Issuu

Salmesang for demensramte Af Christine Toft Kristensen & Hanne Raabjerg red.

Eksistensen

Salmesang for demensramte Af Christine Toft Kristensen og Hanne Raabjerg, red. © Forfatterne og Eksistensen 1. udgave, 1. oplag 2016 ISBN 978 87 410 0024 4 Omslag og sats: Claus Nielsen Fotografier: Leif Giversen og Hanne Raabjerg Tryk: Frederiksberg Bogtrykkeri Eksistensen Frederiksberg Alle 10 DK-1820 Frederiksberg C Tlf. 3324 9250 www.eksistensen.dk

Tak til Aarhus Domprovsti for økonomisk støtte til udgivelsen via provstiets puljemidler til særlige projekter.

Indhold Forord

Af kirke- og kulturmedarbejder Hanne Raabjerg og organist Christine Toft Kristensen

Prolog 1

Af domprovst Poul Henning Bartholin

Prolog 2

Af lektor og musikpædagog Anne-Mette Riis

Kap. 1 Demens

Af overlæge, dr. med. Nils Chr. Gulmann

Kap. 2 Demens og teologi

Af lektor, cand. theol. Johannes Nissen

Kap. 3 Musik og demens

Af organist Christine Toft Kristensen

Kap. 4 Salmesangsforløb for demensramte

Af organist Christine Toft Kristensen

Kap. 5 Eksempler på liturgiske forløb Af organist Christine Toft Kristensen

Kap. 6 Erfaringer fra Langenæskirken Af kirke- og kulturmedarbejder Hanne Raabjerg

Forord Af kirke- og kulturmedarbejder Hanne Raabjerg og organist Christine Toft Kristensen Med nærværende bog ønsker vi at inspirere til arbejdet med salmesang for demensramte ved at formidle såvel teoretisk baggrundsviden som praktiske anvisninger. Bogen er opbygget således, at kapitel 1-3 udgør det teoretiske og kapitel 4-6 det praktiske afsnit. Vi har valgt at indlede bogen med to prologer, der – ved at være skrevet af personer med hver sin tilgang til emnet – fra begyndelsen markerer, at salmesang for demensramte er en aktivitet, der bliver til i et samarbejde mellem flere faggrupper. Første hoveddel består af et afsnit, hvor overlæge, dr. med. Nils Chr. Gulmann grundlæggende og videnskabeligt beskriver diagnosen demens. Eftersom det drejer sig om elementær baggrundsviden, har vi valgt ikke at lade afsnittet forholde sig til bogens praktiske del. Det følgende afsnit er skrevet af lektor, cand. theol. Johannes Nissen, som – med baggrund i praktisk teologisk forskning inden for områderne diakoni og etik – diskuterer relationen mellem demens og teologi. Endelig afsluttes denne hoveddel med afsnittet om musik og demens, der på det teoretiske plan kort redegør for musikkens virkning på den demensramte – og som samtidig fungerer som overledning til den anden hoveddel. Denne indledes med et afsnit, som blandt andet angiver anvendelige redskaber i det praktiske arbejde med salmesang for demensramte – herunder sang, bevægelse og instrumenter – og som munder ud i en række konkrete forslag til liturgiske forløb, der varieres i løbet af kirkeåret. Denne del afsluttes med et afsnit, som oplister praktiske råd i forbindelse med tilrettelæggelse og afvikling af et salmesangsforløb for demensramte. Bogens anden hoveddel vil naturligvis kunne læses som en praktisk vejledning uden først at have læst den første hoveddel. Vi er klar over, at der i bogen anvendes fagtermer, som ikke kan forudsættes kendt af hele bogens målgruppe. Ved ikke at anvende plads på at forklare disse begreber vil vi gerne signalere, at bogen 7

bør læses af flere faggrupper, da salmesang for demensramte er et projekt, der indbyder til samarbejde på tværs af faggrænser. Derved kan aktiviteten fra begyndelsen beriges af den viden og erfaring, som kirke- og kulturmedarbejdere, kirkemusikere, præster samt plejehjemspersonale er i besiddelse af. Vi håber med denne bog at kunne videregive den glæde, som vi oplever i arbejdet med salmesang for demensramte.

