Inhaltsverzeichnis • Ein Ende mit Anfang
Ein Ende mit Anfang . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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1. Zwischen Verdacht und Diagnose . . . . . . . . . . . . . . . .
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3. Diagnose: Down-Syndrom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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5. Ende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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7. Neun Stunden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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9. Die Schuldfrage . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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11. Ein Anruf . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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2. Augen und Blicke . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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4. Tim . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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6. Hilfe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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8. Familie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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10. Erziehung und Therapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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12. Neustart . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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Ein Anfang ohne Ende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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Danksagung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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Anmerkung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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Quellen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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2. Augen und Blicke Nur drei Wochen mussten Bernhard und Simone Guido warten, bis am Morgen des 30. Dezembers 1997 in aller Früh durch ihr Haus das Telefon schrillte. Während die Sonne in den noch stillen Räumen ihre ersten Spuren legte und die Kinder der Guidos, Pablo und Marco, unter ihren Decken hervorkrochen, lagen Simone, Bernhard und ihr Besuch noch im Bett. Zu den Silvestertagen waren Bernhards Bruder Andreas und seine Frau Kordula angereist, um gemeinsam das Jahresende sowie Andreas’ Geburtstag zu feiern. Marco war als Erster am Hörer und brachte seiner Mutter das Telefon. Simone Guido Und wer war dran? Ausgerechnet der Leiter des Jugendamts, der fragen wollte, ob das Kind jetzt bei uns leben würde oder nicht. Kordula sagte neulich noch scherzhaft: „Im nüchternen Zustand hättest du bestimmt nicht Ja gesagt!“ Andreas Neumann muss schmunzeln, wenn er sich an diesen Morgen erinnert. Die Ähnlichkeit zu seinem Bruder ist unübersehbar: Dreitagebart, eine prägnante Nase, nur das lichter werdende Haar hat die hellen Grautöne Bernhards noch nicht erreicht. Andreas Neumann (Bernhards Bruder) Meine Frau und ich haben den beiden so eine Verantwortung auf jeden Fall immer zugetraut. 15
Ein Anfang ohne Ende • 2. Augen und Blicke
