Revista FQ nº 89

REVISTA DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA Nº 89 / 1º semestre 2021

Aprendizajes de la pandemia de COVID-19

Incontinencia urinaria en FQ: rompiendo tabúes

Aitor Carratará, FQ y cofundador de Timpers

ÍNDICE

REVISTA DE LA FEFQ / Nº 89 / 1º semestre 2021

EN ESTE NÚMERO ARTÍCULOS

REPORTAJES

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Recién diagnosticados

COVID-19 y Fibrosis Quística

Vacuna contra la COVID-19 para el colectivo FQ, una larga espera

05 Editorial

36 Nutrición - recetas

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Aprendizajes durante la pandemia de COVID-19

Reseñas de publicaciones

41 Directorio de asociaciones

42 Entidades colaboradoras

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22 Acceso al empleo en FQ, de la sensibilización a la adaptación

Incontinencia urinaria en Fibrosis Quística: rompiendo los tabúes

ENTREVISTA

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Estudios con organoides en pacientes FQ: proyectos HIT-CF y CHOICES

Aitor Carratalá, joven con Fibrosis Quística y cofundador de Timpers

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CRÉDITOS

Nº 89 / 1º semestre 2021 Edita: Federación Española de Fibrosis Quística Consejo de Administración: Comisión Ejecutiva de la FEFQ Dirección: Estefanía Alabau Maquetación: Estefanía Alabau Redacción: Federación Española de Fibrosis Quística Fotografía: Departamento propio de la Federación Colaboración: Sociedad Española de FQ y Grupos Profesionales Depósito legal: V-906-1991

¿Qué es la Fibrosis Quística?

La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y cloro originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente.

¿Qué es la Federación Española de FQ? Es la organización que agrupa y representa a las asociaciones de Fibrosis Quística de España existentes en la práctica totalidad de las comunidades autónomas. Se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación. Además, cuenta con el Sello de Excelencia a la Gestión y al Compromiso Social, nivel 3 estrellas, de la Fundación Develop, emitido por Bureau Veritas.

Federación Española de Fibrosis Quística Calle José María Haro, 14, 1º C 46022 Valencia Teléfono 96 331 82 00 Federación asociada a: Cystic Fibrosis Worlwide y COCEMFE

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EDITORIAL

Un horizonte con esperanza El COVID-19 ha trastocado toda nuestra realidad y me aventuro a decir que es la crisis sanitaria y económica más importante a la que nos hemos enfrentado en este siglo. La sociedad ha despertado su conciencia y empatía hacia los problemas respiratorios, el interés y los beneficios de la fisioterapia respiratoria y las medidas de protección que las personas con Fibrosis Quística han usado desde siempre. Pero me preocupa la posible estigmatización de nuestro colectivo en el futuro, por la tos asociada y el uso de mascarilla, algo que tendremos que vigilar y trabajar.

En plena pandemia y encerrados, desde nuestras casas, he asumido dirigir con gran responsabilidad nuestra Federación, después de haber trabajado al lado de un gran equipo durante cuatro años muy intensos y difíciles, pero también con grandes logros. En este nuevo proyecto me acompañan padres, madres y personas con Fibrosis Quística muy implicadas y con ganas de seguir haciendo más fuerte nuestra Federación.

Nos ha tocado reinventarnos y trabajar de forma muy diferente durante este último año, pero eso no ha impedido conseguir, con la ayuda de muchas personas, hacer historia con una Declaración Institucional en la que la Cámara del Congreso de los Diputados, por unanimidad, manifestó públicamente su solidaridad hacia todas las personas con Fibrosis Quística y declaró su compromiso con las necesidades de atención y protección de este colectivo, algo que se ha replicado en muchas comunidades autónomas posteriormente. Recientemente, hemos conseguido que nuestro colectivo se priorice en el proceso de vacunación, gracias al trabajo realizado desde las asociaciones y a la presión de nuestro colectivo. Desde hace meses estamos trabajando en que se acelere el acceso al medicamento Kaftrio en España y, a día de hoy,

Juan Da Silva Presidente Federación Española de Fibrosis Quística

hemos conseguido que se priorice la elaboración de su Informe de Posicionamiento Terapéutico (IPT), necesario para iniciar las negociaciones.

Queremos una Federación fuerte, pero eso no será posible si nuestras asociaciones no lo son. Por ello, queremos reforzar nuestro movimiento asociativo, con herramientas que les ayuden a mejorar y a crecer, motivando a las personas con Fibrosis Quística y sus familias a participar de forma activa desde las asociaciones, dejando a un lado los individualismos. Sin olvidarnos de reforzar nuestras alianzas con otras organizaciones internacionales y europeas que nos ayuden a conseguir cambios en todos los niveles.

Hoy presentamos con mucha ilusión un nuevo concepto de revista. Una revista reflexiva, de consulta y con más contenido socio-científico, que aporte los numerosos avances que continuamos recibiendo día tras día, de la mano de nuestros científicos, médicos, asociaciones, profesionales… y la realidad de vivir con la Fibrosis Quística, que esperamos os guste y sobre todo, os sea útil.

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Pie de foto: Las personas con Fibrosis Quística han tardado varios meses en ser priorizadas dentro de

la estrategia de vacunación frente a la COVID-19, como grupo de alto riesgo.

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REPORTAJE

Vacuna contra la COVID-19 para el colectivo FQ, una larga espera El pasado 2020 fue un año marcado por la pandemia de COVID-19, que ha causado estragos en todo el mundo y se ha cobrado innumerables vidas. Sin embargo, 2021 comenzó con la esperanza de las vacunas que empezaban a llegar y la espera de las personas con Fibrosis Quístca para recibirlas. Una espera que ha resultado ser demasiado larga.

La llegada de las vacunas contra la COVID-19 en un tiempo récord es un gran logro de la comunidad científica internacional, que ha trabajado sin descanso para ofrecer al mundo una oportunidad que nos permita vencer al virus y salir de esta terrible pandemia.

En Europa contamos en estos momentos con cuatro vacunas aprobadas para hacer frente a la COVID19. Dos de ellas, conocidas como Pfizer y Moderna, son vacunas del tipo ARNm; mientras que las otras dos, AstraZeneca y Janssen, son vacunas de vectores víricos. Todas ellas son seguras y protegen casi al 100% frente a enfermedad grave y muerte.

El Ministerio de Sanidad elaboró en diciembre la primera publicación de la estrategia nacional de vacunación frente a la COVID-19, en la que se recogían las personas o condiciones con mayor riesgo de enfermedad grave en caso de un posible contagio por COVID-19. En ella ya aparecían las personas con Fibrosis Quística, junto con otras patologías, aunque no figuraban entre los primeros grupos a inmunizar.

La Federación Española de Fibrosis Quística, junto con los médicos especialistas en la enfermedad, ha estado solicitando desde entonces al Ministerio de Sanidad más información sobre el proceso de vacunación, así como la priorización del colectivo

FQ haciendo hincapié en la posibilidad de vacunar en las Unidades de Fibrosis Quística donde se realiza su seguimiento, para evitar entrar en contacto con otros pacientes y prevenir así posibles infecciones cruzadas, ya que dichas unidades tienen la experiencia necesaria para organizar el proceso de manera segura para las personas con Fibrosis Quística.

Igualmente, se explicó la necesidad de priorizar aquellos casos dentro del colectivo con un mayor riesgo ante un posible contagio por COVID-19, debido a su situación personal por la Fibrosis Quística, así como las personas trasplantadas por su especial vulnerabilidad a causa del tratamiento inmunosupresor.

La recomendación de incluir a las personas con Fibrosis Quística en los grupos prioritarios de vacunación no es únicamente una petición de la Sociedad Española de FQ, sino que ha sido reconocida durante estos meses por sociedades médicas como la SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica), la SEMPSPH (Sociedad Española de Medicina Preventiva, Salud Pública e Higiene) y la FACME (Federación de Asociaciones Médicas Españolas).

Sin embargo, en el mes de marzo, Sanidad decidió incluir solamente a unas patologías o situaciones muy concretas dentro del grupo 7 de vacunación, considerado de muy alto riesgo. En este grupo

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población general. Han estado confinadas más de un año y la prioridad en la vacunación era también muy necesaria para que pudieran volver a salir a la calle, a hacer vida normal con seguridad y, sobre todo, volver a sus consultas hospitalarias y a sus cuidados diarios, porque ya se han detectando claros empeoramientos o incluso retrasplantes, por no poder tener un correcto seguimiento presencial.

“Vacunarme supone para mí volver a tener libertad y seguridad. Seguridad para volver a reunirme con los míos sin el miedo a poder contagiarme” Imagen: Teresa, trasplantada con Fibrosis Quística,

recibe la vacuna contra la COVID-19.

se encontraban las personas con trasplante de médula ósea, trasplante de órgano sólido y en lista de espera para éste, personas en hemodiálisis y diálisis peritoneal, enfermedad oncohematológica, cáncer de órgano sólido en tratamiento con quimioterapia citotóxica, cáncer de pulmón en tratamiento con quimioterapia o inmunoterapia y personas con Síndrome de Down mayores de 40 años. El resto de pacientes crónicos desapareció, en ese momento, de la estrategia de vacunación, olvidando a las personas con enfermedades respiratorias como la Fibrosis Quística, que pueden tener graves consecuencias en caso de una infección por COVID-19, y que, además, por su perfil más joven, no estarían incluidas en los grupos de edad hasta dentro de varios meses.

