L A SA N T É SA N S TA B O U
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Le docteur Alexis Lacout, en collaboration avec le professeur Christian Perronne, vous donne les clés pour comprendre le fonctionnement de cette maladie et pour mieux la vivre au quotidien. Associant rigueur scientifique et approche bienveillante et empathique, l’auteur aborde le sujet sans tabou. Une vingtaine de cas cliniques et de témoignages complètent le livre, apportant aux explications médicales un regard humain et pratique sur cette maladie.
Alexis Lacout est médecin spécialiste en imagerie médicale, ancien interne et chef de clinique des hôpitaux de Paris. Membre du conseil scientifique de la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques, il a publié de nombreux articles dans des revues référencées et travaille actuellement avec le Pr Perronne sur des protocoles d’études de Lyme. Christian Perronne est docteur en médecine et chef du département des Maladies Infectieuses et Tropicales à l’Hôpital universitaire de Garches. Il a eu des responsabilités majeures dans plusieurs institutions dont l’Institut Pasteur, le Collège des universitaires des Maladies Infectieuses et Tropicales, le Conseil supérieur d’hygiène publique de France, le Haut Conseil de la santé publique, l’Agence du médicament et l’Organisation mondiale de la santé. Il est président du conseil scientifique de la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques.
La maladie de Lyme Docteur Alexis Lacout
Préface du Professeur Christian Perronne
Docteur Alexis Lacout
La maladie de Lyme, transmise par les tiques, est une maladie particulièrement complexe, au diagnostic difficile. Cette infection engendre beaucoup d’errance médicale et de mystification autour de ce qui est pourtant une réalité : des dizaines de milliers de personnes sont touchées par la maladie en France.
La maladie de Lyme
Une collection pour bien comprendre les maladies complexes, chroniques ou invalidantes et mieux les vivre au quotidien.
14,95 € MDS : MN00092
www.mangoeditions.com
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Sommaire Introduction......................................................................................... 8 La maladie de Lyme, qu’est-ce que c’est ?................... 16 Petit historique........................................................................................16 Définition de la maladie......................................................................... 19 La bactérie Borrelia.............................................................................23 Les co-infections particulières......................................................... 28 Babesia..................................................................................................29 Bartonella..............................................................................................29 Rickettsia...............................................................................................30 Ehrlichia et Anaplasma.......................................................................31 Coxiella burnetii....................................................................................31 Francisella tularensis..........................................................................32 Brucella..................................................................................................34 Virus .......................................................................................................34 Comment la maladie se transmet-elle ?......................................... 36
Comment s’établit le diagnostic ?...................................... 41 Un diagnostic compliqué ?...................................................................41 Plusieurs formes et stades de la maladie...................................... 44 Le stade primaire.................................................................................44 Le stade secondaire............................................................................45 Le stade tertiaire..................................................................................49 Lien entre la maladie de Lyme et les maladies auto-immunes.......61 Les examens biologiques et le diagnostic clinique.................... 70 Les tests disponibles.......................................................................... 70 Si tous les tests sont négatifs, que faire ?..................................... 77 Les examens d’imagerie........................................................................81 Les autres examens............................................................................... 83
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Comment soigner la maladie de Lyme ?........................ 85 Le traitement anti-infectieux............................................................ 85 La réaction de Jarisch-Herxheimer................................................ 96 La conduite et le suivi du traitement.............................................. 99 L’information du patient.....................................................................99 L’examen clinique.............................................................................. 102 La surveillance biologique...............................................................104
Comment soulager la maladie de Lyme ?...................106 Les supplémentations diverses...................................................... 106 Les vitamines, oligo-éléments et autres......................................106 La phytothérapie................................................................................ 107 Le microbiote intestinal.....................................................................116 Le repos et le bien-être psychologique.........................................118
