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À ceux qui veillent sur moi, ici et là-haut.

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Thérèse Il y a trente ans, un médecin demandait à mes parents s’ils se sentaient vraiment capables d’accueil lir un enfant « différent ». Ils ont répondu non. Alors ils l’ont fait. Le handicap est une blessure, une plaie ouverte, une faille béante, où s’engouffrent tant d’inquiétudes, de larmes et de luttes. Et pourtant, à travers la fêlure, jaillit en éclat une lumière irradiante, courageuse, profonde, drôle et consolante : une personne, Thérèse ! Étions-nous prêts à tant aimer et être aimés ?

« Avance ta main, et mets-la dans mon côté. » Jn 20, 27

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« Faite pour le job » « Non mais toi, tu es faite pour ce job. Moi, je ne pourrais pas. » Combien de fois ai-je entendu cette phrase dans mon entourage, non sans ressentir une certaine perplexité. Qu’il y ait des caractères plus patients que d’autres, c’est une évidence. Que la maladie et tous ses accessoires puissent susciter une forme de malaise chez certains, je le comprends pleinement. Pourtant, je ne me suis jamais sentie plus prête que d’autres à me confronter aux milieux du handicap, de la vieillesse, de la fin de vie et de la lenteur. Il fut d’ailleurs un temps où j’éprouvais à leur égard une forme d’indifférence, voire d’intolérance. Dans la cour d’école, j’étais de ces enfants qui percevaient le décalage du camarade de classe « différent ». Celui un peu pataud qui semblait courir avec des chaussures trop grandes pour lui. Celui qui ne pouvait pas parler, à un âge où l’on mettait sa fierté à engranger toujours plus de vocabulaire. Celui qui mangeait en décalé, riait en décalé, voyait en décalé. Celui que nous faisions semblant de ne pas entendre alors qu’il était toujours partant pour jouer, même si la règle dépassait ses capacités. J’étais de ceux qui le considéraient avec amusement. 10

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Collégienne, j’avançais en solitaire : il me semblait de mon devoir de préserver les « facilités » dont on me disait être douée par la nature. Je cherchais à conserver une avance et éprouvais une certaine incompréhension pour ceux qui prenaient du retard. À cette même période, je me souviens m’être rendue à une réunion pour jeunes, accompagnée d’une grande sœur porteuse d’un léger handicap. Au fil des échanges, je me sentais me décomposer, m’apercevant qu’en société, ma sœur parlait un peu en décalé, riait un peu en décalé, comprenait un peu en décalé. Un pesant et prégnant sentiment de honte m’envahit, puis la culpabilité d’avoir éprouvé cette honte. Je m’en ouvris le soir même à mes parents qui mirent peu de temps à comprendre la nécessité d’une réaction rapide. Et c’est ma mère qui suscita l’électrochoc. Outre le rappel sur l’importance d’être admiratif de ses frères et sœurs tels qu’ils étaient, elle ajouta : « Tu vois, ces personnes en difficulté, elles auront besoin, peut-être plus que d’autres, que tu les défendes. » C’est ainsi qu’en mon cœur survint la première irruption de l’autre différent, de l’autre souffrant, de cet autre qui me convoque à sa réalité. Comme un appel irrévocable à une responsabilité ad vitam.

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La suite de mon parcours étudiant, professionnel et personnel m’a ouverte à des réalités médicales parfois bien plus lourdes, à des lenteurs plus intolérables, à des douleurs plus insoutenables, à des fins de vie insupportables. Et pourtant, j’avais plus que jamais l’impression d’être plongée dans des lieux où tout vivait, où les gens m’apprenaient à vivre, à patienter, à trouver en moi des ressources insoupçonnées. Si seulement ceux qui pensent que je suis « faite pour ça » savaient que ce sont ces personnes qui me font pour ce métier… Il n’y a pas de fibre, de fit, de feeling. Il y a la rencontre et ce qu’elle appelle de meilleur en nous. Aujourd’hui, ma grande sœur mène si bien sa vie qu’elle se défend toute seule, et son décalage s’atténue progressivement. Mais il subsiste au fond de moi comme un devoir de veiller sur elle, une soif de justice, un besoin de réparer ce qui a déraillé. Alors que j’écris, elle me sourit. Il y a tant d’années qu’elle veille sur moi. Avec un cran d’avance.