Como sabemos, las personas con Fibrosis Quística se aislaron antes y de manera más estricta que la

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Teresa fue una de las primeras personas con Fibrosis Quística en ser vacunada, debido al trasplante bipulmonar al que se sometió en 2001. El pasado mes de abril pudo por fin volver a retomar su vida diaria. “Vacunarme ha supuesto para mí volver a tener libertad y seguridad. Libertad para poder salir a la calle después de todo este tiempo de confinamiento (tanto oficial como el que nuestro colectivo ha tenido que hacer de más) y seguridad para volver a reunirme con los míos sin el miedo a poder contagiarme”, explica Teresa.

A finales de abril, la Consejería de Sanidad de Cataluña, desmarcándose de la estrategia nacional, decidió incluir a las personas con Fibrosis Quística como prioritarias en la vacunación. A ella le siguió también la Consejería de Sanidad de Aragón y, poco después, algunos hospitales de la Comunidad de Madrid. Pero no fue hasta el 25 de mayo que la Comisión de Salud Pública (en la que están representadas todas las comunidades autónomas y el Ministerio de Sanidad), acordaría incluir a las personas con Fibrosis Quística dentro del grupo 7 de la estrategia na-

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colectivo FQ con respecto a la vacunación, explica qué ha supuesto para ella esta larga espera: “Para mí ha sido agotador. El aislamiento total y absoluto durante un año y medio, separada de mis padres, de mis amigos y, sobre todo, de mi hija. Ella ha renunciado a amigos, a juegos, a ir al colegio… y ha asumido una responsabilidad que nunca debió corresponderle. Para poder ir al colegio, se quedaba con su padre 3 semanas e iba a clase. Pasadas las 3 semanas, se hacían ambos un test Covid y volvía yo para estar otras 3 semanas en las que no iba al colegio ni tenía ocio fuera del ámbito doméstico. Nadie me devolverá los periodos de ausencias, y eso es lo que más me duele. Al fin me han vacunado... Lo agradezco más por ella que por mí. No para volver a mi vida, sino para devolverle la suya”, afirma.

Imagen: Soraya fue una de las impulsoras de la campaña

#VacunaCovidFQya, para dar visibilidad a la situación.

cional de vacunación, como personas con condiciones de muy alto riesgo.

Gracias a esta decisión, aprobada a propuesta de la Comunidad Valenciana, todas las personas con Fibrosis Quística (a partir de 12 años) en todo el territorio nacional pueden ser vacunadas ya de forma prioritaria, sin tener que esperar a su turno de edad.

Sanidad establece que este grupo reciba la misma vacuna que los mayores de 70 años (ARNm), aunque especifica que “pueden recibir cualquier otra vacuna disponible” en función del contexto de la pandemia y de las “evidencias”.

Por su parte, Juan Da Silva, presidente de la Federación, ha expresado cómo ha recibido el colectivo esta ansiada noticia: “Necesitábamos resolver la situación de inequidad que se estaba generando entre las diferentes comunidades autónomas y que la decisión de vacunación de nuestro colectivo se realizase de forma homogénea. La decisión, desde mi punto de vista, llega tarde, pero llega. Ahora tenemos que centrar nuestros esfuerzos en que se vacune al colectivo cuanto antes para que puedan retomar los controles y tratamientos que se han visto paralizados y reducidos, mermando la calidad y la esperanza de vida de las personas con Fibrosis Quística durante este más de un año de pandemia. Para nosotros es una gran noticia, que esperamos se extienda también a otros colectivos con situaciones similares a la nuestra, al igual que a los cuidadores de las personas con FQ menores de 12 años, que no pueden ser todavía vacunadas y que también se deben proteger”.

Soraya, una de las impulsoras de la campaña #VacunaCovidFQya para visibilizar la situación de “abandono” en la que se encontraba hasta ahora el

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Pie de foto: Las medidas de protección han demostrado ser una de las estrategias más eficaces contra la COVID-19.

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SOCIEDAD ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA (SEFQ)

COVID-19 y Fibrosis Quística Autores: Dr. Oscar Asensio. Neumología pediátrica. Hospital U. Parc Taulí. Sabadell.

Dr. Pedro Mondéjar. Neumología pediátrica. Hospital U. Virgen de la Arrixaca. Murcia.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y del Ministerio de Sanidad de mayo 2021, la pandemia por el SARS-CoV-2 ha afectado a alrededor de 150 millones de personas y ha sido causa de cerca de 3,2 millones de fallecidos.

En Europa, las cifras se acercan a 50 millones de afectados y en España se han notificado unos 3,5 millones de casos y unos 78.000 fallecidos. Sin duda, se trata de una de las pandemias más graves en estos últimos siglos.

Figura 1. Casos diarios confirmados de COVID-19 en España hasta mayo 2021

Figura 2. Número de fallecidos diarios por COVID-19 en España hasta mayo 2021

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El SARS-CoV-2 es un virus que puede afectar gravemente al aparato respiratorio, sobre todo en población adulta y/o con comorbilidades asociadas, siendo esto lo que ocasiona la mayor morbilidad y mortalidad entre los infectados.

Las estrategias que se están mostrando más eficaces son las preventivas (medidas de protección y la vacunación), así como las terapéuticas, en especial en cuanto a una dotación adecuada de las Unidades de Cuidados Intensivos.

Como es conocido, los pacientes con Fibrosis Quística presentan una enfermedad pulmonar crónica y progresiva, más o menos grave, lo que los hace más vulnerables a las infecciones respiratorias en general y a la infección por SARS-CoV-2 en particular, con la consiguiente posible aceleración del deterioro pulmonar.

Hasta este momento, los datos están siendo mejor de lo esperado en la población de pacientes con FQ, probablemente en relación con la mayor experiencia que tienen en la adopción de medidas de prevención más contundentes y exhaustivas de las infecciones respiratorias. La media de edad joven de nuestro colectivo también puede haber sido un factor protector de infección grave, al igual que algún otro factor que aún no hemos sabido reconocer.

Registro español de COVID-19 y FQ Desde la junta directiva de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) vimos necesario realizar un registro español de casos de COVID-19. Al Dr. Pedro Mondéjar y la Dra. Lola Pastor como coordinadores del mismo, así como a todas las Unidades que nos han remitido sus datos, les estamos muy agradecidos, pues nos está permitiendo conocer de forma semanal la evolución de casos en España, pudiendo remitir nuestros resultados a registros internacionales para su análisis a mayor escala.

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Figura 3: Registro Covid-19 y FQ de la SEFQ. Datos actualizados a 28 de mayo de 2021

De los 3000 pacientes que se estima que puede haber en España, 132 han comunicado haber sufrido la infección (16 de ellos trasplantados de algún órgano), con una proporción 60%/40% entre adultos y niños, precisando ingreso hospitalario alrededor del 15% de los mismos. Un 3,8% ha requerido ingreso en UCI y, lamentablemente, tenemos constancia de que 2 pacientes adultos en situación avanzada de la enfermedad (uno trasplantado de pulmón y otro en lista de espera de trasplante) han fallecido como consecuencia de la COVID-19.

Creemos firmemente que la situación epidemiológica puede empezar a mejorar progresivamente, y que debemos hacer un esfuerzo de que las vacunas lleguen a todos los rincones del planeta. Mientras tanto, debemos seguir aplicando las medidas pre-

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ventivas y esperar que la vacuna y otras nuevas intervenciones nos permitan mejorar nuestras relaciones interpersonales y nuestra actividad profesional, hecho sumamente importante para evitar las consecuencias socio-psicológicas colaterales de la pandemia.

“La media de edad joven de nuestro colectivo puede haber sido un factor protector de infección grave” Debemos empezar a normalizar las revisiones sistémicas en las Unidades de Fibrosis Quística, aunque estas se puedan complementar con la telemedicina, con el fin de evitar infecciones bacterianas o deterioro de la función pulmonar no advertidos por los propios pacientes.

Las vacunas disponibles hasta la fecha son muy eficaces y seguras, no habiendo motivo de preocupación para su administración. Cuanto antes, e independientemente del tipo, mejor. Tener la enfermedad es mucho más arriesgado.

No queremos dejar pasar la oportunidad para agradecer a pacientes, familiares, asociaciones, Federación de pacientes, así como todo el personal sanitario, el esfuerzo adaptativo que han mostrado durante todo este proceso. Y como no podía ser de otra manera, la SEFQ queda a vuestra disposición para lo que sea necesario. La disponibilidad de los mejores tratamientos posibles tanto para la Fibrosis quística como para la COVID-19, y la administración lo más precozmente posible de la vacuna contra el SARS-CoV-2, deben ser nuestros objetivos principales a corto plazo.

Fdo.: Óscar Asensio de la Cruz.

Presidente de la SEFQ.

Registro europeo de COVID-19 y Fibrosis Quística La Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFS) también está realizando una vigilancia continua de los casos de COVID-19 en personas con Fibrosis Quística desde el comienzo de la pandemia. El objetivo de este registro es recopilar los datos clínicos y evaluar así el impacto de esta crisis sanitaria, tanto desde la perspectiva de los pacientes como de los profesionales de la salud.

La ECFS ha habilitado un apartado en su web, que se actualiza periódicamente y que puede consultarse a través de este enlace:

www.ecfs.eu/covid-cf-project-europe

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Pie de foto: La pandemia también está repercutiendo a nivel emocional en todos nosotros.

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GRUPO ESPAÑOL DE PSICOLOGÍA PARA LA FIBROSIS QUÍSTICA

Aprendizajes durante la pandemia de COVID-19 Autoras: Cristina Bobo Ruiz (Asociación Andaluza de FQ), Estela del Valle Rodríguez (Asociación Andaluza de FQ), Mª Eulalia Díaz Vázquez (Asociación Murciana de FQ), Beatriz Monfort Gil (Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana).

