PUST! Om å leve med kreft

Pust!

Elin Killie Martinsen

PUST! Om å leve med kreft

Pust! Om å leve med kreft © Spartacus Forlag, 2023 Omslagsdesign: Nina Lykke Omslagsfoto: Elin Killie Martinsen Sats: Punktum forlagstjenester Satt med Garamond Premier Pro 12/15 Papir: Munken Print Cream 100 g Trykk: Scandbook Printed in EU ISBN 978-82-430-1559-3

Det må ikke kopieres fra denne bok i strid med åndsverkloven eller i strid med avtaler inngått med KOPINOR.

SPARTACUS FORLAG AS Pb. 6673 St. Olavs plass, 0129 OSLO spartacus.no

ALLER FØRST « Jeg beklager at jeg lager så mye oppstyr. Det kan jo gå bra med meg», sa jeg til et ganske fremmed menneske i et selskap. Som om bare det at jeg døde av sykdommen, kunne berettige oppstyret jeg syntes jeg forårsaket. Som om bekymring og redsel ikke skulle gjelde hvis det endte godt. «Hva slags oppstyr lager du», spurte hun. «At jeg snakker om det så mye, at jeg absolutt må snakke med folk om det.»

Jeg kunne ha trøstet meg med at jeg alltid har snakket om sykdom og død, det som skjer med alle mennesker.

Men det er ansett som et dårlig emne for konversasjon.

En av tjue av oss har, eller har hatt, kreft. Det betyr at de fleste har familie, venner eller kolleger som får kreft. Vi burde ikke snakke mindre om sykdom, vi burde snakke mer.

Som pasient har jeg savnet flere bøker med beskrivelser om hvordan det kan oppleves å være syk, en bok som likner på denne. Jeg håper de som leser, finner noe 5

interessant, noe de ikke har tenkt på, noe de ikke visste fra før. Jeg håper den som kjenner en kreftpasient, syns det blir enklere å snakke med den syke etter å ha lest.

Jeg håper også de som arbeider med pasienter, kan ha nytte av boka.

Jeg tok mange notater mens jeg var innlagt. Jeg tenkte ikke på å skrive bok, men jeg måtte sortere tankene. Etter at jeg kom hjem, har jeg fortsatt å skrive ned fragmentene, en puslespillbit om gangen. Men så er det så mye annet å gjøre i verden også, så det har tatt tid.

Pust Hold pusten Pust igjen sier stemmen i CT-maskinen. Det passer godt når man har kreft. Nye skumle ting oppstår, man er redd, og så får de heldige av oss tid til å puste igjen og ha gode dager før nye skumle ting oppstår.

EN KUL Alle tryggheter kan brytes, av at telefonen ringer og noen har en beskjed, du blir bedt om å komme på et møte, eller du sitter på arbeidsplassen og drar håndbaken uforvarende under haka. Hender tar seg turer over kroppen 6

uten at vi legger merke til det. Det er kroppens eget system: En radar som kan oppdage mistenkeligheter.

Jeg gikk på jobb-doen og undersøkte kulen som må ha vært der under haka en stund, men som på en eller annen måte ikke ga seg til kjenne før den var stor som en tørket aprikos, men rundere og mykere, litt som en mozzarellaost, men mindre. På størrelse med en aprikos, som sagt. Den gjorde ikke vondt. Dette er flere år siden.

Også før jeg fant kulen under kjevebeinet, holdt jeg rede på hvem som lever, og hvem som ikke gjør det.

Jeg følger nøye med når noen snakker, eller skriver, om folk som dør. Folk dør. Den ene dagen går de på butikken og kjøper seg et kjøttstykke, snakker kanskje med en bror i telefonen. Den neste dagen hører man at de har dødd. En dag er det mine lepper som skal være bleike og kalde. Tanken er uvirkelig.

