Revista FQ nº 72

IV Congreso de FQ Por el acceso

Año XXI - Número 72 Segundo cuatrimestre

2014

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Las Asociaciones celebran el Día Nacional de la FQ

igualitario a los tratamientos

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El 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la FQ

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Federación Española de Fibrosis Quística C/ Duque de Gaeta, 56-14ª- 46022.

Valencia.

Federación Asociada a Cystic Fibrosis Worlwide y COCEMFE.

Nº72 Segundo cuatrimestre ¿QUÉ ES LA FQ?

La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.

En los pulmones, en los que los efectos de la enfermedad son más devastadores, la FQ causa graves problemas respiratorios. En el tracto digestivo, las consecuencias de la FQ dificultan la absorción de los nutrientes durante la digestión.

El defecto genético de la FQ se traduce en una alteración en el intercambio hidroelectrolítico de las glándulas de secreción exocrina. Este hecho da lugar a la aparición de secreciones anormalmente viscosas con estancamiento y obstrucción de los ductos (canales glandulares) del pulmón, del páncreas, de los hepato–biliares, de las glándulas sudoríparas y del aparato génito–urinario.

Un diagnóstico precoz puede mejorar la calidad de vida y prolongar la esperanza de las personas con Fibrosis Quística.

Edita: Federación Española de Fibrosis Quística.

Consejo de Administración: Junta Directiva de la Federación Española de Fibrosis Quística.

Consejero delegado: Vicente Costa Dirección: Federación Española de Fibrosis Quística Maquetación: Gloria Gallo López Redacción: Gloria Gallo López Fotos: Departamento propio de la Federación.

Publicidad: Departamento propio de la Federación.

Depósito legal: V-906-1991 Impresión: Mediterráneo Proceso Gráfico. Telf.: 961340502.

SUMARIO

En portada

Nacional

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Las asociaciones reivindican la financiación del Kalydeco en el IV Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística.

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Las asociaciones celebran el Día Nacional.

Nacional

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Respiralia 2014: Se celebra con gran éxito la XV Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística.

Internacional

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Científicos de todo el mundo se reúnen en Gotemburgo durante la celebración del 37º Congreso Europeo de Fibrosis Quística.

Asociaciones

Las asociaciones cuentan en la revista FQ sus últimas actividades a favor del colectivo de personas con FQ y familiares.

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EDITORIAL

Grandes avances en Fibrosis Quística

a reciente aprobación por el Ministerio de Sanidad de la financiación del Kalydeco supone un espectacular avance en el manejo de la enfermedad en España.

Aunque el fármaco sea aplicable a un pequeño grupo de personas en nuestro país, esta decisión abre las puertas para que una nueva generación de productos se administre en cuanto vayan siendo aprobados por las agencias internacionales del medicamento, y lleguen así a tiempo para salvar la vida de personas, como venimos exigiendo a las autoridades sanitarias con toda firmeza.

Esperamos que las comunidades autónomas y las gerencias de los hospitales favorezcan que rápidamente se administre el Kalydeco, y podamos comprobar sus efectos.

Recibimos también buenas noticias de la finalización del ensayo clínico del combinado de fármacos Ivacaftor y Lumacaftor, con resultados excelentes para las personas con la mutación más frecuente en España, la 508 Delta.

Este fármaco rápidamente ha iniciado los trámites de aprobación en los Estados Unidos, por lo que esperamos ocurra lo mismo en los próximos meses en la Agencia Europea del Medicamento, y llegue así a España en 2015.

No sería justo que el Ministerio de Sanidad retrasase la aprobación de este nuevo medicamento, como ha ocurrido con el Kalydeco, y podamos disponer del fármaco en un tiempo razonable, sin demoras.

También pedimos que el laboratorio Vertex muestre su mejor disposición para que el precio sea menos gravoso para la Administración. Agradecemos el extraordinario esfuerzo inversor que el laboratorio ha hecho para llegar a esta formulación que nos llena de esperanza, pero debemos lograr que lleguen a todas las personas sus beneficios terapéuticos.

Así finalizó el IV Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística que tuvo lugar en Santiago de Compostela los días 31 de mayo y 1 de junio, con mensajes muy positivos en la conferencia ya habitual de clausura del doctor Daniel Schidlow titulada “En ruta a la cura”, aportando datos sobre los beneficios de esta nueva generación de fármacos, que se van concretando en realidades, es decir en personas con nombre y apellidos, a aquel futuro esperanzador del que hablábamos en el anterior congreso.

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Es un momento histórico para las personas que se van a beneficiar en su delicada salud, para los jóvenes que aún conservan una adecuada función pulmonar, y para las que en el futuro nazcan con Fibrosis Quística, que se encontrarán con una realidad completamente distinta. El fármaco logra evitar el progreso de la enfermedad, aunque no la cura.

Por eso es muy importante mantenerse en la mejor forma posible, y disciplinarse con una variada alimentación, la fisioterapia respiratoria y ejercicio físico diario.

En casa podemos y debemos hacer mucho para mantener la enfermedad a raya, sin esperar un milagro. El fármaco nos ayudará mucho, pero sin la disciplina que la enfermedad requiere sus resultados no serán los deseados, porque la Fibrosis Quística sigue conviviendo con nosotros.

Queremos hacer un sentido homenaje a las personas que vivieron con la esperanza de que llegara un momento como éste, a sus familiares que lucharon con todas sus fuerzas contra la enfermedad.

Para ellos las soluciones no llegaron a tiempo. Aún no tenemos la curación para la Fibrosis Quística, pero hemos aprendido a controlar su funcionamiento en la célula, origen de todos sus males.

El esfuerzo de tanta gente no ha sido en balde, su sufrimiento tampoco. Gracias a ellos hemos llegado hasta aquí, y gracias a nuestra implicación, nuestra unidad y nuestro tesón, otros se beneficiarán en el futuro.

Este es el sentido de nuestra lucha, que sentimos el orgullo de liderar, junto con nuestros profesionales médicos, con quienes constituiremos en breve la Fundación de Fibrosis Quística que nuestro país necesita para trabajar junto con los profesionales de enfermería, trabajo social, fisioterapia, psicología, los investigadores y la industria farmacéutica.

Iniciamos una nueva era en el tratamiento de la enfermedad, que requiere también de nuevas formas para hacer realidad una mayor calidad de vida para las personas con Fibrosis Quística y sus familiares. Y en esta nueva andadura cuento con todos vosotros, con la unidad, ilusión y constancia que siempre requiere acabar con la Fibrosis Quística y sus graves consecuencias.

Tomás Castillo Arenal Presidente de la Federación Española de FQ.

EN PORTADA

Las asociaciones reclaman la financiación del Kalydeco en el IV Congreso de la FEFQ

Los días 30 y 31 de mayo y 1 de junio tuvo lugar en Santiago de Compostela el IV Congreso de la FEFQ en el que se expusieron los nuevos avances científicos y médicos y se reclamó la financiación del Kalydeco.

Sesión de apertura del IV Congreso de la FEFQ. antiago de Compostela acogió durante los días 30 y 31 de mayo y 1 de junio el IV Congreso de la Federación Española de FQ. En esta ocasión, alrededor de 100 personas asistieron a este congreso, que se celebra cada dos años, y que tiene como objetivo informar sobre los avances en investigación científica y médica y sobre los nuevos tratamientos de la Fibrosis Quística, así como servir de punto de encuentro para personas con FQ, familiares y profesionales.

En este IV Congreso aumentó el número de personas asistentes con FQ y contó con la participación de médicos especialistas, investigadores, psicólogos, fisioterapeutas y trabajadores sociales. También este año el Congreso fue retransmitido en directo por internet y todos los vídeos del mismo están disponibles en la página web de la FEFQ y en nuestro canal de youtube. Durante

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los días del Congreso fuimos informando puntualmente de todas las ponencias y actividades a través de nuestras redes sociales, Facebook y Twitter, con un gran seguimiento.

La Doctora Amparo Solé fue la encargada de abrir el Congreso con su ponencia inaugural en la que nos habló de la situación actual del tratamiento en la Fibrosis Quística en España y las Unidades de Referencia. A continuación se presentaron los resultados de los proyectos de investigación ganadores de las becas “Pablo Motos” concedidas en 2010, que trataron los siguientes temas: “Ribonucleotide reductasas: una nueva diana terapéutica contra organismos patógenos en enfermos con FQ”, “Estudio de la prevalencia de la miocardía y sus posibles factores etiológicos en pacientes con FQ” y “Prevalencia e impacto de la depresión y ansiedad en pacientes con FQ”.

En esta línea, aprovechamos la ocasión para presentar el nuevo DVD de Aerosolterapia y Fisioterapia Respiratoria en FQ editado por la FEFQ, cuyos vídeos también están disponibles en nuestra página web.

Uno de los momentos más emotivos fue el homenaje que desde la Asocaición Gallega de FQ le brindaron al Dr. García Alonso.

Durante el IV Congreso y como viene siendo habitual, se dedicó un espacio de tiempo a los talleres.

Este año se impartieron un total de seis talleres, “Fortalezas para superar las adversidades de la vida”, “Recién diagnosticados y vida diaria”, “Taller de duelo”, “Atención Plena a mi estabilidad Mindfulness”, “Caminando en pareja”,” El proceso de cambio hacia una mejor adherencia al tratamiento”.

Siguiendo con las ponencias, la Doctora Gartnerfue la encargada de abordar el tema de la Adherencia al

EN PORTADA Tratamiento, situándolo como cuarto pilar básico de la FQ. La doctora Margarita Pérez, por su parte, nos habló de las bondades del ejercicio físico y programas de entrenamiento para personas con FQ. Blanca Ruiz, persona con FQ y trasplantada pulmonar compartió sus experiencias. Nos contó su día a día con la FQ, su trasplante pulmonar y cómo afronta sus planes futuros.

Otro de los temas que centraron dos de las ponencias fue precisamente el del trasplante pulmonar.El Dr. José Manuel Cifrián nos habló sobre el trasplante en FQ, mientras que el Dr. Andrés Varela se centró en la Presentación Pulmonar Exvivo como estrategia para optimizar la donación pulmonar.

La conferencia de clausura corrió a cargo del Dr. Daniel V. Schidlow y fue sin duda una de las ponencias más esperadas. Durante su exposición En ruta a la cura, trasladó un mensaje de esperanza a los asistentes.

Además de los espectaculares resultados que se están consiguiendo con el Kalydeco, nuevos estudios apuntan a tratamientos combinados entre los fármacos conocidos como potenciadores y correctores que son efectivos en muchas más personas con FQ pues atacan mutaciones más comunes.

Durante el acto de clausura hubo una reivindicación común expuesta por el Presidente de la FEFQ, Tomás Castillo, la exigencia al Ministerio de Sanidad de la financiación del Kalydeco. También se puso de manifiesto la importancia de caminar juntos contra la FQ, intentando equiparar y acabar con las desigualdades en el tratamiento y protocolo de actuación ante la FQ en las distintas Comunidades Autónomas y hospitales españoles.

Valoración de los asistentes Al terminar el congreso, los asistentes rellenaron unos cuestionarios de satisfacción para conocer su valoración sobre las ponencias, talleres, organización, etc. El grado de satisfacción general de los asistentes con el congreso fue muy positivo (el 74% de los asistentes lo ha valorado como muy satisfactorio). Todas las ponencias han aprobado con nota, siendo las más valorada: “Situación actual del tratamiento de la FQ en España. Unidades de Referencia”, de la Dra. Solé, “Ejercicio físico y programas de entrenamiento”, de la Dra. Pérez y la “Presentación de los resultados de las Becas de Investigación Pablo Motos 2010”, del Investigador Eduard Torrents, de los Drs. Javier Segovia y Lorena Ruiz y de la Dra.Solé.

Los asistentes también han valorado muy positivamente la ponencia del Dr. Schidlow y la del Dr. Cifrián. Entre los talleres, los mejores valorados fueron: “Recién diagnosticados y vida diaria”, de la trabajadora social Silvia Castro, “Atención Plena para mi estabilidad Mindfulness”, del psicólogo Ignasi Fayos y “El proceso de cambio hacia una mejor adherencia al tratamiento” de la psicóloga Beatriz Monfort. Desde la FEFQ agradecemos a todos vuestra participación y esperamos poder repetir estos buenos resultados en el próximo congreso.

Asistentes al IV Congreso de la FEFQ.

Blanca Ruiz nos contó sus experiencias con la FQ.

Conferencia de clausura a cargo del Dr. Schidlow.

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EN PORTADA

El 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística

Es el segundo año que se celebra y su principal objetivo es dar a conocer la enfermedad, mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y acabar con las desigualdades en el tratamiento.

El 8 de septiembre de 2014 se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística. l próximo lunes 8 de septiembre de 2014 se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística.

Es el segundo año consecutivo que se conmemora este Día y el objetivo principal es difundir a nivel internacional la Fibrosis Quística, mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad y poner fin a las desigualdades en el acceso a los tratamientos que a día de hoy se siguen produciendo.

El Día Mundial de la Fibrosis Quística está organizado por la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (Cystic Fibrosis Worldwide), con el apoyo de las asociaciones miembro, entre las que se encuentra la Federación Española de FQ. Tras el éxito logrado el pasado año, se espera que durante este evento se vuelva a reunir a la comunidad internacional relacionada con la FQ, a profesionales e investigadores y que se informe de los nuevos avances e investigaciones encaminadas a lograr la cura de la enferme-

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dad. Así mismo, se pondrá de manifiesto una reivindicación común, que también venimos defendiendo desde la Federación Española de FQ; el acceso igualitario a los tratamientos y nuevos fármacos que tan buenos resultados están consiguiendo en las personas con FQ en las que se adminsitran.

