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UNIVERSITAâ€™ DEGLI STUDI DI MILANO CORSO DI LAUREA IN INFERMIERISTICA

QUALITA' DI VITA DELLE PERSONE STOMIZZATE: INDAGINE CONOSCITIVA DELLA DIMENSIONE AFFETTIVO-SESSUALE

Tesi di Laurea PREMOSELLI Giulia Matr. 877610

Relatore: Dott.ssa CAMPAGNARI GRAZIELLA anno accademico 2017-2018

INDICE ABSTRACT ............................................................................................................................................... 1 INTRODUZIONE ....................................................................................................................................... 3 CAPITOLO 1: LA PERSONA STOMIZZATA ............................................................................................... 6 1.1

Caratteristiche definenti di enterostomie e urostomie .......................................................... 6

1.2

Complicanze stomali e conseguenze fisiche e funzionali ........................................................ 8

1.3

Cause organiche delle disfunzioni sessuali………………………………………………..……….……………..11

1.4

Qualita’ di vita nella persona stomizzata .............................................................................. 12

1.5

Dimensione affettivo sessuale: aspetto centrale sottostimato ............................................ 14

CAPITOLO 2: INDAGINE CONOSCITIVA DI CONTESTO ......................................................................... 19 2.1

Materiali e metodi................................................................................................................. 19

2.2

Risultati dei dati generali: sesso, età, caratteristiche della stomia. ...................................... 23

2.3

Risultati relativi alle domande del questionario stoma-QoL................................................. 25

CAPITOLO 3: FOCUS SULLA SFERA AFFETTIVO SESSUALE ................................................................... 31 3.1

Distribuzione delle risposte degli item che costituiscono la sfera affettivo sessuale. .......... 31

3.2

Risultati relativi alle domande specifiche sulla dimensione affettivo-sessuale: ................... 48

3.3

Discussione dei dati ............................................................................................................... 51

CONCLUSIONI........................................................................................................................................ 53 BIBLIOGRAFIA ....................................................................................................................................... 55 ALLEGATO 1. QUESTIONARIO STOMA-QOL……………………………………………………………………………………..58 ALLEGATO 2. QUESTIONARIO AUTOREDATTO…………………………………………………………………………………60

ABSTRACT Introduzione e obiettivi: L’incidenza di persone stomizzate nel mondo è in continuo aumento,

in relazione alla crescita sia delle patologie neoplastiche del colon sia dell’apparato urinario, tanto da costituire un’importante preoccupazione per la salute pubblica. I pazienti con stomia affrontano cambiamenti significativi nella percezione dell'immagine corporea con conseguenze significative nella sfera affettivo-sessuale, ambito di fondamentale importanza nell’equilibrio psico-fisico dell’individuo che impatta in maniera rilevante sulla qualità di vita; il problema è spesso misconosciuto ai sanitari e la sua complessità richiede competenze multidisciplinari. L’obiettivo della tesi si concentra sull’ indagare gli aspetti che vanno ad influenzare la

percezione della qualità di vita, in particolare esplorando ed accogliendo le problematiche affettive e sessuali legate ad esiti post chirurgici di uro ed enterostomie. Materiali e Metodi: Lo studio è stato condotto su un campione di 27 persone afferenti all’Ambulatorio Stomizzati del Presidio Ospedaliero di Gallarate dell’Azienda ASST Valle Olona e all’associazione ASIV ONLUS (Associazione Stomizzati Incontinenti Varese) con sede a Gallarate. Gli strumenti utilizzati per l’indagine sono lo Stoma-QoL e un questionario di tre domande che analizzano l’importanza e la necessità della persona di valutare i problemi affettivo sessuali. Risultati: Dall’indagine è emerso che, la maggioranza del campione, ritiene la sfera affettivosessuale un argomento importante per la qualità di vita. L’argomento è stato affrontato dal 44,4% dei pazienti ma di questi il 75% l’ha trattato solo dopo l’intervento chirurgico specificando che sarebbe stato più utile se analizzato prima. In generale, si può affermare essere una tematica maggiormente sentita negli uomini, infatti il 73,3% sul totale degli uomini ha affermato sia una dimensione importante rispetto il 58,3% delle donne. Discussione: La somministrazione dei questionari e l’analisi degli item selezionati, ha permesso di indagare come vengono percepite le diverse situazioni paragonando i risultati ottenuti tra uomini e donne, tra le diverse fasce d’età e tra i diversi intervalli di tempo trascorsi

dall’intervento

chirurgico.

auspicabile

una

maggiore

consapevolezza

sull’argomento attraverso la formazione e l’utilizzo di strumenti specifici che permettano all’infermiere di individuare il disagio al fine di poter indirizzare la persona a figure professionali specializzate. 1

Parole chiave: Ostomy, Body image, Self image, Ostomy nursing, Quality of life, Sexuality, Sexual health, Salute sessuale, Immagine corporea, Stomia, QualitĂ di vita.

INTRODUZIONE Le stomie consistono in procedure chirurgiche che vengono eseguite per trattare molteplici patologie benigne o maligne. Le cause principali del confezionamento di stomie sono le neoplasie o le malattie infiammatorie. L’incidenza di persone stomizzate nel mondo è in continuo aumento, in relazione alla crescita sia delle patologie neoplastiche del colon sia dell’apparato urinario, tanto da costituire

un’importante

preoccupazione

per

salute

pubblica

(Jayarajah

Samarasekera,2017). A livello internazionale, in particolare nella realtà Statunitense, la United Ostomy Association of America riporta che ci sono oltre un milione di individui che vivono con una stomia, ogni anno vengono effettuati più di 130.000 interventi con realizzazione di stoma per poter trattare tumori del retto, della vescica e tumori ginecologici. Dai dati riportati dalla FAIS, Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati, risulta che nel 2015 in Italia siano presenti oltre 74.000 persone stomizzate, con un’incidenza variabile a seconda della Regione, mediamente 0,13%. L’età media è di 68 anni e il 54% degli stomizzati risulta essere in età lavorativa con un tasso di occupazione pari al 61%. Essere stomizzati significa essere incontinenti 24 ore su 24 e vivere con apposite sacche adesive per la raccolta delle feci ed urine. Superata la fase critica dell’intervento chirurgico e una volta acquisita la dimestichezza nella gestione tecnica dello stoma, la creazione di una stomia ha un significativo impatto sulla qualità di vita tanto da poter generare un vero e proprio disagio che può presentarsi come disabilità fisica, psicologica o sociale. La restrizione delle attività fisiche, le restrizioni dietetiche, i cambiamenti rilevanti nello stile di vita generale e nella relazione con amici e familiari sono alcuni dei fattori che influenzano negativamente la qualità di vita. In aggiunta, i pazienti affrontano cambiamenti significativi anche nella percezione dell'immagine corporea e nella sfera affettivo-sessuale, ambito di fondamentale importanza nell’equilibrio psico-fisico dell’individuo e che impatta in maniera rilevante sulla qualità di vita. Il problema è spesso misconosciuto ai sanitari e la sua complessità richiede competenze multidisciplinari. L’infermiere rappresenta il primo contatto per i pazienti, rappresenta la figura professionale che se ne prende carico in tutta la loro complessità, che pianifica e organizza l’assistenza con specifiche attività volte al miglioramento della loro condizione, 3

prevedendo situazioni che se sottovalutate costituirebbero una minaccia al benessere globale della persona. Da questo nasce l’obiettivo della tesi, ossia quello di indagare gli aspetti che vanno ad influenzare la percezione della qualità di vita, in particolare esplorando ed accogliendo le problematiche affettive e sessuali legate ad esiti post chirurgici di uro ed enterostomie. Nel perseguire lo scopo dell’elaborato, è stata inizialmente effettuata una ricerca bibliografica nelle principali banche dati (Medline, Cochrane Library, PubMed) attraverso strategie di ricerca basate sull’utilizzo di parole chiave e termini MeSH, al fine di individuare in letteratura studi che andassero a trattare la qualità di vita delle persone stomizzate e come venisse percepita la sfera affettivo-sessuale. Per la modalità d’interrogazioni delle banche dati e dei motori di ricerca sono state utilizzate diverse parole chiave in forma combinata, in questo modo è stato possibile comporre le varie stringa di ricerca. Le parole chiave utilizzate sono state le seguenti: -

Ostomy

Questionnaire

Body image

Quality of life

Self image

Sexuality

Ostomy nursing

Sexual health

Stoma

Diseases

Al termine della ricerca sono stati selezionati diversi studi in lingua italiana e lingua inglese degli ultimi 15 anni. I più significativi sono rappresentati da due studi qualitativi, uno svolto in Germania da Schmdt e collaboratori, uno italiano condotto da un gruppo di ricercatori coordinati da Bernini e uno studio prospettico Canadese effettuato da Hendren e colleghi. Successivamente alla ricerca bibliografica la tesi si è sviluppata attraverso un’indagine conoscitiva presso l’ambulatorio Stomizzati del Presidio Ospedaliero di Gallarate dell’Azienda ASST Valle Olona e ai membri dell’Associazione Stomizzati Incontinenti Varese, ASIV Onlus. Dopo aver effettuato una ricerca all’interno delle principali banche dati di strumenti in grado di analizzare ed oggettivare la sfera affettiva-sessuale, si è ritenuto opportuno utilizzare il questionario Stoma-Qol nella sua validazione italiana. Questa scelta è stata effettuata poiché all’interno del questionario sono presenti degli item che indagano la sessualità nel contesto della qualità di vita e della dimensione affettiva, non prendendo in considerazione solo gli aspetti puramente fisici dell’atto sessuale.

Inoltre è stato scelto lo STOMA-QOL in quanto è risultato essere ben comprensibile e semplice da compilare; con domande chiare, non interpretabili e in grado di tastare tutti gli ambiti della quotidianità che influenzano la qualità di vita. Oltre allo Stoma-Qol, per poter indagare nello specifico il percepito della persona stomizzata rispetto alla dimensione affettivo-sessuale, sono state somministrate tre domande attraverso le quali si è analizzato se affettività e sessualità vengano considerate come determinanti nella qualità di vita, se l’argomento è stato trattato nello specifico prima o dopo l’intervento e se è avvertita la necessità di potersi confrontare con un esperto. L’identificazione e l’analisi delle criticità emerse permettono di poter erogare un’assistenza infermieristica mirata anche agli aspetti più intimi e complessi della dimensione personale del paziente, permettendo all’infermiere di supportare meglio la persona e indirizzarla, qualora fosse necessario e le competenze richieste non rientrassero all’interno del profilo professionale dell’infermiere, ad altri professionisti. Il primo capitolo è costituito da una parte teorica dove si definisce cos’è una stomia, le diverse tipologie, le complicanze che potrebbero insorgere, come viene percepita e in che modo può essere influenzata la qualità di vita e le disfunzioni sessuali che possono verificarsi. Successivamente sono stati riportati i dati emersi dai questionari, sono stati analizzati, discussi e rapportati alla letteratura indagata nella prima parte dell’elaborato.

