Revista FQ nº 78

REVISTA DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA Nº 78 / 2º cuatrimestre 2016

Las Asociaciones celebran el Día Nacional de la Fibrosis Quística La FEFQ aprueba su primer Código de Buenas Prácticas Los adultos con FQ se ponen al frente de la Federación

Esperanzadoras novedades

en el

V Congreso de la

Federación Española de

FQ

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SUMARIO

Federación Española de Fibrosis Quística Calle Duque de Gaeta, 56-14ª 46022 Valencia Teléfono 96 331 82 00 Federación Asociada a: Cystic Fibrosis Worlwide y COCEMFE

¿Qué es la FQ? La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. En los pulmones, en los que los efectos de la enfermedad son más devastadores, la FQ causa graves problemas respiratorios. En el tracto digestivo, las consecuencias de la FQ dificultan la absorción de los nutrientes durante la digestión.

El defecto genético de la FQ se traduce en una alteración en el intercambio hidroelectrolítico de las glándulas de secreción exocrina. Este hecho da lugar a la aparición de secreciones anormalmente viscosas con estancamiento y obstrucción de los ductos (canales glandulares) del pulmón, del páncreas, de los hepato–biliares, de las glándulas sudoríparas y del aparato génito–urinario.

Un diagnóstico precoz puede mejorar la calidad de vida y prolongar la esperanza de las personas con Fibrosis Quística.

6 Congresos

La Federación celebró su V Congreso Nacional el pasado mes de junio en Sevilla, al que asistieron casi 200 personas.

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Especial Las Asociaciones de FQ celebran el Día Nacional de la Fibrosis Quística lanzando al aire miles de pompas de jabón, bajo el lema #mifuturoYAesposible.

Actualidad Siete jóvenes con FQ participan en la XVII Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística.

Adultos FQ Los adultos con Fibrosis Quística se ponen por primera vez al frente de la Federación Española de FQ.

Asociaciones Las Asociaciones cuentan en la revista FQ sus últimas actividades a favor del colectivo de personas con FQ y familiares.

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Nº 78 / 2º cuatrimestre 2016 Edita: Federación Española de Fibrosis Quística.

Consejo de Administración: Junta Directiva de la Federación Española de Fibrosis Quística. Consejero delegado: Vicente Costa. Dirección: Federación Española de Fibrosis Quística. Maquetación: Estefanía Alabau. Redacción: Estefanía Alabau. Fotos: Departamento propio de la Federación. Publicidad: Departamento propio de la Federación. Depósito legal: V-906-1991. Impresión: Imprenta Romeu

2º Cuatrimestre 2016

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EDITORIAL

Nuevos tiempos,

mismos retos

Vivimos nuevos tiempos en La Federación Española de Fibrosis Quística, y me siento muy orgullosa de liderar este cambio. Hemos formado un equipo fuerte, con muchas ganas. Un equipo heterogéneo, formado por personas con Fibrosis Quística y padres de personas con dicha enfermedad, que enriquece claramente el proyecto de trabajo por la diversidad de visiones que nos ofrece.

Un equipo del que queremos forme parte activa cada persona con Fibrosis Quística, porque nadie mejor para expresar inquietudes, necesidades, que quien convive con esta enfermedad cada día. Un equipo del que también son parte imprescindible los padres. Ellos afrontaron el primer gran golpe, el diagnóstico, y desde entonces no han dejado de pelear por nuestro bienestar, dejándose la piel en ello.

Lo que hace años era una enfermedad pediátrica y con poca esperanza de vida para los que convivíamos con ella, contra todo pronóstico, ha pasado a ser una enfermedad cuya esperanza de vida ha aumentado considerablemente. Los niños que hace 40 años teníamos pocas esperanzas de superar los 5 años de edad somos ahora adultos que convivimos con la Fibrosis Quística con una mejor calidad de vida, y que hemos podido desempeñar una labor profesional, ejecutar proyectos, crear nuestra propia familia… Gracias a los equipos médicos, a nuestros padres y por supuesto a nuestra lucha diaria, cara a cara con la enfermedad.

Se acaba de aprobar una herramienta de trabajo que para nosotros significa trabajar con transparencia y honestidad. Un buen comienzo, mejor que una hoja en blanco. Es el Código de Buenas Prácticas, que será nuestra guía en los próximos años.

Una guía del buen hacer, con la confianza del trabajo bien hecho, porque cada paso, cada movimiento que se dé, será para beneficio de las personas con Fibrosis Quística.

Acabamos de celebrar el V Congreso de nuestra Federación en Sevilla donde hemos podido oír ha4

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blar de nuevos y esperanzadores tratamientos para la Fibrosis Quística. Algunos ya los conocemos, como es el caso de ivacaftor, comercializado en España desde hace casi dos años y del cual ya se están beneficiando algunas personas con FQ. Otro, el combinado ivacaftor-lumacaftor, estamos a la espera de que se apruebe en España, ya que está indicado para pacientes con dos copias de la mutación F508D, la más común en nuestro país. Y otros nuevos tratamientos que están por venir, como es el caso del estudio TAT-CF dirigido por el Dr. Daniel Bachiller, cuyo propósito es encontrar una única molécula que corrija el defecto que produce la enfermedad y que funcione en todos los pacientes, independientemente de cuál sea su mutación.

Por nuestra parte, centraremos todos nuestros esfuerzos en lograr que cada persona tenga un rápido acceso a su tratamiento. Empezando por la aprobación urgente del combinado ivacaftor-lumacaftor en nuestro país, que ya fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de 2015.

Sin duda, estamos viviendo un momento realmente ilusionante en la lucha contra la Fibrosis Quística y es un honor para mí hacerlo al frente de la Federación Española, junto con otros adultos y padres jóvenes.

Comienzan nuevos tiempos, pero compartimos los mismo retos que nuestros predecesores. Continuaremos el trabajo que iniciaron nuestros padres con compromiso, responsabilidad y mucha esperanza.

Blanca Ruiz Pérez Presidenta Federación Española de Fibrosis Quística

ECONGRESOS

Esperanzadoras novedades en el

V Congreso de la FEFQ

celebrado en

Sevilla

Los días 25 y 26 de junio tuvo lugar el V Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística en Sevilla, donde se habló de los esperanzadores tratamientos para la enfermedad que están apareciendo y se presentó la aplicación móvil FQ-UP.

Sesión de apertura del V Congreso

Al congreso asistieron 200 personas de toda España, incluyendo personas con Fibrosis Quística, familiares y profesionales relacionados con la enfermedad. Todo ello organizado con la ayuda de la Asociación Andaluza de FQ, así como de la Sociedad Española de FQ y la recién creada Fundación Española de FQ. Además, este año se ha batido el récord de personas con FQ asistentes, triplicando el número del anterior congreso celebrado.

El día previo al congreso, el alcalde de Sevilla, Juan Espada, y el director general de Personas con Discapacidad de la Junta de Andalucía, Gonzalo Rivas, recibieron en el Ayuntamiento a todos los asistentes, que después pudieron disfrutar de una visita guiada por los Reales Alcázares de Sevilla, por cortesía de la Asociación Andaluza de FQ. El congreso comenzó con la conferencia inaugural por parte de la Dra. Concha Prados, presidenta de la Sociedad Española de FQ, que trató sobre la situación actual del tratamiento de la FQ, en cuanto a antibioterapia inhalada, sustancias de tipo mucolítico-osmolar y antiinflamatorios, sin olvidar las enzimas pancreáticas. A continuación,

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la Dra. Esther Quintana y la Dra. Amparo Solé hablaron sobre los tratamientos potenciadores y correctores/potenciadores de la proteína CFTR en FQ, respectivamente. Esto es, de los nuevos medicamentos Kalydeco y Orkambi. El primero de ellos ya se está suministrando en nuestro país desde hace casi dos años, pero con el segundo, que está indicado para personas con la mutación más común de la enfermedad, todavía estamos a la espera de su aprobación en España.

Otros de los temas que se trataron en el congreso fueron la nutrición en Fibrosis Quística, las infecciones cruzadas y cómo prevenirlas, o la importancia del ejercicio físico. También se realizaron diversos talleres con un carácter más participativo, donde se trataron temas como la limpieza bronquial, aerosolterapia, fertilidad en FQ, embarazo, adopción o cómo vivir independiente teniendo una enfermedad como la FQ (estudiar, trabajar, viajar).

Durante el congreso, la Federación Española de FQ presentó también su primera aplicación móvil FQ-UP para ayudar a mejorar la adherencia al tratamiento en jóvenes con Fibrosis Quística. Esta

CONGRESOS

app, que ya está disponible para descargar de forma gratuita en Apple Store y Google Play, recoge los tratamientos donde más difícil resulta la adherencia, como son los antibióticos inhalados, el suero salido hipertónico, la fisioterapia respiratoria y el ejercicio físico.

Cabe destacar la sección dedicada este año a investigación y comunicaciones donde se presentó uno de los proyectos más esperanzadores que hemos visto hasta la fecha en Fibrosis Quística. Se trata del proyecto TAT-CF del Programa Horizonte 2020 de la Comisión Europea, que lleva por título “Nuevos enfoques terapéuticos para el tratamiento de la FQ basados en pequeñas moléculas transportadoras de aniones” y está dirigido por el Dr. Daniel Bachiller. Es un proyecto muy prometedor ya que, en lugar de buscar curas específicas para cada una de las diferentes mutaciones que afectan al gen de la FQ, su propósito es encontrar una única molécula que sea efectiva frente a todas las variantes genéticas de la enfermedad.

En este apartado también se habló de un nuevo método de evaluación pulmonar en FQ, la tomografía por impedancia eléctrica, presentada por el coordinador del Grupo Español de Fisioterapia en FQ, Antonio Ríos. Y la Dra. Elisabeth Coll, de la Organización Nacional de Trasplantes nos habló de la situación del trasplante pulmonar en España, en el que la patología con mayor supervivencia es la Fibrosis Quística.

Imagen de los asistentes

Imagen de los voluntarios El Dr. Pedro Mondéjar y la presidenta de la FEFQ, Blanca Ruiz

También contamos con la presencia de Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, que habló de los avances sociales necesarios en las enfermedades crónicas y la importancia de la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud, para que la persona pase de ser paciente a ser protagonista de su propia vida.

Y para cerrar el congreso, el Dr. Daniel Schidlow de la Universidad de Philadelphia, realizó en vídeo la conferencia de clausura titulada “Una nueva vida con Fibrosis Quística”, sobre las esperanzadoras perspectivas de futuro para el tratamiento de la FQ gracias a la terapia molecular y los diferentes estudios que se están llevando a cabo para corregir el defecto de la proteína CFTR. Los asistentes a este V Congreso de la FEFQ mostraron su satisfacción con las ponencias realizadas, su alegría por compartir experiencias con el

Imagen de Tomás Castillo durante su ponencia

resto de familias y profesionales, y su ilusión al escuchar informaciones tan esperanzadoras para el futuro de la Fibrosis Quística. Tal y como indican los resultados de los cuestionarios de satisfacción, alrededor del 85% de asistentes afirmaron que el congreso y las ponencias habían satisfecho sus expectativas, mientras que el 94% se mostró muy satisfecho con la organización del mismo.

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CONGRESOS

Novedades en el 39º

Congreso

Europeo de FQ celebrado en Basilea

El Dr. Pedro Mondéjar nos relata las últimas novedades en el tratamiento de la Fibrosis Quística, presentadas durante el 39º Congreso Europeo de FQ celebrado en Basilea (Suiza) del 8 al 11 de junio de 2016.

Al igual que ha ocurrido en los últimos 4-5 años, los temas que despertaron mayor interés fueron los relacionados con los nuevos moduladores de CFTR. Una vez que ivacaftor (Kalydeco®) ya está disponible para pacientes con mutaciones clase III tipo "gating" y que la combinación ivacaftor+lumacaftor (Orkambi®) lo está o lo estará próximamente para pacientes homocigotos para la mutación F508del (clase II), varias comunicaciones orales y pósters demostraban la eficacia de estos tratamientos, sobre todo de ivacaftor, en vida real y de forma crónica, de momento a medio plazo.

