Il était une fois... mon endométriose

avoir mal, ce n’est pas normal !

MaY Fait Des Gribouillis

Les symptômes sont plus ou moins graves, plus ou moins fréquents.

Mais une chose est sûre :

Il était une fois... mon

ENDOMÉTRIOSE Chronique d’une maladie pas comme les autres

L’endométriose touche une femme sur dix. Cette pathologie, qui se développe pendant les règles, est une maladie complexe et mystérieuse. Elle engendre souvent une errance médicale de plusieurs années et une mauvaise gestion des douleurs.

MaY Fait Des Gribouillis Préface d’EndoFrance

Le diagnostic est long, car il y a autant d’endométrioses que de femmes atteintes.

Il était une fois... mon

ENDOMÉTRIOSE

Il n’y a pas UNE mais DES endométrioses !

Chronique d’une maladie pas comme les autres

I L ÉTAIT UNE FOIS... MON ENDOMÉTRIOSE

Dans ce livre, MaY nous raconte son parcours, qui est malheureusement assez commun. Le docteur Marc Even, en charge de la relecture médicale, apporte des précisions et des explications sur cette maladie encore trop méconnue et mal prise en charge.

Vous découvrirez ainsi, à l’aide de MaY et de son trait humoristique et frappant de justesse, ce qu’est exactement l’endométriose, comment elle se diagnostique et se soigne, mais aussi tous les conseils pour l’accepter et mieux vivre avec au quotidien.

Marc Even est gynécologue-obstétricien spécialiste de l’endométriose.

Apprécié pour sa pédagogie et sa bienveillance, il participe activement à la diffusion du savoir sur cette maladie.

MaY Fait Des Gribouillis, illustratrice de talent, est atteinte d’endométriose.

Elle raconte dans ce livre son parcours difficile, son errance diagnostique, ses FIV…

ons Explicati r u du docte , n Marc Eve e gu gynécolo

www.mangoeditions.com

ENDOMETRIOSE-COUV-OK.indd Toutes les pages

MN25662

14,95 €

27/01/2021 16:04

SOMMAIRE PRÉFACE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 INTRODUCTION . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

QU’EST-CE QUE L’ENDOMÉTRIOSE ? . . . . . . . . . . . . . . 11 . .

Petites explications . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Mais encore ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22

DÉTECTER LA MALADIE : L’ERRANCE DIAGNOSTIQUE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 . . .

Pourquoi un diagnostic aussi long ? . . . . . . . 26 L’examen clinique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 Les examens médicaux . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47

LES DIFFÉRENTS TYPES DE LÉSIONS . . . . . . . . . . . . 55 . . .

L’endométriose superficielle . . . . . . . . . . . . . . . 58

.

L’adénomyose . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64

L’endométriose profonde . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59

Les kystes endométriosiques ou l’endométriose ovarienne . . . . . . . . . . . . . . . . 62

LES SYMPTÔMES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67 . La douleur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68

. . .

4 exe_Endo_BAT.indd 4

La fatigue chronique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 78 Les troubles digestifs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81 L’infertilité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 96

SOMMAIRE 27/01/2021 14:32

SOIGNER L’ENDOMÉTRIOSE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105

. Les traitements médicamenteux . . . . . . . . . . 106 . LE TRAITEMENT HORMONAL . . . . . . . . . . . . . . . . . 107 . LA MÉNOPAUSE ARTIFICIELLE . . . . . . . . . . . . . . . . . 111 . La chirurgie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113 . La recherche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 122 . Les traitements non médicamenteux . . . . . . 126 . L’ALIMENTATION . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 126 . L’OSTÉOPATHIE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 128 . LE SPORT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 130 . D’AUTRES PISTES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 134

VIVRE AVEC L’ENDOMÉTRIOSE . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . .

137

Avant de savoir : ado et jeune adulte . . . . . . 138 Le quotidien et la vie en société . . . . . . . . . . . 145 Le travail . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 159 Le couple . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 169

CONCLUSION . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

177

REMERCIEMENTS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 182 INDEX . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 186 BIBLIOGRAPHIE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 189 LES AUTEURS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 190 5 exe_Endo_BAT.indd 5

27/01/2021 14:32

8 exe_Endo_BAT.indd 8

INTRODUCTION 27/01/2021 14:32

Introduction Salut toi !

