäki, Kajaani
Kainuulainen Virve on saanut yhden ”päässä vikaa” lausunnon, muuten hän on tyytyväinen omaan dystonian hoitoonsa.
Oireita Virvellä oli jo vuosia aiemmin, ”ei ei” tyylistä vapinaa päässä ja vasemman käden heikkoutta. Hän oli itse varma että sairaus on Parkinsonin tauti.
Pirkko Vettentaus os Hopeavuori, Helsinki
Pirkon dystonia alkoi yllättäen bussin kyydissä istuessa liikennevaloissa. Hän ei pystynyt kääntämään päätään, vaikka kuinka yritti.
Puoliso valmisti dystoniaa sairastavalle Pirkolle niskoja tukevan laitteen pitämään päätä suorassa, kun sairaus oli vääntää Pirkon pään olkapään yli.
”Uupunut Potilas”, Varsinais-Suomi
Nimimerkki ”Uupunut Potilas” kertoo kärsineensä paljon dystonian hoidoissa, ennen kuin hyvä hoitopaikka löytyi. Kerran hän oli vähällä menettää silmänsä väärään kohtaan osuneen piikin vuoksi.
”Yksi pistäjistä työnsi piikin luomen läpi ja siitä jäi arpi pitkäksi aikaa. Pahemminkin olisi voinut käydä, onhan botuliini voimakas myrkky,” hän kertoo.
VIRVE VÄLIMÄKI
Kajaani
Lihas- / Hemidystonia
”Minulla tulee kesällä yhdeksän vuotta diagnoosista. Oireita oli toki jo paljon aiemmin. Olen ollut hoidettavana Oulussa ja täällä Kajaanissa, koko ajan julkisella puolella.”
”Se on onnistunut hoitokerta, kun kohdalle osuu lääkäri joka pitää potilaan puolta. Nyt viimeksi oli uusi nuori lääkäri ja vautsi vau mikä into ja tietotaito. Hän on Saksassa opiskellut botox-hoitoja ja on kiinnostunut dystoniasta.”
SAIRAUDEN ALKU JA DIAGNOOSI - ONKO SE PARKINSON
”Eli diagnoosini on lihas/hemidystonia. Kaksi lääkäriä kaksi mielipidettä. Minulla epäiltiin aivoverenvuotoa 2012 ja sen perusteella tuo hemidystonian diagnoosi.”
”Oireita oli jo vuosia aiemmin, ”ei ei” tyylistä vapinaa päässä ja vasemman käden heikkoutta. Olin itse varma että sairaus on Parkinsonin tauti.”
”Diagnoosin sain Helsingissä 2013. Sinne sain lähetteen Kajaanin neurolta. Olen ollut hoidettavana Oulussa kuntoutusosastolla, neuron polilla ja kuntoutuspolilla.”
DYSTONIAN HOITOPAIKAT OVAT VAIHDELLEET
”Piikit annettiin ensin Kajaanissa, sitten Oulussa ja nyt taas Kajaanissa. Piikkipaikat ovat vaihtuneet aina sen mukaan mistä löytyy pistävä lääkäri.”
”Oireet ovat vasemmalla puolella. Vahvat virheasennot jalassa ja kädessä. Pään vapina ja tuttu asento sivulle. Oikean käden pikkurilli on myös jäykistynyt.”
”Saan botoxia välillä jopa 600 yksikköä, välillä vähemmän. Eläkepaperit sain 2016.”
PÄÄSSÄ VIKAA LAUSUNTO TULI - SISULLA KYLLÄ SELVIÄÄ
”Toki minäkin yhden "päässä vikaa" lausunnon sain. Tein siitä silloin valituksen.”
”En ole ollut varmaan helppo potilas vaan yhteenottoja on tullut siellä ja täällä. Mutta sen takia tai siitä huolimatta olen saanut hyvää hoitoa. En täydellistä, mutta hyvää.”
”Kelan kuntoutusta saan 50 kertaa per vuosi.”
”Kotona pärjään pahalla sisulla ja maailman parhaan puolison avulla ihan hyvin.”
4
PIRKKO VETTENTAUS os HOPEAVUORI
Helsinki
Servikaalinen dystonia joka on osittain levinnyt jalkaan
Hoito: Syväaivostimulaatio eli DBS-leikkaus sekä botuliinipistokset.
KOLMANNEN POLVEN STADILAINEN
”Olen kolmannen polven hesalainen ja isäni kauhistui, kun me muutettiin Espooseen.”
