Magazin/Journal FRAGILE Suisse - 1/2017

1 / 2017

MAGAZIN JOURNAL

«Ich kämpfe mit unsichtbaren Behinderungen» «Je lutte encore contre des handicaps invisibles» Gabriel S.

FRAGILE Suisse für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches per persone cerebrolese e i loro familiari

Carole Bolliger Redaktionsleiterin / Responsable de la rédaction

Liebe Leserin, lieber Leser

Chère lectrice, cher lecteur,

Das Thema Hirnverletzung ist bis heute in der Öffentlich­­keit noch wenig bekannt. Peter Zangger, Gründungs­mitglied von FRAGILE Suisse, erzählt im Interview, wieso und was ihn motiviert, sich als Neurologe für FRAGILE Suisse einzusetzen.

Jusqu’à aujourd’hui, les lésions cérébrales sont restées un sujet méconnu du grand public. Dans son interview, Peter Zangger, l’un des fondateurs de FRAGILE Suisse, explique pourquoi et nous confie les raisons qui le poussent à s’engager pour FRAGILE Suisse en qualité de neurologue.

Gabriel S. erlitt bei einem Arbeitsunfall eine Hirnverletzung.

Nach einem langen und steinigen Weg kann er heute wieder alleine leben. Er arbeitet regelmässig in einem Pferde­ zentrum, was ihm viel bedeutet. Körperliche Folgen sind ihm fast nicht mehr anzusehen. Doch mit unsichtbaren Behinderungen hat Gabriel S. zu kämpfen. Im Porträt erfahren Sie seine Geschichte.

FRAGILE Suisse bietet neu ein Wochenendseminar für Familien an, in denen ein Elternteil eine Hirnverletzung erfahren hat.

Das Erlebniswochenende in Wildhaus bietet Möglichkeiten für Austausch, Spiel und schöne Begegnungen.

Social Media – vor diesem Begriff fürchten sich immer noch viele. Doch es gibt keinen Grund dazu. Auch FRAGILE Suisse ist in den sozialen Medien aktiv. In unserem Beitrag erfahren Sie, welche Tipps Sie im Umgang mit Social Media beachten sollten.

Gabriel S. a été victime d’un accident du travail à l’origine d’une lésion cérébrale. Au terme d’un long chemin semé d’embûches, il vit à nouveau seul. Il travaille régulièrement dans un centre équestre et cet emploi lui apporte beaucoup.

Il ne souffre plus de séquelles physiques, mais lutte encore contre des handicaps invisibles. Cette édition du Journal retrace son histoire.

Les réseaux sociaux – beaucoup de gens hésitent encore à en faire partie. Pourtant, il y a de bonnes raisons de s’y aventurer. FRAGILE Suisse est présente sur les réseaux sociaux. Notre article propose des conseils utiles à celles et ceux qui désirent faire le pas.

Je vous souhaite une bonne lecture.

Cordialement, Carole Bolliger, rédactrice

Ich wünsche Ihnen viel Spass beim Lesen.

Herzlich, Carole Bolliger, Redaktorin Magazin

Inhalt 3 Kurz und bündig 4 Porträt 6 Interview 7 Aktuell 9 Aus den Regionen 15 Engagement 16 Kontakte

Sommaire 3 En bref 10 Portrait 12 Interview 13 Des nouvelles des régions 14 Actuel 15 Engagement 16 Contacts

Kurz und bündig / En bref

Spital Wallis: Zehn Jahre Neurologie

Begleitung für ein Leben zuhause

Neue Protokollschreiberin

Ende 2016 konnte die Abteilung Neurologie des Spitalzentrums des französischsprachigen Wallis ihr zehnjähriges Bestehen feiern. Wie überall in der Schweiz hat sich die Neurologie in den letzten Jahren auch im Wallis zu einem sehr aktiven Fach­bereich entwickelt, insbesondere in der Notfall­ behandlung von Schlag­anfall­patienten, der Hirnstimulation, bei Koma, Epilepsie sowie der Behandlung von multipler Sklerose. FRAGILE Suisse war zum Jubiläum eingeladen und konnte sich von der eindrücklichen Entwicklung der Abteilung und den Fachpersonen überzeugen, die seit zehn Jahren die Walliser Neurologie prägen. Wir wünschen dem ganzen Team alles Gute für die Zukunft und danken ihm für die engagierte Betreuung der Patientinnen und Patienten.

Das «Begleitete Wohnen» von FRAGILE Suisse hilft Menschen mit Hirn­ver­letzung, ihr Leben wieder selbst in die Hand zu nehmen und möglichst grosse Selbst­ ständigkeit zu erlangen. Das Angebot unterstützt da, wo es nötig ist: Bei der Planung des Alltags, der Haushalt­ führung oder den Finanzen, beim Erledigen von administrativen Arbeiten, bei der Suche nach Tagesstrukturen und Freizeitaktivitäten sowie der Koordination von Haushalthilfen, Spitex und Therapien.

Das Angebot von FRAGILE Suisse, das in der Deutschschweiz bereits seit vielen Jahren besteht, steht neu auch in der Romandie zur Verfügung. Geleitet wird es dort von Nicole Debrot, die unter 021 329 02 76 oder debrot@fragile.ch Ihre Fragen beantwortet.

Rosella Giacomin erlitt 1999 bei einem Reitunfall ein Schädel-Hirn-Trauma. Seit fast zehn Jahren ist sie als Koreferentin für FRAGILE Suisse tätig, seit drei Jahren als Vorstandsmitglied bei FRAGILE Basel.

Dort ist sie u.a. für das Protokoll zuständig.

Neu schreibt sie auch das Protokoll der Vorstandssitzungen und Delegierten­ versammlung von FRAGILE Suisse.

«Unser Geschäftsführer, Martin Rosenfeld, hat mich angefragt und ich habe mich geehrt gefühlt.» Nach fast 18 Jahren sei sie wieder auf dem ersten Arbeitsmarkt.

«Ich bin wieder ein Teil der Gesellschaft», sagt die überglückliche Rosella Giacomin.

Der neue Job bei FRAGILE Suisse bedeute ihr sehr, sehr viel.

Hôpital du Valais: dix ans du service de neurologie

Un accompagnement pour vivre chez soi

Une nouvelle procès-verbaliste

L’Accompagnement à domicile de FRAGILE Suisse aide les victimes d’une lésion cérébrale à reprendre leur vie en main et à retrouver un maximum d’autonomie. Il apporte un soutien là où c’est nécessaire: gestion de la vie quotidienne, tenue du ménage, aide à la gestion des finances, tâches administratives, recherche de structure de jour, organisation des loisirs, coordination des aides et des soins à domicile, des thérapies, etc. Déjà en place depuis de nombreuses années en Suisse allemande, cette prestation de FRAGILE Suisse est désormais disponible en Romandie. Madame Nicole Debrot s’en occupe et répond à vos questions au 021 329 02 76 ou à debrot@fragile.ch

En 1999, Rosella Giacomin a été victime d’un traumatisme cranio-cérébral à la suite d’une chute de cheval. Depuis près de dix ans, elle est co-intervenante pour FRAGILE Suisse et, depuis trois ans, elle fait partie du comité de FRAGILE Bâle.

Elle y est notamment responsable du procès-verbal. Depuis peu, elle rédige aussi le procès-verbal des séances du comité et de l’assemblée des délégués de FRAGILE Suisse. «Notre directeur, Martin Rosenfeld, me l’a demandé et je me suis sentie honorée.» Près de 18 ans après son accident, elle a retrouvé sa place dans un milieu non protégé.

«Je fais à nouveau partie de la société», déclare Rosella Giacomin, toute fière.