Prolog 1 Af domprovst Poul Henning Bartholin

enne lille bog bryder på flere måder ny jord. Mange – for ikke at sige alle – sognepræster har gennem årene erfaret, at den gængse måde at fejre gudstjenester på på pleje-, hvile- og alderdomshjem med en forkortet udgave af seneste søndags højmesse og prædiken i en del tilfælde ikke i tilstrækkelig grad imødekom gudstjenestedeltagerne. Hvad kan man gøre i stedet? Ja, der er blevet justeret og måske også eksperimenteret. Dog først i de seneste 10-12 år er der fremkommet bredere teologiske overvejelser om disse gudstjenester, der har inddraget den specifikke forskning i gudstjenestens teologi, i diakoni og ikke mindst den sundhedsfaglige og medicinske forskning i aldringsprocesser, kognition og demens. Disse forskningsområder har heldigvis fået større opmærksomhed, men områderne behøver flere ressourcer, både menneskelige og økonomiske. Den teologiske forskning har også taget disse områder op, og i praksis har vi set flere tiltag med udformning af gudstjenester, der i højere grad tager udgangspunkt i, hvem der rent faktisk deltager i gudstjenesterne, og at de kan være svækket og hæmmet af blandt andet demens. Den foreliggende bog kan siges at bygge på en erfaring, som de fleste præster har gjort sig; at salmer og gudstjenestens faste led som fx fadervor, trosbekendelsen, indstiftelsesordene og den aronitiske velsignelse for de allerfleste mennesker med demens virker genkendelige. Efter endt læsning af bogen er man som præst meget klogere på, hvorfor det forholder sig sådan. Overlæge, dr.med. Nils Chr. Gulmann, giver en kort og anvendelig indføring i, hvad demens er og gør, mens Johannes Nissens artikel om demens og teologi udfolder et fornemt menneskesyn på et bibelsk og teologisk grundlag. Organist Christine Toft Kristensen skriver om musik og demens og fremskriver herved et meget sympatisk menneskesyn, der ser det enkelte menneske som mere end 9

et rationelt væsen. Dette menneskesyn ligger implicit under alle bogens artikler, hvor det kommer til udfoldelse og sættes i relation til, hvad musik og salmer kan give det demensramte menneske af værdighed og identitet. Endelig fremlægger kirke- og kulturmedarbejder Hanne Raabjerg erfaringer af, hvordan salmesang med demensramte mennesker kan tilrettelægges, i en god og informativ artikel. Bogen er oplysende, inspirerende, sobert reflekterende og praktisk anvendelig for såvel kirke- og kulturmedarbejdere, organister og præster som personale på plejehjem og tilsvarende, der arbejder med mennesker med demens.

Prolog 2 Af lektor og musikpædagog Anne-Mette Riis

ed stor glæde oplever jeg den stigende interesse for at opkvalificere kirkens arbejde på plejehjemmene. Det er derfor berigende, at mange samler og skriver deres erfaringer ned til inspiration, ligesom Hanne Raabjerg og Christine Toft Kristensen har gjort i denne bog. Af helt åbenlyse årsager er der i det hele taget et voksende behov for at få forståelse af demenssygdomme. Nationalt Videnscenter for Demens oplyser, at omkring 84.000 mennesker er ramt af demens i Danmark i 2015 – og at tallet i 2040 forventes at være 164.000. Hvis vi forestiller os, at hvert menneske har 3-4 personer i sin nærmeste familie og omgangskreds, er vi snart en halv million, som er direkte berørte af sygdommen. Har sangen, kirken og bønnen noget at sige i denne sammenhæng? Ja, i allerhøjeste grad. Salmerne og musikken har en indbygget mulighed for at række en livstråd, som i demenssygdommen føles bristet. Musikken rammer menneske og hjerne så omfangsrigt og komplekst, at den kan være vejen til følelse af vitalitet, af sammenhæng, af mening – selv der hvor et menneske er slået fuldstændigt ud og har mistet det meste. Når alt andet er glemt, findes sangene stadig gemt i den kropslige erindring og erfaring. Mennesker ramt af demens i en sådan grad, at det talte sprog virker forsvundet, kan ofte stadig synge lange salmer og sange. Og så sker det af og til, at talen også finder vej igen – vækket i fællesskabet og følelsen af livsfylde. Det musikalske samvær i salmesangen med demensramte er én af måderne for kirken at være til stede på i livets udgang, ligesom babysalmesangen er det i livets indgang. På forunderlig vis rammer kirkens tilstedeværelse gennem salmen, bønnen og det musikalske nærvær for mig at se tillige ind i selve kernen af den kristne forkyndelse. Men det kræver, at vi har mod til at stille os selv til rådighed i en »jeg-du-relation« i et åbent lyttende, nænsomt og respektfuldt 11

