Tro, håb og kærlighed i sklerosens tegn

Til min datter Rosa Skovfoged Nordentoft

Tro, håb og kærlighed.indd 2

02/09/2021 11.55

BERNHARD NORDENTOFT

TRO, HÅB OG KÆRLIGHED I SKLEROSENS TEGN

GADS FORLAG

Tro, håb og kærlighed.indd 3

02/09/2021 11.55

Tro, håb og kærlighed i sklerosens tegn Af Bernhard Nordentoft © Forfatteren og Gads Forlag 2021 www.gad.dk 1. udgave, 1. oplag ISBN: 978-87-12-06669-9 Forlagsredaktion: An-Magritt Erdal Tekstredaktion: Marie Ejlersen Omslag: Rasmus Funder Foto på omslag: David Rosted Grafisk tilrettelæggelse: LYMI DTP-Service Tryk: ScandBook Udgivet med støtte fra Den A. P. Møllerske Støttefond samt Konsul George Jorck og Hustru Emma Jorck’s Fond.

Denne bog er beskyttet i medfør af gældende dansk lov om ophavsret. Kopiering må kun ske i overensstemmelse med loven. Det betyder bl.a., at kopiering til undervisningsbrug kun må ske efter aftale med Copydan Tekst og Node. Det er tilladt at citere med kildeangivelse i anmeldelser.

Tro, håb og kærlighed.indd 4

02/09/2021 11.55

Come back and take what’s coming to you, you yellow ­bastards!! Come back here and take what’s coming to you! I’ll bite your legs off! The Black Knight i Monty Python’s The Holy Grail – efter han har fået hugget både arme og ben af.

Tro, håb og kærlighed.indd 5

02/09/2021 11.55

Tro, håb og kærlighed.indd 6

02/09/2021 11.55

FORORD Af Søren Ballegaard

I denne bog beskriver Bernhard Nordentoft livet med sin kroniske sygdom, dissemineret sklerose. Den handler dog også om personlig udvikling i livet – bl.a. i kraft af hans samliv med hans kæreste og senere ægtefælle Rikke – og beskriver tanker og følelser, som har almen interesse og derfor rækker langt ud over familiens liv og den specifikke sygdom sklerose. I mit lange arbejdsliv har jeg forsket i organismens evne til at regenerere, restituere og reparere sig selv, og hvad vi som mennesker kan gøre for at understøtte denne evne. Jeg finder det interessant, hvordan nogle mennesker forbliver sunde på trods af stress, kronisk sygdom eller anden modgang i livet, mens andre ikke gør det. I et forhold, hvor den ene er syg, kan sygdommen trække den raske partner med ned og føre til, at den raske person også bliver syg. Men det afhænger af, hvor–7–

Tro, håb og kærlighed.indd 7

02/09/2021 11.55

dan den raske partner forholder sig til sygdommen. Når Rikke f.eks. kan leve og få fred med, at Bernhard sidder i kørestol, så øger det også sandsynligheden for, at Rikke selv forbliver rask. Noget af det, som har inspireret mig ved denne historie, er parrets samliv – i alle dets aspekter. Hvordan de meget tidligt lykkes med at takle en situation, som kunne få de fleste til at bukke under. Det lykkes dem at finde vej gennem udfordringerne på trods af Bernhards åbenlyse handikap, og uden at det begrænser deres lyst til hinanden og til livet sammen. Eventuelle bekymringer for, at Bernhard måske må ende på plejehjem eller vil få en tidlig død, får ikke lov at fylde. De evner begge at leve her og nu. Bernhard får f.eks. mulighed for at få en sprøjte mod sine potensproblemer i stedet for en operation, og han evner at se muligheder og spørge om hjælp, når han har behov for det. Hans glas er aldrig halvt tomt; det er altid halvt fyldt. I livssituationer som denne gælder det samme princip, som jeg har fundet frem til i min forskning: Det handler om, hvad man selv kan gøre for at få det mildest tænke­ lige forløb på trods af den ufravigelige sandhed, der ligger i at få en sygdom som dissemineret sklerose. Og hvad man som kæreste eller ægtefælle kan gøre, når man frivilligt vælger et liv sammen med et menneske, der lever med sygdom. Det er i det lys, jeg synes, Bernhards bog er spændende. En positiv og ansvarstagende holdning har en afgøren–8–

