Memorias de Sustentabilidad 2016 web by Fundación TASE

Memorias de

SUSTENTABILIDAD PORTADA

2016

ÍNDICE PRÓLOGO Carta del Director

CAPÍTULO 2 Derechos Humanos Indicadores de desempeño Metas y compromisos

CAPÍTULO

Perfil de la Fundación Propuesta de valor Nuestra historia Ejes de acción Entorno, riesgos y oportunidades Reconocimientos

CAPÍTULO 3 Remuneraciones y beneficios Canales de Comunicación Entrenamiento, Capacitación, Formación y Educación Relación con colaboradores Evaluación y Retroalimentación 2

CAPÍTULO 4 Relación con la sociedad Metas y compromisos

CAPÍTULO 5 Testimonios Campañas para involucrar

CAPÍTULO 6 Cuidando el medio ambiente

CAPÍTULO 7 Resultados en cifras Retornos y Objetivos Alcanzados. Metas y Compromisos Balance social

PRÓLOGO Carta del Director Apreciados Lectores: Me es grato dirigirme a ustedes a través de esta carta que da apertura al informe anual de rendición de cuentas sobre la gestión de la Fundación TASE durante el año 2016. Las Memorias de Sostenibilidad de una Institución son una tarea clave que evidencia los compromisos de responsabilidad social que adquieren las organizaciones en el ejercicio de sus propósitos y sus operaciones. Estas memorias presentan en sociedad el esfuerzo privado, con el propósito de que el escrutinio público legitime la integridad y la transparencia con las que una organización realiza su labor y cómo ésta, incide de manera general en la sociedad y, de manera particular, en las vidas de los seres humanos, de los ciudadanos comunes e individuales que en algún sentido son partes interesadas en esta gestión. La Fundación TASE que fue conformada desde el año 2011 como lo dicen las siglas de su nombre para Trascender con Amor, Servicio y Excelencia ha orientado desde un principio sus esfuerzos a dos propósitos a cual más noble y exigente: • Por un lado, ha querido sensibilizar, difundir, posicionar en la mente de los ecuatorianos una alta conciencia sobre la dolorosa y hasta ahora invisible problemática del Alzheimer, haciendo ver que las amplias particularidades de esta enfermedad constituyen una abrumadora prueba para las familias y una pesada responsabilidad para la sociedad. Ha querido también crear y diseminar una conciencia poderosa sobre la profunda dignidad humana con la que el paciente de Alzheimer debe ser tratado, y del inmenso respeto que también demanda la dignidad humana de la persona que cuida al paciente de esta enfermedad. • Por otro lado, el segundo pero no menos importante propósito ha sido brindar alivio, en la manera que pudiera hacerse, a la mayor cantidad posible de personas afectadas por la enfermedad del Alzheimer. En el cumplimiento cotidiano de estos dos grandes propósitos he podido constatar cómo el Universo opera en función de los milagros y cómo la vida y el Universo mismos son un milagro. 4

De pronto se sincronizan las cosas, ciertas casualidades pasan a ser causalidades y se generan nuevas cosas, nuevos conocimientos, nuevas experiencias. El Amor une todo el esfuerzo y la dinámica. Es la cosa que mantiene en su sitio a las estrellas y también actúa en lo pequeño, en lo sencillo, en lo humilde. Así, desde 2014 la Fundación TASE tiene su sede propia, un lugar maravilloso en el sector de El Arenal, en la parroquia quiteña de Tumbaco, donde la riqueza botánica del Ecuador no sólo que se admira sino que se exalta a partir de la inteligencia y el trabajo de los seres humanos. En esta sede funciona bajo el entusiasta liderazgo de Cecilia Ordóñez, el Centro Alzheimer de la Fundación TASE que día a día recibe a más de cuarenta usuarios, adultos mayores aquejados por la dolorosa problemática. Ellos se benefician de una experiencia única e irrepetible, que lamentablemente y por la condición de los usuarios no puede ser inolvidable. El Centro Alzheimer de la Fundación TASE proporciona unas treinta y tres mil horas por persona de terapias al año, horas de paciencia, de tenacidad, de cariño y de ternura, generando una experiencia vital que se traduce en el alivio efectivo a los dolores, a las tristezas y a la soledad de los seres humanos afectados por esta condición, pero también de sus cuidadores y de sus familiares. Si se costeara este esfuerzo, se apreciaría claramente el aporte del Centro a la sociedad ecuatoriana. Este año 2016 el Centro ha desarrollado un nuevo Programa que está empezando a constituirse en un hito nacional dentro de la población de adultos mayores. Este programa intenta enfocarse en los esfuerzos de prevención que pueden acometer las personas con Deterioro Cognitivo Leve (DCL), personas que no están afectadas por el Alzheimer, pero que han visto deteriorarse su calidad de vida por este proceso. Así, el Programa Memoria Activa ofrece a los adultos mayores de Quito la oportunidad de precautelar su memoria y al propio tiempo desarrollar actividad física, mental y social de una manera tal que exalta sus espíritus y les proporciona una emocionante manera de enriquecer la calidad de sus vidas. Pero eso no es todo, desde el año 2012 cerca de 80.000 personas han recibido capacitación y con ello conciencia con conocimiento sobre esta problemática a partir del esfuerzo de la Fundación TASE. De estas personas, nada menos que 37.000 fueron capacitadas en el año 2016. Este esfuerzo ha sido conducido por el estructurado liderazgo de Cristina Calderón, Gerente de Desarrollo de TASE. La difusión de conocimiento tiene un efecto multiplicador, juzguen ustedes a cuántas personas más habrá llegado esta labor, personas de quienes no tenemos un registro, pero que se han visto beneficiadas o aliviadas por esta noble tarea. Durante 2016 vio la luz también una iniciativa de carácter inusitado: en las búsqueda 5

de generar conciencia nacional sobre la problemática general del adulto mayor, las demencias y el Alzheimer, la Fundación TASE creó un Programa de Radio que se transmite todos los miércoles desde las 19h00 por la señal nacional de Radio Zaracay en los 100.5 FM y 100.3 FM para la ciudad de Guayaquil y su zona de influencia. Invitamos a nuestro lector a que escuche el programa radial “El Amor no se Borra”, porque estamos seguros que se deleitará escuchando un espacio fresco, espontáneo, interesante, con tertulias amenas, calidad, bella música, cultura e información. Con este programa, no menos de 60.000 personas cada miércoles tienen acceso al espacio de conciencia que crea la Fundación TASE. Invitamos a todos nuestros lectores a apoyarnos de todas las maneras posibles para que esta iniciativa que aún es quijotesca termine siendo sustentable en todo sentido. Realmente vale la pena. Para el lector curioso, conviene informar que todos los programas emitidos han sido grabados y se encuentran colgados en la página web de TASE: www.fundaciontase.org Por fin, está el generoso y desinteresado esfuerzo de nuestras voluntarias, encabezadas por el maduro liderazgo de Mapi Cevallos y Andrea Lapentti, adiestradas para escuchar, para no juzgar, para acariciar el alma con sus corazones, mientras apoyan a través de sus grupos en Quito y Guayaquil a los familiares de las personas aquejadas por el Alzheimer. Toda esta es la obra de la Fundación TASE. Una obra inteligente, sencilla, humana, profunda. Una obra que empezó hace más de seis años pero que ni siquiera es una obra para nuestra generación. Siempre termino mis alocuciones recordando lo siguiente: dicen los que saben de estas cosas, que para el año 2.050 el mundo tendrá ciento treinta y cinco millones de personas, adultas mayores, afectadas por el Alzheimer. Tanto como la población de un país grande. Lo que a veces pasamos por alto, es que los pacientes que alimentan esa estadística, son las personas a quienes hoy en día llamamos jóvenes, porque son los ancianos que nacieron entre 1980 y 1990. Creo que lo que hace la Fundación TASE es una obra maravillosa que ni siquiera la hacemos por nuestros abuelos, esto, en realidad, lo estamos haciendo por nuestros hijos. Atentamente, FUNDACIÓN TASE Ing. Walter Salvador Merizalde DIRECTOR

CAPÍTULO 1 Perfil de la Fundación Visión

Transformar e inspirar a la comunidad para que reconozca la naturaleza digna de la persona con Alzheimer, dar alivio a quien la padece, sus familiares y cuidadores.

Misión

Trascender con Amor, Servicio y Excelencia, concientizando a la comunidad sobre la enfermedad de Alzheimer, ofreciendo una atención especializada y siendo un apoyo para las personas que la padecen, sus familiares y cuidadores. 8

Propuesta de valor NUESTROS PILARES

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Día

Ap e d s o p u r G

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Talleres

Nuestra Historia 2010

Diagnóstico de la Enfermedad de Alzheimer en un familiar. Consulta a familiares, psicólogos, psiquiatras, geriatras y neurólogos. No existen en Ecuador centros de ayuda no farmacológicos para enfermos de Alzheimer. Visita a centros de Alzheimer en otros países.

Asistencia al Congreso Internacional sobre la investigación de “Global Alzheimer Research Summit”.