Son nouvel emploi auprès de FRAGILE Suisse lui donne des ailes.

Fin 2016, toute l’équipe du Service de neurologie du Centre Hospitalier du Valais romand a fêté ses 10 ans.

En Valais, comme partout en Suisse, la neurologie a rapidement pris sa place en devenant une discipline très active dans la médecine d’urgence des AVC, les technologies de simulations, les comas, les épilepsies ainsi que dans le traitement des scléroses en plaques. FRAGILE Suisse a eu du plaisir à participer à cet anni­ versaire, à découvrir le long parcours et les différents professionnels qui ont marqué ces 10 premières années de neurologie en Valais. Elle leur souhaite le meilleur pour la suite de leur engagement auprès des patients.

Für mehr Informationen: www.fragile.ch/BeWo

Plus d’info sur: www.fragile.ch/accompagnement-a-domicile

MAGAZIN – JOURNAL 01 / 2017

3

Porträt

Zwei Leben – vor und nach dem Unfall Im Oktober 2004 hatte Gabriel S. auf einer Baustelle einen Arbeitsunfall.

Beim Überqueren eines Dachs stürzte er vier Meter in die Tiefe. Zwölf Jahre später lebt er selbständig.

Text: Isabelle Gay-Crosier, Foto: Francesca Palazzi

Gabriel S. wohnt in einer hübschen Wohnung in einem Dorf im Genferseegebiet, im Waadtländer Hinterland.

Er ist alleine mit dem Auto unterwegs, was nicht selbstverständlich ist nach seinem Unfall. Der Sturz war so gravierend, dass er per Helikopter direkt ins Waadt­ länder Universitätsspital CHUV in Lausanne geflogen wurde. Während mehrerer Monate wurde er in ein tiefes Koma versetzt. Über die Zeit nach dem Unfall spricht Gabriel S. nicht gerne.

Nach neun Monaten wurde Gabriel S. in die NestléKlinik in Lausanne verlegt, wo er ebenfalls neun Mo­ nate verbrachte. Er erhielt Physio- und Ergotherapie, Neuropsychologie und Logopädie. Nach sieben Mona­ ten konnte er in ein Studio im Spital umziehen, wo er selbstbestimmter leben konnte. Danach folgten als Abschluss der Reha ein Monat in der Suva-Rehaklinik, vier Monate in Courfaivre im Centre Rencontres für Menschen mit Hirnverletzung und schliesslich die Rückkehr nach Hause.

Der Regionalverein FRAGILE Waadt «Zum ersten Mal hörte ich von FRAGILE Suisse, als ich in der Klinik Nestlé war.» Die Ergotherapeutinnen er­ mutigten Gabriel S., der Selbsthilfegruppe FRAGILE Gabriel S. Waadt beizutreten. Am Anfang sagte er bei den Treffen nichts und verstand nicht immer, was um ihn herum geschah. Aber auch nach seiner Rückkehr nach Hause besuchte er die Gruppe regelmässig. «Es war wohltu­ end, die anderen zu sehen, so fühlte ich mich nicht so Der lange Weg vom Spital zur Reha allein.» Heute geht er nur noch hin und wieder zu ei­ Während der ersten zwei Wochen nach dem Sturz nem Treffen, wo er vor allem zuhört. «Das tut mir gut.» wurde Gabriel S. dreimal operiert. Bei einer der Opera­ Auch an Vereinsaktivitäten nimmt er teil, insbesondere tionen wurde zur Druckentlastung ein Teil der Schädel­ am Weihnachtsessen, das bei den Mitgliedern immer decke entnommen, der später wieder eingesetzt wurde. grossen Anklang findet.

Als er im Spital Lavigny wieder zu sich kam, war Zeit für ihn etwas sehr Vages. Er war sich nicht bewusst, Freiheit dank Führerschein was geschehen war. Sein Bruder versuchte es ihm zu Nach dem Unfall lebte Gabriel S. mehrere Jahre in erklären: «Du hattest einen Unfall, du bist gestürzt.» Morges. «Dort war es einfacher, mich zu bewegen, ich «Ich wusste zwar, dass ich im Spital war, aber ich kam hatte damals kein richtiges Auto.» Während dieser Zeit nicht auf die Idee, mich zu fragen, warum», erzählt konnte er nur ein Auto fahren, dessen Geschwindigkeit Gabriel S. Neun Monate verbrachte er in Lavigny. Wa­ auf 45 Stundenkilometer beschränkt ist. Irgendwann rum Lavigny? «Es musste ein Spital in der Nähe des beschloss er, in sein Heimatdorf zurückzukehren und Wohnorts meiner Eltern sein, damit sie mich besuchen den Fahrausweis zu machen. Das gab ihm sehr viel konnten. Das war unglaublich wichtig.» Während die­ Energie, das Auto verlieh ihm die Freiheit, die er ser schwierigen Zeit musste er wie ein Kleinkind wieder brauchte. Er musste sie sich allerdings erkämpfen. Die gehen und reden lernen. «Das Reden ist für mich im­ Bewilligungen zu erhalten, war nicht einfach, aber mer noch das Schwierigste und mein grosses Handicap. schliesslich klappte es.

Wenn ich etwas sagen will, kommen die Laute nicht richtig heraus, ich kann sie nicht korrekt aussprechen.» Fast unsichtbare Folgen Von Anfang an wusste er immer genau, was er sagen Gabriel S. spürt nur noch sehr wenige körperliche Fol­ wollte, konnte es aber nicht formulieren. «Ich musste gen des Unfalls. Während langer Zeit war er halbseitig leicht gelähmt, aber heute ist sein Hinken fast unsicht­ mir mit Notizblock und Stift behelfen.»

«Manchmal wünschte ich mir, dass meine Behinderung sichtbar wäre.»

4

MAGAZIN – JOURNAL 01 / 2017

«Die Arbeit ist enorm wichtig für mich.

Sie ist alles, was ich habe.»

Gabriel S.

Gabriel S. arbeitet in einem Reitzentrum. Er liebt seine Arbeit.

bar. Die Behinderung, die ihm nach wie vor am meis­ ten zu schaffen macht, sind die Schwierigkeiten bei der Aussprache. Das Langzeitgedächtnis ist intakt. «Oft kann ich mir kleine Dinge bestens merken, vergesse dafür aber wichtigere, die mir dann aber wieder ein­ fallen. Das ist aber nicht wirklich ein Problem.» Und fast verschämt fügt er hinzu: «Manchmal wünschte ich mir fast, dass meine Behinderung sichtbar wäre.»

Gabriel S. wird nicht komisch angeschaut – solange er nicht spricht. «Aber sobald ich den Mund aufmache, werde ich schlecht behandelt. Die Leute haben so viele Vorurteile.» Er versucht, nicht auf Beleidigungen zu achten, aber verletzend sind sie trotzdem. Oft neh­ men sich die Leute nicht die Zeit, ihn erklären zu las­ sen. «Als ich gar nicht sprechen konnte, hatte ich im­ mer meinen Notizblock und meinen Stift dabei. Aber Leute, die mich etwas fragten, waren oft schon wieder weg, bevor ich auch nur meinen Stift hervornehmen konnte. Wenn er einen Wunsch frei hätte, wäre es, besser sprechen zu können. Die Sprachschwierigkeiten machen ihn auch einsam. Es bereitet ihm Mühe, auf Menschen zuzugehen, besonders auf Frauen. Und es ist schwierig, sich ein Leben aufzubauen, wenn man

jung ist und einen solchen Unfall hatte. «Wenn ich mal ausgehe, werde ich von den Sicherheitsleuten nicht in die Discos gelassen. Ungefähr neun- von zehnmal werde ich abgewiesen. Das hat vor allem mit meiner schlechten Aussprache zu tun. Als ich noch das 45-Stundenkilometer-Auto fuhr, wurde ich oft von der Polizei angehalten und musste ins Röhrchen blasen.

