Revista FQ nº 69

Año XXI - Número 69 Segundo cuatrimestre

2013

Las asociaciones celebran el Día Nacional de la FQ 13

22

Gran éxito de la Vuelta a Formentera nadando contra la FQ

Lisboa acogió el 36º Congreso Europeo de Fibrosis Quística

LA GAMA MÁS COMPLETA Y EFICAZ PARA AEROSOLTERAPIA, MEJORA Y CONTROL DE SU ESTADO PULMONAR EN CUALQUIER LUGAR

PORTA-NEB Equipo portátil para una cómoda y eficaz nebulización de medicamentos. Conexión a la red.

FREEWAY elite

Equipo totalmente portátil (red, baterías recargables, mechero coche) que permite continuar con la aerosolterapia en cualquier lugar.

PIKO 1

Medidor electrónico de Peak Flow/FEV1.

FLUTTER

Dispositivo portátil, de fácil utilización y mantenimiento, para una terapia respiratoria eficaz en cualquier lugar. Libera eficazmente el moco y facilita su expulsión, mejorando significativamente la función pulmonar en pacientes con Enfermedades Pulmonares Obstructivas Crónicas (EPOC).

PIKO 6

Medidor electrónico de FEV1, FEV6 Y FEV1/FEV6.

VENTSTREAM

Nebulizador de Sistema Cerrado de Alto Rendimiento. Máxima cantidad de aerosol en la inspiración, con la mínima pérdida.

ESTAMOS A SU SERVICIO ¡DÉJENOS AYUDARLE! ALERBIO, S.A. Rufino González, 40 28037-MADRID Tel.: 91 375 00 40 Fax: 91 304 04 06 e-mail: alerbio@alerbio.com

Federación Española de Fibrosis Quística C/ Duque de Gaeta, 56-14ª- 46022.

Valencia.

Federación Asociada a Cystic Fibrosis Worlwide y COCEMFE.

SUMARIO En portada

Asociaciones y Federación celebran el Día Nacional de la Fibrosis Quística con actividades en toda España.

Nº69 Segundo cuatrimestre ¿QUÉ ES LA FQ? La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.

En los pulmones, en los que los efectos de la enfermedad son más devastadores, la FQ causa graves problemas respiratorios. En el tracto digestivo, las consecuencias de la FQ dificultan la absorción de los nutrientes durante la digestión.

El defecto genético de la FQ se traduce en una alteración en el intercambio hidroelectrolítico de las glándulas de secreción exocrina. Este hecho da lugar a la aparición de secreciones anormalmente viscosas con estancamiento y obstrucción de los ductos (canales glandulares) del pulmón, del páncreas, de los hepato–biliares, de las glándulas sudoríparas y del aparato génito–urinario.

Un diagnóstico precoz puede mejorar la calidad de vida y prolongar la esperanza de las personas con Fibrosis Quística.

Edita: Federación Española de Fibrosis Quística.

Consejo de Administración: Junta Directiva de la Federación Española de Fibrosis Quística.

Consejero delegado: Vicente Costa Dirección: Federación Española de Fibrosis Quística Maquetación: Estefanía Alabau Redacción: Estefanía Alabau Fotos: Departamento propio de la Federación.

Publicidad: Departamento propio de la Federación.

Depósito legal: V-906-1991 Impresión: Mediterráneo Proceso Gráfico. Telf.: 961340502.

6

11

Nacional

La Federación Española de FQ prepara unas jornadas psicosociales para profesionales con el tema de la resiliencia como eje principal, que tendrán lugar los días 15 y 16 de noviembre.

13

Nacional

Respiralia 2013: Se celebra con gran éxito la XIV Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística.

Internacional

22

Lisboa acogió en junio el 36º Congreso Europeo de Fibrosis Quística, en el que se expusieron los últimos avances en el tratamiento de la enfermedad.

Asociaciones

26

Las Asociaciones cuentan en la revista FQ sus últimas actividades a favor del colectivo de personas con FQ y familiares.

3

EDITORIAL Por el derecho al reconocimiento oficial de tener una enfermedad crónica 013, Año Español de las Enfermedades Raras nos ha ofrecido la oportunidad de proponer 13 medidas importantes para el conjunto de las enfermedades poco frecuentes. La primera de ellas, dándole absoluta prioridad, que venimos defendiendo desde FEDER es “que las Enfermedades Raras, siendo enfermedades crónicas y de interés prioritario en Salud Pública, tengan un marco jurídico / administrativo que garantice la protección de los derechos (sociales y sanitarios) de las personas.”

Lo que significa que queremos el reconocimiento de un derecho muy necesario para proteger la situación especial que se nos plantea en nuestras vidas cuando tenemos que convivir con una enfermedad que requiere de múltiples cuidados tanto farmacológicos, como nutricionales o de fisoterapia. Cuidados que pueden condicionar además muchas actividades formativas, laborales, de relación social, dificultando el logro de una vida independiente.

Una enfermedad como la Fibrosis Quística requiere de atenciones médicas, que presta el sistema de salud gratuitamente como a todas las personas. Pero también requiere de cuidados para mantener un buen funcionamiento pulmonar, un peso adecuado y una forma física excelente. La fisioterapia con frecuencia es costeada en parte por las propias personas, cuando sus asociaciones o las ayudas públicas no llegan a cubrir sus costes.

Los medicamentos básicos están garantizados hasta ahora de forma gratuita, pero se requieren fármacos complementarios, como los complejos vitamínicos, o las dietas hipercalóricas. Todo ello conlleva un mayor gasto para las personas y sus familias que empobrece su situación económica, en ocasiones muy precaria.

Pero la enfermedad también condiciona otros aspectos sociales, como es la actividad laboral, produciendo más bajas de las habituales por recaídas o ausencias por tener que acudir a revisiones.

Así las cosas, las posibilidades de conseguir un empleo son menores y sin embargo las dificultades para mantenerlo son mayores. Se hace necesario por ello proteger el derecho al trabajo de las personas con Fibrosis Quística y otras enfermedades poco frecuentes, porque el trabajo es fundamental para el desarrollo de muchos proyectos en la vida.

En las personas que han tenido que someterse a un trasplante con frecuencia muchas de estas

2

4

situaciones se mantienen, ya que es preciso continuar con cuidados muy continuados, que pueden condicionar el llevar una vida como cualquier persona de su edad: desarrollar un oficio, tener ingresos propios, o mantener la vida social deseada.

Desde FEDER, plataforma de la que fuimos cofundadores y donde juega un papel muy importante la Federación Española de Fibrosis Quística, aportando ideas y liderando la organización, hemos querido aprovechar la oportunidad que brinda este Año de las Enfermedades Raras para llevar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y a la Comisión de Sanidad del Parlamento esta reivindicación que supondría contar con un reconocimiento oficial para las personas que tienen una enfermedad crónica producida por una enfermedad poco frecuente. Reconocimiento que daría lugar a una serie de derechos económicos y sociales, como la exención del copago en todos los medicamentos que se precisen, la compensación de gastos por los tratamientos funcionales que requiera la persona y el sistema público no preste gratuitamente, o que las bajas laborales no computen y el empleador pueda compensarlas como ocurre con las bajas por maternidad.

Quizás de este manera podríamos llegar a disponer de las prestaciones que el reconocimiento de discapacidad no llega, porque no está diseñado para cubrir estas necesidades, sino otras. El debate de reconocer individualmente la condición de tener una enfermedad crónica puede abrir todo un universo de oportunidades. Quizá el momento presenta más dificultades por la crisis que no termina, pero todos los grupos parlamentarios lo están estudiando, y en los próximos meses veremos qué resultados podemos esperar.

El debate está planteado y figura ya en la agenda política. Esto ya es un avance. Pero tenemos que conseguir llevar unidos la voz de muchas personas, porque las enfermedades poco frecuentes somos esos muchos pocos, que nos hace grandes cuando trabajamos juntos por temas tan importantes como éste. Son además muchas las voces de expertos y organizaciones, la propia Princesa Letizia, que están apoyando las 13 propuestas de FEDER, y ésta que figura en primer lugar también.

Tomás Castillo Arenal.

Presidente de la Federación Española de FQ.

EN PORTADA

Las asociaciones celebran el Día Nacional de la Fibrosis Quística

E

l día 24 de abril, las asociaciones celebraron el Día Nacional de la Fibrosis Quística y, junto a la Federación, manifestaron su rechazo a los recortes que se están produciendo en los derechos sociales y sanitarios de las personas, pero sobre todo en cuestión de investigación.

Andalucía El miércoles 24 de abril, la Asociación Andaluza celebró el Día Nacional con mesas informativas en Algeciras, Granada, Linares y Sevilla. Contaron con varias entrevistas en los medios de comunicación escritos, radio y televisión en Melilla.

El sábado 27 de abril, volvieron a contar con mesas informativas y una espectacular suelta de globos en la Puerta Jerez, pleno centro de la capital andaluza, desde donde se concentraron varios cientos de personas, entre los que estaban los profesionales sanitarios, el personal de la asociación, numerosos voluntarios y amigos. Ese día tan importante para todos los que convivimos con la FQ, tuvieron el apoyo de Francisco Rivera Ordóñez, que no dudó en colaborar en todo lo que se le requirió, saludando a todos los presentes.

Aragón La Asociación Aragonesa, con motivo de este día tan especial, puso a disposición de los zaragozanos, una mesa informativa durante todo el día, en el centro comercial Augusta. El horario fue de 10 a 13 y de 17 a 20h. Se pusieron globos, piruletas, folletos informativos, carteles, comunicados, etc. y se fue informando a la gente que pasaba por ahí, para así proporcionar mayor difusión de la enfermedad. El año que viene, la

6

Francisco Rivera, en la celebración del Día Nacional en Andalucía.

Mesas informativas en Asturias.

Mesas informativas en Zaragoza.

Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística realizará otra, ya que se trata de un día muy entrañable para todos.

la Comunidad Autónoma: Hospital de Oviedo y Gijón; Corte Inglés de Gijón, calle Uria de Oviedo, centro de Llanes y Aller. En ellas se distribuyeron folletos informativos y material divulgativo y se contó con huchas petitorias.

La asociación quiere dar las gracias a todas y cada una de las personas que han participado y colaborado con la Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística en los actos que ésta ha llevado a cabo, muy especialmente a los trabajadores y gerencia de El Corte Inglés.

Asturias La Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística salió a la calle para compartir esta fecha tan importante y poder informar a un mayor número de ciudadanos acerca de esta realidad llamada FQ. Para ello se instalaron mesas informativas en diversos puntos de

EN PORTADA Baleares Durante el pasado mes de abril, con motivo de la conmemoración del Día Nacional, la Asociación Balear de Fibrosis Quística realizó una rueda de prensa, en la que se unió a la Federación Española, para reivindicar la restauración de las ayudas a la investigación y rechazar los recortes en Sanidad. Asimismo, se presentó la revista Respiralia 2013 y la camiseta y se anunciaron el mecenazgo de ORIS y las 12 horas de natación contra la Fibrosis Quística.

Celebrando el Día Nacional con el Racing de Santander.

Cantabria El Racing de Santander se sumó un año más al Día Nacional de la Fibrosis Quistica y colaboró con la Asociación Cántabra. Niños de la Asociación salieron al terreno de juego antes de que comenzara el partido y se fotografiaron con los jugadores, al tiempo que portaron la pancarta del Día Nacional y se divulgó a través de los altavoces.

Calendarios solidarios.

Presentación de la revista y camiseta Respiralia 2013.

Castilla - La Mancha La Asociación Castellano Manchega celebró el Día Nacional de la FQ con las siguientes actuaciones: - Divulgación informativa en distintos medios de comunicación de toda la región de Castilla-La Mancha, y entrevistas telefónicas de la presidenta de dicha entidad, Ana María Perona Marchante, con Onda Cero de Ciudad Real, Cadena Ser de Cuenca, Cadena Ser de Albacete.

-Publicación en página web, Facebook, etc.

-Contacto e información con la dirección de los hospitales de la región, manteniéndose entrevistas con algunos de ellos.

-Información a los centros bases de la región, mediante envío de documentación específica.

-Envío de información a los representantes políticos regionales y nacionales, con la pretensión de dar a conocer la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística, así

Fiesta campestre en Extremadura por el Día Nacional. como la necesidad de incluir el cribado neonatal en nuestra región.

-Venta de diverso material, incluso calendarios, con la finalidad de recaudar fondos para el funcionamiento de la entidad. La confección de dichos calendarios se ha ejecutado gracias a la colaboración del Socio de Honor de la entidad, el cómico Julian López.

tradicional fiesta campestre. Se han reunido en Pinofranqueado familiares y amigos para compartir un día en el campo, con actuaciones de cantes tradicionales de la zona y flamenco. Disfrutaron de un estupendo arroz con marisco y muchos dulces típicos de Extremadura. Lo mejor de todo fue disfrutar de la compañía de los niños y jóvenes con FQ.

Extremadura

Murcia

Este año la Asociación Extremeña de FQ ha vuelto a celebrar su

Como cada año, la Asociación Murciana hace difusión de la Fibro-

77

EN PORTADA sis Quística, a través de puntos informativos repartidos por Murcia capital y Cartagena. Estas mesas informativas se sitúan en lugares estratégicos de ambas ciudades, como son los hospitales de referencia, plazas y calles con bastante afluencia de público.

Dichas mesas son elementos clave en el Día Nacional de la FQ y en el Día Nacional de Donante de Órganos y Tejidos.

Para este cometido, se necesita la participación no sólo de los socios y técnicos de la Asociación, sino que se hace necesaria la participación y colaboración de voluntarios.

