FRAGILE Suisse - Journal 3/2021

JOURNAL

FRAGILE Suisse

Edition 3 / 2021

FRAGILE Suisse

«INVISIBILE»

L’exposition organisée par FRAGILE Suisse avec des artistes cérébrolésé·e·s

Interview

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Comment l’art-thérapie aide les personnes victimes de lésions cérébrales Pour les personnes cérébrolésées et leurs proches Edition 3 / 2021 | 1

FRAGILE Suisse

Editorial

Chère lectrice, Cher lecteur, Carole Bolliger Rédactrice

Cette édition du journal m’a offert la chance de faire la connaissance d’un être remarquable: Daniel Stämpfli. Il y a 35 ans, il a été victime d’un grave traumatisme cranio-cérébral. Pourtant, c’est depuis peu qu’il a réellement résolu de regarder sa lésion cérébrale en face. Aujourd’hui, il se mobilise pour les autres personnes cérébrolésées et désire sensibiliser le public à la problématique des lésions cérébrales. Lisez son histoire – elle est saisissante.

Dans ce numéro, nous abordons la thématique «Culture et loisirs». En effet, l’année prochaine, FRAGILE Suisse organise l’exposition «INVISIBILE» consacrée aux artistes cérébrolésé·e·s, leur offrant ainsi un espace pour présenter leurs œuvres et acquérir de la visibilité. Florence Gaist, art-thérapeute, propose des ateliers destinés aux personnes cérébrolésées. Elle insiste sur ce qui est déjà là: leur capacité d’exploration, de curiosité, de découverte et surtout de prise de confiance dans la nouveauté. Pour en savoir davantage, lisez l’interview de Florence Gaist.

Je vous souhaite bonne lecture et un automne lumineux et coloré.

Cordialement,

Carole Bolliger Rédactrice

Impressum journal FRAGILE Suisse | Edition 3 / 2021 Tirage 45 000 ex. Editeur FRAGILE Suisse, Badenerstrasse 696, CH-8048 Zurich, 044 360 30 60, info@fragile.ch, www.fragile.ch Design Rebel Communication, 8004 Zurich, www.rebelcom.ch Impression Prowema GmbH, 8332 Russikon Rédaction Carole Bolliger, Aurélie Vocanson, Tristan Imstepf Vente d’annonces fachmedien.ch, Zürichsee Werbe AG, 8712 Stäfa Traductions Dominique Naegeli-Gascon, Irene Bisang Compte pour les dons CCP 80-10132-0 Abonnement CHF 10.– par an, inclus dans le don ou dans la cotisation de membre.

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Actuel

Nouvelle brochure d’information «Causes et prévention» FRAGILE Suisse entend fournir aux personnes cérébrolésées, à leurs proches et aux professionnels des informations aisément compréhensibles sur les lésions cérébrales et leurs conséquences. La publication de différentes brochures est donc prévue. La première, intitulée «Causes et prévention», a paru récemment en français et en allemand. Elle explique comment se produisent les lésions cérébrales et indique de quelle manière les prévenir. Comment un accident ou une maladie peuvent-ils causer une lésion cérébrale? Comment

celle-ci se manifeste-t-elle? Telles sont, entre autres, les questions que traite la brochure d’information. Cette brochure a pu être réalisée grâce aux témoignages de personnes cérébrolésées, de proches et de spécialistes.

Nous tenons à remercier ici le Professeur Wolfgang Fries des conseils et du soutien dont il nous a fait bénéficier à titre gracieux en tant qu’expert.

La brochure est disponible sur le site: www.fragile.ch/causesetprevention

Trouvez votre association régionale ?

Nos onze associations régionales sont réparties dans toute la Suisse. Leurs prestations s’adressent aux personnes cérébrolésées et à leurs proches. Sur notre site Internet, il existe une nouvelle carte de Suisse interactive qui permet aux internautes de trouver rapidement leur association régionale. Lorsque la visiteuse ou le visiteur du site introduit son code postal (numéro postal d’acheminement NPA) dans le champ de recherche, la carte affiche l’association régionale compétente. Il suffit de cliquer sur la carte pour accéder au site Internet de cette association.

