Magazin/Journal FRAGILE Suisse – 3/2016

3 / 2016

«Meine Kinder motivieren mich» «Mes enfants me motivent» Sandra J.

FRAGILE Suisse für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches per persone cerebrolese e i loro familiari

MAGAZIN JOURNAL

Isabelle Gay-Crosier Mitarbeiterin Kommunikation Westschweiz Responsable de la communication pour la Suisse romande

Liebe Leserin, lieber Leser

Chère lectrice, cher lecteur,

Seit ich für FRAGILE Suisse arbeite, beschäftigen mich immer wieder die unsichtbaren – grösseren und kleineren – Behinderungen, mit denen die meisten unserer Klientinnen und Klienten zu kämpfen haben. Es ist für mich eine Herausforderung, diese Behinderungen sichtbar zu machen und Nicht-Betroffenen zu vermitteln, was hirnverletzte Personen im Alltag durchleben. Wie kann ich mich an ihre Stelle versetzen, da meine Müdigkeit anders ist als ihre, mich mein Gedächtnis nicht im Stich lässt und mich nichts daran hindert, mich unter Menschen zu mischen und ein Sozialleben zu pflegen?

Depuis que je travaille pour FRAGILE Suisse, ce qui m’interpelle le plus ce sont les handicaps invisibles dont souffrent – à différents niveaux – la plupart des personnes que je rencontre. C’est toujours un défi de relayer cette information et de faire comprendre au grand public ce que les personnes avec une lésion cérébrale vivent au quotidien. Comment me mettre à leur place puisque ma fatigue n’est pas la leur, que ma mémoire ne me fait pas défaut et que rien ne m’empêche de participer à des bains de foule ou d’avoir une vie sociale?

C’est donc toujours avec plaisir que je découvre les portraits de nos magazines. Chaque fois, j’en apprends davantage sur les personnes cérébro-lésées, sur les conséquences de leurs handicaps et sur leur vie après l’accident ou la maladie.

Aus diesem Grund lese ich die Porträts in unserem Magazin besonders gerne. Mit jedem erfahre ich mehr über hirnverletzte Menschen, über die Folgen der Behinderung und das Leben nach dem Unfall oder der Krankheit.

Das Magazin verfolgt noch weitere Ziele: Es soll jenen wieder Mut machen, die ihren verloren haben, unsere Arbeit als Dachverband bekannt machen, die Bevölkerung für die Folgen von Hirnverletzungen sensibilisieren und zeigen, woran die Regionalverbände arbeiten.

C’est aussi à cela que sert le journal de FRAGILE Suisse: à redonner du courage aux personnes qui n’en auraient plus, à parler de ce que nous faisons en tant qu’organisation faîtière, à sensibiliser la population à la vie avec une lésion cérébrale et à être la vitrine de ce qui se déroule dans nos associations régionales.

Ich hoffe, dass Sie auch aus dieser Ausgabe neue Informationen gewinnen, neue mögliche Wege erkennen oder ihr einfach Daten von Kursen oder Aktivitäten entnehmen können, die Sie im Herbst nicht verpassen wollen.

Je souhaite que cette édition vous apporte de nouvelles informations, des pistes pour avancer ou tout simplement les dates des cours et des activités à ne pas manquer pour la rentrée.

Herzlich, Isabelle Gay-Crosier

Cordialement, Isabelle Gay-Crosier

Inhalt

Sommaire

3 Kurz und bündig 4 Im Porträt 6 Aktuell 9 Zurück ins Berufsleben 10 Engagement 11 Aus den Regionen 16 Kontakte

3 En bref 10 Engagement 12 Portrait 14 Retour à la vie active 15 Des nouvelles des régions 15 Académie 16 Contacts

ETH Zürich/Alessandro Della Bella

Kurz und bündig / En bref

Engagierte Menschen

Wettkampf für Athleten mit Behinderung FRAGILE Suisse ist im Patronat des ­Cybathlons, des ersten Wettkampfs für Menschen mit Behinderungen, die technische Assistenzsysteme anwenden.

Wer im Oktober eine Weltpremiere erleben will, sollte sich jetzt ein Ticket kaufen: Menschen mit körperlichen Behinderungen messen sich dank neuester technischer Assistenzsysteme in sechs anspruchsvollen Disziplinen, darunter ein Parcours mit motorisierten Rollstühlen sowie das virtuelle Rennen mit Gedankensteuerung. Es ist fas­ zinierend zu sehen, wie die Athleten trotz Behinderung ihre Geschicklichkeit und Schnelligkeit beweisen.

Seit Anfang Juli ist Juliana Campos die neue Leiterin Kommunikation und Marketing von FRAGILE Suisse. «Ich bin auf viele engagierte Menschen gestossen, das hat mich am meisten beeindruckt», sagt sie. Die Beraterinnen, wie sie auf die Fragen, Bedürfnisse und Probleme von Menschen mit Hirnverletzung eingehen, und die Regionalstellen, die mit Selbst­ hilfe­gruppen diesen Menschen eine Plattform geben. «Ebenso das Kurs­ wesen, das ein massgeschneidertes Kurs­programm kreiert.»

Als neue Leiterin Kommunikation und Marketing will Juliana Campos dazu beitragen, dass FRAGILE Suisse auch in Zukunft für Menschen mit Hirnver­letzung da ist. Auch will die Kommunikationsund Marketing­fachfrau mit langjähriger Erfahrung in NPOs erreichen, dass das Thema Hirnverletzung in der Schweiz verstärkt wahrgenommen wird.

