Revista Fundación Garrahan - Septiembre 2024

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Fundación Garrahan

Desde el 21 de marzo de 1988 alentamos las tareas de docencia e investigación, capacitación en recursos humanos y educación continua con el apoyo permanente al Hospital de Pediatría Garrahan y a las distintas regiones del país.

La tarea se realiza a través de distintos Programas que articulan la participación comunitaria. Por ello, desde los más diversos sectores de la población se canaliza la solidaridad hacia nuestra institución, que surge como reconocimiento al fuerte compromiso que se mantiene con la salud de los niños y niñas de todo el país.

Abrimos las puertas e invitamos a quienes desean sumar esfuerzos para apoyar los proyectos. Cada uno de nuestros pasos se sostiene con gestos solidarios.

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Un hogar lejos del hogar

31.3 77

niñas, niños y adolesc entes hospedados

Editorial

Día del Niño

Agosto es un mes especial, que nos invita a poner en el centro de nuestras reflexiones a quienes son el futuro y el presente de nuestra sociedad: los niños. En nuestra Fundación, esta fecha tiene un significado profundo, nos recuerda la importancia de acompañarlos no solo en su recuperación sino también en sus oportunidades para un crecimiento integral y feliz.

Con cada uno de ellos que cruza las puertas de Casa Garrahan y con cada familia que acompañamos, reafirmamos nuestro compromiso con un modelo de respuesta socio-sanitaria. Nos esforzamos por brindar un espacio de contención, donde los pequeños junto a sus acompañantes puedan sentirse cuidados, contenidos y, sobre todo, comprendidos. En este sentido, reivindicamos este día tan especial como una oportunidad para renovar nuestra vocación de servicio, conscientes de que la salud es un derecho que involucra a todos los sectores sociales.

Este año, más que nunca, invitamos a toda la comunidad a unirse en esta causa, reconociendo que el bienestar de los niños es una responsabilidad compartida, ya sea a través de gestos chicos o grandes acciones.

Hoy celebramos el Día del Niño en Fundación Garrahan con gratitud hacia quienes nos acompañan y con la convicción de que, juntos, podemos seguir cumpliendo objetivos.

¡El compromiso con los chicos es grande!

Mag. Natacha Crudi Coordinadora de Proyectos Fundación Garrahan

Celebrando el Día del Niño

Celebramos el Día del Niño, junto a los pacientes del Hospital y Casa Garrahan y sus familias, desplegando una semana de actividades recreativas y espectáculos de los cuales participaron con emoción, ilusión y alegría.

La primera de las jornadas comenzó con un taller de manualidades en el Piso Blanco del Hospital, organizado por Pedro Ortiz de la ONG Chap “Curar haciendo arte con pequeños”, en el que los niños decoraron coronas de cartulina con distintos materiales, que luego se colocaron en sus cabezas para seguir disfrutando del show “Cantando con Adriana” y entonar el repertorio de temas musicales que la artista Adriana Szusterman brindó bajo el lema “Regalar amor en canciones”.

Los días festivos continuaron, de la mano del staff de voluntarios, con la visita de un mago y un payaso a Casa Garrahan, oportunidad en la que se realizaron sorteos y entrega de obsequios, y una tarde de merienda, baile y juegos, que incluyó el clásico “juego de la silla”, al cual se sumaron con entusiasmo las mamás y los papás.

Y, al igual que todos los años, el domingo se llevó a cabo la entrega de hermosos juguetes a los pacientes del Hospital, donados por las empresas y la comunidad, jornada que siguió con la Caravana Solidaria de Motos de Kawaclub en la Casa que reunió a gran cantidad de personas, culminando con ello la semana dedicada a los pequeños.

¡Gracias a las empresas que donaron juguetes y a todos los que hicieron de este día una experiencia tan especial!

La AFA entregó regalos en Casa Garrahan.

El equipo de Fundación Garrahan entregó juguetes a los pacientes del Hospital Garrahan.

Distintos personajes realizaron un show en Casa Garrahan.

La Caravana Solidaria de Motos de Kawaclub se sumó a la celebración con regalos para los niños de Casa Garrahan.
La ONG Chap invitó a los niños a decorar coronas en el taller de manualidades que desplegó en el Piso Blanco del Hospital Garrahan.
La empresa Axion regaló la nueva edición de Minions en Casa Garrahan.
El show “Cantando con Adriana” se realizó en el Piso Blanco del Hospital Garrahan.

37º Aniversario del Hospital Garrahan

Nuestro querido Hospital Garrahan cumplió 37 años y realizó una celebración en el hall de ingreso junto a los pacientes y sus familias, en la cual estuvimos presentes representados por el Dr. Jorge Menehem (Presidente) y la Mag. Natacha Crudi (Coordinadora de Proyectos Externos), que contó con una serie de actividades especiales que incluyeron la participación de magos y payasos, espacios para practicar deportes y postas saludables.

Entrevista al Dr. Oscar Imventarza, Presidente del Consejo de Administración del Hospital Garrahan

“Hemos hecho más de 1.000 trasplantes hepáticos en el Hospital, con lo cual se convirtió en uno de los centros más importantes de toda Latinoamérica”

¿Cuál es su reflexión respecto del 37º aniversario del Hospital Garrahan?

O. I.: Pensar en que el Hospital Garrahan cumple 37 años me parece increíble, porque casi todos estamos trabajando en el

Hospital desde sus inicios. Lo vimos crecer en todas las áreas y realmente es un orgullo poder pertenecer a una institución de este tipo, que posee más de 5.000 personas trabajando de forma permanente.

¿Cómo se llevó a cabo la celebración de su aniversario?

O. I.: El Hospital año tras año realiza algo austero: este año el día 23 de agosto, en el hall de ingreso, convocó a payasos y magos, organizó stands de promoción del cuidado de la salud en los cuales se tomó la presión de los pacientes y se habló sobre vacunas y alimentación saludable, así como también espacios para que se practiquen deportes (se armaron mesas de tenis a cargo de un profesor del Hospital y también canchas de tenis que proveyó la Asociación Argentina de Tenis). En el marco de esto, se tomaron fotos con todos los integrantes del Hospital y luego algunos niños presentes se acercaron para soplar las velitas de una torta simbólica. También se realizó un torneo de ajedrez para el equipo del Hospital y se ha invitado a escuelas para que compartan la celebración.

¿Cuáles son las características principales que hacen del Hospital Garrahan una institución ejemplar?

O. I.: El Hospital cuenta con personal altamente capacitado y con tecnologías de punta, lo cual hace que sea una institución

diferente y de referencia no solo a nivel nacional sino internacional, donde vienen médicos de distintos países de Latinoamérica a capacitarse, formarse y después transmitir esos conocimientos al resto de la Argentina y a Latinoamérica.

¿Qué recuerdo más significativo le gustaría invocar en este momento como médico del Hospital desde hace muchos años?

O. I.: No puedo hablar de un solo recuerdo, sino de muchos y de muchas experiencias vivenciadas. Antes de mi llegada al Garrahan yo trabajaba en trasplante hepático en los Estados Unidos; un día, el Dr. Juan Carlos O’Donnell vino a la Universidad de Pittsburgh donde trabajaba y me entrevistó para que desarrolle los trasplantes en el Garrahan, porque no había trasplantes a nivel público en el Hospital. Después tuve reuniones con el Dr. Fernando Matera y el equipo, y decidí encarar el proyecto; diez meses más tarde de haber regresado al país hicimos el primer trasplante hepático en el Hospital.

