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Año XXII - Número 71 Primer cuatrimestre

2014

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Derecho a la salud para todas las personas en el Día Nacional

La adopción en FQ: tres historias personales

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La Federación edita un cuento solidario que explica la FQ

de la

FQ

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Ya puedes inscribirte en el IV Congreso de la FEFQ

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Participa en el próximo Camino de Santiago para FQ


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Federación Española de Fibrosis Quística C/ Duque de Gaeta, 56-14ª- 46022. Valencia. Federación Asociada a Cystic Fibrosis Worlwide y COCEMFE.

Nº71 Primer cuatrimestre ¿QUÉ ES LA FQ?

La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. En los pulmones, en los que los efectos de la enfermedad son más devastadores, la FQ causa graves problemas respiratorios. En el tracto digestivo, las consecuencias de la FQ dificultan la absorción de los nutrientes durante la digestión. El defecto genético de la FQ se traduce en una alteración en el intercambio hidroelectrolítico de las glándulas de secreción exocrina. Este hecho da lugar a la aparición de secreciones anormalmente viscosas con estancamiento y obstrucción de los ductos (canales glandulares) del pulmón, del páncreas, de los hepato–biliares, de las glándulas sudoríparas y del aparato génito–urinario. Un diagnóstico precoz puede mejorar la calidad de vida y prolongar la esperanza de las personas con Fibrosis Quística. Edita: Federación Española de Fibrosis Quística. Consejo de Administración: Junta Directiva de la Federación Española de Fibrosis Quística. Consejero delegado: Vicente Costa Dirección: Federación Española de Fibrosis Quística Maquetación: Estefanía Alabau Redacción: Estefanía Alabau Fotos: Departamento propio de la Federación. Publicidad: Departamento propio de la Federación. Depósito legal: V-906-1991 Impresión: Mediterráneo Proceso Gráfico. Telf.: 961340502.

SUMARIO

En portada

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La Federación, con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, reivindica el mismo derecho a la salud para todas las personas, sin importar su lugar de nacimiento.

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Nacional

Ya puedes inscribirte en el IV Congreso de la Federación Española de FQ que tendrá lugar los días 30, 31 de mayo y 1 de junio en Santiago.

Nacional

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La Federación edita un DVD de aerosolterapia y fisioterapia en Fibrosis Quística para fomentar la formación de las familias.

Internacional

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El 28 de febrero se celebró con gran éxito el Día Mundial de las Enfemedades Raras, al que se unió como cada año, la Federación Española de Fibrosis Quística.

Asociaciones

Las Asociaciones cuentan en la revista FQ sus últimas actividades a favor del colectivo de personas con FQ y familiares.

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EDITORIAL S

Por el derecho a la salud igual para todos

i el derecho a la salud es el mismo en todas las comunidades autónomas, ¿por qué hay tantas diferencias? Estamos asistiendo a un inquietante fenómeno de disparidad en los tratamientos de la Fibrosis Quística, dependiendo de la comunidad autónoma en la que viva la persona. La crisis está sirviendo de disculpa para aumentar esta falta de equidad al que las autonomías nos están llevando. Hemos de decir una vez más que la salud de las personas no puede ser calculada con números, con déficits presupuestarios, y mucho menos cuando podemos estar comprometiendo su vida. Ya desde el nacimiento, mientras en la mayoría de las comunidades se diagnostica ya la Fibrosis Quística, en otras como Asturias, Castilla-La Mancha y Navarra, aún no se practica esta baratísima técnica que permite iniciar el tratamiento de la enfermedad de forma temprana. Todo ello a pesar de que el Ministerio de Sanidad ha incorporado el cribado neonatal en la cartera básica de servicios. En alguna comunidad, como Andalucía, se consiente aplicar la tobramicina con “fórmulas magistrales”, sin haber pasado por los controles de la Agencia del Medicamento como es preceptivo. Sin embargo, medicamentos como el Tobi Podhaler, que tiene todas las autorizaciones, solo se administra en algunos hospitales, porque el Ministerio ha denegado su financiación. De forma que, dependiendo del presupuesto de cada hospital, se administra o no, como es en la mayoría de los casos. Los recortes presupuestarios están llevando a muchos de nuestros profesionales a condiciones cada vez más precarias de trabajo, en algunas ocasiones uniendo consultas con otras patologías respiratorias que ponen en grave riesgo de infecciones cruzadas a las personas en las salas de espera o en las propias consultas. La Junta Directiva de la Federación decidió realizar nuestro 4º Congreso en Santiago de Compostela los días 31 de mayo y 1 de junio, para llamar la atención sobre los progresos en el tratamiento de la enfermedad y las carencias que las personas con Fibrosis Quística padecen en la Comunidad Autónoma de Galicia, claramente retrasada en conjunto respecto del resto de España en el abordaje de la enfermedad. Pero no menos preocupante es la brecha que se está abriendo respecto a los avances de los países europeos de nuestro entorno, que están aplicando los medicamentos de última generación, como el

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Kalydeco, cuando en España vamos con un injustificable retraso, con el consiguiente riesgo para la vida de las personas con la mutación G551D. Celebramos el Día Nacional de la Fibrosis Quística el 23 de abril, con la ilusión de lograr la equidad en el tratamiento de la enfermedad en todas las comunidades autónomas. Pero también con la exigencia de que el Ministerio de Sanidad, cuya misión constitucional como parte del Estado es garantizar la igualdad del derecho a la salud de todos los españoles, tome cartas en el asunto para que la calidad de vida de todas las personas con Fibrosis Quística, como de otras muchas enfermedades poco frecuentes, esté igualmente asegurado en todo el país. Una calidad equiparable con la que se está logrando en la Europa más desarrollada, a la que sin duda pertenecemos y cuya referencia no queremos perder, porque los avances en el conocimiento de la enfermedad y en su manejo deben ser inmediatamente aplicados en España. La calidad de vida y la propia vida de las personas con Fibrosis Quística depende de ello, y desde la Federación Española y las 14 asociaciones que la integramos, vamos a reclamar insistentemente acuerdos para que las políticas de sanidad se apliquen en igualdad de condiciones en todas las comunidades autónomas y con la misma calidad que se desarrollan en Europa, porque la enfermedad no entiende de fronteras, ni de autonomías, ni de competencias. Las personas precisan de soluciones, que solo vendrán del diálogo, la coordinación y la gestión eficaz del conocimiento y los recursos. La celebración de nuestro 4º Congreso en Santiago de Compostela servirá también para poner en común los avances que vamos consiguiendo. Conscientes de que una nueva era para la Fibrosis Quística está a punto de llegar, pero que depende de nosotros lograr que se haga efectiva en España. No hay tiempo que perder. Cada día es vital para nosotros. El tiempo corre siempre muy deprisa, pero doblemente rápido cuando luchamos contra el avance de una enfermedad que condiciona la vida. Por eso la participación en el Congreso es muy importante, tanto como la unidad de acción que tenemos que mantener en este momento entre familiares, médicos y todos los profesionales que estamos comprometidos con sacar adelante el futuro, la vida, de las personas que tanto queremos. Tomás Castillo Arenal. Presidente de la Federación Española de FQ.


EN PORTADA

La Federación reivinca en el Día Nacional de la FQ el derecho a la salud para todas las personas

Es fundamental que exista una equidad en el tratamiento de la enfermedad, tanto dentro de España como con respecto a Europa, incorporando a nuestro sistema sanitario los últimos medicamentos más avanzados, que ya se están recibiendo en el resto de países europeos y que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.

C

on motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se celebra el próximo 23 de abril (cuarto miércoles de abril), la Federación Española de FQ y todas sus asociaciones reivindican la importancia del acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, y también la igualdad en el derecho a la salud y a la calidad de vida en toda España, ya que actualmente existen multitud de desigualdades entre las distintas Comunidades Autónomas e incluso entre provincias y hospitales de la misma comunidad. Además, es necesario que se equipare el tratamiento de la FQ al de muchos otros países de la Unión Europea. Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística denuncia el retraso que se está produciendo en la llegada a España de los medicamentos más avanzados para el tratamiento de la enfermedad, debido a las trabas que está poniendo el Gobierno. Incluso en países europeos con peores situaciones económicas están administrando estos medicamentos, que hacen desaparecer la sintomatología de la Fibrosis Quística y pueden ayudar a controlar la enfermedad para que las personas tengan una vida completamente normal. Este es el caso del medicamento

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Kalydeco, un tratamiento para la mutación G551D de la Fibrosis Quística, que salvaría la vida de las personas que lo recibieran y que ya cuenta con la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento, pero que todavía no se está suministrando por parte del Sistema Nacional de Salud, a diferencia de todos los países de nuestro entorno que sí

Todas las personas deben tener el mismo derecho a la salud sin importar su lugar de nacimiento lo han incorporado (Reino Unido, Irlanda, Francia, Alemania, Suecia, Finlandia, Noruega, Grecia, etc.). En España, por el tipo de mutación al que va dirigido el medicamento, lo necesitan muy pocos pacientes, que podrían salvar sus vidas si lo recibieran. El beneficio que para ellos podría suponer un inicio temprano de este tratamiento es tan altamente significativo que una demora al respecto representa un claro riesgo de empeoramiento de su función pulmonar, con todo lo que

ello lleva asociado. Y sin él, se mantiene el riesgo de supervivencia de estas personas. Más del 90% de las personas candidatas a dicho tratamiento en los países de nuestro entorno están ya beneficiándose de la eficacia de este fármaco. Personas que, en algunos casos, eran o habrían sido en un plazo corto, candidatas a un trasplante pulmonar, con el elevado coste sanitario que ello supone. Es evidente que los recortes en las prestaciones sanitarias que se están produciendo en España, junto con la reducción de la inversión en investigación, están poniendo en peligro la calidad e incluso esperanza de vida de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística, limitando el derecho a recibir lo antes posible los tratamientos más avanzados y adecuados para esta enfermedad. Firma la petición en Change.org

Desde la Federación te pedimos que, si no lo has hecho todavía, firmes la petición en la plataforma Change.org para que el Ministerio de Sanidad apruebe el medicamento Kalydeco. Todas las personas deben tener el mismo derecho a la salud sin importar su lugar de nacimiento. http://www.change.org/es/peticio nes/aprueben-el-medicamento-kalydeco-para-pacientes-con-fibrosisqu%C3%ADstica


EN PORTADA

Voces de apoyo a la reivindicación

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a presidenta de la Sociedad Española de FQ, la Dra. Amparo Solé, y la presidenta de la Asociación Andaluza de FQ, Mª Fuensanta Pérez, nos hablan de primera mano sobre las desigualdades que existen en los tratamientos de la Fibrosis Quística tanto dentro de España como respecto a Europa. Una como neumóloga especialista en FQ y conocedora de los buenos resultados del medicamento Kalydeco en las personas con FQ que lo han recibido, y la otra como madre de una joven con Fibrosis Quística y presidenta de la Asociación de FQ de una comunidad que no recibe los mismos tratamientos que otras comunidades autónomas españolas.

Dra. Amparo Solé, presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística

E

stá demostrado a largo plazo que Kalydeco mejora la función pulmonar en más de un 10% y además de forma sostenida. Asimismo, disminuye la frecuencia con la que estos pacientes necesitan antibióticos —al reducir las exacerbaciones— y mejora la calidad de vida. En definitiva, casi todos los parámetros quedan corregidos de forma significativa. Ningún fármaco hasta ahora había demostrado beneficios en todas estas áreas. Es como si la FQ se paralizara. En España llevamos una demora de más de un año y tenemos menos de diez pacientes con esta mutación, con lo cual tampoco es un gran esfuerzo autorizar este medicamento y el beneficio es realmente importantísimo. Además, esta disparidad en cuanto a los tratamientos, hemos detectado que también se da entre comunidades, nos lo comunican nuestros socios. En algunas comunidades, cuando se tienen que incorporar nuevos fármacos, se están poniendo algunas pegas, y hay que hacer informes y pasar comisiones. Nosotros consideramos que todos los fármacos que se están implementando en el arsenal terapéutico están demostrando que tienen un beneficio claro.

Dra. Amparo Solé, presidenta de la Sociedad Española de FQ.

Mª Fuensanta Pérez, presidenta de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística

A

ctualmente hay algunas personas con FQ en Andalucía que no se están beneficiando de medicamentos que existen para el tratamiento de la enfermedad. No pasa en todos los hospitales, pero hay algunos donde se da una medicación que no es correcta, o simplemente no se tiene acceso a estos nuevos medicamentos. Existen muchas deficiencias en Andalucía en lo que respecta a la atención sanitaria que se presta a las personas con FQ. Comprendemos que es una comunidad muy extensa pero lo que pedimos es que se doten las Unidades de Referencia con personal con contratos más seguros y duraderos, con profesionales digestivos y respiratorios de adultos, con más medios y, por supuesto, con la medicación adecuada. Defendemos la equidad en la asistencia sanitaria en toda España, que no exista diferencias entre comunidades autónomas y para resolver la situación actual no basta con un modelo sanitario centralizado como ya existió en el pasado donde también existían discriminaciones entre territorios o regiones de España. El problema se resuelve con voluntad política de tratar la salud como un asunto de prioridad para el Estado.