L’aventure Ride for Stroke continue!

Christian Salamin entame la douzième semaine de son incroyable périple à vélo. Parti de Norvège en juillet dernier, Christian a déjà parcouru plus de 3500 km et se trouve maintenant dans le sud de la France. L’ambition derrière le projet «Ride for Stroke» est de sensibiliser sur la réalité d’une vie après un AVC, mais aussi de récolter des dons pour l’association FRAGILE Valais. Il manque à

Focu

s

Christian un peu moins de 2000 km à parcourir avant de rejoindre sa destination en Espagne et d’ainsi accomplir ce qu’il considère comme «le défi le plus important de sa vie».

Pour suivre le parcours de Christian: www.fragile.ch/fr/projets/ride-for-stroke

«Culture et loisirs» La culture et les loisirs enrichissent le quotidien des personnes cérébrolésées et contribuent à leur équilibre. Sur notre site Internet et nos réseaux sociaux, nous expliquons toute l’importance de ces activités via des interviews, des témoignages et des informations générales: www.fragile.ch/focus-culture-loisirs

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Portrait

«Ce qui m’a sauvé, c’est de savoir que quelqu’un avait besoin de moi.»

Texte: Carole Bolliger / Photo: Markus Hässig

Il y a presque 35 ans, un accident de voiture a bouleversé la vie de Daniel Stämpfli. Il a attendu de longues années avant d’entamer une lutte pour «retrouver sa place dans la vie» – comme il le dit lui-même. Aujourd’hui, il raconte son histoire pour redonner courage aux autres.

«L’accident a gâché ma vie», déclare Daniel Stämpfli.

Agé aujourd’hui de 59 ans, il a été victime d’un grave traumatisme cranio-cérébral, causé par un accident de la route. C’était il y a 35 ans. Il ne se souvient de rien, ni de l’accident, ni de la semaine pendant laquelle il est resté dans le coma, ni des semaines et des mois qui ont suivi. Daniel Stämpfli était éveillé, mais absent: «J’étais complètement à côté de mes pompes.» De temps à autre, des bribes de souvenirs refont surface.

Après un mois à l’hôpital, il entre en clinique de réadaptation. Son frère lui rend visite régulièrement, mais il n’en a aucun souvenir. Peu à peu, la santé et l’état physique de Daniel Stämpfli s’améliorent, mais il a le moral à zéro: il touche le fond. «A ce moment-là, j’aurais préféré m’en aller, j’en ai longtemps voulu au destin. Encore maintenant, il m’arrive de ruminer», avoue-t-il. Après sa sortie de clinique, c’est la descente aux enfers: «J’ai perdu tous mes amis, mon couple s’est rompu et ma famille était dépassée par la situation. Tout avait changé, je ne me reconnaissais plus, ma carrière sportive était finie, je me sentais impuissant, inutile.

J’ai perdu mon logement et j’ai fini par me retrouver à la rue.» L’accident a causé différentes blessures dont il doit d’abord se remettre. De plus, la lésion cérébrale provoque une fatigue permanente, de très violents maux de tête, rebelles au traitement, et de graves difficultés de concentration. Il doit prendre jusqu’à sept médicaments différents pour se maintenir à flot.

Le jeune homme ne voit plus d’issue et veut mettre fin à ses jours, mais le suicide échoue, et il atterrit en clinique psychiatrique. Encore aujourd’hui, le souvenir de

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cette époque est douloureux. Sa voix se brise quand il l’évoque, et ses yeux se remplissent de larmes. Pourtant, il estime important d’en parler, car cette expérience fait partie de sa vie.

