Roman Pešek
Co často zajímá rodiče a učitele dětí s Aspergerovým syndromem Nebojujte s těmito dětmi, učte se s nimi „tančit“ Myšlení a emoce dětí s Aspergerovým syndromem Přijímání diagnózy – Motivační systémy Nácviky sociálních dovedností – Zvládání zlosti Depresivní stavy – Puberta, dospívání a partnerství Sourozenci – Pracovní uplatnění lidí s Aspergerovým syndromem Doporučení pro učitele – Oznamování diagnózy ve třídě Šikana – Potíže a emoční prožívání rodičů Rodičovské skupiny
ISBN 978-80-88163-65-7 (brož.) ISBN 978-80-88163-69-5 (e-pub) ISBN 978-80-88163-68-8 (mobi)
Pasparta Publishing, s. r. o. – sociální podnik zaměstnávající lidi s poruchou autistického spektra, jehož zřizovatelem je Národní ústav pro autismus, z. ú. (NAUTIS)
OBSAH ÚVOD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 ASPERGERŮV SYNDROM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Charakteristika osob s Aspergerovým syndromem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Touha po přijetí a nízké sebevědomí . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 Rigidní a černobílé myšlení . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Přednosti a silné stránky dětí s Aspergerovým syndromem . . . . . . . . . . . . . . 12 Psychické potíže přidružené k Aspergerovu syndromu . . . . . . . . . . . . . . . . . . Aspergerův syndrom a poruchy osobnosti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Obsedantní myšlenky a zájmy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Tiková porucha . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
13 13 13 14
Sdělování a popírání diagnózy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Prevence stresu u dětí s Aspergerovým syndromem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Problémy s usínáním a se spánkem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Strukturovaný a vizualizovaný rozvrh dne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 Emoce a děti s Aspergerovým syndromem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 Motivační systémy a zásady pro jejich vytváření . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 Smajlíkový motivační systém . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 Terapie dětí s Aspergerovým syndromem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 Užívání léků – farmakoterapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 Alternativní léčebné metody . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 Sociální dovednosti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Skupinové nácviky sociálních dovedností v NAUTIS Praha . . . . . . . . . . . . Skupinové nácviky sociálních dovedností pro děti s Aspergerovým syndromem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Témata skupinových nácviků sociálních dovedností . . . . . . . . . . . . . . . . . .
29 30 31 32
Zlost a děti s Aspergerovým syndromem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Cyklus vzteku a agrese . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Cíle nácviku zvládání vzteku . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kde a kdy se děti často vztekají . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Proč se děti obvykle vztekají . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Jak výbuchům zlosti předcházet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
34 34 36 36 36 37
3
Roman Pešek
Protivztekový motivační systém . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Plán na zvládání vzteku . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Varovné známky . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Jak reagovat na narůstající vztek . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Jak reagovat při výbuchu vzteku . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Jak reagovat po záchvatu vzteku . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Vztek dítěte a reakce rodičů . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Vztekání dítěte a jiné nevhodné chování na veřejnosti . . . . . . . . . . . . . . . .
38 38 38 39 42 44 44 45
Když dítě nadává . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 Zvládání prohry . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47 Nízká frustrační tolerance a depresivní stavy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 Vliv depresivních stavů dítěte na prožívání rodičů . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50 Riziko sebevraždy u lidí s Aspergerovým syndromem . . . . . . . . . . . . . . . . . 50 Jak si najít kamaráda . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53 Odmítání určitých jídel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54 Puberta a dospívání . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54 Tělesná výchova . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56 Sexualita . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56 Partnerský život a rodičovství . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57 Sourozenci . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59 Počítačové hry . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 Dívky s Aspergerovým syndromem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 Pracovní uplatnění lidí s Aspergerovým syndromem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62 Tipy na přijímací pohovor a fungování v zaměstnání . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65