SEP

Capacitación de Cecilia Ordóñez en Centro Alzheimer y otras Demenciasen León, España. Cecilia Ordóñez crea y dirige el Centro Alzheimer Fundación TASE. Adecuaciones con rampas, pasamanos, mobiliario, sillas y mesas óptimas. Inicio de trámites para permiso de funcionamiento. El Centro Alzheimer Fundación TASE abre sus puertas con el ingreso del primer usuario. Primeras dos voluntarias. 10

OCT

2011 ABR

Trámites para la creación de la Fundación TASE.

MAY

Convenio de colaboración con Alzheimer y otras Demencias en León, España.

JUL

Cecilia Ordóñez investiga sobre la enfermedad de Alzheimer.

AGO

Creación de Fundación TASE a través del Acuerdo Ministerial 680. Arriendo de una quinta a un precio muy accesible para la Fundación auspiciado por una amistad, la quinta está ubicada en La Primavera II en Cumbayá.

2012 Primera charla a familiares en la USFQ. Participación de un familiar con su testimonio. El número total de asistentes fue de 150 personas.

ENE

Se contrata al primer terapeuta ocupacional. TOTAL: 2 usuarios en el Centro Alzheimer Fundación TASE. Se contrata a la primera auxiliar de geriatría.

FEB

Apoyo de tres voluntarias en el Centro Alzheimer Fundación TASE. TOTAL: 4 usuarios en el Centro Alzheimer Fundación TASE. Inicio de capacitación para familiares y voluntarias para formar Grupos de Apoyo con el “Centro Ecuatoriano de Análisis Existencial y Logoterapia” y el apoyo de la Dra. Eliana Cevallos por una duración de 12 sesiones.

MAY MAR

JUN

Entrega del certificado. “Taller de formación para moderadores de círculos de diálogo existencial para familiares y amigos de enfermos de Alzheimer” a 17 voluntarios.

Ingresa Coordinadora de Capacitación y Administrativa. Curso para familiares con una duración de cinco sábados.

Se abren cinco Grupos de Apoyo en cinco barrios diferentes de Quito: El Condado, La Paz, Fátima, El Inca y la Primavera.

JUL

TOTAL: 5 usuarios en el Centro Alzheimer Fundación TASE.

AGO

Primer taller para auxiliares de enfermería y cuidadores con una duración de 2 sábados.

Curso de capacitación para el personal y voluntarias del Centro Alzheimer Fundación TASE con CRUZ ROJA en Primeros Auxilios con una duración de 20 horas.

ABR

TOTAL: 7 usuarios en el Centro Alzheimer Fundación TASE. Charla para familiares. Primer Módulo del taller “Auxiliares de enfermería”. TOTAL: 8 usuarios en el Centro Alzheimer Fundación TASE.

Primer estudiante de Psicología de la USFQ realiza su tesis de grado en Psicología Clínica hasta mayo. Tema: El ejercicio en personas con Alzheimer. 11

Curso para enfermeras profesionales. “Primera Semana del Alzheimer”:

SEP

Invitación a Directora y a Coordinadora del Centro Alzheimer y otras Demencias de León, España: Flor de Juan y Nieves Loma, con la asistencia de más de 500 personas. - “Casa Abierta Centro Alzheimer 2012” con la participación de 109 familias. Segundo Módulo del taller “Auxiliares de enfermería” con una duración de 2 sábados.

OCT

2013

TOTAL: 15 usuarios en el Centro Alzheimer Fundación Tase. Curso para familiares en el sector sur de Quito.

NOV

ENE

Primer Módulo del taller “Auxiliares de enfermería”.

FEB

Curso para familiares.

TOTAL: 16 usuarios en el Centro Alzheimer Fundación Tase. Se contrata al segundo terapeuta ocupacional.

TOTAL: 17 usuarios en el Centro Alzheimer Fundación Tase.

DIC MAR

Segundo Módulo Taller Auxiliares de Enfermería. Se hace una evaluación del funcionamiento de los Grupos de Apoyo y se decide concentrar dos Grupos de Apoyo en la ciudad de Quito: uno en Quito y otro en Cumbayá para que se reúnan dos veces al mes. TOTAL: 18 usuarios en el Centro Alzheimer Fundación Tase.

ABR

102 familiares han visitado el Centro Alzheimer Fundación TASE en busca de información.

MAY

Participación de la Fundación TASE con tres representantes en el Congreso de Alzheimer de Monterrey, México y presentación del trabajo realizado por el Centro Alzheimer Fundación TASE.

Curso para familiares en la ciudad de Cuenca.

JUN

Curso para familiares en la ciudad de Guayaquil.

JUL

TOTAL: 21 usuarios en el Centro Alzheimer Fundación Tase. Primer Módulo del Taller “Auxiliares de enfermería” en Guayaquil.

AGO

Capacitación a voluntarios para formar el primer Grupo de Apoyo en Guayaquil. “Segunda Semana del Alzheimer” con la participación del Dr. Geriatra Amador Macías de Monterrey, México, en las ciudades de Quito y Guayaquil. Asistieron a las actividades de la semana más de 1000 personas.

SEP

TOTAL: 23 usuarios en el Centro Alzheimer Fundación Tase.

OCT

Participación de dos representantes en el Congreso Iberoamericano de Alzheimer en Montevideo, Uruguay. TOTAL: 28 usuarios en el Centro Alzheimer Fundación Tase y 2 en evaluación. Cupo completo de 21 a 22 personas en la mañana. Cupos disponibles en la tarde. Llegamos al punto de equilibrio.

2014 FEB

Capacitación a auxiliares de usuarios del centro del día con la participación de 28 personas.

MAR

Compra de terreno en Tumbaco.

MAY

Apertura: “Alzheimer Café de las Memorias” con la participación de 96 personas.

JUN

Participación de una representante en el “XIX Congreso Nacional de Alzheimer” en Ciudad de México.

AGO

Cambio de la Fundación TASE a Tumbaco.

SEP

Primer módulo del taller “Auxiliares de enfermería” en la ciudad de Loja con la participación de 81 personas. 13

Primera capacitación a colegios, dirigida a estudiantes del Colegio Menor San Francisco de Quito con la participación de 190 estudiantes.

OCT

Cóctel para terapeutas y enfermeras profesionales (Quito y Guayaquil). TOTAL: 32 usuarios en el Centro Alzheimer Fundación Tase.

NOV

Premio Fundación COFARES: Fundación TASE de Ecuador fue premiada con el tercer lugar por su labor para formar a cuidadores y familiares de personas que padecen Alzheimer

DIC

2015 MAR

Charla a voluntarias de SOLCA con la participación de 120 personas. Realización del Plan estratégico de la Fundación TASE por 5 años. Premier de la Película “Still Alice”, cuyos fondos fueron recaudados para la Fundación TASE. Ingreso de una Neuropsicóloga al Centro Alzheimer Fundación TASE.

ABR

Inician charlas en los colegios de Quito, mediante un acuerdo con el Ministerio de Educación. Participación de un representante en el 30avo Congreso Internacional de Alzheimer en Australia.

MAY

Capacitación en el Hogar Villa Esperanza con la participación de 120 auxiliares de enfermería. Implementación de una terapia innovadora en el centro del día, los “Círculos de encuentro: reconociendo la dignidad de las personas con la enfermedad de Alzheimer” con las personas que padecen Alzheimer. Contacto con Burk Institute con la participación de un representante. Implementación del módulo sobre la enfermedad de Alzheimer en la plataforma virtual del Ministerio de Salud. Se capacitó a 12.961 profesionales de la salud en todo el país.

Capacitación a los colaboradores de Fundación TASE sobre paradigmas y pensamiento sistémico, con la participación de 11 personas (16 horas).

JUN

Implementación de una terapia innovadora en el Centro Alzheimer Fundación TASE: “Método Tomatis”. Participación en la convocatoria a la Teletón Quito Solidario con el proyecto de sensibilizar al 25% de la población ecuatoriana a partir de los 15 años de edad sobre la enfermedad de Alzheimer.

AGO

SEP

Mes del Alzheimer 2015, con la participación de 2.875 personas. Lanzamiento de la primera edición de la “Guía para el cuidado de una persona con Alzheimer.” “Caminata 2k Que el Alzheimer no nos detenga” con la participación de 4.000 personas.

Presentación oficial de la imagen y consolidación del voluntariado de la Fundación TASE.

Charla a 2 empresas en Quito y Guayaquil, con la participación de 100 personas. Casa Abierta del Centro Alzheimer Fundación TASE con una participación de 300 personas. Capacitación abierta al público en hospitales de Guayaquil, con la participación de 540 personas. de dos OCT Participación representantes en el VII Congreso Iberoamericano de Alzheimer en Brasil. Presentación de la terapia innovadora en el Centro Alzheimer Fundación TASE, “Círculos de encuentro: reconociendo la dignidad de las personas con la enfermedad de Alzheimer” con las personas que padecen Alzheimer. TOTAL de personas capacitadas: 25.900.

DIC

TOTAL de personas en el Centro del Día: 35

2016 Apertura del Programa Memoria Activa de la Fundación TASE, un programa diseñado para los adultos mayores que quieran prevenir la enfermedad de Alzheimer

ENE

Conformación Red en Acción y Rendición de Cuentas: Participación del proceso de Rendición de Cuentas del año 2015.

