Câncer by Grupo Autentica

©Diana Gran Portraits

Dr. Chadi Nabhan

“Escrevi este livro para que ele esteja com vocês ao embarcarem nessa jornada inesperada. Quero que um evento desafortunado se torne menos infeliz. Minha esperança é que este livro responda a algumas perguntas que você possa estar fazendo e que esteja por perto em cada uma das etapas desse caminho.” “Nenhum de nós quer adoecer — e, se isso acontece, nenhum de nós quer ter câncer. [...] Se este livro tornar essa jornada mais fácil, menos estressante, mais palatável e melhor de navegar, então terá valido a pena ter dedicado dois anos para escrevê-lo.”

Neste livro, compartilha sua experiência para tornar mais compreensível a jornada do câncer e aproximar profissionais, pacientes e familiares do conhecimento necessário para enfrentar essa doença.

“Minha expectativa é simplificar uma situação muito complexa e emocional, de modo que pacientes e famílias fiquem mais bem preparados para compreender e questionar o diagnóstico, o tratamento e outros aspectos dos cuidados com o câncer.”

APRENDENDO A VIVER

CÂNCER

DR. CHADI NABHAN é médico internista, hematologista e oncologista certificado. Atua na oncologia há cerca de duas décadas, tendo exercido sua carreira tanto na prática comunitária quanto em instituições acadêmicas. Ao longo de sua trajetória, realizou pesquisas, lecionou para estudantes de medicina, médicos residentes e profissionais em formação, além de assumir responsabilidades administrativas em diferentes setores da assistência à saúde. Sua experiência reúne atuação clínica, pesquisa, ensino e gestão, sempre com o propósito de contribuir para o cuidado dos pacientes e de suas famílias.

“Mas nós curamos muitas pessoas com câncer; realmente fazemos isso. Não curamos todos os cânceres, mas curamos alguns. [...] há muitos cânceres hoje que podem ser tratados como doenças crônicas, e os pacientes conseguem viver muitos anos e ter vidas frutíferas apesar do câncer. Há muitos novos tratamentos; e os avanços atuais são sem precedentes.”

Um GUIA para pacientes, familiares, professores e profissionais de saúde

CÂNCER n Entenda o que é câncer e como ele se desenvolve n Conheça os exames, os tratamentos e os avanços da oncologia n Enfrente cada etapa da jornada com informação e segurança

ISBN 978-65-5928-770-3

9 786559 287703

Dr. Chadi Nabhan

RECEBER UM DIAGNÓSTICO DE CÂNCER muda vidas. Dúvidas, medos e incertezas passam a fazer parte da rotina de pacientes, familiares e cuidadores. Em um cenário marcado por rápidas transformações na oncologia, compreender a doença e os tratamentos disponíveis tornou-se essencial para tomar decisões mais conscientes e enfrentar essa jornada com maior segurança. Em Câncer Câncer,, o Dr. Chadi Nabhan reúne mais de duas décadas de experiência clínica para explicar, de forma científica e acessível, tudo o que o leitor precisa saber: desde o que é câncer, suas causas, sintomas e diagnóstico, até o estadiamento, as diferentes modalidades de tratamento, os efeitos colaterais, os cuidados paliativos, a vida após o tratamento e as perspectivas futuras da oncologia. Se você convive com alguém que recebeu esse diagnóstico, encontrará orientações práticas para compreender cada etapa do tratamento, apoiar familiares e pacientes, e participar das decisões médicas de maneira mais informada e confiante. Para profissionais de saúde e estudantes, esta obra constitui uma valiosa referência introdutória, reunindo conceitos fundamentais, evidências atuais e uma visão humanizada da prática oncológica, útil para médicos, enfermeiros, farmacêuticos, psicólogos e demais integrantes da equipe multidisciplinar. E, se você é paciente, descobrirá que informação de qualidade pode reduzir a ansiedade, desfazer mitos e ajudá-lo a compreender melhor sua condição, tornando-o um participante ativo no próprio cuidado. Câncer é um guia completo, confiável e acolhedor para todos que desejam compreender a doença, enfrentar seus desafios e acompanhar os extraordinários avanços da medicina oncológica.