Si tu as ce livre entre les mains, c’est que, qui que tu sois, tu es intéressé(e) par le sujet de l’endométriose, et je te remercie de t’être procuré cet ouvrage.

Dans ce livre, j’ai voulu raconter mon parcours. Il ne concerne que moi mais il est hélas tristement commun !

Tu pourras découvrir ce qu’est l’endométriose, comment la diagnostiquer, l’accepter, la soigner, vivre avec, etc.

Que tu sois une femme ou un homme, j’espère que cet ouvrage te donnera des informations, des conseils, pour mieux connaître cette maladie qui concerne tellement de personnes dans le monde de nos jours.

Le docteur Marc Even, gynécologue-obstétricien spécialiste de l’endométriose, a bien voulu relire ma prose et intervenir dans les encarts « le point du spécialiste » pour apporter un regard médical et fournir quelques explications scientifiques qui permettront à tout le monde de mieux comprendre et de vivre avec l’endométriose ou avec quelqu’un atteint par cette maladie.

Bonne lecture !

MaY

9 exe_Endo_BAT.indd 9

27/01/2021 14:32

Le point du spécialiste L’appareil reproducteur féminin Pour commencer, faisons un petit rappel de l’anatomie du corps féminin et de la zone concernée par l’endométriose.

L’endomètre, comme vous pouvez le voir sur le schéma ci-dessous, est le tissu qui tapisse l’intérieur de l’utérus.

Trompes utérines (de Fallope)

Pavillon de la trompe

Cavité utérine Ovaire

Utérus

Endomètre Col de l’utérus

Vagin Vulve

18 exe_Endo_BAT.indd 18

QU’EST-CE QUE L’ENDOMÉTRIOSE ?

27/01/2021 14:32

Les trois types d’endométriose (la « théorie de l’implantation1 ») Il existe trois types de lésions :

. L’endométriose superficielle : il s’agit de petites taches de sang à la surface du péritoine.

. L’endométriose ovarienne ou endométriome ovarien : il s’agit d’un kyste ovarien d’origine endométriosique.

. L’endométriose profonde : il s’agit d’un envahissement de la

musculeuse d’un organe (c’est-à-dire l’enveloppe externe des organes), donc d’un nodule au niveau des ligaments utéro-sacrés, du tube digestif, de la vessie…

Endométriose superficielle

1

Endométriose ovarienne

Endométriose profonde

Théorie développée en 1927 par le gynécologue américain J . A . Sampson .

19 exe_Endo_BAT.indd 19

27/01/2021 14:32

Pourquoi un diagnostic aussi long ?

L’endométriose est souvent diagnostiquée alors que le couple cherche à concevoir. C’est ce qui explique, en partie, l’errance médicale liée à cette maladie. Certaines femmes souffrent dès la puberté de douleurs pendant leurs règles mais ne consultent pas avant le désir de grossesse ou ne sont pas prises au sérieux lors de leurs consultations.

Une femme sur trois qui consulte pour infertilité a de l’endométriose.

26 exe_Endo_BAT.indd 26

DÉTECTER LA MALADIE : L’ERRANCE DIAGNOSTIQUE 27/01/2021 14:32

Après plusieurs mois d’essais sans grossesse spontanée et cinq inséminations réalisées par ma gynéco, nous sommes orientés vers un service de PMA, et vers une gynécologue spécialisée en procréation médicalement assistée. C’est elle qui réalisera les FIV que nous ferons par la suite.

27 exe_Endo_BAT.indd 27

27/01/2021 14:32

Le point du spécialiste Le cul-de-sac de Douglas Le cul-de-sac de Douglas est une membrane péritonéale qui tapisse la cavité abdominale chez la femme, entre le rectum et l’utérus.

Cul-de-sac de Douglas

Ovaire

44 exe_Endo_BAT.indd 44

DÉTECTER LA MALADIE : L’ERRANCE DIAGNOSTIQUE 27/01/2021 14:33

45 exe_Endo_BAT.indd 45

27/01/2021 14:33

46 exe_Endo_BAT.indd 46

DÉTECTER LA MALADIE : L’ERRANCE DIAGNOSTIQUE 27/01/2021 14:33

Les examens médicaux

47 exe_Endo_BAT.indd 47

27/01/2021 14:33

L’endométriose superficielle Les lésions d’endométriose superficielle (petites taches de sang, voir p. 19) viennent se localiser à la surface du péritoine ; on peut en retrouver au niveau des ovaires, entre la vessie et l’utérus, au niveau des trompes et du cul-de-sac de Douglas.