CAPITOLO 1: LA PERSONA STOMIZZATA 1.1 Caratteristiche definenti di enterostomie e urostomie La stomia è il risultato di un intervento con il quale si crea un’apertura sulla parete addominale per poter mettere in comunicazione l’apparato intestinale o urinario con l’esterno. La stomia non è dotata di uno sfintere cioè di un muscolo ad anello che ne permetta la chiusura, di conseguenza feci e urine non possono essere trattenute e fuoriescono senza controllo. I motivi che portano al confezionamento di una stomia intestinale sono molteplici: patologie infiammatorie e neoplastiche che prevedono la resezione di un tratto di intestino, a scopo palliativo in caso di tumore inoperabile, a scopo protettivo per escludere la parte dell’intestino a valle della stomia e per permetterne la guarigione o la cicatrizzazione. Le stomie intestinali in relazione alla sede anatomica si suddividono in: -

Ileostomia

Trasversostomia

Ciecostomia

Colonstomia sinistra

Colonstomia destra

Sigmoidostomia

Le stomie intestinali in funzione della durata si dividono in: -

temporanee, quando la stomia viene confezionata a scopo protettivo e la canalizzazione della parte inferiore dell’intestino avviene in seguito alla risoluzione di eventuali problemi patologici che hanno richiesto l’esclusione temporanea della normale funzionalità dell’intestino;

definitive, quando il tratto di intestino che segue la stomia è escluso definitivamente dal transito delle feci del tratto distale dell’intestino o completamente asportato.

Le stomie urinarie sono derivazioni dirette o indirette del tratto urinario alla parete addominale. Si ricorre a tali procedure quando un tumore esteso o voluminoso rende necessaria l’asportazione completa della vescica. La derivazione urinaria è utilizzata anche in caso di neoplasie maligne pelviche, anomalie congenite, di stenosi e traumi ureterali e uretrali, di vescica neurogena, di grave danno ureterale e renale causato da un’infezione cronica, di cistite interstiziale intrattabile, nonché ultima risorsa per il trattamento dell’incontinenza urinaria (Smeltzer et al, 2010).

Molteplici sono le soluzioni chirurgiche che possono essere adottate per la creazione di una derivazione urinaria e la loro classificazione dipende dalla tecnica chirurgica di abboccamento della via urinaria all’addome. Le due maggiormente usate sono le ureterocutaneostomie e l’ureterocutaneo-ileo stomia. La prima è la più semplice; prevede l’esteriorizzazione degli ureteri e la loro fissazione alla cute addominale, possono essere bilaterali o monolaterale e richiedono il mantenimento in sito di stent per evitare la stenosi dello stoma. L’ureterocutaneo-ileo stomia è la tecnica maggiormente utilizzata per le stomie definitive. L’abboccamento della via urinaria avviene in modo indiretto, gli ureteri vengono anastomizzati su un tratto di ileo che viene a sua volta esteriorizzato e abboccato alla parete addominale.

1.2 Complicanze stomali e conseguenze fisiche e funzionali Le complicanze dello stoma che possono insorgere sono numerose e vengono riconosciute come indicatore negativo della qualità di vita delle persone portatrici di stomia. Possono essere causate da difetti chirurgici, da anormale alterazioni congenite della parete addominale e da errori nella gestione della stomia. Hanno un'incidenza variabile tra il 25 e il 35% con il rischio che il paziente debba sottoporsi ad un reintervento chirurgico o, nell’immediato post-postperatorio, ad un protrarsi della convalescenza (Piccinelli et all., 2009). Una larga percentuale delle persone sottoposte ad intervento chirurgico, sia esso di derivazione urinaria oppure di derivazione intestinale, riporta almeno una esperienza di un qualsiasi tipo di complicanza nell’arco di tempo in cui è portatrice della stomia. Si pensa che orientativamente 1/3 delle persone colostomizzate e ben 2/3 delle persone urostomizzate ed ileostomizzate presentino almeno una lesione peristomale (Bosio et all., 2016). Compito fondamentale dell’infermiere è quello di monitorare il paziente stomizzato per prevenire e ridurre l’incidenza di complicanze e prendersi cura delle persone che ne sono già affette. Attualmente le complicanze peristomali vengono suddivise in precoci e tardive. Le complicanze precoci compaiono da 1 a 15 giorni dopo l’intervento chirurgico e sono rappresentate dalle alterazioni di seguito descritte: 

Edema, dovuto ad un aumento della componente idrica interstiziale dello stoma correlata ad un ostacolato deflusso venoso. Fisiologicamente dovrebbe risolversi entro un paio di settimane dall’intervento.



Emorragia intra- e peristomale, consiste in perdite di sangue di varia entità proveniente dalla zona peristomale o dal viscere stesso a causa o di un’eccessiva esteriorizzazione dell’ansa o come conseguenza della necrosi delle arteriole del meso.



Ischemia e necrosi comprendono quelle condizioni instauratesi per insufficiente apporto di sangue arterioso nella sede della stomia; puo trattarsi di un’ischemia parziale limitata alla porzione emergente dello stoma oppure un’ischemia totale che interessa l’intera ansa. Ischemia e necrosi possono essere provocate da un’eccessiva trazione del meso del viscere e/o da compromissioni vascolari intrinseche.



Retrazione, consiste nello slivellamento dello stoma sotto il piano cutaneo causato da un malconfezionamento dello stoma per insufficiente preparazione dell’ansa o per eccessivo spessore della parete addominale. Nel caso di retrazione conclamata della 8

stomia occorre valutarne l’entità e le cause. Quando la retrazione è modesta può essere sufficiente l’utilizzo di paste protettive e/o l’uso di placche convesse; quando, però, la retrazione è maggiore occorre trattarla chirurgicamente. 

Distacco della giunzione muco-cutanea in seguito ad una difettosa sutura che può evolvere in un distacco parziale o totale. Se individuato in maniera precoce può essere trattato attraverso l’utilizzo di medicazioni avanzate e placche convesse, se sottovalutato può richiedere la necessità di un reintervento con riconfezionamento dello stoma.



Suppurazioni ed ascessi peristomali, consistono nella flogosi purulenta del complesso stomale dovuto o da una difettosa sutura muco-cutanea o da contaminazione intraoperatoria. Le infezioni profonde possono causare fistole il cui latente processo di guarigione può rendere necessario un riposizionamento della stomia.

Le complicanze tardive compaiono dopo i 15 giorni dall’intervento chirurgico e comprendono le alterazioni si seguito descritte. 

Erniazione, costituisce l’evento più frequente sebbene i dati pubblicati evidenzino variazioni dell’incidenza dal 20 al 70%. L’esteriorizzazione di un’ansa intestinale necessita di un apertura dello strato muscolare della parete addominale; sotto l’influenza delle variazioni volumetriche dell’ansa, quest’apertura può espandersi fino a formare un orifizio erniario. L’apertura può estendersi in un area limitata (ernia parastomale) oppure a tutta la circonferenza (ernia peristomale).



Prolasso, si sviluppa nel 8-15% dei portatori di stomia, consiste nell’evaginazione (fuoriuscita) di un segmento intestinale che coinvolge tutta la parete dell’ansa stessa. La mucosa dell’ansa prolassata è soggetta a congestione, emorragia e ulcerazione. La sintomatologia soggettiva è limitata a dolore crampiforme da stiramento dell’ansa, oltre al discomfort dovuto al prolasso stesso. Il trattamento chirurgico di resezione si impone nei prolassi che superano i 5 cm di lunghezza.



Stenosi, secondo i dati dell’Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati (APISTOM), colpisce per il 65% le colostomie, nel 25% le urostomie e solamente nel 10% dei casi si tratta di ileostomie. La stenosi quasi sempre è dovuta a retrazione del bordo cutaneo. Le cause possono essere ad eccessiva cicatrizzazone, a deficit circolatorio, a retrazione cicatriziale e a lesioni peristomali dovute all’esposizione cutanea alle feci attraverso un foro eccessivamente grande del dispositivo di raccolta. 9



Granulomi, consistono in una massa mucosa di forma irregolare che sporge dalla mucosa stomale, soprattutto dove questa è prominente e dove si appoggia la superficie della sacca. Un granuloma si viene a creare in seguito ad una reazione infiammatoria, la cui causa è la presenza di un agente estraneo di tipo fisico, chimico o batterico.



Dermatiti, sono legate al contatto della cute con il materiale organico o all’intolleranza agli ausili di raccolta; è una complicanza comune a 700.000 pazienti negli Stati Uniti (Cressey et all., 2016). Tra le cause più comuni si considerano le dermatiti da trauma legate all’azione meccanica esercitata dalle protesi al momento della rimozione, dermatiti da contaminazione causate dal contatto di feci o urine con la cute e dermatiti da contatto, legate alla sensibilizzazione ai componenti della protesi. La sintomatologia delle dermatiti possono comprendere prurito, eritema pruriginoso, comparsa di vescicole che possono andare incontro ad erosione.

In riferimento alle molteplici e possibili complicanze diventa di fondamentale importanza per la prevenzione delle stesse l’informazione e l’educazione alla persona già dalla fase prima dell’intervento

chirurgico

attraverso

disegno

preoperatorio

che

permette

confezionamento dello stoma in una sede appositamente studiata e personalizzata. Inoltre anche la scelta del presidio deve rispondere ai criteri di sicurezza e comfort della persona. L’insorgere delle complicanze comporta un peggioramento della qualità di vita della persona e della sua autostima che va inevitabilmente ad influire sulla componente affettivo-sessuale.

1.3 Cause organiche delle disfunzioni sessuali Per quanto riguarda la funzione sessuale, negli interventi di chirurgia addomino pelvica con confezionamento di una stomia si possono avere problematiche legate ad interferenze ormonali o vascolari, la causa organica più frequente di disfunzioni sessuali è legata alle possibili lesioni del sistema simpatico e parasimpatico. Le fibre del simpatico vanno a formare il plesso ipogastrico che decorre lateralmente al retto, alla vescica ed alla prostata. Nell’uomo, ha un ruolo fondamentale nell’eiaculazione, mentre nella donna porta alla contrazione della piattaforma orgasmica. Le fibre del parasimpatico che confluiscono nel plesso pelvico ed in parte nel nervo pudendo, sono responsabili dell’erezione nell’uomo, mentre nella donna stimola la lubrificazione e l’inturgidimento prevalentemente del terzo inferiore della vagina. Altre limitazioni sessuali anatomiche possono derivare da resezioni della parete vaginale o del collo uterino infiltrati dal tumore. La dispareunia quindi può essere un problema importante sia per le eventuali modifiche anatomiche che per la quantità di tessuto cicatriziale all’interno della pelvi. Un altro essenziale fattore da considerare nella valutazione della funzionalità sessuale è l'età della persona; ci può essere l’aspettativa di una lunga vita sessualmente attiva con la prospettiva talvolta di portare a termine una gravidanza. ll carcinoma della vescica che, in fase avanzata viene trattato chirurgicamente con cistectomia radicale e confezionamento di urostomia, comporta fra i vari effetti collaterali disfunzioni sessuali. Nell’uomo sono spesso presenti disfunzioni erettili dovute alla resezione delle fibre nervose responsabili di questa funzione e una perdita della possibilità di eiaculazione a seguito dell’escissione della prostata al momento dell’intervento chirurgico. Nelle donne la cistectomia totale invece, provoca un accorciamento della vagina, cicatrici e perdita della sensibilità che influenzano negativamente la fase eccitatoria. Inoltre, nei casi in cui le ovaie sono rimosse durante l’intervento, si ha una menopausa precoce che può portare alla riduzione della lubrificazione vaginale e del desiderio sessuale (Fraccascia, 2012). A fronte di queste considerazioni, il confezionamento di una stomia porta inevitabilmente ad un drastico cambiamento, la perdita della funzione fisiologica di minzione ed evacuazione, il conseguente posizionamento di un presidio esterno e la dettagliata attenzione che richiedono, stravolgono radicalmente lo stile di vita, sia della persona stomizzata sia dell’entourage familiare. Il rischio è quello che subentrino ansie e preoccupazioni che 11

vadano ad incidere sul vissuto della persona andando a modificarne negativamente la percezione della qualità di vita.