De igual forma, se puso énfasis en el tratamiento de pacientes con mutaciones "nonsense" clase I con codón stop (G542X, W1282W, R1162X), en las que no existe producción de la proteína CFTR y en las que los moduladores comercializados hasta la fecha no han demostrado efecto beneficioso; así, se expusieron los resultados positivos de Ataluren en estos pacientes frente a placebo, mejorando discretamente o estabilizando la función pulmonar y disminuyendo el número de exacerbaciones respiratorias tanto en adultos como en pacientes entre 6 y 18 años, pero sobre todo si éstos no reciben tratamiento con tobramicina inhalada.

Por último, se encuentran en distintas fases de investigación otros correctores solos o en combinación para la mutación más frecuente a nivel mundial (F508del), tales como VX-661, PTI-C1811, FDL169+FDL176 o "Cisteamina + Epigallocatechin gallate".

Otro de los temas destacados del congreso fue el referente al tratamiento antimicrobiano de diferentes gérmenes difíciles de tratar en FQ. Se propusieron protocolos y se expusieron opiniones de expertos para el tratamiento de pacientes infectados o colonizados por bacilos gram negativos con posibilidad de hacerse multirresistentes como Pseudomonas aeruginosa, Burkholderia cepacia, Achromobacter xylosoxidans o Stenotrophomonas maltophilia; hongos como Aspergillus, Scedosporium o Tichosporon; y micobacterias no tuberculosas como Mycobacterium Abscessus. Además, hubo un posicionamiento cada vez mayor a que este último microorganismo no tiene por qué ser una con8

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traindicación absoluta, incluso ni relativa, para el trasplante pulmonar. Por otro lado, se presentaron los resultados del estudio Early, en los que se muestra la tobramicina inhalada como eficaz y segura en el tratamiento erradicador precoz de Pseudomonas aeruginosa frente a placebo en niños entre 3 meses y 7 años (tasa de erradicación del 84.6% a los 29 días y del 88.9% a los 63 días). Y como tratamiento más novedoso y en proceso de investigación, se presentaron fármacos no antibióticos ni antifúngicos que pueden tener efecto antimicrobiano ± mucolítico; entre ellos se encuentran la cisteamina inhalada en pacientes con infección por Pseudomonas aeruginosa o Burkholderia cepacia, roscovitina (Rosco-CF) en pacientes con colonización crónica por Pseudomonas aeruginosa, ALX-009 (OSCN-/bLF) en individuos colonizados por Achromobacter spp., y novamicina, lynovex u oligómeros de alginato OligoG CF-5/20 en infecciones respiratorias por hongos.

En el ámbito digestivo y nutricional, es conveniente destacar un estudio europeo multicéntrico presentado por autores españoles en el que se establecen las bases para la puesta en marcha de una aplicación móvil ("MyCFapp") que los pacientes podrían utilizar como automanejo en su nutrición e ingesta de enzimas pancreáticos según los requerimientos individuales de cada uno de ellos.

Como resumen y, a la vista de todo lo redactado, emplazo a los pacientes y sus familiares a vivir la enfermedad con optimismo ante el gran número de ensayos clínicos con nuevos fármacos que se están realizando en la última década y que nos podrían llevar incluso a la curación de la FQ en un plazo no muy lejano. Veremos que nos depara el próximo congreso europeo que se celebrará en Sevilla en junio de 2017.

Dr. Pedro Mondéjar. Unidad de Neumología Pediátrica y Fibrosis Quística. Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Murcia.

ESPECIAL

Las Asociaciones celebran el Día de la

Nacional

Fibrosis Quística

El cuarto miércoles de abril se celebró, como cada año, el Día Nacional de la Fibrosis Quística, en el que las asociaciones lanzaron al aire miles de pompas de jabón y celebraron multitud de actividades lúdicas y divulgativas.

El pasado 27 de abril las asociaciones de FQ de las distintas comunidades autónomas salieron a la calle para dar a conocer la enfermedad y reivindicar la aprobación de los últimos tratamientos bajo el lema: “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”.

La Asociación Andaluza colocó mesas informativas en Algeciras, Chiclana, Córdoba, Granada, Linares y Sevilla, con una amplia cobertura en los medios de comunicación autonómicos y provinciales.

El día 30 se celebraron en Sevilla los “Estallidos de Aire y Vida” con la colaboración de la Asociación Tierra y Percusión, donde asistieron el Dr. Pérez Bernal, Dir. Gral. Trasplantes del RICOMS, el Dr. Martín Navarro, neumólogo pediátrico del H. Macarena, Cantores de Híspalis, y un número considerable de personas con FQ. La Asociación Aragonesa realizó un concierto benéfico a favor de esta enfermedad, de la mano de la banda de música de la Academia General Militar, con el patrocinio de Bodegas Paniza, en el Auditorio de Zaragoza. Además, todas las familias se juntaron antes del concierto para grabar un vídeo soplando pompas de jabón y reivindicando que el Orkambi sea una realidad.

La Asociación Asturiana colocó mesas informativas en Oviedo, Gijón y Llanes, que ofrecían a los viandantes la posibilidad de acercarse a la asociación, conocer la enfermedad y colaborar. También tuvo lugar en Llanes el Concierto Solidario a favor de la Asociación con la colaboración de Eugenia Gutiérrez y muchos comerciantes de la zona, así como la Banda Municipal de Llanes, la Coral del Concejo de Llanes y la Coral de Ribadedeva.

Miembros de la Asociación Balear, junto a los equipos Palma Air Europa de baloncesto, Real Mallorca de fútbol y Palma Futsal de fútbol sala hicieron el siguiente vídeo reivindicativo: www.youtube.com/watch?v=GwQGQUlMtDI. Además, se organizó el 5º Taller formativo de nutrición y recetas hipercalóricas, gracias a los alumnos de Alta Co10

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Asociación Andaluza de FQ

Asociación Aragonesa de FQ

Asociación Asturiana de FQ

Asociación Balear de FQ

ESPECIAL

cina de la Escuela de Hostelería de la Universidad de las Islas Baleares.

La Asociación de la Comunidad Valenciana colocó una mesa informativa en el Hospital La Fe de Valencia donde se acercaron muchas personas a hacer pompas, recoger margaritas y conocer la FQ. También contaron con la visita y el apoyo de la Consellera de Sanidad además de la gerente del Hospital La Fe y representantes del área de neumología y de la unidad de FQ. El Real Racing Club mostró su apoyo a la Asociación Cántabra en el Día Nacional. Pedro Munitis, Gonzalo Colsa, Borja Granero y Óscar Santiago, junto con Estefanía Diego y Miguel Ángel Rodríguez, directivos de la Asociación hicieron pompas de jabón, como símbolo para respaldar a los pacientes con FQ y contribuir a la difusión de sus necesidades.

La Asociación Castellano Leonesa, coincidiendo con el Día de la Comunidad de Castilla y León, se acercó a Villalar de los Comuneros, pueblo donde se desarrollan los actos de celebración de este día. Colocaron mesas informativas, hicieron una suelta de globos y realizaron venta de productos solidarios, con el fin de sensibilizar e informar.

Asociación de FQ de la C. Valenciana

Asociación Cántabra de FQ

Asociación Castellano Leonesa de FQ

La Asociación Castellano-Manchega tuvo varias apariciones de sus miembros en medios de comunicación: prensa, radio y televisiones regionales.

La Asociación Gallega comenzó el 3 de abril con el II Trail Desafío Oia Marqués de Vizhoja en Oia (Pontevedra). El día 27, Juan Da Silva, presidente de la Asociación, asistió como ponente a la IV Jornada sobre IRAS en la Consellería de Sanidade. También se colocaron mesas informativas en A Coruña, Narón y Vigo y se realizaron dos conciertos benéficos: del grupo Prime Ministers en A Coruña y de Manu Escudero y Cómplices en Vigo.

La Asociación Madrileña celebró una Gala Mágica a cargo de Ilusionistas sin Fronteras en el Círculo Catalán de Madrid el día 24. Más de un centenar de personas disfrutaron de un espectáculo de magia y humor para terminar haciendo pompas por la FQ y dar así visibilidad en la Comunidad de Madrid sobre esta enfermedad.

La Asociación Murciana colocó mesas informativas en hospitales y puntos estratégicos de la capital. Se realizó también la esperada mascletá de globos, en la que participaron niños de colegios e institutos cercanos y se acercaron familiares, amigos, voluntarios y altos cargos políticos e institucionales.

Asociación Gallega de FQ

Asociación Madrileña de FQ

Asociación Murciana de FQ

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VIDA SANA

¿Qué deporte es mejor en FQ? Sin duda aquel que más te guste, pues lo importante es que una vez iniciado en un deporte, a la vez te sirva para mantener tu aptitud física.

Y para ello necesitas la mayor adherencia al mismo, es decir, debes hacerlo con una frecuencia semanal.

Ser constante es la base del éxito.

Natación Aunque la natación resulte positiva para el entrenamiento de tu musculatura respiratoria y por tanto para tu capacidad pulmonar, el cloro contenido en las piscinas puede irritar la mucosa respiratoria y generar inflamación en las mismas. Debes conocer que hay formas en seco para entrenar la musculatura respiratoria. Si se lo comentas a tu fisioterapeuta, él sabrá adaptarte un buen entrenamiento respiratorio con aparatos que te generen cierta resistencia a la salida del aire.

La natación no carga el peso por lo que no es el deporte más adecuado para prevenir la osteopenia.

Los jóvenes no tienen osteoporosis pero sí necesitan alcanzar el capital óseo suficiente para cuando llegue el momento de pérdida fisiológica que ocurre en todos los sujetos a partir de una edad. Si ahora eres joven necesitas hacer deportes que carguen con tu peso, así contribuirás a alcanzar un mayor capital óseo para enfrentarte a la pérdida fisiológica conforme avanza la edad. Además, la toma continuada de glucocorticoides puede predisponerte de adulto a padecer osteopenia-osteoporosis.

Fútbol Es un deporte de equipo muy positivo para aprender reglas de trabajo en equipo, valores de convivencia y con el que además trabajas los cambios de dirección, la carrera y cargas tu peso. Eso estimula el depósito de calcio en los huesos, lo que te ayuda a adquirir capital óseo. Compensa de alguna forma el efecto negativo de los glucocorticoides si es un fármaco que necesitas tomar. Y si ya eres adulto y te gusta este deporte, cuida bien tus entrenamientos para lesionarte poco y con él conseguirás que tu descenso óseo sea menor. Si ya sabes que padeces osteoporosis, no es el mejor deporte, ya que el riesgo de caídas es mayor y el hueso podría sufrir fractura.

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Baloncesto A todo lo dicho en el fútbol se le unen saltos con la carga de tu peso. Eso solicita más al hueso, con lo que el capital óseo que adquieres, si lo practicas antes de la pubertad, es muy adecuado.

Ciclismo Evitas sobrecargar articulaciones, ya que el trabajo de la bicicleta requiere una contracción muscular concéntrica. No mejorarás tu capital óseo pero, si ya eres adulto, tal vez sea el indicado.

Esquí Debes evitar realizarlo en alta montaña. A partir de 3000-4000 metros de altura la atmósfera tiene una baja presión de oxígeno, lo que produce una hiperventilación para compensar dicha atmosfera. Al no permanecer el tiempo necesario, el cuerpo es incapaz de adaptarse, lo que puede originarte una desaturación, hipoxia y fallo cardiaco.

Bailar Es un buen deporte que además te ayuda a mejorar tu coordinación. Tal vez, en algunos momentos de la adolescencia, es la forma mejor de mantener tu condición física. ¿Puedo hacer buceo?