À l’imagerie, ce type d’endométriose ressemble à des tâches déposées sur les membranes. Elles peuvent être localisées ou diffuses dans l’espace abdomino-pelvien.

58 exe_Endo_BAT.indd 58

LES DIFFÉRENTS TYPES DE LÉSIONS 27/01/2021 14:33

L’endométriose profonde Les lésions d’endométriose profonde viennent se positionner en profondeur dans la cavité abdominale. En général, elles touchent les organes abdomino-pelviens, tels que le vagin, la vessie, les ligaments utéro-sacrés, le diaphragme ou le tube digestif.

Les examens comme l’échographie endovaginale ou l’IRM pelvienne permettent de bien les repérer et de faire une véritable cartographie en préopératoire.

59 exe_Endo_BAT.indd 59

27/01/2021 14:33

Le point du spécialiste Les douleurs liées à l’endométriose Voici une liste de l’ensemble des douleurs qui peuvent malheureusement toucher les personnes atteintes d’endométriose. Gardez à l’esprit que l’intensité de la douleur n’est pas liée à la gravité de la maladie !

. Les dysménorrhées : règles douloureuses. . Les dyspareunies profondes : douleurs pendant les rapports.

. Les douleurs pelviennes chroniques fréquentes, voire continues.

. Les symptômes urinaires : dysurie (difficulté à vider sa vessie), infections urinaires…

. Les symptômes digestifs : dyschésie (douleur à la défécation), diarrhées, constipations…

. Les douleurs plus générales dans le corps :

sciatalgie (douleur dans les fesses qui irradie dans les jambes), scapulalgie (douleur dans l’omoplate)...

77 exe_Endo_BAT.indd 77

27/01/2021 14:33

La fatigue chronique Les lésions d’endométriose présentes un peu partout sur les organes se développent et saignent où elles se trouvent au moment des règles, entraînant une inflammation, voire des adhérences entre les organes.

Le point du spécialiste Une adhérence, mais qu’est-ce que c’est ?

Il s’agit d’un accolement anormal de deux tissus ou de deux organes placés côte à côte.

Concrètement, cela veut dire que les parois de deux organes peuvent se « coller » entre elles.

78 exe_Endo_BAT.indd 78

LES SYMPTÔMES 27/01/2021 14:33

L’infertilité Après trois ans d’échecs en PMA, cinq inséminations et trois FIV, nous avons fait le choix d’arrêter de nous acharner sur mon corps sans comprendre, sans savoir où on allait.

96 exe_Endo_BAT.indd 96

LES SYMPTÔMES 27/01/2021 14:33

Nous nous sommes alors tournés vers la NaProTechnologie™.

La NaProTechnologie™ est l’abréviation de Natural Procreative Technology, c’est-à-dire « procréation naturelle médicalement assistée4».

C’est une aide médicale pour favoriser une conception naturelle, avec un accompagnement personnalisé.

C’est une réelle alternative pour les couples en espérance d’enfant.

Elle a pour objectif d’aider les couples à : . Restaurer la fertilité féminine et masculine. . Éviter les fausses couches (en particulier dans les cas de fausses couches à répétition). . Traiter les pathologies féminines et masculines.

Nous avons rencontré une instructrice et une docteur bienveillantes et à l’écoute de notre couple.

4

Source : http://fertilitycare .fr/

97 exe_Endo_BAT.indd 97

27/01/2021 14:33

Les traitements médicamenteux

Le conseil de tata MaY D’une façon générale, il est primordial de rappeler que le choix du traitement résulte d’un dialogue entre la patiente et son médecin. Vous avez le droit de décider d’accepter ou non ! Chaque cas est unique et doit être réfléchi en fonction de chacune.

106

SOIGNER L’ENDOMÉTRIOSE

exe_Endo_BAT.indd 106

27/01/2021 14:34

LE TRAITEMENT HORMONAL Le traitement hormonal (pilule contraceptive ou stérilet hormonal) est le traitement donné en première intention quand il n’y a pas de désir de grossesse.