Tro, håb og kærlighed.indd 8

02/09/2021 11.55

de indflydelse på forløbet af en livslang, invaliderende sygdom. Og tilstedeværelsen af en kærlig, ekstraydende og forstående ægtefælle er en uvurderlig støtte. Her er kærligheden mellem Rikke og Bernhard og deres livshåndtering et eksempel til inspiration for os alle. Rikke og Bernhards livssituation gør, at de begge egent­ lig er oplagte kandidater til at få stress med alle dens negative følgevirkninger. Men det ser ud til, at de har undgået det intuitivt. Med Bernhard og Rikkes tilladelse har mine kolleger og jeg målt deres stressniveau i foråret 2021, hvor de stod i en situation med nye og alvorlige udfordringer i deres liv. Måleresultatet viste, at de begge håndterer stress godt (se mere om målemetoden på www. stressmeter.org). På den baggrund er det min klare overbevisning, at deres evne til at håndtere stress har hjulpet Bernhard til et mildere forløb og Rikke til at forblive rask. I bogen er der ikke antydningen af jammer eller beretninger om “stakkels mig”. Bogens hovedpersoner undlader begge at indtage en offerrolle. Det gælder både Bernhard, som i sagens natur ikke har noget valg, og Rikke, som har taget valget frivilligt. Rikkes livslange håndtering af situationen er kærlighed i sin smukkeste manifestation og et eksempel til inspiration for alle, der lever med en person, der har et handicap og/eller er kronisk syg. Rikke og Bernhard er gode til at håndtere og rumme de fejl, der bliver begået, og den afmagt, de indimellem oplever i deres liv og i deres forhold. De accepterer det med holdningen “sådan er det!” og lader deres stærke indbyrdes bånd og kærligheden sejre. Sagt med Billy –9–

Tro, håb og kærlighed.indd 9

02/09/2021 11.55

Oceans ord: “When the going gets tough, the tough get going”. Det er beundringsværdigt og inspirerende at få indsigt i, hvordan de har formået at bevare troen, håbet og kærligheden i de mange år. Søren Ballegaard, ph.d., læge, seniorforsker.

International forsker i hjerte- og stresssygdomme, www.stressmeter.org.

Tro, håb og kærlighed.indd 10

02/09/2021 11.55

AFTEN 2021 Jeg ser på Rikke der i mørket. Mærker, at hun hidser mig op, som hun er lige nu. Jeg ser på klokken på mobilen. 22:42. Det vil sige, at jeg kan være klar omkring 23:30, hvis vi starter nu. Jeg rækker ud efter hende, tager hende i nakken, og hun rykker tættere på. “Jeg tager sprøjten, Honey. Hold dig klar.” Hun smiler til mig: “Ok” Sådan! Jeg kysser hende i nakken og vipper mig frem på sofaen, så jeg kan trække stolen hen til mig. Jeg er fysisk træt, men det er ok. Jeg er mere ophidset, end jeg er udmattet. Jeg åbner køleskabet og ser pakken med sprøjten i. Jeg vender kort i mit hoved, om pakken foran mig er en positiv eller negativ ting. Er det en supersmart hjælp i en intim situation, eller er det en besværlig og klam sprøjte? Jeg er ophidset, så jeg mærker varmen i maven og mumler “positiv”. Tænk, at den gør det muligt for mig at have – 11 –

