SERIE ENTREVISTAS - ENTREVISTA A LA DRA. MARÍA LAURA FERRARI

PUBLICACIONES BIOÉTICAS DE FUNDACIÓN JAIME ROCA

SERIE ENTREVISTAS

ENTREVISTA A LA

DRA. MARÍA LAURA FERRARI

El siguiente es un diálogo con la Dra. María Laura Ferrari, abogada, Jefa de Despacho del Poder Judicial de la Nación, autora responsable del trabajo “Acerca de la verdad tolerable”, ganador del Premio Bioética 2013 Fundación Dr. Jaime Roca.

Vale aclarar, ya que así lo han solicitado, que el trabajo fue realizado grupalmente y si bien la Dra. Ferrari fue designada autora principal, participaron la Dra. Laura Massaro (abogada UBA 2000, Ejecutiva de Cuentas y Miembro del Comité de Bioética del Hospital Italiano), la Licenciada en Psicología Gricelda Ethel Moreira (UBA 1993), la Dra. Adriana Inés Ruffa (Abogada, Universidad de Morón 1985, Asesora Técnica Legislativa del Senado de la Nación) y el Dr. Ariel Leopoldo Caressi (Abogado, UBA, 1991, Jefe de Departamento Asesoría Legal del Congreso de la Nación).

es el lazo en común. Sabemos que la interdisciplinariedad es un valor en sí mismo, del que no podemos ni queremos prescindir.

¿POR QUÉ DECIDIERON PARTICIPAR EN LA CONVOCATORIA DE FJR?

Por Eduardo Darío Beccar* y Eduardo Piluso*

¿QUÉ ES EL GRUPO BIOÉTICA ARGENTINA? La obtención del Premio en Bioética 2012, otorgado por la Fundación Jaime Roca, fue el puntapié inicial para formalizar la idea de grupo que ya veníamos trabajando.

El premio fue el germen que precisó su creación.

El orígen del Grupo tiene su base en la definición del término, “dos o más individuos que se han unido para alcanzar determinados objetivos específicos”. Somos cinco profesionales que lo conformamos: la Dra. Adriana Ruffa (abogada) asesora legislativa del Honorable Senado de la Nación; la Lic. Gricelda Moreira (psicoanalista); la Dra. Graciela Soifer (médica) nutróloga, todas integrantes del Comité de Bioética del Hospital de Gastroenterología Dr. Carlos B. Udaondo; la Dra. Laura Massaro (abogada) ejecutiva de cuentas e integrante del Comité de Bioética del Hospital Italiano y yo, que soy abogada y trabajo en el Poder Judicial de la Nación.

Nuestro objetivo específico y común es reflexionar -a partir de las herramientas que nos brinda la bioéticalos dilemas que presenta la incorporación de la tecnología en el principio y fin de la vida humana.

La sinergia de grupo se concreta en la fusión de las disciplinas en que nos hemos formado y desarrollado en el área profesional, y todo confluye en una diversidad de miradas sobre una misma cuestión: la bioética, que

Nos conocimos y encontramos en el posgrado de Bioética de la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires. Coincidíamos en que la bioética era un modo de analizar cuestiones cotidianas. Luego, ante el abanico de conocimientos desplegado, quedamos con más interrogantes que respuestas, por lo que decidimos continuar reuniéndonos para relevar material y compartir los planteos que se desprendieran de esa lectura.

Advertido nuestro entusiasmo por la directora de Programa de Actualización en Bioética, Dra. Noemí Rempel, ella nos propuso como miembros del Seminario Permanente de Investigación en Bioética del Instituto de Investigaciones Jurídicas y Sociales Ambrosio L. Gioja de la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires. A nuestras reuniones se agregaron las del Seminario y así nos enteramos de la convocatoria y decidimos participar a modo de ejercicio. La experiencia resultó sumamente interesante pues se ajustaba a la idea de difusión de conceptos nacidos desde la bioética, por lo que no dejamos de observarlo como una oportunidad para cumplir un objetivo. El Premio habilitó una línea de investigación donde si bien confluían aristas de temas que veníamos abordando, daba lugar a un discurrir de ideas ya latentes. Gran parte de la labor fue ponerle en orden temas que ya manejábamos, para cotejarlos con conceptos propios de la sociedad posmoderna.