¿Cuántos trasplantes se realizaron en el Hospital hasta el momento?

O. I.: Hemos hecho más de 1.000 trasplantes hepáticos en el Hospital, con lo cual se convirtió en uno de los centros más importantes de toda Latinoamérica. Estoy orgulloso de cómo encararon las autoridades el proyecto en ese momento, y seguimos adelante hasta el día de la fecha de forma ininterrumpida.

¿Cuál es su opinión respecto del trabajo de Fundación Garrahan?

O. I.: Fundación Garrahan, de la mano de su Directora Ejecutiva, la Dra. Silvia Kassab, y su Presidente, el Dr. Jorge Menehem, facilita los trabajos que nosotros llevamos a cabo en el Garrahan, porque siempre contamos con su colaboración para continuar creciendo o para concretar proyectos nuevos que proponemos por el bien del Hospital.

Entrevista a la Dra. Soraya El Kik, Directora Médica Ejecutiva del Hospital Garrahan

“El Hospital Garrahan ha sido un faro de esperanza para innumerables familias para cuidar lo más valioso que tienen: sus hijos”

¿Cuál es su reflexión respecto del 37º aniversario del Hospital Garrahan?

S. E. K.: En el marco del 37º aniversario del Hospital Garrahan, me permito reflexionar sobre la trascendencia de nuestra labor y el camino recorrido. Este Hospital ha sido, desde sus inicios, un faro de esperanza para innumerables familias, en el que confían para cuidar lo más valioso que tienen: sus hijos. A lo largo de los años hemos enfrentado desafíos inmensos, pero siempre hemos salido adelante gracias a la dedicación y al esfuerzo conjunto de todos los que formamos parte de esta Institución. En este aniversario es importante recordar que el Garrahan no solo es un lugar de trabajo, sino un espacio donde la compasión, la excelencia médica y el compromiso con la salud pública infantil de alta complejidad se unen.

Los logros alcanzados en él son el resultado del esfuerzo incansable de cada uno de los profesionales que, día tras día, ponen lo mejor de sí para brindar atención de calidad y excelencia a nuestros pacientes. Hoy más que nunca, si bien debemos reafirmar nuestro compromiso con la misión del Hospital, ya que enfrentamos un contexto complejo, donde los recursos son limitados y las demandas son muchas, no tenemos que desviarnos de nuestro propósito principal: asegurar que cada niño que cruza nuestras puertas reciba la mejor atención posible.

¿Qué representa este aniversario?

S. E. K.: Este aniversario es también una oportunidad para mirar hacia adelante, a los próximos desafíos. Es imperativo que sigamos fortaleciendo nuestra estructura, optimizando nuestros procesos y manteniendo un enfoque claro en la eficiencia y la calidad de la atención. Pero más allá de lo operativo, es primordial que no perdamos de vista la humanidad que nos define y que detrás de cada número, cada indicador, hay una vida, una familia y un futuro que estamos ayudando a construir. Finalmente, agradezco profundamente a todos los que hacen posible que el Hospital Garrahan continúe siendo un referente en la salud infantil, ya que sin ellos nada de esto sería posible. Debemos seguir trabajando juntos, con la misma pasión y el compromiso de aquellos primeros años, para que este Hospital siga siendo un lugar de esperanza y de sanación durante muchos años más.

¿Cuáles son las características principales que hacen del Hospital una institución ejemplar tanto en la Argentina como en Latinoamérica?

S. E. K.: El Hospital Garrahan se destaca como una institución ejemplar en Argentina y Latinoamérica por una combinación de factores tecnológicos, científicos y profesionales que lo colocan a la vanguardia en la atención pediátrica. Una de las características principales es la innovación tecnológica, ya que cuenta con tecnología de punta en diagnóstico y tratamiento, lo que permite ofrecer a los pacientes acceso a procedimientos avanzados y a una atención de calidad (desde equipos de imagenología de última generación hasta sistemas informáticos que optimizan la gestión hospitalaria, la tecnología es un pilar

fundamental en nuestra capacidad para brindar un servicio eficiente y efectivo). Otra es la excelencia científica: es un centro de referencia en investigación y desarrollo en el ámbito de la salud infantil que cuenta con equipos de profesionales que están continuamente involucrados en proyectos de investigación, contribuyendo al avance del conocimiento médico y la implementación de nuevas terapias. Este enfoque científico no solo nos permite mejorar la atención, sino también formar a futuros líderes en Pediatría. Una tercera característica es el profesionalismo y compromiso humano: el equipo de profesionales es uno de nuestros mayores activos; los médicos, enfermeros, técnicos y el personal administrativo trabajan con un alto nivel de profesionalismo y un profundo compromiso con el bienestar de los niños. La formación continua y el desarrollo profesional son parte integral de nuestra cultura, lo que garantiza que el personal esté siempre actualizado y preparado para enfrentar los desafíos más complejos. Una cuarta es la atención integral y multidisciplinaria: uno de los aspectos que nos distingue es nuestro enfoque en la atención integral, donde los pacientes son evaluados y tratados por equipos multidisciplinarios, lo que asegura que cada niño reciba un cuidado coordinado y personalizado, que aborde no solo sus necesidades médicas sino también emocionales y sociales. Y la última es la red de colaboración y alianzas estratégicas: el Garrahan ha establecido una red de colaboración tanto a nivel nacional como internacional, trabajando en conjunto con otras instituciones de salud y académicas. Estas alianzas nos permiten compartir conocimientos, acceder a recursos adicionales y participar en programas de intercambio que enriquecen nuestra práctica y fortalecen nuestro impacto en la región.

¿Qué opina respecto del trabajo que lleva a cabo el equipo de profesionales de Fundación Garrahan?

S. E. K.: El trabajo incansable que realiza el equipo de Fundación Garrahan, liderado por la Dra. Silvia Kassab, es verdaderamente admirable y fundamental para el funcionamiento y la evolución del Hospital. La dedicación y el compromiso que demuestran día a día son esenciales para que podamos cumplir con nuestra misión de brindar la mejor atención posible a nuestros pacientes.

Fundación ha sido un pilar de apoyo invaluable, no solo en términos de recursos económicos, sino también en la implementación de proyectos que mejoran directamente la calidad de vida de los niños y sus familias; se ha logrado fortalecer alianzas estratégicas, promover campañas de concientización y obtener recursos que nos permiten innovar y mantener al Hospital a la vanguardia en el ámbito pediátrico.

El esfuerzo conjunto entre Fundación y el Hospital es un claro ejemplo de cómo la colaboración y el trabajo en equipo pueden generar un impacto significativo y duradero en la salud infantil en nuestro país y en toda la región. Fundación Garrahan, con su dedicación constante, es un motor que impulsa nuestro cre-

cimiento y nos permite soñar con un futuro donde cada niño tenga acceso a una atención médica de excelencia.

Entrevista a la Dra. Patricia Elmeaudy, Miembro Titular del Consejo de Administración del Hospital Garrahan

“La consulta a distancia en el Hospital Garrahan está absolutamente consolidada, y nos proponemos transferir este modelo exitoso hacia otras provincias, incluso a países limítrofes”

¿Cuál es su reflexión respecto del 37º aniversario del Hospital Garrahan?