Título original: The Cancer Journey: Understanding Diagnosis, Treatment, Recovery, and Prevention Todos os direitos reservados pela Autêntica Editora Ltda. Nenhuma parte desta publicação poderá ser reproduzida, seja por meios mecânicos, eletrônicos, seja via cópia xerográfica, sem a autorização prévia da Editora. A editora não se responsabiliza pelo conteúdo, funcionamento, manutenção ou atualização de links ou outros recursos apresentados pelo autor neste livro. editor

projeto gráfico de capa e miolo

Marcelo Amaral de Moraes

Diogo Droschi

assistente editorial

capa

Julia Sousa

Alberto Bittencourt (Sobre imagem de Adobe Stock / Prostock-Studio)

preparação de texto

Marcelo Barbão

diagramação

revisão técnica

Dra. Angélica Nogueira Rodrigues

Waldênia Alvarenga

revisão

Luiza Cordiviola

Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP) (Câmara Brasileira do Livro, SP, Brasil) Nabhan, Chadi Câncer / Chadi Nabhan ; [tradução Luis Reyes Gil]. -- 1. ed. -- Belo Horizonte, MG : Autêntica Editora, 2026. -- (Coleção Aprendendo a Viver) Título original: The Cancer Journey: Understanding Diagnosis, Treatment, Recovery, and Prevention Bibliografia ISBN 978-65-5928-770-3 1. Câncer 2. Câncer - Cuidados 3. Câncer - Diagnóstico 4. Câncer Pacientes - Tratamento 5. Câncer - Prevenção 6. Oncologia 7. Rastreamento médico 8. Recuperação I. Gil, Luis Reyes. II. Título III. Série. 26-374066.2

CDD-616.994 Índices para catálogo sistemático:

1. Câncer : Diagnóstico e tratamento : Medicina 616.994 Eliete Marques da Silva - Bibliotecária - CRB-8/9380

Belo Horizonte Rua Carlos Turner, 420 Silveira . 31140-520 Belo Horizonte . MG Tel.: (55 31) 3465 4500

São Paulo Av. Paulista, 2.073 . Conjunto Nacional Horsa I. Salas 404-406. Bela Vista 01311-940 . São Paulo . SP Tel.: (55 11) 3034-4468

www.grupoautentica.com.br SAC: atendimentoleitor@grupoautentica.com.br

Dr. Chadi Nabhan

CÂNCER n Entenda o que é câncer e como ele se desenvolve n Conheça os exames, os tratamentos e os avanços da oncologia n Enfrente cada etapa da jornada com informação e segurança

tradução: Luis Reyes Gil

APRENDENDO A VIVER

Nota ao leitor

Este livro não pretende ser um substituto dos cuidados médicos ou uma alternativa ao aconselhamento oficial de seu médico. Nenhum tratamento, teste diagnóstico, decisão ou acompanhamento deve se basear apenas neste livro. Em vez disso, ele pode ser usado como um recurso para auxiliá-lo à medida que recebe as recomendações formais de sua equipe de assistência médica. Ele foi escrito para ser um companheiro que o ajuda a explorar a jornada médica quando você ou algum ente querido enfrentar um câncer. O autor e o editor fizeram esforços para determinar que as drogas discutidas no livro estejam em conformidade com as práticas da comunidade oncológica em geral. Algumas drogas mencionadas podem não ser oficialmente aprovadas pelo Food and Drug Administration dos Estados Unidos [ou por órgãos nacionais correspondentes] para a indicação aqui discutida. Algumas informações podem já estar desatualizadas no momento em que você lê este livro, já que os avanços científicos progridem com muita rapidez; assim, consulte seu médico a respeito de todas as informações que encontrar neste livro e fará uma utilização ótima dele. Para maiores informações sobre qualquer droga mencionada, sugiro que consulte a bula e leia todos os detalhes necessários. © 2024 Johns Hopkins University Press Todos os direitos reservados. Publicado em 2024

A meus pais, que me trouxeram a este mundo e me fizeram ser o homem que sou. Vocês me orientaram e continuam a fazê-lo. Desejo ver sua felicidade e seus sorrisos e me esforço para estar à altura de suas expectativas. À minha família, esposa e filhos, que me apoiaram e amaram durante os altos, os baixos e as eventuais guinadas da minha vida. Espero poder retribuir um dia esse favor. Aos meus amigos e entes queridos, que acreditaram, me toleraram e nunca duvidaram de mim. Aos meus pacientes, que me ensinaram, inspiraram e confiaram em mim, e me tornaram um ser humano melhor. Devo muito a vocês. Amo todos vocês

