Porteurs de parcours by FIRST PEOPLES WELLNESS CIRCLE

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Porteurs de parcours Une boîte à outils communautaire pour comprendre l’aide médicale à mourir (AMM)

Remerciements Contributeurs et contributrices

L’élaboration de la boîte à outils Porteurs de parcours a fait appel à la générosité, aux expériences et aux réflexions de membres du personnel du mieux-être mental autochtone qui accompagnent des personnes, des familles et des communautés dans des conversations liées à l’aide médicale à mourir (AMM). Merci aux travailleuses et travailleurs de soutien en santé spécialisés en résolution, aux intervenantes et intervenants en soutien culturel, aux membres des équipes de mieux-être mental et des équipes d’intervention en situation de crise, ainsi qu’à toutes les personnes de confiance qui ont partagé leurs réflexions, mis en lumière des besoins et offert des orientations pratiques ancrées dans les réalités communautaires. Leurs contributions ont permis de s’assurer que cette ressource reflète des approches fondées sur les forces, culturellement ancrées et relationnelles en matière d’accompagnement et de prise de décision.

Contribution du personnel et des équipes du FPWC

Cette boîte à outils a été élaborée par le personnel du First Peoples Wellness Circle (FPWC). Nous reconnaissons la contribution de l’équipe des projets spéciaux, dont le travail a soutenu la recherche, la rédaction, la révision, la coordination et la mobilisation des connaissances liées à cette ressource. Cette ressource est le fruit d’un effort collaboratif ancré dans des valeurs communes et un engagement envers le mieux-être mental autochtone, la dignité et la prise de décision éclairée.

Propriété

Les connaissances présentées dans ces pages sont détenues collectivement par les personnes et les communautés qui ont contribué à ce travail. Le First Peoples Wellness Circle agit à titre de dépositaire de ces connaissances et porte la responsabilité de les utiliser de manière respectueuse, éthique et conforme aux expériences et aux intentions des communautés.

Financement

Cette ressource a été rendue possible grâce au financement de Services aux Autochtones Canada.

Citation suggérée

First Peoples Wellness Circle. 2026. Porteurs de parcours : une boîte à outils communautaire pour comprendre l’aide médicale à mourir (AMM). North Bay (Ontario). 2

Porteurs de parcours

Le crocus

Le crocus est l’une des premières fleurs à éclore au printemps. Il symbolise la transition, la résilience et la force tranquille nécessaire dans les moments de profond changement. Dans la présente boîte à outils, il reflète une compréhension globale de l’aide médicale à mourir (AMM) qui respecte l’autonomie, la dignité et la responsabilité relationnelle. Le crocus, qui pousse près de la terre et émerge au changement de saison, nous rappelle que le courage et la douceur peuvent coexister. Il est utile de garder ces qualités à l’esprit, car les conversations et les décisions liées à l’AMM touchent aussi bien les individus que les familles, les prestataires de soins et les communautés, et peuvent susciter des émotions fortes ainsi qu’un sentiment d’urgence. Le crocus nous appelle à rester proche de la terre : à nous stabiliser, à laisser germer la suite des choses et à choisir nos prochains pas avec soin. Face aux différents rôles à assumer dans l’AMM, le crocus invite à l’humilité et à la compassion. Même dans la complexité et la vulnérabilité, nous sommes tous liés, et la manière dont nous marchons les uns à côté des autres est importante.

Porteurs de parcours

Table des matières

Section 1 : Introduction

Section 2 : Comprendre l’AMM

Section 3 : L’AMM en bref

Section 4 : Les réalités qui structurent les conversations sur l’AMM

Section 5 : Considérations culturelles, spirituelles et relationnelles

Section 6 : Outils destinés aux individus, aux familles et aux personnes aidantes

Section 7 : Chagrin, deuil et soutien culturel

Section 8 : Glossaire

Section 9 : Ressources

Utilisez ces icônes de la boîte à outils pour faciliter votre apprentissage :

Informations / Conseils

Activités

Piste de réflexion bienveillante

Glossaire / Ressources

Introduction

Section 1

Cette ressource offre des conseils clairs et bienveillants qui s’appuient sur les forces, les enseignements et les approches relationnelles déjà présents dans les familles et les communautés autochtones. Elle honore les perspectives autochtones en matière de soins, de prise de décision et de fin de vie, et reconnaît l’importance du lien avec la famille, la communauté, la terre et l’esprit. Les familles et les personnes aidantes ont fait savoir qu’il est parfois difficile de s’y retrouver dans les informations relatives à l’aide médicale à mourir (AMM) ou que le contenu reflète rarement les réalités autochtones. Cette boîte à outils rassemble des explications, des outils et des pistes de réflexion qui favoriseront des conversations attentionnées, pragmatiques et culturellement adaptées.

La boîte à outils Porteurs de parcours a été préparée par le First Peoples Wellness Circle pour soutenir la main-d’œuvre spécialisée dans le mieux-être mental autochtone, notamment le personnel de soutien en santé spécialisé en résolution, le personnel de soutien culturel, les équipes de mieux-être mental, les équipes d’intervention en situation de crise et d’autres personnes de confiance qui accompagnent les familles dans les périodes de maladie, de soins et de transition.

Boîte à outils Porteurs de parcours – Introduction

L’AMM est une procédure juridique et médicale, mais la présente ressource ne fournit pas de conseils de cette nature. Pour toute question d’ordre médical ou juridique, les familles sont invitées à s’adresser directement à leurs prestataires de soins. Cette ressource se veut plutôt un complément aux traditions et aux pratiques culturelles en matière de soins des communautés. Elle favorise la clarté et la conversation, et aide les familles à explorer ce qui leur convient le mieux.

Conceptions autochtones de la vie, des soins et de la fin de vie

Le rôle des cérémonies et des pratiques culturelles

Pour de nombreux Peuples autochtones, les conversations sur la maladie, les soins et la fin de vie sont liées aux enseignements, aux relations, à la terre et à l’esprit. Bien que chaque Nation soit porteuse de ses propres connaissances et pratiques, de nombreuses familles partagent des thèmes communs qui façonnent leur façon d’envisager la maladie et les décisions difficiles.

• • • • • •

Cette section ne définit pas ce à quoi les enseignements autochtones « devraient » ressembler. Elle laisse plutôt la place aux diverses compréhensions déjà présentes au sein des Nations, des familles et des communautés.

Les cérémonies peuvent servir à guider : la réflexion; la préparation émotionnelle; la recherche de clarté; la guérison, la transition de l’esprit; le soutien à la famille et à la communauté.

Une cérémonie n’est pas qu’un rituel; c’est une médecine, un moyen de s’ancrer et la manifestation d’un lien.

Des forces qui se transmettent de génération en génération Les Autochtones pratiquent depuis maintes générations :

La vie et la mort, deux étapes d’un grand voyage Selon de nombreuses traditions autochtones, la vie ne s’arrête pas, elle change. Les familles peuvent voir la mort comme une transition où : • • • •

l’esprit continue son voyage; les ancêtres accueillent les proches; les enseignements guident l’esprit; le lien subsiste après la mort physique.

Ces enseignements peuvent offrir un point d’ancrage et un réconfort, en particulier si le processus décisionnel semble lourd ou confus.

• • • • •

les soins; la responsabilité collective; la compassion; la résilience; divers moyens de soutenir leurs proches dans les périodes de maladie ou de transition.

Ces forces guident les familles même dans les moments difficiles ou de confusion.

Prise de décision relationnelle Chez les Autochtones, la prise de décision implique souvent : • • • • •

la famille; la communauté; les Aînés et Aînées et les Porteurs et Porteuses de savoirs. les gens assumant des responsabilités envers la personne; la terre, les cérémonies et l’esprit.

La personne est au centre des décisions, mais celles-ci sont soutenues par les relations. La décision n’est pas prise isolément : elle s’inscrit dans un réseau relationnel.

Boîte à outils Porteurs de parcours – Introduction

Piste de réflexion bienveillante Y a-t-il des enseignements, des récits ou des expériences qui influencent votre compréhension de la maladie ou de la fin de vie? Par le passé, qu’est-ce qui a aidé votre famille à passer à travers les périodes de maladie ou de transition?