Cybathlon, 8. Oktober 2016, 10:00 Uhr, SWISS Arena, Kloten, Tickets und Infos unter www.cybathlon.ch

Welttag des Schlaganfalls, 29. Oktober 2016 Schlaganfälle oder Hirnschläge sind in der Schweiz die dritthäufigste Todes­ ursache und die häufigste Ursache von dauerhaften Behinderungen im Erwachsenen­alter. Jeder Sechste ist be­ troffen. Der Welttag des Schlaganfalls vom 29. Oktober soll aufzeigen, dass im Notfall jede Minute zählt, um Leben zu retten, und dass eine schnelle Be­ handlung entscheidend ist. Jährlich erleiden in der Schweiz rund 16 000 Menschen einen Schlaganfall. Bei einem Schlaganfall-Verdacht oder beim Auf­ treten von Lähmungen, Sensibilitäts-, Seh- und Sprachstörungen, doppeltem Sehen, Schwierigkeiten, zu verstehen, Schwindel, Gleichgewichtsstörungen oder heftigen und ungewöhnlichen Kopfschmerzen müssen Sie die Notfall­ nummer 144 wählen.

Alle Veranstaltungen zum Welttag des Schlaganfalls finden sich unter www.fragile.ch/Weltschlaganfalltag

Une équipe engagée Compétition, handicap et technologie FRAGILE Suisse parraine le Cybathlon, première compétition au monde pour athlètes handicapés équipés d’appareillages bioniques.

Réservez vos places pour cette première mondiale qui se déroulera au mois d’octobre: d’une habileté et d’une rapidité remarquables, des athlètes handicapés physiques équipés des technologies d’assistance les plus perfectionnées s’affronteront dans le cadre de six épreuves sportives de haut niveau.

Parmi elles, une course d’exosquelettes robotiques (un équipement articulé et motorisé), un parcours pour fauteuils roulants motorisés ou encore une course virtuelle à commande cérébrale.

Cybathlon, 8 octobre 2016, 10:00, SWISS Arena, Kloten, billets et informations sur www.cybathlon.ch

Depuis début juillet, Juliana Campos est la Journée mondiale de l’AVC, nouvelle responsable de la communication le 29 octobre 2016 et du marketing de FRAGILE Suisse. «J’ai fait la connaissance de nombreuses personnes Troisième cause de décès en Suisse et véritablement engagées, c’est ce qui m’a cause la plus fréquente de handicap le plus impressionnée», déclare-t-elle. «Les d ­ urable à l’âge adulte, l’attaque cérébrale conseillères, la façon dont elles abordent ou l’accident vasculaire cérébral (AVC) les questions, les besoins et les problèmes touche une personne sur six. La journée des personnes cérébro-lésées, mais aussi mondiale de l’AVC qui aura lieu le les associations régionales, qui apportent ­29 ­octobre prochain est là pour rappeler à toutes les personnes concernées un sup- que chaque minute compte pour sauver des vies et que la rapidité du traitement port par le biais des groupes de parole. est décisive. Chaque année, en Suisse, Sans oublier l’Académie, qui propose un plus de 16 000 personnes en sont vicprogramme de cours sur mesure.»

En tant que nouvelle responsable de la times. Si vous soupçonnez un AVC ou en communication et du marketing, Juliana cas d’apparition d’un des symptômes Campos aura à cœur de veiller à ce que suivants: paralysie, troubles de la sensiFRAGILE Suisse soit toujours présente à bilité, troubles de la vue, vision double, l’avenir pour les personnes cérébro-lésées. troubles de la parole, difficulté à comCette spécialiste de la communication et prendre, vertiges, troubles de l’équilibre du marketing possède une solide expéou maux de tête inhabituels et violents, rience des associations à but non lucratif et appelez le numéro d’urgence 144. souhaite continuer à faire évoluer la perPour connaître tous les événements liés à la Journée de l’AVC: www.fragile.ch/journee-avc ception de la lésion cérébrale en Suisse.

Im Porträt

Beeinträchtigungen, die niemand sieht Vor bald fünf Jahren erlitt Sandra J. einen Schlaganfall. Heute geht es ihr körperlich gut, aber psychische Beschwerden sind geblieben. Sie ist schnell müde und hat Konzentrationsschwierigkeiten. Schwere und häufige Panikattacken erschwerten der dreifachen Mutter das Leben.

Text: Carole Bolliger, Foto: Hans Peter Jost

Äusserlich ist ihr überhaupt nicht anzusehen, dass sie vor fünf Jahren knapp am Tod vorbei kam. Im August 2011 hatte sie starke Kopfschmerzen. «Da ich schon lange Migräne hatte, habe ich mir nichts dabei gedacht», erinnert sich Sandra J. Als sie dann aber ihre linke Körperseite nicht mehr spürte und total verwirrt war, wusste sie, dass etwas nicht stimmte. Ihre damals 16-jährige Tochter Jeannice reagierte schnell und richtig und holte Hilfe. Die eingetroffene Notärztin erkannte die Situation sofort, mit der Ambulanz wurde Sandra J. ins Unispital gebracht. Diagnose: Schlaganfall.

«Am meisten Sorgen machte ich mir um meine Kinder.»

Sandra J.

Anfang der Panikattacken Sandra J. kann sich an jede Minute erinnern, die Sprache hatte sie nie verloren. Schon am nächsten Tag ging es ihr viel besser, das Körpergefühl war vollständig zurück. Bei weiteren Untersuchungen stellten die Ärzte fest, dass die damals 44-Jährige einen angeborenen Herzfehler, ein Loch im Herz, hatte. «Es könnte sein, dass dies der Auslöser für den Schlaganfall war, aber mit Sicherheit kann man das nicht sagen», so Sandra J. Nach längerem Hin und Her unterzog sie sich einer Operation, das Loch wurde zugemacht. «Am meisten Sorgen machte ich mir um meine drei Kinder, die jüngste Tochter war gerade erst zwei Jahre alt.»

Auch nach der Operation erholte sich Sandra J. gut.

Das Tief kam erst, als sie nach ein paar Tagen aus dem Krankenhaus entlassen wurde. «Meine Angst, dass das wieder passiert und ich meine Kinder alleine

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lassen muss, war riesig», erinnert sich die damals schon alleinerziehende Mutter. Das war der Anfang ihrer Panikattacken, die sie während fast eines Jahres manchmal mehrmals wöchentlich hatte. Die Attacken kamen ohne Vorankündigung, wie angeworfen. «Ich war innerlich total unruhig, habe keine Luft mehr bekommen und hatte das Gefühl, zu sterben.» Sandra J. machte verschiedene Therapien. «Ich musste einfach funktionieren für meine Kinder.» Doch die Panik­ attacken blieben. Ihre ältere Tochter und ihr Sohn waren ihr immer eine grosse Hilfe und Unterstützung.