Mª Fuensanta Pérez, presidenta de la Asoc. Andaluza de FQ.

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EN PORTADA

Actividades para el Día Nacional de la FQ Tanto la Federación como las distintas asociaciones de Fibrosis Quística tienen preparadas una serie de actividades, tanto divulgativas como lúdicas, para celebrar el Día Nacional de la FQ en toda España. ASOCIACIÓN

ACTIVIDADES DIVULGATIVAS

Andalucía

Mesas informativas en Sevilla y Granada el 23 de abril.

Murcia

Mesas informativas y de postulación en Murcia y Cartagena y comunicado de prensa a los medios el 23 de abril.

Valencia (Asociación y Federación) Baleares

Asturias Galicia Madrid Cantabria

Comunicado de prensa a los medios.

Rueda de prensa el 23 de abril con con presentación de la revista Respiralia 2014 y la XV edición de la Vuelta a Formentera nadando.

Mesas informativas y de postulación en Oviedo, Gijón, Llanes, Avilés y Moreda.

Castilla - La Mancha Cataluña

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Suelta de globos y batukada en Sevilla el 26 de abril. Suelta de globos en Granada el 23 de abril.

Mascletá de globos en Murcia y Cartagena el 23 de abril. Espéctaculo “La Danza con FQ” (Murcia) el 29 de abril. Evento deportivo por la FQ “Dame aire” el 27 de abril en la playa de la Patacona.

VIII Regata Primavera, Trofeo Respiralia: 5 y 6 de abril. 3er Taller formativo de nutrición y recetas hipercalóricas: 8 de abril.

Mesas informaticas y de postulación los días 23 y 26 de abril.

Suelta de globos en Orense y X Certamen Nacional de Tuna Universitaria el 26 de abril.

Divulgación de la FQ durante el partido del Racing de Santander. Información en autobuses urbanos toda la semana.

Partido de pádel solidario a favor de la asociación el 27 de abril.

Extremadura Aragón

ACTIVIDADES LÚDICAS

Mesas informativas en Zaragoza el 23 de abril.

Comunicado de prensa a los medios.

Mesas informativas en Barcelona y Gavà el 23 de abril.

Clases solidarias de ejercicio físico en Parla y Masterclass el 26 de abril.

Fiesta campestre el 6 de abril. 100 km. por la FQ: 26 de abril. Acto benéfico de recaudación de fondos el 3 de mayo.


Nacional

Se celebran los Encuentros de la Fundación Sira Carrasco 2014

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os ENCUENTROS 2014 se celebraron el 28 de febrero en Madrid, como siempre en el Colegio de Ingenieros de Caminos, Canales y Puertos, contando con la participación de más de 260 personas. El Dr. Héctor Escobar abrió la jornada haciendo un resumen de la historia de la Fundación “Sira Carrasco” para Ayuda a la Fibrosis Quística, desde que comenzó a gestarse en la década de los 80, hasta su inscripción oficial en el BOE del 22 de abril de 1996, comentando que en los 18 años de vida, la Fundación ha cumplido de forma austera y constante con sus objetivos: formación e investigación, muestra de ello son estos y los anteriores encuentros, así como las ayudas que se han dado a lo largo de los años, invirtiendo más del 95% de los recursos obtenidos en los fines, sin pérdidas por el camino. Recordó que las aportaciones proceden en su mayoría de los amigos de la Fundación, personas privadas, que por razones diversas han ayudado a nuestra causa, y también en menor medida, de la industria farmacéutica. Recordó que hoy estamos en un momento decisivo, donde nuevas medicaciones ya casi al alcance de nuestros pacientes, se perfilan como capaces de lograr expectativas muy muy positivas para cambiar el curso de la historia natural de la enfermedad. Agradeciendo a todos los que apoyan a la Fundación terminó su intervención dando paso a la jornada científica. El programa de este año se inició con una conferencia de la Dra. Teresa Casals sobre la genética

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La Dra. Teresa Casals durante los Encuentros 2014. en la FQ. La Dra. Teresa Casals es un referente nacional en la investigación en FQ y la Fundación manifestó el respeto y agradecimiento de toda la comunidad científica de FQ por su trabajo a lo largo de los últimos 20 años. A continuación hubo una mesa redonda moderada por el Dr. Gabriel Oliveira donde se analizaron las revisiones Cochrane sobre nutrición enteral, suplementos nutricionales e insulina y antidiabéticos orales en la diabetes relacionada con la FQ. Estos temas fueron desarrollados por las Dras. Ester Donat y Etna Masip del Hospital Universitario La Fe de Valencia y la Dra. Raquel Barrio del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid. Posteriormente el Dr. Sanjay Chotirmall de Dublín habló sobre hormonas sexuales femeninas y FQ. Para terminar la mañana, se habló de un tema candente moderado por el Dr. Javier de Gracia del Hospital Universitario Vall

d’Hebron de Barcelona: la presentación del Consenso Español para la Prevención y Tratamiento de la Infección Bronquial por Pseudomonas aeruginosa. El Dr. Rafael Cantón de Madrid y la Dra. Amparo Escribano de Valencia presentaron los resultados. Tras la comida, para cerrar el programa, por la tarde el Dr. Peter J. Mogayzel de Baltimore, comentó de primera mano, dado que es el primer firmante, las nuevas guías de tratamiento de la enfermedad pulmonar en FQ realizadas por la Fundación Norteamericana de Fibrosis Quística. Una vez más, los Encuentros de la Fundación “Sira Carrasco” para Ayuda a la FQ fueron un foro de afluencia masiva del mundo de la FQ donde se pusieron al día temas de interés científico con gran participación y debate, contando con la mayoría de nuestros profesionales que son muchos y muy buenos, por lo que el futuro es prometedor.


Nacional

La Federación se une a la celebración del Día Nacional del Trasplante

Se celebró el día 26 de marzo con un acto en Madrid en el participó Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística.

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a Federación Española de Fibrosis Quística participó junto a la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), la Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO), la Asociación de Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y la Federación Nacional para la lucha contra las enfermedades del Riñón (ALCER) en la celebración del Día Nacional del Trasplante, que tuvo lugar el miércoles 26 de marzo (último miércoles de marzo). Esta es una celebración muy importante para nuestro colectivo, ya que las donaciones de órganos y la realización de trasplantes en toda España, tanto para las personas con Fibrosis Quística como para muchas otras, suponen la oportunidad de seguir viviendo. Según fuentes de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), durante 2013 la lista de espera para un trasplante pulmonar fue de 73 personas con Fibrosis Quística, de las que 33 fueron trasplantadas, (el número total de trasplantes pulmonares en España en 2013 fue de 238). La Fibrosis Quística es la enfermedad con mejor supervivencia ante el trasplante pulmonar, con un éxito del 83,4% el primer año y el 72,3% durante los primeros cinco años. Con motivo del Día Nacional del Trasplante tuvo lugar un acto el día 26 de marzo, que comenzó

Imagen del acto celebrado con motivo del Día Nacional del Trasplante. a las 11:00h. con una conferencia inaugural por parte del Dr. Rafael Matesanz, Director de la ONT, que se celebró en el Salón de Actos de la Real Academia Nacional de Medicina, seguida de otras dos conferencias sobre “La donación y el trasplante de médula ósea” y “La donación en asistolia”. El encargado de la clausura del acto fue Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística. A continuación se celebró también la VII edición de premios Dr. Carlos Margarit, que este año se han concedido al Dr. Pascual Parrilla Paricio, jefe del Departamento de Cirugía del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia), por su labor científica, y al Dr. José García Buitrón,

cirujano y coordinador de trasplantes hasta 2013, en el apartado de labor humanitaria. Las personas trasplantadas tienen un doble agradecimiento: el Día Nacional del Donante, en el que desde hace muchos años manifiestan su agradecimiento al donante y fomentan la donación; y el Día Nacional del Trasplante, que es para agradecer y animar a los profesionales que lo hacen posible, a seguir su línea de superación, en cantidad y calidad. Son muchas las personas que se movilizan para un trasplante. Esta jornada es una oportunidad para que los trasplantados, entre los que se encuentran muchas personas con Fibrosis Quística, puedan expresar su agradecimiento públicamente.

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Nacional

Ya puedes inscribirte en el IV Congreso de la Federación Española de FQ

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a Federación Española de FQ está preparando el IV Congreso de la entidad, que tendrá lugar los días 30, 31 de mayo y 1 de junio de 2014 en el Auditorio de Galicia, en Santiago de Compostela. Este congreso está dirigido a las personas con FQ y sus familias, y su objetivo principal es dar a conocer las últimas novedades relacionadas con la enfermedad. Ya puedes realizar tu inscripción (hasta el 15 de mayo) a través del enlace que encontrarás en la sección “Agenda” de nuestra web. Es preciso que primero realices el pago de la inscripción en nuestra cuenta de La Caixa: ES21 2100 4331 01 0200051255.

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El precio de la inscripción es de 50 euros para el público en general, 40 euros para personas desempleadas y gratuita para las personas con FQ y profesionales de las asociaciones de FQ. La Federación ha bloqueado habitaciones en el Hotel Santiago Apóstol*** para los asistentes al congreso al siguiente precio: Habitación doble: 52 euros (IVA incluido) y habitación individual: 41 euros (IVA incluido), ambas en alojamiento y desayuno. Podéis realizar vuestras reservas a estos precios hasta el 20 de abril, explicando que sois de Fibrosis Quística, en el teléfono 981 55 71 55 y en el correo: santiagoapostol@4mhoteles.com.

Cartel del IV Congreso.


Nacional

La Federación edita el cuento solidario “Charlando con Charlie”

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a Federación Española de FQ ha editado un cuento titulado “Charlando con Charlie” con el objetivo de sensibilizar sobre esta enfermedad. El cuento, que es una adaptación realizada por José González Ramos de un vídeo producido en 2010 por Cystic Fibrosis Trust y está ilustrado por Marta Mayo, cuenta la conversación entre Daniel, un niño Fibrosis Quística, y su mascota “Charlie”. Daniel le cuenta a Charlie algunos aspectos relacionados con la enfermedad y su tratamiento. Se ha realizado una impresión

de 5.000 ejemplares del cuento con el objetivo de sensibilizar sobre la enfermedad y recaudar fondos para los proyectos sociales de la Federación, entre los que se encuentran el programa nacional de fisioterapia respiratoria a domicilio o el piso de acogida para personas en situación de trasplante. El cuento puede adquirirse por sólo 3 euros a través de las distintas asociaciones de Fibrosis Quística que hay en cada comunidad autónoma o solicitándolo directamente en la Federación Española de FQ (fqfederacion@fibrosis.org, 963318200).

Portada del cuento.

Tomás Castillo publica un nuevo libro: “Avanzar en mi INdependencia”

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omás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística ha publicado un nuevo libro sobre discapacidad, titulado “Avanzar en mi INdependencia”. Después del éxito de sus libros “Déjame intentarlo. La discapacidad: hacia una visión creativa de las limitaciones humanas”, y “Aprendiendo a vivir. La enfermedad: descubrir las posibilidades que hay en mí”, Tomás Castillo, incansable defensor de las posibilidades de cada persona más allá de sus limitaciones, ha publicado un nuevo libro titulado “Avanzar en mi INdependencia. El derecho a la autonomía personal”, que explica cómo avanzar en la autonomía personal a través de 22

experiencias reales de personas que han compartido sus vivencias con él para dar forma a este trabajo. Tomás Castillo, psicólogo y máster en discapacidad, comenta que este nuevo libro “está dedicado a la búsqueda de nuestras capacidades para desarrollar la propia autonomía, la capacidad de hacer y de decidir”. Un libro en el que han participado muchas personas, algunas de las cuales con su testimonio reflejan que no se trata de meras teorías. Muchas personas con enormes limitaciones nos demuestran capacidades que como seres humanos tenemos, muchos mayores de lo que podíamos imaginar.

Portada del libro.

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Nacional

Participa en el próximo Camino de Santiago para personas con FQ

Tendrá lugar entre los días 22 y 28 de agosto de 2014 y se realizarán los 119 km. comprendidos entre las localidades de Sarria y Santiago de Compostela, en seis etapas de un máximo de 25 km. cada una.