FEB

Taller “Aprendiendo de Mis Emociones” con la participación de 66 personas.

ABR

Charla empresa Seguros Equinoccial con la participación de 200 personas.

MAY

Charlas a estudiantes de varios colegios de la ciudad de Quito. Charla familiares “El Arte de Mantener el cerebro” con la presencia de la Dra. Rhona Schatz, neuróloga, especialista en la enfermedad de Alzheimer de la Universidad de Cincinnatti, USA con la presencia de 200 personas.

JUN

Capacitación cuidadores y auxiliares en el Hospital Padre Carolo con la presencia de 60 personas. Lanzamiento del Programa de Radio “El Amor no se Borra” en la señala nacional de Radio Zaracay 100.5 FM, 100.3 FM para Guayaquil y su zona de influencia.

AGO

SEP

Charlas para hospitales de Guayaquil dictadas por estudiantes de la UESS. Charla para el público en general “¿Qué es la Demencia?” con la Dra. Sonia Pawluczyk, psiquiatrageriatra, especialista en la enfermedad de Alzheimer de la Universidad del Sur de California con la presencia de 500 personas en la Cámara de Comercio de Quito. Charla para el público en general “El Alzheimer y sus etapas” con la Neuropsicóloga Daniela Serrano, con la presencia de 500 personas en el Salón de la Ciudad. Charlas en el Instituto de Neurociencias de la Junta de Beneficencia de Guayaquil con la presencia de la Dra. Sonia Pawluczyk. Caminatas simultáneas “1k Qué el Alzheimer no nos detenga” en la ciudades de Quito y Guayaquil con la presencia de casi 5.000 personas. Casa Abierta Centro Alzheimer con la presencia de 500 personas.

OCT

Taller “Sentimiento de la Culpa” con la presencia de 16 personas

DIC

Síntesis General de las actividades del año: TOTAL de personas capacitadas: 37.095 TOTAL de personas Centro del Día: 40 TOTAL de personas Memoria Activa: 11

Ejes de Acción de la Fundación Tase 1. Centro Alzheimer El Centro Alzheimer Fundación TASE cumple 5 años de trabajo constante en servicio de las personas con la enfermedad de Alzheimer, familiares y cuidadores. Mantenemos el lugar acogedor, amplio, seguro, tranquilo, alegre, con mucho amor y respeto hacia las personas para que las actividades terapéuticas sean efectivas. Sabemos que lo más importante es el bienestar de la persona que atendemos. Entregamos a nuestros usuarios la atención específica que necesitan en grupos homogéneos de 7 personas por profesional. Las terapias que se realizan en el área motriz, perceptiva, cognitiva y social son siempre innovadoras, realizando cambios de acuerdo al grupo. Este año realizamos terapias nuevas como : Biblioterapia, Tomatis, actividades de estimulación sensorial personalizada y en un área nueva, actividades específicas y básicas de la vida diaria.. En las diferentes festividades organizamos con nuestros usuarios desfiles para Reina de Quito, concursos con juegos tradicionales, cumpleaños, testamento y quema del año viejo, la obra de teatro: “Como el Grinch se robó la navidad” presentada a familiares, juegos nuevos como un rompecabezas y jenga gigantes, bingo musical, caja de esterognosia y mucho más. El equipo profesional del Centro Alzheimer comparte conocimientos en varias capacitaciones y talleres tanto dentro de la institución como en varios lugares de la ciudad de Quito. El voluntariado con la coordinación de Mapi Cevallos, trabaja intensamente todo el año en Grupos de Apoyo, en terapias en el centro del día y temas puntuales para seguir dando a conocer a la comunidad y ser un referente a nivel nacional en temas sobre el Alzheimer y la prevención. Por tercer año consecutivo, participamos en varios eventos por el mes del Alzheimer, en charlas de sensibilización, en la caminata por el Alzheimer 1k “Que el Alzheimer no nos detenga” y por quinto año con la Casa Abierta en el Centro Alzheimer Fundación TASE con 18

el tema de los años 60s. En el mes de septiembre el Centro Alzheimer junto con el Voluntariado de la Fundación TASE publicó por segundo año la “Guía para el cuidador de la persona con Alzheimer” Estamos pendientes en fortalecer a todo el personal con herramientas necesarias y conocimientos actualizados. Algunas de estas capacitaciones fueron: Taller sobre el duelo (6 horas) , Canoterapia (2 horas), Programa de habilidades directivas (8 horas), 3 Talleres para el cuidado de las personas con Alzheimer (36 horas) y varias charlas con expositores internacionales sobre la enfermedad de Alzheimer o demencias similares. Conocemos sobre la importancia de la prevención de enfermedades neurológicas por lo que hemos diseñado un programa especialmente para el adulto a partir de 45 años denominado “Memoria Activa”. Éste es un espacio estimulante para personas con Deterioro Cognitivo Leve y personas que quieran mantener su cerebro sano y más protegido contra el Alzheimer y otras demencias. Este programa ofrece : estimulación cognitiva, actividad física y actividades varias de sociabilización. Igualmente ofrecemos evaluaciones neurocognitivas también conocidas como evaluaciones neuropsicológicas. Estas evaluaciones valoran el ámbito cognitivo, emocional y conductual de la persona, lo que permite dar recomendaciones de manejo terapéutico personalizado. Contamos con un equipo profesional multidisciplinario compuesto de 1 neuro-psicóloga, 1 andragogo-terapéuta ocupacional, 3 terapeutas ocupacionales, 3 auxiliares de enfermería, 1 pedagoga, 2 personas para el equipo administrativo y un 19

promedio de 2 pasantes de universidades en el área de Psicología y Terapia Ocupacional y 2 voluntarias al mes. Recibimos a pasantes universitarios y voluntarios con el fin de concientizar y motivar la atención de calidad al adulto mayor. Todo ese esfuerzo es valioso porque su juventud y disposición ayuda al adulto mayor a realizar las terapias con mayor motivación. En la actualidad contamos con 40 usuarios. Felicitamos a este gran emprendimiento de los fundadores de TASE y a todos los colaboradores y voluntarios que caminamos juntos en esta misión.

2. Capacitación La Fundación TASE en su afán de sensibilizar y capacitar a la sociedad ecuatoriana sobre la enfermedad de Alzheimer realiza varias actividades en el año como charlas y cursos para familiares, talleres para auxiliares y cuidadores, charlas para estudiantes de universidades y colegios, capacitaciones al personal de salud y con otras instituciones, nuestra caminata anual, “Que el Alzheimer no nos detenga”. Añoramos a través de este pilar enseñar que el Alzheimer es una enfermedad seria y difícil, que nos atañe a todos como sociedad y que la persona que la padece debe ser reconocida como una persona digna y el cuidador de la persona con Alzheimer merece toda nuestra consideración y apoyo para sobrellevarla. Para nosotros es importante realizar alianzas con grandes instituciones sean del estado o privadas para lograr nuestro objetivo principal de alcanzar a la mayor cantidad de gente en el país desde los 15 años de edad de todos los estratos sociales. Hasta la fecha TASE a sensibilizado, capacitado y visibilizado la enfermedad de Alzheimer a casi 80.000 personas en todo el país. Nos sentimos orgullosos de contribuir con un pequeño grano de arena para que el Alzheimer ya no sea una enfermedad desconocida entre nuestros jóvenes, personal de salud y público en general. Todo este esfuerzo se ve sostenido con el apoyo generoso de empresas y personas sensibles a nuestra causa. 20

A través de la mejora continua de nuestra página web, www.fundaciontase.org y redes sociales sabemos que contamos con una herramienta útil que sirve a todos aquellos que están lejos o cerca para conocer más sobre la enfermedad. Allí se puede visualizar todas nuestras charlas, terapias que pueden realizar en casa, chat en vivo, el cual responderá cualquier pregunta de forma inmediata, links hacia congresos, foros y las organizaciones más importantes a nivel mundial que trabajan en favor de las personas con Alzheimer, sus familiares y cuidadores. En nuestras redes sociales como Facebook, Twitter y canal de Youtube podrán estar en contacto continuo y aprender sobre la

enfermedad. También se puede encontrar la Guía del Cuidador de forma virtual para que la puedan descargar gratuitamente desde todos los rincones del país y del mundo. Esperamos, ante todo, que el familiar, el cuidador, la auxiliar de enfermería y todas las personas que se relacionan con una persona que padece Alzheimer se sientan aliviadas a través del conocimiento. Sabemos que mientras más se comprende la enfermedad se estará mejor preparado para enfrentarla. La Fundación TASE se creó para acompañarles y ser un apoyo en este camino de cuidar a una persona con Alzheimer.