møde. Og at vi tør være fuldt ud til stede – også i meningsløsheden. Det er derfor tvingende nødvendigt at forstå, at vist har det betydning, hvad jeg kommer med – men hvordan jeg kommer og er til stede er afgørende. Med andre ord: Indholdet er naturligvis vigtigt, men endnu mere væsentligt er det, i hvilke stemninger og på hvilken måde mødet finder sted. En følge af demenssygdom er ofte, at tolkningerne af sanseindtryk er forstyrrede, og derfor er opmærksomheden på de overordnede rammer såvel som alle detaljer essentiel. I samværet med mennesket ramt af demens rækkes vi muligheden for at øve os i kærligt opmærksomt nærvær på samme vis, som når vi er fuldt og helt til stede med dem, vi elsker. At være respektfuldt og nænsomt til stede kræver indføling, tålmodighed, ro og en lyttende attitude. Det er ikke nemt. Men sangen, bønnen og læsningen kan være det fælles tredje, som letter vores mulighed for en meningsfuld ligeværdighed. Demenssygdommen medfører ofte en følelse af at være forkert og uværdig. Kirken har en enestående mulighed for at være til stede og i mødet bekræfte, at du er til og er velsignet – og på den måde bringe håb og trøst både til den demensramte og de nærmeste. Derfor ønsker jeg dig held og lykke med at bruge denne bog med idéer og inspiration til samværet omkring salmen, musikken og ordet.

Demens Af overlæge, dr. med. Nils Chr. Gulmann

Demensdefinition Demens er en betegnelse for bestemte symptommønstre, som kan ses ved hjernesygdomme, hjerneskader og dysfunktion af hjernen. Demens er en diagnose på linje med anæmi eller feber, som jo kan være udtryk for talrige forskellige sygdomsprocesser. Det er således mest logisk at tale om de enkelte demenssygdomme som fx demens ved Alzheimers hjernesygdom, demens ved blodkarlidelser i hjernen og demens ved hjerneskade eller hjernebetændelse. Demens defineres som tilstande præget af svækkelse af hukommelsesfunktion og andre højere intellektuelle evner som dømmekraft eller abstraktionsevne. Herudover kan der være nedsat sproglig formåen, besvær med at udføre simple handleprogrammer, fx at tage tøj på, fejlopfattelse af sanseindtryk og personlighedsændringer med manglende mulighed for at opretholde socialt acceptabel adfærd. For at stille en demensdiagnose kræves der en objektiv, »målelig« tilbagegang fra et tidligere niveau. Herudover kræves, at den ramte er bevidsthedsklar for at skelne demens fra forbigående konfusion (delir), dvs. tidsafgrænset hjerneinsufficiens på grund af svær legemlig sygdom, feber, abstinens og bivirkninger af medicin m.m. WHOs kriterier for demens fremgår af Tabel 1.

Tabel 1. Kriterier for demens A. Svækket hukommelse Svækkelse af andre intellektuelle funktioner: abstraktionsevne, dømmekraft, tænkning, planlægning B. Svækkelse af personlighed og adfærd, mindst et af følgende problemer: Følelsesmæssig labilitet Irritabilitet 13

Apati Forgrovet social adfærd C. Bevaret bevidsthedsklarhed D. Varighed over 6 måneder

Almindelige symptomer ved demens Nedsat hukommelse er et centralt symptom ved demens. Alle mennesker kender til besvær med at komme på et navn eller et fremmedord, men også at det »glemte« pludselig dukker op i bevidstheden. Demens er langt mere indgribende. Således er indlæringsevnen hårdt ramt. Koncentration og opfattelsesevne er svækket, og selv om en begivenhed eller en information er opfattet korrekt, fungerer den normale indkodning, som fæstner det oplevede i hukommelseslagrene, ikke. Vigtigt er også svækkelse af andre psykiske funktioner, som evnen til at tænke målrettet og logisk, til at opfatte begivenheder korrekt, social sans og evnen til planlægning. Endnu vigtigere end de primære intellektuelle symptomer er den ramtes aftagende funktionsformåen. Der kan udvikles afasi med manglende evne til at forstå det talte ord og nedsat mulighed for sproglig formulering og sideløbende med dette ofte apraksi, dvs. bortfald af overindlærte, automatiserede handlemønstre. I tidlige stadier af demens viser apraksi sig fx ved besvær med at køre bil, senere rammes mere simple handlinger som påklædning, betjening af barbermaskine eller for den sags skyld, hvordan man bruger en nøgle. Den dementes opfattelsesevne bliver defekt, og ved udtalt demens kan man se, at den demente mener, at spejlbilledet eller en tv-udsendelse indebærer uindbudte gæster i hjemmet. Den hyppigste demensform, Alzheimers demens, er også i tidlige demensstadier præget af påfaldende hjælpeløshed omkring at finde rundt i mindre kendte omgivelser.