Sie sagten, dass sie nur ihre Arbeit machten und alle kontrollierten. Es war für mich aber trotzdem belas­ tend.»

Arbeit als Beschäftigung Schon seit acht Jahren arbeitet der ehemalige SanitärInstallateur einige Tage pro Woche, zuerst in Lavigny und seit Oktober 2016 in einem nahe gelegenen Reit­ zentrum. Ohne Führerschein hätte er diese neue Stelle nicht antreten können. Die Kolleginnen und Kollegen sind sehr nett. «Mein Vater hat dafür gekämpft, dass ich wieder arbeiten kann.» Die drei Tage Arbeit sind enorm wichtig. «Sie sind alles, was ich habe. Ich weiss nicht, wo ich ohne diese Stelle wäre.»

MAGAZIN – JOURNAL 01 / 2017

5

Interview

«Das Thema Hirnverletzung hat sich nur harzig entwickelt» Peter Zangger ist Neurologe und eines der Gründungsmitglieder von FRAGILE Suisse. Im Interview sagt er, wieso Menschen mit Hirnver­ letzung vor allem von Fachpersonen mehr Verständnis brauchen.

Interview: Carole Bolliger

Peter Zangger, was motiviert Sie, sich für FRAGILE Suisse und Menschen mit Hirnverletzung einzusetzen?

Meine Motivation dazu hat mehrere Gründe. Einer­ seits merkte ich rasch, dass in weiten Kreisen ein feh­ lendes Verständnis für die Menschen mit Hirnverlet­ zung und ihre Defizite vorhanden war. Ich versuchte über alle Kanäle zu helfen, diese Lücke möglichst zu verkleinern. Die wichtigsten Botschafter sind natürlich die Betroffenen und ihre Angehörigen. Sie brauchen aber oft auch Unterstützung von Fachleuten. Die vielen positiven Rückmeldungen nach Beratungen, Interven­ tionen bei Arbeitgebern, Kostenträgern etc. sind für mich immer wieder sehr motivierend.

Wie hat sich das Thema Hirnverletzung in der Öffentlichkeit in all den Jahren in Ihren Augen verändert?

Das Thema Hirnverletzung hat sich leider bis heute nur sehr harzig entwickelt. Es ist nicht möglich, die komplexe Problematik vor allem der unsichtbaren Behinderungen der Menschen mit Hirnverletzung auf simple Art und Weise einer grossen Bevölkerungs­ schicht verständlich zu machen. Dies ganz im Gegenteil

Peter Zangger ist Neurologe und hat FRAGILE Suisse mitgegründet und war der erste Präsident. Er unter­­sucht und berät seit fast zehn Jahren Patienten mit Hirn-Läsionen aller Art und versucht, ihnen bei der Reintegration in den Alltag und ins Berufsleben zu helfen. Er unter­ stützt auch die Helpline von FRAGILE Suisse im Hintergrund. Zudem be­ streitet er gelegentlich Fort­bildungen für Fach­leute oder die Öffentlichkeit zum Thema Hirnverletzungen.

zur leicht verständlichen Problematik des Unvermö­ gens zu gehen der 30- bis 40-mal kleineren Gruppe von querschnittgelähmten Patienten. Wir haben in all den Jahren mit hervorragender Unterstützung durch Medienspezialisten, Theaterleute, Fernseh- und Zei­ tungsbeiträge etc. versucht, hier das Verständnis zu verbessern. Die Komplexität der Probleme der Betrof­ fenen lässt sich aber leider nicht einfach auf zwei oder drei Schlagworte reduzieren. Die intensive Arbeit von FRAGILE Suisse über die ganze Zeit hat nun aber doch wenigstens dazu geführt, dass heute schätzungsweise ein Fünftel der Bevölkerung, inklusive Betreuer und Arbeitgeber, schon mal etwas von unserer Organisation und damit von der Problematik Hirnverletzung gehört hat.

Was braucht FRAGILE Suisse in der Zukunft? Und was brauchen Menschen mit Hirnverletzung?

Ich wünsche mir, dass die Mehrheit der Mitmen­ schen in absehbarer Zeit mehr Verständnis für die Probleme der hirnverletzten Menschen hat. Ich wün­ sche mir auch, dass die Versicherungen den Betroffe­ nen bald wieder eine gerechte Hilfe zukommen lassen, damit diese nicht auch noch durch zusätzliche grosse finanzielle Probleme belastet werden. Die Menschen mit Hirnverletzung brauchen auch ein besseres Ver­ ständnis bei den Fachleuten, leider ist dies oft nicht der Fall. Besonders habe ich mich in den letzten Jahren auch für Patienten mit sogenannten nur «leichten» Hirnverletzungen, teils auch Hirnerschütterung ge­ nannt, eingesetzt. Obwohl wir heute von zahllosen Studien wissen, namentlich bei Kontakt-Sportarten wie Eishockey, dass auch diese Verletzungen teils bleiben­ de Störungen hinterlassen, werden die betreffenden Patienten von den Versicherungen praktisch nie ernst genommen.

Es gibt also viel zu tun. Vielen Dank fürs Interview, Peter Zangger.

6

MAGAZIN – JOURNAL 01 / 2017

Aktuell Neuer Kurs

Erlebniswochenende für Familien FRAGILE Suisse bietet neu ein Wochenendseminar für Familen an, in denen ein Elternteil eine Hirnverletzung erfahren hat.

Wenn sich durch eine Hirnverletzung eines Elternteils vieles im Familienleben ändert, ist das eine grosse Herausforderung für alle Beteiligten. Speziell für Kinder bedeutet das auch Verun­sicherung. Häufig fehlt ihnen der Austausch mit anderen Kindern, die dasselbe erleben. Einmal nicht anders sein und sich nicht erklären zu müssen – das ist bei diesem Familien­ wochenende für Kinder und Eltern möglich. Im Familiencamp treffen Familien aufeinander, die ähnliche Lebensumstände erleben. Das kann für alle Familien­mitglieder inspirierend, stärkend und ermutigend sein.

Idealer Rahmen Das Erlebniswochenende bietet Möglichkeiten zum Austausch und Spiel und schöne Begegnungen. Kinder zwischen 6 und 15 Jahren können offen und frei in der Gruppe über oft ver­ drängte Gefühle sprechen. Auch die Eltern begegnen sich mit ihren eigenen Fragen und Heraus­forderungen. Das GamplütZentrum in Wildhaus bietet dabei einen idealen Rahmen, aus dem normalen Alltagsgeschehen auszusteigen und mit­einander neue, bereichernde Erfahrungen zu machen. Das Wochen­ende findet statt unter der Leitung von Eva Kabiro Scheller, Heil­

pädagogin und Künstlerin, und Klaus Vogelsänger, Sozial­ pädagoge, Coach und Kommunikations­trainer. Für das Kinder­ programm zuständig ist Katharina Lüssi, ­Natur­pädagogin und Kunsttherapeutin. Babys können mitgenommen werden, allerdings gibt es für sie kein Betreuungs­angebot. Die Teil­ nehmer­­zahl ist beschränkt auf 28 Personen.

24.–26. November 2017, Hotel Panoramazentrum Gamplüt, Wildhaus.

Mehr Infos und Anmeldung bei Académie FRAGILE Suisse, Telefon 044 360 26 90, afs@fragile.ch oder www.fragile.ch

FRAGILE Suisse unterstützt

Städte setzen auf den Stadthelm Nachdem der Stadthelm bereits in Winterthur und Baden erhältlich ist, kommen ab diesem Frühling auch die Städte Zürich, Basel, Solothurn, Kreuzlingen sowie das Fricktal hinzu.