”Vaarini, Jalmari Hopeavuori oli aikamoinen persoona ja sai kadun sekä puiston Helsinkiin. Hopeavuorenkatu ja Taloustirehtöörinpuisto ovat hänen mukaansa nimettyjä.”
”Lapsuuteni ei ollut niin ruusuinen, kuin ulkopuolelta katsoen olisi luullut. Se oli sitä aikaa, kun sanottiin, että ”joka vitsaa säästää se vihaa lastaan.”
MATKA DYSTONIAAN ALKOI LIIKENNEVALOISTA
”Dystonia alkoi yllättäen bussin kyydissä istuessani liikennevaloissa. En pystynyt kääntämään päätäni, vaikka yritin, tunne oli outo.”
Niistä liikennevaloista alkoi Pirkko Vettentauksen dystoniamatka kohti aivostimulaatioleikkausta. Pään vääntö oli niin rajua, että se kääntyi tiukasti olkapäähän ja pyrki ylikin.
Pirkon mies keksi avuksi niskatuen, jota aikanaan ihasteltiin Meilahden sairaalassakin.
PUOLISO TEKI NISKATUEN PITÄMÄÄN PÄÄTÄ SUORASSA
Pirkon puolison tekemässä tuessa pään piti suorassa niskan taakse tuleva musta osa (kuva). Eteen tulivat mustat varret. Taakse vyöosio, mitä voi kiristää tai löysentää sivuilta.
”Tästä Keijon valmistamasta tuesta oli tosi hyvä apu, kun ei ollut vielä DBS-leikkausta. Niskani tuli kuitenkin kipeäksi, kun vääntö oli niin voimakas.”
”Nykyisinkin olen välillä käyttänyt tukea kävelyllä, sillä se pitää pään hyvin pystyssä. Yritän kuitenkin välttää sitä ja tulla toimeen sillä avulla, jonka stimulaattori antaa.”
”Keijon tekemä tuki on tehtävissä muillekin avuksi, jos on hyvät välineet, mutta se olisi valmistettava jokaiselle yksilöllisesti, mittojen mukaan.”
DBS-LEIKKAUKSEN ENSIMMÄISIÄ DYSTONIAA SAIRASTAVIA
”Dystonia on niin kokonaisvaltainen tauti, että jokaisesta meistä voisi kirjoittaa yhden, jos ei kaksikin blogia.”
”Kaikille ei auta pelkkä botuliinihoito. Minäkin olisin sänkypotilas, ilman DBS-leikkausta.”
MAHDOLLISUUTENA HALVAANTUMINEN TAI KUOLEMA
”Silloin aikanaan, kun ei vielä tunnettu leikkauksen vaikutusta dystoniaan, jouduin tekemään valinnan mahdollisen kuoleman tai halvaantumisen välillä DBSleikkaukseen mennessäni.”
6
”Näin minulle kertoi neurokirurgi, joka tuli leikkauksen tekemään.”
”Silloin ajattelin, että vaikka mikä näistä, kunhan ei ikuista sängyssä makaamista.”
Siihen aikaan ei vielä tehty DBS-leikkauksia dystoniaa sairastaville, mutta Pirkkoa hoitava neurologi Seppo Kaakkola ehdotti sitä hänelle.
Vuonna 2011 leikkaus tehtiinkin ja Pirkko kertoo olleensa niin sairauden uuvuttama, ettei varsinaisesti pelännyt leikkausta.
Hän sai operaatioon rauhoittavat lääkkeet ja kertoo, että seurasi mielenkiinnolla tapahtumia leikkaussalissa.
KYMMENEN PÄIVÄN KOEAIKA
Pirkko kertoo, että hänen kohdallaan oli päätetty, että ellei leikkaus auta kymmenen päivän aikana, niin se puretaan. Professori Kaakkola oli kuitenkin sitä mieltä, ettei leikkausta pureta.
Meni kuitenkin vielä pitkä ja vaikeakin aika, ennen kuin hoito alkoi tehota. Varsinkin leikkauksen jälkeiset ajat Pirkko muistaa vaikeina. Leikkauksen jälkeen tuli outo olo, eikä Pirkko halunnut nähdä ketään tai syödä mitään.
Onneksi se ajan oloon meni ohi ja pitkän ajan kuluttua tapahtui myös muutos parempaan suuntaan. Pirkko kertoo, ettei itse havainnut muutosta.