Debes saber que aumentas el riesgo de neumotórax, sobre todo si la FQ está avanzada. Debes evitar realizar ejercicios que supongan cambios bruscos en la presión intrapulmonar. ¿Puedo subir a grandes altitudes?

No es la atmósfera adecuada para una persona con FQ pero, si alguna vez nos enfrentamos a esa situación, es importante controlar la saturación de oxígeno y los síntomas de hipoxia, como puede ser el dolor de cabeza, y si aparecieran es necesario disminuir la altura.

VIDA SANA

Sugerencias para la administración de enzimas pancreáticas - Lactantes <6 meses: abrir la cápsula y mezclar los gránulos con un poco de leche materna, fórmula infantil o agua.

- Niños >6 meses y <3 años: abrir la cápsula y mezclar los gránulos con una cantidad pequeña de comida ligeramente ácida como: compota o puré de manzana o zumo de frutas (naranja) o agua.

- Niños >3 años: deben tragarse enteras, sin machacar, triturar ni masticar.

No hay consenso universal respecto al momento óptimo de tomar las enzimas, pero la indicación general suele ser inmediatamente antes de comer.

Existen personas con FQ en las que el control de la esteatorrea es difícil aunque haya una buena adherencia al tratamiento enzimático. En estas situaciones es preciso descartar otras causas de esteatorrea como el sobrecrecimiento bacteriano o la hipersecreción ácida gástrica. Pero si la esteatorrea está en clara relación con la insuficiencia pancreática, podría ser útil adelantar la hora de la ingesta de enzimas entre 10 a 15 minutos antes de comer.

La dosis de enzimas de cada ingesta guarda relación con la cantidad de grasa ingerida en cada comida. Y el momento de la ingesta de las enzimas, guarda relación con el tiempo que se tarda en comer. De este modo, si son pocas enzimas o no hay demora en comer, se puede administrar toda la dosis 15’ antes o inmediatamente antes de comer. Si son muchas enzimas o come muy despacio, habría que administrar 1/3 de la dosis para esa comida 15’ antes o inmediatamente antes de comer, 1/3 durante la comida y 1/3 al final.

Diez puntos muy importantes 1. Las enzimas no tienen sabor.

2. Administrar los gránulos mezclados con agua, leche o el alimento elegido con una cucharita. Nunca usar el biberón para mezclar ni administrar las enzimas.

3. Algunos bebés pueden sacar los gránulos de la boca. Si esto ocurre, empujarlos con una cuchara dentro de la boca del bebé, hasta que la dosis completa haya sido dada. Comprobar que los gránulos no se quedan en la boca ya que podrían dañarla.

4. Puede llevar un tiempo que el niño aprenda a tragar los gránulos por su textura. Una idea puede ser practicar con pastillas de chocolate de colores (tipo mini M&M’s o similares).

5. En caso de olvido de una toma, no tomar doble dosis para compensar la dosis olvidada, esperar a la siguiente comida y tomar la dosis habitual. En caso de vómito, si es al principio de la comida y se ven los gránulos/cápsula, volver a dar la mitad de la dosis de esa comida. Si han pasado 20 minutos, no dar más enzimas.

6. Llevar una cierta cantidad de enzimas para las comidas que pueda hacer fuera de casa.

7. Asegurar una hidratación adecuada para evitar el estreñimiento y reponer las pérdidas.

8. Algunos factores que pueden reducir la eficacia de las enzimas son: enzimas caducadas, almacenamiento inadecuado (alta exposición al calor o al frío-nevera) durante periodos de tiempo prolongados, exposición prolongada a alimentos alcalinos, masticar o machacar las cápsulas o microesferas, tomar las enzimas después de las comidas.

9. Alimentos que no necesitan enzimas: zumos de frutas y frutas (excepto aguacate), polos de hielo, té o café.

10. Signos que podrían indicar que la dosis de enzimas necesitaría ser aumentada o ajustada: pobre ganancia de peso a pesar de buen apetito, deposiciones frecuentes, abundantes y malolientes, distensión, dolor abdominal, moco o grasa en las heces, flatulencias excesivas.

Fuente: Blog de Alimentación en Fibrosis Quística http://alimentacionfibrosisquistica.blogspot.com.es

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PREGUNTAS FQ

¿Hasta qué rama familiar es interesante realizar el estudio genético?

¿Puedo contagiar a alguien algo o alguien me puede contagiar a mí?

Se aconseja el estudio genético a cualquier individuo con antecedentes familiares, ya que hay que tener en cuenta que su riesgo de ser portador es superior al de la población general. También se aconseja el estudio genético a la pareja de una persona con FQ y a la pareja de una persona portadora de FQ, ya que es la única forma de determinar su estatus de portador/no portador o al menos darle una estimación más precisa del riesgo para la descendencia.

Las infecciones cruzadas entre las personas con FQ son muy frecuentes a pesar de tratar de evitarlas. Los pulmones FQ están especialmente predispuestos a infectarse y es fácil el paso de gérmenes de una persona con FQ a otra. No hay riesgo de contagios con la población general, salvo que alguno de ellos tenga una enfermedad infectocontagiosa (son las de declaración obligatoria, no la FQ). Vuestro moco bronquial las favorece, e inevitablemente ocurren a pesar de las medidas de higiene. No obstante, la persona con FQ tiene que socializarse con otros. La única precaución que hay que tener es evitar el contacto directo con infectados por gérmenes especialmente resistentes, como MRSA o B. cepacia, éstos están en la vía aérea de algunas personas con FQ. En estos casos se debe evitar el contacto directo (piel, aire) y a través de utensilios recientemente manipulados por ellos. En el caso de coincidir forzosamente se debe usar mascarilla, guantes o lavado inmediato de manos (lo mismo que hacen los médicos para evitar ser vehículo de infecciones a otras personas).

Hay que recordar que la FQ no es una enfermedad contagiosa.

?

¿Tendríamos que programar los embarazos las mujeres con FQ?

Sí, y es muy importante que así se haga. En primer lugar hay que preguntarle a vuestro médico si vuestra situación respiratoria o nutricional os permitirá llevar un embarazo sin que sea un riesgo importante para vuestra salud. Si es así, en segundo lugar habría que realizar a vuestra pareja un estudio genético de las mutaciones de Fibrosis Quística más frecuentes de la población española y una vez se haya visto que no hay ninguna mutación, es muy poco problable que se pueda tener un hijo con FQ. En tercer lugar, habría que revisar con vuestro médico toda la medicación y retirar o cambiar por otras aquellas que estén contraindicadas o no recomendadas en el embarazo.

¿Realmente es importante hacer fisioterapia todos los días?

Sí, es necesario hacer fisioterapia respiratoria diariamente porque suple el déficit del sistema de limpieza pulmonar insuficiente en la FQ. Los pulmones producen moco constantemente, y éste forma parte del sistema de defensa. Pero en la FQ el moco es más viscoso y espeso, por lo que difícilmente se elimina por los sistemas habituales, ya que es retenido inicialmente sobre todo en los bronquios más pequeños y profundos, aunque los síntomas como tos, expectoración y ahogo pueden no aparecer hasta que la acumulación de moco es muy importante o hay lesiones pulmonares. La fisioterapia debemos realizarla más o menos intensa dependiendo del estado de salud del momento.

¿Cómo de eficaz es la homeopatía?

No hay ninguna evidencia científica de que ninguna “medicina alternativa” sea de utilidad para las personas con FQ. Es esencial que éstas continúen con todos sus tratamientos de la forma prescrita por el equipo multidisciplinario de las unidades de referencia de FQ. Sin embargo, en tanto que el tratamiento prescrito en la unidad de referencia sea cumplido fielmente, la adición de la mayoría de tratamientos de la “medicina alternativa”, como los de herbolarios y medicinas homeopáticas, probablemente no hagan ningún daño y algunas personas aseguran que les mejoran. En todo caso, hay que asegurarse de que no son nocivos y se debe preguntar sobre su seguridad a los profesionales de la unidad de referencia de FQ. Los tratamientos alternativos pueden tener consecuencias muy perjudiciales, y hasta trágicas, si las personas con FQ creen que pueden sustituir a los tratamientos “convencionales” prescritos por sus médicos, y abandonan éstos.

Preguntas y respuestas extraídas del libro “101 Preguntas sobre Fibrosis Quística”, editado por la Federación Española de Fibrosis Quística en 2011. Puedes enviar tus preguntas a: fqprensa@fibrosis.org.

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ACTUALIDAD

Se celebra el Día Nacional del Donante de

Órganos

El pasado 1 de junio (primer miércoles de junio) se celebró en toda España este día de agradecimiento a los donantes.

La Federación Española de Fibrosis Quística colaboró, como cada año, con la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) en la celebración del Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos, que tiene como finalidad que continúen aumentando las donaciones de órganos.

Durante 2015 los donantes aumentaron un 10%, elevándose a 1851. Esta cifra coloca a España (líder mundial desde hace 24 años) en una tasa de donación del 39,7 por millón de población (p.mp.), el doble que en la Unión Europea (19,6) y muy lejos de países como Estados Unidos (26,6), Francia (25,3) y Reino Unido (20,6).

Un año más, España ha seguido batiendo récords en el ámbito de la donación y trasplante de órganos. En 2015 registró el mayor aumento en el número de donantes en la historia de la ONT y en febrero superó ya los 100.000 trasplantes de órganos totales.

Pero, a pesar de que las cifras son positivas, siguen siendo insuficientes para hacer frente a toda la demanda. En la actualidad, miles de personas necesitan un trasplante de órganos para seguir viviendo o mejorar su calidad de vida. Entre ellas, muchas personas con Fibrosis Quística.

Se dan a conocer los resultados del

III Barómetro EsCrónicos 9 de cada 10 pacientes crónicos afirman que el Sistema Nacional de Salud necesita cambios; y 5 de cada 10 consideran que estos cambios deben ser “importantes”. Son los datos del III Barómetro EsCrónicos, que arroja un 6,1 como la nota que los pacientes crónicos ponen a la atención sanitaria recibida según entrevistas realizadas en 2016.

El Barómetro está auspiciado por 30 organizaciones estatales de pacientes (entre las que se encuentra la Federación Española de Fibrosis Quística), que agrupan a unas 1.500 asociaciones locales y regionales, que reúnen a unas 500.000 personas con una enfermedad crónica o síntomas cronificados y sus familiares. Estas enfermedades afectan en España a unas 19 millones de personas.

Su objetivo es valorar la satisfacción en la atención sanitaria al paciente crónico en España en los últimos 12 meses para arrojar luz sobre las defi-

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2º Cuatrimestre 2016

ciencias del sistema y poner en valor sus bondades.

Los resultados permiten, además, plantear a las administraciones sanitarias propuestas de mejora de las condiciones de asistencia a estos pacientes.

Concretamente, en el acceso a los tratamientos, el 77% considera que recibe un tratamiento adecuado a su enfermedad, si bien todavía 2 de cada 10 pacientes opinan lo contrario.

Los datos globales de la encuesta demuestran que los pacientes crónicos confían en el SNS pero que es acuciante la necesidad de cambios paulatinos. Nos enfrentamos a tres serios problemas nacionales: las listas de espera, la dificultad de acceso a información sobre todo lo relacionado con los tratamientos y la eliminación de las diferencias en la atención sanitaria ocasionadas por las distintas políticas de las CCAA. Más información: www.escronicos.com/es.