Erste Begegnung Auch heute sind die Neumanns bei den Guidos zu Besuch. Es ist ein wichtiger Tag für alle. Gemeinsam sitzen sie am Frühstückstisch, auf dem ein Geburtstagskuchen und eine Brötchenpyramide stehen. Die aufeinandergestapelten Brötchenhälften sind mit Käse und Wurst belegt. Melissa angelt sich ihre zweite Hälfte und beißt herzhaft in die Schinkenwurst. Simone beobachtet ihre Tochter und zählt im Kopf mit. Es reicht ein Blick in Simones blaue Augen, um zu wissen, dass ihr ganzes Gesicht strahlt. Das ist das Erstaunliche an ihr. Sie strahlt zu jeder Zeit und der Außenstehende kommt nicht umhin, sich irgendwann zu fragen, woher dieses unerschütterliche Strahlen gespeist wird. Simone und Bernhard Guido Wir erinnern uns immer an die Szene, als wir ihn das erste Mal gesehen haben. Seine blauen Augen, die uns sofort beeindruckt haben. Eigentlich wollten wir nur einen vorweihnachtlichen Besuch abstatten, um unser Gewissen zu beruhigen. Aber als wir vor ihm standen und er uns angeschaut hat, war eigentlich alles klar. Es war kurz vor Weihnachten, in diesem großen, altehrwürdigen Krankenhaus. Er lag auf der Intensivstation – daran hatten wir gar nicht gedacht, als wir hingefahren sind und unsere beiden Söhne Marco und Pablo mitgenommen haben. Die durften natürlich nicht mit auf die Station und wir wussten erst gar nicht wohin mit denen. Im Eingangsbereich des Krankenhauses stand ein großes Holzspielschiff, wo wir die beiden dann spielen ließen. Sie waren zu dem Zeitpunkt ja auch noch ganz klein, Marco war sechs und Pablo nicht einmal vier. Aber wir wollten ihn unbedingt zusammen als Paar sehen. Das war uns ganz wichtig. 16
Ein Anfang ohne Ende • 2. Augen und Blicke
Die erste Begegnung war dementsprechend kurz. Im Vorraum mussten wir uns Schutzanzüge anziehen, Haube, Mundschutz, alles steril. Nur so durften wir überhaupt erst den Gang der Intensivstation betreten. Dort mussten wir Bescheid geben, damit sie ihn für uns aus dem Bett holen und uns hinter der Glasscheibe zeigen, wir durften ihn also auch gar nicht berühren. Von dort hat er uns dann mit seinen großen blauen Augen angeschaut. Er sah ziemlich lädiert aus, aber seine Augen blitzten. Es heißt doch, ein Kind sucht sich seine Eltern aus, so war das auch bei uns: Er hat sich uns ausgesucht. Marco und Pablo, die unterdessen auf dem Holzschiff gespielt und den Jungen nicht gesehen hatten, kommentieren die Rückkehr ihrer Eltern verwundert mit den Worten: „Wo ist er denn jetzt? Nehmen wir ihn nicht gleich mit?“ Scheinbar hatten alle schon eine Entscheidung getroffen. Bernhard Guido Später wurde die Klinik abgerissen. Aber das Spielschiff hat irgendwer in den Neubau verlegt. Dadurch wurde zum Glück auch ein Stück unserer Erinnerung an diese erste entscheidende Begegnung bewahrt. * * * Simone und Bernhard sehen sich über die dampfenden Kaffeetassen hinweg an. Zwischen ihnen existiert eine stille Übereinkunft, die auch schon damals, 1997, ihr Geheimnis gewesen sein muss. Simones Finger liegen auf der Kette über ihrer Brust, als würde sie von dort die Erinnerung hervorkramen: „Wir fuhren zurück nach Hause und sprachen mit Familienmitgliedern, mit Experten und Freunden. Die meisten waren dagegen. ,Ein behindertes Kind, seid ihr wahnsinnig.‘“ So etwas zerstöre die Familie, die Ehe, die Söhne Marco und Pablo. Viele laute Stimmen, wenige zarte dazwischen leuchteten wie Sterne. 17
Ein Anfang ohne Ende • 2. Augen und Blicke
Andreas und Kordula Neumann (Bernhards Bruder und Schwägerin) Wir konnten das gar nicht wirklich beurteilen. Wir finden es schwierig, als Außenstehende zu sagen: „Macht das bloß nicht!“ Oder: „Finden wir toll, macht das!