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Blouse blanche Je me souviens encore de ce premier matin de stage où, à 18 ans, il m’a fallu enfiler cette blouse d’étudiante qui présentait déjà toutes les caractéristiques d’une blouse de soignante et qui m’intimidait tant… Je me souviens de son étrange odeur de plastique neuf, sûrement liée à l’emballage qui l’avait protégée jusque-là, de sa forme évasée qui me rappelait les pyjamas d’une adolescence qu’il fallait désormais quitter, et de ses dimensions trop larges qui me prévenaient déjà que ce métier me dépasserait toujours, que je ne serais jamais totalement à la hauteur des tâches qui me seraient confiées, que ma mission serait toujours un appel à grandir davantage. Je me souviens de son éclatante blancheur qui contrastait avec l’obscurité du vestiaire vétuste situé en deuxième sous-sol d’un centre de rééducation pour lésés cérébraux du nord de la France. Une blancheur immaculée, comme l’innocence et la naïveté avec lesquelles je m’apprêtais à aborder certaines des plus dures réalités de l’existence. J’ai toujours cru que la forme aidait le fond : de même que se mettre à genoux nous aide à prier, porter une tenue de service nous aide à nous donner. J’avais ainsi cette conviction intime que ce vêtement serait une 13

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seconde peau dans laquelle je serais aussi à l’aise qu’appelée. Comme un prolongement de mon uniforme scout, en moins galonné. Je me souviens avoir alors enfilé cette blouse un peu malhabilement, mais avec une solennité et une gravité comparables à celles d’un jeune religieux revêtant son habit, ou d’une future mariée se parant de sa robe. Un métier n’est certes pas une vocation comme peuvent l’être le mariage, le sacerdoce ou la vie religieuse. Nous n’y consacrons pas tout notre temps ni tous les jours qu’il nous reste à vivre. Nous n’y livrons pas ce qui constitue l’intime de nos vies. Nous n’y endossons pas un rôle de sœur, de frère, d’enfant, de proche, et les visages qui nous y entourent ne seront pas les mêmes pour toujours. Et pourtant, il m’est impossible de nier tous ces instants au cours desquels mon métier a engagé toute mon intelligence, tout mon corps, toute mon âme et tout mon cœur profond. Il m’est impossible de nier ces départs de collègues vécus dans un douloureux sentiment d’arrachement, me rappelant combien le cœur humain est fait pour d’indissolubles attachements. Il m’est impossible de nier les difficultés à prendre parfois du recul sur les situations vécues, qu’elles soient heureuses ou douloureuses : le nécessaire retour au quotidien et aux siens implique 14

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davantage une prise de hauteur qu’une prise de distance vis-à-vis des événements. Il m’est enfin impossible de nier que tant de visages restent gravés dans ma mémoire alors que je range ma blouse au placard, couverte de taches indélébiles… comme mes souvenirs.

« Restez en tenue de service, votre ceinture autour des reins, et vos lampes allumées. » Lc 12, 35

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Monsieur G. Troisième étage de la maison de retraite Saint-Jean. En arrivant dans la chambre de Monsieur G., âgé de 89 ans, je suis accueillie avec beaucoup de distinction par un homme de grande taille à la silhouette fine et élancée et au sourire charmant. Dès les premières minutes de notre entretien, je n’ai aucune peine à imaginer le passé heureux et glorieux que cet ancien P.-D.G. d’un grand laboratoire pharmaceutique tente de me décrire dans un récit trépidant et passionné. Sa carrière aura conduit ce travailleur acharné aux quatre coins du monde. Son grand regret, au crépuscule de sa vie, est de n’avoir pu explorer l’Océanie, seul continent manquant au palmarès de ses péré grinations. Ses rares temps libres, Monsieur G. les consacrait à sa famille qu’il emmenait en randonnées pour gravir des sommets toujours plus hauts, ou à l’athlétisme qui lui rapportera toutes sortes de médailles et palmarès dont, élégamment, il taira le nombre. « Toute ma vie, j’ai voulu être de plus en plus performant », me dit-il. Au vu de l’exigence de vie que s’est toujours imposée cet aîné de famille et ancien combattant, je devine rapidement que Monsieur G. a, jusqu’ici, bien rempli son objectif.