SUMÁRIO Sobre a coleção "Aprendendo a viver"........................................... 13 Sobre o autor.................................................................................. 15 Prefácio........................................................................................... 17 Introdução....................................................................................... 21 CAPÍTULO 1

O QUE É O CÂNCER E QUAL É A SUA CAUSA?....................................................................... 27 Então, como o câncer se desenvolve?.............................................. 29 O câncer é hereditário?..................................................................... 36 Aspectos a considerar....................................................................... 38 CAPÍTULO 2

RASTREANDO O CÂNCER............................................ 39 Rastreamento de câncer de mama.................................................. 42 Rastreamento para câncer colorretal.............................................. 45

Rastreamento para câncer de colo de útero.................................... 47 Rastreamento para câncer de próstata........................................... 48 Rastreamento para câncer de pulmão............................................. 53 Outros testes de rastreamento......................................................... 55 Tomada de decisões bem informada................................................ 56 Aspectos a considerar....................................................................... 58

CAPÍTULO 3

SINTOMAS E SINAIS DO CÂNCER......................... 59 Sinais e sintomas com base em sua localização............................ 60 Sintomas e sinais gerais de câncer............................................... 62 Ausência de sintomas ou sinais de câncer...................................... 65 Aspectos a considerar....................................................................... 66

CAPÍTULO 4

DIAGNÓSTICO........................................................................ 67 Patologia............................................................................................. 69 Aspectos a considerar....................................................................... 72

CAPÍTULO 5

A PRIMEIRA CONSULTA ONCOLÓGICA.......................................................................... 73 O dia da sua primeira consulta com o oncologista......................... 77 Aspectos a considerar....................................................................... 82

CAPÍTULO 6

ESTADIAMENTO DO CÂNCER................................... 83 Aspectos a considerar....................................................................... 94

CAPÍTULO 7

SEGUNDAS OPINIÕES..................................................... 95 Aspectos a considerar..................................................................... 102

CAPÍTULO 8

ENSAIOS CLÍNICOS......................................................... 103 O que são ensaios clínicos?............................................................ 104 Ensaios clínicos de fase 1............................................................... 105 Ensaios clínicos de fase 2............................................................... 107 Ensaios clínicos de fase 3............................................................... 109 Ensaios clínicos de fase 4............................................................... 111 O comitê de ética em pesquisa (CEP)............................................. 112 Aspectos a considerar..................................................................... 115

CAPÍTULO 9

TRATANDO O CÂNCER: CIRURGIA..................... 117 Metas da cirurgia de câncer............................................................ 119 Tipos de cirurgia de câncer............................................................. 123 Riscos das cirurgias........................................................................ 125

Venha munido de perguntas........................................................... 126 Aspectos a considerar..................................................................... 128 CAPÍTULO 10

TRATANDO O CÂNCER: QUIMIOTERAPIA................................................................ 129 O que é quimioterapia?.................................................................... 131 Como administramos a quimioterapia?......................................... 134 Dosagens e compensações............................................................ 136 Aspectos a considerar..................................................................... 138 CAPÍTULO 11

TRATANDO O CÂNCER: RADIOTERAPIA................................................................... 139 Radioterapia externa....................................................................... 141 Radioterapia interna........................................................................ 146 Outras formas de radioterapia........................................................ 146 Metas da radioterapia...................................................................... 147 Efeitos colaterais da radioterapia................................................... 149 Aspectos a considerar..................................................................... 152 CAPÍTULO 12

TRATANDO O CÂNCER: TERAPIA HORMONAL.................................................... 153 Como e quando realizar a terapia hormonal?............................... 154 Aspectos a considerar..................................................................... 165

CAPÍTULO 13

TRATANDO O CÂNCER: TERAPIA-ALVO.................................................................... 167 Aspectos a considerar..................................................................... 177 CAPÍTULO 14

TRATANDO O CÂNCER: IMUNOTERAPIA.................................................................. 179 Aspectos a considerar..................................................................... 189