Con la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en FQ. Para ello, la Asociación Internacional de FQ ha publicado una declaración con estos estándares básicos de tratamiento, con el objetivo de que sean adoptados por todos los países participantes antes del año 2023. Esta declaración, firmada por miles de especialistas en Fibrosis Quística de todo el mundo, así

como por asociaciones de personas con FQ, incluye necesidades tan importantes como un diagnóstico temprano de la enfermedad, facilidades en el acceso al tratamiento, un listado de medicación básica, equipos de cuidado especializados y el apoyo necesario para las familias.

La Asociación Internacional de FQ está formada por 67 países miembro y su función principal es la de difundir información acerca de la FQ entre científicos, médicos, personas con FQ y familiares, siendo una plataforma para el intercambio internacional de información y experiencias.

Disponen de una página web, www.worldwidecfday.org, en la que invitan a la participación, colaboración y difusión de este evento para consolidar el día 8 de septiembre como el Día Mundial de la FQ y en la que además se encuentra toda la información referente a esta declaración de estándares básicos de tratamiento y a la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística.

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Nacional

Las asociaciones celebran el Día Nacional de la Fibrosis Quística ldía 23 de abril, las asociaciones celebraron el Día Nacional de la Fibrosis Quística y, junto a la Federación Española de FQ, reclamaron la equidad en el acceso a los tratamientos que luchan contra la enfermedad, acabar con las desigualdades existentes tanto dentro de España como con respecto a Europa y la incorporación inmediata de los nuevos fármacos a nuestro sistema sanitario.

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Mesa informativa en Andalucía.

Andalucía La Asociación Andaluza de FQ celebró el Día Nacional con mesas informativas en Sevilla, Granada y Algeciras. Ese mismo día, en Granada, organizaron una suelta de globos en la Fuente de las Granadas y el sábado 26 de abril tuvo lugar otra suelta de globos en pleno centro de Sevilla, en la Puerta de Jerez.

Entre los medios de comunicación, tanto escritos como audiovisuales, que se hicieron eco de estas celebraciones, destaca un equipo de Andalucía Directo que entrevistó a un miembro de la asociación. La vicepresidenta, Rosa Corbí, también fue entrevistada en Salud al Día de Canal Sur y esta misma cadena hizo un reportaje sobre la FQ. Aragón Por su parte, la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística participó en la XI Reunión Nacional de Coordinadores de Trasplantes y Profesionales de la Comunicación. Intervino la Presidenta de la Asociación, Cristina Simal, poniendo en común sus

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Profesores y alumnos del taller de nutrición en Baleares. experiencias y leyendo el comunicado de prensa escrito por la Federación Española de FQ con las reivindicaciones para este día, entre las que destacan la equidad en el tratamiento y el acceso a los nuevos fármacos.

Asturias La Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística salió a la

calle en el Día Nacional de la FQ para dar visibilidad a este día y poder informar a un mayor número de ciudadanos acerca de esta realidad llamada Fibrosis Quística.

Para ello se instalaron mesas informativas en diversos puntos de la Comunidad Autónoma: Hospital de Oviedo y Gijón; Corte Inglés de Gijón, Corte Inglés de Avilés, calle Uria de Oviedo, cen-

Nacional tro de Llanes, Moreda de Aller y Soto de Rivera. En ellas se distribuyeron folletos informativos y material divulgativo y se contó con huchas petitorias.

Desde la asociación agradecen a todas y cada una de las personas que han participado y colaborado con ellos, especialmente a los trabajadores y gerencia del Corte Inglés.

Baleares Todos los eventos realizados durante el mes de abril desde la Asociación Balear de Fibrosis Quística se encuadraron dentro de la celebración del Día Nacional. Las acciones fueron, una nota de prensa reivindicativa, en la que se solicitaba, entre otras cosas, la incorporación de los nuevos medicamentos a nuestro sistema de salud, la VIII Regata Primavera - Trofeo Respiralia, con objetivo de divulgar la enfermedad y recaudar fondos, que tuvo lugar los días 5 y 6 de abril en el Club de Mar Mallorca y el tercer taller formativo de nutrición y recetas hipercalóricas, que tuvo lugar gracias a la Escuela de Hostelería de la Universidad de las Islas Baleares.

Cantabria Con motivo del Día Nacional desarrollaron distintos actos entre los que destacan, el Torneo Solidario de Pádel el 27 de abril en el Club Deportivo Parayas y con una amplia participación, entre los que destacaron Miguel y Carlos, que representaban a la asociación y llegaron a semifinales.

En los autobuses municipales se difundió un reportaje sobre la asociación. Fueron entrevistados en el periódico El Mundo, el 28 de abril. Se mandó la nota de prensa de la Federación junto

Socios de la Asociación Cántabra de FQ en el partido del Rácing.

En Valencia repartieron margaritas para celebrar el Día Nacional. con otra de la Asociación a todos los medios de comunicación de Cantabria.

En el partido que disputó el Racing de Santander el 4 de Mayo, salieron los socios junto con los jugadores al centro del campo a fotografiarse con la pancarta de la asociación cántabra.

Tras la foto, fueron invitados a ver el partido pasando una tarde muy agradable.

Desde la Asociación Cántabra de FQ agradecen al Real Racing Club su colaboración con esta asociación ya que llevan muchos años colaborando en todo aquello en lo que les necesitan.

Castilla La Mancha La Asociación Castellano Manchega celebró el Día Nacional con diversas entrevistas en los medios de comunicación para hablar de la enfermedad y explicar las reivindicaciones de las personas con FQ. Fueron entrevistados en Onda Cero de Ciudad Real, en la Cadena Ser de Cuenca y en la Cadena Ser de Albacete.

Comunidad Valenciana La margarita es símbolo de la Asociación Valenciana así que

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Nacional este año celebraron el Día Nacional de la FQ repartiendo margaritas en la puerta del Hospital La Fe de Valencia. Muchas personas se acercaron a la mesa informativa para llevarse información de la FQ .

Podéis ver aquí un video muy divertido de cómo fue la jornada: https://www.facebook.com/photo. php?v=10201987835240262 También colaboraron con la Federación Española de FQ en la Jornada deportiva Dame un Respiro. Todo un éxito de participación que esperamos poder repetir.

Suelta de globos en Galicia.

Extremadura Este año la Asociación Extremeña organizó dos actos con motivo del Día Nacional de la FQ. El primero fue una marcha de 100 km a pie que recorría el trayecto entre Alcántara hasta Cáceres. El otro acto organizado fue una Gala Benéfica a favor de la Asociación en la que los asistentes pudieron disfrutar de las actuaciones en directo de cantantes, magos, monologuistas, etc. El Periódico de Extremadura recogió ambas iniciativas.

Mascletá de globos en Murcia.

Galicia El día 3 de mayo la Asociación Gallega de FQ realizó una suelta de globos en la ciudad de Ourense, en el parque Alameda, con motivo de la celebración del Día Nacional, en el que se dieron cita miembros de la Junta directiva de la asociación, personas con FQ, amigos, ourensanos, personalidades de la política local y medios de comunicación.

Un soleado sábado en el que 1.300 globos verdes y naranjas cubrieron el cielo de la ciudad, dando visibilidad a la Fibrosis Quística. Este evento permitió acercar la enfermedad a la población y dar a conocer la asocia-

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ción y sus actividades.

Murcia La Asociación Murciana de FQ instaló puntos informativos en Murcia y Cartagena. Estas mesas informativas estaban situadas en lugares estratégicos, como son los hospitales de referencia, plazas y calles con bastante afluencia de público.

En Cartagena, la mesa informativa estaba ubicada en la Plaza Juan XXIII, en la que además se realizó una suelta de globos. Las mesas informativas instaladas en Murcia se encon-

traban en la Plaza Santo Domingo, la Plaza Cardenal Belluga, Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca y en el Hospital Reina Sofía. En Murcia, la Escuela de Arte abrió los actos conmemorativos con una danza dedicada al Aire y baile flamenco. Además, hubo una mascletá de globos a la que asistieron autoridades y el cantante, Germán Meoro, padrino de la Asociación que realizó una actuación musical.

Fueron varios los medios de comunicación que recogieron las iniciativas puestas en marcha por la Asociación Murciana de Fibrosis Quística.

Nacional

Respiralia 2014: XV Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística

El fin de semana de 4 al 6 de julio se celebró la XV Vuelta a Formentera nadando contra la FQ con la participación de 238 nadadores y la colaboración del dibujante Guillem March. daptándonos a los caprichos meteorológicos, la Vuelta se desarrolló principalmente por el lado de levante para poder garantizar la seguridad de los nadadores al evitar olas y corrientes incómodas para la natación. Aún así, los nadadores han podido disfrutar de su deporte favorito recorriendo distancias próximas a los 8 km diarios. Las medusas hicieron más agradable la travesía al no visitarnos con la insistencia de otros años.

El Capità Jack, nuestro barco nodriza, el llaüt de ORIS, las neumáticas cedidas por Ibiyachts, Club Náutico de Ibiza, Yacht Center y Canyplant, las piraguas cedidas por la Escuela de Vela de Formentera y un equipo de 50 magníficos voluntarios velaron por la seguridad y comodidad de nuestros participantes y favorecieron que no se registraran incidencias importantes.

Como siempre, la llegada a la Playa de Es Cavall d’en Borrás (Illetas) fue el momento más emotivo. Los nadadores llegaron todos juntos a la playa. Una vez formado un pasillo, cada equipo realizó una coreografía para deleite del resto y de los turistas, en la que las palabras Respira y FQ fueron sus temas principales. Bruno, un niño con FQ de raza negra de 1 año, fue el protagonista de la parte más emocionante de la llegada. El equipo Brunete debe su nombre a este niño que, si bien no participó físicamente su fuerza les ayudaba a seguir adelante. La capitana del equipo contó su his-

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Imagen de la salida con todos los participantes.

El barco de apoyo junto a los nadadores durante una de las etapas. toria y emocionó a todos los presentes. Cada año los participantes están más implicados y sensibilizados con los niños y jóvenes con Fibrosis Quística y representan un canal de divulgación muy efectivo. Además, contamos con la inestimable colaboración de Guillem March, un reputado dibujante de cómic que relató la historia de esta edición con sus acuarelas.

Los originales de esta colección serán subastados online en breve y se realizará una publicación en forma de cómic de tirada limitada a beneficio de la Fundación Respiralia. Finalmente, gracias a la empresa suiza de relojes

El dibujante G. March.

ORIS, Mecenas de la Fundación, y a su programa “Empresa Consciente”, la revista GQ cubrió el evento y la repercusión mediática fue mucho más importante que en años anteriores.

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Nacional

Nuevos avances científicos en la lucha contra la Fibrosis Quística La aprobación del Kalydeco por parte del Ministerio de Sanidad y los resultados de los estudios realizados del uso combinado de Lumacaftor e Ivacaftor abren nuevas vías en el tratamiento de la FQ. l pasado mes de junio el laboratorio Vertex presentó los resultados de dos estudios de fase 3 sobre la administración de Lumacaftor combinado con Ivacaftor en pacientes con Fibrosis Quística que tienen dos copias de la mutación F508del en homocigosis, la mutación más extendida en FQ. Los estudios denominados “TRAFFIC” y “TRANSPORT” tienen como objetivo mejorar la capacidad pulmonar de estas personas, que pierden una media cercana al 2% de función pulmonar cada año, de ahí la necesidad de investigar nuevos tratamientos y medicamentos que aborden la causa subyacente de esta enfermedad.

En este sentido, Lumacaftor está diseñado para tratar el defecto de procesamiento de la proteína CFTR causado por la mutación F508del, permitiendo que alcance la superficie celular, donde Ivacaftor puede potenciar aún más la función de la proteína.

Tal y como ha afirmado la Doctora Bonnie Ramsey, una de las principales investigadoras de “TRANSPORT”, “estos datos aportan una evidencia sistemática de beneficio clínico en la función pulmonar y en otras mediciones de la enfermedad. Las mejorías significativas en las exacerbaciones pulmonares son de especial importancia, dado el potencial que tienen estos acontecimientos de desembocar en hospitalizaciones, lesiones pulmonares permanentes y necesidad de tratamiento adicio-

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nal con antibióticos y otros medicamentos”.

Por su parte, el Doctor Jeffrey Chodakewitz, Director Médico de Vertex, ha subrayado que “la combinación de lumacaftor más ivacaftor es el primer régimen diseñado para abordar la causa subyacente de la FQ en las personas aquejadas de la forma más común de la enfermedad y, partiendo de estos datos, tenemos previsto actuar lo más rápido posible para solicitar la autorización de este régimen combinado en países de todo el mundo”.

Así pues, Vertex tiene previsto presentar solicitudes reglamentarias de autorización en varios países, entre las que figura una solicitud de nuevo fármaco en Estados Unidos y una solicitud de comercialización en Europa durante el último trimestre de 2014.

por los pacientes.

Resultados de eficacia en la función pulmonar Las cuatro fases de tratamiento cumplieron el criterio principal de valoración de mejoría absoluta y relativa de la función pulmonar.

Además, los pacientes que recibieron el tratamiento durante las 24 semanas de estudio, redujeron entre un 30 a un 39 por ciento las exacerbaciones pulmonares.

También se produjeron mejorías significativas en el índice de masa corporal, una mejoría relativa del 5 por ciento.

Así pues, en líneas generales el tratamiento fue bien tolerado

Financiación del Kalydeco Desde la Federación Española de Fibrosis Quística seguimos pendientes de que el Ministerio de Sanidad nos comunique de manera oficial su compromiso de financiar el Kalydeco, un fármaco que ya se está suministrando desde 2012 en EEUU y otros países de la Unión Europea y cuyos buenos resultados han quedado demostrados.