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Oui, mais aujourd’hui, Monsieur G. respire difficilement, perd de la force musculaire au niveau des jambes et sait qu’il peut mourir à tout instant : on vient de lui annoncer un cancer grave dont il ne pourra guérir. La perspective qui s’ouvre désormais à lui est celle d’une inexorable aggravation de son état physique jusqu’à sa mort et, cela, Monsieur G. ne peut l’admettre. D’ailleurs, qui le pourrait ? « Je ne peux supporter de me voir diminuer alors que j’ai toujours voulu progresser, vous comprenez ? Je vous préviens, je préfère mourir que de me voir comme ça », répétera-t-il à chacun de ses visiteurs durant les quinze premiers jours qui suivront son arrivée à la maison de retraite. Mon rôle en tant qu’ergothérapeute de l’établissement est de fournir à Monsieur G. des aides et des conseils pour lui permettre de conserver aussi longtemps que possible une autonomie dans les actes de la vie quotidienne et un sentiment de dignité : une canne pour la marche, un téléphone pour communiquer, une technique pour se lever sans tomber. Néanmoins, je sens bien une limite dans l’aide que je peux procurer à Monsieur G. : ce que je lui propose ne suffit ni à satisfaire sa soif existentielle d’être utile, ni à atténuer sa demande de mourir. 17

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Cette réponse fondamentale, c’est sa voisine de chambre, une « petite » dame de 93 ans, qui la lui apportera d’une façon simple et inattendue. Presque aveugle, elle éprouve depuis quelques mois des difficultés pour s’orienter dans les couloirs de la maison de retraite et chaque soir, elle entre par mégarde dans la chambre de Monsieur G. Cette intrusion qui, pendant une longue période, agacera franchement le haut patron et propriétaire de la chambre, provoquera ensuite un véritable déclic. Un matin, Monsieur G. me parle fièrement dans le couloir : « Je commence à comprendre que cette dame qui vient toujours dans ma chambre par erreur a peut-être besoin de moi. Alors, j’ai décidé de la guider. Et peut-être que d’autres de cet étage ont besoin de moi. » Du jour au lendemain, c’est un autre homme que nous avons vu déambuler dans les couloirs, toquant chaque matin aux portes du troisième étage pour demander des nouvelles des pensionnaires, entamant volontiers un brin de discussion avec l’un ou accompagnant l’autre à la salle à manger. « À 89 ans, je crois que je découvre une nouvelle valeur de la vie, soupire-t-il au terme de sa journée. Ce qui m’aide à vivre ici, c’est de sentir que je peux aider d’autres personnes. » 18

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Quelques jours plus tard, l’état de santé de Monsieur G. se dégradera subitement. Hospitalisé en urgence, il demandera à sa famille : « Je ne veux pas mourir à l’hôpital mais dans mon village à Saint-Jean. » SaintJean, c’est le nom de notre maison de retraite où il s’éteindra naturellement le lendemain. La fin de vie est encore un « temps du possible ».

« L’être humain ne se réduit pas à ce que nous voyons ou croyons voir. Il est toujours infiniment plus grand, plus profond, que nos jugements étroits ne peuvent le dire. Il n’a, enfin, jamais dit son dernier mot, toujours en devenir, en puissance de s’accomplir, capable de se transformer à travers les crises et les épreuves de sa vie. » Marie de Hennezel1

1. Marie de Hennezel, La Mort intime, Paris, Robert Laffont, 1995.

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Fin de journée Hop, un dernier coup d’œil en arrière avant de quitter le boulot, alors que les résidents fêtent l’été autour d’un barbecue, et j’aperçois leurs mains enlacées. Elle, à 87 ans, ne se rappelle rien de sa vie. Ou presque. Lui, à 90 ans, se souvient de tout. Ou presque. Ils font partie de ces couples que la maladie a contraints de vivre dans des étages séparés. Mais à cet instant, à ce moment précis, lorsque le jour décline doucement et que l’on vole au soleil ses derniers rayons chauds, ils sont ensemble, ils sont heureux et ils le savent bien tous les deux. Vieillir, c’est vivre au présent. Fin de journée en maison de retraite.