Hänen ystävänsä alkoivat noin vuoden kuluttua leikkauksesta huomautella, ettei Pirkon päätä enää vääntänyt. Pian hän itse myös huomasi muutoksen.
DYSTONIAN HOITOA EI HALLITA RIITTÄVÄSTI
”Kävin myös yksityisellä puolella hoidoissa. He eivät voineet kuitenkaan auttaa minua.
”Minulla on eri botuliini, kuin he pystyvät hankkimaan. Eikä heillä ole DBS osaamista, vaikka muuten osaavat dystoniaa hoitaa.”
”Nykyisin käyn hoidossa Meikussa. Siellä käyn piikeillä ja kerran puolessa vuodessa kokeillaan DBS-stimulaattorin säätöjä, että voisiko niitä parantaa.”
7
”Sellainen tunne minulla on, että Parkisonin tautia osataan kyllä hoitaa, mutta dystonian hoito on toissijainen.”
”Enkä ole ainut, joka näin ajattelee.”
”Kuitenkin meitä on aika paljon, jotka sairastavat dystoniaa. On ihan pieniä lapsiakin.”
Itse sain dystonian siinä iässä ( 58 v), että oli onneksi lapset jo tehty ja saatu maailmalle.”
”Olisi ollut erilainen lapsuus meidän lapsillamme, jos olisin jo silloin ollut sairas.”
”En vieläkään pysty tätä sairautta hyväksymään, mutta nyt, kun paikat on auenneet koronan jälkeen, oli ilo treffata parasta kaveria Hakaniemen torin kahvilassa.”
8
”UUPUNUT POTILAS”
Varsinais-Suomi
Hemifagiaalispasmi ja Blefarospasmi dystonia
BOTULIINIA PISTÄVÄT HARJOITTELIVAT POTILAALLA
”Olen joutunut jättämään julkisen puolen dystoniahoidot, koska olotilani jatkuvasti vain huononi loppuaikana.”
”Yli kymmenen vuotta sujui paremmin. Tutut pistäjät onnistuivat botuliinilla, joka auttoi sairauden vaivaamaa kasvon puolikasta, mutta sitten alkoi alamäki.”
”Pistäjät vaihtuivat ja pistettävä aine kilpailutettiin halvimpaan, joka ei tehoa sairauteeni.”
”Minä otin huonosta ajasta videon kasvoista, niin sillä oli helppo näyttää, mitä elämä oli piikkien välillä, kun oireet olivat vaikeat.”
”Sanoin, etteikö tämä julkinen puoli oikeasti parempaan pysty. Pistäjät harjoittelivat minulla kuin koenukella, aina uusi vuorollaan. He kysyivät minulta neuvoa mihin pistetään. Siinä tuli hyvin orpo olo.”
”Suoraan sanottiin, että täältä voi myös lähteä.””Noudatin neuvoa, enkä ole sitä päätöstä katunut.”
”Tiedän kyllä että julkista sairaanhoitoa ei saisi arvostella, mutta kyllä myös näissä harvinaisissa sairauksissa pitäisi olla oikeus toimivaan hoitoon.”
ELOHIIRI SILMÄSSÄ OLI ENSIMMÄINEN OIRE
”Tämä sairaus alkoi noin kolmetoista vuotta sitten, silmään tuli elohiiri, joka ei kadonnut.”
”Otin yhteyttä lääkäriin, joka määräsi lääkettä, sekä lähetteen eteenpäin tutkimuksiin.”
”Sairaus on muuttanut muotoaan ajan kanssa ja vaikuttanut paljon asioihin ja elämääni.”
”Olin ennen mukana järjestöjen ja yhdistysten jutuissa, mutta sairaus teki sosiaalisiin tilanteisiin osallistumisesta hankalaa.”
”Joku sanoi kerran, että jos et vain ajattelisi sitä sairautta, niin se katoaisi.”
BOTULIINIPIIKKI VÄÄRÄÄN KOHTAAN
”Suurin syy julkisen puolen hoidoista lähtemiseen, oli lääkäri, joka ei ollut erikoistunut tämän sairauden hoitoon.”
”Viimeinen pisara oli, kun hän pisti piikin luomen lävitse täysin väärään suuntaan, siitä jäi arpi, joka häiritsi kauan elämää.”
”Siinä olisi voinut käydä pahastikin, sillä pistettävä aine, botuliini on myrkkyä.”