La FEFQ sigue trabajando para que el suministro de este fármaco sea una realidad en España y denuncia las desigualdades en el acceso a los tratamientos contra la FQ.

El Dr. Jeffrey Chodakewitz.

Nacional

La FEFQ organiza las VI Jornadas de Fisioterapia y II de Nutrición en FQ a FEFQ organiza las VI Jornadas de Fisioterapia y II Jornadas de Nutrición en FQ, que tendrán lugar los días 8 y 9 de noviembre en la sede de la Fundación ONCE de Madrid. Estas Jornadas están dirigidas a gastroenterólogos, neumólogos, fisioterapeutas, dietistas-nutricionistas y estudiantes

de estas especialidades. Se trata de unas charlas de carácter informativo bajo el lema “Puesta al día, puesta en común”. El precio de las mismas es de 60 euros para el público general, 50 euros para estudiantes y personas desempleadas y gratuita para personas con CCD. Además, cuentan con Acreditación de Activida-

des de Formación Continuada de Profesiones Sanitarias (en trámite). El plazo de inscripción finaliza el 17 de octubre. Para inscribirte únicamente tienes que rellenar la ficha disponible en la página web de la FEFQ (www.fibrosis.org) y hacer el ingreso en el siguiente número de cuenta. La Caixa: ES21/2100/4331/01/0200051255.

Sábado 8 de Noviembre PARTE COMÚN 09.00 - 09.30 Inscripción 09.30 - 09.45 Acto de inauguración.

09.45 - 10.20 Adherencia al tratamiento. Beatriz Monfort.

Mesa. Moderador: Alfonso Montero 10.20 - 11.00 El reflujo gastroesofágico en la FQ. Esther Quintana.

11.00 - 11.45 Impacto e importancia de las exacerbaciones en FQ. José Luis Justicia.

11.45 - 12.15 Diálogo-preguntas 12.15 - 12.30 Pausa-café Mesa. Moderador: María Garriga.

12.30 - 13.15 Métodos de evaluación de la composición corporal: antropometría y bioimpedancia en FQ. Alicia Camino.

13.15 - 14.00 Probióticos y FQ. Rosa del Campo.

14.00 - 14.30 Diálogo-preguntas 14.30 - 16.00 Comida

lada en la FQ: elección del antibiótico, duración y dispositivos de administración. Dr. Luis Maiz.

19.00 - 19.30 Administración de Dnasa inhalada: ¿antes o después de la fisioterapia respiratoria? Marta Gómez.

19.30 - 20.00 Diálogo-preguntas 20.00 - 20.30 Reunión del GEF-FQ

Ríos.

10.00 - 10.30 Adherencia y fisioterapia respiratoria: nuevos instrumentos de mejora. Enrique del Campo.

10.30 - 11.00 Valoración de la actividad física y capacidad funcional en la FQ. Tamara del Corral.

11.00 - 11.30 Diáologo-preguntas 11.30 - 12.00 Pausa - café Talleres prácticos 12.00 - 12.40 Comunicación y taller práctico: diferentes sistemas de PEP. Beatriz Herrero y Marta San Miguel.

12.40 - 13.20 Comunicación y taller práctico: dispositivos de inhalación de antibióticos. Fernando Díaz, Alfonso Montero, Antonio Ríos.

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PARTE DE FISIOTERAPIA Mesa. Moderador: Antonio Ríos.

16.00 - 16.45 Evaluación de la función respiratoria e interpretación clínica del paciente con FQ: desde el nacimiento hasta la etapa adulta.

Manuel Sánchez Solís.

16.45 - 17.15 Exámenes radiológicos pulmonares de interés en FQ. Interés de la ecografía pulmonar.

17.15 - 17.45 De la primo infección a la colonización broncopulmonar.

Métodos de determinación microbiológica.

17.45 - 18.00 Diálogo-preguntas 18.00 - 18.15 Pausa-café Mesa. Moderador: Tamara del Corral 18.15 - 19.00 Antibioticoterapia Inha-

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PARTE DE NUTRICIÓN Mesa. Moderador: Natalia Catalán.

16.00 - 16.30 Estrés oxidativo e inflamación en FQ. Dr. Carlos Bousoño.

16.30 - 17.00 Manejo de la esteatorrea rebelde en FQ. Marta Suárez.

17.00 - 17.45 Alimentación por gastrostomía: experiencia en nutrición enteral a largo plazo en FQ. Dr. Alfonso Calañas.

17.45 - 18.00 Diálogo-preguntas 18.00 - 18.15 Pausa-café Mesa. Moderador: María Garriga.

18.15 - 18.45 Valoración del estado nutricional en FQ. Natalia Catalán.

18.45 - 19.15 Actualización en la suplementación con vitaminas y minerales. Nuria Porras.

19.15 - 19.45 Lácteos, mucosidad y FQ. Evidencia científica. Mª Teresa Colomar.

Domingo 9 de Noviembre PARTE DE FISIOTERAPIA Mesa. Moderador: Fernando Díaz.

9.00 - 9.30 Deformidades en la columna vertebral en FQ. Esther García.

9.30 - 10.00 Resultados de los últimos estudios sobre técnicas de fisioterapia respiratoria en FQ. Antonio

PARTE DE NUTRICIÓN Mesa. Moderador: María Garriga.

9.00 - 9.30 Tratamiento nutricional de las alteraciones del metabolismo hidrocarbonado. Arantza Ruiz de las Heras.

9.30 - 10.00 Abordaje nutricional del binomio FQ-enfermedad renal. Criterio de actuación en la práctica diaria.

Dra. Mª del Mar Ruperto.

10.00 - 10.45 Prevención y tratamiento de la osteoporosis en FQ. Dra. Elena Martínez.

10.45 - 11.00 Diálogo-preguntas 11.00 - 11.15 Pausa-café Mesa. Moderador: Arantza Ruiz de las Heras.

11.15 - 13.15 Casos clínicos. Dra. Rosa Burgos.

PARTE COMÚN 13.15 - 13.45 Experiencias.

13.45 - 14.00 Diálogo-preguntas 14.00 - 14.30 Clausura.

Nacional

El 4 de junio se celebró el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos

La Federación Española de Fibrosis Quística participó activamente en la celebración de este Día y mostró su gratitud por el aumento de donaciones pulmonares registradas en 2013. l día 4 de junio (el primer miércoles del mes) tuvo lugar el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos, que celebraba además su 35º aniversario. La Federación Española de Fibrosis Quística colabora activamente con la Organización Nacional de Trasplantes en la realización de este día tan importante.

Este año, las organizaciones de trasplantados llevaron a cabo una campaña en los medios de comunicación en la que destacaban la importancia de las donaciones, ya que gracias a ellas, las personas trasplantadas podían contarnos su historia.

En la campaña, cuyo lema era “Tenemos el mejor reparto. Tenemos la mejor banda sonora. Pero el final feliz solo lo puedes poner tú. Hazte donante”, participaron diversos actores y actrices españoles con el objetivo de difundir y concienciar a la población de la importancia y la necesidad de las donaciones de órganos y tejidos en nuestro país.

Así pues, los representantes de la entidades de pacientes trasplantados, entre los que se encuentran la Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO), la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y la Federación Nacional para la Lucha de las Enfermedades del Riñón (ALCER ) han destacado la importancia de informar y concienciar a la población en general acerca de la donación de órganos y tejidos.

Cartel Día Nacional del Donante.

España, líder en donaciones Una vez más y a pesar de las dificultades económicas, España sigue batiendo récords en el ámbito de la donación y trasplante de órganos. Los resultados obtenidos en 2013 son los mejores de la historia y revalidan el liderazgo mundial de nuestro país desde hace 22 años. España sigue siendo un modelo de referencia para muchos países.

generosidad de los miles de ciudadanos anónimos que a través de este acto están salvando vidas.

Sin embargo y a pesar de los buenos resultados, estas donaciones siguen siendo insuficientes, por ello la FEFQ y la ONT, fomentan cada año la donación de órganos y aúnan sus fuerzas en el Día Nacional del Donante de Órganos.

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En esta línea cabe destacar que durante el pasado año se realizaron un total de 4.279 trasplantes de órganos gracias a 1.655 donantes.

Los trasplantes de órganos han aumentado en todas sus modalidades, pero especialmente el trasplante pulmonar, que aumentó un 19,7% más con respecto a 2012. Por este motivo, la FEFQ mostró su gratitud por la

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Nacional

Agendas Escolares Solidarias a favor de la Fibrosis Quística a Fibrosis Quística se va al cole. Con el objetivo de difundir y dar a conocer la enfermedad entre los más pequeños, la Federación Española de Fibrosis Quística ha editado unas agendas escolares solidarias para el curso 2014-2015.

Las agendas están pensadas para los alumnos de Primaria y cada uno de los AMPAS de los colegios que las han encargado han podido personalizarlas con sus datos de interés e información.

Personas particulares también han tenido la posibilidad de encargar las suyas para sus hijos y colaborar así con la FQ. De esta forma, durante el curso que viene muchos niños aprenderán y conocerán de primera mano qué es la fibrosis quística, ya que en la agenda se explica

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en qué consiste la enfermedad y el trabajo que se hace desde la FEFQ. Además, hemos buscado la implicación directa del profesorado, siendo muy importante su labor de concienciación.

El fin último de esta acción es divulgar, concienciar, familiarizar y normalizar la fibrosis quística entre los más pequeños, darle visibilidad y que sepan que hay niños como ellos que tienen esta enfermedad.

Por esta razón, a mitad de curso se realizarán charlas informativas, con el objetivo de seguir divulgando y normalizando la fibrosis quística.

Además, a los colegios que han encargado las agendas solidarias se les ha regalado el libro, “Charlando con Charlie”, un cuento editado por la FEFQ dirigido a sensibilizar sobre esta enfermedad.

Portada de la Agenda Solidaria a favor de la FQ.

Ya está disponible el DVD de Aerosolterapia y

Fisioterapia Respiratoria en FQ a está disponible el nuevo DVD de Aerosolterapia y Fisioterapia Respiratoria en Fibrosis Quística, editado por la Federación Española de FQ. El DVD fue presentado en el pasado Congreso de la Federación Española de FQ que tuvo

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lugar en Santiago de Compostela. El objetivo de este DVD es ayudar a las personas con FQ y sus familiares a aprender las técnicas más relevantes de fisioterapia respiratoria y el correcto uso y mantenimiento de los aerosoles. Los vídeos que com-

ponen este DVD ya están disponibles en la página web de la FEFQ, en la sección multimedia (ww.fibrosis.org), así como un cuestionario de valoración del mismo, para que nos hagáis llegar vuestras impresiones sobre su contenido.

DHA: un suplemento nutricional DHA-basic® Presentación: Caja con 2 (dos) botellas de 100ml cada botella.

R.S. 26.07481/M-08658 C.N. 155022.4 Distribuido en España por: Laboratorios CASEN FLEET S.L.U. Autovía de Logroño, km. 13,300 50180 – Utebo – Zaragoza – España www.casenfleet.com Para más información escriba a: gastronut70@casenfleet.com

HA-basic® está especialmente formulado para aportar un suplemento nutricional en pacientes con Fibrosis Quística al restablecer el equilibrio lipídico de las membranas y con ello combatir la inflamación y las alteraciones del páncreas exocrino, retrasándolas o mejorándolas.

A diferencia de otros preparados que contienen DHA, DHA-basic® tiene un contenido de hasta el 95% en peso, un bajo contenido de EPA y ácido linoleico. Esto es muy importante dado que de administrarse DHA a pacientes con Fibrosis Quística, no deberían aportarse en la dieta cantidades excesivas de ácido linoleico, ya que de por si, el DHA corregiría de forma equimolar el déficit en ácido linoleico por supresión de la vía n-6 y por la inhibición de la conversión de ácido linoleico a ácido araquidónico.

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Por otro lado, el EPA y el DHA regulan el contenido celular de ácido araquidónico ya que compiten por la inserción en la posición sn-2 de fosfolípidos de membrana, por tanto, los niveles de EPA también deben de ser bajos ya que desplaza al DHA de las membranas celulares.

De acuerdo a la evidencia científica disponible, DHA-basic®, al contener DHA en un alto porcentaje y un pequeño pero significativo porcentaje de EPA y ácido linoleico, aporta beneficios a pacientes con Fibrosis Quística.

DHA-basic® al proceder de algas marinas, tiene un mejor sabor y un menor riesgo de toxicidad por contaminación de metales pesados demostrando una baja tasa de reacciones adversas y alta tolerancia, lo que permite una administración tanto en adultos con en niños pequeños con seguridad.

INDICACIONES DHA-basic®, está indicado en el tratamiento dietético de situaciones clínicas que cursan con desnutrición severa, tales como la Fibrosis Quística.

MODO DE EMPLEO Agitar antes de usar. Extraer de la botella con la jeringuilla dosificadora la cantidad de DHA-basic® recomendada por el facultativo. Suministrar directamente o bien mezclándolo con cualquier alimento. La cantidad diaria recomendada es de 50–70 mg/kg/día de DHA equivalente a 0,15-0,21 ml de DHA-basic®/kg/día. En términos de dosis diaria, se recomienda una dosis promedio no superior a 3 gramos de DHA al día, equivalente a 9 ml de DHA-basic®. Mantener el producto en nevera. Después de usar, debe cerrarse bien

la botella y guardarla de nuevo en nevera. Consumir dentro de los 30 días después de abierta la botella.

AVISO IMPORTANTE DHA-basic®, debe ser utilizado bajo supervisión médica.