Para que esta divulgación se haga de manera correcta, la Asociación realiza cursos formativos para los voluntarios que asiduamente colaboran con ellos. En estas reuniones se da la información necesaria para proporcionar conocimientos y poner al día a las personas que después les va a representar.

Comunidad Valenciana En el Día Nacional de la Fibrosis Quística, en la Asociación de FQ de la C. Valenciana se colocaron mesas informativas en el Hospital La Fe de Valencia. Este año tuvieron una gran acogida en los medios de comunicación que les hicieron entrevistas de radio, televisión y prensa escrita, lo que supone una oportunidad divulgativa de gran valor para la asociación.

Globos para celebrar el Día Nacional en Murcia.

Yasmina Costa, joven con FQ, entrevistada por la televisión en Valencia el Día Nacional.

Spinning en Madrid.

Madrid Para celebrar el Día Nacional de la FQ, la Asociación Madrileña y un grupo de amigos del Centro Supera de Parla organizaron un flashmob y una jornada deportiva en la que hubo clases de body balance, spinning, body combat y zumba.

Galicia Para conmemorar la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quistica, este año, como en anteriores, la

8

Taller de manualidades para niños en Galicia.

Asociación Gallega contra la Fibrosis Quistica, ha colocado mesas informativas en distintos puntos de la ciudad de A Coruña para informar a los ciudadanos sobre la FQ y ofrecerles la oportunidad de colaborar con la Asociación a través de sus donativos. Por otro lado, se ha realizado un taller de manualidades infantil para concienciar a los más pequeños sobre la FQ a través de

estas manualidades, tales como dibujar, modelar con plastilina o realización de pulseras. Además de regalarles detalles como camisetas y chapas y la oportunidad de participación en un sorteo en el que se podían conseguir distintos juguetes, juegos y hasta una tablet. Colaboraron con la asociación el Ayuntamiento y Diputación de A Coruña y las empresas Coca-Cola y Gadisa.

Nacional La Federación realiza su Asamblea General anual en Madrid l pasado 2 de junio, la Federación Española de Fibrosis Quística realizó en Madrid su Asamblea General anual, con sus asociaciones miembro, coincidiendo con la celebración de la I Jornada Nacional de Familias con Enfermedades Raras, organizada por FEDER el día 1 de junio.

Durante la Asamblea se presentaron la memoria de actividades 2012 y el plan de actividades 2013, que se aprobaron por unanimidad. Entre las actividades más relevantes presentadas en el plan de actividades 2013 destacan la renovación del sello de

E

excelencia en calidad EFQM +200, la continuidad del programa de fisioterapia respiratoria a domicilio, la realización de unas jornadas psicosociales para profesionales sobre resiliencia, los encuentros de jóvenes FQ, la publicación de un manual sobre urgencias médicas en Fibrosis Quística o la celebración del primer Día Mundial de la FQ. El tesorero de la Federación, Rafael Alemany, expuso también la difícil situación económica que está atravesando la Federación, a causa de la reducción de subvenciones públicas, obras sociales y donaciones privadas. Por ello,

durante este año se han realizado algunos ajustes, tanto en los gastos generales de la Federación, como en lo referente al personal, y se continúa trabajando con especial dedicación en el área de captación de fondos para conseguir la sostenibilidad financiera necesaria para continuar realizando las actividades habituales por la mejora de la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y sus familias.

Para comprender esta situación, se expusieron las cuentas del año 2012 y los presupuestos previstos para 2013, ambos aprobados por unanimidad.

Palma acogerá el próximo congreso médico nacional de Fibrosis Quística a Sociedad Española de Fibrosis Quística, compuesta por los profesionales médicos que tratan esta enfermedad en nuestro país, está organizando ya el XII Congreso Nacional de Fibrosis Quística, que tendrá lugar en el Hotel Meliá Palas Atenea de Palma de Mallorca los días 14, 15 y 16 de noviembre de 2013.

Algunos de los temas que se tratarán en las ponencias son: trasplantes combinados en FQ, control y tratamiento en el lactante diagnosticado por cribado neonatal, la nutrición en el paciente FQ con afectación moderada, la inmunidad/ inflamación en la FQ, rehabilitación en Fibrosis Quística y

L

10

Imagen del lugar de celebración del congreso. otros muchos temas relacionados con el tratamiento de la enfermedad.

Para más información, pueden visitar la web de la Sociedad Española de FQ: www.sefq.es

Nacional La Federación prepara unas jornadas psicosociales sobre resiliencia Tendrán lugar los días 29 y 30 de noviembre en Madrid y están dirigidas a profesionales sociosanitarios relacionados con enfermedades crónicas. n año más la Federación Española de Fibrosis Quística va a celebrar sus jornadas de formación sociosantiaria destinadas a profesionales de este tipo de disciplinas.

El objeto de estas jornadas no es otro que contribuir a que nuestros profesionales actualicen sus conocimientos y mejoren su manejo profesional, lo cual redundará en una mejora de la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.

Este año, y por primera vez, se van a dedicar a la parte psicosocial de la enfermedad crónica en general, no únicamente de Fibrosis Quística. Las jornadas, concretamente, estarán centradas en la resiliencia, que es la capacidad que tenemos las personas para sobreponernos a períodos de dolor emocional. Este es un paradigma fundamental a tener en cuenta en la enfermedad crónica tanto para la persona protagonista como para su entorno familiar y por supuesto para el propio profesional que trabaja con la enfermedad crónica.

Estas jornadas psicosociales sobre resiliencia se realizarán en la ciudad de Madrid los días: viernes 29 de noviembre por la tarde y sábado 30 de noviembre durante todo el día.

A ellas podrán asistir profesionales y estudiantes que trabajen en el ámbito sociosanitario y la enfermedad crónica, es decir, psicólogos, trabajadores sociales, enfermeros, fisioterapeutas, médicos, etc.

U

Las ponencias corrarán a cargo de tres psicólogos excepcionales, expertos en el tema, como son Alicia Gabaldón, Ignasi Foyos y Javier Urra.

Programa preliminar “I Jornadas psicosociales en Fibrosis Quística y enfermedad crónica” Viernes, 29 de noviembre 15:30-16:00 Entrega de material 16:00-16:30 Acto de inauguración 16:30-17:00 Taller grupal: El humor: una poderosa herramienta de resiliencia.

17:00-17:45. Ponencia: La resiliencia: capacidad para seguir a pesar de las adversidades.

17:45-18:00 Descanso 18:00-19:00 Ponencia y práctica: Mindfulness: Un manejo resiliente para el estrés nuestro de cada día.

19:00-19:30 Ruegos y preguntas Sábado, 30 de noviembre 10:00-10:45 Ponencia: Los profesionales sanitarios como tutores de resiliencia.

10:45-11:30 Mindfulness. Plena conciencia para mi sostenibilidad.

11.30-11:45 Ruegos y preguntas.

11:45-12:15 Pausa - café 12:15-13:00 Ponencia: Estrategias de potenciación de la resiliencia.

13:00-13:45 Mesa redonda: Experiencias de personas y profesionales resilientes.

13.45-14:00 Ruegos y preguntas 14:00-16:00 Comida de trabajo de ponentes y asistentes.

16-19.00 Parte práctica de 3 horas. (1 hora y 30 minutos cada taller, a elegir dos).

TALLER 1: Meditación guiada TALLER 2: Estrategias para favorecer la resiliencia en personas con enfermedad crónica y sus familias.

TALLER 3: Tutores de resiliencia: cómo favorecer el crecimiento a pesar de la adversidad.

19.00-19.45 Conferencia de clausura y conclusiones.

19.45-20.00 Acto de clausura y entrega de certificados.

Si estáis interesados en asistir a estas jornadas psicosociales sobre resiliencia no dejéis de consultar la página web de la Federación Española de FQ (www.fibrosisquistica.org), ya que la primera semana de septiembre se abrirán las inscripciones. También podéis llamar al 963318200 o escribir a fqtsocial@fibrosis.org a la atención de Laura Esteban.

11

Nacional Se celebra la I Jornada Nacional de Familias con Enfermedades Raras l día 1 de junio se celebró en Madrid la I Jornada Nacional de Familias, en el marco del Día Internacional de las Familias y del Año Nacional de las Enfermedades Raras. El encuentro contó con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

El objetivo era establecer un punto de encuentro entre personas con enfermedades raras, padres, madres y niños de toda España con una meta principal: la participación de todos en los temas que más nos interesan.

Para lograr establecer este diálogo, la jornada se desarrolló a través de una novedosa metodología participativa que combina la cercanía de un café con el desarrollo de una buena conversación.

Y todo ello, para poder generar diferentes rondas de conversación con los aspectos de máximo interés para las familias. La clave del éxito fue que todos los asistentes podían ser “protagonistas” de todos los temas aportando nuevas ideas, abriendo nuevos debates y proporcionando conocimiento.

E

Apoyo institucional El encuentro se celebró en el Meliá Avda de América en Madrid y constituyó el acto principal del Día Internacional de las Familias.

Además, ha sido uno de los actos principales del Año Nacional de las Enfermedades Raras, que ha sido nombrado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad e impulsado gracias al trabajo de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación

12

Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio.

El encuentro, que además contó con la colaboración principal de Shire y el apoyo de Intermune, estaba dirigido a las familias con enfermedades raras en España que desean fortalecer su crecimiento personal y desarrollar nuevas y mejores habilidades para afrontar la vida con una enfermedad rara.

Talleres infantiles No obstante, esta jornada era un encuentro familiar y por esta razón, los más pequeños de la casa tuvieron un lugar muy especial. Un equipo profesional de psicólogas desarrollaron un completo programa de actividades dirigidas a los niños y niñas con enfermedades poco frecuentes y sus hermanos.

En concreto, se planificaron diferentes talleres lúdico-creativos que tenían como objetivos desarrollar la autoestima, estimular habilidades colaborativas, favorecer la creatividad y la innovación y potenciar la motricidad.

Además, también se realizaron otras actividades que hicieron las delicias de los más pequeños: un taller de musicoterapia y otro taller de terapias asistidas con animales. Ambas actividades estaban dirigidas a estimular las aptitudes del menor y simultáneamente generar un espacio de unión y distensión.

Al evento también acudió el atleta español Jesús España, campeón de Europa de 5.000 metros en Gotemburgo, seis veces campeón de España del 5.000 y cinco veces del 3.000, quien portó la Antorcha de la Esperanza por las familias con enfermedades raras.

Nacional Respiralia 2013: XIV Vuelta a Formentera nadando contra la FQ La 14ª edición de la Vuelta a Formentera supera las expectativas de participación y brinda a los nadadores un fin de semana inolvidable. l efecto Respiralia sigue creciendo, no sólo en número de participantes sino en calidad y divulgación gracias a ORIS. La Vuelta a Formentera nadando de 2013 será recordada como una de las mejores ediciones de la historia del evento.

En un año atípico por la llegada tardía del verano, por la crisis, por la temperatura más fría del agua y la presencia masiva de las medusas, se preveía una Vuelta a Formentera más dura de lo normal. Además, la nueva propuesta de etapas más largas que otros años ponía a prueba la capacidad de los nadadores.

Después de lo vivido, queda demostrado que la voluntad mueve montañas. Los 228 participantes nadaron entre 6 y 10 km cada uno sólo el viernes, sin importarles las casi 70 picaduras de medusa de ese día. Para terminar el día, nada mejor que un buen plato combinado para reponer fuerzas y un concierto acústico de Sebastián Galiana y Desireé Durán. En la etapa del sábado tuvieron la oportunidad de nadar debajo del Faro de la Mola, uno de los lugares emblemáticos de Formentera y en el que sólo se había podido nadar en dos ediciones debido a las fuertes corrientes. Por la noche, fideuá gigante con entrega de diplomas y música de nuestros DJ Gus y Arturo. De la etapa del domingo cabe destacar las coreografías de los equipos, los cuales se preparan a conciencia para deleitar a los presentes en su llegada a la Playa

E

Imagen de los participantes. Fotógrafo: Javier de Timoteo.

Imagen de una de las etapas. Fotógrafo: Javier de Timoteo. de Es Cavall d’en Borrás. Al final, la foto final con la emoción de haber superado retos personales y, por qué no, fobia a las medusas en algún caso, pero sobre todo, con la satisfacción de haber contribuido a la divulgación de la Fibrosis Quística a través de una

experiencia que seguro querrán repetir el año que viene.

La Fundación Respiralia se siente muy orgullosa de poder contar con un equipo de voluntarios excepcional que hace posible que este evento sea único. Nos vemos en Formentera en 2014.

13

Nacional Ya puedes tener tu tarjeta de donante de órganos en el móvil on motivo del Día Nacional del Donante de Órganos, celebrado el pasado 5 de junio, se ha lanzado una ‘app’ que permite al usuario llevar la tarjeta de donante de órganos en el móvil. Esta aplicación se denomina ‘Soy Donante’ y ha sido desarrollada conjuntamente por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y el grupo de comunicación Mediaset España, dentro de su programa de Responsabilidad Social Corporativa ’12 meses’. Se puede acceder a ella a través de la página web de la ONT (www.ont.es) o a través de ‘www.eresperfectoparaotros.com.

La nueva tarjeta digital se puede solicitar desde el teléfono móvil, donde se recibirá, almace-

C

nará y visualizará. Además, los usuarios que hayan perdido la tarjeta física pueden recuperarla en formato digital.

Y para aquellas personas que no tengan dispositivo móvil inteligente o que deseen tener la tarjeta en formato físico, la aplicación incluye la posibilidad de solicitarla a través de la web de la ONT, descargando el archivo en pdf, incorporar sus datos e imprimirla.

El spot de Fibrosis Quística en Televisión Española La Federación Española de Fibrosis Quística colabora cada año con la ONT en la celebración de este día tan importante.