Programa Radial: EL AMOR NO SE BORRA El miércoles 24 de Agosto lanzamos el primer programa radial sobre la enfermedad de Alzheimer en el Ecuador, “El Amor no se Borra:” Este programa se transmite todos los miércoles por la señal nacional de Radio Zaracay 100.5 FM y 100.3 FM para Guayaquil y su zona de influencia de 19.00 a 19.30. ¿Por qué creó la Fundación TASE un programa de radio sobre la enfermedad de Alzheimer? Consideramos que es muy importante que los más amplios sectores populares, fundamentalmente los sectores menos favorecidos en las grandes ciudades, las poblaciones de las ciudades medianas y pequeñas, y la población campesina adquieran un nivel al menos básico de conciencia y conocimiento sobre la problemática, en general del adulto mayor, las demencias y el Alzheimer, que las personas comprendan la enfermedad y sus 21

etapas, sepan como enfrentarla, aprendan tácticas para manejar a su familiar y además puedan identificar la enfermedad en su hogar. Se centra en la idea de sensibilizar, concientizar y visibilizar la enfermedad de Alzheimer a más ecuatorianos a través de un medio masivo como es la radio. Con este programa queremos llegar a los familiares y cuidadores de las personas que sufren por la enfermedad de Alzheimer, al público en general sin rango alguno de edad, de todas las clases sociales y de todos los sectores geográficos, económicos y políticos del país. Los temas centrales del programa son: aspectos científicos de la enfermedad, detección temprana y prevención, consejos de cómo enfrentar la enfermedad, la importancia de las terapias y sus diferentes tipos, cómo cuidarse como cuidador, la inclusión del adulto mayor en la sociedad y brindar soluciones prácticas a las personas que padecen Alzheimer y sus familias. El programa tiene una duración de 30 minutos y se transmite los días miércoles de 19:00 a 19:30, en la señal nacional de Radio Zaracay 100.5 en las provincias de: Pichincha, Santo Domingo de los Tsáchilas, Esmeraldas, Cotopaxi, Tungurahua y Manabí y 100.3 para las provincias de Los Ríos, Bolívar y Guayas.

3. Grupos de Apoyo El Grupo de Apoyo como parte del voluntariado de la Fundación Tase, da testimonio del compromiso de aliviar tanto a familiares como cuidadores de las personas con Alzheimer y otras demencias, a través de reuniones periódicas en las que el cuidador y la familia puedan expresarse. Es un tiempo para pensar, sentir y hablar. Un lugar donde la esperanza y la solidaridad tienen cabida, pues son parte de la naturaleza digna de todas las personas. Con esto nos referimos a los Círculos de Encuentro: “El amor no se borra”, con fundamento logoterapeútico que proporciona un lugar seguro para el cuidador y la familia, en donde pueden 22

compartir sus experiencias, mediante el cual se pueden expresar libremente. Estos Círculos permiten un encuentro entre personas que comparten la misma situación y sentimientos mediante un diálogo profundo y respetuoso, en el cual cada persona va descubriendo sus propios potenciales. Aquí es donde dejamos de preguntarle a la vida ¿Por qué? Y le damos una respuesta llena de coraje y valentía al diario vivir a través de una actitud positiva frente a lo que no podemos cambiar.

dejamos e d n o d s e “Aquí untarle a la vida de pregé? Y le damos una ¿Por qu ta llena de coraje respues tía al diario vivir, y valen s de una actitud a travé frente a lo que no positiva emos cambiar” pod

Entorno, Riesgos y Oportunidades Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), al 2015 existen en el mundo cerca de 47,5 millones de personas que padecen demencia. Entre el 60% y el 70% de estos casos posee Alzheimer, que es la causa de demencia más común. La entidad prevé que el número de personas con demencia en el mundo pase de 75,6 millones en 2030 a 135,5 millones en 2050. El Informe Mundial sobre el Alzheimer 2015 es un estudio sobre el impacto global de la demencia en las personas mayores de 60 años, quienes en 2015 llegan a ser casi 900 millones de personas alrededor del mundo. Entre otros datos significativos, este Informe estima que podrían darse 9,9 millones de nuevos casos de demencia cada año en todo el mundo, lo que implica un nuevo caso cada 3,2 segundos. Se trata de una cifra un 30% más alta del número anual de nuevos casos estimados para 2010 en el Informe de la Organización Mundial de la Salud, La demencia: una prioridad de salud pública. En Ecuador uno de cada tres adultos mayores presenta alguna enfermedad crónica. Las más frecuentes son las cardiacas, cerebro vasculares, pulmonares, diabetes, hipertensión, cáncer, deterioro cognitivo y depresión, según la Agenda de Igualdad para Adultos Mayores 2012-2013 del Ministerio 23

de Inclusión Económica y Social. El INEC estima para este año una esperanza de vida de 76,5 años (79,5 en mujeres y 73,5 en hombres). El último reporte de Alzheimer Disease International ADI, de junio de 2015, revela que las mujeres presentan mayor riesgo de desarrollar demencia, no solo porque viven más, sino por la pérdida de estrógenos después de la menopausia. Según la Agenda de Igualdad, el 75% de la población mayor de 65 años no cuenta con afiliación a un seguro de salud y apenas el 23% de adultos con 60 años o más está afiliada al IESS. En el Reporte “Dementia in the Americas” elaborado por ADI se calculaba que existían en el 2010, alrededor de 73.000 personas con demencia en el Ecuador. Si entre el 60% y el 70% de esas personas tienen Alzheimer, se puede afirmar que el número de individuos que padecerían esta enfermedad podría haber sido una cantidad cercana a las 50.000 personas en ese año. Una libre interpretación de esas cifras no hace improbable suponer que para el año 2016 podíamos estar hablando de unas 60.000 personas afectadas. Si hacemos un estimado de la cantidad que correspondería 24

a algunas de las provincias del país podría decirse que unas 12.000 personas padecerían Alzheimer en Pichincha, 15.000 en Guayas, 5.000 en Manabí, 2.500 en Azuay y 1.500 en la provincia de Loja. Por cada enfermo de Alzheimer se estima que existan unas siete personas en su entorno afectadas en algún sentido, por lo que no resulta difícil suponer que alrededor de 420.000 personas en el Ecuador, están sufriendo, de una u otra manera, algún tipo de afectación a causa de esta enfermedad. Para nosotros es muy importante capacitar sobre la enfermedad de Alzheimer pues sabemos que mientras más se conozca de la enfermedad más preparados vamos a estar para enfrentarla, existirá un diagnóstico temprano y actuaremos para un mejor cuidado de los adultos mayores. Actualmente se está reformando el Código de la Salud del Ecuador. La Fundación TASE junto a otras importantes organizaciones de la sociedad civil ha presentado ante la Comisión de Salud de la Asamblea Nacional un proyecto de reformas a dicho Código que contemplan el considerar a las demencias y especialmente al Alzheimer como una enfermedad que merece atención prioritaria por parte del Estado ecuatoriano. Este será el primer gran paso para hacer un Plan Nacional de Alzheimer como existe ya en otros países de

La piel de jóvenes no dura toda la vida. Quizás la más importante tarea institucional que tiene TASE ni siquiera guarda relación con los ancianos que ya padecen el Alzheimer. La más importante tarea de TASE está orientada a generar conciencia entre las jóvenes generaciones de que la vida no dura para siempre y que es una actitud responsable prepararse y auto cuidarse conscientemente para enfrentar de la mejor manera posible los desafíos de la edad que, nos guste o no, están a la vuelta de la esquina.

Latinoamérica tales como Perú, Costa Rica, México y Bolivia. Ciento treinta y cinco millones de ancianos padecerán demencia en el mundo para el año 2050 según el ya citado reporte preparado por la Organización Mundial de la Salud en 2015. De lo que parece que no somos lo suficientemente conscientes hoy en día es que esos ciento treinta y cinco millones de ancianos son los ancianos que nacieron alrededor de 1985.

Reconocimientos 2016

Espacios donados por varios medios impresos para concientizar sobre la enfermedad de Alzheimer a nivel nacional.

Revista CAMICON

Revista CRITERIOS

(Cámara de la Industria de la Construcción) página 37, edición SeptiembreOctubre 2016, tiraje de 3.000 ejemplares.

(Cámara de Comercio de Quito) página 25, edición Septiembre 2016, tiraje de 5.000 ejemplares.

Revista MAXI

Revista GUÍA DE COMPRAS

Revista MAXI páginas 34 y 35, edición Septiembre 2016, tiraje 100.000 ejemplares.

Revista GUÍA DE COMPRAS páginas 42 y 43, edición Septiembre 2016, tiraje de 80.000 ejemplares. 25

CAPÍTULO 2 Derechos humanos El voluntariado nos enriquece por la frescura de su aporte y por ese encuentro amplio y generoso con el usuario o los familiares y cuidadores de las personas con Alzheimer. Queremos solidificar al voluntariado y darle mayor estructura, potenciando áreas de servicio y creando canales de comunicación eficientes. Nuestro objetivo es invitar a voluntarios comprometidos a que abracen los valores de la Fundación TASE que son el de servir con amor y excelencia.

