Vivre avec un trouble bipolaire

Fabrice Saulière

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Préface du Pr Nicolas Franck Relecture médicale du Dr Céline Renouard

–Vivre avec–

UN TROUBLE BIPOLAIRE

Du diagnostic à la vie quotidienne UN TÉMOIGNAGE SAISISSANT

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DES CONSEILS CONCRETS

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–SOMMAIRE– PRÉFACE.............................................................................................................7 INTRODUCTION............................................................................................ 13

LE TROUBLE BIPOLAIRE............................................................21 Qu’est-ce que le trouble bipolaire ? .........................................................22 Une longue errance médicale ....................................................................32 La recherche et l’évolution ....................................................................... 44

LE DIAGNOSTIC...........................................................................51 Les symptômes............................................................................................53 La prise en charge médicale.........................................................................61 Le suivi médical............................................................................................65

LE RÉTABLISSEMENT................................................................ 73 Psychoéducation.........................................................................................78 Autonomisation du patient… ou empowerment.......................................87 Réhabilitation psychosociale.......................................................................91

VIVRE AVEC LA BIPOLARITÉ..................................................... 99 Au quotidien...............................................................................................101 Dans la vie professionnelle....................................................................... 107 Dans la vie personnelle..............................................................................114 CONCLUSION .............................................................................................125 REMERCIEMENTS........................................................................................131 LEXIQUE..........................................................................................................135 BIBLIOGRAPHIE............................................................................................141 LES AUTEURS................................................................................................149 –5–

●VERS UNE AMÉLIORATION DE

LA PRISE EN CHARGE ●

Toutefois, depuis quelques années, pour améliorer la prise en charge lors des crises et lorsque le discernement de la personne concernée peut être altéré, des outils de collaboration soignant-soigné tentent de s’imposer et de faciliter la prise en charge, ainsi que la réduction du recours à la contrainte.

Le plan de crise conjoint (PCC), outil mis au point dans le canton de Vaud en Suisse, permet à la personne atteinte de troubles psychiques de prévoir la manière dont elle souhaite être prise en charge en cas de crise et d’hospitalisation. Ce plan est élaboré en collaboration avec les proches ou les professionnels de la santé et anticipe le rôle de chacun. Le PCC est à double tranchant : les proches et professionnels qu’il réunit risquent d’exprimer en lieu et place du patient ce qu’ils pensent être bon pour lui, ou tout du moins de chercher à l’influencer 12.

En France, ces dernières années, ce sont les directives anticipées en psychiatrie (DAP) qui se développent. Elles me sont chères car, à titre personnel, j’aurais beaucoup aimé pouvoir en disposer lors de mes différentes hospitalisations, mais aussi parce que nous sommes chargés, avec mon collègue Lee Antoine, pair-aidant comme moi, de les déployer en France. Le principe général est le même que celui du PCC : redonner du pouvoir de décision par anticipation au patient. La différence notable entre les deux dispositifs se situe dans l’expression de la volonté de la personne concernée. Il est préconisé que la rédaction des DAP soit accompagnée par un pair-aidant. Il n’est pas impliqué dans le processus de soin et n’a pas de lien affectif avec la personne concernée, il n’a donc pas d’idée préconçue de ce que doivent être ses soins ou son bien-être. Enfin, et ce n’est pas le moindre des arguments, une étude en double aveugle randomisée contrôlée en a démontré l’efficacité renforcée, dès lors que la rédaction des DAP est accompagnée par un pair-aidant, pour diminuer le recours à la contrainte dans l’hospitalisation de personnes atteintes de trouble bipolaire et de schizophrénie. On constate une diminution de près d’un tiers des hospitalisations sous contrainte ; à l’échelle de la France, ce sont plus de 30 000 hospitalisations qui pourraient être évitées tous les ans.

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https://plandecriseconjoint.ch/

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Malgré une légère diminution des hospitalisations en psychiatrie, celles réalisées sous contrainte en France n’ont cessé d’augmenter ces dix dernières années 13.

La médiation par les pairs-aidants a également un effet positif sur la diminution des symptômes, sur l’expression du pouvoir d’agir et sur le renforcement de la capacité d’autodétermination et de décision. Les hospitalisations sont également moins longues, car les patients, se connaissant mieux, arrivent plus tôt à l’hôpital et dans un état moins grave 14.