ŠKOLA A DĚTI S ASPERGEROVÝM SYNDROMEM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68 Pravidla pro vzdělávání dětí s Aspergerovým syndromem . . . . . . . . . . . . . . . . Pravidlo specifické motivace . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Pravidlo vyšší míry tolerance, trpělivosti, empatie a zpětných vazeb . . . . . Pravidlo předvídatelnosti a pravidelnosti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Pravidlo vyšší míry vizuální podpory a využití hmatu . . . . . . . . . . . . . . . . . Pravidlo integrace specifických zájmů do výuky . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Pravidlo jasného a konkrétního vysvětlování . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Pravidlo citlivého přístupu ke špatné psychomotorické koordinaci . . . . . . . Pravidlo nápomoci při řešení obtíží s pozorností . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
4
68 68 69 69 70 70 71 72 72
Co často zajímá rodiče a učitele
Pravidlo speciálního přístupu při zkoušení . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73 Pravidlo celkové podpory pozornosti k emočnímu stavu dítěte . . . . . . . . . . 74 Předpoklady úspěšné integrace žáků s Aspergerovým syndromem . . . . . . . . 75 Nepřiměřené obavy ze speciálních tříd a škol . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77 Seznámení spolužáků s diagnózou Aspergerův syndrom . . . . . . . . . . . . . . . . Význam informování spolužáků . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Situace ohledně oznamování diagnózy v praxi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Struktura programu pro oznamování diagnózy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Průběh besedy pro oznamování diagnózy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
78 78 79 80 82
Tipy, jak pomoci dítěti s Aspergerovým syndromem ve třídě . . . . . . . . . . . . . . 83 Šikana ve škole . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84 Syndrom vyhoření u učitelů . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86
RODIČE DĚTÍ S ASPERGEROVÝM SYNDROMEM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 88 Problémy a emoční prožívání rodičů . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 88 Charakteristiky rodičů dětí s Aspergerovým syndromem . . . . . . . . . . . . . . . . . 90 Systém poradenské práce s rodiči v NAUTIS Praha . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92 Balintovská skupina . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 94 Několik závěrečných doporučení pro rodiče . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95
ZÁVĚR . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 96 Použitá literatura a informační zdroje . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97 Autor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99
5
Roman PeĹĄek
6
Co často zajímá rodiče a učitele
ÚVOD Publikace je určena především rodičům, učitelům a jiným odborníkům, kteří pečují o děti a dospívající s Aspergerovým syndromem (AS)1. Některé kapitoly se věnují i různým aspektům života dospělých osob s AS, protože rodiče dětí s AS se často zajímají o to, co mohou očekávat, až bude jejich dítě dospělé. V úvodu jsou zmiňovány hlavní charakteristiky dětí a dospívajících s AS a časté problémy, které se u nich objevují. Značná část knihy je věnována poradenským a terapeutickým tématům, především skupinovým nácvikům sociálních dovedností pro děti s AS a metodice pro zvládání zlosti u těchto dětí. V další části jsou stručně rozvedena témata, na která se často ptají rodiče dětí s AS – jedná se o jakýsi úvod do diskuse, protože poradenské zkušenosti v těchto oblastech jsou velmi široké, často různorodé a nelze je všechny obsáhnout v relativně stručných kapitolách. Následuje významný oddíl věnovaný školní problematice a integraci dětí s AS do běžných škol. Závěrečná část publikace je věnována rodičům dětí s AS, jejich častým starostem, a uvedeno je několik doporučení pro rodiče. Zdrojem informací byly mimo jiné2 tematizované publikace a články předních českých (například Kateřina Thorová, Hynek Jůn, Věra Čadilová, Lucie Bělohlávková) a zahraničních (Mark Hutten) odborníků v oblasti péče o děti s AS. V textu jsou uvedeny i profesní zkušenosti autora publikace a jeho spolupracovníků, kteří působí v Terapeutickém a sociálně-rehabilitačním centru Národního ústavu pro autismus, z. ú. (NAUTIS). Poděkování patří zejména kolegovi Martinu Svobodovi, který pracuje v NAUTIS Praha jako lektor skupinových nácviků sociálních dovedností pro děti s AS a svými poznámkami a připomínkami se podílel na kapitole věnované vytváření motivačních systémů pro děti s AS a na kapitolách zaměřených na nácviky sociálních dovedností a na zvládání zlosti u těchto dětí. Poděkování patří rovněž kolegyni Denise Brůhové za dohled na různé organizační aspekty související se zpracováním publikace, Markovi Čtrnáct za překlad anglických textů Marka Huttena, Věře Thořové za první jazykovou korekturu textu a Barbaře Peškové za bystré poznámky k textu.
1
textu je z úsporných důvodů často používána zkratka AS, která znamená Aspergerův syn V drom. Rovněž je někdy používán výraz „neurotypický“, což znamená bez poruchy autistického spektra, resp. bez Aspergerova syndromu.
2
Další použité zdroje viz Vybraná použitá a doporučená literatura a informační zdroje.
7
Co často zajímá rodiče a učitele
ASPERGERŮV SYNDROM Aspergerův syndrom (AS) je pojmenován po rakouském pediatrovi Hansu Aspergerovi, který tuto poruchu u svých klientů popsal ve druhé polovině 20. století. Od devadesátých let minulého století je AS klinickou diagnózou. V Mezinárodní klasifikaci nemocí (MKN-10) patří do kategorie pervazivních3 vývojových poruch (poruch autistického spektra). AS podle schopnosti fungovat v každodenním životě dělíme na nízkofunkční, středněfunkční a vysoce funkční. Odhaduje se, že v populaci je asi 0,5 % lidí s touto poruchou, tzn. asi 50 000 osob v naší republice. Každý rok se narodí až 400 dětí s AS na 100 000 obyvatel.