Auch ihre Freundinnen und Mutter griffen ihr stark unter die Arme. Die Kleine, Lenya, hatte lange Zeit Verlustängste, klammerte sich an ihre Mutter.

Reha in Deutschland Schon zwei Wochen nach ihrem Schlaganfall kehrte Sandra J. zu ihrer Arbeit als Spielgruppenleiterin und Tagesmutter zurück. «Ich musste, der Arzt hatte mich nur zwei Wochen krankgeschrieben.» Von einigen Ärzten im Spital fühlte sie sich nicht ernst genommen.

«Ich war einfach eine Nummer.» Ihr Hausarzt erkannte dann, wie es Sandra J. psychisch wirklich ging. «Mir war äusserlich nichts anzusehen, aber ich war total am Anschlag.» Ein halbes Jahr nach dem Schicksalsschlag schickte die Caremanagerin ihrer Krankenkasse die dreifache Mutter in die Reha nach Deutschland.

Weil es in der Schweiz keine Einrichtung für Patienten wie Sandra J., die ihre jüngste Tochter mitnehmen wollte, gibt.

Panikattacken mit Medikamenten im Griff Obwohl es ihr zwar langsam besser ging, blieben die Panikattacken. Diese hat sie nun unter Kontrolle. Mit Medikamenten. «Ich habe schon zwei Mal versucht, die Medikamente abzusetzen, aber die Panikattacken kamen zurück», erzählt sie. Heute arbeitet die 49-Jährige drei Mal einen halben Tag in einer Bäckerei. Sie

ist gelernte Bäckerin/Konditorin. An zwei Tagen in der Woche hütet sie drei Kinder als Tagesmutter. Bei körperlicher harter Arbeit ist es ihr nicht mehr möglich, 100 Prozent zu arbeiten, obwohl sie dies gerne würde.

«Ich bin schnell erschöpft und kann mich dann nicht mehr gut konzentrieren.»

Anstoss von FRAGILE Suisse Vor einem Jahr meldete sich Sandra J. bei der Helpline von FRAGILE Suisse und schilderte ihren Fall. FRAGILE Suisse vermittelte sie an einen Neurologen weiter, der sie untersuchte. «Er hat mir gesagt, dass ich durch den Schlaganfall beeinträchtigt bin.» Ein Schock war dies nicht für Sandra J. Eher das Gegenteil. «Es war für mich wichtig, es zu hören, und es hat mir mein Gefühl bestätigt.» Eigentlich wäre Sandra J. laut Diagnose des Neurologen berechtigt, eine IV-Rente zu erhalten. Die Unterlagen dafür hat sie aber noch nicht eingereicht.

Von FRAGILE Suisse hat sie den nötigen Anstoss bekommen, sich damit auseinanderzusetzen.

Obwohl sich ihr Leben verändert hat – sie kann nicht mehr voll arbeiten, sie ist schnell müde, hat Konzentrationsschwierigkeiten und grosse Menschenmengen versucht sie zu vermeiden –, geht es ihr heute gut. «Ich bin glücklicher und zufriedener», sagt sie. Sie rege sich nicht mehr so schnell über Kleinigkeiten auf und sei einfach dankbar für ihr Leben.

Draussen in der Natur beim Walken findet sie Ruhe.

Auch Yoga hilft ihr. Aber am meisten geben ihr die eigenen Kinder und die Kinder, die sie hütet. «Kinder können einem so viel geben, auch ohne Worte, sie motivieren mich.»

Mit ihren Kindern und Hüte-Kindern spielt Sandra J. oft und gerne.

Helpline und Beratung

Die Helpline von FRAGILE Suisse bietet Unterstützung und Begleitung für Betroffene, Angehörige und Fach­personen.

Die Beratenden sind spezialisiert auf das Thema Hirnverletzung und helfen bei Schwierigkeiten in Arbeits- oder Wohn­ situationen, bei finanziellen Engpässen oder Schulden, bei Fragen rund um die Sozialversicherungen, Therapien und Rehabilitation.

Helpline: 0800 256 256 www.fragile.ch/helpline

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Aktuell Velotour

Mit dem Velo bis nach Russland Vital Stefanini wollte beweisen, dass auch Menschen mit einer Hirnverletzung zu Grossem fähig sind. Er fuhr in gut drei Wochen von seiner Heimatstadt Winterthur nach Sankt Petersburg. Mit dem Velo.

wie er sagt. Dass dies möglich sei, dass wolle er anderen Menschen mit ähnlichen Verletzungen mit auf den Weg geben. Er tut dies durch diese Veloreise, aber auch durch Fragestunden in Reha-Kliniken.

Rund 2400 Kilometer hat er mit seinem Velo zurückgelegt.

In nicht ganz einem Monat. Vital Stefanini, Sohn des bekannten Winterthurer Immobilienmoguls und Kunstsammlers Bruno Stefanini, ist von Winterthur bis nach Sankt Petersburg gefahren. «Ich wollte beweisen, dass auch Menschen mit einer Hirnverletzung zu Aussergewöhnlichem fähig sind», sagt Stefanini, der nicht zum ersten Mal als Botschafter von FRAGILE Suisse mit dem Velo unterwegs war. Vor mehr als zehn Jahren fuhr er sogar bis nach Thailand.

Die Strecke von Winterthur nach Sankt Petersburg hat Vital Stefanini in der geplanten Zeit geschafft. Obwohl er schon in den ersten Tagen das Navigationsgerät verloren hatte, was seine Reise etwas erschwerte. Auch von einem kleinen Unfall – durch Sand auf der Strasse kam es zum Sturz, bei dem er zum Glück unverletzt blieb, lediglich sein Vorderreifen war platt – liess er sich nicht abhalten. Besonders belohnt hat er sich nicht für seine Leistung. «Dass ich das Ziel erreicht habe, das war meine grösste Belohnung.»

