HollandPTC

Een precieze vorm van bestraling

Het Erasmus MC Kanker Instituut is niet de enige behandelplek voor gasten van het Familiehuis. Het komt ook geregeld voor dat gasten dagelijks van Rotterdam naar Delft reizen. Daar is HollandPTC te vinden.

Rob van Dongen (44 jaar) uit Geertruidenberg kreeg in Delft protonentherapie voor de behandeling van zijn hersentumor. Zijn arts schreef in totaal 28 behandelingen voor; vijf weken lang iedere werkdag een behandeling. Omdat autorijden niet mocht, ging Rob op zoek naar een verblijf dichtbij. HollandPTC stelde het Familiehuis voor. “Het leek eerst ver weg maar op mijn elektrische fiets reed ik elke dag binnen 45 minuten van het Familiehuis naar HollandPTC. De behandeling daar duurde hooguit een kwartier en dan reed ik weer terug. Ook al was ik enigszins vermoeid na de bestraling, ik vond het fijn om even lekker uit te waaien en in beweging te zijn.”

HollandPTC is één van de drie protonencentra in Nederland. Hier worden patiënten met specifieke vormen van kanker behandeld. Protonentherapie is een bestralingstechniek waarbij gebruik wordt gemaakt van protonen in plaats van röntgenstraling. Deze bestralingsvorm wordt vooral gebruikt wanneer de tumor te dicht bij kwetsbare organen zit. Zoals ook bij Rob het geval was, schrijft de arts een bestralingsplan waarin naast gewone radiotherapie ook protonentherapie als optie wordt meegenomen. “Mijn arts in Tilburg gaf aan dat het plan met protonentherapie de beste optie was. Er zou veel minder restschade zijn. Een heel aangename opsteker was de opmerking dat protonentherapie het meest profijt zou opleveren na zo’n tien jaar. Als ze dit lange termijn voordeel niet zagen zitten, hadden ze deze behandeling nooit voorgesteld.”

De kans op bijwerkingen is op de lange termijn namelijk kleiner bij protonentherapie. Bij normale röntgenstraling wordt een bundel straling op de tumor gericht. Er wordt een dosis afgegeven voor, in en achter de tumor. Door de tumor met behulp van protonentherapie uit verschillende richtingen te bestralen, wordt de schade aan gezond weefsel beperkt. Het belangrijkste voordeel is dat de protonenbundel geen dosis afgeeft achter de tumor. Protonen stoppen op de gewenste plek. Hierdoor wordt de dosis in het gezonde weefsel nog verder verlaagt en vermindert de kans op bijwerkingen. HollandPTC is continu bezig met onderzoeken om behandelingen te verbeteren zodat de te bestralen plek nog preciezer bepaald kan worden.

De hersentumor van Rob werd in 2009 ontdekt. Nadat er na drie operaties opnieuw groei werd ontdekt, dachten de artsen dat het beter zou zijn nu te kiezen voor chemo en radiotherapie. Doel van de behandeling is het remmen van groei. “Dat is met de protonentherapie gelukt. Nu volgt nog een lang chemotraject om de tumor een extra klap te geven. Een spannend en pittig traject. Maar de tien jaar die de arts noemde heeft mij en iedereen om mij heen enorm gesterkt. Ik weet waar ik het voor doe.”

HollandPTC is een zelfstandig poliklinisch centrum voor protonentherapie, wetenschappelijk onderzoek en onderwijs. Het centrum is opgericht door Erasmus MC, LUMC en TU Delft. Hier worden mensen met verschillende soorten kanker behandeld met protonentherapie.

In Nederland zijn er drie protonencentra; één in Groningen, één in Maastricht en HollandPTC in Delft. In HollandPTC mogen ieder jaar 600 patiënten behandeld worden. De behandelduur is afhankelijk van het type kanker, maar het merendeel van de patiënten wordt tussen de 15 en 35 keer bestraald. Kijk voor meer informatie over HollandPTC en protonentherapie op www.hollandptc.nl

“En toen stond alles op zijn kop. Ik weet eigenlijk niet waar ik beginnen moet… Vorige week zondagavond lag ik lekker in bed op mijn telefoon televisie te kijken toen ik iets pijnlijk hards voelde onder mijn linkerborst. Er lag niets. Weer voelen. Gek, het komt uit mijn borst. Een soort knikkertje. Andere borst voelen, die heeft het niet. Even schoot het door me heen… Maar ach, het zal wel een ontstekinkje zijn ofzo.”