”Se oli hyvin vaarallinen virhe, sillä nuo on sellaisia myrkkyjä, että olisi voinut mennä koko silmä.”
10
”Olisi pitänyt silloin tehdä valitus, mutta oli nuori lääkäri, joka ei dystoniaa osannut hoitaa.”
SAIRAUDELLA VITSAILTIIN
”Yleisin vitsi oli, että käyn kauneushoidossa. Sanottiin, että kyllä minun kelpaa. Teki mieli joskus sanoa, että saat osani koska vain, vaikka kuukaudeksi.”
”Kun itsellä on kaikki hyvin, niin silloin on helppoa vitsailla toisen sairaudella. Oma huumori ei sellaiseen aina riitä.”
”Mutta kun sairaus on jäänyt pysyvänä niin sinunkaupat on ollut tehtävä ja näillä mennään.”
SAIRAILLA EI TULISI HARJOITELLA PISTÄMISTÄ
”Vain pari kertaa viimeisen vuoden aikana julkisella puolella oli osaava pistäjä, joka tuurasi toisia. Hän otti ihmisen inhimillisenä olentona ja laittoi botuliinia, joka oli kirjoitettu potilaan pyynnöstä. Toiset botuliinit eivät auttaneet.”
”Hän oli hyvä ja osaava pistäjä, mutta seuraavan hoitokerran pistäjän nimen kuultuani päätin, että ei enää.”
”Oli liian pelottava muisto siitä, kun hän laittoi luomeen piikin niin että tuli pitkäksi aikaa arpi sisäpuolelle.”
DYSTONIA VAATII YKSILÖLLISTÄ HOITOA
”En ole katunut että poistuin sieltä julkisen puolen hoidoista. Piikitys oli sarjatyötä, eikä se vaan toiminut.”
”Dystoniassa kaikki on yksilöitä ja vaativat omanlaisen hoidon.”
”Tavallaan pitäisi joka puolella Suomea olla kaikille ammattilaiset pistämässä.”
”Harjoittelu tulisi tehdä nukeilla, ei meillä harvinaista sairautta potevilla.”
”Ei meitä saa kohdella huonommin, vaikka olemmekin vähemmistössä muihin sairauksiin verrattuna.”
KUNNOLLISET TUTKIMUKSET JA PIIKITYS
11
”Käydessäni nyt uudessa, valitsemassani dystonian hoidossa, minut tutkittiin hyvin. Lääkäri oli asioihin perehtynyt ja sellaisesta tuli luottamus hoitoon.”
”Hän piikitti molemmat puolet kasvoista ja silmät. Myös kaulajänteisiin ovat oireet laajentuneet. Se on tuonut liikettä suun ja leuan alueelle.”
”Ennen koko suunpieli vinoutui, kun piikki osui väärään kohtaan.”
”Nyt sai korjattua mutta hymyillä ei oikein voi, sillä siitä tulee irvistys.”
PAREMPIEN PÄIVIEN AIKA ON JUHLAHETKI
”Hyvä kun on parempaa välillä, niin sitä jaksaa matkata, vaikka kuinka kauas avun vuoksi.”
”Ja tämä ystävien vertaistuki on suuri juttu, se auttaa jaksamisen kannalta.”
”Tietysti kaikki muu tässä ympärillä, elämän huolet ja paineet aiheuttavat stressiä. Sitä ei voi välttää vaikka aina kuulee ettei saisi stressata.”
”Perhe on hyvä tuki, kaikilla on vuorollaan vaikeaa, mutta kyllä me yhdessä selvitään.”
”Parempien päivien aika on aina juhlahetki.”
”Ja vaikka on taas vaikeampaa, niin aina tulee uusien piikkien aika, ja hetken tuntee olevansa normaali.”
”Joka päivästä pitää kuitenkin tehdä elämisen arvoista.”
12
KATSE SIVULLE – DYSTONIA
Harzu Run www.harrytorvinen.fi
13
Hänen ystävänsä alkoivat noin vuoden kuluttua leikkauksesta huomautella, ettei Pirkon päätä enää vääntänyt. Pian hän itse myös huomasi muutoksen.
Pirkko kertoo, että hänen kohdallaan oli päätetty, että ellei leikkaus auta kymmenen päivän aikana, niin se puretaan. Professori Kaakkola oli kuitenkin sitä mieltä, ettei leikkausta pureta.