Desde que comenzó la pandemia, hemos recibido numerosas demandas desde los Servicios de Atención Psicológica de las Asociaciones de FQ. Muchas de estas consultas venían generadas por ansiedad, miedos y preocupaciones al verse desbordados por la situación. Partiendo de que la FQ se trata de una enfermedad crónica, la situación estresante que estamos viviendo se ve agravada. El miedo a las posibles repercusiones que el virus podría tener sobre la salud propia y de quienes nos rodean, la preocupación e incertidumbre constantes ante un posible contagio, la llegada de las vacunas, la falta de contacto e incluso el aislamiento total en algunos casos, son algunas de las consultas que hemos recibido durante el último año.

En 2020, el GEPSFQ realizamos un estudio descriptivo sobre cómo estaba afectando el confinamiento a la población con FQ en España (puedes leerlo aquí). En esta ocasión, con mucho más camino recorrido, os hemos vuelto a preguntar por vuestra experiencia. En este artículo os presentamos un adelanto sobre las estrategias más saludables que la población de FQ ha puesto en marcha para manejar la situación, que esperamos desarrollar próximamente en una guía orientativa para personas con FQ y sus familias. Esta guía será una forma de recoger el afrontamiento realizado durante la pandemia, aportando una visión global de aquellos aprendizajes que han desarrollado como colectivo.

Estrategias para manejarnos en situaciones de crisis Muchas son las habilidades y recursos que las personas con FQ y sus familias han ido desarrollando a lo largo del tiempo para manejarse con la enfermedad crónica, y muchos de ellos están siendo útiles también en esta situación.

En este punto queremos reflejar distintas estrategias que la comunidad de FQ ha puesto en marcha para protegerse, tanto física como psicológica y emocionalmente.

1. Adaptación a las medidas de prevención En primer lugar, cabe destacar que, en general, la comunidad de FQ ha sido muy rigurosa en cuanto a cumplir las medidas de prevención. Estar familiarizados previamente con estas medidas ha facilitado la adaptación a la hora de seguir las recomendaciones, facilitando la puesta en marcha de otras que les permitiesen ajustarse al momento presente. Además del lavado de manos, uso de mascarillas y mantener la distancia física, las personas con Fibrosis Quística y sus familias han procedido a ventilar bien los espacios, a reducir el número de reuniones y contactos, y a evitar espacios cerrados. De esta forma, se han realizado más planes al aire libre y/o en la naturaleza.

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Asimismo, la comunidad con FQ ha tendido a actuar como modelos. Debido a la familiaridad que tienen con las medidas de prevención desde momentos iniciales de la enfermedad, muchas personas con FQ y familiares han dado ejemplo sobre cómo relacionarse con otras personas, cómo usar la mascarilla o realizar un buen lavado de manos. Esto ha sido fundamental a la hora de transmitir la importancia de una buena higiene para el cuidado de la salud.

2. Entender y comunicar nuestras emociones Durante estos meses han surgido numerosas situaciones que se han experimentado con un amplio abanico de emociones. Por ejemplo, si bien la comunidad de FQ se ha sentido apoyada por su entorno, en ocasiones la actitud de otras personas se ha experimentado con inseguridad o incomodidad.

En estos casos han aflorado emociones como la impotencia, el enfado, la preocupación o la ansiedad.

En ocasiones, esto nos ha llevado a evitar situaciones y/o personas al no saber cómo manejar lo que sucedía.

Estamos pasando por una montaña rusa de emociones más o menos desagradables, y todas ellas tienen una función. Como dice la psiquiatra Anabel González (2020): “Estas emociones ayudan a que nos movamos en la buena dirección: gracias al miedo tomamos medidas de precaución; gracias a la incertidumbre nos ponemos a buscar qué hacer; gracias a la preocupación hacemos planes”.

Aprender a cuidar de nuestras emociones, a escucharlas y respetarlas, sin tratar de suprimirlas o controlarlas, es un medio necesario para adaptarnos a las situaciones difíciles. Además, poder hablar con alguien o expresar de algún otro modo cómo nos sentimos nos ayuda a regularnos, y nos permite encontrar consuelo, descargar la tensión o simplemente plantearnos nuevos puntos de vista.

Al reconocer y entender nuestras emociones,

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abrimos la puerta a buscar otras formas más adaptativas de afrontar esos momentos difíciles.

3. Mantenernos activos equilibrando el hacer y el sentir Uno de los mecanismos más utilizados por la población de FQ está siendo el mantenerse activos.

Muchas personas han organizado todo un plan de nuevas actividades adaptadas a la situación y a las normas vigentes en cada periodo: salir a la montaña, hacer un curso on-line, nuevos juegos en familia, leer…

Este tipo de estrategias tienen un gran poder protector frente a situaciones difíciles. Nos permiten centrarnos en lo que podemos hacer o controlar, y de esa forma compensamos los efectos del miedo y la incertidumbre. Además, facilita que mantengamos la actividad física y el contacto con los demás, que son pilares fundamentales para el bienestar de cualquier persona.

Sin embargo, como todo mecanismo, también tiene una cara B. En algunos casos, estar ocupado con actividades, proyectos o centrados en el cuidado de los demás, puede hacer que nos distraigamos de nuestras emociones y las dejemos desatendidas.

4. Encontrar la forma de conectar con los otros Mantenernos conectados con los otros, sentir que formamos parte de un grupo, ya sea a través de medios digitales o manteniendo el contacto con un reducido número de personas de nuestro entorno familiar y social, es una necesidad de los seres humanos. Que no podamos hacer las cosas que antes hacíamos no significa que no podamos buscar una solución creativa que nos aporte lo mismo, o casi.

Cuando hemos preguntado a qué no habéis renunciado a pesar de todo, muchos nos han respon-

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dido que no han renunciado al contacto con las personas que más quieren, a pequeños placeres, y a mantener la vida académica o laboral con las adaptaciones necesarias. Poder regular el miedo, de forma que no nos bloquee o nos deje aislados de los demás está siendo una herramienta saludable.

“La pandemia ha puesto de manifiesto que el ser humano, ante las adversidades, aprende y se adapta para resistir a escenarios difíciles” 5. La flexibilidad Estamos consiguiendo cosas que no pensábamos que fueran posibles, y esto ha sido gracias a nuestra flexibilidad para replantear nuestros roles, nuestras reglas y rutinas. Al igual que para manejar la FQ, necesitamos de la flexibilidad para poder adaptarnos a diferentes situaciones con diferentes demandas, por ejemplo momentos de mayores restricciones y momentos de más estabilidad. Si establecemos una serie de medidas y nos mantenemos rígidos en ellas podemos estar utilizando herramientas que nos fueron útiles en un momento determinado, pero que no tienen por qué serlo en otra fase.

Reflexión final Las circunstancias que estamos viviendo desde que comenzó la pandemia están repercutiendo a nivel emocional en todos nosotros, especialmente debido al prolongado paso del tiempo.

Conocemos que el confinamiento ha tenido muchos efectos adversos (incertidumbre, miedos, soledad, ansiedad, insomnio, etc.), y muchas personas creen que no volverán a ser las mismas, e incluso piensan que nada volverá a ser como antes. Además,

tanto pequeños como mayores sentimos la necesidad de recuperar nuestra ansiada “normalidad”, para continuar con la vida que parece hemos dejado aparcada a lo largo de estos meses.

Sin embargo, el confinamiento y las consecuencias de la pandemia también han servido para poner de manifiesto que el ser humano, ante las adversidades, aprende y se adapta para resistir a escenarios difíciles. Es lo que se conoce con el término resiliencia. En este sentido, si bien en términos generales el colectivo FQ ha sentido que las consecuencias de la pandemia son un problema añadido a su enfermedad, también han desarrollado estrategias para resistir mejor los efectos de la misma.

Como seres gregarios que somos, tenemos una gran necesidad de contacto social. El aislamiento ha puesto de manifiesto que la familia y los amigos han pasado a ser un apoyo incondicional; en este sentido se han reforzado los lazos y la comunicación entre sus miembros. Además, la necesidad de relacionarnos con los demás ha propiciado el aprendizaje de nuevas formas de comunicación y el manejo de redes sociales.

Asimismo, muchas personas con FQ, han comentado ser más conscientes de su enfermedad, valorar más su salud y han aprendido a ser más responsables. Se ha tendido por tanto a buscar tiempo para el autocuidado, realizando deportes al aire libre, mejorando la alimentación y los tratamientos, e incluso comenzando nuevos proyectos.

En resumen, buscar tiempo para el autocuidado, reconocer nuestras emociones, contar con nuestros seres queridos o ser flexibles para adaptarnos a los cambios, junto a otras habilidades adquiridas a lo largo del tiempo para gestionar la FQ, han servido para sobrellevar mejor la pandemia.

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Pie de foto: De izquierda a derecha, Aitor Carratalá, Diego Soliveres y Roberto Mohedano, fundadores de Timpers.

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ENTREVISTA

ENTREVISTA A AITOR CARRATALÁ, COFUNDADOR DE TIMPERS

“Si una empresa formada al 100% por personas con discapacidad puede funcionar perfectamente, cualquier empresa puede integrarlas en su plantilla” Aitor Carratalá es un joven alicantino con Fibrosis Quística que, a pesar de haber estudiado arquitectura, con 23 años decidió fundar, junto a dos amigos, una empresa de zapatillas diseñadas por personas ciegas pero accesibles para todo el mundo. Ahora tiene 26 años, vive en Valencia y nos explica cómo surge la idea de Timpers y cómo es emprender con una empresa 100% inclusiva. ¿A qué edad te diagnosticaron la Fibrosis Quística?

