Ventesorg

•

Til Henrik i stor kærlighed

Forord 9

At leve i uvished

Hvad er ventesorg? 13

En overset sorg • Ventesorg versus »almindelig« sorg

• Vished er vigtig • Ventesorgsmodellen

To typer ventesorg 31

Ventesorgens svære følelser • Ventesorg i hverdagen

• Alle kan opleve ventesorg

Sorg gennem tiden 40

Ventesorg type 1

Fysisk til stede, psykisk fraværende 43

Fra elitesvømning til kørestol: Torben og Mariannes historie

Psykologen fortæller

71

Når ventesorg rammer • Den ene håber, den anden sørger • Hårdt at være pårørende • Burde jeg gøre mere? • Ensomhed i ventesorgen • Efter dødsfaldet

• At føle sig forkert • Fra psykologen til dig, der lever i uvished • Fra psykologen til omgangskredsen

Ventesorg type 2

Fysisk fraværende, psykisk til stede 83

Pludselig stoppede SMS’erne: Jørgen, Birthe og Christians historie

Psykologen fortæller

103

Fra fortvivlelse til håb og tilbage igen • Hvem sørger mest? • Jeg forestiller mig det værste • Kontakt med ligesindede • Omgivelsernes reaktion • Fra psykologen til dig, der lever i uvished • Fra psykologen til omgangskredsen

9904 dage med uvished

Forfatterens ventesorg

113

Sådan lever du med ventesorg

- 10 kærlige forslag 119

Vær nænsom ved dig selv • Find mening i meningsløsheden • Del tankerne med ligesindede • Skriv

breve eller dagbog • Orienter omgangskredsen • Få

professionel hjælp • Hvad ville din kære ønske for dig • Mindeceremoni • Besøg stedet • Taknemme -

lighed

Hvis du kender nogen i ventesorg

- 5 kærlige forslag 125

Vis interesse • Spørg • Praktisk hjælp • Ligeværdighed • Kompliceret sorgreaktion

Efterskrift 129

Sorgen har fundet sin plads

Tak 133 Litteratur og gode links 135

At leve i uvished

Mange mennesker lever hver eneste dag i ventesorg. Sorgen og det, vi venter på klarhed om, kan være vidt forskellige. Nogle venter på, at deres kære får fred, eller at der kommer en behandlingsmulighed, andre venter på at få at vide, hvad der er sket med deres kære, som er forsvundet. Fælles for os, der lever med ventesorg, er, at det ofte er de samme følelser, vi oplever, når vi venter i sorg og lever i uvished. Følelsen af afmagt kan de fleste genkende. Man ønsker sådan at kunne gøre noget, men der er intet, man kan stille op, som kan forandre noget. For mange er det også en situation, der er fyldt med svære følelser som skyld og skam.

Ventesorg hos pårørende er et underbelyst fænomen. Denne erfaringsbaserede bog beskriver, hvordan ventesorg

adskiller sig fra anden sorg, for at de, som lever i ventesorg kan spejle sig i hinanden, og omverdenen bedre kan forstå, hvad man gennemlever. I min research har jeg talt med mange, som har levet i en smertefuld uvished eller stadig gør det. I

min familie har vi også oplevet, hvor opslidende ventesorg kan være både mentalt og fysisk. Du kan læse vores historie senere i bogen. Mine egne oplevelser har inspireret mig til at lære mere om emnet og skrive denne bog, fordi jeg ikke kunne finde nogen dansk litteratur.

Ventesorg – at leve i uvished er til dig, som venter på svar. Det kan være, at en af dine nærmeste er alvorligt syg og gradvist forsvinder fra dig. Det kan være, du har mistet et nært familiemedlem og ikke aner, hvad der er sket med vedkommende. Måske oplever du også en overvældende følelse af, at det er svært at leve videre som før uden svar, og at verden omkring dig drøner videre, mens du selv er gået i stå. Måske har du levet i uvisheden så længe, at den for andre er blevet ‘normal’. Dine venner og bekendte spørger måske ikke længere til dig og din situation på samme måde, som de engang gjorde, fordi der ikke er noget nyt at fortælle. At gå med svære ting selv kan føles som en byrde, der gør en trist. Selvom du ikke kan fortælle så meget nyt, har du sikkert stadig brug for at tale om det og brug for svar og afklaring. Frem for alt har du brug for at blive set og mødt der, hvor du er, i den sorg, du står med – også selv om din sorg har været med dig i flere år.

Bogen introducerer to typer ventesorg: »Fysisk til stede, psykisk fraværende« og »Fysisk fraværende, psykisk til stede«. Du møder andre mennesker, der lever med ventesorg, blandt andre Marianne og Torben. De er kærester, og en dag får Torben konstateret sygdommen ALS, som rammer de motoriske nerver i hjernen, hjernestammen og rygmarven. Både Marianne og Torben ved, at Torben en dag vil dø af den

sygdom, men hvornår ved de ikke, ligesom de heller ikke aner, hvordan tiden, indtil døden indtræffer, bliver. Og hvordan lever man et godt liv med den type ventesorg?

Du møder desuden familien Clausen med Mor-Birthe, Far-Jørgen og bror-Christian. Situationen hos dem er, at den voksne datter Vibeke forsvinder. De leder forgæves efter hende, politiet er på sagen, men svarene udebliver. Ingen ved, hvad der er sket med Vibeke, og i næsten et år lever familien med ventesorg. Uvisheden og de svære følelser fylder alt, og familien er flere gange ved at blive splittet, fordi de hver især kæmper så meget med sorgen.