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a Federación está preparando el próximo Camino de Santiago para personas con FQ, que tendrá lugar la semana del 22 al 28 de agosto de 2014. El camino que se realizará este año será de nuevo una etapa del denominado “francés”. Al igual que la primera vez que realizamos el Camino de Santiago, este año realizaremos los 119 km. anteriores a la llegada a Santiago, donde todo el grupo hará la entrada juntos a la Plaza del Obradoiro. Las etapas de las que consta son las siguientes: - Día 22: Llegada a Santiago, concentración y desplazamiento al hotel. - Día 23: Sarria - Portomarín 22,4 km. - Día 24: Portomarín - Palas do Rei - 25 km. - Día 25: Palas do Rei - Boente - 20,5 km. - Día 26: Boente - Salceda 19,1 km. - Día 27: Salceda - San Marcos - 22,8 km. - Día 28: San Marcos - Santiago de Compostela - 5,2 km. Entrada en Santiago de Compostela y despedida. El viernes 22 de agosto será el encuentro de todo el grupo en Santiago de Compostela y desde ahí un autobús nos llevará hasta nuestro hotel, desde el cual se iniciarán las distintas etapas. El precio de la inscripción por persona es de 380 euros en

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Foto de los participantes en el Camino de Santiago de 2012.

habitación individual y 320 euros en habitación doble o triple, excepto para las personas con FQ que es gratuito. Este precio incluye: credencial del Camino de Santiago, alojamiento en hotel, pensión completa (con picnic para las etapas), seguro de viaje, traslados en autobús desde y hasta Santiago y seguimiento del autobús durante toda la ruta. El desplazamiento desde los lugares de residencia de los participantes hasta Santiago de Compostela y la vuelta correrán

a cargo de cada uno. El plazo límite para inscribirse es el 31 de mayo. Se atenderán las inscripciones por orden de recepción, siendo 45 el número máximo de participantes. Las personas con FQ pueden llevar dos acompañantes cada uno. Las personas interesadas en realizar este Camino de Santiago para personas con Fibrosis Quística deben rellenar el formulario de inscripción online que encontrarán en la sección “Agenda” de la página web de la Federación: www.fibrosisquistica.org.


Nacional

Regala los objetos solidarios FQ en tus comuniones, bodas y bautizos

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a Federación Española de Fibrosis Quística ha creado unas tarjetas de regalo para todas aquellas personas que deseen sustituir los clásicos obsequios a invitados en comuniones, bodas o bautizos, por una aportación a nuestra entidad. Esta donación irá destinada a mantener el piso de acogida que la Federación tiene en Valencia para niños y jóvenes en situación de pre y postrasplante, y sus familias. También podéis regalar cualquiera de nuestro productos solidarios: tazas y bolsas con nuestro lema "Tú respiras sin pensar... yo sólo pienso en respirar", agendas o nuestra mascota Pulmonito. Las tazas solidarias para la FQ están disponibles tanto en color como en blanco y negro, por un donativo de 6 euros. Y las bolsas de tela con el lema de la Federación tienen unas dimensiones de 38 cm. de ancho y 42 cm. de alto (34 cm. más con las asas) y están hechas 100% de algodón. Son muy resistentes y se pueden utilizar para llevar libros, hacer la compra o como un práctico bolso. Se pueden adquirir realizando un donativo de 5 euros. Las agendas solidarias para este año 2014 son muy manejables, miden 14,5 cm. de ancho por 21 cm. de alto, son de color verde, llevan una goma elástica que las cierra y tienen escrito en la portada la palabras “Fibrosis Quística” en blanco. Se pueden adquirir realizando un donativo de 10 euros. Los Pulmonitos, la mascota oficial de la Federación Española de FQ, son unos peluches en forma de monitos, tienen una mejor calidad que los del año pasado y tie-

Pulmonito, la mascota de la FQ.

Bolsas de tela y tazas con el lema de la Federación. Y tarjetas regalo.

nen bordadas en la pata las siglas FQ. Están disponibles en tres colores: negro, marrón y blanco, por un donativo de 8 euros. Si quieres ayudar a las personas con Fibrosis Quística de una forma original, regala estas tarje-

tas y productos solidarios a tus invitados. ¡Un detalle innovador y solidario! Puedes conseguirlos llamando a la Federación en el 96 331 82 00 ó escribiendo un e-mail a: fqfederacion@fibrosis.org.

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Nacional

La Federación edita un DVD de fisioterapia y aerosolterapia en FQ

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a Federación Española de Fibrosis Quística ha editado un DVD sobre fisioterapia y aerosolterapia en Fibrosis Quística, para que sirva de formación a las familias para aprender las técnicas más importantes y el correcto uso de los distintos aparatos. En este DVD, que se presentará durante el IV Congreso de la Federación en Santiago de Compostela el 31 de mayo, han participado fisioterapeutas de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas, además de las neumólogas Amparo Escribano y Amparo Solé, encargadas de la introducción de aerosolterapia y fisioterapia, respectivamente, y varios niños y jóvenes con Fibrosis Quística. Los temas que se podrán ver en este DVD son: AEROSOLTERAPIA - Introducción - Nebulizadores y compresores. - Nebulizadores de malla. - Inhaladores de cartucho presurizado (cámaras). - Inhaladores de polvo seco. FISIOTERAPIA - Introducción

Una imagen del DVD, en la que Carlos Gómez, fisioterapeuta de la FEFQ en Valencia, explica técnicas para niños mayores de dos años. - Limpieza de las vías aéreas superiores. - Técnicas para niños menores de 2 años. - Técnicas para niños mayores de 2 años. - Adultos: drenaje autógeno. - Dispositivos de ayuda a la fisioterapia. - Técnicas complementarias. - Ejercicio físico y deporte. - Fisioterapia pre y postrasplante.

ADHERENCIA AL TRATAMIENTO - Favorecer el cambio en niños. - Favorecer el cambio en adultos. El DVD estará disponible en la Federación a finales del mes de mayo y también podrán visionarse los distintos vídeos a través de la página web de la Federación: www.fibrosisquistica.org y nuestro canal Youtube: www.youtube.com/ user/FedFibrosisQuistica.

Pide tu tarjeta Bankia ONG para ayudar a la Federación Española de FQ

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a Federación Española de Fibrosis Quística tiene un convenio firmado con Bankia para la comercialización de las Tarjetas Bankia ONG en nuestra entidad. Con estas tarjetas, cada vez que se utilicen, Bankia destinará la mitad del beneficio obteni-

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do a la Federación Española de FQ. En el apartado “Tarjetas” de la página web de Bankia (www.bankia.es), podéis solicitar esta tarjeta y elegir a la Federación Española de FQ entre las ONGs que han firmado el convenio. Os animamos a colaborar con la FQ.


Nacional

La Federación realiza su Asamblea General anual en Madrid

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l pasado 22 de marzo, la Federación Española de Fibrosis Quística realizó en Madrid su Asamblea General anual, con sus asociaciones miembro. Durante la Asamblea se presentaron la memoria de actividades 2013 y el plan de actividades 2014, que se aprobaron por unanimidad. Entre las actividades más relevantes presentadas en el plan de actividades 2014 destacan la realización de un DVD de fisioterapia y aerosolterapia para FQ, la celebración del IV Congreso de la FEFQ, la realización del Camino de Santiago o la continuación del programa de fisioterapia a domicilio. El tesorero de la Federación, Rafael Alemany, expuso el informe de económico 2013 y el presupuesto para 2014, que también se aprobaron por unanimidad y que, a pesar de la crisis, mostra-

Imagen de los asistentes a la Asamblea. ron cierta mejoría respecto al año pasado. Además, se aprobó la pertenencia de la Federación a la Alianza Aire y se trató el tema de la próxima creación de una Fundación de Fibrosis Quística, formada tanto por profesionales médicos como por representantes de la Federación. También se comentaron cuáles

serían las reivindicaciones principales de la Federación y asociaciones para este año 2014, entre las que destacan la inclusión de los nuevos medicamentos de última generación; el reconocimiento de cronicidad para las enfermedades raras, como la FQ; y la elaboración de nuevos baremos para el reconocimiento de la discapacidad.

yecto a través del enlace: http://tudecides.dkvseguros.com Además, la Federación tiene un Grupo Teaming al que puedes acceder a través del enlace: https://www.teaming.net/colabo raconlafibrosisquistica Teaming es un proyecto solidario que permite a todos aquellos que lo deseen apoyar a diferentes causas sociales haciendo microdonaciones de 1 euro al mes a través de la web. ¡Gracias por vuestro apoyo!

Convocatoria DKV

Apoya a la Federación en la convocatoria DKV y en la iniciativa Teaming

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a Federación Española de FQ participa en la IX Convocatoria de DKV Seguros “Tú decides” con su proyecto “Respiro familiar. Apoyo psicosocial a personas con Fibrosis Quística en situación de espera de trasplante”, dedicado al piso de acogida de la Federación. Para poder continuar con este proyecto necesitamos la ayuda de todos los empleados, clientes, profesionales sanitarios y mediadores de DKV. Vota nuestro pro-

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Nacional

FEDER recibe la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social

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l pasado mes de enero Su Majestad La Reina Sofía entregó la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En este acto, Su Majestad estuvo acompaña por Su Alteza Real La Princesa de Asturias. Este reconocimiento, que concede el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, se otorga a las personas que se hayan distinguido en la promoción o desarrollo de actividades y servicios relacionados con la solidaridad y la acción social, que hayan supuesto un beneficio al bienestar social. El motivo de este galardón ha sido el esfuerzo que realiza esta entidad por conseguir la plena

integración social, sanitaria, educativa y laboral de las personas con enfermedades poco frecuentes, así como por hacer visible la grave situación de las personas con ER y sus familias. Juan Carrión, presidente de FEDER, ha reconocido que estos

Imagen de la entrega del galardón.

galardones indican a las asociaciones que van por buen camino y suponen un aliciente para seguir trabajando sin descanso para que las personas con graves problemas económicos, sanitarios o de cualquier otra naturaleza puedan mejorar su situación.

El Telemaratón por las enfermedades raras recauda cerca de 1.200.000 euros

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l Telemaratón emitido el 2 de marzo por Radio Televisión Española (RTVE) a favor del movimiento ‘Todos somos raros, todos somos únicos’, iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y la Fundación Isabel Gemio, logró recaudar más de 1.185.000 euros para la visibilización y la investigaciónde las enfermedades raras. El programa, con el que se han cerrado las actividades programadas para celebrar el Año Español de las Enfermedades Raras, contó en sus seis horas de duración con

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la participación de numerosos famosos que colaboraron de forma altruista con esta causa solidaria y la donación de artículos para subasta, como una gorra firmada por Fernando Alonso, el balón fir-

Durante el Telemaratón.

mado por la plantilla del Atlético de Madrid o el vestido lucido por Rocío Jurado en su última aparición televisiva. ¡Gracias a todos por hacerlo posible!


ADULTOS FQ

Carta de agradecimiento y esperanza

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ola a todos. Me llamo Miquel, tengo 19 años y tengo Fibrosis Quística. Después de toda la vida luchando contra la Fibrosis Quística, el pasado 30 de diciembre me trasplantaron mis dos pulmones, no sin dificultades, en el Hospital General Universitari Vall d’Hebron de Barcelona. Gracias a la gran profesionalidad, actitud y dedicación del equipo de trasplante de este hospital –la intervención fue a las 4 de la madrugada de un domingo– la operación se realizó con gran éxito. Con esta carta quiero agradecer, reconocer y poner en valor su trabajo. Voy a aprovechar esta segunda oportunidad que me han proporcionado. Se lo debo a las personas que forman este equipo tan formidable y a todas las personas que han hecho posible que pudiera llegar hasta aquí. Gracias también al personal, doctores, doctoras, enfermeros y enfermeras de la Unidad de Fibrosis Quística, la UCI, el departamento de Cirugía Torácica y el departamento de Trasplante y Neumología de este Hospital del Vall d’Hebron por su profesionalidad, sus cuidados, buen hacer, amabilidad y paciencia, antes y después del trasplante. También doy las gracias al personal, doctores, doctoras, enfermeros y enfermeras del Servicio de Neumología, Gabinete de Pediatría, Hospital de Día, Servicio de Urgencias del entonces Hospital de Son Dureta y actualmente Hospital de Son Espases de Palma de Mallorca, que han cuidado de mi salud con gran profesionalidad, psicología,

por Miquel Gil Noguera

cercanía y la mayor dedicación desde que nací hasta el momento de desplazarme a Barcelona a la espera del trasplante. Hago un reconocimiento y doy las gracias al sistema público de salud español, que yo he disfrutado a través de la Conselleria de Salut i Consum del Govern de les Illes Balears i el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, que permite que la salud de las personas con Fibrosis Quística sea la mejor posible. Gracias a la Asociación Balear de Fibrosis Quística por el apoyo personal y su intensa y constante lucha para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, fundamentalmente, mediante la prestación de servicios como la fisioterapia respiratoria, entre otros, con unos profesionales implicados hasta el mismísimo tuétano. Gracias a l’Associació Catalana de Fibrosi Quística por su apoyo, ayuda y colaboración durante toda nuestra estancia en Barcelona. Gracias al donante de los pulmones y a su familia que con su acción solidaria hicieron posible mi trasplante. Aunque no les conozca, les llevaré siempre conmigo. El mensaje que quiero trasmitir a los que tengan que pasar por este trance es de ánimo y confianza.

Miquel Gil Noguera.

Ahora ya puedo caminar y hablar a la vez, ya puedo caminar y disfrutar de lo que me rodea sin pensar en respirar; ahora ya puedo caminar, subir cuestas y escaleras sin pausas ni descansos; ahora ya puedo comer seguido sin tener que pararme para respirar y puedo programar mi vida sin tener que prever periodos de ingresos hospitalarios o tratamientos en casa. Esto es, en definitiva, una mejor calidad de vida con mayúsculas. Y sobre todo, importantísimo, he recuperado el horizonte de mi vida, este horizonte que veía tan borroso como en un día de niebla, ahora parece que me hubiera puesto gafas, veo un horizonte nítido, a lo lejos, lleno de esperanza.