Conversations sur l’AMM : des sentiments variables d’une famille autochtone à l’autre Les familles ont laissé entendre que l’AMM touche à de nombreux aspects, notamment : •

les répercussions du colonialisme sur la confiance à l’égard des systèmes de santé;

•

les expériences passées avec les institutions;

•

les obstacles administratifs et les problèmes d’accès;

•

la crainte de pressions en raison de l’offre limitée de soins;

•

les enseignements sur la souffrance, le but ou l’esprit;

•

le désir d’honorer les ancêtres et la tradition;

•

le souhait d’éviter d’être un fardeau pour leurs proches;

•

les responsabilités culturelles entourant les soins et la transition.

L’AMM peut soulever des questions délicates sur l’autonomie, le consentement et le soutien adapté à la culture qu’il convient d’apporter à la personne en fin de vie.

Reconnaître les inégalités et les réalités De nombreuses communautés autochtones ont difficilement accès à des :

Boîte à outils Porteurs de parcours – Introduction

•

soins palliatifs ou à domicile;

•

soins culturellement sûrs;

•

ressources de santé locales;

•

services médicaux à proximité.

L’AMM est façonnée par ces réalités, non pas parce que les familles sont mal préparées, mais parce que les systèmes ne les soutiennent pas toujours. Reconnaître ces inégalités permet d’avoir des conversations plus attentionnées et plus claires.

À qui s’adresse cette boîte à outils? Cette boîte à outils peut être utile aux personnes suivantes : •

les membres du personnel du mieux-être mental autochtone;

Elle peut être utilisée dans les circonstances suivantes :

•

les aidantes et aidants naturels et les proches;

•

une personne commence à poser des questions sur l’AMM;

•

les personnes intervenantes et de soutien de la communauté;

•

une famille cherche de l’aide pour comprendre ce qu’est l’AMM;

•

les Aînés et Aînées et les Porteurs et Porteuses de savoirs qui prennent part aux discussions sur les soins de fin de vie;

•

une intervenante ou un intervenant est confronté à des conversations émotives ou complexes;

•

les personnes qui s’intéressent à l’AMM ou qui envisagent d’y avoir recours.

•

une personne explore les soins, y compris les soins de confort, à sa disposition;

•

une communauté veut obtenir de l’information fondée sur des approches relationnelles et culturelles.

Que vous aidiez quelqu’un à domicile ou à distance, ou que vous cherchiez des réponses à une question, cette boîte à outils peut être adaptée en fonction de votre rôle, de votre communauté et de vos méthodes de travail.

Quelques points à garder à l’esprit Les conversations sur l’AMM peuvent susciter un flot d’émotions. Dans ces moments, chaque famille est porteuse de ses propres forces, de sa propre histoire et de son propre ancrage culturel. Cette boîte à outils ne cherche ni à encourager ni à déconseiller le recours à l’AMM. Elle vise simplement à favoriser la sécurité, la clarté et la prise de décision culturellement adaptée, quelle que soit la voie choisie par la famille.

Élaboration de la présente boîte à outils Le contenu de cette boîte à outils suit une approche à double perspective, c’est-à-dire qu’il rassemble les perspectives autochtones et occidentales des soins, du choix et de la fin de vie. Il reconnaît l’importance des éléments suivants :

•

la prise de décision avec la famille et la communauté;

•

les cérémonies et les pratiques culturelles;

•

les effets du colonialisme et des inégalités sur les expériences actuelles;

•

les distinctions entre les Nations, leurs langues et leurs enseignements.

Au lieu de présenter une seule « bonne » voie à suivre, cette boîte à outils propose des options, des outils et des pistes de réflexion à considérer en fonction des enseignements, des croyances et des mesures de soutien de chaque famille.

Boîte à outils Porteurs de parcours – Introduction

Section 2

Comprendre l’AMM

Porteurs de parcours

AMM : ce que c’est

AMM : ce que ce n’est pas

Admissibilité

Évaluations et consentement

L’AMM au sein d’un cercle de soins

Consentement, capacité et procuration

À retenir de cette section

AMM : ce que c’est

Piste de réflexion bienveillante

L’AMM est une intervention médicale légale au Canada par laquelle un médecin, un infirmier praticien ou une infirmière praticienne administre des médicaments qui mettent intentionnellement fin à la vie d’une personne. Elle n’est accessible qu’aux adultes qui en font la demande et qui répondent à des critères juridiques bien précis.

Quelles questions ou quels sentiments vous viennent au fur et à mesure que vous vous familiarisez avec l’AMM? Parmi les renseignements fournis, lesquels vous paraissent clairs, et lesquels vous paraissent lourds ou confus? Il est normal que la compréhension vienne lentement. Les questionnements et les émotions diverses font partie de l’apprentissage de sujets difficiles.

Important!

L’AMM est toujours volontaire. La personne doit comprendre le processus et donner son consentement à chaque étape.

Certaines personnes se renseignent sur l’AMM pour explorer toutes les voies possibles. D’autres ne l’envisagent pas du tout. Quoi qu’il en soit, comprendre l’AMM aide à poser des questions éclairées et à prendre les bonnes décisions pour soi.

AMM : ce que ce n’est pas

L’AMM est souvent mal comprise. Il peut être utile de savoir que l’AMM n’est pas : • • • •

• • •

un acte que les prestataires de soins peuvent imposer; une intervention que les membres de la famille peuvent demander au nom de leur proche; accessible aux personnes de moins de 18 ans; acceptée sur la seule base de la démence du moment que la personne n’est plus en mesure de donner son consentement éclairé (sauf dans des circonstances limitées en vertu de la loi québécoise); acceptée sur la seule base de la maladie mentale (motif d’exclusion suspendu au fédéral jusqu’au 17 mars 2027 au moins); une solution de remplacement aux soins de confort ou palliatifs; une décision urgente que l’on doit prendre rapidement.

Admissibilité Toute personne qui souhaite recevoir l’AMM doit répondre aux critères d’admissibilité suivants : • • • • • •

avoir 18 ans ou plus; être admissible aux services de santé au Canada; être atteinte d’une maladie, d’une affection ou d’un handicap grave et incurable; se trouver à un stade avancé de déclin des capacités qui est irréversible; ressentir des souffrances qu’elle juge inacceptables; avoir la capacité de prendre des décisions et de donner son consentement éclairé.

Les familles n’ont pas besoin d’interpréter ces critères seules. Les prestataires de soins de santé accompagnent la personne à son rythme.

Boîte à outils Porteurs de parcours – Comprendre l’AMM

Évaluations et consentement

Si une personne envisage l’AMM, deux prestataires de soins indépendants doivent procéder à des évaluations afin de s’assurer que : • • • • •

la personne comprend sa maladie; le choix est volontaire; tous les soins possibles ont été expliqués; les exigences légales sont respectées; la personne a la capacité de prendre la décision.

Les évaluations peuvent avoir lieu en personne ou de manière virtuelle. La personne peut interrompre ou arrêter le processus à tout moment. La personne doit consentir à l’AMM en tout temps. Ce consentement peut être retiré à tout moment.

L’AMM au sein d’un cercle de soins

L’AMM n’est qu’une des nombreuses formes d’aide accessibles aux personnes atteintes d’une maladie grave. Les familles trouvent souvent utile d’explorer : • • • • • • •

les soins de confort ou palliatifs; la gestion de la douleur et des symptômes; les soins de fin de vie; l’aide à domicile; le soutien émotionnel, culturel et spirituel; les cérémonies ou les enseignements; les soins familiaux ou communautaires.