Informer et sensibiliser Quelques années après l’accident et la période la plus sombre de sa vie, Daniel Stämpfli rencontre celle qui deviendra sa femme. Le couple est aujourd’hui marié depuis 28 ans et a deux enfants adultes. Cette rencontre est un coup de foudre, mais la jeune femme a des problèmes de santé. Daniel Stämpfli se souvient: «J’avais de nouveau un but dans la vie: l’entourer, la soutenir.» Aujourd’hui, il est persuadé que c’est ce qui l’a sauvé: «On avait de nouveau besoin de moi.»

Avant l’accident qui a bouleversé sa vie, Daniel Stämpfli était un fervent amateur de course à pied qui accumulait les succès. Il courait sur piste, disputait des épreuves de cross et des semi-marathons. La course était son passe-temps favori, sa grande passion. «Je ne voulais pas devenir pro, mais j’étais déjà assez bon», se souvient-il. Il montre quelques-unes des médailles qu’il a gagnées durant sa carrière sportive. Professionnellement, il travaillait dans le service des ventes d’un fabricant de produits chimiques. C’est grâce à cet emploi qu’après son accident, il bénéficie d’une bonne assurance qui le met à l’abri des soucis financiers. Aujourd’hui, Daniel Stämpfli ne peut plus faire de course à pied. En revanche, il est devenu adepte de la marche nordique, et son enthousiasme est communicatif. «Au milieu des années 90, j’avais déjà fait partie du groupe

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d’entraide de Soleure», se souvient-il. Il y a deux ans, une de ses connaissances lui a proposé de reprendre contact avec FRAGILE Suisse. C’est ainsi qu’il a eu l’idée d’animer des groupes de marche nordique chez FRAGILE Aargau/Solothurn Ost. Il s’y consacre avec passion et aimerait développer la pratique de ce sport pour les personnes cérébrolésées. Pour lui, il ne s’agit pas de compétition; ce qui importe, c’est d’être ensemble, d’échanger et de se soutenir. «Ça me prouve que je suis quelqu’un, que je fais quelque chose d’utile et que je vis», constate-t-il.

Aujourd’hui, 35 ans après son accident, Daniel Stämpfli voudrait que son histoire redonne courage à d’autres personnes cérébrolésées. Comme il le dit lui-même, il

vient tout juste d’entamer sa «lutte pour retrouver sa place dans la vie». C’est d’ailleurs le titre de la conférence qu’il a préparée et qu’il souhaite présenter à un maximum de personnes touchées par une lésion cérébrale ou intéressées par le sujet: «Je veux partager mes expériences et, surtout, expliquer ce que ça veut dire avoir une lésion cérébrale et vivre avec.» Il désire sensibiliser le public et aussi montrer tout ce que l’on peut faire malgré une lésion cérébrale. Son objectif est d’atteindre un maximum de personnes en diffusant son témoignage, aussi bien dans le cadre de FRAGILE Suisse que dans les milieux médicaux, les cliniques de réadaptation ou auprès de la SUVA. «C’est mon nouveau but dans la vie, ça me motive et ça me donne de la force», conclut-il, les yeux brillants.

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Services

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Helpline

Exposition «INVISIBILE»

Donner de la visibilité à la création artistique und Weiterbildungen des personnesKurse cérébrolésées

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Selbsthilfegruppen und Treffpunkte

Texte: Carole Bolliger

Peintures, dessins, collages, photographies ou sculptures – la palette est large. Cependant, toutes les œuvres d’art de l’exposition auront un point Begleitetes Wohnen commun: elles sont réalisées par des personnes cérébrolésées. Au printemps 2022, FRAGILE Suisse leur offrira un cadre pour présenter le fruit de leur démarche artistique: l’exposition «INVISIBILE» qui se tiendra au sein de la galerie «Oktogon» à Berne.