HØSTE STAMCELLER Noen dager før jul 2018 lå jeg i en seng på Radiumhospitalet og høstet stamcellene mine. To millioner stamceller per kilo kroppsvekt måtte kroppen min klare å levere for at jeg skulle få det leger kaller høydosebehandling med stamcellestøtte.

7

Det er cellegift det skal være høy dose av, så høy at man må ta ut stamceller før behandlingen slik at de ikke blir ødelagt. For cellegiften vil ødelegge blodceller, og jeg trengte stamcellene til å lage nye etter kuren.

Stamceller holder seg vanligvis i beinmargen der de lager blodceller: røde og hvite, og blodplater og kanskje mer. Jeg har bare en tynn ferniss med kunnskap om stamceller og blod.

Legene ville helst ha litt attpå med stamceller, litt fler enn de to millionene per kilo meg. Det gjelder å levere, skjønte jeg.

Før dette hadde jeg fått sprøyter som gjorde at stamcellene beveget seg ut fra beinmargen, ut fra hoftekammer og andre knokler, til blodet, der de lettere kan høstes.

Før forskerne fant denne måten å gjøre det på, måtte legene dra stamcellene rett ut av pasientens beinmarg mens de lå i narkose. Det slapp jeg. Meg kunne de bare koble til en tynn slange som hentet ut blod, slik de gjør med blodgivere. De kjørte så blodet gjennom en maskin og sendte det tilbake til meg gjennom en annen tynn slange, men nå uten stamceller. De ble igjen i maskinen, for der ble alle blodcellene sortert etter vekt slik at bare stamcellene, som skulle fryses, ble holdt tilbake. De røde og hvite blodcellene, eller blodlegemene som jeg liker å 8

kalle dem, og blodplatene og resten av blodet ble sendt inn i meg igjen. Det er samme prinsipp som de bruker på oljeraffineriene, eller når meieriene sorterer fløte, H-melk og skummet.

Men før jeg kom hit, hadde jeg ligget tre måneder på to ulike sykehus.

FORNEKTELSE Noen tilstander kommer snikende, det er et problem. En kul under kjeven er ikke noe å lure på. Man forter seg til legen, og apparatet blir satt i gang. Man setter selv i gang apparatet, som jeg gjorde i 2012.

Sommeren 2018 var det annerledes. Jeg vurderte det som skjedde med kroppen på en ufornuftig måte, selv om jeg anser meg som en fornuftig person. Jeg hadde kunnskap om symptomer. Men jeg overså symptomene med det jeg i ettertid tenker var stor kraft.

I årene etter at kjevekulen viste seg, levde jeg i forståelse med lymfekreften. Jeg hadde en runde med strålebehandlinger, noen år seinere en runde med cellegift, men jeg var aldri innlagt på sykehus. Bortsett fra under de to behandlingene, og noen uker etter dem, jobbet jeg full tid. Etter cellegift-runden ble jeg varig trøttere, men det 9

var ikke så lett å merke det fordi trøttheten kom gradvis.

Man husker ikke nødvendigvis så godt den trøttheten man hadde i går. Jeg forsøkte vel å fokusere på det ved dagen som var å ikke være trøtt.

Jeg gikk til kontroller hos kreftlegen min på Radiumhospitalet hver tredje måned, kreften var i aktivitet, men ikke nødvendig å behandle, enn så lenge. Utsiktene var ganske lyse, slik jeg forsto det. Jeg kunne komme til å bli gammel. Nye behandlingsmetoder var på vei til Norge.

Ved juletider i 2017 sa legen at jeg kunne få en lett behandling, hvis jeg var urolig, men at uansett hva jeg valgte, ville det ikke ha noe å si for livslengden min.

Siden han ikke kunne si om trøttheten ville avta eller øke med behandlingen, sa jeg nei takk. Når vi lå på været med behandlinger, var det transformasjon av en av kulene vi ventet på.

Jeg hadde en grunntilstand av langsom lymfekreft, som en gang hadde transformert seg til en aggressiv type og kunne gjøre det igjen. Sånn forsto jeg situasjonen.