A los pocos meses. Empecé a perder peso y a toser frecuentemente y me llevaron al hospital. Por suerte, quiero llamarlo así, no estaría escribiendo esta entrevista si mi hermana no hubiera fallecido 1 año atrás siguiendo los mismos pasos que estaba llevando yo. Fue entonces cuando mis padres vieron que estaba ocurriendo lo mismo y que no era una “simple bronquitis” como le dijeron a ella. Yo creo que, gracias a ello, pudieron hacerme pruebas y descubrir que tenía Fibrosis Quística.

Hace tres años creaste con unos amigos una empresa de zapatillas inclusivas, Timpers, que tienen un diseño especial para personas ciegas. ¿Cómo surge la idea? ¿Por qué son especiales estas zapatillas?

Son zapatillas en las que personas ciegas intervienen en el proceso de diseño, pero son para todo el mundo.

Todo surge porque Roberto, que es mi socio, y yo creamos una marca de zapatillas normales, sin nada en especial. Además, él y yo éramos el cuerpo técnico del equipo de futbol para ciegos de Alicante, y un día, llevamos las zapatillas a un entrenamiento y nos quedamos impresionados de que los ciegos pudieran ver las zapatillas al tacto, incluso las definían mucho mejor que cualquier persona a simple vista. Metían la mano por dentro, analizaban los materiales, te decían si eran flexibles o no, lo único que no podían analizar era el color.

A partir de ese momento, sentimos la necesidad de hacer algo al respecto y les pedimos ayuda. Y Diego, jugador del equipo de ciegos y actual socio, se prestó a ayudarnos a crear un modelo que estuviera diseñado por personas ciegas.

Son especiales porque, aunque sean atractivas para todo el mundo, tienen detalles que las hacen accesibles para ellos también, los materiales son atractivos al tacto, reflejan emociones y sensaciones, los cordones son mucho más fáciles de atar y desatar, la marca está trascrita a braille para que

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ENTREVISTA

todo el mundo pueda leerla. Intentamos hacer la primera zapatilla accesible para todos.

que me vaya a casa a hacer la fisio. Al final se trata de mirar por el otro y tener sentido común, y de eso nos sobra.

Parece que el empleo autónomo se consolida, cada vez más, como una alternativa para las personas con discapacidad. ¿En vuestro caso os resultó difícil emprender?

Ahora además, con el tema Covid, hemos trabajado mucho desde casa y sabemos que podemos rendir perfectamente.

Como todo inicio, siempre es complicado, pero aquí se juntaron el hambre con las ganas de comer.

Roberto y yo teníamos esa alma emprendedora y queríamos sacar un negocio para adelante como fuera. De hecho, empezamos con sillas de ruedas de diseño, pero eso es otro mundo…

Entre los valores de vuestra empresa están la integración de las personas con discapacidad y la eliminación de barreras y estereotipos. ¿Qué iniciativas realizáis en este sentido?

Nosotros pusimos los pocos ahorros que se pueden tener siendo estudiantes con 22 años, para hacer una primera tirada de zapatillas, que vendimos a amigos, familiares, conocidos, pero ninguna por internet.

Después de vender esa pequeña tirada, llegamos hasta una ayuda de Fundación ONCE que se llama “Ayuda al emprendimiento de personas con discapacidad” que llegamos a obtener 10.000€ y de la que estamos plenamente agradecidos, no sólo por la ayuda económica, sino por todo lo aprendido del grupo social ONCE y todo lo que nos han ayudado.

Y concretamente para ti, ¿la Fibrosis Quística ha sido un impedimento a la hora de dedicarte a esto, a la hora de trabajar?

Por suerte, he emprendido con dos amigos antes que socios, y todos sabemos de qué pie cojea cada uno. Yo al final he cogido un hábito de hacer la fisioterapia por las mañanas cuando me levanto y, si tengo que llegar más tarde que mis compañeros, llego más tarde y no pasa nada. Luego yo me quedaré más tarde y todos contentos.

Si algún día me he levantado más cargado de pecho de lo normal, son ellos mismos los que me dicen

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La mayor iniciativa, y uno de los valores principales de la empresa, es que toda persona que entre en el equipo tiene que tener algún tipo de discapacidad. Digamos que discriminamos al revés, todo el que esté “sano” no puede entrar. Pero creo que esa es la mejor manera de demostrar que si una empresa formada al 100% por personas con algún tipo de discapacidad puede funcionar perfectamente, cualquier empresa puede integrar a personas con discapacidad en su plantilla.

Luego, además, hacemos pequeñas acciones puntuales, intentamos patrocinar a deportistas con discapacidad, apoyar el deporte paralímpico, fomentar el lenguaje inclusivo, fomentar la accesibilidad en todos los ámbitos.

¿Cómo estáis viviendo la crisis sanitaria por la COVID-19? ¿Ha afectado a vuestra manera de trabajar?

Pues al principio fue todo muy confuso, ninguno ni ninguna empresa sabíamos qué hacer. Encima, Roberto y yo, siendo de riesgo, él recién trasplantado de riñón y yo con Fibrosis Quística, estábamos un poco asustados.

Empezamos teletrabajando cada uno desde casa, pero luego desde Lanzadera, la aceleradora de empresas de Joan Roig, que es donde estamos nosotros

ENTREVISTA

afincados con Timpers, pusieron mucho de su parte para hacer de Lanzadera un lugar súper seguro. Controles de temperatura, sentidos de circulación específicos, espacios de seguridad entre compañeros, ventilación continúa, mamparas, limpieza en todo momento, etc. Así que volvimos y, desde entonces, estamos allí como en casa.

Todo lo que vendemos es online, trabajamos muy bien la atención al cliente y los tiempos de entrega.

Además, para que no haya problemas de tallas y gustos, ofrecemos cambios y devoluciones gratuitas en menos de 24 horas. El cliente siempre tiene que estar contento y sentirse parte de la familia Timpers.

“Yo hago fisioterapia por las mañanas y, si tengo que llegar más tarde que mis compañeros, no pasa nada. Luego yo me quedaré más tarde”

¿Qué consejo les darías a otros jóvenes que, como tú, tienen Fibrosis Quística y están pensando en la posibilidad de emprender?

¿Tenéis algún proyecto para los próximos años?

Tenemos muchos proyectos con Timpers, la verdad. Fruto de estar muy contentos y felices de cómo está yendo todo, somos muy ambiciosos. Pronto irán saliendo a la luz los proyectos que tenemos entre manos. Pero a largo plazo lo que más ilusión nos hace es crecer en equipo, crear un gran ambiente de trabajo, pasarlo bien trabajando y normalizar la discapacidad en el ámbito laboral y social. Una visión muy bonita que tenemos es que en unos años la palabra TIMPERS sea un icono de normalización de discapacidad, con un tono alegre, canalla y que otras empresas intenten seguir este ejemplo.

Vuestras zapatillas están disponibles online en la web www.timpersbrand.com. ¿Podemos comprarlas también en tiendas?

Tuvimos una tienda en invierno de 2019, pero llegó el Covid en 2020 y aparcamos la idea de volver a tener la tienda, y más nosotros que hacíamos mucho hincapié en sentir y tocar las zapatillas. Conforme están las cosas, no es el momento.

Que no se lo piensen, que, entre probar y no probar, siempre hay que probar y no quedarse con la espinita. Emprender es muy bonito, tiene sus momentos complicados, pero como todo en la vida.

Además, todo lo relacionado con la discapacidad tiene un montón de ayudas y subvenciones, que para empezar vienen muy bien la verdad. Yo recomendaría personalmente la ayuda que he mencionado de Fundación ONCE “Ayuda al emprendimiento de personas con discapacidad”, ya que te tratan muy bien desde el principio y te dan ese empujoncito que hace falta.

Y ahora que estamos buscando perfiles, si hay alguna persona interesada en el mundo de las redes sociales, la publicidad y el marketing que se ponga en contacto con nosotros, que estaremos encantadísimos de hacerle una entrevista. ¡Un abrazo a todos los FQ!

Consigue tus Timpers con un 10% de descuento poniendo el código FQ10 en la web: www.timpersbrand.com

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REPORTAJE

Pie de foto: Visibilizar las necesidades de las personas con FQ resulta fundamental para su integración laboral..

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REPORTAJE

Acceso al empleo en Fibrosis Quística, de la sensibilización a la adaptación ¿Las personas con Fibrosis Quística pueden trabajar en las mismas condiciones que el resto? ¿Necesitan adaptaciones? Varias personas trabajadoras con FQ y otros agentes relevantes nos hablan de la importancia de la implicación del tejido empresarial y las adminitraciones públicas a la hora de conseguir una inserción laboral plenamente satisfactoria.

La integración laboral es una de las principales preocupaciones que tienen las personas con enfermedades crónicas en nuestro país, y entre ellas las personas con Fibrosis Quística, de las cuales un 47% ya están en edad de trabajar y preparadas para insertarse en el mercado laboral, gracias a los avances en los tratamientos de las últimas décadas.

En 2020 la Federación Española de Fibrosis Quística realizó un estudio donde pudieron definirse cuáles son las principales dificultades con que se encuentran las personas con FQ en su inserción laboral en el mercado ordinario, ya que la mayoría de ellas trabajan en el sector privado y únicamente un 8% lo hace en un centro especial de empleo.

Estos datos, que se presentaron en el webinar “Apostando por el empleo en Fibrosis Quística” (disponible en Youtube), muestran también que la inserción laboral del colectivo FQ es similar a la de la población general y superior a la media de las personas con discapacidad. Uno de los motivos parece ser el hecho de que el 40% de las personas con FQ entre 16 y 60 años tiene estudios superiores. El nivel de estudios y la motivación personal eran los dos factores que más influían en la inserción laboral, según este estudio.