El fin perseguido con la cele-

bración del Día Nacional del Donante de Órganos es que continúen aumentando las donaciones de órganos, tan necesarias para que muchas personas puedan seguir viviendo, ya que las cifras actuales no bastan para hacer frente a toda la demanda.

Por ello, la Federación difunde cada año el spot realizado con la colaboración de la ONT y que puede verse en nuestro canal Youtube, donde se fomenta la donación de órganos y se da las gracias a los donantes, por su generosidad para que otras personas puedan seguir viviendo.

Este año, hemos conseguido que la Televisión Española emitiera este spot los días 4 y 5 de junio en sus cadenas TVE1 y La2.

Crean el Vino RESPIRA para luchar contra la Fibrosis Quística ESPIRA es el nombre de los vinos cuyos beneficios íntegros van destinados a financiar proyectos para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.

El vino tiene denominación de origen “Alacant” y está hecho con un 80% de uva monastrell y un 20% de uva garnatxa, y ha estado seis meses en barricas de roble francés. Es un vino escogido especialmente para el proyecto Respira y elaborado por Viñedos Culturales.

La botella de vino tiene un precio recomendado de 10 euros. En la web www.proyectorespira.com

R

14

encontraréis toda la información referente al proyecto, así como los lugares donde poder comprar la primera edición del vino Respira Tinto.

Los beneficios obtenidos irán destinados a financiar proyectos científicos o asistenciales en las unidades de referencia de toda España para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística. ¡Ayudemos todos a divulgar esta iniciativa para que muchas personas, restaurantes o empresas compren el vino Respira y colaboren con la Fibrosis Quística!

Vino RESPIRA

Nacional Fibrosis Quística celebra un homenaje para el Dr. Javier Dapena en Sevilla l pasado 17 de marzo, en un conocido restaurante junto al Parque de María Luisa de Sevilla, se dieron cita personas con FQ, amigos, compañeros de profesión y familiares con motivo de la jubilación profesional del Dr. Francisco Javier Dapena Fernández, para mostrarle nuestro agradecimiento, cariño y respeto por toda su trayectoria profesional y dedicación personal a todas las personas con Fibrosis Quística de Andalucía.

El Dr. Dapena experto-especialista en Fibrosis Quística, precursor e introductor de los más avanzados tratamientos en FQ para sus pacientes en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, es el creador de la primera Unidad de Referencia y Tratamiento de la FQ en Andalucía y uno de los más activos defensores del tratamiento integral y multidisciplinar de las personas con FQ en “historia única”, con dedicación exclusiva a la medicina pública de la Fibrosis Quística, con reconocimiento nacional e internacional en múltiples publicaciones y estudios sobre la FQ Durante el acto de homenaje celebrado en Sevilla, Rosa Corbí proyectó un montaje fotográfico y de audio con la canción “Aire” del grupo Jarcha, en un resumen y recuerdo histórico de los momentos más importantes y cariñosos de la vida profesional del Dr. Dapena, en la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, en conferencias, congresos, actos públicos y en contacto directo y personal con sus pacientes, familiares y compañeros de profesión.

Intervinieron para manifestar su agradecimiento personal al Dr.

E

En el centro de la imagen, el Dr. Javier Dapena, junto con varios representantes de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística.

Dapena y en nombre de todas las personas con FQ y familiares: Verónica Díaz, que le obsequió con el álbum de instantáneas de recopilación y recuerdo de momentos de su vida profesional; Adeli Gago, que le entregó en nombre de Daniel Tocino un magnífico retrato realizado por éste al carboncillo; Antonio Merino y Miriam Espinosa, que le hicieron entrega de un pergamino dedicado y Ana Molpeceres, que en nombre de todos también le entrego un obsequio.

Antonio Merino fue el encargado de dedicarle unas emotivas y cariñosas palabras de agradecimiento y respeto en nombre de todo el colectivo de personas con Fibrosis Quística y entregarle en nombre de la Federación Española de Fibrosis Quística el premio de reconocimiento profesional por su dilatada carrera a favor de las personas con Fibrosis Quística que se le concedió en el pasado congreso celebrado en Cáceres.

El Dr. Dapena agradeció a todos las muestras de reconoci-

miento y cariño hacia su persona y en unas emotivas palabras dirigidas a los presentes y ausentes recordó a todos sus colaboradores, compañeros y amigos que le han acompañado y ayudado en su vida profesional, también agradeció a sus pacientes y familiares por mostrarles su agradecimiento por el respeto y cariño recibidos, y porque ha sido un placer trabajar por, para y con ellos. Entrañables fueron también las palabras que dedicó a su jefe e impulsor para la especialización en FQ, el Dr. Ignacio Gómez de Terreros y a las dos sucesoras que tomarán el relevo en la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, la Dra. Esther Quintana, neumóloga con dedicación a adultos FQ y la Dra. Isabel Delgado, con dedicación pediátrica FQ. Despedimos y dimos la enhorabuena por su jubilación al Dr. Dapena en un emotivo día que quedará en el recuerdo de todos.

Gracias Dr. Dapena, gracias Javier, gracias al médico y a la persona.

15

Nacional Todo listo para la tercera edición de los Encuentros de Jóvenes FQ os días 13,14 y 15 de septiembre se celebra la tercera edición de los Encuentros de Jóvenes FQ, que este año tendrá lugar en la localidad de Cangas de Onís (Asturias).

La finalidad de estos encuentros es fomentar los hábitos de vida saludables a través de alternativas de ocio y deporte. Por supuesto, uno de sus principales objetivos es también el intercambio de experiencias entre jóvenes con Fibrosis Quística.

La principal particularidad de estos encuentros es que el contenido lo deciden las propias personas con FQ y, a partir de sus sugerencias, se elabora el programa definitivo, que mostramos a continuación:

L

Viernes, 13 de septiembre 20.30h. Llegada y alojamiento 21.00h. Cena 22.00h. Actividad nocturna. Dinámicas de presentación. Bienvenida Sábado, 14 de septiembre 9-10.30h. Desayuno y tiempo para realizar los tratamientos.

Imagen del Río Sella.

10.30-13.30h. Actividad multiaventura: Descenso por el río Sella 14:00h. Comida 16.30-17.30h. Taller de meditación. Imparte Laura Esteban, trabajadora social de la Federación Española de FQ. 17.30-18h. Merienda 18.00-19.00h. Charla sociosaniraria. Imparte Juan Agüero, fisioterapeuta de Santander.

19.00-20.00h. Taller de “Zumba”.

Impartido por Sandra, una joven con FQ de Cantabria.

20.00-21.00h. Tiempo para reali-

zar los tratamientos.

21.00h. Cena 22.00h. Cine Forum. Imparte Fernando Moreno, joven con FQ de Madrid.

Domingo, 15 de septiembre 8.30-10h. Desayuno y tiempo para realizar los tratamientos.

10-13h. Barranquismo en Cangas de Onis.

13-13.30h. Reunión del Foro de Adultos FQ 14h. Comida y despedida

Pide tu tarjeta Bankia ONG para ayudar a la Federación Española de FQ a Federación Española de Fibrosis Quística tiene un convenio firmado con Bankia para la comercialización de las Tarjetas Bankia ONG en nuestra entidad.

Con estas tarjetas, cada vez que se utilicen, Bankia destinará la mitad del beneficio obteni-

L

16

do a la Federación Española de FQ. En el apartado “Tarjetas” de la página web de Bankia (www.bankia.es), podéis solicitar esta tarjeta y elegir a la Federación Española de FQ entre las ONGs que han firmado el convenio. Os animamos a colaborar con la FQ.

Nacional La Federación destaca dos de las 13 propuestas prioritarias para las enfermedades raras en 2013 e entre las 13 propuestas prioritarias para 2013, presentadas por FEDER y que publicamos en la anterior Revista FQ, la Federación Española de Fibrosis Quística quiere destacar dos de ellas, que tienen una especial relevancia en el caso de la Fibrosis Quística.

La primera se trata de la propuesta número 1, que solicita que las enfermedades raras, siendo crónicas y de interés prioritario en Salud Pública, tengan un marco jurídico/administrativo que garantice la protección de los derechos sociales y sanitarios de las personas. La condición de cronicidad de las enfermedades raras, hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social.

Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o Epidermólisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos por el Sistema Nacional de Salud llega hasta el 64%. La Fibrosis Quística, por su parte, tiene en este momento cubierta su medicación por la Seguridad Social, pero no todos sus tratamientos.

La Fibrosis Quística y el resto de enfermedades raras son crónicas e invalidantes y por tanto requieren de cuidados especializados complejos y continuados en el tiempo. Además, generan a menudo discapacidades de todo tipo,

D

con frecuencia muy severas.

Hasta ahora se han identificado a las enfermedades raras como crónicas, sin que exista un marco jurídico / administrativo que proteja los derechos de las personas, y creemos que es algo que debería cambiar.

La segunda propuesta en la que la Federación Española de Fibrosis Quística quiere hacer especial hincapié es la número 11, que solicita que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF), liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las enfermedades raras en todas las Comunidades Autónomas, ya que con la aplicación del baremo actual 1971/1999 se están viviendo situaciones de total inequidad entre personas con diagnóstico y manifestaciones clínicas muy similares incluso dentro de las mismas CCAA. Es urgente superar el “abordaje negativo” que supone la CIDDM (Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalía).

Esta codificación diseñada en los años 70, tiene muchas críticas, entre otras, su enfoque centrado en la minusvalía y no en las capacidades de las personas. La OMS ha instado a los Estados Miembros a usar cuando proceda la CIF en sus actividades de investigación, vigilancia y valoración. Y España será uno de los últimos países en incorporarla.

Por otro lado, se hace necesario y así lo ha reconocido la Dirección General de Coordinación de la Dependencia de la Comunidad de Madrid, adelantarse a la evolu-

ción de la patología cuando se sepa, por máximas de experiencia, comúnmente manejadas por los profesionales de FEDER, que tal patología es degenerativa y/o muy discapacitante.

El Ministerio, dentro del marco normativo vigente, puede instar a las Comunidades Autónomas a instrumentar relaciones de cooperación con el sector asociativo para que valoren sus propuestas en aquellos casos donde sea aconsejable la tramitación de urgencia del expediente de dependencia. La tramitación por esta vía estaría fundamentada en las circunstancias de evolución rápida de la enfermedad con alto grado de dependencia que hace necesario anticipar tratamientos y servicios de promoción de la autonomía personal.

Aunque desde la Federación Española de FQ hacemos especial mención a estas dos propuestas comentadas, apoyamos las 13 propuestas prioritarias para 2013 en materia de enfermedades raras, presentadas por FEDER, que consideramos imprescindibles y que son resultado del consenso entre las más de 230 asociaciones que la forman, entre las que se encuentra esta Federación.

17

Nacional La Federación continúa con las Jornadas Multidisciplinares para FQ y familiares a Federación tiene previsto retomar, a la vuelta del verano, la realización de varias Jornadas Multidisciplinares para FQ y familiares en distintos puntos de España, sobre nutrición, fisioterapia y aerosolterapia.

La idea es que puedan asistir personas de todas las comunidades a la jornada que se celebre más cercana a sus domicilios, independientemente de la asociación a la que pertenezcan, como ya se hiciera el año pasado.

La primera jornada tendrá lugar el día 26 de octubre en Valencia y la segunda está previsto que se realice el 23 de noviembre en Cáceres.

Estas jornadas, dirigidas a personas con FQ y familiares, están siendo organizadas por la Federación con la colaboración de los coordinadores de los grupos pro-

L

Imagen de las jornadas realizadas en Santiago el pasado año. fesionales de la FQ de nutrición y fisioterapia, María Garriga y Antonio Ríos; junto a ellos, participarán también los nutricionistas y fisioterapeutas de las asociaciones de FQ donde se realicen.

Algunos de los temas que se tratarán en estas jornadas son:

explicación de las diferentes técnicas de fisioterapia respiratoria idóneas para cada momento, uso y limpieza de los aerosoles, relación entre nutrición y función pulmonar, suplementos nutricionales, o administración de enzimas y vitaminas.

Nuevo blog sobre alimentación en FQ a coordinadora del Grupo Español de Dietistas/ Nutricionistas de Fibrosis Quística (GEDN/ FQ), María Garriga, ha abierto, junto con cinco nutricionistas más, miembros de este grupo, un blog sobre Alimentación en Fibrosis Quística.

El blog lleva en funcionamiento desde el pasado mes de mayo y, de momento, podemos encontrar en él artículos muy interesantes sobre la terapia de reemplazo de enzimas pancreáticas, consejos generales de alimentación en Fibrosis Quística, sugerencias de tentempiés hipercalóricos dulces y salados o la importancia de la sal en la dieta para FQ. Podéis visitar el blog en la siguiente dirección: http://alimentacionfibrosisquistica.blogspot.com.es y suscribiros para recibir las actualizaciones de contenido por correo electrónico.

Desde la Federación animamos a todos los dietistas / nutricionistas interesados a que se inscriban en el Grupo Español para la Fibrosis Quística y colabo-

L

18

Imagen del blog. ren así para mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y sus familias.

Nacional SEPAR crea una nueva área dedicada a la fisioterapia respiratoria Dos de los representantes de esta nueva área son fisioterapeutas de la Federación Española de Fibrosis Quística: Antonio Ríos y Tamara del Corral. a Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) celebró del 14 al 17 de junio su 46º Congreso Nacional en Barcelona. En él se contituyó una nueva Área de Fisioterapia Respiratoria, como reconocimiento a una profesión sanitaria con la que llevan años colaborando, pero que todavía no contaba con una representación específica dentro de la sociedad.

