STTP Gabor Gombos – Salute

GABOR GOMBOS SALUTE

SPEAK TRUTH TO POWER

Gabor Gombos © 2000 Eddie Adams

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ROBERT F. KENNEDY HUMAN RIGHTS ITALIA – SPEAK TRUTH TO POWER

GABOR GOMBOS IN TUTTO IL MONDO, COLORO CHE SOFFRONO DI UN HANDICAP MENTALE, GLI ANZIANI AFFETTI DA DEMENZA SENILE, E LE PERSONE DI TUTTE LE ETÀ CHE HANNO DISTURBI PSICOLOGICI, CHE VANNO DALLA DEPRESSIONE ALLA SCHIZOFRENIA, VENGONO DISCRIMINATI E ABBANDONATI A LORO STESSI.

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ono rinchiusi in manicomi dove regnano inattività, sporcizia e dove sono spesso legati o chiusi in una cella. Non godono di nessun tipo di privacy, non hanno accesso a cure mediche o dentarie, non hanno cibo, acqua, abiti, coperte e riscaldamento; le terapie di riabilitazione o di reinserimento sono rare, l’uso dei farmaci è spesso eccessivo o scorretto e manca totalmente un consenso informato ai trattamenti e alla sperimentazione. Gabor Gombos conosceva tutto questo anche troppo bene.

Tra il 1977 e 1990 è stato rinchiuso quattro volte nei reparti psichiatrici degli ospedali ungheresi. Ne è uscito determinato a riformare l’approccio psichiatrico in primo luogo nel suo Paese e in secondo luogo in tutta l’Europa.

A questo scopo nel 1993 ha fondato, assieme ad altri, la prima organizzazione non governativa ungherese impegnata sul fronte della salute mentale, Associazione Nazionale delle Famiglie con Malati Mentali

«ABBIAMO VISTO UN UOMO ABBASTANZA GIOVANE, RITARDATO MENTALE GRAVE, CHIUSO IN UNA CELLA. ABBIAMO CHIESTO AL PERSONALE ADDETTO QUANTE ORE PASSAVA RINCHIUSO IN QUELLA CELLA E CI HANNO RISPOSTO: TUTTO IL GIORNO, A PARTE LA MEZZ’ORA DI TERAPIA. E ALLORA HO CHIESTO: "E PERCHÉ LO TENETE IN CELLA?”»

(National Family Association of the Mentally Ill – EGISZ). L’anno successivo, ha fondato Voce dell’Anima (Voice of Soul), la prima organizzazione non governativa del Paese per gli ex utenti e i sopravvissuti alle infrastrutture psichiatriche ungheresi, di cui è stato direttore del consiglio. Gombos è stato anche membro del consiglio dei dirigenti di

SALUTE

MARINA PISKLAKOVA GABOR GOMBOS – VIOLENZA – SALUTE DI GENERE

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Utenti, ex Utenti e Sopravvissuti del Sistema Psichiatrico (Users, Exusers and Survivors of the Psychiatry Movement) in Europa e del Network Europeo della Limitazione e della Collaborazione in Psichiatria (European Network on Constraint and Collaboration in Psychiatry), e ha fatto parte del comitato editoriale di Out Loud. È stato inoltre co-fondatore del Forum Ungherese per la Salute Mentale (Hungarian Mental Health Interest Forum).

L’infaticabile lavoro di Gombos è riuscito ad aiutare le persone con problemi mentali ad impedire ulteriori danni e denigrazioni, nonché a sensibilizzare l’opinione pubblica facendo luce sul problema. Gabor Gombos è stato recentemente nominato membro del Comitato dell'ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Gabor Gambos è venuto a mancare il 6 giugno del 2022 a Budapest.

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L'INTERVISTA In Ungheria ci sono cinquantacinque strutture sociali per coloro i quali hanno disturbi psichici (contrapposti ai nosocomi psichiatrici e ai reparti psichiatrici, destinati sostanzialmente ai malati in fase acuta, dove il ricovero non dura più di due o tre mesi). La maggior parte di queste strutture sono state create nel 1953 dal Partito Comunista, che sosteneva che le malattie mentali fossero una caratteristica del capitalismo che il comunismo avrebbe eliminato. Solo pochi anni dopo si sono resi conto che le malattie mentali persistevano.