Fdo.: Miquel Gil Noguera

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ADULTOS FQ

La adopción en Fibrosis Quística: tres historias personales

Blanca, Cristina y Dori, tres mujeres con Fibrosis Quística, nos cuentan cómo es el

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proceso de adopción de un hijo desde sus distintas circunstancias personales. lanca Ruiz: “Esta espera es la más emocionante de mi vida, incluso más que la de mi trasplante”.

Siempre supe lo complicado de ser madre con una Fibrosis Quística. Cuando conocí a mi marido y afianzamos nuestra relación los dos estuvimos de acuerdo, no queríamos correr el riesgo y decidimos adoptar. Inicialmente asistimos a unas reuniones informativas que organiza Servicios Sociales, allí nos informaron de todos los pasos a seguir. Los trámites son, en un principio, recopilación de papeles como el certificado de matrimonio, certificado de penales, carta de recomendación, entrevista con la psicóloga de Servicios Sociales, después la trabajadora social viene a casa y hace otra entrevistaU Todo eso va a una comisión donde se decide si conceden el Certificado de Idoneidad. Existen dos tipos de adopciones, nacional e internacional. La nacional no abarca toda España, sino tu propia comunidad autónoma. Y la internacional abarca a los países pertenecientes al Convenio de la Haya. Además, en los impresos que se rellenan inicialmente, hay varios puntos importantes, entre ellos, si optas por un pequeño sano o con discapacidad, y dentro de esta opción hay varios grados de discapacidad. Respecto a la edad del niño, todo depende de la edad de los padres. Para eso se establecen unos baremos, por ejemplo, una pareja de unos 36-37 años, optaría a un niño de edad entre 0 y 4 años.

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ristina Simal: “Esto te impulsa a cuidarte más que nada de lo que haya conocido jamás”

Blanca con su marido Claudio. El hecho de tener Fibrosis Quística no fue ningún problema para conseguir el certificado de idoneidad, aunque en la primera entrevista sí que me hicieron muchas preguntas al respecto y en lugar de pedirme un informe del médico de cabecera, me solicitaron un informe del médico que me trata la FQ y el trasplante para ver mi adherencia al tratamiento y el pronóstico. Sin embargo, donde sí tuve problemas fue a la hora de elegir país, ya que algunos no me aceptaban por la FQ o por el trasplante. En este momento estamos en la espera y hay días que se hace duro y otros que sueñas con el gran día... Pero siempre con la esperanza de que ese día llegue muy pronto y ¡por fin ser papás! Yo no sé cómo se vive la espera de un hijo biológico, pero esta espera nuestra es la más emocionante de mi vida, incluso más que la espera de mi trasplante. Os lo aseguro.

Decidimos adoptar porque queríamos tener hijos y el embarazo nos pareció una opción muy arriesgada (a pesar de que mi marido no es portador y entonces yo tenía más del 85% de fev1). Soy de la opinión que no sólo hay que parirlos sino también criarlos, así que reservé mi salud para esa labor. El proceso de adopción fue duro y largo. En Aragón primero acudes a una charla informativa, te apuntas y comienza el proceso para conseguir la idoneidad. Desde el principio fueron muy duros con la FQ, nos pusieron a prueba en todo momento. Nos llegaron a preguntar cuando creía que me iba a morir. Sin embargo superamos todas las entrevistas y nos dieron la idoneidad. Después nos apuntamos para Etiopia. Allí, con el visto bueno de España, no se metieron a valorar el tema de mi salud, pero hay otros países que si lo hacen, como Rusia o China. La duración de todo el proceso de adopción de nuestra hija fueron 4 años y el coste total unos 10.000 euros, incluyendo el viaje y la estancia en Etiopía. También nos apuntamos a la adopción nacional. El coste es cero, pero los niños que dan en adopción tienen que pasar normalmente un juicio de custodia, ya que muy pocos son dados en adopción voluntariamente por los padres, la mayoría son custodias retiradas. En nuestro caso, llegó


ADULTOS FQ los problemas de los virus y bacterias de las guarderías o del colegio. Todo lo tienes que valorar, es importante para no llevarte sorpresas luego. Pero esta relación maternidad-FQ también tiene un lado positivo, las ganas que te da de luchar y vivir para estar al lado de tus hijos el mayor tiempo posible, de verlos crecer, casarse y si puede ser hacernos abuelos, eso te impulsa a cuidarte más que nada de lo que haya conocido jamás. Cristina con su marido Francisco Javier y su hija Aster.

antes la adopción internacional, así que nos borramos de la otra. El tema de la espera fue horroroso. Hasta los dos años lo llevamos bien, pero luego tuvimos varias asignaciones fallidas y eso te destroza, ilusiones rotas. Al final les coges cariño a esos niños de las fotos y el dolor es muy grande, tienes que hacer un pequeño duelo por ellos. No obstante nunca nos rendimos y Aster llegó en la tercera asignación. Una vez tienes a tu hija en casa, y después de tanto tiempo esperando, el shock es muy grande. Por un lado, sientes una felicidad inmensa; por otro lado, un cansancio enorme, ya no vuelves a dormir de tirón, ya no tienes tiempo para nada, vas con la niña todo el rato en brazos para aquí y para allá. Cuando tienes un respiro tienes que hacer tus tratamientos, que ya ni te acuerdasU Para un FQ la maternidad es dura, hay que decirlo, tienes que tenerlo muy claro cuando decides adoptar o tener hijos biológicos, el tiempo no llega para todo y es vital no descuidar tu salud, porque tus hijos te necesitan al 100%. Con el tiempo todo vuelve a ponerse en su sitio, encuentras de nuevo tu hueco para la adherencia, se van haciendo más mayoresU aunque también empiezan

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ori Martínez: “Hay que tener mucha paciencia, pero cuando llega es la mejor experiencia de tu vida”

Nosotros queríamos ampliar nuestra familia, ya éramos padres y queríamos otro hermanito para el hijo que ya teníamos. El embarazo de mi primer hijo fue muy bien y la FQ no me produjo ninguna complicación, pero a la hora de buscar el segundo no me quedaba embarazada, el médico nos dijo que podíamos intentar la inseminación artificial. Sin embargo, como mi hermano tiene dos niñas adoptadas, elegimos esta opción. El proceso de adopción duró en total unos 3 años y medio (un año y medio desde que entró nuestro expediente en China hasta que recogimos a nuestra hija) pero primero habíamos solicitado Filipinas. Y el coste, incluido el viaje a China, fueron unos 12.000-15.000 euros. La espera la llevamos bastante bien, ya que estábamos ocupados en el cuidado de nuestro hijo mayor. Estuvimos preparando todo para su llegada y nos ayudaron mucho los foros de Internet de padres adoptantes y el seguimiento de los plazos y procesos. Una vez en casa fue una gran alegría. La niña tenía 9 meses cuando la recogimos (ahora ya tiene 7 años). Se llama Sara y es una niña muy buena, su adaptación fue inmediata, tanto con

nosotros como con su hermano. Yo soy muy enérgica y positiva, adoro a los niños -y más a los míos- y nunca se ha me hecho difícil criarlos. Ahora tengo una capacidad pulmonar muy baja, del 35%, y voy a La Fe cada tres o cuatro meses para que me valoren, pero de momento no estoy en lista de espera de trasplante. Los ejercicios y la medicación no son un impedimento, porque cuando están en el colegio tengo toda la mañana para mí y cuando están

Dori con su marido Juan y sus dos hijos: Óscar y Sara.

de vacaciones es cuestión de organizarse. Mi hija pequeña juega, pinta y lee muchos ratos sola. Eso es tiempo libre para mí. Y mi hijo mayor ya tiene 17 años, así que no me requiere casi, más bien me ayuda si lo necesito. Además tengo la gran suerte de contar con familia y amigos que se hacen cargo de mis hijos en caso de estar hospitalizada, con el gotero e incluso si llego tarde al cole por estar en la consulta. Eso para mí vale más que el oro, ya que es tranquilidad y con ello ganar en calidad de vida. Si alguno de los lectores o lestoras con FQ está pensando en adoptar un hijo quiero decirle que tenga mucha paciencia con el proceso, pero que al final todo llega, y que va a ser probablemente la mejor experiencia de su vida.

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ADULTOS FQ

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Carta agradecimiento a los profesionales de la salud pública por Mª Dolores Martín Vizcaíno

ola, me llamo Loli, tengo 45 años y Fibrosis Quística, estoy trasplantada de pulmón desde el 3 de febrero 2014. Esta es una carta de agradecimiento a todas aquellas personas que han estado conmigo y me han ayudado en esta andadura. Lo primero y más importante, mi más sincero agradecimiento al donante y a su familia que en un momento tan crítico y doloroso en su vida han tomado la decisión de regalarme a mí una nueva. No puedo escribir esto sin emocionarme y saber que llevo una parte de TI dentro de mí. GRACIAS. Gracias al equipo de anestesistas, cirujanos Dr. Meneses y Dr. Díaz-Hellín, a todo su equipo y enfermera, a todo el personal sanitario de la Reha que estuvieron conmigo en mi inconsciencia y consciencia. Gracias a mis neumólogos, en particular a "mi princesa" la Dra. Virginia Pérez, por su profesionalidad, por ser tan humana, cercana y por ese abrazo tan necesitado, a Visi por hacernos las cosas tan fáciles. Al equipo de rehabilitación que han sacado lo mejor de mí y me han hecho ver del ejercicio una forma que no conocía. A las enfermeras, auxiliares y personal de limpieza de la 1ª planta del 12 de Octubre y por último pero no menos importante a mi familia, mis hermanos y cuñadas por estar conmigo siempre y quererme. A mi segunda madre, mi suegra, por cuidar de mi. A mi marido por luchar contra viento y marea, por hacer

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Mª Dolores Martín Vizcaíno. de mí una luchadora incansable y por levantarme cuando estaba hundida. A mi madre por sus 86 años llenos de amor y de ánimo sólo para mí, a mis primas y a mi tía por cuidar de ella y a mis dos ángeles de la guarda. A mis amigas por llorar conmigo, reírnos y tirar de mí cuando me caía y por esa llamada siempre tan oportuna, ellas saben por lo que hemos pasado. A Inés por abrirme tan largo camino y por sus buenos consejos. Por supuesto no me olvido de mi segunda familia, la Dra. Martínez (neumóloga), por sus tirones de orejas y saberme poner los pies en el suelo, la Dra. Garfia

(digestivo) y Candy todas ellas de Fibrosis Quística, ellas sí que saben de mi vida, han sido mis médicos, psicólogos y familia, sobre todo estos últimos años. Con ellas empecé y ellas me guiaron. Gracias de todo corazón. Gracias a toda la gente que se ha preocupado por mí... No sabía que me queríais tanto. GRACIAS A LA VIDA. Y mención especial a la ONT y Coordinadora de Trasplantes del 12 de Octubre, por tan buena organización. DONAR SALVA VIDAS.

Fdo.: Mª Dolores Martín


DHA: un suplemento nutricional DHA-basic® Presentación: Caja con 2 (dos) botellas de 100ml cada botella. R.S. 26.07481/M-08658 C.N. 155022.4

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HA-basic® está especialmente formulado para aportar un suplemento nutricional en pacientes con Fibrosis Quística al restablecer el equilibrio lipídico de las membranas y con ello combatir la inflamación y las alteraciones del páncreas exocrino, retrasándolas o mejorándolas. A diferencia de otros preparados que contienen DHA, DHA-basic® tiene un contenido de hasta el 95% en peso, un bajo contenido de EPA y ácido linoleico. Esto es muy importante dado que de administrarse DHA a pacientes con Fibrosis Quística, no deberían aportarse en la dieta cantidades excesivas de ácido linoleico, ya que de por si, el DHA corregiría de forma equimolar el déficit en ácido linoleico por supresión de la vía n-6 y por la inhibición de la conversión de ácido linoleico a ácido araquidónico.

Por otro lado, el EPA y el DHA regulan el contenido celular de ácido araquidónico ya que compiten por la inserción en la posición sn-2 de fosfolípidos de membrana, por tanto, los niveles de EPA también deben de ser bajos ya que desplaza al DHA de las membranas celulares. De acuerdo a la evidencia científica disponible, DHA-basic®, al contener DHA en un alto porcentaje y un pequeño pero significativo porcentaje de EPA y ácido linoleico, aporta beneficios a pacientes con Fibrosis Quística. DHA-basic® al proceder de algas marinas, tiene un mejor sabor y un menor riesgo de toxicidad por contaminación de metales pesados demostrando una baja tasa de reacciones adversas y alta tolerancia, lo que permite una administración tanto en adultos con en niños pequeños con seguridad.

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la botella y guardarla de nuevo en nevera. Consumir dentro de los 30 días después de abierta la botella. AVISO IMPORTANTE DHA-basic®, debe ser utilizado bajo supervisión médica. DHA-basic®, no puede ser utilizado como única fuente de alimento. Usar solo por vía oral. Se recomienda tomar con los alimentos para evitar trastornos gastrointestinales. No usar por vía parenteral. LISTA DE INGREDIENTES Aceite de Microalga Schizochytrium sp con un contenido en DHA del 35%, aceite de girasol, emulgente (E-322), antioxidantes (E-304i y E-306) y aromas naturales (extracto de romero).