CAPÍTULO 15

TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA E TERAPIA CELULAR.......................................................... 191 Transplante autólogo....................................................................... 194 Transplante alogênico..................................................................... 197 Minitransplante alogênico (não mieloablativo).............................. 199 Transplante de cordão umbilical.................................................... 199 Transplante com incompatibilidade haploidêntica........................ 200 Transplante de cordão haploidêntico............................................. 200 Complicações do transplante autólogo.......................................... 202 Complicações do transplante alogênico........................................ 205 Acompanhamento após o TMO....................................................... 208 Efeitos colaterais das CAR-Ts......................................................... 212 Desafios e futuro das CAR-Ts......................................................... 213 Aspectos a considerar..................................................................... 216

CAPÍTULO 16

TERAPIAS COMPLEMENTARES E ALTERNATIVAS................................................................... 219 Aspectos a considerar..................................................................... 236 CAPÍTULO 17

GESTÃO DE EFEITOS COLATERAIS, CUIDADOS PALIATIVOS E CUIDADOS TERMINAIS................................................ 237 Cuidados paliativos não são cuidados terminais........................... 240 O que acontece nos cuidados terminais?...................................... 243 O que acontece nos cuidados paliativos?....................................... 247 O que os cuidados paliativos podem incluir?................................. 248 Aspectos a considerar..................................................................... 252

CAPÍTULO 18

MONITORANDO A RECIDIVA.................................... 253 Por que pararíamos o tratamento?................................................ 253 Aspectos a considerar..................................................................... 262 CAPÍTULO 19

CUIDANDO DOS CUIDADORES............................... 263 Burnout de cuidador........................................................................ 268 Soluções .......................................................................................... 269 Aspectos a considerar..................................................................... 273

CAPÍTULO 20

COMUNICAÇÃO................................................................... 275 Como comunicar?............................................................................ 290 Otimizando a comunicação............................................................. 292 Aspectos a considerar..................................................................... 294 CAPÍTULO 21

SURVIVORSHIP E A JORNADA EMOCIONAL DO CÂNCER........................................... 295 O que os pacientes podem enfrentar............................................. 298 Aspectos a considerar..................................................................... 307 CAPÍTULO 22

O FUTURO DOS CUIDADOS COM O CÂNCER................................................................... 309 Um mundo virtual............................................................................ 309 Regulamentações e ensaios clínicos............................................. 311 Prestação de atendimento médico................................................. 314 Inteligência artificial (IA).................................................................. 317 Oncologia de precisão .................................................................... 319 Terapias tumor-agnósticas............................................................. 323 Aspectos a considerar..................................................................... 326 Agradecimentos........................................................................... 327 Bibliografia................................................................................... 329 Índice remissivo............................................................................ 349

SOBRE A COLEÇÃO “APRENDENDO A VIVER”

odos nós sonhamos e fazemos planos. E, de repente, a realidade nos interpela com surpresas diversas. Ficamos atônitos, impactados, muitas vezes imobilizados perante o desconhecido. Transtornos mentais, câncer e outras doenças graves transformam para sempre a existência do paciente e de todos que convivem com ele. Pode ser sua filha com TDAH, um amigo com depressão, uma colega com esquizofrenia, um irmão autista, o cônjuge bipolar, o pai idoso, o neto viciado em drogas, ou alguém querido enfrentando um câncer. Não importa a origem, a classe social, a etnia ou o gênero: cedo ou tarde isso baterá à sua porta. Cada um reage à sua maneira. Muitos ignoram ou negam o problema, adiando a intervenção necessária. Outros se questionam, se culpam, discriminam, ou se recusam a colaborar e a participar dos cuidados que tornam a convivência harmônica. Alguns, mesmo bem-intencionados, ficam paralisados porque não entendem o que está acontecendo nem sabem como ajudar. Há também aqueles que arregaçam as mangas e fazem o possível para aliviar a dor de quem sofre e de quem o acompanha. Foi pensando em tornar essa experiência mais leve e equilibrada, tanto para quem enfrenta o problema quanto para familiares, amigos e colegas, que o Grupo Editorial Autêntica criou a coleção “Aprendendo a Viver”. Acreditamos que o conhecimento reunido nesses livros ajuda a encarar os imprevistos com lucidez e iniciativa. É possível manter 13

qualidade de vida e satisfação apesar das dificuldades, limitações e descobertas que um diagnóstico traz. Com a coleção “Aprendendo a Viver”, queremos combater o sofrimento que nasce da ignorância, do preconceito e da exclusão, que com frequência fere mais do que os próprios sintomas. Nosso desejo é que, com clareza e informação, você aprenda a lidar com os desafios de um transtorno mental, de um câncer ou de qualquer enfermidade grave, e viva da melhor maneira possível. Leia, aprenda, aplique e compartilhe. Marcelo Amaral de Moraes Editor