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¿PORQUÉ LES ATRAJO EL TEMA DE LA CONVOCATORIA? En el Premio 2012 el tema motivo de la convocatoria fue “Bioética clínica: Comunicación, equipo de salud, paciente y familia. Verdad tolerable y oportunidades”.

Nuestro trabajo lo titulamos “Acerca de la verdad tolerable”.

En la relación equipo de salud-paciente, todo gira en torno a la comunicación y ella está impregnada de lo que se entienda por verdad tolerable, sobre todo cuando se trata de enfermedades degenerativas y mortales, que ponen en crisis los cimientos del individuo y su grupo circundante. El conflicto se suscita en la entrevista donde el médico -o algún integrante del equipo de salud-, debe comunicar una mala noticia al paciente. Es ahí donde se ponen en juego las subjetividades de los partícipes -él que recibe el impacto y el profesional que tiene que comunicarlo- y se presenta la oportunidad de reflexionar la cuestión desde la bioética clínica.

¿QUÉ PODEMOS ENTENDER SOBRE EL CONCEPTO DE VERDAD TOLERABLE? La cuestión de la tolerabilidad se relaciona directamente con la condición humana, porque es ella la que va a marcar qué es tolerable para cada persona. Es individual, se conecta con la biografía de cada sujeto y por esa razón el concepto importa una crisis cuando esa verdad proviene de un tercero, del exterior. La verdad tolerable hace referencia al paciente y a su familia, pero queda en manos del equipo de salud; esa es la disyuntiva por la que entra en juego lo atinente a la bioética clínica, con el énfasis puesto en el modo de comunicación.

Además, ese tercero (equipo de salud, médico e incluso puede extenderse a la familia del paciente) carga con sus propias verdades tolerables, con lo que la comunicación está sujeta a los embates de las cargas culturales (biografías) que porta cada uno de los intervinientes.

Al decir “verdad tolerable” no estamos frente a una noción unívoca y esa carencia de universalidad de concepto es lo que engloba las particularidades de la relación equipo de salud-paciente. Casi en una visión dialéctica, lo tolerable se configura a partir de lo intolerable.

La idea de muerte, de dolor, de enfermedades degenerativas resultan así insoportables para el sujeto posmoderno, que se sirve del avance científico tecnológico para intentar superar la única verdad que signa a la vida, que es la muerte.

HABLAN DE UNA “SOCIEDAD ACTUAL CARACTERIZADA POR LA NEGACIÓN A LA MUERTE” ¿MARCAN CON ESTO UN DIFERENCIA CON LA NEGACIÓN “DE” LA MUERTE? ¿UNA TENSIÓN ENTRE ACEPTAR LA MUERTE COMO INEVITABLE, PERO POSTERGAR MORIR?

No reparamos, directamente, en utilizar una u otra preposición. La preposición “a” se puede usar cuando el verbo (negación) indica acciones preferentemente humanas y se quiere poner de relieve el componente humano del objeto directo (muerte). En ese orden gramatical escribimos “negación a la muerte”, en son de enmarcar la cuestión propia de lo humano allí inserta.

En cuanto a la preposición “de” inmediatamente viene a la cabeza el libro “La negación de la muerte” de Ernest Becker, premio Pulitzer en 1974. La premisa básica de esa obra parte de que civilización humana es -en última instancia- un elaborado mecanismo de defensa simbólica contra el conocimiento de nuestra mortalidad.

Si bien el autor hace gala de la dualidad entre el cuerpo físico y el yo simbólico de la vida humana; algo que coincide con puntos de nuestro trabajo, lo cierto es que la noción de “heroísmo” que él aplica para trascender el dilema humano de la mortalidad no la consideramos.

Pensamos que el avance científico tecnológico es la herramienta que colabora en la idea de inmortalidad propia de nuestra época. Frente a esta pregunta tan interesante, y pasando ya de la cuestión gramatical, la obra de Becker deja en evidencia que ese avance tecnológico se conecta de modo directo con el “heroísmo” y el “proyecto de inmortalidad” que él explica.

La tecnología dota de virtualidad a esas premisas.