Psykolog Marie Linde Husby giver konkrete indspark og forklarer, hvordan samfundets tilgang til sorg har ændret sig, og hvad det betyder for dig, der lever i sorg og uvished. Bogen fjerner ikke din sorg. Men den hjælper dig med at komme bedre igennem en svær tid. Er du tæt på en, som oplever ventesorg, vil bogen give dig et indblik i, hvad vedkommende gennemlever, og hvordan du bedst kan hjælpe og støtte – også når der ikke er noget nyt at fortælle.

Bogen tager udgangspunkt i voksnes oplevelser. Børn, der lever i sorgfuld uvished, har også brug for hjælp og støtte, og i en vis udstrækning kan bogen inspirere til at hjælpe børn med at forstå, hvad de oplever.

Du er ikke alene. Der er mange, der som dig går igennem en svær periode. Måske varer den periode flere år. At vide, at man ikke er alene, kan hjælpe på de dage, hvor følelserne er ekstra mørke. Når vi står midt i ventesorgen, kan det føles kaotisk og overvældende. Her kan det være en lettelse at få

mere klarhed over, hvad det mere specifikt er, der er svært, hvorfor du oplever det, der er svært, og hvad du kan gøre for at lette situationen.

Ventesorg er svær, men der findes en vej igennem. God læselyst. Må du finde det, du søger.

Birgitte Behrendt Værløse 2023

Hvad er ventesorg?

Ventesorg er et relativt nyt begreb for mange mennesker, selv om det har eksisteret i lang tid. Vi har bare ikke beskæftiget os særlig meget med det. Begrebet stammer fra

2. Verdenskrig. Den tysk-amerikanske professor Erich Lindemann benyttede begrebet ventesorg om den følelsesmæssige svære tid, mange familier befandt sig i, når de unge mænd rejste af sted for at deltage i krigen. Familierne vidste ikke, om de ville se deres sønner, brødre, kærester og mænd igen, og heller ikke hvornår. De pårørende levede i daglig ængstelse over, hvordan det ville ende, og om der nogensinde ville blive et gensyn. Den ængstelse kaldte man for ventesorg.

En overset sorg

Ifølge Det Nationale Sorgcenter er ventesorg en hård og overset sorg, som mange danskere oplever – blandt andet fordi man er blevet bedre til at behandle alvorlige sygdomme, og derfor lever flere mennesker i længere tid med deres sygdom. Det betyder, at mange familier får mere tid sammen, men det har også den konsekvens, at pårørende er sammen med den syge i længere tid med alt, hvad det indebærer – herunder ventesorgen. På den ene side har du din kære i længere tid, på den anden side er det opslidende at leve med, at personen

snart skal dø. Som pårørende til en, der er uhelbredeligt syg, kan du eksempelvis opleve at skulle sige farvel flere gange.

Mange er vant til at forholde sig til en såkaldt almindelig sorg, når nogen dør. Omgangskredsen til den afdøde eller til dem, der har mistet en kær, deltager i bisættelsen for at vise respekt og medfølelse, men derefter fortsætter hverdagen, og man kan ubevidst komme til at forvente, at det samme snart sker for de nærmeste pårørende til den afdøde. Men det er langt fra altid tilfældet. Op til bisættelsen kan der have været et langt forløb for de pårørende, som er svært at ryste af sig. For nogle har den svære periode varet flere år. Først nu – efter bisættelsen – kan en egentlig sorgbearbejdelse gå i gang. Det vender vi tilbage til senere i bogen. Men det er vigtigt at nævne allerede nu, fordi det er med til at gøre ventesorgen til en overset sorg. Mange – både pårørende, omgangskredsen og arbejdspladsen – er ganske enkelt ikke bevidste om, at den uvished, der kan være i forløbet op til bisættelsen, også er en sorg, blot er den langt mere uhåndgribelig og sværere at tale om end det, vi normalt forbinder med sorg.

Er du pårørende til en, der er uhelbredeligt syg, eller er du pårørende til en, der er forsvundet, og lever du i den sorgfulde og svære uvished, er det ikke sikkert, de mennesker, du har omkring dig, forstår, hvad du går igennem. Det kan være, de ikke selv har oplevet ventesorg, og derfor ikke kender til de svære følelser, der kan slå kolbøtter i måneder og år efter den begivenhed, der udløste sorgen i første omgang.

»Almindelig« sorg er anderledes end ventesorg. Forskellene er beskrevet i oversigten herunder. Det er især uvisheden

og den manglende afslutning, der adskiller en såkaldt almindelig sorgproces fra en periode med ventesorg. At kalde ventesorg for en proces er i sig selv svært, fordi det ofte er et langt forløb, hvor man svinger mellem følelser som fortvivlelse og håb. Det er naturligvis forskelligt, hvordan mennesker oplever sorg og ventesorg, og der kan forekomme elementer fra begge kolonner i begge typer sorg, men ofte er der nogle bestemte omstændigheder, som adskiller de to sorgtyper.

»Almindelig« sorg Ventesorg

Kortvarig eller pludselig sygdom/ ulykke. Der kan også være tale om langvarig sygdom, mens ens kære er mentalt til stede

Dødsfald

Bisættelse

Omsorg fra omgangskredsen (primært i begyndelsen)

Tilvænning til den nye hverdag uden din kære

Et gravsted, hvor man kan mindes

Sorg (kan udvikle sig til en kompliceret* sorgreaktion). 10-20% udvikler en kompliceret sorg

Langstrakt sygdom, hvor ens kære mentalt forsvinder, eller pludselig opstået situation, hvor ens kære er fysisk forsvundet

Uvished om, hvornår døden indtræffer, eller om den er indtruffet

Omsorg fra omgangskredsen (primært i begyndelsen)

Følelsesmæssig rutsjebane. Svinger mellem fortvivlelse, håb, frustration, vrede og afmagt

Intet gravsted at mindes ved

Ventesorg (er på mange måder kompliceret*)