Tro, håb og kærlighed.indd 11

02/09/2021 11.55

sex. Jeg kan lige nå den med fingerspidserne og dumper den ned i skødet. Ruller tilbage på badeværelset. Låser døren og tænder musikken. Åbner pakken og opløser Via­ gra’en med vand i sprøjten. Holder sprøjten i hånden, så den varmes af min kropstemperatur. Finder en pornofilm på mobilen, så jeg får en smule rejsning og dermed bedre kan ramme svulmelegemet med kanylespidsen. Rikke rumler rundt inde på soveværelset. Jeg får lidt stress ved tanken om, at jeg skal ramme helt rigtigt, for at medicinen virker korrekt. Men jeg koncentrerer mig om at tænke positivt og skeler til pornofilmen på mobilen. Trækker bukserne ned og spritter min pik af på højre side. Overvejer om jeg skal prøve igen på venstre side, men bliver enig med mig selv om, at risikoen for at ramme forkert er for stor med min dårligt fungerende venstre hånd. Så fokuserer jeg igen og mumler: “Husk, at sprøjten gør det muligt at være sammen med Rikke. NYD DET!”. Det er et år siden, jeg startede med de her sprøjter. På det tidspunkt kunne jeg ikke få rejsning længere. Svulmelegemet er tilsyneladende ligeglad med porno­ filmen, og jeg må stikke i en meget lille og slap fyr. Jeg stikker nålen helt i bund. Trykker 10 mikrogram ind, trækker nålen ud og masserer for at sprede midlet i svulmelegemet. Jeg gemmer sprøjten med resten af medicinen i skuffen: Hvis nu det ikke virker i første forsøg. Så ruller jeg stolen tilbage og rejser mig op ad håndvasken. Mine ben vakler lidt, og jeg må finde balancen. Får øget trykket på højre fod og står stabilt igen. Jeg vasker mit skridt under varmt vand og konstaterer, at rejsningen – 12 –

Tro, håb og kærlighed.indd 12

02/09/2021 11.55

kommer som ønsket. Jeg kan igen trække vejret, smiler til mig selv i spejlet og mærker ophidselsen komme retur. Dumper tilbage i stolen. Springer tandbørstningen over. Jeg vil helst på sofaen. Rikke vil helst i sengen med argumentet, at vores datter kan komme hjem. Men nu er jeg egentlig ligeglad med, hvor det bliver. For den virker for mig, og jeg ved det fungerer. Som særlig bonus skal jeg heller ikke tisse hele tiden, idet min hårde rejsning klemmer nok på urinrøret til at lukke det grundigt. Winwin, tænker jeg og ruller ind til sengen. Rikke passerer mig på vej til bade­værelset. Mine ben er blevet en smule stivere efter viagraen, så det tager lidt tid at få dem svinget op i sengen. Godt, hun gik ud på badeværelset, så hun ikke skal kigge på, at jeg kæmper mig op i sengen. Jeg opgiver at få flyttet fødderne helt ind på midten og kaster dynen over mig. Venter på hende. Jeg tænker tilbage på første gang, vi brugte Viagra-­ pillen. Vi sad i stuen, og jeg spiste en pille med et glas vand. Alting var grundigt organiseret. Børnene var hos venner. Jeg var som lammet af rædsel. Skulle prøve dette potensmirakelmiddel for første gang. Men jeg skjulte det, så godt jeg kunne. Prøvede at fokusere på at hidse mig op i stedet. Virkelig en svær balance – både at føle mig ophidset pga. noget udefrakommende, som regulerede min potens kunstigt, og samtidig at have lyst til at være sammen med Rikke. Vi sad, som var vi i en slags teater, og kiggede på min reaktion. Rikke kan heldigvis se humoren i det meste. Også her. Ret hurtigt kom der – 13 –

Tro, håb og kærlighed.indd 13

02/09/2021 11.55

en hård rejsning. Men fra samme øjeblik startede en bidende hovedpine fra kæberne og op i tindingerne. Vi havde sex, det fungerede. Men bagefter drønede jeg ud på bade­værelset og slugte hovedpinepiller. På den måde kæmpede jeg videre med forskellige typer Viagra gennem årene. Med den ene mere vilde hovedpine efter den anden – også når det faktisk ikke lykkedes at få rejsning. Det er vildt, at jeg nu kan tage Viagra direkte i svulmelegemet uden nogen bivirkninger i hjernen. Jeg sender venlige tanker mod himlen, selvom jeg nok burde rette dem mod producenten i USA. Jeg flytter hånden ned i skridtet og mærker igen glæden over, at den stadig står – uanset, om jeg tænker på sex eller ej. Jeg flytter hånden igen for ikke at komme for hurtigt. Rikke kommer ind på værelset. Hun har samlet håret i nakken. Hun stiller sig ved fodenden. De dér mørke øjne ser lige ind i mine, og hun løfter dynen af mig.