CÂNCER

SOBRE O AUTOR

Dr. Chadi Nabhan é médico internista, hematologista e oncologista certificado. Atua na oncologia há cerca de duas décadas, tendo exercido sua carreira tanto na prática comunitária quanto em instituições acadêmicas. Ao longo de sua trajetória, realizou pesquisas, lecionou para estudantes de medicina, médicos residentes e profissionais em formação, além de assumir responsabilidades administrativas em diferentes setores da assistência à saúde. Sua experiência reúne atuação clínica, pesquisa, ensino e gestão, sempre com o propósito de contribuir para o cuidado dos pacientes e de suas famílias.

PREFÁCIO

á muitos bons livros escritos sobre o câncer. Você talvez pergunte: “O que este tem de tão especial?”. Em termos simples, compartilho nele mais de 20 anos de experiência como médico oncologista, em um formato simplificado e fácil de ler. Ao relatar cenários clínicos da vida real, conduzo o leitor pela jornada de um diagnóstico de câncer, de A a Z. Minha meta é colocar o leitor dentro de um consultório para que experimente o que de fato acontece no momento em que um infeliz diagnóstico de câncer é recebido, de que maneira os oncologistas usam as informações que afetam a tomada de decisões clínicas e como o elemento humano da medicina e da oncologia faz parte dessa jornada. Com isso, minha expectativa é simplificar uma situação muito complexa e emocional, de modo que pacientes e famílias fiquem mais bem preparados para compreender e questionar o diagnóstico, o tratamento e outros aspectos dos cuidados com o câncer. Começo explicando o que é o câncer. O que é essa doença que nos dá um susto quando ouvimos a palavra que começa com “c”? Por que se desenvolve? Podemos preveni-lo? E o que podemos fazer além de procurar detectá-lo em pessoas saudáveis? Quais são seus sintomas e sinais; como fazemos um diagnóstico; o que esperar de uma primeira consulta oncológica, e que perguntas devem ser feitas; como os médicos fazem o estadiamento do câncer; como lidar com segundas opiniões e testes clínicos; e como decidir adotar um tratamento? Uma vez tomada a decisão de tratar, como escolher entre quimioterapia, radiação, cirurgia, imunoterapia, terapia hormonal, terapia-alvo, terapia celular 17

e transplante de medula óssea? Os leitores deverão se familiarizar com todos esses conceitos, apresentados de uma maneira digerível e descomplicada. Tais informações devem munir todos os interessados do conhecimento necessário para percorrer essa jornada inesperada. Também discuto terapias alternativas e complementares. Elas são levadas em conta por qualquer paciente diagnosticado com câncer, mas há muito ruído em torno delas e isso pode se sobrepor à perplexidade já vigente. Procuro fazer o melhor possível para minimizar essa confusão. Qual é o papel da ioga, da massoterapia, da terapia com animais, da acupuntura e das vitaminas? O açúcar causa câncer? Já ouvi essas e outras perguntas de meus pacientes, das famílias e até de profissionais de saúde. Dedico um capítulo inteiro à comunicação e outro à sobrevivência. É crucial otimizar como nos comunicamos com os pacientes, pois a jornada tem altos e baixos, e explicar essas nuances pode ser desafiador e muito intenso emocionalmente. Compartilho histórias minhas em que os pacientes sentiram que falhei na comunicação. Cada história tem uma lição que me ajudou a melhorar com meu próximo paciente. Mantenho duas pastas na gaveta da minha mesa: uma com cartões de cumprimentos e notas de agradecimento de pacientes e outra com anotações pessoais de pacientes e famílias que acharam que falhei com eles. Leio essa segunda pasta com frequência para ficar com os pés no chão e lembrar a mim mesmo que sempre poderia ter feito melhor. Com base na minha experiência e nas evidências que publiquei, proponho várias maneiras de melhorar esse relacionamento sagrado entre o oncologista e seus pacientes. Nunca é fácil falar sobre cuidados paliativos, mas é essencial conseguir acomodar esse elefante na sala quando todos os tratamentos falharam e nosso foco passa a ser ajudar os pacientes a lidarem com os sintomas enquanto são obrigados a reconhecer que o câncer “venceu”. Descrevo esses desafios e sugiro que sempre há um aspecto positivo, mesmo nos momentos mais difíceis. O último capítulo é sobre as futuras direções nos cuidados com o câncer. Não é fácil prever o futuro, mas tento trazer minha própria expertise, meu trabalho em pesquisa e meu conhecimento da área, e propor vários aspectos em nossos cuidados com o câncer que poderão 18