Sin embargo, se observó que las principales barreras con las que se encontraban las personas con FQ estaban en el mantenimiento del empleo, para

lo que el 86% afirmó que, de un modo u otro, sí que le afectaba el tener Fibrosis Quística.

Por ello, una de las conclusiones destacadas del estudio fue la importancia de visibilizar las necesidades de las personas con FQ para poder implantar medidas de flexibilidad que permitan, no sólo su incorporación al mundo laboral, sino el mantenimiento de su empleo.

Alessio Vitale, responsable de recursos humanos de la empresa INDRA señaló en el webinar la importancia de la formación en las empresas a favor de la diversidad: “Debemos hacer una concienciación para ver más a las personas que a sus discapacidades o enfermedades. A veces nos fijamos mucho más en las características que una persona pueda tener que en lo que nos puede aportar. Ahí tenemos que hacer un trabajo entre todos (sociedad, empresas...), y valorar más lo que la persona nos puede aportar en su puesto de trabajo. Luego su situación particular ya veremos qué se puede hacer para adaptarla”.

La sensibilización del entorno laboral es uno de los pilares básicos para conseguir esas adaptaciones y avanzar hacia una mayor diversidad en el mercado laboral, dejando a un lado la discriminación y la ocultación de la enfermedad, y destacando la necesidad de una mayor flexibilidad, para evitar la pérdida de calidad de vida y poder seguir aportando

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REPORTAJE

Imagen: Varias personas con Fibrosis Quística contaron sus experiencias laborales en el webinar “Apostando por el empleo en Fibrosis Quística”, celebrado el pasado mes de mayo.

todo el conocimiento y talento que tienen las personas con Fibrosis Quística.

La pandemia de COVID-19 ha acelerado algunos de los cambios o adaptaciones que se venían reivindicando desde hace años por parte de las personas con discapacidad o enfermedades crónicas, como la necesidad del teletrabajo en determinadas situaciones, una modalidad que viene avalada por estudios en otros colectivos, donde le atribuyen la disminución del absentismo laboral y el aumento de la autonomía, al poder compaginar cuidados y profesión.

Este es el caso de José Antonio Pérez, que tiene Fibrosis Quística y trabaja en INDRA como ingeniero informático: “Actualmente estoy teletrabajando y muchas veces necesito un inhalador y me lo pongo mientras trabajo, porque estoy en mi casa. No tengo que estar esperando a ver si me voy pronto a casa para poder hacerlo. Además, hace poco mi empresa puso la flexibilidad horaria y lo he notado. El poder adaptar mi horario a levantarme más temprano y te-

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ner la tarde libre para hacer ejercicio, fisioterapia...

O incluso levantarme algún día más tarde. Eso ayuda mucho”, señala.

Junto a la posibilidad del teletrabajo, es necesario un sistema de flexibilidades horarias que tenga en cuenta las características de la FQ, demostrando que se puede ser igual de productivo.

Diego Ogáyar, adulto con FQ y arquitecto técnico, explica cómo se lleva a cabo esta flexibilidad en el sector público manteniendo la productividad: “Casi toda mi profesión la he realizado en el ente público, donde creo que las cosas son diferentes.

Aparte de que siempre hay una reserva de plazas para personas con discapacidad en las oposiciones, el tema de la gestión laboral está muy estructurado: los permisos para consultas médicas, los días de libre disposición… La empresa privada debe asumir que el tener personas con cierta discapacidad no significa reducir en competitividad. En concreto, las personas con FQ necesitamos cierto orden, cierta

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disciplina y, si eso lo trasladas a la parte laboral, nos hace ser gente bastante estructurada”.

Otro de los pilares fundamentales para una inserción laboral satisfactoria es la orientación en el itinerario formativo hacia un empleo compatible con los cuidados. Sabemos que determinados trabajos no son demasiado recomendables para las personas con FQ por la rigidez horaria, las largas jornadas o los espacios que pueden afectar a su salud, tal y como relata María Villa en su experiencia personal: “Yo quería ser médico, pero mi doctora me recomendó que trabajar en un hospital no era el mejor ambiente para mí. Las bacterias, tratar con gente que te pudiera contagiar, las guardias, los turnos…

Me propuso que Farmacia también era una carrera sanitaria bonita, con menos riesgo y con más estabilidad para el tema de los tratamientos. Empecé a trabajar en una farmacia, pero cada vez que venía alguien malo, yo caía; así que decidí especializarme y trabajar en un laboratorio para la industria farmacéutica. Algo que me ha venido muy bien, sobre todo en este último año de pandemia, al no tener contacto directo con pacientes”.

“Si descuidamos la salud por priorizar trabajar, eso lleva un deterioro, que suele llevar a una incapacidad laboral” María también hace hincapié en la necesidad de incluir un sistema de compatibilización de rentas, ya que los trabajos a tiempo parcial suelen resultar más adecuados para las personas con FQ, pero su gran inconveniente es la pérdida de nivel adquisitivo. “No todo el mundo tiene un estado de salud para poder trabajar 8 horas al día. Habría que valorar el estado de cada paciente y, si estás un poco

peor, que puedas tener derecho a reducir tu jornada a 4 o 6 horas, y que el Estado te diese una ayuda por esas horas que no puedes trabajar, porque si no, vas a descuidar tu salud. Si descuidamos la salud por priorizar trabajar, eso lleva un deterioro, que lleva a un trasplante, que suele llevar a una incapacidad laboral”, explica.

La conciliación laboral, la comprensión de las empresas y la sociedad, y el compromiso de las administraciones públicas lograrían que la inserción de las personas con FQ en el mundo laboral cambiase para mejor y animaría a muchas de ellas a incorporarse al trabajo sin miedo, mejorando así su calidad de vida. “La inserción laboral es la forma más potente, actualmente, de inserción social”, afirma Daniel Aníbal García, secretario de finanzas de COCEMFE, quien destaca también la importancia de que las empresas apuesten cada vez más por la flexibilidad: “Hace falta una adaptación individualizada. La empresa no tiene que generar valor para sus accionistas sino para la sociedad, ese es el lema del nuevo capitalismo social. No se puede crear valor social si dejas fuera a las personas con discapacidad o a otros colectivos”.

En este sentido, Carmen Ménendez, subdirectora general de Políticas Activas de Empleo del SEPE, señala cuál es su objetivo: “Que los puestos de trabajo sean los que se adapten a la persona trabajadora y no seamos las personas trabajadoras las que siempre tengamos que adaptarnos al puesto. En esta máxima estaría la clave de un espacio de dignidad compartida plena y de autonomía personal”.

Recientemente la Federación ha editado una guía titulada “Inserción laboral de las personas con Fibrosis Quística. Una misión muy posible”, donde se ofrecen recursos relacionados con la búsqueda de empleo para las personas con FQ. Podéis leer más información en la página 39 de esta misma revista.

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ARTÍCULO

Pie de foto: La prevalencia de la incontinencia urinaria en las personas con FQ es más elevada que la media habitual.

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ARTÍCULO

GRUPO ESPAÑOL DE FISIOTERAPIA PARA LA FIBROSIS QUÍSTICA

Incontinencia urinaria en Fibrosis Quística: rompiendo los tabúes Autora: Beatriz Sánchez Fernández. Fisioterapeuta de la Asoc. FQ de Castilla y León.

La incontinencia urinaria (IU) es un síntoma que puede estar asociado a múltiples situaciones o patologías. Consiste en pérdidas involuntarias de orina, teniendo lugar estas pérdidas durante los esfuerzos o bien espontáneamente. Los factores de riesgo pueden ser múltiples y entre ellos se encuentran las enfermedades respiratorias crónicas como la Fibrosis Quística. En este artículo explicaremos qué relación existe entre la FQ y la IU y también comentaremos cómo prevenir y tratar este síntoma.

Para empezar vamos a exponer qué es y cómo funciona la musculatura del suelo pélvico. Imaginémonos el abdomen como un cilindro, cuyo techo sería el músculo diafragma (músculo inspiratorio), sus paredes serían los abdominales (músculos espiratorios) y la base del cilindro serían los músculos del suelo pélvico. Estos últimos tienen la función de soportar el peso de las vísceras abdominales, además de ser los encargados de abrir y cerrar los esfínteres urinario, vaginal y anal.

Cuando los abdominales se contraen, sobre todo cuando esta contracción es fuerte y repentina, como ocurre durante la tos, aumenta súbitamente la presión que se ejerce sobre el suelo pélvico. Este aumento de presión, aunque de forma más gradual, ocurre también cuando realizamos los ejercicios espiratorios forzados para el drenaje de secreciones, ya que contraemos fuertemente la musculatura abdominal, sobre todo si utilizamos dispositivos contra resistencia como el Flutter.

Sabiendo que la FQ es una patología que cursa con tos crónica y uno de sus principales pilares de tratamiento son los ejercicios de drenaje de secreciones, podemos entender la sobrecarga de presión que sufre cada día el suelo pélvico de los pacientes.

A esto debemos sumar otras situaciones de la vida diaria en las que existe aumento de la presión abdominal: al defecar (sobre todo si empujamos), al saltar, al coger peso, al practicar deportes de impacto… Toda esta sobrepresión puede deteriorar el suelo pélvico y hacer que éste no cumpla correctamente su función de sostén y cierre de esfínteres, pudiendo provocar incontinencia, prolapsos o disfunciones sexuales. A veces esta incontinencia se pone de manifiesto durante una agudización de la enfermedad, puesto que el aumento de la tos, los marcadores inflamatorios y la fatiga y debilidad pueden favorecer su aparición.

