Paul vertelt over zijn hoornvliestransplantaties

‘Genezing vraagt tijd en geduld’

Met 6 hoornvliestransplantaties op zijn naam is Paul de Graaff een ervaringsdeskundige. Als vrijwilliger bij de Hoornvlies Patiënten Vereniging deelt hij zijn ervaringen met lotgenoten. Vaak wordt hem gevraagd: kan ik alles weer zien en doen na een hoornvliestransplantatie? Het antwoord is ja. Maar het vraagt tijd en geduld.

De meeste mensen vinden ogen doodeng,’ merkt Paul op. ‘Ze zijn bang dat ze na een hoornvliesoperatie niet meer kunnen autorijden, lezen of sporten. Die angst proberen we weg te nemen. Ik zeg altijd: de transplantatie is pittig, maar goed te doen. Het is in een halve dag gebeurd en de pijn valt reuze mee. Het lastigst is de nazorg. Het kost veel tijd en geduld voordat het oog genezen is. Je moet minstens anderhalf jaar dagelijks medicatie druppelen om infecties en afstoting te voorkomen en zeer regelmatig naar het oogziekenhuis om de hechtingen te laten verwijderen. Ook gaat er veel tijd zitten in het aanmeten van brillenglazen of speciale lenzen, want de oogsterkte wisselt snel. Vorig jaar hebben ze bij mij 8 keer een speciale lens moeten aanmeten voordat ik de juiste had.’

Spannend

Paul (62) kreeg op zijn achttiende de diagnose keratoconus. Dat is een aangeboren oogafwijking waarbij het hoornvlies dunner wordt en uitpuilt. Jarenlang kon hij het redden met contactlenzen, totdat zijn hoornvlies zo ver ging uitsteken dat de contactlens niet meer bleef zitten. Hij was 25 toen besloten werd om een hoornvliestransplantatie aan één oog uit te voeren. Een jaar later volgde het andere oog. Paul: ‘Ik vond het spannend. Zou mijn lichaam het weefsel van iemand anders accepteren of meteen afstoten? Ik had geen idee hoe het zou reageren. Gelukkig ging het goed, geen afstoting. Ik kon weer autorijden en tv kijken met aangepaste lenzen.’

Na 25 jaar ging het zicht van Paul weer achteruit. De donorhoornvliezen hadden hun maximale levensduur bereikt. Hij onderging opnieuw een hoornvliestransplantatie aan beide ogen. Maar op een gegeven moment trad er een afstoting op. Eerst in het ene oog, vermoedelijk door de ziekte van Lyme en later in het andere oog door glaucoom. Opnieuw werd het hoornvlies aan beide ogen vervangen. De laatste operatie werd in 2023 uitgevoerd.

Hoe jonger

Paul heeft nu 6 hoornvliestransplantaties ondergaan, 3 in elk oog. ‘Als ik dat aan lotgenoten vertel, schrikken ze. Het blijft dus niet bij 1. Hoe jonger je bent,’ legt Paul uit, ‘hoe groter de kans dat je in de toekomst meerdere transplantaties nodig hebt.

‘Maar de transplantatietechnieken zijn enorm vooruitgegaan,’ voegt hij eraan toe. ‘Tegenwoordig kunnen ze ook meerdere lagen van het hoornvlies transplanteren in plaats van het hele hoornvlies, zoals bij mij is gebeurd. Daardoor is de kans op een afstoting veel kleiner. En recentelijk is in het UMC Utrecht het eerste kunstmatige hoornvlies geplaatst, dit biedt hoop zeker voor mij.’

Op www.hoornvlieswijzer.nl deelt Paul in filmpjes zijn ervaringen met hoornvliestransplantaties en andere lotgenoten.