Zeigen Sie dank dem individuellen Schriftzug auf dem Visier Ihre Identifikation mit Ihrem Wohnort. So unterstützen Sie FRAGILE Suisse beim Kauf des Stadthelms mit 5 Franken.

Das Präventionsprojekt verfolgt das Ziel, das freiwillige Tragen eines Velohelms zu fördern. Die meisten und schwersten Velounfälle passieren in den Städten – deshalb ist es gerade hier wichtig, einen Helm zu tragen, um Kopf und Gehirn zu schützen.

Pro verkauften Helm erhält FRAGILE Suisse eine Spende von 5 Franken.

Bezugsquellen unter www.stadthelm.ch

Für den Einkauf zu Hause.

Lassen Sie uns den Einkauf für Sie erledigen und schenken Sie sich Zeit – für die wirklich wichtigen Dinge im Leben.

Ihre Vorteile: • Umfangreiches Sortiment – zu gleichen Preisen wie in der Coop Filiale • Einzigartige Auswahl von mehr als 1’200 Jahrgangsweinen und 200 auserlesenen Spirituosen • Bequeme Lieferung bis an die Wohnungstüre – vielerorts sogar stundengenau CHF 20.– Reduktion für Ihren online Einkauf ab CHF 200.– bei coop@home. Code «FRAG17A-F» im Checkout einfügen. Bon ist bis am 30.06.2017 gültig und pro Kunde einmal einlösbar.

www.coopathome.ch

Aktuell Kommunikation

Keine Angst vor Social Media Viele Menschen scheuen sich vor Social Media. Doch sich in den sozialen Medien zu bewegen, ist gar nicht so schwierig. Auch FRAGILE Suisse ist im Web auf einigen Kanälen aktiv. Wenn Sie diese fünf Tipps beachten, sollte nichts schief gehen.

1. Bleiben Sie in Kontakt mit Bekannten Sehr viele Menschen sind auf Social Media aktiv – auf Facebook zum Beispiel hat fast jeder zweite Schweizer ein eigenes Profil. Mit einem solchen Profil können Sie sich mit Ihren Bekannten vernetzen – nicht nur mit Familie und Freunden, sondern auch mit ehemaligen Arbeits- oder Schulkollegen, mit Nachbarn oder den Freunden Ihrer Kinder.

So können Sie auch online den Kontakt pflegen, gemeinsame Interessen oder News diskutieren und am Leben des anderen teilnehmen. Neben den bekannten Plattformen wie Facebook und Instagram, die sich für private Kontakte eignen, gibt es mit Xing oder LinkedIn auch Netzwerke für berufliche Kontakte.

2. Informieren Sie sich Wie FRAGILE Suisse haben viele Firmen, Organisationen oder Privatpersonen öffentliche Profile in den verschiedenen Netzwerken. Meistens posten sie hier aktuelle Informationen, die Sie abonnieren können. Je nach Plattform sind die Informationsformen unterschiedlich. Auf Twitter etwa dürfen Mitteilungen – die sogenannten Tweets – nur wenige Zeichen lang sein, dafür verbreiten sich News hier rasend schnell. Und auf Youtube – einer Plattform für Videos – werden jede Minute 300 Stunden neues Material hoch­geladen.

Nutzen Sie diese Informationsquellen.

3. Tauschen Sie sich aus In Social Media können Sie unmittelbar auf die Aktionen Ihres Netzwerks reagieren. Kommentieren Sie die Posts von FRAGILE Suisse oder anderen Profilen und diskutieren Sie mit anderen Nutzern. Auf Facebook gibt es ausserdem zu fast allen Themen Gruppen, in denen Sie sich austauschen und

FRAGILE Suisse auf Social Media

Folgen Sie uns auf Social Media – auf ­folgenden Netzwerken finden Sie

neue Kontakte knüpfen können. Gerne empfehlen wir Ihnen auch Gruppen zum Thema Hirnverletzung, Kontakt: ryser@fragile.ch oder Telefon 044 360 30 62.

4. Glauben Sie nicht alles Trauen Sie nicht jedem Link oder Programm. Dahinter können sich Spam, Spionage oder Viren verstecken. Auch Kriminelle nutzen das Internet und versuchen, die Möglichkeiten der digi­talen Welt für ihre Zwecke zu missbrauchen. Seien Sie darum stets kritisch gegenüber Informationen, die im Internet und auf Social Media geteilt werden, selbst wenn sie aus scheinbar seriösen Quellen kommen – nicht alles davon ist wahr.

5. Schützen Sie sich Das Internet ist kein rechtsfreier Raum, auch wenn wir uns das manchmal nicht wirklich vorstellen können. Alle Ihre Handlungen hinterlassen Spuren – wägen Sie wie auch im Offline-Leben sorgfältig ab, was Sie tun oder lassen möchten. Überlegen Sie sich vor allem genau, welche Informationen Sie mit welchen Personen teilen wollen. Wenn Sie zum Beispiel einen Beitrag auf einem Profil von FRAGILE Suisse kommentieren, ist Ihr Kommentar öffentlich: Er kann dann von allen gelesen werden, die das Profil aufrufen. Auf Ihrem persönlichen Profil können Sie dagegen meistens einstellen, wer Ihre Informationen und Bilder sehen darf. Es lohnt sich, vor jedem Post zu überlegen, mit wem Sie die jeweilige Information wirklich teilen wollen – mit Ihren Freunden oder mit der ganzen Welt? Und seien Sie auch kritisch gegenüber Freund­schafts­anfragen: Wenn Sie die anfragende Person nicht kennen oder Zweifel haben, ob das Profil echt ist, erteilen Sie ihr besser keinen Zugriff auf die Informationen in Ihrem Profil.

Perspektiven schaffen Wohn- und Arbeitsplätze im WBZ

FRAGILE Suisse: – Facebook – Twitter – LinkedIn – YouTube

Haben Sie eine körperliche Behinderung und lassen sich nicht gerne hindern? Suchen Sie nach neuen Möglichkeiten, Ihr Leben zu gestalten?

Brauchen Sie Unterstützung, schätzen aber trotzdem das selbstbestimmte Sein? Dann sind Sie bei uns richtig.

Wir bieten Wohn- und Arbeitsplätze – interne und externe Wohnpflege mit Betreuung – Arbeits- und Beschäftigungsplätze – Wohntraining

www.fragile.ch/socialmedia

Haben wir Ihr Interesse geweckt?

Dann kontaktieren Sie uns. Wir freuen uns auf Sie.

Cornelia Truffer Bereichsleiterin Service cornelia.truffer@wbz.ch t +41 61 755 71 07 WOHN- UND BÜROZENTRUM FÜR KÖRPERBEHINDERTE Aumattstrasse 70–72, Postfach, CH-4153 Reinach 1 t +41 61 755 77 77 www.wbz.ch

DIE FÄHIGKEIT ZÄHLT, NICHT DIE BEHINDERUNG

8

MAGAZIN – JOURNAL 01 / 2017

Aus den Regionen FRAGILE Basel

Gute-Laune-Spaziergang Seit mehr als drei Jahren veranstaltet FRAGILE Basel regel­ mässig einen gemeinsamen Spaziergang für Frauen und Männer der Selbsthilfegruppe für Betroffene in der Grün 80.