Vital Stefanini erlitt 2002 nach einem Fallschirmsprung bei der Landung eine Hirnverletzung. Trotz Tragen eines Helms.

Der heute 47-Jährige war schon immer ein willensstarker Mensch. Durch den Unfall wurde dieser Wille noch stärker, Buchvorstellung

Unser Weg zurück ins Leben

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Die HERAG AG, ein Schweizer Familienunternehmen, verhilft ihren Kunden seit 30 Jahren zu mehr Unabhängigkeit, Sicherheit und Komfort.

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Hebebühnen.

Martina Gschwends Leben nahm eine abrupte Wendung, als sie 27 Jahre alt war. Die Aargauerin war damals im dritten Monat schwanger und freute sich auf ihr Kind.

Durch eine Hirnblutung war plötzlich nichts mehr, wie es vorher war.

Martina Gschwend hat ihre Geschichte vom Moment der Hirnblutung an in einem Buch verarbeitet. Mit «Unser Weg zurück ins Leben» will sie anderen Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind, wie sie es war, Mut machen.

«Ich will sie ermutigen, ihr Schicksal anzunehmen und das Beste aus jeder Lebenslage zu machen», so die Autorin.

Denn sie ist überzeugt, dass uns vom Leben nur die Heraus­ forderungen gestellt werden, die wir auch meistern können.

Das Buch ist erhältlich unter www.swiboo.ch

HERAG AG, Treppenlifte Tramstrasse 46, 8707 Uetikon am See info@herag.ch, www.herag.ch 8707 Uetikon: 044 920 05 04

Senden Sie mir Ihre Gratisinformationen Name Vorname Strasse PLZ/Ort Telefon

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Sozialberatung

Festtage – ein Grund zu feiern!?

Im Dezember startet FRAGILE Suisse ein neues Beratungs­ angebot: Während einer Woche dreht sich alles um das Thema «Festtage». Ob Vorweihnachtsstress, Beziehungs­ probleme oder Einsamkeit – unsere Fachexperten geben Ihnen hilfreiche Tipps, wie Sie diese turbulente Zeit über­ stehen. Fragen Sie uns.

FRAGILE Suisse unterstützt

Stadthelm neu auch in Baden Badener aufgepasst – holen Sie sich jetzt Ihren Stadthelm!

FRAGILE Suisse dankt für die Unterstützung von fünf Franken pro Helm.

Die meisten und schwersten Velounfälle passieren in den Städten – deshalb ist es gerade hier wichtig, einen Helm zu tragen, um Kopf und Gehirn zu schützen. Das Präventions­ projekt stadthelm.ch verfolgt das Ziel, das freiwillige Tragen eines Velohelmes zu fördern. Nach Winterthur ist der Stadt­ helm nun auch in Baden erhältlich – als Badener können Sie so dank dem individuellen Schriftzug auf dem Visier Ihre Identifikation mit Ihrer Stadt ausdrücken. Stadtrat Erich Oberst unterstützt die Kampagne: «Ich trage den Stadthelm, weil mein bester Freund dank Helm noch lebt.» Pro verkauften Helm erhält FRAGILE Suisse eine Spende von fünf Franken.

Wenden Sie sich mit Ihren Sorgen und Fragen an unsere Fach­expertinnen und Experten. In der Woche vom 5. bis 10. Dezember sind wir speziell für Betroffene und Angehörige da, die den Festtagen mit gemischten Gefühlen entgegen­ blicken. Unsere Sozialberaterinnen und Berater wissen Rat, wie Sie sich in dieser hektischen Zeit Ruheinseln schaffen können. Sie beraten Sie, wie Sie und Ihre Familie auch unter Stress gut miteinander umgehen können. Für Menschen, welche die Feiertage alleine verbringen, wissen unsere Beratenden Tipps, das Alleinsein zu meistern oder Alternativen zu finden.

Fotolia

Der Badener Stadtrat Erich Oberst trägt einen Stadthelm.

Anders als der Begriff einen glauben lassen will, bieten Weih­ nachten und Neujahr für manche Menschen mit Hirn­ verletzung keinen Grund zu feiern. Gehören Sie auch dazu?

Wird Ihnen mulmig zumute, wenn Sie an die stressige Vorweihnachtszeit oder an schwierige Familienverhältnisse denken? Oder wünschen Sie sich, diese Tage wären schon vorbei, weil Sie ohnehin niemanden haben, der mit Ihnen feiern wird?

Bezugsquellen unter www.stadthelm.ch

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Wir bilden aus: Junge Menschen mit einer Beeinträchtigung (mit IV-Berechtigung)

• Kaufmännische Ausbildung

Festtage sind nicht immer frohe Tage.

(Praktiker/-in PrA Büroarbeiten nach INSOS; Büroassistent/-in EBA; Kaufmann/Kauffrau EFZ)

• Logistiklehre (Praktiker/-in PrA Logistik nach INSOS; Logistiker/-in EBA)

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Themenwoche «Festtage» 5.–10. Dezember 2016

Fragen werden im Online-Forum, per E-Mail und am Telefon beantwortet. www.fragile.ch/Themenwoche

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«Nach meinem Hirnschlag kann ich meinen Alltag wieder selbständig bewältigen» Erfahrene Fachärzte und medizinische Fachpersonen kümmerten sich rund um die Uhr eindrucksvoll um meine Genesung.

Ich profitierte von einem massgeschneiderten Therapieprogamm und von den neuesten Forschungsergebnissen.

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Zurück ins Berufsleben

«Ich wollte wieder arbeiten» Silvan W. aus Zug erlitt vor sechs Jahren eine Hirnverletzung. Doch sein Ziel war klar: Er wollte zurück in seinen Beruf als Kundendienst­ angestellter bei Kaiser und Kraft. Und er hat es geschafft.