Men jeg hadde glidd så mye inn i hverdagen etter cellegiftkuren fire år tidligere at tanken på transformasjon, der en av kreftkulene skyter fart og begynner å vokse raskt og truende, var sklidd bakover i hjernen. Jeg visste at det kunne skje, men tenkte ikke noe særlig på det.

Sånn blir hverdagen bedre. Så selv om jeg nå begynte å 10

strekke meg ut på sofaen på jobben midt i dagvakta, la jeg ikke noe vekt på det.

I juni måtte jeg i tillegg ta en lur på ettermiddagen når jeg kom fra jobb. På denne tiden vikarierte jeg i en annen funksjon og tenkte at det uvante gjorde meg trøttere.

Da sommerferien startet, gledet jeg meg til å kunne sove når jeg ville. Ferien kom med familiefest i Skottland over flere dager, og jeg tok meg stadig turer inn i en rolig stue og hvilte. Jeg tålte ståk og snakk dårligere enn før.

Hjemme igjen begynte jeg å sove to timer etter jobb, i tillegg til den vanlige lange nattesøvnen.

Kroppen ga fra seg tegn, men jeg overså dem. En venn snakket om sykemelding. Jeg viftet det vekk. Slik jeg forsto verden akkurat da, var sykemelding første steg mot uføretrygd, første steg mot pensjonist, og så skal man dø. Dessuten, hvorfor være sykemeldt når du likevel skal tilbake og jobbe etterpå, like greit å legge opp bedre rutiner for livet, venne seg til det. Jeg sa nei til et besøk langveisfra fordi jeg måtte prioritere å sove. Noen spurte hva jeg skulle gjøre i helga. Jeg svarte at jeg planla å sove.

Først i ettertid ser jeg mønsteret i dette.

Jeg har alltid likt å jobbe. Visst kunne jeg ha tenkt meg mer fritid, lengre ferie, men jeg er ikke blant dem som ser frem til å bli pensjonist. Jeg liker tanken på at jeg bidrar, at jeg betaler skatt, at jeg forhåpentlig leverer 11

godt arbeid. Jeg liker også det jobben gjør med meg.

Den lar meg sette meg inn i ting jeg ikke trodde ville være interessante. Den lar meg møte mange forskjellige typer folk.

Etter hvert gikk det opp for meg at viktigheten av å arbeide også satt dypere enn det. Jeg begynte å legge merke til hvordan jeg svarte når bekjente, som visste at jeg var syk, spurte om jeg jobbet. Jeg begynte å høre stoltheten i stemmen min når jeg svarte: Ja da. Jeg jobber, full tid.

Hva skulle det bety? Hva ville den holdningen gjøre med meg når jeg en dag ikke kunne jobbe lenger? Og sier det noe om hvordan jeg ser på andre, som ikke kan arbeide? Den holdningen er ikke pen å se på. Jeg hadde ikke lagt merke til den før. Den kan også ha påvirket til at jeg overså symptomene.

Jeg hadde noen svetteanfall, men de var om dagen, ikke om natta, slik kreftleger alltid spør om.

I august glemte jeg å spise. Jeg er vanligvis et sultent menneske. Jeg pleier å glede meg til matpakka. Nå var jeg ikke interessert, jeg måtte jeg minne meg på at det var på tide med næring. Jeg hadde mest lyst på kalde, fuktige matvarer. Suppe, yoghurt. Det var ikke vekt i huset, og jeg merket knapt vekttapet.

12

Det gikk ingen alarm i hjernen min, selv om jeg kjenner godt til disse symptomene, tiltakende trøtthet, manglende matlyst, svette. Det er vanskelig å akseptere at jeg ikke reagerte slik jeg opplagt burde. Alt lå til rette for at jeg lett kunne be om en sjekk på sykehuset. Jeg liker kreftlegen min. Han hadde sagt at jeg kunne ta kontakt når som helst.

