enfant autiste

Ginette Bernier – Line Gascon

Préfaces de Josef Schovanec et Bernadette Rogé

L’enfant décrypté

Illustrations Benoît Vieillard

Comprendre et a son enfan valoriser se

Comprendreetaccompagner sonenfantpour valorisersesforces

SOMMAIRE

Avant-propos p. 9

Préface de Josef Schovanec p. 12

Préface de Bernadette Rogé p. 14

Introduction p. 16

Chapitre 1

PENSER ET APPRENDRE p. 21

Chapitre 2

COMMUNIQUER p. 43

Elle n’est pas belle, ma tête ? Suivez le guide !

Chapitre 3 JOUER p. 79

Chapitre 4

DEVENIR AUTONOME p. 107

Chapitre 5

COLLABORER p. 139

Conclusion p. 165

Ressources et bibliographie p. 181

MA COMPRÉHENSION DES RELATIONS HUMAINES

Étant donné ma façon de saisir ce qui m’entoure, il n’est pas étonnant que les relations humaines me rendent si perplexe. Qu’y a-t-il de plus imprévisible que les êtres humains ? Ils bougent, parlent, gesticulent, et ça, tout en même temps ! Il est tellement difficile de prévoir ce qu’ils feront ! Si on leur fait une blague, ils rient. La seconde fois, ils ne rient plus ! Parfois, ils sont souriants ; parfois, ils ne le sont plus. Parfois, ils sont intéressés par ce qu’on leur raconte, mais si l’on répète la même chose, ça les ennuie ! Je peux bien vous avouer que mon chien est bien moins compliqué ! Il aime jouer à la balle éternellement. Ce n’est pas le cas de mon frère.

Plusieurs disent que je suis directif, que je veux avoir du pouvoir sur les autres. En fait, les choses sont bien plus élémentaires. Je souhaite simplement que nous passions des moments sereins ensemble, car j’aime ceux qui m’entourent.

J’ai appris peu à peu qu’il y a une multitude de codes et que si l’on ne les utilise pas au bon moment, ça devient compliqué. Mais, ils sont si nombreux ! Comment m’y retrouver ?

On joue à Batman ? Aimerais-tu jouer à Batman ?

Prends Superman ! Attends, j’ai une bonne idée !

Ne touche à rien !

Regarde-moi jouer !

Les enfants comme moi ont de la difficulté à décoder le langage des gestes, des expressions faciales, et de toutes ces petites subtilités, comme le ton de voix. Ce sont des signes très délicats, qui changent constamment quand je vous regarde et que je vous entends. Si au moins vous aviez tous exactement les mêmes, le scientifique qui est en moi en ferait une bonne analyse !

Pour moi qui ai mis tant de temps à comprendre les images qui ne bougent pas, il n’est pas étonnant que je ne m’y retrouve pas avec vos visages qui bougent constamment. De même, faire le lien entre vos mots, l’émotion qui s’exprime par votre expression et le ton de votre voix est souvent hors de portée pour moi. Pourquoi me dites-vous si régulièrement « Regardemoi dans les yeux » alors que vous parlez avec votre bouche ? Qu’est-ce que vos yeux ont de si intéressant à raconter ? Je peux donc vous sembler indifférent bien malgré moi.

S’il y a quelque chose de compliqué à comprendre pour moi, c’est de saisir que vous avez vos propres pensées, émotions, souvenirs, désirs et sensations2. Moi qui apprends essentiellement par ce que je peux observer, je suis bien limité dans ce domaine. Je ne peux pas « voir » ce qui se passe dans votre tête. La simple idée qu’il s’y passe quelque chose est hors de portée pour de nombreux enfants comme moi. Nous ne deviendrons jamais des experts en la matière. Nous serons toujours amenés à faire des « gaffes » dans nos relations avec autrui. Après tout, rappelez-vous que je suis surtout habile pour saisir les concepts très concrets.

Comprendre que mes propres émotions ont un nom et que vous pouvez vivre des émotions identiques ou différentes des miennes, voilà un projet qui durera toute une vie !

2. Être conscient qu’il se passe tout cela dans la tête des autres personnes se nomme la « théorie de l’esprit ».