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Internacional

La Federación Española de FQ se adhiere al Día Mundial de las Enfermedades Raras

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a Federación Española de FQ se adhiere al Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebró el 28 de febrero y que tiene como objetivo dar visibilidad a la realidad que sufren las personas con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, la Federación se unió a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y a todas las asociaciones en este grito mundial por la esperanza. Concretamente, en España, el Día Mundial 2014 ha tenido como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida. Bajo el lema "Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos", la campaña tenía como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. Desde hace 3 años, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 120 actividades por toda España.

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Las reivindicaciones de la Federación de Fibrosis Quística

Por su parte, la Federación Española de FQ demandó que las enfermedades raras, siendo de interés prioritario en Salud Pública, habitualmente enfermedades crónicas, tengan un marco jurídico reconocido oficialmente que garantice una protección específica de los derechos sanitarios y sociales de las personas que las padecen, ya que requieren de cuidados especializados complejos y continuados en el tiempo, que generan a menudo discapacidades de todo tipo, con frecuencia muy severas. Además, la Federación Española de FQ denunció la falta de equidad en el acceso a los tratamientos para la Fibrosis Quística, en concreto del medicamento

Kalydeco, que no ha recibido la aprobación de financiación por parte del Sistema Nacional de Salud, a diferencia de todos los países de nuestro entorno.

Carrera solidaria

FEDER también quiso celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras con su V Carrera Solidaria por la Esperanza, que tuvo lugar en Madrid el día 16 de marzo y a la que asistieron más de 3.000 participantes. Este año, la carrera llevaba por lema “Tú corres, nuestros derechos avanzan”. Se trata de una prueba deportiva que quiere combinar el deporte, la salud y la diversión con la solidaridad hacia 3 millones de personas que en España tienen una enfermedad poco frecuente.


Asociaciones

La Asociación celebra su Asamblea Anual

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Andalucía

Talleres de adherencia al tratamiento

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l 8 de marzo celebramos la Asamblea Anual de Socios, en la Residencia de FEPAMIC en Córdoba, para presentar el trabajo realizado por la Asociación durante 2013 y las actividades que ya tenemos previstas para 2014. Coincidiendo con la Asamblea se celebró el Taller de Adherencia al Tratamiento en esta provincia, para el que contamos con la presencia y colaboración del Dr. Vaquero, neumólogo en el Hospital Reina Sofía de Córdoba.

nte la demanda de formación de nuestros socios y sobre todo recién diagnosticados, nos hemos propuesto hacer durante este año un taller que les ayude a hacer la fisioterapia cada día y a mantener los compresores y nebulizadores. Queremos acercarlos lo máximo posible y por eso se están realizando en cada provincia. Hasta el momento se han hecho en Almería, Sevilla y Córdoba, impartidos por los fisioterapeutas de la Asociación y hemos contado con la colaboración de los médicos que atienden a nuestros socios en cada provincia. Gracias a la Dra. Quintana, Dra. González y Dr. Vaquero y a todos los demás médicos que han querido acompañarnos. Los próximos talleres se celebrarán en Granada (con la colaboración del Dr. Casas y el Dr. Valenzuela), Cádiz, Jaén y Huelva

Durante la Asamblea General de Socios.

Imagen de los asistentes al taller.

Solidaridad y generosidad

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xisten personas que por naturaleza son generosas y, además, se contagian de los muchos valores que la Fibrosis Quística despierta en ellas. Y es el caso de Isa, la tía y madrina de una de nuestras niñas con Fibrosis Quística (que ya no está con nosotros), que nos sigue ayudando con su tiempo, su arte, su ilusión, su generosidadH, haciéndonos lindas labores manuales y para obtener medios y que el día a día sea más llevadero, contribuyendo con ello a seguir dando los servicios que nuestras

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personas y familiares de Fibrosis Quística necesitamos y que, en dos palabras se pueden resumir: generosidad y solidaridad. Gracias, Isa, desde la Asociación Andaluza de FQ; gracias por todas tus horas que con ilusión y entusiasmo pones en cada labor que realizas, pensando no sólo en tu sobrina y ahijada, sino en los demás que estamos aquí, sabiendo que, personas como tú, nos ayudáis a seguir adelante. Que tu ejemplo sirva para que otras personas te imiten.


Aragón

Mañólogos por la Fibrosis Quística

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l día 30 de enero de 2014, en el Bar Bretón a las 21.30h., dio comienzo la actuación de los Mañólogos por la Fibrosis Quística. En primer lugar hubo una presentación por parte del secretario de la asociación, el cual explicó qué era la enfermedad, qué es la asociación, qué tratamientos deben seguir, etc. Después de esta introducción, los monologuistas a través de sus chistes e historias, nos provocaron muchas risas, mucho humor y alegría. Fue una velada estupenda. Queremos agradecer desde la asociación al grupo de Mañólogos, al Bar Bretón, en concreto a Carlos, por haber querido que participáramos en su proyecto 12 meses, 12 causas. Los meses posteriores, el último jueves se hará lo mismo con otras ONGs. Muchas gracias por vuestra contribución y por las donaciones recibidas por parte de los asistentes. ¡¡GRACIAS!!

Foto de grupo de los monologuistas.

Fiesta Solidaria de Carnaval a favor de la Asociación Aragonesa de FQ

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l sábado día 1 de marzo dio lugar la tradicional fiesta de carnaval que desempeña todos los años la Asociación Aragonesa de Bailes de Salón, en el parque de atracciones de Zaragoza. Este año, hemos sido elegidos por ellos para su fiesta solidaria. De la venta de las entradas, 1 euro de éstas va destinado a la Fibrosis Quística. Contamos con grandes profesionales y actuaciones del baile los tetracampeones de España de salsa, los 7 veces campeones de España de bailes de salón y la compañía Dance & Style, la mejor y más premiada escuela de baile en Zaragoza en bailes urbanos. Nuestro secretario José Luis Gracia, explicó qué es la FQ, hizo referencia al Día de las Enfermedades Raras, a qué irían dirigidos los donativos y dio las gracias a la Asociación Aragonesa de Bailes de Salón, en especial a Manuel Ángel Pinilla Larraga, por haber hecho esto posible. La trabajadora social le hizo entrega de una placa de la Fibrosis Quística por ayudarnos a contribuir a la mejora de las personas con FQ y sus familiares. Fue un momento muy emotivo. Después de las fantásticas actuaciones de baile, dió paso a la fiesta de disfraces por grupos, disfraces muy elaborados. Tras finalizar estos dos actos, pusieron música en las dos salas disponibles y todo el mundo salió a la

El secretario de la A.A.F.Q. junto con la trabajadora social, entregándole una placa de agradecimiento a Juan Manuel Pinilla Larraga en representación de la Asociación Aragonesa de Bailes de Salón pista a marcarse un baile. Agradecemos profundamente a la Asociación Aragonesa de Bailes de Salón, a Manuel Ángel Pinilla Larraga por su contribución. Desde Fibrosis Quística, ¡¡GRACIAS DE CORAZÓN!!

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Asociaciones

Asturias

La Asociación Asturiana celebra su XVI Cena Benéfica por la Fibrosis Quística

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or decimosexto año consecutivo la Asociación Asturiana de Lucha contra la Fibrosis Quística celebró su tradicional Cena Benéfica, una cita muy especial pues se cumplieron 25 años de su fundación. La velada tuvo lugar en el Castillo del Bosque La Zoreda de Oviedo el pasado 15 de noviembre a las 21:30 h. A la cena benéfica asistieron representantes políticos, como Doña Mª Esther Díaz García, Consejera de Bienestar Social, Doña Pilar Varela Díaz, Alcaldesa del Ayuntamiento de Avilés; personalidades de la vida pública, como el deportista Héctor Moro y Monica Oviedo, vicepresidenta de COCEMFE Asturias. En este día se presentó un vídeo conmemorativo de nuestro aniversario con un recorrido de los logros de la asociación en estos años. Además, por iniciativa de varias personas con FQ se hizo un homenaje a las madres de

las personas que sufren Fibrosis Quística por su apoyo incondicional, para lo cual se grabó un vídeo clip que se visualizó al finalizar la cena para sorpresa de todos los presentes. Después de la cena se celebró una rifa de regalos donados por distintas entidades y la Consejera de Bienestar Social hizo entrega del pin de oro a Héctor Moro por su colaboración constante con nuestra asociación. Esta actividad anual reviste gran importancia porque permite: - El encuentro entre las personas con FQ, sus familiares y amigos, con los profesionales que a diario intervienen en la atención de la FQ en un ambiente de ocio y celebración. - Difundir la enfermedad y las actividades que realiza la asociación. - Recaudar fondos, que junto con las cuotas de asociados, las subvenciones concedidas y otros

donativos son nuestra fuente de financiación. Desde aquí agradecemos la asistencia y colaboración a todos los que formaron parte de esta velada, a los que participaron con sus donaciones y a los que habiéndolo deseado no pudieron asistir y colaboraron en la mesa 0.

pues muchos medios se hicieron eco de la misma. Tras la carrera se hizo entrega de los trofeos a los ganadores de las distintas categorías y se celebró una espicha para todos los asistentes. Además hubo un sorteo de regalos donados por distintos establecimientos colaboradores. Muy especialmente queremos agradecer a Begoña Rodríguez por su trabajo intenso en la organización de la Carrera y a Diana Fernández por su trabajo constante en la organización de la Espicha.

Imagen de los participantes.

Entrega del pin de oro.

Carrera solidaria a favor de la Fibrosis Quística

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a Asociación Asturiana de Lucha contra la Fibrosis Quística junto con Begoña Rodríguez, deportista voluntaria y Diana Fernández, madre de un niño con Fibrosis Quística, organizaron el pasado domingo 19 de enero a las 11:00 horas en Villaviciosa una actividad que unió la solidaridad con el deporte. Consistió en la I Carrera Popular contra la Fibrosis Quística, donde los corredores participantes recorrieron 7 km. por la bella localidad de Villaviciosa. La actividad fue un éxito de participación con 413 inscritos así como de difusión

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Baleares

25 años de lucha a favor de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística

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ste año 2014 la Asociación Balear cumple 25 años. En 1989, la Fibrosis Quística era desconocida y los principales objetivos de la recién creada Asociación eran adquirir conocimientos sobre la enfermedad y divulgarla a la sociedad. Eran otros tiempos y algunos medicamentos se conseguían vía Andorra. A base de tesón y esfuerzo son muchos los logros que se han ido alcanzando en estos años. Desde conseguir que los tratamientos intravenosos se hiciesen a domicilio, hasta incluir la detección de la Fibrosis Quística en la prueba del talón; pasando por la consecución gratuita del e-Flow rapid®, la crea-

ción de la Fundación Respiralia, la construcción de un centro específico y las cerca de 2.000 sesiones anuales de fisioterapia, osteopatía y ejercicio físico dirigidas a los niños y jóvenes con Fibrosis Quística en Mallorca, Menorca e Ibiza. Desde estas líneas queremos agradecer a todas las personas que han creído en nuestros proyectos y que siguen apostando por nosotros. En esta línea de agradecimiento y de celebración de los 25 años de la Asociación el pasado día 20 de enero se organizó un emotivo acto en el que se hizo un repaso histórico y se contó con algunas actuaciones musicales y vídeos.

Voces líricas en Menorca

Reconocimiento a Carlos Gómez, cofundador de la Asociación, en el acto de la celebración del 25 aniversario.

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racias a la colaboración de todas las familias menorquinas, el pasado mes de febrero se organizó con éxito un concierto lírico en el Orfeón Mahonés, que contó con la asistencia de 150 personas y una recaudación de 1.814 euros. El repertorio del concierto estuvo muy bien elegido, con una primera parte de canciones napolitanas y una segunda de dúos de zarzuela. Brillante fue la actuación de las sopranos Elena Carreras y Mª José Sosa, la mezzosoprano Victoria Riera, el tenor Jaume Olives y el bajo barítono Joan Caules. En la dirección artística y al piano la artista Marlén Coll fue pieza fundamental.

XV Vuelta a Formentera

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el 4 al 6 de julio de 2014 tendrá lugar la XV Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística. El período de inscripciones se abrirá el día 1 de mayo, a través de la página web www.respiralia.org. Las personas con FQ tienen la inscripción gratuita y una prioridad de reserva hasta el 5 de mayo.

Momento de la entrega de un detalle a los artistas en el Concierto de Menorca.

Vacaciones en Mallorca

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s recordamos a las familias FQ de todo el territorio nacional que tenéis la posibilidad de disfrutar de una agradable estancia en Mallorca en nuestro centro para personas con FQ, a la par que lo compagináis con el aprendizaje y práctica de las técnicas de drenaje autógeno y de actividad física. +Info: 971 733 771 o www.respiralia.org.