Tro, håb og kærlighed.indd 14

02/09/2021 11.55

EFTERÅRET 1989 Jeg er kommet ud af kommunismen her sidst i 1989. Har sendt min medlemsbog retur til Kommunistpartiet i Dr. Tværgade i København. Det er verdens tungeste byrde, som er løftet af mine skuldre: Møder hver dag ugen ud – året rundt. Mødereferater. Kongresser og generalforsamlinger. Kadre-spørgsmål og et gråt og grænseløst kedeligt kludetæppe af organisationer, elevråd, bevægelser. Blot fem år, men kommunistperioden har – udover tusindvis af møder – ført mig til et halvt års ophold i Moskva samt en masse “skolings”-ferier i Bulgarien, Tjekkoslovakiet, DDR og Ungarn. Nu er det slut. Jeg er fuldstændig tom i hovedet, og verden ligger lys og klar foran mig. Et nyt kapitel kan begynde. Novembersolen hænger lavt over Århusbugten. Containerkranerne, som står stille denne søndag, blinker ved havnen. Jeg står på skyggesiden af Riis Skov og ser ud over bugten. Holder munden åben, så jeg kan smage – 15 –

Tro, håb og kærlighed.indd 15

02/09/2021 11.55

den kølige luft på tungen. Lukker øjnene og mærker træernes efterårsduft. Følelsen af frihed er usædvanlig for mit røde hjerte, men nu er det slut med det røde slaveri. Ingen møder i aften. Ingen møder i morgen. Omverdenen er kølig og klar. Min lillebror Clemens banker mig hårdt i ryggen. “Kom, kammerat. Vi løber.” Han starter sit stopur, og vi sætter i et højt tempo på stien langs skovkanten over jernbanen. Jeg hoster af grin over kammerat-tiltalen og gisper efter vejret. Vi svinger ind i skoven, hvor dyrene går indhegnet, over broen og ned til restauranten, der ligger i skoven. Jeg trækker nu vejret hårdt og intenst. Jeg er glohed, og sveden springer frem over hele kroppen. Vi skrider på den løse jord og griner lidt, mens vi løber ned ad den sidste stejle bakke bag restauranten ned mod jernbanen. Bladene på stien glider sammen i en utydelig sovs. Jeg løfter blikket og ser, at træerne også flimrer sammen i et rodet billede. Fuck, er jeg ved at få migræne? Jeg taber et par meter bag Clemens, men presser mig igen hårdt frem, inden vi svinger op til den stejle bakke langs Psykiatrisk Hospital. Jeg børster sveden fra øjnene med et hurtigt stryg hen over panden. Det flimrer vildere, og omgivelserne er blevet som en grå og brun mudderpøl. Skulle jeg dreje ind på Psykia­trisk og blive indlagt? Jeg smiler ad mig selv ved tanken. Hvis jeg vinkler øjet på en speciel måde, kan jeg skimte min lillebror i en flig af mit rodede synsfelt. Hvad er det her? Ved migræne plejer hovedpinen at komme buldrende sammen med synsforstyrrelser– 16 –