DHA-basic®, no puede ser utilizado como única fuente de alimento. Usar solo por vía oral.

Se recomienda tomar con los alimentos para evitar trastornos gastrointestinales.

No usar por vía parenteral.

LISTA DE INGREDIENTES Aceite de Microalga Schizochytrium sp con un contenido en DHA del 35%, aceite de girasol, emulgente (E-322), antioxidantes (E-304i y E-306) y aromas naturales (extracto de romero).

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Nacional

El 15 de octubre se celebra el Día Mundial del Lavado de Manos

Logotipo del Día Mundial del Lavado de Manos.

l próximo 15 de octubre se celebra en España el Día Mundial del Lavado de Manos, una iniciativa con la que se pretende concienciar y sensibilizar a la sociedad de la importancia de esta práctica higiénica que evita muchas enfermedades, sobretodo enfermedades gastrointestinales y respiratorias.

El Día Mundial del Lavado de Manos se viene realizando desde el año 2008 con el objetivo de promover el lavado de manos con agua y jabón como un comportamiento automático en hogares, colegios y comunidades, especialmente después de momentos críticos, como haber tocado a un animal, haber tocado tierra, después de ir al servicio, cambiar los pañales a un bebé, antes de cocinar y comer, etc.

Si a menudo se entiende que el lavado de manos es un hábito que está lo suficientemente extendido, lo cierto es que son muchos los países que no lo practican de manera habitual por falta de acceso a jabón o restricciones con el agua.

Por esta razón, el desafío es enraizar el lavado de manos con

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agua y jabón como una práctica de higiene habitual ya que a nivel global, se considera que el hecho de que más personas se laven las manos con jabón podría contribuir de manera significativa a alcanzar la meta de los Objetivos de Desarrollo del Milenio y reducir en dos terceras partes las muertes de niños menores de cinco años para el año 2015.

Un correcto lavado de manos minimiza el impacto que tiene, por ejemplo, la difusión de infecciones respiratorias agudas (gripes, bronquiolitis, etc.) de carácter estacional y otras enfermedades.

En España, las adecuadas infraestructuras sanitarias, el normal acceso al agua y al jabón, así como nuestras condiciones de vida y educación posibilitan que esta práctica sea asumida como algo elemental.

Conscientes de las peculiaridades que el lavado de manos con agua y jabón tiene en un entorno como el nuestro, diversas entidades no lucrativas y empresas han suscrito un manifiesto y se han comprometido a desarrollar una estrategia común para sensibilizar a la población al respecto y pro-

mocionar en diversos ámbitos esta práctica básica.

Así, consideran que el lavado de manos con agua y jabón es una práctica higiénica que promueve la salud y que debe ser promocionada en nuestro entorno.

Se comprometen a sensibilizar sobre esta práctica y difundirla en sus propias entidades, instalaciones, empleados y públicos con los que se relacionan. Se comprometen también a trabajar conjuntamente para promover, más allá de sus entidades, esta práctica en el ámbito doméstico y familiar y socioeducativo.

Entre las empresas y entidades no lucrativas que han firmado este manifiesto se encuentran la Alianza Aire, ABBVIE, AGBAR, DKV, EDELMAN, Fundación Lovexair y la Fundación Roger Torné. A nivel mundial existe un partenariado (Global Handwashing Day Public Private Partnership) formado por entidades públicas, privadas y organizaciones no lucrativas que colaboran desde 2001.

Próximamente estará disponible su propia página web (www.lavadodemanos.com).

Nacional

Un grupo de expertos elabora un documento sobre Fibrosis Quística

Se solicita la creación de un fondo centralizado para la financiación de medicamentos huérfanos y un cribado neonatal equitativo en todas las Comunidades Autónomas. a Fibrosis Quística vive un momento de cambio notable. La investigación ha permitido la aparición de medicamentos que modifican de forma importante su curso. A pesar de ello, se observan dificultades para la entrada de nuevos fármacos en España, un retraso que puede condicionar la mejora de estos pacientes. A esto se suma que se trata de una patología en gran medida desconocida por la sociedad. Teniendo en cuenta que existen áreas de mejora en la atención sanitaria de esta patología, la Alianza General de Pacientes (AGP) ha reunido en un grupo de trabajo a José Luis Poveda, presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria; Cristina Avendaño, presidenta de la Sociedad Española de Farmacología Clínica; Esther Sabando, vicepresidenta de la Federación Española de FQ y a Amparo Solé, presidenta de la Sociedad Española de FQ con el fin de elaborar un documento de conclusiones.

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Sobre la mesa se puso la limitación del uso de ivacaftor (comercializado por Vertex como Kalydeco) en nuestro país, ya que, a pesar de contar desde hace un año con la aprobación de las Agencias Española y Europea de Medicamento, todavía se encuentra pendiente de la decisión de la incorporación a SNS por parte del ministerio. Ante esta situación, los expertos señalaron la necesidad de definir estrategias de actuación para agilizar los procesos de incorporación a la práctica asistencial de las técnicas y tratamientos necesarios, garantizando una decisión común para todo el sistema. Por ello, solicitan que se establezca una metodología con unos criterios establecidos por ministerio, CC.AA., Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, la industria farmacéutica, las sociedades científicas implicadas y los pacientes. De este modo, consideran que deben incluirse, a la hora de tomar una decisión sobre la inclusión de un

fármaco en el sistema, consideraciones que evalúen el alcance sanitario —a través de los informes de posicionamiento terapéutico— y económico de las decisiones tomadas, analizando independientemente el valor terapéutico añadido y los datos farmacoeconómicos.

En un paso más, el documento plasma la propuesta de que se establezca un fondo centralizado para la financiación de los medicamentos huérfanos en España, teniendo en cuenta el peso que suponen estos medicamentos para el presupuesto de un hospital y por ende, las desigualdades en el acceso a estos tratamientos que se derivan de esta situación.

Por otro lado, los expertos coincidieron en la importancia del diagnóstico precoz en la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes, concluyendo que se deberían desarrollar iniciativas que fomentasen que haya un cribado neonatal equitativo en todo el SNS.

Los Reyes reciben a la FEFQ us Majestades los Reyes recibieron en el Palacio Real de El Pardo a representantes de entidades de solidaridad social y ONG, en un acto en el que subrayaron la importancia de la labor de estas asociaciones, especialmente en momentos tan

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delicados como el actual, en un contexto de crisis económica. La FEFQ estuvo representada por su Presidente, Tomás Castillo, invitado expresamente por la Casa Real.

Este encuentro fue uno de los primeros actos realizados por sus Majestades los Reyes.

Doña Letizia junto con Tomás Castillo.

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ADULTOS FQ

Palabras que pueden definir cualquier vida con Fibrosis Quística. Por Elena Martínez.

Elena Martínez es una joven de 28 años. Tiene Fibrosis Quística y hace dos años fue trasplantada de pulmón. Decidió dar un giro de 180 º a su vida y se independizó a otra ciudad, Valencia, donde reside actualmente. uperación, resistencia, lucha... Palabras que pueden definir cualquier vida con Fibrosis Quística. Vivir al día, disfrutar de cada momento; dejar atrás esos en los que pensaba "ya no puedo más".

Como cualquier otra niña disfruté de mi infancia corriendo, saltando y por supuesto ¡riendo!

Luego, durante la adolescencia las cosas cambiaron y aunque no puedo decir que disfrutara plenamente de esta etapa decidí vivirla a tope, aprovechar esos respiros que tenía, esos momentos en los que realmente me sentía "como todos los demás". Poco a poco la cosa fue a menos... Más casa y desgraciadamente menos calle, menos amigos y menos sonrisas. Sin duda alguna, esta fue una etapa muy dura, pero que al mismo tiempo me enseñaría a ser fuerte y valiente y cambiaría mi forma de ser y actuar para siempre. La dichosa Fibrosis Quística te roba tus 20 años, tus 21... y constantemente hay preguntas que rondan

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Elena con su hermana. tu cabeza, ¿por qué yo? ¿por qué a mi? Esto era inevitable, pero al mismo tiempo que me hacía estas preguntas también me decía,

Elena en la playa.

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"estoy viva porque respiro, respiro porque estoy viva" y esto sí que me ayudaba a seguir adelante. Era mi mantra, siempre que me sentía mal, con fiebre, cansada, ahogada... pensar en esto me ayudaba a superarlo.

Pero mi apuesta era seguir viviendo, seguir disfrutando, así que, como no podía ser de otra manera, todo esto empezó a cambiar. Fue el momento en que conocí a Patxi, mi guía en el camino hacia el cambio, mi amigo y confidente. Él me ayudó a ver lo que era la vida después de la vida.

Y sí, me di cuenta de que tenía ante mi una segunda oportunidad, que debía aprovechar y exprimir al máximo.

Pasar por la experiencia del

ADULTOS FQ

Foto familiarElena, con sus padres y hermanos. trasplante fue dura, traumática y horrorosa, pero todo lo que vino detrás ha sido un regalo, algo impensable años atrás e imposible de explicar con palabras, así que, no lo cambiaba por nada. ¡VIVIR! Con todas las letras en mayúsculas. Disfrutar de un café, de la brisa o de una ortxata, incluso de esos malos momentos que todos tenemos, porque en el fondo, soy afortunada de tenerlos.

Un 21 de julio hace ya dos años mi vida cambió. 105 días en el hospital que se dice pronto pero que pasan como una eternidad.

Salir teniendo que volver a aprender a andar, estornudar e incluso a reír. Luchar día a día y ver que cada vez estaba más cerca de mi meta. Pasó el primer año después del trasplante, pasó el segundo y de repente... estar viviendo en otra ciudad sola y sana. ¡Madre mía!

Al año y medio de la operación decidí, que era hora de cortar el cordón umbilical con mi familia, y descubrir que era joven, adulta e

independiente, así que, empece a soñar con estar sola y no depender de nadie. ¿Y qué mejor sitio, para cambiar los aires riojanos que venir a Valencia? Aquí encontré una segunda familia, en Port Saplaya, lugar donde resido, junto al mar, y en el Hospital La Fe, donde tantos y tan distintos momentos he pasado. Aquí me dieron todo el apoyo que necesitaba en tiempos difíciles. Y hoy puedo seguir afirmando que son eso, mi familia.

Ahora, como una valenciana más, voy a la Malvarrosa, doy paseos en barca por la Albufera, estoy volviéndome deportista y en unas semanas volveré "al cole" para seguir formándome como programadora, además de hacer pequeños trabajos de diseñadora gráfica (carrera que estudié con mucho esfuerzo durante mi última etapa antes del trasplante). Por el camino tuve ayuda de la FEFQ y de las Asociaciones de FQ de Navarra y Valencia (con psicólo-

gos, fisioterapeutas...), de mis médicos de Logroño y Valencia y de toda la gente que he conocido y con quien he compartido trocitos de vida: Jesús, Piqui, Irene... ¡valientes! y mi más sincero cariño para Marina, Olaia, Santa..., que lucharon como jabatos. La zona de confort es difícil de atravesar, pero si después de sufrir y luchar, no te atreves a dar el paso... ¿Ha merecido la pena tanto esfuerzo? Cada uno debe de ser feliz a su manera.

Yo a día de hoy, soy feliz, y me considero muy afortunada por estar rodeada de mi familia a la que quiero, mis amigos a los que adoro y mis médicos de La Fe a quienes no cambiaría ni por todo el oro del mundo. Gracias, por encima de todo a mi madre, con quien he compartido cada segundo de mi vida.

No me olvido de ti, gracias por estar conmigo.

Elena Martínez. 28 años de nacimiento, 2 años de vida.

Logroño - Valencia.

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Internacional

Suecia acogió el 37º Congreso Europeo de Fibrosis Quística

El Congreso Europeo de Fibrosis Quística reúne a médicos, investigadores y personas con FQ de todo el mundo

Imagen del 37º Congreso Europeo de FQ. a Conferencia Europea de Fibrosis Quística es un evento anual que se lleva a cabo cada año en un país diferente de Europa. En esta ocasión, la ciudad anfitriona fue Gotemburgo, en Suecia y su lema fue “La FQ fue una vez invencible.

Ya no parece tan invencible”. La conferencia reúne a profesionales científicos y clínicos en el campo de la FQ, a organizaciones de pacientes con FQ y a las compañías bio-farmacéuticas con el objetivo de ser un foro para la discusión de las últimas investigaciones y resultados de los ensayos clínicos que conduzcan a una mejor atención, supervivencia y calidad de vida de las personas con FQ. Uno de los temas más abordados en las ponencias fue los avances y progresos que se han logrado en los últimos años. Ha habido muchos adelantos en el tratamiento del defecto subyacente que causa la FQ y se están desarrollando de manera exitosa

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nuevas terapias que tratan la enfermedad. En muchos países, como es el caso de Canadá, la población adulta con Fibrosis Quística es superior a la población pediátrica con esta enfermedad. Por lo tanto, es necesario que se siga avanzando en la investigación y se desarrollen nuevos tratamientos que combatan los síntomas que padecen los adultos con FQ, ya que en muchas ocasiones, los nuevos fármacos como el Kalydeco no han demostrado una mejoría importante en el daño de pulmones adultos.

Durante la conferencia inaugural el Dr. Eitan Kerem, Director del Centro de FQ en Jerusalén, alabó a los excepcionales científicos y profesionales de la salud, especializados en FQ y su impacto en la transformación de nuestro conocimiento de la enfermedad y la salud de los pacientes con FQ. Concluyó su ponencia haciendo un llamamiento a las empresas de biotecnología y a las farmacéuti-

cas para que trabajen juntas y desarrollen nuevos tratamientos más eficaces para todas las personas con FQ. Además de ponencias, hubo talleres centrados en el tratamiento de la ansiedad y la depresión en las personas con FQ y en la importancia de la adherencia al tratamiento en la adolescencia.