“ Wir blieben relativ neutral. Aber es war schon so, dass wir fast die Einzigen waren, die ermutigt statt abgeraten haben. In der Familie herrschte sehr viel Skepsis. Ein Familienmitglied, soweit wir uns erinnern, drohte sogar damit, den Kontakt abzubrechen, falls sie diesen Schritt tatsächlich gehen würden. Melissa leckt sich die Finger und fragt ihre Mutter nach einer dritten Brötchenhälfte. Die schüttelt den Kopf. Melissa fragt ein zweites Mal. Simone schüttelt abermals den Kopf, diesmal springen ihre blonden Locken. Über dem Küchentisch hängt ein groß aufgezogenes Foto. Simone und Bernhard stehen vor gigantischer Bergkulisse: über ihren Köpfen azurblauer Himmel, um sie herum ist die Welt ausnahmslos schneefarben. Beide stecken in dicken Skianzügen im Stile der Achtzigerjahre. Bernhard mit verspiegelter Sonnenbrille, die Beine fest in den Hang gestemmt, um Simone sicher im Arm zu halten. Simones Bein ist leicht angewinkelt, als würde sie gegenüber der Naturgewalt einen höflichen Knicks machen, ihr Kopf ist an Bernhards Schulter gelehnt. Zwei kleine Figuren in einer übermächtigen Landschaft, 1984, frisch verliebt und noch weit entfernt von eigenen Kindern, sehen sie schon damals aus, als könnte sie in diesem Leben nichts aus dem Gleichgewicht bringen. Simone und Bernhard In Deutschland herrscht das Bild, dass mit einem behinderten Kind kein glückliches Leben möglich ist. Dass alles vorbei ist für denjenigen, der ein solches Kind annimmt. Bei den allermeisten ist das so in den Köpfen. Und trotzdem hatten wir diese Bedenken komischerweise nie. Das haben einem immer nur die Leute gesagt. Es gab wirklich nur sehr wenige, die das direkt 18
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positiv fanden. Die meisten hatten uns abgeraten und sehr starke Ängste. Die schlimmsten Szenarien wurden gezeichnet. Alle haben auf uns eingeredet, unser Telefon stand nicht mehr still. Melissa beugt sich betont unauffällig zu Bernhard. „Papa. Darf ich noch ein Brötchen?“, flüstert sie. Bernhard wiederholt, was Simone gerade verboten hat. Darüber denkt Melissa einen Moment lang nach. Dann fragt sie Bernhard noch einmal. Als der die Stirn runzelt, schlägt sie im selben Atemzug vor, einen Apfel zu essen. Mit dieser Entscheidung sind alle zufrieden. Kordula Neumann (Bernhards Schwägerin) Wir haben das erste Mal von dem Kind erfahren, als Simone und Bernhard bei uns zu Besuch waren. Simone sagte noch zum Abschied, kurz bevor sie ins Auto stieg: „Ach, stimmt, ich habe auch noch ein Foto.“ Sie zeigte uns ein richtiges Babyfoto, ein hilfloser, zarter Säugling mit diesen großen blauen Augen. Von da an konnte ich verstehen, warum die beiden so fasziniert von ihm waren. Was Simone und Bernhard von Anfang an gespürt hatten, kristallisierte sich zu einer Entscheidung: Ihre beiden Söhne Marco und Pablo würden einen Bruder bekommen. Einen Bruder mit Down-Syndrom. Dagmar Schönfeld (Ärztin und Freundin der Guidos) Ein behindertes Kind ist erst mal immer eine größere Herausforderung, egal, was es hat. Mir war klar, das würde nicht einfach werden und Schwierigkeiten mit der Betreuung mit sich bringen. Außerdem weiß niemand, wie behinderte Kinder sich im Laufe der Zeit entwickeln. Und wer sich so ein Kind anguckt, klar, der sieht zunächst einmal nur einen Säugling, der immer süß und niedlich ist. Hinzu kommt das Mitleid. Deshalb hatte ich die beiden gewarnt, ihn sich nicht anzuschauen, weil sie ihn dann sowieso nehmen würden. 19
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Über die Schwere seiner Behinderung wussten wir zudem überhaupt nichts. Wie ist sein Geisteszustand? Wie sein körperlicher? Zu diesem frühen Zeitpunkt kann grundsätzlich noch nicht viel prognostiziert werden. Und eine Frühgeburt, die er ja auch noch war, bringt außerdem immer Probleme mit sich. Dagmar Schönfeld sitzt Simone gegenüber, sie trägt einen türkisfarbenen dünnen Pullover mit V-Ausschnitt, hat kurze schwarze Haare und ein entwaffnendes, offenes Lachen. Sie ist eine lebendige Frau, die kein Blatt vor den Mund nimmt. Sie sei eher der pragmatische Typ, sagt Simone, Naturheilmittel seien nicht ihr Ding. Weswegen sie sich auch gerne mal kabbeln würden, fügt Simone scherzend hinzu. Dagmar Schönfeld sei aber ein herzensguter Mensch, der Tim sehr mögen würde.