Comment prévenir la maladie de Lyme ?.................... 121 Pourquoi cette maladie se développe-t-elle autant ?..............121 Comment éviter les piqûres de tiques ?....................................... 126 En cas de piqûre de tique sans érythème migrant, que faire ?...... 129
Les controverses autour de la maladie de Lyme......133 Des sérologies peu fiables................................................................. 133 Les capacités de la bactérie à persister dans des conditions défavorables..................................................137 Elles échappent au système immunitaire....................................138 Elles peuvent se cacher sous une carapace ou un biofilm......138 Elles se transforment en formes rondes...................................... 139 En résumé............................................................................................... 140
Conclusion............................................................................................ 147 Glossaire................................................................................................ 151 Bibliographie...................................................................................... 152 L’auteur.................................................................................................. 157 Le préfacier..........................................................................................159
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Introduction Tout a commencé en novembre 2015, lorsqu’une personne de ma famille est brutalement tombée malade. Elle était fatiguée et en surmenage professionnel. Un soir, sont apparues des paresthésies, c’est-à-dire des picotements, des fourmis du côté gauche ou droit du corps. Ces paresthésies ont ensuite rapidement et fortement augmenté en intensité et se sont étendues à tout le corps, y compris au visage. Quelques jours ont passé pendant que s’installait une grande fatigue. Finalement, une consultation en urgence a eu lieu auprès d’un neurologue, et quelques examens ont été pratiqués : ponction lombaire (normale) et électromyogramme (examen testant les nerfs) montrant un déficit sensitif et moteur modéré des nerfs périphériques. Un diagnostic de syndrome de Guillain-Barré a été évoqué. Il s’agit d’une maladie vraisemblablement auto-immune, souvent provoquée par un agent infectieux, provoquant une paralysie progressive ascendante (d’abord les pieds, puis les jambes, les cuisses, etc.), suivie d’une phase de stabilisation, puis d’une récupération, habituellement complète et définitive. Il y avait cependant un risque de passage en réanimation si les muscles respiratoires étaient touchés. Je me suis posé à ce moment la question de la maladie de Lyme, car je connaissais déjà bien le sujet, sans doute parce que je fréquentais des médecins vétérinaires.
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LE DIAGNOSTIC 13
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La maladie de Lyme, qu’est-ce que c’est ? Petit historique
La maladie de Lyme est connue depuis une centaine d’années. Cependant, l’homme vit avec la bactérie responsable, le spirochète, depuis la nuit des temps. On a trouvé de l’ADN de Borrelia dans l’homme des glaces, Ötzi, une momie datant de plus de cinq mille ans découverte en 1991 dans les Alpes. Quelle chance a eu cette momie, de bénéficier d’un test diagnostique que l’on ne met pas à disposition des patients ! Cette Borrelia était voisine de celle impliquée dans la maladie de Lyme de notre époque. Des observations et publications scientifiques ont décrit, au début du xxe siècle, des atteintes cutanées de maladie de Lyme, par exemple l’acrodermatite chronique atrophiante (forme tardive) ou l’érythème migrant (voir p. 44). C’est un dermatologue suédois, le docteur Arvis Afzelius, qui a évoqué pour la première fois l’érythème migrant en 1909. Plus tard, des associations seront suspectées entre ces lésions cutanées et des atteintes articulaires et neurologiques (méningite atteinte des racines nerveuses appelée « radiculite »).
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Imaginez ce qu’a pu vivre une patiente dont nous rapportons le cas ci-après. Ses symptômes ont commencé soudainement avec des brûlures urinaires et une anesthésie douloureuse des fesses. Au cours des jours suivants, des difficultés sont apparues pour la miction et la défécation, et ces troubles se sont rapidement majorés. Elle présentait des sensations anormales, des fourmillements (paresthésies) aux mollets puis aux pieds qui augmentaient progressivement en intensité. Par le passé, cette patiente avait été piquée de nombreuses fois par des tiques sans développer d’érythème migrant. L’examen clinique a révélé une paralysie du sphincter anal. Le problème de la rétention urinaire avait nécessité la mise en place d’une sonde. L’analyse du liquide cérébro-spinal a révélé une augmentation du taux de protéines et du nombre de lymphocytes. L’analyse bactériologique (c’est-à-dire la recherche de la bactérie dans le LCS) était négative. Les tests sérologiques, consistant à analyser un échantillon de sang pour déterminer l’absence ou la présence d’un anticorps, étaient également négatifs pour la maladie de Lyme. Une PCR pour un virus appelé virus d’Epstein Barr (EBV), agent de la mononucléose infectieuse, était positive dans le sang et le LCS. Un traitement par cortisone a été administré. Les résultats du traitement ont été décevants, avec persistance de troubles sphinctériens invalidants. Cependant, la sonde urinaire a pu être retirée.