P. E.: Respecto del aniversario tengo dos miradas, una personal y otra institucional. Desde lo institucional, considero que estos 37 años reafirman un modelo de Hospital que ha demostrado dar buena respuesta a la salud de los niños y adolescentes, básicamente porque no se construyó un Hospital para gente de bajos recursos sino sino uno con excelencia académica, con respeto hacia todas las niñeces, independientemente de su lugar de residencia, condición social, incluso también de su enfermedad. Desde su inicio, el Garrahan se ha destacado en cuestiones muy distintivas vinculadas a poner por delante, y siempre en el centro, al paciente y su familia, lo cual considero un aspecto muy importante, un recurso humano muy capacitado. En cuanto a la mirada personal, ingresé al Hospital el 25 de agosto de 1987 siendo muy jovencita (venía de hacer mi residencia en el Hospital Ricardo Gutiérrez como muchos otros médicos que llegábamos del Hospital de Niños), y a partir de ese momento trabajé en distintas áreas: guardia, servicios, internación, jefatura y dirección, y en la actualidad lo hago en el rol de miembro del Consejo de Administración. El Garrahan es mi casa y, al igual que yo, creo que la mayoría de los que trabajamos en él tenemos “tatuada” su camiseta, sentimos amor por él y sostenemos este modelo de excelencia. Después del inicio del Hospital y en un país con vaivenes como el nuestro, el Garrahan sigue manteniendo en lo alto estas banderas de equidad, respeto y excelencia académica y de ser un hospital gratuito. Siempre digo que aunque un adulto tenga posibilidades económicas de llevar a su hijo a un hospital privado, no tengo dudas de que elige traerlo al Garrahan, porque creo que es un referente importante de la salud pediátrica.

¿Cómo se desarrolló la gestión para que el Hospital Garrahan se transforme en uno de los mejores de alta complejidad de la región?

P. E.: El Hospital ha tenido algunas cuestiones distintivas: una, como me referí anteriormente, es una gestión centrada en el paciente y la otra es un altísimo nivel de interdisciplina. Es un Hospital muy horizontal donde la pirámide es muy bajita y hay un acceso fácil a la Dirección, al Consejo, es decir que si uno tiene una buena idea con un poco de insistencia la va a poder llevar a cabo, lo cual genera una organización matricial que es como una red donde todo está intercomunicado (lo que, por un lado, facilita que haya un alto nivel de creatividad, es decir una buena idea puede llegar a buen puerto, y por otro lado, genera un nivel de conflictividad interna que hay que saber administrar, sobre todo respecto de las vanidades y los egos). Subrayo las principales características del Hospital: la atención centrada en el paciente, la interdisciplina, la conducción cercana a las bases, una alta capacitación del recurso humano y una gestión clínica importante (el médico clínico es el médico de cabecera de los pacientes).

¿Cuál es el aspecto distintivo del Hospital?

P. E.: En el Garrahan no hay sala de especialidades, sino que los pacientes se internan de acuerdo con su necesidad de cuidados, característica que ha hecho que se diferencie y haya tenido este modelo tan exitoso (cabe mencionar además que otro aspecto que marca una diferencia es el horario prolongado de atención que ha brindado una continuidad, no solo en la atención sino en los sistemas de asistencia).

¿Cuál es la importancia del desarrollo de programas de consultas a distancia (telemedicina) que realiza el Hospital?

P. E.: Empecé en el Hospital con la Oficina de Telecomunicación a Distancia hace 27 años. En este sentido, hemos sido pioneros en pensar que podíamos llegar a los lugares más recónditos del país, tanto para capacitación como para que los médicos que se encontraban en lugares muy alejados pudieran tener acceso a una interconsulta con nosotros, y esto siempre fue de una manera muy respetuosa con quienes no tienen las mismas posibilidades en cuanto al desarrollo profesional y también a la especialización al igual que nosotros. Estas Oficinas de Telecomunicación a Distancia se construyeron en el marco del respeto y con el objetivo de tratar de llegar hacia el interior del país, a los lugares más alejados, que, con el correr de los años, se fueron desarrollando con subsidios del BID y otros, como por ejemplo de Fundación, que ayudaron a que se pudieran instalar cantidad de equipos de videoconferencias en todos los nodos. Durante la pandemia de COVID-19, que fue el espaldarazo para sí o sí poder llegar no solo al interior del país sino mucho más cerca, como por ejemplo la provincia de Buenos Aires donde se encuentra la mayor cantidad de nuestros pacientes que no

podían asistir a las consultas, tuvimos un enorme desarrollo profesional respecto de esta tecnología de telesalud, sin dejar de llegar al interior tampoco en el momento que era necesario.

¿Cuál es el uso de la telesalud en la actualidad?

P. E.: Es una tercera forma de consulta. La consulta a distancia está absolutamente consolidada, de hecho forma parte de nuestra historia clínica informatizada y es una consulta más que tiene el paciente. En la actualidad nos proponemos transferir este modelo exitoso hacia otras provincias, incluso a países limítrofes que nos lo solicitan.

¿Qué recuerdo o anécdota le gustaría invocar de su paso por el Hospital?

P. E.: Deseo recordar a aquellos que gestaron y pensaron en este Hospital al cual nosotros ingresamos desde muy jovencitos y ayudamos a crecer, enormes pensadores de la salud pública: los Dres. O´Donnell, Dal Bó, Álvarez y Castelli (que ingresó como médico de planta y llegó a ser Director durante años).

Otro recuerdo proviene de las familias, que me tocó atender, con hijos con enfermedades muy graves que luego de sus fallecimientos siguieron viniendo al Hospital y agradeciendo la atención que se les había brindado, y que incluso eligieron traer a sus otros hijos, que gracias a Dios, presentaban problemas no tan severos. Esto es una muestra de amor y de confianza que guardo muy profundamente en el corazón.

Entrevista al Dr. Jorge Menehem, Presidente de Fundación Garrahan

“Un hito que se ha llevado a cabo en el Hospital Garrahan es la trasplantología de excelencia a nivel público”

¿Cuál es su reflexión respecto del 37º aniversario del Hospital Garrahan?

J. M.: Es un orgullo seguir permaneciendo en la Institución desde hace 35 años, si bien también estoy en Fundación Garrahan cumpliendo el rol de Presidente. En los años 80 algún periodista llamaba al Garrahan “elefante blanco”, y yo a lo largo de todos mis discursos lo nombré de esa forma; para mí es una insignia de la Pediatría que sigue navegando.

¿Considera que se han cumplido en el Hospital muchos de los objetivos propuestos?

J. M.: Creo que lo que se ha cumplido es superlativo y hay que seguir trabajando para mejorar y optimizar la salud pediátrica del país.

Si tuviera que hacer un balance de estos últimos 37 años transitados en el Hospital, ¿qué le resulta más significativo?

J. M.: Primero, la atención integral no solo para los pacientes, sino la atención de las familias con el paciente, esta es una contención muy importante porque al Garrahan vienen chicos de todo el país. Desde Fundación Garrahan contamos con la Casa Garrahan (uno de nuestros Programas por excelencia) donde alojamos a pacientes del Hospital que han sido internados o continúan un tratamiento, y de esta manera podemos tener camas libres para los pacientes con cuadros agudos, lo cual me parece importante destacar. Para mí un hito que se ha llevado a cabo es la trasplantología de excelencia a nivel público.

¿De qué forma colabora Fundación Garrahan con el Hospital?

J. M.: Si bien el Hospital tiene presupuesto gubernamental, la Fundación se nutre de recursos propios. Pudimos construir 12.000 metros cuadrados de obras dentro del Hospital, nuevas, así como también el Hospital oncológico, el vacunatorio y la farmacia, y proveer de equipamiento. En cuanto a la capacitación, además de otros cursos, impulsamos la beca de Enfermería que, para mí, es el sostén del paciente, porque los enfermeros son los cuidadores del paciente. Los médicos hacemos el diagnóstico, el tratamiento, pero quienes están al lado del paciente son los enfermeros, es por eso que hay que valorarlos e incentivar a la gente para que siga estudiando Enfermería.