Con la creación del Área de Fisioterapia de SEPAR, los neumólogos reconocen la labor de los fisioterapeutas y les abren sus puertas para mejorar juntos la asistencia a las personas con patología respiratoria.

El coordinador de esta nueva área, Jordi Vilaró, explica que la constitución del grupo es un “gran paso” para comenzar a implementar la especialidad en toda España y recuerda que neumólogos y fisioterapeutas llevan más de 15 años implicados en el abordaje conjunto de las enfermedades respiratorias. “La fisioterapia tiene como tarea en este campo mejorar la parte de los tratamientos físicos para optimizar la capacidad de ejercicio y la calidad de vida de la persona”, indica Vilaró.

En concreto, añade, “nuestra especialidad favorece que la persona mejore su estado de salud de forma más rápida; en el caso de un agudo, que pueda volver más pronto a su casa; y en los crónicos, que puedan mantener un buen nivel de salud, de calidad de vida, que tengan menos exacerbaciones, estén más estables

L

20

Foto de los representantes del nuevo área de SEPAR. De izquierda a derecha: Daniel Martí (vocal), Antonio Ríos (secretario), Tamara del Corral (vocal) y Jordi Vilaró (coordinador).

y, como consecuencia, ahorren recursos al sistema sanitario”.

“Hemos tenido una muy buena acogida aquí en SEPAR y que hayamos podido crear esta área es fruto de los esfuerzos de los tres últimos presidentes de la sociedad que apostaron por nosotros. Nos propusimos crear el área, ya la tenemos. Ahora la tarea es vincularnos con el resto de áreas como cirugía, rehabilitación, etc. Llevar a cabo un trabajo muy colaborativo con ellas y poco a poco ir relacionando todos los trabajos que se están haciendo en esas áreas con la nuestra para que el fisioterapeuta pueda estar ahí y cuenten con nosotros”.

Los principales objetivos de esta nueva área son: - Desarrollo y promoción de la

fisioterapia respiratoria a nivel nacional.

- Crear documentos de estandarización y divulgación de los modelos terapéuticos de la fisioterapia respiratoria basados en evidencias científicas.

- Establecer, evaluar y acreditar las competencias básicas y específicas para los fisioterapeutas respiratorios. Establecer un modelo formativo mediante el desarrollo profesional continuo (DPC) que permita adquirirlas.

- Impulsar la investigación en fisioterapia respiratoria, su promoción y desarrollo.

-Fomentar la formación específica en fisioterapia respiratoria definiendo y desarrollando subespecialidades dentro de la fisioterapia respiratoria.

Foro de ADULTOS FQ

La Federación prepara una red de jóvenes con Fibrosis Quística a Federación Española de Fibrosis Quística está trabajando en la creación de una red nacional de jóvenes y adultos con Fibrosis Quística, que estén completamente coordinados y fomenten la participación de todos los jóvenes con FQ en las actividades de las asociaciones y de la Federación.

El responsable de esta iniciativa es Jesús Clemente, vicepresidente de la Federación y responsable del Foro de Adultos FQ. La idea es que los jóvenes sean quienes decidan sobre las próximas actividades y reivindicaciones y quienes lleven las riendas del movimiento asociativo de la Fibrosis Quística a nivel nacional.

De momento, la red cuenta con representantes en las siguientes

L

comunidades autónomas: - Andalucía: María Magüesín.

- Murcia: David Clemente.

- Comunidad Valenciana: Eloi Pons.

- Cataluña: Silvia Serracant.

- Castilla - La Mancha: Belén Flores.

- Aragón: Elena Martín.

- Navarra: Patxi Irigoyen.

- Cantabria: Blanca Ruiz.

Y faltarían representantes en Asturias, Baleares, Canarias, Castilla y León, Extremadura, Galicia y Madrid. Si tienes Fibrosis Quística, vives es una de estas comunidades y quieres formar parte de esta red de jóvenes y adultos con FQ, puedes ponerte en contacto con Jesús Clemente, enviando un mensaje a su correo electrónico: jesus.clemente@hotmail.com o

puedes llamar a la Federación Española de FQ (96 331 82 00).

Y si vives en alguna de las comunidades que ya tienen representantes, pero te apetecería participar activamente, también puedes ponerte en contacto con nosotros para coordinarte con el resto de jóvenes y ayudar en el planteamiento de actividades.

Además, durante los próximos Encuentros de Jóvenes con FQ que se celebrarán los días 13, 14 y 15 de septiembre en Asturias, se realizará también una reunión del Foro de Adultos, con todos los jóvenes asistentes, donde se comentará cuál es el camino que debe llevar la Federación en los próximos años, y cuáles son sus inquietudes y sus reivindiaciones a corto, medio y largo plazo.

La importancia de la participación por Jesús Clemente ola a todos. Espero que estéis de salud lo mejor posible. Soy Jesús Clemente, y soy el representante de los adultos con Fibrosis Quística en la Federación.

Me gustaría aprovechar este espacio para comentaros ciertos temas que me parece que os pueden resultar interesantes.

Por una parte, la actividad que se celebrará en septiembre y que tendrá lugar en Asturias, los Encuentros de Jóvenes FQ. Estos encuentros se realizan cada dos años y es interesante que asistáis.

Otro sitio en el que me gustaría que participaseis es el Foro de Adultos FQ que hay en Facebook;

H

donde entre todos nosotros nos ayudamos, con dudas, historias, noticias, etc.

Lógicamente, no hay que olvidar las actividades que se realizan en cada asociación y donde también os animo a participar, ya que suelen organizar talleres, charlas y muchas otras actividades o servicios, que quizás no conozcáis.

Como experiencia personal, a lo largo de todos los años que tengo, he ido conociendo gracias a todas estas actividades a muchísimas personas, que me han aportado multitud de cosas que no se pagan con dinero.

Unas me han dado experiencias propias con las que he podido

afrontar mejor mis situaciones, otras me han dado optimismo, otras me han ayudado con consejos, y un largo etcétera.

Por suerte para mí, todas esas personas, estén ahora aquí o no, han dejado una huella importante en mi vida; y estoy convencido de que mi vida sería otra sin haberlos conocido.

Sólo por la suerte de conocer a otras personas maravillosas, te invito a que participes. Estoy seguro de que no te arrepentirás.

Por mi parte, estoy a disposición de quien quiera hablar conmigo, preguntar dudas o cualquier otro tipo de ayuda. ¡Un abrazo muy fuerte a todos!

21

Internacional Lisboa acogió en junio el 36º Congreso Europeo de Fibrosis Quística La Dra. Esther Quintana, del Hospital Universitario Virgen del Rocío, explica a continuación los temas más relevantes que se trataron durante esos días. a Conferencia de la Sociedad Europea de Fibrosis Quística proporciona anualmente un foro de reunión para todos aquellos profesionales con un interés común en la Fibrosis Quística. En ella se discuten los hallazgos más recientes en el campo de la investigación básica y clínica en la Fibrosis Quística y las últimas novedades en los tratamientos.

Este año la 36ª Conferencia Europea de Fibrosis Quística se ha celebrado en Lisboa, Portugal, del 12 al 15 de junio. En ella han participado más de 2.200 personas, estando representadas todas las disciplinas relacionadas con la FQ (pediatras, neumólogos, microbiólogos, genetistas, fisioterapeutas, nutricionistas, enfermeros ).

De todos los participantes, aproximadamente el 80% eran europeos y un 20% de países de otros continentes.

El programa científico ha sido de alta calidad y ha reunido a equipos científicos y clínicos de todo el mundo. Este programa estaba dividido en conferencias plenarias, simposios, sesiones de comunicaciones orales y pósters. Los temas principales que se desarrollaron fueron los siguientes: genética y diagnóstico, modelos animales para la investigación en FQ, tratamientos moduladores del CFTR, infecciones, cribado neonatal, factores relacionados con la supervivencia, modelos de organización de las unidades de FQ,

L

22

terapias respiratorias, sistema inmune y pulmón, nuevos tratamientos inhalados y costes de los tratamientos en FQ. Dentro de la terapia génica y modificadora del defecto que produce la enfermedad, se presentaron diversas actualizaciones. En concreto, Vertex Pharmaceuticals presentó seis comunicaciones en relación a su programa de desarrollo de fármacos modificadores de la proteína CFTR. Las presentaciones incluyeron los datos de las cohortes de pacientes 2 y 3 de un estudio de fase 2 de lumacaftor (VX-809) combinado con ivacaftor en pacientes con la mutación más frecuente en la Fibrosis Quística, F508del, así como los datos de un estudio de fase 2 de VX-661 combinado con ivacaftor en pacientes con dos copias de la mutación F508del. Además, se presentaron los datos del uso a largo plazo de KALYDECO® (ivacaftor) en pacientes de más de 6 años portadores de la mutación G551D. También han sido muy interesantes los resultados presentados de los nuevos tratamientos antibióticos inhalados para el control de la infección bronquial crónica por Pseudomonas aeruginosa, fundamentalmente en relación a Cayston® (aztreonam lisina) y TOBI podhaler® (tobramicina en polvo seco).

Las novedades en el diagnóstico precoz, fisioterapia, nutrición y los modelos de orga-

Programa del congreso nización de las unidades de FQ han sido importantes y servirán para trasladarse a la práctica clínica diaria para mejorar la calidad de vida y supervivencia de las personas con Fibrosis Quística.

Por último, este año el premio de honor de la Conferencia Europea ha sido para el profesor Kevin Webb (Reino Unido) en reconocimiento a su trayectoria investigadora dentro de la Fibrosis Quística en los últimos 30 años. Su investigación científica ha tenido una gran repercusión en el conocimiento de la importancia de la infección cruzada de Burkholderia cepacia y Pseudomonas aeruginosa.

Dra. Esther Quintana Gallego.

Unidad de Fibrosis Quística.

Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevila.

Internacional La Asociación Europea de FQ celebra unas jornadas informativas para sus miembros oincidiendo son el Congreso Europeo de Fibrosis Quística, la Asociación Europea de FQ llevó a cabo diversas actividades. El 12 de junio se realizó un simposio conjunto de la Sociedad Europea y la Asociación Europea con el título "Mejorando el acceso al cuidado de calidad para los adultos con FQ", cuya introducción estuvo a cargo de Stuart Elborn, presidente de la Sociedad Europea y Karleen De Rijcke, presidenta de la Asociación Europea. Las mesas redondas llevaban por título "Calidad de los cuidados en adultos con FQ" y "El cuidado de los adultos a través de los ojos del usuario", donde se contó con las experiencias de

C

adultos con FQ de distintos países europeos y se mostraron claramente las desigualdades en los tratamientos.

También tuvo lugar ese mismo día una mesa redonda sobre "La defensa de los derechos en Fibrosis Quística", cuyo objetivo era tener una participación interactiva entre los asistentes, tanto representantes de asociaciones como profesionales relacionados con la FQ, para trabajar juntos para la mejora de la política y sistemas de atención sanitaria en Europa.

El día 15 se organizaron unas jornadas destinadas a las personas con FQ de Portugal y sus familias en las que tuvieron lugar ponencias con información sobre

la enfermedad y su genética, y actualización en los avances en investigación. También se dio a conocer el consenso europeo de las normas asistenciales para el tratamiento de la FQ. Además, tuvieron lugar ponencias sobre fisioterapia para FQ en la vida diaria, un entrenamiento práctico para las personas con FQ y sus familias.

Por su parte, Aisha Ramos, como secretaria de la Asociación Internacional de FQ, fue la encargada de realizar una ponencia sobre lo que hace una asociación de Fibrosis Quística nacional, dando a conocer la labor y las actividades que realiza la Federación Española de FQ.

8 de septiembre: Día Mundial de la FQ on el apoyo de la red de países miembros de Cystic Fibrosis Worldwide (CFW), se celebrará el primer Día Mundial de la Fibrosis Quística el próximo 8 de septiembre de 2013. El objetivo principal de este día es fortalecer el poder de la red de CFW para difundir de manera internacional, información y educación sobre la FQ y mejorar las vidas de las personas con FQ. Para difundir este día tan importante, se ha creado la web www.worldwidecfday.org, que ofrece información sobre la Fibrosis Quística en los distintos países alrededor del mundo.

También incluye peticiones para conseguir la medicación y equipamientos necesarios y la formación de profesionales de la FQ.

C

Web dedicada al Día Mundial de la FQ. CFW ha publicado una declaración con los estándares básicos de tratamiento con el objetivo de que sean adoptados por todos los países participantes en los próxi-

mos diez años. Te animamos a que firmes esta declaración para conseguir la igualdad de los tratamientos en todo el mundo, a través de esta página web.

23

Entidades colaboradoras con la Federación Española de Fibrosis Quística

Asociaciones

Andalucía

XI Reunión de Atletismo y Carrera Popular contra la Fibrosis Quística ola amigos. Quiero desde este medio agradecer las muestras de apoyo y cariño que he tenido en todo momento por vuestra parte. Han sido muchos días de preocupaciones, que unidas a mi estado emocional permanente (por razones obvias) hacen que la última semana haya sido un infierno para mí.

Os prometo que el día antes era tal la tensión, que se me pasó por la cabeza que éste sería el último año... pero al instante pensé en mi otra familia, mis hermanos del Club Utrerano de Atletismo que mientras yo ese sábado estaba en Málaga trabajando, ellos se estaban dejando la piel por nuestra carrera. Por ellos, por vosotros los atletas, por el público y por toda la gente que me arropa y me anima, pero sobre todo por mi mujer y mis hijos, y principalmente por las personas con Fibrosis Quística, el proyecto de la 12ª edición ya está en marcha porque al final merece la pena.