Uit ‘Dagboek van een optimist’ Marleen Schepers

In de zomer van 2020 logeert Marleen Schepers (42 jaar) vijf weken in het Familiehuis omdat ze dagelijks voor behandeling tegen borstkanker naar het Erasmus MC en het protonencentrum in Delft moet. De behandelingen mogen helaas niet baten en ze overlijdt in november 2021. Direct na de diagnose in 2018, start Marleen met het bijhouden van een dagboek. Haar man Erik bracht dit dagboek onlangs uit als tastbare herinnering aan wie Marleen was en hoe ze in het leven stond. Een positieve vrouw die iedereen wilde laten zien dat je geluk niet afhangt van grote dingen, maar juist van de kleine dingen in het leven.

Het duurt even voordat Erik de telefoon van Marleen erbij durft te pakken om te lezen wat ze al die jaren heeft genoteerd. “Ik wist van het dagboek, maar ik had geen idee wat ze allemaal had opgeschreven. Als ik het lees, hoor ik haar praten.

Het is precies Marleen. Ik wist eigenlijk al direct dat ik er een boek van wilde maken. Voor mezelf, voor onze kinderen Lars en Linde, familie en beste vrienden. Ik wilde dertig exemplaren laten drukken, maar het zijn er uiteindelijk duizend geworden. Het boek ligt nu voor iedereen in de boekwinkel.”

“Dankzij een journalist van de Twentsche Courant Tubantia heb ik besloten het boek uit te geven. Hij gaf aan dat mensen enorm veel steun kunnen halen uit het verhaal van Marleen. Ze is heel open over haar ervaringen en stond, ondanks vele tegenslagen, enorm positief in het leven. Ik vind het heel inspirerend om terug te lezen en merk dat ik daardoor aan het ontdekken ben wie ík nu eigenlijk ben.”

De weken die Marleen in het Familiehuis heeft doorgebracht noemt Erik een hele mooie tijd.

Zelf omschreef ze het als een soort vakantie. Ondanks de vele behandelingen vond ze in het Familiehuis rust. Ze was nooit alleen en vond het fijn om een praatje te kunnen maken met een andere gast of vrijwilliger. Een aanzienlijk deel van haar dagboek, schreef Marleen in het Familiehuis. “Ik weet zeker dat Marleen enorm trots zou zijn dat haar boek in de boekhandel ligt. Ook voor haar zou er geen betere bestemming voor de opbrengst zijn dan Familiehuis Daniel den Hoed. De plek waar ze zo enorm heeft genoten.”

‘Dagboek van een optimist’ is verkrijgbaar in de boekhandel of via de website www.dagboekvaneenoptimist.nl. Het boek kost € 19,50. De opbrengst komt geheel ten goede aan het Familiehuis.

Daniel den Hoedbrug verbindt kankerpatiënten en hun familie

We kijken al enige tijd met smart uit naar de realisatie van de Daniel den Hoedbrug tussen Little C en het Erasmus MC. Zoals het er nu naar uitziet kan medio 2024 gestart worden met de bouwwerkzaamheden. Een jaar later kan de loopbrug in gebruik worden genomen. Vanaf het Erasmus MC terrein zal de eerste jaren een alternatieve looproute naar de entree gevolgd moeten worden. Maar zodra de volledige inrichting van het campusterrein (waar nu het voormalig Dijkzigt Ziekenhuis wordt afgebroken) gereed is, volgt de definitieve looproute die direct aansluit op de passage van het Erasmus MC.

Cofinanciering was voor de Gemeente Rotterdam een voorwaarde om de bouw van de Daniel den Hoedbrug goed te keuren. Dankzij KWF en meer dan 1.200 deelnemers aan de Rotterdam Marathon en de Rotterdam Marathon Walk is dit stukje van de financiering helemaal rond. Gezamenlijk wisten zij niet alleen heel veel kilometers door Rotterdam af te leggen, maar ook het geweldige bedrag van € 1.082.529,op te halen voor de realisatie van de brug.

Bekijk hier het filmpje met een terugblik op de Rotterdam Marathon Walk.