Text und Foto: Carole Bolliger

Als Erstes kümmert er sich um den Posteingang. Eingehende Pakete packt er sorgfältig aus und leitet sie an die entsprechende Person weiter. «Sobald es kleine Abweichungen vom normalen Prozess gibt, ist es schon etwas schwieriger», sagt Silvan W. Der heute 46-jährige Zuger ist froh und dankbar, dass er wieder arbeiten kann. Vor sechs Jahren hatte er einen Herzinfarkt. Dadurch, dass er für einige Minuten keinen Sauerstoff bekam, erlitt auch sein Hirn Verletzungen.

Er war halbseitig gelähmt und lag lange im Koma. Als er aus dem Koma wieder erwacht war, hatte er mit Konzentrationsschwierigkeiten und Gedächtnisproblemen zu kämpfen. Dies hat er auch heute noch. «Ich muss alles aufschreiben, damit ich nichts vergesse», erzählt er. Zuhause wird er einmal wöchentlich von Sylvianne Imhof, Leiterin Begleitetes Wohnen bei FRAGILE Suisse, unterstützt.

Neue Aufgaben Bis zu seinem Schicksalsschlag arbeitete Silvan W. bei Kaiser und Kraft im Verkauf und Kundendienst. Kaiser und Kraft ist eine Versandhandelsgruppe für Betriebs-, Lager- und Büroausstattung. Er liebte seinen Job. Und für ihn war auch nach dem Herzinfarkt ganz klar: «Ich wollte zurück in meinen Job.» Mit Hilfe der IV und eines Job-Coachs wurde Silvan W. zwei Jahre nach dem Herzinfarkt langsam wieder eingegliedert. Allerdings nicht mehr im Verkauf. «Silvan W. hatte vorher 40 bis 50 Telefonkontakte mit Kunden am Tag, wir haben schnell gemerkt, dass dies nicht mehr ging», sagt Josef Hofmann, Geschäftsführer von Kaiser und Kraft. Hofmann hat sich stark für Silvan W. eingesetzt. «Wir haben eine soziale Verantwortung ihm gegenüber, uns war wichtig, dass er wieder arbeiten kann.»

Seine Aufgaben wurden seinen Möglichkeiten angepasst, ebenso wurde sein Arbeitsplatz im Grossraumbüro mit Wänden etwas abgeschirmt. «Wenn es zu laut ist, kann ich mich schlecht konzentrieren», erklärt Silvan W. Anfangs wurden der Job-Coach wie auch ein Ergotherapeut intensiv miteinbezogen. Dies empfanden Silvan W. wie auch seine Vorgesetzten als grosse Hilfe. «So gab es eine optimale Vorbereitung und Einführung für Silvan W. zurück ins Berufsleben und wir konnten seine Arbeitsfähigkeit testen», sagt Kristian Kovac, sein direkter Vorgesetzter. Kovac ist überzeugt, dass die Wiedereingliederung ohne diese Hilfe nicht möglich gewesen wäre.

Silvan W. bei der Arbeit.

Heute kümmert sich Silvan W. – er arbeitet 50 Prozent, jeden Tag von 9 bis 14 Uhr mit einer Stunde Pause – um die Pakete und um die administrative Abhandlung der Retouren. Silvan W. hat hohe Erwartungen an sich selber. Er will sich selber immer wieder herausfordern.

Geschäftsführer Hofmann lobt seinen Angestellten: «Seine Fehlerquote ist tief, er hat grosse Fortschritte gemacht und ist ruhiger und sicherer geworden.» Silvan W. sei sehr motiviert und wolle oft mehr machen, als er könne. «Wir müssen ihn immer mal wieder bremsen.»

Obwohl Silvan W. froh ist, jeden Tag arbeiten zu können, hadert er manchmal doch mit seinem Schicksal. «An gewissen Tagen fällt es mir schwerer, zu akzeptieren, was ich nicht mehr kann.» Doch Silvan W. ist ein Kämpfer. «Ich bin mir bewusst, dass alles länger dauert und langsamer geht, aber ich bin sehr zielorientiert», sagt er. So darf er sich zum Beispiel seit kurzem um die Ersatzbestellungen des Kleinteillagers kümmern.

Berufliche Wiedereingliederung

Damit die berufliche Wiedereingliederung gelingt, sollte ein Job-Coach, ein CaseManager, die Eingliederungsberatung oder eine andere Fachstelle miteinbezogen werden.

Für spezifische Fragen im Bereich Hirnver­ letzung unterstützt FRAGILE Suisse Klienten und Fachpersonen. www.fragile.ch/Coaching MAGAZIN – JOURNAL 03 / 2016

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Engagement Jean-Elio Titus

23 années au comité de FRAGILE Genève J’ai toujours travaillé avec des personnes en situation de handicap. En 1992, quand je suis devenu membre de FRAGILE Genève, je travaillais pour la Fondation Foyer-Handicap et je dirigeais la résidence du Petit-Lancy. A cette époque, à FoyerHandicap, nous avions le dessein de créer la résidence Yamani, un centre spécialisé qui accueille des personnes cérébro-lésées et qui a ouvert en 2000. C’est donc tout naturellement que je me suis investi dans FRAGILE Genève et que je suis entré au comité en 1993. J’y suis resté pendant 23 ans.

Durant mes années au comité, nous avons passé par des moments difficiles, mais aussi FRAGILE Suisse par de beaux succès: la création des 24 h remercie chaleureusement de Genève où, avec d’autres associations, Elio pour son nous invitions le public à rouler pour engagement durant récolter des fonds en faveur des personnes toutes ces années. en situation de handicap; un voyage au Brésil avec les membres de FRAGILE Genève pour participer aux Jeux mondiaux de l’environnement; des vacances au Maroc avec des membres de l’association dans les années 2000. Et puis aussi des sorties à ski et des événements de loisirs, des soirées au bowling, des sorties en voilier sur le lac Léman, etc.

Nous avons été parmi les premiers à mettre sur pied un groupe de parole. Les gens sont contents de venir à l’association, ils sortent d’un relatif isolement et peuvent partager avec les autres.

Participer à des activités leur redonne le goût et la possibilité de faire des choses. C’est pourquoi nous avons organisé des cours adaptés à leur rythme avec des jeux de rôle, des activités pratiques. Nous avons eu la chance de vivre de beaux moments de solidarité où tous se sont mobilisés pour apporter leur aide à une personne ou à une famille.