CÂNCER

mudar. Tenho certeza de que não incluí todas as possibilidades, mas fiz o melhor para capturar a essência de nosso progresso científico e dos cuidados médicos. No final de cada capítulo, faço um breve resumo dos “aspectos a considerar”, para ajudar a capturar a essência do capítulo. Introduzi referências em todos os capítulos para aqueles que queiram fazer um mergulho mais aprofundado em algum tópico em particular, mas a meta é garantir simplicidade para explicar a ciência e para que o livro seja um recurso útil a todos aqueles que se interessam pelo câncer e pelos avanços em seu tratamento. Nenhum de nós quer adoecer – e, se isso acontece, nenhum de nós quer ter câncer. Vamos admitir, não importa o quanto tentemos explicar, esse diagnóstico muda para sempre sua vida e a dos entes queridos à sua volta. Se este livro tornar essa jornada mais fácil, menos estressante, mais palatável e melhor de navegar, então terá valido a pena ter dedicado dois anos para escrevê-lo. Seja você paciente, membro da família, estudante, enfermeiro ou enfermeira, farmacêutico, médico ou qualquer outro profissional de saúde, espero que encontre algum conhecimento e consolo nestas páginas e que termine a leitura do livro sabendo mais do que quando começou a lê-lo. Espero que reconheça quanto progresso foi feito na ciência e na oncologia.

PREFÁCIO

INTRODUÇÃO

“S

e houver um médico no avião, por favor aperte o botão e chame o comissário de bordo”, anunciou o piloto quando eu voltava a Chicago de um congresso científico internacional. Como oncologista, sempre achei que não poderia contribuir muito em emergências médicas; não sou cardiologista nem intensivista e não me atualizei com os mais recentes avanços científicos sobre como lidar com emergências que sejam ameaça à vida. Mas sempre senti culpa por não estar à altura disso, o que me fez querer melhorar. O piloto não havia especificado uma especialidade e, afinal de contas, sou médico. Apertei o botão com certa hesitação, na esperança de que outros especialistas naquele grande voo transatlântico pudessem fazer o mesmo. Mas suspeitei que devia ser o único médico a bordo. Tensão. Em alguns segundos, uma comissária de bordo da United veio até mim e me levou ao compartimento da classe executiva, onde vi um passageiro com aparência doente, pálido, fraco e passando mal. Foi uma agradável surpresa quando a comissária me passou um estetoscópio e um medidor de pressão arterial, que estavam armazenados a bordo. Havia ainda medicações padrão – aspirinas, paracetamol, comprimidos para pressão arterial e outras medicações para tratamento de sintomas urgentes. Depois de colher um breve histórico do homem, vi que ele estava severamente desidratado e precisava de fluidos. Ele tinha sofrido fortes episódios de diarreia a noite inteira depois de uma refeição suspeita. A comissária de bordo me informou que eles tinham soro fisiológico no avião, e como fazia mais de uma década desde a última vez em que eu tinha colocado um acesso intravenoso num paciente, perguntei meio constrangido se havia alguma 21