Consentement, capacité et procuration Pour obtenir l’AMM, il faut que la personne en fasse elle-même la demande et donne son consentement éclairé. Même en disposant d’une procuration ou d’une subrogation autorisant la prise de décisions de santé pour le compte d’autrui, il est impossible de demander l’AMM ou d’y consentir au nom d’une autre personne. La loi exige ce qui suit : • la demande doit être adressée par la personne; • la personne doit comprendre les informations qui lui sont communiquées; • la décision doit être volontaire (sans pressions extérieures); • la personne doit avoir la capacité de prendre des décisions pendant les étapes clés du processus. Dans certaines situations, une personne jugée admissible à l’AMM peut conclure par écrit une entente de renonciation au consentement final afin que l’intervention puisse avoir lieu, même si la personne perd plus tard sa capacité à y consentir (p. ex. lorsque la mort naturelle est raisonnablement prévisible). Cette solution ne s’applique que dans certaines situations. Un évaluateur ou une évaluatrice de l’AMM ou un prestataire de soins peut expliquer si elle s’applique à une situation en particulier.

S’informer sur l’AMM ne signifie pas d’en faire le choix. Il s’agit simplement de mieux comprendre l’ensemble des soins.

Boîte à outils Porteurs de parcours – Comprendre l’AMM

À retenir de cette section

Comprendre l’AMM aide les familles et les personnes aidantes à : • • • • •

moins redouter ces conversations; poser des questions éclairées aux équipes de soins; explorer toute la gamme possible de soins; prendre des décisions fondées sur les valeurs et les enseignements; agir à un rythme qui leur convient.

La recherche d’informations sur l’AMM permet d’y voir plus clair dans une période difficile et chargée d’émotions.

Piste de réflexion bienveillante Estimez-vous avoir suffisamment d’information pour l’instant, ou auriez-vous besoin de plus de temps ou d’aide? Qu’est-ce qui vous aiderait à vous sentir moins sous pression ou à atténuer le sentiment d’urgence? Rien ne vous oblige à prendre une décision immédiatement. Vous avez le droit de prendre votre temps, de demander des éclaircissements ou de reprendre cette conversation plus tard.

Boîte à outils Porteurs de parcours – Comprendre l’AMM Porteurs de parcours

Section 3

L’AMM en bref

Porteurs de parcours

Vue d’ensemble d’un parcours d’AMM

À retenir de cette section

L’AMM en bref Une vue d’ensemble toute en simplicité et en douceur d’un parcours d’AMM

Première évaluation Une évaluatrice ou un évaluateur de l’AMM qualifié, tel qu’un médecin, un infirmier praticien ou une infirmière praticienne, rencontre la personne pour : • • • • •

Les familles et les personnes aidantes disent souvent que le processus d’AMM peut sembler accablant au début. Cette section présente un survol cohérent et facile à suivre des étapes de ce processus. Chaque province et territoire encadre l’AMM à sa manière, de sorte que cette expérience peut être légèrement différente selon le lieu de résidence. Ce survol n’a pas pour objectif de guider les décisions. Il vise simplement à faciliter la compréhension.

comprendre sa situation; expliquer le processus d’AMM; discuter de l’admissibilité; explorer toute la gamme possible de soins; répondre aux questions.

Cette conversation peut avoir lieu en personne ou virtuellement. La personne peut interrompre le processus à ce stade si elle a besoin de plus de temps. Seuls les évaluateurs et les praticiens de l’AMM sont autorisés par la loi à déterminer l’admissibilité et la capacité de la personne.

La personne peut interrompre ou arrêter le processus à n’importe quelle étape. Jamais rien ne l’obligera à continuer. Vue d’ensemble d’un parcours d’AMM

Premiers questionnements ou curiosité Les personnes qui entendent parler de l’AMM pour la première fois peuvent se sentir déboussolées, émotives ou dépassées par les événements. D’autres souhaitent simplement obtenir plus d’information. À cette étape, il arrive souvent que les gens : • • •

• • • •

demandent l’aide d’une personne aidante, d’un Aîné ou d’une Aînée, d’un membre de la famille ou d’un prestataire de services; veulent des éclaircissements sur ce qu’implique réellement l’AMM; explorent toute la gamme possible de soins, y compris les soins de confort.

Recherche d’information supplémentaire Si la personne veut obtenir plus de renseignements, elle peut demander : • • •

« Est-ce que je pourrais en savoir plus sur l’AMM? » « Quelles sont les formes d’aide possibles en dehors de l’AMM? » « Quelle forme les soins peuvent-ils prendre à l’avenir? »

Certaines personnes explorent l’AMM, d’autres, les soins palliatifs, l’aide à domicile ou les pratiques culturelles et cérémonielles. Tous sont valables.

Boîte à outils Porteurs de parcours – L’AMM en bref

le choix est volontaire; elle comprend ce qu’implique l’AMM; les critères juridiques sont remplis; l’information nécessaire a été communiquée clairement.

Pour que l’AMM puisse aller de l’avant, les deux évaluateurs doivent être d’accord.

Rien ne les oblige à aller au-delà de cette étape.

Deuxième évaluation Un deuxième évaluateur ou une deuxième évaluatrice rencontre la personne afin de confirmer que :

Temps de réflexion Il n’y a pas d’urgence. La réflexion représente un élément important du processus. Les gens peuvent : • • • • •

en parler avec leur famille; rencontrer des Aînés et Aînées ou des Porteuses et Porteurs de savoirs; organiser une cérémonie ou une prière; revoir leurs questionnements; faire une pause aussi longtemps que nécessaire.

Choisir de faire une pause est un choix valable, tout comme choisir de ne pas continuer. 25

Consentement continu Si une personne choisit de continuer, elle doit donner : • • •

un consentement volontaire; un consentement éclairé; un consentement à chaque étape.

• • • • • •

Le consentement peut être retiré en tout temps, y compris le jour prévu de l’AMM.

d’une cérémonie ou d’une prière; d’enseignements; de moments passés sur la terre; d’un rassemblement; d’accompagnement dans le deuil; d’aiguillage vers des ressources communautaires.

Le deuil n’est pas un processus linéaire. Les familles et les personnes aidantes peuvent demander du soutien à différents moments.

Planification des détails Si la personne souhaite poursuivre, elle peut parler : • • • •

Suivi auprès de la famille et de la communauté Après un décès, la famille peut avoir besoin d’espace, de conseils ou de soutien. Par exemple, elle pourrait avoir besoin :

du lieu où elle voudrait que la procédure se déroule; des personnes dont elle souhaite alors être entourée; de ses besoins culturels ou cérémoniels; de ce qui compte le plus pour ce jour-là.

Les familles et les personnes aidantes peuvent aider la personne à cet égard si celle-ci le souhaite.

Procédure d’AMM (si la personne l’a choisie) Un praticien de l’AMM qualifié (p. ex. médecin, infirmier praticien ou infirmière praticienne) administre le médicament. Ce ne sont pas tous les prestataires de soins qui pratiquent l’AMM, et l’accès à cette procédure est coordonné par des programmes d’AMM ou des services d’orientation. La procédure d’AMM ne peut avoir lieu qu’avec un consentement clair et continu.

À retenir de cette section

Cette vue d’ensemble aide les gens à : • • • • • •

comprendre qu’ils ne sont pas obligés de se précipiter; savoir à quoi s’attendre en général; se sentir moins dépassés; poser des questions; reconnaître que l’AMM est volontaire; explorer toutes les options possibles.

La personne peut interrompre le processus, l’arrêter ou changer d’idée à tout moment. Son parcours est fondé sur le choix, la clarté et la bienveillance.

Boîte à outils Porteurs de parcours – L’AMM en bref

Section 4

Les réalités qui structurent les conversations sur l’AMM

Création d’un environnement sûr et favorable

Différences entre les régions

Accès aux soins palliatifs, aux soins à domicile et à d’autres formes de soutien

Communication et information

Prise de décision dans les moments difficiles

Quelques mots sur le consentement

Réalités émotionnelles

À retenir de cette section

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Création d’un environnement sûr et favorable L’expérience de chaque famille face à une maladie grave dépend de ses relations, de ses forces et de ses enseignements, ainsi que des systèmes qui l’entourent. La question de l’AMM survient souvent lors de périodes de changement, d’épuisement ou d’incertitude. Ces conversations n’arrivent pas seules. Elles se déroulent dans le contexte de vies, d’histoires et de communautés réelles. Cette section propose des pistes pour aider les individus, les familles et les personnes aidantes à comprendre la multitude de facteurs susceptibles d’influencer les conversations sur l’AMM, en particulier dans un contexte autochtone. Elle ne cherche pas à orienter la prise de décision, mais simplement à apporter une lueur de clarté et de compréhension dans une période difficile.

