[2]
Venteværelset – En døendes fortællinger om livet
Eksistensen
Indhold Præludium. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Sygdomshistorien. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Livshistorien. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 Mennesket bag livshistorien – maj 2009. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 Reaktion på sygdom og behandling – maj 2009. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45 Jeg relaterer – ergo er jeg – maj 2009. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67 Min fars død og en nedtur i det dybeste mørke – juni 2009. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77 At være dødssyg og lykkelig – juni 2009. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85 En (u)almindelig hverdag og forholdet til Sofus – juni 2009. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103 Tingenes forgængelighed og livets lethed – juli 2009. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 115 At forholde sig til fortid, nutid og fremtid – juli 2009. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123 Gud og det åndelige – august 2009. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 135 Postludium. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 153
Præludium Mødet med Jacob og baggrunden for bogen
Det var en januardag i 2009, jeg mødte Jacob for første gang. Jeg skulle i min egenskab af visiterende sygeplejerske på hospitalet tale med en ung familie, hvor manden havde kræft og gerne ville på Hospice. Et af kriterierne for at komme på Hospice er, at man har en uhelbredelig sygdom, så jeg vidste, at det ville være en meget syg person, jeg skulle møde. Da jeg kom ind på Jacobs stue, så jeg ham liggende i sengen. Han var bleg og tynd. På en stol ved siden af sengen sad hans kone Helle. Hun så træt og sorgfuld ud. Vi begyndte på samtalen, og det blev efter få minutter tydeligt for mig, at Jacob hurtigst muligt måtte på Hospice. Han var meget syg og ramt på krop og sjæl. Jacob og Helle fortalte mig om deres situation. De fortalte om sygdommen og om deres familie, som foruden de to også bestod af Sofus på dengang 3 år. Jeg tænkte, at Jacob ikke havde lang tid igen, og at de havde været igennem så mange vanskeligheder på grund af sygdommen og behandlingen, at de næsten ikke kunne mere. Begge græd en del under samtalen, og da jeg gik, aftalte vi, at Jacob allerede næste dag skulle indlægges på Diakonissestiftelsens Hospice. Jeg husker, da jeg kom tilbage til Hospice, at jeg til mine kollegaer sagde: „Denne familie har virkelig brug for os, og jeg ved, at vi er i stand til at kunne lindre deres smerter og lidelser. Vi må støtte dem i at få en så meningsfuld tid som muligt.“ I løbet af de næste dage og uger var Jacob indlagt på Hospice, mens han en gang om ugen fortsatte med at tage til hospitalet for at få sin palliative (lindrende) kemobehandling. Helle og Sofus var ofte hos ham, og de blev en naturlig del af Hospice, som så mange andre familier.
[7]
Gennem de to måneder, Jacob i første omgang var indlagt på Hospice, gik jeg ofte ind på hans stue for at tale med ham. Der var opstået en speciel form for fortrolighed mellem os allerede ved den første samtale på hospitalet, og denne fortrolighed varede ved til det sidste. Dels bad Jacob mig af og til om at komme og snakke med ham på stuen, især når han var ked af det eller nedtrykt, og dels kom jeg ofte selv og bankede på og sad hos Jacob og lyttede til hans ord. Det blev til nogle dybe og berigende samtaler, hvor mange eksistentielle temaer blev vendt og drejet. Jacob var vis og klog og havde så meget på sinde. Skønt han var en ung mand i trediverne, talte han med en erfarenhed, som om han havde levet et helt liv – eller flere liv. Under en af vores samtaler opfordrede jeg ham til at skrive en bog. Jeg kunne mærke, at han gerne ville, men han mente ikke, han havde kræfter til det. Sygdommen forhindrede det. Efter to måneder på Hospice havde Jacob mod forventning alligevel fået det så godt, at det ved hjælp af vores udgående hospiceteam blev muligt for ham at komme hjem. Inden vi sagde farvel, og Jacob forlod Hospice, tilbød jeg ham at hjælpe med at skrive den bog, vi havde talt om, hvor han kunne fortælle om sine tanker om livet og døden. Jeg gjorde det, fordi jeg mente, at hans tanker ville kunne hjælpe andre mennesker i samme situation. Jeg gjorde det også, fordi jeg skønnede, at det ville være et meningsfyldt projekt for et ungt, døende menneske. Og endelig gjorde jeg det, fordi jeg selv syntes, at det kunne være spændende at følge et døende menneskes udvikling tæt på gennem en periode. Et par uger senere modtog jeg en mail fra Jacob, hvori han tilkendegav, at han gerne ville være med til projektet. I mailen skrev han bl.a.: „Jeg har tænkt over, om det er meningsfuldt for mig på dette tidspunkt af mit liv, hvor så meget ikke længere har med livet at gøre, at skrive eller sige noget om en tilværelse, som jeg essentielt ikke længere opfatter mig som en del af. Imidlertid er jeg kommet frem til, at de døende har svært ved at indgå i en dialog med de levende, for