Min manglende reaksjon på symptomene gjorde sånn inntrykk på meg, etter at det gikk opp for meg hvordan det var fatt, at jeg snakket om det med alle jeg møtte de første ukene, besøkende, sykepleiere, leger. De sa det ikke var uvanlig å fortrenge symptomer, men det hjalp ikke. Jeg skammet meg. Alle sa at jeg ikke skulle skamme meg, jeg skammet meg likevel.

Fortsatt forundrer det meg at frykten min ikke ble skrudd på. Jeg har fryktet døden, eller egentlig fryktet det å vite at den kan komme snart. Jeg vil leve. Jeg har tenkt på døden siden jeg var liten unge. I økende grad etter at jeg ble voksen, i økende grad etter at jeg fikk barn, i økende grad etter at jeg ble syk. Likevel knyttet jeg ingen forbindelse til de tydelige symptomene.

Kanskje er litt fornektelse det som skal til for å leve godt. En passelig dose.

Søndag 16. september 2018 sto jeg på Gardermoen. Jeg hadde vært på besøk hos familien i Bodø. Dagen etter var 13

det rutinekontroll hos kreftlegen, to uker etter en lenge planlagt reise til New York. Nå sto jeg i ankomsthallen og tenkte: Jeg er så sliten. Jeg tåler jo ikke engang å stå stille og vente på en flyplass. Jeg må være ordentlig syk.

Jeg kan ikke dra til New York.

Men neste morgen sto jeg opp og kjente meg kvikk. Jeg tenkte: Jo. Kanskje jeg kan dra til New York likevel. Jeg kan ta det rolig. Sitte på kafeer. Jeg lot meg lure av en god natts søvn.

Da jeg kom til kreftlegen den morgenen, kjente han etter kuler under kjeven, langs brystbeina, i armhulene, i lysken, og han la hånden sin på magen min og sa med en gang at han kjente en stor kul der inne.

Det første jeg spurte om, var om jeg kunne få sykemelding. Kulen hadde åpenbart momentant fjernet alle forpliktelser jeg lot meg styre av. Han sa ja!

Den umiddelbare lettelsen over at jeg ikke selv måtte ta ansvar for i hvilken grad jeg skulle ta meg sammen.

Legen sa at han med en gang så at jeg hadde gått ned i vekt. Han hentet vekta. Jeg hadde gått ned ti kilo. Etter at han hadde undersøkt meg, fikk noen studenter være med. Vi snakket om fornektelse. Legen sa: Kreftpasienter vil ikke ha symptomer. Kreftpasienter vil jobbe. Han 14

kunne antakelig sagt: Mennesket vil ikke ha symptomer.

Mennesket vil jobbe, det er slik mennesket er.

Dagen etter, tidlig på morgenen, var jeg tilbake på Radium­hospitalet til CT, og jeg hadde akkurat kommet hjem til meg selv igjen, da en lege ringte og sa at det nok var best om jeg kom tilbake til sykehuset for å bli innlagt. For kulen hadde vokst inn i tarmen, og tarmen kunne sprekke, og det er en dramatisk situasjon.

Broren min hadde kommet til Oslo samme dag for å være sammen med meg. Nå hjalp han meg med å pakke noen saker i en bag. Jeg virret rundt, klarte ikke å tenke. Hva trenger man i bagen, tarmen kan sprekke og situasjonen er dramatisk. Da vi tok drosje opp mot Radiumhospitalet i solskinn, så jeg byen gjennom vinduet. Jeg tenkte på om jeg kom til å kjøre tilbake den andre retningen, om jeg kom til å se byen min igjen, eller om det var nå jeg skulle dø. Så dramatisk, så hverdagslig.

Jeg ble innlagt på Radiumhospitalet i åttende etasje 18. september 2018. Livet har vært i unntakstilstand siden, og det eneste jeg ønsker meg, men det er en god del, er å komme tilbake til hverdagen igjen.