En lo que concierne a la tensión que evidentemente se genera entre la aceptación de la muerte como inevitable y su postergación, la manera de retrasar ese final queda expuesta en el desarrollo técnico puesto al servicio de ese cometido. No desconocemos que la tecnología se despliega a partir de intereses humanos en determinada área y en este aspecto de negar la finitud humana, la expansión científica y tecnológica -que tiene como hito la creación de unidades de terapia intensiva en los años 70 del siglo pasado- no ha cesado. Tanto han crecido los medios para mantener la vida humana a cualquier costo, que esa ambición provoca sus propios detractores. Así se puede mencionar el caso de Karen Ann Quinlan -que en 1975 entra en coma irreversible y estado vegetativo persistente- y los padres piden que la desconecten del respirador artificial para que la dejen

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morir en paz, lo que mereció el pronunciamiento del Tribunal Supremo de Nueva Jersey (EEUU) que autorizó la desconexión sobre la base del “derecho a una muerte digna y en paz”. Este suceso dejo en evidencia la tirantez que genera el avance tecnológico y la persistencia en mantener la vida humana a cualquier costo. La negación a la muerte puso en marcha el desarrollo tecnológico para evitar ese final y bajo tal presupuesto se generaron situaciones donde la vida, pasó a ser un mero diagnóstico que no se compadece con cuestiones propias de la dignidad humana.

CONOCER LA VERDAD SOBRE PADECER UNA ENFERMEDAD CRÓNICA INCURABLE O TERMINAL, ENFRENTA A LA PERSONAS CON SU FINITUD, INCLUYENDO EN ESTO LA MUERTE Y LA LIMITACIÓN HUMANA DE TODAS SUS POSIBILIDADES ¿CÓMO UBICAR A UNA PERSONA ANTE ESE DESTINO INMODIFICABLE AL COMUNICARLE LA VERDAD SOBRE SU SITUACIÓN? En principio hay que reparar en que ante un diagnóstico de las características que refieren, se produce la ruptura -tanto para el profesional como para el paciente- con el parámetro de inmortalidad propio de esta época. El sujeto queda frente a su propia finitud, noción ésta que es permanentemente borrada y ocultada por la sociedad actual. Se genera una crisis con el axioma inserto en nuestro inconsciente que pregona lo invencible de lo humano, la inmortalidad y queda frente a una realidad que discrepa, no se ajusta con esa premisa caracterizadora del sujeto posmoderno. Ante el impacto de semejante noticia en el destinatario (paciente) se produce un estado de shock y luego se suceden distintas respuestas emocionales que van desde la negación como forma defensiva -frente a la ruptura del equilibrio psíquico-, pasando por la ira y el enojo, por la depresión, por la tristeza como efecto inmanejable y por último la resignación y aceptación. Es que la muerte enfrenta al individuo a sus creencias y los sujetos posmodernos no están preparados para que algo se oponga a sus deseos.

El punto de partida se revela claro, hay coincidencia en que una mala noticia en cuestiones de salud está dada por una enfermedad grave, incurable, degenerativa, mortal, que modifican -radical y negativamente- la idea que la persona se hace de su porvenir. Realidad difícil de transmitir y aceptar, que da lugar a un dilema en la toma de decisiones. Es aquí donde la comunicación equipo de salud-paciente adquiere importancia, pues el significado de la información sanitaria dependerá de la

forma en la que sea transmitida. La bioética aboga por hacerlo de modo que la persona pueda elaborarla y aquí entra en juego la reciprocidad alcanzada en la relación clínica. Si bien hay una interacción entre el equipo de salud y el paciente, sus realidades son muy distintas: hay alguien que sabe y alguien que sufre. Cuando el profesional debe comunicar una mala noticia, su mensaje frustra las expectativas del paciente, lo convierte en persona sufriente. Para ambos aparece la negación de la muerte, la noción de súper hombre que con la súper ciencia pretende evitar lo inevitable del ser humano: la finitud. Como la comunicación es la puerta de entrada al mundo del paciente, el galeno no sólo debe informar un dato objetivo (diagnóstico, pronóstico) sino buscar la forma más tolerable de transmitir la información, haciendo que esa comunicación se torne efectiva y afectiva. Para ello es importante contar con un lugar y tiempo adecuado para ese diálogo. Hablar con un leguaje claro, concreto, despojado de tecnicismos.