[8]
de levende har i enhver henseende fat i det lange strå. De levende har for travlt med livet til at tage de døende og døden alvorligt. Det er en sag, der er værdig at skrive om. Ikke kun for de døendes skyld, men i allerhøjeste grad også for de levendes skyld. Sidstnævnte er et tema, som bør være bærende i bogen.“ Og sådan blev det. Bogen er i formen en dialog mellem mig som levende og Jacob som døende, og den er en røst fra et døende menneske, der siger, at vi skal tage den døende og døden alvorligt. Under hele arbejdet med bogen var Jacobs gentagne replik: „Vi må få mennesker til at forstå, at de skal dø, for på den måde bliver livet bedre.“ Samtidig har det været Jacobs håb, at mennesker i samme situation som han selv måtte få noget ud af at læse bogen, og at de frem for alt måtte få mod til at leve livet fuldt ud til det sidste. Bogen er et døende menneskes forsøg på at få levende mennesker i tale, men det er alt sammen skrevet ud fra Jacobs egen historie, oplevelser og erfaringer. Det er derved en meget personlig historie om, hvordan Jacob har oplevet at blive syg, få behandling og til sidst få at vide, at han skulle dø. Det er derfor en bog, der følger et bestemt menneskes vej mod døden. For Jacobs vedkommende gav denne vej anledning til et selvopgør, især omkring hans holdninger til det materialistiske og til den åndelige dimension i tilværelsen. Og netop omkring disse to områder gennemgik Jacob en udvikling. Jacob nåede i sit forholdsvis korte liv langt med uddannelse, karriere, magt og indflydelse. Han levede sit liv i „overhalingsbanen“, hvor det kørte derudad med fuld fart, men hvor han også nåede til en erkendelse af meningsløshed. For eksempel fortalte Jacob, at han i tiden, før sygdommen brød løs, havde en oplevelse af livets meningsløshed. Han havde alt, hvad han kunne ønske: kone, barn, moderne lejlighed, en stilling som direktør og så videre, men han havde svært ved at finde en dybere mening med tilværelsen. Jacob var æstetiker og værdsatte smukke ting
[9]
omkring sig. Men mod slutningen af sit liv ændrede han, som man vil kunne læse i bogen, sin holdning til det materielle. Omkring det åndelige kan man sige, at Jacob altid havde været søgende, men ikke fundet det, han søgte. Han havde i sit liv haft længere perioder, hvor han var erklæret ateist. Gennem sygdommen skete der også her en forandring. Det guddommelige kom til ham og gav ham en glæde og en styrke gennem de sidste måneder. Temaerne i bogen veksler. Den begynder med en skildring af selve sygdomsforløbet og en kort livshistorie, så der er et udgangspunkt for en større forståelse af Jacobs holdninger og meninger i resten af bogen. Jacobs ord og tanker i bogen er en form for reaktion på sygdommen og refleksioner over den situation, sygdommen har bragt ham i. De vigtigste emner for Jacob har i den periode været relationerne og religionen. Men det er ikke kun filosofiske og religiøse overvejelser, der fylder i en døendes hverdag. Ved den langsomme død, som en kræftsygdom ofte medfører, er der også en hverdag, som må leves, således også for Jacob. Derfor er der også i bogen en skildring af hverdagslivet, og især spiller samværet med sønnen Sofus en afgørende rolle for Jacob. I bogen findes udtalelser om sundhedspersonalet, som af og til er særdeles skarpe og kritiske, selv om Jacob også kunne fortælle positive historier om personalet. Om kritikken er for voldsom, skal jeg ikke vurdere. Det er ikke min kritik, men det er Jacobs oplevelser i hans specielle situation. Det har været Jacobs ønske, at man i sundhedsvæsenet ville tage hans kritik til sig og lære af den. Jacobs vision med bogen kan også udtrykkes med hans egne ord, som han sagde det under et af vores første møder: „Jeg tror, jeg har noget at give mennesker, der har livet foran sig. Og så vil jeg gerne, at der er respekt for den døende. Omgivelserne gør ofte et døende menneske til offer. Det er ikke rimeligt. Den døende er både et fuldgyldigt menneske med en historie og en personlighed, og samtidig med er den pågældende døende. Og den døende har ret til at være døende på egne præmisser.