Coldefy M., Gandré C., « Les soins sans consentement et les pratiques privatives de liberté en psychiatrie : un objectif de réduction qui reste à atteindre », Questions d’économie de la santé, juin 2022, n° 269, pp. 3-4, [en ligne], https://www.irdes.fr/ recherche/questions-d-economie-de-la-sante/269-les-soins-sans-consentementet-les-pratiques-privatives-de-liberte-en-psychiatrie.pdf 13

Tinland, Aurélie, Loubière, Sandrine, Mougeot Frederic, « Effect of Psychiatric Advance Directives Facilitated by Peer Workers on Compulsory Admission Among People With Mental Illness », JAMA Psychiatry, 2022, vol. 79, pp 752-790 [en ligne], https://jamanetwork.com.

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C onseils et astuces Ne restez pas seul !

Le trouble psychique peut faire le vide autour de vous et vous isoler. La tentation de succomber à cet isolement est grande, surtout lorsque l’on ne se sent pas bien. On a tendance à se recroqueviller sur soi-même et à ne vouloir voir personne. Le rétablissement invite à faire le contraire.

Il ne s’agit pas ici de vous enjoindre à vous forcer ou encore à vous bouger, ce qui serait stigmatisant. Non, il s’agit de vous encourager à vous donner l’occasion d’avoir envie. Vous pouvez parvenir à ce résultat en fréquentant des structures associatives regroupant des personnes concernées par le trouble psychique. Il en existe de plus en plus, réparties sur le territoire et offrant une diversité d’approches pour lutter contre l’isolement, la stigmatisation et aider à la réinsertion.

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Osez demander l’accès au rétablissement !

Il est probable, en raison d’une répartition des moyens inégale sur le territoire et du nombre limité de places disponibles, que l’on ne vous propose pas d’entrer dans un parcours de rétablissement comme je l’ai décrit précédemment. Toutefois, le Centre ressources réhabilitation psychosociale pour lequel je travaille est maintenant labellisé au niveau national. De plus en plus de centres de ce type voient le jour en France. C’est pourquoi il est indispensable que vous vous renseigniez sur ce qui existe dans votre région et que vous fassiez la demande d’intégrer une structure qui propose un parcours de rétablissement. Vous vous dirigerez ainsi vers la possibilité de mener la vie satisfaisante que vous vous serez choisie.

Soyez égocentré et remplacez les objectifs par des souhaits et des désirs !

Il ne s’agit pas d’être égocentrique dans le sens péjoratif ; être égocentré, dans ce cadre, signifie être au plus près de ses besoins, s’écouter. Personne ne peut, ni ne doit, vous forcer à faire ce que vous ne voulez ou ne pouvez faire. Et inversement, personne n’a le droit de vous empêcher de faire ce que vous avez envie de faire. Si vous décidez de passer votre permis bateau pour faire le tour de la Méditerranée, personne ne doit vous demander si vous avez bien les compétences pour réaliser un tel projet mais plutôt de quels moyens vous avez besoin pour satisfaire ce souhait ou cette envie. Ces deux derniers mots venant remplacer avantageusement le mot objectif qui comporte une dose de pression du résultat.

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Un témoignage illustré pour comprendre le trouble bipolaire, comment il affecte la vie des personnes atteintes et celle de leur entourage.

Encore méconnue du grand public, la bipolarité touche pourtant entre 1 % et 2,5 % de la population française. Néanmoins, lorsqu'on souffre de cette maladie, la vie relève toujours d'un véritable combat : méconnaissance, stigmatisation, errance médicale, difficultés à gérer les symptômes… Les personnes atteintes de ce trouble se sentent souvent seules et incomprises face à leur situation. À travers son parcours médical et ses expériences de vie, Fabrice Saulière nous révèle à quoi ressemble réellement la vie d’une personne atteinte de troubles bipolaires et partage ses conseils pour mieux « vivre avec » au quotidien. Épaulé par le docteur Céline Renouard pour la relecture médicale, l'auteur nous livre ici son parcours afin de sensibiliser le public à cette maladie.

Fabrice Saulière, père de famille et pair-aidant au centre hospitalier Le Vinatier, est atteint de troubles bipolaires. Entreprenant et créatif, il déconstruit les clichés à propos de ce trouble à travers de nombreuses actions.

Nicolas Franck, professeur de psychiatrie, se consacre à l'amélioration des soins dans le domaine de la santé mentale. Il a contribué au déploiement de la réhabilitation psychosociale et de la pair-aidance en France

Céline Renouard, est psychiatre, chef de clinique au centre hospitalier Le Vinatier et à l’Université Claude-Bernard-Lyon-1.

Son activité clinique s’inscrit dans une démarche d’amélioration des pratiques psychiatriques.

Marion Barraud est illustratrice et autrice de BD nantaise aux dessins originaux et expressifs.

www.mangoeditions.com

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