Indicadores de Desempeño En términos conceptuales la Fundación TASE pretende convertirse en un referente latinoamericano en la prevención, tratamiento, apoyo a la investigación y capacitación sobre la enfermedad de Alzheimer y demencias similares. Para cumplir con este cometido, divide su estrategia en la atención a dos aspectos fundamentales de su quehacer, por un lado, sensibilizar, visibilizar e informar en la sociedad ecuatoriana sobre la problemática del Alzheimer, y, por otro lado, aliviar, en la medida de lo posible a las personas afectadas y a sus familiares. Por esta razón se han desarrollado cuatro ejes estratégicos, cada uno de los cuales 26

involucra una serie de proyectos, y todos ellos tienen su correspondiente Indicador de Desempeño. Algunos de estos Indicadores son productos completos, tales como Planes Estructurados, Proyectos Financiados, etc. Otros son abstracciones y relaciones aritméticas, tales como el número de personas capacitadas por conferencia o las relaciones entre costos reales y costos presupuestados. En todo caso, ninguno de estos indicadores constituye una cifra fría y muerta. Detrás de cada número hay una cantidad de esfuerzo y un respeto profundo por los seres humanos que terminan haciendo reales esos indicadores. Son el fruto de la pasión, la entrega y el compromiso de personas que todos los días toman muy en serio la misión de Trascender a partir del Amor, el Servicio y la Excelencia.

Centro del Día Iniciamos algunos proyectos nuevos como : - Visitas a usuarios en su casa para una evaluación ergonómica. - Taller dirigido a miembros de una familia del usuario para comprender mejor la enfermedad y buscar las mejores estrategias. - Conversatorio con familiares sobre cómo manejar el duelo del usuario. - Mini taller con las auxiliares de enfermería de un solo usuario para la coordinación adecuada y actividades de la vida diaria. Realizamos 4 talleres de capacitación a cuidadores de personas con la enfermedad de Alzheimer en el Centro Alzheimer Fundación TASE con una duración de 12 horas cada taller. Mantenemos reuniones con los familiares para la mejor coordinación entre la institución, los familiares, médicos y el usuario. Seguimos innovando con nuevas ideas y terapias para que las actividades siempre sean variadas y divertidas.

Capacitamos con el personal del Centro Alzheimer a 8 voluntarias. Tenemos acuerdos de cooperación con las Universidad San Francisco de Quito y la Universidad Central del Ecuador para que los estudiantes en Psicología y Terapia Ocupacional respectivamente, puedan realizar sus pasantías. Publicamos por segundo año consecutivo la “Guía para el cuidador de la persona con Alzheimer”, la cual fue elaborada con los colaboradores del Centro Alzheimer y las voluntarias. Con el apoyo de voluntarias, creamos un cuento para niños con ilustraciones sobre el compartir con el abuelo que se olvida de algunas cosas. Realizamos un proyecto nuevo titulado: “Foto-biografía”, con el apoyo de voluntarias a familiares de 2 usuarios. Capacitamos a todos los colaboradores con temas como: el duelo, canoterapia, habilidades directivas, talleres de conocimientos prácticos para el manejo diario en el aseo y las AVD, charlas con expositores internacionales sobre la enfermedad de Alzheimer. Tenemos en el Centro del Día, un promedio de 38 usuarios al mes.

Capacitación

Mantenemos los locales y jardines del Centro del Día con excelencia

Este año hemos ampliado las charlas en los colegios de la ciudad de Quito al personal docente y administrativo de los colegios y a los padres de familia alcanzando a más de 23.000 personas con la charla: “El Alzheimer y sus etapas”. Con esta capacitación buscamos que el joven comprenda sobre la enfermedad y sus etapas, se sensibilice ante un adulto mayor con Alzheimer, sea una voz de alerta en sus casas y así propiciar un diagnóstico temprano. Queremos que el profesor, el administrativo y el padre de familia reciban la misma capacitación para que así el alumno reciba una formación integral y este conocimiento no solo se quede con ellos sino que todos hablen del tema.

Continuamos con charlas a los colaboradores de las empresas del país para sensibilizar y ayudar a identifica la enfermedad en los hogares ecuatorianos. Realizamos charlas sobre la enfermedad de Alzheimer en hospitales públicos de la ciudad de Guayaquil en alianza con la Universidad Espíritu Santo para de esta forma alcanzar a todos los estratos sociales. Realizamos por tercer año consecutivo la Caminata 1k que el Alzheimer no nos detenga en la ciudad de Quito con la presencia de más de 4.500 personas y el apoyo de la Fundación Patronato San José y el Club de la Memoria. Realizamos por primera vez la primera edición de la Caminata 1k Que el Alzheimer no nos detenga en la ciudad de Samborondón en Guayaquil, logrando

llegar a más gente de todos los estratos sociales y visibilizando la enfermedad de Alzheimer a nivel nacional con el apoyo del Instituto de Neurociencias de la Junta de Beneficencia de Guayaquil y de la Universidad Espíritu Santo. Capacitamos a más de 5.000 adultos mayores del programa 60 y piquito del Municipio de Quito a través de una alianza con la empresa Zaimella del Ecuador. Creamos el primer programa radial sobre la enfermedad de Alzheimer “El Amor no se Borra” por la señal nacional de Radio Zaracay 100.5 FM., con una audiencia estimada de 100.000 oyentes. Hasta la fecha hemos capacitado a casi 80.000 personas en todo el país sobre la enfermedad de Alzheimer.

Voluntariado El voluntariado de la Fundación Tase reconoce, respeta y defiende la dignidad de las persona con Alzheimer. En cada una de las áreas los voluntarios entregan lo mejor de cada uno por medio de una actitud proactiva y positiva, actuamos con profesionalismo, sirviendo a la comunidad con amor y excelencia.

el día d ro t n e C l e d o Voluntariad El accionar está o d ia r a t n lu o v del tres distribuido en ámbitos:

yo Grupos de Apo os ic íf c e p s e s o t c e Proy 29

Metas y Compromisos Avanzaremos decididamente en la implementación de las estrategias generales de la Fundación, fortaleciendo nuestra capacidad de Comunicación Masiva, tratando de alcanzar a cada vez más ecuatorianos de todas las regiones del país, de los diversos sectores y de todo nivel social y económico. En este sentido, sostener el esfuerzo económico y creativo que representa el Programa de Radio “El Amor no se Borra” a través de la señal nacional de Radio Zaracay constituye uno de los más nobles empeños que debe acometer la Fundación TASE, y por lo tanto se debe trabajar denodadamente con el propósito de procurar la sustentabilidad de esta iniciativa. Nuestros esfuerzos de Comunicación Directa permitirán una llegada personalizada, cálida, emocional y muy efectiva a todo nuestro público objetivo de manera que ayudemos a crear una nueva conciencia social sobre la problemática de la enfermedad. Nuestro Centro Alzheimer se distinguirá por la excelencia, calidad, calidez, innovación, flexibilidad y disponibilidad para brindar servicios que excedan las expectativas de los familiares de los usuarios y, en toda dimensión, permitan y garanticen la mejor calidad de vida posible para nuestros usuarios mientras permanecen en el Centro. Nuestro Programa Memoria Activa será un foco poderoso de optimismo y alegría que, a partir de enfoques creativos, artísticos, intelectuales y prácticos devuelva a las personas de la tercera edad la razón y el entusiasmo de vivir, a la par que revitalizará las funciones intelectuales de las personas permitiéndoles sostener sus reservas de memoria y alimentar la actividad neuronal mejorando su salud de manera integral. El Voluntariado que apoya a la Fundación TASE se distinguirá por la alegría, el amor y el compromiso con el que desempeñará sus tareas, contagiando de entusiasmo a la sociedad ecuatoriana en la acometida de los múltiples esfuerzos que la problemática de la enfermedad demanda. Los Grupos de Apoyo generados alrededor de esta causa se convertirán en un foco potente de amor y esperanza para las familias que han sido y serán afectadas por el desafío de la enfermedad. Por fin, la Residencia, que hoy es un sueño que nos motiva, en algún punto del futuro será una realidad concreta, lógica consecuencia de un salto de calidad en el enfoque de afrontar los cuidados de la personas aquejadas por el Alzheimer, las veinte y cuatro horas del día, los 365 días del año.

CAPÍTULO 3 Remuneraciones y Beneficios

La Fundación TASE tiene 14 colaboradores. Once de ellos son mujeres. Del total de colaboradores, 3 personas trabajan en funciones directivas, 1 persona trabaja en funciones administrativas y 10 en tareas operativas. El colaborador con el salario más alto, no gana 12 veces más que el colaborador con el salario más bajo. El personal es constantemente retroalimentado y está comprometido con los usuarios. El personal demuestra el anhelo de hacer servicio social y de aportar a la sociedad con sus fortalezas.

La nómina de la Fundación TASE puede ser entendida estructuralmente a partir de las cifras que se evidencian en los cuadros que se muestran a continuación:

Por Unidad de Actividad

Por Tipo de Contrato

Por Edad, Género y Región

Por Categoría Profesional

Canales de Comunicación Los colaboradores nos comunicamos verbalmente y por correo electrónico. Tenemos reuniones frecuentes para planeación, seguimiento y motivación.

SSO

Existen las facilidades previstas para casos de emergencia.

Entrenamiento, Capacitación, Formación y Educación Taller Liderazgo Personal de CELORIO & DINES INT, con la participación de 10 colaboradores.

Taller De crecimiento ejecutivo, Oct 2015: con la participación de 10 colaboradores.

Taller Paradigmas y Pensamiento Sistémico de CELORIO & DINES INT, Junio del 2015 con la participación de 11 colaboradores.