Come risolvere il problema? Realizzando delle strutture lontane dalle città e dai grossi centri, per celare i malati di mente agli occhi della società. Se non li vedi, non esistono. Persino le più recenti infrastrutture, sorte dopo il 1994, riflettono l’atteggiamen-

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to della Società, che con il pregiudizio e la discriminazione ancora stigmatizza la malattia mentale. Gli edifici sono moderni, ma il trattamento è quello di sempre: non esistono stanze per l’ergoterapia né refettori comuni, e vigono ancora le celle per i pazienti in fase acuta. Manca completamente una rete di servizi sociali che sia facilmente accessibile agli utenti con disturbi mentali e adatta alle loro necessità: un luogo sicuro dove vivere, dove trovare un pasto caldo, dei vestiti, eccetera. I pazienti esterni non hanno niente di tutto questo. Basterebbe una mezz’ora al giorno e queste persone non solo si sentirebbero uguali agli altri, ma potrebbero addirittura riuscire a guadagnarsi da vivere. Invece, come ripeto, questi servizi non esistono, e alle famiglie dei malati di mente non rimane che confinarli nelle case di cura. E non è la mancanza di risorse a rendere il governo incapace di fare qualcosa per questo, anzi, si spendono somme considerevoli per strutture e servizi inefficaci che addirittura violano i diritti umani fondamentali. Ad esempio, durante un’ispezione presso un istituto, abbiamo visto un uomo abbastanza giovane, ritardato mentale grave, chiuso in una cella. Abbiamo chiesto al personale addetto quante ore passava rinchiuso in quella cella e ci hanno risposto, tutto il giorno, a parte la mezz’ora di terapia. E perché lo tenete in cella? Ci hanno risposto che era per proteggerlo da se stesso.

L’ultima volta che sono stato in un ospedale psichiatrico era il 1991. In quel periodo ero molto, molto depresso, e mi sono fatto ricoverare spontaneamente. Ma quando ho chiesto di andarmene me l’hanno impedito. Dal momento che non abbiamo una vera legislazione in merito, il medico ha semplicemente apportato una modifica sulla

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mia documentazione, trasformandomi in un incapace di intendere e volere, perché aveva deciso che ero troppo agitato o confuso – non lo so. Il tribunale non ha avuto niente a che fare con questo. Facevano spesso delle ispezioni nei reparti. Parlavano con alcuni pazienti, ben selezionati dal personale nonché precedentemente imbottiti di farmaci o, peggio ancora, molti di loro avevano appena subito l’elettroshock.

Dopo un elettroshock non hai la mente lucida più di tanto. E i funzionari dicevano: “Sì, sì, va tutto bene”. Ho avuto a che fare con la psichiatria per la prima volta quando avevo tre anni. Mio zio si era suicidato.

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Pochi mesi dopo mia madre ha cominciato a soffrire di una forte depressione e di manie. Era spesso in ospedale, quand’ero bambino, e per il resto lavorava fuori casa per provvedere a me e a mia nonna. Appena io ho più o meno raggiunto una certa autonomia, mia madre è morta. La sua morte aveva un alone di mistero, perché era una paziente esterna dell’ospedale psichiatrico, dove era il soggetto inconsapevole di un esperimento farmacologico a doppio cieco [si prendono due gruppi di pazienti: al primo vengono somministrati dei veri farmaci e al secondo dei placebo, dopodiché si valutano le reazioni di entrambi i gruppi]. Quando ho scoperto la vera causa del suo decesso, sono impazzito veramente, ero assolutamente psicotico con manie di persecuzione. Non mangiavo. Non uscivo di casa. Se oggi sono qui è perché un mio amico è venuto a trovarmi all’improvviso, e si è accorto che ero evidentemente psicotico. Ma era un vecchio amico, e ha pensato

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che la risposta al mio problema non fosse certo l’ospedale. Capiva bene la mia situazione. Insomma, si è trasferito a casa mia per settimane, stava sempre con me, faceva in modo che mi sforzassi a mangiare qualcosa. Per settimane, non capivo nemmeno quello che mi diceva. Se n’è reso conto e ha smesso di parlarmi; mi stava semplicemente vicino. Ed era davvero ciò di cui avevo bisogno.