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Asociaciones

Castilla-La Mancha

Una joven con FQ de la asociación opta a dos premios por su brillante expediente académico

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esde la Asociación Castellano Manchega de Fibrosis Quística os informamos que una hija de unos socios Paula Martínez Ortíz, de 16 años del municipio de Villarrobledo, estudiante en la actualidad de primero de bachillerato de ciencias sociales en el I.E.S. CENCIBEL, ha sido seleccionada para dos premios por su calificación obtenida en la E.S.O. (Educación Secundaria Obligatoria) con una nota media de 9,44 optará por participar en dos becas: - Por un lado, optará al Premio Nacional de Educación Secundaria Obligatoria para ello deben realizar una prueba que versará sobre las diferentes materias, como lengua castellana y literatura, matemáticasS centrándose en aspectos que permitan verificar el grado de adquisición de las competencias básicas. - Por otro lado, optará en Becas Europa – Universidad Francisco de Vitoria y la Fundación Botín que ofrecen a los alumnos brillantes, a través de este programa preuniversitario recorrerán Europa durante tres semanas por sus más antiguas y principales universidades. Durante este tiempo los alumnos mantienen coloquios, encuentros, conferencias, grupos de

Imagen de Paula. debate, talleres prácticos y actividades culturales con personalidades y expertos de los ámbitos académicos, científico, político y cultural, además de recibir una formación basada en Humanidades de excelentes profesores universitarios. La dotación de la beca cubre el 100% de los gastos académicos y por supuesto los de alojamiento, manutención y traslados.

La Asociación se une a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

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a Asociación Castellano Manchega de Fibrosis Quística se unió a la Federación Española de FQ, a FEDER y a Eurordis en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebró el pasado 28 de febrero. El objetivo era concienciar sobre la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión

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desde los primeros años de vida, bajo el lema "Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos". La Asociación Castellano Manchega de Fibrosis Qusitica envió información de este día a los diferentes medios de prensa y radio de la Comunidad Autónoma de Castilla-La Mancha, a los diferentes hospitales, centros base y centros de salud de la región.


Castilla y León

La Asociación celebra un concierto benéfico a favor de la Fibrosis Quística

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l día 9 de noviembre en la Parroquia de San Pedro Apóstol, la Orquesta de Pulso y Púa Conde Ansúrez ofreció un Concierto Benéfico a favor de la Asociación Castellano Leonesa contra la FQ. Desde la fundación de la orquesta, está dirigida por Carlos Rodríguez de Vivar, músico vallisoletano cuyo objetivo principal es desmarcar a estos instrumentos de su utilización folclórica y emplearlos de forma importante con fines filarmónicos. Como repertorio pudimos escuchar Rondo (suite nº2) de J.S. Bach, Ave María de F. Schubert, Milonga de A. Ginastera, La Mesonera de Tordesillas de M. Torroba, Aires Andaluces de E. Lucena, La Boda de Luis Alonso de G. Giménez, entre otros. Toda la gama de instrumentos forman un caudal sonoro incomparable, siendo bandurrias, laúdes, guitarras, bajos y percusión los que componen esta orquesta. Nuestra asociación quiere agradecer a la Orquesta de Pulso y Púa Conde Ansúrez por su ofrecimiento ante este acto tan generoso. También a la Parroquia

Imagen del concierto.

de San Pedro Apóstol por permitir de manera altruista la celebración de este Concierto en su parroquia y a todas aquellas personas que acudieron ante este evento benéfico permitiéndonos, como objetivo principal, divulgar la Fibrosis Quística y la recogida de fondos para nuestra Asociación.

La Asociación organiza la 1ª Marcha “Caminemos para respirar”

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a Asociación Castellano Leonesa organizó el 22 de septiembre la 1ª Marcha “Caminemos para Respirar” con los objetivos de búsqueda de recursos, divulgación de la FQ y para el beneficio de las personas con Fibrosis Quística que componen su asociación. Celebrada en la localidad de Aldeamayor de San Martín, Valladolid, la marcha tomó rumbo con un recorrido de 4 km, hacia la Ermita el Compasco. En este bello enclave, rodeado por un espacio natural y de ocio, se animaron muchos participantes a degustar una gran paellada, comiendo todos juntos y disfrutando de los lazos de amistad que la Fibrosis Quística ha hecho entrecruzar. Animados por el buen tiempo y para rematar esta jornada tuvo lugar un sorteo de regalos, gracias a las donaciones de empresas y entidades privadas, negocios de la zona, regalos de socios y anónimos, de clubs deportivos como la S.D. Ponferradina, Cuatro Rayas Balonmano Valladolid, Club Balonmano Villa de Aranda y Club Baloncesto Valladolid. Esta 1ª Marcha ha sido un verdadero éxito ya que

Imagen de los participantes en la marcha.

ha sobrepasado con diferencia las expectativas, queriendo agradecer de este modo a todos los participantes de la marcha, a las personas que hicieron sus aportaciones, al Ayuntamiento de Aldeamayor de San Martín, a la empresa Monasterio Paellas Gigantes, a la Distribuidora Casvega, a los donantes de regalos, a los medios de comunicación y a todos aquellos que han hecho posible celebrarla.

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Asociaciones

C. Valenciana

Concierto Sentir Aula Suzuki a beneficio de la Asociación de FQ de la C. Valenciana

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l domingo 8 de junio a las 12:00h. en el Teatro Principal de Valencia tendrá lugar un concierto muy especial a beneficio de nuestra Asociación. Los más de 150 pequeños grandes violinistas y pianistas de Sentir Aula Suzuki, ofrecerán algunas de las piezas más significativas de la música culta (Beethoven, Mozart, Bach, VivaldiS). Lejos de ser las típicas audiciones escolares, los conciertos de Sentir Aula Suzuki son una sorprendente manifestación de calidad artística. Asimismo, para la segunda parte del concierto contaremos con la colaboración especial del célebre violinista Ara Malikian, dotando al

concierto de un extraordinario interés, más si cabe. Os daremos todos los detalles e información sobre la venta de

Componentes de Sentir Aula Suzuki.

entradas a través del correo electrónico y la página web de nuestra Asociación de FQ: www.fibrosisquistica.org/valenciana

Teatro de marionetas para niños y niñas de nuestra Asociación: “El Príncipe Tos-Tos”

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os cuentos, el teatro y las historias en general han sido siempre una forma de transmitir valores y actitudes. Consiguen poner en movimiento la imaginación, el pensamiento y el diálogo, además de ser una divertida alternativa de ocio. Por eso hemos puesto en marcha un Teatro de Marionetas al aire libre que contará la historia del Príncipe Tos-Tos y de cómo se las arregla en su curioso reino. Un medio estupendo para que los niños conozcan un poco mejor la FQ desde una perspectiva de naturalidad, aceptación y a través de la risa. Os esperamos el 14 de junio a las 11:00h. en el patio del Hotel Holiday Inn San Luis de Valencia. Avenida Ausias March 99. El aforo será limitado por lo que es importante inscribirse. Os daremos todos los detalles a través del correo electrónico y la web de la Asociación. www.fibrosisquistica.org/valenciana.

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Colaboración de los bomberos solidarios

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as pasadas Navidades el S.E.P.E.I. en colaboración con Diputación de Cáceres, organizaron una carroza para el desfile de Reyes el día 5 de enero. En ella participaron unas 60 personas y más de 40 eran niños, subidos a la carroza tirando los tradicionales caramelos. La carroza iba adornada con carteles de diferentes enfermedades raras porque el fin de dicha carroza, aparte de divertir a niños y mayores, era dar difusión a las enfermedades raras, entre ellas la Fibrosis Quística.

Bomberos solidarios de Extremadura.

Extremadura

La Asociación mantiene varias reuniones con organismos sanitarios

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l pasado 1 de octubre dos de nuestros miembros de la Junta Directiva mantuvieron una reunión con el Gerente del SES, D. Joaquín García Guerrero, donde se trataron temas de gran interés para nuestra Asociación. Le expusieron la problemática de la prueba del talón en Extremadura, nos confirmó que continuaremos con el privilegio de tener habitaciones individuales en los hospitales, se formará por segunda vez a los fisioterapeutas de los hospitales y centros de salud de Extremadura y nos comunicó que el SES va a realizar una guía para el móvil donde los médicos podrán encontrar toda la información sobre determinadas enfermedades y van a incluir a la FQ. También hemos mantenido varias reuniones con el Subdirector de Gestión Farmacéutica D. José Luis Sánchez Chorro. Le hemos llevado toda la información referente a las vitaminas Aquadeks y al aceite DHA para que lo estudiaran. En breve mantendremos otra reunión y nos dirá a la conclusión que han llegado.

Las enfermedades raras van al cole

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a Asociación Extremeña de Fibrosis Quística participó el pasado mes de octubre en el proyecto de Educación Inclusiva que FEDER está llevando a cabo en los Centros Escolares, llamado “Las Enfermedades Raras van al Cole”. Dicho proyecto se realizó entre los alumnos del 1er ciclo de Educación Primaria del Colegio “León Leal Ramos” de Casar de Cáceres, y se dividió en dos partes: por un lado, en el cole se explica qué son las Enfermedades Raras y la labor de FEDER, se lee un cuento “Federito el trébol de cuatro hojas” con el que se intenta concienciar a los más pequeños de que las diferencias no son malas, nos hacen únicos, y por otra parte, en casa, los padres y niños responden un cuestionario, hacen un dibujo sobre las Enfermedades Raras y escriben una frase de ánimo para los niños que las padecen. Nuestra voluntaria fue Elena Tirado, madre de una

niña con FQ y nos cuenta que la experiencia ha sido maravillosa, los niños asimilan todo rapidísimo y nos dan lecciones a los adultos respecto a la forma de ver las Enfermedades Raras.

Imagen de los alumnos asistentes.

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Asociaciones

Galicia

IV Gala Internacional de Patinaje Artístico

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al y como se viene realizando cada cuatro años, el pasado día 16 de febrero a las 17 horas en el Palacio de Deportes de A Coruña, la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC) ha organizado la IV Gala internacional de Patinaje Artístico, con la colaboración de la Asociación Gallega de Fibrosis Quística y con la participación de más de 400 patinadores de categoría autonómica, nacional e internacional en las modalidades de grupos de show, parejas de danza y mixtas e individual femenino y con la actuación de los cuatro veces campeones del mundo, los italianos Sara Venerucci y Danilo Decembini. Un evento con gran acogida tanto por parte de las autoridades

como personas de todos los puntos de Galicia que consiguió llenar el Palacio de los Deportes y que dio visibilidad de las enfermedades raras y crónicas, entre ellas a la Fibrosis Quística, en el

Estudio genético FQ

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omo ya os habíamos informado con anterioridad, la Asociación Gallega ha estado realizando una recopilación de datos para la elaboración de una estadística genética que localizara las mutaciones de FQ en esta comunidad. Hoy podemos comunicaros que este estudio es una realidad y queremos agradecer el esfuerzo de nuestros socios, sin los cuales, este trabajo no se podría haber llevado a cabo y animar a otras asociaciones para que realicen este estudio como herramienta para futuras investigaciones.

Porcentaje de personas con FQ por provincias.

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Imagen de la gala.

acto de apertura. La Fibrosis Quística estuvo representada por cuatro de nuestros niños y el actual presidente de esta asociación D. Juan Antonio Da Silva Irago.

La Asociación cambia su Junta Directiva

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a Asociación Gallega de Fibrosis Quística celebró el pasado 25 de enero de este año, en su sede social, una Asamblea Extraordinaria en la que se acordó, por unanimidad de los socios presentes, el cambio de Junta Directiva. Un equipo de doce personas con entusiasmo y ganas de trabajar a favor de las personas con Fibrosis Quística y sus familias. Queremos destacar, muy favorablemente, la ampliación en el número de vocales con el objetivo de poder tener una visión lo más homogénea posible de las necesidades, problemáticas, etc. de los socios de toda la comunidad Juan Da Silva. gallega.


Asociaciones

Madrid

Daniel Baeza, un joven escritor con Fibrosis Quística, publica su primer libro

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aniel Baeza, un joven escritor con Fibrosis Quística perteneciente a la Asociación Madrileña de FQ, ha publicado su primer libro con tan sólo 18 años. Se trata de una novela de misterio y aventuras titulada “El misterio de las catacumbas prohibidas” y se puede encontrar en tiendas como El Corte Inglés, Fnac, Casa del Libro o en Amazon para eBooks. La presentación del libro tuvo lugar el pasado 3 de enero en el Café Libertad 8 de Madrid, durante la cual el joven autor estuvo firmando ejemplares de su libro. Daniel empezó a escribir relatos en 2003, con sólo 7 años, pero fue con 13 años cuando escribió su primera novela “El misterio del corazón del dragón”.

Daniel Baeza durante la presentación de su primer libro. A partir de entonces empezó a apuntarse a clases de escritura, a aficionarse por el cine, la técnica narrativa del guión y la realización de vídeos en stop-motion. Podéis ver más creaciones de

Daniel Baeza en su blog: danibaeza.wordpress.com Y en su canal Youtube: www.youtube.com/channel/UC ZgDsboZ24X1WPFmqr6PGtw/vid eos

La Asociación colabora con FEDER en “Las enfermedades raras van al cole”

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a Asociación Madrileña de Fibrosis Quística colaboró el pasado 21 de noviembre con el programa de FEDER “Las enfermedades raras van al cole”. La actividad se realizó en el Colegio San Bernardo y con ella se pretendía acercar la realidad de los niños con enfermedades raras con la teatralización de un cuento, cuyo protagonista es Federito, el trébol de cuatro hojas. Se trata de un Programa de Educación Inclusiva para Centros Escolares que tiene como objetivo favorecer la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en su entorno educativo y fomentar el respeto a las diferencias y normalizar la imagen de las enfermedades poco frecuentes entre la población infantil.