¿Qué impulsó la telemedicina en el hospital?

J. M.: Previamente, estuvo la Oficina de Telecomunicación a Distancia en el Hospital y gracias a la telemedicina en la pandemia se pudo asistir a pacientes del interior del país, inclusive los que estaban en terapia intensiva, ellos seguían su evolución día a día o sus evoluciones quirúrgicas. En este sentido, la telemedicina es un gran adelanto y, aparte, brinda la posibilidad de estar comunicados internacionalmente para realizar intercambios.

¿Qué rol sigue teniendo Fundación?

J. M.: Para nosotros, un rol fundamental en cuanto al sostenimiento de la Docencia y la Investigación. Hace once años que incorporamos en el Hospital la Simulación que es lo que hoy realmente sirve y se utiliza para el aprendizaje de toda

el área médica, y no solamente para los médicos sino también para Enfermería y laboratorio. La Simulación es una inversión muy importante para la capacitación profesional.

Celebramos junto al Hospital Garrahan

El equipo de Fundación Garrahan saludó al Hospital Garrahan en su 37 Aniversario.
El Programa de Reciclado y Medio Ambiente saludó al Hospital Garrahan en su 37 Aniversario.
El equipo de Casa Garrahan saludó al Hospital Garrahan en su 37 Aniversario.
Los pacientes de Casa Garrahan y sus familias saludaron al Hospital Garrahan en su 37 Aniversario.

Distintas actividades que se realizaron en la celebración.

Becas de Investigación otorgadas por Fundación Garrahan

El Dr. Jorge Menehem junto a las Dras. María Teresa García de Dávila y Silvina Ruvinsky.

Se presentaron los resultados de las becas de Investigación que otorgó Fundación Garrahan a becarios del Hospital Garrahan. Estuvieron presentes en la jornada en la cual se entregaron diplomas, el Dr. Jorge Menehem (Presidente de Fundación) y las Dras. María Teresa García de Dávila (Vicepresidenta de Fundación) y Silvina Ruvinsky (Coordinadora de Investigación Clínica y Sanitaria del Hospital Garrahan).

Felicitamos a los autores y a los directores de las becas por sus presentaciones:

“Detección de déficit de sodio corporal total como factor de riesgo asociado a desnutrición en pacientes con cardiopatías congénitas” (Ducant J. F., becario, y Krynski M., director de beca).

“De la teoría a la práctica: experiencia con un protocolo de infusión de gammaglobulina endovenosa en un hospital pediátrico de alta complejidad” (Mercedes Saporiti, becaria, y Alejandra Anabella Boto, directora de beca).

“Riesgo psicosocial y recursos de atención hospitalaria elegidos por pacientes en tratamiento oncológico pediátrico en Argentina - Protocolo Nº 1444” (Lic. Florencia Peralta, becaria, y Lic. Débora Farberman, directora de beca).

“RHeDiAR: Registro Multicéntrico de Hernia Diafragmática Congénita en Argentina” (Dra. Julieta Rugilo, becaria, y Dras. Jesica Otaño y Diana Fariña, directoras de beca).

“Rol del alelo HLA DQA1 en la monitorización proactiva de niveles de anti- TNF en pacientes pediátricos con enfermedad de Crohn” (Gisela Gruber, becaria, y Mónica Contreras,

directora de beca).

“Correlación del fenotipo-genotipo en pacientes de ArrayCGH patológico (a-CGH)” (Sofía Gómez, becaria, y Gabriela Obregón, directora de beca).

Jornadas de Innovación Tecnológica Hospitalaria

Se llevaron a cabo las Jornadas de Innovación Tecnológica Hospitalaria en el Hospital Garrahan, de las cuales Fundación fue convocada para exponer sobre “el rol de las organizaciones sin fines de lucro en el ecosistema de innovación tecnológica hospitalaria”, a través de la representación de nuestra Vicepresidenta, la Dra. María Teresa García de Dávila. Sobre el mismo tópico también disertaron las Fundaciones Natali Dafne Flexer (representada por su Presidenta, Edith Grynszpancholc) y Mundo Sano (representada por el Dr. Favio Crudo).

Durante el encuentro, que se realizó tanto de forma presencial en el Auditorio del Hospital como de modo online, asistieron profesionales nacionales e internacionales compartiendo conocimientos e intercambiando trabajos y desarrollos que impactan positivamente en los pacientes.

Editorial Fundación Garrahan

En 1992 creamos la Editorial Fundación Garrahan con la misión de contribuir en la educación de los profesionales de la salud y la comunidad a través de la bibliografía. En nuestra Editorial confeccionamos y publicamos material para las diferentes especialidades, así como también folletos de prevención y promoción de la salud para pacientes y sus familias. A su vez, editamos libros y cuentos infantiles, de entretenimiento y formación del cuidado de la salud y, a lo largo de estos años, hemos incorporado la traducción de libros.

Algunos de los libros que podés encontrar:

Intervenciones de Enfermería

Formulario Farmacoterapéutico

Conocimientos Básicos de Esterilización Hospitalaria

Prueba Nacional de Pesquisa

Mujeres y Autismo La identidad Camuflada

Series 1 - El Niño que fue Prematuro

Series 2 - El Niño con Cardiopatía Congénita

Epilepsia Atención Primaria de la Salud

Epilepsia y Enfermería

Atención y Tratamiento de Consumos de Sustancias

Psicoactivas Fumables

Combo Recomendaciones de la Academía Iberoamericana de Neurología Pediátrica

Ediciones de interés para docentes:

Guía para un Mejor Desarrollo de Niñas y Niños en el Aula

Miradas sobre la Adolescencia Hoy

La Adolescencia en Contexto Urbano y Cosmopolita

Seres Humanos Únicos, Segunda Edición

Neurodesarrollo un Puente entre Salud y Educación

La Atención de los Niños y el Pluralismo Cultural

Encontrá estas ediciones y muchas más en nuestra Tienda Solidaria www.tiendafundaciongarrahan.org.ar

25º Aniversario del Programa de Reciclado y Medio Ambiente

El Programa de Reciclado y Medio Ambiente cumplió 25 años de compromiso con el cuidado del planeta.

Sus tres pilares fundamentales son la ecología, la solidaridad y la educación.

Conecta a las comunidades de todo el país y transmite valores de solidaridad y cuidado del medio ambiente.

Comenzó con la campaña de reciclaje de papel, luego siguió con tapitas plásticas, llaves, latitas aplastadas, CD´s y DVD´s y otros materiales

¡Gracias a quienes se suman de todo el país y a la comunidad por formar parte de nuestro Programa y colaborar juntos por la salud de los niños y adolescentes!

Nuestro Programa de Reciclado y Medio Ambiente fue declarado de interés provincial

El Programa de Reciclado y Medio Ambiente fue declarado de interés provincial, en el marco de su 25 Aniversario, por la Legislatura de Tierra del Fuego, Antártida e Islas del Atlántico Sur y la Cámara de Diputados, el Concejo Deliberante y la Municipalidad de Candelaria de San Luis También fue reconocido el trabajo de capacitación y sensibilización, sobre la separación y recuperación de materiales reciclables en desuso, que nuestras referentes realizan en sus comunidades.