Différences entre les régions L’AMM est encadrée par la loi fédérale, mais chaque province et territoire organise ses services à sa manière. Il en ressort que le processus d’AMM peut varier selon le lieu de résidence. Ces différences touchent notamment : • • • • • •

la procédure d’orientation; la durée des démarches; la présence ou l’absence d’une équipe de coordination de l’AMM; la possibilité d’effectuer les évaluations virtuellement ou non; les formes d’aide offertes localement; la nécessité de se déplacer ou non.

Accès aux soins palliatifs, aux soins à domicile et à d’autres formes de soutien De nombreuses communautés autochtones ne bénéficient pas de l’égalité d’accès aux services de santé. Certaines familles ont accès à des soins palliatifs, à des visites à domicile et à une prise en charge des symptômes, tandis que pour d’autres, les services sont très limités. L’offre peut varier en fonction de divers facteurs : • • • • • • • •

éloignement des grands centres de santé; pénuries de personnel; disponibilité limitée des soins à domicile; absence de soins de répit; manque de services après les heures normales de bureau; obstacles administratifs; manque de soins culturellement sûrs; conditions météorologiques ou problèmes de transport.

Ces réalités ne reflètent pas la qualité des soins ou l’amour au sein de la famille; elles sont le résultat d’inégalités de longue date dans le système de santé. Les personnes aidantes peuvent épauler la famille en : • • • • •

validant ses préoccupations; l’aidant à se renseigner sur le soutien à sa disposition; l’aidant à naviguer à travers les démarches; l’invitant à ne rien précipiter; l’aidant à préparer ses questions pour les équipes de soins.

Les familles méritent des soins qui respectent leurs besoins, leurs enseignements et leur situation, où qu’elles vivent.

Pour de nombreuses familles autochtones, ces différences peuvent s’ajouter à d’autres circonstances, comme la vie en milieu rural ou isolé, les obstacles au transport, les routes saisonnières ou les services locaux limités. Ces différences ne reflètent pas la force de la famille ou sa capacité de soins; elles sont le résultat de la structure des systèmes de santé. Le fait de comprendre ces facteurs peut réduire la confusion et aider les familles à se sentir moins seules.

Boîte à outils Porteurs de parcours – Les réalités qui structurent les conversations sur l’AMM

Communication et information

Prise de décision dans les moments difficiles

Une maladie grave apporte souvent plus d’information que la famille ne peut en assimiler. Il arrive que les rendez-vous soient précipités, que les prestataires de soins utilisent des mots peu familiers. Les membres de la famille peuvent être fatigués, émotifs ou en proie à la souffrance au moment où on leur communique de l’information importante.

Les conversations sur l’AMM surviennent souvent dans les périodes :

Il est fréquent que les familles ne sachent pas trop : • • • • •

ce qu’on leur a dit; les options qui s’offrent à elles; à qui elles devraient s’adresser ensuite; si l’AMM a été évoquée; quoi faire ensuite.

Les familles n’ont pas besoin de tout comprendre en une seule conversation. Les choses peuvent devenir plus claires avec le temps. Pour épauler les familles, il convient que les personnes aidantes : • • • • •

leur donnent des explications calmes et cohérentes; leur laissent du temps pour revoir l’information; utilisent un langage simple; les aident à préparer leurs questions; les encouragent, au besoin, à ne rien précipiter.

De l’information claire favorise la sécurité émotionnelle et réduit la peur.

• • • • • •

de douleur; de fatigue; de changement soudain de l’état de santé; d’épuisement des proches aidants et aidantes; de surcharge émotionnelle; de crainte d’être un fardeau.

Ces moments peuvent rendre les décisions plus lourdes à prendre, même lorsque le temps ne manque pas. Les personnes aidantes peuvent aider les familles à : • • • • • •

se rappeler que l’AMM n’est pas une urgence; ralentir les conversations; prendre des temps d’arrêt; s’ancrer par la culture ou les cérémonies; réfléchir à ce qui compte le plus; prévoir des moments pour réfléchir ou se réunir.

La lenteur est un signe d’attention et non d’incertitude.

Quelques mots sur le consentement L’AMM nécessite que la personne comprenne sa situation, qu’elle en fasse elle-même la demande et qu’elle y consente de manière continue. La loi exige ce qui suit : • • • •

la décision doit venir de la personne; la personne doit comprendre l’information; le choix doit être volontaire; le consentement doit être maintenu à chaque étape.

Les personnes aidantes n’ont pas à évaluer le consentement ou la capacité de la personne; ce sont les prestataires de soins qui le font. Cela dit, les personnes aidantes peuvent préparer les familles en : • • •

les encourageant à exprimer clairement leurs souhaits; les aidant à réfléchir à la manière de communiquer l’information; leur rappelant qu’elles peuvent interrompre ou arrêter le processus en tout temps.

Le consentement passe par la clarté, pas par la pression. 32

Boîte à outils Porteurs de parcours – Les réalités qui structurent les conversations sur l’AMM

À retenir de cette section

Réalités émotionnelles Lorsqu’elle est évoquée, la question de l’AMM peut susciter un flot d’émotions. Les familles font état de sentiments variés : • • • • • • • • • •

peur; tristesse; soulagement; confusion; espoir d’un réconfort; incertitude; colère; protection; crainte d’ordre culturel; amour.

Il n’y a pas de « bonne façon » de ressentir les choses.

Pour aider les familles à s’ancrer, les personnes aidantes doivent : • • • • •

écouter sans juger; reconnaître la validité de toutes les émotions; laisser la place au silence, aux larmes ou à la réflexion; soutenir les pratiques culturelles ou spirituelles; s’asseoir aux côtés des familles dans les moments difficiles.

Le soutien émotionnel est aussi important que les soins médicaux.

Ces réalités aident les familles et les personnes aidantes à : • • • • • •

se sentir moins dépassées; comprendre que les différences régionales sont normales; reconnaître que les questions et la confusion sont valables; trouver des mesures de soutien susceptibles de les aider; progresser dans les conversations à leur propre rythme; se sentir vues, respectées et comprises.

Cette section ne dit pas aux familles quelles décisions prendre. Elle reconnaît simplement le contexte dans lequel elles naviguent et crée un espace de clarté, de compassion et de connexion.

Piste de réflexion bienveillante Quelles sont les émotions qui vous étreignent en ce moment? Qu’est-ce qui vous aide à trouver la stabilité quand vos émotions vous pèsent? Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de ressentir les choses. Les émotions peuvent évoluer au fil du temps, et le soutien peut être différent d’un jour à l’autre.

Boîte à outils Porteurs de parcours – Les réalités qui structurent les conversations sur l’AMM

Section 5

Considérations culturelles, spirituelles et relationnelles

Porteurs de parcours

Rôles de la famille et de la communauté

Enseignements et croyances sur la vie, la mort et la transition

Pratiques spirituelles et culturelles

Le besoin de temps et d’espace

Recherche de clarté et d’une compréhension commune

Le rôle des Aînés et Aînées et des Porteurs et Porteuses de savoirs

L’importance des considérations culturelles, spirituelles et relationnelles

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Considérations culturelles, spirituelles et relationnelles Chez les Nations autochtones, les discussions sur la maladie, les soins et la fin de vie sont intimement liées à la culture, aux relations et à l’esprit. Les enseignements ne sont pas tous les mêmes. Chaque famille a sa propre façon de concevoir la vie, la transition et les soins. Cette section ne définit pas ce que devrait être la culture ou la spiritualité. Elle laisse plutôt la place aux connaissances, aux pratiques et aux forces que les familles et les communautés possèdent déjà. L’AMM peut être un sujet sensible. Pour bon nombre d’Autochtones, les décisions relatives aux soins sont liées à la famille, à la communauté, aux ancêtres, à la terre et aux croyances spirituelles. Les personnes aidantes peuvent épauler les familles en encourageant l’ancrage, la clarté et les rapprochements au cours de ces conversations.