Il peut également être complété par des antidouleurs (antalgiques et anti-inflammatoires).

107 exe_Endo_BAT.indd 107

27/01/2021 14:34

Avant de savoir : ado et jeune adulte J’ai été réglée assez tard, j’avais 15 ans. Mes premières règles ont été un événement pour moi, je les attendais !

Si j’avais su qu’elles seraient livrées avec un cadeau bonus…

138

VIVRE AVEC L’ENDOMÉTRIOSE

exe_Endo_BAT.indd 138

27/01/2021 14:35

D’aussi loin que je me souvienne, mes règles ont toujours été très, très, douloureuses. Il m’arrivait de faire des malaises, d’aller faire un tour à l’infirmerie du lycée pour réclamer un bête doliprane, qui n’avait en fait aucun effet sauf celui de me faire passer pour une douillette aux yeux de l’infirmière.

139 exe_Endo_BAT.indd 139

27/01/2021 14:35

Pour faciliter le quotidien, je n’ai jamais loin de moi ma fidèle bouillotte !

La chaleur qu’elle dégage a un effet apaisant qui permet, dans la plupart des cas, de rendre la douleur au moins supportable…

146

VIVRE AVEC L’ENDOMÉTRIOSE

exe_Endo_BAT.indd 146

27/01/2021 14:35

Dans ces phases-là, je sors la panoplie spéciale crises : un pantalon large et confortable – qui ne sert pas le ventre –, un canapé confortable, une bonne tasse de thé et une série !

Y’a pas de mal à se faire du bien !

147 exe_Endo_BAT.indd 147

27/01/2021 14:35

Je n’ai pas écrit et illustré ce témoignage pour me mettre en avant ou m’exhiber. Je souhaitais vraiment partager mon expérience – qui ne concerne que moi certes, mais qui peut en aider d’autres –, et tenter de faire bouger un peu les choses.

Il y a autant d’endométrioses que de personnes atteintes, mais je pense que la bienveillance, l’entraide et le partage peuvent véritablement aider chacune à vivre avec sa maladie.

178

CONCLUSION

exe_Endo_BAT.indd 178

27/01/2021 14:35

Nul besoin de se comparer les unes aux autres, notre maladie est la nôtre, et il faut l’accepter tout comme il faut accepter les changements qu’elle opère sur nous, sur notre humeur, sur notre corps, sur notre vie, sans chercher à comparer sa douleur et son expérience à celles des autres.

Toute personne atteinte d’endométriose a la même légitimité à avoir besoin d’aide, d’écoute, de soutien, de soin, d’accompagnement, peu importent ses symptômes, ses douleurs, ses atteintes.

Et il existe de multiples façons de faire face et de se faire accompagner (voir p. 135) !

Il n’y a pas de gradation, il y a des endométrioses.

179 exe_Endo_BAT.indd 179

27/01/2021 14:35

Index A

Acupuncture ........................................134 Adénomyose ....................................64-65 Adulte .......................................... 143-144 Adolescence ................................. 138-142 Alimentation ..................................126-127 Autohypnose .......................................134

C

Chirurgie ................................ 113-121, 129 Cœlioscopie ............................42, 116, 129 Côlon irritable ...................................... 87 Coloscanner ................................... 88, 92 Couple ..........................................169-175 Cul-de-sac de Douglas ................... 43, 44 Cycle ...............................................22, 23

D

Diagnostic .................................26, 35, 45 Douleur .................... 34-39, 45-46, 68-77, 128-129, 138-143 Drilling ovarien ................................ 31-33 Dysménorrhée .......................... 69, 77, 141 Dyspareunie ..........................................77

186

E

Échoendoscopie rectale ..................88, 90 Échographie pelvienne ..................... 47-49 Embryon ................................................14 Endomètre ............................................18 Endométriome ovarien ..............19, 56-57, 62 Endométriose ovarienne (ou kystes endométriosiques) .................. 19, 56-57, 62 Endométriose profonde ....................19, 20, 56-57, 59, 93 Endométriose superficielle......................19, 56-58, 93 Examen médical ..........................35, 47-53