VIII Congreso Iberoamericano de Alzheimer “Reinventando el largo camino, envejecimiento y longevidad” Brasil, Octubre del 2015: con la participación de un colaborador y un voluntario

30th International Conference of Alzheimer´s Disease International Australia, Abril del 2015: con la participación de un colaborador

“Taller del Duelo” ofrecido por FECUPAL, marzo 2016: con la participación de 11 colaboradores y una duración de 16 horas.

Relación con colaboradores La relación con los colaboradores de la Fundación y entre ellos está caracterizada por el respeto, la consideración y la confianza. Todos los canales de comunicación, formales e informales están abiertos para los colaboradores en el marco de los tres valores señalados anteriormente. Para TASE es primordial la esencia humana de sus colaboradores, es más importante el ser que el parecer, el fondo que la forma. Por ello alentamos los comportamientos basados en la integridad, donde se practique lo que se predica. En este sentido la relación laboral debe permitir y alentar el desarrollo integral de los colaboradores, de modo que permanentemente enriquezcan su esencia humana y, como consecuencia de ello su labor y la atención a los usuarios sean cada vez mejores, más cálidas, más humanas, más generosas, de mejor calidad.

Evaluación y Retroalimentación Los niveles directivos de la Fundación se reúnen en el Comité de Operaciones una vez al mes. En estas reuniones, entre otros cometidos se pasa revista en términos generales al desempeño de los colaboradores. Si se conoce de algún aspecto remarcable bien sea de manera positiva o negativa en el desempeño de algún colaborador, se lo analiza y se consideran caminos a seguir. En todo caso, siempre debe el colaborador recibir una adecuada retroalimentación sobre su desempeño de parte del respectivo superior jerárquico. 35

Retornos y Objetivos Alcanzados n nivel e u b y u M ón del i c a r g e t de in trabajo. e d o p u gr

rensión p m o c te Excelen ulados y de la ost dación de los p n u F a l de esencia ASE. T e Excelent al. e labor ambient

Metas y Compromisos Elevar el nivel de independencia y responsabilidad de cada uno de los colaboradores. Elevar los niveles individuales de madurez organizacional. Aumentar el nivel general de madurez organizacional del grupo de trabajo.

CAPÍTULO 4 Relación con la Sociedad Centro del Día Contamos con la asistencia al centro del día de 40 usuarios de lunes a viernes con horarios variados. Lo mínimo para asistir al centro del día es de 2 días por semana de 4 horas cada día y lo máximo que pueden asistir es de 5 de días por semana de 6 horas todos los días. La tarifa promedio por usuario es de $495 dólares. Para apoyar a la sostenibilidad de la Fundación TASE, deberíamos contar con alrededor de 60 usuarios al mes. El centro del día es un lugar donde los familiares son escuchados, reciben información del funcionamiento del centro y de los pilares de la Fundación TASE como son la capacitación y los Grupos de apoyo. Nos preocupamos del mejoramiento de la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad, por esto el centro del día realiza actividades en un ambiente agradable y seguro.

Los familiares se sienten tranquilos al saber que su ser querido es atendido con la calidez y el respeto, que el centro es terapéutico por lo que son diferentes y evaluadas constantemente para optimizarlas con la mejor redistribución de grupos de trabajo según sus capacidades cognitivas. Respetamos la privacidad y para cualquier publicación se pide la autorización de los familiares. En este año hemos contado con la ayuda de voluntarios con 1200 horas y han realizado el servicio comunitario o pasantías, 21 estudiantes, los cuales han donado 2699 horas. Hemos capacitado en 2016 a través de talleres, a 216 auxiliares de enfermería, cuidadores y familiares de los usuarios que asisten al centro del día. 38

Capacitación

Continuamos con las charlas en los colegios de Quito sobre la enfermedad de Alzheimer y sus etapas. Los objetivos principales de esta capacitación fueron: sensibilizar al joven sobre la enfermedad, aprender a reconocerla en así propiciar un diagnóstico temprano y saber cuidarse para cuidar mejor. El Ministerio al ver la importancia de estas charlas solicita a TASE ampliar las mismas al personal docente y administrativo de los colegios y a los padres de familia. Logramos capacitar a más de 23.000 personas en los colegios de la capital. Médicos especialistas y personal de salud nos han donado un total de 69 horas por un valor aproximado promedio por hora de $149,11 dólares. Nos han donado espacios para realizar nuestras charlas valorados en $22.400 dólares. Valor total en donaciones igual a $49.258 dólares. La Fundación TASE ha pagado $2.245,28 dólares en refrigerio en charlas a familiares y alojamiento, traslado y alimentación en el Mes del Alzheimer. Hemos recibido el auspicio de empresas como Tena del Ecuador y Laboratorios Medicamenta, así como de personas sensibles a nuestra causa por un valor de $21.374,68 dólares, valores que han sido destinados para refrigerio en charlas para familiares, facilitador colegios, traslado a la ciudad de Guayaquil y nuestras importantes cenas para doctores en Quito y Guayaquil. En este año hemos capacitado a más de 37.000 personas en el país. 39

En este año hemos capacitado a más

de 37.000 personas en el país.

Voluntariado El compromiso del Voluntariado de la Fundación TASE es realizar capacitaciones a todos sus voluntarios en forma permanente preparándose para trabajar generosamente en cada área de su acción. Durante 2016 se realizó la capacitación de nuevas voluntarias que se han vinculado en varias de las actividades que se desarrollan, esta capacitación tiene una duración de veinte horas durante las cuales se conoce aspectos relevantes de la enfermedad de Alzheimer, una descripción de las terapias que se realizan, la forma de acompañamiento a los distintos grupos de acuerdo al avance de la enfermedad. De la misma manera se realizó una capacitación en Logoterapia (Terapia del sentido) para poder acompañar a las familias y cuidadores de las personas con Alzheimer, poniendo énfasis en una escucha efectiva, en desarrollar empatía con los cuidadores y personas con Alzheimer, se entregan herramientas necesarias para realizar un apoyo positivo a los cuidadores respetando su libertad y haciendo conscientes de la responsabilidad de cada uno.

Las tres ramas del voluntariado han trabajo coordinadamente durante el 2016. La participación de un grupo de voluntarias en el Centro Alzheimer de la Fundación TASE ha sido apoyando directamente con los usuarios en las diferentes horarios y terapias que se realizan, también hemos acogido a voluntarios de otras instituciones que desean colaborar en el Centro Alzheimer capacitándoles en la visión antropológica con la que el voluntariado realiza toda su labor es decir en rescatando la dignidad de la persona con Alzheimer. Uno de los proyectos más enriquecedores para el voluntariado del Centro Alzheimer fue la elaboración de una Foto-Biografía de los usuarios, en ella se realizó un trabajo conjunto voluntariado y familia como el objetivo de rescatar el valioso legado de los usuarios entregado a sus familias y la sociedad. En la rama del Voluntariado Profesional durante el mes de Septiembre contamos con 56

la colaboración de varias personas, entre ellas una joven escritora de cuentos para niños que luego de compartir con los colaboradores y voluntarias del Centro Alzheimer realizó el cuento “SuperAbuelo”. Creemos que son los niños, que con su mirada fresca, pueden comprender la enfermedad fuera del estigma social y aprender a aceptar como parte de la vida, la posibilidad de acompañar a sus abuelos con paciencia y amor. Los Grupos de Apoyo llamados “El amor no se borra” se realizaron durante nueve meses del año 2016 dos veces por mes en la ciudad de Quito, Cumbayá y Guayaquil, el objetivo es proporcionar un espacio de diálogo abierto en el que se pueda hablar de las emociones, sentimientos que las familias y cuidadores vive con las personas con Alzheimer y otras demencias, un espacio para hablar y descubrir las potencialidades que cada persona tiene para enfrentar la enfermedad con esperanza sin olvidar de mirar a su familiar como un ser digno de respeto y amor.

El voluntariado con el apoyo del Centro Ecuatoriano de Logoterapia pensando en el cuidador y como apoyarle, hemos realizado en el 2016 tres talleres vivenciales acerca de diferentes tópicos que le afectan, el objetivo ha sido de dotar de instrumentos que le permitan manejar de mejor manera sus propias vivencias. También hemos realizado un acercamiento con el Hospital Integral del Adulto Mayor que atiende a personas de escasos recursos para promover un grupo de apoyo con familiares teniendo en el primer encuentro realizado la asistencia de diecinueve personas. EL voluntariado con la experiencia de cuatro años acompañando en los Grupos de Apoyo y conscientes de la realidad socio-económica de nuestro país hemos planificado dar un giro en el acompañamiento de las familias que acuden a la Fundación TASE. Un grupo de voluntarias nos capacitaremos en como dar acompañamiento a núcleos familiares lo que pensamos será un apoyo cercano capaz de abrir nuevas perspectivas de cómo vivir con la enfermedad de Alzheimer. Durante Septiembre del 2016, mes del Alzheimer, el Voluntariado tuvo una presencia importante pues se activó el voluntariado de jóvenes universitarios y de colegios que nos acompañaron en la caminata y en la casa abierta de la Fundación TASE; con su apoyo propendimos a que haya una mirada alegre, fresca y motivadora de las familias que tienen personas con Alzheimer. También se realizó el Café de las Memorias, un encuentro familiar inclusivo con personas con Alzheimer donde confluyen cultura, aprendizaje y alegría.