¡Agradecemos a la Legislatura de Tierra del Fuego, a la Cámara de Diputados, al Concejo Deliberante y a la Municipalidad de Candelaria de San Luis por el reconocimiento y, en especial, a las referentes que nos representan en sus provincias y acompañan al Programa desde hace muchos años, Mónica Becerra (de las localidades de Río Grande y Tolhuin), Viviana Remy (de ciudad de Ushuaia) e Ivette Campot (de ciudad Santa Rosa de Conlara)!

Viviana Remy, referente de la comunidad de Tierra del Fuego –Ushuaia.
La Lic. Patricia Gavilán junto a Mónica Becerra, referente de la comunidad de Tierra del Fuego – Tolhuin y Río Grande.
Ivette Campot, referente de la comunidad de Santa Rosa de Conlara – San Luis.

Semana Mundial de la Lactancia Materna

Del 1 al 7 de agosto se conmemoró la Semana Mundial de la Lactancia Materna, y este año, bajo el lema “Disminuyamos la brecha, apoyemos la lactancia entre todos”, el Ministerio de Salud de la Nación subrayó la importancia de trabajar juntos para superar las desigualdades y asegurar que todas las madres y los bebés, independientemente de su contexto socioeconómico, geográfico o cultural, puedan disfrutar de sus beneficios.

Beneficios de la leche materna

• La leche materna es el mejor alimento y el más completo que puede recibir el recién nacido, ya que le brinda todos los elementos que necesita para un crecimiento y desarrollo saludables.

• Es importante darle solo leche materna al recién nacido hasta los 6 meses y evitar cualquier otro alimento o líquido: agua, té, jugos u otros (se recomienda continuar dándole la teta hasta los 2 años o más).

• El contacto “piel a piel” es fundamental: es de gran relevancia colocar al bebé contra el pecho de la madre al momento de nacer y amamantarlo, si es posible, dentro de la primera hora de nacido.

• La lactancia materna favorece y fortalece la relación de afecto entre la madre y el hijo.

• El calostro (primera leche de la madre de color amarillento) es el mejor alimento que puede recibir un recién nacido, ya que lo defiende de las infecciones más comunes (la leche materna

siempre está adaptada a las necesidades y posibilidades del bebé, por eso la digiere mejor que a cualquier otra leche).

Alimentación de la madre

Para la alimentación del bebé exclusivamente con leche durante los primeros 6 meses, es aconsejable que la madre se alimente de manera adecuada:

– Debe consumir todos los días frutas y verduras de todos los colores, bien lavadas.

– Debe tomar abundante agua (entre 2 y 3 litros por día).

– Debe consumir todos los días leche, yogur o queso.

– Debe tratar de comer todos los días un poco de carne.

– Debe consumir todos los días cereales y legumbres (pastas, fideos, arroz, harinas, polenta, maíz, trigo, avena, panes, porotos, garbanzos, lentejas, soja y arvejas secas).

– Debe evitar las dietas para adelgazar (amamantar ayuda a recuperar el peso que se tenía antes del embarazo).

* La leche materna es más segura e higiénica, nunca es de mala calidad, y está siempre disponible a la temperatura justa.

* A través de la leche la madre le transmite a tu bebé factores de

protección (“anticuerpos”) que lo protegen contra las enfermedades más comunes, hasta que sea capaz de formar sus propias defensas.

* Los bebés amamantados no solo sufren menos enfermedades infecciosas (respiratorias, diarreas, etc.), sino que también tienen menos probabilidades de padecer, cuando sean grandes, enfermedades crónicas como obesidad, diabetes y cáncer.

Recomendaciones

• Darle la teta al bebé también le hace bien a la madre. La lactancia materna la protege del cáncer de mama y ovario, de la depresión posparto, anemia, hipertensión, osteoporosis y artritis reumatoidea.

• Para dar la teta es importante que la madre y el bebé estén cómodos; la madre tranquila y el bebé bien sostenido y seguro.

• Si bien existen distintas posiciones para amamantar y es bueno su variación, siempre es conveniente:

- Que antes la madre se lave bien las manos con agua y jabón.

- Que la madre esté cómoda y con la espalda apoyada.

- Que la madre lleve a su bebé hacia tu pecho, y no su pecho al bebé.

- Que el bebé esté bien prendido al pecho: con la boca abierta abarcando toda la areola y no solamente el pezón. Si está succionando no es conveniente sacarlo a la fuerza porque puede lastimar a la madre, y para retirarlo la misma debe introducir suavemente un dedo limpio en su boca, entre la mandíbula superior y la inferior.

- Que la cabeza y el cuerpo del bebé estén alineados con el abdomen de la madre (“panza con panza”).

- Que la cara del bebé esté frente al pecho de la madre, y su nariz contra su pezón.

- Que todo el cuerpo del bebé quede sostenido en el regazo de la madre (y no solo la cabeza o la cola).

- Que la madre mire a su hijo a los ojos, ya que a través de la mirada se refuerza el vínculo.

- Que la madre alimente al bebé cada vez que lo pida (día y noche), lo que se llama “lactancia a demanda”.

• También es importante que toda la familia se involucre: puede ayudar levantando al bebé y llevándolo a la cama durante la noche, o acunándolo una vez que terminó de tomar la teta,

haciendo las tareas del hogar, etc., o dándole la leche materna que la madre extraída por la madre.

Recomendaciones de alimentación del Ministerio de Salud de la Nación (MSal) – Dirección de Salud Perinatal y Niñez (DiSaPeNi):

• Lactancia exclusiva hasta los 6 meses.

• Alimentación complementaria y lactancia hasta los 2 años o más.

• Lactancia a libre demanda.

Objetivos del lema “Disminuyamos la brecha, apoyemos la lactancia entre todos”:

Este lema destaca la necesidad de un esfuerzo colectivo para garantizar que cada madre y cada bebé puedan beneficiarse de la lactancia materna, cerrando las brechas que actualmente impiden el acceso igualitario a esta práctica fundamental:

1. Equidad en el acceso: asegurar que todas las madres tengan acceso a la información y el apoyo necesarios para amamantar con éxito.

2. Apoyo en la comunidad: fomentar redes de apoyo dentro de las comunidades para que las madres se sientan respaldadas y comprendidas.

3. Políticas inclusivas: promover políticas de apoyo a la lactancia materna que incluyan a todas las madres, especialmente aquellas en situaciones vulnerables.

4. Educación y sensibilización: aumentar la concienciación sobre las desigualdades en la lactancia materna y cómo pueden ser superadas.

Acciones para disminuir la brecha:

a) Promover la lactancia a libre demanda.

b) Enseñar la extracción y conservación de leche.

c) Concienciar sobre riesgos de fórmulas infantiles.

d) Que haya Centros de Lactancia y bancos de leche humana.

e) Que se disponga de Espacios Amigos de la Lactancia en lugares de trabajo.

f) Certificación de “Hospitales Amigos de la Lactancia” y “Centros de Salud Amigos de la Lactancia”.

Marco normativo nacional:

Ley Nº 26.873 (2013): promoción y concienciación pública de la lactancia.

Código Internacional de Comercialización de Sucedáneos de la Leche Materna: ética en la promoción de sucedáneos.

Ley Nº 20.744: licencia por maternidad y lactancia en el trabajo.

Ley Nº 27.611 (“Ley 1.000 días”): protección integral de la salud durante el embarazo y primera infancia.

Ley Nº 25.929 (“Ley de Parto Respetado”): derechos durante el nacimiento y promoción de la lactancia.

Situación de la lactancia en Argentina

Según datos epidemiológicos, en nuestro país:

– El 97% de los niños y las niñas inician su lactancia al nacer.