Eines der grössten Anliegen von FRAGILE Basel ist es, die Wünsche der Mitglieder so gut es geht zu erfüllen. Vor einigen Jahren hatten einige Frauen und Männer der Selbsthilfegruppe für Betroffene die Idee, gemeinsam in der Grün 80 spazieren zu gehen und sich auszutauschen. Dieser Wunsch wurde von Sandra Haberthür, Vorstandsmitglied, umgesetzt.

Der von der Migros vor über 30 Jahren gegründete Park im Grünen ist mit dem angrenzenden botanischen Garten, den Weihern und seinen vielen verschlungenen Spazierwegen der ideale Ort für gemütliche Plaudernachmittage. Als Treff­ punkt wurde die Bushaltestelle beim Hallenstadion gewählt und bei der ersten Zusammenkunft waren zehn bis zwölf Personen anwesend.

Aktuell nehmen fünf bis sieben Frauen und Männer am Spaziergang teil. Sie mögen diese lockeren und lustigen Gesprächsnachmittage in der Natur sehr und empfinden es als nette Abwechslung, nicht immer nur über ihre Probleme zu reden. Der Spaziergang dauert etwa eine Stunde. Bei grosser Hitze läuft die Gruppe der Birs entlang und bei schlechtem Wetter und im Winter geht sie in den Schwarzpark, wo die dort angesiedelten Hirsche beobachtet werden können.

FRAGILE Zürich

Ferienwoche im Tessin Fast 30 Betroffene erleben jedes Jahr unvergessliche, erholsame Ferien und ihre Angehörigen sind für eine Woche entlastet.

FRAGILE Zürich veranstaltet auch dieses Jahr die Ferien­wochen im Tessin. Betroffene erfahren in diesen Ferien Erholung, Unterstützung, Verständnis, Zuwendung, Wert­schätzung und Solidarität. Sie können Sorgen und Probleme diskutieren und sich gegenseitig stützen. Zudem werden verschiedene Aktivitäten, Ausflüge, kleine Wanderungen, Besichtigungen und Spiele organisiert. Für zwei Gäste steht eine betreuende Person zur Verfügung. Das Betreuerteam freut sich sehr, mit Interessierten eine Woche im Tessin zu verbringen.

Daten Ferienwochen im Tessin: 6. bis 13. Mai, Hotel Paladina, Pura, Lugano 26. August bis 2. September, Hotel Emmaus, Locarno-Losone Anmeldung bei FRAGILE Zürich, Telefon 044 262 61 13 oder direkt auf der Website www.fragile-zh.ch mit dem Anmeldeformular.

Die Treffen finden jeweils am ersten Samstag des Monats um 14 Uhr statt.

Interessierte melden sich bei FRAGILE Basel, Telefon 061 271 15 70 oder basel@fragile.ch

www.brunau.ch

Wir bilden aus:

Junge Menschen mit einer Beeinträchtigung (mit IV-Berechtigung)

• Kaufmännische Ausbildung

Praktiker/-in PrA Büroarbeiten nach INSOS; Büroassistent/-in EBA; Kaufmann/Kauffrau EFZ

• Logistiklehre

Praktiker/-in PrA Logistik nach INSOS; Logistiker/-in EBA

• Informatikbereich

Berufliche Eignungsabklärung, Arbeitstraining, Berufsvorbereitung

Anja Hame ist regelmässig beim Spaziergang dabei.

Brunau-Stiftung – Ausbildung – Arbeit – Integration Edenstrasse 20 | Postfach | 8027 Zürich T 044 285 10 50 | aufnahme@brunau.ch MAGAZIN – JOURNAL 01 / 2017

9

Portrait

«Ma première vie, c’était avant mon accident.»

En octobre 2004, Gabriel S. est victime d’un accident de travail. Il traverse un toit et fait une chute de quatre mètres. Douze ans plus tard, il vit dans son propre appartement, a réussi son permis de conduire et travaille dans un centre équestre.

Texte: Isabelle Gay-Crosier, photo: Francesca Palazzi

Gabriel S. vit dans un joli appartement dans un village de l’arc lémanique. S’il conduit et se déplace seul au­ jourd’hui, cela n’a pas toujours été le cas depuis son accident survenu au travail en 2004. La chute a été violente et l’hélicoptère l’a amené directement au CHUV, l’hôpital universitaire de Lausanne. L’après-acci­ dent et son déplacement sont des sujets délicats que Gabriel S. ne veut pas trop évoquer. Après l’accident, il a été plongé dans un coma profond pendant deux mois. «Je suis resté dans le coma au total six mois», ajoute-t-il. Comme il avait toujours trop chaud, le per­ sonnel soignant le mettait sur un matelas de glace avec un plaid refroidissant.

parler, il a toujours su clairement tout ce qu’il voulait dire, mais n’arrivait plus à l’exprimer.

Après neuf mois à Lavigny, il est transféré à la Clinique Nestlé à Lausanne. Gabriel S. y passera à nouveau neuf mois. Il y faisait des séances de physiothérapie, d’ergo­ thérapie, de neuropsychologie et de logopédie. Au bout de sept mois, le personnel soignant l’a installé dans un studio pour qu’il soit plus autonome. Ensuite, Gabriel est allé un mois à la Suva pour terminer sa réadaptation et quatre mois à Courfaivre avant de pouvoir enfin rentrer chez lui.

L’association régionale FRAGILE Vaud «J’ai entendu parler de FRAGILE Suisse pour la première fois quand j’étais à Nestlé.» Ce sont les ergothérapeutes «Il m’arrive parfois de vouloir que qui l’ont amené à un groupe de parole de FRAGILE Vaud. Au début, il ne parlait pas lors de ces réunions et mes handicaps se voient.» ne comprenait pas toujours tout ce qui s’y passait. Une Gabriel S. fois rentré à la maison, Gabriel S. a continué à fréquen­ ter périodiquement le groupe de parole. «Cela me fai­ sait du bien de voir les autres, je ne me sentais pas tout seul.» Aujourd’hui, il y va de temps en temps, de ma­ Un long chemin d’hôpitaux en centres de nière moins régulière qu’auparavant. Quand il se rend réadaptation aux rencontres, il écoute beaucoup. «Cela me fait du Durant les deux premières semaines après sa chute, il bien.» Il participe aussi à certaines activités de l’asso­ a subi trois opérations, dont une décompression où on ciation, notamment au souper de Noël qui a toujours lui a enlevé un volet osseux, qui a ensuite été replacé. beaucoup de succès auprès des membres.

Quand il a repris conscience à Lavigny, le temps lui semblait très vague. Il ne se rendait pas compte de ce La liberté grâce à son permis de conduire qui lui était arrivé. Il ne savait pas qu’il avait eu un Après son accident, Gabriel a habité plusieurs années accident. Son frère lui a dit: «Tu sais, tu as eu un acci­ à Morges. «C’était plus facile pour me déplacer, je dent. Tu es tombé.» «J’étais à l’hôpital, mais cela ne me conduisais une voiture limitée à 45 km/h à l’époque.» venait pas à l’idée de me demander pourquoi j’étais là», Il a ensuite décidé de retourner dans son village natal raconte Gabriel S. Pourquoi Lavigny? «Il fallait un en­ et de passer son permis de conduire. Depuis, il revit. Sa droit proche de chez mes parents pour qu’ils puissent voiture lui donne la liberté dont il a besoin. Certes, il a me rendre visite. Cela avait une importance capitale.» dû se battre pour l’avoir. Cela n’a pas été facile d’obtenir Durant cette période éprouvante, il a dû réapprendre – les autorisations. Mais il les a eues. comme un bébé – à marcher et à parler. «Pour moi, la parole, c’est le pire. C’est encore mon grand handicap. Des séquelles presque invisibles Je sais ce que je veux dire, mais les sons… je n’arrive Il ne reste que très peu de séquelles à Gabriel. Il a eu pas à bien les faire.» Même quand il ne pouvait pas pendant longtemps une certaine hémiplégie, mais

10

MAGAZIN – JOURNAL 01 / 2017

Gabriel S. aime son nouvel emploi dans un centre équestre proche de chez lui.

aujourd’hui il boite à peine. Cela ne se voit presque pas.