Dopo tre settimane, mi sono accorto che la fase acuta era passata. Senza istituti psichiatrici, ma con l’autentico aiuto di un amico, sono riuscito a superare un periodo estremamente critico. È stato l’inizio di una nuova vita. Ho cominciato a mettere in discussione parecchie cose in cui avevo creduto fino a quel momento. Questo mi ha portato ad altre crisi. Ma adesso avevo più fiducia in me stesso, sapendo che, con l’adeguato appoggio delle persone che mi stavano vicino, potevo farcela.

In questo momento sono molto im-

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pegnato con un movimento che si chiama Users, Ex-users and Survivors of the Psychiatry Movement in Europe (Utenti, Ex-utenti e Sopravvissuti al Sistema Psichiatrico in Europa). Ci riteniamo fortunati di essere sopravvissuti ad un meccanismo estremamente disumano che non uccide il paziente a livello biologico, ma che molto spesso lo rende socialmente morto mentre continua a vivere in una casa di cura per malati di mente. La scelta che mi si presentava era molto semplice: volevo assumere questo incarico e avere la possibilità di trovare me stesso, o volevo rinunciare e di conseguenza perdere quella possibilità?

Nel mondo dell’impegno per i diritti umani degli individui con disturbi mentali, ho trovato persone che hanno vissuto la mia stessa esperienza, che mi hanno dato tutto il loro sostegno, la loro competenza e la loro conoscenza. E ho cercato di ripagarli con la stessa moneta.

Sapete, la solidarietà. Era la prima volta nella vita che capivo cosa volesse dire la solidarietà. Riesco a capire anche coloro che non condividono questa visione della cura delle malattie mentali. Non penso che siano persone di scarso valore. Credo però che, comprendendoci, possiamo influenzarci a vicenda, almeno a livello personale. E credo anche che il cambiamento, il cambiamento sociale, possa avvenire solo attraverso un interscambio tra i vari strati della società. Se chi ha potere decisionale si pone come essere umano di fronte a chi soffre di disturbi mentali e comincia a relazionarsi con lui, e anche con chi soffre di altri disturbi, allora si avrà quell’autentica comprensione e quel cambiamento che altrimenti non saranno possibili.

SULL’ARGOMENTO

DIRITTI DEI DISABILI MENTALI

I

La crescente preoccupazione a livello mondiale in merito alle diagnosi erronee e prive di etica, alla cura e alla istituzionalizzazione del malato mentale, è sfociata in un vero e proprio movimento internazionale. Coloro che sono sopravvissuti a trattamenti psichiatrici errati sono divenuti attivisti: chiedono riforme e parlano apertamente di quanto siano dannosi gli effetti di queste pratiche. La psichiatria spesso si ferma ad una diagnosi categorica della malattia basandosi sui sintomi fisici, piuttosto che su un esame accurato ed individuale del paziente. Questo sistema è inflessibile, stigmatizzante e frequentemente maldestro. Le ricerche dimostrano che un allarmante numero di pazienti riceve trattamenti sbagliati in seguito a diagnosi altrettanto errate. Le cure per il malato di mente consistono sempre più frequentemente in medicinali messi a

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Da Speak Truth to Power di Kerry Kennedy

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punto da compagnie farmaceutiche potentissime che da essi traggono grandi profitti, e di conseguenza vi è un crescente sospetto riguardo ai loro legami finanziari con la professione psichiatrica e con coloro che dovrebbero regolamentarla. Ancor peggio, il trattamento dei pazienti all’interno delle istituzioni psichiatriche spesso si avvale ancora oggi di metodi disumani quanto obsoleti, come la terapia mediante elettroshock e la lobotomia. Vi sono numerosi casi di pazienti trattenuti contro la loro volontà, tenuti in gabbie oppure legati, anche se la maggior parte dei malati mentali non sono pericolosi per la società. I sostenitori dei diritti dei disabili mentali auspicano un approccio più umano sia alla diagnosi che alla cura del paziente, nonché la sua integrazione nella comunità, dove può rivelarsi un cittadino a tutti gli effetti abile anche durante il cammino verso la guarigione.