ACTUALIDAD

Siete jóvenes

con Fibrosis Quística

participan en la XVII Vuelta a

Formentera

nadando contra la FQ

El fin de semana del 1 al 3 de julio se celebró la XVII Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística con la participación de 240 nadadores y 50 voluntarios, siete de ellos jóvenes con FQ. La Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística se ha superado nuevamente al cubrir las 240 plazas en tan solo 11 horas desde la apertura del plazo de inscripción. Entre los participantes, cinco nadadores con Fibrosis Quística, tres de los cuales han conseguido terminar todas las etapas de natación, recorriendo unos 18 km durante los 3 días del evento. Especial mención merece el caso de Elio, joven italiano trasplantado de pulmones, que se ha venido desde Italia junto con 3 amigos para disfrutar de su deporte favorito en las cristalinas aguas de Formentera. Todos ellos son un ejemplo de superación, lo que motiva al resto de participantes a nadar y darlo todo.

trabajan duramente a lo largo de cada etapa, incluidos otros dos chicos con Fibrosis Quística. Es la demostración de que esta enfermedad no debe invalidar a nadie para colaborar y hacer lo que a uno le gusta. Cada uno participa a su manera en pro de una causa común, en este caso la divulgación de la Fibrosis Quística.

Además, para que todos puedan nadar, la Vuelta cuenta con un grupo de 50 voluntarios que

Llegados hasta aquí, ahora ya toca pensar en Respiralia 2017. ¿Te apuntas?

A esta causa, además de nadadores y voluntarios, se unen colaboradores tan importantes como Linde Healthcare o el Consell Insular de Formentera y otras muchas empresas sin cuya participación no sería posible organizar un evento tan especial como éste.

2º Cuatrimestre 2016

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PRÓXIMOS EVENTOS

GALICIA

V Camino de Santiago para personas con FQ Del 22 al 27 de agosto de 2016

La Federación Española de Fibrosis Quística está preparando el V Camino de Santiago para personas con FQ, que tendrá lugar la semana

del 22 al 28 de agosto de 2016. El camino que se realizará este año será una etapa nueva que no habíamos realizado hasta ahora y que constará de 121 km entre las localidades de Muxia, Fisterra y Santiago de Compostela.

Habrá un autobús escoba durante todo el recorrido, que irá haciendo el camino junto a los participantes, así como un fisioterapeuta de apoyo para atender posibles percances. A esta actividad sólo pueden asistir personas mayores de 18 años.

Más información: www.fibrosisquistica.org

MUNDIAL

Día Mundial de la Fibrosis Quística 8 de septiembre de 2016

La Federación Española de Fibrosis Quística, junto con el resto de países miembros de la Asociación Internacional de FQ (CFW), celebra cada año el Día Mundial de esta enfermedad el 8 de septiembre. El objetivo principal es dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento. Para ello, la Asociación Internacional de FQ ha publicado una declaración con estos estándares básicos de tratamiento, con el objetivo de que sean adoptados por todos los países participantes antes del año 2023.

MUNDIAL

Día Mundial del Lavado de Manos 15 de octubre de 2016

Con este día, que se celebra el 15 de octubre de cada año, se pretende sensibilizar sobre esta práctica para que el lavado de manos con agua

y jabón pase a ser un hábito frecuente en escuelas, hogares y comunidades de todo el mundo.

Se ha demostrado que el lavado de manos con agua y jabón es una de las maneras más efectivas y económicas de prevenir las enfermedades diarréicas y de neumonía que juntas son responsables de la mayoría de las muertes infantiles a nivel mundial.

En países desarrollados el hábito es también básico para prevenir otras enfermedades como las infecciones respiratorias entre otras.

Más información: www.lavadodemanos.es

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PRÓXIMOS EVENTOS

EUROPA

Semana Europea de la Fibrosis Quística Del 21 al 27 de noviembre de 2016 La Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española, celebran cada año la Semana Europea de la Fibrosis Quística, que este año tendrá lugar del 21 al 27 de noviembre.

Su objetivo es que todas las personas con FQ tengan los cuidados necesarios, independientemente del país en el que hayan nacido. Actualmente hay unas 40.000 personas con Fibrosis Quística en Europa, pero dependiendo de dónde viven, tienen un pronóstico de la enfermedad diferente.

MUNDIAL

Día Internacional de las personas con Discapacidad 3 de dicembre de 2016

El 3 de diciembre se celebra cada año el Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, instituido por la Organización de Naciones Unidas y la Unión Europea, a escala mundial y europea.

En este día, el movimiento social español de la discapacidad, articulado en torno al CERMI, hace público siempre un manifiesto destacando los aspectos en los que las personas con discapacidad son más vulnerables o están más expuestas a la exclusión y la discriminación.

VALENCIA

III 10K de Foios por la Fibrosis Quística 18 de diciembre de 2016

Después del éxito de las dos ediciones anteriores, la Federación Española de Fibrosis Quística y

la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana, han decidido repetir este año la carrera. Ya se está preparando la III edición del 10K De Foios por la Fibrosis Quística, que este año se celebrará el 18 de diciembre a las 10:00 horas en la localidad valenciana de Foios.

Próximamente publicaremos en la web de la Federación información sobre cómo inscribirse en la carrera. Esperamos que podáis compartir con nosotros esta actividad, ya sea corriendo o como voluntarios.

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PROYECTOS DE LA FEFQ

La Federación Española de FQ renueva su

página web

La Federación Española de Fibrosis Quística ha renovado su página web para tratar de hacerla más atractiva, dinámica y accesible.

En esta nueva web, elaborada a partir de Wordpress, podréis encontrar más información interactiva, como los mapas de localización de asociaciones FQ y hospitales, así como la inclusión de vídeos dentro de algunas noticias y la opción de compartir directamente cada noticia en las redes sociales desde la propia página web.

La web cumple además con los requisitos de accesibilidad W3C y su diseño “responsive” permite consultarla perfectamente desde dispositivos móviles o tablets.

Esperamos que os guste. Podéis visitarla en la dirección habitual: www.fibrosisquistica.org.

Nueva imagen de la web de la FEFQ.

Se aprueba el primer

código de buenas prácticas La Federación Española de Fibrosis Quística ha elaborado su primer Código de Buenas Prácticas, consensuado y aprobado en la pasada asamblea general de la entidad, celebrada en Madrid el día 23 de abril, y en la que todas las asociaciones de FQ presentes se adhirieron al mismo.

El objetivo de este código, que se puede consultar en la página web de la Federación (dentro de la sección “Federación”), es poner en práctica nuestros valores para convertirlos en una guía de trabajo diario comprometido, ético y con la mayor transparencia.

Desde la Federación os animamos a leer nuestro Código de Buenas Prácticas y a hacerlo vuestro para intentar mejorar juntos cada día, buscando

siempre la mejor calidad de vida para las personas con Fibrosis Quística y sus familias, huyendo de privilegios, beneficios o protagonismos personales, y de todo lo que en definitiva nos aparte de la misión que nos hemos encomendado.

El Código de Buenas Prácticas no sustituye a los estatutos, ni a un reglamento de régimen interior, porque viene a ser un complemento de lo que como norma es imperiosamente exigible.

Además, la Federación ha creado un Observatorio Permanente de Buenas Prácticas, que velará por el cumplimiento de dicho código, estudiará las denuncias recibidas y evaluará el impacto del mismo conforme a los criterios establecidos.

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ADULTOS FQ

Nueva Comisión Ejecutiva de la Federación Española de Fibrosis Quística junto a un adulto con FQ.

Los adultos con Fibrosis Quística se ponen al frente de la El pasado 23 de abril tuvo lugar la Asamblea Extraordinaria de la Federación Española de FQ en la sede de la Fundación ONCE en Madrid. En ella se reunieron representantes de las distintas asociaciones de FQ de todo el territorio nacional.

Durante la asamblea se realizó el cambio de la comisión ejecutiva de la Federación, hasta el momento presidida por Tomás Castillo, quien ha dejado su cargo después de más de ocho años al frente de la entidad.

En su lugar está ahora como presidenta Blanca Ruiz, una joven cántabra con Fibrosis Quística, diplomada en magisterio en educación especial y trasplantada de ambos pulmones hace seis años.

Ahora, junto a otros tres adultos con Fibrosis Quística (trasplantados y no trasplantados) y dos padres, forman la primera comisión ejecutiva de la FEFQ liderada por los propios pacientes.

“Hemos formado un equipo potente, con ganas, con ideas y con intención de dar continuidad a la labor desempeñada por nuestros antecesores. Comienzan nuevos tiempos para todos nosotros des22

2º Cuatrimestre 2016

Federación

pués de la gran lucha y el grandísimo trabajo de nuestros padres”, explica Blanca.

Los padres y madres, que constituyeron la Federación hace cerca de 30 años, dan ahora el relevo a sus hijos, ya adultos, para que tomen las riendas de la entidad como expertos conocedores de sus necesidades y problemáticas.

Esto es posible ya que la Fibrosis Quística ha pasado de ser una enfermedad pediátrica a mediados de los años 60, con una esperanza de vida muy limitada, a ser una enfermedad de adultos en la que los pacientes cada vez tienen una mejor calidad de vida, gracias al avance de la medicina en estos últimos años.

"Nadie mejor que quien tiene que convivir con la enfermedad en primera persona, conoce lo que necesita. Y ha llegado el momento de que sean personas con Fibrosis Quística quienes protagonicen el liderazgo de nuestro movimiento en España, como lo hacen ya otras muchas enfermedades. Es hora de que el timón sea capitaneado por los verdaderos protagonistas", afirma Tomás Castillo.

ADULTOS FQ

Conoce a la nueva Comisión Ejecutiva de la Federación Española de FQ Blanca Ruiz, presidenta Es una joven con Fibrosis Quística, trasplantada de ambos pulmones hace seis años. Blanca ha estado siempre muy implicada con el movimiento asociativo e incluso fue presidenta de la Asociación Cántabra de Fibrosis Quística.

Antonio Merino, vicepresidente Antonio es de Zafra (Badajoz) y lleva 21 años trasplantado, todo un récord en Fibrosis Quística. Fue presidente de la Asociación Extremeña de FQ y es vocal de la Asociación Andaluza desde hace varios años.

Fernando Moreno, vicepresidente Fernando tiene Fibrosis Quística y también está trasplantado. Es además presidente de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística desde este año, pero lleva siendo miembro activo de la asociación desde sus inicios.

Juan Da Silva, vicepresidente Es padre de una niña de 6 años con Fibrosis Quística y presidente de la Asociación Gallega de FQ. Su implicación y esfuerzo han dado un impulso a la asociación y ahora comienza una nueva etapa en la Federación.

Cristina Simal, secretaria Cristina tiene Fibrosis Quística pero no está trasplantada. Además, decidió adoptar y ahora es mamá de una niña de 5 años. Fue presidenta de la Asociación Aragonesa de FQ, donde ahora ocupa también el cargo de secretaria.

Carmen Elum, tesorera Carmen es valenciana y madre de una joven con Fibrosis Quística de 25 años. Además de su cargo en la Federación Española de FQ, participa como vocal en la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana.

2º Cuatrimestre 2016

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ANDALUCÍA

ASOCIACIONES FQ

Eventos deportivos de la Asociación

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística ha realizado varios eventos deportivos. El 21 de mayo la XIV Carrera Popular de Utrera, acogió a más de 600 atletas de todas las edades. Gracias a la familia Garrido Carmona, al Club Utrerano de Atletismo y a la ciudad de Utrera, por hacer esta cita una gran fiesta de deporte, de solidaridad y de magia.

El 28 de mayo se celebró el Meeting Sevilla Atlética para difundir la Fibrosis Quística por tercer año consecutivo, donde se reúnen importantes marcas del Atletismo Andaluz.

El 12 de junio organizado por Antonio Luque, tuvo lugar en Cabra (Córdoba) el evento deportivo “Muévete por la Fibrosis Quística”. En esta ocasión se dieron cita 300 deportistas de todas las edades y diferentes categorías: BTT, carrera infantil, trail adultos, senderismo, zumba, cardiobox y aerobic. Participaron personas con FQ de diferentes lugares de España y la ciudad de Cabra se volcó con esta iniciativa.

La Asociación celebra el Día

del Donante

En la celebración del Día del Donante, la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística quiso rendir homenaje a Maripaz Ortiz y Gonzalo Soler, por su incansable labor de divulgación de las donaciones de órganos. Para ello se les hizo entrega, junto a la Federación de Trasplantados de Sevilla y la Coordinación Sectorial de Trasplantes de Huelva y Sevilla, de un emotivo premio obra de Daniel Tocino Falcón, trasplantado y FQ.