Tro, håb og kærlighed.indd 16

02/09/2021 11.55

ne. Men jeg mærker ingen smerte i hovedet. Smilet er forsvundet igen. Vi løber retur i modsatte side af skoven og sprinter de sidste 50 meter. 4,7 km gul rute gennemført. Jeg læner mig frem over trærækværket, støtter hænderne tungt på gelænderet og stønner. Næsten alt føles rigtigt: kroppen kogende, drivvåd af sved, det faste gelænder i hænderne, luften, der suges ned i lungerne i tunge hiv. Men øjnene præsenterer et flimrende helvede uden ro. Jeg trækker vejret roligere og spørger Clemens: “Får du også flimmer for øjnene, når du løber?” Han retter sig op fra sin foroverbøjede stilling. Jeg kan skimte hans smarte Nike-løbesko gennem flimmeret. Han kigger på mig: “Næ, ikke andet end lidt sved i øjnene. Hvad mener du?” “Ikke noget, nok bare lidt postkommunisme-stress.” Jeg griner, men mærker stadig et pres af bekymring i min mave. Fra min tid på kommunisthøjskole i Moskva i foråret 1986 husker jeg et lignende synsudfald. Jeg røg en tur på en Poliklinik og blev tjekket. Blandt andet tjekkede de mine fingernegle. Der var overraskende meget voodoo i deres hospitalsvæsen. Men dengang klingede flimmeret af igen i løbet af dagen og blev til hovedpine. Vi finder cyklerne under træerne, og på vej hjem til bofællesskabet i Thunøgade bliver mit syn klarere igen. Zigzaggeriet opløses uden at blive efterfulgt af migræne. Jeg undrer mig, men skyder det lettet ud i et fjernt hjørne af hukommelsen. Jeg tænker lidt på hende, Rikke, og får ro i kroppen igen. Da jeg kommer op på mit værelse, – 17 –

Tro, håb og kærlighed.indd 17

02/09/2021 11.55

ringer jeg hende op. Men hun har vist travlt med at forberede studentereksamen til sommer, for hun tager den ikke. Mandag morgen vågner jeg ved clockradioens P3-støj og konstaterer straks, at jeg har svært ved at se, hvilket klokkeslæt de røde digitale bogstaver på radioen viser. Under morgen-havregrynene kan jeg ikke læse teksten i tilbuds­avisen. Igen sløres mit synsfelt af det hakkende kaos. Jeg er seriøst skræmt og tænker over, om det kan være den hjernetumor, som jeg har ventet på, siden min lægefar fortalte om tumorramte patienter i 70’erne. Men jeg holder masken i bofællesskabet, går ud på badeværelset og studerer mig selv igennem flimmeret. Det er aftagende, men jeg bliver ekstra utilpas ved at stå der og tænke på nogle af alle min fars gamle sygehistorier fra min barndom. Flimmeret klinger heldigvis af, og jeg halser ud i morgenmørket, op på cyklen og ud mod Ingeniørhøjskolen og min uddannelse. Men om aftenen er den gal igen, da jeg spiller badminton med nogle venner. Flimmeret melder sig igen på badmintonbanen, og jeg taber nogle afgørende bolde ved simpelthen at ramme ved siden af fjerbolden, selvom den ellers roligt daler ned lige foran mit hoved. Jeg føler, at lyset fra loftlamperne blænder mig, og der er en summen i mit synsfelt. Igen som en kaotisk zig-zag’en. Men jeg er i tvivl om, hvorvidt det er lysstofrørene eller mit syn, der summer. Min ven, Rikkes storebror, bliver rasende over de mange tabte bolde og skælder ud. Jeg tager det som – 18 –

Tro, håb og kærlighed.indd 18

02/09/2021 11.55

altid roligt. Tager imod svadaen og siger blot, at jeg må forbedre min træfsikkerhed. Jeg aftaler et møde med min egen læge senere på ugen. Cykler derud, træder lidt hårdere end nødvendigt i pedalerne. Jeg skal se, om jeg kan fremkalde rodet i synsfeltet. Men der er ingenting, da lægen undersøger mig. Jeg er lettet, men også forvirret. Han foreslår en under­ søgelse hos øjenlægerne på Århus Kommunehospital. Om aftenen sidder jeg igen i bofællesskabet og lægger planer. Måske skal jeg droppe ingeniøruddannelsen og tage en uddannelse hos Frontløberne i Mejlgade i stedet. Lige over for det gamle kommunisthovedkvarter. Men en helt anden verden. Frontløberne er en verden af ideer og diskus­sioner om fremtidens teknologi og nye arbejds­ former. Et smukt sted med Mac-computere og gummisko. Læbestift på pigerne og glæde og kærlighed mellem drengene. En verden, hvor man danser natten lang på Café Kronstadt i stedet for at holde møder natten lang. Jeg har mødt dem i forbindelse med Next Stop Sovjet 1989, hvor jeg og andre gamle kommunister var fløjet til Novosibirsk på druktur i 14 dage. Min far er også læge på Århus Kommunehospital. Men jeg har stort set mistet kontakten med ham, efter at han forlod min mor i 1986. I begyndelsen mødte vi – hans børn – ham en gang imellem til spisning i Århus Kommu­ ne­hospitals kantine. Han virkede farlig og fjern med sit rodede hår og sine tilfredse øjne, selvom det tydeligvis var ubehageligt for ham at skulle håndtere situationen med flere af sit første ægteskabs børn til bords. Men han – 19 –