No inducir las respuestas, tener en cuenta las condiciones socio-culturales y creencias religiosas del paciente. No es suficiente con enunciar, el paciente -ante una mala noticia-, escucha lo que puede y lo que quiere. Aún cuando no exista posibilidad de cura, lo importante es transmitir que siempre hay algo por hacer. La información debe ser suministrada en etapas para que el paciente y su familia la asimilen y así se logre una relación de sinceridad y confianza recíprocas. El tiempo es un factor muy importante, tanto en su aspecto diacrónico como sincrónico. Las fases de la aceptación de una mala noticia no son inamovibles, ni fijas, ni ordenadas. El rol del médico se pone de relieve en el deber de acomodar la información y los criterios de verdad, en el conocimiento de que el paciente no elaborará estas etapas de manera prolija y sucesiva y que en ocasiones tendrá retrocesos y avances. El equipo de salud debe colaborar para que el paciente pueda asumir lo que le acontece y pueda ingresar en la etapa de aceptación, con la oportunidad de tomar decisiones atinentes a ese ciclo de su vida. Es conveniente tener en cuenta que no es sólo el paciente el que transita ese proceso, sino también su familia o entorno más cercano, que interactúan entre si, a veces retroalimentando posiciones.

El desarrollo de los cuidados paliativos es la forma más profunda de comprender y atender al paciente terminal, como defensa de la vida que contempla a la muerte como un proceso natural, que tiende a aliviar el sufrimiento para el paciente -incurable y avanzado- y para su familia. A ello se agrega el movimiento de hospice -programa integral de servicio médico, psicológico,

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social y espiritual- que proveen a la persona diagnosticada con una enfermedad terminal, la oportunidad de vivir con dignidad cada momento de su vida.

La idea central es la de brindar el ambiente adecuado para un buen morir, teniendo como meta tratar no sólo el dolor físico, sino también el emocional, social y espiritual, tanto del paciente como de familiares y allegados. Ambas creaciones rescatan las necesidades que habían quedado escondidas detrás de la búsqueda del progreso científico y de los avances técnicos de la medicina del siglo XX. El paciente no es sólo un cuerpo enfermo, es ante todo un ser humano donde los valores de dignidad y respeto se ven enaltecidos. El mensaje que debe prevalecer es que el paciente no se sienta abandonado.

bajo los parámetros de su propia verdad tolerable.

La idea es que la relación médico-paciente se desarrolle en un tono donde se alcance reciprocidad, confianza y empatía, para que la comunicación sea exitosa. A su vez, si bien se entiende que en el profesional debe primar la neutralidad, esa objetividad no debe jugar en desmedro de la empatía que debe caracterizar la comunicación con su paciente. De ahí, que en el rol del profesional es fundamental -al momento de comunicar malas noticias- alejarse de sus propias subjetividades y lograr una relación empática con el receptor del mensaje, tarea ardua pero que se ajusta a lo que corresponde a la labor de un profesional de la salud, por toda la información sensible que maneja. El médico debe conjugar el modo de transmitir la verdad al paciente y su familia, sin que esto sea afectado por su subjetividad.

Creemos que un gran aporte para saldar la situación del médico en esta tarea, está dado en formar profesionales -dentro del equipo de salud- dedicados a la comunicación con el paciente, que funcionen como intermediarios calificados entre ambos extremos de la relación.

EN LA RELACIÓN MÉDICO - PACIENTE - FAMILIA, QUIEN COMUNICA EL DIAGNÓSTICO DE UNA ENFERMEDAD ES EL MÉDICO. EL PACIENTE RECIBE EL MENSAJE ¿CUÁNDO HABLAN DE “VERDAD TOLERABLE”, LO DEBE SER PARA CUÁL DE LOS POLOS DE LA RELACIÓN? ¿O PARA AMBOS? Cuando se habla de verdad tolerable en cuestiones de salud se pone el foco en el paciente y su familia y allegados. Pero lo cierto es que el médico y el equipo de salud cargan con su propio espacio de tolerabilidad y ello puede operar en desmedro de la transmisión de la información. Cuando hablamos de la relación clínica estamos hablando de relaciones humanas, caracterizadas en este caso -en particular- por alguien que sabe (médico) y alguien que sufre (paciente). El desequilibrio que se genera entre profesional y profano, se intenta morigerar en el deber de informar que pesa sobre el primero y el reconocimiento de la autonomía del paciente, pero no hace desaparecer la interacción cargada de subjetividad en la que se desenvuelve el vínculo. Con ello, la verdad tolerable no deja de estar presente en cada uno de los intervinientes, sin perjuicio que en el caso del médico -por tratarse de un profesional-, lo aconsejable es que su verdad tolerable no afecte la información que debe suministrar al paciente. Empero, ese deslinde no siempre es posible. Es más, está presente invariablemente y queda en el galeno, manejar la situación de modo tal que no irrumpan sus vivencias y creencias en el modo de comunicación. Un médico no puede transmitir un diagnóstico mortal con los ojos húmedos, rememorando el fallecimiento de un pariente, porque estaría actuando