15

CELLEGIFTBEHANDLINGEN STARTER I magen hadde jeg en kul som var 14 cm lang. Den gjorde ikke vondt. Jeg hadde ikke merket den, og det er jo litt rart, den tok halve magen.

Siden forrige gang jeg fikk cellegiftbehandling, i 2014, virket det som om leger hadde sluttet å si kreftsvulst. Nå sa alle utposing, den utposingen du har i tarmen. Det tok en stund før jeg skjønte hva de snakket om: Å ja, du mener svulsten! Jeg så først for meg at de snakket om noe annet ved tarmen som bøyet seg og este ut på grunn av svulsten.

Først fikk jeg en minidose cellegift, vet ikke hvorfor.

Kanskje de ville teste, kanskje de ville forte seg, det var en liten forrett i alle fall, en oppvarming. Så begynte det som ble høstens regime: Mandag startet en uke med ulike cellegifter, så var det to uker til å komme seg, så ny runde. Fem runder frem mot jul hvis alt gikk optimalt.

Så muligens stamcellebehandling etter det.

Når kulen i magen skrumpet, ville ikke tarmen nødvendigvis klare å justere seg i samme takt, og det kunne lettere gå hull på den. Tarminnhold fullt av bakterier ville sive ut i bukhulen og lage en truende infeksjon. Jeg spurte ikke etter flere detaljer, jeg skjønte ordet truende.

16

Jeg ble opptatt av å bidra med det eneste jeg kunne gjøre, å kjenne symptomene på at det var blitt hull på tarmen slik at jeg kunne si fra raskt. En lege sa at hvis dette skjedde, ville jeg sannsynligvis bli sendt til gastroavdelingen på Ullevål, de var de beste i landet.

Jeg er takknemlig over å bo i Oslo, et kvarter unna Radium­hospitalet, et kvarter unna gastroavdelingen på Ullevål.

TAKKNEMLIGHET Hele mitt voksne liv har jeg vært takknemlig for å bo i Norge. Jeg har vært takknemlig for å være født i en tid der jeg slapp å ha med meg ungen min og drive med trappevask i kalde oppganger i vestkant-bygårder. Jeg fikk trygd og var hjemme med henne til jeg begynte å arbeide igjen og selv bidro med skatt til fellesskapet.

Etter at jeg fikk kreft første gang, økte takknemligheten for den måten vi har organisert oss på. Det ble opplagt at jeg kom til å ta langt mer ut av felleskassa enn jeg noen gang kunne betale tilbake. Medisiner koster penger, maskiner koster penger. Alle menneskene som bruker tid på meg, radiografer, leger, forskere, vaskepersonale, blodprøvetakere, sykepleiere, kjøkkenpersonale, all den tiden de bruker på meg, koster samfunnet penger.

17

I tillegg er jeg takknemlig for at mange mennesker bruker kunnskap og erfaring for å hjelpe meg med sykdommen. Mens jeg har drukket øl med venner, har de strevd med studier, lest tunge bøker, pugget latin. De har overvunnet latskap og mangel på interesse og har satt seg inn i sakene. En kreftlege går først seks år på medisin, deretter seks år til for å bli spesialist på kreft.

Også sykepleiere har vanskelige studier, og mye pensum felles med legene.

Jeg husker mange av legene jeg har hatt, og jeg har møtt mange. Jeg husker ufølsomme, uhøflige, faglig dårlig utførte replikker. Men de har vært få. Det er likevel akkurat de replikkene det er lett å gjengi når folk spør hvordan det går, fordi det er de ubehagelige situasjonene vi ofte har størst behov for å gjenfortelle. Fra den dagen sykdommen min ble oppdaget i 2012, tenkte jeg at jeg ikke ville bidra noe særlig til den delen av fortellingen om hvordan det er å være pasient i Norge. Jeg ville oftere fortelle om de flinke legene, det som går godt. For det er det mest av.