F

Fatigue ..................................... 40, 78-80 Fausse couche ....................................... 97 Fécondation in vitro ...................... voir FIV Fertilité ........................................... 23, 144 (voir aussi infertilité) FIV ...................................... 27, 29, 33, 96

G-I-K-L

Grossesse ....................................... 23, 33 Infertilité ........................................ 96-103 (voir aussi fertilité) Insémination artificielle .................... 27, 29 IRM pelvienne ................................. 47-49 Kystes endométriosiques .................62-63 Laparotomie ........................................ 118

INDEX

exe_Endo_BAT.indd 186

27/01/2021 14:35

M

Maladie de Crohn .................................. 87 Ménopause artificielle ...................... 111-112 Menstruations .......................... voir Règles Muqueuse utérine ..............................13, 15

N-O

Naturopathie ........................................134 NaProTechnologie™ ......................... 97-99 Occlusion .............................................. 88 Ostéopathie ........................... 128-129, 135 Ovaires ................................. 43, 44, 62, 75 Ovulation .............................................. 33

P-Q

Phytothérapie .......................................134 Postopératoire ...................................... 129 Pilule contraceptive .......................107-108 PMA ..................................... 27, 29, 96, 98 Procréation médicalement assistée voir PMA Psychologue/Psychiatre 135 Quotidien 145-158

S

Sciatalgie ...........................................75-77 Sophrologie ................................... 134-135 SOPK .....................................................22 Sport .............................................130-133 Stérilet hormonal ...........................107-108 Symptômes ........................................... 67 Syndrome des ovaires polykystiques..............................voir SOPK

T

Traitement hormonal ......................107-110 Traitements non médicamenteux .... 126-135 Travail ............................................ 159-168 Trompes de Fallope .......................... 16, 18 Troubles digestifs .............................. 81-95

U-V-Y

Utérus ..............................................48, 75 Vie sociale ..................................... 145-158 Yoga .....................................................134

R

Rapport sexuel....................................... 39 (voir aussi dyspareunie) Recherche.......................................122-125 Rectocolite hémorragique ..................... 87 Règles .............................14, 33, 34-38, 45, 69-71, 78, 107-108, 124, 138-143

187 exe_Endo_BAT.indd 187

27/01/2021 14:35

avoir mal, ce n’est pas normal !

MaY Fait Des Gribouillis

Les symptômes sont plus ou moins graves, plus ou moins fréquents.

Mais une chose est sûre :

Il était une fois... mon

ENDOMÉTRIOSE Chronique d’une maladie pas comme les autres

L’endométriose touche une femme sur dix. Cette pathologie, qui se développe pendant les règles, est une maladie complexe et mystérieuse. Elle engendre souvent une errance médicale de plusieurs années et une mauvaise gestion des douleurs.

MaY Fait Des Gribouillis Préface d’EndoFrance

Le diagnostic est long, car il y a autant d’endométrioses que de femmes atteintes.

Il était une fois... mon

ENDOMÉTRIOSE

Il n’y a pas UNE mais DES endométrioses !

Chronique d’une maladie pas comme les autres

I L ÉTAIT UNE FOIS... MON ENDOMÉTRIOSE

Dans ce livre, MaY nous raconte son parcours, qui est malheureusement assez commun. Le docteur Marc Even, en charge de la relecture médicale, apporte des précisions et des explications sur cette maladie encore trop méconnue et mal prise en charge.

Vous découvrirez ainsi, à l’aide de MaY et de son trait humoristique et frappant de justesse, ce qu’est exactement l’endométriose, comment elle se diagnostique et se soigne, mais aussi tous les conseils pour l’accepter et mieux vivre avec au quotidien.

Marc Even est gynécologue-obstétricien spécialiste de l’endométriose.

Apprécié pour sa pédagogie et sa bienveillance, il participe activement à la diffusion du savoir sur cette maladie.

MaY Fait Des Gribouillis, illustratrice de talent, est atteinte d’endométriose.

Elle raconte dans ce livre son parcours difficile, son errance diagnostique, ses FIV…

ons Explicati r u du docte , n Marc Eve e gu gynécolo

www.mangoeditions.com

ENDOMETRIOSE-COUV-OK.indd Toutes les pages

MN25662

14,95 €

27/01/2021 16:04