Metas y Compromisos Nos esforzaremos en influir en la sociedad y el gobierno, para que el Alzheimer y las personas que son afectadas por esta enfermedad sean considerados de manera efectiva en los diversos planes nacionales.

Centro del Día Continuaremos aplicando variedad terapias en el Centro Alzheimer.

Implementaremos el invernadero para las terapias de jardín. Perfeccionaremos los servicios de : - Visitas a usuarios en su casa para una evaluación ergonómica. - Talleres dirigidos a miembros de una familia del usuario para comprender mejor la enfermedad y buscar las mejores estrategias.

Concretaremos el nuevo servicio de peluquería y salón de belleza para los usuarios. Concretaremos la visita de niños al centro Alzheimer en forma regular. Proseguiremos con la Casa Abierta gratuita anual donde compartimos con la comunidad terapias innovadoras. Incrementaremos el programa de Memoria Activa con nuevos talleres. Ampliaremos el programa de la Memoria Activa a 20 personas.

- Conversatorios con familiares sobre temas específicos sobre el cuidado de la persona con demencia.

Daremos atención a más de 50 usuarios en el centro del día.

- Mini talleres con las auxiliares de enfermería de un solo usuario para la coordinación adecuada y actividades de la vida diaria.

Conservaremos la primera cita a los familiares que busquen información sobre cómo ayudar a la persona con Alzheimer en forma gratuita.

Ofreceremos un nuevo servicio de aseo de ducha para nuestros usuarios cuando los familiares lo requieran.

Abriremos un momento de dialogo con familiares y voluntarias para la escucha.

La esencia de la vida es ir hacia adelante 58

Capacitación

Continuaremos capacitando en los colegios de la ciudad de Quito a los estudiantes de primero de bachillerato, sus padres de familia y el personal docente y administrativo de los colegios. Capacitaremos a más de 5.000 adultos mayores del programa 60 y piquito en charlas mensuales en alianza con Zaimella del Ecuador. Continuaremos con las charlas para los familiares de personas que padecen Alzheimer en las ciudades de Quito y Guayaquil. Capacitaremos a las auxiliares de enfermería y cuidadores de diferentes centros y de los usuarios del Centro Alzheimer. Realizaremos junto con otras instituciones la cuarta Caminata por el Alzheimer en la ciudad de Quito. Realizaremos junto con otras instituciones la segunda Caminata por el Alzheimer en la ciudad de Guayaquil. Continuaremos con el programa de radio “El Amor no se Borra” en la señal nacional de Radio Zaracay 100.5 FM y 100.3 FM para Guayaquil y su zona de influencia. Continuaremos mejorando nuestra página web, redes sociales para que la gente pueda acceder a la información oportuna y verás de la enfermedad. 59

Metas y Compromisos

Grupos de Apoyo La planificación para este nuevo año 2017, el Voluntariado con su continuo compromiso y aprendizaje este año incursiona en nuevos espacios como son:

1. El ACOMPAÑAMIENTO personal

a familias que afrontan con desconcierto la enfermedad y que le resulta difícil asumir como grupo familiar, mediante una escucha empática de parte de voluntarias que han vivido o están viviendo esta realidad.

2. La BIBLIOTERAPIA como una

forma de acercarnos a las personas de la Memoria Activa en el Centro Alzheimer a fin de crear un espacio donde a través de lecturas de diferentes fuentes se compartan experiencias con el objetivo de potencializar la creatividad y disfrutar de pertenecer a un grupo.

3. Seguiremos con los talleres para

cuidar al cuidador abarcando los temas más sensibles para proporcionar herramientas necesarias para afrontar el cuidado a personas con Alzheimer y otras demencias.

Finalmente, se necesita motivación, compromiso y capacitación para nuevos voluntarios en áreas de conocimientos necesarios que respondan al compromiso del voluntariado como lo señala la carta de compromiso y código de ética que suscribe cada voluntario. 60

Red en Acción

Conformación de Red en Acción y Rendición de Cuentas La Fundación TASE participó del proceso de Rendición de Cuentas del año 2015. Durante el evento se conformó Red en Acción Ecuador, una agrupación que une a 5 Fundaciones de destacada participación social, entre ellas la Fundación TASE. Red en Acción tiene como objetivo estratégico relevar la importancia de las organizaciones de la sociedad civil a través del levantamiento de evidencia, datos e indicadores que permitan observarla y posicionarla como un tema de interés público.

El evento fue propicio para que cada una de las entidades que conforman Red en Acción, esto es: Fundación Triada, Fundación el Triángulo, Fundación Cecilia Rivadeneira, Fundación Operación Sonrisa y Fundación TASE, realicen el proceso de rendición de cuentas, una muestra de la gestión que cada organización ha realizado. En el caso de la Fundación TASE, Walter Salvador, Director General de la Fundación, fue quien expuso el trabajo en beneficio de las personas con la enfermedad de Alzheimer, que la entidad realiza desde 2011.

CAPÍTULO 5 Testimonios

Centro del Día “Cuando mi padre ingresó a TASE, teníamos dudas de que el centro lograse ayudarlo en el ámbito cognitivo… Pero al cabo de un año, no solo se ha estabilizado su proceso sino que emocionalmente ha tenido una gran mejoría… gracias al centro continuamos disfrutando de su compañía siendo todavía él… ” Hijo de una persona que asiste al Centro Alzheimer desde (Enero 2016)

“Muchas gracias por tanta dedicación y cariño, todo estuvo tan bonito y tan bien organizado como siempre. Quisiera hacer llegar para todos quienes forman parte de la Fundación mi más sentido agradecimiento y cariño.” Hijo de persona que asiste al Centro Alzheimer luego del festejo navideño. (Diciembre 2016) “Gracias por todo, por cuidarle, por mimarle. El se sentía en casa con ustedes...” esposa de persona que asistió al Centro Alzheimer. (Enero 2016)

Capacitación “Maravillosa enseñanza que nos deja estas charlas, bien al hablar de prevención” (Enero 2016) “Gracias por enseñarnos cada vez como cuidar de nuestra persona que padece la enfermedad de Alzheimer” (Enero 2016) “Excelente que den estas charlas a los estudiantes de los colegios, necesitan sensibilizarse más ante un adulto mayor” (Mayo 2016) “Gracias por enseñarnos sobre esta enfermedad, ni idea que esto podría ser tan grave” (Agosto 2016)

“Que hermosa caminata llena de tanto amor y color” (Septiembre 2016) “Qué bueno por fin en Guayaquil podemos alzar nuestra voz” (Septiembre 2016) “Fantástica charla, voy a recomendar a las otras embajadas” (Septiembre 2016) “Gracias por darnos estas charlas a los papas, nunca hemos recibido conferencias de un tema tan importante como el Alzheimer” (Noviembre 2016) 63

Grupos de Apoyo : Testimonios “Estas charlas son muy positivas e interesantes y nos da fortaleza y ánimo para seguir adelante” 2016 “Siempre es enriquecedor encontrar personas que entiendan tus procesos de vida, esta charla me ha motivado mucho más en seguir junto a mi madre en su camino porque - El Amor no se borra - y ella es el amor de mi vida” 2016 “Una reunión muy interesante que nos ayudará al diario vivir, y tratar con amor a nuestros enfermos de Alzheimer” 2016 “Relajada. Tranquila. Es un ambiente donde las personas comparten lo mismo que yo estoy pasando. Me encantó.” Junio 2016

Campañas para involucrar Caminata Realizamos por tercer año consecutivo la Caminata por el Alzheimer 1k Que el Alzheimer no nos detenga con la participación de 4.500 personas y con el apoyo del Patronato Municipal San José y del Club de la Memoria. Este año abrimos la primera edición de la Caminata en la ciudad de Samborondón en la provincia del Guayas con el apoyo vital del Instituto de Neurociencias de la Junta de Beneficencia de Guayaquil y la Universidad Espíritu Santo (UESS) 64

Los objetivos principales de las caminatas fueron: sensibilizar a la población haciendo evidente el problema del Alzheimer latente en muchas familias, promover un encuentro solidario que motive a quienes se ven afectados por esta enfermedad e involucre a quienes no y formar conciencia en los ecuatorianos ante la necesidad de proteger, respetar, incluir y amar a las personas con Alzheimer. Asistieron a los eventos como 5.000 personas. Participaron los hijos, los nietos, los abuelos, los jóvenes, los sobrinos. Agradecemos de manera especial a todos nuestros auspiciantes: Fybeca, Marathon, Diners, Medias Roland, Uribe y Schwarscopf, Tena, Banco del Pichincha, Semaica, Pronaca, THB Reinnovation, Casabaca.