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Imagen de la actividad en el Colegio San Bernardo.


Murcia

La Asociación explica las actividades realizadas en el primer cuatrimestre del año

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erminamos el año 2013 con actos tan variados, como el III Torneo Benéfico de Pádel, que coincidió este año con la Semana Europea de la Fibrosis Quística, momento que aprovechamos para reivindicar las desigualdades existentes en cuanto a los tratamientos en los distintos países de la Unión Europea. Con estas actividades y con las campañas de mentalización escolar sobre la discapacidad, logramos uno de nuestros principales objetivos, difundir las necesidades de nuestro colectivo. En noviembre y dentro de la programación de la Semana de los Derechos del Niño, el Taller FiquiRespira, tuvo su habitual buena acogida por parte de los más pequeños. El tema tratado este año ha sido la protección infantil frente a los malos tratos, aunque enfocando el tema desde “el buen trato a la infancia”. Proseguimos el invierno con diferentes mercadillos benéficos y jornadas formativas ya tradicionales, como el “Taller de Nutrición”, “Taller de Recién Diagnosticados” y el I Curso formativo para los profesionales de nuestra Asociación, denominado “Prevención del estrés en profesionales relacionados con enfermedades crónicas”. A todo esto, hay que añadir nuestra XXIII Cena Benéfica, actividad sobre la cual recae gran parte de nuestro esfuerzo. En esta velada se concede el “Premio Aire”, en reconocimiento a las personas o instituciones comprometidas con la Fibrosis Quística. En esta ocasión recayó en la Dra. Mª Dolores Pastor, que además del premio, fue sorprendida por los jóvenes con unos obsequios en agradecimiento a su entrega y calidad humana. Asimismo se nombró socio de honor al Dr. D. Manuel Sánchez Solís, coordinador de la Unidad Multidisciplinar de FQ, por el gran apoyo que ofrece a nuestro colectivo. Por último, en el mes de diciembre, se inauguró la exposición de pintura “instinto creador” de David Gil Cano y en el mismo mes se celebró un partido de fútbol americano, que el equipo Plasbel Murcia Cobra quiso dedicar a la memoria de Álvaro Dávila. En este acto el presidente del equipo entregó una placa a la Asociación Murciana de Fibrosis Quística en reconocimiento a nuestra labor social y, además, Plasbel (empresa patrocinadora del Murcia Cobra) donó 800 paquetes de bolsas solidarias de basura.

Taller de Nutrición.

Fútbol americano en memoria de Álvaro Dávila.

Entrega del regalo a la Dra. Pastor.

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Asociaciones

Navarra

101 asistentes a la 1ª Cena Concierto organizada por FQ Navarra logran con éxito el objetivo

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a primera Cena Benéfica de la Asociacion Navarra de FQ comenzó tras premiar con unos maravillosos bonsáis a todos los padres y familiares cercanos que cuidan de los nuestros día tras día sin cansarse. Se regalaron estos arbolillos porque son comparables a nuestro sistema respiratorio, con su tronco (traquea), sus ramas (bronquios) y sus verdes hojas (alveolos), que nos hacen recordar a unos pulmones sanos y llenos de vida. Se pidió que el bonsai fuera el árbol de la FQ tras contar una bonita historia llena de ternura. Tras esta historia, Elena, trasplantada de Logroño, quiso continuar la gala de esta forma: “Quería dar las gracias a la asociación, por su apoyo tanto en aspectos de fisioterapia domiciliaria con Marta y Sara que me han acompañado cada semana en casa para ayudarme a estar hoy aquí, como al psicológico Miguel, que hemos estado en contacto para sobrellevar algunos asuntos que quedan por siempre ligados a ti y que afectan a tu día a día aunque ya no tengas algunos de los síntomas que te crearon ese “problemilla”. [...] También, como no, a Vicenta, con la caña que me metió cuando la conocí: ¡¡cuídate!! ¡¡¡vete a Valencia!!! Y yo pensaba: ¿pero qué le pasará a esta mujer con Valencia? ¡¡Qué empeño!! Y resulta que si no llega a ser por ella... no quiero pensar qué hubiera pasado. Gracias Vicenta. Patxi, que para mí lo significa todo. Hasta que lo conocí el trasplante era algo tabú, imposible que sucediera. Significaba muer-

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te, miedo, desesperación. Pero cuando vi su película documental, me pasé todos y cada uno de los minutos que duró llorando. No me podía creer que una personan con FQ y, además trasplantada. ¡estuviera tan bien! Fue un punto y aparte en mi vida”. [...] Fue fantastico y conmovedor. La cena fué un éxito. Creo que con estas letras no hace falta contar nada más, solamente agradecer a todos los patrocinadores y colaboradores el apoyo mostrado para la realizacion de esta primera cena. Se nombró a Vicenta de Prado y a Eugenio Irigoyen socios fundadores de la asociacion, como Socios Honorificos junto a Chuchín Ibañez (nuestro cantante de mexicanas). Gracias a todos.

PATROCINADORES

Asociación Navarra FQ, Ayuntamiento de Lerín, Ayuntmiento

Imagen del concierto.

de Artieda (Aragón), Frutas y verduras selectas Pilar (Pamplona), Pastas Layana (Pamplona), Bodegas y viñedos Alconde (Lerín), Carnicería Reyes (Lerín), Carnicería Hermanos Irigoyen-Martínez, Granja SAT La Parra (Artieda- Aragón), Granja SAT Rienda ( Artieda-Aragón), Conservas La Blanca (Lerín), El Corte Inglés (Pamplona), Carpintería Arteaga (Artieda), Carnicería Artieda (Artieda), Chuchín Ibáñez y los Charros (Miranda de Arga), Navarra TV (Pamplona), Cadena Ser (Pamplona), Cocemfe (Pamplona), Diario de Noticias (Navarra) Pintores colaboradores: Charo Hernandez (Lerín), Jesus Mª Bea (Sesma), Txuma Arguiñáriz (Pamplona), Txon Pomés (Pamplona), José Ansoain (PamplonaLerín), Lourdes Lazcano (Pamplona) y Xabier Ugarte (Oteiza de la Solana) (entrega de placa al voluntario más joven de la asociacion, que con tan solo 8 años dona 2 cuadros).


Entidades colaboradoras con la Federación Española de Fibrosis Quística


La prensa dice… Gaceta Médica

3 de Marzo de 2014

Un factor de calidad de vida predice mortalidad en Fibrosis Quística

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n dominio concreto relacionado con la calidad de vida es por sí solo mejor predictor de mortalidad en pacientes con Fibrosis Quística candidatos a trasplante pulmonar que los parámetros clínicos convencionales. Con esta hipótesis, extraída de la experiencia con 200 pacientes en la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Universitario La Fe de Valencia, se pondrá en marcha un proyecto multicéntrico internacional en el que se han querido implicar los mayores expertos en este campo. El origen se encuentra en la beca Pablo Motos, con la que el equipo de la Unidad de Fibrosis Quística de La Fe llevó a cabo el estudio "Mejorar la calidad de vida en los pacientes con Fibrosis Quística e indicar con más certeza el trasplante pulmonar en

Redacción Médica

los pacientes con enfermedad más avanzada". Para evitar el sesgo en el nuevo trabajo internacional que se pondrá en marcha, que debe ser ciego, no se puede aún concretar cuál es el parámetro de calidad de vida que predice mortalidad a un año, con una fiabilidad de prácticamente el 100% si se suma a la medición de la función pulmonar y la frecuencia cardiaca. Ahora bien, Amparo Solé, directora de la Unidad de Adultos de FQ y médico adjunto de la Unidad de Trasplante, explica que, dentro del cuestionario que completan los pacientes, los dominios que hacen referencia a cómo se siente el enfermo en el ámbito social, laboral o emocional se relacionan más con la mortalidad que el dominio respiratorio, utilizado en todos los estudios. [...]

16 de Diciembre de 2013

El Consejo de Europa asegura que la reforma de Mato socava los derechos humanos

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l Consejo de Europa hizo público en octubre un demoledor informe de su comisario de Derechos Humanos, Nils Muiznieks, en el que critica duramente la reforma sanitaria iniciada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad con el Real Decreto 16/2012. Tras su visita a España entre el 3 y el 7 de junio de ese año, Muiznieks ha presentado sus conclusiones en Estrasburgo. Un severo tirón de orejas es este informe, en el que se advierte de que los recortes en sanidad, educación y servicios sociales “tienen repercusiones desfavorables en el disfrute de los derechos humanos” de los ciudadanos residentes en España. En el área de sanidad, el representante europeo niega la mayor defendida los últimos dos años por la

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ministra del ramo, Ana Mato, de que, tras el 16/2012, España mantiene su apuesta por una sanidad “pública, universal y gratuita”. “Hasta 2012, España ofrecía un sistema sanitario universal y de acceso gratuito a la asistencia”, subraya Muiznieks. El Consejo no se mete en si la sanidad sigue siendo pública o no, aunque tiene muy claro con su sentencia que aquello de gratis y universal es cosa del pasado después de excluir a los inmigrantes en situación irregular de la asistencia continuada gratuita. La sanidad española ha sufrido un importante recorte presupuestario que “ha repercutido en la disponibilidad, el acceso y la calidad de sus servicios sanitarios”, continúa Muiznieks, que se muestra especialmente preocupado por los niños.[...]


La prensa dice… Europa Press

25 de Febrero de 2014

España bate un nuevo récord al hacer 45 trasplantes en un día

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spaña ha vuelto a batir su propio récord al realizar en un solo día un total de 45 trasplantes, procedentes de 16 donantes, dos de ellos vivos, según ha informado la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), quien agradece la "generosidad" de los ciudadanos y la colaboración de los numerosos organismos públicos que han intervenido para que fuera posible. "Es un dato magnífico", señala el director de la ONT, Rafael Matesanz, quien siendo humilde afirmaba que "no es una heroicidad de un día, lo heroico es que esté funcionando los 365 días del año", y lo muestra el hecho de que la actividad diaria media que tiene la organización viene a ser de entre 10 y 12 trasplantes al día.Por tanto, añade, "no se trata

El País

de batir un récord, se trata de proporcionar a todo el que necesite un trasplante las máximas posibilidades de recibirlo". No obstante, no le resta importancia al hecho de que "se haya multiplicado por cuatro esa actividad media"; una cifra que viene a ratificar los "datos espectaculares" que se están teniendo este año, "muy superiores a los del año pasado", que le llevan ya a pensar que en 2014 podrían conseguirse nuevamente "cifras históricas". Este nuevo récord, que se alcanzó el pasado jueves 20 de febrero, es el mejor dato de actividad trasplantadora diaria que se ha logrado hasta ahora en España, "lo que demuestra una vez más la gran generosidad de los ciudadanos y la enorme eficiencia de la red trasplantadora española". [...]

9 de Enero de 2014

Sanidad prohíbe los llamamientos para donar órganos o médula para un receptor concreto

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l Ministerio de Sanidad ha publicado en el BOE una orden en la que se prohíben las campañas de captación con el reclamo de que hay un paciente concreto que necesita ese material biológico. En concreto, establece que “la promoción y publicidad de la donación u obtención de tejidos se realizará en todo caso de forma general, sin buscar beneficio para personas concretas, debiendo evitar los llamamientos colectivos para la donación en favor de un paciente concreto”. Con ello se quieren evitar campañas en las que una familia moviliza a las redes sociales para conseguir un trasplante para sanar a uno de sus miembros, generalmente un niño. La idea de la ONT es que esas campañas no sirven para lo que se busca, y que el aparente incremento del número de donantes que se consigue no

lo es en verdad. Cuando se trata de la médula, apuntarse a la lista es fácil, pero el proceso de obtención del material biológico es complicado y molesto, así que quienes se inscribieron al reclamo del sufrimiento de una persona concreta muchas veces se echan para atrás cuando llega el momento y saben que el esfuerzo que se les pide no es para el niño en cuestión, sino para otro desconocido. Además, la donación dirigida está expresamente prohibida por el sistema español (no se puede decir: “Doy un riñón para fulano”), sino que uno dona el órgano sin saber quién va a ser el beneficiario. Se intenta así evitar situaciones como la de que haya una compraventa u otro tipo de presión por parte de los receptores sobre los potenciales donantes. Hay, sin embargo, una excepción, que es el caso de los donantes de vivo, o los cruzados. [...]