Y, sabiendo todo esto, ¿cómo es posible que casi no se hable de este tema? Pues es que la IU todavía es un tema rodeado de tabúes y desconocimiento por parte de la sociedad, e incluso en el ámbito sanitario, siendo un síntoma que frecuentemente se pasa por alto o se le quita importancia. Sin embargo, cada vez existen más estudios que muestran que la prevalencia de la IU en las personas con FQ es más elevada que la media habitual, tanto en hombres como en mujeres, y que es un síntoma más a prevenir y tratar, ya que influye en la calidad de vida de los pacientes.

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ARTÍCULO

FASES DE LA TOS MANIOBRA DE KNACK

INSPIRACION PROFUNDA El suelo pélvico está relajado

CIERRE GLÓTICO Y COMPRESIÓN

TOS Y EXPULSIÓN DEL AIRE

Contraemos el suelo pélvico

Mantenemos la contracción

Imagen: Realización de la maniobra de Knack.

¿Qué medidas preventivas existen?

- Mantener una postura correcta en general y muy especialmente cuando tosemos o realizamos los ejercicios de fisioterapia respiratoria.

- Realizar un drenaje de secreciones eficaz al menos 2 veces al día, si drenamos bien el moco eso hará que tosamos menos durante el día y reduciremos la sobrecarga del suelo pélvico.

- Aprender y poner en práctica la maniobra de Knack: consiste en contraer el suelo pélvico justo antes de toser y mantener esta contracción durante la tos. También se puede realizar durante otros esfuerzos para proteger el suelo pélvico (imagen).

- Tomar medidas que favorezcan el tránsito intestinal para evitar el estreñimiento.

- Realizar ejercicio físico y mantener una vida activa. Aunque hemos mencionado que algunos deportes de impacto pueden favorecer las pérdidas de orina, debe quedar claro que el ejercicio físico bien realizado y adaptado a la situación de cada paciente, es beneficioso para el suelo pélvico.

- Visibilizar el problema e informar a los pacientes y a la sociedad en general de que no es normal

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tener pérdidas de orina cuando tosemos o cuando realizamos esfuerzos, es algo que debe tratarse y prevenirse.

¿Cómo hacer una contracción del suelo pélvico?

Empezaremos admitiendo que no es tarea fácil y que lo recomendable es aprender a realizar este ejercicio con un fisioterapeuta especializado para asegurarse de hacer la maniobra correctamente. Sabiendo esto, he aquí algunos consejos para realizar una correcta contracción del suelo pélvico: - Debemos intentar cerrar y elevar los orificios de la uretra, vagina y ano, como si estuviésemos aguantando las ganas de orinar o defecar (no se recomienda hacerlo mientras se está orinando o defecando).

- No debemos empujar hacia abajo, ya que es un error frecuente.

- Esta contracción debe realizarse en espiración, soltando el aire, nunca en apnea.

- Para sentir la contracción podemos tocar con nuestra mano la entrada de los orificios para ver si

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existe actividad muscular o si se elevan.

- También es de ayuda usar un espejo para observar el cierre y elevación de los orificios.

¿Cómo se puede tratar la incontinencia urinaria?

Teniendo en cuenta la valoración individual de cada paciente, ya que no todas las técnicas valen para todos los casos, os presentamos algunos ejemplos de técnicas que se utilizan en fisioterapia del suelo pélvico: - Rehabilitación del suelo pélvico con técnicas manuales y/o instrumentales: toma de conciencia, ejercicios de Kegel, fortalecimiento, técnicas de relajación, estiramientos, técnicas miofasciales, electroterapia, dispositivos intracavitarios…

- Reeducación postural y de la estabilidad del tronco, método 5P, método TAR. - Ejercicio terapéutico y estiramientos globales, hipopresivos.

“Necesitamos más visibilidad respecto a la incontinencia urinaria y erradicar todos los tabúes sobre este tema” Conclusiones La IU es todavía un tema muy desconocido, necesitamos más visibilidad y erradicar todos los tabúes sobre este tema. Los profesionales sanitarios, especialmente los fisioterapeutas, tenemos un papel crucial en su prevención y tratamiento. Todos las personas con FQ deberían conocer las técnicas de prevención y, en caso de tener síntomas, hablar con su médico y acudir a un fisioterapeuta especializado para tratarse.

Agradecimientos a: Maco Martínez (fisioterapeuta especializada en suelo pélvico) y Míriam Aguilar (presidenta AFQCyL) por la relectura del texto y los consejos.

Referencias: Button BM, Holland AE, Sherburn MS, Chase J, Wilson JW, Burge AT. Prevalence, impact and specialised treatment of urinary incontinence in women with chronic lung disease. Physiotherapy.

2019;105(1):114-9.

Dodd ME, Langman H. Urinary incontinence in cystic fibrosis. J R Soc Med. 2005;98 Suppl 45:28-36.

Eduardo Martínez A, José L, Ruiz C, Luis Gómez P, Miguel Ramírez B, Francisco Delgado O, et al. Prevalencia de incontinencia urinaria y vejiga hiperactiva en la población española: Resultados del estudio EPICC. Actas Urológicas Españolas.

2009;33(2):159-66.

Lacarrière C, Conquy S, Courtin E, Tourret F, Grenet D, Hubert D. Prévalence de l’incontinence urinaire (IU) chez les patientes atteintes de mucoviscidose. Kinésithérapie, la Revue. 2014;14(155):37.

McVean RJ, Orr A, Webb AK, Bradbury A, Kay L, Philips E, et al. Treatment of urinary incontinence in cystic fibrosis. Journal of Cystic Fibrosis.

2003;2(4):171-6.

Miller JM, Sampselle C, Ashton-Miller J, Hong GRS, DeLancey JOL. Clarification and confirmation of the Knack maneuver: the effect of volitional pelvic floor muscle contraction to preempt expected stress incontinence. International Urogynecology Journal.

2008;19(6):773-82.

Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica. Manual SEPAR de procedimientos 27. Técnicas manuales e instrumentales para el drenaje de secreciones bronquiales en el paciente adulto. 2013.

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Pie de foto: Los organoides son mini-órganos cultivados en el laboratorio que se forman a partir de una célula madre.

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SOCIEDAD EUROPEA DE FIBROSIS QUÍSTICA (ECFS)

Estudios con organoides en pacientes FQ: proyectos HIT-CF y CHOICES Autora: Dra. Silvia Gartner. Unidad de Neumología Pediátrica y Fibrosis Quística.

Hospital Universitari Vall d'Hebron. Barcelona.

La Fibrosis Quística está causada por la presencia de variantes patogénicas bi-alélicas (mutaciones) en el gen cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR) que codifica para una proteína de membrana del mismo nombre. El funcionamiento inactivo o ineficiente de la proteína CFTR produce un deterioro del transporte de cloruro y bicarbonato y una mayor absorción de sodio a través de las células epiteliales (de las vías respiratorias). Debido al desequilibrio de iones se desarrolla moco espeso.

Los pacientes desarrollan una enfermedad pulmonar progresiva que comprende obstrucción de las vías respiratorias, infección bacteriana e inflamación.

Durante varias décadas los tratamientos para Fibrosis Quística eran solo sintomáticos. Sin embargo, en la última década se dispone de medicamentos llamados moduladores de CFTR: potenciadores (ivacaftor) que mejoran la función del canal CFTR, y correctores (por ejemplo, lumacaftor, tezacaftor o elexacaftor) que dirigen la síntesis y el transporte del CFTR a la membrana apical donde actúa como canal del cloro. Mediante numerosos ensayos clínicos se ha demostrado su eficacia en los pacientes de Fibrosis Quística con una mejoría de la función pulmonar, disminución de las exacerbaciones respiratorias y aumento de la calidad de vida.

En el gen CFTR se han detectado más de 2000 mutaciones diferentes. La mayoría de los pacientes

presentan una o dos copias de la variante F508del y los ensayos clínicos se dirigen a estos genotipos frecuentes. Los correctores y potenciadores tienen un alto coste y la respuesta puede no ser efectiva en algunos pacientes. Además, hay un 15% de pacientes con genotipos muy poco frecuentes por lo que se hace muy difícil para la industria llevar a cabo ensayos clínicos.

Se desconoce si alguno de los pacientes para los que no hay tratamiento indicado actualmente podría responder a alguno de los moduladores que están disponibles. Se presume que es posible identificar un subgrupo de pacientes con mutaciones de CFTR raras que responderán clínicamente a alguno de los medicamentos en desarrollo, mediante el estudio de sus organoides intestinales para detectar la respuesta al medicamento. Los organoides son mini-órganos cultivados en el laboratorio que se forman a partir de una célula madre y que han sido utilizados para estudiar cómo funciona el CFTR. Para evaluar mejor a estos pacientes con variantes muy poco frecuentes, la red de ensayos clínicos de la Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFSCTN) ha diseñado un proyecto llamado HIT-CF. El objetivo de este proyecto europeo fue identificar a aquellos pacientes que mostraban máxima respuesta y otros con menor respuesta a nuevos moduladores de CFTR, según los cambios de tamaño de sus orga-

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ARTÍCULO

Figura 1: Protocolo para la apli-

cación, estandarización y validación del ensayo del aumento de

tamaño inducido por forskolina

en organoides de colon humano

con Fibrosis Quística.

noides. Se recolectaron organoides intestinales de 500 pacientes de diferentes países europeos con variantes en CFTR muy poco frecuentes para observar la eficacia de estos fármacos in vitro.