Tro, håb og kærlighed.indd 19

02/09/2021 11.55

var på hjemmebane i sin hospitalskittel i hospitalets kantine. Og han fortalte højt hen over bordet, hvor lykkeligt han og den nye kone havde knaldet i teltet på en campingplads, da han flygtede fra mit barndomshjem. Og at de den dag i dag knaldede som kaniner med det nye spejl i loftet over deres seng. Vi børn var vrede og forvirrede over situationen og følte med vores mor. Hans historier var ubehagelige og alt for intime til vores verden. På det felt var hans generation vores generation overlegen. Han var også forvirret, fordi han havde fået en yngre hustru. Selvom de knaldede vidunderligt, var flyttet over night og nu havde nye børn. Alt roderiet og følelsen af tab gør, at jeg ikke kontakter ham med mine underlige symptomer her i starten af 1990. Men jeg får en tid hos øjenlægerne i februar og tager på Århus Kommunehospital for at få undersøgt øjnene grundigere. Rikke vil gerne med, men jeg synes, det virker pivet, og beder hende om at læse til eksamen i stedet, mens jeg blinker indforstået og kikset. Denne gang kigger jeg på mange sære figurer gennem sære prismer, men igen vil mine øjne kun fungere normalt. Øjenklinik-damen kigger på mig: “Er det virkelig på begge øjne, du har disse synsudfald?” “Ja,” svarer jeg, som sandt er. “Og de kommer samtidig?” “Ja. De er aldrig kun kommet på et øje.” “Sidst jeg hørte sådan en historie, var det en ubehagelig hjernetumor midt imellem de to synsnerver.” Hun kigger lige hen over mig ind i sin uhyggelige kræfthistorie. – 20 –

Tro, håb og kærlighed.indd 20

02/09/2021 11.55

Ved denne øjenklinik-dame i sin hvide kittel, at min far er overlæge på kræftafdelingen? “Ja. Han er altså død nu, den stakkel.” Hendes øjne ser stadig tilbage i historien. Så opdager hun mig og min kæbe, som er faldet ned i chok. “Jo. Jeg tror nu nærmere, det her er psykologisk. Har du oplevet noget meget sinds­­ oprivende de senere år?” Jeg overvejer igen, om hun tænker på min far. Så jeg når ikke at svare, før hun siger: “Jeg anbefaler dig at tale med en psykolog i stedet. Der er ingen synsfejl at konstatere herfra.” Er det i hjernen, der er noget galt, når det ikke bare er det ene øje, som falder ud? Hele vejen ud af øjenklinikken tænker jeg, at jeg burde have spurgt hende om det igen. Men, tænker jeg så, hvis man taler om noget, bliver det mere virkeligt. Solen skinner køligt og februar-agtigt på min cykel her uden for hospitalet. Skal jeg køre forbi min far? Nej, vel! Har jeg fået den knude i hjernen, som skal tage livet af mig? Det er ikke usandsynligt i mit sind, da jeg sådan set har haft en imaginær kræft groende, siden jeg var lille dreng, og far fortalte om sit arbejde på afdelingen ved aftensmaden. Marts. Jeg løber igen i Riis Skov med Clemens. Varmen er voldsom, og temperaturen uden for min krop er over 20 grader. Synet tilter igen. Jeg er bange, men føler alligevel, at det er ok, hvis mit syn kun svigter om morgenen, og når jeg løbetræner, elsker med Rikke eller spiller badminton. Men i løbet af foråret oplever jeg, at de lange, søvnige ses­sioner på Ingeniørhøjskolen også forstyrres af – 21 –