Imagen de la carrera en Cabra

Agradecimiento

a la Junta Directiva

Un grupo de adultos con FQ, junto con algunos padres de personas con FQ, hemos presentado nuestra candidatura ante la asamblea de la Asociación Andaluza. Por ello, queremos dar las gracias a tres personas, a tres pilares sin los cuales nuestra asociación andaluza no sería lo que es, ni habría conseguido los logros que ha conseguido.

Desde el año 1989, María Fuensanta ha ocupado el cargo de presidenta, Mari Paz ha ocupado el cargo de secretaria, y siempre a su lado, su marido Gonzalo y Juan Zamudio ocupando varios cargos: vicepresidente, tesorero, vocal. Gracias María, Mari Paz y Juan por todos estos años de dedicación desinteresada a la familia de la FQ en Andalucía, luchando por que las personas con FQ tuvieran una mejor calidad de vida.

Las personas que cojan las riendas de la Asociación, no dudéis que lo intentarán hacer lo mejor posible e intentarán estar a la altura de vuestro trabajo y sacrificio. Desde aquí, un fuerte abrazo. Os queremos.

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2º Cuatrimestre 2016

ARAGÓN

ASOCIACIONES FQ

Asambleas

III Cross

y emotiva despedida

Fibrosis Quística

Generales

Se realizó desde la AAFQ una asamblea ordinaria y extraordinaria, donde lo más emotivo de la tarde fue la despedida de nuestro querido José Luis Gracia Miñana, secretario de la entidad, desde que se fundó la asociación en 1993. Te damos las gracias por haber dedicado tanto tiempo a la FQ y nos quedamos con tu frase: “La FQ es el motor de mi vida”.

La

escolar Solidario por la

El domingo 17 de abril se celebró en el Ceip Catalina de Aragón del Parque Goya II, el III Cross Solidario. Por cada dorsal se destinó 1€ a nuestra asociación, para promover la mejora de la calidad de vida de las personas con FQ. ¡Gracias al AMPA y a todas las familias del Catalina!

Con ese dinero nos ayudáis a respirar un poquito mejor.

Asociación

recibe el premio

Aragón

Solidario

El día 5 de mayo a las 19.30h en el Patio de La infanta de la Obra Social Ibercaja tuvo lugar la gala donde se entregaban los tres premiados en esta cuarta edición de los Premios Aragón Solidario que organiza el Heraldo de Aragón.

Este año 2016, hemos sido premiados la Asociación Aragonesa de FQ por nuestro proyecto “1,2,3 Respira” de apoyo a la fisioterapia respiratoria y para atención social de la entidad.

Queremos dar las gracias al Heraldo de Aragón y a la Obra Social Ibercaja, por habernos dado este emotivo premio. Se lo dedicamos a todas las personas con Fibrosis Quística, a patologías respiratorias, así como a las familias que forman parte.

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2º Cuatrimestre 2016

Pompas para

respirar

Actividades en los colegios de

Asturias

En el mes de abril colegios de Oviedo, Gijón, Llanes y Villaviciosa trabajaron en las aulas qué era la Fibrosis Quística a través de dibujos animados y talleres grupales. Para finalizar las actividades, lanzaron miles de pompas de jabón por la Fibrosis Quística en diversos actos de pompas gigantes. En los mismos un monitor guiaba a los niños a través de esta historia: En el patio de cada colegio, todo comenzó con una pequeña pompa en la que cientos de niños soplaron deseos para ellos mismos, deseos pequeñitos… Poco a poco el animador hizo crecer las pompas y pidió que nuestros deseos fueran acercándose a otras personas.

Y llegó un momento en que quisimos lanzar pompas-deseos para llegar a aquellos niños para los cuales respirar es difícil y se convierte en una tarea en la que medicamentos, inhaladores y fisioterapia tienen que ir de la mano; en la que alternan épocas mejores y peores; muchas

consultas médicas y deseos inmensos de vivir. Y así los peques de nuestra asociación acabaron dentro de pompas gigantes, mientras sus compañeros lanzaban miles de pompas-deseos…

Pompas para respirar fue un gesto de apoyo a todas las personas que tienen Fibrosis Quística y otras enfermedades de baja incidencia.

Creemos que el gesto de las pompas les ha mostrado que existe un poder dentro de ellos: desear algo bueno para otros, lanzar un llamamiento que apareció en la prensa y pedir a los gobernantes cambios.

Quizás no sepan qué es el Orkambi pero sí saben que hay medicamentos que utilizan poquitas personas y que no están llegando a quienes más lo necesitan. Aprendiendo a responsabilizarse desde pequeños de que los cambios están también en manos de la sociedad, a través del ejercicio de voluntariado, por ejemplo en la asociación.

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ASTURIAS

ASOCIACIONES FQ

ASOCIACIONES FQ

BALEARES

Premio

Publifestival para el spot de la

Fundación

Respiralia

El spot “Yo de mayor” del 10º Aniversario de la Fundación Respiralia, creado por Películas Suecas, con Adán y Edu a la cabeza, ha sido premiado con el Premio a la Mejor Creatividad Spot Web Social en el Publifestival 2016. Entre los miembros del Jurado de este prestigioso premio figuran Lluís Bassat y Risto Mejide. La entrega del galardón tuvo lugar en Barcelona el 16 de junio.

Con este vídeo la Fundación pretende transmitir optimismo acerca del futuro de las personas con Fibrosis Quística. Se ha avanzado mucho en los últimos años, pero debe seguirse trabajando para erradicar la enfermedad. Puedes ver el spot en: www.youtube.com/watch?v=DkY-uG0SB94.

Subvención del

Consell de Menorca

El Consell Insular de Menorca concede una subvención de 3.321,56 euros correspondiente a los gastos ejecutados en 2015 para el Servicio de Atención Integral para Personas con Fibrosis Quística de Menorca.

Linde Healthcare y Hugo González de Oliveira con la

Fundación Respiralia

El campeón mundial junior de 200 m espalda de natación, Hugo González de Oliveira, fue el padrino en la presentación de la XVII Vuelta a Formentera nadando contra la FQ en un acto celebrado el pasado mayo en Boutique Gym de Martín Giacchetta. Linde Healthcare fue el patrocinador del evento y contamos también con los testimonios de Daniel Nicolau y Alberto De la Montaña, jóvenes con FQ. Más información en: www.respiralia.org.

También apoyan

a nuestro colectivo

Son muchas las entidades que nos apoyan como Arabella Golf con la campaña “12 Bajo Par”, que ha donado 1.000 €; Eroski Balear con “Mide Sonrisas” que ha aportado 3.500 €; Obra Social La Caixa, con 5.000 €; Colonya Caixa Pollensa, a través de la banca responsable de los clientes, con 1.000 €. Todos ellos ayudarán en la mejora de la calidad de vida de los niños y jóvenes con FQ de Baleares. Además, el sorteo de la camiseta del Chelsea FC, conseguida por Janice Van Bravant, ha recaudado 375 €. Con la Clínica Aliviam se ha firmado un convenio para el desarrollo del proyecto “Vida Activa Sin Dolor”.

2º Cuatrimestre 2016

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CANTABRIA

ASOCIACIONES FQ

La Asociación participó en el Día Mundial de las

Enfermedades Raras

Decenas de personas se dieron cita el día 29 de febrero, en la plaza del Ayuntamiento de Santander, para mostrar su apoyo a las personas que padecen alguna de las consideradas enfermedades raras y a sus familiares. La consejera de Sanidad, María Luisa Real; María Tejerina, Concejala de Familia y Servicios Sociales, y otros concejales del Ayuntamiento de Santander nos acompañaron en la concentración mostrando su apoyo a las reivindicaciones de este colectivo contenidas en el manifiesto por el Día Mundial que fue leído por Félix Álvarez, 'Felisuco', como embajador de las ER en Cantabria.

La Asociación

participa en el Trail

Monte Brazo De nuevo este año el grupo de montaña Orza organizó el Trail Monte Brazo en Los Corrales de Buelna, una marcha de 28 km por el monte donde cada persona determina su reto y nos donaron parte del dinero recaudado de las inscripciones. Compañeros de la Asociación y familiares participaron en el Trail. Además se instaló una mesa informativa.

Muchísimas gracias al grupo de montaña Orza y a nuestros compañeros y compañeras por su colaboración.

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2º Cuatrimestre 2016

Maflow Spain realiza un donativo a

la Asociación

La empresa Maflow Spain Automotive, por segundo año consecutivo, dona a la Asociación Cántabra de Fibrosis Quística la cantidad de 2000 euros, para el servicio de fisioterapia.

Desde la Asociación Cántabra de Fibrosis Quística queremos agredecer a la empresa Maflow, y en especial a su director Marcos Díaz, su apoyo y colaboración con nuestra entidad. Este donativo irá íntegro a nuestro servicio de fisioterapia domiciliaria.

CASTILLA-LA MANCHA

ASOCIACIONES FQ

Se celebra la primera

Carrera Popular

a beneficio de la Asociación Desde la Asociación Castellano Manchega de Fibrosis Quística junto con el apoyo del municipio de Membrilla (Ciudad Real) y la ayuda del Club de Atletismo, se celebró una carrera en la que participaron unos 200 dorsales. También existió dorsal 0 para todo el mundo que quería aportar algo aunque no participara.

En la carrera también corrieron algunas personas con FQ, como Santiago Aranda y José Vicente Escudero Carrero. Además se instaló un bar con bebidas y todo ello fue a beneficio de la Asociación Castellano Manchega de FQ. Este día también se hizo una comida, elaborada por algunos vecinos de Membrilla. La Asociación, junto con la Concejalía de Deportes, participaron en la post-carrera realizando entrevistas en la Televisión de Membrilla a una madre, Basi Checa Manzano, y un joven con FQ, Alberto Pérez Rodero.

También se entrevistó a un médico conocido de la zona.

Desde aquí queremos dar las gracias a todas las personas implicadas en la celebración de dicho acto.

La Asociación

participa en el

Difusión de la FQ en la Carrera Popular de

Día de la Región Manzanares El pasado 30 de mayo se celebró en Ciudad Real el acto de celebración del Día de la Región. En él participó la presidenta de la Asociación CastellanoManchega de Fibrosis Quística, Ana María Perona Marchante, y le acompañó una socia que tiene un familiar con FQ, Magdalena Burón.

La Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística colocó un stand informativo durante la Carrera Popular celebrada en Manzanares (Ciudad Real) para dar difusión de la Asociación, de la entidad y de la celebración de la próxima carrera solidaria de Ferimel en beneficio de la Asociación.

2º Cuatrimestre 2016

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CASTILLA Y LEÓN

ASOCIACIONES FQ

Carrera popular contra la

FQ

en

Las Berlinas

El 7 de mayo se celebró en Las Berlinas (Ávila) la primera edición de este evento solidario que recaudó fondos para la Asociación Madrileña y la Asociación Castellano-Leonesa de FQ. La carrera tuvo una gran acogida con casi 400 participantes en total. Se establecieron tres pruebas: carrera de 10 km, carrera de 5 km y marcha saludable de 5 km. También se ofreció la oportunidad de adquirir el denominado Dorsal 0, para todas aquellas personas que no pudieron participar en ninguna de las tres pruebas pero que querían colaborar con la causa y abonar una inscripción con coste simbólico y participar del resto de actividades programadas.

Una vez finalizada la entrega de premios, la alcaldesa de la localidad donó un cheque por valor de 2.725€ (dinero recaudado de todos los participantes del evento) a representantes de la Asociación de Castilla y León y Madrid. Como colofón a la gran jornada deportiva y de convivencia, todos los participantes que así lo quisieron pudieron disfrutar de una gran paella.