Blaue Augen Bernhard steht auf, um noch einmal Kaffee zu machen. Ein Milchschäumer plustert warme Milch auf, frisches Teewasser blubbert in einem Kocher. Mit einem prüfenden Blick auf den Tisch stellt Bernhard sicher, dass jeder hat, was er braucht, während er Melissa zum Zähneputzen schickt. Bernhard Wenn ich für jede Entscheidung, die ich treffe, erst mal einen riesigen Entscheidungsbaum erstelle und alle Für und Wider aufliste, hilft das zumindest mir nicht weiter. Natürlich war es eine Bauchentscheidung, bei rationaler Betrachtung hätten eindeutig die Kontra-Argumente überwogen. Blauäugig waren wir vielleicht darin, dass wir uns auf etwas eingelassen haben, dessen Folgen wir nicht abschätzen konnten. Aber auf der anderen Seite war alles zunächst auf bestimmte Zeit begrenzt. Wie hieß das früher beim Fußball? Eine kontrollierte Offensive. 20
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Vom Wintergarten tönt ein Scheppern, Knurren und Brummen in die Küche. Es folgt ein Lachen und Klatschen. Simone scheint den Lärm nicht zu hören. Er gehört so sehr zu ihrem Alltag, dass sie ihn längst nicht mehr wahrnimmt. Melissa ist auf dem Weg zurück vom Zähneputzen ebenfalls zu hören. Die Treppe vom ersten Stock geht sie nicht, sie rutscht sie auf dem Po Stufe um Stufe abwärts nach unten. Das helle Holz erzählt von mehreren Kindheiten, die hier treppauf, treppab, rennend, stolpernd oder rutschend die letzten zwanzig Jahren gelebt wurden. Die Vorderkanten der Stufen sind ausgetreten und dunkel abgewetzt. Melissa nimmt mit einem Ruck die letzte Stufe. Das tue überhaupt nicht weh, versichert sie. „Na ja“, schiebt sie hinterher und reibt sich dabei ihr Gesäß, als sie zurück in die Küche kommt. Sie hat den Schlafanzug gegen ihren Lieblingspullover getauscht. Er ist leuchtend orange, auf der Brust prangt ein schwarzes, haariges Gesicht. „Die wilden Kerle“ steht darüber. Mit ihrer neuen Frisur, den raspelkurzen, pechschwarzen Haaren, bleibt kein Zweifel offen, dass sie einer der wilden Kerle ist. Andreas und Kordula Neumann (Bernhards Bruder und Schwägerin) Wir glauben nicht, dass Simone und Bernhard blauäugig waren. Sie sind mit viel Optimismus an die Geschichte herangetreten. Aber blauäugig bedeutet ja, dass jemand in eine Situation geht, ohne darüber nachgedacht zu haben. Das war mit Sicherheit nicht der Fall. Klar, als sie ihn das erste Mal gesehen haben, war die Entscheidung für sie schnell getroffen. Aber damals hieß es auch noch, das Kind bliebe nur ein Jahr. Es war also zeitlich begrenzt, so differenziert ist das zu sehen. Und in diesen Monaten konnten sie etwas für ihn tun: Er würde ein Jahr lang Liebe bekommen und kein Heimkind sein. Hätten die beiden gesagt, er bleibt für immer, hätten wir vielleicht nicht so positiv und ermutigend reagiert. Dann wären auch wir vielleicht ein bisschen skeptischer gewesen. Aber es war trotzdem 21
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keine leichtfertige Entscheidung. Auch die komplette Tragweite war zu dem Zeitpunkt noch nicht klar, wie pflegebedürftig das Kind sein würde und wie lange Krankenhausaufenthalte ihm bevorstünden, wie oft Simone an seinem Bett sitzen und sein Leben am seidenen Faden hängen würde.