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¿CÓMO EQUILIBRAR ESTA NECESIDAD DE COMUNICACIÓN ENTRE MÉDICO, PACIENTE Y FAMILIA EN UN MODELO MÉDICO HEGEMÓNICO DÓNDE LA MUERTE ES VISTA COMO UN FRACASO? El equilibrio reposa en entender a la muerte de modo natural, no como un fracaso. Todos sabemos de la existencia de enfermedades mortales y degenerativas y del fuerte progreso científico tecnológico desarrollado para evitar el desenlace mortal. Fue el desfasaje que provocó mantener la vida a cualquier costo lo que dio lugar al proceso de cuidado paliativos y al movimiento hospice, ya mencionados. Gran parte de la ruptura del modelo médico hegemónico -cargado del sentido que le da a la profesión el juramento hipocrático a lo que se añaden cuestiones relativas a la objeción de conciencia-, está dado en entender que la utilización del avance tecnológico, debe beneficiar al paciente y no perjudicarlo.

Esta situación ha tenido eco parlamentario y dio lugar a la consagración legislativa de la figura de Directivas Anticipadas de Salud, establecidas en la ley 26529, modificada por la ley 26742 -por la que se incorporó la figura de la llamada muerte digna-. Estas normas refirman los profundos cambios que en las últimas décadas se han producido en la relación médico-paciente.

La norma mencionada resalta y jerarquiza el valor de los derechos personalísimos, derivados de la libertad y de la autonomía, al regular la posibilidad de que el involucrado tome decisiones relativas a su salud, incluso con anterioridad a que ésta sea afectada.

Entonces, el equilibrio en la relación médico-paciente reside en el respeto por las decisiones de éste, aunque no se ajusten a lo prescrito desde la profesión médica y a la negación a la muerte que caracteriza nuestra era histórica. Este empoderamiento del paciente -a su vez y siguiendo su propia dialéctica-, dio lugar a la medicina defensiva, con lo que el modelo médico hegemónico se caracteriza en un ejercicio de la profesión con miras a evitar el juicio posterior. Mucho de este aspecto reposa en la suscripción del consentimiento informado. Sin embargo este documento (explicado en art. 5 de la ley 26529) en la práctica no logra convencer sobre el cabal cumplimiento del suministro de la información, ni de la aceptación del paciente de lo que allí surge registrado.

Más allá de lo pregonado por ley, la práctica se desenvuelve bajo cánones distintos. Es evidente que atravesamos una etapa de ajuste donde aún coexisten resabios del paternalismo médico, muñidos del ejercicio de la medicina defensiva frente al impacto que conlleva

el ejercicio de la autodeterminación del paciente.

Parte de la misión para remitir estos modelos en danza descansa en promover la formación en bioética tanto de los profesionales de salud como de la sociedad, para que todos entendamos que en esta era histórica no hay patrones fijos a seguir, que todo se reduce a la libertad y autonomía del ser humano, por lo que todo propende a formar desde la escolaridad inicial sujetos capaces de deliberar sobre su propia situación y de hacerse responsables de las decisiones que alcancen. ¿CUÁL ES LA RELACIÓN QUE PLANTEAN UDS. EN EL TRABAJO ENTRE “VERDAD TOLERABLE” Y AUTONOMÍA DEL PACIENTE? ¿CÓMO DEFINEN AUTONOMÍA? El primer paso de una conexión entre verdad tolerable y autonomía del paciente consiste en otorgarle al paciente la calidad de sujeto de derecho. Es él quien debe decidir sobre su cuerpo y elegir las prácticas a las que se ha de someter. Digo debe, no puede, dado que este aspecto se encuentra contemplado -en nuestro país- por la ley 26529 de “Derechos del paciente en relación con los profesionales e instituciones de salud”.

