Indhold
Forord 7 Indledning 9 Jeg troede, jeg var udbrændt 11 Glemsomhed eller demens? 21 Vejen til diagnose 22 Afskeden – det at forlade arbejdet 37 Hverdagen med Alzheimers sygdom 45 Skam og fordomme 65 Det at vide – på vej til pleje på fuld tid 77 Kan man skrive et plejetestamente? 85 Man behøver ikke fare af sted mod evigheden 89
Alzheimers sygdom 93 Efterskrift: At lytte og vĂŚre til stede 101 Danske forhold 104
Forord
Agneta Ingberg er syg. Hun har fået diagnosen Alzheimers sygdom. Agneta fik diagnosen på et så tidligt stadium, at hun stadig kunne tilegne sig nyt stof og lære af andres erfaringer. Hun ville læse og lære om sin sygdom. Agneta søgte i litteraturen efter andres beretninger om de samme oplevelser og følelser, som hun selv havde. Hun havde brug for at kunne genkende sig selv i andres ord og udtryk, at finde formuleringer for sine egne følelser. Men i den litteratur, der findes, beskrives Alzheimers sygdom ud fra to helt andre perspektiver, fra det medicinske og set fra de pårørendes side. Sygdommen kaldes endda for “de pårørendes sygdom”. “Lad mig dog få lov til selv at være syg”, siger Agneta undertiden. Netop derfor bestemte vi os til sammen at formidle Agnetas beretning for at give andre, der rammes af sygdommen, ord og beskrivelser, som de kan genkende sig selv i. Pårørende, venner, plejere og andre, der i deres liv møder demenssyge, kan få et indblik i, hvordan det er selv at være syg. Hvordan det er at passe eller at leve sammen med en med Alzheimers sygdom er også et væsentligt aspekt, men det har andre allerede skrevet om. Agneta er begyndt at miste sit sprog. Derfor fortæller hun gennem mig. Vi har været venner i mere end tredive år.
Vi er begge præster, og ved hjælp af indspillede samtaler i løbet af 2004 har jeg kunnet skrive denne bog. Digtene i bogen skrev Agneta, inden hun fik diagnosen Alzheimers sygdom. Bogens medicinske afsnit er blevet gennemgået grundigt af overlæge Niels Andreasen, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge. Birgitta Andersson
Indledning
Så længe jeg kan, vil jeg selv fortælle. Jeg vil gøre mit til at fjerne skammen omkring sygdomme i hjernen. Jeg har Alzheimers, og det er ikke mere flovt at være dement end at blive ramt af en hvilken som helst anden uhelbredelig sygdom. Undertiden bliver jeg noget så træt af, at jeg lider af “de pårørendes sygdom”. I og for sig burde det jo føles rart, for så slipper man jo selv. Men jeg kan også blive vred – det er faktisk mig, der er ramt. De pårørende har deres angst og deres vanskeligheder, men så længe jeg er habil, lad mig dog så få lov at være syg selv! Vi, der har sygdomme i hjernen, skal ikke have særbehandling. Jeg vil fortælle for at vise, at det kan lade sig gøre at leve et ganske godt liv, hvis man får diagnosen på et tidligt tidspunkt. Hvordan Alzheimers sygdom udvikler sig i senere stadier, ved de fleste, men at vi er mange, som kan fungere med sygdommen i vor hverdag, er ikke lige så velkendt. Min viden om sygdommen får mig til virkelig at tage vare på dagene. Jeg kan ikke selv skrive længere. Derfor er jeg meget taknemlig for, at min veninde Birgitta har lyttet til min beretning og har gjort den mulig at læse. Hun beskriver også sygdommen og om vejen til diagnose. Den bog, jeg ledte efter, da jeg selv blev syg, findes nu. Agneta Ingberg