Wat wil Ria aan

Phoebe meegeven:

Ria Helbers & Phoebe Elliott

Vrijwilligers Familiehuis Daniel den Hoed

De één is al 32 jaar een vast gezicht in het Familiehuis, de ander heeft er net haar eerste jaar als vrijwilliger op zitten. Er was direct een klik tussen beide vrouwen toen ze begonnen met samenwerken. Nu Ria de pensioenleeftijd van 75 jaar heeft bereikt, zal Phoebe het op vrijdagochtend voortaan zonder Ria moeten doen.

Ria Helbers was één van de allereerste vrijwilligers toen het Familiehuis in 1991 aan de Groene Hilledijk haar deuren opende. Het jaar ervoor belde ze naar de Daniel den Hoed Kliniek omdat er een oproep in de krant had gestaan. “Vrijwilliger worden in het Familiehuis leek me wel wat. Een mooie uitdaging. De kinderen waren de deur uit en er was tijd om iets anders te doen. In november mochten alle sollicitanten op gesprek komen en in april 1991 werden de eerste gasten verwelkomd.”

Voor Phoebe Elliott is werken in het Familiehuis een manier om erachter te komen of de zorgsector bij haar past. Ze is 20 jaar en voor haar studie Media & Communicatie van Vlissingen naar Rotterdam verhuisd. Na de zomer start ze met de studie Geneeskunde. “Ik heb op internet gezocht naar vrijwilligerswerk. Het Familiehuis sprak mij direct aan. Mede door de link met mijn oma die ooit in de Daniel den Hoed Kliniek heeft gelegen. Ik ben er dankzij het Familiehuis achter gekomen dat ik graag voor mensen zorg en weet nu dat de studie medicijnen veel beter bij mij past.”

Ook voor Ria heeft het werken in het Familiehuis veel opgeleverd. “Ik heb de kans gekregen mezelf te ontwikkelen, ben door dit werk veel zelfstandiger geworden en heb ontdekt dat ik goed ben in organiseren.”

In 32 jaar heeft Ria vele gasten voorbij zien komen. Zodra ze begint te vertellen, komen vele herinneringen naar boven. “In het begin vond ik het best lastig om geconfronteerd te worden met het onrecht van plotseling ziek zijn. Maar desondanks heb ik het werk altijd geweldig gevonden. Het overlijden van jonge mensen staat me het meest bij. Vooral die keer dat we een baby’tje van een week oud in het Familiehuis te logeren kregen omdat zijn moeder werd behandeld aan een hersentumor. Helaas overleed de moeder nog voordat kleine Gijsje één jaar oud was. Ook het huwelijk dat voortkwam uit de ontmoeting van twee echtparen in het Familiehuis zal ik nooit vergeten. Binnen beide relaties overleed één van de partners en de weduwe en weduwnaar zijn met elkaar in contact gebleven. De trouwkaart die we een tijd later ontvingen was een bijzondere verrassing.”

Terwijl er in de beginjaren van het Familiehuis voornamelijk huisvrouwen als vrijwilliger aan het werk waren, zien we tegenwoordig een steeds meer diverse mix. Ria vindt het heel bijzonder dat de jonge Phoebe binnen haar drukke studentenleven de tijd neemt voor vrijwilligerswerk in het Familiehuis. Phoebe kan het juist alle jongeren aanraden: “Je krijgt zo’n groot gevoel van voldoening. Ik heb enorm veel respect voor de manier waarop gasten omgaan met hun ziekte. Ik kan me zelf niet voorstellen hoe het is als je hele leven op pauze staat. Ik hoop echt dat ik mijn studie Geneeskunde straks kan blijven combineren met het vrijwilligerswerk in het Familiehuis. Dan vul ik graag Ria’s plekje op vrijdagochtend.”

Op vrijdag 19 mei draaide Ria Helbers haar laatste vrijwilligersdienst in het Familiehuis. Tijdens de vrijwilligersborrel op 5 mei is Ria uitgebreid in het zonnetje gezet en bedankt voor haar trouwe inzet.