Fonte: UN Enable, World Network of Users and Survivors of Psychiatry

ALTRE STORIE

ARMANDO GUASTELLA

N

el 1996, all’età di diciassette anni, Armando ha cominciato a collaborare con HANDICAP… su la testa!, un’associazione di volontariato a favore dei disabili, senza scopo di lucro, con sede a Milano. Il fine ultimo di HANDICAP… su la testa! è fornire risposte concrete per una migliore integrazione dei portatori di handicap mentali e delle loro famiglie nella realtà sociale quotidiana, nel rispetto dei diritti umani.

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“Ho avuto la fortuna di entrare in contatto con l’universo delle disabilità mentali come volontario quando ero molto giovane e ho conosciuto un ambiente molto libero, ricco di stimoli, e ciò che ancora oggi mi fa stare in questo ambito non è un certo senso di assistenzialismo, piuttosto la consapevolezza che stando a contatto con queste persone scopro ogni giorno qualcosa di nuovo, anche qualcosa di me stesso, e non solo: mi diverto! Sono ormai undici anni che svolgo questa attività e con molti dei ragazzi disabili che vengono da noi si è creato un rapporto di amicizia e fiducia, si può dire che siamo cresciuti insieme. Ora, quando arriva un nuovo volontario nell’associazione, posso dargli qualche consiglio su come comportarsi, ma certamente la cosa più importante è che gli lasci lo spazio per crearsi un’esperienza propria, un suo modo di mettersi in relazione con i nostri ragazzi… e spesso gli dico appunto di divertirsi a sua volta, perché ciò che facciamo qui non è e non deve essere per spirito di sacrificio… Quello che mi piace del rapporto con questi ragazzi sta proprio nel fatto che loro non hanno filtri, il loro modo di relazionarsi è immediato, spontaneo, e in un certo senso ti costringe a eliminare le barriere che tu stesso hai dentro di te nel confrontarti con gli altri.”

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STRUMENTI DI RICERCA ASHOKA HUNGARY https://www.ashoka.org/en-hu/fellow/g%C3%A1bor-gombos

BEST BUDDIES www.bestbuddies.org Best Buddies è una organizzazione senza scopo di lucro finalizzata all’inserimento nella società e al sostegno delle persone diversamente abili.

Sito in inglese.

FONDAZIONE MARIO TOBINO www.fondazionemariotobino.it Fondazione, con sede nell’ex manicomio di Lucca, dedicata allo scrittore e psichiatra Mario Tobino (Viareggio 1906-Agrigento 1991).

GLOBAL INITIATIVE IN PSYCHIATRY www.gip-global.org Con sede ad Amsterdam, Global Initiative si occupa della riforma e dell’umanizzazione nel campo delle malattie mentali.

EUROPEAN NETWORK OF (EX-) USERS AND SURVIVORS OF PSYCHIATRY www.ENUSP.org La rete internazionale delle organizzazioni di psichiatrizzati è stata fondata nel 1991 da 39 delegati di 16 paesi europei.

Da allora vi sono state integrate le organizzazioni nazionali e indipendenti di quasi tutti i paesi europei. Il suo fine è quello di ottenere il rispetto dei diritti umani e di migliorare le condizioni di vita di coloro che hanno avuto o hanno a che fare con i servizi psichiatrici, sia in qualità di utenti volontari che in seguito a trattamenti sanitari obbligatori. Versione in italiano.

INTERNATIONAL DISABILITY ALLIANCE (IDA) www.inclusion-international.org IDA rappresenta più di 600 milioni di persone disabili nel mondo. L’alleanza è composta dalle seguenti otto organizzazioni internazionali: Inclusion International, International Federation of Hard of Hearing People, World Blind Union, Disabled Peoples' International, Rehabilitation International, World Federation of the Deaf, World Federation of the Deafblind, World Network of Users and Survivors of Psychiatry.

MENTAL DISABILITY ADVOCACY CENTER www.mdac.info Promuove e protegge i diritti umani delle persone con pro-blemi di salute mentale e disabilità intellettive in Europa ed in Asia.

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MINDFREEDOM INTERNATIONAL www.MindFreedom.org A sostegno della lotta contro le medicazioni forzate, le restrizioni fisiche, le terapie elettroshock, ed altre violazioni dei diritti umani in situazioni di malattia mentale, MindFreedom è una coalizione internazionale di oltre 100 gruppi di base e un milione di persone in 14 nazioni.