El reconocimiento propuesto por esa normativa consagra la culminación del modelo médico paternalista, en el cual el médico -bajo un rol casi sacerdotal- decidía que era lo mejor para el paciente, según su saber y parecer.

Esta ley consagra un deber de información que pesa sobre el médico y a partir del cual queda habilitada la decisión del paciente. Se configura así un derecho a la autodeterminación -con base en la autonomía de la paciente- con rango de derecho humano, que predica un diálogo con el profesional en son de alivianar el desequilibrio entre profesional y lego, para que el paciente pueda tomar de la información que recibe respecto a su salud, lo que le resulte más acorde a su situación.

En cuanto a la autonomía, es uno de principios consagrados por la bioética -junto con el de beneficencia (que importa el de no maleficencia) y el de justicia-. Es bajo la órbita del llamado principialismo donde se fue desenvolviendo el concepto de autonomía. Cabe resaltar que la autonomía no es un atributo absoluto, sino que varía en función de las circunstancias personales, que a su vez difieren según factores culturales, sociales, económicos, que hacen a la persona competente para tomar algunas decisiones y no para otras, en un momento y espacio determinado. Así pues el principio de autonomía está conformado por dos reglas esenciales: la libertad y la capacidad de actuar, lo que implica la obligación de

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respetar la libertad de cada persona para decidir por sí y sobre sí. Pero esta garantía de los derechos individuales sólo puede hacerse efectiva si está basada en la información y comprensión adecuada. Del deber de información que tiene el médico, su comprensión y posterior aceptación por el paciente surge el proceso de consentimiento informado. Del hecho de informar no se deprende necesariamente la comprensión, más aún cuando el sujeto a informar se encuentra en situación de vulnerabilidad por la enfermedad que padece.

Si bien la autonomía no es un atributo absoluto, poner el énfasis en la persona amplía el espectro de legitimados para tomar decisiones en cuestiones de salud. Incorpora la noción de competencia -de neto corte bioético- frente al de capacidad legal -consagrado en el Código Civil-. La competencia para la toma de decisiones en salud es un enclave que deberá ser evaluado para cada situación en particular, en cada sujeto y en cada contexto específico, y es ahí donde la competencia expande el concepto de capacidad legal que surge del Código Civil. Para el derecho, la capacidad es la regla y la incapacidad es la excepción; tal escala de mensura es también estipulada para la competencia, la que corresponde presumir. Es decir, toda persona es competente para decidir sobre su cuerpo y su salud hasta que se demuestre lo contrario y no hay condición particular, ni hábito de vida (toxicómanos, alcohólicos, etc.) que coloque al sujeto fuera de ese sitio, salvo que sea demostrado previamente. Así -desde el derecho- los actos humanos se predican voluntarios siempre que sean ejecutados con discernimiento, intención y libertad (art. 897 del Código Civil). El error obsta a la intención y con ello a la comprensión y a la decisión tomada, de ahí la importancia del modo en que se transmite la información de manera tal que resulte asequible para el receptor. La cuestión del discernimiento se ajusta , por un lado a límites etarios establecidos para la minoridad; por otro, a la enfermedad mental; es allí donde penetra -tanto para menores como para

incapacitados mentales-, la idea de competencia gradual para la toma de decisiones. En tanto que la libertad no se configura cuando aparece la violencia o la coerción (art. 900 del Código Civil). Se predica entonces la importancia de revelar la información material, considerando que el intercambio se produce entre un profesional y un profano y que caer en un error implicaría la carencia de intención y con ello la falta de voluntariedad de la decisión. El ejercicio de la autonomía habilita al paciente a decidir a favor o en contra del plan propuesto y autorizar que se ejecute el elegido. A su vez, el derecho a la información con el que cuenta el paciente, como previo a un procedimiento médico, presenta su contracara que es el derecho a no saber. Con ello, en ejercicio de su autonomía, el paciente también tiene derecho a renunciar a recibir información relevante para someterse a un tratamiento médico.