Beratung und Helpline

FRAGILE Suisse se donne une mission d’une grande importance: attirer l’attention du public sur les lésions cérébrales et le sensibiliser à cette problématique. Pour y parvenir, l’organisation s’éloigne des sentiers battus et organise une exposition. Cette manifestation offre aux artistes cérébrolésé·e·s la possibilité de présenter leurs œuvres et, si désiré, de les vendre. Antonella Stefanelli, directrice marketing, communication et recherche de fonds chez FRAGILE Suisse, détaille comment l’idée est née: «Gaby Pfyffer, membre de notre comité, nous a signalé qu’une galerie de Berne était prête à accueillir notre exposition. Ferdinand Oberholzer met la galerie «Oktogon» gracieusement à la disposition de l’organisation. «Nous avons trouvé cette idée fantastique et nous sommes très reconnaissants», ajoute Antonella Stefanelli.

Seulement pour les artistes cérébrolésé·e·s L’exposition ouvrira ses portes fin avril 2022 et durera presque un mois. Peinture, dessin, collage, gravure, photographie ou sculpture – l’éventail des branches artistiques et des techniques n’a pratiquement pas de limites, et l’exposition ne s’articule pas non plus autour d’une thématique précise. «Comme nous souhaitions réunir les œuvres d’art les plus diverses, nous n’avons pas voulu imposer de conditions trop strictes», précise Antonella Stefanelli. Avec deux autres personnes, elle formera le jury chargé de sélectionner les artistes. «Avec l’exposition «INVISIBILE», nous offrons aux personnes cérébrolésées un espace et une opportunité pour rendre leur création artistique «visible». C’est l’une des raisons pour lesquelles nous avons choisi ce nom. «L’autre raison est qu’avec ce jeu de mots, nous voulons attirer l’attention du public, aussi bien sur les conséquences visibles des lésions cérébrales, que sur leurs nombreuses sé-

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quelles invisibles», ajoute Antonella Stefanelli.

L’exposition sera ouverte au grand public. «Nous espérons bien sûr que les visiteuses et visiteurs seront nombreux et qu’avec cette exposition, nous pourrons encore davantage sensibiliser le public à la thématique des lésions cérébrales et de leurs conséquences», conclut Antonella Stefanelli.

Participez à l’exposition «INVISIBILE»!

Votre candidature est la bienvenue.

Date: du 29 avril au 21 mai 2022 Lieu: K unstraum Oktogon (galerie Oktogon), Berne Critères à remplir pour déposer sa candidature: 1. L’artiste exerçait cette activité artistique avant sa lésion cérébrale et continue de la pratiquer.

L’œuvre soumise au jury a été réalisée après la lésion cérébrale, ou 2. L’artiste a commencé à exercer cette activité artistique après sa lésion cérébrale et utilise l’art comme forme d’expression.

Les œuvres d’art doivent être de haute qualité.

Elles sont évaluées par un jury composé d’expert·e·s.

Date limite de dépôt des candidatures: 31 octobre 2021 Inscription via: www.fragile.ch/exposition2022

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Kurse und Weiterbildungen

Kurse und Weiterbildungen

Cours

Des cours adaptés à vos besoins Lorsqu’une lésion cérébrale survient, la personne concerBegleitetes Wohnen née ainsi que ses proches se sentent souvent démunis.

Afin d’avancer et de s’approprier cette nouvelle vie, deux points sont primordiaux: la compréhension des lésions cérébrales et la résilience. FRAGILE Suisse vous soutient en proposant des cours adaptés à vos besoins. Dans le cours «Mieux comprendre sa lésion cérébrale», découvrez les Beratung und Helpline Beratung und Helpline nombreuses facettes et conséquences des lésions cérébrales. En discutant avec une professionnelle et d’autres personnes concernées, vous pourrez développer une meilleure compréhension de votre situation ou de celle de votre proche concerné. Ce cours est l’occasion également de trouver des stratégies pour faire face aux cours des 8 séances, découvrez comment agir sur votre problèmes du quotidien. Vous pourrez ainsi en apprendre bien-être en développant des outils pour appréhender la davantage sur les causes des lésions cérébrales, leur vie. Vous pourrez notamment développer des stratégies fonctionnement mais aussi comment mieux vivre avec pour rester bienveillants envers vous-mêmes malgré les leurs conséquences. Il s’agit d’un pas de plus sur le difficultés qui se présentent. Les outils apportés par cet chemin de la réadaptation et de la réinsertion. atelier vous permettront de rebondir suite à votre lésion cérébrale et de vous reconstruire. Ces clés vous offrent la FRAGILE Suisse vous propose également l’«Atelier CARE possibilité d’une vie plus sereine et vous aident à vous – psychologie positive». Cet atelier est destiné aux concentrer sur les aspects positifs de votre vie. personnes cérébrolésées. Il est basé sur le programme cohérence, attention, relation et engagement (CARE). Au Plus d’informations: www.fragile.ch/cours Begleitetes Wohnen