Ein Känguru im Krankenhaus Simone Wie schwer er tatsächlich behindert war, haben wir erst später erfahren. Auch, wie er in diese Welt gekommen ist. Das war lange nachdem am 30. Dezember das Jugendamt angerufen und wir zunächst einmal für dieses eine Jahr zugesagt hatten. Wir wussten nur, im Krankenhaus liegt ein kleiner Junge mit Down-Syndrom, und dass die Mutter zurzeit psychisch nicht in der Lage war, ihn anzunehmen. Nach und nach haben wir dann von seiner Geburt erfahren. Wir haben uns also für ihn entschieden, ohne seine Vorgeschichte zu kennen. Und dabei hatten wir damals beim Jugendamt als Wunsch im Pflegekindformular angegeben: „nicht behindert“ und „Mädchen“. Als uns das Jugendamt dann schon drei Wochen nach unserer Pflegeelternausbildung ein behindertes Kind angeboten hat, haben wir selbst erst einmal gedacht: „Puh, das hatten wir doch eigentlich ausgeschlossen.“ Aber wir waren sofort in ihn verliebt und irgendwie hatte ich das Gefühl, dass es bei ihm genauso war. Daraufhin fingen die Kontaktfahrten in die Kinderklinik nach Oldenburg an. Ich musste zunächst zwei Monate lang lernen, wie ein solches Kind gepflegt wird. Die erste Zeit habe ich eigentlich gar nichts gemacht, nur zugeschaut, was die Krankenschwestern mir gezeigt und erklärt haben, was das alles für Geräte sind und was er für Krankheiten hat. Auch, um überhaupt mit ihm warm zu werden. Am Anfang bin ich zweimal die Woche ins Krankenhaus gefahren, am Wochenende zusammen mit Bernhard und den Kindern, 22
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und zum Schluss schließlich täglich. Für mich war alles neu, ich bin vorher noch nie auf einer Frühchenstation gewesen. Dort reihen sich Inkubatoren und Wärmebettchen aneinander. Nach Schweregrad der Fälle wird auf unterschiedliche Zimmer aufgeteilt: in Lebensgefahr, stabil, aus dem Gröbsten heraus. Das Personal bewegt sich angenehm still. Dennoch herrscht ein ununterbrochener Geräuschpegel, die Beatmungsgeräte heben und senken zischend die Körper ihrer Abnehmer, die nur mit taschentuchgroßen Windeln bekleidet in ihren Betten liegen. Die Schwestern scheinen von einem zum nächsten Bett zu schweben, wechseln Verbände, säubern Nähte, geben tröpfchenweise Milch in Kinder, manchmal nicht schwerer als zwei Pfund Butter. Diese sind an Kabel und Apparate angeschlossen, als müssten sie erst einmal aufgeladen werden, um später am Leben teilnehmen zu können. Dazwischen geistern erschöpfte Gesichter mancher Eltern, die nicht mehr tun können, als stundenlang neben den Inkubatoren auszuharren. Es erstaunt, wie klein ein menschliches Wesen sein kann und dennoch am Leben. Simone Er war mit sechs Monaten immer noch kleiner als ein normales Neugeborenes. Dazu lag er in diesem Bettchen, einem Inkubator, in das nur die Hände gesteckt werden können. Nur mit einer Windel bekleidet, die kleinste Frühchenwindel, die es gab. Ein paar Wochen später wurde er im Krankenhaus dann in ein normales Wärmebettchen verlegt und durfte auch mit seinen ganzen Gerätschaften am Körper gehalten werden. Wir haben daraufhin sofort mit der Kängurumethode angefangen, ihn Haut an Haut auf meine Brust gelegt und warm zugedeckt. Die erste Zeit habe ich dann auch nichts anderes gemacht. Er hat sehr positiv darauf reagiert, das hat er wirklich gebraucht. Für Frühchen ist es das Beste, sie so viele Stunden wie möglich in direktem Körperkontakt zu tragen. Eigentlich wechseln sich dabei 23