– El 44.7% (2022) realiza su lactancia exclusiva hasta los 6 meses.

– Respecto de la práctica de lactancia, existen disparidades provinciales.

– Debido al retorno al trabajo, se produce una reducción de la lactancia y percepciones de falta de leche.

– Hay una mayor prevalencia de lactancia en bebés nacidos con peso adecuado.

Objetivos para pediatras

Los siguientes objetivos y acciones buscan asegurar que los pediatras estén equipados para apoyar de manera efectiva la lactancia materna, promoviendo una práctica saludable y sostenible que beneficie tanto a los bebés como a las madres:

• Mejorar la primera hora de vida:

Garantizar que todos los recién nacidos tengan un inicio exitoso de la lactancia materna en la primera hora de vida.

Entrenar a los pediatras en técnicas de escucha activa y abordaje clínico, asegurando que el contacto “piel a piel” se establezca inmediatamente después del nacimiento.

• Apoyo para un amamantamiento seguro y sostenido:

Facilitar un amamantamiento seguro y sostenido desde el nacimiento hasta los 2 años o más.

Fortalecer las consultas prenatales pediátricas para ofrecer información y apoyo continuo a las madres, adaptándose a las necesidades durante el período puerperal.

• Evitar conflictos de intereses y vigilar el cumplimiento del Código:

Prevenir conflictos de interés en la promoción de productos de reemplazo de la leche materna.

Educar a los pediatras sobre la importancia del Código Internacional de Comercialización de Sucedáneos de la Leche Materna y garantizar su cumplimiento en todas las prácticas profesionales.

• Promover estrategias amigables de la OMS para la alimentación del lactante y niño o niña pequeño:

Implementar y promover las estrategias recomendadas por la OMS para la alimentación infantil.

Capacitar a los pediatras en técnicas de diagnóstico y tratamiento clínico que favorezcan la lactancia materna, asegurando que todas las familias reciban una orientación adecuada.

Actividades de la Semana Mundial de la Lactancia del Hospital Garrahan

El Hospital Garrahan realizó una serie de acciones destinadas a favorecer la lactancia materna. El 1 de agosto inició la semana de concientización, “Disminuyamos la brecha, apoyemos la lactancia entre todos”, con un Ateneo, en su Sala Auditoría, de la mano del Comité Multidisciplinario de Lactancia y el 5 del mismo mes llevó a cabo actividades destinadas a pacientes y familias organizadas de forma conjunta con la Oficina de Representante del Paciente.

Fuentes:

– Comité de Lactancia Materna 2024.

– Sociedad Argentina de Pediatría (SAP).

– Hospital Garrahan.

– Ministerio de Salud de la Nación.

Talleres de Simulación para profesionales

Realizamos dos jornadas de Talleres de Simulación, la primera de RCP y la segunda de Oncología, del Curso de “Actualización de enfermería en el cuidado del niño, niña o adolescente crítico”, en Casa Garrahan.

En ambas ocasiones se capacitaron más de 40 profesionales provenientes de las provincias de Buenos Aires (CABA, Moreno, San Justo, Banfield, Bahía Blanca, Tigre y Olivos), Tucumán y Mendoza, tanto en el turno de la mañana como en el de la tarde.

¡Gracias a todos los que participaron!

¡Seguiremos realizando estos encuentros que apuestan al crecimiento y la capacitación constantes!

Capacitación en RCP

Llevamos a cabo una jornada de capacitación en RCP para más de 40 empleados de la empresa Artear (Grupo Clarín), los cuales participaron entusiasmados haciendo preguntas, brindando ejemplos y cumpliendo las prácticas guiadas marcadas por los profesionales.

Al término de la instrucción se entregaron certificados de asistencia.

¡Gracias a Artear y a todos los participantes!

Talleres de Simulación y Oncología en Casa Garrahan.
Capacitación en RCP en Artear.

Charla “Mujeres y redes” por la Dra. Sonia Abadi

La Dra. Sonia Abadi, Médica, Psicoanalista e Investigadora en Innovación y Redes Humanas, dio la charla “Mujeres y redes”, que contó con la convocatoria y organización de Fundación Garrahan en el Espacio Aguaribay cedido por la Fundación Giuliano Astolfoni.

La Dra. María Teresa García de Dávila (Vicepresidenta de Fundación) invitó a la Médica y Psicoanalista a realizar la exposición: “En un lugar de sol y agua, con un rico café de por medio, le propuse a mi amiga y colega Sonia una charla sobre redes humanas, para mujeres que trabajan en y colaboran con Fundación Garrahan, por su gran experiencia en el tema. Luego, con la generosidad que la caracteriza, aceptó y me propuso el título (Mujeres y Redes) y el hermoso lugar que es el Espacio Aguaribay”.

En un clima participativo y de intercambio, la Investigadora en Innovación y Redes Humanas desarrolló todos los aspectos del método llamado pensamiento en red: “Cuando encontré que el psicoanálisis explica cómo se conectan de dos formas diferentes las ideas; una manera formal, predecible y otra informal y azarosa, me di cuenta que a nivel neuronal pasaba lo mismo, que también había dos conexiones, empecé a tejer lo que es la ciencia de las redes en los vínculos, la mente, y las redes neuronales, y lo llamé pensamiento en red; así nació mi libro ‘Pensamiento en red’”.

Lazos predecibles o formales y lazos azarosos e imprevistos

Luego de la presentación, la autora de varios artículos y libros, como “La prodigiosa trama”, inició su disertación explicando que “todos los sistemas vivos, las neuronas, las ideas, los vínculos, las organizaciones y toda la comunidad, funcionan en red, nos demos cuenta o no”.

En las redes, las personas se conectan de forma predecible y formal o de manera azarosa e imprevista.

“Los lazos predecibles o formales se establecen cuando todos sabemos quiénes somos y qué estamos haciendo. Gracias a las redes formales, por ejemplo, es que hoy estamos todos sentaditos acá, simplemente hemos aceptado el código de que nos vamos a sentar juntos y escucharemos una conversación de temas que nos pueden interesar. A su vez, hay otra manera de conexión que es azarosa e imprevista (por ejemplo, la que se da entre las personas de un club o gimnasio o con los amigos de mis amigos, que amplían mi red y le dan otra riqueza). Si bien los lazos formales se sostienen en el tiempo y ayudan, los imprevistos son los únicos que amplían la red”, diferenció Abadi.

¿Cuáles son las leyes de las redes?

Existen dos leyes de las redes: la primera consiste en que cuando “entra un nodo nuevo a una red preexistente, todo el sistema se revitaliza y se amplía”, es decir “cuando un grupo humano configura una red y se agrega una única persona, la conectividad de toda esa red aumenta”, y la segunda se refiere a “las personas que por vocación y personalidad son grandes conectores (a las cuales se las llama hubs) y se encargan de acortar la distancia entre los otros nodos de la red”.

Enterados, conectores y motivadores

Las personas que tienen mentes y vínculos en red conforman tres categorías: enterados, conectores y motivadores. Según la Psicoanalista, “los enterados son aquellos que encuentran información o cosas interesantes y mueren de ganas de compartirlo y/o contarlo a los demás; los conectores, por su parte, son los celestinos de la red, los encargados de conectar personas y los motivadores transmiten su entusiasmo al resto y producen un efecto de red contagioso, generan que la gente se acerque y quiera participar de todo lo que hacen”. Si bien estas cualidades son necesarias, hay quienes no logran reunirlas: “Cuando las personas no reúnen ninguna de estas categorías les aconsejo reclutar gente que sí las tenga para que el proyecto funcione”, destacó.