Este año, rondamos las 700 inscripciones en la carrera popular de los cuales 217 corredores, eran Utreranos. Cada vez son más las personas que se vuelcan con la FQ. Hubo 14 masajistas que, una vez terminada la carrera, atendieron a los corredores y a todas las personas que quisieron, haciendo un donativo. Se repartieron entre los inscritos 700 bolsas de avituallamiento que contenían: camisetas técnicas, 1l. de caldo Aneto, bolsa de frutos secos, galletas, agua, manzana, aceitunas.

Además se repartieron 600 naranjas en cascos y zumo de naranja para todos. Y además, nos acompañó en la meta Ronald McDonald.

Contamos con 120 voluntarios, 50 ciclistas, tres motos, dos

H

26

Cartel de la XI Reunión de Atletismo y Carrera Popular con la FQ.

Imagen de los participantes en la carrera. quads, una médica, dos técnicos de ambulancia, Policía Local, Guardia Civil, 20 miembros de Protección Civil, tres fotógrafos oficiales, un cámara grabando la carrera en moto, buena música, un speaker que charla mucho, mucha ilusión, mucho trabajo, muchos nervios, y sobre todo mucha colaboración de todos. ¡¡Hasta siempre amigos!!

Juan Garrido Acevedo.

Juan Garrido junto a Pulmonito.

Aragón

La Asocación Aragonesa organiza talleres de educación terapéutica a Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística ha organizado en los últimos meses dos talleres sobre el tema de la educación terapéutica para sus socios.

L

Taller de recién diagnosticados Desde la asociación, se preparó un taller para recién diagnosticados, fue impartido por Raquel (fisioterapeuta) y Ruth (trabajadora social) y tuvo lugar el 14 de junio a las 19h de la tarde en nuestra sede. Iba dirigido a familias con niños/as hasta los 6 años. En dicho taller se trataron los siguientes temas: nociones e información de qué es la Fibrosis Quística, recomendaciones de fisioterapia para niños, fases o etapas por las que atraviesa una familia, proceso de adaptación tras el diagnóstico, recomendaciones, etc. Y contamos con la experiencia y vivencias de una madre que tiene un hijo con FQ, para que sirviera de referencia y pudieran consultarle todo lo que quisieran.

El taller fue teórico pero también dinámico, asistieron siete familias, hubo momentos de risas, compartimos vivencias, experiencias pasamos un rato muy agradable. Como tuvo bastante éxito, celebraremos otro taller en otra ocasión.

Imagen de uno de los talleres.

Taller de prevención de infecciones cruzadas El sábado día 23 de marzo, a las 17h de la tarde, en el centro cívico Río Ebro, realizamos en primer lugar un taller de prevención de infecciones cruzadas, gracias a la Fundación Vodafone, elaborado por la fisioterapeuta Raquel Lafuente. La temática fue sobre las infecciones más comunes en Fibrosis Quística, se presentó el protocolo de prevención de infecciones cruzadas y recomendaciones de higiene para el domicilio.

La Asociación organiza una campaña de venta de jabones artesanos de chocolate y lápices esde la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística, se va a lanzar una campaña de venta de lápices para niños y niñas. Con la colaboración de una socia vamos a poner a la venta, jabones artesanos de chocolate.

El precio de los lápices es: un lápiz, 1.5 euros y 3 lápices, 3 euros. Y el precio de los jabones es: una bolsita compuesta de 3 jabones, 3 euros; pero si compras 2 bolsitas, son 5 euros.

Si queréis adquirir alguno de nuestros productos solidarios, podéis contactar con la asociación llamando al teléfono 976522742 o mandando un email a fqaragon@hotmail.com. ¡¡Os animamos a colaborar con la Fibrosis Quística comprando estos artículos!!

D

Imagen de los lápices solidarios.

27

Asociaciones

Asturias

La Asociación Asturiana organiza una charla sobre Fibrosis Quística

E

l 7 de marzo de este año hemos celebrado una charla sobre la Fibrosis Quística en el Ayuntamiento de Coaña. Por quinto año consecutivo, este concejo ha puesto en marcha la “Escuela Municipal de Salud de Coaña”. A petición de los propios vecinos solicitaron nuestra participación en estas jornadas. Sin duda, la educación para la salud es un instrumento importante, puesto que permite prevenir enfermedades y modificar comportamientos insanos, al tiempo que se adquieren hábitos de vida saludables. Asimismo para las asociaciones y las personas que padecen enfermedades como la FQ, este tipo de acciones nos acercan a la sociedad y nos ayudan a hacernos más visibles.

La charla fue impartida por la trabajadora social de la entidad y una de nuestras socias participó contando su experiencia vital con la enfermedad. A la misma acudieron una veintena de personas interesadas en la problemática de una enfermedad como la Fibrosis Quística.

Asamblea General y nueva Junta Directiva

C

omo cada año durante el primer trimestre celebramos nuestra Asamblea General Ordinaria.

En la misma, se ha llevado a cabo la modificación de la Junta Directiva, con el mantenimiento de algunas de las personas en sus cargos, como el de la presidenta y la vicepresidenta, y con la renovación de otros como el de secretario y tesorero.

Con estas modificaciones, la Junta Directiva ha quedado conformada por 7 personas de las cuales 3 son adultos con FQ, lo que creemos que es muy positivo, pues refleja el compromiso de las propias personas con FQ. Manuel Ángel Ramos, tesorero de nuestra entidad desde hacía muchos años, ha dado paso a que otras personas asuman el cargo. Queremos agradecerle su dedicación, su esfuerzo, su disponibilidad y su apoyo constante en todas las acciones que se han llevado a cabo durante este tiempo, su trabajo ha sido imprescindible para que la asociación se haya mantenido activa.

28

Durante un momento de la charla.

Gestos de solidaridad con la Fibrosis Quística

A

provechamos este espacio de difusión para agradecer la colaboración de algunas personas que desarrollan actividades para la captación de fondos en favor de la Fibrosis Quística.

Una de ellas es Héctor Moro que a través de su fundación, también este año, nos ha tenido presentes en sus acciones. Ha donado parte de la recaudación a nuestra asociación y esto ha repercutido en la difusión de la enfermedad.

Otra importante colaboración es la recibida de manos de Berta Darrosa Caso, abuela de una de nuestras socias. Berta, a través de su grupo “Alegrías de Poniente”, realiza todo tipo de actividades con las que también se recauda dinero para la Asociación Asturiana de lucha contra la Fibrosis Quística.

Baleares La Asociación Balear de Fibrosis Quística presenta el videoclip “Nada” en Madrid

L

a presentación del videoclip “NADA” fue espectacular.

Asistieron personas relevantes de la televisión, del cine y del teatro, así como la delegada de la Real Liga Naval Española, la presidenta de la Asociación Madrileña de FQ y vicepresidenta de la Federación Española de FQ, amigos de Formentera y de Mallorca y mucha prensa. El apadrinamiento de Fernando Llorente fue decisivo para el éxito de la presentación y la intervención de los niños Alba y Dani dio el toque emotivo a la misma.

Ni que decir tiene que sin la implicación de personas como el cantautor Jaime Anglada o de Edu y Adán de Películas Suecas este videoclip no habría sido posible.

Sin olvidarnos de Alba, que cautiva a todos los que vemos el videoclip. Formentera tiene un encanto que engancha y siempre se piensa en volver. Y con gente tan implicada y que vive esta Vuelta con el corazón, el éxito está asegurado.

Además, este año hemos estado de suerte. En la presentación del videoclip ha jugado un papel fundamental la empresa de relojes suiza ORIS, sin la cual esta presentación no habría sido lo mismo.

Esta empresa ya llevaba colaborando varios años con la Vuelta a Formentera, principalmente a través de un anuncio en la revista.

Este año ORIS ha dado un paso al frente y se ha convertido en nuestro mecenas: nos dará su apoyo en diferentes eventos y en los programas de fisioterapia respiratoria y preparación física dirigida.

Puedes ver este vídeo en: http://www.youtube.com/watch?v= q_tgsUvgr8A

Imágenes de la presentación.

29

Asociaciones

Cantabria

La Fibrosis Quística presente en la media maratón internacional de Santander

E

n el mes de marzo, se celebró en Santander la media maratón internacional, en la que participaron más de 4000 corredores, entre ellos nuestro compañero Bruno, que junto con su hermano y un amigo corrieron para dar a conocer la Fibrosis Quística.

Desde la Asociación agradecemos en gesto a nuestro compañero, al que pronto veremos de nuevo corriendo los 100 km pedestres Ciudad de Santander, junto con varios miembros más de la Asociación.

Bruno, junto con su hermano y un amigo, corriendo por la FQ.

La Asociación Cántabra de Fibrosis Quística celebra un día de convivencia

L

a Asociación organizó un día de convivencia, con la intención de fomentar el contacto, y la amistad entre los socios. El día comenzó con una ruta de senderismo en el pueblo de Ucieda, la ruta “Haya Corva”, de 12 km, la cual trascurre por el parque natural Saja Besaya, un paseo rodeado de hayas, robles, y acebos. Un lugar ideal para caminar y respirar aire puro.

A continuación se organizó una comida campera, comimos todos juntos en el parque con una estupenda barbacoa.

Y por último disfrutamos de juegos al aire libre.

Fue un día estupendo, donde tanto adultos como niños disfrutaron muchísimo, y estamos seguros que repetiremos.

30

Imagen de los participantes en la jornada de convivencia.

Castilla - La Mancha

La Asociación continuará con el programa de fisioterapia a domicilio

D

esde el pasado mes de abril tenemos en marcha de nuevo el servicio de fisioterapia respiratoria a domicilio a las personas con Fibrosis Quistica de la región de Castilla - La Mancha, pertenecientes a la Asociación Castellano Manchega de Fibrosis Quistica. A través del convenio establecido entre la Asociación Castellano Manchega de Fibrosis Quistica y la Federación Española de Fibrosis Quistica.

Dicho programa continuará a lo largo del año 2013 por parte de la entidad con la colaboración y financiación de la administración regional de Castilla - La Mancha, este año por fin nos han ingresado el dinero pendiente de pago desde el año 2010.

La Asociación Castellano Manchega de Fibrosis Quistica está renovando las inscripciones tanto en el Registro como Entidad de voluntariado y la Inscripción en el Registro de Utilidad Pública.

El equipo de fútbol sala de Tembleque (Toledo) colabora con la asociación

Imagen de la colaboración entre la Asociación de FQ y el equipo de fútbol sala.

E

n Semana Santa, el Equipo de Fútbol Sala de Tembleque celebró una maratón de fútbol sala en la que los beneficios de la entrada fueron destinados a la Asociación Castellano Manchega de Fibrosis Quística. La colaboración

ha sido de 1000 euros, todo ello gracias a Luisa Vega García, como miembro de la Asociación Castellano Manchega de Fibrosis Quística y a Ángel Manual Arraz Vega, como miembro del equipo de fútbol sala.

31

Asociaciones

Castilla y León

La Asociación realiza un curso sobre fisioterapia respiratoria en Fibrosis Quística

E

l pasado 6 de abril, el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Castilla y León realizó un curso dedicado a la fisioterapia respiratoria. Un seminario de dicho curso se diseñó para abarcar la patología respiratoria adulta en profundidad, donde no podía faltar la FQ. Por ello, la docente del seminario, Beatriz Herrero se puso en contacto con nuestra asociación, pidiendo la colaboración de voluntarios adultos con FQ que quisieran participar en una sesión de fisoterapia que resultase didáctica, entretenida y práctica.

Los voluntarios fueron tratados independientemente. Y las técnicas que se ejecutaron fueron: - Drenaje bronquial -Técnica inspiratoria lenta denominada EDIC (ejercicio a debito inspiratorio controlado), que se considera una técnica predenaje, siendo las vías aéreas más periféricas su diana de actuación.

Antes de comenzar con las técnicas de drenaje bronquial, fue necesario enseñar cómo se ejecuta una espiración lenta total con la glotis abierta. Una vez aprendido, se les practicó el ELTGOL espiración lenta total con glotis abierta en infralateral y drenaje autógeno, ambas técnicas son consideradas como el “gold estándar” en una persona que cursa hipersecreción bronquial como es el caso de la FQ. El objetivo de estas técnicas es conseguir desplazar las secreciones presentes en las vías aéreas distales/mediales hasta las vías aéreas centrales, cerca de la boca.

En la redacción de este articulo es importante destacar la ayuda

32

Imagen de una de las prácticas del curso. de Beatriz Herrero (psicoterapeuta antes mencionada), ya que como profesional, nos habló de todas estas técnicas. Además, este tipo de actividad permite difundir la FQ a fisioterapeutas interesados por las patologías respiratorias, mejorando y actualizando su aprendizaje así como fomentando el interés por esta patología, algo que Beatriz Herrero cree fundamental para mejorar la calidad terapéutica de estos pacientes desde el punto de vista profesional. Ya que en su campo se cumple la frase: “El fisioterapeuta respiratorio que sabe tratar bien a una persona con Fibrosis Quistica casi seguro que sabe tratar cualquier patología respiratoria.”

Desde el punto de vista de una persona con FQ y voluntaria en el curso, y con 35 años conviviendo con esta enfermedad me gustaría compartir una impresión personal con los demás fiquis, y es que por

mucho que vayamos a las unidades de referencia y nos enseñen la importancia de respetar el orden de las pautas terapéuticas (broncodilatadores, suero hipertónico, mucolítico, fisoterapia respiratoria y antibiótico), para cuidar nuestra calidad de vida, si no hay unas buenas técnicas aprendidas y adquiridas de fisoterapia, para poder drenar y limpiar los bronquios a diario, en esta enfermedad en muchas ocasiones lo único que conseguiremos será coger infecciones y bajar la capacidad.