Tro, håb og kærlighed.indd 21

02/09/2021 11.55

flimren og vilde syns­udfald. Også under noget så kedeligt som differentialregning på træk i en fjeder. Jeg overvejer, om det kan være kedsommelige, lange forløb, som sender min psyke ud i at forstyrre mit syn. Lange løbeture. Lange nætter. Lange differentialligninger. Jeg foreslår det over for psykologen, som jeg får tid hos i april. Han nikker venligt og siger måske-måske. Jeg strejfer mine forældres skilsmisse og min opvækst i evig rædsel for kræft. Han svarer måske-måske. Han spørger, om jeg tror, at jeg har kræft. Jeg læner mig tilbage i hans bløde stol og ryster løgnagtigt på hovedet. Han skriver et brev til min læge og afkræfter, at jeg har særlige psykiske forstyrrelser. Vi søskende spiser hos min far på kommunehospitalet, og han spørger til mine synsforstyrrelser. Min lillebror har sladret. Jeg beskriver, hvordan udfaldene kommer og går. Men aldrig er der, når jeg kommer til undersøgelser. Og jeg fortæller til stor munterhed om psykologen, som måske-­måske afviste, at jeg var blevet plim. Maj. Varmen er forsvundet igen, og det er våde, regntunge dage. Løbeturene er indstillet, og jeg har stoppet min badmintonkarriere, før den overhovedet kom i gang. Jeg går til eksamener på Ingeniørhøjskolen og består uden problemer fag med både fjedre og programmering i Pascal. Jeg tænker en overgang, at regnen og køligheden renser mit syn på plads. Men i en pause foran eksamenslokalet bemærker jeg, at nogen hilser på mig fra enden ad gangen. Men jeg kan ikke se, hvem det er. Jeg vinker tilbage, men føler en dyb pinlighed risle gennem kroppen. Hvorfor fanden kan jeg ikke se mine skolevenner længere? – 22 –

Tro, håb og kærlighed.indd 22

02/09/2021 11.55

Rikke ser jeg sjældent, men intensivt, når det endelig sker. Hun har arvet en del elevrådsarbejde på Stats­ gymnasiet fra de røde år. Så der er stadig rigeligt at se til ud over hendes studentereksamen. Men sex er der trods alt mere luft til, efter at kommunismen er blevet et overstået kapitel. Lenin sagde: Samleje er som et glas vand; det slukker tørsten – og så tilbage til arbejdet. Men Lenin og hans budskaber er væk. Nu er det hot, når jeg ser hende, men det sker for sjældent, og jeg føler indimellem savnet – eller jalousien – alt efter temperament og humør. Jeg tænker hele tiden på hendes spidse bryster. Juni. Jeg sidder og spiser i bofællesskabet, da telefonen ringer. Jeg løber op ad trappen og tager den på værelset. Jeg hører min far: “Hej du. Kig op på afdelingen i morgen. Jeg tror, at vi får lavet en scanning af dig. Vi skal se nærmere på de øjne.” Hvorfor ringer min far nu? Vi har ikke kontakt – ud over de kiksede middage i hans kantine. Det her er en tand mere intimt, end jeg bryder mig om. ER der noget helt galt med mig? Jeg bliver helt tør i halsen og løber ud til vandhanen. Jeg tager op på den uhyggelige kræftafdeling, og han giver mig en øl. Jeg får lidt ro i kroppen af den lunkne pilsner. Han fortæller, at en af hans kollegaer har fået symptomer, der minder om mine, og hun skal scannes på det nye Skejby Syge­hus. Han siger, at vi må videre, og at han kan bestille en tid. Videre til Skejby nogle dage senere. Jeg har stort set ikke sovet. Rædslen ved scanningen af hjernen vil ikke – 23 –