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épinière, qui n’a pas montré d’anomalie. Les éléments de l’interrogatoire et la faible amélioration de son état neurologique malgré les traitements entrepris ont suggéré la possibilité d’une maladie de Lyme, bien que la sérologie
LE DIAGNOSTIC
La patiente a ensuite effectué une IRM de la moelle
de Lyme ait été négative. Un examen PCR urinaire et sanguin a donc été réalisé, montrant la présence de Borrelia (2600 bactéries/ml) et d’Anaplasma sp. (6000 bactéries/ml) dans les urines. La sérologie est revenue positive pour Babesia. Un traitement anti-infectieux a été instauré par antibiotiques (doxycycline) et hydroxychloroquine (Plaquenil®). La patiente a ajouté de l’huile essentielle d’origan vulgaire (efficace notamment grâce au carvacrol, puissant anti-infectieux à large spectre). Deux jours après, une résurgence spectaculaire de la douleur et des paresthésies a été interprétée comme une réaction de Jarisch-Herxheimer (exacerbation des signes sous traitement en faveur du diagnostic). La patiente a, par la suite, ajouté de son propre chef un traitement en aromathérapie par Artemisia annua en raison de sa sérologie positive de Babesia. Les paresthésies et les douleurs ont considérablement diminué à partir du premier mois de traitement, avec dans le même temps une diminution des déficits neurologiques sphinctériens. Le traitement par cortisone a pu être interrompu. Après quatre mois, la plupart des symptômes avaient disparu.
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Le docteur Richard Horowitz, médecin américain spécialiste de la maladie de Lyme, a listé les signes principaux et en a proposé un test diagnostique. Une publication récente6 a également fait une description précise de tous ces symptômes. Beaucoup de patients ont un tableau clinique de fibromyalgie, ou sont tout simplement fibromyalgiques. Ce n’est pas toujours facile, mais certains patients guérissent. Beaucoup de médecins l’ont observé, et qu’on ne dise pas que ces personnes sortent subitement de dépression (sous traitement anti-infectieux) ! Il existe de nombreux exemples.
Il y a cette jeune femme de quarante ans, amie d’un de mes collègues radiologue spécialisé en thorax, chez qui avait été diagnostiquée une fibromyalgie. Son cas a été évoqué lors d’une réunion médicale périodique où l’on évoque les pathologies pulmonaires. Face au test clinique de Richard Horowitz, elle présentait (liste non exhaustive) une asthénie invalidante, des troubles de la mémoire, de la concentration, du sommeil, des douleurs articulaires (avec gonflements) et musculaires migratoires, l’association fièvre – sueurs – bouffées de chaleur – frissons, des tremblements, des vertiges, des douleurs thoraciques, un essoufflement, des fourmillements et une vision parfois double. Toutes 6. Rebman A.W., Frontiers in Medicine, décembre 2017.
ses sérologies étaient négatives (Lyme et co-infections). Cela ne l’a pas empêchée de constater une amélioration spectaculaire sous association de doxycycline
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LE DIAGNOSTIC 57
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et d’hydroxychloroquine (Plaquénil®). Le traitement s’est terminé par l’emploi d’antiparasitaires et de tinidazole (afin de venir à bout de formes persistantes). Ensuite, une thérapie d’entretien par huile essentielle d’origan a été mise en route. La patiente a ajouté d’elle-même de l’Artemisia annua.