Rôles de la famille et de la communauté

De nombreuses familles autochtones prennent les décisions ensemble. La maladie favorise souvent les rapprochements entre : • • • • •

les enfants et les petits-enfants; les frères et sœurs et la famille élargie; les personnes aidantes et les amis proches; les membres de la communauté; les Aînés et Aînées et les Porteurs et Porteuses de savoirs.

La prise de décision peut être un acte collectif plutôt qu’individuel. Le partage des responsabilités est une forme de force et une manifestation de bienveillance. Les personnes aidantes peuvent le favoriser en : • • • • •

demandant à la personne qui elle souhaite voir s’impliquer; accordant plus de temps aux discussions familiales; aidant à clarifier l’information au sein de grands groupes; facilitant la communication entre la famille et les équipes de soins; respectant la lenteur des décisions.

La prise de décision collective n’est pas un obstacle. Elle est le reflet des liens relationnels profonds qui unissent de nombreuses familles.

Boîte à outils Porteurs de parcours – Considérations culturelles, spirituelles et relationnelles

Enseignements et croyances sur la vie, la mort et la transition Les Peuples autochtones sont porteurs d’enseignements divers sur : • • • • • •

le voyage de l’esprit; le rôle des ancêtres; les transitions en fin de vie; la relation entre la terre, le corps et l’esprit; la préparation de la suite du voyage; la présence continue des êtres chers disparus.

Ces enseignements peuvent guider la façon dont les familles comprennent la souffrance, le confort et le choix. Ils peuvent offrir un point d’ancrage dans les moments d’incertitude. Les personnes aidantes n’ont pas à interpréter ou à expliquer ces enseignements. Le simple fait de leur faire de la place peut apporter force et clarté.

Piste de réflexion bienveillante Y a-t-il des enseignements, des croyances ou des pratiques que vous aimeriez introduire dans cette conversation? Quels genres de soins seraient culturellement ou spirituellement adaptés? Ces réflexions vous appartiennent, à vous et à votre famille. Il ne faut pas s’attendre à des réponses immédiates : les enseignements peuvent se révéler au fil du temps.

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Pratiques spirituelles et culturelles Les cérémonies sont une source de force pour de nombreuses familles, en particulier dans les périodes de transition ou de deuil. Voici quelques exemples de pratiques culturelles : • • • • • • • •

purification par la fumée; prière; chants ou tambours; réflexion silencieuse; remèdes traditionnels; moments passés sur la terre; préparation du lieu; rencontre avec un Aîné ou une Aînée, un Porteur ou une Porteuse de savoirs.

Les familles peuvent avoir recours à une cérémonie pour : • • • • • •

trouver du réconfort; se préparer émotionnellement ou spirituellement; honorer les êtres chers; faciliter la prise de décision; guider l’esprit; se réunir.

Certaines familles peuvent choisir de ne pas y avoir recours à certains moments. Ce choix est également valable. L’expression culturelle est une affaire de famille. Elle est guidée par ses enseignements et ses expériences. Les personnes aidantes peuvent la favoriser en : • • • • •

demandant avec délicatesse quelles sont les pratiques jugées importantes; aidant les familles à organiser une cérémonie si elles le souhaitent; communiquant les besoins culturels à l’équipe soignante; garantissant l’intimité ou l’espace nécessaire pour les pratiques spirituelles; favorisant les liens avec les Aînés et Aînées ou les Porteuses et Porteurs de savoirs.

La cérémonie peut aider les familles à s’ancrer, à se rapprocher et à se soutenir.

Le besoin de temps et d’espace La maladie peut créer un sentiment d’urgence, mais il n’y a pas lieu de hâter les décisions concernant les soins. Les familles ont souvent besoin de temps pour : • • • • • • •

se réunir; entrer en contact avec des Aînés et Aînées ou des Porteuses et Porteurs de savoirs; réfléchir aux enseignements; rassembler leur force émotionnelle; comprendre les différentes avenues à leur portée; réfléchir à ce qui correspond à leurs valeurs; réfléchir aux répercussions des choix sur la famille et la communauté.

Les personnes aidantes jouent un rôle important en ralentissant le rythme. Le fait de prendre un temps d’arrêt permet d’y voir plus clair, de s’ancrer et de trouver une sécurité émotionnelle. Un simple rappel, tel que « rien ne vous oblige à prendre une décision aujourd’hui », peut faire baisser la pression.

Recherche de clarté et d’une compréhension commune Les membres de la famille n’ont pas toujours la même vision de la maladie ou des soins de fin de vie. Cela ne signifie pas pour autant qu’ils sont en conflit, mais plutôt qu’ils se sentent profondément concernés et qu’ils traversent une période difficile. Des différences peuvent apparaître dans : • • • • • •

la manière dont les enseignements guident la décision; le sens donné à la souffrance; le maintien d’un traitement; la nature du confort recherché; la signification culturelle ou spirituelle de l’AMM; la rapidité de la prise de décisions.

Les personnes aidantes apportent de la clarté lorsqu’elles : • • • • •

utilisent un langage simple et cohérent; ralentissent la conversation; aident les familles à exprimer leur point de vue; résument l’information avec douceur; font en sorte que la voix de la personne reste centrale.

Une compréhension commune n’est pas synonyme de consensus. Elle signifie plutôt que chacune et chacun se sent écouté, informé et honoré.

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Le rôle des Aînés et Aînées et des Porteurs et Porteuses de savoirs

De nombreuses familles demandent conseil à des Aînés ou à des Porteurs de savoirs lors de conversations difficiles. Ces personnes peuvent : • • • • • •

prodiguer des enseignements; offrir un ancrage émotionnel et spirituel; aider les familles à se préparer; célébrer des cérémonies; aider les familles à réfléchir aux valeurs et aux relations; apporter calme, force et assurance.

Les personnes aidantes peuvent le favoriser en : • • • •

demandant à la famille si elle souhaite obtenir de l’accompagnement; l’aidant à entrer en contact avec les bonnes personnes, au besoin; respectant le fait que les familles préfèrent parler en privé; faisant de la place pour les enseignements transmis en privé.

Les Aînés et Aînées apportent un ancrage et une continuité que les soins cliniques ne peuvent remplacer.

L’importance des considérations culturelles, spirituelles et relationnelles Lorsque les conversations mettent à l’honneur la culture, les relations et l’esprit, les familles se sentent souvent : • • • • • •

plus ancrées; moins dépassées; plus connectées à leurs enseignements; plus confiantes dans leurs décisions; mieux soutenues par leur communauté; plus à même d’agir à un rythme confortable.

L’AMM n’est jamais une question purement médicale. Elle touche à l’identité, à la famille, à l’histoire, aux enseignements et à la communauté. Cette section ne prescrit pas une manière unique d’aborder ces moments. Elle reconnaît simplement les nombreuses formes de sagesse et de soins dont sont porteuses les familles autochtones afin que les personnes aidantes puissent les accompagner avec respect, clarté et compassion.

Piste de réflexion bienveillante Y a-t-il un Aîné ou une Aînée, une Porteuse ou un Porteur de savoirs ou une personne de confiance que vous aimeriez impliquer ou avec qui vous aimeriez parler? La participation des autres est un choix, pas une obligation. Le soutien peut être sollicité à n’importe quel stade, ou jamais.

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Outils destinés aux individus, aux familles et aux personnes aidantes

Porteurs de parcours

Section 6

Comment utiliser ces outils

Feuille de travail 1 : Préparation aux conversations difficiles

Feuille de travail 2 : Questions à poser à l’équipe soignante

Feuille de travail 3 : Réflexion sur les valeurs, les besoins et les priorités

Feuille de travail 4 : Outil de suivi des conversations

Feuille de travail 5 : Outil de réflexion sur la clarté et le consentement

Feuille de travail 6 : Outil de soutien à la culture et aux cérémonies

Feuille de travail 7 : Outil de réflexion pour les personnes aidantes, les intervenants et les intervenantes

Outils destinés aux individus, aux familles et aux personnes aidantes Les conversations sur les maladies graves et l’AMM peuvent être chargées d’émotions, déroutantes ou accablantes, non seulement pour les familles et les personnes aidantes, mais aussi pour la personne qui vit avec la maladie. Chaque personne concernée peut avoir des questions, des inquiétudes, des espoirs ou des craintes, et chacune peut traiter l’information à sa manière.