1.4 Qualita’ di vita nella persona stomizzata Fin dalla sua introduzione nella letteratura medica negli anni '60, il termine "qualità di vita" è divenuto sempre più popolare; diventando già negli anni ’70 una parola chiave nei database della letteratura medico-scientifica (Grant et al., 2004). Una radice del concetto di “Quality of life” emerge dalla definizione di Salute dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) del 1948 come "stato di completo benessere fisico, mentale e sociale, e non semplicemente all'assenza di malattia e infermità”. Il termine “Quality of life” è stato definito successivamente nella sua specificità come "... uno stato di benessere composto da due componenti: la capacità di svolgere attività quotidiane che riflettono la salute fisica, psicologica, sociale e la soddisfazione del paziente con i livelli di funzionamento, il controllo della malattia e dei sintomi correlati al trattamento " (Gotay e Moore, 1997). Il tutto è connesso alla percezione che gli individui hanno della loro posizione nella vita nel contesto della cultura e dei sistemi di valori in cui vivono, e in relazione ai loro obiettivi, aspettative, standard e preoccupazioni " (WHOQOL,1998). Ciò che ogni professionista della salute desidera per i suoi pazienti, anziani o giovani, non è solo l'assenza di morte, ma la vita con una qualità vibrante che incorpori alla perfezione le tre dimensioni che caratterizzano la persona, vale a dire la funzione fisica, lo stato mentale e la capacità di impegnarsi in interazioni sociali normative (Post, 2013). La creazione di stomia è un'operazione chirurgica in cui il chirurgo esegue un'apertura artificiale sull'addome da cui viene prelevato parte dell’apparato urinario o intestinale. È un trattamento radicale con segni fisici permanenti di cambiamento corporeo estremo che porta inevitabilmente alla perdita di una funzione fisica centrale e personale, nonché a un'alterazione del design del corpo (Danielsen et al, 2013). Attraverso una revisione sistematica della letteratura scientifica emerge che, la presenza di una stomia intestinale o urinaria, costituisce un'importante preoccupazione per la persona e va ad influire in modo dirimente sulla qualità della vita sia per i pazienti oncologici che per quelli non affetti da cancro. È chiaro a tutti che la qualità di vita sia un parametro difficile da 12

misurare, nonostante si conoscano gli elementi da analizzare: il benessere fisico, psicologico, sociale e spirituale (Grant et al., 2004). Avere un corpo modificato a causa del trattamento del cancro o di altre patologie provoca spesso dolorose crisi di identità in particolare a causa dell’improvviso cambiamento del funzionamento corporeo. Convivere con una stomia influisce negativamente sulla qualità di vita complessiva, gli aspetti più toccati riguardano prevalentemente il tono dell’umore per la maggior parte depresso, problemi relazionali e sessuali, disagio nella percezione di se, necessità di cambiamenti per quanto riguarda il vivere quotidiano: dalla scelta dei vestiti al dover limitare lo star fuori casa (Vonk-Klaassen et al, 2016). In uno studio qualitativo del 2010 condotto tra i membri appartenenti alla “società iraniana di stomizzati” è stata esplorata la qualità di vita nei pazienti stomizzati e da questo studio sono emersi nove temi principali che condizionano il benessere della persona: problemi fisici legati alla stomia, impatto dello stoma sul funzionamento psicologico, sulle relazioni familiari e sociali, sui viaggi, sull’alimentazione, sull’attività fisica, sulla sessualità nonché aspetti che vanno ad influenzare questioni religiose ed economiche. La maggior parte dei partecipanti lamentava irritazione ed eruzione cutanea intorno al sito della stomia, con disturbi del sonno, alitosi e emissione di gas in presenza di altri. Inoltre, hanno riferito che non potevano sollevare oggetti di peso superiore a 5 kg. Uno dei partecipanti ha riferito: "Si provi ad immaginare una persona sempre pulita, con un corpo profumato e con uno stile di vita sano trasformata in una persona con un cattivo odore corporeo che non può nemmeno tollerare se stesso!" Alcuni partecipanti hanno espresso la preferenza di evitare incontri familiari o scolastici a causa del timore di emissioni di gas. Un paziente ha affermato: "Dopo aver vissuto questa malattia, non ho frequentato la casa di nessun membro della famiglia per più di due anni". La maggior parte dei pazienti ha riferito di aver dovuto cambiare o lasciare il proprio posto di lavoro dopo l'insorgenza della malattia, e che ciò aveva influito sul loro reddito. Inoltre, i costi legati alla malattia, ad esempio l'acquisto di presidi di raccolta e guanti, avevano causato ulteriori problemi finanziari. I partecipanti a questo studio erano musulmani, la maggior parte di loro si sentiva in grado di continuare i propri riti religiosi come al solito. Tuttavia alcuni, consideravano che i loro rituali religiosi fossero stati interrotti dalla colostomia esprimendo che non si sentissero abbastanza

degni di unirsi al gruppo di preghiera, preoccupandosi della pulizia per l'adorazione" (Dabiriam et al, 2010). L'immagine corporea può essere definita come la percezione dell'aspetto fisico che si forma gradualmente dopo la nascita, che può essere facilmente compromessa, in particolare nelle persone con malattie trattate attraverso la creazione di una stomia (Brown e Randle, 2005) il suo inaspettato ed improvviso cambiamento causa confusione e negatività nel modo di percepire sé stessi. Uno studio recente ha esaminato un gruppo di persone operate di tumore con confezionamento di stomia, le quali riportavano una qualità di vita minore rispetto a quelli operati della stessa patologia senza creazione di stomia; questa differenza è risultate essere data

dell’alterazione dell’immagine corporea ed una

conseguente riduzione della vita sociale (Naswall et al, 2016). Imparare a convivere con una stomia è importante per migliorare la qualità di vita; attraverso una completa riabilitazione ed una buona gestione tecnica è possibile aumentare la propria autostima, combattere le proprie paure ed ansie, prevenire la solitudine e costruire delle relazioni sociali sane interagendo con il mondo esterno con una maggiore consapevolezza di sé stessi e della nuova condizione di vita.

1.5 Dimensione affettivo sessuale: aspetto centrale sottostimato Nella società occidentale è evidente come l’attenzione venga posta sempre in modo più dirompente sulla perfezione del corpo; schema corporeo e sessualità diventano così un binomio inscindibile. L’immagine corporea è sorretta e motivata dalla dimensione emotiva, sociale, relazionale e sessuale. Dimensioni emotive e corporali danno vita ad una realtà complessa in cui ogni aspetto assume significato e si articola in base all’esperienza. L’immagine corporea è “una rappresentazione dinamica che cambia con il cambiare delle vicissitudini del soggetto, viene plasmata dinamicamente durante tutta la vita, ed è radicata su basi sia biologiche che psicologiche (Graziottin, 2000). La sessualità non è semplicemente capacità di avere rapporti sessuali ma comprende conforto, contatto umano, sicurezza, autostima e legame in una relazione (Borwell, 2009). WHO, World Health Organization (2006) definisce la sessualità “...un aspetto centrale dell'essere umano per tutto il corso della vita che comprende sesso, identità di genere e ruoli, orientamento sessuale, erotismo, piacere, intimità e riproduzione. La sessualità è 14

sperimentata e espressa in pensieri, fantasie, desideri, credenze, attitudini, valori, comportamenti, pratiche, ruoli e relazioni. Mentre la sessualità può includere tutte queste dimensioni, non tutte sono sempre sperimentate o espresse. La sessualità è influenzata dall'interazione di fattori biologici, psicologici, sociali, economici, politici, culturali, legali, storici, religiosi e spirituali.” Parlare di sessualità è spesso considerato marginale o comunque secondario; sebbene nei primi momenti la gestione tecnica dello stoma assorba tutta l’attenzione del paziente, successivamente la dimensione affettivo-sessuale, acquisisce una rilevanza specifica. Nelle relazioni sentimentali in cui si interrompe la vita sessuale in seguito al confezionamento dello stoma, può rinforzarsi nello stomizzato l’idea di essere fonte di disgusto (Manderson, 2005). Il fatto di ricevere accudimento e supporto per la gestione della stomia, inoltre, può generare la percezione di essere regredito al ruolo di bambino e non di essere, quindi, partner alla pari. Da uno studio italiano condotto presso l’ambulatorio di stomaterapia di un ospedale modenese nel periodo marzo-settembre 2010 è emerso che il 64% degli intervistati ha segnalato di non aver mai affrontato il tema della sessualità, né prima né dopo l’intervento. Solo il 23% ne ha parlato, ma unicamente dopo l’intervento. Tra le persone che hanno dichiarato di non averne mai parlato, il 60% avrebbe voluto farlo. Il 68% delle persone esaminate ha affermato che la propria sessualità sia cambiata in seguito al confezionamento dello stoma. La maggior parte delle persone partecipanti all’indagine ha riferito di provare vergogna nel mostrare la sacca, teme che quest’ultima si possa rompere e che si possano percepire rumori o odori sgradevoli. La sensazione di essere meno attraenti dopo il confezionamento della stomia è comune al 61% delle persone (Bernini et al., 2011). Uno studio prospettico, eseguito dal Dipartimento di Chirurgia del Mount Sinai Hospital di Toronto (Canada), ha analizzato le disfunzioni sessuali maschili e femminili, la loro frequenza di manifestazione e i fattori associati nel periodo postoperatorio. I protagonisti sono 81 donne e 99 uomini che hanno subito un intervento chirurgico per cancro colorettale tra il 1980 e il 2003, con età attuale inferiore agli 86 anni. Dallo studio è emerso che, prima dell’intervento, il 61% delle donne e il 91% degli uomini fossero sessualmente attivi; da una valutazione successiva, effettuata dopo l’operazione, sono rimasti sessualmente attivi il 32% 15

delle donne e il 50% degli uomini. Il 29% delle donne e il 45% degli uomini hanno riportato che la chirurgia abbia peggiorato la loro vita sessuale. In particolare per le donne, sono emersi problemi quali: riduzione della libido (41%), dell'eccitazione (29%), della lubrificazione (56%), degli orgasmi (35%) e la comparsa di dispareunia (46%). Per quanto riguarda le disfunzioni maschili, è stato registrato un calo della libido nel 47% degli uomini, impotenza totale (32%), impotenza parziale (52%), diminuzione degli orgasmi (41%) e problemi di eiaculazione (43%) (Hendren et al.,2005). Anche nella realtà tedesca l’attenzione alla sfera sessuale sembra, negli ultimi anni, rivestire un aspetto fondamentale. Lo studio di Schmidt et al (2010) ha incluso 519 pazienti che hanno subito un trattamento con intento curativo per carcinoma del retto dal gennaio 1997 al gennaio 2003 presso la Clinica Universitaria Schleswig-Holstein, Kiel Campus (Kiel, Germania). La qualità di vita dei pazienti è stata valutata con il questionario EORTC-QLQ-C-30 dell'Organizzazione europea per la ricerca e il trattamento del cancro (EORTC). Questo questionario è composto da 30 elementi e le risposte sono riassunte in tre scale: una scala funzionale, una scala dei sintomi e una scala globale. In accordo con i medici curanti dei pazienti, le domande riguardanti la sessualità venivano poste solo dopo che i pazienti erano stati dimessi dall'ospedale. Ai pazienti è stato chiesto di compilare i questionari prima dell'intervento, alla dimissione dall'ospedale, a tre, sei, dodici e ventiquattro mesi dopo. I questionari sono stati distribuiti direttamente ai pazienti mentre erano in ospedale e inviati per posta dopo la dimissione. Per quanto riguarda la sfera affettivo-sessuale gli autori hanno posto ai pazienti due domande: "L'operazione ha provocato una menomazione della tua sessualità?" E "Quanto ti disturba?" Dall’analisi dei risultati è emerso che entrambi i sessi hanno sperimentato una menomazione della loro sessualità, gli uomini più gravemente delle donne. Negli uomini, i valori per il disagio emotivo erano significativamente peggiori a 24 mesi rispetto a 3 mesi. Questo studio rivela che, negli uomini, la disabilità sessuale e il relativo disagio emotivo tendono ad aumentare nel tempo dopo l'intervento chirurgico e sono peggiori rispetto alle donne. Inoltre, i pazienti più giovani hanno più difficoltà a vivere la propria sessualità rispetto ai pazienti più anziani. Infine, diverse tecniche operative influenzano la sessualità in modo diverso. Maggiore è l'incisione e più il carcinoma è distale, più è probabile che la chirurgia danneggi la sessualità (Schmid et al., 2010). 16