Projet «casque urbain»: participer, se protéger et tenter sa chance Deux casques urbains tirés au sort Les études scientifiques prouvent que le port d’un casque de vélo sur la route réduit de 50% le risque de blessure à la tête. En cas de chute, le casque absorbe l’énergie et amortit le choc. De cette façon, l’accélération communiquée à la tête est beaucoup moins importante, et le risque de lésions diminue nettement.

Le projet «casque urbain» a pour but de prévenir les lésions cérébrales en encourageant le port volontaire du casque de vélo. FRAGILE Suisse participe à ce projet et profite de cette édition du journal pour offrir deux casques urbains, tirés au sort parmi ses lectrices et lecteurs.

Participez et gagnez

Les gagnant·e·s seront informé·e·s ultérieurement. Le tirage au sort ne fera l’objet d’aucune correspondance.

La voie de droit et le paiement du prix en espèces sont exclus. Les collaboratrices et collaborateurs de FRAGILE Suisse ne peuvent pas participer au tirage au sort.

Tentez votre chance!

Pour prendre part au tirage au sort, envoyez un courrier électronique avec la mention «Tirage au sort casque urbain» à kommunikation@fragile.ch.

La date limite d’envoi est le 20 octobre 2021.

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Article scientifique

«Exprimer ce que l’on vit ou ressent par des mots peut être parfois difficile» Interview: Aurélie Vocanson

Les bénéfices de l’art sur le cerveau ne sont plus à prouver. Comment utiliser les moyens artistiques comme un outil de bien-être? De quelles façons l’art-thérapie permet-elle de se reconstruire? Florence Gaist, art-thérapeute, nous fait découvrir cette approche peu connue.

Qu’est-ce que l’art-thérapie?

L’art-thérapie est un accompagnement dans l’expression de soi par un·e professionnel·le dans un but thérapeutique. Il s’agit d’utiliser d’autres moyens que la parole pour s’exprimer. En effet, exprimer ce que l’on vit ou ressent par des mots peut être parfois difficile. La particularité de l’art-thérapie est l’utilisation d’outils artistiques variés: arts plastiques et visuels, danse, théâtre ou encore musique. Il s’agit simplement de créer autour de ce que la personne vit. J’aime demander aux personnes de représenter ce qu’elles ressentent sans utiliser les mots.

Est-il nécessaire d’avoir des connaissances artistiques pour faire appel à ce type de thérapie?

Absolument pas! Le terme d’«art» fait peur à certaines personnes car elles ont l’impression qu’il est nécessaire d’avoir des bases techniques, de «savoir» dessiner. Ce n’est en fait pas le cas. En effet, le résultat et l’esthétique de la création importent peu. Sortir de cette logique n’est pas toujours évident, on a l’habitude de chercher un résultat final, on a du mal à juste se laisser aller à la création dans le moment présent. L’art-thérapie est accessible à chacun·e. Peu importe les séquelles visibles ou invisibles, c’est l’occasion de sortir de sa zone de confort et d’explorer de nouvelles possibilités.

Comment se déroule une séance d’art-thérapie?

Généralement, la séance se compose de trois parties: d’abord, il y a l’accueil pour savoir comment va la personne, puis un moment de création et finalement une discussion autour de la création. Souvent, nous commençons par travailler avec des supports qui n’ont

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Florence Gaist Art-thérapeute

pas de valeur; par exemple des objets de récupération.