Comment utiliser ces outils Ces outils peuvent être utilisés : • • • • • • •

Ces outils ont pour but d’aider quiconque participe à des conversations sur l’AMM, y compris : • • •

les personnes qui s’intéressent à l’AMM ou qui envisagent d’y avoir recours; les membres de la famille, les proches et les aidantes et aidants; les intervenants et intervenantes, les personnes aidantes et les membres du personnel du mieux-être mental autochtone.

Les outils offrent un ancrage, une structure et un point de départ pour la réflexion. Ils n’orientent pas les décisions et n’encouragent aucun choix plus qu’un autre. Ils apportent simplement un soutien attentionné dans les moments qui peuvent sembler lourds ou incertains.

en privé par la personne qui envisage l’AMM; avec une personne aidante, un Aîné ou une Aînée, ou un membre de la famille; lors des conversations avec les équipes de soins; avant les rendez-vous, pour s’y préparer; après les rendez-vous, pour aider à comprendre l’information communiquée; lors des réunions de famille ou des discussions au sein de la communauté; par les personnes aidantes ayant besoin de conseils pour structurer des conversations difficiles.

Il n’y a pas de « bonne » façon de les utiliser. Vous pouvez les parcourir à votre rythme, sauter les pages qui ne vous conviennent pas ou revenir à certaines sections quand vous en aurez la force. Ces outils aident les individus, les familles et les personnes aidantes à : • • • • • • • •

ralentir; réfléchir aux valeurs, aux besoins et aux priorités; structurer l’information; formuler leurs questions; comprendre leurs réactions émotionnelles; placer les enseignements culturels ou les cérémonies au centre des démarches; naviguer avec plus d’aisance dans ces conversations; se sentir moins débordés et mieux soutenus.

Plutôt que des instructions, ces pages proposent un accompagnement en douceur.

Boîte à outils Porteurs de parcours – Outils destinés aux individus, aux familles et aux personnes aidantes

Feuilles de travail #

Boîte à outils Porteurs de parcours – Outils destinés aux individus, aux familles et aux personnes aidantes

Feuille de travail

Description

Préparation aux conversations difficiles

Pour aider les individus, les familles et les personnes aidantes à se préparer en douceur à parler d’une maladie grave ou de l’AMM

Questions à poser à l’équipe soignante

À utiliser pendant ou avant les rendez-vous comme aide-mémoire

Réflexion sur les valeurs, les besoins et les priorités

Pour les individus ou les familles, à réaliser en solo ou ensemble

Outil de suivi des conversations

Pour garder le fil des discussions

Outil de réflexion sur la clarté des décisions et le consentement

Pour la personne qui envisage l’AMM et la famille

Outil de soutien à la culture et aux cérémonies

Pour honorer les enseignements, les pratiques et les techniques d’ancrage

Outil de réflexion pour les personnes aidantes, les intervenants et les intervenantes

Pour faciliter les conversations sur l’AMM

Boîte à outils Porteurs de parcours – Feuilles de travail

Feuille de travail 1

Préparation aux conversations difficiles Pour les individus, les familles et les personnes aidantes Parler d’une maladie grave ou de l’AMM peut susciter un flot d’émotions. Cette page vous aidera à vous préparer en douceur.

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Pendant la conversation

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Si vous trouvez que tout va trop vite ou que la situation est confuse, vous pouvez dire : « Est-ce qu’on pourrait ralentir? » « Pouvez-vous me l’expliquer autrement? » « J’ai besoin d’un moment. » « J’essaie de comprendre ce que ça implique pour moi/nous. »

Avant la conversation

Notes (faits marquants ou autres) :

Comment je me sens aujourd’hui? (Écrivez tout ce qui vous vient à l’esprit : émotions, peurs, espoirs, sensations physiques.) Qu’est-ce qui me pèse sur les épaules? Qu’est-ce que je veux comprendre ou demander? Qui voudrais-je avoir à mes côtés pour me soutenir? Y a-t-il des formes de soutien culturel ou spirituel auxquelles j’aimerais avoir recours (purification, prière, remèdes traditionnels, enseignements, objet qui aide à s’ancrer, etc.)?

Après la conversation Qu’est-ce que j’ai compris de la discussion? Qu’est-ce qui n’est pas encore clair? À qui dois-je m’adresser ensuite (famille, personne aidante, Aîné ou Aînée, Porteur ou Porteuse de savoirs)? De quel genre de soutien ai-je besoin pour aller de l’avant?

Boîte à outils Porteurs de parcours – Feuille de travail 1 : Préparation aux conversations difficiles

Feuille de travail 2

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Questions à poser à l’équipe soignante

Soutien culturel et spirituel

À utiliser pendant ou avant les rendez-vous

Les cérémonies peuvent-elles faire partie de mes soins?

Apportez cette page avec vous et ajoutez-y vos propres questions.

À qui puis-je m’adresser pour parler de mes besoins culturels? Aurai-je accès à la purification, à la prière, au chant ou aux remèdes traditionnels?

Au sujet de mes/nos options de soins Quels sont les soins de confort à ma/notre disposition? Quelles sont les formes de soutien existantes à la maison? À quoi pouvons-nous nous attendre dans les semaines ou les mois à venir? Quelles sont les options pour prendre en charge les symptômes ou la douleur?

Suivi À qui dois-je m’adresser si j’ai d’autres questions plus tard? Comment puis-je obtenir plus de temps si j’en ai besoin?

Au sujet de l’AMM Comment fonctionne l’AMM là où je vis? Quelles sont les étapes à suivre? Quels sont les critères de consentement à ces démarches? Que se passera-t-il si je change d’avis?

Boîte à outils Porteurs de parcours – Feuille de travail 2 : Questions à poser à l’équipe soignante

Feuille de travail 3

Réflexion sur les valeurs, les besoins et les priorités

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Quels sont mes/nos motifs de crainte ou d’inquiétude?

Pour les individus ou les familles, à réaliser en solo ou ensemble Qu’est-ce qui compte le plus pour moi/nous en ce moment?

Quels sont mes/nos espoirs pour les jours, semaines ou mois à venir? Qu’est-ce qui apporte du réconfort, de la paix ou un ancrage?

Quels enseignements, quelles croyances ou quelles traditions me / nous guident?

Boîte à outils Porteurs de parcours – Feuille de travail 3 : Réflexion sur les valeurs, les besoins et les priorités

Quels sont les types de soutien qui semblent importants en ce moment?

Boîte à outils Porteurs de parcours – Feuille de travail 3 : Réflexion sur les valeurs, les besoins et les priorités

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Feuille de travail 4

Outil de suivi des conversations Pour garder le fil des discussions

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Feuille de travail 5

Outil de réflexion sur la clarté des décisions et le consentement Pour la personne qui envisage l’AMM et la famille

Date de la conversation :

Qu’est-ce que je comprends de mon état actuel?

Qu’est-ce qui n’est pas clair ou pas résolu?

Comment est-ce que je me sens, sur le plan émotionnel? Spirituel? Physique?

De quelles informations ai-je encore besoin?

Est-ce que je me sens pressé(e), sous pression ou hésitant(e)? (Si oui, vous avez le droit de faire une pause.)

À quoi voudrais-je réfléchir plus longtemps?

Personnes présentes :

Sujets abordés :

Renseignements importants ou significatifs :

Renseignements confus ou à clarifier :

Questions qu’il reste à poser :

Étapes suivantes :

Besoins culturels ou spirituels mentionnés : Est-ce que je veux interrompre le processus, le reprendre ou y repenser plus tard?