enfermeira no voo; as chances eram boas, pois tínhamos mais de 300 passageiros voltando para o aeroporto O’Hare. Enfermeiras sempre foram melhores que eu na hora de colocar um acesso intravenoso, e muitas me ensinaram a fazer isso, entre outras coisas. Era meu dia de sorte. Uma enfermeira de unidade de terapia intensiva (UTI) estava naquele voo, e havia também outra enfermeira de traumas aposentada, que voltava da Europa. O paciente passou a receber soro e sua pressão arterial começou a melhorar. Voltei ao meu assento, satisfeito e com uma sensação de triunfo. Nas primeiras seis horas de voo, eu não tinha conversado com o passageiro ao meu lado, mas o incidente despertou o interesse dele. Eu viajava no assento do corredor, ele no assento do meio, com a esposa à sua direita, cochilando junto à janela. Assim que voltei a me acomodar no assento, ele virou para mim e perguntou: “Muito bem, e qual é a sua especialidade, doutor? Meu filho está pensando em fazer Medicina”. “Sou oncologista”, respondi. “Uau, isso é muito bom. Onde o senhor trabalha?” “Na Universidade de Chicago.” Estávamos em 2015, e eu era membro do corpo docente de lá, com foco em linfomas. Voltava do Congresso Internacional sobre Linfomas Malignos, realizado duas vezes por ano na bela cidade de Lugano, na Suíça. Por sorte, desde 2005 eu comparecia a essa conferência e tive a felicidade de algumas vezes apresentar ali minhas descobertas. Nessa hora, a esposa dele despertou e começou a ouvir a conversa. Não estava mais cochilando. Depois de me contar a respeito das aspirações do seu filho e de eu ter compartilhado alguns aspectos sobre o que fazer e o que não fazer ao seguir a carreira de medicina, ele me dirigiu um olhar de perplexidade e disparou uma pergunta, como alguém que espera uma resposta imediata: “Por que vocês não conseguem curar o câncer, apesar de todas essas pesquisas que fazem?”. Ouvi então a esposa dele cochichar: “Por favor, vamos parar de falar sobre câncer e deixar o médico em paz?”. Ele deu de ombros, pediu para ela ficar quieta e me olhou de novo, esperando a resposta. 22

CÂNCER

“Mas nós curamos muitas pessoas com câncer; realmente fazemos isso. Não curamos todos os cânceres, mas curamos alguns.” Foi minha resposta, em defesa da minha profissão e especialidade. “Perdi muitos parentes por causa do câncer. Talvez seja algo que percorre minha família.” Ele balançou a cabeça, como quem não ficou muito convencido com a minha defesa. “Veja, nem todos os cânceres são do mesmo tipo”, eu disse. “Não é uma pergunta muito fácil de responder. Cada câncer difere do outro, e todo câncer pode ser curado; o que acontece é simplesmente que a porcentagem de cura varia conforme o câncer e conforme a pessoa. Não há respostas fáceis à sua pergunta”, prossegui dizendo, “mas há muitos cânceres hoje que podem ser tratados como doenças crônicas, e os pacientes conseguem viver muitos anos e ter vidas frutíferas apesar do câncer. Há muitos novos tratamentos; e os avanços atuais são sem precedentes.” Ele balançou a cabeça de novo, com ceticismo, e parecia inclinado a voltar a cochilar um pouco. “Espero que o senhor esteja certo. Não tenho muita certeza sobre o que meu filho pretende cursar, mas primeiro vamos ver se entra na faculdade de Medicina. Para mim, o câncer é como uma sentença de morte”, ele murmurou. Não é incomum que um leigo pergunte por que não conseguimos curar o câncer. Há uma sensação de que o câncer seria uma doença similar a um ataque cardíaco ou à asma. Do mesmo modo que o passageiro ao meu lado, algumas pessoas acham que um diagnóstico de câncer decreta o fim da vida. A realidade é diferente, mas esse episódio me fez pensar em qual seria a melhor maneira de simplificar uma explicação ao grande público sobre o câncer – uma doença que tira a vida de muitos pacientes todos os anos. Voltei a checar como estava meu paciente da classe executiva, que parecia melhor. Ele pediu meu cartão, e eu entreguei, pensando se me ligaria ou não. “Talvez ele faça uma doação ao meu fundo de pesquisa.” Ele nunca ligou nem fez qualquer doação, mas recebi uma carta de agradecimento da United declarando que acrescentaram 5 mil milhas à minha conta de milhagem. De volta a Chicago, voltei à minha rotina de pesquisa e trabalho administrativo, recebendo pacientes e suas famílias para realizar INTRODUÇÃO