En mis años con esta lucha diaria he aprendido que la fisoterapia bien realizada, con las técnicas y posiciones que nos permiten limpiar los bronquios, así como el deporte, son las mejores terapias para nuestra enfermedad.

Rocío Blanco.

Joven con FQ.

Cataluña La Asociación inaugura la nueva sede social en Sarriá y la nueva casa de acogida

E

l pasado día 27 de abril, socios, colaboradores, personal sanitario y amigos de la Asociación, nos dimos cita en el nuevo local social para hacer la inauguración oficial de la nueva sede y de la nueva casa de acogida.

Fue una tarde muy entrañable en donde pudimos disfrutar todos juntos de un pequeño piscolabis preparado para la ocasión. Las personas que visitaron la sede departieron durante más de un par de horas alrededor de las diversas mesas que se instalaron en las dependencias del local y desde las cuáles se brindó por el nuevo periplo que va a vivir la entidad y por la permanencia del tesón demostrado para luchar contra la enfermedad.

Durante toda la tarde, las per-

Imagen de la inauguración de la casa de acogida. sonas que se acercaron a las nuevas instalaciones pudieron ver y poner de manifiesto el gran trabajo efectuado, las inmejorables condiciones que reúne la nueva sede y

la confortable casa de acogida destinada a las familias que necesitan un alojamiento mientras dura la asistencia hospitalaria de sus hijos.

Remodelación de la unidad de FQ del Hospital Vall de Hebron

A

provechando la conmemoración del Día Nacional de la FQ se llevó a cabo la inauguración oficial de las nuevas instalaciones remodeladas de la unidad de FQ del Hospital Vall de Hebron que se han podido hacer gracias a la colaboración económica de la Asociación Catalana de FQ. Además de readecuación de los espacios, con aumento del número de consultas para visitar a los pacientes y la reducción del espacio de la sala de espera con el fin de minimizar el riesgo de las infecciones cruzadas, se ha instalado cobre en las paredes, pulsadores en las entradas de la unidad y puertas correderas para evitar el contacto con las manos.

El mostrador de atención de la unidad también se ha revestido en cobre e incluso todos los grifos de los lavabos se pueden activar con células fotoeléctricas que evitan tocarlas con las manos.

El 80% de las infecciones se producen a través del contacto. Tocar las paredes, los pomos de las puertas, los mostradores, los grifos, los elementos más corrientes de la vida diaria permite intercambiarnos bacterias, virus y microorganismos diversos.

Para cualquier persona de la población en general

Imagen de la presentación de la remodelación. ese intercambio se convierte simplemente en una cuestión de higiene. Para una persona con FQ, esa rutina es un problema de salud y en ocasiones un problema serio. Es por ello que incorporar el cobre por sus propiedades antimicrobianas, que elimina microorganismos patógenos como bacterias, virus u hongos, reduciendo de esta manera el riesgo de propagación de infecciones, ha sido una gran innovación en las instalaciones de la unidad que beneficiará a las personas con FQ.

33

Asociaciones

C. Valenciana

XX Cena Anual de Cortes de Honor con la FQ

L

a Corte de Honor y la Fallera Mayor de Valencia 2006 han decidido colaborar con nuestra Asociación en el marco de la XX Cena Anual de Cortes de Honor. Esta cita benéfica se celebrará el viernes 8 de noviembre de 2013 a las 21:00 en el salón Alameda Palace.

La recaudación benéfica se realizará a través de una rifa de artículos cedidos desinteresadamente por empresas y comercios valencianos. Aprovechamos estas líneas para solicitar la máxima colaboración. Los interesados en donar algún articulo podéis escribir a la organización a través del correo electrónico cenadecortes2013@gmail.com .

"Las organizadoras de la XX Cena Anual de Cortes de Honor consideramos imprescindible mejorar

Los profesionales de KPMG apoyan la FQ

K

PMG es una empresa con más de 2.700 profesionales en España que presta servicios de auditoría, fiscales y de asesoramiento finan-

ciero.

Dentro de sus valores como empresa se encuentra el apoyo a proyectos solidarios, entre los que hemos sido seleccionados para recibir una subvención que nos permitirá continuar con el apoyo psicológico y social de las personas con FQ y sus familias durante un año.

El proyecto está dirigido a prevenir y mejorar dificultades adaptativas, especialmente en el contexto hospitalario, y a favorecer el desarrollo de habilidades personales y familiares que permitan vivir mejor con la FQ. Con el apoyo económico de KPMG podremos continuar con este proyecto y seguir mejorando la calidad de vida de las personas con FQ. Podréis manteneros informados de la evolución del proyecto a través de nuestra página web: www.fibrosisquistica.org/valenciana

34

Imagen de la Corte de Honor de Valencia 2006. las condiciones de vida de las personas con FQ. Gracias a la solidaridad del mundo fallero, estamos seguras de conseguirlo", comentó la organización.

Pádel solidario

E

l 1 de junio se celebró en Castellón la I Jornada Solidaria Torneo de Pádel a favor de la FQ. Todos sabemos que el deporte y la FQ son una combinación excelente y a esta jornada se unió también la solidaridad de cientos de personas de Castellón que hicieron que fuera todo un éxito de divulgación y un importante apoyo económico para nuestros proyectos.

Queremos agradecer a las empresas colaboradoras y en especial a Jorge y Javi y a todos/as los que hicieron posible esta Jornada, un trabajo de organización excelente.

Imagen de la jornada de pádel solidaria.

Asociaciones

Extremadura

Programa de cinesiterapia, reuniones y eventos solidarios La Asociación Extremeña de Fibrosis Quística explica las actividades realizadas en los últimos meses.

E

ste año la Asociación Extremeña de FQ ha vuelto a poner una mesa informativa en el paseo de Cánovas de Cáceres, junto a la Asociación Alcer, con motivo del Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos.

Hemos aprovechado la ocasión para exponer los monitos solidarios y así seguir captando fondos para ayudar a la Federación.

Queremos agradecer a todas las personas que nos están ayudando a vender los monos, y hacemos una mención especial a Ana (Enfermera de Pediatría del Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres) por su gran labor como “vendedora de monos”. Gracias a ella la mayor parte de médicos y enfermeras del Hospital han colaborado, así como los niños que están ingresados.

Reuniones con personalidades Este año hemos mantenido varias reuniones, una de ellas con la Gerente del SES Dª Purificación Hernández Pérez, para manifestarle nuestra preocupación por la falta de fisioterapia respiratoria de aquellos pacientes que están ingresados, por la ineficacia de la prueba del talón que hacen en Extremadura, porque todos los niños con Fibrosis Quística que han sido diagnosticados, en la prueba del talón les dio negativo en FQ. Otra de las reuniones ha sido

36

Imagen de la mesa colocada con motivo del Día Nacional del Donante. con Dº Enrique Jaramillo, subdirector médico del Hospital San Pedro de Alcántara. En ella le solicitamos que los nuevos medicamentos que están en el mercado, como Aquadeks y el aceite DHA, puedan ser servidos en los Hospitales a las personas con FQ. La Asociación también ha publicado un artículo en el Periódico de Extremadura por los recortes que se están produciendo en el Servicio de Neumología del Hospital San Pedro, han reducido la jornada a dos neumólogos y con ello la calidad del servicio que prestan queda muy reducida.

Programa de Cinesiterapia ¡Hemos empezado de nuevo con el programa de Cinesiterapia! El encargado de llevar a cabo el programa es Carlos Serrano Heras, licenciado en Ciencias del Deporte. La planificación es la siguiente, Carlos hará visitas domiciliarias a los socios para evaluarlos, les pondrá una tabla de ejercicios adaptada a cada uno y hará un seguimiento telemático hasta la siguiente visita.

Tenemos muchas esperanzas puestas en este programa porque sabemos de la importancia del deporte para las personas con FQ.

Murcia La Asociación Murciana de Fibrosis Quística presente este año en Marcha Mujer 2013

C

on la frase “6000 pasos por la Fibrosis Quística” titula uno de los periódicos de la Región Murciana la carrera solidaria “Marcha Mujer”, que el Excmo. Ayuntamiento de Cartagena promueve todos los años.

En esta ocasión la marcha se celebró el día 30 de mayo, organizada por la Concejalía de la Mujer y el apoyo de diferentes empresas patrocinadoras.

Además contamos con la colaboración de 74 asociaciones de mujeres de Cartagena, que junto a voluntarios y amigos lograron recoger 4.000 inscripciones.

La salida se realizó a primera hora de la mañana, donde más de 300 personas comenzaron el camino desde la Plaza de España en dirección al Parque Rafael de Cerda. A lo largo de los 7 Km de recorrido, se fueron uniendo el resto de participantes, que recibieron un obsequio al llegar a la meta, (una bolsa con nuestros colores representativos, naranja y verde).

La jornada continuó con diferentes actividades deportivas y de ocio (taller de aeróbic, bingos, baile, etc.) y sobre las seis de la tarde se puso fin a los

Imagen de la marcha. actos con la entrega a nuestra Asociación por parte de la Concejala de la Mujer, Dª Clara Heredia, de los 3.150 euros recaudados en Marcha Mujer 2013.

Desde aquí, damos las gracias a todas las personas que hacen posible este tipo de eventos solidarios.

Divulgación de la FQ en la Feria de Trabajo Social, mercadillos, galas, obras de teatro y cenas benéficas

E

n este cuatrimestre, hemos divulgado la Fibrosis Quística a través de diferentes actos en la región, como la obra de teatro benéfico realizada en Ceutí, la Gala Flamenca, inaugurada por el padrino de la Asociación, el cantante Xandro Lema y una cena benéfica organizada por la Asociación de Mujeres Alba de Cartagena.

Asimismo hemos estado presentes en la Feria de Trabajo Social de la Universidad de Murcia y en varios mercadillos solidarios de la región.

Los artículos que se exponen en las mesas de dichos mercadillos solidarios, están siempre realizados por familiares, amigos y voluntarios de nuestra Asociación.

Además, y en vista de la acogida que han tenido estos artículos artesanales, hemos puesto en marcha el nuevo Taller de Manualidades “Enséñanos lo que sabes”, que realizamos en nuestro centro, los segundos jueves de cada mes.

Imagen de uno de los talleres de manualidades.

37

Asociaciones

Madrid

Se celebra una gran Gala Benéfica en favor de la Asociación Madrileña de FQ

E

l pasado miércoles 12 de junio la Asociación Madrileña de FQ organizó una Gala Benéfica en la sala Oh Madrid!

Al evento acudieron más de 300 personas entre los que hubo nombres tan famosos como Antonio Resines, Maribel Verdú, Gabino Diego, Enrique San Francisco y un largo etcétera.

Después de la cena y, como preámbulo al espectáculo, quisieron colaborar con nosotros el grupo “El Cuarto de Lula” quienes interpretaron algunas de sus canciones.

Conducido por Santiago Segura, el momento álgido de la noche estuvo compuesto por un estupendo espectáculo de variedades. Hubo magia, gracias al Mago Yunke (colaborador de El Hormiguero), música de la mano de Paco Arrojo y del Gran Wyoming y sus “Impresentables” y espontáneos que animaron la velada con chistes y chascarrillos varios. En medio de todo esto se realizó un sorteo de regalos y una subasta de artículos donados por personajes de la talla

Varios actores asisitentes a la gala. de Alejandro Sanz, Fernando Alonso o José Tomás que aunque no pudieron asistir, quisieron aportar su granito de arena.

Galicia Melendi regala diez entradas para su concierto a la Asociación Gallega para sortear entre sus socios

C

on motivo del Día Nacional de Fibrosis Quística, la Asociación Gallega de Fibrosis Quística se puso en contacto con el cantante Melendi, que como bien sabéis, ha donado los beneficios de la canción dedicada a su hijo a la Federacion Española de Fibrosis Quística, y éste nos regaló 10 entradas para el concierto que tuvo lugar en A Coruña el pasado mes de abril, para sortear entre todos nuestros socios.

Los agraciados disfrutaron de un concierto estupendo lleno de sorpresas y sobre todo buena música.

Queremos agradecer al cantante la generosidad que ha tenido con nosotros y le deseamos muchos éxitos en su vida laboral y personal.

También queremos hacer mención a un donativo que realizaron el pasado mes a nuestra Asociación,

38

El cantante Melendi. gestos como estos son los que nos hacen pensar que quizás estemos en el buen camino para conseguir algunos de los tantos objetivos que nos quedan.

De corazón, muchas gracias.

La prensa dice…

Europa Press

28 de Mayo de 2013

Desarrollan una nueva tecnología para mejorar el diagnóstico de la Fibrosis Quística nvestigadores del Centre de Regulació Genòmica (CRG), el Institut de Investigació Biomèdica de Bellvitge (Idibell) y el Quantitative Genomic Medicine Laboratories han desarrollado un ensayo de secuenciación de ácidos nucleicos --conocida como secuenciación de nueva generación-- para mejorar el diagnóstico molecular de la Fibrosis Quística (CFTR).

Según ha informado el CRG en un comunicado, el estudio, publicado en la revista 'Journal of Medical Genetics', supone un "paso importante" hacia la traslación de las tecnologías de secuenciación y la bioinformática en el diagnóstico médico. La secuenciación, combinada con algoritmos bioinformáticos potentes, consigue una "caracterización completa de todos los tipos de mutaciones", lo que modifica los paradigmas de los estudios moleculares clásicos.