Boîte à outils Porteurs de parcours – Feuille de travail 4 : Outil de suivi des conversations

Boîte à outils Porteurs de parcours – Feuille de travail 5 : Outil de réflexion sur la clarté des décisions et le consentement

Feuille de travail 6

Outil de soutien à la culture et aux cérémonies Pour honorer les enseignements, les pratiques et les techniques d’ancrage

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Feuille de travail 7

Outil de réflexion pour les personnes aidantes, les intervenants et les intervenantes Pour faciliter les conversations sur l’AMM

Enseignements ou croyances qui me/nous guident :

Comment la conversation d’aujourd’hui m’a-t-elle affecté(e) émotionnellement ou spirituellement?

Cérémonies ou pratiques qui semblent importantes (purification, prière, chant, remèdes traditionnels, lien avec la terre, réflexion, etc.) :

Qu’est-ce qui m’a pesé? Qu’est-ce qui m’a semblé important?

Personnes que je veux / nous voulons impliquer (Aînés et Aînées, Porteurs et Porteuses de savoirs, membres de la famille) :

Quelles sont les pratiques d’ancrage qui favorisent mon bien-être?

Besoins culturels à communiquer à l’équipe soignante :

De quel soutien ai-je besoin avant la prochaine visite ou le prochain appel?

Objets ou techniques qui aident à s’ancrer ou à se retrouver dans les moments difficiles :

Comment puis-je continuer à offrir des soins relationnels et adaptés à la culture?

Boîte à outils Porteurs de parcours – Feuille de travail 6 : Outil de soutien à la culture et aux cérémonies

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Boîte à outils Porteurs de parcours – Feuille de travail 7 : Outil de réflexion pour les personnes aidantes, les intervenants et les intervenantes

Section 7

Chagrin, deuil et soutien culturel

Porteurs de parcours

Le deuil dans les contextes autochtones

Soutien culturel et spirituel

Soutien communautaire aux personnes en deuil

Le deuil n’a pas de date limite

Prendre soin des personnes aidantes, des intervenants et des intervenantes

À retenir de cette section

Accompagner les individus, les familles et les communautés après une perte Le chagrin s’exprime de différentes manières. Pour bon nombre d’Autochtones, le deuil n’est pas seulement émotionnel, il peut être spirituel, relationnel et physique, et se rattacher à la terre, à la mémoire et aux ancêtres. Lorsqu’une personne décède, en particulier à la suite d’une maladie difficile ou d’un processus décisionnel complexe, les familles et les personnes aidantes peuvent avoir besoin de temps, d’une cérémonie et de soutien pour traverser doucement cette épreuve. Cette section propose à cet égard des points de départ pour se recentrer. Les familles peuvent choisir les aides qui correspondent à leurs enseignements, à leurs relations et à leurs besoins.

Le deuil dans les contextes autochtones Le deuil peut être façonné par : • • • • • • •

les enseignements familiaux; les pratiques culturelles ou spirituelles; les responsabilités collectives; le rôle de la personne dans la famille; les pertes ou traumatismes passés; les cérémonies et le lien avec la terre; les relations avec les Aînés et Aînées, les Porteurs et Porteuses de savoirs ou les personnes aidantes.

Certaines familles traversent le deuil en silence. D’autres se réunissent, organisent des cérémonies ou échangent des histoires. Certaines peuvent vouloir de l’espace. D’autres chercheront plutôt des conseils ou un soutien. Toutes les réactions sont valables. Les personnes aidantes peuvent soutenir les familles en leur offrant : • • • • •

une présence calme; du temps et de l’espace; un encouragement à honorer les enseignements; de l’aide pour trouver des soutiens culturels et spirituels; des rappels que le deuil n’a pas de date limite.

Boîte à outils Porteurs de parcours – Chagrin, deuil et soutien culturel

Soutien culturel et spirituel De nombreuses familles tirent leur force des : • • • • • • •

Aînés et Aînées; Porteurs et Porteuses de savoirs; Guérisseuses et Guérisseurs traditionnels; aides de cérémonie ou soutiens spirituels; chants, tambours ou ressources communautaires; moments passés sur la terre; remèdes traditionnels et cérémonies.

Ces formes de soutien peuvent prendre diverses formes : • • • • • •

enseignements pour le voyage de l’esprit; purification ou prière; chants ou tambours; histoires de réconfort et de continuité; conseils aux familles en deuil; pratiques d’ancrage qui aident les gens à se sentir moins seuls.

Les personnes aidantes peuvent demander avec délicatesse : « Souhaitez-vous entrer en contact avec un Aîné ou un Porteur de savoir pendant cette période? » Les familles peuvent choisir ce qui leur convient le mieux.

Soutien communautaire aux personnes en deuil De nombreuses communautés disposent de ressources locales, notamment : • • • • • • •

des équipes de mieux-être mental; du personnel en santé communautaire; des rassemblements ou des cercles pour les personnes en deuil; des programmes mis en place par les Centres d’amitié; des activités de guérison par la terre; des groupes familiaux ou communautaires de soutien aux personnes en deuil; des services de soutien pour les jeunes et les personnes proches aidantes.

Ces espaces peuvent aider les familles et les personnes aidantes à se réunir, à échanger des histoires ou à recevoir des conseils dans les moments difficiles.

Le deuil n’a pas de date limite

À retenir de cette section

Le chagrin peut surgir :

Le deuil fait partie du parcours d’aidance.

• • • • • • •

En abordant le deuil dans cette boîte à outils, nous reconnaissons :

immédiatement; des semaines ou des mois plus tard; pendant les moments de calme; pendant une cérémonie; lors d’un rassemblement familial; lorsque les souvenirs refont surface; à l’occasion d’anniversaires ou de dates importantes.

Il n’y a pas de « bonne façon » de vivre son deuil. Les familles et les personnes aidantes ont besoin d’un soutien sûr, cohérent et adapté à leur culture.

• • • •

le choc émotionnel et spirituel que provoquent les décisions de fin de vie; l’importance de l’ancrage culturel; la force du soutien relationnel et communautaire; le besoin de bienveillance après la prise de décision.

Le deuil peut être vécu, soutenu et observé de manière à honorer l’esprit, la famille et la communauté.

Prendre soin des personnes aidantes, des intervenants et des intervenantes Les personnes aidantes peuvent vivre : • • • • •

de l’épuisement émotionnel; de l’usure de compassion; de la lourdeur spirituelle; de l’inquiétude pour la famille; un chagrin personnel.

Les intervenantes et intervenants méritent eux aussi de l’espace et du soutien. Un outil de réflexion pour les personnes aidantes se trouve à la section 6. Au besoin, les personnes aidantes peuvent faire appel à des collègues, à leur hiérarchie ou à du personnel de soutien culturel.

Boîte à outils Porteurs de parcours – Chagrin, deuil et soutien culturel

Section 8

Glossaire

Ces définitions ont pour but de faciliter la compréhension. Elles ne remplacent pas les enseignements médicaux, juridiques ou culturels. Les individus, les familles et les personnes aidantes peuvent utiliser ces termes de la manière qui leur semble la plus pertinente.

Porteurs de parcours

• • •

Glossaire

AMM (aide médicale à mourir) Intervention médicale légale par laquelle un médecin, un infirmier praticien ou une infirmière praticienne administre des médicaments qui mettent intentionnellement fin à la vie d’une personne. Elle n’est accessible qu’aux adultes qui en font la demande et qui répondent à des critères juridiques bien précis. Capacité/Aptitude à prendre des décisions Aptitude d’une personne à comprendre sa situation, à étudier les diverses avenues et à prendre sa propre décision. Dans le cadre de l’AMM, la personne doit être apte à prendre une décision à chaque étape. Consentement Permission donnée librement, en connaissance de cause et de manière continue. Dans le contexte de l’AMM, la personne doit donner son consentement tout au long du processus et peut le retirer à tout moment. Déclin (au sens médical du terme) Dégradation progressive de la santé, des capacités ou de l’état d’une personne, sans possibilité de retour en arrière.