La maggior parte dei membri di MindFreedom si considera sopravvissuta alle violazioni dei diritti umani da parte degli operatori nel campo delle malattie mentali. Quest’organizzazione è aperta a chiunque voglia promuovere la difesa di diritti umani, inclusi i professionisti del settore, gli avvocati, gli attivisti e le famiglie.

UN ENABLE: UNITED NATIONS AD HOC COMMITTEE ON A COMPREHENSIVE AND INTEGRAL INTERNATIONAL CONVENTION ON THE PROTECTION AND PROMOTION OF THE RIGHTS AND DIGNITY OF PERSONS WITH DISABILITIES www.un.org/esa/socdev/enable/ rights/wgcontrib-wnusp.htm Il contributo del World Network of Users and Survivors of Psychiatry to the UN Enable consiste nell’impegno sui diritti dei disabili, sottotitolato Il diritto all’autonomia ed all’auto-determinazione.

WORLD NETWORK OF USERS AND SURVIVORS OF PSYCHIATRY http://wnusp.net Un network internazionale della psichiatria non trattata. Il sito include una scheda di conferenze sull’argomento con studi accademici pertinenti.

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QUALCUNO VOLÒ SUL NIDO DEL CUCULO di Ken Kesey (Milano, Rizzoli, 1962) Il romanzo di Ken Kesey, ambientato in un ospedale psichiatrico dell’Oregon, rappresenta una valida analisi dei processi istituzionali e della mente umana. L’autore trasse ispirazione per questo romanzo dalla sua esperienza in un ospedale psichiatrico. Qui Kesey passò molto tempo a parlare con i pazienti, a volte sotto l'effetto delle droghe psicoattive che aveva volontariamente deciso di testare.

PARTECIPARE: DISCUSSIONE e ATTIVITÀ SPUNTI DI DISCUSSIONE 1. La società tende ad etichet-

tare gli individui in base alle loro caratteristiche, al ruolo che ricoprono ed al loro tenore di vita. In base a tali etichette, noi tutti formiamo una sola identità. Quali aggettivi useresti per descrivere la tua identità? Crea una mappa della tua identità includendo anche la razza, la religione, l’età, il luogo in cui vivi. Scrivi il tuo nome al centro e collegalo con delle linee agli aggettivi che meglio ti definiscono.

Quest’attività ci aiuta a capire che percezione ha di noi chi ci circonda. Evidenzia quali tra queste caratteristiche potrebbero nascondere un problema psicologico. In che modo le etichette della società influenzano il nostro modi di vederci?

4. Elencate alcune caratteristiche determinanti di un individuo, come l’altezza, il peso, il colore degli occhi e dei capelli.

Poi pensate a quelle caratteristiche che ogni individuo sviluppa durante la crescita, come la generosità o la spiritualità.

Quali sono le caratteristiche che sviluppiamo durante la nostra vita? La maggior parte delle malattie mentali è causata da problemi di natura fisiologica e non da errate scelte di vita; la maggior parte dei disabili mentali non riesce a controllare il proprio stato.

Descrivete in che modo la malattia mentale può incidere sulla vita e la personalità di chi ne è affetto.

ALTRE AZIONI FAI QUALCOSA IN PIÙ L’Organizzazione Mondiale del-

2. Ci sono molti tipi di pregiudi- la Sanità (OMS) ha individua-

Egli riteneva che questi pazienti non fossero pazzi, bensì individui rifiutati dalla società perché non conformi agli stereotipi convenzionali di comportamento e pensiero. Il romanzo rappresenta un ritratto vivido e doloroso di ciò che egli stesso sperimentò. Qualcuno volò sul nido del cuculo ebbe un successo immediato. In seguito fu così possibile realizzare un celebre film, tra i cui attori possiamo ricordare Jack Nicholson.

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zi legati alle persone, come la razza ed il sesso. Nella storia le autorità hanno dichiarato alcuni individui cittadini di seconda classe, ledendo i loro diritti di base. Cosa significa secondo voi essere un cittadino di seconda classe? In base a cosa alcuni cittadini vengono considerati di seconda classe? Come mai alcune persone che soffrono di disturbi mentali vengono considerati così?