Demensdiagnostik Demensudredning har tre hovedformål:

1. At bedømme, om det drejer sig om demens eller ej, og iværksætte behandling af demenslignende tilstande som konfusion, depressionssygdom, misbrug o.lign. 2. At afsløre behandlelige demensformer, der – om end sjældne – naturligvis skal findes. 3. At stille specifik demensdiagnose, dvs. hvilken hjernesygdom det drejer sig om. En regelret udredning indebærer klinisk undersøgelse, blodprøver, hjernescanning og eventuelt neuropsykologisk undersøgelse. Diagnostik har ikke alene betydning for bedømmelse af prognose, iværksættelse af medicinsk behandling, plejefaglig og social planlægning, men er også af stor betydning for den demensramte og især for familien, der næsten altid udtaler lettelse over, at der kan sættes et navn på problemerne.

Demenstyper Der findes mellem 70 og 100 årsager til demens, men hos ældre udgør Alzheimers demens og vaskulær demens (blodpropsdemens) mere end 90 % af tilfældene. Selve demenssymptomerne afhænger mere af hjerneskadens lokalisation end af årsagen. Der kan stort set skelnes mellem tre demensformer: 1. Hjernebarksdemens af isselapstype 2. Hjernebarksdemens af pandelapstype 3. Subcortical demens (subcortical, dvs. dybt i hjernen, »under barken«) Alzheimers demens er en typisk isselapsdemens, hvor hukommelsessvækkelsen er udtalt, og hvor der er afasi, apraksi, tendens til mistolkning af sanseindtryk og problemer med at finde omkring. Ved denne demensform er personligheden og følelseslivet relativt intakt i de tidlige stadier. Patienter med pandelapsdemens (fx Picks sygdom) frembyder anderledes symptomer. Hukommelse og sprog rammes sent. Det, der præger patienten, er ændringer i handleliv, følelsesliv og personlighed. Adfærden ændres i social uacceptabel retning med planløshed, impulsivitet eller modsat apati og stereotypi. Patien15

ten fremstår følelsesmæssig uengageret i andre mennesker, kold, måske afstumpet, og kan, efterhånden som demensen skrider frem, ikke begå sig i samfundet, i trafikken eller i familien. De subcorticale demensformer ses ofte ved svære neurologiske sygdomme. Kernesymptomet er langsommelighed og apati. Hukommelsen er ramt i mindre grad end ved isselapsdemens. For Alzheimers demens gælder, at tilstanden forværres gradvist og nådesløst, og for vaskulær demens skubvist og uforudsigeligt. Alzheimers demens forløber over 5 til 15 år fra de første stilfærdige symptomer til komplet hjælpeløshed og død. De forandringer i hjernen, som forårsager Alzheimers demens, har formentligt pågået i mange år, før der kommer egentlige symptomer. Der findes naturligvis også mere stationære demensformer efter en enkelt akut hjerneskade, fx efter alvorlige kraniebrud, hjertestop eller hjernebetændelse.

De tre problemområder Mens de primære intellektuelle forstyrrelser definerer demenssygdommene som sådan, er det den aftagende funktion og den nedsatte evne til egenomsorg samt de psykiatriske og adfærdsmæssige problemer, som skaber lidelse hos den demente selv og hos de nærmeste pårørende, og som er årsag til demens som en udgiftstung lidelse. Sammenligner man dementes funktionsformåen med børns, gælder det – specielt ved demens af Alzheimers type – at betegnelsen let demens dækker over en funktionsalder på 5-6 år, middelsvær demens 3-4 år og svær demens mindre end 2 år. For at imødegå misforståelse, skal det anføres, at demente ikke kan betragtes som børn, men at middelsvært til svært dementes funktionsevne og manglende overblik meningsfyldt lader sig sammenligne med 2-4-årige børns. De psykiatrisk adfærdsmæssige symptomer er af endnu større betydning og vil oftest være baggrund for, at ægtefælle eller hjemmeplejen må give op. Ved middelsvær til svær demens opstår hyppigt problemer som natteuro, rastløshed, gåen hjemmefra uden at kunne finde tilbage – og i forhold til andre mennesker irritabilitet eller mistænksomhed stigende til regulære vrangforestillinger, ligesom man kan se egentlige hallucinationer.

Den dementes adfærdsforstyrrelser er altid forståelige og er fra den dementes side et kompromis mellem demenshandicap, omgivelsernes krav og den dementes personlighed. Mange adfærdsforstyrrelser er en direkte konsekvens af manglende eller forkert omsorg og støtte. Den demente mangler evnen til selvorganisering, og hvis den demente ikke er præget af apati, men stadig af livslyst og handlekraft, opstår problemer, der af omgivelserne defineres som adfærdsforstyrrelser. Det er forfatterens mening, at adfærdsmæssige og psykiatriske symptomer stort set alene burde kunne klares ved at tilbyde demente de rigtige rammer og pleje baseret på venlighed, hjælpsomhed og psykologi med respekt for såvel den demente som person som for den dementes handicap.