Liderazgo: diferencias entre líderes lineales y líderes en red

A partir del análisis de la forma en que se comportan las redes vivas podemos volver a cuestionarnos cómo se mira a los líderes.

“Los líderes lineales son jerárquicos, generan estrés y activan la rivalidad entre la gente (al querer llegar primero no se ayuda al otro), y es generalmente inaccesible (hay que ir a golpear a su puerta y también ver si te deja entrar) y los líderes en red son conectivos, creativos, ayudan a que las personas colaboren, a su vez, entre sí, y están disponibles (circulan por ahí y siempre están a mano)”, remarcó la expositora.

¿Pero cuál es el modelo de líder que funciona mejor para una organización?

La respuesta se resume en la “capacidad de poder pasar todas las veces que sea necesario de un modelo a otro, porque si se mantiene un sistema lineal vertical se corre el riesgo de perder el crecimiento y desarrollo, y si nos limitamos al líder que solamente piensa en términos de conectividad y creatividad se pone en riesgo las situaciones de alto peligro”.

Cómo crear valor en mi red

Hay maneras en las cuales las personas pueden crear valor en su red: “Brindando lo que tengo, ya sea dinero, recursos, conocimientos, o conectando gente entre sí, todo lo que le doy a mi red me genera visibilidad y prestigio y con el tiempo me transformo en un referente, alguien al cual todos quieren acercarse, porque los puedo ayudar. Y a medida que más personas brinden sus conocimientos, su capacidad o sus recursos, más valiosa se va tornando esa red”, expresó Abadi.

¿Estoy en red, cómo saberlo?

Cuando pensamos en red no solo apuntamos al objetivo, sino que percibimos otras oportunidades y siempre encontramos más de lo que buscábamos.

“Cuando trabajamos en red, en cada proyecto se generan vínculos que van a servir para nuevos proyectos. Esa red que construimos, cuidamos y tratamos de mantener sana y expansiva es la que nos va a seguir sosteniendo siempre, incluso aunque cambiemos de trabajo o país. Sana y expansión son dos palabras que definen a una buena red. En definitiva, cuando trabajamos en red lo que gestionamos es la abundancia”, remarcó la doctora.

Al finalizar la charla, la Dra. Cont. Silvia Kassab (Directora Ejecutiva de Fundación) le obsequió a la invitada la escultura llamada Juampi que representa a Fundación, destacando la jornada tan enriquecedora vivida.

¡Gracias a la Dra. Sonia Abadi por brindarnos una jornada cargada de conocimientos e intercambio, a los profesionales y al personal de la Fundación Giuliano Astolfoni por su colaboración y a la Dra. María Teresa García de Dávila por convocar a la expositora!

La Dra. María Teresa García de Dávila junto a la Dra. Sonia Abadi.
La Dra. Sonia Abadi junto a las autoridades de Fundación Garrahan y a las participantes de la exposición.

Registro electrónico de personas con talasemia dependientes de transfusiones

Se realizó el acto de apertura del registro electrónico de personas con talasemia dependientes de transfusiones en el Hospital Garrahan, iniciativa en la cual Fundación Garrahan colaboró con el acompañamiento del equipo de talasemia en aspectos técnicos de sistemas para la creación del formulario y la base de datos accesibles en el sitio web del establecimiento público, a la vez que con la compra de 2 notebooks y 1 disco rígido.

Este proyecto fue ganador del premio Juan Carlos O’Donnell (en honor a quien fue el Director Ejecutivo del Hospital y Vicepresidente de Fundación).

El registro de personas con talasemia dependientes de transfusiones es una propuesta que busca recopilar información de todos los pacientes con talasemia dependientes de transfusiones (TDT) en Argentina. Su objetivo es mejorar el conocimiento de la enfermedad y optimizar la atención médica de las personas afectadas. El registro electrónico está accesible a las provincias y permite asegurar un adecuado seguimiento, fomentar tareas multidisciplinarias, y tratamiento oportuno y equitativo.

Para encontrar más información y el formulario de cómo registrarse, ingresá al sitio web www.garrahan.gov.ar

Entrevista a la Dra. Jaqueline Avalos (Médica Hematóloga del Servicio de Hematología y Oncología del Hospital)

“La idea es crear una plataforma que se pueda extender a todas las provincias de la Argentina y que permita asegurar un adecuado seguimiento del paciente”

Con el fin de mejorar el conocimiento sobre talasemia y optimizar la atención médica a partir de datos relevantes, el Hospital Garrahan creó el primer registro de personas con talasemia dependientes de transfusiones en la Argentina. Entrevistamos a la Dra. Jaqueline Avalos, Médica Hematóloga del Servicio de Hematología y Oncología del Hospital, quien nos contó cómo fue el proceso para lograr la puesta en marcha del registro.

¿Qué es la talasemia y por qué se produce?

J. A.: La talasemia es un trastorno sanguíneo que se transmite de padres a hijos (hereditario) y su síntoma principal es la anemia.

¿Cuántos tipos de talasemia existen?

J. A.: La sintomatología va a depender del tipo de talasemia que presenten los pacientes: hay quienes manifiestan síntomas leves, es decir que son asintomáticos, y en el otro extremo tenemos a quienes manifiestan una anemia grave y necesitan transfundirse cada dos o cuatro semanas; presentan algunos síntomas similares a la anemia (como palidez, ictericia y cansancio), y otros como el aumento del tamaño de los órganos (por ejemplo del hígado y bazo), las alteraciones con deformaciones óseas, un mayor riesgo a sufrir fracturas, las endocrinopatías, cardiopatías y la alteración hepática.

¿Cuántos pacientes talasémicos son tratados en el hospital en la actualidad?

J. A.: En el hospital se encuentran en seguimiento veintidós pacientes talasémicos dependientes de transfusiones, de los cuales dieciséis se transfunden periódicamente aquí y siete lo hacen en sus provincias, pero también se realizan controles periódicos en el Garrahan.

¿Por qué el hospital decidió abrir un registro electrónico de datos de pacientes talasémicos dependientes de transfusiones? ¿Existen antecedentes de registros de este tipo en la Argentina?

J. A.: Inicialmente, a principios de la historia, la distribución de las personas talasémicas estaba restringida a la cuenca del Mediterráneo, a Oriente Medio y al Sur y Sureste Asiático, pero las inmigraciones de las distintas poblaciones hicieron que esta afección se distribuyese en todo el mundo. No obstante, la prevalencia exacta de transfusiones talasémicas a nivel mundial es desconocida, y si bien existen registros y uno de ellos es liderado por la Federación Internacional de Talasemia, Argentina no se encuentra dentro de los mismos al igual que muchos países de Sudamérica.

¿Cuál es el beneficio para el paciente contar con este tipo de registro?

J. A.: La idea es crear una plataforma que se pueda extender a todas las provincias de la Argentina, y que permita, a partir de los resultados que arroje, asegurar un adecuado seguimiento del paciente, fomentar tareas multidisciplinarias, realizar un tratamiento oportuno y equitativo que hoy, todavía, es una necesidad que está insatisfecha.

¿Cuál fue el rol de Fundación Garrahan en esta iniciativa?