LE PEDIMOS UN BREVE RESUMEN ACERCA DE VUESTRO TRABAJO La importancia que ha tomado la autonomía de la voluntad en la relación médico-paciente, dio lugar a la noción de verdad tolerable en la comunicación entre el profesional y el profano. El trabajo gira en torno a establecer si el paciente debe saber todo lo que atañe a su salud o existen cuestiones que deben quedar resguardadas en lo técnico. La idea se desarrolla entonces en la posibilidad de encontrar un modo de transmitir esa información -sensible- que se relaciona con la posibilidad de vida y de muerte. La verdad intolerable que entraña la finitud humana, sumada a la negación a la muerte -que se predica en la sociedad actual-, debe pasar por el tamiz de la individualidad del receptor, con base en el reconocimiento de la autonomía en la toma de decisiones en cuestiones de salud. Así, van a existir tantas verdades como personas y lo tolerable de esas verdades, va a descansar en la biografía de cada sujeto.

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¿CUÁLES SON, A SU CRITERIO, LAS POSIBILIDADES O DIFICULTADES DE UNA APLICACIÓN PRÁCTICA DE LAS CONCLUSIONES DE VUESTRO TRABAJO EN LA TAREA COTIDIANA DE LOS DISTINTOS PARTICIPANTES DEL QUEHACER BIOÉTICO?

sucede de un día para el otro, sino que el tiempo colabora en su incorporación y lima asperezas. Estamos preparando la etapa necesaria para que se genere la posibilidad de lograr una efectiva y afectiva comunicación en cuestiones de salud.

La posibilidad de lograr una comunicación real entre el equipo se salud y el paciente radica en un cambio en la formación y conformación de los profesionales.

En lo que concierne a la formación, incorporar a nivel académico la materia bioética daría lugar a médicos empapados de criterios de construcción de una relación interpersonal y pensamiento crítico en lo que atañe a la integración tecnológica a su labor, que facilitarían la puesta en marcha de la decisión del paciente sin que ello provoque el ejercicio de la medicina defensiva.

En cuanto a la conformación, para no sobrecargar la actividad médica, sería importante que los equipos de salud, cuenten con profesionales encargados de transmitir la información de modo que resulte asequible para el receptor, teniendo en cuenta el estado y necesidades de una persona que va a recibir una noticia que puede afectar su vida.

Por otro lado, para que se genere una verdadera oportunidad de comunicación interpersonal, se muestra relevante que todos asumamos nuestras responsabilidades correlativas al empoderamiento del paciente ya consagrado a nivel legal. Debe existir una formación desde la escolaridad inicial, tendiente a prepararnos para tomar decisiones relativas a la vida y a la muerte y al uso de la tecnología aplicada en cuestiones de salud. Como se vienen desarrollando los acontecimientos, todos en algún momento -y más aun las nuevas generaciones-, atravesaremos una encrucijada donde la vida, la muerte o el uso de la tecnología aplicada a la vida dará lugar a una decisión; aprender cómo deliberar estas cuestiones y contar con las herramientas necesarias para reflexionar y decidir, es indispensable. Las dificultades de lograr un real ejercicio de la autonomía del paciente, se sitúa en el mismo lugar que las posibilidades. Más allá de la consagración legal de derechos del paciente, lo cierto es que no todos estamos preparados para decidir y asumir la responsabilidad que importe esa resolución, lo que degenera en un ejercicio de la medicina defensiva. La clave de la cuestión se encuentra en desarrollar la idea de competencia para decidir sobre nuestro cuerpo y sobre la salud. La dificultad es que esto reposa hoy en la teoría y no logra conmover en la práctica. Pero es normal y lógico, un cambio de semejante magnitud no

¿CUÁLES SON LOS MAYORES OBSTÁCULOS A SUPERAR EN NUESTRA ARGENTINA PARA LA APLICACIÓN PRÁCTICA DE LA BIOETICA, TANTO CLÍNICA COMO DE LA INVESTIGACIÓN? La cuestión supera el nivel local y se puede situar en un área regional, debido a que la dificultad en la aplicación de la Bioética se visualiza bajo cánones similares en toda Latinoamérica. Hay cuestiones coyunturales que presenta la región que exponen la aplicación de la Bioética bajo determinados parámetros. Es difícil hablar de salud y de derecho a la salud, considerándola -como pregona la Organización Mundial de la Salud- el “Estado completo de bienestar físico, mental y social y no solamente la falta de enfermedad”; cuando hay áreas tanto en nuestro país como en Latinoamérica, donde no hay acceso a agua potable.