diagnósticos e recomendar tratamentos. Muitas vezes, eles me faziam perguntas como a do meu companheiro de voo. Essas perguntas transmitiam uma sensação de confusão e insegurança, mas nunca havia tempo suficiente para explicar todas as nuances e os detalhes importantes de todos os cânceres e seus tratamentos, de uma maneira que se tornasse um guia para a pessoa comum. Bem, até agora. Decidi embarcar nessa jornada de escrever um guia sobre o básico do câncer, de A a Z. Mas não se preocupe – este não é um manual, e você tampouco será testado em nenhum dos capítulos. Não encontrará cifras ou gráficos complicados que o levem a coçar a cabeça e tentar entender melhor o que acabou de ler. Minha meta é simplificar uma doença e uma entidade complexa. O câncer, como muitos outros padecimentos, muda nossa trajetória de vida. É uma jornada cheia de solavancos, mas também de vitórias. Há muitos mitos a respeito dessa doença, que afeta quase 2 milhões de americanos todos os anos. E meu papel nisso é tornar essa jornada mais suave, mais fácil, mais bem informada, livre de mitos e tendenciosidades. Por que agora? Porque os avanços no diagnóstico e nas terapias de câncer têm sido extraordinários, e não estou exagerando. Com isso, a complexidade aumenta, e pode ser mais desafiador para os pacientes e as famílias conseguirem decifrar os detalhes e compreender todos os aspectos relevantes. Alguns podem até se sentir desconfortáveis fazendo todas essas perguntas, ou talvez nem saibam o que perguntar. Nós curamos e controlamos mais cânceres do que já fomos capazes de fazer, e minha esperança é que continuemos assim. Também tive recentemente a oportunidade de ser uma testemunha especializada em alguns julgamentos nos quais pacientes processaram a Monsanto, alegando que o Roundup®, o herbicida produzido por ela, era o causador de seus linfomas (ver meu livro Toxic Exposure [Johns Hopkins University Press, 2023]). Em todos esses julgamentos, precisei explicar o básico do desenvolvimento de um câncer e suas terapias a um júri de pessoas leigas. Buscar a simplicidade ao explicar um tópico complexo foi crucial para transmitir a um júri informações importantes. Essa experiência consolidou para mim a importância de explicações simples e 24

CÂNCER

o quanto elas podem ser úteis ao falar com um público leigo. As pessoas querem saber e compreender, mas o que importa é como você entrega a informação e como explica os fatos. Por todas essas razões, é hora de colocar um livro à disposição das pessoas que mais precisam dele. Para os pacientes e seus entes queridos. Para os médicos da linha de frente que precisam explicar uma doença complexa a um paciente que já vinham cuidando antes de um diagnóstico de câncer. Para quem precisar de respostas simplificadas a questões complexas relacionadas ao câncer. Sou médico internista, hematologista e oncologista. Pratico oncologia há quase duas décadas em ambientes variados: tanto em prática comunitária como em instituições acadêmicas. Realizei pesquisas e lecionei para alunos de Medicina, residentes e colegas em treinamento. Assumi responsabilidades administrativas cada vez maiores, mesmo depois de ter deixado o ambiente universitário e passado a trabalhar em outros setores da assistência médica. Compreendo a complexidade do ecossistema de assistência médica porque trabalhei em todos esses locais. Ao longo da minha carreira, minha meta foi fazer diferença no cuidado e na vida dos pacientes; ser um recurso valioso para pacientes e suas famílias. Se ajudei um paciente, uma família, ao longo dessa trajetória, então ela já valeu a pena. Minha própria família foi afetada pelo câncer, portanto estou perfeitamente consciente do que vocês podem estar vivenciando, quer sejam pacientes ou membros da família. Escrevi este livro para que ele esteja com vocês ao embarcarem nessa jornada inesperada. Quero que um evento desafortunado se torne menos infeliz. Minha esperança é que este livro responda a algumas perguntas que você possa estar fazendo e que esteja por perto em cada uma das etapas desse caminho. Começo simplificando o câncer como doença e tento explicar o que é ele. Passo então a explorar a jornada que se inicia com o rastreamento do câncer, o desenvolvimento de sintomas, os testes e o diagnóstico adequado, passando pelo estadiamento antes de chegar ao tratamento necessário – cirurgia, quimioterapia, radioterapia ou uma combinação dos três. Simplifico como realizamos os testes e destaco a importância de uma segunda opinião. Também examino a necessidade de monitorar a possível recidiva e lido com os problemas que os sobreviventes do INTRODUÇÃO

câncer enfrentam. O que acontece quando a jornada termina e não há mais tratamento nem monitoramento? Sempre afirmei que somos todos ou pacientes atuais, ou pacientes futuros ou ex-pacientes. Este livro é dedicado a todos nós, os pacientes de ontem, de hoje e de amanhã.

CÂNCER

www.autenticaeditora.com.br www.twitter.com/autentica_ed www.facebook.com/editora.autentica