Por su parte, la Dra. Alexandra Quittner, psicóloga clínica y directora de Psicología de la Universidad de Miami presentó los resultados del estudio MAREAS, el primero a nivel internacional que examina los vínculos entre los síntomas depresivos y los resultados de salud en personas con FQ. Los resultados preliminares de este estudio muestran que hay menos de un 50% de cumplimiento en todas las terapias, y la mayor caída en la adherencia se ve en la adolescencia, a pesar de la mejora en los tratamientos y administración de medicamentos.

Fuente: http://www.cysticfibrosis.ca

Internacional

Asamblea Anual de la Asociación Europea de Fibrosis Quística

El pasado 10 de junio tuvo lugar la Asamblea Anual de la Asociación Europea de Fibrosis Quística que reunió a 46 profesionales de 28 países europeos.

n año más se ha celebrado la Asamblea Anual de la Asociación Europea de FQ, durante la cual se aprobó el informe de actividades y el informe económico correspondientes al ejercicio 2013, así como el plan de actividades y el presupuesto para el año 2014.

Entre el actividades realizadas durante 2013 destacó especialmente la Reunión Europea de Jóvenes Investigadores en Fibrosis Quística. Se trata de la séptima edición de esta reunión y tuvo lugar del 19 al 21 de febrero. A ella, asistieron un total de 40 jóvenes investigadores de toda Europa, Canadá y la India y 10 científicos de alto nivel en el campo de Fibrosis Quística, que intercambiaron sus investigaciones, últimos avances y hallazgos. Esta reunión fue posible gracias a la colaboración de las Asociaciones Nacionales de Bélgica, Francia, Alemania, Italia, Países Bajos y Reino Unido y los ECFS. Contó con una muy alta calidad de las presentaciones, además de ser una reunión muy interactiva.

Además de la Asamblea también se realizó una Mesa Redonda sobre el Registro Europeo y un Simposium sobre el Acceso a la Medicación.

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Registro Europeo de FQ Tuvo lugar una mesa redonda en la que se informó en profundidad sobre el Registro Europeo de FQ, gestionado por la Sociedad Europea, y se trató en qué forma este se podía apoyar desde las asociaciones de pacientes.

Algunos de los asistentes a la Asamblea Anual de la Asociación Europea de FQ. El manejo clínico de la FQ está en constante evolución. La continua mejora en la supervivencia de los pacientes con FQ es un resultado de los cambios en la comprensión de la patogénesis de la enfermedad y el desarrollo de nuevos métodos y terapias para mejorar la nutrición, la limpieza mucociliar y la terapia antimicrobiana. Por tanto, la comparación de las poblaciones de FQ es esencial para el desarrollo de normas para la práctica clínica.

El propósito del Registro de Pacientes es medir el estudio y comparación de los aspectos de la FQ y su tratamiento en los países participantes, fomentando nuevas normas de lidiar con la enfermedad, proporcionar datos para la investigación epidemiológica e identificar a los grupos especiales de pacientes adecuados para ensayos multicéntricos. Esta información facilitará la planificación a largo plazo de las asignaciones de gastos de salud y el desarrollo de sistemas de apoyo europeos.

Grupo de trabajo de la Asamblea Anual de FQ. Acceso a la medicación Durante el simposium, se comparó la situación de acceso a la medicación de distintos países de Europa Occidental y Europa del Este demostrando la gran desigualdad existente y la dificultad de muchos países para el acceso al correcto manejo de la FQ.También se trabajó sobre cuál sería la mejor forma de fomentar la participación de las personas con FQ en los ensayos clínicos, tan necesarios para el avance en el tratamiento de la enfermedad.

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Asociaciones

Asturias

La Asociación Asturiana celebra el 1º Torneo de Pádel por la Fibrosis Quística

e celebró el 1º Torneo de Padel Benéfico contra la Fibrosis Quística en Avilés donde participaron más de 100 parejas. La recaudación a través de las inscripciones fue a beneficio de la Asociación Asturiana de lucha contra la Fibrosis Quística.

La Asociación Asturiana de Fibrosis Quística en colaboración con Only Padel, lanzó una nueva iniciativa deportiva, el 1º Torneo de Padel Benéfico contra la Fibrosis Quística que tuvo lugar los días 28, 29 y 30 de marzo en el Real Club de Tenis de Avilés.

Los distintos partidos se organizaron por categorías: premier, 1º, 2º y 3º masculinas y femeninas, con entrega de trofeo y regalos para los campeones y finalistas el domingo 30.

En el Torneo participaron personas con Fibrosis Quística como José Luis Franco, socio de la asociación y tenista transplantado de pulmón.

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Entrega de premios del 1º Torneo de Pádel a favor de la FQ.

El objetivo una vez más, fue poner de manifiesto la importancia del deporte en el tratamiento de la enfermedad, así como concienciar a las personas con Fibrosis Quística y a la sociedad en general sobre el mantenimiento de una

Agradecimientos a Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística salió a la calle en el Día Nacional de la FQ para compartir este día tan importante y poder informar a un mayor número de ciudadanos acerca de esta realidad llamada FQ. Para ello se instalaron mesas informativas en diversos puntos de la Comunidad Autónoma: Hospital de Oviedo y Gijón; Corte Ingles de Gijón, Corte Ingles de Avilés, calle Uria de Oviedo, centro de Llanes, Moreda de Aller y Soto de Rivera. En ellas se distribuyeron folletos informativos y material divulgativo y se contó con huchas petitorias.

Damos las GRACIAS a todas y cada una de las personas que han participado y colaborado con la Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística, muy especialmente a los trabajadores y gerencia del Corte Inglés.

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vida activa y saludable.

El desarrollo de esta actividad se debió en gran medida al apoyo de Francisco Fernández y a los patrocinadores que apoyaron a la asociación, como Audi Astur Wagen.

Fondos de ayudas para trasplantes esde la Asociación Asturiana de lucha contra la Fibrosis Quística y por acuerdo de la Junta Directiva se ha puesto en marcha un Fondo de Ayudas para Trasplantes.

Consideramos que el apoyo social y emocional de la familia o amigos en este proceso es muy importante para una buena recuperación, por lo que estas ayudas tienen como finalidad apoyar en los gastos de alojamiento y manutención de las personas acompañantes (familia, pareja, amigosT).

A este fondo de ayudas se destinará el dinero de los donativos de la Fundación Héctor Moro y otros donativos en caso de no ser estos suficientes.

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Baleares

Adriana Ugarte y Ainhoa Arbizu, con la Fundación Respiralia a actriz Adriana Ugarte amadrina este año la XV edición de la Vuelta a nado a Formentera contra la Fibrosis Quística y así lo dio a conocer el pasado 29 de mayo en un desayuno de presentación de la Vuelta que tuvo lugar en el hotel Meliá Princesa de Madrid.

El acto contó con el mecenazgo de la empresa de relojería suiza ORIS y con la proyección del reportaje “Respirando Brazadas”, producido por la empresa Películas Suecas y grabado el pasado año en Respiralia 2013.

Carlos Pons, director gerente de la Fundación

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Respiralia, y Margarita Bauzá, directora de marketing de Oris, ejercieron de anfitriones de un evento al que acudieron alrededor de 20 medios de comunicación, entre ellos la periodista y presentadora de deportes de Antena 3 TV Ainhoa Arbizu, quien quedó encandilada con el proyecto.

El reportaje “Respirando Brazadas” recoge experiencias vividas por participantes durante la Vuelta a nado a Formentera contra la Fibrosis Quística del año 2013.

Podéis acceder a él a través de la página de youtube http://youtu.be/2hQj2ubWmI

Adriana Ugarte y Ainhoa Arbizu junto a representantes de ORIS y la Fundación Respiralia.

También apoyan a nuestro colectivo letchday.com. Este grupo británico, coordinado por Jon Paul Bradshaw, organizó la edición número 36 de una jornada solidaria de dos días de música, comedia, rifas y subastas a favor de nuestro colectivo y recaudó 1.900,00 €.

Swimmermind.com. Esta empresa de distribución de productos de natación colabora con la Fundación Respiralia donando parte de las compras realizadas a través del código “Respiralia”. Echa un vistazo a esta página, elije tu artículo y estarás ayudando.

Respira por Zumba. El gimnasio Profitness Urban Club acogió el primer maratón de zumba a favor de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística y recaudó 412,20 € para el programa de preparación física individualizada.

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Momento del evento “Respira por Zumba”.

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Asociaciones

Andalucía

La Asociación Andaluza rinde homenaje a Carmen Longa l pasado 15 de junio quisimos ofrecer un homenaje a nuestra amiga Mari Carmen Longa por su próxima jubilación, una gran profesional muy ligada a la Asociación Andaluza.

Pasamos un día de convivencia en el que participó mucha gente y en el que se entregaron algunos detalles y unas palabras muy especiales de parte de todos sus “niños” de FQ y que queremos compartir con todos vosotros.

Coge aire, mucho aire, mucho aire, mucho aire.. y sopla fuerte, sigue, sigue, sigueT Gallega de nacimiento, pero andaluza y sobretodo sevillana de adopción, siempre llevas a tu tierra por bandera, tierra que dejaste un día por trabajo y los que hemos tenido la suerte de conocerte no sabes lo agradecidos que te estaremos siempre por esa decisión que tomaste un día de dejar tus paisajes gallegos y bajarte al sur, pues con el transcurrir de los años hemos ganado una amiga, y sí, digo bien, amiga pues no solo has sido la enfermera de las pruebas funcionales, has sido una persona que nos ha visto crecer, que te has preocupado por cada uno de nosotros como si de alguien de tu familia fuera.

Hoy esos niños, ya son hombres y mujeres que con el paso del tiempo y sobretodo de mucha lucha y sufrimiento hemos llegado a labrarnos un futuro, a tener proyectos y metas por las que luchar y sobretodo vivir y RESPIRAR y tú has formado parte de ese proceso y por lo tanto formas parte de nuestras vidas.

Tus “niños” no podemos olvidarnos de ti en este día, al igual que tampoco lo hicimos de nuestra querida Mari Carmen León o de nuestro doctor Javier Dapena Estamos seguros que ya las espirometrías no

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Homenaje a Carmen Longa. serán lo mismo. No tendremos ese aliciente que nos hacía dar lo máximo de nosotros, ya no oiremos mas ese sigue, sigue, sigue, pero estamos seguros que cuando nos sentemos en esa silla y sujetemos la boquilla con nuestros labios, tus palabras de aliento resonarán dentro de nosotros y tu recuerdo hará que demos lo máximo de nosotros, como siempre hicimos cuando tú estabas en esa consulta.

Gracias Carmen por la profesionalidad que nos has demostrado y dado todos estos años.

Gracias Carmen por transmitirnos seguridad y hacer que nos sintiéramos cómodos en esa tu consulta.

Gracias Carmen por tu entrega y dedicación para con nosotros durante estos más de 40 años Y sobre todo gracias por tu amistad.

Carrera en Utrera contra la FQ l 17 de mayo se celebró en Utrera la “XII Carrera Popular y Reunión de Atletismo contra la Fibrosis Quística”, con un gran éxito de participantes; más de 600 personas corrieron por la FQ. ¡Gracias un año más a Juan Garrido y a todos los que participaron en esta carrera!

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Participantes en la carrera.

Aragón

La Asociación Aragonesa organiza un Taller de diabetes en Fibrosis Quística l 23 de mayo a las 17.30h de la tarde, en el centro cívico Río Ebro, en la sala Río Gallego, la A.A.F.Q. junto con la Asociación de Diabéticos de Zaragoza desempeñó un taller de formación de Educación Terapéutica sobre la Diabetes en Fibrosis Quística. Para ello contamos con José Antonio Saz, asesor médico de dicha asociación, que impartió una charla magistral sobre la diabetes, mezcló teoría con casos prácticos. Nos explicó qué era la diabetes, tipos de diabetes, síntomas, alimentación, fármacos orales, insulina, cómo controlar la diabetes, situaciones incurrentes con la diabetes, hipoglucemia, hiperglucemia y lo más importante, cuáles son los pilares del tratamiento.

Queremos darle las gracias a José Antonio Saz, por haber compartido con nosotros su experiencia y conocimientos sobre la diabetes y a todos los asistentes. Esperamos desde la asociación que hayáis aprendido muchas cosas nuevas.

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José Antonio Saz durante el Taller.

Día del Donante de Órganos y Tejidos

on motivo del Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos, el 4 de junio, las asociaciones Alcer Ebro, AETHA (Asociación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos de Aragón), Trasplantados de Corazón "Virgen del Pilar" y la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística, han puesto mesas informativas para concienciar de la importancia de ser donante de órganos y sensibilizar a la población en general. Estas mesas informativas, se han distribuido en distintos lugares de Aragón: en Huesca, Teruel, en Zaragoza además se ha tenido

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presencia en los hospitales de referencia como son el Clínico y el Servet, en las universidades, en la Plaza España, etc...

Aproximadamente se ha logrado que más de 200 personas se hayan hecho donantes en el día de hoy.

Esta campaña es vital para todos nuestros colectivos. Todo aquel que quiera hacerse donante, puede hacerlo también por internet en la página web de saludinforma.es

Proyecto ¡Quiero respirar, quiero volar!

l proyecto ¡Quiero respirar, quiero volar! iniciativa de mejora de calidad de vida de las personas con FQ y sus familias en Aragón, ha sido elegido por la Fundación Ibercaja y Fundación CAI, en este año 2014, para contribuir a la mejora de la calidad de vida, mediante sesiones de fisioterapia respiratoria. Este proyecto también ofrece un servicio de información, orientación y apoyo psicosocial, seguimientos sociales y coordinaciones entre profesionales, para fomentar la adherencia al tratamiento,

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¡HAZTE DONANTE, REGALA VIDA!

así como la impartición de formación mediante talleres de educación terapéutica.