Pour le futur, je souhaite que les associations régionales soient encore plus soutenues par FRAGILE Suisse. Que des synergies se créent et que l’organisation faîtière offre son soutien administratif, logistique et son savoir-faire aux régions tout en leur laissant la liberté dont elles jouissent aujourd’hui. Toujours avec la même envie de soutenir les personnes cérébro-lésées et leurs proches.

Cordialement, Jean-Elio Titus

Ancien président de FRAGILE Genève Ehemaliger Präsident FRAGILE Genève

23 Jahre im Vorstand von FRAGILE Genf Ich habe immer mit behinderten Menschen gearbeitet. Als ich 1992 Mitglied von FRAGILE Genf wurde, leitete ich das Heim der Stiftung Foyer-Handicap in Petit-Lancy. In dieser Zeit lancierte die Stiftung das Projekt Yamani, den Bau einer spezialisierten Einrichtung für hirnverletzte Personen. Sie wurde im Jahr 2000 eröffnet. Es war also nur logisch, dass ich mich bei FRAGILE Genf engagierte und 1993 Vorstandsmitglied wurde, für 23 Jahre.

In diesen Jahren durchlebten wir schwierige Phasen, konnten aber auch Erfolge feiern: Wir gründeten zusammen mit anderen Verbänden das 24-Stunden-Rennen von Genf, an dem die Bevölkerung mit Runden auf dem Velo Spenden für Behinderte sammeln kann; wir reisten mit den Mitgliedern von FRAGILE Genf nach Brasilien an die Eco Games, und wir verbrachten in den 2000er-Jahren ebenfalls zusammen mit Mitgliedern Ferien in Marokko. Daneben FRAGILE Suisse organisierten wir Skitage und sonstige dankt Elio herzlich Freizeitaktivitäten wie Bowling, Segelfahrten für sein Engagement auf dem Genfersee und vieles mehr. während all der Jahre.

Wir gehörten zudem zu den Ersten, die eine Gesprächsgruppe anboten. Menschen mit einer Hirnverletzung kommen gerne zu uns, weil sie dies aus ihrer Isolation herausführt und sie sich mit anderen Betroffenen austauschen können. Die Freizeitaktivitäten zeigen ihnen, dass es weiterhin möglich ist, Dinge zu unternehmen. Deshalb bieten wir auch speziell auf sie zugeschnittene Kurse an, beispielsweise mit Rollenspielen oder praktischen Tätigkeiten. Wir durften auch schöne Momente der Solidarität erleben, in denen viele ihre Kräfte mobilisierten, um jemandem oder einer ganzen Familie zu helfen.

Für die Zukunft wünsche ich mir, dass FRAGILE Suisse die Regionalverbände noch besser unterstützen kann. So könnten Synergien entstehen, indem der Dachverband die Regionen administrativ, logistisch und mit Know-how unterstützt, ihnen aber auch weiterhin die Freiheit lässt, von der sie heute profitieren.

Herzlich, Jean-Elio Titus

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Aus den Regionen FRAGILE Basel

Kulinarische Weltreise Die Mitglieder von FRAGILE Basel durften sich im Januar, Februar und März auf eine kulinarische Weltreise begeben.

Im Kochatelier «Cuisines Cartier» in Basel fanden drei gut besuchte Kochkurse statt. Die Teilnehmer – ich einge­ schlossen – durften italienische, indische und karibische Delikatessen selber kochen und geniessen. Ein solcher Kurs war schon lange ein Wunsch der Mitglieder und die Rück­ meldungen fielen allesamt sehr positiv aus.

Für den Einkauf zu Hause.

Genüssliche Stunden Der Event war gut organisiert und die Rezepte einfach und übersichtlich dargestellt. Kein Wunder, denn die Besitzer Elisa und Franz Cartier sind alte Hasen im Geschäft und bieten seit 1993 internationale Kochkurse für Privat- und Firmenanlässe an. Ihre grosse Erfahrung in der Eventorganisation für multikulturelle Gruppen und ihre Ausbildung und Praxis in internationalen Firmen, unter anderem im HR und Coaching, zeigen sich bestens im Umgang mit den hirnverletzten Teilnehmern. Elisa, Franz und Yves Cartier, der seit 2015 dritter Geschäftsführer ist und seine Kochleidenschaft an die Kunden weitergibt, sind auf angenehme Art und Weise auf unsere Bedürfnisse eingegangen, ohne uns das Gefühl zu geben, wir seien «anders» als Nichtbetroffene. Wir alle hatten Freude daran, etwas selber machen zu können und dabei gemütliche und genüssliche Stunden zusammen zu verbringen. Die in erfolgreicher Teamarbeit zubereiteten Gerichte schmeckten hervorragend und wir konnten die arbeitsamen und trotzdem entspannten Stunden in gelöster Atmosphäre ausklingen lassen. Gerne auf ein nächstes Mal!

Zvg

Rosella Giacomin

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Dora Heller, Betroffene, am Kochkurs.

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Portrait

Vivre avec des handicaps qu’on ne voit pas Il y a cinq ans, Sandra J. a été victime d’un accident vasculaire cérébral (AVC). Grâce à la rapidité des secours, elle n’a plus de séquelles physiques, mais des troubles neuropsychologiques subsistent. Elle se fatigue vite et souffre de difficultés de concentration.

Texte: Carole Bolliger, photo: Hans Peter Jost

De l’extérieur, on ne voit pas qu’elle a de peu échappé à la mort. Au mois d’août 2011, elle se plaint de violents maux de tête. «Comme j’avais des migraines depuis longtemps, je ne me suis pas alarmée», se souvient Sandra J. Peu à peu, elle ne sent plus le côté gauche de son corps et tout devient confus dans sa tête – à ce moment, elle se rend compte que la situation est grave.

Sa fille Jeannice, alors âgée de 16 ans, réagit rapidement et alerte les secours. Le médecin d’urgence ne perd pas de temps et appelle l’ambulance qui conduit Sandra J. à l’hôpital universitaire. Diagnostic: un accident vasculaire cérébral (AVC).