IV Marcha

Caminemos para Respirar

Un año más la Asociación CastellanoLeonesa contra la FQ celebró su marcha “Caminemos para Respirar”.

Contamos con la asistencia de unas 150 personas que hicieron a pie un recorrido marcado por los caminos de la localidad. A pesar de que el tiempo no acompañó e hicimos la marcha pasados por agua, disfrutamos del día como se merecía. Al concluir el recorrido, invitamos a todos los asistentes a una paella y pudimos visitar una de las famosas bodegas del pueblo con una visita guiada y dirigida por un vecino del municipio. Por la tarde, rifamos unos maravillosos regalos entre todos los asistentes y pasamos un buen rato de risas y nervios en el sorteo, los más pequeños fueron la mano inocente que dio la sorpresa a los asistentes.

Desde la Asociación queremos dar las gracias a todos los que allí se acercaron y participaron de una u otra forma en el evento, también a todas las empresas que colaboraron aportando algún donativo o producto para sortear, y por supuesto al Ayuntamiento de Fuensaldaña que, como cada año, nos hizo las cosas más fáciles y nos prestó toda la ayuda para la mejor organización de la marcha. Como cada año, con este evento pretendimos sensibilizar e informar sobre la Fibrosis Quística y la donación de órganos. Damos las gracias a la Coordinadora de Trasplantes de Órganos de la Junta de Castilla y León por su colaboración en el evento un año más. ¡¡Esperamos ya con ganas la V Marcha el año que viene!!

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2º Cuatrimestre 2016

DHA: un suplemento nutricional DHA-basic® Presentación: Caja con 2 (dos) botellas de 100ml cada botella.

R.S. 26.07481/M-08658 C.N. 155022.4

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Distribuido en España por: Laboratorios CASEN FLEET S.L.U. Autovía de Logroño, km. 13,300 50180 – Utebo – Zaragoza – España www.casenfleet.com

Para más información escriba a: gastronut70@casenfleet.com

HA-basic® está especialmente formulado para aportar un suplemento nutricional en pacientes con Fibrosis Quística al restablecer el equilibrio lipídico de las membranas y con ello combatir la inflamación y las alteraciones del páncreas exocrino, retrasándolas o mejorándolas.

A diferencia de otros preparados que contienen DHA, DHA-basic® tiene un contenido de hasta el 95% en peso, un bajo contenido de EPA y ácido linoleico. Esto es muy importante dado que de administrarse DHA a pacientes con Fibrosis Quística, no deberían aportarse en la dieta cantidades excesivas de ácido linoleico, ya que de por si, el DHA corregiría de forma equimolar el déficit en ácido linoleico por supresión de la vía n-6 y por la inhibición de la conversión de ácido linoleico a ácido araquidónico.

Por otro lado, el EPA y el DHA regulan el contenido celular de ácido araquidónico ya que compiten por la inserción en la posición sn-2 de fosfolípidos de membrana, por tanto, los niveles de EPA también deben de ser bajos ya que desplaza al DHA de las membranas celulares.

De acuerdo a la evidencia científica disponible, DHAbasic®, al contener DHA en un alto porcentaje y un pequeño pero significativo porcentaje de EPA y ácido linoleico, aporta beneficios a pacientes con Fibrosis Quística.

DHA-basic® al proceder de algas marinas, tiene un mejor sabor y un menor riesgo de toxicidad por contaminación de metales pesados demostrando una baja tasa de reacciones adversas y alta tolerancia, lo que permite una administración tanto en adultos con en niños pequeños con seguridad.

INDICACIONES

nuevo en nevera. Consumir dentro de los 30 días después de

ciones clínicas que cursan con desnutrición severa, tales como

AVISO IMPORTANTE

DHA-basic®, está indicado en el tratamiento dietético de situala Fibrosis Quística.

MODO DE EMPLEO

Agitar antes de usar. Extraer de la botella con la jeringuilla do-

sificadora la cantidad de DHA-basic® recomendada por el fa-

cultativo. Suministrar directamente o bien mezclándolo con

cualquier alimento. La cantidad diaria recomendada es de 50–

70 mg/kg/día de DHA equivalente a 0,15-0,21 ml de DHA-ba-

abierta la botella.

DHA-basic®, debe ser utilizado bajo supervisión médica.

DHA-basic®, no puede ser utilizado como única fuente de alimento. Usar solo por vía oral.

Se recomienda tomar con los alimentos para evitar trastornos gastrointestinales.

No usar por vía parenteral.

LISTA DE INGREDIENTES

sic®/kg/día. En términos de dosis diaria, se recomienda una

Aceite de Microalga Schizochytrium sp con un contenido en

lente a 9 ml de DHA-basic®. Mantener el producto en nevera.

emulgente (E-322), antioxidantes (E-304i y E-306) y aromas

dosis promedio no superior a 3 gramos de DHA al día, equiva-

Después de usar, debe cerrarse bien la botella y guardarla de

DHA del 35%, aceite de girasol,

naturales (extracto de romero).

CATALUÑA

ASOCIACIONES FQ

Jornada

divulgativa por el

Día Nacional

de la Fibrosis Quística En el Día Nacional de la Fibrosis Quística se organizó una jornada divulgativa en L’Hospitalet de Llobregat sobre el estado de la enfermedad y la investigación biomédica titulada “El presente y el futuro de la Fibrosis Quística”. Los organizadores de la jornada, el Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC), conjuntamente con Pessics de Ciència y la Asociación (ACFQ), quisimos celebrar este día dando a conocer a la ciudadanía la problemática de la Fibrosis Quística y cómo han avanzado los tratamientos y las investigaciones en estos diez últimos años.

En la mesa redonda participaron invitados como la Dra. Montserrat Bosque, jefa de la Unidad de FQ del Hospital del Parc Taulí; el Dr. Javier de Gracia, responsable de adultos de la Unidad de FQ de la Vall de Hebrón; el Dr. Jordi Costa de la Unidad de Neumología pediátrica y Fibrosis Quística de Sant Joan de Déu; y los investigadores Eduard Torrents, del IBEC, y Josep Maria Aran, del IDIBELL, y el presidente de la Asociación, Celestino Raya. Todos ellos supieron transmitir al público asistente la importancia de invertir en investigación ya que las sociedades avanzadas no se pueden permitir el lujo de recortar en investigación. Y recalcaron la importancia que ha tenido esta en los últimos años en los avances en tratamientos para enfermedades como la FQ.

Dra. Teresa Casals.

El

Salí

referente

de Cardona

solidario

a favor de la

FQ

El Salí 2016, la II Jornada contra la Fibrosis Quística que se organiza en Cardona por segundo año consecutivo y tiene como objetivo constatar la solidaridad de este municipio y de toda la comarca del Bages para luchar contra la enfermedad, reunió el pasado 21 de mayo a más de 1.100 caminantes y centenares de familiares, amigos, voluntarios, personal de seguridad, personal de catering, dinamizadores de actividades, etc., en una jornada lúdica de enorme sonido que se vivió durante toda la mañana y parte de la tarde a los pies del castillo.

La idea de esta marcha popular solidaria fue de la familia Jodar de la Asociación Catalana de FQ y ellos son los propulsores y organizadores. Han conseguido que sea una actividad referente para la asociación y han batido récord de colaboradores y asistentes. La actividad consiste en dar vueltas al perímetro del castillo de Cardona. Más de 1.500 camisetas se vendieron y el pueblo de Cardona fue conquistado literalmente por la Fibrosis Quística. Marta Sabaté, fisioterapeuta del Hospital del Vall de Hebron explicó a los asistentes en qué consistía la terapia respiratoria y cómo ayuda a los pacientes con su especialidad. Celestino Raya, el presidente de la Asociación Catalana de Fibrosis Quística fue el encargado de explicar al público la importancia de la solidaridad para vencer finalmente la enfermedad.

Muchas gracias a la familia Jodar por toda su generosidad y esfuerzo a beneficio de las personas con Fibrosis Quística.

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2º Cuatrimestre 2016

La Fundación

Hortensia Herrero

impulsa de nuevo la Gala Benéfica

“Valencia Danza Somos Arte” Se celebrará el próximo 24 de septiembre en el Palau de Les Arts Reina Sofía de Valencia y la recaudación irá íntegramente a favor de la Asociación de FQ de la Comunitat Valenciana.

La Asociación de Danza ADAM y la Fundación Hortensia Herrero impulsan la tercera edición de la gala benéfica de danza denominada "Valencia Danza Somos Arte".

Se interpretarán extractos de piezas de repertorio clásico, neoclásico y contemporáneo, de coreógrafos de la talla de W. Forsyhte, J. Inger, entre otros. Además, contaremos con la presencia coreográfica de uno de los valencianos más ilustres en el mundo de la danza: Nacho Duato. Todos los coreógrafos han cedido los derechos de su pieza para colaborar en esta excepcional gala. Los bailarines que pondrán en escena el repertorio son primeras figuras del Stuttgart Ballet, Bavarian State Ballet, Ballet du Capitol de Touluse o la Compañía Nacional de Danza.

Las entradas se podrán adquirir en los centros El Corte Inglés de Valencia, Castellón, Alicante, Barcelona y Madrid, así como a través de su página web: www.elcorteingles.es/entradas.

Actividades para los más pequeños Cuidar de la salud de los más pequeños también es cuidar de sus emociones, por eso hemos puesto en marcha actividades educativas y lúdicas que desarrollan fortalezas en los más pequeños y les ayudan a entender mejor la FQ. - Teatro de marionetas EL PRINCIPE TOS TOS. Mayo, VALENCIA. A través de las aventuras del príncipe Tos Tos se dan claves a los más pequeños para comprender la FQ y descubrir que no es un obstáculo para vivir.

- Taller EL MONSTRUO DE COLORES. Junio, ALICANTE. En este taller leímos el cuento “El monstruo de colores” y pusimos en práctica lo leído mientras ayudamos al monstruo a ordenar sus emociones y creamos un emociómetro para utilizarlo en familia.

- Nuevo cuento para niños/as y adolescentes con FQ. Próximamente. “Un deseo que lo cambió todo” es el título del nuevo cuento de la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana, escrito por la psicóloga Mónica Blasco e ilustrado por Eloi Pons, diseñador de profesión y conocedor de la FQ de primera mano. En él, Carlos y Clara, dos hermanos con FQ, vivirán una extraña situación que nunca hubieran imaginado. Carlos aprenderá cómo se siente una adolescente de 13 años cuando tiene que hacer el tratamiento delante de sus compañeros de instituto y qué es lo que le lleva a no querer hacer la fisioterapia. Por otra parte, Clara entenderá las consecuencias físicas y emocionales de no responsabilizarse de su salud. Tendréis más información sobre cómo conseguirlo en www.fqvalenciana.com.

2º Cuatrimestre 2016

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COMUNIDAD VALENCIANA

ASOCIACIONES FQ

EXTREMADURA

ASOCIACIONES FQ

Fiesta

campestre por el

Día Nacional de la

FQ

Un año más hemos celebrado nuestra fiesta campestre, en compañía de algunos de nuestros socios y sus familias. La celebramos en abril con motivo del Día Nacional de la FQ por el paraje de Los Barruecos en Malpartida de Cáceres.

Pasamos un gran día compartiendo historias, comida y buenas sensaciones, donde no faltó la compañía y la música que siempre nos conceden nuestros socios de Pinofranqueado, que nos cantan y nos tocan sus canciones para alegrar más el día.

Tuvimos nuestro sorteo solidario, como cada año, con regalos donados por socios, familiares y algunos equipos de fútbol. Degustamos platos y postres típicos de los distintos pueblos a los que pertenecen nuestros socios.

Después de días lluviosos pudimos celebrarla con un día de sol y de campo bastante apetecible en el que nuestros pequeños y adultos disfrutaron de deporte y aire puro sin dejar atrás las sonrisas de todos ellos. Fue otro buen día de experiencia que aprobechamos para olvidarnos de hospitales y tratamientos.