Desde la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística, les damos las gracias a las Fundaciones IBERCAJA Y CAI, por confiar en nosotros, agradecemos su colaboración.

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Asociaciones

Cantabria

Jornadas de Adherencia al tratamiento y fisioterapia respiratoria en FQ l día 29 de marzo la Asociación Cántabra de FQ puso en marcha un taller sobre la importancia de la adherencia al tratamiento y la realización diaria de la fisioterapia respiratoria en las personas con Fibrosis Quística.

Dicho taller fue impartido por la psicóloga Paqui Cuadrado, que dispone de una amplia experiencia en el cuidado y tratamiento de personas con Fibrosis Quística.

Estas jornadas iban dirigidas a personas con FQ y familiares. El grado de satisfacción de los asistentes una vez finalizado el Taller fue muy satisfactorio, ya que además de la explicación de la psicóloga, se abrió un debate muy

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Taller Adherencia al Tratamiento. interesante en el que los participantes aportaron sus experiencias y sacaron sus propias conclusiones. Al término de la jornada, se sirvió un lunch donde las perso-

nas con Fibrosis Quística aprovecharon la ocasión para hablar con la psicóloga Cuadrado y transmitirle de primera mano sus experiencias e inquietudes.

Collage Fotográfico para el Museo del Deporte de Santander

Miembros de la Asociación Cántabra. on motivo de la creación del Museo del Deporte de Santander, el ayuntamiento va hacer un gran Collage con fotografías de todo aquel que quiera participar, la condición es que se esté realizando algún deporte. La Asociación Cántabra de Fibrosis Quística va a formar parte de este Collage.

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C. Valenciana

Gracias por darnos Aire, gracias por darnos Vida racias al Torneo de Pádel en Castellón. Gracias al concierto de Aula Suzuki. Gracias al mercadillo solidario de la falla Miguel Hernández de Alaquás. A la Feria del Libro del colegio Rafael

vicios, también supone estar atentos al funcionamiento de los hospitales de nuestra Comunidad, tanto en las Unidades de FQ, como en cualquier rincón de la Comunidad Valenciana donde sea atendida una persona con FQ. Hemos de cuidar que se apliquen los avances en medicación y tratamientos.

Como asociación estamos muy contentos por mantenernos “con aire” en estos tiempos difíciles pero, no debemos dejar de lado este aspecto de nuestra lucha.

La Junta de la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana hacemos un llamamiento a todos nuestros socios para que juntos decidamos como aprovechar este “aire” que nos han regalado. Estamos viviendo una nueva etapa en la FQ y debemos planConcierto Sentir Aula Suzuki. tearnos cómo adaptarnos a esta nueva época. En otoño convocaremos una Comenge de Alberic.

Asamblea Extraordinaria en la que abriremos la venGracias a las Flores por la FQ. A las funciones de tana de la Asociación para que entre aire nuevo. la Escuela La Florida de Alicante. A la pasarela de Necesitamos que os impliquéis y participéis activaCotitos en RocafortT y a todas las personas que hay mente en la Junta, ¡Os esperamos! detrás de ellos organizando y trabajando de manera altruista por la Asociación.

Gracias a todo esto y más podemos mantener una sede, un piso de acogida, podemos contar con apoyo psico-social incluso ampliarlo con un psicólogo en Castellón y otro en Alicante. Invertir en actos educativos como el Teatro de Marionetas del Príncipe Tos-Tos. También hemos podido ampliar el programa de fisioterapia a domicilio y subvencionar la formación de nuestros fisioterapeutas para que siempre estén al día en las últimas técnicas.

Para el desarrollo de todas estas actividades hemos contado con no mucho más de diez personas, entre Junta, socios colaboradores y voluntarios.

Luchar desde la Asociación por la mejora de la calidad de vida de las personas con FQ, además de Torneo de Pádel. mantener la infraestructura y dinamizar algunos ser-

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Asociaciones

Extremadura

VII Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras l pasado 5 de Junio tuvieron lugar las VII Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras, en las que la Asociación Extremeña de FQ participó de manera activa.

Durante estas Jornadas, el Gerente del SES D. Joaquín García Guerrero explicó el Nodo de Atención Personalizada en la Atención de las Enfermedades Raras en Extremadura (NAPER).

Este Nodo de Atención Personalizada en Enfermedades Raras-

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debe ser el punto de conexión centralizado para localizar los recursos ya existentes en la Comunidad Autónoma implicados en la atención a los afectados por una enfermedad minoritaria o poco frecuente.

Así pues, se puso de manifiesto la importancia de reorganizar dichos recursos de forma coordinada y eficiente en el Sistema Sanitario Público y en otros ámbitos de actuación como el educativo, social y laboral.

Imagen de las Jornadas.

Suministro de Aquadeks

Visita al H. Infanta Cristina

a Asociación Extremeña de FQ ha mantenido varias reuniones en mayo con el Subdirector de Gestión de Farmacia del Servicio Extremeño de Salud, D. José Luis Sánchez Chorro, con tal de conseguir que los asociados de la Asociación Extremeña puedan disponer del suplemento nutricional AquadeKs. ¡Esperamos que en breve podamos conseguirlo!

urante el pasado mes de junio la Asociación Extremeña de Fibrosis Quística realizó una visita al Servicio de Neumología del Hospital Infanta Cristina de Badajoz.

El objetivo de esta visita era dar a conocer los servicios que se prestan desde la Asociación, por lo que se entregaron trípticos y tarjetas con toda la información y las actividades que realizamos.

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Castilla y León

Charlas divulgativas en Castilla y León l pasado 22 de marzo la Asociación CastellanoLeonesa de FQ celebró dos eventos en Ponferrada, la Asamblea General de Socios y dos charlas informativas, una sobre la FQ en el Aparato Digestivo y Respiratorio, que contó con la participación de la Dra. Carmen Calvo, especialista Digestivo del Hospital Clínico Universitario de Valladolid y la otra, sobre Fisioterapia Respiratoria en FQ, impartida por Felipa Paniagua, fisioterapeuta del Hospital Clínico Universitario de Valladolid y de la Asociación Castellano Leonesa de FQ. Gracias a la proposición,

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interés, movilización y participación de unos socios y padres de un niño con FQ la asociación pudo divulgar en Ponferrada la enfermedad. A las charlas asistieron socios, familiares y vecinos de Ponferrada y alrededores. Asistió también Dña.

Mª Isabel Bailez Vidal, concejala de Bienestar Social, quien dirigió unas palabras de agradecimiento a la asociación y a la causa, así como sus ánimos para continuar avanzando en este recorrido. Finalizamos comiendo juntos, escuchando risas y esperanzas. Poniendo una sonrisa a la FQ.

Imagen de una de las ponencias.

Asociaciones

Galicia

Certamen de Tunas Universitarias y de Distrito a favor de la Asociación Gallega l día 23 de abril a las 17 horas tuvo lugar en el Teatro Colón de A Coruña el X Certamen de Tunas Universitarias y de Distrito amenizado por tunas de todos los lugares de España. Evento que congregó a numeroso público, entre ellos a Don Manuel Deus y Dña.

Angeles Campos que acudieron en representación de la Asociación y que, con un emotivo discurso, pudieron agradecer a las tunas presentes, a los organizadores y a todos los asistentes su participación en este extraordinario evento y la ayuda que con ello estaban dando a nuestra asociación, además de poder acercar a toda la ciudadanía la enfermedad.

Evento que ha partido de la iniciativa de la Tuna Universitaria de A Coruña.

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Imagen del Certamen de Tunas Universitarias y de Distrito.

I Duatlón de Tomiño por la FQ

a tarde del día 3 de mayo tuvo lugar en la localidad de Tomiño el I DUATLÓN DE Tomiño organizado por ADETO (La Asociación de Autónomos de Comercio, Hostelería, Industria y de Centros Comerciales Abiertos de Tomiño).

Contó con numerosos participantes en la categoría femenina y masculina de diferentes lugares de Galicia. La Asociación Gallega de FQ estuvo representada por nuestro presidente, Juan Da Silva, nuestro vocal Diego Ameneiro y nuestra socia Mª Dolores Iglesias. Desde la Asociación queremos agradecer a ADETO y al ayuntamiento de Tomiño habernos permitido estar presentes y dar a conocer la Fibrosis

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Quística, fomentando la práctica del deporte como pilar importante en la FQ.

Mesa informativa en Tomiño.

Nueva ubicación del local social

or motivos eléctricos y de seguridad, transitoriamente la nueva ubicación de la sede social de la Asociación Gallega será Calle Solis s/n (Eiris de Arriba) en A Coruña.

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Madrid

La Asociación Madrileña organiza un Taller para padres de Adolescentes con FQ l sábado 22 de Febrero tuvo lugar en el Hotel Confortel Pío XII el II Taller de Padres con hijos adolescentes y FQ de la Asociación Madrileña.

La primera ponencia trataba sobre los rasgos generales de la adolescencia y la relación con los padres. Seguida de una reflexión y consejos sobre la adherencia del tratamiento. Tras la pausa, repasamos todos los recursos de terapia inhalada para una correcta realización de la técnica. Para acabar una serie de herramientas que nos ayuden a acompañar en la adolescencia.

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Taller de Adolescentes y FQ.

Marcha solidaria MTB Quismondo

Día del Voluntariado de HP

l sábado 12 de Abril en Quismondo (Toledo), tuvo lugar la II Marcha Solidaria de MTB Quismondo. Éste año, en beneficio de la Fibrosis Quística. La Asociación Madrileña estuvo con un stand en la salida para dar divulgación.

Participamos en la plaza del pueblo de la solidaridad de los vecinos y compartimos al final una espectacular fabada.

omo segundo año consecutivo participamos el viernes 30 de mayo en el Día del Voluntariado de HP. Ésta actividad promovida por los trabajadores de ésta empresa de equipos informáticos consiste en crear un foro de intercambio de información con causas apadrinadas por los propios trabajadores. Para ello, contamos con un stand divulgativo dela FQ.

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Carrera de la Esperanza de FEDER l domingo 16 de Marzo, FEDER celebró la V Edición de su Carrera de la Esperanza en la Casa de Campo de Madrid.

Desde la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística formamos un pequeño grupo que se unió a los participantes.

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Participantes de la carrera.

Participantes de la carrera.

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Asociaciones

Murcia

La Asociación Murciana hace balance de las actividades del segundo cuatrimestre del año as actividades realizadas desde nuestra Asociación en los primeros meses del año, se han desarrollado en diferentes puntos de la geografía nacional. Rutas solidarias, Congresos, puntos informativos en Ferias Universitarias, días de divulgación, etc. Diferentes actividades, en lugares distintos, pero todos ellos con un objetivo común, buscar los recursos necesarios para mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y seguir investigando en esta enfermedad.

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V Ruta de las Fortalezas Por esta razón, el Ayuntamiento de Cartagena y la Armada organizaron conjuntamente y a favor de distintas ONG (entre ellas la nuestra), la V Ruta de las Fortalezas, un evento deportivo cívico-militar, de carácter benéfico, no competitivo, que consiste en realizar un recorrido de 53 km. en un tiempo máximo de 12 horas. La salida se realizó a las 8:00 de la mañana, tras un discurso de las autoridades y al toque de sirena de un buque atracado en el puerto.

Tras pasar por las principales fortalezas que rodean la ciudad, castillos, baterías y montes, se llegó a la meta donde se entregaron los trofeos a las 20:10 horas.

El dispositivo organizativo de la carrera estuvo compuesto por más de 400 personas y 63 vehículos, 5 puestos de socorro, 9 puntos de avituallamiento e hidratación y w.c. químicos. La prueba no incluye premios en metálico, pero sí una medalla para todos los participantes que finalizaron la ruta.

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Participantes en la Ruta de las Fortalezas.

IV Congreso FEFQ Otro notable evento al cual asistió la Asociación Murciana, fue el IV Congreso de la Federación Española de FQ. En esta ocasión el lugar de exposición de las últimas noticias sobre FQ, fue el Auditorio de Santiago de Compostela (Galicia).

aparece desde el Monte do Gozo la visión de la Catedral, punto donde el peregrino percibe que es poco el trayecto que le separa de su meta y siente que su andadura ha llegado al final.

Es ahí donde el Congreso de Galicia se me antoja comparable a un encuentro premonitorio de un camino de buenas noticias, donde la esperanza puesta en los nuevos tratamientos, están indicando la cura de la FQ. “Buen Camino”, es la frase que se dedican los caminantes al cruzarse en los senderos. Deseamos que se haga realidad.

Con el Dr. Schidlow.

Santiago, punto final del Camino, recorrido donde el peregrino deja tras de sí, muchos pasos, gentes, experiencias, recuerdos y anécdotas, unas buenas y otras no tanto; pero todas ellas vividas con gran intensidad. Tras ese viaje andado con gran esfuerzo,

En Santiago.

Entidades colaboradoras con la Federación Española de Fibrosis Quística

Asociaciones

Navarra

La Asociación y la Universidad de Navarra organizan un curso de drenaje autógeno para personas con FQ a Asociación Navarra Contra la Fibrosis Quística celebró los pasados días 8, 9 y 10 de mayo el Curso de Drenaje Autógeno de nivel 2, en colaboración con la Universidad Pública de Navarra, impartido por Jean Chevaillier y Martine Bosscaherts.