De Roparun en het Familiehuis

Wat ooit begon als weddenschap tussen twee hardloopvrienden, groeide uit tot de langste estafetteloop ter wereld. In 2023 vond voor de 32e keer, gedurende het Pinksterweekend, de Roparun plaats. Roparun is een sponsorloop ten gunste van palliatieve zorg voor mensen met kanker waarbij iedereen zich inzet voor de missie: ‘Leven toevoegen aan de dagen, waar vaak geen dagen meer kunnen worden toegevoegd aan het leven.’ Al jaren is er een bijzondere band tussen Roparun en Familiehuis Daniel den Hoed. Dat begon al in 1992 toen de opbrengst van de eerste Roparun werd gedoneerd aan de Daniel den Hoed Kliniek.

De Roparun is in de loop der jaren behoorlijk veranderd. Zo groeide het deelnemersaantal van dertien teams bij de eerste editie naar 216 teams in 2023. Ook is de route aangepast: van Rotterdam naar Parijs, werd na vijf jaar van Parijs naar Rotterdam en door de enorme groei aan teams werd later ook startlocatie Hamburg toegevoegd. Corona maakte het de afgelopen jaren wat lastiger en dus werd besloten om een aantal edities volledig op Nederlandse bodem te laten plaatsvinden. Evenals in 2022 startten de teams dit jaar bij Vliegveld Twente waarna ze ruim 500 kilometer via de route Noord of Zuid aflegden richting de finish op de Rotterdamse Coolsingel.

In al die jaren is door de deelnemers van Roparun al meer dan 90 miljoen euro opgehaald. De opbrengst wordt toegekend aan instellingen, goede doelen of projecten die bijdragen aan de Roparun-missie. Ook het Familiehuis mag jaarlijks op een mooie bijdrage rekenen. Mede dankzij de inzet van de deelnemende teams werd het nieuwe Familiehuis gerealiseerd en kan de eigen bijdrage van gasten beperkt blijven.

Een Roparunteam bestaat uit maximaal acht lopers die in twee dagen ieder gemiddeld zo’n 65 kilometer afleggen. Daarnaast bestaat een team uit minimaal twee fietsers en een aantal mensen in de begeleiding, denk hierbij aan chauffeurs, verzorgers, cateraars en wegkapiteins. Een team bestaat gemiddeld uit zo’n 25 personen. Naast de sportieve inspanning, moet er ook inspanning geleverd worden om geld op te halen voor het doel. Teams doen dit door het organiseren van allerlei acties.

Team 40 Daniel den Hoed

In 1994 stond Team 40 Daniel den Hoed voor het eerst aan de start van de Roparun. Cok de Bruin, patiënt van de Daniel den Hoed Kliniek, vond dat het niet zo kon zijn dat er geld voor ‘de Daniel’ werd opgehaald, maar dat de kliniek daar zelf geen onderdeel van was. Cok zette zich als hardlopende trainer met ziel en zaligheid in voor het team. Mede dankzij zijn enthousiasme doet Team 40 Daniel den Hoed in 2023 voor de 29e keer mee. Inmiddels is de Daniel den Hoed niet meer het enige goede doel voor Roparun en is de kliniek opgenomen in het Erasmus MC Kanker Instituut. Toch blijft Team 40 de naam Daniel den Hoed gebruiken omdat zij zich nog altijd verbonden voelen met de kliniek én Familiehuis Daniel den Hoed.

Die verbintenis met het Familiehuis is er onder andere dankzij teamleden Rob Sonnemans en Jannie Kavelaar. Beide zijn sinds 1999 vrijwilliger en op vrijdagochtend vast gezicht in het Familiehuis. Jannie is binnen Team 40 één van de fietsers en Rob mag zich teamcaptain en cateraar noemen.

Met enige weemoed kijken Rob en Jannie terug op de jaren dat de Daniel den Hoed Kliniek en het Familiehuis aan de Groene Hilledijk onderdeel waren van de Roparun-route. Traditiegetrouw stonden medewerkers en vrijwilligers, maar ook patiënten van de kliniek en gasten van het Familiehuis samen met hun familieleden alle teams op te wachten. Een beladen moment omdat hier zichtbaar werd wat het betekent om kanker te hebben en herinneringen aan dierbaren naar boven kwamen.

Teams lieten zich, met tranen in de ogen, tijdens dit deel van de route gezamenlijk onderdompelen in de dankbaarheid van alle mensen langs het parcours waarna de laatste kilometers naar de finish werden ingezet.