«De l’extérieur, on ne voyait rien, mais intérieurement, j’étais à bout de forces» Sandra J.

Le début des attaques de panique Sandra J. se souvient de chaque minute de ces instants dramatiques. Le lendemain, elle va déjà beaucoup mieux. Elle n’a pas perdu la parole, elle peut communiquer, et les sensations sont revenues dans la partie gauche de son corps. En l’examinant, les médecins constatent que cette femme âgée alors de 44 ans est atteinte d’une malformation cardiaque, un trou dans la paroi du cœur. «Il se pourrait que ce défaut ait provoqué l’AVC, mais on n’en est pas sûr», déclare Sandra J. Après bien des hésitations, elle se soumet à une opération consistant à refermer l’orifice décelé. «Je me faisais surtout du souci pour mes trois enfants, la plus petite venait d’avoir deux ans.» Sandra J. se remet facilement de son opération.

Les difficultés apparaissent quelques jours après la sortie de l’hôpital. «J’avais énormément peur qu’il m’arrive à nouveau quelque chose et que je sois forcée

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de quitter mes enfants», se souvient cette femme qui à l’époque élevait déjà seule ses enfants. C’est le début des attaques de panique qui vont la paralyser, parfois plusieurs fois par semaine, pendant presque un an. Les attaques viennent sans crier gare. «J’étais dans un état d’agitation extrême, je n’arrivais plus à respirer et j’avais l’impression que j’allais mourir.» Sandra J. suit différentes thérapies. «Il fallait que je fonctionne pour mes enfants.» Mais les attaques de panique persistent. Ses amies et sa mère l’épaulent de leur mieux. Sa fille aînée et son fils lui apportent un soutien solide. La benjamine, Lenya, a longtemps eu peur d’être séparée de sa mère et ne la quitte pas d’une semelle.

Du travail comme boulangère Deux semaines après son AVC, Sandra J. recommence déjà à travailler comme responsable d’un groupe de jeu et maman de jour. «Il le fallait bien, le médecin ne m’avait donné que deux semaines de congé de maladie.» A l’hôpital, elle avait eu l’impression que certains médecins ne la prenaient pas au sérieux. «J’étais seulement une patiente parmi d’autres, rien qu’un numéro de la liste.» Le médecin de famille se rend compte que Sandra J. ne va pas bien. «De l’extérieur, on ne voyait rien, mais intérieurement, j’étais à bout de forces.» Six mois après ce coup du sort, la «care manager» de la caisse maladie envoie la mère de famille dans une clinique de réadaptation en Allemagne. En effet, en Suisse, il n’existe pas d’établissement pour les patients comme Sandra J. qui désirent emmener un jeune enfant avec eux.

Bien qu’elle aille mieux, les attaques de panique ne disparaissent pas. Cependant, elle parvient à les maîtriser grâce aux médicaments. «J’ai déjà essayé deux fois d’arrêter les médicaments, mais les crises de panique reviennent», constate-t-elle. Aujourd’hui, âgée de 49 ans, elle travaille trois demi-journées par semaine dans une boulangerie. Elle est boulangère-­ pâtissière de formation. Deux jours par semaine, elle garde trois enfants. Malgré toute sa bonne volonté, elle

Sandra J. avec ses enfants et ceux qu’elle garde en tant que maman de jour. Les enfants la motivent et lui apportent énormément.

ne peut plus travailler à 100 %. «Lorsque les tâches sont fatigantes physiquement, je m’épuise vite, et alors je ne peux plus me concentrer.»

L’impulsion de FRAGILE Suisse Il y a un an, Sandra J. a appelé la Helpline de FRAGILE Suisse et a raconté son histoire. FRAGILE Suisse lui a indiqué un neurologue qui l’a examinée. «Il m’a dit que l’AVC avait laissé des traces et que je souffrais de certaines limitations.» Ce constat n’a pas été un choc pour Sandra J., c’est plutôt le contraire qui s’est produit.

«C’était important pour moi de le savoir et ça a confirmé mes impressions.» Selon le diagnostic du neurologue, Sandra J. aurait droit à une rente AI. Pour le moment, elle n’a pas encore déposé sa demande. FRAGILE Suisse lui a donné le coup de pouce qu’il lui fallait pour franchir cette nouvelle étape.

Sa vie a changé: elle ne peut plus travailler à plein temps et atteint vite ses limites, souffre de difficultés de concentration et doit éviter de se trouver dans la foule. Pourtant, elle estime qu’elle va bien. «Je suis plus satisfaite et plus heureuse qu’avant», tel est son bilan.

Elle ne s’énerve plus pour des broutilles – elle est heu-

reuse de vivre. La marche dans la nature et le yoga lui permettent de conserver son équilibre. Sa plus grande joie, ce sont ses enfants et les enfants qu’elle garde.

«Les enfants m’apportent énormément, ils me motivent, et avec eux, la communication ne passe pas forcément par les mots.»

Helpline Le service d’aide-conseil gratuit de FRAGILE Suisse propose un soutien et un accompagnement spécialisés.

Les conseillères répondent aux questions, informent et orientent les personnes cérébro-lésées, leurs proches et les professionnels.

0800 256 256 www.fragile.ch/helpline_fr

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Retour à la vie active

«Je tenais à retravailler» Silvan W. a été victime d’un infarctus du myocarde il y a six ans. Privé d’oxygène pendant plusieurs longues minutes, son cerveau a également souffert. Son objectif: réintégrer son poste chez Kaiser und Kraft. Et il y est arrivé.

Texte et photo: Carole Bolliger

A la maison, il reçoit une fois par semaine le soutien de Sylvianne Imhof, responsable de l’Accompagnement à domicile de FRAGILE Suisse.

Aujourd’hui, Silvan W. s’occupe des colis. Il devrait d’ici peu être chargé des commandes et du stock des petites pièces.