El curso que tuvo lugar en Tudela contó con una gran aceptación por parte de los profesionales que llenaron todas las plazas disponibles y manifestaron su satisfacción al concluir dicho evento.

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Curso drenaje autógeno.

Día Nacional del Donante

a Asociación Navarra Contra la FQ participó el pasado 14 de junio en el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos, junto con las asociaciones ALCER y

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ATEHNA. Tuvo lugar un partido de futbol entre el Osasuna Veteranos y el Aibares y finalizó con una paella, concienciando a la sociedad navarra de la importancia de la donación de órganos.

Día del Donante de óRganos y Tejidos.

Castilla La Mancha

Fisioterapia Respiratoria a domicilio para personas con FQ de Castilla La Mancha

esde el pasado mes de abril tenemos en marcha el servicio de fisioterapia respiratoria a domicilio para las personas con FQ pertenecientes a la asociación. Este Servicio se ofrece gracias al convenio establecido entre la Asociación Castellano Manchega

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de Fibrosis Quistica y la Federación Española de Fibrosis Quistica.

Dicho programa continuará a lo largo del año por parte de la entidad con la colaboración y financiación tanto de la FEFQ como con la junta de comunidades de Castilla La Mancha .

Otras actividades de la Asociación

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demás, durante este año han tenido lugar diversas actividades como el encuentro anual de socios/as y familiares, charlas

Fisioterapia Respiratoria a domicilio.

informativas sobre el tratamiento de la fisioterapia respiratoria, novedades, problemas posturales y cómo prevenirlos, taller de aerosoles, etc.

La prensa dice…

Europa Press

7 de Julio de 2014

Las fundaciones Juan Carlos Ferrero y Deporte Joven del CSD promocionarán el tenis entre los escolares El presidente de la Fundación Deporte Joven del CSD, Miguel Cardenal, y el de la Fundación Juan Carlos Ferrero, Eduardo Ferrero, han firmado este lunes en las instalaciones de JCFerrero-Equelite Sport Academy en Villena (Alicante) un convenio para llevar a cabo acciones conjuntas de promoción deportiva entre los escolares.

En concreto, se desarrollará el programa 'Tenis a la Calle. Nadie sin Tenis', que promociona un estilo de vida saludable, basado en la práctica de ejercicio físico, y la utilización del deporte como herramienta para la educación de los jóvenes en sus valores.

Además, también se buscará promocionar y organizar un nuevo Máster Nacional de Tenis en Silla de

La Voz de Galicia

Ruedas, en el marco del Valencia Open 500 y dar a conocer la labor de integración de la Asociación para la Atención de las Personas con Discapacidad Intelectual (APADIS) y de la Federación Española de la Fibrosis Quística.

En el acto, además han estado presentes Juan Carlos Ferrero y sus colaboradores Antonio Martínez Cascales y Juan Olivert, Directores del proyecto 'Tenis a la Calle. Nadie sin Tenis', junto al alcalde de Villena, Francisco Javier Esquembre, el Director General de Deportes de la Generalitat Valenciana, Mateo Castellá; el Director General de la Fundación Deporte Joven, Alfonso Jiménez, y el golfista Sergio García.

25 de Julio de 2014

La pediatría de Vigo quiere ser referencia para fibrosis quística El sistema sanitario define un montón de especialidades y superespecialidades para tratar a los adultos, pero para los niños hay pediatras y punto. En los servicios de pediatría hospitalaria han ido naciendo subespecialidades, con médicos que se van formando más en determinadas áreas o que se ocupan de ellas habitualmente.

El servicio de Pediatría del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo (Chuvi) está inmerso en un proceso para potenciar al máximo esas subespecialidades. Son neonatología, neumología, neurología, oncología, reumatología, nefrología, gastroenterología y trastornos nutricionales, endocrinología, cardiología y alergología. También hay una sección de cirugía y está la psiquiatría, que depende del servicio de salud mental. Esa potenciación pasa por

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estar representados en los foros profesionales, grupos de trabajo y sociedades científicas. Además, según el jefe de servicio, José Ramón Fernández Lorenzo, se ha establecido la norma de que en cada especialidad haya al menos dos pediatras formados, para que siempre exista como mínimo una persona para atender enfermos.

Dentro de ese proceso de especialización de los profesionales, el jefe de servicio quiere potenciar la atención a la fibrosis quística. Se trata de una dolencia crónica que provoca problemas respiratorios por la acumulación de mocos en los pulmones. Puede provocar problemas de crecimiento. Su origen es genético.

El jefe del equipo médico cree que se puede crear la unidad de referencia.

La prensa dice…

El Global

26 de Junio de 2014

La falta de adherencia terapéutica cuesta 11.250 millones de euros al sistema El mal uso de los fármacos provoca aproximadamente el 8 por ciento del gasto sanitario en el mundo y, de ese porcentaje, el 57 por ciento se corresponde con problemas de no adherencia, según un informe de IMS Health. Además, según cálculos del Observatorio de Adherencia al Tratamiento (OAT), la no adherencia a los tratamientos farmacológicos contribuye a unas 200.000 muertes prematuras de ciudadanos europeos cada año y provoca un coste estimado a los gobiernos de 125.000 millones de euros anuales. Exportando estas cifras a España en función de la población, se calcula que serían alrededor de 11.250 millones de euros. Ésta fue una de las conclusiones a las que ha llegado hoy un nutrido grupo de expertos durante una jornada celebrada en el Servicio de Salud de

EFE

Castilla-La Mancha (SESCAM). Bajo el título "La Adherencia: un problema de salud", el encuentro ha servido para que un conjunto de especialistas analice los riesgos sanitarios y socioeconómicos provocados por la no adherencia. En la jornada, organizada en colaboración con la compañía biotecnológica Amgen, se han revisado, desde diferentes prismas, posibles actuaciones para mejorar el cumplimiento del tratamiento prescrito por el médico y se han analizado las medidas para mejorar el cumplimiento terapéutico. Los expertos destacaron la necesidad de colaborar conjuntamente, ser persistentes y contar con el paciente para la toma de decisiones. Otro aspecto clave, es que el paciente conozca su enfermedad y para qué sirve su tratamiento, con el fin de que no lo abandonen.

17 de Junio de 2014

Un estudio genético del quebrantahuesos permitirá tratamientos más eficaces El estudio del material genético del quebrantahuesos permitirá conseguir tratamientos más eficaces contra la fibrosis quística y otras patologías humanas, según apuntan los últimos resultados de una investigación realizada por la Universidad de Zaragoza. El análisis, desarrollado desde el laboratorio de Citogenética y Genética Molecular de la Facultad de Veterinaria de la Universidad de Zaragoza, se centra en comparar el gen humano que controla la síntesis de la proteína CFTR, responsable de numerosas enfermedades graves, y el gen del quebrantahuesos. Entre esas patologías destaca la fibrosis quística, que afecta a pulmones, páncreas, hígado e intestino y cuya incidencia es de una de cada cinco mil personas, mientras que el cuatro por ciento de los europeos son portadores asintomáticos del gen que ocasiona esta enfermedad.

La investigadora principal y representante del grupo, María Victoria Arruga, ha explicado a Efe que la comparación genética entre las dos especies se produce “dadas las características de este ave, que posee un aparato digestivo excepcional, dotado de una gran resistencia a microorganismos patógenos”.

Para llevar a cabo la investigación, los científicos han tomado varias muestras de pulmón e intestino de tres cadáveres de quebrantahuesos que el Gobierno de Aragón almacena en sus dependencias del Centro de Recuperación de Fauna Silvestre de La Alfranca (Zaragoza) y han extraído su ADN. Con esta información, han desarrollado la primera genoteca de la especie, datos que demuestran que se logrará material con el que elaborar “estrategias terapéuticas con vistas a la obtención de un tratamiento específico para la enfermedad”, dice Arruga.

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Hay más mediocridad que malicia

Reflexiones

por Vicente Costa

Estoy plenamente convencido del pensamiento de Martín Descalzo: “De cada cien errores humanos, noventa y cinco los cometemos por falta de atención, no por maldad. Los hombres somos más tontos que pecadores, más mediocres que malvados”. Creo que estas palabras encierran una verdadera riqueza antropológica. En efecto, pienso que en muchos ámbitos de la vida hay más mediocridad que malicia. La mediocridad, la superficialidad y la rutina estropean muchas cosas, echan a perder muchos proyectos y deterioran a muchas personas.

No cuidar los detalles, por ejemplo en las relaciones humanas, es una causa constante de conflictos, malhumor, enfados que podrían evitarse. Entre las

personas que convivimos en nuestras Asociaciones de Fibrosis Quística, con los profesionales y pacientes, entre organizaciones locales y la coordinación nacional, entre nosotros y nuestros propios pensamientos, podríamos crear involuntariamente serios problemas por ser más tontos que malintencionados. Efectivamente como dice Martín Descalzo con gran agudeza, “Los hombres somos más tontos que pecadores, más mediocres que malvados”. Esforcémonos por superar la mediocridad, la superficialidad y la rutina y habremos conseguido subsanar el noventa por ciento de nuestros fallos y nuestra convivencia y relación asociativa será más rica y pacífica.

¿Líderes carismáticos?

Saber descubrir el bien en todo

Acabamos de vivir las precampañas y valoraciones de los resultados de las votaciones europeas.

Una de las virtudes de la democracia es que no necesita líderes carismáticos. Una democracia necesita políticos honrados y eficientes que trabajen en favor del bien común. En circunstancias especiales tal vez un pueblo necesita un líder carismático, pero en las circunstancias normales de una democracia adulta, no.

Para solucionar los problemas de las sociedades modernas: paro, inseguridad, contaminación, carencia de infraestructurasI el lide razgo sirve para poco. Lo que hace falta es competencia, voluntad política de servicio y eficacia en la gestión. En una democracia adulta, un líder carismático que prometiera mucho y no hiciera nada, perdería la confianza de los ciudadanos y no sería reelegido.

Y al escribir estos pensamientos no estoy seguro si me refiero a nosotros mismos que estamos al comando de las Asociaciones de FQ o realmente me refiero a esos personajes a los que visitamos frecuentemente, entre legislatura y legislatura, solicitando y haciendo valer los derechos de las personas con FQ y de los que recibimos bellas palabras, esperanzadoras promesas pero que sospechamos, primero, y confirmamos, después, que nunca llegarán a cumplirse.Pero la causa lo merece y somos optimistas (y pesados insistiendo) hasta encontrar líderes no tan carismáticos pero sí más efectivos.

Es muy atinada la recomendación de Helder Camara: “Especialízate en el arte de descubrir, en todas y cada una de las criaturas, el lado bueno con que cuentan: No hay nadie que sea todo maldad.

Especialízate en el arte de descubrir en todas y cada una de las ideologías el fondo de la verdad que guardan en su seno: La inteligencia es incapaz de adherirse a un error absoluto” .

Saber descubrir el bien en todos es una actitud que ennoblece. Es un arte difícil, pero recomendable.

Genera felicidad y nos estimula en la práctica del bien.

Descubrir lo bueno y lo verdadero en todos es una actitud positiva ante la vida. Pero los hay que siempre llevan puestas las gafas oscuras y en su alrededor todo es penumbra y pesimismo. Es frecuente, y no deberíamos aceptarlo, que entre nosotros mismos nos comportemos como desconocidos. Nos encontramos en asambleas y nos reunimos en congresos sobre la FQ, pero no siempre sabemos descubrir lo bueno que hay en nuestros vecinos.

La realidad de la vida (personas, circunstancias, acontecimientos, ideas, actitudes) conlleva ya de por sí muchos aspectos duros, amargos y negativos. No insistamos más en ellos. Sería una equivocación. Procuremos tenerlos en cuenta y a su vez esforcémonos por descubrir en aquélla la enorme carga positiva que encierra.

Los libros del momento y los libros de todo momento

Acabo de leer: “Todos los libros pueden dividirse en dos clases: Libros del momento y libros de todo momento”. Ingeniosa frase.

Libros del momento hay muchos. Cada vez se escribe más y resulta imposible leer una mínima parte de lo que se publica. Los libros del momento pasan muy rápidamente porque pronto son sustituidos por otros que los desplazan. Pero junto a estos existen los libros de todo momento. Son los que no pasan de moda. Son pocos y de gran calidad.

Hay otros libros que no son de ninguno de estos dos grupos. Son libros, libretos, folletos, textos que nos inte-

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resan por su contenido. Son la colección de Circulares que se escribieron al comienzo de los tiempos de las recién creadas asociaciones de FQ, aquellas traducciones de textos de congresos. Han sido como libros del momento y de todo momento para los pacientes y familiares ansiosos de conocer un poco más sobre la misteriosa enfermedad genética hereditaria incurable y tantas incógnitas más que la rodeaban.

Entran en este grupo mixto “del momento y de todo momento” las recientes publicaciones de la FEFQ y de algunas Asociaciones y también lo serán los futuros, que con seguridad, actualizarán los conocimientos sobre FQ.