CAPÍTULO 6 Cuidando el medio ambiente Actividades reciclables

Realizamos actividades manuales y buscamos actividades que sean con material reciclado, que los usuarios lo puedan realizar y que sea útil para su casa. Algunas de las actividades que hemos realizado este año son:

Origamis con papel reciclado Marco para foto Decoraciones navideñas con CD’s. Decoraciones navideñas con piñas de pino. Años viejos con papeles reciclados. Reciclamos el papel utilizando ambos lados. La basura organica la usamos como abono natural en nuestros jardines 66

CAPÍTULO 7 Resultado en Cifras Manejo Financiero Los Ingresos: Fundación TASE ha manejado ingresos durante el año 2016 por alrededor de $295.000. De esa cifra, el 16%, esto es más de $46.000 provienen de donaciones efectuadas por personas de gran generosidad que ven en nuestra causa un anhelo noble. El 69% de los ingresos corresponden a los aportes que realizan mensualmente las familias de los Usuarios del Centro Alzheimer de nuestra Fundación, en un monto cercano a los $205.000. El Programa Memoria Activa contribuyó con el 5% de los ingresos de la Fundación, unos $16.000 en el año.

Los Egresos: No obstante, los egresos que demanda la Fundación para su normal desempeño, ascienden a una suma anual cercana a los $338.000, por lo que se puede decir que los aportes de los Usuarios financian el 65% del funcionamiento de TASE. El 35% restante está parcialmente cubierto por otros ingresos, principalmente, las donaciones antes indicadas. Es importante mencionar que este año no pudimos contar con los ingresos que habitualmente producía la venta de artículos navideños: fundas de caramelos y tarjetas, que en 2015, por ejemplo, ascendieron a un monto superior a los $56.000. Durante 2016 la inversión destinada a Capacitación y Difusión de la problemática del Alzheimer equivalió al 25% de nuestros ingresos, esto es un monto cercano a $74.000.

Trascender con Amor, Servicio y Excelencia hacia nuestras metas. 68

El proyecto Caminata que este año, también, fue realizado en conjunto con otras instituciones, pero bajo el liderazgo de la Fundación TASE recibió auspicios por aproximadamente $24.000, lo que representa un 8% de nuestros ingresos anuales. Los gastos de organización ascendieron a una cifra cercana a los $16.000. Estos números arrojan un superávit aproximado de $8.000 en este proyecto. Con estas cifras, el año 2016 para la Fundación TASE supuso un Déficit de unos de $43.000, equivalente al 15% de los ingresos y al 13% de los gastos.

Generación y Distribución del Valor Agregado

(a) Con respecto del total de Ingresos 69

Retornos y objetivos alcanzados Si consideramos exclusivamente los resultados financieros de TASE, puede decirse que, en este aspecto, la Fundación aún no alcanza un nivel de sustentabilidad. De hecho, evidenciar un déficit anual cercano a los $43.000, equivalente al 15% del monto de sus ingresos, no es una noticia alentadora en términos financieros. Sin embargo, la gestión de la Fundación TASE debe ser entendida en términos de los retornos que dicha gestión produce en la sociedad ecuatoriana. Cada objetivo alcanzado y excedido cuenta. Si hiciéramos una valoración en términos de mercado de lo que ha logrado TASE en el año 2016, esa cifra deficitaria se transformaría diametralmente en un impresionante superávit social cuya connotación ni siquiera alcanzaríamos a dimensionar.

Pensemos, por ejemplo en que entre la labor del Centro del Día y la labor del Programa Memoria Activa, se suman, mal contadas unas treinta y tres mil horas hombre de terapia al año. Las tarifas privadas por hora de terapia en el mercado ecuatoriano no bajan de quince dólares. Usted puede encontrar lugares donde las terapias, dependiendo del tipo de las mismas, pueden fluctuar perfectamente entre los veinticinco o setenta dólares por hora. Si solamente aplicáramos una tarifa de mercado de diez dólares por hora de terapia, nuestro balance financiero indicaría un superávit cercano a los $70.000. Pero el Centro Alzheimer de la Fundación TASE no es un negocio. Es una instancia de servicio, compromiso social y altruismo. 70

Profesionalmente, las terapias del Centro Alzheimer y del Programa Memoria Activa son las más modernas, innovadoras y de la más alta calidad dentro de lo que ofrece el mercado ecuatoriano y si nos apuran un poco, el mercado regional, pero al propio tiempo son ofrecidas al público desde la perspectiva más humana posible. Precisamente porque TASE no es un negocio. La labor de concientización, llegar en forma directa, personalizada y casi siempre gratuita a más de treinta y siete mil personas, dictando al menos un medio millar de conferencias, es un esfuerzo invalorable desde la perspectiva del precio y mucho más aún desde la perspectiva del retorno en términos de conocimiento y en términos de conciencia social. Si lo consideramos desde el precio, lo que un conferencista profesional podría cobrar por esas conferencias, sólo con ello, estoy seguro que TASE no tendría déficit alguno.

Si lo consideramos desde el conocimiento y la conciencia social multiplicada, simplemente no existe un número que nos acerque siquiera a lo que esto representa. Miles de jóvenes estudiantes, maestros, padres de familia, profesionales, empleados privados, en fin, seres humanos que abrieron su mente y su corazón a una problemática que de ninguna manera les es ajena. ¿Quién puede pagarle esto a la Fundación TASE? Por supuesto que la mejor paga que recibimos será la certeza de que al menos alguien, algún joven estudiante o algún padre de familia

o algún profesional, vivirá ahora con un nivel de conciencia más alto que acaso podrá permitirle al menos, enfrentar de mejor manera la vida cuando los momentos aciagos de la enfermedad golpeen la puerta de sus hogares. Esto no tiene precio. Qué decir de las manifestaciones públicas como las Caminatas realizadas el 18 de Septiembre tanto en Quito como en Samborondón, para visibilizar el problema, para saber que no estamos solos. Por último, sostener al aire un programa de radio cálido, dinámico, hermoso y de excelente factura, en la emisora de mayor audiencia del Ecuador a nivel nacional, como el Programa El Amor no se Borra que sale todos los miércoles desde las 19:00 a través de las frecuencias nacionales de Radio Zaracay, es un esfuerzo que teniendo su costo, perfectamente definido, tiene un retorno que ni siquiera alcanzamos a vislumbrar. Si sólo una familia campesina de la costa, de la sierra o del oriente, si sólo una familia humilde de las ciudades pequeñas y medianas del Ecuador, más allá de Quito y más allá de Guayaquil, si sólo alguien sencillo y modesto, de aquellos que no tienen acceso a la información y a la cultura, ha sido tocado por el cálido mensaje de El Amor no se Borra, todo esfuerzo habrá sido válido y el retorno infinito.

Con la ilusión de todo ello, seguimos adelante. Metas y Compromisos

A lo largo de 2017 tendremos que seguir haciendo más de lo mismo, pero aún mejor. Nos esforzaremos por lograr día a día más altos niveles de sustentabilidad, en base a la mejora continua de nuestros procesos, productos y servicios, optimizando todos nuestros recursos, siendo austeros en los gastos y acertados en la inversión. Concentrándonos en las cosas que mejor sabemos hacer y corrigiendo los errores que podamos haber cometido. Nuestra autocrítica tiene que ser exigente pero positiva y alentadora. Estamos en el camino correcto y tratamos de hacer las cosas correctamente. Ese es nuestro compromiso. No podemos cambiar la realidad del país, pero sí podemos cambiar para bien la respuesta que nosotros demos a esa realidad. 72

Balance Social

El año 2016, ha sido un período de grandes esfuerzos para la Fundación TASE. Hemos comprendido que nuestra vocación por la excelencia nos impulsa a grandes cosas y con ritmos sorprendentes, pero que la realidad no marcha al mismo paso. Las necesidades son infinitas y los recursos son escasos. El Ecuador está inmerso en un proceso signado por una grave crisis económica que pone en riesgo los importantes avances sociales de la última década. La disminución de los ingresos por exportaciones constituye un hecho inobjetable que tiene profunda significación en una economía atada a la rigidez monetaria de la dolarización. Y, lamentablemente, no existe ninguna solución de corto plazo para este problema. Quienes administramos profesionalmente las organizaciones, no podemos caer en la tentación de creer en soluciones mágicas, casi siempre demagógicas.

El Ecuador, como país, no como Estado, ha visto reducidos sus ingresos y contraído el circulante. Esto supone que durante algunos años, no podrán ser recuperados los niveles de consumo que la sociedad tuvo hasta el año 2014. En este contexto macro económico, la pobreza, que a costa de innúmeros esfuerzos había retrocedido, hoy vuelve a ganar terreno. La cuestión del empleo va tomando matices delicados. Bueno es decir, por tanto, que la Fundación TASE no sólo no disminuyó su labor y el alcance de su obra, sino que los expandió. Cuando todo el país se contrae, la obra de TASE se mantiene y aún incluso crece. Vamos diseñando nuevos proyectos, nuevos servicios, experimentamos, aprendemos, creamos conocimiento. El año 2017 será también un año difícil y tendrá la complejidad adicional de la efervescencia política de las elecciones generales, pero tenemos la honda confianza de contar con un equipo profesional maduro, comprometido, capaz de llevar adelante los esfuerzos más importantes, siempre inspirados en un altruista principio de abundancia que nos asegura que mientras más demos a los demás, más nos dará el Universo a nosotros mismos. 73

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