I

Europa Press

"Esto significa una caracterización precisa, rápida y económica de los genes responsables de las enfermedades genéticas específicas", han destacado los investigadores, que han resaltado el impacto que suponen las tecnologías de secuenciación para las aplicaciones clínicas. Los investigadores han combinado el enriquecimiento del gen CFTR, la secuenciación y el análisis bioinformático para desarrollar este ensayo, capaz de diseccionar el gen en cuestión de forma simultánea en 92 pacientes con Fibrosis Quística, y en pacientes con trastornos relacionados con esta enfermedad. Ello ha permitido identificar todas las mutaciones y variantes --un total de 122--, con una tasa de diagnóstico del 99%, y este método puede ser fácilmente adoptado por laboratorios de diagnóstico molecular.

13 de Junio de 2013

Aseguran que la genómica podría en siete años diagnosticar las enfermedades raras descritas l doctor José María Millán, responsable del Grupo Acreditado de Investigación de Enfermedades Neurosensoriales del Instituto de Investigación Sanitaria del hospital La Fe de Valencia, ha asegurado que, gracias a las nuevas tecnologías en genómica, en siete años se podría conseguir tener un diagnóstico para las cerca de 7.000 enfermedades raras descritas, ya que actualmente solo 1.883 cuentan con él.

Así lo ha indicado durante su intervención en la cuarta jornada del ciclo 'Tu hospital investiga para ti', que ha moderado, según ha informado la Generalitat Valenciana. Las enfermedades raras, llamadas también minoritarias o huérfanas, son aquellas con una prevalencia menor de cinco casos por cada

E

40

10.000 habitantes. [...]

Asimismo, en la jornada se han analizado las nuevas estrategias terapéuticas en Fibrosis Quística, que han sido avanzadas por la doctora Amparo Solé, responsable de la Unidad de Adultos de Fibrosis Quística, quien ha recordado que en la población, uno de cada 40 habitantes es portador de una de las 1.800 mutaciones del gen responsable de la enfermedad. Actualmente se trabaja para restituir la proteína anómala CFTR causante de la enfermedad mediante la terapia génica, o bien por la reparación de su defecto de funcionamiento. Esta "terapia proteica" ha sido posiblemente el hallazgo "más importante y esperanzador" para el manejo de la Fibrosis Quística, según la experta.

La prensa dice…

El Mundo

9 de Abril de 2013

El Gobierno amplía a los 18 años la edad de atención pediátrica l Gobierno ha aprobado el Plan de Infancia y Adolescencia 2013-2016, a propuesta del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que incluye entre sus medidas ampliar a los 18 años la atención pediátrica y la edad de consumo de alcohol.

Según ha explicado la ministra del ramo, Ana Mato, en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros, este Plan está enfocado a "garantizar una salud integral, promoviendo una buena salud en la infancia y la adolescencia". Así, se estipula que los pacientes menores podrán permanecer en las unidades pediátricas hasta los 18 años, cumpliendo así una demanda de las familias de los niños con enfermedades graves. Ésta es una reivindicación que llevan tiempo haciendo los pediatras. De hecho el

E

Europa Press

pasado mes de febrero, la Asociación Española de Pediatría (AEP) hacía un llamamiento al Ministerio para que aumentara la edad de asistencia coincidiendo con la mayoría de edad, al igual que sucede en otros países de la UE. [...]

Por otro lado, se hace oficial la puesta en marcha de una Estrategia de Salud Mental Infantil y Juvenil, en línea con la reciente creación del título de Médico Especialista en Psiquiatría del Niño y del Adolescente. Durante el anuncio del nuevo Plan Estratégico de Infancia y Adolescencia 2013-2016, Mato recalcaba que incluirá objetivos de salud mental en menores, una necesidad atendiendo a los datos nacionales que señalan que entre un 10 y un 20% de los niños y adolescentes sufren trastornos psiquiátricos y sólo una quinta parte están diagnosticados.

15 de Mayo de 2013

Una empresa busca financiación para un videojuego ideado para ayudar a niños con FQ a empresa sevillana 'The Game Kitchen', a través de su línea de trabajo 'AccessAble Games', centrada en el desarrollo de juegos dirigidos a personas con algún tipo de discapacidad, ha puesto en marcha una campaña de 'crowdfunding' --micromecenazgo-- para encontrar financiación que permita desarrollar un videojuego que esta firma ha ideado como complemento al tratamiento de fisioterapia que deben realizar a diario niños con Fibrosis Quística, una enfermedad genética hereditaria que afecta principalmente a la función respiratoria.

Según ha explicado la empresa en un comunicado remitido a Europa Press, el objetivo principal del videojuego, titulado 'My Carnival' ('Mi Carnaval') es hacer "más amenas" a los niños con esta patología "las actividades que les ayudan desde la infancia a

L

mantener o mejorar su función pulmonar y, por tanto, su calidad de vida en la actualidad y el futuro".

En concreto, el juego se ambienta en una feria con diferentes actividades lúdicas como, por ejemplo, inflar globos de colores con una manguera cuya presión se controla a través del soplo del niño.

Para la presidenta de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, María Fuensanta Pérez, el videojuego resulta "interesante y necesario" y constituiría "una herramienta muy útil para los padres" de estos menores, porque "es complicado enseñar a niños de entre uno y cinco años a inspirar y espirar adecuadamente para realizar correctamente la fisioterapia que deben llevar a cabo a diario". Por ello, Pérez ha lamentado que la ONG que preside no tenga "recursos suficientes" para financiar esta iniciativa, para la que, por ello, ha solicitado "ayuda".

41

Reflexiones

por Vicente Costa

Para ganar amistades, el mejor modo es hacerlas altasar Gracián afirma: “Para ganar amistades, el mejor modo es hacerlas”. La amistad no se improvisa, se gana a pulso. Para hacer amigos es necesario buscarlos. Éstos se encuentran si sabemos ofrecer a otros nuestro amor y confianza gratuitamente.

No sueñes con la amistad teórica, sino procura ser amigo de alguien, ofreciéndole lo mejor de ti mismo, la amistad es un don muy valioso que debe trabajarse, la amistad exige sacrificio, entrega, capacidad de compartir.

En la empresa, en las asociaciones o en los grupos de acciones sociales frecuentemente se confunde la proximidad y la conexión con la verdadera amistad. No

B

basta el trato diario, no es suficiente comunicarse laboralmente cada día para conseguir la amistad y, por eso, en grupos como podemos incluir nuestras Asociaciones de Fibrosis Quística, debemos trabajarnos las amistades.

Quien no es capaz de dominar su egoísmo y darse generosamente a otro u otros, no sabe qué es la amistad. Uno la echa de menos cuando no la tiene, porque no la ha podido encontrar o porque la ha perdido.

Si quieres ganar amistades, búscalas, hazlas mediante la dedicación y la donación generosa. No hay otra forma de conseguirlas. Lo que es un bien precioso cuesta encontrarlo y todavía más conservarlo.

Domina tu lengua

La libertad implica responsabilidad

ice un proverbio árabe: “La herida causada por una lanza puede curar, pero la causada por la lengua es incurable”. La sabiduría popular de este proverbio nos pone en guardia respecto al mal moral que puede producir en la persona la calumnia, la injuria, la mentira, la palabra que molesta o ridiculiza.

Con la lengua se puede hacer mucho daño y un daño irreparable. Lo vemos en la tele, lo leemos en los diarios y revistas, es frecuente en cualquier tertulia y lo peor es que nos hemos acostumbrado y cada vez les damos menos importancia a esas lanzas tan dañinas lanzadas por la lengua.

Los niños que, por tener Fibrosis Quística, tosen en el colegio de un modo diferente a otros compañeros de clase pueden recibir algún comentario de familiares o amigos que difícilmente puedan ser reparados.

Domina tu lengua. Cuando no puedas elogiar, cállate.

Emplea tu lengua exclusivamente para el bien: para enseñar y orientar, para animar y alegrar, para ayudar y consolar, para comunicarte y dialogar. Aleja de tu lengua todo lo que pueda herir o molestar al prójimo.

Dos proverbios árabes más: “Tu lengua es un león; si la atas, te guardará; si la sueltas, te devorará”.

“Luego que has soltado una palabra, ésta te domina; pero mientras no la has soltado, la dominas tú”.

eorge Bernard Shaw, escritor irlandés, Premio Nobel de Literatura en 1925, al final de su vida se convirtió en una especie de mito universal del inconformismo y en cierta ocasión escribió: “La libertad significa responsabilidad, por eso le tienen tanto miedo los hombres”. Sin duda son muchos los que temen a la libertad porque ésta, en definitiva, implica responsabilidad y la responsabilidad da miedo. Cuando eres verdaderamente libre es cuando tienes capacidad de elegir, y la elección exige siempre la responsabilidad.

Hay personas a quienes la libertad asusta y prefieren ser súbditos y que alguien decida por ellos. Es ésta una posición cómoda, pero cobarde, propia de espíritus apocados. Los adolescentes son, por naturaleza, rebeldes e inconformistas, y si además esos jóvenes y adolescentes comparten esta naturaleza con la Fibrosis Quística su libertad puede ser mucho más heroica si se acepta la responsabilidad del cumplimiento y manejo de sus medicaciones y sus ejercicios.

Los padres deben darles la libertad que ellos desean y ambos deben aceptar que ello conlleva una indispensable contrapartida de responsabilidades.

No temamos a la libertad y usémosla responsablemente. Sólo siendo libres podemos crecer y madurar como personas. Ahora bien, la tarea del aprendizaje de la libertad no es nada fácil. Exige esfuerzo constante.

D

G

El tonto difícilmente se repone de su éxito l dramaturgo y actor ruso Sacha Guitry escribió: ”La diferencia entre un hombre inteligente y uno tonto radica en que aquel se repone fácilmente de sus fracasos, mientras nunca logra éste reponerse de sus éxitos”.

Efectivamente, es propio de una persona inteligente saber superar los momentos difíciles, reponerse de los fracasos y no dar demasiada importancia a los éxitos.

Los éxitos solamente “atontan” a los tontos. Quien no logra nunca reponerse de un éxito es que es escasamente inteligente. El necio que alcanza un éxito suele decir: ¡mirad mi mérito! El sabio dice: ¡mirad mi suerte!

Federación, Asociaciones de Fibrosis Quística, como tantas y tantas entidades sociales están sufriendo las consecuencias del panorama económico de recortes, retrasos y paralizaciones, tanto en el ámbito oficial o

E

42

administrativo como en el particular de cada uno de nosotros, los ciudadanos o usuarios de sus beneficios y ayudas.

Durante los llamados años de bonanza todos hemos procurado alcanzar objetivos y metas, todos ellos muy loables, a favor y ayuda de nuestros asociados y personas con FQ ¡y lo hemos logrado! Las cosas han cambiado y tenemos la necesidad y la obligación de reponernos para llegar al límite de nuestras reales posibilidades.

Los éxitos, ciertamente, son también necesarios en la vida, y en no pocas ocasiones, resultan gratificantes, pero el hombre inteligente no debe asentarse en ellos.

Los laureles debilitan y con frecuencia adormecen. Lo que importa en la vida es trabajar metódica y constantemente en los objetivos que uno se ha propuesto, sin estar pendientes de éxitos ni fracasos; éstos llegan solos.

Ciencia Entrevista con la Dra. Lucrecia Suárez sobre DHA nte la constante divulgación por diferentes medios sobre el beneficio que representa el DHA para las personas con Fibrosis Quística y la amplia oferta de productos que se venden en farmacias, Internet y herbolarios que dicen contener DHA, es necesario puntualizar algunos aspectos sobre el DHA.

A

¿Qué es el DHA? El ácido docosahexanoíco es un ácido graso esencial poliinsaturado de la serie omega-3 con efectos beneficiosos para la salud. ¿Dónde se encuentra de forma natural el DHA? Se encuentra en pescados de agua fría como salmón, arenque y atún, en el aceite de hígado de bacalao y en algunas microalgas (algas microscópicas). Estas últimas son la fuente de DHA de los peces. Se ingiere con estos alimentos, aunque no siempre en las cantidades adecuadas. ¿Por qué usar el DHA en Fibrosis Quística?

Por sus posibles efectos antiinflamatorios. Se sabe que la

inflamación ocurre en muchos órganos de las personas con FQ, preferentemente en los pulmones.

El hecho de que los tejidos estén inflamados favorece la infección y, a su vez, la infección favorece la inflamación, creándose un círculo vicioso que a la larga acaba destruyendo los tejidos. Poder prevenir la inflamación es uno de los objetivos del tratamiento de la FQ y actualmente hay bases para creer que el DHA puede ayudar a ello. Además, sabemos que el DHA está bajo en los pacientes con FQ ya que la mayoría tienen alterado el patrón de ácidos grasos de las membranas celulares.

El aporte de DHA pretende ayudar a normalizar estas alteraciones. ¿Es útil en todos los pacientes, independientemente de la edad y situación clínica?

En principio sí, ya que su papel es de prevenir su carencia y prevenir la inflamación. Por ello, se espera que sea más efectivo si se emplea antes de que se establezca el daño pulmonar. De hecho es posible que lo ideal sea iniciar la administración desde los primeros meses de vida, cuando actual-

Dra. Lucrecia Suárez Cortina.

Coordinadora de la Unidad de FQ del Hospital Ramón y Cajal de Madrid.

mente se hace el diagnóstico de FQ por cribado neonatal. También puede ser útil en pacientes con un estado inflamatorio severo. ¿Como suplementar con DHA a las personas con FQ? Se debe hacer bajo control médico con productos determinados. No todos los productos con DHA son iguales: ni por su origen ni por la cantidad de DHA que contienen. Hasta donde conocemos en el momento actual, lo ideal es que proceda de algas, que tenga la máxima pureza con un contenido en DHA alto y definido y que la presencia de otras grasas sea mínima.