Óliver Torres

colabora con la Asociación

No es fácil expresar la inmensa gratitud que, desde nuestra Asociación, sentimos hacia el jugador del Atlético de Madrid, Óliver Torres. El joven jugador, que es de nuestra tierra, no ha dudado en colaborar con nosotros obsequiándonos con zapatillas, camisas y fotos dedicadas. Gracias a sus regalos podemos recaudar fondos para llevar a cabo nuestros programas de fisioterapia, apoyo psicosocial y cinestesia, que son fundamentales para mejorar la calidad de vida de nuestros jóvenes.

No faltó tampoco por el Día Nacional de Fibrosis Quística, celebrado el pasado mes de abril, en el que grabó un vídeo haciendo pompas de jabón y mandándonos su apoyo. Esperamos que podamos contar por mucho tiempo con su ayuda y colaboración para seguir recaudando fondos en muchos más eventos.

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2º Cuatrimestre 2016

GALICIA

ASOCIACIONES FQ

Club Cornelios Raiders

colabora con la Asociación divulgando la FQ

El domingo 3 de abril tuvo lugar el II Trail Desafío Oia Marqués de Vizhoja, en Oia (Pontevedra), organizado por el Club Cornelios Raiders quienes han querido ayudarnos fomentando el deporte en la FQ incluyéndonos en sus actividades e iniciando así el Día Nacional de la Fibrosis Quística.

Durante el trail, la AGFQ organizó diferentes juegos y manualidades para los más pequeños, empezando con unas carreras de sacos, pinta caras, jumping clay y terminamos con un show de magia de la mano de Leo Leíño, que impresionó a todos los asistentes. También pusimos un punto de información para todos aquellos que quisieran acercarse y conocer la Fibrosis Quística.

El 30 de abril estuvimos en la I Andaina- Trail Vila de As Neves Marqués de Vizhoja, también organizada por el Club Cornelios Raiders, a los que agradecemos su ayuda en dar visibilidad a la FQ.

Asamblea anual

de la Asociación

El pasado 16 de abril, se celebró en el Hospital Marítimo de Oza la Asamblea Anual de la AGFQ, en donde se presentó la memoria de actividades, el informe económico del año 2015 e informamos sobre las novedades de la Asociación Gallega y de la Federación Española para este año 2016, entre otras.

También contamos con la presencia de Lidia Sánchez Edreira y Mª Gabriela Domínguez Martínez, psicólogas clínicas, las cuales impartieron una charla sobre los aspectos psicológicos relacionados con la FQ, haciendo hincapié en las ocasiones en las que puede ser más necesario acudir a un profesional, tales como: el momento del diagnóstico, la etapa de la adolescencia, o antes y después del trasplante. La charla tuvo el objetivo de presentar a estas profesionales que van a comenzar a colaborar con la Asociación mediante un convenio que se va poner en funcionamiento a lo largo de este año.

Concierto de los

Prime Ministers a beneficio de la FQ

El 7 de mayo, el grupo de rock Prime Ministers realizó un concierto benéfico a favor de la Asociación Gallega de Fibrosis Quistica, tal y como ya hicieran el año pasado. Esta vez celebrado en el Forum Celticum de Culleredo (A Coruña) que completó su aforo para oír a este magnífico grupo.

Con este concierto se pretendía, una vez más, dar visibilidad, informar sobre la Fibrosis Quística y aumentar la conciencia sobre esta enfermedad, a la vez que disfrutábamos de un estupendo concierto en donde nuestro vocal, David Varela, nos sorprendió cantando una de las canciones. Una recaudación total de 1188,3€ que fue destinada íntegramente a la Asociación Gallega de Fibrosis Quística. ¡¡¡GRACIAS, PRIME MINISTERS!!!

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EN UNA SOLA CÁPSULA Formulado de acuerdo con las recomendaciones de las Guías Internacionales sobre suplementación con Vitaminas Liposolubles en pacientes con Fibrosis Quística

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MADRID

ASOCIACIONES FQ

La Asamblea General elige a su

nueva

Junta Directiva con

adultos FQ

El sábado 2 de abril tuvo lugar en la sede de la Asociación la Asamblea General de Socios 2016.

En ella se presentó la memoria de actividades y también se eligió a la nueva junta directiva, compuesta por: Fernando Moreno Pizarro (presidente); Álvaro Bravo de la Laguna (vicepresidente); Celia Tomico (secretaria); José Vicente Escudero (tesorero), y como vocales: Ana Irene Alvarado, Rafael García Castuera, Milagros García Márquez, Raquel Playá y Ramón Vidaurreta.

Esta nueva junta, donde hay una gran representación de adultos con FQ se presenta con muchas ganas de sumar, trabajar y avanzar.

Carrera Popular

Solidaria

Las Berlanas

El 7 de mayo el municipio avilés de Las Berlanas organizó su primera carrera popular. Este año decidieron apoyar a la FQ y más concretamente a las Asociaciones Madrileña y Castellano-leonesa. Durante la mañana, gran número de habitantes del pueblo y de fuera de él participaron en la actividad solidaria que culminó con una paella para reponer fuerzas.

Campaña Respira

Conmigo

Desde nuestra entidad, durante el mes de mayo se ha lanzado esta campaña con el objetivo de concienciar sobre lo perjudicial que es el humo del tabaco para las enfermedades respiratorias como es la FQ. Para ello, hemos pedido “embajadores” que se sumaran a la causa buscando entre su grupo de conocidos donativos por el tabaco consumido, a cambio de tratamiento de fisioterapia respiratoria. Además, el 31 de mayo, coincidiendo con el Día Mundial sin Humo, pusimos una mesa divulgativa en el CC Gran Vía de Hortaleza.

2º Cuatrimestre 2016

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MURCIA

ASOCIACIONES FQ

La

Asociación

explica todas sus

Actividades

de este 2º cuatrimestre

Carrera de obstáculos.

En la Asociación Murciana de FQ nos hemos marcado como propósito asegurar que las personas que acuden a nuestro centro, tanto las que tienen FQ, como otras patologías afines, reciban una atención integral y de calidad.

Esta labor ha sido reconocida por los usuarios y también por diversas entidades, como la empresa del diario Redacción Médica, en colaboración con Linde y Roche, que nos galardonó con el premio “Sanitaria 2000” a la mejor asociación de pacientes 2016. Cuarenta y dos fueron las candidaturas presentadas y un prestigioso jurado compuesto por personalidades del sector sanitario se encargaron del fallo de esta segunda edición.

Nuestra asociación tiene también otros propósitos como fomentar y motivar la participación de los usuarios del centro en las actividades que organizamos. Para lograrlo organizamos diferentes tipos de eventos, unos dirigidos a los más pequeños, otros a los más deportistas, y otros orientados a difundir las necesidades de nuestro colectivo.

La organización de una fiesta para los más pequeños con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras es una celebración donde se introducen juegos relacionados con la fisioterapia respiratoria para los más pequeños, para que aprenden ejercicios respiratorios a través de juegos, como carrera de soplidos o piñatas repletas de pitos, pomperos, matasuegras, etc. Los mayores disfrutan de este encuentro anual, donde algunos de los asistentes, motivados por el buen ambiente, repiten como voluntarios en otras actividades. Finalizamos la tarde con una apetitosa merienda para todos.

La Ruta de las Fortalezas es una actividad deportiva que anualmente organiza la Infante-

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2º Cuatrimestre 2016

Ruta de las Fortalezas.

Gymcana de fisioterapia.

ría de Marina de Cartagena, el recorrido es de 51 km, con un desnivel acumulado de 1300 metros y realizado en un tiempo de 12 horas.

En este maratón participan también familiares y amigos de FQ. Hay que señalar que en esta edición se han inscrito 4000 personas.

Continuando con los deportes, en el parque natural de Ceutí se celebró la I Carrera Solidaria de Obstáculos por FQ. Se realizaron ejercicios de cuerpo a tierra, laberinto de goma, escalada por escalera de cuerdas, etc. Este tipo de pruebas hicieron pasar un buen rato a los participantes. Dos opciones de participación, una de 3 km para grupos y otra de 5 km individual. Parte de la recaudación del evento, organizado por la empresa Inter-event y el ayuntamiento de Ceutí, fueron donados a nuestra asociación.

Colabora con la Federación Española de FQ En España hay más de 3.000 personas con Fibrosis Quística. Tu donación nos ayuda a mejorar su calidad de vida y la de sus familiares. Puedes colaborar con la Federación adquiriendo uno de nuestros productos solidarios o haciendo un donativo a través de nuestra web www.fibrosisquistica.org.

CIENCIA

El sensor Kinect de la Xbox podría detectar enfermedades pulmonares Científicos británicos han desarrollado un software capaz de evaluar, incluso con más precisión que un espirómetro, la función respiratoria de los pacientes y controlar las condiciones de enfermedades como la Fibrosis Quística.

El sensor Kinect fue lanzado por Microsoft en el año 2010 para la videoconsola Xbox. Se trata de un dispositivo capaz de reconocer el cuerpo, los gestos y los movimientos de una persona, y de poder controlar aplicaciones sin tocar ninguna clase de mando ni de pantalla táctil.

consumo sin ventilador conectada a Kinect para manejar una aplicación web, ha supuesto un hito para la cirugía asistida por ordenador. El cirujano no necesita tocar nada para controlar el sistema en tiempo real, con lo que se reducen considerablemente las infecciones.

Esto despertó el interés de los desarrolladores del ámbito sanitario por crear proyectos que mejorasen la asistencia a determinados tipos de pacientes, como por ejemplo, ancianos con enfermedades neurodegenerativas o personas con daño cerebral adquirido.

En uno de los últimos avances, investigadores del Instituto de Salud Digital (WMG) de la Universidad de Warwick, junto con el Instituto de Inflamación y Envejecimiento de la Universidad de Birmingham y la Fundación Inglesa de Salud del Corazón (HEFT), han logrado convertir el dispositivo en un aparato capaz evaluar las funciones respiratorias de los pacientes y controlar las condiciones de enfermedades tales como la Fibrosis Quística, la bronquitis crónica, el enfisema o las vías respiratorias obstructivas.

En España existen varios proyectos de ejercicios de rehabilitación motora y cognitiva que utilizan la Xbox Kinect. Uno de los más interesantes es Kinecthabilitación, creado por la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Rey Juan Carlos.

En este caso, Kinect se comporta como un completo rehabilitador en la esclerosis múltiple. El paciente realiza desde su casa una batería de sesiones de ejercicios por videoconferencia, siguiendo un calendario acordado con su fisioterapeuta.

La industria médica también ha sabido sacar provecho de las posibilidades de este periférico para evitar complicaciones quirúrgicas. La aplicación TedCas, compuesta por una máquina de bajo

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2º Cuatrimestre 2016

El sistema Kinect combina una cámara con visión periférica, un sensor de profundidad y un micrófono, con lo que la consola sigue los movimientos y las voces de los usuarios cuando se sitúan delante. Los investigadores utilizaron estos sensores para, mediante un software especial, crear rápidamente una imagen en 3D del torso de un paciente, al situarse frente a la cámara. Esto permite a los médicos medir y evaluar el modo en que se mueve la pared torácica.

CIENCIA

Esquema de los sensores Kinect creando una imagen 3D del torso

Los investigadores pusieron a prueba su prototipo inicialmente utilizando un maniquí de reanimación. A continuación lo probaron en voluntarios sanos y posteriormente en adultos con Fibrosis Quística, obteniendo unos resultados fiables en comparación con las pruebas de espirometría.

El sistema logró, no sólo analizar la capacidad pulmonar de los pacientes con la misma precisión que un espirómetro (el dispositivo más utilizado para estos análisis en pacientes con problemas respiratorios), sino que consiguió incluso medir y evaluar cómo se movía la pared torácica del paciente, lo que podría ayudar en la identificación de otras complicaciones respiratorias.