Tro, håb og kærlighed.indd 23

02/09/2021 11.55

give mig fred. Jeg drikker flere øl. Mor følger mig ind til scanneren. Far er der ikke. Så er verden alligevel lidt mere normal igen. Jeg går ind til maskinen alene. Jeg skal aflevere nøgler, ørering osv. Langsomt rulles jeg ind i det uhyrlige apparat. Scanneren larmer som død og ødelæggelse. Men jeg er mere bange for, hvad den finder i mit indre, end dens dommedagslyde. Ugen efter cykler jeg gennem den kølige forsommer op på Kommunehospitalet. Til min far på kræftafdelingen. Op ad trappen. Rundt ved gelænderet og ind på hans overlægekontor. Han virker utilpas. Jeg ved ikke, om det er på grund af mig eller hans uhyggelige arbejde – eller hans samliv med den nye hustru og små børn. Han rejser sig efter et øjebliks øjenkontakt og siger: “Kom, Bernhard. Vi går op til over­lægen på neurologisk. Vi skal se lidt på hjernen.” Han sætter af sted i et højt tempo. Den hvide kittel flagrer omkring ham. Op ad hospitalsgaden til den høje bygning med Neurologisk Afd. stående hen over døren på de røde mursten. Der kunne lige så godt stå Dommedag, tænker jeg. “Min kollega sidder i kælderen,” siger far og peger ned ad trappen. Vi løber nærmest ned i kælderen og finder det lille kontor, hvor den gamle overlæge sidder i sin kittel og venter på os. Kontoret er lidt nusset, og lyset er et skarpt lysstofrør. Der ligger papirer og mapper alle vegne. Måske lægen her arbejder på at blive professor. Vi hilser forpustet, og jeg ser, at hans ben begynder at ryste under bordet. Enten er han meget gammel, eller også siger han noget uhyggeligt nu. Jeg sætter mig ned. – 24 –

Tro, håb og kærlighed.indd 24

02/09/2021 11.55

Bliver endnu strammere i kroppen og klemmer fingrene sammen om armlænene på min stol. Min far sidder ved siden af mig, men jeg ser kun den gamle mand foran mig. Venter. “Vi kan se på scanningerne af din hjerne, at der er tydelige ardannelser efter ét autoimmunt angreb.” Han dumper pegefingeren ned i min hjerne i sort/hvid på bordet foran ham. Min krop er fuldstændigt i panik. Jeg vil ikke være her. Hans fod klaprer et par gange i gulvet. Så siger min far: “Og?” “Det er dissemineret sklerose. Det peger alle vores scanninger og drengens egne udsagn på.” Han kigger på min far. Hans fod klapper et par gange igen. Jeg har aldrig hørt om det. “Hvad sagde De?” “Dissemineret sklerose. En nervesygdom, hvor myelinskederne omkring nervevævet nedbrydes ved attack ... Der dannes plak, som giver nerveskader.” Stilhed. Jeg kan ikke finde ordene. Min mund er helt tør. Hvad er plak? Jeg kører tungen rundt for at væde den. Kan høre klikket, da jeg synker. “Dør jeg af det?” Den gamle mand ser på mig. “Der er mange varianter af denne svære sygdom. Man kan sige, at den kan være fugl eller fisk, alt efter hvem patienten er. Man kan leve mange år. Det kommer meget an på, hvordan sygdommen udvikler sig. Normalt siger vi først noget om udviklingen efter at have studeret patienten i noget tid. 20-25 år.” Nervesygdom tænker jeg. Hvordan slipper jeg ud af det her? Sagde han man? Er det ikke mig? Men jeg kan ikke – 25 –

Tro, håb og kærlighed.indd 25

02/09/2021 11.55

sige mere. Jeg føler en isnende kulde i mellemgulvet, der stråler ud i nervebanerne, ud i håndleddene og videre ud i fingrene. Ned i benene til tæerne. Intet raseri, ingen kampgejst, som jeg altid troede, at kræften ville blive mødt med, når dén kom. Hvad er det her? Kulde. Jeg synker højlydt igen. “Du vil nok opleve andre symptomer …” Jeg hører ikke mere. Sidder bare og mærker isen lukke sig inden i mig.

Tro, håb og kærlighed.indd 26

02/09/2021 11.55