Da uno studio pubblicato nel luglio 2016 sul Journal of Wound, Ostomy & Continence Nursing condotto presso l'ospedale universitario Dokuz Eylul di Izmir in Turchia è emerso che, la totalità delle persone intervistate, in seguito all’intervento, aveva sviluppato immagini negative del proprio corpo, affrontava la sessualità lasciandosi governare da paure ed ansie e, rispetto a prima dell’intervento, il desiderio sessuale era drasticamente diminuito portandoli addirittura all’astenersi dal dormire con il proprio partner. Dalle interviste effettuate alle persone stomizzate si è evidenziata inoltre una mancanza di risorse e informazioni su come prevenire e trattare i disagi sessuali, è emersa la necessità di affrontare l’argomento con infermieri stomaterapisti al fine di ricevere sostegno e maggiori informazioni (Vural et al., 2016). Essendo la sfera affettivo sessuale un argomento complesso e delicato composto da più variabili connesse tra loro, altrettanto complesso risulta essere la sua misurazione. Attualmente il metodo più utilizzato è il questionario. Indagando la realtà nazionale è presente la validazione italiana del questionario “The Female Sexual Function Index (FSFI)”. La validazione, effettuata attraverso uno studio cross-section multicentrico condotto in 14 cliniche urologiche e ginecologiche italiane, ha confermato l’attendibilità del questionario per lo screening preliminare delle disfunzioni sessuali femminili nelle donne italiane (Filocamo et al., 2014). Il questionario prende in considerazioni 19 item che vanno ad indagare sensazioni e comportamenti sessuali delle donno nelle 4 settimane antecedenti la compilazione del questionario. I punteggi vanno da un minimo di 0, corrispondente alla mancata attività sessuale, ad un massimo di 6, corrispondente alla piena funzionalità sessuale, per dominio. Per quanto riguarda il punteggio totale esso va da 0 a 36 con 26,55 come cut off significativo e testimone della presenza di una disfunzione sessuale nella donna. Altrettanto attendibile è l’ International index of erectile function (IIEF), un questionario autosomministrato costituito da 15 domande che riguardano 5 aspetti o domini della sessualità maschile: desiderio sessuale, funzione erettile, funzione orgasmica, soddisfazione del rapporto e soddisfazione generale (Rosen et al., 1997). Il punteggio totale può variare da un minimo di 6, corrispondente al funzionamento sessuale peggiore, ad un massimo di 30 corrispondente al funzionamento sessuale migliore, con 25 come cut off significativo della presenza di disturbi sessuali (Cappelleri et al., 1999).

Dopo aver visionato tutti gli item di quest’ultimi questionari, per poter esplorare il percepito della persona stomizzata, si è presa la decisione di utilizzare lo Stoma-Qol poiché andava ad indagare la sfera sessuale nel contesto della qualità di vita, a differenza dell’ FSFI e dell’IIEF non era differenziato per genere e non andava ad analizzare in modo specifico elementi puramente fisici dell’atto sessuale. Il mio interesse si è voluto concentrare infatti, sulla percezione che una persona stomizzata ha della propria sessualità, come vive il rapporto con altre persone, se ritiene la sfera affettivo-sessuale importante per la sua concezione di qualità di vita e soprattutto se viene percepita la necessità di confrontarsi con un professionista.

CAPITOLO 2: INDAGINE CONOSCITIVA DI CONTESTO 2.1 Materiali e metodi Il tema affrontato nella tesi riguarda la qualità di vita delle persone portatrici di uro ed entero stomie con attenzione particolare alla sfera affettivo-sessuale andando ad indagare la percezione ed il vissuto della persona. CONTESTO D’INDAGINE Lo studio è stato condotto presso l’Ambulatorio stomizzati del presidio ospedaliero di Gallarate dell’azienda ASST Valle Olona e presso l’associazione ASIV ONLUS (Associazione Stomizzati Incontinenti Varese) con sede a Gallarate. L’associazione ASIV fa riferimento all’ A.L.S.I (Associazione Lombarda Stomizzati ed Incontinenti) un’associazione di volontariato senza fini di lucro aderente alla FAIS(…..) nata con l’obiettivo di unire, sostenere e rappresentare gli stomizzati e gli incontinenti della regione Lombardia. L’associazione si propone come punto di incontro dove poter essere ascoltati, informati e poter partecipare a gruppi di mutuo aiuto, affinchè si possano condividere esperienze, problemi, cercare soluzioni e reciproco sostegno. L’associazione si impegna nel promuovere la conoscenza e la diffusione dei centri di riabilitazione per stomizzati e incontinenti e di proporsi come interlocutore privilegiato con le istituzioni comunali, provinciali e regionali, il sistema sanitario regionale, gli organi di informazione pubblici e privati. L’ambulatorio, che si prende in carico il paziente fin dal momento che precede l’intervento, ha come scopo la riabilitazione delle persone sottoposte ad intervento di derivazione urinaria o intestinale, aiutandoli ad affrontare la malattia, l’intervento, la riabilitazione e reinserirsi nel contesto sociale. L’ambulatorio ha iniziato ad essere operativo nel 2007 e svolge attività prettamente infermieristica; l’infermiere enterostomista si occupa in autonomia della pianificazione di un programma riabilitativo-educativo personalizzato per ogni paziente, è presente la figura del medico, chirurgo generale o urologo, che interviene nel momento in cui vi si presentino dei limiti dettati dal profilo professionale dello stomaterapista o in caso di complicanze.

CAMPIONAMENTO: Per l’indagine sono state reclutati le persone portatrici di urostomie ed enterostomie afferenti all’ambulatorio stomizzati dell’ospedale di Gallarate e i membri dell’associazione ASIV ONLUS. Criteri di inclusione: -

Portatori di urostomie ed enterostomie

Persone con età uguale o maggiore di 18 anni

Persone ad almeno due mesi dalla dimissione dopo l’intervento di confezionamento di stomia

Criteri di esclusione: -

Età inferiore ai 18 anni

Persone afferenti all’ambulatorio durante il pre-operatorio

Immediato e recente post-operatorio (meno di due mesi dall’intervento).

Persone con deficit cognitivi e/o completamente dipendenti nelle attività di vita quotidiana

I pazienti selezionati sono quelli che nel dato periodo di indagine avevano effettuato un accesso programmato all’ambulatorio o coloro iscritti all’associazione ASIV. Sono stati reclutati in totale 27 pazienti, uomini e donne, di età compresa tra i 50 -85 anni. STRUMENTO DI INDAGINE: Lo strumento utilizzato per l’indagine è lo STOMA-QOL. (Allegato 1) È stata utilizzata la versione italiana dello “Stoma Quality Of Life Questionnaire” validata dal laboratorio Nursing Studies and Evidence Based dell’università di Padova con il sostegno di “Coloplast Srl” attraverso uno studio durato circa due anni tra il 2009 e il 2011. Questa scelta è stata effettuata poiché all’interno del questionario sono presenti degli item che analizzano affettività e sessualità nel contesto di qualità di vita, non andando a prendere in considerazione aspetti puramente fisici dell’atto sessuale. Inoltre è stato scelto lo STOMA-QOL in quanto è risultato essere ben comprensibile e semplice da compilare; con domande chiare, non interpretabili, in grado di tastare tutti gli ambiti della quotidianità che influenzano la qualità di vita; fornisce inoltre risultati affidabili e facilmente permette di calcolare un indice di qualità della vita dell’individuo, del gruppo o di una intera popolazione (Zanotti et al, 2013).

Il questionario è composto da 20 item che vanno a valutare diversi aspetti che rientrano nella percezione della qualità di vita della persona stomizzata. Ad ogni item è associata una scala likert con punteggi da 1 a 4 che corrispondono a: -

Sempre=1

Raramente= 3

Qualche volta=2

Per niente= 4

È fondamentale, affinchè sia attendibile il questionario, che si risponda a tutte le 20 domande. Prima della compilazione del questionario sono stati raccolti dati inerenti a: -

Il sesso della persona, per andare ad indagare se l’importanza di affettività e sessualità sia più sentita dagli uomini, come si evince dallo studio di Shimid et all., o dalle donne come invece riporta lo studio di Hendren et al.

L’età, per poter analizzare se i disagi della sfera affettiva e sessuale siano percepiti maggiormente da persone giovani, come conferma lo studio di Shimid et al., o dalla popolazione anziana.

Da quanto tempo si è portatori di stomia e di che tipologia di derivazione si è portatore; se urinaria o intestinale e se temporanea o definitiva. Questa scelta è stata effettuata per poter analizzare se, con l’adattarsi alla nuova condizione e il passare del tempo, la percezione della propria sessualità sia peggiorata, o migliorata.

Al termine delle 20 domande del questionario STOMA QOL è stato utilizzato un ulteriore strumento; essendo emersa dagli studi la necessità delle persone stomizzati di affrontare le problematiche affettive-sessuali, si è deciso di indagare l’argomento per identificare la necessità di affrontare la questione con uno specialista. A tal fine, sono state elaborate tre domande: -

La prima domanda va ad indagare se viene ritenuta la sfera affettiva-sessuale un argomento importante per la qualità di vita della persona, dallo studio italiano di Bernini et al. risulta infatti che tra gli intervistati il 60% avrebbe voluto affrontare l’argomento ritenendolo un aspetto fondamentale della propria identità.

La seconda domanda indaga se l’argomento sia mai stato trattato e in caso affermativo in quale periodo. Sempre dallo studio di Bernini et al. risulta che tra tutti i partecipanti all’indagine il 64% non abbia mai affrontato il tema affettivitàsessualità e, tra i pochi che avevano avuto l’occasione di poterne discutere, questo era avvenuto successivamente all’intervento. 21

L’ultima domanda, attraverso una scala likert, valuta se sia percepita o meno la necessità di affrontare questa tematica con un professionista. (Allegato 2)

La somministrazione del questionario è stata effettuata dalla sottoscritta, dall’infermiera di ambulatorio e da una rappresentante dell’Associazione Stomizzati Incontinenti Varese, previa autorizzazione della direzione sanitaria, del presidente dell’associazione e delle persone interessate. DURATA DELLO STUDIO: Lo studio sulla percezione della qualità di vita con un focus particolare sulla dimensione affettiva e sessuale è stato realizzato da Giugno a Settembre 2018 presso l’ambulatorio stomizzati del presidio ospedaliero di Gallarate dell’azienda ASST Valle Olona e presso l’associazione ASIV ONLUS. ELABORAZIONE DEI DATI: I dati contenuti nei questionari sono stati raccolti in tabelle riepilogative attraverso l’uso di Microsoft Excel e rappresentati con dei grafici.