JE DOIS AVOIR UNE BONNE RAISON DE COMMUNIQUER

Tout d’abord, il faut avoir une bonne raison pour communiquer. Au départ, il est nécessaire d’avoir un désir ou un besoin pour lequel il n’est pas possible d’obtenir satisfaction seule pour entrer en relation avec une autre personne.

De ce côté-là, la vie quotidienne est une source éternellement renouvelée de désirs, comme ceux de boire et de manger. Bien entendu, quand j’étais un tout petit bébé, je ne pouvais pas me satisfaire moi-même. Ce sont mes parents qui devaient deviner ce dont j’avais besoin et y répondre rapidement.

En grandissant, mes désirs se sont diversifiés. Par exemple, j’étais attiré par tout ce qui roulait. Alors j’ai fait de gros efforts pour apprendre à m’approcher des balles, des cylindres, ainsi que de tout ce qui avait des roues. Je suis devenu débrouillard. J’ai découvert comment grimper et fouiller plus vite que les autres enfants, car demander les objets intéressants par leur nom était plus compliqué que de m’organiser tout seul pour aller les chercher. Mes parents m’ont raconté combien ils me trouvaient brillant lorsqu’il s’agissait de dénicher mes objets favoris, tout en s’étonnant que je me donne tout ce mal plutôt que de simplement leur demander.

Quel génie, il sera ingénieur !

Pourquoi il nous le demande pas ?

J’ignorais alors que je pouvais produire des mots bien précis qui vous auraient amené à m’aider. Pour moi, la vie était une suite d’opportunités ou de frustrations aléatoires.

Quand les objets étaient à ma portée, c’était merveilleux ; quand ils n’y étaient pas, je ne pensais pas que je pouvais les demander. J’ignorais tout du pouvoir de la communication.

ENSEIGNER DE TOUT NOUVEAUX LOISIRS

Pour être en mesure d’avoir des interactions avec les autres enfants, il ne me suffit pas d’élargir mes loisirs favoris. Il faut aussi que vous m’aidiez à explorer les jeux pratiqués par les autres enfants. Comme il vous est plus facile d’identifier ce qui est populaire auprès des enfants de mon âge, vous avez pris soin de me proposer ces activités.

Ce qui plaît à la majorité des enfants ne m’attire pas nécessairement, alors vous trouvez toujours des astuces pour stimuler ma motivation.

C’est un peu ce qui s’est passé avec les matières scolaires. Que j’aime ou non l’orthographe, les mathématiques et les sciences naturelles, il est nécessaire que je fasse des apprentissages dans ces matières pour passer à la classe suivante l’an prochain. Comme pour tous les autres apprentissages qui ne m’intéressent pas en soi, ils me demandent beaucoup plus d’efforts. Mon principal problème est de ne pas être motivé. Quand je ne suis pas motivé, j’ai de la difficulté à demeurer attentif et à faire des efforts. Bien entendu, il en résulte que je progresse moins vite.

Mais voilà… vous me dites toujours que les loisirs, c’est pour avoir du plaisir… Que faire si je dois apprendre un loisir qui ne m’apporte pas de plaisir ? Il vous faudra réduire les exigences, raccourcir le temps de l’activité et l’accompagner d’une récompense qui me fera vraiment plaisir.

Je me rappelle bien mes pénibles débuts en karaté. Je ne voyais vraiment aucun plaisir à endosser ce ridicule costume qui s’ajuste mal et qui m’oblige à me promener pieds nus, pour finalement gesticuler en criant ! Et pourtant, aujourd’hui, je suis ceinture orange ! C’est parce que mon père a choisi cette activité pour moi, et qu’il ne s’est pas découragé malgré mon manque d’enthousiasme, que j’ai fini par adopter ce sport. Il a pris la peine de bien expliquer à mon professeur de karaté que j’étais un élève exceptionnellement… exceptionnel. Il a négocié pour moi de petites adaptations.

Non !

Si tu t’ennuies, nous partirons au bout de 2o minutes !

Non !

Après nous irons voir où en est le nouveau chantier de construction.

D’accord.