VOICI SON TÉMOIGNAGE : J’ai trente-quatre ans, une vie heureuse et bien remplie. Mariée, trois garçons ayant entre six et dix ans, un boulot qui me plaît, des copines, des loisirs… Et puis un jour, tout bascule. J’ai de violentes douleurs dans la hanche, puis le genou. Pratiquant le trail en forêt, je m’entraîne plus de sept heures par semaine, donc les blessures, ça arrive… Alors je ne m’inquiète pas, ça va passer. Mais les mois s’écoulent et ça ne s’arrange pas ; au contraire, d’autres problèmes et douleurs s’ajoutent, vont et viennent sans cause évidente. Je ne comprends pas mon corps. Des brûlures dans les membres, des problèmes de transit importants, des suées nocturnes, des flashs dans l’œil, des pertes de sensations au niveau de la peau, des doigts, une sciatique, une fatigue insurmontable, des nuits hachées par les douleurs… Je ne me reconnais plus. De médecin en médecin, de séance de kiné en séance d’ostéopathie, après moult traitements en tous genres, espoirs et désillusions, les années passent et je ne vais
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de mes problèmes une auréole rouge inexpliquée à l’aine, qui avait disparu d’elle-même au bout de trois semaines, puis qui était revenue, puis qui avait de nouveau disparu, la maladie de Lyme a été évoquée.
LE DIAGNOSTIC
pas mieux. Ayant eu quelques mois avant le début
Mais le test sanguin revenant négatif, cette éventualité a vite été écartée. Après six ans de galère, le constat est difficile. Je n’ai plus de travail, mes activités sont réduites aux rares jours où je souffre un peu moins. Je me gave d’antidouleurs plus ou moins efficaces. J’ai l’impression d’être spectatrice de la vie des autres. Mais je vais avoir la chance qu’on me propose un traitement à base d’antibiotiques et d’huiles essentielles… contre la maladie de Lyme ! Car bien que les sérologies soient négatives, mes symptômes multiples y ressemblent beaucoup. Le traitement me rend encore plus malade au début, mais peu à peu, je ressens une nette amélioration. Certains symptômes ont disparu, d’autres vont et viennent encore, mais ils ont perdu en intensité. Petit à petit, je reprends une vie normale. Faire ses courses, son ménage, sortir avec des amis, dormir une nuit complète… quel bonheur ! Aujourd’hui je vais bien, je reprends le sport doucement, j’ai des projets et j’essaie d’oublier cette très mauvaise période de ma vie.
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À RETENIR
• Ce n’est pas parce que les examens censés détecter la maladie de Lyme dans votre sang sont négatifs que vous devez être certain de ne pas l’avoir contractée. L’analyse clinique du médecin (c’est-à-dire basée sur les symptômes donnés par le patient) l’emporte sur tout. • En cas de traitement antibiotique, une recrudescence des douleurs est possible au départ, mais il ne faut pas s’inquiéter ; c’est le signe que le traitement fait effet, et donc que les symptômes s’amélioreront par la suite.
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Le docteur Alexis Lacout, en collaboration avec le professeur Christian Perronne, vous donne les clés pour comprendre le fonctionnement de cette maladie et pour mieux la vivre au quotidien. Associant rigueur scientifique et approche bienveillante et empathique, l’auteur aborde le sujet sans tabou. Une vingtaine de cas cliniques et de témoignages complètent le livre, apportant aux explications médicales un regard humain et pratique sur cette maladie.
Alexis Lacout est médecin spécialiste en imagerie médicale, ancien interne et chef de clinique des hôpitaux de Paris. Membre du conseil scientifique de la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques, il a publié de nombreux articles dans des revues référencées et travaille actuellement avec le Pr Perronne sur des protocoles d’études de Lyme. Christian Perronne est docteur en médecine et chef du département des Maladies Infectieuses et Tropicales à l’Hôpital universitaire de Garches. Il a eu des responsabilités majeures dans plusieurs institutions dont l’Institut Pasteur, le Collège des universitaires des Maladies Infectieuses et Tropicales, le Conseil supérieur d’hygiène publique de France, le Haut Conseil de la santé publique, l’Agence du médicament et l’Organisation mondiale de la santé. Il est président du conseil scientifique de la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques.
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La maladie de Lyme, transmise par les tiques, est une maladie particulièrement complexe, au diagnostic difficile. Cette infection engendre beaucoup d’errance médicale et de mystification autour de ce qui est pourtant une réalité : des dizaines de milliers de personnes sont touchées par la maladie en France.
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