2.2 Risultati dei dati generali: sesso, età, caratteristiche della stomia. Una volta terminato il periodo previsto per la raccolta dei dati, i questionari raccolti sono stati in totale 27; le persone intervistate hanno un’età compresa tra i 50 e gli 85 anni. Delle persone che hanno compilato il questionario Stoma-Qol 15 sono uomini (55,6%) e 12 sono donne (44,4%).

Grafico 1: Sesso del campione

44,4% 55,6%

donne

uomini

L’età media del campione è di 67,11 anni, ripartiti nel seguente modo nelle fasce d’età:

Grafico 2: Distribuzione fasce d'età 14 12 10 8 6

44,4% 33,3%

22,2% 2 0 50-65

66-75

76-85

Per quanto riguarda il tempo da cui si Ă¨ portatori di stomia i risultati emersi riportano la seguente suddivisione in fasce: 10 intervistati risultano portatori di stomia da 0-5 anni (37,1%) , 10 persone tra 5-10 anni (37,1%) e 7 persone tra 10-20 anni (25,9%).

Grafico 3: Distribuzione fasce di tempo 12 10 8 6 37,1%

37,1%

25,9%

2 0 0-5 anni

5-10 anni

10-20 anni

Dei 27 pazienti presi in considerazione 10 (37%) sono portatori di urostomia, di questi il 100% presenta una stomia definitiva, degli altri 17, 5 (29,4%) presentano una derivazione temporanea mentre i 12 (70,6%) sono portatori di stomia definitiva.

Grafico 4: Tipologia di stomia

Urostomie 37%

Enterostomie 62,9%

29,4%

Enterostomia temporanee 70,6%

Enterostomia definitive

2.3 Risultati relativi alle domande del questionario stoma-QoL In questa sezione vengono riportati e illustrati graficamente le risposte relative ad ogni singolo item presente all’interno del questionario. L’associazione tra punteggio e indicatore di qualità di vita è il seguente: -

1= “Sempre”

2= “Qualche Volta”

3= “Raramente”

4= “Per niente

-ITEM 1 “Divento ansioso quando la sacca di raccolta è piena” I dati raccolti mostrano che 4 pazienti (14,8%) hanno indicato “Per niente” come risposta, 6 pazienti (22,2%) hanno segnato “Raramente”, 11 persone (40,8%) hanno indicato “Qualche volta”, 6 pazienti (22,2%) hanno indicato “Sempre”. Media delle risposte= 2,30. -ITEM 2 “Mi preoccupo che la sacca di raccolta possa staccarsi” Dai questionari è emerso che 4 persone (14,8%) hanno indicato “Per niente” come risposta, 7 persone (25,9%) hanno segnato “Raramente”, 13 pazienti (48,2%) ha dato come risposta “Qualche volta” e 3 persone (11,1%) hanno indicato “Sempre”. Media delle risposte= 2,44. -ITEM 3 “Ho bisogno di sapere dove posso trovare la toilette più vicina”: Sono state raccolte le seguenti risposte: nessun questionario compilato ha riportato la dicitura “Per niente”, 5 persone (18,5%) hanno risposto “ Raramente”, 6 persone (22,2%) “Qualche volta”, 16 persone hanno indicato “sempre”(59,3%). Media delle risposte= 1,6 -ITEM 4 “Mi preoccupo che la sacca di raccolta faccia cattivo odore” Dai questionari è emerso che 6 persone hanno indicato come risposta “Per niente” (22,2%), 7 persone “Raramente” (25,9%), “Qualche volta” è stato evidenziato da 11 pazienti (40,8%) ed infine 3 intervistati (11,1%) hanno indicato “Sempre”. Media delle risposte= 2,59. -ITEM 5 “Mi preoccupo del rumore che può provenire dalla sacca di raccolta” La maggioranza degli intervistati, nello specifico 15, ha indicato “Per niente” come risposta (55,6%), 6 persone (22,2%) ha segnato “Raramente”, 4 pazienti hanno indicato “Qualche volta” (14,8%), solo 2 hanno indicato “Sempre” (7,4%). Media delle risposte= 3,26.

-ITEM 6 “Ho bisogno di riposo durante il giorno” Per quanto riguarda la necessità di riposare nell’arco della giornata 8 persone hanno indicato “Per niente” (29,6%) e altrettante 8 hanno indicato “Raramente” (29,6%), 5 persone hanno necessità di riposo “Qualche volta”(18,5%), 6 persone hanno espresso “Sempre” (22,2%). Media delle risposte= 2,66. -ITEM 7 “La sacca di raccolta mi limita nella scelta dei vestiti da indossare” In questo caso 11 persone hanno indicato “Per niente” (40,8%), 5 hanno indicato “Raramente” (18,5%), 4 persone “Qualche volta” (14,8%) e 7 pazienti hanno indicato “Sempre” (25,9%). Media delle risposte= 2,74. -ITEM 8 “Mi sento stanco durante il giorno” L’indicatore “Per niente è stato segnato da 9 intervistati (33,3%), 8 pazienti hanno indicato “Raramente” (29,6%), 7 pazienti hanno segnato “Qualche volta” (25,9%) e 3 pazienti hanno segnato “Sempre” (11,1%). Media delle risposte= 2,85. -ITEM 9 “A causa della stomia mi sento sessualmente meno attraente” Degli intervistati 8 hanno indicato come risposta “Per niente” (29,6%), 5 hanno indicato “Raramente” (18,5%), altrettanti hanno segnato “Qualche volta” (18,5%), 9 persone hanno indicato “Sempre” (33,3%). Media delle risposte= 2,44. -ITEM 10 “Dormo male durante la notte” 8 risposte sono risultate essere “ Per niente” (29,6%), 4 persone hanno risposto “Raramente” (14,8%), 5 hanno indicato “ Qualche volta” (18,5%), 10 persone hanno indicato “Sempre”(37,1%). Media delle risposte= 2,37. -ITEM 11 “Mi preoccupo che si senta il fruscio della sacca di raccolta” La maggioranza del campione, 16 persone, ha indicato “per niente” (59,3%), 6 persone hanno indicato “Raramente” (22,2%), 5 hanno indicato “Qualche volta” (18,5%), nessuno ha indicato “Sempre” come risposta. Media delle risposte= 3,40.

-ITEM 12 “Provo imbarazzo a causa della mia stomia” La maggioranza, 15 pazienti (55,6%) ha indicato come risposta “Per niente”, 4 pazienti hanno segnato “Raramente” (14,8%), 8 pazienti hanno indicato “Qualche volta” (29,6%). Nessun paziente ha segnato “Sempre”. Media delle risposte= 3,26. -ITEM 13 “Sarebbe difficile per me rimanere fuori casa durante la notte” Dall’analisi dei questionari sono emerse le seguenti risposte: 6 persone hanno indicato “Per niente” (22,2%), altrettante 6 persone hanno barrato “Raramente” (22,2%), 13 persone hanno segnato “Qualche volta”(48,1%), 2 persone hanno indicato tra le alternative “Sempre” (7,4%). Media delle risposte= 2,59. -ITEM 14 “E’ difficile nascondere il fatto che sono portatore di una sacca di raccolta” In questo caso 8 persone hanno indicato “Per niente” (29,6%), 12 persone hanno indicato “Raramente” (44,4%), 5 hanno indicato ‘alternativa “Qualche volta” (18,5%), infine 2 hanno segnato “Sempre” (7,4%). Media delle risposte= 2,96. -ITEM 15 “Mi preoccupo che la mia condizione sia un peso per le persone che mi circondano” Le risposte emerse dall’analisi dei dati sono risultate essere 12 per quanto riguarda l’alternativa “Per niente” (44,4%), 5 persone hanno riportato la dicitura “Raramente” (18,5%), altre 5 “Qualche volta” (18,5%) e sempre 5 hanno indicato “Sempre” (18,5%). Media delle risposte= 2,89. -ITEM 16 “Evito contatti fisici ravvicinati con i miei amici” Dai questionari sono emerse 13 risposte indicanti “Per niente” (48,2%), 5 pazienti hanno indicato “Raramente” (18,5 %), 6 persone hanno barrato “Qualche volta” (22,2%) ed infine 3 hanno segnato “Sempre” (11,1%). Media delle risposte= 3,04. -ITEM 17 “La mia stomia rende difficile il mio rapporto con altre persone” Sono state raccolte le seguenti risposte, 10 persone hanno indicato “Per niente”(37%), 9 persone hanno segnato “Raramente” (33,3%), 4 persone hanno indicato “Qualche volta” (14,8%) e altrettante 4 “Sempre” (14,8%). Media delle risposte= 2,93. 28

-ITEM 18 “Ho paura di incontrare altre persone” Per questo item 13 persone hanno indicato l’alternativa “Per niente” (48,2%), 4 persone hanno dato come risposta “Raramente” (14,8%), 8 hanno segnato “Qualche volta” (29,6%), 2 hanno indicato “Sempre” (7,4%). Media delle risposte= 3,04. -ITEM 19 “Mi sento solo anche quando sono insieme agli altri” 11 pazienti hanno indicato “Per niente” (40,8%), 10 hanno indicato “Raramente” (37%), 4 persone si sentivano rappresentate dalla dicitura “Qualche volta” (14,8%) ed infine 2 persone hanno indicato “Sempre” (7,4%). Media delle risposte 3,11. -ITEM 20 “Ho paura che la mia famiglia si senta imbarazzata” La maggioranza del campione, 22 persone, ha indicato “Per niente” (81,5%), 3 persone hanno segnato “Raramente” (11,1%), 2 hanno indicato “Qualche volta” (7,4%), nessuna ha segnato l’alternativa “Sempre”. Media delle risposte= 3,74.

Grafico 5: Media delle risposte per ciascun item “Ho paura che la mia famiglia si senta imbarazzata”

3,74

“Mi sento solo anche quando sono insieme agli altri”

3,11

“Ho paura di incontrare altre persone”

3,04

“La mia stomia rende difficile il mio rapporto con altre…

2,93

"Evito contatti fisici ravvicinati con i miei amici”

3,04

“Mi preoccupo che la mia condizione sia un peso per…

2,89

“E’ difficile nascondere il fatto che sono portatore di…

2,96

“Sarebbe difficile per me rimanere fuori casa durante…

2,59

ITEM

“Provo imbarazzo a causa della mia stomia”

3,26

“Mi preoccupo che si senta il fruscio della sacca di…

3,4

“Dormo male durante la notte”

2,37

“A causa della stomia mi sento sessualmente meno…

2,44

“Mi sento stanco durante il giorno”

2,85

“La sacca di raccolta mi limita nella scelta dei vestiti da…

2,74

“Ho bisogno di riposo durante il giorno”

2,66

“Mi preoccupo del rumore che può provenire dalla …

3,26

“Mi preoccupo che la sacca di raccolta faccia cattivo… "Ho bisogno di sapere dove posso trovare la toilette…

2,59 1,6

“Mi preoccupo che la sacca di raccolta possa staccarsi”

2,44

“Divento ansioso quando la sacca di raccolta è piena”

2,3 1

SCALA LIKERT

A questo punto sono stati selezionati tra i 20 item un numero di 7 in riferimento allo scopo della tesi, nel grafico sono evidenziati in rosso e si e provveduto ad analizzarli singolarmente nel capitolo 3.