AVOIR DES AMIS

Pour partager une activité avec un ami, il y a plusieurs composantes. Bien entendu, il faut être en mesure de communiquer et de prêter attention aux autres. Il faut aussi avoir des intérêts en commun. Il est préférable d’avoir à peu près le même niveau de compétence dans l’activité que l’on partage. Finalement, il faut surtout que la fréquentation avec cette personne soit perçue comme un avantage.

Les bébés qui ne sont pas autistes réclament la présence des adultes dès leur naissance. Obtenir les soins de base ne les satisfait pas. Ils veulent de la compagnie. Quelques mois plus tard, ils seront très attirés par les autres enfants. Les gens qui m’entourent ont tous besoin de partager beaucoup de temps avec les personnes qu’ils préfèrent.

Les enfants comme moi ne sont pas aussi grégaires. Certains sont parfaitement heureux lorsqu’ils sont seuls, du moment qu’ils ont tout ce dont ils ont besoin pour être à l’aise et qu’ils ont une de leurs activités favorites à leur disposition. Lorsque nous allons vers les autres, c’est essentiellement pour obtenir de l’aide. D’autres sont tout le contraire. Ils réclament la présence de leurs parents et refusent de s’éloigner d’eux, contrairement aux

autres enfants, car ils sont moins attirés par leurs pairs. Devenus adultes, il est fréquent qu’ils soient exclusifs envers les personnes qu’ils recherchent. Il arrive qu’ils n’apprécient que la présence des membres de leur famille ou de ceux qui veillent sur eux.

Nous pouvons prendre conscience que nous sommes moins habiles dans nos relations sociales et le regrettons. Nous savons que l’amitié, tout comme l’amour, ne peut se forcer, mais il est possible de nous aider à l’apprivoiser.

Apprendre à apprécier la compagnie

Par nature, je suis un solitaire, même si je n’évite pas systématiquement la compagnie des autres enfants. Mes critères d’amitié sont surtout fondés sur le partage d’intérêts communs. Comme pour tous les enfants autistes, ce sont mes parents qui ont été mes « premiers amis ». Parce qu’ils sont adultes et très motivés pour bâtir une belle relation avec moi, ils ont démontré beaucoup de flexibilité et ils m’ont fait réaliser l’avantage de partager des moments de loisir avec une autre personne.

M’HABILLER

Si on m’avait donné le choix, je n’aurais eu aucune réticence à me laisser habiller toute ma vie comme un bébé. Après tout, pourquoi ne pas profiter des services d’une « habilleuse » ou d’un « majordome » ? Je n’avais pas cette pulsion de « moi tout seul » comme la plupart des petits enfants.

Il est important pour moi qu’on n’oublie jamais que je ne serai pas toujours un enfant et qu’il vaut mieux me préparer à être autonome.

Les changements de saison peuvent être problématiques pour moi. Par exemple, en septembre, il suffit de mettre une casquette pour se rendre à l’école. Puis arrivent les jours plus froids et il y a plus de vêtements à enfiler.

Nous pouvons avoir un attachement tout particulier à certains habits ou une répulsion féroce envers d’autres. Les enfants autistes comme moi sont particulièrement agacés par les vêtements qu’on met sur la tête, les mains et les pieds. Mes parents m’ont aidé grâce à de petites pratiques à la maison dans des moments qui sont moins stressants que le départ pour l’école. Par exemple, ils ont profité de mon intérêt pour la télévision pour « négocier » ma tolérance aux moufles : je devais consentir à porter mes moufles 30 secondes avant que l’écran soit allumé. Quand je me suis mis à bien les tolérer, nous sommes passés à 1 minute, et ainsi de suite. Le vêtement « irritant » est graduellement devenu moins repoussant.

Pour nous habiller seuls, nous devons maîtriser les « techniques » d’enfilage de vêtements.