3. Pensate a come vi rapportereste ad un disabile mentale. Lo trattereste in maniera diversa da qualcuno senza il medesimo problema? In che modo facciamo sentire diversi le persone affette da disturbi mentali?

to gli obiettivi da raggiungere per abbattere i pregiudizi nei confronti dell’infermità mentale. È importante sapere in cosa consiste l’infermità mentale nei suoi vari stadi, al fine di tutelare i diritti umani dei disabili mentali e garantire le loro pari opportunità.

Azioni della comunità locale per abbattere la discriminazione:

•

Fare attenzione a tutti i casi di discriminazione che ci circondano; informare le persone che non ne sono al corrente che i disturbi mentali sono un problema fisico, che possono essere curati e della necessità di un’esatta diagnosi e che raramente sono associati alla violenza.

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• Cercare i criteri che regolano le assunzioni dei disabili mentali sia a livello regionale che a livello nazionale.

•

Stimolare la comunità di appartenenza a partecipare ai programmi di recupero dei disabili mentali promossi dalle organizzazioni non governative.

Neil Thomas / Unsplash

•

Stabilire un dialogo costruttivo con i media ed interagire con loro.

• Formare dei gruppi di sviluppo dei progetti legati al recupero dei disabili mentali.

•

DALLA PAROLA Stimolare la nascita e lo svi- ALL’AZIONE

luppo di organizzazioni non governative dedite al sostegno dei disabili mentali.

• Incoraggiare e sostenere l’integrazione dei bambini e dei ragazzi con i disabili mentali.

•

zione che pregiudica l’ingresso dei disabili mentali nel mondo del lavoro e nella società civile.

Contatti: tel.: +32-2280-0468, sogol.noorani@mhe-sme.org

Aiutare i disabili mentali ad inserirsi adeguatamente nel mondo del lavoro ed assicurarsi che le strutture siano in grado di fornire loro l’aiuto di cui necessitano al fine di sviluppare al massimo la loro produttività.

Lavorate in gruppi come Salute Mentale Europa (MHE) che nel giugno 2007 ha lanciato a Vienna il sito internet Le regole per combattere l’emarginazione sociale delle persone affette da disturbi psichici che fornisce un database di azioni facilmente esportabili all’estero tese ad eliminare le discriminazioni nei confronti delle persone affette da disturbi psichici. Il database contiene le dieci regole d’oro stilate da dieci nazioni partners e divise per aree geografiche.

Le regole sono tese ad eliminare ogni forma di discrimina-

L’emarginazione non è un problema legato al cattivo uso di parole o azioni. L’emarginazione è disprezzo. L’emarginazione è un’etichetta negativa. L’emarginazione è una barriera. La paura di essere emarginati impedisce alle famiglie dei disabili mentali di richiedere l’aiuto di cui hanno bisogno. Si stima che almeno il 20% della popolazione europea sia affetta da disturbi mentali, ma solo la metà di loro chiede aiuto. È necessario dare un’immagine positiva dei disturbi mentali, facendo capire che possono essere curati e che non impediscono la conduzione di una vita normale.

•

Sapevate che milioni di europei sono afflitti ogni anno da disturbi mentali?

• Sapevate che la maggior parte delle persone preferisce dire di avere commesso un piccolo crimine e che sono state in prigione piuttosto che ammettere di essere stati ricoverati in un ospedale psichiatrico?

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• Sapevate che l’emarginazione porta ad episodi di violenza nei confronti dei disabili mentali e delle loro famiglie?

•

Sapevate che l’emarginazione nei confronti dei disabili mentali porta le famiglie e gli amici a girar loro le spalle?

• Sapevate che l’emarginazione impedisce ai disabili mentali di chiedere l’aiuto di cui hanno bisogno? (Alleanza Europea per la Salute Pubblica). (Vedi anche www.epha.org) COSA FARE

• Usate un linguaggio rispettoso;

• Esaltate le capacità, non le limitazioni; • Fate notare lo sbaglio a coloro che tendono ad emarginare.

COSA NON FARE

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Non dipingere le persone disabili come mostri;

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Non chiamare i disabili mentali pazzi o ritardati;

•

Non usare espressioni come lunatico, maniaco depressivo o tardo.

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SPEAK TRUTH CORAGGIO TO POWER SENZA CONFINI

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