De cette façon, les participant∙e∙s ont moins peur d’expérimenter. La création va permettre de lancer la conversation durant la suite de la séance. Des gestes ou des textures font parfois ressentir certaines émotions.

Vous animez des ateliers de groupe pour FRAGILE. En quoi est-ce différent d’une séance classique d’art-thérapie?

Alors qu’une séance se fait à des fins thérapeutiques, les ateliers de groupe sont plutôt une découverte de la créativité et des outils d’expression. Les personnes cérébrolésées ont parfois l’impression de devoir récupérer quelque chose qu’elles ont perdu. Lors des ateliers, j’insiste sur ce qui est déjà là: leur capacité d’exploration, de curiosité, de découverte et surtout, de prise de confiance dans la nouveauté. Le but n’est pas de récupérer mais de développer et d’amplifier ce qu’on a déjà. C’est un atelier de développement des ressources.

C’est libérateur de faire confiance à ses propres expériences, en particulier après une lésion cérébrale.

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Engagement

Une idée originale: faites cadeau d’un don!

Anniversaires, fêtes, Noël: êtes-vous parfois à court d’idées lorsqu’il s’agit de faire un cadeau à celles et ceux qui vous sont chers? Nous vous proposons une idée originale: en lieu et place d’un cadeau, faites un don pour les personnes cérébrolésées.

N’hésitez pas à vous adresser à notre service de dons: Monica Valloncini, e-mail: info@fragile.ch ou téléphone 044 360 30 60.

Ihre Vorteile: • Kein Grübeln über das passende Geschenk.

• Mit Ihrer Spende setzen Sie gemeinsam mit Ihren Liebsten ein Zeichen für eine bessere Welt.

• Sie erhalten auf Wunsch per E-Mail oder Post eine schöne Geschenkurkunde.

• Sie können Ihre Spende von den Steuern abziehen.

Comment ça marche: • Faites un don en utilisant notre formulaire en ligne ou effectuez un virement bancaire.

• Prenez contact avec notre service de dons par courriel info@fragile.ch ou par téléphone 044 360 30 60 et précisez si vous désirez recevoir le certificat par courrier électronique ou par courrier postal.

• Remettez le certificat à la personne à qui vous destinez votre cadeau.

«Un don au lieu d’un cadeau» – la solution idéale pour les cadeaux de dernière minute: Certificat à imprimer soi-même

Wie es funktioniert: • Spenden Sie über unser Online-Spendenformular oder tätigen Sie eine Banküberweisung.

• Kontaktieren Sie unseren Spendenservice via E-Mail an info@fragile.ch oder Telefon 044 360 30 60 und geben an, ob Sie die Geschenkurkunde per E-Mail oder per Post erhalten möchten.

• Überreichen Sie die Geschenkurkunde Ihren Liebsten zum Geburtstag, Weihnachten oder anderen Anlässen.

Les avantages: • En faisant un don, vous associez la ou le destinataire du cadeau à un geste de solidarité.

• Sur demande, vous recevez un joli certificat par courrier postal ou électronique.

• Vous ne devez plus vous creuser la tête pour trouver un cadeau.

• Vous pouvez déduire votre don de vos impôts.

Unser Spenderservice steht Ihnen gerne für Fragen zur Verfügung. Monica Valloncini, E-Mail: info@fragile.ch oder Telefon 044 360 30 60.

«Spenden statt Schenken» ist ideal für Kurzentschlossene: Geschenkurkunde zum selber Ausdrucken

Zu Geburtstagen, Jubiläen, Weihnachten: Zerbrechen Sie sich immer wieder den Kopf, was Sie Ihren Liebsten schenken können? Wie wäre es mit einem besonderen Geschenk: Verschenken Sie Hilfe für Menschen mit Hirnverletzungen.

Das besondere Geschenk: Verschenken Sie eine Spende!

Engagement FRAGILE Suisse

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