Ingen systemer er feilfrie, ikke mennesker heller. Dessuten, det å være innlagt på sykehus så lenge gjorde meg til et annet menneske. Jeg ble mer redd og puslete. Selv om jeg stadig prøvde å ta meg sammen, tålte jeg mindre av folk. Jeg tålte i mindre grad å møte mennesker som heller ikke var feilfrie.

18

Det kjennes bedre å være pasient når man møter fagfolk med tillit, i stedet for skepsis. Sånn er det i alle fall for meg. Tillit og takknemlighet har vært en gjennomgående følelse de årene jeg har vært pasient, og de aller fleste gangene jeg har gått mot hovedinngangen til Radiumhospitalet, har det vært med ro. Dette er stedet jeg blir hjulpet.

SOM ET TRYGT BARN I 2012 satt jeg på et venterom på Rikshospitalet for å ta biopsi av kulen under haka. En av de andre som også satt der og ventet, en mann, ganske ung, fortalte at han kom fra Bergen, og han var irritert over at han måtte ta toget den lange veien. Herregud, de kan da ta biopsi i Bergen også. Jeg tenkte at helsevesenet hadde sendt ham til Oslo for at ekspertene på nettopp den sykdommen han hadde, skulle ta biopsien. De bruker ikke penger uten at de ser det som nødvendig. Men kanskje han var redd, og sinne var en bedre følelse å ha.

Jeg var også redd, men reaksjonene virket ikke som de pleide. Jeg pleier å undersøke det jeg støter borti nærmere, jeg pleier ha en sterk kritisk sans.

Jaså, tenker jeg ikke sjelden, er det virkelig slik? Da jeg fikk kreft, virket ikke lenger skepsis som grunninnstilling 19

som den mest nyttige måten å være i verden på. Jeg hadde ikke lyst til å bruke tid på å være i opposisjon. Det var ingen grunn til det. Jeg hadde ikke lyst til noe annet enn å ha full tillit.

Så jeg ga meg stort sett hen til helsevesenet og de vurderingene de gjorde, overga meg til de andres kunnskap.

Legene som ville bruke kunnskapene sine slik at det skulle gå best mulig med meg.

En lege fortalte meg at det satt fysikere i et team med fagfolk og lagde planen for radioaktiv stråling som skulle være optimal for akkurat meg. Spesialister på det som feiler meg, diskuterte seg frem til en behandlingsplan. Jeg kjente at jeg ikke hadde noe annet enn frykt å hente på å søke detaljkunnskap om det jeg ikke har mulighet til å forstå godt.

Da strålebehandlingen begynte og jeg gikk til det jeg tenkte på som min strålestue, ble jeg glad for å se de samme menneskene som arbeider der hver eneste dag.

Det var ikke bare jeg som husket dem. De husket også meg fra gang til gang og kunne konversere om noe jeg hadde sagt forrige gang. Jeg gjettet på at de hadde en jukselapp om meg, og jeg var takknemlig for umaken de gjorde seg.

For jeg skulle legge meg på en benk og la fremmede mennesker stråle meg og ødelegge kreftceller, men også 20

friske celler som jeg ellers ville hatt god nytte av. Noen bøyer seg over meg og stiller de grønne lys-koordinatene til strålemaskinen riktig i forhold til kryssene på plastmasken jeg har over hode og skuldre. Plastmasken er formet etter min kropp slik at jeg kan spennes fast i benken og ligge helt stille. Det er for at strålingen skal komme nøyaktig der den er planlagt, og minst mulig på friske celler. Masken er ubehagelig. Jeg får hjelp til å tåle den, med pille og min egen cd-plate med musikk som jeg konsentrerer meg om å høre på for å fjerne meg fra den klaustrofobiske følelsen under masken.

PARALLELL VIRKELIGHET Den første perioden på sykehuset høsten 2018 varte en drøy uke. De fleste nettene delte jeg rom med andre pasienter. Dette var en stor overraskelse. Jeg visste at man kunne bli plassert på gangen hvis det var fullt på avdelingen, men trodde at man ellers hadde enerom.