El responsable del proyecto, el Dr. Chris Golby, asegura que “este prototipo de bajo coste (menos de 120 euros por sensor) proporciona una medida más amplia de la función respiratoria de un paciente que la que se extrae de los métodos de respiración existentes”.

Este doctor explica que “hay patologías pulmonares que con la espirometría no se pueden detectar, como es el caso de los segmentos pulmonares colapsados o debilidades en los músculos respiratorios”. Además sus usos podrían ir más allá: “Es potencialmente útil en la evaluación de los cam-

bios en la fisiología respiratoria que se producen durante el ejercicio”, subraya.

Todo este trabajo está detallado en el artículo titulado "Análisis del movimiento de la pared torácica en voluntarios sanos y Mediante los adultos con Fibrosis Quística usando un sensores Kinect se nuevo sistema, basado crea una imagen en Kinect, de rastreo de en 3D del torso movimiento” publicado en la revista científica del paciente para Medical & Biological En- evaluar el modo gineering & Computing.

en que se mueve torácica

Los desarrolladores del sistema aseguran es- la pared tar trabajando para desarrollar más la tecnología, e incluso sacarle aún más partido con la nueva versión de la cámara para Xbox que ya prepara Microsoft.

Fuentes: www.prnoticias.com y www.consalud.es

2º Cuatrimestre 2016

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Derechos y deberes, dos realidades inseparables "La verdadera fuente de los derechos es el deber. Si todos cumplimos con nuestros deberes, será fácil hacer que se respeten nuestros derechos. Pero si al mismo tiempo que descuidamos nuestros deberes, reivindicamos nuestros derechos, éstos se nos irán de las manos, y a la manera de fuego fatuo, cuanto más los persigamos, más lejos los veremos de nosotros". (M. Gandhi) Este sabio texto nos señala la estrecha unión entre derechos y deberes: son como dos caras complementarias del comportamiento ético. El respeto por los derechos implica el cumplimiento de las obligaciones.

Bajo la enorme presión emocional de una enfermedad crónica y cruelmente envolvente a nivel familiar, como es

El silencio como expresión de serenidad El silencio, como forma de conducta, es ambiguo. Es un signo que puede expresar actitudes muy diversas y hasta contradictorias. Se me ha ocurrido en esta época de elecciones políticas llenas de discursos y apariciones televisivas donde todos quieren decir cosas y otros son criticados porque no dicen bastantes, como si los silencios no fueran elocuentes muchas veces.

Una actitud de silencio, en ciertas ocasiones, puede significar ansiedad, suspicacia, desconfianza, temor, ignorancia. En otras ocasiones, en cambio, el silencio puede representar serenidad, confianza, seguridad, cariño, prudencia. Procuremos utilizar el silencio como forma positiva de conducta. Mejor usemos el silencio como expresión de serenidad, de cariño y de prudencia.

Las personas con FQ, y especialmente sus acompañantes, están frecuentemente sometidos a situaciones extremadamente difíciles, complicadas y desconocidas, lo que les puede llevar a necesitar un adiestramiento en el uso del silencio. Como expresión de serenidad significa que en tu comportamiento interior y exterior reina la calma, la paz y la armonía. Como expresión de cariño quiere decir que para manifestar amor no son necesarias las palabras.

Como expresión de prudencia, finalmente, puede ser también una actitud sencilla y noble que sabe dar la preferencia y el protagonismo a otros a la hora de hablar.

el caso de la FQ, es lógico que acabemos cometiendo el error de reivindicar nuestros derechos y no pensar en las obligaciones. Comprensible, frecuente y hasta difícil de evitar.

Pero quizás es cuestión de separar ambas cosas en el tiempo y en la forma para, desde la serenidad de momentos sin presión emocional, luchar por la reivindicación de tantos y tantos de nuestros derechos a favor de las personas que formamos el colectivo FQ. Siempre debe ser un buen momento pero quizás ahora es mucho más oportuno, cuando a los políticos se les llena la boca de promesas que hasta ellos mismos saben que no piensan cumplir, preocupados por sus pactos y sus votos. Cumplamos nuestras obligaciones primero y exijamos nuestros derechos después.

Una paradoja viviente El filosofo francés de la ilustración Denís Diderot escribió: “Decir que el hombre es una mezcla de fuerza y de debilidad, de luz y de ceguera, de pequeñez y de grandeza no es hacer un proceso: es definitivo”.

Efectivamente, es una maravillosa definición descriptiva del ser humano: fuerza, luz y grandeza, pero a la vez: debilidad, ceguera y pequeñez. Este contraste realista y vital es el hombre. Es capaz de las mayores proezas, pero a su vez se sumerge en las más espantosas miserias. Con su inteligencia alcanza las más insospechadas conquistas científico-técnicas, pero con su ceguera egoísta olvida a las decenas de miles de personas que diariamente mueren de hambre, sufren enfermedades incurables y sucumben ante la falta de esperanza o de un poco de ayuda.

Pueden imaginar y realizar grandes proyectos, pero basta un fallo grave en su salud para que todo se venga abajo. Éste es el hombre: un ser paradójico, difícil de comprender. Uno no puede por menos que revisar mentalmente a tantas personas con Fibrosis Quística que ha conocido personalmente o por sus historias de vida con la FQ. Pero éste es el hombre (ahora todos dicen eso de hombre y mujer): una paradoja viviente. Pero en nuestro caso de FQ, para bien. Personas que hacen frente a situaciones complicadas y largas en el tiempo que a otros (…a ellos, no) servirían como excusa para abandonar.

El humor y la paciencia, las medicinas del mundo actual Con la fama de tristes y serios que algunos aplican a los alemanes, me hizo gracia ver que el humorista alemán del siglo XIX, Eilhelm Busch nos daba, con su frase elegida, la receta adecuada al recomendarnos por este orden: humor y paciencia, las dos mejores medicinas para hacer frente a las enfermedades del mundo actual. “Humor y paciencia producen una mezcla irresistible”.

Para hacer frente hoy a la situación actual necesitamos una gran dosis de humor y de paciencia. Sin humor, la sociedad se vuelve triste y tosca. Sin paciencia, se hace insoportable. Sólo una buena dosis de humor y paciencia puede ayudarnos a conseguir estabilidad y serenidad ante las dificultades de convivir, soportar y luchar contra una enfermedad crónica y fatal como la Fibrosis Quística.

Ya sabemos que la FQ no tiene todavía una cura asegurada a corto plazo pero la mezcla irresistible que puede aliviar muchas situaciones difíciles es precisamente esa receta de “el humor y la paciencia”. No se presentan ni en cápsulas ni en modernos aerosoles, pero son medicamentos disponibles sin receta y que tampoco necesitan la cartilla de la Seguridad Social, están siempre disponibles las 24 horas al día.

No perdamos ni un solo momento el buen humor y la sana paciencia (ni en casa ni en el hospital, ni solos ni con compañía, ni en los buenos periodos ni en los complicados de la salud...). Sin la mezcla de estos dos importantes recursos nos sentiremos totalmente desarmados y ya no sería posible ganar batalla alguna en la vida y mucho menos contra la FQ.

2º Cuatrimestre 2016

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por Vicente Costa

REFLEXIONES

Entidades colaboradoras con la Federación Española de Fibrosis Quística

Federación Española de Fibrosis Quística Calle Duque de Gaeta, 56-14ª 46022 Valencia Teléfono 96 331 82 00 • Fax 96 331 82 08 e-mail: fqfederacion@fibrosis.org www.fibrosisquistica.org Presidenta: Blanca Ruiz Vicepresidentes: Fernando Moreno Juan Da Silva Antonio Merino Secretaria: Cristina Simal Tesorera: Carmen Elum Directora: Aisha Ramos

COLABORA CON LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA Colabora con la Federación Española de FQ mediante un donativo anual y te mantendremos informado de todas nuestras actividades a través de la Revista FQ. Número de cuenta: Banco Santander. ES93/0049/5960/69/2710296751 Federación: C/ Duque de Gaeta, 56-14ª 46022 VALENCIA. Tel.: 96 3318200. Fax.:96 3318208 Apellidos y nombre _______________________________________________ _____________________________________________ Domicilio______________________________________ ______________________________________________ Localidad______________________________________ Provincia____________________Cód. Postal_________ Tel________________________

ENTIDAD DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA

Asociación Andaluza de Fibrosis Quística María Auxiliadora Ojeda Domínguez C/ Bami, nº 7 - 2º D. 41013 SEVILLA Tel.: 954705705. Fax: 954705706 E-Mail: info@fqandalucia.org Web: www.fqandalucia.org Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística José Antonio Hernando C/ Julio García Condoy, nº 1, local 2 50018 ZARAGOZA Tel.: 976522742 E-mail: fqaragon@hotmail.com Web: www.fibrosisquistica.org/aragonesa Facebook: Fibrosis Quística Aragón Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística Natalia Gutiérrez Álvarez Hotel de Asociaciones, Avda. de Roma nº4, bajo. Of. 7 33011 OVIEDO Tel.: 985 96 45 92 Fax: 984 18 72 90 E-Mail: fq@fqasturias.org Asociación Balear de Fibrosis Quística Jorge Busquets Méndez de Sotomayor C/ Dinamarca, nº 9. 07015 PALMA DE MALLORCA. Tel.: 971 401 596 y Fax: 971283 267 E-Mail: fqbalear@respiralia.org Web: www.respiralia.org Asociación Cántabra de Fibrosis Quística Estefanía Diego Aranguren Cardenal Herrera Oria, 63, interior. 39011 SANTANDER Tel.: 942 321 541. E-Mail: fibrosis@fqcantabria.org Web: www.fqcantabria.org Asociación Castellano-Leonesa de Fibrosis Quística Luís Ángel Labajo Díez C/ Batuecas, nº 24 (Colegio Conde Ansúrez) 47010 VALLADOLID. Tel.: 619500397 E-Mail: fibrosisquisticacyl@gmail.com Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística Ana Mª Perona Marchante C/ Compuertas, 5. El Provencio. 16670 CUENCA Tel.: 967165064. E-Mail: fqcmancha@gmail.com Associació Catalana de Fibrosi Quística Celestino Raya Passeig Reina Elisenda de Montcada nº 5 08034 Barcelona. Tel. y Fax.: 93 427 22 28 E-Mail: fqcatalana@fibrosiquistica.org Web: www.fibrosiquistica.org Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana Yasmina Costa C/ Explorador Andrés, nº 4, 5º piso, pta.10. 46022 VALENCIA Tel.: 96 356 76 16. Fax.: 96 356 04 07 E-Mail: fibrosisadmonval@hotmail.com Asociación Extremeña de Fibrosis Quística Estela Rubio Serrano C/ Carreras, 8. 10002. CÁCERES. Tel.: 927 22 80 43 y 636 65 58 55. E-Mail: fq_extremadura@hotmail.com Asociación Gallega contra la Fibrosis Quística Juan Da Silva Irago C/Solís, S/N. Eiris de Arriba. 15008 A CORUÑA. Tel.: 981 24 08 67 E-Mail: fqgalicia@fqgalicia.org. www.fqgalicia.org Asociación Madrileña de Fibrosis Quística Fernando Moreno Pizarro C/ Pedroñeras, 41F, local ext. 4D. 28043 MADRID Tel.: 91 301 54 95. Fax: 91 388 62 83 E-Mail: info@fqmadrid.org. Web: www.fqmadrid.org Asociación Murciana de Fibrosis Quística Mª José Plana Dorado Avda. Palmeras, nº 48. 30120 El Palmar, MURCIA Tel.: 968 21 56 06 / 600 594 060 Fax: 968 10 22 29 E-mail: direccion@fibrosisquisticamurcia.org Web: www.fibrosisquisticamurcia.org Asociación contra la Fibrosis Quística de Navarra Cristina Mondragón Locales COCEMFE Navarra C/ Mendigorria, nº 12, bajo 31015 PAMPLONA. Tel.: 651657983 E-Mail: trabajadorasocialfqnavarra@gmail.com