Ya más cercano al tema del trabajo premiado y directamente relacionado con la bioética clínica, la autonomía del paciente y la autodeterminación se hallan en etapa de formación; los latinos encontramos cierta comodidad en el paternalismo y eso se relaciona directamente con la educación. Es así, como la cultura y la religión, impregnan ciertas decisiones sin que logre inmiscuirse una arista bioética. Prueba de ello es la prohibición del aborto, sin considerar que ese impedimento sólo afecta a mujeres que no pueden acceder al aborto ilegal pago, por cuestiones económicas. De este modo la región opera con autorizaciones para interrumpir el embarazo en los casos que la ley así prevea, cuando el paso de tiempo -en la espera de la respectiva autorización judicialorigina afecciones en la salud física y psíquica de la mujer, o mejor dicho, de las mujeres que no cuentan con aval monetario para acceder por otra vía. Es complicado reflexionar sobre las implicancias bioéticas de la interrupción del embarazo, cuando el análisis escapa al derecho de la mujer sobre su cuerpo y al derecho de la persona por nacer, para ser infectado por una desigualdad que provoca padecimientos, muertes y lesiones físicas y psíquicas a un grupo de mujeres. Aquí también el tema de la educación y la información se torna relevante y muestra su cara más importante ya que la falta de ella, favorece a la desigualdad señalada. Todo confluye en que la falta de formación, educación e información se

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configuran en un obstáculo a la bioética clínica. En lo que atañe a la bioética de investigación, son esas mismas falencias las que nos coloca en un lugar permeable, donde la necesidad y la falta de autonomía son un denominador común, para favorecer intereses comerciales más que humanitarios. A ello se agrega la negligencia que en la práctica opera para la asignación de responsabilidades en el ámbito de la investigación. Para que se realice una investigación, sea farmacológica o no, intervienen los investigadores, la institución, el promotor, el Comité de Ética de Investigación y el Estado o los Estados; sin embargo el peso de la decisión recae cada vez más sobre los comités. Con ello, sólo se logra seguir afectando la dignidad humana y decomisar la responsabilidad que se genera bajo tal contexto. Otro tema que debe ser tratado a nivel legal es la distribución de los beneficios que surgen de esas investigaciones, debido a que esa órbita sólo es delimitada por la declaración de Helsinski -de nivel internacional- más allá de lo que se desprende de nuestra Constitución Nacional en lo que atañe al derecho a la salud. La ética de la investigación es una esfera que merece regulación teniendo en cuenta los intereses y las personas en juego. La falta de legislación en este aspecto, es un déficit en términos bioéticos. ¿CUÁLES SON SUS OBJETIVOS ACTUALES Y SUS PROYECTOS EN EL ÁREA DE LA BIOÉTICA? Gran parte de la labor pasa por el ámbito académico, seguimos escribiendo y publicando. En este momento

estamos escribiendo sobre ética de la investigación y salud pública. Nuestro interés se centra en la difusión de la Bioética, tanto en el ámbito privado como público. En orden a esa divulgación este año vamos a disertar sobre relación médico paciente y directivas anticipadas en unas jornadas convocadas a tal fin por el Hospital de San Isidro y en un ateneo médico del Hospital de Gastroenterología Dr. Carlos B. Udaondo. En el ámbito del Seminario Permanente de Investigación en Bioética del Instituto de Investigaciones Jurídicas y Sociales Ambrosio L. Gioja de la Faculta de Derecho de la UBA vamos a presentar -dentro del ciclo de conferencias abiertas al públicoun trabajo sobre tabaquismo, un tema muy tratado por los medios y que ha merecido legislación -tanto a nivel nacional como internacional-. Precisamente sobre la tensión que genera regular conductas individuales que atañen al ámbito personalísimo por un lado y a la salud pública por otro, es sobre lo que va a girar la exposición. Allí también estamos organizando un cine debate sobre muerte digna. En junio asistiremos al 12° Congreso Mundial de Bioética -que se llevará a cabo en México- para participar con una ponencia sobre “Nuevas configuraciones familiares”. A ello le agregamos la participación en cursos de bioética y la divulgación permanente de temas de índole bioético y de nuestras actividades en facebook (Grupo Bioética Argentina), twitter (@grupobioeticar) y en la página web (www.grupobioeticar. com.ar).

Entrevistadores Eduardo Darío Beccar. Médico. Miembro del Comité de Bioética de Fundación Jaime Roca.

Eduardo Piluso. Médico. Miembro del Comité de Bioética de Fundación Jaime Roca.

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