Comme tous les tout-petits, nous apprenons graduellement à enfiler les vêtements, en commençant par les plus faciles. Le temps que nous y mettons peut cependant être long et demander des redites. Par exemple, pour l’enfilage de tee-shirt, il peut être avisé que nous en changions 4 fois par jour, afin d’avoir 4 fois plus de pratique que ce que la vie quotidienne nous offre comme opportunité. La durée d’apprentissage sera réduite, et nous pourrons nous concentrer ensuite sur un autre vêtement. De même, toutes les attaches doivent être pratiquées plus souvent que lors des opportunités habituelles. Boutons, fermetures Éclair, agrafes, lacets, boutons-pressions, etc., toutes ces attaches nécessitent une pratique intensive afin de ne plus avoir besoin d’une personne à proximité pour « finaliser » notre habillage. Encore une fois, n’attendez pas que ce soit le moment d’enfiler un vêtement pour me faire pratiquer mes attaches. Par exemple, vous pourriez me proposer, à quelques reprises dans la journée, d’attacher tous les boutons d’une chemise passée sur un coussin.

Certains apprentissages ne se feront pas nécessairement spontanément comme pour les autres enfants.

ÊTRE MOTIVÉ POUR RÉPONDRE AUX ATTENTES

Nous sommes pleins de bonne volonté. Si nous faisons des bêtises, ce n’est jamais dans le but d’énerver notre entourage. Il peut évidemment arriver que nous fassions des choses qui ne plaisent pas, mais la méchanceté n’en est pas la cause. Nous sommes assez observateurs pour nous rendre compte que certains comportements peuvent nous permettre d’obtenir quelque chose ou d’éviter ce que nous ne voulons pas. En contrepartie, nous ne sommes généralement pas en mesure de décoder ce que nos actions font ressentir aux autres personnes. Par exemple, lorsque je me jette par terre, mes parents n’insistent plus pour les devoirs. Je suis satisfait et ne comprends pas du tout que mes parents sont découragés. Ma motivation à bloquer les devoirs prendra le pas sur la consigne de mes parents.

Je suis certaine qu’il ne voulait pas le frapper !

Mais oui, je voulais qu’il s’éloigne de moi !

Nous nous conformons très rarement à une règle pour faire plaisir, pour bien paraître ou par soumission.

Nous le ferons par routine ou parce qu’il y a quelque chose à y gagner. Vous n’êtes peut-être pas conscient vous-même d’à quel point vous nous ressemblez sur ce sujet. Notre plus importante différence est que vous avez une grande sensibilité sociale et que vous avez le privilège de ressentir du plaisir simplement par l’approbation des personnes qui vous entourent. C’est rarement mon cas.

Fais ton devoir pour que ton professeur soit fier de toi demain !

Lorsque tu auras terminé ton devoir, nous irons jouer dehors !

Une collection pour accompagner chaque enfant dans ses singularités et ses forces.

Et s’il était possible de se mettre à la place de l’enfant autiste, de ressentir et de voir le monde de son point de vue ? Cela aiderait grandement les parents et les aidants ! C’est ainsi que les autrices ont conçu ce livre : en s’appuyant sur leurs formations et leurs expériences, elles ont « donné la parole » à ceux qui souvent n’ont pas les mots pour dire.

Une des plus grandes di cultés du trouble du spectre de l'autisme est la communication, son apprentissage est un parcours tru é d’embûches pour ces enfants qui n’ont pas la même manière d’appréhender le monde. Ils ne sont pour autant pas les seuls à devoir s’adapter, les parents aussi recherchent les meilleures stratégies pour les accompagner dans ce lent processus.

En illustrant des scènes de la vie de tous les jours, les autrices et l’illustrateur donnent à voir et à comprendre les di cultés spécifiques de l’enfant autiste et expliquent simplement comment l’aider à grandir avec bienveillance et patience.

Ce livre conçu pour les parents, les enseignants, les éducateurs mais aussi les médecins non spécialistes, est une perche tendue à tous ceux qui veulent relever le défi de l’inclusion dans notre société. Les autistes ont beaucoup à partager si l’on prend la peine de les comprendre.

Un livre-outil passionnant qui redonne aux parents et aux aidants confiance en eux.

> Un point de vue inédit qui permet de comprendre le fonctionnement spécifique des apprentissages de l’enfant autiste.

> Des connaissances validées par des autrices neuropsychologues spécialistes du sujet.

> Plus de 120 illustrations qui traduisent le quotidien des parents et des enfants autistes.

MDS : MN00133N1