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die Eltern 24 Stunden am Tag ab. In seinem Fall kam die erste Zeit seines Lebens zum Glück eine Dame vom Besuchsdienst, sooft es ging für ein paar Stunden. Es gab ab und zu wohl auch Krankenschwestern, die sich mit Körperkontakt um ihn gekümmert haben. Aber für so etwas ist selten genügend Personal oder Zeit übrig. Deswegen wird es wohl bei ihm zu dieser Wahrnehmungsstörung gekommen sein. Im Mutterleib sitzen die Kinder ja ganz eng gedrängt und spüren ständig den Druck der Bauchdecke und des Fruchtwassers auf ihrem Körper. Sie haben also während der Schwangerschaft eine ganz andere Körperwahrnehmung als nach der Geburt. Auch völlig gesunde Kinder entwickeln sich die ersten Monate nach der Geburt am besten im Körperkontakt mit den Eltern. Es gehört mittlerweile zu geburtsmedizinischem Standardwissen, dass Neugeborene, eben weil sie während der Schwangerschaft diese Begrenztheit erfahren, langsam an den Raum gewöhnt werden sollten, der sich nach ihrer Geburt in für sie so immensem Ausmaß entfaltet. Wir nennen es Kulturschock, wenn wir mit einer uns fremden Welt in Berührung kommen. Säuglinge erleben nach der Geburt einen regelrechten „Raumschock“. 25 Wochen, ganze sieben Monate, erlebte dieses Kind die vertraute Enge im Bauch seiner Mutter. Danach kämpfte es sechs Monate lang, die meiste Zeit allein, im Großraum einer Intensivstation ums Überleben. Simone Dieser permanente Körperkontakt hat ihm sicherlich gefehlt. Den Herzschlag zu hören, vertraute Geräusche, die er aus der Schwangerschaft kannte, solche Dinge. Deswegen spürt er sich heute auch so schlecht. Seit Kurzem arbeiten wir mit einer speziellen Sandweste, die sechs Kilo wiegt, die wir ihm anziehen, damit er sich besser wahrnimmt und zur Ruhe kommt. Im Bett benutzen wir eine zwölf Kilogramm 24
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schwere Sanddecke. Er schläft nicht die ganze Zeit darunter, aber es ist für ihn ein schönes Einschlafritual, das Gewicht der Decke erdet ihn – so wie ihn damals die Kängurumethode im Krankenhaus nach und nach geerdet hat. Ich bin irgendwann täglich hingefahren, um sicherer in der Pflege zu werden, aber auch um ihm näherzukommen. Als er sich auf meiner Brust immer wohler fühlte, hat er irgendwann versucht, sein Köpfchen zu heben, um mir in die Augen zu schauen. Ich weiß noch, wie ich auf der Liege in diesem Zimmer lag und die Sonne hereinschien. Das war einer dieser Momente, da wusste ich: Jetzt sind wir beieinander angekommen. * * * Aus dem Wintergarten dringen weiterhin das Scheppern, Brummen und Klatschen herüber. Sonst ist morgens in dieser ländlichen Gegend nicht viel zu hören, außer Vogelgezwitscher und mal ein Auto, das eine Garage verlässt. Amseln hopsen durch das taufeuchte Gras im Garten, an den sich auf der einen Seite Wiesen und Felder anschließen. Flaches niedersächsisches Land, über dem die Julisonne steht. Die Guidos leben in einer Siedlung aus roten Backsteinhäusern. Die Auffahrten sind gepflegt und Beete mit Stockrosen und Lavendel bepflanzt, ein Vorgarten ist prächtiger als der andere. Hier am Rande einer Kleinstadt im Norden Deutschlands laufen sich selbst Hase und Igel nur selten über den Weg. Und unter der weiten Kuppel des Himmels ist viel Platz für die Träume seiner Bewohner. Simone Wir haben uns so gefreut, als es ihm nach ungefähr einem Monat so viel besser ging, dass er vom Beatmungsgerät genommen werden konnte, und wir mit dem Kinderwagen endlich auch mal in den Krankenhausgarten konnten. Er hatte immer noch viele Geräte an sich, die alle mit in den Kinderwagen gestopft wurden. Auf dem 25