Roman Pešek
Kyslíková maska pro rodiče dětí s Aspergerovým syndromem
Děti s Aspergerovým syndromem potřebují nejvíce silné, trpělivé a vyrovnané rodiče.
ISBN 978-80-88163-50-3 (brož .) ISBN 978-80-88163-51-0 (e-pub) ISBN 978-80-88163-52-7 (mobi)
Pasparta Publishing, s . r . o . – sociální podnik zaměstnávající lidi s poruchou autistického spektra, jehož zřizovatelem je Národní ústav pro autismus, z . ú . (NAUTIS)
OBSAH Úvod . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 ASPERGERŮV SYNDROM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Každý je jiný, ale všichni nevyvážení . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Touha po přijetí a nízké sebevědomí . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 Rigidní a černobílé myšlení . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 Psychoterapie osob s Aspergerovým syndromem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 RODIČE DĚTÍ S ASPERGEROVÝM SYNDROMEM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Pomozte hlavně sami sobě . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kyslíková maska pro rodiče . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Osmero doporučení . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
13 13 13 14
Najděte rozumnější postoj k trápení . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Lpění na blízkých osobách . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Masochisté a stoikové . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 Vytvořte a udržujte dobrý vztah s dítětem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Základní potřeby dítěte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Vítr a slunce . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Mějte na mysli obecné zásady a doporučení . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Přijměte realistické představy o vývoji dítěte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Úkoly rodičů . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Naučte se chytat ryby . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Užívání psychofarmak . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Alternativní léčebné metody . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
18 18 18 19 19 21
Choďte na rodičovské skupiny . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Faktory účinnosti skupin pro rodiče . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Balintovská skupina . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Vzájemně se ovlivňující složky psychiky . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
21 21 22 23
Uvědomujte si své emoce a nebojte se jich . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Proč se zaměřovat na své emoce . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Co jsou emoce a jejich funkce . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Uvědomování a přijímání emocí . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Časté emoce rodičů . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
24 24 24 26 27
3
Roman Pešek
Šok, panika a úleva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Realistická a nerealistická naděje . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Pocity viny a dovolení se netrestat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Stydím se za své dítě . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Jsem úplně bezmocná . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Situační strach a strach z budoucnosti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Smutek ze ztráty nerealistické naděje a kontroly . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Je mi líto jeho, sebe, prostě všeho . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Zlost dítěte a jeho rodičů . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
29 29 30 32 33 34 35 36 36
Naučte se o svém dítěti přemýšlet jinak . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Jak se cítí rodič, cítí se i dítě . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Změna myšlenkové interpretace situací . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Jak se učit jinak myslet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Hlubší přesvědčení a jejich změna . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Dítě od souseda . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
40 40 41 44 46 47
Volte vhodné preventivní, krizové a terapeutické zásahy . . . . . . . . . . . . . . . . . Rodič jako laický terapeut . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Problémové chování . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Správně položené otázky . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Roman nechce dělat domácí úkoly . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
47 47 48 49 49
Uskutečňujte další psychohygienické aktivity . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Absolvujte vlastní psychoterapii . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Svalová relaxace . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Dýchání . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Příjemné aktivity . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Tělesný pohyb . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Racionální stravování . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
52 52 52 53 54 54 56
Místo závěru aneb Jak to vidí otec „aspíka“ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59 Použitá literatura a informační zdroje . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62 Autor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63
4
Kyslíková maska pro rodiče dětí s Aspergerovým syndromem
ÚVOD „I když je v životě spoustu utrpení, existuje i spousta způsobů, jak ho zvládnout.“ (Helen Keller)
Publikace je věnována rodičům a blízkým osobám (především pak prarodičům) dětí, dospívajících a dospělých osob s Aspergerovým syndromem. Rodičům se nevěnuje moc terapeutické pozornosti a péče. Často je odborníci učí, jak by měli pracovat se svým dítětem, ale sami rodiče už nevědí, jak pracovat sami se sebou. Je to škoda, protože tito lidé častokrát psychicky a emočně trpí podobně jako jejich hendikepované děti a jejich psychický stav významně ovlivňuje i emoční stav a problémové chování jejich dítěte. V knize jsou shrnuty a rozpracovány poradenské a terapeutické zkušenosti s rodiči a blízkými osobami, s nimiž jsem se po dobu několika let setkával jak individuálně, tak skupinově. Naslouchal a mluvil jsem zejména s matkami dětí s Aspergerovým syndromem. Věk těchto dětí se pohyboval v rozmezí od 6 do 35 let. Poradenských setkání se účastnili i otcové, prarodiče a partneři lidí s Aspergerovým syndromem. Přál bych si, aby text alespoň v něčem rodiče a další blízké osoby inspiroval do dalšího přemýšlení nejen nad svými dětmi, ale také nad sebou samými.