Glossaire

Planification préalable de soins Processus par lequel une personne détermine et fait connaître les types de soins qu’elle souhaiterait recevoir à l’avenir, en particulier si elle n’est plus en mesure de s’exprimer elle-même. Soins de confort (soins palliatifs) Soins axés sur le soulagement de la douleur, le confort et l’amélioration de la qualité de vie. Ils englobent le soutien émotionnel, spirituel et culturel. Soins de fin de vie Type de soins axés sur le confort, la dignité et la qualité de vie des personnes en fin de vie. Ils peuvent être prodigués à domicile, à l’hôpital ou dans un centre spécialisé dans les soins palliatifs. Souffrance (au sens de la législation sur l’AMM) Douleur physique ou émotionnelle, détresse ou expérience que la personne juge insupportable. Seule la personne elle-même peut déterminer ce qui constitue une souffrance.

Évaluation (de l’admissibilité à l’AMM) Conversations avec deux prestataires de soins indépendants pour s’assurer qu’une personne répond aux critères légaux de l’AMM et comprend les options qui s’offrent à elle. Ces évaluations permettent de confirmer que la décision est éclairée et volontaire.

Porteurs Boîte à outils de parcours Porteurs de parcours – Glossaire

Section 9

Ressources

Ces ressources peuvent être utiles aux individus, aux familles, aux personnes aidantes et aux membres du personnel du mieux-être mental tenant compte des traumatismes qui sont appelés à discuter de l’AMM. Bien qu’elles ne soient pas toutes accessibles dans chaque communauté, elles constituent de bons points de départ pour trouver du réconfort, un ancrage culturel, du soutien en situation de deuil et de l’accompagnement en période de crise. Certaines ressources sont disponibles en français à des fins de confort, de compréhension et d’accessibilité, d’autres ne sont offertes qu’en anglais. 72

Porteurs de parcours

• • •

Chagrin et deuil

Services d’écoute et d’aide téléphoniques

Ressources

Ligne d’écoute d’espoir pour le mieux-être Soutien émotionnel respectueux de la culture 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 pour les Autochtones partout au Canada. 1 855 242-3310 | espoirpourlemieuxetre.ca

(Service en anglais et en français; en cri, ojibwé et inuktitut sur demande) 988 – Ligne d’aide en cas de crise de suicide Service national d’aide en cas de crise 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, pour toute personne en détresse. Par téléphone ou message texte : 988 | 988.fr

(Service en anglais et en français)

Ressources

Alliance canadienne pour le deuil Programmes nationaux d’éducation et de soutien entourant le deuil partout au Canada. ledeuil.ca

(Ressources en anglais et en français)

Soutien à la culture et à la main-d’œuvre autochtones Centre de collaboration nationale de la santé autochtone Ressources culturelles liées à la santé, aux soins de fin de vie et au mieux-être autochtone. ccnsa.ca

Information et soutien aux familles expressément en lien avec l’AMM Aperçu officiel de l’AMM (Santé Canada) Explication claire de l’aide médicale à mourir au Canada. canada.ca/fr/sante-canada/services/servicesavantages-lies-sante/aide-medicale-mourir (Ressources en anglais et en français) Le deuil et l’AMM Brochure sur les réactions au deuil après une intervention d’AMM. dyingwithdignity.ca/fr/education-resources/grief-and-maid (Contenu en anglais et en français) Mourir dans la dignité Canada Information sur l’admissibilité à l’AMM, les garanties et les ressources pour les familles avant et après un décès médicalement assisté. dyingwithdignity.ca/fr

(Service en anglais et en français) Portail palliatif canadien Ressources sur les maladies graves, les soins de fin de vie, le deuil et les perspectives culturelles sur la mort. portailpalliatif.ca

(Service en anglais et en français) First Peoples Wellness Circle Ressources et soutien en matière de mieuxêtre mental pour les communautés et les personnes aidantes des Premières Nations. FPWC.ca

(Ressources en anglais et en français)

Soutien local/communautaire et culturel En fonction de la région ou de la Nation, les familles peuvent être mises en relation avec : • • • •

des Aînés ou des Porteurs de savoirs; des Guérisseurs traditionnels ou des soutiens spirituels; des programmes communautaires de mieuxêtre ou de santé dirigés par des Autochtones; des Centres d’amitié ou des équipes de santé communautaires.

Les personnes aidantes et les familles peuvent s’adresser aux prestataires de soins, aux organisations autochtones ou à leur régie de la santé pour connaître les services de soutien offerts dans leur région.

(Service en anglais et en français)

Porteurs de parcours Boîte à outils Porteurs de parcours – Ressources

Services de coordination provinciaux et territoriaux de l’AMM Ressources

Où obtenir de l’information sur l’AMM et des services d’orientation au Canada? La plupart des provinces et des territoires proposent un service de coordination de l’AMM ou un mécanisme d’orientation. Ces services peuvent aider les individus, les familles et les personnes aidantes à : • • • • •

poser des questions; comprendre les processus locaux; en savoir plus sur les évaluations; explorer les formes d’aide à leur disposition; entrer en contact avec des praticiens de l’AMM qualifiés.

Comme les coordonnées des personnes-ressources changent au fil du temps, le meilleur moyen de trouver des renseignements à jour est d’effectuer une recherche de ce genre : « AMM + [province ou territoire] + service de coordination ».

Province/Territoire

Nom/Description du service

Lien/Accès

ColombieBritannique

Régies régionales de la santé (p. ex. la PHSA pour l’AMM)

PHSA – MAiD Office — page sur l’AMM : Provincial Health Services Authority

Alberta

Coordination provinciale de l’AMM assurée par Alberta Health Services (système de santé provincial)

Voir la liste des ressources d’AMM par province (dans le répertoire national) : CAMAP

Saskatchewan

Saskatchewan Health Authority – Programme d’AMM et coordination

Voir la liste des ressources d’AMM par province (dans le répertoire national) : CAMAP

Manitoba

Services d’AMM dans la province (Soins communs Manitoba)

Voir la liste des ressources d’AMM par province (dans le répertoire national) : CAMAP

Ontario

Service de coordination des soins de l’Ontario – aiguillage et coordination des évaluations 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7

Aide médicale à mourir et décisions de fin de vie : Ontario | 1-866-286-4023 (TTY 1-844-953-3350)

Québec

Réseau provincial de santé publique (CISSS/CIUSSS selon la région), par l’intermédiaire du programme officiel d’AMM

Aide médicale à mourir : Québec

NouveauBrunswick

Régies régionales de la santé : Réseaux de santé Horizon et Vitalité, selon la région

Voir la liste des ressources d’AMM par province (dans le répertoire national) : CAMAP

Nouvelle-Écosse

Nova Scotia Health – MAiD Access and Resource Team

Page officielle sur l’AMM avec les coordonnées téléphoniques et électroniques : Nova Scotia Health

Île-duPrince-Édouard

Santé Î.-P.-É. – Programme provincial d’AMM et coordination

Voir la page d’information officielle de l’Î.-P.-É. dans le répertoire national : CAMAP

Terre-Neuveet-Labrador

NL Health Services – Services d’AMM dans les zones régionales

Voir le survol du programme d’AMM dans la liste des services de santé régionaux : PEOLC Eastern Health

Yukon

Ministère de la Santé et des Affaires sociales du Yukon – Service de coordination de l’AMM

Voir la liste des ressources d’AMM par province (dans le répertoire national) : CAMAP

Territoires du Nord-Ouest

NWT Health and Social Services Authority – Programme territorial d’AMM

Voir la liste des ressources d’AMM par province (dans le répertoire national) : CAMAP

Nunavut

Ministère de la Santé du Nunavut – Information et services d’orientation sur l’AMM

Voir la liste des ressources d’AMM par province (dans le répertoire national) : CAMAP

Les individus, les familles et les personnes aidantes peuvent contacter leur régie régionale de la santé, leur hôpital ou leur praticien ou praticienne de l’AMM pour obtenir des conseils propres à leur région.

Porteurs Boîte à outils de parcours Porteurs de parcours – Ressources

Ces services peuvent favoriser la compréhension, faciliter la navigation et faire en sorte que les conversations se déroulent à un rythme convenable.

Porteurs de parcours