Charakteristika osob s Aspergerovým syndromem Osobnost dětí, dospívajících a dospělých s AS je značně a nahodile disharmonická a nevyvážená. Ačkoliv je každý jedinečným, výjimečným a originálním člověkem, lze u těchto lidí popsat některá specifika, která jsou pro většinu z nich společná. Někdy se můžeme setkat se zjednodušenou představou, že lidé s AS jsou „geniální podivíni“. V této souvislosti jsou uváděny příklady například Isaaca Newtona či Alberta Einsteina, kteří pravděpodobně také měli AS. Někteří lidé s AS sice mají vyšší IQ a disponují mimořádnými a specifickými schopnostmi, nicméně životní spokojenost určují hlavně inteligence emoční4 a sociální. Tyto dva typy inteligence spolu vzájemně souvisejí. Lze je souhrnně definovat jako schopnost porozumět tomu, co se děje uvnitř a vně mě, a přizpůsobit tomu své myšlení a chování. Můžeme mluvit i o schopnosti uvědomovat si, chápat a zvládat vlastní emoce, vcítit se do emocí druhých lidí a podle toho jim přizpůsobit své chování, které obsahuje dostatek vhodných sociálních a asertivních dovedností. A právě v oblasti emoční a sociální inteligence mají lidé s AS značné deficity. Pro osoby s AS je typické, že často nejsou schopny rozlišovat, chápat a zvládat vlastní emoce. Mají nízkou frustrační toleranci vůči stresu a často zlostně vybuchují nebo se propadají do nepřiměřeně sebeznehodnocujících depresivních stavů, jsou úzkostní a izolují se od druhých lidí.
3
šepronikající, negativně ovlivňující motorickou, emoční, volní, kognitivní, řečovou, tedy ve V směs celou osobnostní a psychosociální úroveň člověka.
4
ojem emoční inteligence se objevil v 90. letech minulého století a někdy je vymezována pěti P schopnostmi: poznáním vlastních emocí, kontrolou vlastních emocí, poznáním emocí druhých lidí, motivací sebe sama a utvářením a udržováním autentických sociálních vztahů.
9
Roman Pešek
Někdy se hovoří o tom, že tito lidé mají nízkou míru empatie, ale není to tak úplně pravda. Lidé s AS jsou obvykle velmi citliví k prožívání druhých lidí, ale je pro ně těžké u druhých emoce rozpoznat a přizpůsobit jim vlastní chování. Často mají problém pochopit základní pravidla v lidské komunikaci. Obtížně chápou kontext situace, mají problém vžít se do prožívání druhého člověka, chybně si situaci interpretují a poté se chovají nevhodně. Bývají netaktně upřímní a přímočaří – mohou druhému člověku říci něco, co je v dané situaci nevhodné a neslušné, a tím ho mohou přivést do rozpaků nebo ho urazí. Svým chováním druhé lidi někdy emočně zraňují, i když zpravidla nevědomě a nezáměrně. Na druhou stranu jsou často i sami zraňováni, mj. v důsledku své vztahovačnosti a negativní interpretace neutrálních či dokonce pozitivních slovních nebo mimoslovních sdělení ze strany druhých lidí. Mají značné nedostatky v základních sociálních dovednostech. Často neumějí udržet oční kontakt, nebo se naopak upřeně druhému dívají do očí, neumějí navázat, udržet a ukončit rozhovor nebo jsou v komunikaci „odbržděni“, odpojeni od vlastních emocí, nepustí druhého ke slovu, často neumějí přiměřeně reagovat na kritiku či odmítnutí, neumějí požádat o laskavost, neumějí druhé odmítnout, dát nebo přijmout pochvalu. Mezi další obvyklé potíže těchto lidí patří i problémy s adaptací na nové prostředí a lidi – lpějí na zaběhnutých rituálech v chování. Typická je i jejich častá vzdorovitost a svéhlavost. Obvykle nerozumějí humoru, dvojsmyslům, nadsázce, ironii, jejich schopnost představivosti bývá snížená. Často si až s obsedantní zaujatostí libují v číslech, plánech, návodech a schématech, mají neobvyklé záliby a zájmy, například sledování vlaků na vlakovém nádraží, sledování hokejových statistik aj. Mají omezené schopnosti v oblasti plánování a rozhodování. Přecitlivěle reagují na vnitřní podněty (myšlenky, představy, emoce, tělesné reakce) i na zevní podněty (světlo, hluk, určitý slovní výrok). Někdy bývá velkou „detektivkou“ zjistit, proč se v některých situacích chovají právě tak, jak se chovají.
Touha po přijetí a nízké sebevědomí Lidé s AS často touží po přijetí druhými a kontaktu s nimi, ale kvůli svému zkreslenému vnímání událostí kolem sebe a kvůli sociálně nešikovnému chování a omezené schopnosti učit se novému a přiměřenému chování dosahují častokrát opaku. Bývají okolím odmítáni nebo dokonce šikanováni (zejména ve škole), protože druzí si jejich chování interpretují jako „asociální“, „podivné“, „bláznivé“, „nebezpečné“. Častá odmítnutí pak snižují jejich sebevědomí, oni se cítí nepřijímáni. Poté se často zlobí na druhé, které obviňují, že jsou „zlí a hnusní“. Nebo se zlobí sami
10