CAPITOLO 3: FOCUS SULLA SFERA AFFETTIVO SESSUALE 3.1 Distribuzione delle risposte degli item che costituiscono la sfera affettivo sessuale. Una volta analizzati singolarmente tutti gli item del questionario Stoma-qol, l’analisi si è focalizzata sul disagio percepito dai portatori di stomia indagando prettamente gli item che riguardano la sfera dei rapporti interpersonali. Sono risultati punti di interesse l’item 9 e gli item dal 15 al 20, l’item 9 è specifico di come viene percepita la propria sessualità, mentre gli altri item non prendono in considerazione l’adattamento di sè alla stomia, ma quanto la persona percepisca lo stoma come un ostacolo all’interazione con ”l’altro”, sia all’interno che all’esterno del nucleo familiare. Per meglio interpretare la distribuzione delle risposte date ai 7 item presi in considerazione, diventa utile raggruppare in un unico grafico le quattro alternative di risposta della scala. Facendo un resoconto totale su tutte le 189 risposte dei 27 pazienti agli item 9 e dal 15 al 20, la situazione che otteniamo è la seguente: -

“Sempre”: 25 volte, 13,2% sul totale del campione.

“Qualche volta”: 34 volte, 18% su totale del campione.

“Raramente”: 41 volte, 21,7% sul totale del campione.

“Per niente”: 89 volte, 47,1% sul totale del campione.

Grafico 6: Totale delle riposte degli item considerati 50,00% 45,00% 40,00% 35,00% 30,00% 25,00% 20,00% 15,00% 10,00% 5,00% 0,00%

47,10%

21,70% 18,00% 13,20%

"Sempre"

"Qualche volta" "Sempre"

"Raramente"

"Qualche volta"

"Raramente"

"Per niente"

Sommando la percentuale delle risposte “sempre” e “qualche volta” si ottiene più del 30% di risposte che evidenziano la presenza di problematiche nella sfera relazionale e affettivosessuale.

A questo punto per meglio analizzare come sono distribuite le risposte, sono state esaminate prendendo considerando la distribuzione delle risposte in base al sesso e alle fasce dâ€™etĂ ed in base al sesso e al tempo di permanenza della stomia per ciascun item selezionato.

- ITEM 9 “A causa della stomia mi sento sessualmente meno attraente”

Grafico 7: A causa della mia stomia mi sento sessualmente meno attraente

29,60%

33,30%

18,50%

"Per niente"

"Raramente"

"Qualche volta"

"Sempre"

Dall’analisi dei dati è emerso che, cambiamenti della percezione della sessualità, sono presenti nel 70,3% degli intervistati. Solo il 29,6% ha affermato di non sentirsi sessualmente meno attraente dopo l’intervento. Tra gli intervistati la distribuzione delle risposte suddivisa in base al sesso e le fasce d’età è la seguente: UOMINI DONNE 50-65 66-75 76-85 50-65 66-75 76-85 “Sempre” 50% 33,3% 33,3% 50% 0 0 “Qualche volta” 33,3% 16,7% 0 16,7% 33,3% 0 “Raramente” 16,7% 0 33,3% 16,7% 33,3% 33,3% “Per niente” 0 50% 33,3% 16,7% 33,3% 66,7%

Grafico 8: Distribuzione delle risposte in base al sesso e alle fasce d'età 100% 80% 60% 40% 20% 0% 50-65

66-75

76-85

50-65

UOMINI “Sempre”

66-75 DONNE

“Qualche volta”

“Raramente”

“Per niente”

76-85

Dal grafico emerge che, il sentirsi sessualmente meno attraente, sia percepito maggiormente nelle fasce d’età più giovani in entrambi i sessi. Per quanto riguarda le donne, nelle età più avanzate, il problema si ridimensiona mentre nell’uomo persiste in tutte le fasce d’età. La distribuzione delle risposte suddivisa per sesso e tempo di permanenza della stomia è la seguente: UOMINI 0-5 anni “Sempre” “Qualche volta” “Raramente” “Per niente”

DONNE 5-10 anni

57,1% 28,6% 14,3% 0

10-20 anni 0-5 anni

40% 20% 20% 20%

0 0 0 100%

10-20 anni

5-10 anni

66,7% 33,3% 0 0

20% 20% 20% 40%

0 0 50% 50%

Grafico 9: Distribuzione delle risposte in base al sesso e al tempo di permanenza della stomia 100,00% 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00% 0-5 anni

5-10 anni

10-20 anni

0-5 anni

UOMINI “Sempre”

5-10 anni

10-20 anni

DONNE “Qualche volta”

“Raramente”

“Per niente”

Da questo grafico è evidente come i disagi maggiori siano percepiti, in entrambi i sessi, nei primi anni di confezionamento della stomia per poi diminuire in modo graduale fino ad essere addirittura assenti negli uomini che hanno subito un intervento da 10-20 anni.

-ITEM 15 “Mi preoccupo che la mia condizione sia un peso per le persone che mi circondano”

Grafico 10: Mi preoccupo che la mia condizione sia un peso per le persone che mi circondano

18,50% 44,40% 18,50%

18,50%

"Per niente"

"Raramente"

"Qualche volta"

"Sempre"

Tra le persone a cui è stato sottoposto il questionario il 55,5% ha manifestato il timore di poter costituire un peso per le persone con cui si relaziona. Tra gli intervistati la distribuzione delle risposte suddivisa in base al sesso e le fasce d’età è la seguente: UOMINI DONNE 50-65

66-75

76-85

50-65

66-75

76-85

“Sempre”

16,7%

33,3%

66,7%

“Qualche volta”

16,7%

33,3%

16,7%

33,3%

50%

33,3%

16,7%

50%

66,7%

83,3%

33,3%

“Raramente” “Per niente”

Grafico 11: Distribuzione delle risposte in base al sesso e alle fasce d'età 100,00% 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00% 50-65

66-75

76-85

50-65

66-75

UOMINI “Sempre”

76-85

DONNE “Qualche volta”

“Raramente”

“Per niente”

Da questo grafico emerge che, essere un peso per le persone da cui si è circondati, risulta essere maggiormente percepito, negli uomini, nelle fasce d’età più giovani per poi diminuire fino a non essere più sentito come disagio. Nelle donne invece viene percepito in modo preponderante con il passare dell’età. La distribuzione delle risposte suddivisa per sesso e tempo di permanenza della stomia è la seguente: UOMINI 0-5 anni “Sempre” “Qualche volta” “Raramente” “Per niente”

14,3% 0 42,9% 42,9%

DONNE 5-10 anni

10-20 anni 0-5 anni

0 60% 20% 20%

33,3% 0 0 66,7%

0 33,3% 0 66,7%

5-10 anni 20% 20% 20% 40%

10-20 anni 50% 0 0 50%

Grafico 12: Distribuzione delle risposte in base al sesso e al tempo di permanenza della stomia 100,00% 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00% 0-5 anni

5-10 anni

10-20 anni

0-5 anni

UOMINI “Sempre”

5-10 anni

10-20 anni

DONNE “Qualche volta”

“Raramente”

“Per niente”

Dal grafico si può notare che tra uomini e donne, il sentirsi un peso per le persone che li circondano, è presente, in percentuali differenti, in tutte le fasce di tempo passato dal confezionamento della stomia.

-ITEM 16 “Evito contatti fisici ravvicinati con i miei amici”

Grafico 13:Evito contatti fisici ravvicinati con i miei amici

11,10%

48,20%

22,20%

18,50%

"Per niente"

"Raramente"

"Qualche volta"

"Sempre"

Dall’analisi delle risposte è emerso che il 48,2% non ha alcuna difficoltà nel relazionarsi con gli amici mentre il restante 51,8% in diverse occasioni ne evita il contatto ravvicinato. Tra gli intervistati la distribuzione delle risposte suddivisa in base al sesso e alle fasce d’età è la seguente: UOMINI DONNE 50-65 66-75 76-85 50-65 66-75 76-85 “Sempre” 33,3% 0 0 0 0 33,3% “Qualche volta” 16,7% 33,3% 0 16,7% 33,3% 33,3% “Raramente” 50% 0 0 33,3% 33,3% 0 “Per niente” 0 66,7% 100% 50% 33,3% 33,3%

Grafico 14: Distribuzione delle risposte in base al sesso e alle fasce d'età 100,00% 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00% 50-65

66-75

76-85

50-65

UOMINI “Sempre”

66-75 DONNE

“Qualche volta”

“Raramente”

“Per niente”

76-85

Dal grafico emerge che gli uomini, appartenenti alla fascia d’età più giovane, evitano i rapporti ravvicinati con gli amici più frequentemente rispetto alle donne appartenenti alla stessa fascia d’età. Mentre negli uomini questa difficolta tende a non essere più percepita con l’aumentare della fascia d’età, nelle donne aumenta con l’aumentare degli anni. La distribuzione delle risposte suddivisa per sesso e tempo di permanenza della stomia è la seguente: UOMINI 0-5 anni

DONNE 5-10 anni

10-20 anni 0-5 anni

10-20 anni

5-10 anni

“Sempre” “Qualche volta” “Raramente”

28,6% 14,3% 14,3%

0 40% 40%

0 0 0

0 33,3% 66,7%

0 40% 20%

“Per niente”

42,9%

20%

100%

40%

25% 0 0 75%

Grafico 15: Distribuzione delle risposte in base al sesso e al tempo di permanenza della stomia 100,00% 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00% 0-5 anni

5-10 anni

10-20 anni

0-5 anni

UOMINI “Sempre”

5-10 anni

10-20 anni

DONNE “Qualche volta”

“Raramente”

“Per niente”

Dal grafico emerge che, in entrambi i sessi, permane il disagio percepito tra 0-5 e 5-10 anni dall’intervento per poi diminuire nelle donne ed essere assente negli uomini dopo 10 anni dal confezionamento della stomia.

-ITEM 17 “La mia stomia rende difficile il mio rapporto con altre persone”

Grafico 16: La mia stomia rende difficile il mio rapporto con altre persone

14,80% 37,00% 14,80%

33,30%

"Per niente"

"Raramente"

"Qualche volta"

"Sempre"

Dai dati è emerso che il 63% degli intervistati trova delle difficoltà nel rapporto con altre persone; solo il 37% non ha mai avvertito questo tipo di difficoltà. Tra gli intervistati la distribuzione delle risposte suddivisa in base al sesso e alle fasce d’età è la seguente:

“Sempre” “Qualche volta” “Raramente” “Per niente”

UOMINI DONNE 50-65 66-75 76-85 50-65 66-75 76-85 33,3% 0 0 16,7% 33,3% 0 16,7% 16,7% 33,3% 16,7% 0 0 50% 16,7% 0 50% 0 66,7% 0 66,7% 66,7% 16,7% 66,7% 33,3%

Grafico 17: Distribuzione delle risposte in base al sesso e alle fasce d'età 100,00% 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00% 50-65

66-75

76-85

50-65

UOMINI “Sempre”

66-75 DONNE

“Qualche volta”

“Raramente”

“Per niente”

76-85

Dal grafico emerge che sia negli uomini che nelle donne il problema è maggiormente percepito nella fascia d’età 50-65 per poi diminuire con l’avanzare dell’età. La distribuzione delle risposte suddivisa per sesso e tempo di permanenza della stomia è la seguente: UOMINI 0-5 anni “Sempre” “Qualche volta” “Raramente” “Per niente”

DONNE 5-10 anni

14,3% 0 42,9% 42,9%

10-20 anni 0-5 anni

20% 20% 20% 40%

0 66,7% 0 33,3%

10-20 anni

5-10 anni

0 33,3% 66,7% 0

20% 0 20% 60%

25% 0 50% 25%

Grafico 18: Distribuzione delle risposte in base al sesso e il tempo di permanenza della stomia 100,00% 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00% 0-5 anni

5-10 anni

10-20 anni

0-5 anni

UOMINI “Sempre”

5-10 anni

10-20 anni

DONNE “Qualche volta”

“Raramente”

“Per niente”

Dal grafico si deduce che negli uomini manifestano maggiormente la difficoltà i pazienti sottoposti all’intervento dagli 0 ai 10 anni, dopo 10 anni la difficoltà non è più presente “Sempre” ma comunque un’alta percentuale ha risposto di avvertire il problema “Qualche volta”. Nelle donne invece possiamo osservare che nei primi anni dall’intervento le risposte si sono distribuite su “Qualche volta” e “Raramente”, con il passare del tempo compare la risposta “Sempre”.