Ciencia

La fisioterapia en la etapa de la planificación, durante el embarazo y en el posparto de pacientes con fibrosis quística Dra. Brenda Button. Fisioterapeuta Clínica Principal del Departamento de Alergia, Inmunología y Medicina Respiratoria (AIRmed). The Alfred Hospital. Melbourne y Profesora Clínica Adjunta Departamento de Medicina, Monash University. Melbourne, Australia os avances en la atención médica han abierto el camino al deseo y a la posibilidad de ser madres en las mujeres con fibrosis quística. En los años ochenta se pensaba que un embarazo era demasiado peligroso para una mujer con esta enfermedad. Hoy, los equipos de atención a pacientes con fibrosis quística pueden asesorar mejor sobre los riesgos del embarazo y el modo de reducirlos lo más posible. Es esencial que todos los profesionales de atención de la salud que asesoren en este aspecto a las pacientes con fibrosis quística tengan conocimientos y comprensión de los efectos y las repercusiones específicas de la gravidez. En numerosos centros de fibrosis quística se ofrece asesoramiento genético previo al embarazo. El terapeuta que asesora sobre fisioterapia (el terapeuta respiratorio/físico) y trabaja en estrecha colaboración con otros miembros del equipo de atención de la fibrosis quística cumple un papel irreemplazable en la asistencia a la mujer con esta enfermedad, tanto cuando planifica un embarazo como cuando se enfrenta a los cambios físicos normales, al parto y al posparto. El papel del terapeuta cobra particular importancia cuando se trata de asesorar y de dar instrucciones concretas para la fisioterapia y el ejercicio en el denominado “año del embarazo”, un año de trece meses que abarca los dos meses previos a la concepción, los nueve de gestación y dos de puerperio.

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Planificación de un embarazo Es un hecho ampliamente reconocido que un embarazo planificado tiene probabilidades de generar menos problemas que uno no planificado. Cada

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mujer que considere la posibilidad de quedar encinta debe consultar acerca de los posibles efectos para todas las áreas relacionadas con el bienestar y, en especial, para la función pulmonar.

El equipo multidisciplinario que atiende regularmente a una mujer con fibrosis quística durante la gravidez está integrado por un médico respiratorio, un obstetra, un fisioterapeuta (terapeuta respiratorio/físico), un nutricionista, y un encargado del apoyo psicosocial.

Es posible que sea necesario efectuar derivaciones a otros especialistas y profesionales de la salud de áreas afines cuando la mujer presente problemas específicos que requieran los conocimientos y la experiencia de otro profesional.

Todas las mujeres con fibrosis quística que consideren la posibilidad de un embarazo deben volver a conversar sobre el uso de medicamentos con prescripción médica, de venta libre y complementarios con su médico respiratorio, su obstetra y su farmacéutico antes de la concepción, a fin de evitar los posibles efectos perjudiciales para el feto concebido. Es necesario analizar y planificar el uso de antibióticos apropiados por inhalación, orales o intravenosos cuando se produzca un recrudecimiento de los síntomas respiratorios. En algunas mujeres, puede que sea necesario un “ajuste” de los antibióticos intravenosos antes de la concepción, para procurar que la salud durante la gravidez sea óptima. Esta oportunidad puede aprovecharse para revisar y optimizar la terapia de limpieza de las vías respiratorias y el ejercicio que se realizará durante el embarazo. La situación nutricional, y las vitaminas o la dieta complementarias, deberán examinarse con el nutricionis-

ta del equipo de fibrosis quística. El cigarrillo se ha visto asociado a un menor peso al nacer, y en caso de una mujer fumadora se debe tratar esta situación antes de que quede encinta.

Las mujeres que hacen regularmente ejercicio físico vigoroso y deportes de contacto deben analizar modificaciones adecuadas a la actividad física que tomen en cuenta los cambios fisiológicos característicos del año del embarazo. Se aconseja a todas las mujeres llegar al embarazo con una rutina regular de limpieza de las vías respiratorias. Esto es particularmente importante para las que han utilizado únicamente el ejercicio físico vigoroso como terapia de limpieza. Asimismo, se necesita apoyo doméstico durante la gestación y en la etapa posterior, junto con apoyo para el cuidado del recién nacido, para que la madre tenga tiempo y energía suficientes para ocuparse de la limpieza de las vías respiratorias, la terapia de inhalación y el ejercicio físico.

Cambios fisiológicos durante el embarazo Las hormonas relaxina, progesterona, estrógeno y cortisol, propias del embarazo, ablandan los ligamentos y aumentan la laxitud de las articulaciones en preparación para el parto, después del cual se necesitan unos tres a seis meses para que el cuerpo retorne a su estado anterior. El dolor de espalda es común durante la gravidez. Las curvas normales de la espina dorsal se exageran para contrarrestar el peso del abdomen que se agranda. En la última etapa del embarazo, se produce una falta de aire cuando el útero agrandado hace presión hacia arriba, sobre los pulmones, e inhibe el movi-

Ciencia miento del diafragma. Esto puede aumentar la dificultad para eliminar las secreciones pulmonares y agravar la falta de aire durante el ejercicio físico.

Además, durante la gestación son comunes el dolor en las costillas inferiores por la presión del feto a medida que crece, la incontinencia urinaria por la presión del útero al agrandarse, la hinchazón de las extremidades inferiores, la retención de líquidos generalizada y los calambres en las pantorrillas.

Terapia de limpieza de las vías respiratorias durante el embarazo El drenaje postural con la cabeza inclinada hacia abajo no se recomienda durante el embarazo por el problema común del reflujo gastroesofágico en adultos con fibrosis quística. Esta regurgitación del contenido del estómago hacia el esófago empeora por los efectos de la progesterona, ya que esta hormona reduce el tono muscular en el sector inferior del esfínter esofágico (la “válvula” ubicada entre el esófago y el estómago). El peso cada vez mayor del feto en desarrollo, al hacer presión contra el estómago, incrementa la probabilidad del reflujo gástrico.

Se deben evitar las técnicas que agraven las náuseas, como la percusión y la vibración. Entre las técnicas para limpieza de las vías respiratorias aptas para el embarazo, cabe mencionar: la técnica del ciclo activo de la respiración, el drenaje autógeno, la terapia de presión positiva al final de la espiración, la terapia de presión positiva oscilante al final de la espiración, la espiración forzada (huffing) a distintos volúmenes pulmonares, evitando el colapso de las vías respiratorias por la fuerza excesiva y el ejercicio físico (adecuado para el embarazo) como terapia para la limpieza de las vías respiratorias.

Entre los agentes mucolíticos (para disolver el moco) que pueden usarse durante la gravidez combinados con la terapia para la limpieza de las vías respiratorias, se cuentan la solución salina hipertónica inhalada y el Pulmozyme (Dornasa alfa). En general, se continúa con la inhalación de Pulmozyme si se lo usaba antes del embarazo.

Posiciones para la terapia de limpieza de las vías respiratorias durante el embarazo Debido a los cambios fisiológicos propios del período de gestación y al aumento del tamaño del feto, la posición más cómoda para la terapia de limpieza de las vías respiratorias suele ser con la madre sentada erguida, los codos sobre una mesa y los pies bien apoyados sobre el piso. Esta posición erguida y apoyada también es la mejor para prevenir o reducir al mínimo la incontinencia urinaria y el reflujo gástrico durante el tratamiento. Para algunas mujeres, la posición decúbito lateral izquierdo o derecho, en ocasiones con la cabeza ligeramente levantada, es más eficaz para la terapia de limpieza de las vías respiratorias. Durante el segundo y el tercer trimestre se debe evitar la posición decúbito dorsal, para evitar la presión sobre los grandes vasos sanguíneos que llevan la sangre de nuevo al corazón desde la mitad inferior del cuerpo de la madre y desde el feto a través de la placenta. En esta posición también aumenta la probabilidad del reflujo gástrico.

Función del piso pélvico Es necesario enseñar a las mujeres con fibrosis quística ejercicios para fortalecer el piso pélvico en la primera etapa del embarazo, a fin de evitar o tratar la incontinencia urinaria. Cuando la incontinencia es un problema común, se debe hacer hincapié en estos ejercicios a lo largo de todo el período de gravidez y después del parto. Otro problema habitual en el embarazo, la constipación, mejora con el aumento de la ingesta de líquidos y de los niveles de actividad física —por ejemplo haciendo caminatas—, y haciendo del ir al baño un hábito regular.

El ejercicio durante el embarazo Se aconseja a las mujeres modificar su programa de ejercicios físicos durante el embarazo. Se deben evitar los deportes de contacto. La caminata y la natación son actividades apropiadas. Se deben analizar con el equipo de fibrosis quística las estrategias para evitar el acaloramiento excesivo, la

deshidratación, y el agotamiento de los electrolitos y las sales. El asesoramiento postural y las posiciones más cómodas para estar de pie, sentada o recostada, junto con ejercicios para fortalecer, movilizar y mejorar la estabilidad, ayudan a manejar los cambios normales en la gravidez, que suele traer acarreados dolores de espalda, del cuello y a veces también de otras articulaciones.

El dolor en las articulaciones de la parte anterior y la posterior de la pelvis aparece comúnmente alrededor de las semanas 29 y 32. Una faja elástica baja —más abajo del abdomen— puede dar bastante alivio al sostener estas articulaciones mientras la mujer está de pie o camina. Se debe ser prudente al hacer ejercicio debido a la dilatación y a la separación de los músculos abdominales, como consecuencia del crecimiento del feto. Un terapeuta con experiencia en el ejercicio físico durante y después del embarazo debe enseñar los ejercicios correctos para realizar antes del nacimiento (en particular, de los abdominales y del piso pélvico) al principio de la gestación; además, debe recomendar su continuación a lo largo de todo el embarazo y después del parto.

Intervenciones fisioterapéuticas durante el embarazo Es necesario evitar el edema (hinchazón) de los miembros inferiores, para lo cual no se debe estar de pie mucho tiempo. Resultan beneficiosos el descanso con los pies elevados, los ejercicios que implican subir y bajar repetidamente las piernas, y las medias elásticas de descanso. Es útil, en la fisioterapia, asesorar sobre posiciones cómodas para dormir con almohadas adicionales, como también sobre técnicas de relajación y manejo del estrés.

Los calambres musculares, comunes especialmente en la última etapa del embarazo, pueden ser ocasionados por las alteraciones del flujo sanguíneo y la presión del útero sobre los nervios, o también por la alimentación. El problema se puede aliviar con ejercicios de elongación de las pantorrillas durante el día, con medias de sostén, con

Ciencia el asesoramiento médico sobre los requisitos nutricionales —por ejemplo, sobre calcio o sales—, y con masajes.

Se debe evitar estirar los pies hacia abajo al despertarse, pues este movimiento suele dar lugar a calambres en las pantorrillas. Por el contrario, se ayuda a evitar los calambres si se impulsan los pies hacia arriba al desperezarse.

Fisioterapia durante el parto Durante el parto, es habitual en toda s las mujeres sufrir dolor, falta de aire por el esfuerzo excesivo y una baja saturación de oxígeno. La saturación de oxígeno arroja una medición del 98% el día después del parto, pero durante el parto mismo, en mujeres sin fibrosis quística, puede bajar hasta el 87%. Por ello, la desaturación durante el parto en algunas mujeres con esta enfermedad puede ser marcada.

Cuando sea necesario, se debe administrar oxigenoterapia para mantener una saturación normal. Además, durante el parto, algunas mujeres pueden requerir broncodilatadores para abrir las vías respiratorias, y también ayuda para eliminar el esputo. Por otra parte, es necesario aplicar estrategias para conservar la energía. Para las mujeres con fibrosis quística, es prioritario aplicar métodos apropiados de alivio del dolor; el parto vaginal normal es sumamente deseable para reducir al mínimo las complicaciones posparto.

Fisioterapia tras una cesárea Después de una cesárea, las prioridades son el alivio del dolor del posoperatorio, la oxigenoterapia (si fuese necesaria), la terapia de inhalación apropiada en forma de broncodilatadores o mucolíticos (para fluidizar el esputo), y una terapia óptima para la limpieza de las vías respiratorias. La madre debe levantarse, sentarse fuera de la cama y caminar tan pronto como el equipo médico dé su autorización para estas actividades, a fin de evitar complicaciones pulmonares en el posoperatorio. Si se controla el dolor con medicación, se utilizan las posiciones recomendadas y se usa un apoyo contra el abdomen al toser, es probable

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que se pueda eliminar eficazmente el esputo. Un terapeuta con experiencia debe ayudar con la terapia de limpieza de las vías respiratorias y el apoyo durante la tos después de una cesárea .

Fisioterapia tras el parto Después del parto, el cuerpo atraviesa otra etapa de cambios hormonales y físicos. Los efectos de la hormona relaxina persisten hasta 12 semanas después del parto, lo que afecta las articulaciones y los músculos más comprometidos por los cambios del embarazo. Es necesario restringir la intensidad del ejercicio en este período; se recomienda hacer ejercicios indicados por un terapeuta capacitado en el área, ya sea en forma individual o grupal. En dos semanas, el sistema cardiovascular vuelve a la normalidad, y el volumen sanguíneo regresa a los niveles anteriores al embarazo. El sistema respiratorio vuelve a la normalidad poco después del parto.

Tras el parto, el apoyo físico para la madre es prioritario. Debe tener tiempo y energía para llevar adelante una terapia adecuada de limpieza de las vías respiratorias, terapia de inhalación y ejercicios físicos; además, debe tener la oportunidad de descansar durante el día para contrarrestar el sueño y el cansancio que producen las noches interrumpidas para alimentar y cuidar al bebé.

Resumen Durante el embarazo y el puerperio se debe recomendar el contacto frecuente con el equipo de fibrosis quística y el de obstetricia. El terapeuta del equipo de fibrosis quística cumple un papel importante en el año del embarazo en cuanto a la fisioterapia de limpieza de la vías respiratorias, a la terapia de ejercicios físicos apropiada, y al manejo de los problemas comunes de la gravidez y el puerperio. Cuando faltan conocimientos o experiencia, se debe hacer una derivación a un terapeuta adecuado, con capacitación y experiencia en la fisioterapia especializada. Se debe alentar a las embarazadas a asistir a sesiones educativas dictadas por un fisioterapeuta especializado en salud de la mujer,

para conocer los cambios y las exigencias del embarazo, el parto y el puerperio.

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FUENTE Cystic Fibrosis Worldwide www.cfww.org

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