Participación española en el proyecto La Unidad de Fibrosis Quística y el Laboratorio de Genética del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona fueron designados oportunamente por la ECFS-CTN como único centro de referencia de España perteneciente a esta red. Con pacientes provenientes también de otros centros colaboradores de FQ españoles, se seleccionaron un total de 30 casos que cumplieron con los criterios específicos del proyecto (tener variantes en el CFTR poco frecuentes, ser mayores de edad y tener un valor de FEV1 determinado). Todos estos pacientes seleccionados se trasladaron a la Unidad de Fibrosis Quística de

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Barcelona para la realización de una biopsia rectal a fin de recolectar material intestinal para desarrollar organoides. La recolección de biopsias usando fórceps fue indolora y no tuvo complicaciones en ningún paciente. Todas las muestras de biopsia se enviaron y llegaron sin inconvenientes. Cabe comentar que este proyecto ha concluido hace más de un año, siendo España el segundo país y centro que más pacientes ha incluido, además de los propios organizadores en Utrecht.

Situación actual de la investigación De las 500 biopsias intestinales que se han recolectado de todo el mundo y de las que se están estudiando los organoides en el laboratorio de Utrecht, se seleccionará a 81 pacientes identificados con la mayor respuesta in vitro y a 27 pacientes con la menor respuesta in vitro para la participación en

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Figura 2: Fases del proyecto de investigación HIT-CF.

estudios clínicos con moduladores de CFTR. Esta investigación clínica se llama proyecto CHOICES. Debido a la pandemia de COVID-19 se ha retrasado su inicio, que se prevé para después del verano de 2021. En estos momentos, todavía no nos han comunicado los pacientes españoles que habrían sido seleccionados como candidatos a participar en el estudio CHOICES. Aquí es oportuno aclarar que en el proyecto CHOICES solo participarán los pacientes seleccionados cuyas muestras intestinales se hayan estudiado a través del estudio HIT-CF.

“Se prevé que, después del verano, se inicie el estudio CHOICES con los pacientes seleccionados a partir de la respuesta de sus organoides” El objetivo del proyecto es demostrar si hay correlación entre la respuesta de los organoides y la respuesta clínica (midiendo la función pulmonar y la calidad de vida) de los pacientes que sean seleccionados.

Perspectivas de investigación en FQ Las técnicas de laboratorio de los organoides y de cultivos celulares son complejas y requieren de un equipo con un nivel de conocimiento y experiencia adecuados, además de los altos costes que necesitan estos programas de investigación. La complejidad que ello implica hace que, en la actualidad, haya pocos centros europeos dedicados y reconocidos en estas líneas de trabajo que centralizan las muestras para su correcto análisis trabajando en red.

El grupo de investigación Medicina Genética en Fibrosis Quística del Instituto de Investigación Vall d’Hebron (VHIR), liderado por la Dra. Silvia Gartner de la Unidad de FQ y el Dr. Eduardo Tizzano del Area de Genética del Hospital Vall d’Hebron, estudian organoides y células nasales epiteliales en Fibrosis Quística para categorizar la respuesta al tratamiento de los diferentes moduladores de CFTR como parte de una aproximación más personalizada y optimizada de estas terapias. Asimismo, han focalizado su investigación en mutaciones clase I, cuyas terapias están menos desarrolladas. Cuenta con ayudas de la Mutua Madrileña, Fundación Arcadi y otras aportaciones como la familia Jodar Altimiras.

Se puede encontrar más información sobre este proyecto europeo HIT-CF, así como las últimas actualizaciones y boletines periódicos en la web: www.hitcf.org.

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RECIÉN DIAGNOSTICADOS

PREGUNTAS Y RESPUESTAS PARA FAMILIAS RECIÉN DIAGNOSTICADAS Puedes enviar tus preguntas a info@fibrosisquistica.org. Tienes más respuestas en el libro “101 Preguntas sobre Fibrosis Quística” (Descárgatelo)

?

¿Se pueden equivocar con el diagnóstico?

Hoy en día es muy difícil el error diagnóstico, ya que existen unas directrices claras para realizarlo. Clásicamente se basaba en la historia clínica (enfermedad pulmonar e insuficiencia pancreática) y el test de sudor, pero una vez conocido el gen causante y las diferentes mutaciones se han ido conociendo casos menos típicos y frecuentes.

Los criterios que se exigen son: presencia de una o más manifestaciones clínicas o antecedente de un hermano con FQ o prueba de cribado neonatal positiva, unido a test de sudor elevado en dos o más muestras y/o identificación de dos o más mutaciones y/o demostración de anomalías características en el transporte iónico a través del epitelio nasal.

¿Qué son los tratamientos con moduladores de la proteína CFTR?

En los últimos años están apareciendo una variedad de tratamientos moduladores de la proteína CFTR enfocados a corregir el defecto de base de la enfermedad y no sus síntomas. Estos moduladores combinan moléculas correctoras (lumacaftor, tezacaftor y elexacaftor) y potenciadoras (ivacaftor)

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de la proteína CFTR. Los correctores CFTR facilitan el procesamiento celular y el tráfico de F508delCFTR, lo que lleva a un aumento en la cantidad de proteína CFTR, mientras que los potenciadores aumentan la activación del canal de la proteína CFTR en la superficie celular. Todo ello para lograr una mayor actividad de CFTR, que se mide por el transporte de cloruro de CFTR. En España están disponibles tres medicamentos de este tipo: Kalydeco (ivacaftor), Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) y Symkevi (tezacaftor/ivacaftor) para unas mutaciones muy concretas de la Fibrosis Quística. El cuarto medicamento de este tipo, Kaftrio, está ahora mismo en espera de evaluación por la AEMPS y podría estar indicado para personas con FQ con al menos una copia de la mutación F508del, independientemente de la otra mutación.

¿Cuándo empezar la escolarización? Guardería, ¿sí o no?

Las recomendaciones médicas apuestan por que el/la menor no se escolarice antes de los 2 años, ya que esto le ayudará a prevenir algunas infecciones respiratorias que pueden cursar con mayor gravedad en los dos primeros años de vida.

Ante los miedos de padres y madres de que el niño/a no socialice, es conveniente comentar que

RECIÉN DIAGNOSTICADOS

los/las profesionales indican que no es necesario que se escolarice a un niño/a antes de los 3 años.

Por ello, lo recomendable es que se busquen fórmulas alternativas a la escolarización del niño/a con FQ antes de los 3 años, como cuidadores particulares, familiares que se queden al cargo, padre/madre en reducción de jornada, etc., pero todo dependerá de las circunstancias familiares.

ser”, del hijo/a ideal que nunca tendremos o del padre/madre ideal que nunca seremos. Cuando la realidad choca con ese modelo interiorizado idealirreal (“yo debería evitar todos los males a mi hija”, “mis genes deberían ser perfectos”…), surge en algunas personas el sentimiento de culpa.

?

¿El niño/a con FQ debe evitar cansarse haciendo ejercicio o deporte?

No es malo sentir cansancio después de un ejercicio. La fatiga es un indicador positivo que debe “escucharse”, pero también hay que dar tiempo de recuperación activa antes de comenzar la siguiente serie de ejercicios. Conforme el niño/a adquiera mejor condición física, notará más tarde esa sensación de cansancio, ya que el cuerpo se irá adaptando a los diferentes estímulos y se irá reeducando al esfuerzo.

Cualquier ejercicio, por poco que sea, es mejor que no hacer ejercicio. Numerosos estudios han demostrado que los entrenamientos a intervalos son mejor tolerados por las personas con problemas respiratorios que los ejercicios de resistencia.

¿Por qué me siento culpable de que mi hijo/a tenga FQ? El origen de este sentimiento podemos encontrarlo en nuestra infancia, en nuestro sentido exagerado de la responsabilidad o en nuestra imagen interior más o menos rígida de lo que “debería

Este sentimiento es muy desagradable y crea mucha angustia, pero lo verdaderamente dañino no es sentirse culpable, sino quedarse estancado en este sentimiento sin avanzar. Cuando la culpa implica a los hijos es especialmente peligroso, no solo por el sufrimiento emocional que nos causa, sino porque para aliviar la culpa cambiamos nuestros patrones educativos haciéndonos demasiado permisivos o sobreprotectores, lo que dificulta el proceso de crecimiento y madurez que permitirá a nuestros hijos ser adultos seguros y autosuficientes. Para avanzar en el sentimiento de culpa es necesario cambiar nuestros “deberías” por otros más flexibles/realistas y aceptar que las cosas están como están, y que cada persona da la mejor respuesta que puede a cada situación.

¿Hasta qué rama familiar es interesante realizar el estudio genético?

Se aconseja el estudio genético a cualquier individuo con antecedentes familiares, ya que hay que tener en cuenta que su riesgo de ser portador es superior al de la población general.

También se aconseja el estudio genético a la pareja de una persona con FQ y a la pareja de una persona portadora de FQ, ya que es la única forma de determinar su estatus de portador/no portador o al menos darle una estimación más precisa del riesgo para la descendencia.

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NUTRICIÓN

Hablemos sobre la VITAMINA D... ¿Cuál es la función de la vitamina D?

La vitamina D pertenece al grupo de las vitaminas liposolubles y su función más conocida es la de ayudar a absorber calcio y fósforo, y así participar en la mineralización ósea. Pero ahora se sabe que también está vinculada con la función muscular, la función inmune y la prevención y tratamiento de enfermedades cardiovasculares, autoinmunes, diabetes y algunos tipos de cáncer.

La fuente principal de vitamina D que tiene nuestro organismo es el sol.

El cuerpo humano la produce de forma natural cuando se expone a la luz solar directa. También la podemos obtener de alimentos que la contienen de forma natural o de otros que han sido fortificados con ella.