-ITEM 18 “Ho paura di incontrare altre persone”

Grafico 19: Ho paura di incontrare altre persone 7,40%

29,60%

48,20%

14,80%

"Per niente"

"Raramente"

"Qualche volta"

"Sempre"

Dall’elaborazione dei risultati è emerso che più della metà dei partecipanti all’indagine (51,8%), con una frequenza differente, ha paura di incontrare altre persone. Tra gli intervistati la distribuzione delle risposte suddivisa in base al sesso e alle fasce d’età è la seguente: UOMINI 50-65 “Sempre” “Qualche volta” “Raramente” “Per niente”

0 66,7% 16,7% 16,7%

66-75

76-85

0 0 16,7% 83,3%

0 0 33,3% 66,7%

DONNE 50-65 66-75 76-85 33,3% 0 0 50% 33,3% 0 0 0 33,3% 16,7% 66,7% 66,7%

Grafico 20: Distribuzione delle risposte in base al sesso e alle fasce d'età 100% 80% 60% 40% 20% 0% 50-65

66-75

76-85

50-65

UOMINI “Sempre”

66-75 DONNE

“Qualche volta”

“Raramente”

“Per niente”

76-85

Dal grafico risulta che la paura di incontrare altre persone sia presente maggiormente nella fascia d’età più giovane in particolare per le donne infatti nella fascia d’età 50-65 il 33% delle donne ha risposto che ha “Sempre” paura di incontrare altre persone. La distribuzione delle risposte suddivisa per sesso e tempo di permanenza della stomia è la seguente: UOMINI 0-5 anni “Sempre” “Qualche volta” “Raramente” “Per niente”

0 28,6% 14,3% 57,1%

DONNE 5-10 anni

10-20 anni 0-5 anni

0 40% 20% 40%

0 0 33,3% 66,7%

5-10 anni

33,3% 66,7% 0 0

10-20 anni

0 40% 0 60%

25% 0 25% 50%

Grafico 21: Distribuzione delle risposte in base al sesso e al tempo di permannza della stomia 100% 80% 60% 40% 20% 0% 0-5 anni

5-10 anni

10-20 anni

0-5 anni

UOMINI “Sempre”

5-10 anni

10-20 anni

DONNE “Qualche volta”

“Raramente”

“Per niente”

Il grafico rappresenta che il sesso femminile indipendentemente dal tempo passato dall’intervento presenta più difficoltà nell’incontrare altre persone in particolare nella fascia 0-5 anni dall’intervento nella quale tutte le donne hanno risposto “Sempre” o “Qualche volta”.

-ITEM 19 “Mi sento solo anche quando sono insieme agli altri”

Grafico 22: Mi sento solo anche quando sono insieme agli altri 7,40%

14,80%

40,80%

37,00%

"Per niente"

"Raramente"

"Qualche volta"

"Sempre"

Dall’analisi dei dati raccolti, riguardo questo item è emerso che il 59,2% delle persone a cui è stato somministrato il questionario hanno manifestato difficoltà nell’interagire con l’altro sentendosi soli anche nei momenti in cui sono in compagnia. Tra gli intervistati la distribuzione delle risposte suddivisa in base al sesso e alle fasce d’età è la seguente: UOMINI 50-65 “Sempre” “Qualche volta” “Raramente” “Per niente”

0 16,7% 33,3% 50%

66-75

76-85 0 0 50% 50%

0 0 33,3% 66,7%

DONNE 50-65 66-75 76-85 16,7% 0 33,3% 0 66,7% 33,3% 66,7% 0 0 16,7% 33,3% 33,3%

Grafico 23: Distribuzione delle risposte in base al sesso e alle fasce d'età 100% 80% 60% 40% 20% 0% 50-65

66-75

76-85

50-65

UOMINI “Sempre”

66-75 DONNE

“Qualche volta”

“Raramente”

“Per niente”

76-85

La percezione di solitudine anche con persone vicine è maggiormente avvertita nelle donne indipendentemente dalla fascia d’età. La distribuzione delle risposte suddivisa per sesso e tempo di permanenza della stomia è la seguente: UOMINI 0-5 anni “Sempre” “Qualche volta” “Raramente” “Per niente”

0 14,3% 28,6% 57,1%

DONNE 5-10 anni

10-20 anni 0-5 anni

0 0 60% 40%

0 0 33,3% 66,7%

10-20 anni

5-10 anni

0 0 100% 0

0 40% 20% 40%

50% 25% 0 25%

Grafico 24: Distribuzione delle risposte in base al sesso e al tempo di permanenza della stomia 100% 80% 60% 40% 20% 0% 0-5 anni

5-10 anni

10-20 anni

0-5 anni

UOMINI “Sempre”

5-10 anni

10-20 anni

DONNE “Qualche volta”

“Raramente”

“Per niente”

La problematica indagata risulta essere maggiormente evidente nelle donne che hanno subito l’intervento da più tempo tra le quali il 50% ha risposto di avvertire il disagio “Sempre”.

-ITEM 20 “Ho paura che la mia famiglia si senta imbarazzata”

Grafico 25: ho paura che la mia famiglia si senta imbarazzata 0,00% 7,40%

11,10%

81,50%

"Sempre"

"Qualche volta"

"Raramente"

"Per niente"

Come si può osservare la risposta “Per niente” rappresenta l’81,5% delle risposte date dal campione di pazienti valutati, questo risultato dimostra che all’interno dell’ambiente familiare la presenza di una stomia non crea imbarazzo. Tra gli intervistati la distribuzione delle risposte suddivisa in base al sesso e alle fasce d’età è la seguente: UOMINI 50-65 “Sempre” “Qualche volta” “Raramente” “Per niente”

0 0 16,7% 83,3%

66-75

DONNE 50-65

76-85

0 0 33,3% 66,7%

0 0 0 100%

66-75

0 16,7% 0 83,3%

76-85

0 0 0 100%

0 33,3% 0 66,7%

Grafico 26: Distribuzione delle risposte in base al sesso e le fasce d'età 100% 80% 60% 40% 20% 0% 50-65

66-75

76-85

50-65

UOMINI “Sempre”

66-75 DONNE

“Qualche volta”

“Raramente”

“Per niente”

76-85

Il grafico dimostra che nel genere maschile la problematica non è presente e nelle donne soltanto qualche volta, con una maggioranza percentuale nelle donne più anziane. La distribuzione delle risposte suddivisa per sesso e tempo di permanenza della stomia è la seguente: UOMINI 0-5 anni “Sempre” “Qualche volta” “Raramente” “Per niente”

0 0 0 100%

DONNE 5-10 anni

10-20 anni 0-5 anni

0 0 60% 40%

0 0 0 100%

10-20 anni

5-10 anni

0 33,3% 0 66,7%

0 0 0 100%

0 25% 0 75%

Grafico 27: Distribuzione delle risposte in base al sesso e al tempo di permanenza della stomia 100% 80% 60% 40% 20% 0% 0-5 anni

5-10 anni

10-20 anni

0-5 anni

UOMINI “Sempre”

5-10 anni

10-20 anni

DONNE “Qualche volta”

“Raramente”

“Per niente”

Il grafico dimostra che nel genere maschile la problematica è meno avvertita rispetto che nelle donne le quali avvertono la difficoltà “Qualche volta”. In entrambi i sessi prevale la riposta “Per niente” dimostrando che per la maggioranza del campione l’avere una stomia non costituisce una fonte di imbarazzo all’interno del contesto familiare.

3.2 Risultati relativi alle domande specifiche sulla dimensione affettivo-sessuale: All’interno di questa sezione vengono riportate le risposte date alle domande formulate con lo scopo di andare ad indagare l’importanza della sfera affettivo-sessuale e la necessità avvertita dalla persona di confrontarsi con un specialista. -ITEM 1 “Ritiene la sfera affettivo-sessuale un argomento importante per la qualità della sua vita?”

Grafico 28: "Ritiene la sfera affettivo sessuale argomento importante per la qualità di vita?"

33,30%

66,70%

A questa domanda 18 persone (66,7%) ritengono la sfera affettivo sessuale elemento determinante la qualità di vita. Mentre 9 (33,3%), non la considerano determinante. Per quanto riguarda i 18 pazienti che hanno dato come risposta “Si”: -

7 sono donne (38,9%) mentre 11 (61,1%) sono uomini

10 appartengono alla fascia d’età 50-65 anni (55,6%), 4 alla fascia 66-75 (22,2%) e altrettanti 4 (22,2%)alla fascia d’età 76-85 anni.

9 (50%) sono portatori di stomia da un tempo compreso tra 0-5 anni, 7 (38,9%) da 510 anni e 2 (11,1%) da 10-20 anni.

Tra i 9 pazienti che hanno risposto “No”: -

5 (55,6%) sono donne e 4 (44,4%) sono uomini

2 (22,2%) appartengono alla fascia d’età 50-65 anni, 5 (55,6%) alla fascia 66-75 anni e 2 (22,2%) alla fascia 76-85 anni.

1 è portatore di stomia da un tempo compreso tra 0-5 anni (11,1%), 3 (33,%) da 5-10 anni e 5 (55,6%) -da 10-20 anni.

-ITEM 2 “Questo Argomento è stato affrontato?”

Grafico 29: "Questo argomento è stato affrontato?"

44,50% 55,50%

Dall’analisi dei dati ottenuti è emerso che 12 pazienti (44,5%) hanno affrontato l’argomento mentre i restanti 15 (55,5%) non l’hanno toccato. Tra i 12 pazienti che hanno affrontato l’argomento: -

3 persone (25%) hanno affrontato il tema sessualità-affettività prima dell’intervento mentre 9 (75%) dopo l’intervento.

8 persone (66,7%) sono uomini mentre 4 (33,3%) sono donne.

4 appartengono alla fascia d’età 50-65 (33,3%), 6 alla fascia 66-75 (50%) mentre 2 all’intervallo 76-85 (16,7%) anni.

3 hanno subito l’intervento tra 0-5 anni fa (25%), 6 sono stomizzati da un tempo compreso tra 5-10 anni (50%), 3 sono portatori i stomia da 10-20 anni (25%).

Per quanto riguarda i 15 pazienti che NON hanno trattato l’argomento: -

7 persone sono uomini (46,7%) 8 sono donne (53%).

8 appartengono alla fascia d’età 50-65 anni (53,3%), 3 alla fascia 66-75 (20%) e 4 hanno un’età compresa tra i 76-85 anni (26,7%).

7 pazienti sono portatori di stomia tra 0-5 anni (46,7%), 4 hanno una derivazione urinaria o intestinale da un arco di tempo compreso tra 5-10 anni (26,7%), altrettanti 4 da 10-20 anni (26,7%).

-ITEM 3: “Ho necessità di affrontare l’aspetto affettivo sessuale con un professionista” Tra le risposte date a quest’ ultimo item 15 (55,6%) persone hanno manifestato in diversa misura la necessità di potersi raffrontare con una figura professionale in merito ad affettività e sessualità. Gli altri 12 pazienti (44,4%) hanno risposto “Per niente” non esprimendo la necessità di confrontarsi con un professionista.