Slik er det ikke. Man deler rom med fremmede i den perioden av livet der man kanskje har størst behov for å være i fred. Ofte må man også skifte til nytt rom, med nye ukjente. Det er fordi rom-miksen med alle pasientene i avdelingen skal bli best mulig for flest mulig. Nye pasienter kommer, andre drar, noen blir sykere og får være alene på rommet.

21

Å dele rom med en fremmed er slitsomt. Min strategi ble, etter en tids erfaring, å hilse ganske kort, forhåpentlig høflig, men ikke innby til samtaler. Etablere enighet om at gjester og tv foregår i fellesrom og så prøve å late som den andre ikke egentlig er der, prøve å lage en følelse av et privat rom: En seng, et nattbord, et skap, et forheng som skiller mot den andre, det er min lille verden. I det smale skapet henger vinterjakka mi. På nattbordet ligger bok, mobil, iPad, hodetelefoner, ladeutstyr. På nattbordet legger også sykepleierne fra seg utstyr når de skal stelle kateter-såret, skifte næringspose til dryppet, gi meg cellegift, sånne ting. Nattbordet er både et privat sted og en arbeidsstasjon.

Jeg hadde ikke mange ting med meg i begynnelsen, og de ble færre etter hvert som ukene gikk. Færre plagg, færre gjenstander å flytte med seg til neste rom, færre ting i veien for sykepleierne på nattbordet.

Da jeg var yngre, var jeg opptatt av at jeg ikke ville bli kjent. Ikke noe tydet på at jeg skulle bli det, og en venn mente det var en merkelig ting å være opptatt av. Jeg hadde flyttet fra et mindre sted, der du alltid risikerte å bli sett og snakket om når du gikk på veien, i butikken. Nå var jeg kommet til byen der du kan gå i gata i en ganske trygg forvissning om at du kan være i din egen kokong.

Du er privat samtidig som du blir sett av fremmede. Det er mye hvile i det. På sykehus er det vanskelig å finne en 22

kokong. Du er pasient, personnummer på armen, flere mennesker har som jobb å stikke i din arm, kikke inn i din hals, rumpe, brystkasse.

Jeg hadde en rød, blomstrete kjole som lot seg kneppe opp hele veien ned. Den var vid og av behagelig stoff.

Jeg kunne åpne opp slik at sykepleierne kom til brystkassa når jeg etter hvert fikk operert inn en veneport.

Sykepleierne skulle arbeide rundt brystkasseområdet mitt stadig vekk. Det er behagelig å ikke måtte kle helt av seg på overkroppen hver gang. Med andre kjoler, som skulle dras over hodet, hendte det at de hadde koblet ledningene sammen på en sånn måte at de måtte koble dem fra hverandre igjen når jeg ville kle av meg, for jeg satt fast i kjolen. Jeg ble gjenkjennelig for pleierne på den måten, jeg var hun i den røde kjolen, som de så gående i gangen. Etter at jeg til slutt ble ferdig med å være innlagt på sykehus, har kjolen ligget i hylla si. Det har foreløpig ikke fristet å bruke den. Jeg kaster den likevel ikke. Jeg kan komme til å få bruk for den igjen.

De fleste av oss vet noenlunde hva vi skal gjøre de neste dagene, de neste ukene, de neste månedene. Vi vet oftest hvor vi skal sove. Vi er hjemme hos oss selv eller steder der vi er vant til å være, der vi liker oss. Noen ganger reiser vi bort, men vi vet når vi skal hjem igjen. En lege la hånden sin på magen min, og vips lå jeg i en fremmed seng i et fremmed bygg. De neste månedene skulle jeg 23

bli flyttet rundt mellom rom, mellom sykehus. Jeg visste ikke når jeg kunne få komme hjem til meg selv igjen, lukke døra, lukke vinduene, sette meg i en stol og være helt alene. Å være på sykehus er å leve i en parallell virkelighet, en verden som ikke er den ordentlige verdenen. Her er det helt andre regler som gjelder enn dem man er vant til.