Pour commencer, Silvan W. a été chargé de la réception des colis. Son rôle consiste à déballer soigneusement tous les paquets entrants et à les transmettre à leurs destinataires. «Le moindre écart par rapport au processus habituel représente pour moi une difficulté», explique Silvan W. Aujourd’hui âgé de 46 ans, le Zougois est heureux et reconnaissant de pouvoir à nouveau travailler. Il y a six ans, il a été victime d’un infarctus du myocarde. Son cerveau, privé d’oxygène pendant plusieurs minutes, a alors subi des dommages. Il s’est retrouvé avec un côté paralysé et est resté plongé dans le coma. A son réveil, il a dû faire face à des difficultés de concentration et à des problèmes de mémoire. Il en souffre encore aujourd’hui. «Je dois tout mettre par écrit pour être certain de ne rien oublier», confie-t-il.

Comment se réinsérer professionnellement Pour une réinsertion professionnelle réussie, il est recommandé aux personnes victimes d’une lésion cérébrale et à leur employeur de se faire accompagner.

Se tourner vers un interlocuteur spécialisé, un coach professionnel, un case manager ou un conseiller en réinsertion professionnelle est un soutien précieux.

FRAGILE Suisse vous aide dans cette démarche. jayet@fragile.ch, 021 329 02 75 www.fragile.ch/fr_coaching

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De nouvelles tâches Jusqu’à ce terrible coup du sort, Silvan W. occupait un poste de vendeur et de chargé de clientèle chez Kaiser und Kraft. Il aimait son travail. Après son infarctus, il a toujours voulu reprendre le travail. Avec l’aide de l’assurance invalidité et d’un coach professionnel, S ­ ilvan W. a pu progressivement recommencer à travailler deux ans après son infarctus. Toutefois, il n’occupe plus la même fonction. «Auparavant, Silvan W. devait assumer jusqu’à 50 entretiens téléphoniques par jour, mais nous avons rapidement constaté que ce ne serait plus possible», déclare Josef Hofmann, directeur de Kaiser und Kraft. M. Hofmann s’est fortement impliqué pour Silvan W. «Nous avons une responsabilité sociale envers lui, il était donc important pour nous de lui permettre de retravailler.»

Ses tâches ont été adaptées. Son poste de travail dans l’open space est désormais abrité par des cloisons.

«Lorsque le volume sonore est trop important, j’ai beaucoup de mal à me concentrer», explique Silvan W. Au début, son coach professionnel ainsi qu’un ergothérapeute ont été fortement sollicités. Cette aide a été bénéfique. «Grâce à eux, la préparation du retour au travail de Silvan W. s’est déroulée de façon optimale et nous avons pu tester ses capacités professionnelles», se réjouit Kristian Kovac, son supérieur direct. M. Kovac est convaincu que, sans cette aide, la réinsertion n’aurait pas été possible.

De gros progrès Aujourd’hui, Silvan W. travaille à 50 %: tous les jours de 09h00 à 14h00, avec une heure de pause. Il est très exigeant envers lui-même. Il se met constamment au défi d’en faire plus. Le directeur, M. Hofmann, ne tarit pas d’éloges à son sujet: «Son taux d’erreur est bas, il a fait de gros progrès et est devenu plus calme et plus confiant.» Silvan W. se montre très motivé et veut souvent en faire plus qu’il ne peut.

Même si Silvan W. est heureux de pouvoir à nouveau travailler tous les jours, il est encore parfois révolté par son destin. Mais c’est un battant. «J’ai conscience que tout prend plus de temps, toutefois je suis totalement concentré sur mes objectifs», affirme-t-il.

Des nouvelles des régions

Se rencontrer Les associations régionales de FRAGILE Suisse informent, conseillent et soutiennent les victimes de lésions cérébrales et leurs proches. Chacune d’entre elles offre différentes prestations pour assurer une meilleure qualité de vie aux personnes concernées. Des groupes de parole aux soirées à thèmes en passant par des conférences, des activités de loisirs avec des sorties en plein air, des pique-niques ou même des vacances pour certaines associations, rien ne manque pour retrouver dans votre région et partager avec d’autres personnes.

Pour consulter toutes les activités, trouver ce dont vous avez besoin, participer aux manifestations ou donner un coup de main en tant que bénévole, trois sites Internet et un agenda: Sortie à Gruyères pour FRAGILE Genève en avril 2016.

www.fragile.ch/vaud www.fragile.ch/jura www.fragile.ch/geneve L’agenda regroupe toutes les activités des régions: www.fragile.ch/manifestations

Académie iStock

Entraîner la mémoire et l’attention A la rentrée, en Suisse romande, FRAGILE Suisse organise un atelier sur la mémoire. Ce cours, destiné aux personnes cérébro-­lésées – mais également aux proches selon les places disponibles –, est animé par la Dre Pascale Michelon, neuroscientifique et spécialiste de la mémoire. Il permettra aux participants d’améliorer leurs capacités de mémoire et d’attention, d’être plus performants et de mieux vivre au quotidien avec une lésion cérébrale.

En mettant en pratique, avec de la volonté, certaines astuces et techniques de façon régulière, il leur sera possible d’améliorer leur mémoire, leur concentration et leur attention.

Entraîner sa mémoire, c’est aussi l’occasion d’apprendre à retrouver ses souvenirs, ses mots, à s’exprimer. Cela peut aussi aider à recouvrer certaines perceptions sensorielles, à réorganiser ses pensées avec une certaine logique.

L’apprentissage de la mémoire favorise aussi d’autres liens: avec ses émotions, avec son entourage ou avec sa motricité.

Un atelier sur la mémoire pour les personnes cérébro-lésées en Suisse romande.

Cours d’entraînement de la mémoire Êtes-vous, vous aussi, tenté d’améliorer votre mémoire et d’entraîner les facultés de votre cerveau?

Lieu et inscription: Académie FRAGILE Suisse, Rue du Bugnon 18, 1005 Lausanne Christine Jayet, tél.: 021 329 02 75, jayet@fragile.ch Heure: de 13h30 à 16h30, les lundis 19 septembre, 17 octobre et 21 novembre 2016.

Prix: CHF 95.– pour les membres et CHF 129.– pour les non-membres

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Kontakte / Contacts / Contatti

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