Grafico 30: Ho necessità di affrontare l'aspetto con un professionista Sempre= 18,50%

Per niente 44,40% Qualche volta= 26%

Raramente=11,10%

3.3 Discussione dei dati Analizzando i 27 questionari raccolti è stato possibile elaborare diverse riflessioni. L‘età media dei partecipanti all’indagine è risultata essere 67,1 anni e rispecchia i dati riportati dalla FAIS sull’età media degli stomizzati a livello nazionale (68 anni). Questo dato va tenuto in considerazione poiché si tratta di persone con un’aspettativa di vita ancora alta nelle quali il garantire una soddisfacente qualità di vita rientra tra gli obiettivi principali. Prendendo in considerazione le domande poste al termine del questionario è emerso che, la maggioranza del campione, ritiene la sfera affettivo-sessuale un argomento importante per la qualità di vita. Considerando il genere, si può affermare che sia una tematica maggiormente sentita negli uomini, infatti il 73,3% sul totale degli uomini ha affermato sia una dimensione importante rispetto il 58,3% delle donne. Per quanto riguarda l’aver affrontato l’argomento sessualità-affettività è emerso che è stato trattato dal 44,4% dei pazienti ma di questi il 75% l’ha affrontato dopo l’intervento specificando che sarebbe stato più utile se trattato prima. L’alta percentuale di pazienti che hanno trattato l’argomento può essere dovuta al fatto che tutti i partecipanti all’indagine abbiano un punto di riferimento che sia l’ambulatorio o l’associazione e di conseguenza siano seguiti e/o indirizzati da figure professionali specializzate che se ne prendano carico. Il fatto che siano presenti infermieri preparati e che vengano organizzati dall’associazione numerosi incontri con gruppi di mutuo-aiuto ha sicuramente influito sulle risposte date dalle persone. Del campione analizzato il 55,6% è rappresentato da uomini mentre il 44,4% è costituito da donne. Prendendo in considerazione il campione totale, si può affermare che, per quanto riguarda la sfera affettivo-sessuale, la presenza di una difficoltà è comune al 31,2% degli intervistati che hanno risposto alle domande selezionate con “Sempre” e “Qualche volta”. La risposta “Raramente” è stata data dal 21,7% mentre “Per Niente” dal 47,10% dei partecipanti all’indagine. Da questi risultati emerge essere la sfera affettivo-sessuale un ambito in cui vi è, tra le persone stomizzate intervistate, un disagio presente. Analizzando i dati si è ritenuto necessario separare uomini e donne e analizzare gli item selezionati in relazione alle fasce d’età e il tempo passato dall’intervento potendo così esplorare come venga percepita differentemente la qualità di vita nelle diverse fasce d’età e nei diversi periodi di tempo trascorsi dall’intervento.

Un dato rilevante emerso dall’analisi dei questionari riguarda le fasce d’età in cui è stato suddiviso il campione. Dai grafici emerge infatti che nella prima fascia d’età (55-65) le scelte “Sempre”, “Qualche volta” in modo particolare, ma anche “Raramente” presentano percentuali più elevate soprattutto negli item “A causa della mia stomia mi sento sessualmente meno attraente”, “Ho paura di incontrare altre persone” ed “Evito rapporti ravvicinati con i miei amici” rispetto alle altre fasce d’età, di conseguenza la scelta “Per niente” appare invece predominante nelle altre due fasce. Questi risultati potrebbero indicare una percezione della qualità di vita peggiore nelle persone più giovani rispetto a quelle più anziane. Per quanto riguarda l’item 15 nel quale viene chiesto se ci sia la preoccupazione che la che la propria condizione sia un peso per le persone che li circondano la situazione si ribalta, è una tematica maggiormente sentita nelle fasce d’età più avanzate sia negli uomini che nelle donne; questo è sicuramento correlato al problema, sempre più attuale, dell’isolamento della popolazione anziana che presenta problematiche più legate all’aspetto affettivo che non quello sessuale. Il tempo passato dall’intervento di derivazione urinaria o intestinale può essere rilevante per quanto riguarda la percezione della qualità di vita, nello specifico della sfera affettivo sessuale, è emerso infatti che i principali disagi siano predominanti nei primi anni dopo l’intervento per poi ridursi e scomparire con il passare del tempo. Da questo si può dedurre che con l’aumentare dell’esperienza dai risultati ottenuti le problematiche di tipo sessuale siano ridotte.

CONCLUSIONI In relazione ai risultati dell’indagine è possibile innanzitutto stabilire che la dimensione affettivo-sessuale viene considerata fattore determinante la qualità di vita nella maggioranza del campione. La somministrazione del questionario e l’analisi degli item selezionati, ha permesso di indagare come vengono percepite le diverse dimensioni proposte tra uomini e donne, tra le diverse fasce d’età e tra i diversi intervalli di tempo trascorsi dall’intervento chirurgico. È possibile affermare che in quasi la totalità degli item presi in considerazione ad eccezione dell’item 20 (“Ho paura che la mia famiglia si senta imbarazzata”), la maggioranza degli intervistati ha manifestato un disagio presente in maniera più o meno preponderante. Il campione di persone partecipanti all’indagine ha come punto di riferimento l’Ambulatorio stomizzati del presidio ospedaliero di Gallarate dell’azienda ASST Valle Olona oppure l’associazione A.S.I.V che hanno l’obiettivo di sostenere nelle varie problematiche le persone stomizzate prima e dopo l’intervento chirurgico. Nonostante l’appartenenza a queste istituzioni, l’argomento sessualità e affettività, non è stato mai trattato nel 55,5% delle persone. Tra coloro che hanno affrontato l’argomento il 75% lo ha fatto solo dopo l’intervento chirurgico dichiarando che sarebbe stato più utile se trattato prima. Nella voce del questionario Stoma–QoL “A causa della mia stomia mi sento sessualmente meno attraente” dall’analisi dei dati è emerso che i cambiamenti della percezione della sessualità siano comuni al 70,3% degli intervistati. La maggiore incidenza riguarda la fascia d’età 50-65 anni sia per gli uomini che per le donne che nel 50% delle situazione percepisce “Sempre” il problema. Ulteriori considerazioni si possono fare in merito all’item “Evito contatti fisici ravvicinati” dove oltre il 50% degli intervistati ha espresso di evitare il contatto ravvicinato in diverse occasioni. La problematica è presente in tutte le fasce d’età per quanto riguarda il genere femminile; nell’uomo è significativamente più importante nelle fasce d’età più giovani. Sempre tra gli intervistati la paura di incontrare e conoscere altre persone è presente nel 52% dei casi rilevando importanti difficoltà negli aspetti interelazionali e sociali, disagi più avvertiti nelle persone giovani. Alla domanda “Ho necessità di affrontare l’aspetto affettivo sessuale con un professionista” il 55,6% ha dichiarato il bisogno di potersi raffrontare con una figura specialistica. Grazie a questo tipo di indagine è stato possibile oggettivare la presenza del problema affettivo sessuale nella persona stomizzata, infatti convivere con una stomia influisce 53

negativamente sulla qualità di vita complessiva dove gli aspetti più toccati riguardano problematiche relazionali, sessuali e la percezione di sé. Lo strumento Stoma-QoL, utilizzato per la valutazione della qualità di vita della persona stomizzata, è stato somministrato nella sua interezza, successivamente è stato necessario effettuare un focus e quindi una selezione degli item che meglio rappresentassero la sfera affettivo sessuale. Il questionario è stato compilato individualmente dalle persone coinvolte e in maniera anonima permettendo all’interessato di potersi esprimere più liberamente rispetto ad un’intervista faccia a faccia con un interlocutore a loro sconosciuto. Nell’ indagare la dimensione affettivo-sessuale, essendo una componente molto intima della persona, l’utilizzo di un’intervista con domande aperte potrebbe risultare più funzionale allo scopo ma richiede un’affidabilità e un’affinità reciproca tra persona e infermiere. Laddove l’infermiere instauri una relazione terapeutica con la persona assistita questa sarà maggiormente predisposta ad approfondire le problematiche che influenzano il suo benessere psico-fisico. Lo scopo dell’assistenza infermieristica, in termini di competenze tecniche, relazionali ed educative, deve mirare all’instaurarsi di un’alleanza terapeutica infermiere/paziente, in modo da poter far emergere i disagi affettivo sessuali che impediscono un sereno adattamento alla stomia e in particolare garantire interventi mirati , indirizzando verso figure professionali con competenze specialistiche in materia. È auspicabile che ulteriori ricerche in quest’ambito permettano all’infermiere di consapevolizzare maggiormente la presenza di queste problematiche nelle persone portatrici di stomia per favorirne l’emersione del disagio attraverso competenze acquisite con la formazione e anche favorite da strumenti utili e mirati come questionari o interviste strutturate che rispettino la delicatezza dell’argomento.

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Gent.mo/a, le chiedo di rispondere ad alcune domande utili al mio elaborato di tesi del Corso di Laurea in Infermieristica TRATTAMENTO DEI DATI PERSONALI

Ai sensi dell’art. 13 del D.Lgs. 196/2003, si informa che i dati da Lei forniti saranno trattati esclusivamente per finalità strettamente funzionali allo sviluppo della mia tesi

Stoma-QOL Questionario sulla Qualità di Vita Indichi la risposta che è più in linea con le Sue sensazioni in questo momento Maschio Femmina Da quanti anni è portatore di stomia?  0-5

 5-10

Tipologia di derivazione:  Urinaria Temporanea Sempre = 1

Età_____

 10-20  Intestinale Definitiva

Qualche volta=2

Raramente=3

Per niente=4

1. Divento ansioso quando la sacca di raccolta è piena

2. Mi preoccupo che la sacca di raccolta possa staccarsi

3. Ho bisogno di sapere dove posso trovare la toilette più vicina

4. Mi preoccupo che la sacca di raccolta faccia cattivo odore

5. Mi preoccupo del rumore che può provenire dalla sacca di raccolta

6. Ho bisogno di riposo durante il giorno

7. La sacca di raccolta mi limita nella scelta dei vestiti da indossare

8. Mi sento stanco durante il giorno

9. A causa della stomia mi sento sessualmente meno attraente

10. Dormo male durante la notte

11. Mi preoccupo che si senta il fruscio della sacca di raccolta

12. Provo imbarazzo a causa della mia stomia

13. Sarebbe difficile per me rimanere fuori casa durante la notte

14. E’ difficile nascondere il fatto che sono portatore di una sacca di raccolta

15. Mi preoccupo che la mia condizione sia un peso per le persone che mi

16. Evito contatti fisici ravvicinati con i miei amici

17. La mia stomia rende difficile il mio rapporto con altre persone

18. Ho paura di incontrare altre persone

19. Mi sento solo anche quando sono insieme agli altri

circondano

20. Ho paura che la mia famiglia si senta imbarazzata

Gent.mo/a, le chiedo di rispondere ad alcune domande utili al mio elaborato di tesi del Corso di Laurea in Infermieristica TRATTAMENTO DEI DATI PERSONALI

Ai sensi dell’art. 13 del D.Lgs. 196/2003, si informa che i dati da Lei forniti saranno trattati esclusivamente per finalità strettamente funzionali allo sviluppo della mia tesi

Questionario Autoredatto 1. Ritiene la sfera affettivo/sessuale un argomento importante per la qualità della sua vita? Si

 No

2. Questo argomento è stato affrontato? Si  No Se si in quale momento?  Prima dell’intervento

 Dopo l’intervento

3. Ho necessità di affrontare l’aspetto affettivo/sessuale con un professionista

Grazie per la disponibilità e per l’aiuto alla mia tesi di Laurea!

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