Na de verhuizing van de Daniel den Hoed Kliniek en het Familiehuis naar de centrumlocatie bleek een doorkomst langs deze nieuwe plek (vooralsnog) niet mogelijk. Het Familiehuis is daarom met een stand vertegenwoordigd op de Coolsingel waar een nieuwe traditie is ontstaan. Vlak voor het bereiken van de finishlijn kunnen de deelnemers rekenen op een warm onthaal van een grote groep Familiehuisvrijwilligers en -medewerkers. Ook op deze plek zetten zij vol respect en dankbaarheid hun oranje hoed af voor alle teams.

Bart van Hoof uit Vlissingen

Te gast in het Familiehuis vanaf januari 2023

Wat begon met één filmpje om hun kinderen te laten zien waar Bart en Inge zich bevonden en hoe het ging met Bart, werd al snel een hele serie video’s. “We kregen zoveel reacties op dat ene Facebookfilmpje, dat we besloten iedere keer een filmpje te maken en te delen.”

Bart van Hoof is 67 jaar en getrouwd met Inge Helsdingen. Eind 2022 krijgt hij de diagnose longkanker met uitzaaiingen naar lymfen en bijnieren. Zijn prognose is slecht. Heel slecht. Als er niets gedaan zou worden was zijn levensverwachting maximaal zes weken. Bart wordt vanuit Goes direct doorverwezen naar het Erasmus MC waar hij kan starten als studiepatiënt. Vier keer een opname van drie dagen. Eerst chemo en vervolgens immuuntherapie.

Via het ziekenhuis worden Bart en Inge geattendeerd op de mogelijkheid om te logeren in het Familiehuis. Voor iedere opname slapen ze eerst een nacht samen in het Familiehuis. De resterende drie nachten is Bart in het ziekenhuis en logeert Inge heel dicht bij hem in de buurt. Voor Bart is het fijn te weten dat Inge op zo’n goede plek zit. “Voor haar is er ruimte om even op zichzelf te zijn, maar ook om in gesprek te gaan met andere gasten. Ik weet niet of het helpt bij het genezingsproces, maar het helpt zeker dat je bij elkaar bent.”

Bart is een grote, amicale man met opvallende bril. Hij is officieel gepensioneerd, maar heeft verschillende verantwoordelijke banen gehad. Zo was hij directeur bij een vakantiepark en directeur van de Groningse Ikeavestiging. Het liefst staat hij elke dag op de golfbaan.

Helaas lukt dat nu niet meer. In november 2022 nam zijn energielevel drastisch af en werd in eerste instantie gedacht aan een allergie. Na aandringen werd eind december een longfoto gemaakt waarop direct duidelijk was dat het niet ging om een allergie, maar om longkanker. “Dat is alsof iemand de benen onder je gat vandaan zaagt. Ik kreeg te horen een zeer zeldzame kleincellige longkanker te hebben die vaak voorkomt bij mensen die roken. Ik heb m’n hele leven nog nooit een sigaret opgestoken.”

“Het maken en delen van filmpjes is voor mij een vorm van afleiding en verwerking. Ik vind het heel leuk om te zien dat we soms wel 10.000 views halen met één filmpje. Ik krijg ontzettend veel reacties. Ook van mensen die zelf ooit in het Familiehuis hebben gelogeerd. Ik heb van zovelen een hart onder de riem gekregen, maar er waren ook mensen die aangaven tot tranen geroerd te zijn. Ik was me absoluut niet bewust van dit effect. Ik deed het echt voor mezelf. Maar dat ik anderen hiermee kan helpen doet me heel veel goed. Hetzelfde geldt eigenlijk voor het onderzoekstraject waar ik nu onderdeel van ben. Ik heb extra tijd gekregen om te leven én ik help de wetenschap. Mooi idee dat ik op deze manier iets goed doe voor de mensheid.”

Bart wilde graag een extra bijdrage doen voor het Familiehuis en zette hiervoor een sponsoractie op. Via Facebook lukte het hem in korte tijd € 2.000,- op te halen. Ook zijn zusje ging aan de slag voor het Familiehuis en haalde geld op door mee te doen aan de Rotterdam Marathon Walk. Broer Peter veilde een speciale foto. Tijdens het benefietgala van oud zakenvriend Arthur Bouw onthulde Bart dat zij gezamenlijk € 4.000,- hebben opgehaald voor het Familiehuis.