DHA-basic® es un alimento dietoterápico para usos médicos especiales basado en un aceite de origen vegetal, procedente del microalga Schizochytrium sp. Está indicado en el tratamiento dietético de situaciones clínicas que cursan con desnutrición severa, tales como Fibrosis Quística.

Ciencia TIDES: Estudio Epidemiológico Internacional de Depresión y Ansiedad. Mónica Cebrián. Psicóloga Clínica. Coordinadora Nacional del Estudio TIDES. ay muchos estudios que han demostrado que las personas con enfermedades crónicas muestran índices más altos de depresión y ansiedad. La depresión y la ansiedad tienen a su vez efectos negativos sobre la enfermedad, ya que influyen negativamente en el cumplimiento terapéutico y producen un descenso de las defensas del organismo, lo cual conduce a una peor evolución de la enfermedad y, por tanto, a una peor calidad de vida.

Aunque se habían publicado algunos estudios (realizados con pocos pacientes) que lo demostraron, no había ningún trabajo a gran escala que pudiera demostrarlo. Fue éste el motivo que llevó a Alexandra Quittner, Doctora en Psicología de la Universidad de Miami, a gestar el estudio TIDES en 2005 con el propósito de evaluar la prevalencia y el impacto de la ansiedad y la depresión en personas con FQ y sus cuidadores, y hacerlo en el mayor número posible de países y centros. En este artículo presentamos los resultados obtenidos en la muestra española. Los doctores Amparo Solé y Gabriel Olveira han sido los promotores del estudio, en el cual han participado 16 centros hospitalarios, proporcionando datos de 470 pacientes mayores de 12 años, y de 296 cuidadores. En los posters de la siguiente página, presentados en el 36º Congreso de la Sociedad Europea de Fibrosis Quística en junio 2013, se indica qué médicos de los centros hospitalarios y qué psicólogos han colaborado en el estudio.

Los dos bloques en los que se ha dividido el estudio son: personas con FQ mayores de 12 años, y cuidadores de menores con FQ. Se recogieron datos clínicos de los pacientes y se pasaron cuestionarios de ansiedad y depresión a todos los participantes en una sola ocasión.

Entre los resultados de los pacientes mayores de 12 años, encontramos que un número elevado de pacientes

H

44

obtuvo puntuaciones por encima de la puntuación de corte clínico en ambos cuestionarios, lo que significa que estos pacientes tenían síntomas de ansiedad y/o depresión en el momento de rellenar las encuestas. La existencia de hemoptisis o neumotórax reciente, la administración de antibiótico intravenoso reciente y tener mayor edad producen un aumento estadísticamente significativo de la puntuación en depresión según el cuestionario HADS. Del mismo modo que en el caso de la depresión, tener mayor edad, ser mujer y la presencia de hemoptisis o neumotórax reciente también producen un aumento estadísticamente significativo de la puntuación en ansiedad según el cuestionario HADS. Por último, la presencia de hemoptisis o neumotórax reciente y el número de reagudizaciones leves o moderadas, así como estar en lista de espera para trasplante pulmonar, producen un aumento estadísticamente significativo de la puntuación en depresión según el cuestionario CES-D. Se observó que alrededor del 10% de los pacientes con síntomas de depresión y el 12% de pacientes con síntomas de ansiedad estaban tomando medicación. En cuanto a la psicoterapia, sólo el 11% de los pacientes con síntomas de depresión y el 12% de los pacientes con síntomas de ansiedad estaban yendo al psicólogo para tratar estos síntomas.

Según los resultados del estudio con los cuidadores (76% madres), las puntuaciones tanto en depresión como en ansiedad se disparan, siendo mucho más elevadas que las de los pacientes. El número de hospitalizaciones o exacerbaciones pulmonares del hijo en el último año, tener a un hijo en lista de espera para trasplante pulmonar o haberlo tenido ingresado recientemente, producen un aumento estadísticamente significativo de la puntuación en depresión según el cuestionario HADS y según el CES-D, sobre todo en las madres.

Por otra parte, conforme aumenta la edad del paciente, la puntuación en depresión según HADS disminuye de manera estadísticamente significativa.

En el caso de la ansiedad, las madres también sacaron puntuaciones significativamente más altas que los padres según el cuestionario HADS. Los cuidadores de pacientes diagnosticados recientemente de diabetes mellitus o con nutrición enteral también mostraron puntuaciones más altas en ansiedad. Por último, se observó que alrededor del 22% de los cuidadores con síntomas de depresión y el 16% con síntomas de ansiedad estaban tomando medicación para la ansiedad y/o depresión. En cuanto a la psicoterapia, sólo el 10% de los cuidadores con síntomas de depresión y el 8% de los cuidadores con síntomas de ansiedad estaban yendo al psicólogo para abordar estos síntomas.

La conclusión general es que se han encontrado proporciones elevadas de síntomas de ansiedad y depresión, tanto en personas con FQ como en cuidadores. España se encuentra entre los países con los valores más altos. Esas cifras son entre 2 y 4 veces superiores a los de la población general sana. Es importante tener en cuenta el número tan bajo de pacientes y cuidadores que están recibiendo apoyo psicológico para tratar estos problemas. A diferencia de otros países participantes, en España todavía no hay profesionales de la salud mental trabajando en las unidades de FQ en equipos multidisciplinares. Existe por tanto un problema que debería ser abordado integralmente por la administración sanitaria y los profesionales sanitarios en colaboración con las asociaciones de pacientes. Habría que realizar sistemáticamente una detección de estos síntomas en pacientes y cuidadores, así como crear guías para que los profesionales sanitarios sepan cuándo y dónde derivar a los equipos de salud mental y cómo hacer el seguimiento.

Ciencia

Ciencia ¿Por qué nebulizar suero salino hipertónico? n la vía aérea de las personas sanas, existe una capa de líquido que mantiene un equilibrio entre la absorción de sodio y la secreción de cloro y que recubre la superficie de las células del epitelio respiratorio. Esta capa está cubierta a su vez por una fina capa de moco que se mueve gracias a los cilios presentes en la superficie de la mucosa respiratoria y que se desplaza desde las vías aéreas inferiores a las superiores. La capa de líquido garantiza una viscosidad adecuada para que los cilios se muevan con facilidad y el moco pueda desplazarse.

En la Fibrosis Quística la secreción defectuosa de cloro y la hiperabsorción de sodio provocan una reducción de la capa de líquido de la superficie de la vía aérea y por tanto un déficit en el aclaramiento del moco por los cilios que

E

llega a estancarse.

La administración de sustancias osmóticas, como una solución hipertónica de cloruro sódico, permite aumentar el volumen de la capa de líquido de la vía aérea, creando un flujo de agua y restableciendo, al menos parcialmente, la función de los cilios.

La solución salina hipertónica aumenta el volumen de líquido en la superficie de la vía aérea, restablece el aclaramiento mucociliar y mejora la función pulmonar en las personas con Fibrosis Quística El efecto sintomático evidente tras el tratamiento con solución hipertónica en personas con Fibrosis Quística es el aumento de la cantidad de moco que se expectora, con un aspecto menos denso y más hidratado. Aun así, la acción mucoactiva no es el principal efecto que ejerce la solución salina hipertónica sobre las vías aéreas,

ya que favorece una condiciones óptimas para aumentar el volumen del líquido y del contenido de cloro que se traduce en un entorno menos favorable a la colonización bacteriana y al desarrollo de la infección crónica.

La solución salina hipertónica no actúa directamente sobre el moco, sino que facilita su expectoración, actuando sobre la causa fundamental que determina su estancamiento.

Hay numerosos datos clínicos que atribuyen a la solución salina hipertónica los siguientes efectos en las personas con FQ: • Aumenta el aclaramiento mucociliar.

• Mejora la función pulmonar.

• Reduce la frecuencia de las exacerbaciones.

• Disminuye el absentismo escolar y laboral, tanto en niños como en adultos.

Desde el 1 de mayo, Praxis Pharmaceutical distribuye MucoClear 6% y MucoClear 3%. Ambos están indicados en Fibrosis Quística y ambos se presentan en cajas de 20 viales estériles monodosis listos para usar en un nebulizador Pari o e-Flow Rapid.

Suero salino hipertónico MucoClear 3% y 6%.

46

Federación Española de Fibrosis Quística C/ Duque de Gaeta, 56, 14. 46022. VALENCIA. Tel.: 96 331 82 00. Fax.: 96 331 82 08 E-mail: fqfederacion@fibrosis.org

www.fibrosisquistica.org

Presidente: Tomás Castillo. Vicepresidentes: Juan Zamudio, Esther Sabando y Jesús Clemente.

Secretaria: Sacramento García. Tesorero: Rafael Alemany. Directora: Aisha Ramos.

Asociación Andaluza de Fibrosis Quística María Fuensanta Pérez Quirós C/ Bami, nº 7 - 2º D. 41013 SEVILLA Tel.: 954705705. Fax: 954705706. E-Mail: info@fqandalucia.org. Web: www.fqandalucia.org Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística Cristina Simal Lapiedra C/ Julio García Condoy, nº 1, local 2 50018 ZARAGOZA Tel.: 976522742.

E-mail: fqaragon@hotmail.com Web: www.fibrosisquistica.org/aragonesa Facebook: Fibrosis Quística Aragón Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística Natalia Gutiérrez Álvarez Hotel de Asociaciones, Avda. de Roma nº2. 33013 OVIEDO Tel.: 985 96 45 92 Fax: 984 18 72 90.

E-Mail: fq@fqasturias.org Asociación Balear de Fibrosis Quística Jorge Busquets Méndez de Sotomayor C/ Dinamarca, nº 9. 07015 PALMA DE MALLORCA. Tel.: 971733 771 y Fax: 971283 267.

E-Mail: fqbalear@respiralia.org Web: www.respiralia.org Asociación Canaria contra la Fibrosis Quística Felicidad Blanca González Martín C/ Sorolla, 16, 183. 35100 San Bartolomé de Tirajana GRAN CANARIA. Tel.: 609508331 y 928722081 Asociación Cántabra contra la Fibrosis Quística Antonio Magaldi Ruiz Cardenal Herrera Oria, 63, interior. 39011 SANTANDER Tel.: 942 321 541. E-Mail: fibrosis@fqcantabria.org Web: www.fqcantabria.org Asociación Castellano-Leonesa de Fibrosis Quística Luís Ángel Labajo Díez C/ Batuecas, nº 24 (Colegio Conde Ansúrez) 47010 VALLADOLID. Tel.: 619500397.

E-Mail: fibrosisquisticacyl@hotmail.com Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística Ana Mª Perona Marchante C/ Compuertas, 5. El Provencio. 16670 CUENCA Tel.: 967165064. E-Mail: fqcmancha@gmail.com Associació Catalana de Fibrosi Quística Celestino Raya Passeig Reina Elisenda de Montcada nº 5. 08034 Barcelona Tel. y Fax.: 93 427 22 28. www.fibrosiquistica.org.

E-Mail: fqcatalana@fibrosiquistica.org.

Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana Rafael Carrión Darijo.

C/ Explorador Andrés, nº 4, 5º piso, pta.10. 46022 VALENCIA. Tel.: 96 356 76 16. Fax.: 96 356 04 07.

E-Mail: presidenciafq@hotmail.com Asociación Extremeña de Fibrosis Quística Mercedes Cordero Sevillano C/ Carreras, 8. 10002. CÁCERES. Tel.: 927 22 80 43 y 636 65 58 55. E-Mail: fq_extremadura@hotmail.com Asociación Gallega contra la Fibrosis Quística Sara Lagoa Luaces Centro Municipal García Sabell. Plaza Esteban Lareo, bloque 17 bajo. 15008. A CORUÑA. Tel.: 981 24 08 67 E-Mail: fqgalicia@fqgalicia.org. www.fqgalicia.org Asociación Madrileña contra la Fibrosis Quística Esther Sabando C/ Pedroñeras, 41F, local ext. 4D. 28043 MADRID. Tel.: 91 301 54 95. Fax: 91 388 62 83.

E-Mail: info@fqmadrid.org. Web: www.fqmadrid.org Asociación Murciana contra la Fibrosis Quística Mª José Plana Dorado Avda. Palmeras, nº 48. 30120 El Palmar, MURCIA Tel.: 968 21 56 06 / 600 594 060 Fax: 968 10 22 29 E-mail: direccion@fibrosisquisticamurcia.org Web: www.fibrosisquisticamurcia.org Asociación contra la Fibrosis Quística de Navarra Cristina Mondragón C/ Ermitagaña, nº 42, bajo. 31008 - PAMPLONA Tel.: 651657983 - 948383884.

E-Mail: trabajadorasocialfqnavarra@gmail.com

COMITÉ MÉDICO ASESOR Presidenta: Dra. Amparo Solé.

Vicepresidente: Dr. Antonio Salcedo.

Secretaria: Dra. Amparo Escribano Tesorero: Dr. Joan Figuerola Vocales: Dra. Silvia Gartner, Dr. Félix Baranda, Dra. Teresa Casals, Dra. Rosa Girón, Dra. Soledad Heredia.

Administración: Aisha Ramos Telef.: 963318200. Fax.: 963318208.

E-mail: fqfederacion@fibrosis.org

COLABORA CON LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA Colabora con la Federación Española de FQ mediante un donativo anual y te mantendremos informado de todas nuestras actividades a través de nuestra Revista FQ. Número de cuenta: La Caixa. 2100/4331/01/0200051255 Federación: C/ Duque de Gaeta, 56-14ª - 46022 VALENCIA. Tel.: 96 3318200. Fax.:96 3318208 Apellidos y nombre__________________________________________________________________ Domicilio__________________________________ Localidad_______________________________ Provincia______________________ Código Postal_____________ Tel________________________

ENTIDAD DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA