Magazin FRAGILE Suisse - 1/2018

MAGAZIN Ausgabe 1 / 2018

FRAGILE Suisse

FRAGILE Suisse

Angekommen

Céline M. im Porträt

Hemiplegie

Fachbericht

Für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige Ausgabe März 2018 | 1

FRAGILE Suisse

Editorial

Et voilà – das neue FRAGILE-Magazin ist da Juliana Campos Leiterin Kommunikation

Sie erinnern sich: 2017 haben wir eine Umfrage zum Magazin durchgeführt.

Wir haben zahlreiche Rückmeldungen erhalten – viel Lob, wenig Tadel, gute Verbesserungsvorschläge. Wir haben dann mit Freude und Elan am neuen Magazin gearbeitet.

Neu und doch nicht neu ist es, denn das Bewährte haben wir beibehalten: Ein Porträt über eine betroffene Person oder Angehörige sowie die Kurznachrichten werden Sie weiterhin begleiten. Das Erscheinungsbild wurde nur leicht geändert – denn FRAGILE Suisse bleibt FRAGILE Suisse.

Neu gibt es in jeder Ausgabe einen Fachartikel zum Thema Hirnverletzung.

Mit der Lektüre von mehreren Magazinen werden Sie so mehr über Prävention und Folgen einer Hirnverletzung – aus medizinischer und psychologischer Sicht – erfahren. Mit Stimmen von Fachpersonen und Betroffenen.

Auch gewähren wir Ihnen neu einen Blick hinter die Kulissen: In der Rubrik Dienstleistung erfahren Sie, wie wir arbeiten und was wir anbieten.

Nun hoffe ich, dass Sie mit viel Interesse dieses Magazin lesen, dass Sie Neues erfahren, lernen und berührt werden. Schreiben Sie uns – wir freuen uns auf Ihre Rückmeldungen.

Ihre

Juliana Campos Leiterin Kommunikation

Impressum FRAGILE Suisse Magazin | Ausgabe 1 / 2018 Auflage 45‘000 Ex. Herausgeber FRAGILE Suisse, Badenerstrasse 696, CH-8047 Zürich, 044 360 30 60, info@fragile.ch, www.fragile.ch Gestaltung Rebel Communication, 8004 Zürich, www.rebelcom.ch Druck Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon Redaktion Carole Bolliger, Sophie Correvon Übersetzung Dominique Nägeli-Gascon, Sophie Correvon Spendenkonto PC / CCP 80-10132-0 Abonnement: CHF 10.– pro Jahr, im Spenden- bzw. Mitgliederbeitrag inbegriffen.

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FRAGILE Suisse

Aktuell

Verabschiedung Silvia Luginbühl verliess Ende vergangenen Jahres FRAGILE Bern. Sie übernahm im Juli 2008 die Geschäftsleitung in Teilzeit. Damals bestand das Angebot von FRAGILE Bern primär aus Selbsthilfegruppen und Kurzberatungen. Silvia Luginbühl schuf in kontinuierlicher Aufbauarbeit tragfähige Strukturen und baute die Dienstleistungspalette von FRAGILE Bern auf das heutige Niveau auf und aus. Dazu gehört auch die Beratung von Betroffenen und Angehörigen. Das spezifische Rüstzeug für die Unterstützung von Angehörigen holte sie sich von 2011 bis 2013 an der Berner Fachhochschule beim Absolvieren des Studiengangs «Angehörigen- und FreiwilligenSupport». Sie entwickelte und erteilte in der Folge den Kurs «Im Gleichgewicht bleiben» für Angehörige. Auch hat sie zahlreiche Weiterbildungen absolviert. Silvia Luginbühl hat sich nun nach neun Jahren entschieden, eine neue Herausforderung zu suchen.

Bald mit neuer Website In diesem Frühling werden die Websites von FRAGILE Suisse und den Regionalvereinigungen in neuem Glanz erstrahlen. Das Design wird überarbeitet, erneuert und verbessert mit dem Ziel, die Benutzung der Website einfacher zu gestalten.

Im Hintergrund werden auch technische Massnahmen getroffen, um das Surfen sicherer zu gestalten.

Ausserdem werden bei dieser Gelegenheit auch gleich alle Inhalte aktualisiert und dem neuesten Stand des Wissens angepasst. Auf www.fragile.ch finden Sie deshalb bald alles zum Thema Hirnverletzung und zum Angebot von FRAGILE Suisse – sowie jede Menge News und Veranstaltungshinweise. Genügend Gründe also, unseren neuen Webauftritt nicht zu verpassen.

Abonnentinnen und Abonnenten unseres Newsletters werden übrigens automatisch beim Launch informiert.

Silvia Luginbühl hat durch ihr grosses Engagement FRAGILE Bern ausgebaut und weiterentwickelt. Mit Initiative und Herzblut hat sie sich um die Anliegen der Menschen mit Hirnverletzungen gekümmert. Wir danken Silvia Luginbühl herzlich für ihren unermüdlichen Einsatz und wünschen ihr viel Erfolg in ihrer beruflichen und privaten Zukunft. Neu ist bei FRAGILE Bern Corinne Thöni Leiterin der Selbsthilfe, sie kümmert sich um die Buchhaltung und Administration. Therese Schranz ist neue Leiterin Sozialberatung und Projekte.

Gründung von FRAGILE Wallis

Das Netz von FRAGILE Suisse wird mit der Gründung einer neuen regionalen Vereinigung im Wallis erweitert. Die Gründungsversammlung von FRAGILE Wallis fand am 31. Januar 2018 in der Walliser Hauptstadt statt. Bereits 2017 waren auf Anfrage von Betroffenen und Angehörigen zwei Gesprächsgruppen in Sitten gebildet worden. Mehr Informationen zu FRAGILE Wallis finden Sie in der nächsten Ausgabe unseres Magazins.

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FRAGILE Suisse

Porträt

Zwischen Wunsch und Wirklichkeit Text: Carole Bolliger, Fotos: Ethan Oelman

Mitten im Teenageralter, mit 16 Jahren, erlitt Céline M. einen Herzstillstand, gefolgt von einem Hirninfarkt. Seit dann ist für die junge Frau nichts mehr wie vorher. Vor ein paar Monaten hat sie endlich eine Wohnsituation gefunden, in der sie sich wohl fühlt.

Es war ein normaler Wintertag. Céline M. verbrachte ihn mit ihrer Freundin auf dem Snowboard. Als sie zuhause ankam, brach sie auf dem Parkplatz zusammen.

Einfach so, es gab keine Vorwarnung. Kammerflimern.

Mehrere Minuten hatte die damals 16-Jährige keinen Herzschlag. Die beiden Elektroschocks, welche die Rettungssanitäter ihr verpassten, brachten zwar den Herzschlag zurück, aber zusätzlich erlitt sie noch einen Hirninfarkt. Später fand man heraus, dass Céline M. an einer genetischen Abweichung litt, die zum Herzstillstand führen kann. Seit diesen Minuten im Winter 2008 war für die junge Frau, die das Gymnasium besuchte, gerne Sport machte und später auch Sportlehrerin werden wollte, und ihre Familie alles anders. Im Spital Uster wurde sie ins künstliche Koma versetzt und dann ins Unispital Zürich verlegt. Nach neun Tagen wollten sie die Ärzte wieder aus dem künstlichen Koma holen, doch sie wachte einfach nicht auf. «Da wussten wir, dass die diagnostizierte Hirnverletzung gravierende Folgen haben würde», erinnert sich Nicolette v.d.S., die Mutter. Die ganze Familie und auch das ganze Umfeld standen unter Schock.

«Wir wussten nicht, ob unsere Tochter wieder aufwacht und falls, in welchem Zustand», erzählt die Mutter.

Kleine Schritte und viele Rückschläge Drei lange Monate lag Céline M. im Koma. Während dieser Phase hatte sie mit einer doppelten Lungenentzündung und sehr hohem Fieber zu kämpfen. Als sie ganz langsam wieder aufwachte, konnte sie aufgrund einer Kunststoffkanüle, die beim Luftröhrenschnitt eingesetzt wurde, nicht reden und hatte wahnsinnige Muskelschmerzen. Ihr Langzeitgedächtnis war weg. Und ist es auch heute noch. Doch das Lesen und Sprechen kam wieder. Nach der Spitalzeit verbrachte sie mehr als ein Jahr in der Rehaklinik. «Sie sass im Rollstuhl und hat die Welt nicht mehr verstanden. Sie begriff nicht, was mit ihr

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passierte», erzählt Nicolette v.d.S. Mit ganz kleinen Schritten und immer wieder vielen Rückschlägen kam Céline M. vorwärts. Sie haderte mit ihrem Schicksal und tut das auch heute noch. «Ich kann nicht verstehen, wieso mir das passiert ist», sagt sie. Ihre Augen wirken traurig. Und das ist sie auch immer wieder. Aber zuweilen ist sie auch kämpferisch und begeisterungsfähig. Dies vor allem im Umgang mit ihren älteren Geschwistern und Gleichaltrigen. Und weil ihr Erinnerungen fehlen, sind ihre Gesprächsbeiträge oft sehr kreativ und fantasievoll.

Familie zusammengeschweisst Célines Schicksalsschlag stärkte den Familienzusammenhalt.

«Wir waren uns vorher schon nah, aber das hat uns noch mehr zusammengeschweisst», sagt die Mutter. Jeder ging anders damit um. «Mein Mann versuchte, immer positiv zu sein, ich hatte viel mehr Angst. Angst, meine Tochter zu verlieren, Angst um ihre Zukunft.» In den ersten Wochen und Monaten hätten sie einfach funktioniert. Als Céline M. aus der Reha entlassen wurde, kam sie nach Hause.

Sie brauchte eine Eins-zu-eins-Betreuung.Diese übernahmen ihre Eltern und Betreuende einer sozialen Institution.

«Céline hatte eine verzweifelte und aggressive Phase», erinnert sich Nicolette v.d.S. «Vorher war sie ein Teenager, der gerne ausging, plötzlich sass sie wieder zuhause und brauchte für alles Hilfe.» Grosse Unterstützung erfuhr die Jugendliche neben ihren Geschwistern und deren Partnern auch von ihren Freundinnen, die ihr zur Seite standen und dies teilweise auch heute noch tun. Die Familie tat alles, um Céline M. möglichst gut wieder ins soziale Leben zu integrieren. An ein bestimmtes Konzert erinnert sich die heute 26-Jährige besonders gerne zurück. «Robbie Williams hat ‹Hello Darling› zu mir gesagt.» erzählt sie strahlend. Trotz solch schöner Momente war es schwierig – für die ganze Familie. «Wir mussten eine andere Lösung finden, wir sind an unsere Grenzen gestossen», gesteht die Mutter.

FRAGILE Suisse

Zur Ruhe kommen Verschiedene Institutionen und Heime wurden geprüft.

Aber nirgends passte es für Céline M. Sie fühlte sich nicht wohl. Die letzten fünf Jahre lebte sie in einem Heim für jüngere Menschen mit Behinderung. Auch dieses Angebot war nicht auf die junge Frau zugeschnitten. «Die meisten anderen Bewohner waren doppelt so alt wie sie und hatten nicht die Kraft, sich auf die junge Frau mit Hirnverletzung einzulassen», sagt die Mutter. Nach mehrjähriger Suche nach dem geeigneten Zuhause für Céline M. kam der entscheidende Tipp von FRAGILE Suisse. «Von FRAGILE Suisse haben wir erfahren, dass es in Rapperswil-Jona ein neues Angebot für Menschen mit körperlichen Behinderungen oder Hirnverletzungen gibt.» Gleich bei der ersten Besichtigung von Casamea – eine Kooperation des Ostschweizer Vereins zur Schaffung und zum Betrieb von Wohnmöglichkeiten für Körperbehinderte und der Stadt Rapperswil-Jona – hat sich Céline M. wohlgefühlt. Ihrer Mutter ging es genau gleich. «Zum Glück haben wir einen Platz bekommen», freut sie sich.

Céline M. fühle sich bei Casamea gut aufgehoben.

«Seit zehn Jahren weiss ich meine Tochter zum ersten Mal an einem Ort, der ihre Bedürfnisse optimal abdeckt. Ich hoffe, dass sie hier zur Ruhe kommt und ihre Mitte finden und sich entfalten kann», so die Mutter. Dieses Angebot sei auf ihre Tochter zugeschnitten, was sie bis jetzt in all den Jahren nicht gefunden hätten. Seit dem 1. Dezember 2017 lebt Céline M. nun in Rapperswil-Jona. «Hier fühle ich mich endlich wohl», sagt die 26-Jährige und zeigt stolz ihr schönes, grosses und helles Zimmer. Ein lang gehegter Wunsch wurde nun endlich Wirklichkeit.

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FRAGILE Suisse

Kurse

rse und Weiterbildungen

Kurse und Weiterbildungen

Gemeinsam unterwegs

gleitetes Wohnen

ratung und Helpline

des Nordic Walking. Ebenso werden verschiedene Begleitetes Wohnender Muskulatur, der KoordinaÜbungen zur Stärkung tion und des Gleichgewichts und zur Entspannung gemacht. Der Kurs findet jeweils dienstags von 9.30 bis 11 Uhr in Olten statt. Die genauen Daten und alle Infos unter Telefon 044 360 26 91 oder afs@fragile.ch.

Eine kleine Auswahl aus unserem umfangreichen Beratung und Helpline Kursprogramm: Computer und Handy

Die Académie FRAGILE Suisse stellt den neuen Kurs «Lauftreff / Nordic Walking» für Menschen mit Hirnverletzung, die sich gerne in einer Gruppe in der Natur bewegen, vor. Auch Personen mit leichten Einschränkungen beim Gehen sind willkommen.

Losgelöst vom Alltagsstress sind die Teilnehmenden unter Leitung der Psychologin Sabrina Huber in der Natur unterwegs und erhalten einen Einblick in die Techniken

Gedächtnistrainings

Kochen

Klettern

Malen, Singen, kreativ sein

Mehr auf fragile.ch/kurse Oder bestellen Sie unser Kursprogramm per Post über die Telefonnummer 044 360 26 91

Für den Einkauf zu Hause.

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FRAGILE Suisse

Dienstleistungen

Begleitetes Wohnen

Begleitetes Wohnen

Daheim statt im Heim Text: Carole Bolliger

Beratung und Helpline

Beratung und Helpline

FRAGILE Suisse hilft Betroffenen, die nach einer Hirnverletzung daheim statt im Heim leben können und wollen. Mit der Dienstleistung Begleitetes Wohnen unterstützen wir Betroffene, damit diese nach einer Hirnverletzung wieder selbständig zuhause leben können.

Nachgefragt Mit Julia Eugster, Sozialberaterin, Begleitetes Wohnen Für wen eignet sich das Begleitete Wohnen?

Das Begleitete Wohnen (Bewo) ist ein Angebot für Betroffene, die mit Unterstützung selbständig wohnen wollen und können. Die Abklärung, ob sich eine betroffene Person für das Bewo eignet, findet bei den Betroffenen zuhause statt.

FRAGILE Suisse hat das Ziel, Menschen mit einer Hirnverletzung mehr Selbständigkeit, mehr Lebensfreude und mehr Eigenverantwortung zu ermöglichen. Dies mit einem breiten Angebot, das von Beratung über Kurse bis hin zum Begleiteten Wohnen reicht. Letzteres soll Betroffenen ermöglichen, in den eigenen vier Wänden leben zu können und ihr Leben wieder selbst in die Hand zu nehmen. Daheim statt im Heim. Betroffene und Angehörige werden dabei während einer bis maximal drei Stunden pro Woche im Alltag von ausgewiesenen Fachpersonen begleitet.

Diese unterstützen in verschiedenen Bereichen wie: • Planung des Alltags (Termine und Transport) • Administrative Arbeiten wie Post bearbeiten, Dokumente ordnen, Briefe schreiben • Haushaltsführung planen und trainieren • Finanzplanung (Budget, Einzahlungen usw.)

• Assistenz organisieren (Anmeldung und Rückforderungen bei der IV, Beiträge abrechnen, Personalrekrutierung, Einsatz planen, Lohnauszahlung)

Wer bezahlt diese Dienstleistung?

Die Betroffenen bezahlen je nach IV-Unterstützung einen Stundentarif von 50 oder 75 Franken. Damit sind die Kosten aber nicht gedeckt. Das Bewo wird zum Teil vom Bundesamt für Sozialversicherungen und über unsere Spender finanziert. Die IV oder die Krankenkassen übernehmen die Kosten leider nicht.

Wer kümmert sich um die Betroffenen im Rahmen des Begleiteten Wohnens?

Die Wohnbegleiterinnen von FRAGILE Suisse sind ausgebildete Fachkräfte aus den Bereichen Sozialund Gesundheitswesen wie Sozialarbeiterinnen, Sozialpädagoginnen, Sozialbegleiterinnen und Pflegefachpersonen. Alle Wohnbegleiterinnen besuchen fortlaufend themenspezifische Fortbildungen.

Eine Übersicht aller unterstützten Bereiche und weitere Informationen unter fragile.ch/bewo Anmeldung und Beratung bei Julia Eugster, eugster@fragile.ch, Telefon 044 360 30 69

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FRAGILE Suisse

Fachartikel

«Die stationäre Rehabilitation ist wie ein Trainingslager» Text: Carole Bolliger

Hemiparese und Hemiplegie sind häufig Folgen neurologischer Erkrankungen wie eines Schlaganfalls. Doch was genau bedeuten diese Begriffe, wie unterscheiden sie sich und wie werden sie therapiert?

Unter dem medizinischen Fachbegriff Hemiplegie versteht man die vollständige Lähmung einer Körperhälfte.

Umgangssprachlich wird die Hemiplegie deshalb auch als Halbseitenlähmung bezeichnet. Bei einer solchen vollständigen Halbseitenlähmung sind die Berührungsempfindungen auf der entsprechenden Seite herabgesetzt oder aufgehoben und oft ist auch die Gesichts- und Zungenmuskulatur der betroffenen Seite gelähmt. Eine Hemiplegie kann sich in einer schlaffen oder in einer sogenannten spastischen Lähmung äussern. Bei der schlaffen Lähmung hängt die betroffene Extremität spannungslos herab, während es bei einer spastischen Lähmung zu einer Anspannung und Verkrampfung der Muskulatur der betroffenen Extremität kommt. Bei der Hemiparese hingegen kommt es zu einer unvollständigen Halbseitenlähmung, bei der nur einzelne Muskelgruppen wie die Muskulatur eines Arms oder eines Beins von der Lähmung betroffen sind.

Symptom bei Hirnverletzungen Die Hemiplegie wie auch die Hemiparese ist keine eigenständige Erkrankung, sondern ein Symptom, das bei verschiedenen Erkrankungen, die das Gehirn schädigen, auftreten kann. Sehr häufige Ursachen für eine Hemiplegie oder Hemiparese sind Schlaganfälle oder Hirnblutungen.

Die Schädigungen des Gehirns liegen in der Regel auf jener Seite im Kopf, die der Lähmung gegenüberliegt. So tritt eine Hemiplegie oder Hemiparese der linken Körperhälfte meistens dann auf, wenn Nervenzellen der rechten Gehirnhälfte beschädigt wurden und umgekehrt. Nur bei Schäden in den untersten Anteilen des Gehirns (Hirnstamm, verlängertes Rückenmark) kann die Lähmung auch auf derselben Seite auftreten. Laut Colette Carroz, Leiterin Ergotherapie, Universitäre Akut-Neurorehabilitation Inselspital Bern, ist es sehr wichtig, dass man innerhalb der ersten 24 Stunden nach dem Schlaganfall mit der Therapie anfängt. «Ob sich die Hemiplegie zurückbilden wird, ist aber schwer vorauszusagen.» Zuerst wird durch die Therapeuten erfasst, welche Bewegungsmöglichkeiten erhalten geblieben sind, dann beginnt die individuelle Therapie. «Gleichzeitig hat

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Colette Carroz, Ergotherapie-Verantwortliche am Inselspital in Bern

die Vermeidung von Folgeschäden, die durch die reduzierte Möglichkeit, sich zu bewegen, entstehen können, hohe Priorität», sagt Colette Carroz. Auch wichtig sei, auf andere Folgen des Schlaganfalls wie kognitive oder visuelle Einschränkungen zu achten, um diese entsprechend in den Therapien berücksichtigen zu können. Die Rehabilitation von Personen nach einem Schlaganfall wird von einem interprofessionellen Team begleitet. Dazu gehören Ärzte, Ergotherapie, Logopädie, Neuropsychologie, Pflege, Physiotherapie und Sozialberatung. «In den individuellen und oft dichten Therapieplänen ist es wichtig, Pausen und Erholung einzuplanen.» Die stationäre Rehabilitation könne man mit einem Trainingslager vergleichen, sagt Carroz.

Fortschritte sind unterschiedlich Für das langfristige Ziel der Selbständigkeit im Alltag ist der Einsatz der Bewegungen in bedeutungsvollen und zweckdienlichen Aktivitäten des täglichen Lebens, Aktivitäten, die für die betroffene Person wichtig sind wie wieder selber Zähne putzen oder selber Bus zu fahren, elementar. Eine wichtige Rolle während der Therapie spielen auch die Angehörigen. Sie kennen den Betroffenen und begleiten ihn während der Rehabilitation und darüber hinaus. Wie Colette Carroz sagt, ist die Ungewissheit bezüglich der Erholungsprognose für die Betroffenen und die Angehörigen eine Belastung. «Die Fortschritte nach einem Schlaganfall sind sehr unterschiedlich und daher ist der Vergleich mit anderen Betroffenen schwierig.» Wichtig zu erwähnen sei allerdings, dass eine deutliche Mehrheit von Betroffenen sehr motiviert für die Rehabilitation sei und einen langen Atem habe.

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