¿Qué alimentos son fuente de vitamina D?

La vitamina D se encuentra en el reino vegetal y mayoritariamente en el reino animal. Los alimentos fuente de esta vitamina son el aceite de hígado de pescado, los pescados grasos como atún, salmón, caballa o sardinas, y los alimentos fortificados (aquellos a los que se le ha añadido de forma artificial, como lácteos, margarina o algunos cereales de desayuno).

También se puede encontrar en menor cantidad en huevos y setas.

El déficit de esta vitamina es frecuente en la población general, pero además la Fibrosis Quística aumenta las posibilidades de tener insuficiencia de vitamina D. Entre un 40 y 90% de las personas con FQ tienen niveles séricos insuficientes de 25 OH vitamina D (<30 ng/ml), mientras que aproximadamente un 15-20% presentan un déficit severo, con cifras por debajo de 15 ng/ml.

¿Cuál es la cantidad necesaria de vitamina D?

Fuente: http://alimentacionfibrosisquistica.blogspot.com

1º Semestre 2021

¿Es frecuente el déficit de vitamina D?

El valor en sangre óptimo para la población con FQ es de 30 ng/dL, para asegurarse de que las funciones “extra óseas” de esta vitamina puedan ser cumplidas. A menudo, lograr mantener estos niveles en sangre es bastante difícil sin una suplementación adecuada a las necesidades individuales.

El exceso de esta vitamina puede ser tóxico, por lo que es muy importante que la suplementación de vitamina D sólo sea indicada y modificada por el equipo médico.

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¿Cómo incorporamos la vitamina D?

¿Puedo tomar vitamina D por mi cuenta?

RECETAS

Batido de plátano, almendras y coco Ingredientes (1 ración) • 1 plátano grande (160 g)

• 1 cucharada (15g) de miel

• 150 ml de leche entera o bebida vegetal

• 8 almendras crudas sin piel • Canela en polvo (al gusto)

• 2 cucharadas de coco rallado

Preparación Pelar el plátano y cortar en rodajas. Añadir a la batidora todos los ingredientes (el plátano, leche, almendras,coco rallado, miel). Espolvorear la canela si gusta. En verano se puede hacer con un cubito de hielo para que esté fresquito.

Este batido es una forma deliciosa de aportar calorías fácilmente, predominando los carbohidratos del plátano y las grasas del coco y las almendras. Además, tiene alto contenido en potasio y ácidos grasos de cadena media.

En caso de diabetes hay que tener en cuenta, para el ajuste de insulina, que contiene 7 raciones de carbohidratos.

Paté de guisantes Ingredientes (6-8 raciones) • 450 g de guisantes

• 45 g de tahini (pasta de sésamo)

• 5 g de bicarbonato sódico

• 25 ml de zumo de limón

• ½ diente de ajo

• 50 ml de aceite de oliva virgen extra (AOVE)

Preparación Cocemos los guisantes durante 8 minutos y refrescamos. Trituramos junto al bicarbonato, el tahini, el limón y el ajo. Cuando tengamos una mezcla homogénea añadimos el aceite de oliva para emulsionar.

Servir con semillas de sésamo, un poco de aceite y algún guisante entero como decoración.

En lugar de guisantes se pueden poner otras legumbres como garbanzo, lentejas…

Fuente: Recetas para pacientes con Fibrosis Quística con calibración de DHA.

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RESEÑA DE PUBLICACIONES

Inserción laboral de las personas con Fibrosis Quística. Una misión muy posible Federación Española de Fibrosis Quística - Diciembre 2020 Esta guía de recursos trata, en una primera parte, de visibilizar los obstáculos y posibilidades de las personas con FQ cuando llegan al mercado laboral. Y, en una segunda parte más extensa, contiene una relación de los recursos existentes relacionados con el empleo para las personas con FQ, y para los empleadores, tanto a nivel nacional como por comunidades autónomas.

Descárgatela: https://cutt.ly/1bTm26O

Manual de fisioterapia respiratoria para personas con Fibrosis Quística Asociación Madrileña de Fibrosis Quística - Febrero 2021 La Asociación Madrileña ha editado este completo manual de fisioterapia respiratoria para personas con Fibrosis Quística en dos volúmenes, que ha contado con la colaboración del Grupo Español de Fisioterapia para la FQ y con el trabajo de ilustración de Elisa González, adulta con FQ y artista plástica.

Descárgatelo: (VOL. 1) https://cutt.ly/vb8Kwb5 (VOL. 2) https://cutt.ly/vb8KvJ2

Breath from Salt (Aliento de sal) Bijal P. Trivedi - Septiembre 2020 El subtítulo del libro describe muy bien su temática: “Una enfermedad genética mortal, una nueva era en la ciencia y los pacientes y familias que cambiaron la medicina para siempre”. En él se cuenta la historia de cómo la Cystic Fibrosis Foundation en EEUU formó una asociación sin precedentes con una empresa biotecnológica incipiente y sus investigaciones científicas dieron como resultado el desarrollo de nuevos tratamientos innovadores, los moduladores CFTR. Disponible en Amazon (en inglés): https://cutt.ly/6bTI4tb

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DIRECTORIO DE ASOCIACIONES FQ

Asociación Andaluza

María Auxiliadora Domínguez Ojeda C/ Bami, nº 7 - 2º D. 41013 SEVILLA. Tel.: 954 705 705 E-Mail: info@fqandalucia.org Web: www.fqandalucia.org

Asociación Aragonesa

Associació Catalana

Celestino Raya Rivas Passeig Reina Elisenda de Montcada nº 5.

08034 BARCELONA. Tel.: 93 427 22 28 E-Mail: fqcatalana@fibrosiquistica.org Web: www.fibrosiquistica.org

Asociación de la Comunidad Valenciana

José Antonio Hernández Oliván C/ Julio García Condoy, nº 1, local 2.

50018 ZARAGOZA Tel.: 976 522 742.

E-mail: fqaragon@hotmail.com Web: www.fqaragon.org

Pedro Pérez Navarro C/ Explorador Andrés, nº 4, 5º piso, pta.10.

46022 VALENCIA. Tel.: 96 356 76 16.

E-Mail: admon@fqvalenciana.com Web: www.fqvalenciana.com

Asociación Asturiana

Óscar Padura Unanue Paseo Zarategi, 100. 20015 - DONOSTIA Tel.: 943 327 239 / 648128445 E-Mail: fqeuskadi@gmail.com Web: www.fqeuskadi.org

Manuel Ramos Fernández Hotel de Asociaciones, Avda. de Roma nº4, bajo. Of. 7. 33011 OVIEDO Tel.: 985 96 45 92.

E-Mail: fq@fqasturias.org Web: www.fqasturias.org

Asociación Balear

Ana Mª Amate Rotger C/ Dinamarca, nº 9. 07015 PALMA DE MALLORCA Tel.: 971 401 596 E-Mail: fqbalear@respiralia.org Web: www.respiralia.org

Asociación Cántabra

Margarita García Imbert Cardenal Herrera Oria, 63, interior.

39011 SANTANDER Tel.: 942 321 541.

E-Mail: fibrosis@fqcantabria.org Web: www.fqcantabria.org

Asociación Castellano-Leonesa

Miriam Aguilar Aguado C/ Batuecas, nº 24 (Col. Conde Ansúrez).

47010 VALLADOLID Tel.: 680 600 243.

E-Mail: fibrosisquisticacyl@gmail.com Web: www.fqcastillayleon.org

Asociación Castellano-Manchega

Alicia Monzón Martínez Alvarez de Castro S/N. Casa de las Asociaciones.

13610 Campo de Criptana. CIUDAD REAL Tel.: 696847761/926553475.

E-Mail: info@fqcastillalamancha.org Web: www.fqcastillalamancha.org

Asociación de Euskadi

Asociación Extremeña

Ana María García Morales C/ Carrera, 8. Bajo. 10002. CÁCERES. Tel.: 927 22 80 43/636 65 58 55.

E-Mail: fq_extremadura@hotmail.com Web: www.fqextremadura.org

Asociación Gallega Juan Da Silva Irago Avda. Arteixo, nº 85, bajo. 15007. A CORUÑA Tel.: 981 24 08 67 E-Mail: fqgalicia@fqgalicia.org Web: www.fqgalicia.org

Asociación Madrileña

Fernando Moreno Pizarro Centro Integrado Santiago Apóstol C/ Carrión de los Condes, 73. 28033 MADRID Tel.: 91 301 54 95.

E-Mail: info@fqmadrid.org Web: www.fqmadrid.org

Asociación Murciana

Xavier Caballero González Avda. Palmeras, nº 37. 30120 El Palmar, MURCIA. Tel.: 968 21 56 06 / 615 097 209 E-mail: presidencia@fibrosisquisticamurcia.org Web: www.fibrosisquisticamurcia.org

Asociación de Navarra

Cristina Mondragón Urrizalqui Locales COCEMFE Navarra C/ Mendigorria, nº 12, bajo 31015 PAMPLONA. Tel.: 651 657 983 E-Mail: trabajadorasocialfqnavarra@gmail.com Web: www.fqnavarra.org

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Entidades colaboradoras con la Federación Española de Fibrosis Quística

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Federación Española de Fibrosis Quística Calle José María Haro, 14, 1ºC 46022 Valencia Teléfono 96 331 82 00 e-mail: info@fibrosisquistica.org www.fibrosisquistica.org Presidente: Juan Da Silva Vicepresidentes: José Manuel López Cristina Mondragón María Sabater Secretaria: Hermitas Enríquez Tesorera: Ana Isabel Álvarez

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