Roman Pešek
5
Roman Pešek
ASPERGERŮV SYNDROM Každý je jiný, ale všichni nevyvážení Aspergerův syndrom je pojmenován po rakouském psychiatrovi Hansu Aspergerovi, který tuto poruchu u svých klientů popsal v polovině 20. století. Od devadesátých let minulého století je Aspergerův syndrom klinickou diagnózou. V Mezinárodní klasifikaci nemocí (MKN-10) patří do kategorie pervazivních vývojových poruch (poruch autistického spektra). Aspergerův syndrom podle schopnosti fungovat v každodenním životě dělíme na nízko funkční, středně funkční a vysoce funkční. Odhaduje se, že v populaci je asi 0,5 % lidí s touto poruchou, tzn. asi 50 000 osob v naší republice. Každý rok se narodí až 400 dětí s Aspergerovým syndromem. Osobnost lidí s Aspergerovým syndromem1 je značně a nahodile disharmonická a nevyvážená. Ačkoliv je každý jedinečným a originálním člověkem, lze u těchto osob popsat některá specifika, která jsou pro většinu z nich společná. Mezi jejich silné stránky patří mj. to, že jsou často dochvilní, oddaní své práci, spolehliví, systematičtí, důslední, přesně se vyjadřují. Mají smysl pro morálku, řád a pravidla, disponují dobrými paměťovými schopnostmi. Někdy se můžeme setkat s trochu zjednodušující představou, že lidé s Asper gerovým syndromem jsou „geniální podivíni“. V této souvislosti jsou uváděni např. Isaac Newton či Albert Einstein, kteří pravděpodobně také trpěli Aspergerovým syndromem. Je sice faktem, že řada lidí s Aspergerovým syndromem má vyšší IQ a disponuje mimořádnými a specifickými schopnostmi, nicméně životní spokojenost určují hlavně inteligence emoční2 a sociální. Tyto dva typy inteligence spolu vzájemně souvisí a lze je souhrnně definovat jako schopnost porozumět tomu, co se děje uvnitř a vně mě a přizpůsobit tomu své myšlení a chování, nebo jako schopnost uvědomovat si a zvládat vlastní emoce, vcítit se do emocí druhých lidí a podle toho jim přizpůsobit své chování, které obsahuje dostatek vhodných sociálních a asertiv ních dovedností. A právě v oblasti emoční a sociální inteligence lidé s Aspergerovým syndromem více či méně selhávají.
6
1
ákladní a hlavní charakteristiky osob s Aspergerovým syndromem vyčerpávajícím a srozumi Z telným způsobem popisuje např. K. Thorová v publikaci Výjimečné děti. Aspergerův syndrom (2007).
2
ojem emoční inteligence se objevil v 90. letech minulého století a někdy je emoční inteligen P ce vymezována pěti schopnostmi: poznání vlastních emocí, kontrola vlastních emocí, poznání emocí druhých lidí, motivace sebe sama a utváření a udržování autentických sociálních vztahů.