SERIE ENTREVISTAS - ENTREVISTA A LA DRA. MARÍA FLORENCIA SANTI

PUBLICACIONES BIOÉTICAS DE FUNDACIÓN JAIME ROCA

SERIE ENTREVISTAS

ENTREVISTA A LA

DRA. MARÍA FLORENCIA SANTI

El siguiente es un diálogo con la Dra. María Florencia Santi, Profesora en Filosofía (UBA), Especialista en Ciencia Política y Sociología (FLACSO), Magíster en Ciencia Política y Sociología (FLACSO) y Doctora en Filosofía (UBA). Becaria Interna Posdoctoral (CONICET), quien obtuvo la 2ª Mención en el Premio Anual de Bioética 2013 por su trabajo “Aportes para una nueva concepción de la vulnerabilidad en ética de la investigación social”.

Por Eduardo Darío Beccar* y Eduardo Piluso*

¿CÓMO DECIDIÓ SU PARTICIPACIÓN EN LA CONVOCATORIA DE FJR? Me encontraba trabajando en la última etapa de mi tesis de doctorado y un colega y amigo, ganador de la primera edición del Premio, me alentó a participar.

Me pareció una linda e interesante convocatoria así que decidí hacer el esfuerzo y presentarme.

¿CÓMO PODRÍA DEFINIR LA ÉTICA DE LA INVESTIGACIÓN EN CIENCIAS SOCIALES? La ética de la investigación en ciencias sociales analiza los problemas éticos que se presentan en las investigaciones de diversas disciplinas, entre ellas: sociología, antropología, psicología, trabajo social y ciencia política. La ética de la investigación social comparte con la ética de la investigación biomédica la preocupación por el bienestar de las y los participantes a través del análisis de los requerimientos éticos que deben contemplarse al realizar investigaciones. En años recientes tuvieron lugar varios avances y debates académicos en este ámbito, no obstante esto, la ética de la investigación en ciencias sociales no ha tenido un desarrollo sistemático hasta el momento. Actualmente, no hay consenso con respecto a los requerimientos éticos que deberían contemplarse al realizar una investigación social, así como tampoco hay acuerdo con respecto a los cuidados que deberían brindarse a las/os participantes en vistas a asegurar su protección y respetar su integridad.

¿CÓMO ELIGIÓ EL TEMA DEL TRABAJO? ¿CUÁL HA SIDO SU FORMACIÓN Y CÓMO HA INFLUIDO ESTA EN SU INTERÉS POR LA ÉTICA DE LA INVESTIGACIÓN EN CIENCIAS SOCIALES? Investigo y trabajo en ética de la investigación hace varios años ya, un tema que siempre estuvo presente en el Programa Bioética de FLACSO del que formo parte. En uno de los seminarios dedicados a ética de la investigación biomédica se analizó un “caso de investigación social” (el de la prisión simulada de P. Zimbardo). Inmediatamente quedé cautivada por el análisis ético de las investigaciones sociales, sobre todo por la complejidad y el delicado equilibrio de pensar los aspectos éticos de estas investigaciones teniendo en cuenta la protección de las personas participantes y la necesidad y relevancia de hacer investigación social.

Al poco tiempo decidí abordar este tema en mi tesis de doctorado en Filosofía y me inscribí en la Maestría en Ciencia Política y Sociología (FLACSO) para complementar y enriquecer mi formación. El análisis del concepto de vulnerabilidad fue uno de los primeros temas que investigué aunque también uno de los más difíciles por su escaso abordaje en investigación social.

El trabajo aborda la problemática de la vulnerabilidad en las investigaciones sociales. En los últimos años, se ha incrementado la bibliografía dedicada a analizar el concepto de vulnerabilidad en el contexto de la investigación biomédica. No obstante, en el campo de la investigación en ciencias sociales sigue siendo un tema escasamente abordado tanto en la bibliografía especializada como en las guías éticas. Si bien se realizan numerosas investigaciones con grupos sumamente vulnerables, el análisis del concepto de vulnerabilidad y su vinculación con la investigación social no ha sido problematizado suficientemente. Es por esto que consideré relevante dar cuenta de este tema y colaborar en su difusión y análisis.

SU TRABAJO GIRA SOBRE EL CONCEPTO DE VULNERABILIDAD, UTILIZADO CON FRECUENCIA EN BIOÉTICA, PERO APLICADO A LA INVESTIGACIÓN SOCIAL. ¿QUÉ PODEMOS ENTENDER POR VULNERABILIDAD? En una primera aproximación a la noción de vulnerabilidad, esta puede ser definida como la calidad de ser vulnerable, esto es, que alguien puede ser dañado o herido tanto -2-

física como moralmente. Esta noción se aplica principalmente a seres humanos y se predica de individuos, grupos o poblaciones. En ética de la investigación biomédica es frecuente hacer uso del concepto de “población vulnerable”. Se lo define como un grupo de personas que, en virtud de alguna característica que comparten, merecen protección especial en el contexto de una investigación. Las guías y documentos de ética de la investigación suelen enumerar diversas “poblaciones vulnerables”: niñas/os, minorías étnicas, mujeres embarazadas, etc. El problema con este punto de vista es que no da mayores precisiones acerca de qué se entiende por vulnerabilidad y no distingue al interior de cada categoría. Es por esto necesita ser revisado. ¿Y EN EL DE INVESTIGACIÓN SOCIAL? ¿QUÉ PODEMOS ENTENDER POR “INVESTIGACIÓN SOCIAL”?

En términos generales podemos definir a la investigación social como toda iniciativa de recoger información de individuos o grupos a través de estrategias y métodos sistemáticos tales como la observación, la experimentación, la realización de entrevistas, grupos focales o el trabajo de campo.

EN SU TEXTO ADVIERTE SOBRE LA POSIBILIDAD DE EXCLUIR O INCLUIR DELIBERADAMENTE EN LA MUESTRA A PERSONAS O COMUNIDADES CONSIDERADAS VULNERABLES, SEÑALANDO FUNDAMENTALES DIFERENCIAS Y CONSECUENCIAS SEGÚN SE TRATE DE INVESTIGACIONES BIOMÉDICAS O SOCIALES ¿CÓMO ES EN EL CASO DE INVESTIGACIONES BIOMÉDICAS? En el ámbito de la investigación biomédica, una de las dificultades de agrupar bajo una misma categoría de “población vulnerable” a diferentes personas es que no se da cuenta de la situación particular de cada una. No toda mujer embarazada es vulnerable necesariamente o no al menos en el mismo sentido. Como señala Luna (2009), esta perspectiva propicia una concepción inalterable de la vulnerabilidad al depender de la pertenencia de un individuo a una “población vulnerable” en particular. Por otra parte, el enfoque de las subpoblaciones se traduce en la práctica en una proliferación de estos grupos haciendo que cada vez más grupos sean vulnerables y esto debilita el concepto de vulnerabilidad.

En ética de la investigación social el concepto de vulnerabilidad ha sido menos problematizado. Muchos estudios sociales involucran personas especialmente vulnerables que pueden verse dañadas por su participación en la investigación. En gran parte de estas investigaciones el objeto de estudio se encuentra intrínsecamente vinculado con aquellas condiciones -ya sean sociales, culturales, políticas o económicas- que hacen que la población en cuestión sea considerada vulnerable; como los estudios sociales que se realizan con comunidades étnicas, víctimas de violencia y refugiados. En estos casos, no puede evitarse incluir a estas personas en las investigaciones dado que lo que se intenta investigar son cuestiones que los afectan, involucran y benefician potencialmente. Considero que el desafío en ciencias sociales es, en primer lugar, reconocer la importancia de hacer un análisis ético de las investigaciones, y en segundo lugar, buscar un equilibrio entre la protección y la necesidad de realizar investigaciones cuando se involucra a persona o grupos considerados vulnerables.

¿ES LA DIFICULTAD EN GENERALIZAR UNO DE LOS PROBLEMAS PARA CONSIDERAR LA VULNERABILIDAD EN LA INVESTIGACIÓN SOCIAL, A DIFERENCIA DE LO QUE OCURRE EN LA INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA? No necesariamente. Una de las mayores dificultades es que en ciencias sociales todavía se cuestiona la necesidad y relevancia de hacer un análisis ético de las investigaciones.

Por otra parte, no existe una guía o código de ética que sea aplicado y exigido internacionalmente sino que, cada país varía el estatus de de protección de los

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aspectos éticos de estas investigaciones y el abordaje de las distintas cuestiones éticas. Algunas guías de las ciencias sociales se refieren a individuos y grupos vulnerables. Generalmente, se asocia la vulnerabilidad a la disminución de las capacidades cognitivas o a la edad del participante. También se mencionan como grupos vulnerables, aunque lateralmente, a los inmigrantes y a las minorías étnicas o religiosas. En muchos casos, no se define el concepto de vulnerabilidad y se lo vincula con la incapacidad de las y los participantes para brindar un consentimiento informado sin hacer referencia a la posibilidad de daño y sin indicar qué tipo de protecciones y medidas preventivas podrían implementarse.

¿ES OTRO PROBLEMA LA APLICACIÓN JUSTIFICADA DE “PROTECCIONES ESPECIALES” EN LA INVESTIGACIÓN SOCIAL DE PERSONAS O GRUPOS QUE CARECEN DE PROTECCIONES BÁSICAS?

Estos criterios tienen como objetivo facilitar la tarea de identificación de aquellos factores, condiciones o contextos que hacen vulnerable a una persona o grupo en el marco de una investigación. No obstante, no deben ser interpretados como un mapa exhaustivo de todas las condiciones o circunstancias que hacen a alguien vulnerable sino más bien como criterios guías para identificar distintas vulnerabilidades.

¿CÓMO SE ARTICULAN SU PROPUESTA CON LA DE OTROS AUTORES?

Efectivamente, uno de los inconvenientes de algunos avances en torno a la vulnerabilidad es que resultan inadecuados para ser utilizados en el contexto de la investigación en ciencias sociales. Esto sucede, por ejemplo, con la propuesta de Hurst. La autora define el concepto de vulnerabilidad como un reclamo válido para recibir una protección especial dada la incrementada posibilidad de sufrir un daño (Hurst, 2008). Una de las principales dificultades de este concepto es cómo justificar e implementar ‘protecciones especiales’ cuando existen serios obstáculos para asegurar ‘protecciones no especiales’ (protecciones básicas), como sucede habitualmente en el contexto de la ética de las investigaciones en ciencias sociales.

¿CUÁL ES SU PROPUESTA PARA LA INVESTIGACIÓN SOCIAL? Basándome en los desarrollos previos, mi propuesta es comprender a la vulnerabilidad de la siguiente manera: una persona o grupo se encuentra en una situación de vulnerabilidad si no es capaz de velar por su bienestar o intereses o no está en posición de evaluar los riesgos de participar de una investigación.

Este concepto de vulnerabilidad puede ser predicado de personas y grupos. Los términos de bienestar e intereses deben ser entendidos en sentido amplio incluyendo bienestar físico, psíquico y emocional; y la noción de

intereses debe ser comprendida de forma tal que incluya cuestiones materiales e inmateriales (como creencias, valores o deseos). También puede ser especificado según distintos criterios que coexistan en una persona o grupo determinado: vulnerabilidad cognitiva, a la autoridad, vulnerabilidad deferencial, física, distributiva, vulnerabilidad contextual, social y vulnerabilidad cultural.

Lo que hago en este trabajo es recoger parte de la labor realizada en ética de la investigación biomédica y social sobre la vulnerabilidad.

De los documentos internacionales considero que la definición de vulnerabilidad brindada por las Pautas éticas de CIOMS-OMS, como la imposibilidad de proteger los propios intereses, constituye una base sólida para poder pensar quién es vulnerable en el contexto de una investigación.

La concepción analítica de Kipnis permite dar una idea cabal de la vulnerabilidad en el contexto de una investigación, especialmente la biomédica. La taxonomía propuesta por él da cuenta de ciertas condiciones, características o aspectos de la persona, de su vínculo con otros y del entorno en el que se encuentra que pueden hacerla vulnerable.

De la propuesta de Luna destaco la noción de capas de vulnerabilidad. Esta metáfora da lugar a un concepto no esencialista de vulnerabilidad, y permite pensar que un cambio en el contexto en el que se encuentra la persona puede revertir su situación de vulnerabilidad.

Retomo también la labor de Sieber y Tolich, uno de los pocos autores que abordan la temática de la vulnerabilidad específicamente en ciencias sociales.

Ellos vinculan la vulnerabilidad a la problemática de los daños y riesgos.

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¿CUÁLES SON, A SU CRITERIO, LAS POSIBILIDADES O DIFICULTADES DE UNA APLICACIÓN PRÁCTICA DE LAS CONCLUSIONES DE SU TRABAJO EN LA TAREA COTIDIANA DE LOS DISTINTOS PARTICIPANTES DE UNA INVESTIGACIÓN?

Desde un punto de vista práctico, los criterios guías permiten facilitar la tarea de identificación de aquellos aspectos que pueden hacer vulnerables a las personas y grupos en el contexto de una investigación, y que los predisponen a sufrir un daño como consecuencia de su participación en esta.

El concepto de vulnerabilidad propuesto puede resultar de gran utilidad para ser aplicado en el contexto de la investigación en ciencias sociales. Por un lado, combina el énfasis en los riesgos a los que se expone a estas personas y grupos con la preocupación central por su capacidad para proteger su bienestar e intereses. Por otro lado, evita caer en el enfoque de las subpoblaciones que etiqueta y potencialmente estigmatiza a un conjunto de personas bajo la categoría de ‘vulnerables’.

Siguiendo la definición propuesta, una persona o grupo puede encontrarse en situación de vulnerabilidad -en determinadas circunstancias. Si estas circunstancias varían, puede revertirse la situación de vulnerabilidad.

Mi propuesta agrega a las anteriores el énfasis en el contexto sociopolítico y cultural como condiciones que pueden desencadenar la vulnerabilidad de las y los participantes.

¿CUÁLES SON SUS OBJETIVOS ACTUALES Y SUS PROYECTOS EN EL ÁREA DE LA BIOÉTICA? Actualmente estoy escribiendo un artículo sobre riesgos y daños en investigación social y sigo investigando en vulnerabilidad y ética de la investigación –tema de mi Beca Posdoctoral. A partir del mes de septiembre voy a dictar un curso sobre ética de la investigación en ciencias sociales en FLACSO. Es la primera vez que un curso dedicado a estos temas se dicta en la Facultad, lo cual me da mucha alegría. Sigo con mi labor en el Comité de Ética del CEGyR (Centro de Estudios en Ginecología y Reproducción). Me encantaría en un futuro publicar mi tesis de doctorado y participar de algún proyecto de investigación empírica.

Entrevistadores Eduardo Darío Beccar. Médico. Miembro del Comité de Bioética de Fundación Jaime Roca.

Eduardo Piluso. Médico. Miembro del Comité de Bioética de Fundación Jaime Roca.

Referencias CIOMS-OMS, Pautas Éticas Internacionales para la Investigación Biomédica en Seres Humanos, Ginebra, 2002.

Hurst, S., “Vulnerability in Research and Health Care; Describing the Elephant in the Room?”, Bioethics, 22(4), 191–202, 2008.

Kipnis, K., “Vulnerability in Research Subjects: A Bioethical Taxonomy” en NBAC, Ethical and Policy Issues in Research Involving Human Participants, Maryland, 2001.

Luna, F., “Elucidating the Concept of Vulnerability. Layers not Labels”, IJFAB, Vol. 2(1), 2009.

Sieber, J. y Tolich, M., Planning Ethically Responsible Research, Thousand Oaks, California, Sage, 2013.

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