[ 10 ]
Der er mig bekendt ikke nok bøger, der handler om at være døende. Der er ikke nok bøger, der handler om det faktum, at vi alle skal dø, og at døden kan strække sig over en periode af vores liv. De færreste dør i en trafikulykke eller bliver skudt på Nørrebro. Langt de fleste dør en langsom død, men den tid er også liv. Jeg kunne godt tænke mig at fortælle, at livet som døende er muligt. Jeg vil også gerne fortælle de mennesker, som skal tage sig af de døende, at døende mennesker er fuldgyldige mennesker, som stadigvæk lever et liv. De er ikke ofre, de er ikke objekter og mindre værd. Der skal måske tages særlige hensyn til de døende, men ikke særhensyn.“ Vi begyndte vores projekt med bogen i maj måned 2009. Rent praktisk foregik det på den måde, at vi mødtes en gang om ugen i et par timer. Vi fortsatte med at mødes gennem godt tre måneder. Indimellem måtte Jacob melde afbud, da han nogle gange var for svag og syg til at kunne gennemføre en samtale, men som regel mødte han op. Ofte var han ved mødets begyndelse så træt eller havde så mange smerter, at det var svært for ham at komme i gang. Men efter få minutter var det, som om ordene, samtalen eller nærværet i samværet gjorde, at Jacob fortrængte smerterne. Det var altid mig, som efter en til to timer måtte afbryde og sige, at det var nok for den dag. Jacob var utrættelig, når han først kom i gang. Møderne foregik for det meste på Hospice og nogle få gange i Jacob og Helles hjem. Som regel var det mig, der interviewede Jacob, andre gange formede samtalen sig mere som en diskussion. Jacob ønskede, at min mening også kom til udtryk i spørgsmålene. Nogle gange aftalte vi et tema på forhånd, men ofte udviklede emnerne sig, mens vi snakkede. Efterfølgende gik jeg hjem og renskrev hvert et ord, vi havde sagt, og sendte det til Jacob til godkendelse. Selve redigeringsarbejdet havde vi aftalt, vi skulle være fælles om, hvis Jacob kunne klare det, ellers skulle jeg gøre det med Helle ved min side. I be-
[ 11 ]
gyndelsen var Jacob med i redigeringsfasen, men kræfterne blev mindre og mindre. Han nåede at være med til at redigere to kapitler. Resten af redigeringsarbejdet har Helle og undertegnede klaret i fællesskab. Jacob døde den 20. august 2009. Jeg tror, at han levede så længe, som han gjorde, af to grunde. Dels for at kunne være sammen med Helle og Sofus, som betød alt for ham, og dels for at kunne færdiggøre bogen. Arbejdet med bogen gav mening for Jacob i den sidste del af hans liv. Han holdt sig oppe, fordi han ville færdiggøre arbejdet, før han døde. Og hans håb var, at bogen også kunne give mening for andre efterfølgende.
[ 12 ]