Le handicap qui le fait le plus souffrir, c’est d’avoir en­ core des difficultés à bien prononcer les mots.

Pour Gabriel, le regard des gens – quand il ne parle pas – n’est pas un souci. Les personnes qu’il rencontre ne voient pas son handicap invisible. «Mais quand j’ouvre la bouche, on me donne des noms d’oiseaux.

Les gens ont tellement de préjugés.» Il essaie de faire abstraction des insultes, mais pour lui c’est vraiment blessant. Il avoue à demi-mot: «Il m’arrive parfois de vouloir que mes handicaps se voient.» Souvent, les gens n’ont pas le temps de recevoir ses explications.

«Quand je ne parlais pas, j’avais un calepin et un stylo.

Les personnes rencontrées n’avaient pas le temps. Elles me posaient une question, je sortais mon stylo et mon calepin, et elles étaient déjà parties!» «Si je pouvais changer quelque chose, j’aimerais pouvoir mieux par­ ler.» A cause de sa parole, il ressent la solitude. Il ose difficilement aller vers les gens, surtout vers les filles.

Difficile de se construire quand on est jeune et qu’on a eu un accident. «Quand je vais en soirée, les agents de sécurité me refusent l’entrée en discothèque. Je dirais qu’ils me refoulent environ neuf fois sur dix. Surtout

parce que je ne m’exprime pas bien.» A l’époque où il avait sa voiture à 45 km/heure, il se faisait arrêter par la police et il devait souvent souffler dans le ballon.

«Bon, ils me disaient que c’était leur travail et qu’ils faisaient souffler toutes les personnes. Mais c’était quand même pesant.»

Un travail pour s’occuper Depuis déjà huit ans, cet ancien installateur sanitaire – métier qu’il ne peut plus pratiquer – travaille quelques jours par semaine. D’abord à Lavigny pendant plusieurs années et, depuis octobre 2016, dans un centre équestre proche de chez lui. Sans son permis de conduire, il n’aurait pas pu trouver ce nouvel emploi.

Ses collègues sont super sympas et il est content d’y aller trois fois dans la semaine. «Mon père s’est battu pour que je puisse retravailler.» Cet emploi est impor­ tant. «C’est tout ce que j’ai. Si je ne travaillais pas, je ne sais pas où j’en serais.»

MAGAZIN – JOURNAL 01 / 2017

11

Interview

«Les lésions cérébrales restent méconnues» Peter Zangger, neurologue, est l’un des fondateurs de FRAGILE Suisse.

Dans cette interview, il explique pourquoi les personnes cérébrolésées ont besoin davantage de compréhension, surtout de la part des professionnels.

Interview: Carole Bolliger

Peter Zangger, qu’est-ce qui vous incite à vous engager pour FRAGILE Suisse et pour les personnes cérébrolésées?

J’ai plusieurs raisons. Tout d’abord, je me suis rapi­ dement aperçu que, dans différents milieux, la com­ préhension manque à l’égard des personnes cérébrolésées et des troubles dont elles sont victimes. J’ai es­ sayé de combler cette lacune de toutes les façons possibles. Les ambassadeurs les plus importants sont, bien sûr, les personnes cérébro-lésées elles-mêmes et leurs proches. Cependant, elles ont souvent besoin de l’appui des professionnels. Les réactions positives que je reçois à la suite de consultations, d’interventions auprès des employeurs, des assureurs, etc. sont pour moi une source de motivation.

Selon vous, comment l’image des lésions cérébrales a-t-elle évolué dans l’opinion publique au cours des années?

Malheureusement, le sujet des lésions cérébrales peine à faire son chemin dans l’esprit des gens. Il n’est pas possible d’expliquer de manière simple au grand

Peter Zangger, neurologue, est l’un des fondateurs de FRAGILE Suisse et son premier président. Depuis près de dix ans, il examine et conseille des patients atteints de lésions cérébrales. Il les aide à reprendre leur place dans la vie quotidienne et dans la vie professionnelle. Il épaule au besoin la Helpline de FRAGILE Suisse, se charge de cours de perfectionnement pour les professionnels et de manifestations d’information pour le public sur le sujet des lésions cérébrales.

12

MAGAZIN – JOURNAL 01 / 2017

public la problématique complexe des handicaps invi­ sibles qui frappent les personnes cérébro-lésées. C’est beaucoup plus ardu que de sensibiliser le public à la perte de la capacité de marcher dont souffrent les para­plégiques, un groupe qui compte pourtant 30 à 40 fois moins de personnes. Chacun peut se représen­ ter ce que ça veut dire. Jour après jour, nous avons essayé d’améliorer la compréhension à l’égard des victimes de lésions cérébrales, avec l’excellent appui de spécialistes des médias, de gens de théâtre, de journa­ listes de la télévision et de la presse écrite. Il est impos­ sible de résumer en quelques formules percutantes la complexité des problèmes rencontrés par les per­ sonnes cérébro-lésées. Le travail intensif fourni par FRAGILE Suisse tout au long des années a abouti à ce qu’aujourd’hui environ un cinquième de la population, y compris les employeurs et les personnes en contact avec les patients cérébro-lésés, a déjà entendu parler de notre organisation et du problème des lésions céré­ brales.

De quoi FRAGILE Suisse aura-t-elle besoin dans les années à venir? Et de quoi auront besoin les personnes cérébro-lésées?

Je souhaite que, dans un avenir proche, la majorité des gens éprouvent et démontrent davantage de com­ préhension pour les problèmes des personnes cérébrolésées. Je souhaite aussi que les assurances donnent aux personnes touchées l’aide qui leur revient, afin que les problèmes financiers ne viennent pas aggraver leur situation. Les personnes cérébro-lésées ont également besoin de plus de compréhension de la part des pro­ fessionnels, ce qui malheureusement n’est souvent pas le cas. Ces dernières années, je me suis investi tout particulièrement pour les patients victimes de lésions cérébrales dites «légères», que l’on appelle parfois commotions cérébrales. Bien que d’innombrables études aient démontré que, dans certains sports de contact, comme le hockey sur glace, ce genre de lésions laissent des troubles permanents, les assurances ne prennent pratiquement jamais les patients au sérieux.

Pixabay

Des nouvelles des régions

L’agenda des activités du premier semestre 2017 est en ligne Allez-vous souvent sur les sites Internet des associations régionales? Conçus selon le même modèle que celui de l’organisation faîtière, ils livrent une foule d’informations sur les lésions cérébrales et sur les activités locales d’entraide et de loisirs. Du théâtre de FRAGILE Genève aux soirées rencontres de FRAGILE Jura, en passant par les après-midis Bibliothé de FRAGILE Vaud, chaque région développe une offre unique de prestations de proximité pour les personnes cérébrolésées et leurs proches. Mais ce n’est pas tout! En les visitant, vous découvrirez comment les soutenir au travers d’actions de béné­volat, de dons ou, tout simplement, en devenant membre de l’association.

Pour avoir une vue d’ensemble des manifestations de la Romandie en un seul clic: www.fragile.ch/manifestations Pour en savoir plus sur l’association régionale la plus proche de chez vous: www.fragile.ch/geneve www.fragile.ch/vaud www.fragile.ch/jura

Achetez du miel pour soutenir les actions de FRAGILE Jura.