J. A.: Fundación Garrahan estuvo a nuestro lado desde el primer día con la idea de crear el registro. Apareció una convocatoria de proyectos de la cual participamos y ganamos el Primer Premio “Dr. Juan Carlos O´Donnell”, y desde ese momento Fundación nos acompañó a concretar y darle forma a esta idea, para que no quede solo en un proyecto sino que se convierta en realidad. Los integrantes de Fundación se encargaron del aspecto técnico y pusieron en práctica, a través de la REDcap (Research Electronic Data Capture), nuestro formulario junto con los médicos que participan de él (entre ellos, las Dras. Silvina Kuperman, Estefanía Rossetti y yo). Entre todos fuimos dando forma a este registro con el objetivo que sea “completado” por el más interesado: el paciente.

¿Quiénes pueden inscribirse en el registro?

J. A.: Pueden inscribirse pacientes pediátricos y pacientes adultos dentro y fuera del hospital. Si bien tenemos el aval del Hospital Garrahan, esto no está restringido a los pacientes del hospital, sino que está abierto a toda la comunidad, a todas las personas talasémicas dependientes de transfusiones.

¿La Fundación Argentina de Talasemia intervino en el proceso de creación del registro?

J. A.: Sí, contamos con el apoyo de la Fundación Argentina de Talasemia y también de la Asociación de Talasemia Argentina, quienes nos ayudan en la difusión y convocatoria de todas las personas con talasemia dependientes de transfusiones.

Promoción y prevención de la salud bucal en Casa Garrahan

Fundación Garrahan, en colaboración con el equipo interdisciplinario de Cirugía Plástica, Odontología, Enfermería y del Centro

Integral de Atención del Paciente Hemato-Oncológico (CAIPHO) del Hospital Garrahan, realizó la primera actividad del taller de promoción y prevención de la salud bucal en Casa Garrahan.

Esta iniciativa educativa que se organiza desde el 2023, cada mes, en la sala de espera del CAIPHO y en el Piso Blanco del Hospital Garrahan, para niños hemato-oncológicos y sus familias, también se llevará a cabo en Casa Garrahan con la misma frecuencia.

Recibimos a la primavera

Los niños y sus familias le dieron la bienvenida a la primavera en Casa Garrahan, junto al grupo de voluntarios, luciendo sombreros que intervinieron en los talleres de arte, disfrutando de una rica merienda, participando de distintos juegos y decorando cada rincón con flores de papel y guirnaldas de colores.

¡Gracias al equipo de voluntarios que organizaron este día especial con tanta dedicación y cariño!

Los niños de Casa Garrahan participaron del Concurso de Dibujo y Pintura “Helado ARTEsanal”

Con toda ilusión y desplegando su creatividad, los niños de nuestra Casa Garrahan participaron, un año más, en la Tercera Edición del Concurso de Dibujo y Pintura “Helado ARTEsanal - Día de las Infancias”, organizado por AFADHYA (Asociación Fabricantes Artesanales de Helados y Afines), en la categoría especial que abarca desde los 4 hasta los 12 años de edad, inclusive.

¡Agradecemos a AFADHYA por convocar cada año a los pequeños y por los bellos premios que les obsequiaron!

Dibujos de los niños de Casa Garrahan presentados en el Concurso de Dibujo y Pintura “Helado ARTEsanal - Día de las Infancias”.

Taller de cocina-escuela en Casa Garrahan

Se llevó a cabo, de forma presencial, el taller de cocina-escuela en Casa Garrahan, para pacientes con enfermedades crónicas del Hospital Garrahan que requieren para su tratamiento una dieta especial. El dictado del taller tendrá continuidad hasta diciembre, inclusive.

¡Gracias a las docentes y los asistentes por compartir este espacio de aprendizaje!

Desde 2006 se celebra el Día Mundial Contra la Rabia, una oportunidad para reflexionar sobre nuestros esfuerzos para controlar esta enfermedad y recordar que la lucha aún no ha terminado.

Recordemos vacunar a las mascotas.

Recetas

Profesionales de la salud recomiendan que los niños lleven una alimentación saludable, rica en proteínas, alimentos bajos en grasas, azúcares y sal y sin aditivos de conservantes y colorantes, desde los primeros años de vida.

En esta sección encontrarás recetas sanas y ricas orientadas a la alimentación saludable y nutritiva para niños y adolescentes.

Pastel de brócoli y calabaza muy suave

- Tiempo de cocción y preparación: 50 minutos.

- Rinde: 8 porciones.

Ingredientes:

· 1 calabaza mediana.

· 1 brócoli mediano.

· 1/4 morrón rojo picado.

· 1/4 morrón verde picado.

· 1 cebolla mediana picada.

· 3 huevos.

· 2 cucharaditas de queso crema.

· 2 cucharaditas de queso rallado.

· Sal.

· Mix de pimientas.

· Queso rallado y queso crema (optativo).

Preparación:

1. Hervir en abundante agua la calabaza y el brócoli.

2. En una sartén saltear, de forma rápida, los morrones rojo y verde y la cebolla picados.

3. Agregar lo salteado a lo hervido (una vez colado), y luego “mixear” toda la preparación.

4. Agregar los huevos, los quesos crema y rallado, la sal y la pimienta y luego colocar toda la preparación en un molde y cocinarla en un horno a 180º por 35 o 40 minutos.

5. Introducir un palillo en la preparación y retirala del horno una vez que el mismo salga seco.

Fuente: @Cook_Choperete (El Choperete By ViviNoya).

- Tiempo de cocción: 20 minutos.

- Tiempo de preparación: 20 minutos.

- Tiempo total: 40 minutos.

- Rinde: 12 porciones.

Ingredientes:

· 2 zapallitos largos (zucchini).

· 2 huevos.

· 1 puñado de perejil.

· 2 cebollas chicas.

· 1/2 taza de harina.

· 1/2 cucharadita de polvo de hornear.

· Sal y pimienta, a gusto.

· Cantidad necesaria de aceite para freír.

Preparación:

1. Picar el zapallito, la cebolla y el perejil. Reservar.

2. Si se opta por hacer los buñuelos en el horno en lugar de freírlos, es el momento de precalentar el horno a fuego fuerte (200°).

3. Escurrir la mezcla de vegetales y salpimentar.

4. En un bol, mezclar los vegetales picados y escurridos con el huevo batido, la harina y el polvo de hornear. Llevar por 10 minutos a la heladera o freezer para que la pasta tome consistencia (paso opcional).

5. En el caso de freír los buñuelos, en una sartén llena con aceite caliente poner cucharadas de la pasta y dorar de ambos lados (unos 2 minutos de cada uno) hasta que se formen los buñuelos. Retirar uno por uno con espumadera, colocarlos sobre el papel de cocina para que absorba el exceso de aceite y luego servirlos.

6. En el caso de hornear los buñuelos, colocar cucharadas de la preparación en una fuente para horno untada con aceite. Cuando la base esté dorada, dar vuelta la preparación y continuar la cocción hasta que esté seca de ambos lados.

Fuente: La Nación recetas.

Buñuelos de zucchini
¡Armá tu Juampi de papel recortando!

Te invitamos a que juegues con Juampi

1. Imprimí el armable, 2. recortá de forma prolija, con tu tijera favorita, por los bordes de cada pieza y solapa, 3. plegá todas las piezas y 4. pegalas.

¡Ya estás listo para jugar con tu nuevo muñeco o usarlo como decoración!

Previsualización del plano de Juampi

Obtené el archivo de Juampi escaneando el código QR o mediante el botón de descarga (el armable tiene una medida de hoja A3).

Te invitamos a ver nuestras anteriores ediciones

¡Escanea el código QR!

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Revista Fundación Garrahan - Septiembre 2024 by Nicolás Alvarez - Issuu