« Maintenant nous nous préparons à mourir les uns et les autres […]. C’est bien le moment de nous souvenir de l’amour. Avons-nous assez aimé ? Avons-nous passé plusieurs heures par jour à nous émerveiller des autres hommes, à être heureux ensemble, à sentir le prix du contact, le poids et la valeur des mains, des yeux, des corps ? Savons-nous encore bien nous consacrer à la tendresse ? Il est temps, avant de disparaître dans le tremblement

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d’une terre sans espoir, d’être tout entier et définitivement amour, tendresse, amitié, parce qu’il n’y a pas autre chose. Il faut jurer de ne plus songer qu’à aimer, aimer, ouvrir l’âme et les mains, regarder avec le meilleur de nos yeux, serrer ce qu’on aime contre soi, marcher sans angoisse en rayonnant de tendresse. » Jacques Decour 2

2. Note du journal de Jacques Decour, résistant, écrite le 26 septembre 1938.

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Table des matières Thérèse............................................................ 9 « Faite pour le job »......................................... 10 Blouse blanche................................................. 13 Monsieur G...................................................... 16 Fin de journée.................................................. 20 Une belle journée............................................. 22 Pour quoi donner sa vie au xxie siècle ?............ 23 En coup de vent................................................ 26 Bernard – 10 juillet 2019................................. 27 Rita.................................................................. 30 Le sage a 103 ans............................................. 31 Semaine sainte confinée – Avril 2020........................................................ 35 Sur le seuil........................................................ 37 Le vis-à-vis du Visage....................................... 39 Le visage vit..................................................... 42 Hic et nunc...................................................... 43 Dernier service................................................. 45 Aujourd’hui, j’ai veillé une personne qui va mourir................................................... 48 Veilleuse........................................................... 51 Pudeur et pureté............................................... 53 15 heures......................................................... 56 Ils m’entraînent au bout de la nuit !.................. 57 155

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Jeudi, minuit-une heure.................................... 59 Marche pour la vie .......................................... 61 Tante Françoise................................................ 63 Nuées............................................................... 65 Tout est normal................................................ 69 L’Oiseau rebelle............................................... 71 Karaba la sorcière............................................ 73 Avril 2020........................................................ 76 Ces temps gagnés à être perdus........................ 81 « Le Seigneur a donné, le Seigneur a repris »... 85 Ange gardienne................................................ 88 « Compassion » commence comme « contem plation » et finit comme « action » ................. 91 La barbe de monsieur Colin ............................ 93 Ad cum panem ............................................... 97 En voiture, Simone !......................................... 99 La vie du début à la fin..................................... 103 Odette.............................................................. 106 Un accompagnement en escalier....................... 108 Il est resté très digne ........................................ 110 Madame P........................................................ 111 Un an après...................................................... 112 Course folle...................................................... 113 L’inconnue du train.......................................... 114 La ville de notre vie.......................................... 119 Isabelle ............................................................ 123 156

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Il y a une paroisse dans notre ville................... 126 Veilleur ........................................................... 129 Notre-Dame .................................................... 131 À la croix des chemins..................................... 134 Guy.................................................................. 137 Sous l’abribus................................................... 141 Appel............................................................... 143 Crevette........................................................... 147 Les regards qui vous espèrent........................... 150 Yallah !............................................................ 153

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Printemps 2020. Un confinement est mis en place dans toute la France pour lutter contre l’épidémie de coronavirus. Élisabeth de Courrèges, jeune ergothérapeute, choisit de vivre cette période très particulière dans l’EHPAD où elle exerce son métier, auprès des personnes âgées. À travers une magnifique galerie de portraits, l’auteur se livre à un retour sur cette expérience unique et partage également, avec le lecteur, des souvenirs de rencontres, d’éclats de vie, de quotidien. Elle révèle les peines, les joies et l’espérance qui sont le lot de chacun, à toute époque de la vie. C’est le parcours d’une chrétienne qui, à travers sa vocation de soignante, cherche sans cesse à trouver Dieu dans le monde qui l’entoure, à le reconnaître dans ceux qui lui sont confiés ou ceux qu’elle croise au fil des ans.

12,90 € TTC France www.mameeditions.com

Un témoignage lumineux qui parle au cœur de chacun.