Action de soutien de FRAGILE Jura Peu après la création de FRAGILE Jura il y a vingt-cinq ans, le colonel Henri Daucourt, traumatisé crânien à la suite d’un accident de montagne, s’est engagé à récolter des fonds pour soutenir les personnes cérébro-lésées. A l’instigation de cet homme devenu président de FRAGILE Suisse, l’action de soutien a vu le jour. Au travers de la vente de produits du terroir de qualité, FRAGILE Jura développe différentes actions destinées à améliorer le quotidien des victimes de lésions cérébrales. Les fonds récoltés ont notamment permis de construire une piste de pétanque et d’acheter des baby-foot.

Encore aujourd’hui, l’action rencontre un joli succès et permet à l’association de soutenir ses membres. En achetant du miel jurassien ou des vins régionaux, les personnes désireuses de soutenir les personnes cérébro-lésées donnent environ CHF 10.– à 15.– par carton de vin ou CHF 4.– par pot de miel à FRAGILE Jura.

Pour recevoir plus d’informations sur l’action de soutien: www.fragile.ch/action-jura téléphone: 032 427 37 00 e-mail: fragile.jura@bluewin.ch (permanence le jeudi) Pour obtenir plus d’informations sur l’association: www.fragile.ch/jura

Naviguez sur les sites régionaux pour découvrir leurs activités et les dates des prochaines rencontres.

MAGAZIN – JOURNAL 01 / 2017

13

Actuel Communication

ou les amis de vos enfants. De cette manière, vous pouvez rester en contact, parler de vos intérêts communs, discuter des nouvelles ou prendre part aux événements de la vie des autres. A côté des plateformes connues comme Facebook et Instagram qui conviennent aux contacts privés, il en existe d’autres, comme Xing ou LinkedIn qui sont des réseaux spécialisés dans les contacts professionnels.

N’ayez pas peur des réseaux sociaux

iStock

De nombreuses personnes hésitent à s’aventurer sur les réseaux sociaux. Pourtant, ce n’est pas si difficile. FRAGILE Suisse y est aussi active. En tenant compte des cinq règles suivantes, tout devrait aller comme sur des roulettes.

2. Informez-vous sur des sujets d’actualité Tout comme FRAGILE Suisse, de nombreuses entreprises, des organisations ou même des particuliers ont leur profil public sur les différents réseaux. Le plus souvent, ils postent des informations auxquelles vous pouvez vous abonner. Les formes d’informations diffèrent selon la plateforme. Sur Twitter, par exemple, les communications – appelées tweets – doivent être particulièrement courtes. En revanche, les nouvelles s’y répandent en un éclair. Et sur YouTube – une plateforme pour les vidéos – 300 heures de film sont mises en ligne toutes les minutes. Profitez de ces sources d’information.

3. Echangez avec votre réseau Sur les réseaux sociaux, vous pouvez réagir directement à ce qui se passe dans votre réseau, commenter les messages de FRAGILE Suisse ou d’autres profils et discuter avec d’autres utilisateurs. De plus, sur Facebook, il existe des groupes sur presque tous les sujets: vous pouvez y échanger vos idées et nouer de nouvelles relations. Nous vous recommandons aussi les groupes sur les lésions cérébrales.

Retrouvez FRAGILE Suisse sur les réseaux sociaux.

1. Restez en contact avec les gens que vous connaissez De nombreuses personnes sont actives sur les réseaux sociaux. Pratiquement un Suisse sur deux a son profil sur Facebook. Avec un tel profil, vous pouvez entrer en contact avec les gens que vous connaissez – pas seulement avec votre famille et vos amis, mais aussi avec d’anciens camarades de classe ou d’anciens collègues de travail, avec des voisins

FRAGILE Suisse sur les réseaux sociaux

Suivez-nous sur les réseaux sociaux Vous trouverez FRAGILE Suisse sur les réseaux suivants: – Facebook – Twitter – LinkedIn – YouTube

www.fragile.ch/reseauxsociaux

14

MAGAZIN – JOURNAL 01 / 2017

4. Ne croyez pas tout ce qui se dit Ne faites pas confiance à tous les liens et à toutes les applications. Ils peuvent cacher des spams, de l’espionnage ou des virus. Les criminels se servent d’Internet eux aussi, et essaient de profiter des possibilités du monde numérique pour parvenir à leurs fins. Restez donc très critique à l’égard des informations qui sont partagées sur Internet ou sur les réseaux sociaux, même quand elles semblent venir de sources sérieuses – tout n’est pas toujours vrai.

5. Protégez-vous Internet n’est pas un espace en marge du droit, même si nous n’en sommes pas toujours conscients. Tout ce que vous y faites laisse des traces – vous devez donc, comme dans la vie réelle, veiller à ce que vous faites ou omettez de faire.

Demandez-vous surtout quelles informations vous voulez partager et avec qui. Quand vous publiez par exemple des commentaires sur un profil de FRAGILE Suisse, ce texte est public. Il peut être lu par toutes les personnes qui consultent le profil. En revanche, sur votre profil personnel, vous pouvez le plus souvent décider qui peut voir vos informations et vos photos. Il vaut la peine de vous demander avant chaque message avec qui vous voulez partager vos informations – avec vos amis ou avec le monde entier? Soyez aussi critique à l’égard des demandes d’ajout en tant qu’amis: si vous ne connaissez pas l’auteur de la demande ou si vous n’êtes pas sûr que le profil soit authentique, n’acceptez pas la demande.

Engagement André Rosé

Une autre façon de vivre

En 2009, suite au départ de l’ancien président, FRAGILE Vaud cherchait à repourvoir le poste. Je venais de quitter mes fonctions à la commune de Nyon et mon ancien collègue et ami Etienne Poget m’a demandé si cela m’intéresserait. Je crois que je n’étais pas au courant de ce que signifiait avoir un AVC. La femme de mon ami, Marlène Poget, m’a rencontré et m’a expliqué de long en large les lésions cérébrales, la vie des victimes et de leurs proches. Je ne savais pas trop quoi en penser, mais j’ai accepté.

J’étais à la retraite, j’avais l’habitude de faire partie de comités et j’avais du temps.

Au début, c’était un peu le sketch, j’ai dû prendre mes marques et trouver les dossiers. De fil en aiguille, j’ai appris ce que l’association faisait vraiment pour les gens. Ce qui m’a le plus impressionné chez FRAGILE Vaud, ce sont les personnes qui ont une lésion, leurs sérieux handicaps et ce qu’elles vivent au quotidien. J’ai été étonné de voir la difficulté à organiser des événements avec des personnes cérébro-lésées. Elles ne viennent pas, annulent à la dernière Travailler pour minute. C’est normal pour elles, FRAGILE Vaud élargit mes horizons. la fatigue vient sans prévenir et les handicaps invisibles sont difficiles à gérer, mais je n’avais pas l’habitude. Avec les personnes concernées, il y a toujours des imprévus, mais aussi de belles surprises.

J’ai appris une autre façon de vivre. Travailler pour l’association élargit mes horizons. J’ai du plaisir à m’y rendre. En revanche, les rouages administratifs des assurances sociales pour du bénévolat me dérangent. A FRAGILE Vaud, nous sommes tous des bénévoles et il faut remplir des tonnes de paperasses.

Après on s’étonne que les gens ne s’engagent plus!

Pour le futur, je souhaite que toutes les associations régionales fonctionnent à merveille, que nous soutenions les personnes cérébro-lésées de la meilleure des manières. Le public a de la peine à connaître notre existence et les prestations que nous offrons. Même mes amis oublient que FRAGILE Suisse et ses associations existent. Je le leur rappelle lorsque malheureusement un de leur proche est victime d’un accident ou d’un AVC. Je les encourage à contacter la Helpline, et souvent, ils sont surpris qu’un tel service existe!