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por Vicente Costa

Reflexiones

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Convierte tus días en chispas de luz

s de una singular belleza este pensamiento de Anthony de Mello: “Si cada uno de tus días es una chispa de luz, al final de tu vida habrás iluminado el mundo”. Y ¿cómo hacerlo para convertir tus días en chispas de luz? Tus días serán chispas de luz cuando quieras de verdad al prójimo, cuando respetes y cuides la naturaleza, cuando te esfuerces por vivir los valores morales de la veracidad, de la amistad y de la solidaridad. Integrado en un colectivo como es el que representa la Fibrosis Quística es fácil disponer cada día de iluminar el firmamento con pequeñas chispas de luz colaborando

El diálogo contigo mismo

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antén siempre contigo mismo un diálogo interior. No ceses de formularte preguntas e intentar responderlas. Este diálogo contigo mismo es siempre necesario para cuidar la dimensión de tu interiorización personal. Las grades cuestiones de la existencia debes dialogarlas contigo mismo. ¿De dónde provengo? ¿Hacia dónde voy? ¿Qué sentido tiene mi vida? ¿Qué puedo hacer por los demás? Son preguntas que debes hacerte con frecuencia y debes intentar responderte en lo más íntimo de tu ser. La persona que no es capaz de mantener consigo misma un diálogo interior se siente dispersa y rota, la superficialidad se apodera de su vida y pronto experimenta la amargura del vacío. Una enfermedad grave y permanentemente presente en tu vida requiere de tu sinceridad en ese diálogo contigo mismo. Pero no solamente para la persona que padece la Fibrosis Quística, sino también para todas las que componen su entorno familiar o de amistad necesita de esos momentos de diálogo y de esas reflexiones sobre origen ,destino y final de un planteamiento de vida. Para mantener vivo y fresco este diálogo contigo mismo necesitas encontrar espacios de silencio, reflexión y, si así lo sientes ;hasta de oración. Sin estos espacios, el diálogo con uno mismo queda bloqueado.

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El pecado de omisión

e ha impresionado esta breve y aguda frase de Rousseau: “No hacer el bien es un mal muy grande”. Convendría recordar estas palabras del filosofo francés a nuestro Primer Mundo (desarrollado y próspero) con respecto al Tercer Mundo (subdesarrollado y hambriento). El pecado de omisión del hemisferio norte con respecto al hemisferio sur es gravísimo. No basta “vivir en paz” con los pueblos del Tercer Mundo. Se hace necesaria una urgente; intensiva y diligente ayuda humana, económica y técnica que les permita convertirse en los artífices de su desarrollo y árbitros de su futuro. Pero esta reflexión sobre los países y las gentes del norte y el sur, me lleva a un paralelismo entre las Asociaciones que componen el aglomerado de la Federación Española de Fibrosis Quística, donde podríamos reconocer unas de un norte y otras de un sur, en sentido figurado, y en relación a sus recursos y posibilidades de gestión o económicas. Quedar con los brazos cruzados ante algunas enormes diferencias sería un crimen contra la dignidad de la persona, del asociado y de la persona con FQ. Debemos agudizar nuestra imaginación para llevar a cabo proyectos adecuados de desarrollo integral y sostenible a favor de alguna de ellas. “No hacer el bien es un mal muy grande”.

La amistad no está reñida con la verdad

l sabio Aristóteles decía: “Se puede amar a los amigos y a la verdad, pero lo más honesto es dar preferencia a la verdad”. La amistad no está reñida con la verdad, pero cuando en alguna circunstancia difícil se impone la elección entre amistad y verdad, hay que elegir siempre ésta última. Preferir la amistad a la verdad, significa traicionar a aquella. El mejor servicio que podemos prestar a un amigo es decir siempre la verdad. La amistad sin verdad es cobardía, es regalo envenenado. La amistad basada sobre la mentira o el engaño no tiene futuro y al cimentarse sobre un fundamento falso, en cualquier momento puede venirse abajo. El mejor regalo que puedas hacer a un amigo es decir siempre la verdad. Y la verdad es lo

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en tareas sociales o bien aportando serenidad y esperanza a las personas pacientes que acaban de enfrentarse al reto de una nueva y complicada situación. De tu conducta depende que tus días sean chispas de luz, rasgos anodinos o trazos tenebrosos. Si entregas generosamente parte de tu vida a favor de los demás, tus días serán chispas de luz. Si pasas simplemente por la vida centrado en tus intereses egoístas , tus días serán rasgos anodinos. Si empleas tu vida en fastidiar al prójimo, tus días serán trazos tenebrosos. Ilumina el mundo de la Fibrosis Quística mediante la chispa del bien.

que es. Ni la llamada “mentira piadosa” podría escaparse de esta afirmación. Fácilmente recurrimos a ocultar la verdad, la cruda verdad, cuando hay que dar la mala noticia de una grave enfermedad. Fibrosis Quística, desconocida enfermedad para una familia con uno de sus miembros recién diagnosticado a quien se le viene el mundo encima y se le acaban de romper en mil pedazos todos sus sueños y proyectos de vida. Fundamentar una amistad y su confianza sobre la mentira o sobre el encubrimiento de la verdad es una traición, aunque se haga con buena voluntad. El obsequio más delicado que podemos ofrecer a un amigo es quererle desde la verdad, una verdad que puede agradar o disgustar.


Ciencia

Tratamiento enzimático y adolescencia

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Beatriz Monfort Gil. Psicóloga de la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana. i preguntamos a los jóvenes con FQ si toman sus enzimas la gran mayoría responderían que sí, y así lo comprobamos en la Investigación Psicosocial de la Federación Española de FQ (1) donde el 93% nos respondieron que sí, sin problemas. Realmente la toma de enzimas es uno de los tratamientos que mejor se llevan en la FQ, sin embargo tampoco es nada extraño encontrarnos con chicos y chicas, normalmente entre los 12 y 18 años (también de más edad, hay adolescencias muy largas), que desarrollan estrategias de lo más variadas para no ser vistos mientras toman sus enzimas. Los hay que se esconden en el baño, otros llevan doble fondo en el uniforme para guardar las capsulas, otros simplemente evitan ir a cumpleaños o comidas con amigos. Tampoco es nada raro que algún padre se haya sorprendido al encontrar capsulas detrás del escritorio o entre los muelles de la cama. La mayoría toma sus enzimas, sí, pero algunos con un alto coste emocional, acompañados de una sensación de vergüenza o de ser diferentes que puede afectar a la autoestima, la vida social o la adherencia a los tratamientos en general. En la investigación citada anteriormente (1) también pudimos corroborar esto, ya que las personas que encontraban alguna dificultad para tomar enzimas, (especialmente fuera de casa), lo asociaban con la sensación de vergüenza, el olvido o no saber cómo responder a posibles preguntas. ¿Por qué pasa esto? Las razones son varias pero, una de las principales es la necesidad que tenemos las personas, especialmente en la adolescencia, de ser igual que los demás. Es una tendencia innata que tenemos los humanos, queremos

ser igual que el resto de la manada, no queremos que nos dejen fuera. Ese miedo ancestral se acentúa en la adolescencia y hace que a muchos chicos y chicas con FQ se les haga realmente difícil tomar los enzimas en el comedor escolar, cuando están de campamento o en la merienda con los amigos. Normalmente esta conducta forma parte de un proceso evolutivo y se corrige con un poco de tiempo y madurez, sin embargo, supone un momento difícil para el joven con FQ, para su familia y también para su equipo médico. Hay algunas cosas que se pueden hacer para prevenir o minimizar esta situación: • Desde muy pequeños es importante educar a los niños/as en el respeto a las diferencias, a lo diverso, a las distintas culturas, capacidades y necesidades que cada persona tiene. Este respeto y aceptación a lo diverso repercutirá en una autoaceptación de las propias diferencias personales. Es bueno que los niños/as aprendan que ni ellos ni los demás son perfectos, que cometen errores, que no ganan siempre y que eso está bien. • Los adultos somos el modelo a seguir por los más pequeños. Da igual cuánto hayas explicado a tu hijo una determinada cuestión, lo que él o ella va a aprender con más facilidad es lo que tu hagas, tu propia actitud. A veces, por proteger a nuestros niños/as de las miradas de otros o por evitar tener que dar explicaciones, podemos caer en disimular cuando sacamos las capsulas en el parque, o evitar que merienden en casa de otros niños/as. El mensaje que el niño/a suele captar con este tipo de conductas es que debe esconderse, que no debería mostrarse con sus diferencias. Por el contrario

cuando el niño puede ver, desde pequeño, cómo damos explicaciones a otros sobre su medicación, o cómo sacamos el bote de capsulas en medio del restaurante, va aprendiendo a vivir sin tabú algo que es un hábito en su vida. • La adherencia a los tratamientos, es decir, el grado en que “cumplimos” con lo que el médico nos ha pedido, no es una cuestión de cumplir órdenes y ser aplicado, es un trabajo de equipo en el que la persona con FQ, (niño o adulto), la familia y el equipo médico, deben trabajar en colaboración. La comunicación es principal en este proceso y hay que fomentarla. Es importante que la persona con FQ se sienta protagonista activa de su tratamiento, que tenga progresivamente más responsabilidad en su autocuidado, que sepa que puede opinar y negociar sobre sus tratamientos, hablar de las dificultades que puede encontrar, porque su familia y sus médicos van a trabajar con ella para encontrar soluciones. El caso es que los padres y madres lo hacen todo lo mejor que pueden y muchas veces más que eso, pero nuestro retoño crece y hace las cosas totalmente al revés de cómo lo habíamos planeado. Sí, esas cosas pasan. Es posible que hayas educado a tu hijo en la importancia de los tratamientos, que lo hayas criado en un clima de comunicación y confianza y aún así hayas descubierto que ha ido escondiendo cápsulas bajo la cama. No malgastes energía ni tiempo en reprochar esta conducta, utilízala como una oportunidad para comunicarte con él y averiguar qué dificultades está encontrando y cómo podemos entre todos, (familia, persona con FQ y equipo sanitario), ayudar a encontrar las soluciones.

(1) .Federación Española de Fibrosis Quística. (2011). Investigación sobre la situación psicosocial de las personas con Fibrosis Quística en España 2011. Descripción actual y análisis comparativo 1999-2011. www.fibrosisquistica.org/images/recursos/176.pdf

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Ciencia

La carga del tratamiento: Ponderación de los costos y los beneficios Claire Wainwright. Profesora adjunta. Pediatra y Jefa de Servicios de FQ. Queensland Children's Respiratory Centre. Brisbane, Australia

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l siglo XXI continúa brindando muchas posibilidades de tratamiento nuevas para los niños, los jóvenes y los adultos con Fibrosis Quística, y la expectativa de vida ha mejorado considerablemente durante los últimos 20 años. Los grandes beneficios posibles que ofrecen estas nuevas intervenciones terapéuticas vienen acompañados del importante desafío de manejar una carga de tratamiento mayor. El tratamiento temprano e intensivo y el control desde el momento del diagnóstico están asociados con mejores resultados clínicos. Muchos tratamientos requieren terapia crónica intercalada con intervenciones terapéuticas adicionales a fin de manejar los agravamientos agudos que pueden ser difíciles de manejar para las personas con FQ y los familiares. Esto es especialmente difícil en el largo plazo y, en particular, a medida que los regímenes terapéuticos se vuelven cada vez más complejos. La carga del tratamiento, según se mide a través de herramientas de calidad de vida relacionadas con la salud tales como CFQ-R, varía según las poblaciones. Esta carga parece ser considerable, especialmente para los padres. (1) La depresión también es común en los pacientes y en los padres de niños con Fibrosis Quística, y puede tener un efecto importante en lo que respecta a los resultados en materia de salud (2). Si bien se desconocen las consecuencias que la mayor

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carga del tratamiento pueda tener sobre la depresión, es posible que el manejo del tratamiento se complique todavía más. La observancia (o el cumplimiento) del tratamiento para la Fibrosis Quística varía según el tipo de terapia (3) y de qué manera se mide ese cumplimiento (4). Sin embargo, en general los niveles de cumplimiento son relativamente bajos, de alrededor del 50% o menos, en el caso de muchas terapias importantes como los regímenes de depuración de la vía aérea o las terapias de inhalación. Actualmente disponemos de dispositivos de dosificación para las terapias de inhalación que son nuevos, más rápidos y más convenientes, lo que puede mejorar el cumplimiento y reducir la carga del tratamiento para muchas personas con FQ. Si bien estos dispositivos ofrecen un posible beneficio enorme, también deben ser evaluados desde la perspectiva de la comparación de la dosis del tratamiento, debido a que los estudios originales en los que se basa el tratamiento pueden haber utilizado dispositivos dosificadores alternativos (y también dosis alternativas). A medida que se prueban nuevas terapias, será necesario que consideremos cuidadosamente el efecto de las mismas respecto de la calidad de vida relacionada con la salud y la capacidad de las personas con FQ y sus familiares de mantener los tratamientos. Asimismo, necesitaremos encontrar formas de miti-

Claire Wainwright

gar la carga del tratamiento siempre creciente para las personas con FQ y sus familiares. Se deberán evaluar en forma exhaustiva los beneficios relativos de los tratamientos y el uso de dispositivos dosificadores novedosos y recientes a fin de garantizar resultados de salud óptimos para las personas con Fibrosis Quística. REFERENCIAS

1. Thomas y otros. J Pediatr. 2006; 148:508-16. 2. Quittner y otros. Curr Opin Pulm Med. 2008; 14: 582-8 3. Arias y otros. J Cyst Fibros. 2008; 7:359-6 4. Modi y otros. J Cyst Fibros. 2006; 5:177-85 FUENTE

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Revista FQ nº 71