Likevel er det som skjer her, veldig virkelig. Medisin og liv, kanskje død, det blir ikke virkeligere. Men det er et slags mellomrom, en etappe som skal gjøres unna før det vanlige livet helst skal fortsette. Mitt mellomrom på sykehuset varte et halvt år.

CELLEGIFT Man får ofte flere typer cellegift i løpet av en dag, i hver sin gjennomsiktige pose. De ulike cellegiftene gir forskjellige bivirkninger, og det er ikke alle man blir kvalm av. Dessuten har legene etter hvert fått bedre piller mot kvalme. Jeg har aldri vært kvalm når jeg har fått cellegift. Å få cellegift er å få medisin, det er å bli hjulpet. En ­periode var jeg irritert over at det ble kalt cellegift, for mye i verden er gift, hvis bare dosen er sterk nok. Vi kaller det ikke gift av den grunn. Jeg kalte det kreftmedisin i stedet.

24

Men det er jo en gift, det man får inn i åra. Cellegiften dreper kreftceller, men også andre celler som deler seg raskt, som hårceller, blodceller og slimhinne­celler. At det er gift, blir tydelig hver gang man skal få det. Det er to sykepleiere til stede for å sjekke navn og personnummer og at det er det samme som står på posen, slik at riktig cellegift blir gitt. Det er betryggende, men også litt skremmende at det må slike forholdsregler til.

Cellegiften lages spesielt for hver pasient på et sykehuslaboratorium etter at blodprøver samme morgen har vist at kroppen kan ta imot mer av medisinen. Hvis man må utsette behandlingen noen dager fordi kroppen må komme mer til hektene, kan ikke andre pasienter bruke den dosen som er lagd til deg, den er mikset etter din kroppsvekt og høyde og er som regel holdbar bare et døgn. Cellegift koster penger. Det er ganske vanlig at en pose koster 10–20 000 kroner, og man får gjerne flere poser hver dag. De fleste typer jeg har fått, har vært blanke som vann, en type var sitrongul og en bringebærrød. De finnes sikkert i farger jeg ikke har sett også.

Før og etter at sykepleierne sender cellegift gjennom den gjennomsiktige slangen, inn i pasienten, sender de saltvann i det lukkede systemet av tynne slanger som går fra dryppmaskinen og inn i kroppen. På den måten kommer all medisinen som er i posen, inn i pasienten 25

og ikke noe utenfor, på huden for eksempel, og sykepleierne som skal jobbe med cellegift i mange år, får ikke cellegift-molekyler inn i sin kropp.

Medisinposene blir hengt opp på et stativ, og det går an å bevege seg rundt med det. Det står på hjul og kan rulle.

Man kan gå en tur i gangen, eller rulle på do, men jeg var alltid redd for at noen skulle komme brått ut av ei dør, eller at stativet på annen måte skulle velte, og at slangen skulle bli revet ut av armen min og cellegift skulle sprute utover. Man går også langsomt fordi stativet er følsomt for bevegelse og gjerne begynner å pipe hvis man går over en liten dørstokk. Da må en sykepleier komme og fikse problemet. Etter hvert lærer man seg noen av triksene og kan stanse noe av pipingen selv.

Man blir ufri når man er koblet til et slikt intravenøsstativ. Periodevis var jeg koblet til stativet mesteparten av døgnet, for jeg fikk næring på den måten også, og intravenøs næring må dryppe langsomt inn. Da sov jeg med tynne slanger inn i blodåra. Med slange i åra ligger man rolig, i samme stilling hele natta mens man sover, for at det ikke skal komme bevegelse i slangen og apparatet skal begynne å pipe, og også for at det ikke skal komme drag der slangen går inn i kroppen.

26