Cordialement, André Rosé

Président FRAGILE Vaud Präsident FRAGILE Waadt

«Menschen mit Hirnverletzung beeindrucken mich» 2009 trat der Präsident von FRAGILE Waadt zurück. Ich war soeben pensioniert worden und mein ehemaliger Kollege und Freund Étienne Poget fragte mich, ob mich das Amt interessieren würde.

Ich wusste damals nicht genau, was es heisst, einen Schlaganfall zu erleiden. Ich traf mich mit Étiennes Frau Marlène, die mir sehr ausführlich erklärte, was Hirnverletzungen sind und was sie für die Betroffenen und ihre Angehörigen bedeuten. Ich wusste nicht recht, ob ich da am richtigen Ort wäre, habe das Amt aber angenommen.

Am Anfang war es etwas schwierig, ich musste mich einarbeiten und mich in Die Arbeit für den Dossiers zurechtfinden. Erst nach und FRAGILE Waadt erweitert meinen nach wurde mir bewusst, welch grosse Horizont. und wichtige Arbeit der Verein für die Betroffenen leistet. Am meisten beein­ drucken mich bei FRAGILE Waadt die Menschen mit Hirnverletzung und wie sie den Alltag mit ihren schweren Behinderungen meistern.

Es hat mich erstaunt, wie aufwändig es ist, mit ihnen zusammen Events zu organisieren. Oft kommen sie nicht oder sagen in letzter Minute ab. Für sie ist das Alltag, die Müdigkeit über­kommt sie ohne Vorwarnung und die unsichtbaren Behinderungen beein­ trächtigen sie stark. Daran musste ich mich zuerst gewöhnen.

Die Herausforderungen mit Menschen mit Hirnverletzung sind sehr vielfältig, aber man erlebt auch viele schöne Überraschungen.

So lernte ich andere Lebensweisen kennen. Die Arbeit für den Verein hat meinen Horizont erweitert und macht mir Freude.

Den administrativen Aufwand, den die Sozialversicherungen auch bei Freiwilligenarbeit fordern, stört mich hingegen. Alle bei FRAGILE Waadt arbeiten als Freiwillige, und trotzdem müssen wir tonnenweise Papierkram erledigen.

Für die Zukunft wünsche ich mir, dass alle Regionalverbände Menschen mit Hirnverletzungen bestmöglich unterstützen können.

In der Öffentlichkeit ist noch wenig über uns und unsere Angebote bekannt. Oft wird unterschätzt, was ein Dienst wie die Helpline leisten kann!

Herzlich, André Rosé MAGAZIN – JOURNAL 01 / 2017

15

Kontakte / Contacts / Contatti

Regionale Vereinigungen / Associations régionales FRAGILE Aargau / Solothurn Ost Fröhlichstrasse 7 5200 Brugg Tel. 056 442 02 60 Web www.fragile-aargau.ch E-Mail aargau@fragile.ch Selbsthilfegruppen: Aarau, Baden, Olten, Lenzburg, Brugg, Rheinfelden FRAGILE Basel Bachlettenstrasse 12 4054 Basel Tel. 061 271 15 70 Web www.fragile-basel.ch E-Mail basel@fragile.ch Selbsthilfegruppe: Basel FRAGILE Bern Espace Mittelland Villa Stucki Seftigenstrasse 11 3007 Bern Tel. 031 376 21 02 Fax 031 376 21 01 Web www.fragile-bern.ch E-Mail bern@fragile.ch Selbsthilfegruppen: Bern, Biel, Grenchen, Langenthal, Solothurn, Thun FRAGILE Genève c/o Mme Marta Fernandez Rue de Montbrillant 80 1202 Genève Web www.fragile-geneve.ch E-Mail geneve@fragile.ch Groupe de parole: Genève FRAGILE Jura Route de Soulce 36 2853 Courfaivre Tél. 032 427 37 00 Web www.fragile-jura.ch E-Mail fragile.jura@bluewin.ch

FRAGILE Ostschweiz Kirchstrasse 34 Postfach 233 9430 St. Margrethen Tel. 071 740 13 00 Fax 071 740 13 01 Web www.fragile-ostschweiz.ch E-Mail ostschweiz@fragile.ch Selbsthilfegruppen: Glarus, Chur, Ilanz, St. Gallen, Buchs SG, Schaffhausen, Weinfelden FRAGILE Ticino Via Prada 6 6710 Biasca Tel. 091 880 00 00 Fax 091 880 00 01 Web www.fragile-ticino.ch E-Mail ticino@fragile.ch Gruppo di auto-aiuto: Biasca, Giubiasco FRAGILE Vaud Rue du Bugnon 18 1005 Lausanne Tél. 021 329 02 08 Fax 021 329 02 13 Web www.fragile-vaud.ch E-Mail vaud@fragile.ch Groupe de parole: Lausanne FRAGILE Zentralschweiz Pilatusstrasse 30 6003 Luzern Tel. 041 260 78 61 Web www.fragile-zentralschweiz.ch E-Mail zentralschweiz@fragile.ch Selbsthilfegruppen: Luzern, Schwyz, Zug FRAGILE Zürich Alderstrasse 40 8008 Zürich Tel. 044 262 61 13 Fax 044 262 61 17 Web www.fragile-zuerich.ch E-Mail zuerich@fragile.ch Selbsthilfegruppen: Zürich, Uster, Winterthur

FRAGILE Suisse Beckenhofstrasse 70 | CH-8006 Zürich Tel. / Tél. 044 360 30 60 | www.fragile.ch | info@fragile.ch PC / CCP 80-10132-0

FRAGILE Suisse Beckenhofstrasse 70 8006 Zürich Tel. 044 360 30 60 Fax 044 360 30 66 E-Mail info@fragile.ch Helpline:

0800 256 256 www.fragile.ch Impressum Titelbild / Couverture: Francesca Palazzi Verlag / Edition: FRAGILE Suisse, CH-8006 Zürich Redaktion / Rédaction: Carole Bolliger (Leitung), bolliger@fragile.ch Isabelle Gay-Crosier (responsable Romandie) Übersetzungen / Traductions: Dominique Nägeli, Annette Jaccard Korrektorat / Correction: Helen Gysin (deutsch), Anne Fournier, Le Pied de la Lettre (français) Gestaltung / Graphisme: Frau Schmid, Visuelle Gestaltung, Zürich Auflage / Tirage: 40 500 Druck / Impression: Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon, John Büsser, prowema@bluewin.ch Abonnement: CHF 10.– pro Jahr, im Spenden- bzw. Mitgliederbeitrag inbegriffen.

CHF 10.– par an, inclus dans le don ou dans la cotisation de membre.

Inserate / Annonces: Ringier Axel Springer Schweiz AG, Fachmedien, Förrlibuckstrasse 70, Postfach, 8021 Zürich, Tel. 043 444 51 05, Fax 043 444 51 01, info@fachmedien.ch © 2017, FRAGILE Suisse Schweizerische Vereinigung für hirnverletzte Menschen Association suisse pour les personnes cérébro-lésées Beckenhofstrasse 70, CH-8006 Zürich, Tel. 044 360 30 60, Fax 044 360 30 66, www.fragile.ch, mail@fragile.ch Spenden / Dons: PC / CCP 80-10132-0 ISSN: 1660-7813 Das Magazin von FRAGILE Suisse erscheint viermal jährlich. Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe: April 2017 Le journal de FRAGILE Suisse paraît quatre fois par an.

Délai pour la remise des prochaines contributions rédactionnelles: avril 2017